O ABORDARE A SINDROMULUI ASPERGERGHID TEORETIC SI PRACTIC

Acest document a fost elaborat deAsociatia Asperger Spania sponsorizata

de IMSERSO si de Comunitatea Europeana

CUPRINS

1 Introducere

2 Descriere Istorica si Criterii de Diagnosticare

3 Functionarea Neuropsihologica la Sindromul Aspergera) Teoria Deficitului in cadrul „Teoriei Mintii”b) Teoria Deficitului in cadrul „Functiei Executive”c) Teoria „Disfunctiei Emisferei drepte”

4 Functionarea Cognitiva la Sindromul Asperger

5 Aspecte Neurobiologice ale Sindromului Aspergera) Ce este Sindromul Aspergerb) Afectiuni Colaterale Sindromului Aspergerc) Probe Medicale Complementared) Tratamentul farmaceutic la Sindromul Aspergere) Produse „Alternative”

6 Sindromul Asperger in Copilariea) Principalele Dificultati din etapa Scolii Generalab) Calitati si Aspecte Pozitive in etapa Scolii Generalec) Necesitati in etapa Scolii Generale

7 Sindromul Asperger la Adolescentaa) Principalele dificultati la adolescentab) calitati si aspecte pozitive ale adolescentilor cu Sindromul

Aspergerc) Necesitati la adolescenta

8 Viata adulta a persoanelor cu Sindromul Aspergera) Principalele dificultati la varsta adultab) Calitati si aspecte pozitive la varsta adultac) Necesitatile adultilor cu Sindromul Asperger

9 Sindromul Asperger si Familiaa) Detectareab) Diagnosticul

c) Dupa aflarea diagnosticuluid) Coexistenta familiala

10 Strategii generale de interventie pentru persoanele cu Sindromul Asperger

11 Concluzii

12 Anexe1. Scala Australiana pentru Sindromul Asperger2. Chestionar de Screening pentru Spectrul Autist Inalt

Functional3. Glosar

1Introducere

Ca in fiecare dimineata, Javier ia micul dejun – cana de lapte cu cerealele lui favorite – aratandu-se indiferent fata de programul dinamic al familiei. In ciuda faptului ca are sapte ani, mama trebuie sa il ajute sa se imbrace si, ca in multe alte zile, nici astazi nu a reusit sa ii dea hainele noi pe care le-a primit de la bunicii lui. Mama trebuie sa spele toate hainele noi cu un anumit balsam pentru ca Javier sa accepte sa isi puna ceva nou. In fiecare zi, Javier se trezeste angustiat si intreaba in ce zi a saptamanii suntem si data exacta. In fiecare dimineata intreaba acelasi lucru si, imediat dupa aceea, vrea sa stie daca in ziua respectiva trebuie sa mearga la scoala sau nu. Chiar daca Javier a inceput sa vorbeasca mai tarziu decat alti copii, acum vorbeste in continuu. Limbajul lui e foarte corect dar vorbeste mereu despre tema sa preferata, „dinozaurii” si e foarte greu sa schimbe tema de conversatie. Lui Javier ii vine foarte greu sa foloseasca aceasta exprimare impecabila pentru a impartasi familiei sale cum a petrecut ziua la scoala sau alte lucruri care il nelinistesc. Pare ca nu simte nevoia de a vorbi despre experientele sau sentimentele sale personale celor din preajma sa.

E un copil foarte inteligent, a invatat sa citeasca singur si adora cartile despre dinozauri. Nu il intereseaza jocurile celorlalti copii de varsta lui si isi petrece majoritatea timpului demontand jucarii electronice si montandu-le la loc. Nu pare ca il intereseaza sa se joace cu acele masini, ci e fascinat sa stie cum au fost facute si care e mecanismul lor de functionare. Dupa ce intelege – pune jucaria pe un raft si nu o mai foloseste niciodata, insa nu-l lasa pe fratele sau mai mic sa ii atinga nicio jucarie. Traieste intr-o lume a lui pe care ii vine greu sa o impartaseasca cu alti copii. La scoala, invatatoarea deja a

inceput sa isi faca griji pentru Javier. Desi e foarte inteligent, nu il intereseaza deloc temele pentru acasa iar randamentul sau scolar nu e cel asteptat. E foarte greu sa il convinga pe Javier sa lucreze in echipa cu alti colegi. In curtea scolii e singur mereu iar cand, in rare ocazii incearca sa se integreze intr-un joc de-al colegilor, are un mod de a se juca atat de greoi si inocent, incat provoaca rasetele sau batjocura celorlalti copii. Desi Javier nu e agresiv, in anumite situatii devine extrem de iritat, purtandu-se necorespunzator (arunca obiecte, tipa). Cea mai dificila e ora de Educatie Fizica, unde Javier e foarte nelinistit, e foarte greu sa inteleaga si sa urmeze regulile bazice ale jocurilor si sa lucreze cu echipa. Daca e obligat sa participe la aceste activitati, se enerveaza sistematic si isi manifesta opozitia.

Desi parintii lui Javier observasera ca e un copil special inainte de a avea 4 ani, au inceput sa isi faca griji abia in momentul in care copilul a intrat la scoala. Marile dificultati de a construi relatii de prietenie cu colegii, problemele de atentie la ore si randamentul scolar scazut au fost, intre altele, motivele pentru care parintii au inceput sa caute ajutor.

Dupa multe intalniri cu specialisti din domeniul educatiei, medical, psihologic si dupa multe diagnostice diferite ca deficit de atentie si hiperactivitate sau tulburari emotionale si de comportament, in final, familia a fost informata ca Javier are Sindromul Asperger.

***

In ultimii ani, a crescut numarul de familii care, ca si in cazul familiei lui Javier, trebuie sa faca fata acestei etichete-diagnostic atat de putin cunoscute la noi in tara (Spania). Nevoia de informare cu privire la acest sindrom si lipsa de material scris in limba spaniola, au determinat Asociatia Asperger Spania impreuna cu o echipa de experti sa elaboreze si sa distribuie acest document cu caracter informativ.

Scopul acestui document este de a oferi o perspectiva atat teoretico-informativa cat si practica a Sindromului Asperger. Incepe cu o descriere istorica, apoi continua cu definirea caracteristicilor de diagnostic acceptate de comunitatea stiintifica internationala, descrierea principalelor teorii neuropsihologice de la care se porneste pentru explicarea acestui sindrom, precum si descrierea aspectelor neurobiologice. Ulterior se abordeaza principalele dificultati care apar in trei etape critice ale vietii acestor oameni: copilaria, adolescenta si varsta adulta. Caracterul practic accentuat pe care am vrut sa il impunem acestui document ne-a determinat sa includem orientari si strategii educative specifice pentru fiecare dintre cele trei etape de varsta. De asemenea, am inclus (Anexa 1) Scara Australiana pentru Sindromul Asperger (Attwood, 1998) deoarece consideram ca este una dintre cele mai utilizate pe parcursul procesului de diagnosticare atat la noi in tara (Spania) cat si la nivel international si Chestionarul ASSQ (Ehlers, Gillberg si Wing, 1999) (Anexa 2). In literatura de specialitate putem gasi alte scari sau chestionare pentru evaluarea

persoanelor cu Sindromul Asperger (CAST, Childhood Asperger Syndrome Test, de Scott si cols., 2002; sau interviul ASDI, Asperger Syndrome DiagnosticInterview, de Gillberg si cols., 2001), dar inca sunt necesare studii care sa confirme valabilitatea acestor diagnostice si, oricum, pana in acest moment nici nu au fost publicate in spaniola.

2Descrierea istorica si criterii de diagnosticare

In anul 1944, Hans Asperger, un pediatru austriac, a publicat un articol intr-o revista de psihiatrie si neurologie unde descria un grup de copii cu caracteristici similare foarte deosebite, pe care el nu le mai vazuse inainte. In prezent, acest sindrom se cunoaste sub numele de „Sindromul Asperger” si este clasificat in cadrul tulburarilor generalizate de dezvoltare.

Caracteristicile despre care vorbea Asperger pentru a defini acest grup de copii au fost sintetizate de Wing (1998, pp. 12-13) ca fiind urmatoarele:

1. Copiii erau ciudati din punct de vedere social, naivi si desconectati de ceilalti din punct de vedere emotional. Pareau ca traiesc intr-o lume izolata.

2. Se exprimau foarte corect din punct de vedere gramatical si aveau un vocabular dezvoltat. Discursul era fluent, literal si pedant, folosit in monologuri si nu in conversatii.

3. Comunicarea non-verbala avea un nivel foarte scazut, iar intonatia era monotona sau ciudata.

4. Erau interesati de teme specifice, care includeau colectii de obiecte sau fapte legate de acele teme.

5. Desi majoritatea copiilor erau inzestrati cu un nivel de inteligenta mediu sau ridicat, intampinau dificultati in studierea temelor scolare normale. Totusi, aveau idei originale si abilitati legate de interesele lor specifice.

6. Coordonarea motorie era in general slab dezvoltata, desi unii copii se remarcau in domeniile specifice de interes (de exemplu, cantau un instrument muzical).

Desi in manualele de clasificare-diagnostic a tulburarilor mentale actuale (DSM-IV-TR si CIE-10) se introduce diagnosticul de SA ca o eticheta specifica si independenta in cadrul „Tulburarilor Generalizate de Dezvoltare”, in prezent continua discutiile prin care se incearca sa se determine daca Sindromul Asperger trebuie sau nu trebuie sa fie considerat o tulburare diferita de cea Autista.

Unele criterii de diagnosticare a SA continua sa fie si astazi obiectul discutiei dintre specialistii din domeniul psihologiei, psihiatriei si pedagogiei. Asta se poate observa la nivelul diferitelor definitii oferite de sistemele standardizate de diagnosticare actuale. Nu exista niciun indiciu biologic care sa ne permita detectarea „tabloului” SA si,

din acest motiv, diagnosticarea sa continua sa fie clinica, bazandu-se pe comportamentul observat, pe istoria de dezvoltare si pe profilul psihologic al subiectului.

In practica, exista discrepante privind anumite criterii de diagnosticare ce trebuie indeplinite pentru a se emite o opinie clinica de Sindrom Asperger. In manualul Diagnosticul si Statistica Tulburarilor Mentale apartinand Asociatiei Americane de Psihiatrie, manual revizuit in anul 2000, DSM-IV-TR, criteriile de diagnosticare stabilite sunt urmatoarele:

Criterii de diagnosticare a Tulburarii Asperger(DSM-IV-TR, 2000)

A. Alterarea calitativa a relatiilor sociale, manifestata cel putin prin doua dintre urmatoarele caracteristici:

1. Alterarea importanta a comunicarii non-verbale care are multiple aspecte, de exemplu contactul ocular, expresia fetei, pozitiile corpului si gesturile care insotesc interactiunile sociale.

2. Incapacitatea de a dezvolta relatii sociale cu colegii, conform nivelului de dezvoltare a subiectului.

3. Absenta tendintei spontane de a impartasi altor persoane ceea ce le place, ceea ce ii intereseaza si obiectivele lor (de ex., nu arata sau nu aduc altora obiecte care ii intereseaza).

4. Absenta reciprocitatii sociale si emotionale.B. Modele de comportament, interese si activitati

restrictive, repetitive si stereotipe, manifestate prin cel putin una dintre urmatoarele caracteristici:

1. Preocupare acaparatoare pentru unul sau mai multe modele de interes stereotipe si restrictive anormale, fie datorita intensitatii, fie datorita obiectivului.

2. Aderarea aparent inflexibila la rutina sau ritualuri specifice, nefunctionale.

3. Manierisme motorii stereotipe si repetitive (ex., scuturarea sau rotirea mainilor sau a degetelor sau miscari complexe cu tot corpul).

4. Preocuparea persistenta pentru parti ale unor obiecte.C. Tulburarea determina o deteriorare foarte semnificativa

a activitatii sociale, de munca si a altor arii importante ale activitatii individului.

