Migræne & HovedpineforeningenMedlemsblad-for patienter med hovedpine og migræne

www.hovedpineforeningen.dk

Aug

ust ·

02-

15

Sekretariat: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52, fax 74 42 76 52 Læserbreve sendes til ovenstående adresse eller på e-mail: post@hovedpineforeningen.dk

Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.)

Læserbreve: Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve.

Layout/tryk: Reklamehuset Sønderborg ApS Tlf. 74 42 74 60Næste nr.: Udkommer december 2015.Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde 1. november 2015, pr. e-mail: post@hovedpineforeningen.dk.

Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464

Formandens indlægFormand

Hanne Johannsen Toftehøj 90, 6470 Sydals

Tlf. 61 60 55 53, 70 22 00 52 hanne@hovedpineforeningen.dk

Næstformand Inge Stuckert

Årø 135, 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31

famstuckert@jubii.dk

Bestyrelsesmedlemmer Ole Nielsen

Dalslandsgade 48 3. S. TH. Bolig 260 2300 Kbh. S

Tlf. 32 57 29 60

Laila Bendix Promenadebyen 2, 8. s., 5000 Odense C

Laila@hovedpineforeningen.dk

Ulla Pedersen Solbakkevej 7, 7480 Vildbjerg

Tlf. 97 13 18 42 ullagpedersen@gmail.com

Sanne Rægaard Kold Otte Ruds Gade 36, 4.s. tv

8200 Aarhus N s.r.kold@hotmail.com

Maria Isabella Egelund Markskiftevej 7, 2300 København S

Tlf. 24 60 83 10 fruegelund@gmail.com

Suppleanter Litten Ringberg

Normasvej 35, 2000 Frederiksberg ringberg@lite.dk

Bente Lauridsen Parallelvej 4, 6400 Sønderborg

Tlf. 30 87 18 51 bml@bbsyd.dk

Revisor Connie Nielson

Margretheparken 94, 6400 Sønderborg Tlf. 25 85 37 54

c.nielson@stofanet.dk

Revisorsuppleant Else Marie Sørensen

Kærvangen 5, Turup, 5610 Assens Tlf. 22 71 96 46

troldfun@hotmail.com

Bestyrelsen i Hovedpineforeningen

2

I år har vi fået rigtig meget fokus på migræne/ho-vedpine fra dagblade stort oplæg i JP, ugeaviser og diverse dameblade plus DR. Rart at de er ved at få øjnene op for vores sygdom og den lange ventetid, som er ganske urimelig. Og glædeligt når nogle vil stå frem og fortælle om deres sygdom, tak for det både Ulla og Bente, det er med til at skabe debat.Vores medlemstal er også pænt stigende, hver gang der har været noget i medierne, kan vi se, der kom-mer nye tilmeldinger, det er dejligt.

Vi har fået to nye bestyrelsesmedlemmer, som vi byder velkommen, det er psykolog Sanne Rægaard Kold og sygeplejerske Maria I. Egelund, som begge vil deltage sammen med Laila i Hovedpineskolen samt medlem Sonja B. Ramsøe. Desværre har vi måttet sige farvel til vores kasserer og blæksprutte igennem snart 16 år, Connie Nielson, der nu ønsker at gå på pension, vi takker Connie for hendes store engage-ment i vores foreningen, hun bliver dog som revisor. Connie overtager revisorposten fra Rikke S. Poulsen, som vi også har haft glæde af i rigtig mange år. Vi takker også af til Lykkelisa Garding, der har fået en søn, og kan derfor ikke afse mere tid. Vi vil fortsætte med Hovedpineskolen to gange til efteråret og to gange til foråret. Vi har måtte aflyse i Odense den 30.5 og vi har valgt også at aflyse Aarhus den 22.8, der er for få tilmeldinger, når først det gode vejr sæt-ter ind, så det har vi lært af.

Vi overgår til et nyt administrationssystem og sam-arbejdspartnere. Det betyder, at alle medlemmer fremover skal bruge et brugernavn og adgangskode for at kunne komme ind i debatforum, tilmelde sig til kurser og andre arrangementer, ændre adresse, e-mail., tlf. nr. og navneskift o.l. Online tilmelding af de fleste kurser og betaling skal ske sammen med

tilmelding , så vi undgår folk melder sig til et kursus, men aldrig får betalt og dermed tager pladsen op for andre. I vil modtage en mail med jeres bruger-navn og password, dem der ikke har oplyst e-mail. får et brev med posten, og vi beder jer venligst om at gå ind i systemet og sætte jeres e-mail ind. Vi beder alle løbende opdatere jeres oplysninger, når I har ændringer, vi får altid ca. 100 mails retur, fordi folk ikke opdaterer, nu skal I selv gøre det, ellers mister I vigtige nyhedsbreve m.m.

Vi forventer, at være klar med det nye system omkring 1. august 2015 og vi håber, I alle vil tage godt i mod det nye system og undskylder på forhånd eventuelle gener, det vil føre med sig, indtil vi er helt på plads. Det skulle gerne blive en lettelse for alle.

Hvis der er nogen af jer der har oplevet en god be-handler eller en god neurolog, har deltaget i forsøg eller har prøvet andre ting - hører vi gerne fra jer. Send en mail til post@hovedpineforeningen.dk og vi bringer det under læserbreve.

Der er alt for lang ventetid på neurologer i DK, har skrevet både til regionerne og sundhedsministeren, men svaret er: Der er for få neurologer. Har kontaktet en Hovedpineklinik i Kiel ved professor Göbel, som skulle være meget dygtig. Der er ventetid til nov. 2015. Gå ind og se mere på www.schmerzklinik.de, de tager patienter også fra Danmark, og da det er indenfor EU, får man godtgørelse for noget af beløbet, men man skal først selv betale. Men spørg i regionen først, der er nogle specielle regler der skal overholdes.

Med venlig sommerhilsen og pas godt på jer selv!Hanne JohannsenFormand

Mød os på facebookfacebook.com/hovedpineforeningen

HUSK AT BRUGE VORES FORUM SIDE OG DEBATTER MED HINANDEN, DET ER LÆRERIGT FOR ALLE!Der er mange medlemsfordele, bl.a. gratis socialrådgiver look jer ind på medlemmernes side på www.hovedpineforeningen.dk.

3

Tænk positivt, mennesker der dræner en for energi har vi ikke brug for!Trods kroniske smerter er det ekstra vigtigt for os, at vi samler på de positive ting her i livet. Smerter og negative tanker er ikke en god coaktail, men det kan være svært, træn din hjerne til at tænke gode tanker, skriv dem eventuelt ned I en lille notes-bog, og hold øje med det, der gør dig glad. Gå evt. til Yoga eller Mindfulness, eller bare mødes med nogle positive mennesker en gang imellem og få talt og et godt grin, det er også de små ting der gælder. Ofte forsøger vi at løse noget, der ikke kan løses, det må vi lære t leve med, ellers stresser det os alt for meget, og det kan give migræne/hovedpine.- Hanne Johannsen

GRATIS FOREDRAG om migræne og akupunkturGå hjem-møde den 29.9.15 i Allerød fra kl. 17-18.30

Akupunktør og bevægelsespædagog Catrine Marcussen fortæller om hvordan man kan belyse migræne fra den kinesiske medicins vinkel. Hvil-ke såkaldte ubalancer er der tale om, og er det mon symptomer du gen-kender fra din egen sygehistorie? Er du nysgerrig på om akupunktur kan have positiv indvirkning på migræne? Er det en mirakelkur? Gør akupunk-tur ondt og hvilke bivirkninger skal man deale med? Kom og få lidt bag-grundsviden og også svar på alle dine spørgsmål. Der vil blive mulighed for en gratis prøvebehandling for enkelte deltager.Sted: Akupunktur klinikken, Stationspassagen 6 F stuen, 3450 Allerød.

