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Asociación Cefalea en Racimos AyudaA.C.R.A.
Proyecto de Calidad de Vida
Noviembre 2014
Este documento ha sido remitido a finales de Noviembre de 2014 a las Consejerías de Sanidad y áreas de atención al Paciente de las 17 Comunidades Autónomas.
INDICE
- Objetivo- La Cefalea en Racimos- Prevalencia- Diagnostico- Tratamientos abortivos- Problemática actual- Propuestas eficientes- Otras consideraciones - Datos de interés
ObjetivoCon tan solo 3 años de experiencia, la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (en adelante
ACRA) ha contactado con más de 1.400 enfermos y ha podido conocer de primera mano los problemasy las necesidades que los enfermos de CR tienen.
La desesperación que produce este dolor, la incomprensión social, familiar y laboral y la faltade conocimiento de la enfermedad a todos los niveles, incluido el médico, hacen que el enfermo sesienta totalmente desamparado.
Escuchadas sus quejas y sugerencias y los tratamientos que reciben, observamos que son muyclaros los protocolos sobre los medicamentos abortivos que se deberían poner en practicainmediatamente después del diagnóstico y que lamentablemente no se hace por diferentes razones(desconocimiento e instrucciones obsoletas a los facultativos y ahorro de costes, fundamentalmente).
Este documento pretende sensibilizar a las autoridades médicas y en concreto a laadministración de la Sanidad Pública que existen fórmulas, sencillas y más eficientes que las queactualmente se aplican, y que pueden redundar en el beneficios de todos (pacientes, personal sanitarioy administración) mejorando sensiblemente la calidad de vida de los enfermos desde su diagnóstico,produciendo, como se verá más adelante, reducción de costes para la administración.
www.cefaleaenracimos.org
La Cefalea en Racimos
Ha recibido numerosos nombres: cefalea histamínica, cefalea de Horton, cefalea acuminada,cefalea en acúmulos, cefalea en salvas y cefalea en brotes, o, a nivel menos científico, cefalea suicida.En inglés se conoce como cluster headache.
La cefalea en racimos está considerada por la ciencia médica como uno de los dolores másfuertes que puede sufrir un ser humano antes de perder el sentido (OMS).
Los tratamientos abortivos mas eficaces son el Oxigeno a alto flujo con mascarilla conreservorio y los Triptanes , sobre todo el Sumatriptan inyectable 6 mg.
La CR es un tipo de cefalea extremadamenteintensa, debilitante, no pulsátil, que tiende a repetirse enla misma zona de la cabeza o de la cara en cada ocasión,generalmente alrededor de la órbita. Suelen ocurrirepisodios repetitivos de dolor, que tienen una duraciónde entre 15 y 180 minutos, interrumpidos por fases deremisión de duración variable.
Está encuadrada dentro de las enfermedadesdenominadas trigémino-autonómicas.
Diagnostico
Un reciente estudio llevado a cabo por el Grupo de Estudio de Cefaleas de la SociedadEspañola de Neurología (SEN) afirma que en España existe una gran demora y fallos en el diagnóstico delos afectados por cefaleas en racimos: el tiempo medio que transcurre desde el inicio de los primerossíntomas hasta el diagnóstico es de 4,9 años; además, solo un 15% de los pacientes son diagnosticadosen su primera visita al médico y un 57% recibe diagnósticos equivocados.
El estudio señala que solo un 15% de los pacientes se diagnostica en su primera visita almédico, que un 28% está a la espera de recibir un diagnóstico específico y que un 57% ha tenido erroresde diagnóstico, con un promedio de 2 diagnósticos erróneos por paciente.
Fuente:http://www.elcorreo.com/alava/sociedad/salud/vida-sana/201406/30/cefalea-racimos-dolor-pocos-20140630104553-rc.html
PrevalenciaLa CR afecta aproximadamente a un 0,06 % de la población mundial. Según estos porcentajes, en España ,
estarían afectadas unas 28,000 personas, pero, por las informaciones que vamos obteniendo, visualizamos que tan solo unas 10.000personas podrían estar correctamente diagnosticadas.
Estimaciones de prevalencia por Comunidades Autónomas (nº de pacientes)
Comunidad autónoma Prevalencia Diagnostico
Andalucía 4.971 1.770
Aragón 796 284
Asturias 651 232
Canarias 1.246 444
Cantabria 349 124
Castilla y León 1.532 546
Castilla-La Mancha 1.249 445
Cataluña 4.480 1.595
Comunidad de Madrid 3.763 1.340
Comunidad Valenciana 3.057 1.089
Extremadura 661 236
Galicia 1.677 597
Islas Baleares 643 229
La Rioja 193 69
Navarra 378 135
País Vasco 1.293 461
Región de Murcia 862 307
27.802 9.900
* Estimaciones extrapoladas
* Diagnostico : extrapolación de datos conocidos de diagnostico en atención primaria de determinadas comunidades autonomas.