D. Nu prezinta o intarziere generala a limbajului, semnificativa din punct de vedere clinic (de ex., la doi ani foloseste cuvinte simple, la trei ani fraze pentru comunicare).

E. Pe parcursul copilariei, nu prezinta o intarziere clinica semnificativa a dezvoltarii capacitatii de intelegere sau a dezvoltarii capacitatii de autoajutor specifice varstei, a comportamentului de adaptare (diferit de interaciunea sociala) si a curiozitatii cu privire la mediu.

F. Nu indeplineste criteriile altei tulburari generalizate de dezvoltare sau ale schizofreniei.

In 1991, Gillberg & Gillberg prezentau propriile lor criterii pentru diagnosticarea SA, unde considerau dificultatile motorii drept un criteriu relevant de diagnosticare:

Criterii de diagnosticare a Sindromului Asperger(Gillberg & Gillberg, 1991)

1. Interactiune sociala deficienta - cel putin doua puncte din urmatoarele:

a. Incapacitatea de a interactiona cu ceilaltib. Lipsa de dorinta sau interes de a interactiona cu

altiic. Lipsa de apreciere a codurilor socialed. Comportament social si emotional necorespunzator

situatiei2. Interese putine si acaparatoare - cel putin un punct din

urmatoarele:a. Excluderea altor activitatib. Aderarea repetitivac. Mai degraba mecanice, decat semnificative

3. Impunerea rutinei si a intereselor - cel putin un punct din urmatoarele:

a. Asupra lui insusi in aspecte ale vietiib. Asupra celorlalti

4. Probleme de vorbire sau limbaj - cel putin trei puncte din urmatoarele:

a. Intarziere initiala in dezvoltarea limbajuluib. Limbaj expresiv perfect la nivel superficialc. Caracteristici ciudate ale ritmului, intonatieid. Dificultati de intelegere care includ interpretarea literala a

expresiilor ambigue.5. Dificultati de comunicare nonverbala, cel putin un punct

din urmatoarele:a. Folosirea limitata a gesturilorb. Limbaj corporal greoic. Expresie a fetei limitatad. Expresii necorespunzatoaree. Privire ciudata, rigida

6. Stangacie motorieIntarzierea timpurie a zonei motorii sau tulburari in probele de neurodezvoltare.

Dupa cum se poate observa, exista trei criterii de diagnosticare importante, care prezinta diferente intre cele doua clasificari (DSM-IV-TR si cele oferite de Gillberg & cols.):

1. Asociatia Americana de Psihiatrie considera ca „Nu manifesta intarziere generala de limbaj, semnificativa din punct de vedere clinic”. Pe de alta parte, Gillberg vorbeste, la punctul 4, despre „probleme de vorbire si limbaj” specificand „intarziere initiala in dezvoltare”.

2. Pentru Asociatia Americana de Psihiatrie „Nu exista o intarziere semnificativa a dezvoltarii cognitive” si, totusi, Gillberg nu mentioneaza niciun criteriu de diagnosticare care sa faca referire la coeficientul de inteligenta.

3. Gillberg vorbeste despre stangacia motorie ca fiind un criteriu de diagnosticare, in timp ce Asociatia Americana de Psihiatrie nu il considera o trasatura definitorie.

Acestea sunt unele exemple de scari utilizate la nivel international pentru diagnosticarea SA si care demonstreaza lungul drum ce ramane de strabatut pentru a defini sindromul si pentru a raspunde la intrebari precum: Sindromul Asperger este o tulburare specifica distincta de autism?, Sindromul Asperger s-ar putea defini ca rezultat al unei evolutii semnificative a Sindromului Kanner (autism)? E posibila definirea de subgrupuri diferite in cadrul celor cu SA?

Pentru Angel Riviere (Riviere, 1996; Riviere & Valdez, 2000), definitia acestei tulburari, oferita de Asociatia Americana de Psihiatrie e insuficienta, in special cand mentioneaza ca „nu apare o intarziere generala a limbajului”. In general, expertii coincid ca in cazurile de SA se observa o intarziere in dobandirea limbajului sau, cel putin, un mod ciudat de dobandire care nu se potriveste dezvoltarii normale (dar care evolueaza foarte rapid catre un model „nealterat” in aspectele sale formale). Sensibilitatea lui Angel Riviere in definirea criteriilor ne-a permis intelegerea caracteristicilor calitative care descriu persoanele care prezinta acest sindrom.

Criterii de diagnosticare a persoanelor cu Sindromul Asperger(A. Riviere, 1996)

1. Tulburare a relationarii la nivel calitativ: Incapacitatea de a se relationa cu ceilalti. Lipsa de sensibilitate la semnalele sociale. Alterarea tiparelor de relationare nonverbala. Lipsa de reciprocitate emotionala. Limitari importante ale capacitatii de adaptare a comportamentului social la circumstantele relationarii. Dificultati de intelegere a intentiilor straine si in mod special a dublelor intentii.

2. Inflexibilitate mentala si de comportament. Interes acaparator si excesiv pentru anumite teme sau lucruri. Ritualuri. Atitudini perfectioniste extreme care provoaca incetinirea rezolvarii temelor. Grija pentru parti componente ale obiectelor, actiuni, situatii sau sarcini si dificultatea de a detecta totalitatea coerenta.

3. Probleme de vorbire si de limbaj: Intarziere in dobandirea limbajului, cu anomalii in modalitatea de asimilare. Folosirea unui limbaj pedant, excesiv de formal, inexpresiv, cu tuburari

metrice si caracteristici stranii ale tonului, ritmului si modularii. Dificultati pentru a interpreta enunturi literare sau cu doua sensuri. Problema de a sti despre ce se poate discuta cu alti oameni. Dificultatea de a genera ceva relevant cu privire la situatia si stadiul mental al interlocutorilor.

4. Tulburari ale expresiei emotionale si motorii: limitari si anomalii in utilizarea gesturilor. Lipsa de corespondenta intre gesturile expresive si ceea ce le determina. Expresie corporala jenanta. Stangacie motorie in examene neuropsihologice.

5. Capacitate normala de „inteligenta impersonala”. Frecvent - abilitati speciale in domenii restranse.

Ceea ce s-a expus anterior demonstreaza necesitatea de a se continua investigatiile care sa ajute la definirea unor limite mai precise, care sa ne permita sa facem diferenta intre SA si Autismul de Inalt Randament. Pentru specialistii care lucreaza cu persoane din spectrul autist si cu persoane cu SA, o cheie ar putea fi sa studieze caracteristicile concrete de limbaj ale persoanelor cu acest sindrom. Desi nu prezinta tulburari formale de limbaj (structura morfosintactica si lexicala sunt adecvate), in mod obisnuit apar erori in aspecte legate de utilizarea limbajului in situatii de interactiune sociala. Un alt aspect important semnalat de Angel Riviere este „constiinta faptului ca sunt diferiti” prezentata de cei cu SA. Pana in acest moment, daca luam ca baza nucleul de afectare ce caracterizeaza acest sindrom, observam ca acesta este comun celui din Spectrul Autist. Exista insa alte criterii (ca intarzierea sau nu in dobandirea limbajului, prezenta sau nu a inteligentei, existenta stangaciei motorii) care, chiar daca nu reprezinta consensul specialistilior, ne pot da indicii cu privire la un diagnostic. Lipsesc studii care sa ajute sa confirme aceste criterii si sa specifice cu mai mare exactitate caracteristicile concrete in zona relatiilor sociale, comunicare si limbaj, flexibilitate mentala si de comportament.

Desi cunoasterea etichetei de diagnostic obisnuieste sa ofere o mai mare liniste familiilor si persoanelor care prezinta aceasta tulburare (mai buna intelegere de catre familii si societate), eticheta nu e suficienta pentru a imbunatati calitatea vietii acestor oameni. In acest sens, cel mai relevant in definirea diagnosticului este:

a) descrierea caracteristicilor fiecarei persoane in toate domeniile de dezvoltare,

b) detectarea necesitatilor si prioritizarea obiectivelor,c) oferirea strategiilor de interventie care sa ajute la imbunatatirea

calitatii de viata a acestor persoane sid) garantizarea unei continuitati care sa ajute la adaptarea

programelor de interventie.

3Functionarea Neuropsihologica la Sindromul Asperger

Forma speciala de a gandi si intelege lumea pe care o prezinta cei cu SA a fost obiectul multor dezbateri si discutii. In prezent, aceasta forma de a procesa informatia se explica pornind de la diferite modele teroretice despre functionarea psihologica specifica celor cu SA. Fiecare dintre aceste modele explica unele caracteristici observate in aceste persoane. Totusi, pana in prezent, niciuna dintre aceste teorii nu a reusit sa explice in totalitate functia psihologica responsabila de toate aceste trasaturi definitorii ale sindromului. In continuare, vom analiza caracteristicile tipice ale functionarii neuropsihologice ale persoanelor cu SA si implicatiile din viata de zi cu zi.

a) Teoria Deficitului in cadrul „Teoriei Mintii”Expresia „Teoria Mintii” a fost inventata pentru a face referire la

capacitatea umana de a-si forma o reprezentare interna a starilor mentale ale altor persoane. Spunem ca posedam o teorie a mintii atunci cand suntem capabili sa intuim starile mentale (credintele, dorintele, intentiile etc) celorlalti. In viata noastra de zi cu zi, nu ne comportam doar ca observatori ai comportamentelor externe ale altor persoane ci, de o forma aproape mecanica, atribuim si tragem concluzii cu privire la prezenta ascunsa sau evidenta a planurilor, intentiilor, credintelor si dorintelor care ne permit explicarea si intelegerea acestor comportamente observate. Pentru a intelege comportamentul personal sau al altor persoane, trebuie sa mergem dincolo de observarea externa, trebuie sa „ne punem in situatia celuilalt” pentru a ajunge sa intelegem:

- motivele care l-au facut sa actioneze intr-un anume fel, - dorintele care stau in spatele acelui comportament, - convingerile si credintele care ii ghideaza actiunile si- planurile care ii dirijeaza comportamentul.

Fara aceasta capacitate de a ne pune in situatia celuilalt, comportamentul sau va fi imprevizibil, lipsit de sens si, in general, imposibil de inteles. Prezenta unei inteligente intacte (asa cum demonstreaza majoritatea persoanelor cu SA) nu e suficienta pentru ca acestia sa indeplineasca cu succes rolul social in viata de zi cu zi. Asa cum arata Humphrey (1986), „inteligenta necesara pentru a supravietui in mediul social este de natura foarte diferita celei care se necesita pentru a face fata lumii materiale.” Pentru a ne putea relationa in mod corespunzator, trebuie „sa citim” lumea mentala a celorlalti, trebuie „sa le citim” intentiile, dorintele, credintele si gandurile, pentru a putea intelege comportamentul lor si pentru a anticipa reactiile lor, intre altele lucruri.