Tilmelding: Foredraget er gratis, men tilmelding er absolut nødvendigt. Send en sms eller ring på tlf. 60 18 56 40 eller skriven mail til catrinesmail@gmail.com · www.klinik-lyspunkt.dk

Den 24. november 2015 afholder Folkeuniversitetet i Odense temaaften om kroniske smerter. Ansatte ved Smertecenter Syd vil i løbet af aftenen gøre os klogere på hvad kroniske smerter skyldes, hvilke følger de har for de ramte, og hvilke behandlinger, som er mulige.

Aftenens program er om følger:17.30-17.50: Introduktion Specialeansvarlig, overlæge Gitte Handberg17.50-18.35: Behandling Læge, ph.d. Laila Bendix18.35-19.00: Spisepause19.00-19.45: Psykosociale følger Socialrådgiver Rudy Jan Bjørn-Døssing19.45-19.55: Pause 19.55-20.40: Psykologiske følger og behandling Aut. psykolog Mariann Keis20.40-21.00: Politisk perspektivering Specialeansvarlig, overlæge Gitte Handberg

Medlemmer af Hovedpine- & Migræneforeningen tilbydes billet med 50% rabat til 175 kr. (normalpris 350 kr.) Prisen er inkl. sandwich og vand. Ønsker man at købe billet med rabat kontaktes Simon Kusk Holm på skholm@fuo.sdu.dk / tlf. 6550 9432.

Kroniske smerter - baggrund, komplikationer og behandling

Foredrag med Song Guo i AalborgSøndag den 4.10.15 kl. 14.00-16.00

Vi har fornøjelsen at kunne få læge, pH.d. Studerende/ migræneforsker Song Guo fra Dansk Hovedpinecenter i Glostrup til at fortælle om ny forskning, bl.a. den ny sprøjte, som virker i en måned. Song vil også fortælle hvad du kan gøre for din hovedpine/migræne. Der bliver tid til indivi-duelle spørgsmål.Sted: Aalborg studenterkursus, På Sporet 4, 9000 Aalborg

Alle er velkommen! entre medlemmer kr. 50 | Ikke medlem-mer kr. 70 inkl. Kaffe/the og kage. Tilmelding senest den 30.9.15 på hanne@hovedpineforeningen.dk

Vores populære endags kursus kommer rundt i landet igen:Lørdag 31. oktober 2015: Scandic Hvidovre, Kettevej 4, HvidovreLørdag 14. november 2015: Esbjerg Conference Hotel, Stormgade 200, EsbjergLørdag 12. marts 2016: Scandic Århus Vest, Rytoften 3, AarhusLørdag 2. april 2016: Scandic Ringsted, Nørretorv 57, Ringsted

Hovedpinekurserne er for dig, der:• Lider af hovedpine og migræne• Har svært ved at få hverdagen til at hænge sammen på grund af

smerter• Ønsker inspiration til at håndtere din sygdom

Værd at vide om kurset:• Undervisningsmateriale udsendes ca. en uge inden kurset afholdes• Der er plads til 12-24 deltagere på hvert hold• Der serveres en let frokost samt kaffe, te, frugt og kage i pauserne• Tid kl. 9.30-16.30• Pris: medlemmer 150 kr. | ikke-medlemmer 350 kr. (Vi forbeholder os ret

til at aflyse ved for få tilmeldinger).

Tilmeld dig og betal i vores nye system - info er afsendt med post og pr. mail. Tilmelding og betaling skal ske, senest én måned før kurset starter!

AT LEVE MED HOVEDPINE OG MIGRÆNE

Støttet af:

4

Et nyt kursusI efteråret 2014 afholdt vi vores første kursus ”At leve med hovedpine og migræne”. Forud for afholdelsen af selve kurset, har ligget et stort stykke arbejde i at opbygge et kursus med relevant viden om de biologiske mekanismer, psykologiske og sociale følger og om hvordan man ud fra en bio-psyko-social tankegang kan håndtere sygdommen. Det har resulteret ikke kun i en kursusdag, men også i et 24-siders materiale, der ridser de vigtigste pointer op og samtidig giver ideer til hvordan man kan komme videre. Pengene til etableringen og afholdelsen af disse kurser har vi fået fra Trygfonden, den Obelske familiefond og Sønderborg Kommune. Der har været stor interesse for disse kurser. Flere har været fuldtegnet, og vi planlægger derfor, at afholde flere det næste års tid. Kursisterne har været af alle aldre, fra 20 til 70, kvinder og mænd, patienter og pårørende. Der har været en rigtig god stemning, hvor de fleste har givet udtryk for, at man kunne komme til orde og dele sine erfaringer med ligestillede.

Vi lever med hovedpinenMen der har også været mange frustrationer. Mange har haft deres hovedpine i årevis, som i ti, tyve, ja fyrre år. Uden at blive den kvit. De har søgt behandling mange steder. Er blevet mødt med stor uvidenhed hos mange læger. Og har løbet panden mod alt for lange ventelister. De kan oveni købet risikere at udvikle medicinover-forbrugshovedpine i ventetiden, for noget må der jo gøres – og hovedpinepiller må da hjælpe på hovedpinen.

Den gode nyhed er, at der faktisk er noget at gøre. Man kan godt leve et godt liv med migræ-ne, som flere af vores kursister har givet udtryk for. For nogen er det et spørgsmål om accept – ikke at bekrige sygdommen, men tilpasse sig. For andre har der været medicinsk eller anden behandling, der kan hjælpe så godt, at hoved-pinen ikke får lov at fylde. De ”tilfredse patienter” har ofte givet udtryk for, at det er vigtigt med et godt samarbejde med deres behandlere: læger, psykologer, terapeuter.

Du er ikke aleneFlere har været glade for muligheden for at have deres pårørende med på kurset. Det er måske den enkelte, der oplever selve hovedpinen, men hele familien kan være påvirket. Og derfor er det vigtigt at de pårørende forstår hvad der foregår.

Viden og kommunikation er essentielt. Selvom mange af vores kursister er garvede pa-tienter, der ved en masse om deres sygdom, har vi en fornemmelse af at alle er gået hjem med noget nyt. Det kan være ny viden om hoved-pine. Det kan være en udfordring om at tage emnet hovedpine op med de nærmeste eller arbejdsgiver. Måske er de blevet opmærksomme på en behandlingsform der skal prøves af. Og ikke mindst, er de fleste gået derfra med en fø-lelse af ikke at være alene med deres sygdom.Har du lyst til at deltage på et kursus? Så kom-mer vi rundt i landet igen til efteråret og foråret. Du kan se datoer og byer andetsteds i bladet og på vores hjemmeside. Husk, der er særpris for medlemmer, men alle er velkomne – også pårørende.

Om at leve med hovedpine og migræneHovedpine og migræne kan være indgribende i et liv, men overraskende mange formår alligevel at leve godt med deres syg-dom. På vores kurser rundt om i landet har vi delt erfaringer og viden med hinanden. Det er der kommet nogle berigende dage ud af. Men også en frustration over at det er så svært at få den rigtige hjælp.

Af Underviser på kurserne, migrænepatient og læge Laila Bendix

Maribo Medico I Maribo Medico ønsker vi at vidensdele og bibringe løsnin-ger, som giver det enkelte menneske mulighed for at vælge et godt og sundt liv. I Danmark lider mere end 250.000 men-nesker af søvnapnø, hvoraf kun 50.000 er i behandling. Derfor er der et stærkt behov for oplysning om søvnlidelser. I marts 2015 afholdte vi for 18. år i træk en søvnkonference, som stillede skarpt på spørgsmål om søvnproblemer i dagens Danmark. Vores konferencer samler omkring 100 af Danmarks førende specialister inden for området, og der er oplæg fra søvnforskere og andre professionelle fra ind- og udland, der bidrager med den nyeste viden. For mere information kontakt os på tlf. 54 75 75 49 eller send en mail til office@maribomedico.dk. Se vores maskiner og puder til søvnabnø på www.maribomedico.dk

Bliv frivillig og øg din trivselFolk, der laver frivilligt socialt arbejde, føler sig mere lykkelige end andre!Vil man gøre noget godt for sin egen trivsel, foreslår han derfor, at man en-gagerer sig i frivilligt arbejde, det giver en højere grad af lykke og en større mening med tilværelsen. Det handler om, at vi gennem frivilligt arbejde får knyttet nogle sociale relationer. Vi får skabt en mening med vores tilværelse, og det har mange gode sidegevinster, siger Meik Wiking.

