11 Broc Alzheimer - Minist¨re des Solidarit©s et de la ...solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/broch_

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  • Alzheimer

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    Sinformer, comprendreDes repres pour mieuxvous orienter.

  • La maladie dAlzheimer et les maladies apparentes constituent un dfi majeur pour notre socit et pour la sant publique,par leurs consquences sur les personnes malades et sur leur familletant sur le plan moral, physique que financier. On compte actuellementprs de 800 000 malades et ce nombre ne va cesser de crotre avec levieillissement de la population.

    Nous sommes heureux de vous prsenter ce MmentoAlzheimer qui constitue le premier travail qua ralis lInstanceProspective Alzheimer. Ce document se veut trs concret et permet unemeilleure connaissance de loffre mdico-sociale. Il dcrit les modes daccueil et de prise en charge disponibles actuellement pour les per-sonnes atteintes de cette maladie. Figurent galement les dfinitionsdes structures sanitaires impliques dans ce domaine afin dviter desconfusions lies des appellations de structures souvent proches.

    Installe en fvrier 2003 linitative du ministre dlgu auxPersonnes Ages, lInstance Prospective Alzheimer est compose dusagers, dacteurs de terrain et dinstitutionnels. Elle contribuenotamment veiller sur les besoins des personnes et proposer desmodes daccueil et de prises en charge innovants et souples, rpondantaux attentes des personnes et de leur famille.

    Philippe DOUSTE-BLAZY

    Ministre de la Sant et de la Protection Sociale

    Prambule

    Hubert FALCO

    Ministre dlgu aux Personnes Ages

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  • Les maladies crbrales saccompagnant dune altration desfonctions cognitives, touchent plus de 760 000 personnes en France,principalement les sujets de plus de 80 ans. Chaque anne, plus de135 000 nouvelles personnes en sont atteintes. Cela constitue le principal facteur de dpendance et dentre en maison de retraite enFrance, cest une cause majeure de dcs.

    La maladie dAlzheimer constitue la principale forme de dmence,mais il existe dautres causes de dmences : dmence vasculaire,dmence fronto-temporale, dmence corps de Lewy, etc Les mala-des souffrent de troubles intellectuels, qui concernent la mmoire, lelangage, la capacit dagir et le jugement. Ces troubles retentissent surla vie quotidienne dont les activits sont progressivement perturbes.Des troubles du comportement surviennent frquemment (dpression,agitation, apathie, hallucinations) ce qui aggrave la perte de qualit devie des malades et de leur entourage familial. Enfin dans les formesvolues apparaissent des difficults la marche, une incontinence,des troubles de la dglutition.

    Lavance en ge reste le principal facteur de risque de laMaladie dAlzheimer, qui touche prs dune personne sur quatre aprs 85 ans. On considre quen France une personne sur deux atteinte demaladies dAlzheimer ou daffections apparentes nest pas diagnos-tique. Ce diagnostic reste dlicat faire un stade prcoce. Tropsouvent, notamment chez les malades les plus gs, on confond lessignes de la maladie avec le vieillissement.

    Ces retards au diagnostic sont dommageables pour les patientscar un diagnostic prcoce permet de mettre en uvre une prise en charge efficace. En effet, sil nexiste pas de traitement qui gurisseces maladies, une prise en charge mdico-psycho-sociale adapteamliore lautonomie des patients, ralentit lvolution des troubles intellectuels, apaise les troubles du comportement, aide lentouragefamilial faire face et amliore la qualit de vie des malades et de leursaidants familiaux. Cette prise en charge requiert la coordination de professionnels aux comptences trs diverses (mdecins spcialiss en griatrie, neurologie ou psychiatrie, mdecins gnralistes, infirmires, psychologues, kinsithrapeutes, auxiliaires de vie, etc).

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    Introduction

    Ainsi il est possible de soigner les malades atteints tous les stades deleur maladie. Mme aux phases les plus graves, y compris en phasepalliative, une amlioration de la qualit de vie des malades demeurepossible.

    Plus des trois quarts des malades vivent leur domicile, grceau dvouement de leurs proches et la comptence des aides professionnelles. Les autres rsident dans des institutions au degr demdicalisation variable. Souvent au cours de la maladie des hospitali-sations sont ncessaires, pour le diagnostic de la maladie, pour le traitement de ses complications ou de maladies intercurrentes. Cesmalades requirent des soins spcialiss adapts la complexit deleur cas. Mais il faut galement insister sur lintrt du renforcement dusoutien et de linformation des familles de malades. En effet sil existeen France de trs nombreux dispositifs daide au maintien domicile etdes structures varies de prise en charge temporaire ou dfinitive, hospitalires ou non, il est souvent difficile de comprendre le rle dechaque structure, de chaque professionnel et dy faire appel bonescient.

    Ainsi permettre chacun de bien connatre la richesse du dispositif participera une meilleure efficience de la prise en charge deces personnes. Tel est lobjet de ce mmento.