Pornind de la teoria deficitului in Teoria Mintii (pentru mai multe detalii, vezi Baron-Cohen et al. 1997) se postuleaza faptul ca persoanele cu SA prezinta dificultati serioase de „a se pune in locul altora” si de a intui lumea lor mentala. Pornind de la aceasta teorie, se incearca explicarea dificultatilor persoanelor cu SA in principal in zona interactiunilor sociale. Asa cum s-a spus anterior, aceste persoane prezinta mari greutati in mentinerea unor interactiuni sociale fluide, dinamice si reciproce. Obisnuiesc sa fie motivati catre

interactiuni sociale dar, asa cum semnaleaza Riviere, „esueaza frecvent in intentia lor de a reusi o relatie fluida”. Din acest punct de vedere, persoanele cu SA vor fi incapabile sau deosebit de „greoaie” pentru a intui lumea mentala a celorlalti, iar consecintele acestei incapacitati sau dificultati sunt foarte grave, mai ales daca luam in calcul faptul ca oamenii suntem fiinte sociale si ca avem nevoie sa interactionam cu ceilalti pentru indeplinirea majoritatii obiectivelor noastre. In mod concret, unele consecinte ale acestei limitari de a intelege lumea mentala a celorlalti pot fi urmatoarele:

1. dificultatea de a prezice comportamentul celorlalti;2. dificultatea de a-si da seama de intentiile celorlalti si de a

cunoaste adevaratele motive care le dirijeaza comportamentul;3. dificultati atunci cand vine momentul de a explica propriul

comportament;4. dificultatea de a intelege emotii, atat cele personale cat si ale

celorlalti, ceea ce implica slabe reactii empatice;5. dificultatea de a intelege in ce mod propriul comportament sau

comentarii afecteaza alte persoane si influenteaza ceea ce ceilalti oameni gandesc despre el;

6. oferind orice tip de informatie, demonstreaza dificultati in a lua in calcul nivelul de cunostinte al interlocutorului cu privire la tema in discutie (ceea ce poate avea ca urmare faptul ca interlocutorul nu va intelege exact despre ce se vorbeste);

7. dificultatea de a lua in calcul gradul de interes al interlocutorului cu privire la tema de conversatie;

8. dificultatea de a anticipa ceea ce ar putea gandi ceilalti despre comportamentul sau;

9. dificultatea de a minti si dificultatea de a intelege inselatoriile;10. dificultatea de a intelege interactiunile sociale, ceea ce

poate genera probleme atunci cand trebuie sa respecte randul fiecaruia, atunci cand trebuie sa urmeze firul unei conversatii si sa mentina un contact vizual corespunzator.Spre deosebire de cele observate la autismul clasic, persoanele

cu SA obisnuiesc sa rezolve cu succes exercitiile concepute pentru evaluarea capacitatii lor mentale; totusi, in situatiile normale, in relatiile sociale reale, se evidentiaza clar dificultatile lor de a „citi” mintea celorlalti.

Dificultatile de a interactiona cu ceilalti se observa nu doar atunci cand trebuie sa intalneasca sau sa mentina prietenii, dar isi pun amprenta si asupra majoritatii activitatilor cotidiene fundamentale pentru o dezvoltare personala optima si o buna calitate a vietii.

b) Teoria Deficitului in cadrul „Functiei Executive”Functia executiva a fost definita ca fiind abilitatea de a mentine

activ un set adecvat de strategii de rezolvare a problemelor, cu scopul de a atinge un obiectiv viitor. Se relationeaza cu intentia, scopul si luarea de decizii complexe. Comportamentul intr-o functie executiva include planificarea, un controlul al impulsului, inhibarea raspunsurilor neadecvate, cautarea organizata si

flexibilitatea gandirii si actiunii. Toate aceste atribute comportamentale sunt mediate de catre lobii frontali. Lobii frontali sunt, de asemenea, cruciali pentru succesul oricarui proces de invatare, pentru motivare si pentru atentie (pentru o revizuire a functiei lobilor frontali, vezi Goldberg, 2001). Importanta bunei functionari a lobilor frontali pentru a avea o viata sociala, personala si profesionala satisfacatoare se reflecta in definitia pe care Luria (1966) o dadea acestei structuri cerebrale, descriind lobii frontali ca fiind „organele civilizatiei”.

Pornind de la aceasta teorie (pentru o revizuire mai detaliata, vezi Ozonoff et al., 1991) se considera ca persoanele cu SA prezinta un deficit in numitele functii executive, deoarece comportamentul si procesele lor de gandire sunt, in general, rigide, inflexibile, repetitive si perseverente. Obisnuiesc sa fie persoane impulsive, care nu stiu cum sa evite un raspuns neadecvat. Pot detine o mare cantitate de informatii si totusi nu stiu sa o foloseasca in mod semnificativ, prezinta dificultati in momentul in care trebuie sa ia decizii importante si obisnuiesc sa aiba probleme serioase atunci cand e vorba despre organizarea si structurarea etapelor necesare solutionarii unei probleme (trasaturi care se intalnesc la pacientii cu leziuni ale lobilor frontali).

Unele consecinte practice ale deficitului functiei executive, care se pot observa in comportamentul zilnic al persoanelor cu SA sunt urmatoarele:1. dificultati cu organizarea. Persoanele cu SA prezinta dificultati

atunci cand e vorba despre organizarea si structurarea etapelor necesare solutionarii unei probleme;

2. dificultatea de a planifica si ulterior de a urma planurile pentru a dirija comportamentul;

3. dificultatea de a incepe si finaliza o activitate;4. limitari severe in momentul luarii de decizii. La persoanele cu

SA sunt foarte frecvente dubiile si delegarea celorlalti pentru luarea deciziilor.

5. carenta de flexibilitate pentru adoptarea diverselor perspective asupra aceleiasi situatii in diferite momente (rigiditate mentala);

6. slaba rezistenta la distragerea atentiei si la interferenta;7. abilitate redusa de organizare si folosire a timpului.

c) Teoria „Disfunctiei Emisferei Drepte”Emisfera dreapta indeplineste un rol fundamental in procesarea

informatiilor vizual-spatiale si este foarte legata de exprimarea si interpretarea informatiei emotionale (recunoasterea si intelegerea gesturilor si expresiilor faciale) si de aspecte referitoare la modelarea intonatiei si a metricii. O leziune a emisferei drepte ar cauza un deficit in aceste zone.

Din aceasta perspectiva (v. Klin et al., 1995, pentru o revizuire mai detaliata), se considera ca unele trasaturi de baza ale SA se asociaza unei disfunctii ale emisferei drepte. Astfel, prezenta unui CI verbal superior al CI manipulativ sau dificultatile vizual-spatiale

prezente in majoritatea persoanelor cu SA par sa sprijine aceasta ipoteza.

O disfunctie a emisferei drepte are urmari foarte importante in viata sociala a unui individ: problemele cu interpretarea gesturilor si expresiilor sau de adaptare a tonului vocii la mesajul care se transmite, greutatea de a controla postura sau dificultati de a integra informatii intr-un tot coerent impiedica in mod semnificativ derularea unor relatii sociale fluide, reciproce si dinamice. In continuare, enumeram cateva dintre consecintele derivate din aceasta disfunctie a emisferei drepte:

1. dificultatea de a capta intelesul informatiei emotionale exprimate prin intermediul canalelor nonverbale (intonatie, volumul discursului, gesturi si expresii faciale si corporale);

2. prezenta unor raspunsuri emotionale exagerate sau putin coerente cu un context;

3. dificultatea de a se adapta la situatii noi;4. abilitati limitate de organizare vizual-spatiala;5. randament scazut la indeplinirea sarcinilor care implica

integrarea informatiei vizual-motore.6. limitare semnificativa a abilitatilor de relatii sociale.

4.FUNCTIONAREA COGNITIVA LA SINDROMUL

ASPERGER

Prezenta unei inteligente medii (cu o anume desviere tipica deasupra sau dedesubt) ce caracterizeaza majoritatea persoanelor cu SA pot duce la subestimarea dificultatilor si limitarilor cu care acesti oameni se confrunta in viata de zi cu zi.

Detinerea unui coeficient de inteligenta normal sau superior nu garanteaza dezvoltarea unei vieti autonome si satisfacatoare. De fiecare data se pune un accent marit pe conceptul de inteligenta emotionala sau sociala, pentru a desemna acea „inteligenta” care nu este evaluata in probele standardizate si care este fundamentala pentru a avea un succes personal, academic si profesional. Acest tip de inteligenta inglobeaza capacitati importante precum empatia, analiza sociala, simtul comun, capacitatea de a convinge sau negocia etc. Pentru a exemplifica: capacitatea de a asimila o mare cantitate de informatii si o memorie excelenta in privinta datelor nu vor fi de mare ajutor atunci cand detectam daca un coleg ne inseala.

Foarte frecvent, elevii cu SA esueaza la scoala (mai ales incepand cu Gimnaziul), esec dificil de inteles daca ne limitam la evaluarea coeficientului lor de inteligenta. Atitudinile perfectioniste ale multor copii cu SA, care se reflecta intr-o lenta executare a temelor, dificultatile de atentie, lipsa motivatiei, dificultatea de a

intelege concepte abstracte, limitarile lor atunci cand trebuie sa isi organizeze sarcinile si slaba estimare si planificare a timpului sunt doar cativa dintre factorii care limita enorm succesul lor scolar. Pe de alta parte, si in campul muncii, caracteristicile intrinseci ale sindromului impiedica succesul profesional. Nivelul scazut de intelegere a normelor implicite care dirijeaza functionarea unei intreprinderi si slabele abilitati empatice, proasta administrare si organizare a timpului, prezenta unor comportamente considerate extravagante de catre ceilalti, vor pune in dificultate viata profesionala a acestor persoane. Coeficientul de inteligenta, luat separat, este un slab indiciu prezicator de succes academic si profesional.

In plus, e important sa subliniem ca randamentul persoanelor cu SA la testele standardizate concepute pentru evaluarea potentialului cognitiv nu demonstreaza un perfil omogen in arii distincte. In general, aceste persoane au un coeficient de inteligenta verbal superior al CI manipulativ (aparand diferente semnificative intre ambele subesalonari). In cazul Scarii de Inteligenta Weschler, de exemplu, cel mai bun punctaj il obtin la proba de „informatie” (care necesita inmagazinarea de informatie generala), „vocabular” (e stiut faptul ca aceste persoane au un vocabular dezvoltat), la „asemanari” si la proba de „cuburi” (ale carei executii necesita concentrarea pe detalii in schimbul intregului). Cu toate astea, obisnuiesc sa obtina punctaje scazute la capitolul „puzzle” (care solicita formarea unei imagini globale ale figurii) „intelegere” (pentru ca multe din enunturile care compun aceasta proba implica opinii sociale sau rezolvarea unor situatii ipotetice cu context social) si la „chei” (datorita dificultatilor de atentie si extremului perfectionism care incetineste executarea acestei probe).

5ASPECTE NEUROBIOLOGICE

ALE SINDROMULUI ASPERGER

Dr. Josep Artigas. Neuropediatru si PsihologCentro Psyncron. Sabadell. 7280jap@comb.es

Hospital de Sabadell. Sabadell. jartigas@cspt.es

a) Ce este Sindromul Asperger?Sindromul Asperger (SA) este o tulburare a dezvoltarii, de natura neurobiologica, ce afecteaza functionarea sociala si spectrul activitatilor si intereselor. Este legata de o disfunctie a diverselor circuite cerebrale. Luandu-se in considerare ca deficitul de baza al SA este alterarea intelegerii sociale, pare rezonabila atribuirea unui rol

central amigdalei si relatiei dintre amigdala si circuitele frontostriatale, temporale si cerebel, structuri involucrate in dezvoltarea relatiilor sociale.

Dat fiind faptul ca SA este o tulburare de neurodezvoltare, prezinta caracteristici proprii problemelor de dezvoltare ale sistemului nervos in general.

Caracteristicile obisnuite ale acestor tulburari:1. Aceleasi manifestari pot aparea la orice individ normal. E usor

de inteles ca simptomele care se considera tipice ale SA, ca lipsa de flexibilitate mentala, sunt foarte comune la oameni, in general si se considera trasaturi de personalitate sau ale felului de a fi, inainte de a se considera o manifestare patologica. Simptomele de baza ale SA nu difera calitativ de aspecte proprii oricarui individ iar diferenta consta in expresia exagerata a uneia dintre aceste caracteristici, pana la punctul de a afecta viata sociala.