Sidder der nu nogen af jer, der kunne have lyst til at hjælpe os i foreningen, kan vi altid bruge en til bl.a. at hjælpe os med at omdele vores lille folder om foreningen på biblioteker, læger m.m. Også når vi holder foredrag og afholder Hovedpineskolen rundt i landet, kan vi bruge en til at hænge plakater op. Vi planlægger også en Hærvejsmarch til foråret 2016, her kan vi bruge hjælpere til mange forskellige ting. Send en mail til hanne@hovedpineforeningen.dk og jeg vil kontakte dig og gemme din mailadresse til vi for brug for hjælp i netop dit område.

SAMMEN ER VI STÆRKE!

5

Det er ikke farligt at tage triptaner eller anden hovedpinemedicin under aura, men det er al-ligevel en dårlig idé for de fleste patienter, da virkningen som regel er ringere under aura.

Den lidt længere udgave er, at hjernens blodgen-nemstrømning er nedsat under aura (dog ikke i en grad, så det er skadeligt). Triptaner trækker blodkarrene i hjernen sammen. Derfor har man været bekymret for, om triptaner under aura kan sænke blodgennemstrømningen yderligere, sådan at hjernen får iltmangel. Det er dog ikke tilfældet ved almindelig migræne med aura - det ved man fra flere store undersøgelser.

Ved særlige voldsomme og sjældne former for migræne med aura, fx hemiplegisk migræne og det man tidligere kaldte basilaris-migræne (nu migræne med hjernestamme-aura) mangler der store undersøgelser, så her er man stadig tilbageholden med triptanerne. Det er dog kun ud fra et rent teoretisk synspunkt, og de

undersøgelser der findes tyder ikke på, at det skulle være farligt at behandle disse patienter med triptaner.

Vi har for nylig lavet flere forsøg med hjernescan-ninger af hjernens blodkar efter behandling med sumatriptan. Her så det ikke ud til, at sumatriptan får hjernens blodkar til at trække sig sammen, men derimod kun blodkarrene uden på kraniet.

Et helt andet aspekt er i forhold til effekten af medicinen: Flere store forsøg har vist, at triptaner generelt ikke virker, hvis man tager dem under aura. De forsøg er dog lavet med triptaner som indsprøjtning der optages meget hurtigt i blodet. Sumatriptan som tablet optages over 1-1,5 time.

Forskningsresultaterne tyder generelt på, at det bedste tidspunkt at tage triptaner på (også som tablet) er når hovedpinen er begyndt, og mens den stadig er mild. Det gælder også ved migræne uden aura. Nogen patienter oplever dog, at de

har god effekt af triptaner, når de tager dem un-der aura. Det kan skyldes individuelle forskelle på hvordan medicinen optages i kroppen.

Så: For de flestes vedkommende får man den bedste effekt ved at vente til hovedpinen er startet og ikke ved at behandle mens der kun er aura. Dog kan man være nødt til at prøve sig frem for at finde den optimale timing. En udfor-dring her er selvfølgelig, at mange er tilbagehol-dende med at tage triptaner mens hovedpinen er mild, da det er svært at afgøre om det er et rigtigt migræneanfald der er på vej, eller "bare" en spændingshovedpine.

Mange hilsnerAnders Hougaard

MD, Research Fellow, Danish Headache Center & Department of Neurology, Glostrup HospitalFaculty of Health and Medical Sciences, University of Copenhagen

Vi vil gerne starte med at sige tak til alle migræ-nepatienter, der har deltaget i vores forsknings-projekt ’Genetikken bag migræne og andre sygdomme’ og bidraget med en blodprøve og et interview omkring migræne og anden hovedpine. Vi startede projektet i sommeren 2010, og siden da har vi indsamlet næsten 2000 blodprøver og interviews. Sammen med et ældre materiale, der blev indsamlet nogle år tidligere her på Dansk Hovedpinecenter, er vi nu oppe på et materiale på over 3000 individuelle blodprø-ver (og dermed DNA) og tilhørende interviews. Dette er et meget flot materiale! Formålet med projektet er at identificere gener, som har betyd-ning for udviklingen af migræne og eventuelt andre arvelige sygdomme. Viden om disse ge-ner vil øge forståelsen for de mekanismer, der er årsag til migræne, og dermed skabe mulighed for udvikling af bedre behandling. Vi vil her give en kort opsummering af, hvor langt vi er kom-met i vores forskning.

Vi har på nuværende tidspunkt identificeret 13 forskellige genetiske risikovarianter (dvs. små æn-dringer i DNA’et, arvemassen, i kroppens celler), der har betydning for migræne. Disse varianter findes oftere hos personer med migræne, end

hos personer, der ikke har migræne eller ten-dens til anden hovedpine (såkaldte ’kontrol-personer’). Derfor mener vi, at disse varianter giver øget risiko for at udvikle migræne. Dette er videnskabeligt set meget interessant, men vi ved endnu ikke præcis, hvad disse varianter gør. Således har de endnu ikke nogen betydning for behandling af migræne. Formentlig er det en kombination af risikovarianter og forskellige miljøfaktorer, der tilsammen giver sårbarheden for at udvikle migræne. Der er desuden flere, endnu ukendte, genetiske risikovarianter, som har betydning. I samarbejde med hovedpinecentre og forskergrupper i andre lande, arbejder vi på at opnå viden om de kendte risikovarianter og identificere de ukendte.

Vi fokuserer nu også på store familier, hvor der er ophobning af migræne, og hvor det ser ud som om, at der er et enkelt eller få gener, der slår kraftigt igennem i hver generation og giver stor risiko for migræne.

Vi havde oprindeligt planer om at afslutte ind-samling af materiale i slutningen af 2014, men vi har forlænget projektet og fortsætter foreløbigt materialeindsamlingen til slutningen af 2016.

Sideløbende arbejder vi med at fortolke vores data og resultater. Denne slags forskning er me-get langsigtet, og endnu giver det ikke mening at give individuel information om vores fund. Så snart vi har resultater, der kan bruges til at for-udsige effekt af behandling, eller som giver os viden om forebyggelse af migræne, det vil sige ”klinisk relevant viden”, så vil vi sende information ud til alle forsøgsdeltagere, der har ønsket dette.

Med venlig hilsenJes Olesen (Professor og Overlæge på Neurologisk afde-ling), Ann-Louise Esserlind (Læge og Ph.D. studerende) og Anne Francke Christensen (Læge og Ph.D. studeren-de)

MIGRÆNE MED AURA...

NYT FRA FORSKNINGEN!

Genetikken bag migræne og andre sygdomme – en lille opdatering på projektet!

Idiopatisk intrakraniel hypertension, forkortet som IIH, er en relativ sjælden og udfordrende hovedpinesygdom karakteriseret af forhøjet væsketryk i kraniet af ukendt årsag. Lidelsen ram-mer hovedsagelig yngre overvægtige kvinder, men ses i stigende grad hos overvægtige mænd og børn. Sygdommen er forbundet med bety-delig risiko for varigt synstab, blindhed, kronisk hovedpine og påvirket funktionsevne.