35 % diagnosticados
Tratamientos abortivos 1/2LOS TRIPTANES
Los Triptanes son una familia de medicamentos deacción vasoconstrictora cuya acción se focaliza en los vasossanguíneos de la cabeza.Los Triptanes más utilizados son:
ZolmitriptanNaratriptanAlmotriptanRizatriptanSumatriptan
Existen diferentes presentaciones (comprimidos, inyección subcutánea, spray nasal, supositorio ycomprimido sublingual).La pauta más frecuente para la CR es la de Sumatriptán por vía subcutánea, ya que esta es la vía la quetiene un efecto más rápido y, por lo tanto, más adecuado para la CR.
Tratamientos abortivos 2/2
En los casos por nosotros estudiados, 62 % de los pacientes utilizaron oxígeno durante elepisodio agudo. La forma de administrarlo fue 15 lt/min durante 25 mins., logrando que las crisis fueranyuguladas o se lograra beneficio en 95,4 % de los casos en que se empleó.
El suministro de Oxígeno al 100% debe hacerse a través de mascarilla, las puntas nasales nosirven para este efecto, el flujo debe estar entre 12 y 15 lt/min. y debe suministrarse durante 15minutos, con un descanso de 5 mins. antes de repetir el suministro si no ha cesado el dolor.
En ocasiones y erróneamente se prescriben acumuladores eléctricos a los pacientes que noson de utilidad ya que no alcanzan el flujo necesario de 12/15 litros por minuto.
EL OXIGENOLa CR se presenta de forma súbita e inesperada. Se hanempleado diversos tratamientos para acabar la crisis. Laaplicación de oxígeno al 100% a través de mascarilla durante15 mins. es considerado una primera opción y uno de lostratamientos más eficaces y seguros. Se ha planteado queentre 57 y 93 % de los pacientes encuentran mejoría coneste tratamiento.
Problemática actual 1/5Como hemos indicado al principio de esta presentación muchas son las problemáticas que se
presentan dentro de esta enfermedad, directas e indirectas.En ACRA consideramos que si queremos ser de utilidad debemos encaminar nuestros esfuerzos
en dar a conocer la enfermedad y plantear soluciones a los problemas que creemos son sencillos deresolver y que darían a los enfermos de cefalea en racimos un salto cualitativo en su vida.
No podemos pensar en proyectos de investigación , ni en la búsqueda de soluciones definitivaspara erradicar la enfermedad si primero no resolvemos los problemas cotidianos a los que se enfrentanlos enfermos.
Por ello este documento solo pretende centrarse en los tres aspectos antes comentados(Diagnostico, Tratamientos abortivos y Prevalencia) y las decisiones que creemos deben adoptarse parauna mejor calidad de vida de los enfermos, sin que estas supongan un esfuerzo económico adicional , sinopor el contrario, una gestión mas eficiente de los recursos que redundaría en una reducción de costes enel corto plazo para la Administración y un mayor conocimiento de la enfermedad en el medio y largoplazo para los especialistas médicos que actualmente se interesan por esta enfermedad.
Problemática actual 2/5Diagnostico
La mayoría de las experiencias que nos relatan nuestros asociados son muy similares y llevansiendo así décadas. El deambular por diferentes especialistas (otorrinolaringólogos, odontólogos e inclusoalgunos neurólogos) sin un diagnostico adecuado es lo habitual. Muchos de estos pacientes han pasado,previamente a ser correctamente diagnosticados, por tratamientos para la sinusitis, extracción de muelasfisioterapia, acupuntura, homeopatía y tratamientos para la Migraña.
Desde ACRA y después de haber contrastado con los pocos especialistas que son conocedoresen profundidad de nuestra enfermedad coincidimos que el problema fundamental está en la entrevistaque el medico (fundamentalmente de atención primaria) realiza al paciente.
Conocemos que existen protocolos de entrevista muy adecuados para un correcto y precozdiagnostico (en las primeras crisis).
En todo caso creemos que ante este tipo de sintomatología el medico de atención primaria y losneurólogos no especializados en cefaleas deberían derivar inmediatamente a los enfermos a las unidadesde cefaleas existentes.