2. Limitele intre tulburare si normalitate sunt foarte imprecise. Conform afirmatiei anterioare, categoria de tulburare se atribuie in baza unor criterii arbitrare, care nu raspund niciunei justificari ca cea de a selecta grupuri de indivizi ce pot necesita un tip de ajutor sau tratament care sa le faciliteaza viata in societate si sa reduca gradul de insatisfactie pe care il poate cauza singuratatea sau lipsa de adaptare. In orice caz, daca SA nu se intelege ca o dimensiune cu distributie continua, nu ar fi usor de inteles noile modele genetice bazate pe transmiterea de trasaturi cantitative.

3. Nu exista semne biologice. Daca studiile neurofiziologice si mai ales de neuroimagine aduc informatii foarte valoroase cu privire la mecanismele neurobiologice care determina manifestarile SA, nu exista nicio proba biologica ce permite diagnosticarea sau lipsa SA. Aceasta caracteristica poate duce la diagnostice arbitrare, bazate mereu pe critetii care permit un anumit grad de subiectivism in interpretare.

4. Procent ridicat de afectiuni colaterale. Datorita implicarii circuitelor cortico-subcorticale si a neurotransmisorilor relationati cu diverse tulburari de dezvoltare, nu de putin ori SA se asociaza cu alte tulburari de neurodezvoltare, in care se implica aceleasi structuri neurologice si aceiasi neurotransmisori.

5. Nu exista limite definite intre tulburari. In mod frecvent, in functie de specialistul care se ocupa de persoana cu SA, se pot da diagnostice diferite celui de Sindrom Asperger. Chiar daca nu intotdeauna, in unele cazuri, aceasta ambiguitate a diagnosticului poate fi pe deplin justificata, deoarece un singur pacient poate avea caracteristici de diagnostic care apartin a doua sau mai multe tulburari de neurodezvoltare. Astfel, rezulta aproape imposibila stabilirea cu strictete a diagnosticului de SA sau a altei tulburari ca, de ex., Tulburarea de Deficit de Atentie / hiperactivitate (TAD-H) sau Sindromul Tourette (ST).

Pentru a intelege atat SA cat si procesele colaterale este necesar sa abordam mecanismele cognitive bazice de la cel mai simplu nivel. E nevoie sa stim cum functioneaza creierul unui copil cu SA, pentru a vedea cum anumite disfunctii se apropie sau coincid cu disfunctiile specifice altor tulburari. Aproape in unanimitate, aproximatiile cognitive moderne ale SA se refera la functiile executive derivate din activitatea cortexului prefrontal si structurile legate de acesta (amigdala, cerebelul, lobul frontal)

PLANSE PAGINA 27

b) Afectiuni colaterale Sindromului Asperger

In majoritatea cazurilor de SA, manifestarile cele mai importante apar in planul cognitiv si de comportament, cu trasaturi destul de specifice. Totusi, o parte importanta a copiilor cu SA prezinta afectiuni colaterale. Manifestarile colaterale care se pot asocia cu SA se rezuma in continuare:

Afectiuni Colaterale la Sindromul Asperger

Stangacie Motorie / Tulburare de dezvoltare a CoordonariiSindromul Tourette / Tulburare Obsesiv-CompulsivaTulburare de Deficit de Atentie – Hiperactivitate / DAMPTulburare Specifica de Limbaj / Dislexia / HiperlexiaTulburarea Semantic-PragmaticaTulburarea de asimilare nonverbalaDepresie / Anxietate

Tulburarea de dezvoltare a coordonarii (TDC) se defineste ca o alterare semnificativa a dezvoltarii coordinarii motorii ce interfereaza in mod semnificativ cu viata scolara sau cu activitatile cotidiene si care nu se datoreaza unei boli medicale generale.

TDC poate exista in mod izolat, dar se intalneste frecvent in asociatie cu SA. De fapt, TDC e un criteriu de diagnosticare a SA, dupa unii autori. In acest sens, in 1991 Gillberg & Gillberg au prezentat propriile lor criterii pentru diagnosticarea SA, unde stangacia motorie se contempla ca un criteriu relevant de diagnosticare.

Sindromul Tourette (ST) se defineste prin prezenta multiplelor ticuri motorii si vocale cu o evolutie cronica, pe care DSM IV il stabileste intr-un an. Ticurile motorii pot fi simple sau complexe. Ticurile simple implica doar un grup de muschi si au un inceput si un final bruste. Ticurile complexe sunt prelungite, afecteaza diversi muschi.

Daca la inceput se credea ca era o tulburare foarte rara, in prezent, daca includem si manifestarile usoare, se poate spune ca se

manifeste intr-o proportie foarte ridicata, la aproximatic 3% dintre elevi.

ST e foarte relationat cu TDA-H si cu Tulburarea obsesiv-compulsiva (TOC). Relationarea cu SA si tulburarile din spectrul autist (TEA) este, in general, mai putin obisnuita. Totusi, exista cazuri unde se prezinta clar ST si SA. La fel, in anumite situatii limita este foarte dificil, daca nu imposibil, sa se decida intre unul dintre cele doua diagnostice. ST are in comun cu SA anumite simptome, cum ar fi: echolalia, palilalia, comportamentul obsesiv-compulsiv, comportamente motorii anormale si stereotipii.

Studii in serie de amploare au indicat o prevalenta minima de 8.1% de ST in tulburarile din spectrul autist (TEA). Intr-un studiu mai recent se afirma ca cel putin doua treimi dintre copiii cu ST prezinta afectiuni colaterale cu probleme de empatie/autism, incluzand SA.

TDA-H este termenul utilizat de DSM IV pentru a se referi la tulburarea care implica un deficit de atentie intr-un grad suficient pentru a genera dificultati la invatare. Se poate asocia sau nu cu hiperactivitatea. Se definesc trei tipuri de TDA-H: (1) cu predominarea lipsei de atentie, (2) cu predominarea hiperactivitatii-impulsivitatii si (3) combinatie intre cele doua.

DAMP este prescurtarea unei tulburari foarte apropiate lui TDA-H. Aceasta denumire este foarte raspandita in tarile nordice. Include: 1. deficit de atentie, 2. probleme de control motor si 3. probleme cu perceptia. E evident ca exista o suprapunere intre TDA-H si DAMP, fiecare punand un accent mai pronuntat pe diferite aspecte. Dat fiind faptul ca DAMP ia in considerare problemele de control motor, s-ar putea considera mai apropiat de SA din punct de vedere conceptual. In ambele cazuri, prezinta simptome specifice care apartin si spectrului autist, dupa cum urmeaza:

Simptome Autiste la TDA-H / DAMPStereotipii MotorePreocupare pentru anumite teme, obiecte si parti ale obiectelorParticularitati de limbajAnomalii de pronuntieComunicare nonverbala scazutaTulburare Semantic-PragmaticaProbleme de Interactiune SocialaNaivitate

Stereotipiile motorii, foarte frecvente la autism, nu sunt deloc exclusive acestei tulburari. Pot aparea intr-un context comportamental asociat hiperactivitatii motorii specifice TDA-H si DAMP. Aceste manifestari pot fi relationate alteratiilor cailor mezolimbice care contin dopamina. Stereotipiile copiilor hiperactivi care se apropie cel mai mult de cele ale copiilor TEA sunt: tremur al mainilor, piscaturi cu degetele, balansarea capului si repetarea monotona de sunete.

Copiii cu TDA-H / DAMP pot prezenta modele de comportament obsesive, legate de redusa flexibilitate mentala si slaba toleranta la schimbare, comportament care ii relationeaza atat cu TEA cat si cu ST.

Problemele de limbaj, foarte frecvente la TDA-H / DAMP si, in anumite situatii, primul motiv din partea parintilor de a duce copiii la consultatie, arata ca se pot „dobandi” unele caracteristi specifice TEA: echolalias, capacitate expresiva redusa, deficienta de intelegere verbala. Problemele semantice, alaturi de abilitatea redusa de a intelege un context social, se pot asocia tulburarii semantic-pragmatice de limbaj.

Nu e exclus ca limbajul sa fie afectat la nivel metric, sau in modularea volumului expresiv. In alte ocazii, copilul cu TDA-H, prin lipsa sa de atentie, in loc sa fie extrem de vorbaret, poate fi foarte tacut, alaturandu-se unei mutenii selective, la randul sau relationate cu SA. In mod egal, comunicarea care deriva din gesturile nonverbale poate fi foarte limitata sau necorespunzatoare la TDA-H / DAMP.

O problema la anumiti copii cu TDA-H / DAMP este lipsa lor de abilitati pentru interactiunea sociala. Aceasta ar putea fi motivata atat de o anumita naivitate cat si de o lipsa de empatie. Intr-un studiu de Clark & Feehan in 1999, au intalnit la copiii cu diagnosticul TDA-H o proportie ridicata (intre 65 si 80%) cu dificultati semnificative de interactiune sociala si de comunicare. Aspectele unde se evidentiaza mai clar sunt empatia si relatia cu colegii si apar datorita dificultatilor de comunicare nonverbala si de mentinere a unei conversatii.

Toate aceste aprecieri au dus la propunerea ca poate exista o continuitate intre autismul cu inapoiere mintala, autismul clasic de Kanner si TDA-H /DAMP (Gillberg & Gillber, 1989, si Wing, 1991). In aceasta continuitate, SA s-ar afla intre TDA-H /DAMP si formele usoare de autism Kanner.

Practic, cazurile limita intre TDA-H si SA ar putea prezenta serioase dificultati pentru stabilirea unei interventii si, mai ales, pentru adaptarea informatiei necesare familiei si educatorilor. Pare de bun simt ca, pana cand nu se indeplinesc criteriile complete ale tulburarii cele mai severe, in acest caz SA, e preferabila mentinerea diagnosticului TDA-H /DAMp, dar punand in evidenta simptomele „autiste” si tinand cont de toate aspectele sociale atunci cand se stabileste interventia psihopedagogica. In alte situatii, nu ar trebui sa existe nicio obiectie la propunerea ambelor diagnostice, ceea ce va permite rationalizarea tratamentului. De ex., recomandand metilfenidato unui copil cu diagnosticul TEA daca prezinta manifestari tipice de TDA-H / DAMP.

Nodul neurocognitiv intre SA si TDA-H / DAMP poate consta in tulburarea functiei executive (FE) care a fost descrisa in cazul ambelor tulburari. In continuare, se rezuma anumite simptome observate la pacienti cu leziuni frontale, care se observa de forma foarte acuta atat la pacientii autisti, cat si la cei cu TDA-H / DAMP:

Simptome relationate cu leziunile frontaleLipsa empatiei. Slaba afectivitate

Comportament stereotipicPerseverenteRutinaInterese limitateReactii catastrofice la schimbarile de mediuComportament compulsivReactii emotionale necorespunzatoare si repetitiveLipsa de originalitate si creativitateDificultati in focalizarea atentieiSlaba abilitate de a organiza activitati viitoare

Aceste simptome se relationeaza cu alterarea FE. FE grupeaza o serie de functii relationate cu activitatea zonelor premotorii ale lobului frontal. Dat fiind ca lobul frontal are conexiuni cu tot cortexul, FE nu se poate considera circumscrisa doar lobului frontal, disfunctia sa reprezentand paradigma leziunii frontale. Functiile executive bazice sunt: planificarea, flexibilitatea, memoria de lucru, monitorizarea si abtinerea. Dar, plecand de la o analiza mai profunda, s-a propus ca mecanismele cognitive care ar putea explica prin ele insele deficientele specifice relative la FE sunt memoria de lucru si abtinerea.

Tulburarea Specifica de Limbaj (TEL) face parte dintre criteriile de diagnosticare a autismului. In mod contrar, daca ne referim la SA, DSM IV nu doar nu mentioneaza necesitatea de a exista o problema de limbaj, ci dimpotriva, include drept criteriu necesar pentru diagnosticare sa NU EXISTE o inapoiere semnificativa a limbajului – intelegand prin inapoiere semnificativa lipsa de folosire a cuvintelor simple dupa varsta de doi ani sau de fraze comunicative dupa trei ani.