Forekomsten af IIH blandt yngre overvægtige kvinder er ca. 20 per 100.000 hvilket er 20 gange højere end for baggrundsbefolkningen. Grundet hyppige og omkostningsfulde indlæggelser, uspecifik og utilstrækkelig behandling, samt tabt arbejdsfortjeneste hos denne unge patient-gruppe er de socioøkonomiske konsekvenser af lidelsen betydelige. Forekomsten af IIH forventes derudover kraftig stigende, i takt med at den globale fedme epidemi tiltager, så der er brug

for en styrket indsats og øget opmærksomhed på en tidlig diagnose og behandling.

Sygdommen starter oftest med en kraftig ho-vedpine hos ca. 90% i det akutte forløb af IIH, og det føles som en anderledes hovedpine end mi-græne eller spændingshovedpine. Derudover er det ofte en pulserende lyd (tinnitus), svimmelhed og synsforstyrrelser med dobbeltsyn og sorten for øjnene der bringer patienterne til læge. IIH hovedpinens karakteristika er dog ikke entydige og patienterne kontakter ofte flere øjenlæger, ørelæger og praktiserende læger før diagnosen stilles. Vi kender ikke årsagen til sygdommen og der findes ingen specifik behandling endnu. Når diagnosen er stillet ved MR-scanning, øjenun-dersøgelse og trykmåling ved lumbalpunktur (ved stik i lænderyggen) iværksættes behand-ling med vanddrivende medicin (f.eks. Diamox) og diætbehandling, da vægttab har en meget

positiv effekt på hjernens væsketryk. I alvorlige tilfælde hvor synet er akut truet på grund af tryk på synsnerverne kan anlæggelse af dræn i hjernen (shunt) blive nødvendig.

Forskningsindsatsen på området har generelt været meget begrænset og endnu kender man ikke årsagen til sygdommen og den tætte sam-menhæng med overvægt. På Dansk Hovedpine-center, Rigshospitalet-Glostrup har man etableret et koordineret forløb hos øjenlæge, diætist og hovedpinelæge og man forsker intensivt i syg-dommen. Muligheden for at kunne bidrage med væsentligt ny viden om denne potentielt invaliderende lidelse er meget vigtig og vi håber med tiden at kunne tilrettelægge et forbedret behandlings- og rehabiliteringsforløb, således at alvorlige komplikationer og tab af synsevne og erhvervsevne kan forebygges.

Idiopatisk intrakraniel hypertension - Hvad er det?Skrevet af: Rigmor Højland Jensen, Professor, overlæge, dr.med., Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet-Glostrup, 2600 Glostrup

Forsøget: Effekten af sumatriptan og placebo på Cilostazol-induceret hovedpine hos patienter med migræne uden aura: Udarbejdelse af en pragmatisk model til migræne

Du kan deltage i dette forsøg hvis du: • Er diagnosticeret med migræne uden aura• Er mellem 18 og 60 år gammel• Vejer mellem 45 og 95 kg• I øvrigt er rask

Baggrund: Migræne er en meget hyppig sygdom, der har store økonomiske og sociale konsekvenser for patient og samfund. Der er et stort behov for udvikling af mere effektiv medicin med færre bivirkninger. Dette forsøg vil undersøge effekten af sumatriptan (et registreret og effektivt migrænemiddel) og placebo på hovedpine, som vi fremprovokerer med det karudvidende lægemiddel Cilostazol hos migrænepatienter.

Sted: Neurologisk afd. Glostrup Hospital, Ndr. Ringvej 57, 2600 Glostrup.

Hvor tidskrævende: Du skal møde til en forundersøgelse (ca. 1 time) samt 2 forsøgsdage hvor du indtager Cilostazol. Du må gå hjem ca. 30 min efter indta-gelse af cilostazol. Du skal tage forsøgsmedicin/placebo, når du får hovedpine eller efter 6 timer.

Bivirkninger og ubehag:Bivirkninger som du kan risikere at opleve er hovedpine/migræne, diarré, hjertebanken og svimmelhed. Alle disse går over af sig selv og er ikke farlige.

NB:• Der gives vederlag på 500 kr. • Du kan ikke deltage hvis du ved at Imigran/sumatriptan ikke virker

på din migræne. Du kan altså godt deltage hvis du endnu ikke har prøvet sumatripan.

• Du må gerne tage forebyggende migrænemedicin, så længe det holdes uændret i løbet af forsøget.

Er du interesseret i at deltage, kontakt da læge, ph.d.studerende Emma Katrine Hansen på e-mail: emma.katrine.hansen.02@regionh.dk eller tlf.: 21 15 84 08

ER DU MIGRÆNE PATIENT?Vi søger patienter til et nyt forsøg på Dansk Hovedpinecenter, Glostrup!

6

7

At leve med Idiopatisk intrakraniel hypertension

IIH (Idiopatisk Interkraniel Hypertension) kan være en

svær sygdom at leve med, mange af os patienter oplever dag-

lig kronisk hovedpine, samt mange andre symptomer eks.

kvalme, svimmelhed, dobbelt syn, opkast og mange andre

individuelle symptomer. Der er mange måder man kan for-

klare hvordan hovedpinen føles på, personlig plejer jeg at

sige, at man kan forestille sig at nogen har kastet en stor

og tyk bog, i siden af hovedet på dig. Smerten du oplever, i

det bogen rammer dit hoved er ikke den værste. Det værste

ved smerten, er den du sidder med efter den har ramt dig,

hvor du har følelsen af den bare bliver ved og ved, og aldrig

forsvinder. Man kan også forsøge at forklare det med det vi

kalder for hjernefrysnings udfordring. Mens du har bind

for øjnene, drik et stort glas med is koldt vand, så hurtigt

du kan. Du vil meget sandsynlig opleve en knivskarp og

skærende hovedpine, de første sekunder lige efter du har

drukket hele glasset. Hvis du blander disse to eksempler jeg

lige nævnte for dig, den ved bogen der bliver kastet i siden

af hovedet sammen med hjernefrysnings hovedpinen, så er

det den hovedpine jeg tit beskriver, når folk spørg mig hvor-

dan min hovedpine er. Efter 5 år med denne sygdom, er jeg

kommet i kontakt med mange andre med diagnosen, ver-

den over. Hvordan vi forklarer hovedpinen, er meget forskel-

ligt. En jeg kender, sammenligner hovedpinen med at skulle

være flere meter under vand, hvor det føles som om dit hoved

vil sprænges, tinnitus og det føles som om dine øjne vil hop-

pe ud af hovedet på dig. Dette er også en meget god sammen-

ligning af hovedpinen en med IIH har. Men derimod, kan

hovedpinen også føles anderledes fra person til person. IIH

bærer rigtig meget med sig, selv om hovedpinen nok er den

største byrde man bærer med sig, så er vi flere om at få psy-

kiske problemer, da trykket i hjernen presser ind på de ste-

der der styrer vores tanker og følelser. Selv har jeg lidt rigtig

meget med alvorlige depressioner, personligheds forstyrrel-

ser, virkelighedsforstyrrelser og hukommelsestab. Alle disse

lidelser jeg kæmpede med, forsvandt hurtigt da mit tryk

normaliseret sig, og blev mere stabilt. Når mit tryk bliver for

højt igen fra tid til anden, bliver jeg også meget nemt depri-

meret igen. Nogle patienter har desværre oplevet at få diag-

noser som borderline, manisk depression mv. inden de fik

IIH diagnosen, men siden fået diagnoserne fjernet, men der

er langt fra alle, der oplever psykiske lidelser på grund af

det høje tryk. IIH kan også bringe mange følge skader med

sig. Selv har jeg fået store og alvorlige syns skader, som jeg

desværre må leve med resten af livet. Samtidig som jeg også

har fået lammelser i min højre side, min arm og mit ben.