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    Ce document a t ralis par lInstance Prospective Alzheimer.

  • Sommaire

    Foyer logement p 20Garde de nuit p 20Garde itinrante de nuit p 20Garde malade p 21Hbergement temporaire ou accueil temporaire p 21Hpital de jour p 21Hospitalisation domicile p 22Logement Foyer p 22Maison de retraite p 22Maison dAccueil pour Personnes ges Dpendantes p 23Maison dAccueil Rurale pour Personnes ges p 23Mesures de protection de justice p 23Petites units de vie p 25Portage des repas p 25Protection juridique p 25Rseau Alzheimer p 26Rseau grontologique p 26Sauvegarde de justice p 26Sjours de vacances p 27Service de griatrie de court sjour p 27Service de moyen sjour/Soins de suite et de radaptation p 28Service de soins longue dure p 28Service de soins infirmiers domicile p 28Tl-Assistance p 28Tutelle p 29Units de vie Alzheimer p 29Units ou quipes de soins palliatifs pour les personnes ges malades p 29Instance Prospective Alzheimer p 30

    Accueil de jour p 8Accueil de nuit p 8Accueil temporaire p 8Accueillants familiaux et accueil familial p 9Accueil familial thrapeutique p 9Aidant principal p 9Aidants informels p 10Aidants professionnels p 10Aide domicile p 12Aides aux aidants p 12Aide mnagre p 12Allocation personnalise dautonomie p 13Allocation aux adultes handicaps p 14Allocation compensatrice de tierce personne p 14Allocation de logement social p 15Prestation spcifique dpendance p 16Appartement daccueil p 16Appartement thrapeutique p 16Services daide et de soins domicile p 16Associations de familles p 17Assurance dpendance p 17Auxiliaire de vie sociale p 18CANTOU p 18Centre communal daction sociale p 18Centre expert, Centre mmoire de ressource et de recherche p 19Centre Local dinformation et de coordination grontologique p 19Consultation Mmoire p 19Curatelle p 20Etablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes p 20Fin de vie p 20

  • Accueil de jourCes structures reoivent des personnes vivant domicile et prsentantune dtrioration intellectuelle, pour une ou plusieurs journes parsemaine, voire demi-journes ; il sagit de structures autonomes ou rattaches une structure telle quun tablissement dhbergementpour personnes ges dpendantes, avec des locaux ddis cetaccueil. Les accueils de jour sinscrivent pleinement dans une politiquede soutien domicile et daide aux aidants.

    Laccueil de jour dispose dun personnel qualifi et comptent pour laprise en charge des malades Alzheimer et apparents.

    Cest un lieu de vieIl a un double objectif :

    1) Les malades peuvent renouer une vie sociale et participer des activits diverses : dans un but thrapeutique (entretien notamment des facults

    cognitives et de la motricit), ou simplement pour le plaisir.

    2) Grce laccueil de jour, laccompagnant habituel, peut souffler etsoccuper de lui-mme. Il peut aussi bnficier dune aide (conseils,soutien psychologique) de la part des intervenants de laccueil de jour.

    Accueil de nuitCette solution dhbergement contribue au rpit des aidants familiauximpliqus dans le soutien domicile dun parent g en perte dautonomie.

    Lhbergement pour une ou plusieurs nuits est propos le plus souvent partir dun tablissement existant.

    Laccueil intgre gnralement le dner et le petit djeuner. Il ncessitela prsence dans la structure dun personnel disponible et qualifi.

    La qualit de laccueil et le bien tre des usagers ncessitent linscrip-tion de la structure daccueil dans la plus grande proximit du domicileafin de favoriser lappropriation des lieux.

    Accueil temporaire(Voir Hbergement temporaire)

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    Accueillants familiaux et accueil familialLaccueil familial est la possibilit pour une personne ge ou une per-sonne handicape dtre hberge, titre payant dans une famille autreque la sienne. Il est de la comptence exclusive du conseil gnral quidlivre un agrment pour laccueil de une trois personnes au maximum.

    Les conditions daccueil sont rglementes (Loi 2002-73 du 17 janvier2002) afin de garantir au mieux la sant, la scurit et le bien-tre physique et moral des personnes accueillies. Elles font lobjet decontrles et le suivi mdico-social de la personne accueillie est assur.

    Les personnes accueillies doivent bnficier des prestations suivantes :

    une chambre dune superficie de 9 m2 minimum, laccs des sanitaires confortables et adapts, une restauration complte, lentretien des effets personnels et de la chambre, laide et laccompagnement dans les actes de la vie quotidienne, les soins lmentaires dhygine (sachant que les soins de nursing et

    infirmiers sont assurs par les paramdicaux libraux, les centres ou ser-vices de soins infirmiers domicile sur prescription du mdecin traitant),

    dans toute la mesure du possible la participation la vie familiale.

    Un contrat tabli, selon un contrat-type prvu par dcret, sign desdeux parties, fixe leurs droits et obligations ainsi que les condition