Totusi, nu trebuie sa deducem din definitia DSM IV ca nu exista o relatie intre limbaj si SA. In realitate, practic mereu e prezenta o anumita alterare a limbajului la SA. Ceea ce se intampla este ca aspectele formale ale limbajului nu sunt alterate, insa sunt alterate aspectele pragmatice, adica uzul limbajului relativ la context.

Ajunsi la acest punct, trebuie sa definim relatia intre deficitul pragmatic al limbajului si TEL. Intelegem prin deficit pragmatic al limbajului alteratiile referitoare la folosirea limbajului dincolo de aspecte pur formale.

Punctul critic al problemei apare in momentul in care includem in conceptul de limbaj nu doar ceea ce un individ spune, pornind de la continutul cuvintelor sale, ci luam in consideratie intreaga intentie continuta in cuvinte. Adica, limbajul are doua dimensiuni: una nesociala, legata strict de sensul literal al cuvintelor si sintaxa; cealalta e sociala, derivata din functia cuvintelor in raport cu contextul social in care se genereaza cuvintele. In studiile clasice despre limbaj s-au considerat aceste doua dimensiuni ca fiind interdependente una de cealalta. In consecinta, o persoana cu TEL ar putea prezenta un deficit doar in aspectele formale ale limbajului. Intrand in contextul clinic, ar exista o separare intre tulburarile de

limbaj si tulburarile cognitiei sociale, adica, tulburarile autiste. Totusi, aceasta abordare probabil nu poate fi sustinuta de recentele studii despre interactiunea intre limbaj si dezvoltarea abilitatilor sociale.

In cazul in care se considera ca dislexia se bazeaza pe un deficit fonologic, aspect disfunctional intalnit la multi copii cu TEL, se poate intelege legatura dintre dislexie si SA. Aceasta asociere, desi putin obisnuita, trebuie luata in calcul ca o posibilitate in cazul anumitor copii cu SA.

Hiperlexia, consta intr-o excelenta abilitate pentru citirea mecanica, dar cu un nivel foarte scazut de intelegere a lecturii. Anumiti copii cu SA se pot confrunta cu aceasta problema care, intr-un fel, ar putea echivala cu tulburarea semantica pragmatica de limbaj, aplicata la lectura.

Tulburarea de Invatare Nonverbala (TANV) este un sindrom care se caracterizeaza prin deficite bazice in perceptia tactila si vizuala, in abilitatile de coordonare psihomotorii si in capacitatea de a face fata unor circumstante sau materiale noi. Se presupune ca una dintre ariile de preocupare majora sunt problemele sociale si emotionale. Aceste probleme ar putea fi rezultatul dificultatilor de procesare a informatiei nonverbale si spatiale, determinand esecurile si interpretarile gresite ale semnalelor sociale subtile implicate in comunicarea nonverbala. In consecinta, copiii cu TANV intampina dificultati de a intelege expresiile faciale, gesturile si tonurile vocii. Acest fapt poate duce la izolarea sociala. Unii copii incearca sa diminueze izolarea de ceilalti colegi, interactionand doar cu adultii, care se multumesc cu abilitatile verbale si sunt mai putin sensibili la stangacia lor motorie fiind, in general, mai intelegatori.

Multe dintre caracteristicile TANV se suprapun cu cele ale SA. Inclusiv se poate afirma ca TANV si SA ar putea reprezenta grade diferite de severitate ale aceluiasi „continuu” neurocognitiv. Totusi, e posibil sa se descopere si unele diferente si inclusiv se pot intui unele limite intre cele doua tulburari. Se poate afirma ca o parte din copiii cu TANV indeplinesc criteriile de DSM-IV pentru SA, dar nu toti copiii cu TANV demonstreaza un deficit social atat de grav si nici nu indeplinesc toate criteriile SA. Copiii cu TANV nu obisnuiesc sa prezinte actiuni de rutina, comportamente repetitive atat de marcante ca in cazul SA. Pe de alta parte, deficitul vizual si spatial care este una dintre caracteristicile bazice ale TANV, nu se intalneste cu frecventa la copiii cu SA.

Depresia se asociaza frecvent cu SA. Trebuie precizat ca, in general, anumite simptome depresive nu sunt observate de parinti si asta e normal. Aceste simptome ies in evidenta doar atunci cand copilul este testat.

Aspectele depresive care se intalnesc cel mai frecvent la copiii cu SA sunt lipsa de apreciere de sine, starea de spirit iritabila, lipsa de energie, probleme de somn.

Tulburarile de anxietate se considera ca fiind tulburarile psihiatrice cele mai frecvente la varsta copilariei. Asocierea lor cu SA este mult mai mare decat s-ar crede. La fel ca si in cazul tulburarilor depresive, exista o mare suprapunere de simptome. Copilul anxios obisnuieste sa prezinte o stare permanenta de preocupare sau teama, greu de controlat.

c) Probe Medicale ComplementareNu exista niciun test biologic pentru diagnosticarea SA, in

consecinta trebuie facute cele orientate catre o manifestare asociata (de exemplu, EEG, de preferinta in timpul somnului, pentru a ajuta diagnosticarea unei epilepsii) sau, in cazuri rare, in functie de etiologia suspectata. Unii experti considera convenabila practicarea sistematica a unui karyotype, aditional studiului molecular pentru Sindromul X-fragil.

Nu este nici util si nici intelept sa se solicite sistematic studii de Rezonanta Magnetica sau TAC cranean, studii despre boli metabolice. Totusi, in cazuri concrete, rational alese, aceste studii pot aporta date interesante.

Si mai putin justificata este solicitarea unor studii de inalta tehnologie, ale caror utilitate este restransa la SA, de uz experimental, conform protocoalelor de cercetare (PET, SPECT, Magnetoencefalograma, RM functional).

Pentru a duce la bun sfarsit aceste probe, trebuie sa se indeplineasca un minim de cerinte etice: consimtamantul in cunostinta de cauza si finantarea pentru o subventie de cercetare.

d) Tratamentul farmaceutic la Sindromului AspergerNu exista niciun medicament special pentru SA, dar este foarte

important sa se trateze anumite simptome. Dat fiind faptul ca rezultatele cu privire la utilizarea de psihomedicamente la SA sunt larg sustinute de experienta, in toate cazurile este necesar sa ne intrebam daca e posibila imbunatatirea simptomelor unui copil cu SA prin intermediul prescrierii unor medicamente. Nu e prudent si nici intelept sa practicam o abstinenta oarba.

Fiecare pacient este diferit si fiecare varsta necesita consideratii specifice cu privire la reactia la medicamente. Totusi, se recomanda sa se urmeze niste reguli generale (expuse mai jos), orientate catre optimizarea folosirii psihomedicamentelor. Introducerea lenta a unui medicament permite minimizarea posibilelor efecte secundare care, cateodata, descurajeaza familia sa continue administrarea produsului considerand ca e negativ (pentru ca a produs manifestari nedorite). Introducerea lenta permite, de asemenea, dozificarea de forma cea mai precisa, deoarece fiecare pacient raspunde diferit.

Principii generale pentru Tratamentul Farmaceutic al Sindromului Asperger

vom trata simptome trebuie sa incepem cu doze foarte mici iar cresterea se face lent

in masura in care este posibil, daca e cazul, trebuie sa se foloseasca o scala a comportamentului pentru a evalua raspunsul.

nu trebuie sa se continue cu un medicament daca nu exista o proba concreta cu privire la eficienta acestuia

in mod periodic trebuie sa se suspende administrarea medicamentului pentru a evalua daca acesta continua sa fie necesar

in general, fiecare medicament necesita controale specifice trebuie sa se evalueze posibile efecte secundare cu ajutorul

chestionarelor specifice „Natural” nu e sinonim cu „lipsa de nocivitate”.

Una dintre dificultatile principale cu care ne confruntam la utilizarea unui medicament este evaluarea eficientei acestuia. Spre deosebire de alte boli cu simptome care se pot identifica si cuantifica usor, in cazul SA ameliorarea se bazeaza aproape in exclusivitate pe opinia parintilor sau a educatorilor. Este necesar sa se dispuna de scale care sa permita masurarea simptomei sau ale simptomelor pe care le tratam, pentru a avea certitudinea ca efectul benefic al medicamentului depaseste dorinta fireasca de a obtine o ameliorare. Pentru problemele de atentie si hiperactivitate poate fi utila scala Conners. De asemenea e necesar sa cautam opinii distincte observate in situatii diferite. De exemplu, e posibil ca un raspuns favorabil la metilfenitat sa fie apreciat la scoala, dar sa treaca neobservat acasa, consecinta a faptului ca efectul medicamentului a trecut deja la sfarsitul orelor de clasa.

Dat fiind faptul ca medicamentele aplicate la SA „nu vindeca”, e necesar sa fim absolut siguri ca au efecte favorabile asupra anumitor simptome. Daca nu e cazul, nu exista niciun motiv de a continua folosirea medicamentului. De asemenea, e necesara suspendarea medicamentului in mod periodic, pentru a determina daca mai e eficient. Dat fiind faptul ca simptomele SA sunt legate de dezvoltarea sistemului nervos, ar putea varia atat manifestarea acestora cat si raspunsul la tratament. De aceea, stabilirea de intervale periodice cu suspendarea de medicamente permite cunoasterea evolutiei naturale a tulburarii si actualizarea regimului terapeutic. Pe parcursul perioadelor de odihna se poate fie renunta la administrarea medicamentelor, fie se recomanda un placebo, in acest ultim caz, evaluarea trebuind sa fie mai precisa. In functie de medicamentul administrat, va fi necesara stabilirea unor controale de analiza sau de alt gen, specific medicamentului. In acest fel, se pot evita posibile efecte secundare care, desi nu sunt frecvente, nu trebuie sa fie ignorate. In acest sens, se recomanda ajutarea familiei cu o hartie cu un format specific pentru a se evalua, prin observare, posibilele efecte secundare.

In continuare se expun simptomele care pot fi tratate. In functie de manifestarile prezentate in oricare dintre aceste grupuri, se va putea

recomanda un tratament adaptat fiecarui caz. Datorita complexitatii simptomatice a SA nu trebuie sa fie exclusa politerapia.

Simptome care pot fi tratate:

Epilepsia Tulburarea de Deficit de Atentie / Hiperactivitatea Tulburare de Comportament Depresia Anxietatea Ticuri Simptome Obsesive Tulburari de Somn

e) Produse „Alternative”Una dintre consecintele atitudinii reticente cu privire la folosirea

psihomedicamentelor la copii este extinderea folosirii produselor alternative, numite si „naturale”. Aspectul comun al acestora este ca nu sunt reglementate de centrele de control sanitar si de calitate solicitate pentru produsele inregistrate ca medicamente. Intre acestea se intalnesc megavitaminele, fierul, zincul, magneziul, piridoxina, acizii grasi esentiali, antioxidantii, drojdia de bere, dietele hipoglicemice, eliminarea colorantilor si aditivilor din alimente si diete fara gluten sau cazeina.

Un fapt comun este ca efectul acestora nu se bazeaza pe o abordare teoretica acceptata stiintific. Niciuna dintre aceste forme de interventie a demonstrat, prin studii controlate, efecte pozitive asupra TEA. De asemenea, nu prezinta o actiune tinta specifica prin care sa se poata macar observa obiectiv raspunsul terapeutic.