Dog kan mine lammelser ikke trænes op til at blive norma-

le, men bedre. Desværre har synet taget varig skade, og det

kan der ikke gøres noget ved. På grund af de mange følge

skader, er det derfor vigtigt som patient med IIH at være op-

mærksom på sin hovedpine, bliver den værre, hvornår er den

værst, hvad gør den værre i løbet af dagen osv. for jo hurti-

gere man opdager forværring ,og kommer i behandling, jo

større chance har man for at kunne undgå følge skader. Jeg

husker tydeligt i 2010, hvor jeg fik min diagnose, da min

daværende overlæge på Rigshospitalet, forklarede mig, at

når man ligger ned, så stiger trykket, men når man rejser

sig, falder det igen. Derfor oplever mange også at vågne med

en kraftigere hovedpine, som så aftager, i løbet af de første

par timer efter en er vågnet. Selv har jeg prøvet en elevations-

seng, for at se om dette kunne hjælpe. Det kan varmt anbe-

fales at overveje at få sig sådan en, hvis man lider af forhø-

jet tryk i hovedet. Men selv om man tit får det bedre i løbet af

dagen, så er det også tit at man går hele dagen med kraftig

kronisk hovedpine.

Mange forskere mener den dag i dag, at IIH kommer pga.

overvægt og de anbefaler derfor alle patienter med sygdom-

men som er overvægtige at tabe sig. Nogen mener man kan

blive helt rask af vægttab, andre mener man få det bedre.

Selv er jeg en smule overvægtig, og er blevet anbefalet af læ-

gerne på neurokirurgisk, at tabe mig. Dette har jeg forsøgt

op til flere gange, dog uden held. det er sådan at vi patienter

med IIH, har mange og forskellige resultater af vægttabet,

personligt oplever jeg kun forværringer når jeg taber mig.

Min shunte går i dysfunktion og syns problemerne forvær-

res ved at trykket stiger. Der er kun en mindre gruppe, der

oplever denne type forværring ved vægttab. Hvis man nu

går ind på den engelske IIH side, www.iih.org.uk under FAQ

hos dem, så skriver de også lidt om lige denne teori om vægt-

tab. Der skriver de, delvis at overvægt ikke er årsagen til syg-

dommen, men dog kan hjælpe på at det ikke bliver så forfær-

deligt højt, som før man har tabt sig. Det de blot nævner, er

at forskningen ikke viser, hvor meget man burde tabe sig,

for at få det bedre, blot at vægttab kan hjælpe.

Det er tit svært at få dagligdagen til at hænge sammen som

IIH patient. Jeg oplever at det ikke kun er trykket der påvir-

ker os. Men også omgivelserne, så det er ikke kun sygdom-

men i sig selv. Så omgivelser med larm, stres, koncentration

og meget andet, gør at man bliver udmattet og træt. Man-

ge med IIH, oplever at de ikke har overskud til at opretholde

et fast arbejde, skolegang eller andre faste daglige aftaler.

Flere og flere med sygdommen, får derfor også førtidspen-

sion, eller fleksjob på 2-10 timer om ugen. På den engelske

IIH forskningsside www.iih.org.uk kan du finde en masse af

information om IIH, men også hvordan flere folk oplever den-

ne sygdom. En rigtig god forklaring derfra er denne:

Forestil dig at dit hoved føles som om det bliver knust i skruestik, en hovedpine helt forskelligt fra noget du har følt før,

hvor alle dele af dit hoved gør ondt, og presset er ubegærligt, samtidig som det er en smerte ingen kan se.

Forestil dig en verden i et konstant blødt fokus, hvor ting kommer i tåger og forsvinder kortvarigt. Hvor du ikke

kan fortælle hvor dybt et skridt er, hvor skarpt et lys er. En smerte du ikke kan holde ud.

Forestil dig en verden som sejler omkring dig. Hvor du føler at du er midt i en storm

på et skib der er lige ved at krydse kanalen. Du føler dig svimmel og syg

- selvom du står helt stille.

Forestil dig at du er totalt opbrugt, at din krop ikke har lyst til at bevæge sig, og alt

du har lyst til - er at sove, selv om en uophørlig brusen i dine øre holder dig vågen.

Forestil dig at du føler dig fortabt og forvirret på steder du før følte du kendte så godt.

Velkommen til livet med IIH.

Er der nogen der

lider af denne sjældne

sygdom, og gerne vil vide

mere, må I iflg. aftale rette

henvendelse til Helena.

Helena Charlotte Hammer

helena.hammer94@gmail.com

Tlf. +298 255641 (Færøerne)

8

LæserbreveMin historie om migræne før, under og efter akupunktur!

Min historie med hovedpine og migræne startede efter at jeg fødte mit sidste barn tilbage i 1998. I starten var det blot slemme hovedpiner, som jeg ellers kun tidligere havde oplevet i forbindelse med indtag af p-piller. Disse hovedpiner kom oftere og oftere og jeg blev via egen læge henvist til neurolog i Helsinge, som konstaterede, at jeg måtte lide af hormonrelateret hovedpine, da de lænede sig op af mine menstruationer. Samtidig udviklede jeg intolerans overfor mælk og undgår derfor så vidt mulig mælkeprodukter. Jeg kunne dengang nøjes med at tage Treo eller Panodiler. Kodimagnyler kunne jeg ikke tåle. I sommeren 1994 fik jeg en virkeligt slem hovedpine og ingen af de sædvanlige piller hjalp. Jeg lå på sofaen og jeg husker tydeligt, hvordan solen bragede ind og jeg måtte trække gardinerne for, bede familien om fred, kunne ikke tåle lugten af mad – alle sanseindtryk kom med 100 km i timen og jeg var desperat for at få hovedpinen væk. Vagt-lægen kom og konstaterede, at jeg måtte have et migræneanfald og da dette var dag 2, skulle jeg regne med at den varede en dag mere og at jeg skulle efterfølgende gå til egen læge for at få råd og vejledning. Siden da har jeg prøvet nogle forskellige migræneprodukter og forebyggende behandlinger uden den store succes og det er endt med, at jeg foretrækker Sumatriptan, selvom de giver føleforstyrrelser i mund og kolde hænder og fødder og forøget tendens til blærebetændelse. Til gengæld kan de gøre, at jeg næsten kan fungere normalt, hvis jeg tager den i tide. Det skal siges, at jeg har igennem årene har prø-vet rigtig mange behandlinger – både kropslige (zoneterapi, Body SDS, kraniosakralterapi og gået til fysioterapeut i flere år og på holdtræning) og terapeutiske (psykologsamtaler pga. traumatiske oplevelser i både barndomsår og tidlige voksenår) og det er svært at sige om nogen af dem har haft den store effekt, men der er da blevet ”ryddet op” – både mentalt og kropsholdningsmæssigt, så jeg har ikke fortrudt nogen af behandlingerne. Derudover har jeg med stor personlig gevinst taget en 3-årig psykoterapeutuddannelse, som har hjulpet mig mentalt med det at leve med smerte og samtidig håndtere de naturlige kriser som kommer i livet. Efter at være sygemeldt i 3 uger i juni 2013 med voldsom nakke/hovedpine og indtag af 11 Suma-triptanpiller i løbet af 21 dage ultimo maj, som jo