Tarde o temprano estos enfermos terminan en manos de estas unidades especializadas , bienporque sus médicos terminan reconociendo su desconocimiento o bien porque han sido asesorados porotros pacientes o por nosotros como Asociación. Demorar esta derivación por tanto es incurrir enmayores costes y lo que es peor , en prolongar innecesariamente el sufrimiento al paciente
Problemática actual 3/5Prevalencia
Uno de los motivos del desconocimiento de esta enfermedad es su baja prevalencia. La CR estáconsiderada una “Enfermedad rara” y por tanto creemos que debe ser tratada como tal.
Es muy habitual encontrar que muchos neurólogos tienen una experiencia mínima o no hantratado nunca a un paciente de CR.
Esto produce que apliquen los protocolos que hay establecidos (desde nuestro punto de vistatotalmente obsoletos) y no puedan tener contraste con el que comparar.
Creemos fundamental y reiteramos la necesidad de derivar a este tipo de pacientes a unidadesde Cefaleas especificas o a especialistas que estén reconocidos en la materia.
Siendo tan pocos no debería ser un inconveniente, mas bien una ventaja que estos especialistasestoy seguro agradecerían y aprovecharían para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y en laaplicación de los tratamientos mas adecuados con una mas rápida aplicación para todos los enfermos.
Entendemos perfectamente que no se pueda derivar la totalidad de Cefaleas y Migrañas a lasunidades especificas de Cefaleas por su alta prevalencia pero entendemos que los enfermos de CR sonsiempre un caso “especial” por su baja prevalencia y por la gravedad e intensidad de las crisis (las crisis deCR están calificadas como la mas grave de todas las crisis de Cefaleas).
Prevalencia
Población CR
Problemática actual 4/5Tratamientos Abortivos – Los Triptanes
Sabemos perfectamente que este tipo de medicamentos es muy costoso e intuimos que aunquelos precios para la administración son sensiblemente mas baratos que los de P.V.P. es una de las razonespor la que observamos que muchos médicos son reticentes a la prescripción de estos medicamentos y silo hacen es, en cantidades que son totalmente insuficientes para el paciente.
Somos conscientes que en tiempos de crisis pueden existir directrices de reducción de costespero creemos que la prescripción de estos medicamentos a demanda del paciente produce ahorrossignificativos en el número de veces que el paciente solicita consulta medica con el único objetivo de quele receten mas fármacos .
Evita también que el paciente se persone en los servicios de Urgencias con el coste que estosupone.
Y por ultimo evita que el paciente se auto medique con todo tipo de AINES con el objetivo ,siempre erróneo, de mitigar de alguna manera el dolor y con la posibilidad de cronificación de suenfermedad por el abuso de este tipo de medicamentos.
Siempre y cuando no existan contraindicaciones por otras patologías que puedan concurrir en elpaciente (fundamentalmente problemas cardiovasculares) creemos que el mas eficaz por su acción casiinmediata (unos 10 minutos) es el suministro de Sumatriptan Inyectable.
Problemática actual 5/5El Oxigeno
Hemos dejado para el final de este apartado el capitulo que creemos mas importante y quesiendo sencillo de solucionar es con el que mas problemas nos encontramos.
En la mayoría de las Comunidades Autónomas no existe un protocolo de prescripción deOxigeno domiciliario para esta patología.
Para la obtención de Oxigeno, y también en la mayoría de los casos, el paciente debe serderivado a Neumología ya que es la única unidad especializada que actualmente para la prescripción deeste medicamento.
Muchos neumólogos se niegan a prescribir este medicamento ya que no es una enfermedadtratada por ellos.
Y por último , en los pliegos de licitación de los proveedores de oxigeno tampoco estáinventariada esta patología y nos hemos encontrado con varias empresas que se niegan a suministrarnosel Oxigeno por no estar contemplado en sus acuerdos de servicio con la administración.
Sería tan sencillo como facultar a los neurólogos la prescripción de este medicamento para estapatología concreta y acordar con las empresas suministradoras la prestación de este servicio.
Se producirían ahorros mas que significativos en la prescripción de Triptanes, atención primariay urgencias perfectamente cuantificables. Cualitativamente se ahorría miles de horas de Dolor ySufrimiento.
Propuestas Eficientes 1/3ATENCION EN URGENCIAS.-
Tener disponible una botella de Oxigeno a 15 litros por minuto con mascarilla con reservorio asícomo Sumatriptan inyectable para poder atender a aquellos enfermos ya diagnosticados que asisten aUrgencias.