6SINDROMUL ASPERGER IN COPILARIE

Copilaria obisnuieste sa fie etapa relativ de aur a persoanelor cu SA. Spre deosebire de ceea ce urmeaza – preadolescenta si adolescenta -, in acesti ani de viata, copiii cu SA obisnuiesc sa se bucure de o relativa bunastare. Interesele lor, comportarea lor ciudata si dorinta de a-si mentine singuratatea inca nu se confrunta cu interesele colegilor si viata in societate. Astfel, primii ani ai copilariei permit sa treaca neobservate sau sa fie privite cu bunavointa anumite actiuni care, in timp, vor deveni stranii si neintelese in cel mai bun caz, sau vor fi tinta bataii de joc, in cel mai rau caz. Excesul de sinceritate, incapacitatea de a intelege regulile implicite ale interactiunii sociale, interesele restranse, inflexibilitatea mentala si de comportament sau absenta abilitatii de a socializa nu s-au manifestat inca la nivelul real (si raman ascunse si confundate cu

caracteristici ale dezvoltarii evolutive ale oricarui copil). Acestea pot fi unele motive pentru care multi copii cu SA inca nu au primit un diagnostic in etapa de Educatia Infantila si la Scoala Primara. Chiar daca, la acest nivel, parintii si profesorii deja au inceput sa observe ca anumite abilitati sau dificultati par anormale sau neobisnuite, inca nu iau in considerare necesitatea de a recurge la un specialist care sa ajute copilul sa le rezolve (sau nu stiu bine ce specialist ar trebui sa contacteze). In plus, ca o consecinta a marii varietati de planuri afectate de SA, parinti aceste aspecte atat de bizare, cum ar fi dificultatea de a stabili relatii sociale si stangacia motorie. In acest fel si pe masura ce copilul creste, parintii si profesorii observa dificultatile copilului de a realiza satisfacator anumite activitati sau actiuni, dar inca le contempla de o forma fractionata si independenta (si nu ca simptome legate intre ele care constituie un diagnostic diferential concret). Pana in urma cu putin timp, aceasta situatie de dezorientare si lipsa de intelegere, asociata cu lipsa unui diagnostic in masura sa explice si sa reuneasca toate simptomele, se putea prelungi pana la varsta adulta. Din fericire si multumita muncii informative si formative a anumitor parinti si specialisti, aceasta situatie a inceput sa se schimbe, iar sindromul se detecteaza la varste din ce in ce mai fragede, ceea ce ajuta, fara indoiala la intelegerea individului despre sine si mediu.

Pe de alta parte, copiii cu SA obisnuiesc sa se bucure in acesti primi ani ai vietii de un mic armistitiu pe care il vor recupera, in anumite cazuri, la varsta adulta. Caracteristicile primilor ani de viata constituie, initial, un mediu in care persoanele cu SA se pot dezvolta in conditii destul de asemanatoare celorlalti copii de varsta lor. Jocurile, aproape mereu in paralel sau cu o subtila participare, permit ca pesoana cu SA sa poata alege intre a participa, fara a demonstra o excesiva stangacie sau a se mentine pe margine fara a atrage prea mult atentia, bucurandu-se de singuratate. La fel, interactiunile sociale (si notiuni cum ar fi conceptul de prietenie sau de complicitate) inca nu au complexitatea pe care urmeaza, incet-incet sa o capete, motiv pentru care copilul cu SA inca poate fi un coleg relativ eficient.

Totusi, in scoala generala, toata linistea anterioara se va risipi, fiind inlocuita de o noua situatie unde dificultatile si limitarile vor fi din ce in ce mai evidente pe masura ce vor trece anii. Din acel moment, copilul cu SA se va distanta din ce in ce mai mult de colegii sai, ceea ce va face ca singuratatea sa sa creasca.

a) Principalele dificultati din etapa Scolii Generale: Dificultatea si lipsa de abilitate atunci cand va trebui „sa se

descurce” cu colegii sai. Dificultatea de a percepe subtilitatile si cerintele implicite ale

situatiilor sociale (din ce in ce mai sofisticate). Dificultatea de a interpreta regulile de o forma flexibila si

dinamica: copilul cu SA se va agata de reguli si de dorinta de

neschimbare (dovedind mereu inflexibilitate si slaba acceptare a schimbarilor neprevazute).

Dificultatea de a intelege multe dintre starile interioare ale persoanelor care il inconjoara (producand in ceilalti senzatia de o intensa lipsa de empatie).

Dificultatea de a avea miscari agile, coordonate si precise (parand un tovaras de joc foarte slab).

Dificultatea de a lua initiativa la interactiunea cu ceilalti copii de varsta lui (sugerand imaginea cuiva de o anumita pasivitate si dezinteres).

Dificultatea de a impartasi sentimente in principal sociale: competitivitate, rivalitate sau triumf (ceea ce il va face sa para, in ochii celorlalti copii, un tovaras de joaca „plictisitor” si putin interesant).

Probleme frecvente de comportament atat acasa cat si la scoala (caracteristice fiind accesele de furie exagerate).

Jocuri si interese limitate si putin interes pentru jocurile si interesele colegilor.

Folosirea unui vocabular extrem de pedant (dezorientand atat copiii cat si adultii).

Intrebari repetitive Hipersensibilitate la anumiti stimuli (care poate limita sau

complica in mod semnificativ activitatile sale din viata zilnica) Tulburari de alimentatie care decurg de la restrictia pentru

multe alimente. Tulburari de somn. Intoleranta cu fratii (pe care ii supun instructiunilor si

interdictiilor frecvente. De ex.: „Nu intra la mine in camera!”)

b) Calitati si aspecte pozitive in etapa Scolii Generale Afinitate intensa pentru cunoastere. Motivatie mare de a

colectiona informatii (sau obiecte) care reflecta interesele sale particulare

Memorie excelenta pentru a-si aminti informatii care il intereseaza

Mare capacitate de a mentine atentia catre un centru de interes Hiperlexia (in anumite cazuri), precocitate in alegerea lecturilor

(intre altele) Indemanare remarcabila si/sau cunostinte dintr-un anumit

domeniu concret.

c) Necesitati in etapa Scolii GeneraleIn mod frecvent, aceasta etapa pune mari probleme in educatia

copiilor. Conflictele cu colegii, comportamentul inadecvat in clasa si izbucnirile emotionale pot necesita interventia flexibila a unui personal specializat care sa consilieze cadrele didactice, personal care sa ajute atat la scoala cat si in afara ei, personal care sa colaboreze cu profesorii si care sa ajute la munca in echipe. E necesar sa exista o stransa colaborare si comunicare intre

diversele persoane implicate in educatia copilului cu Sindromul Asperger.

Copiii cu Sindromul Asperger sunt „diferiti”, inocenti si solitari. Toate acestea il transforma intr-o tinta pefecta a glumelor si bataii de joc a colegilor. Aceste situatii de „abuz” se intampla in principal in momentele neorganizate (pauze, sala de mese, in drum spre casa). E necesar sa se previna aceste situatii, oferind ajutor si vigiland copilul).

Pregatirea copilului anticipand schimbarile de rutina In aceasta perioada, tutorele (cel care „pazeste”copilul) este

persoana cea mai importanta in evolutia copilului la scoala. Crearea unui mediu de afectiune si intelegere si crearea unei relatii pozitive intre tutore si copil sunt doua chei fundamentale pentru facilitatarea adaptarii si integrarii copilului in mediul scolar.

Furnizarea de ajutoare suplimentare si adaptarea programarii activitatilor extrascolare, pentru a putea fi realizate de copiii cu Sindromul Asperger.

Promovarea participarii active in sala de clasa, profitand de interesele lor si subliniind abilitatile lor astfel incat copilul sa se simta apreciat.

Multi dintre acesti copiii prezinta dificultati de atentie. Pentru a evita ca deficitul de atentie sa afecteze procesul de invatare, este important sa se adapteze mediul salii de clasa astfel incat sa se minimizeze stimulii care il pot distrage, in masura in care este posibil (de ex., locul copilului sa fie departe de ferestre, usa sau culoare circulate, aproape de catedra si, daca e posibil, langa copii linistiti si intelegatori).

Folosirea de materiale vizuale pentru a-i programa ziua scolara (agenda), pentru a motiva comunicarea cu familia („carnet de calatorii”, dus-intors la/de la scoala), pentru a-i anticipa pe cat posibil modificarile din ziua scoala si pentru a-i dirija comportamentul (carnete de reguli de comportament pentru situatii specifice).

Sa traiasca intr-un ambient structurat si previzibil Sa fie invatat intr-un mod explicit ceea ce in multe cazuri nu

necesita o predare formala (stari mentale, reguli de politete...) Nimic nu trebuie considerat ca se intelege de la sine.

Garantizarea succesului interactiunilor sociale cu semenii sai, folosind pentru asta ca intermediar un adult si concepand programe specifice de abilitati sociale atat inauntrul salii de clasa cat si in pauze.

Adaptarea obiectivelor fiecarei materii (cat mai precis posibil) Conceperea situatiilor de predare-invatare in mijlocul naturii. De

fiecare data cand este posibil, se recomanda ca ajutorul individual al profesorului de pedagogie terapeutica (PT) sa se duca la bun sfarsit in sala de clasa (???? N.t.: tradus textula din manualul original).

7SINDROMUL ASPERGER LA ADOLESCENTA

Multe dintre caracteristicile definitorii ale SA devin mai complexe odata ajunsi la Adolescenta. In plus, panorama se complica daca luam in calcul faptul ca anumite dificultati ale acestor persoane sunt mai usor de rezolvat in copilarie. In timpul adolescentei, in majoritatea cazurilor, caracteristicile si schimbarile tipice ale acestei varste conduc la un sentiment mai acut de singuratate, lipsa de intelegere si dorinta frustrata de apartenenta la un grup. Ultimele cercetari au demonstrat ca, incepand cu adolescenta, creste semnificativ riscul de a suferi alteratii psihologice ca depresia, anxietatea sau obsesiile. Pentru persoanele cu SA, adolescenta este o etapa in mod special dificila, pentru ca in acest moment experimenteaza o mai mare dorinta de a stabili relatii si de a forma parte dintr-un grup, alaturi de o constiinta clara cu privire la diferentele dintre ei si ceilalti tineri de varsta lor. In plus, schimbarile fizice implicate de adolescenta obisnuiesc sa dezorienteze mult aceste persoane. Pe parcursul acestei perioade, copiii cu SA pot prezenta o sensibilitate excesiva la critici si la ironiile colegilor. Desi schimbarile fizice se produc la aceeasi varsta ca la restul adolescentilor, schimbarile emotionale obisnuiesc sa intarzie; astfel, in timp ce colegii lor deja vorbesc despre iubite sau cum sa rupa regulile, ei continua sa doreasca doar prietenie si demonstreaza puternice valori morale. In ciuda acestor aspecte, adolescenta duce la o intelegere mai profunda a diferitelor situatii sociale, la o mai mare capacitate de a reflecta cu privire la situatii sau la propria persoana si la o mai mare motivare de studiere si depasire a propriilor limite. Desi problemele celor care se confrunta cu un adolescent cu SA sunt, intr-un fel, diferite de cele semnalate in copilarie, in aceasta noua etapa, adolescentul continua sa prezinte dificultati majore in domeniul relatiilor sociale, comunicare, flexibilitate si coordinare motorie. In paralel cu asta, rezumam in continuare problemele care obisnuiesc sa apara atunci cand persoanele cu SA ajung la adolescenta:

a) Principalele dificultati la adolescenta: Imaturitate pe plan emotional Reactii emotionale exagerate si putin corespunzatoare situatiei Interese imature si putin legate de varsta sa (de ex., anumite

desene animate, personaje din programe speciale pentru copii, etc.)

Constienta marita a diferentei si a singuratatii Vulnerabilitate marita la tulburarile psihologice, cum ar fi

depresia, anxietatea si stresul.

Neglijarea igienei si a ingrijirii personale. Multi adolescenti cu SA demonstreaza lipsa de coerenta in aspecte legate de igiena personala, de ex. refuza sa faca baie zilnic, neglijeaza aspectul lor fizic, refuza sa foloseasca deodorant sau colonie si nu acorda atentie igienei bucale. Aceasta tendinta de a neglija imaginea personala si propria igiena, caracteristica multor adolescenti, va accentua izolarea si esecul lor atunci cand vor sa intalneasca un grup de referinta cu care sa poata interactiona. In ciuda acestui fapt, e important de semnalat ca in anumite cazuri se intampla contrariul, ajungand chiar sa dezvolte ritualuri obsesive legate de igiena (de ex., spalatul obsesiv al mainilor).