er alt for meget og jeg var bange for at udvikle Medicinoverforbrugshovedpine (MOH), henviste min læge mig til overlægen på neuromed. amb. N0672 på Hillerød sygehus. Nogenlunde samtidig begyndte jeg ikke længere at kunne tåle parfumer (især nogle er meget slemme). Under ventetiden til hospitalet lavede jeg nakkeøvelser hver dag, og jeg begyndte at følge en migrænekur, som Annette Harbech Olsen (www.madforlivet) selv havde fulgt, da hun led af migræne. Den består af følgende og teksten er kopieret fra hendes side og består af:500 mg magnesium200 mg B2 vitamin1 stk. Total B 100 mg Coenzym Q10 (bedst Ubiquinol fra Phar-ma Nord)multivitamin-mineraltabletD3 vitamin Omega 3 fra Nordic Natural cod liver oil, Udo's Choice eller hørfrø- eller hampefrøolieog jeg begyndte efter hendes råd at gå efter råvarer uden sprøjtegifte og antibiotikarester (kød), så hjemme hos os har vi i over 1 år bestilt måltidskasser fra Aarstiderne, hvor både kød og grøntsager er økologisk. Vi er ikke 100% (det kan vist ikke lade sig gøre), men alle grøntsager og så vidt mulig kød er økologisk samt gængse råvarer som er nemme at få fat i i supermarkederne. An-nette skriver også om, at det er vigtigt at have en normal tarmflora for at vores fordøjelsessystem virker optimalt og vi kan forblive raske og tarm-floraen bliver forstyrret, når den får dårlig eller usund mad, medicin m.v. Overlægen på Hillerød Sygehus lyttede pænt til min historie om mine nye tiltag, men ville alligevel anbefale mig at gå i en forebyggende behandling med bl.a. epilepsimedicin, da jeg på det tidspunkt lå og svingede på omkring de 7-8 piller/måned. Men jeg var bare nået dertil i mit liv, at jeg IKKE længere bare ville have medicin og dermed også bivirkningerne, som man aldrig slipper for. Som jeg har læst, så er der intet medicin som kan ta-ges, som er godt for noget – men som ikke også indeholder stoffer, som ikke er godt for os. Sam-men med min egen læge havde jeg før prøvet flere forebyggende pillebehandlinger og jeg følte bare at jeg nærmest var en forsøgskanin. Især mine voksne døtre var bekymrede pga. de mange dage med migræne, hvor jeg havde be-svær med at huske og koncentrere mig og i som-meren 2013 fik jeg foretaget en MR-scanning, som viste en lille cyste på pinnealkirtlen på 0,2 mm. Størrelsen af den skulle dog ikke kunne give an-

ledning til nogen problemer overhovedet og da jeg i sommeren 2014 blev rescannet og den var ikke vokset yderligere, sluttede jeg fred med den. Overlægen sagde, at der er mange som lever med sådanne små og ufarlige cyster rundt omkring i kroppen uden at mærke noget til dem og uden de giver problemer i løbet af et liv. Jeg fulgte Annettes mineral/vitaminkur mht. rå-varer uden sprøjtegifte/antibiotikarester og kan se i min hovedpine-APP, at jeg har svinget imellem at have taget fra 2 og op til 8 piller hver måned indtil i dag. I juli 2014 udeblev min menstruation i over en måned og blev uregelmæssig og over-lægen afsluttede mit forløb efter aftale, da mit pilleforbrug nu ikke oversteg 8 pr. måned og jeg havde næsten sluttet fred med min migræne. Forstået på den måde, at jeg besluttede at leve side om side med min migræne, fordi jeg følte og kunne se og mærke, at det hjalp for mig, at forebygge anfald ved at ændre kostens kvalitet og tilføre ekstra vitaminer/mineraler. Samtidig gik jeg til Pilates for at lære at slappe af i muskler og bemærke min arbejdsstillinger og øge op-mærksomhed omkring brugen af musklerne i min krop. Dette har bl.a. medført at jeg står op min. 70% af min arbejdstid, da det giver mig færre nakkespændinger. Mandag den 19.1.15 modtog jeg så en mail fra Catrine som er indehaver af Akupunkturklinik-ken Lyspunktet i Allerød om jeg ønskede at gå til akupunkturbehandlinger hos hende. Jeg havde forinden (den 15.1.) sendt en mail til Lasse Spang-Olsen, som via Migræne og Hovedpineforeningen’s side på Facebook søgte personer, som ville prøve akupunktur med deraf følgende interviews til en udsendelse senere på DR2. Vi aftalte, at jeg skulle komme 1. gang hos hende torsdag den 22. januar 2015 og efter et interview, hvor hun spurgte ind til min livsstil og historie med hovedpiner/migræner m.v., fik jeg sat de første nåle i. De første uger var slemme, jeg fik migræne dagen efter de første 5 gange jeg fik nåle i og jeg havde også mange hedeture både dag og nat. Catrine spurgte hele tiden ind til mine symptomer og sagde, at det naturligvis var helt op til mig selv, hvis jeg ikke længere ville have akupunktur. Men hun blev ved med at prøve at slå op i hendes store bog og prøve at finde frem til de rigtige steder på mig at sætte nålene og prøve at ”bryde muren”, som hun kaldte det og lørdag den 31.1. var den 1. dag, hvor jeg ikke fik migræne efter akupunk-turen. Det gode er også, at Catrine er utrolig nem at tale med og hun er et meget positivt og åbent

menneske, så det altid er en fornøjelse at komme og tale med hende og få en lille én på øjet (man skal ligge ½ time med nålene i). Jeg skal sige, at det ikke altid er en fornøjelse af få nåle i, da nogle af dem kan gøre ondt. Det er dog heldigvis altid kun i starten de gjorde ondt på mig, så Catrine har ikke behøvet af fjerne dem før den halve time er gået. I dag den 17.4.15 har jeg på 7 uger taget 4 Suma-triptan og haft 3 dage hvor jeg har kunnet nøjes med at tage en enkelt Treo pga. nakke/hovedpine, så det er stor fremgang for mig. Jeg har via min sundhedsforsikring fået bevilget 10 akupunk-turbehandlinger i 2015 og har brugt de 2, og jeg håber at jeg ved at få løbende behandlinger og følge min nye spiselivsstil, kan holde hovedpine/migrænemonstret på afstand. Det skal dog lige tilføjes, at jeg pga. overgangs-alderen ikke har haft menstruation siden den 7.1.15 og dette kan også have indflydelse på hyp-pigheden af anfaldene. Jeg har flere kvindelige kolleger, hvis migræner nærmest forsvandt, efter at de var gået i overgangsalderen. Håber min historie kan inspirere/informere jer til at finde ud af noget, som kan nedbringe anfalds-hyppigheden eller smerteopfattelsen hos jer og skriv endelig til mig, hvis I vil vide mere. Hilsen Sonja, 51 årsonja_ramsoe_hansen@hotmail.com

Hvis du har haft migræne eller hovedpine i mange år har du sikkert allerede været ved flere læger og neurologer. Det kan være svært at finde rundt i hvem der kan hjælpe. Neurologer og hovedpinecentre kender de fleste nok, men også smerteklinikker kan være en mulighed. I Danmark foregår behandlingen af hovedpinesygdomme generelt på tre niveauer. Den praktiserende læge er første stop. Denne bør kunne udrede og behandle de mest almindelige former for hovedpine. Det næste trin er oftest den prak-tiserende speciallæge i neurologi eller den lokale neurologiske afdeling. Man skal som hovedregel have været forbi dette trin for at komme til hovedpinecentrene. Dem er der flere af rundt om i Danmark, med Dansk Hovedpinecenter i Glostrup som det ledende.

I tabellen nedenfor har vi samlet de større Hovedpinecentre og klinikker i Danmark:

Sommetider kan hovedpinen ikke behandles godt nok på hovedpinecentrene. Det kan skyldes mange ting. Bl.a. lang transport, lange ventelister og mangel på tværfagligt per-sonale. I disse tilfælde kan man overveje om en henvisning til et tværfagligt smertecenter er en mulighed. For at blive henvist til disse skal man være færdigudredt i neurologisk regi. Behandlingen vil ofte være baseret på en bio-psyko-social tilgang til at leve med sin smertetilstand, en kombination af medicinsk og psykologisk behandling og rådgiv-ning om de sociale faktorer. Der er en del offentlige smertecentre. Nogle med meget lange ventelister. Derudover er der også private klinikker.