Atender inmediatamente sin esperas para evitar al paciente sufrimiento innecesario (la urgenciapuede estar resuelta en menos de 30 minutos).
Usar el Oxigeno en aquellos pacientes cuya sintomatología cumpla las características de unacrisis de CR ya que servirá como primera prueba diagnostica diferenciadora , siendo totalmente inocuopara el paciente.
Derivar directamente a una unidad de Cefaleas a los pacientes que sin estar diagnosticados hansuperado su crisis con el suministro de Oxigeno.
Recetar Triptanes (fundamentalmente sumatriptan) a aquellos pacientes diagnosticados quehan acudido a urgencias por carecer de los mismos para evitar una nueva visita ante una nueva crisis.
Propuestas Eficientes 2/3ATENCION PRIMARIA.-- Codificación correcta y concreta de la Cefalea en Racimos.- Aplicación de los protocolos de entrevistas establecidos para las patologías de Cefaleas y Migrañas.
DIAGNOSTICADOS- Derivación a unidades de Cefalea y/o a especialistas conocedores de la CR.- Prescripción de Oxigeno domiciliario a 15 litros por minuto con mascarilla con reservorio.- Prescripción de Triptanes a demanda del paciente.
SIN DIAGNOSTICAR- Ante la duda, Derivación a unidades de Cefalea y/o a especialistas conocedores de la CR.- Realizar una RM de cráneo y cuello para descartar otras patologías subyacentes inexistentes en la CR.
ATENCION EN NEUROLOGIA , UNIDADES DE CEFALEAS Y/O ESPECIALISTAS RECONOCIDOS- Capacidad suficiente para que le Neurólogo pueda prescribir Oxigeno domiciliario- Prescripción de Triptanes a demanda.
Nota.- Los tratamientos preventivos no son objeto de esta propuesta pero si una razón mas para untratamiento especializado.
Propuestas Eficientes 3/3AUTORIDADES SANITARIAS.-- Revisión de los protocolos de entrevistas para Cefaleas y Migrañas.- Comunicación ,recomendación y/o exigencia del uso de estas entrevistas.- Protocolos de derivación de enfermos de CR a unidades especializadas.- Incluir los pliegos de licitación de prestación de Oxigeno domiciliario a alto flujo (100%) a 12/15 litros
por minuto con mascarilla con reservorio para la Cefalea en Racimos prescrita directamente porneurología.- Autorizar a los neurólogos la prescripción directa de Oxigeno Domiciliario para la Cefalea en Racimos.- Permitir la prescripción “ a demanda” de triptanes para la Cefalea en Racimos.
Otras consideracionesEn ACRA creemos que la colaboración entre la Administración , los Médicos y las Asociaciones
de Pacientes son fundamentales para una mejora continua.Somos conscientes de las dificultades económicas y de medios con los que se cuenta y por
ello buscamos soluciones desde un punto de vista pragmático, entendido como la mejor manera“posible” de hacer las cosas.
Estamos convencidos que la aplicación de estas medidas puede redundar en beneficio detodas las partes implicadas, tanto económico, de atención, científico y de calidad de vida.
Estamos a disposición de todos para colaborar en lo que sea necesario para llevar a buenpuerto estas o cualquier otra iniciativa que redunde en el beneficio de los pacientes de Cefalea enRacimos.
Podemos servir de canal de comunicación con los enfermos trasladando las recomendacionesmas adecuadas para una mas eficiente y correcta atención.
Estamos dispuestos a promover entre nuestros asociados enfermos la participación enestudios de investigación para la Cefalea en Racimos.
Agradecemos sinceramente si ha llegado a leer todo este documento y esperamos que al menos sirvapara comprender una parte (por desgracia esto no es el todo) de la problemática que tenemos loenfermos de Cefalea en Racimos.
ASOCIACION CEFALEA EN RACIMOS AYUDA CIF G-99321655www.cefaleaenracimos.orgFormulario de contacto con la Asociaciónhttp://cefaleaenracimos.org/contacto/Formulario de Afiliación http://cefaleaenracimos.org/afiliate/Pagina de ACRA en Facebookhttps://www.facebook.com/CEFALEA.EN.RACIMOS.ASOCIACIONGrupo de la ASOCIACION CEFALEA EN RACIMOS AYUDA (Grupo de Apoyo para enfermos y familiares en Facebook)
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Presidente: Ramón Terriza TerrizaEmail: [email protected]:609-069-659
Datos de interés
Asociación Cefalea en Racimos AyudaA.C.R.A.
Proyecto de Calidad de Vida
Noviembre 2014