Dezinteres cu privire la moda si la imaginea personala Cresterea obsesiilor si a ritualurilor de gandire. Ritualurile

simple de comportament si interesul obsesiv pentru anumite teme ale copiilor cu SA deschid drumul unor adevarate obsesii si ritualuri de gandire pe parcursul adolescentei. Adesea, multi adolescenti primesc in aceasta etapa de viata un diagnostic aditional de Tulburare Obsesiva Compulsiva si necesita un tratament farmaceutic adecvat acestei noi conditii.

Dificultati academice. Randamentul scolar intampina dificultati datorita:

- incetinelii de a lua notite- dificultatii de a se adapta frecventelor schimbari de

profesori, sali, orarii, etc.- greutatii de a elabora un plan de studii si de a urma

aceste teme- lipsei de motivare pentru anumite subiecte- dificultatii de a capta ideea principala a unui text si de a

selecta informatia cea mai relevanta.

E important de semnalat ca aceasta panorama se poate schimba atunci cand ajunge la universitate. Copiii cu SA care reusesc sa urmeze o cariera universitara obisnuiesc sa obtine rezultate academice bune. Asta se datoreaza in parte cresterii notabile a interesului lor catre studiu (in mod normal, aleg cariere legate de temele lor de interes) si faptului ca nu mai resimt atatea presiuni sociale (ambientul universitar ii ajuta „sa treaca neobservati”).

b) Calitati si aspecte pozitive ale adolescentilor cu Sindromul AspergerPe langa dificultatile descrise anterior, e important sa subliniem

si aspectele pozitive care apar odata cu adolescenta. In afara punctelor forte comentate cum ar fi memoria excelenta, abilitati speciale in domenii concrete, dominarea unui vocabular bogat sau perfectionismul, trebuie evidentiate urmatoarele caracteristici pozitive:

prezenta unor puternice valori morale. Adolescentii cu SA obisnuiesc sa aiba calitati de mare valoare cum ar fi loialitatea, sinceritatea, camaraderia si bunatatea, ceea ce ii face sa fie

persoane exceptionale si oneste, aparatoare ale drepturilor omului si critici ai injustitiei observate in jur.

Persistenta de a-si atinge obiectivele Mare dorinta de autodepasire Personalitate simpla, ingenua si „transparenta” Lipsa de rautate si de „duble intentii” Stapanire imbunatatita a regulilor sociale bazice. Ajunsi la

adolescenta, multi copii cu SA, in special daca au primit un tratament adecvat pe parcursul copilariei, au interiorizat si insusit anumite reguli sociale bazice, ceea ce le permite sa faca fata cu mai mare usurinta si succes in situatii de interactiune sociala scurte si „superficiale”. Multi adolescenti comenteaza ca nu prezinta dificultati speciale in momentul in care trebuie sa cunoasca o noua persoana si sa aiba o scurta conversatie cu ea; totusi, semnaleaza ca problemele continua sa apara atunci cand trebuie sa se apropie de o anumita persoana si sa mentina o relatie mai profunda si mai apropiata.

c) Necesitati la adolescenta (Liceu si Universitate)Este important sa se ia in calcul o serie de strategii utile care

pot facilita atat succesul scolar al tanarului cu SA cat si integrarea sa sociala in grupul de referinta, minimizand in acest fel absenta de la scoala, lipsa de motivare si starea generala proasta care caracterizeaza multi dintre acesti adolescenti atunci cand ajung la acest nivel de studii superioare. Pentru a facilita adaptarea la noile exigente din liceu/facultate si sociale se recomanda sa se tina seama de urmatoarele orientari educative centrate in ambitul scolar:

educarea colegilor in spiritul tolerantei, respectului si intelegerii pentru copilul cu SA, descriind caracteristicile si subliniind in special limitarile sale in abilitati sociale.

evidentierea abilitatilor academice remarcabile ale copilului cu SA, prin intermediul anumitor reuniuni sau momente in care sa se evidentieze abilitatile de lectura, vocabular, memorie, stocare de informatii etc. ca fiind atribute valoroase pentru colegii sai si care sa promoveze acceptarea sa de colectiv.

motivarea de a participa la situatii care sa-i consolideze aprecierea de sine, sa imbunatateasca imaginea in fata celorlalti si sa ii faciliteze integrarea in grup

incercarea de a le atribui anumite proiecte academice care sa includa temele sale de interes

furnizarea unor adaptari nu atat de continut cat de metodologie (mai mult timp pentru a-si termina temele si examenele, posibilitatea de a trece examene orale, utilizarea unui calculator cu procesator de text, cresterea posibiltatilor de studiu pe cale vizuala, folosirea unor intrebari inchise la examene precum testele cu raspunsuri multiple, timp extra de trecere pe curat a proiectelor, etc.)

furnizarea unor indicatii clare despre felul in care trebuie prezentat proiectul

un tutore sau un profesor de „sprijin” care sa observe starea emotionala a copilului si care sa aiba reuniuni periodice cu el pentru a vorbi despre situatia sa personala, scolara, emotionala. Acest tutore ar mai trebui:1. Sa elaboreze planuri de studiu2. Sa planifice si sa controleze tehnici care sa-i permita

copilului sa faca fata situatiilor dificile care pot interveni in mediul scolar.

3. Sa il motiveze pentru a atinge scopurile propuse si sa il ajute sa le perceapa drept realizabile daca se stabilesc strategii corespunzatoare.

4. Sa ofere orientare de munca si profesionala.

Includerea copilului intr-un program de educatie fizica orientata catre sanatatea si forma sa fizica si nu un program de sporturi competitive.

Analizarea posibilelor reactii problematice ale copilului inainte de a-l considera vinovat sau de a-i atribui anumite intentii. Adevaratele motive din spatele anumitor comportamente ar putea fi mai putin clare, iar adoptarea de masuri drastice, cum ar fi pedepsele, ar putea inrautati situatia, pentru ca, in fata acestor masuri, copilul poate simti ca este tratat nedrept si il pot demotiva pentru a-si schimba comportarea.

Pregatirea copilului cu SA inainte de a face un pas important, cum ar fi universitatea sau locul de munca. Este foarte important sa se planifice, sa se anticipeze si sa se pregateasca pentru aceste schimbari care, in general, provoaca nivele ridicate de anxietate si teama. Pe parcursul ultimului trimestru de liceu trebuie planificate vizite in campusul universitar, ar putea asista la anumite cursuri ca sa asculte, sa ia note, poate cobori la cofetarie, vizita biblioteca etc, pentru a elimina imaginea negativa pe care obisnuieste sa o dezvolte in legatura cu mediul universitar, trebuie marita motivatia sa de a termina liceul pentru a putea elabora un plan de viitor.

Promovarea participarii sale la activitati extrascolare, relationate cu punctele forte si de interes ale copilului. Aceste grupuri ii vor oferi o alta posibilitate structurata de a interactiona cu colegii sai.

In afara acestor strategii descrise in capitolul de strategii generale de tratament, pe parcursul adolescentei, copiii cu SA au nevoie:

- sa cunoasca si sa accepte semnificatia „Sindromului Asperger”. Exista programe specifice, cum ar fi cel al lui Peter Vermeulen (1999) in care se prezinta pasii care trebuie facuti la comunicarea diagnosticului unui copil cu SA

- sa recunoasca ceea ce e bun sau rau in fiecare- sa elaboreze strategii de autocontrol (tehnici de relaxare,

tehnici de eliberare sau de control al stresului si anxietatii, desensibilizarea de posibile fobii etc.)

- sa dobandeasca un concept de sine pozitiv si realist- sa urmareasca programe specifice de studiu si tehnici de

control de ganduri obsesive si intrebari repetitive.- Sa primeasca sprijin in directia imbunatatirii abilitatilor sociale

si de conversatie.

8VIATA ADULTA A PERSOANELOR CU SINDROMUL

ASPERGER

Desi, pe masura ce trece timpul, e mai frecventa detectarea cazurilor cu SA la o varsta timpurie, in Spania exista multi adulti cu aceste caracteristici care au trecut neobservati sau care au fost tratati de psihologi si educatori fara sa se stie in mod concret ce „nu mergea bine”. La varsta adulta, persoanele cu SA obisnuiesc sa prezinte o serie de probleme asociate, cum ar fi depresia, anxietatea, tulburari obsesive, etc., consecinta a absentei unei interventii timpurii si care le conditioneaza fericirea. Anumite persoane se casatoresc si formeaza o familie si, in anumite cazuri, atunci cand constientizeaza dificultatile lor, recurg la servicii de orientare familiala.

a) Principalele dificultati la varsta adulta: Dificultati in relatiile sociale. Incapacitatea sau dificultatea de a

avea prieteni si de a aprofunda relatiile. Obisnuiesc sa fie persoane singuratice datorita putinului succes pe care il obtin in incercarile lor de a stabili o prietenie.

Dificultati cu munca in echipa. Dificultati de a intelege lumea mentala a altora si a sa proprie si incapacitatea de a intelege chei sociale care sa ii ajute sa-si corecteze comportamentul.

Probleme in a identifica emotiile si sentimentele altora si dificultati de a-si exprima sentimentele.

Ocazional, prezenta unor ritualuri sau stereotipii motorii care se declanseaza in situatii concrete si care ii scapa de sub control

Autoaprecierea si concepte de sine ambigue, care pot fi insotite de sentimente de superioritate in anumite aspecte sau idei excesiv de negative centrate in ignorarea aptitudinilor si puterilor proprii.

Incapacitatea de a-si planifica si organiza viitorul pe baza unor proiecte realiste. Obisnuiesc sa prezinte anxietate si episoade de depresie.

Probleme la luarea deciziilor. In general, desi cer independenta si autonomie, alegeri usoare cum ar fi imbracamintea sau restaurantul unde vor merge sa manance pot fi foarte dificile pentru ei. Deciziile importante care pot schimba cursul vietii, de

ex. in domeniul locului sau de munca, obisnuiesc sa cauzeze conflicte interne si sa genereze prea multa anxietate.