Vi har samlet en oversigt over de vigtigste i tabellen nedenfor:

KRONISK SMERTE KAN UDLØSES AF LIVSKRISER

I et stort anlagt Hollands studie af 2.000 mennesker, fandt forskere en øget risiko på 14 pct. for udvikling af kroniske smerter forbundet med livskriser, som svære økonomiske vanskeligheder og parforholdskriser. I alt fandt forskerne en udvikling af kroniske udbredte smerter efter 6 års observation hos 21 pct. af de 2.000 personer. Forskerne konkluderer, at psykosociale faktorer kan spille en væsentlig rolle for smerteudvikling.

Kilde: Annals of the Reumatic Diseases

Region Navn

Hovedstaden Dansk Hovedpinecenter (Glostrup)

Hovedstaden Hovedpineklinik Hillerød

Midt Hovedpineklinikken Århus Universitetshospital

Nord Hovedpineklinikken Viborg

Nord Aalborg Universitets Hospital ambulatorium for hovedpine og smerter

Syd Hovedpineklinikken Odense

Syd Hovedpineklinikken Esbjerg

Sjælland Privathospital Valdemar Hovedpineklinik

Region Navn Privat/Offentlig

Hovedstaden Herlev Tværfaglig Smertecenter Offentlig

Hovedstaden Rigshospitalet Tværfagligt Smertecenter Offentlig

Hovedstaden Køge Tværfagligt Smertecenter Offentlig

Hovedstaden Den Private Smerteklinik Privat

Hovedstaden KIApro Smerteklinik Privat

Midt Smerteklinikken Århus Universitetshospital Offentlig

Midt Allevia Privat

Midt PainCare Privat

Midt Østjydsk center for Smertebehandling Privat

Nord Aalborg Tværfaglig Smertecenter Offentlig

Nord Smertecenter Skørping Privat

Sjælland Holbæk Smerteklinik Offentlig

Sjælland Næstved Smerteklinik Offentlig

Sjælland Allevia Privat

Sjælland Privathospital Valdemar Smerteenhed Privat

Syd Smertecenter Middelfart Offentlig

Syd Smertecenter Syd Offentlig

Syd Friklinikken Give Offentlig

Syd Allevia Privat

Hovedpineklinikker og Smertecentre i Danmark

9

Marie Engel tror på sundhed for alle og arbejder meget med hovedpine.Hun giver 20 % i december og hele 2015 til foreningens medlemmer.Tyrolsgade 20, KBH. S tlf. 25 36 72 21 Se mere på www.EVIVO.dk

Fysioterapeut Caspar Frausing, Sundhedscenter Vanløse: Alle medlemmer af Hovedpine og Migræne-foreningen kan få 15% rabat på alle behand-linger. For behandling kontakt ham på mail: caspar@casparf.dk

Vi giver 10% rabat på smertehåndtering gennem hypnoterapi- og mindfullness- forløb og samtaler. Lone Andersen, Cand.pæd.psych.aut hos Human RelationsFyrrevej 2, Sørup, 3480 FredensborgMobil: 21 24 65 80 · la@humanrelations.dkwww.humanrelations.dk

Afspænding & Psykomotorikv/ Ove B. Wadum, Psykomotorisk Terapeut dapSøborg Hovedgade 139 A, 2860 SøborgJeg giver 10% til foreningens medlemmer. Oplys medlemsnr.Tlf. 23 65 12 30 · e-mail: ove@wadum.com Se mere på www.slapheltaf.dk

Kraniosakralterapeut Dorte Larsen Hole Skovvej 50, 5120 Odense NV. Tlf. 23 26 88 96 · mail: dortelarsen@mail.dkDorte giver foreningens medlemmer 25% på 1. behandling.

Bevægelsespædagog og akupunktør5 behandlinger til 4 behandlingers pris - 1. gang betales 550 kr.Tlf. 60 18 56 40 · www.klinik-lyspunkt.dk, www.dagenslyspunkt.dk

Kynebogco v/kropsterapeut Thaus Leopold JensenVendersgade 14,st.th., 1363 København K (lige ved torvehallerne). Thaus giver 60 min. kropsterapi. Normalpris kr. 750,- Medlemspris kr. 450,-. Sig I kommer fra vores forening. Mail: thausleo@gmail.com · tlf. 26 28 88 43

Orange Fitness Haderslev og Odense Kun for kvinder!Giver foreningens medlemmer 20% på nor-malkontingent samt 50% på oprettelsesgebyr.Aftalt med Kim, I oplyser bare, at I er med-lem af Migræne & Hovedpineforeningen.Skibhusvej 66-74, 5000 OdenseBygnaf 6, 6100 Haderslev

Københavns Yoga Medlemmer får 15% på alle medlemskaber på deres Yoga hold. Se mere på www.kbhyoga.dk · tlf. 70 22 85 80

FoviJa Synstræning, KøbenhavnSynstræning vil give 30% på screening (første besøg) Tlf. 22 12 05 70

Trend 2009, Ryttervænget 30, Ølstykkegiver 15% til foreningens medlemmer. Mark arbejder med akupunktur, massage og coaching. ostermannmark@gmail.com

ERGOMAZONEHusoddevej 20, 8700 Horsens giver kr. 100,- rabet ved første behandling www.ergomazone.dk · tlf. 20 61 39 58

EFT og energiterapi v/Lis Hammer, Møn Normalpris kr. 500, -, Medlemspris kr. 400, -Mobil: 29 46 26 36 · www.livsenergi-nu.comMail: lishammer.terapi@gmail.com

Poul Røpke, SjællandPsykolog og brainfitness arbejder med neurobiofeedback vil give 50%. Kontakt ham på tlf. 52 71 33 42 eller på mail: poul@hjernecentrum.dk

Rabat gennem Migræne & Hovedpineforeningen

Alle medlemmer af Migræne & Hoved- pineforeningen kan nu få rabat hos følgende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling):

HUSK foreningen har en gratis bisidder i det SønderjyskeKontakt Inge Stuckert på famstuckert@jubii.dk eller tlf. 22 83 46 31

Da vi i foreningen også har en del med Hortons Hovedpine bringer vi ny viden om søvn og hovedpine, som læge Mads Barløse frem-lagde i sin Ph.D. afhandling i Glostrup 2. juni 2015

Hortons hovedpine (klyngehovedpine) karakteriseres af en triade bestå-ende af (1) ekstrem smerte i den første gren af den femte kranienerve med ledsagende ipsilaterale, kranielle, autonome symptomer (2) klager over dårlig søvn og (3) kronobiologiske træk. Interaktionen mellem søvn og hovedpine er kompleks men nye fund antyder at en forståelse heraf muligvis er afgørende for vores forståelse af patofysiologien bag de pri-mære hovedpinelidelser. For Hortons hovedpine er der blevet foreslået flere forskellige mulige interaktioner med søvn: En tidsmæssig relation mellem REM-søvn og natlige hovedpineanfald, et årsagsforhold med søvnapnø og særlige anfaldsrytmer i løbet af året og døgnet. De aktuelt dominerende teorier fokuserer på patologi i hypothalamus og der eksisterer endokrino-logiske og radiologiske beviser til støtte herfor. I nærværende afhandling var målet at undersøge interaktionen med søvn, at klarlægge de krono-biologiske træk, at undersøge komorbiditet i form af søvn forstyrrelser og mulige tidsmæssige relationer til bestemte søvnfaser eller -fænomer, en mulig involvering af et nylig opdaget neuropeptid og endeligt involvering af central autonom regulering. Vi foretog en spørgeskemaundersøgelse blandt 275 hortonpatienter og 145 kontroller og en søvnundersøgelse under indlæggelse på 40 patienter og 25 kontrolpersoner.

Undersøgelsens fund omfatter:• En særskilt årstidsrelateret sammenhæng mellem klyngeforekomst og

mængden af sollys.• Væsentlig dårligere søvnkvalitet blandt patienter sammenlignet med

kontroller som ikke er begrænset til klyngeperioderne.• Påvirket REM-søvn hos patienterne uden en tidsmæssig forbindelse til

natlige anfald.• Ingen forskel i prævalens af søvnapnø blandt patienter og kontroller.• Nedsat koncentration af hypokretin-1 blandt patienter.• Nedsat reaktivitet i hjertefrekvensvariabilitet ved overgangen fra lig-

gende til stående stilling under vippelejeundersøgelse som indikerer nedsat sympatikus tonus eller øget parasympatikus tonus.

Disse fund støtter teorien om at hypothalamus- og/eller hjernestamme-kerner spiller en væsentlig rolle i patofysiologien bag Hortons hovedpine. Desuden sandsynliggøres det at hovedpineanfaldene blot er et symptom på en mere kompleks central dysregulering som manifesterer sig som søvnproblemer, sub-klinisk autonom dysregulering og endelig de vold-somme hovedpineanfald. Fremtidige studier bør fokusere på patologiske forandringer og hvorvidt disse er til stede uden for klyngen, men samtidig holde muligheden for langvarige, klynge-inducerede forandringer for øje.

NY VIDEN OM SØVN OG HOVEDPINE...

KontaktpersonerStøttegrupper og selvhjælpsgrupper

Flemming Colding SejersenSonatevej 218700 Horsens Tlf. 26 10 33 00foghsejersen@stofanet.dk

Birgitte Skov IversenRavnekærlund 1485800 Nyborg Tlf. 66 15 67 46skoviversen@post.tele.dk

Else Marie SørensenKærvangen 5, Turup5610 Assens Tlf. 22 71 96 46troldfun@hotmail.com

Winnie Gudmand JensenBrøndbyøster Torv 2, 2th2605 Brøndby Tlf. 77 89 12 07winniegudmand@gmail.com

Kirstine C. HouFrejasvej 16 D. st. th. Tlf. 22 90 37 01 3000 Helsingør kirstine.hou@gmail.com

Mary Sigurskjold5700 Svendborg Tlf. 21 97 85 82marysigurskjold@hotmail.com

Ole NielsenDalslandsgade 48 3. s. t.h. Bolig nr. 2602300 København S Tlf. 32 57 29 60

Britt BrunhøjArkonavej 11, 5000 Odense Cabb@el-soft.dk

Grete NielsenFladehøj 294534 Hørve Tlf. 59 65 71 92fladehoej29@hotmail.com

Grete EvangFuglebakken 84100 Ringsted Tlf. 57 61 48 43grete.evang@mail.dk

Stig LøyeBøgehaven 443500 Værløse Tlf. 36 17 52 01stl@fvst.dk

Thaus Leopold JensenEgegade 16 III th.2200 København N Tlf. 26 28 88 43thausleopold@hotmail.com

Karin ErikssonC. F. Richs Vej 103 A 5 th.2500 Valby Tlf. 36 16 65 82karin.eriksson@vip.cybercity.dk

Anika LundgaardRahbeks Alle 186700 Esbjerg Tlf. 26 13 11 05anika@levmedsmerte.dk

Lykkelisa GardingTorvevænget 288310 Tranbjerg J Tlf. 31 13 56 45espeholt@webspeed.dk

Poul EllesøeÅparken 21 8500 Grenå Tlf. 86 32 27 32

Ria E.P. HansenBragesvej 556100 Haderslev Tlf. 74 53 27 27

Ulla PedersenSolbakkevej 77480 Vildbjerg Tlf. 97 13 18 42ullagpedersen@gmail.com

Inge StuckertÅrø 1356100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31famstuckert@jubii.dk

Bente LauridsenParallelvej 46400 Sønderborg Tlf. 30 87 18 51bml@bbsyd.dk

Husk at ændre i det nye system hvis I skifter adresse eller får ny e-mail!

Vi beder jer alle om at hjælpe os med at synliggøre vores forening endnu mere.

Rekvirer en folder; den kan ligge hos lægen, tandlægen, frisører, apotek, bibliotek, på arbejdspladser og hvor der ellers kommer mange mennesker.

Hjælp os!

Toftehøj 90 · 6470 Sydals · Tlf. 70 22 00 52

www.hovedpineforeningen.dk

Mail: post@hovedpineforeningen.dk

E N U A F H Æ N G I G PAT I E N T F O R E N I N G

F O R PAT I E N T E R M E D M I G R Æ N E O G H OV E D P I N E

Scan koden med din smartphone eller læs

mere om foreningen påwww.hovedpineforeningen.dk

Find os på facebook: facebook.com/hovedpineforeningen

Ring til os på tlf: 70 22 00 52 eller send en mail til: post@hovedpineforeningen.dk

11

Toftehøj 90 · 6470 Sydals · Tlf. 70 22 00 52www.hovedpineforeningen.dk

Mail: post@hovedpineforeningen.dk

E N U A F H Æ N G I G PAT I E N T F O R E N I N GF O R PAT I E N T E R M E D M I G R Æ N E O G H OV E D P I N E

Scan koden med din smartphone eller læs mere om foreningen påwww.hovedpineforeningen.dkFind os på facebook: facebook.com/hovedpineforeningen

Vi har brug for jeres støtte til vores arbejde, derfor er I velkommen til at give en gave, vi er nu paragraf 8A godkendt, hvilket betyder, at I får fradrag for det beløb I skæn-ker os. Gå ind på www.hovedpineforeningen.dk under rubrikken bliv medlem, der er

et felt der hedder “giv en gave” I skal udfylde med jeres CPR nr. for at kunne få fradrag på jeres selvangivelse. Vi er taknemmelig for hvert et

beløb der kommer, og vi takker rigtig mange gange, for alle dem der har givet os et beløb indtil nu. Vi bruger bl.a. pengene til hjælp til afholdelse af Hovedpineskolen og vi støtter forskningen, holder foredrag m.m. Til dem der ikke er på nettet, kan et beløb indbetales på Den Danske Bank reg. nr. 9570 konto nr. 0016606464 - Man kan få fradrag op til kr. 15.000 årligt. Kontingent er IKKE fradragsberettiget.

Skriv testamente og støt Migræne & Hovedpineforeningen...Arv kan hjælpe foreningen til at kunne støtte den vigtige forskning i migrænens gåde endnu mere. Andre aktiviteter ville også kunne blive til en realitet, vi ønsker mere viden om vores sygdom og større udbredelse, men alt koster penge. Du kan gøre en forskel hvis du også betænker Migræne & Hovedpineforeningen i dit testamente. En arv fra dig stor eller lille, kan være med til at forbedre hovedpinepatienters fremtid. Vi anbefaler at du kontakter din advokat og laver et testamente sammen med vedkommende.

GAVER DER GAVNER

Afsender: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals

Migræne & Hovedpineforeningen gennemfører nu en undersøgelse af, hvordan man som kronisk smertepatient oplever smertebehandlingen her i Danmark. Vi spørger både hovedpinepatienter og andre, der lider af non maligne kroniske smerter. Formålet er at skabe debat om, hvordan vi kan forbedre smertebehand-lingen her i landet og dermed forbedre livskvaliteten for alle, der lider af kroniske smerter.

Vi har bedt analyseinstituttet Userneeds om at indsamle de relevante data. Alt er naturligvis fuldt anonymt. Jeg håber, at du er interesseret i at deltage i undersøgelsen, som kun tager ca. 10 minutter at gennemføre. Du kommer ind på undersøgelsen ved at besøge: bit.ly/Smerteanalyse

Mange venlige hilsnerMigræne & HovedpineforeningenHanne JohannsenFormand

Undersøgelsen er finansieret via et sponsorat fra GlaxoSmithKline Consumer Healthcare

Undersøgelse af non maligne kroniske smerter......som vi håber, så mange af vores medlemmer som muligt vil deltage i