Dificultati in gestionarea relatiilor personale Dificultati de atentie care se pot reflecta in mediul de lucru Problema de a gasi un loc de munca unde sa poata trece de

etapa interviului, pentru ca intampina mari dificultati in captarea a ceea ce persoana care ii ia interviul doreste sa afle fara sa i-o spuna intr-o forma explicita si in alegerea informatiei pe care ar trebui sa o ofere „atat calitativ cat si cantitativ”

In ciuda dificultatilor sale, sunt capabili sa genereze strategii alternative pentru a se descurca in lumea sociala.

b) Calitatile si aspectele pozitive la varsta adulta Obisnuiesc sa fie oameni nobili si sa spuna in fiecare moment

ceea ce gandesc Atunci cand munca se ajusteaza intereselor lor si cerintele

sociale sunt scazute, succesul profesional e, de obicei, garantat. Reclama independenta economica si sociala Obisnuiesc sa fie perfectionisti atunci cand trebuie sa duca la

capat orice proiect Capacitate de stocare a unei mari cantitati de informatii, in

principal in legatura cu ceea ce ii intereseaza Obisnuiesc sa fie mai eficienti la munci tehnice (informatica,

matematica, fotografie, administratie etc) Atunci cand obiectivele sunt clar definite, obisnuiesc sa insiste

in realizarea lor.

c) Necesitatile adultilor cu Sindromul Asperger Terapii orientate spre imbunatatirea aprecierii de sine si

favorizarea unui concept de sine pozitiv si realist. Sa cunoasca si sa stie ca nu sunt bolnavi mintali, ci ca au o alta

forma de a percepe si interpreta lumea care ii inconjoara Educatie explicita cu privire la relatiile sociale din campul

muncii si in viata, in general Mediator social si de munca care sa ajute la conceperea unor

strategii pentru a face fata cu succes (educatie explicita de rezolvare a conflictelor sociale si de munca)

Serviciu de Orientare si Consiliere Personala si Familiala, la care sa poata merge atunci cand e necesar

Minimizarea factorilor ambientali care distrag atentia la locul de munca

Locuri de munca care necesita o implicare sociala scazuta Sarcini bine esalonate, cu inceput si final clare Termene de indeplinire a obiectivelor lor de munca, structurare

maxima

9SINDROMUL ASPERGER SI FAMILIA

Nu putem ignora dificultatile cu care se confrunta familiile persoanelor cu SA, motiv pentru care intentia noastra in aceasta directie este de a prezenta cateva chei care pot facilita intelegerea problematica specifica cu care se confrunta familiile pe parcursul ciclului de viata al copiilor lor. Ne vom referi, in special, la trei momente critice:

a) DetectareaDesi anumite familii sunt constiente ca „ceva” li se intampla

copiilor lor, in majoritatea cazurilor este scoala cea care da semnalul de alarma, generand o situatie de incertitudine. Dezvoltarea aparent normala din perioada primilor ani de viata si ignoranta multor specialisti pot duce la o interpretare gresita a acestor conduite, intelegandu-se ca fiind probleme circumstantiale avand mai degraba cauze emotionale (adaptare scazuta la scoala sau o trauma datorata unei spitalizari) sau „datorate modului de educare” decat o alterare a dezvoltarii. Sindromul Asperger este o alterare care devine mai evidenta la varsta de 4-5 ani, existand o dezvoltare aparent normala pe parcursul primilor ani de viata. Din acest motiv, pentru familia va fi dificil sa asume ca fiul lor ar putea prezenta o tulburare de dezvoltare care il va insoti toata viata.

In majoritatea cazurilor, la Sindromul Asperger, simptomele obisnuiesc sa fie insotite de un bun potential cognitiv si capacitati exceptionale in anumite arii, factori care impiedica interpretarea simptomelor la nivel global: „e un copil foarte independent, caruia nu ii place sa se joace cu alti copii, putin maniac dar care e foarte inteligent, a invatat singur sa citeasca”. Familiile, in aceasta etapa, obisnuiesc sa experimenteze un sentiment de vinovatie care, in anumite cazuri, persista pana cand se intalnesc specialisti care sa ii ajute sa interpreteze conduita copiilor.

b) DiagnosticulMulte dintre familiile persoanelor cu SA isi descriu experienta de

a afla diagnosticul ca un autentic „pelerinaj” prin centrele de sanatate (psihiatrie, neurologie, pediatrie), diferiti specialisti in educatie si psihologie. Atunci cand afla diagnosticul, acesta reflecta, in majoritatea cazurilor, o prejudecata. Cele mai obisnuite pot fi Deficit de Atentie / Hiperactivitate sau Tulburarea de comportament; in anumite ocazii se recomanda tratamente cu medicamente, obtinandu-se imbunatatiri putin semnificative daca aceste tratamente nu se completeaza cu terapii cognitive si de comportament. Desi acest sindrom este din ce in ce mai cunoscut in tara noastra (Spania), inca exista „un vid informativ” intre multi specialisti din educatie si sanatate.

c) Dupa aflarea diagnosticului

Odata ce familia afla diagnosticul, care in general nu e insotit de orientari si sfaturi, incepe „batalia pentru informatii”. Strang informatii din diverse medii si se vad pusi in situatia de a deveni autodidacti, pentru ca in majoritatea cazurilor exista putin ajutor profesional specializat. Asta face ca parintii sa se confrunte pe parcursul copilariei si adolescentei cu sisteme educative putin flexibile si mai putin sensibile la caracteristicile copiilor lor, psihologi care abordeaza problematica dintr-un unghi nepotrivit, putina intelegere din partea anumitor rude si putine posibilitati adaptate de petrecere a timpului liber. Pe de alta parte, pe masura ce copiii cresc, provocarile tin de redusa supervizare individualizata pentru cei care intra la universitate, lipsa unor unitati de spitalizare psihiatrica pentru tinerii in care sindromul se asociaza cu alte simptome de alte tulburari si putine oferte de munca unde sa li se ofere ajutor.

In afara de toate astea, in tara noastra ne confruntam cu o practica legislativa care nu reuseste sa se adapteze particularitatilor acestor persoane.

d) Coexistenta familialaDin punctul de vedere al parintilor, coexistenta in general este

dificila si influentata de diversi factori. Complexele dificultati de care se loveste persoana cu SA pe parcursul vietii astern un drum cu frustrari, confuzii, scazuta apreciere de sine si tulburari de dispozitie care impregneaza viata familiala si ii afecteaza pe toti membrii familiei. Pot ajunge sa-i acapareze mult pe parinti, distragandu-le atentia de la ceilalti frati, de la viata de cuplu, petrecerea timpului liber sau asteptarile profesionale ale parintilor. Dificultatile din teoria mintii ii pot face sa para, cateodata, egoisti, cu tendinta de a-si impune dorintele celorlalti membri ai familiei.

Iata o imagine din interiorul familiei, in marturia depusa de un tata:

„Dificultatile de invatare ii determina frecvent pe parinti sa devina secunzii profesorilor si sa revina la studierea materiilor obligatorii pentru a doua oara in viata. Dupa o zi grea in centrul educativ, copilul nostru e foarte stresat si cu o enorma cantitate de teme de facut.

Sfarsitul de saptamana si vacantele sunt perioade pe care noi parintii trebuie sa le gestionam pentru a programa activitatlei astfel incat persoana cu SA sa nu se plictiseasca si sa nu se dedice exclusiv intereselor sale restranse. In anumite ocazii asta devine o lupta impotriva rezistentei sale de a schimba rutina.

E indiscutabil ca un copil cu Asperger necesita o cantitate enorma de energie si imaginatie din partea familiei si, la fel, putem spune ca apar provocari constante in coexistenta noastra. Dar nu e mai putin adevarat ca ne furnizeaza si momente de fericire care compenseaza cu varf eforturile pe care trebuie sa le facem. Copiii nostri sunt speciali, au o dificultate innascuta si invizibila dar sunt

minunati, buni (nu stiu ce e aia rautate), sinceri, fideli, corecti, generosi, nobili, originali, calitati pe care trebuie sa stim sa le apreciem. In fiecare zi, cand ma trezesc, ma privesc in oglinda si imi repet: „Imi iubesc copilul si sunt fericit sa ii fiu tata”.

Noi familiile avem nevoie de ajutor din partea societatii, a specialistilor si a administratorilor, a asociatiilor si a voluntarilor. Copiii nostri pot evolua foarte bine sau foarte prost si totul depinde de oportunitatile pe care le oferim. Noi, parintii vrem ce e mai bun pentru copiii nostri, dar nu putem lupta singuri: avem nevoie de solidaritatea si de compromisul intregii societati.”

10STRATEGII GENERALE DE INTERVENTIE PENTRU

PERSOANELE CU SINDROMUL ASPERGER

Cunoasterea caracteristicilor care definesc Sindromul Asperger, a modului special de a-si intelege mediul si, in final, a functionarii sale neuropsihologice specifice ajuta, in ultima instanta, la elaborarea strategiilor educative in conformitate cu necesitatile lor (cu obiectivul principal de a imbunatati calitatea de viata a acestor persoane). Abordarile actuale in tratarea persoanelor cu SA se definesc prin urmatoarele caracteristici:

Utilizarea de ajutor vizual in orice proces de educatie:Persoanele cu SA se remarca prin a fi buni „ganditori vizuali”.

Proceseaza, inteleg si asimileaza mult mai bine informatia care li se prezinta de forma vizuala. Pentru asta, in orice proces de educatie (atat academic cat si cu privire la abilitatile din viata de zi cu zi) e important sa folosim materiale vizuale (liste, pictograme, orarii, etc.) care sa faciliteze intelegerea a ceea ce se incearca sa se predea.

Asigurarea unui ambient stabil si previzibil, evitand schimbari neasteptate.

Dificultatile de a se confrunta cu situatii noi si lipsa unor strategii de a se adapta la schimbarile de ambient, caracteristice multor persoane cu SA, solicita asigurarea unor nivele de structura si previzibilitate de mediu (anticipand schimbarile din rutina zilnica, respectand anumite rutine specifice persoanei cu SA, etc.)

Facilitarea generalizarii a ceea ce invata.Dificultatile de invatare prezentate de aceste persoane, implica

necesitatea de a stabili programe explicite care sa permita un transfer al cunostintelor asimilate in contexte educative concrete, la situatii naturale si asigurarea, in masura in care este posibil, ca programele educative sa se duca la capat in contexte cat mai naturale cu putinta.

Asigurarea unor modele de invatare fara erori

Persoanele cu SA, mai ales in etapa scolara, obisnuiesc sa demonstreze nivele scazute de toleranta la frustrare si asta, impreuna cu atitudinea lor perfectionista, pot duce la enervari si conduite perturbatoare atunci cand nu obtin rezultatul potrivit la o sarcina anume. Pentru a evita acest tip de situatii si pentru a favoriza motivarea de a invata, este fundamental sa li se ofere tot ajutorul necesar pentru a garanta succesul cu tema respectiva, micsorand putin cate putin ajutorul oferit.

Descompunerea temelor in pasi mai mici.Limitarile in functiile de executie, comentate anterior, impiedica

randamentul persoanelor cu SA pe parcursul executarii temelor lungi si complicate. Pentru a compensa aceste limitari si pentru a le facilita tema, e important sa fie descompusa in pasi mici, secventiali.

Oferirea sansei de a alegeAsa cum s-a comentat, aceste persoane obisnuiesc sa

demonstreze dificultati serioase in luarea deciziilor. Pentru asta, inca de cand sunt mici, trebuie sa li se ofere oportunitatea de a alege (initial prezentadu-li-se doar doua posibilitati alternative de a alege) pentru a putea dobandi capacitatea de auto-determinare si auto-directie.

Ajutor pentru a-si organiza timpul liber, evitand inactivitatea sau dedicarea excesiva intereselor sale speciale.

Predarea in mod explicit a abilitatilor si competentelor care, in general, nu necesita un tip de predare formala si structurata.

Cu persoanele cu SA nu putem presupune nimic ca fiind de la sine inteles. Abilitati ca a sti cum sa interpreteze o privire, modelarea tonului vocii pentru a sublinia mesajul pe care vrem sa il transmitem, respectarea randului sau intr-o conversatie etc., necesita o invatare explicita si elaborarea unor programe educative specifice.

Stabilirea unor prioritati legate de trasaturile de baza ale Sindromului Asperger (dificultati cu relatiile sociale, limitarea abilitatilor de comunicare si inflexibilitate marcata mentala si de comportament).

Includerea unor subiecte de interes pentru motivarea invatarii unor noi teme.

Acordarea atentiei unor indicatori emotionali pentru a prevedea si preveni posibile tulburari de dispozitie.

Evitarea in masura posibilului a criticii si a pedepsei.Substituirea lor cu accentuarea pozitivului, a laudei si a premiului.

11CONCLUZII

Desi inca nu e foarte raportat, in ultimii ani s-a observat o crestere semnificativa a numarului de publicatii, studii si monografice axate pe Sindromul Asperger. Marele vid teoretic cu care s-au confruntat atat specialistii cat si propriile familii in urma cu mai putin de un deceniu in urma, este inlocuit de pasi facuti catre o mai mare cunoastere a sindromului si catre o mai buna planifcare a strategiilor educative si terapeutice specifice pentru acestor persoane. In prezent si in principal in tara noastra (Spania), marea provocare consta in formarea unor specialisti responsabili de educarea si tratarea persoanelor cu SA. Interesul marit al comunitatii stiintifice internationale pentru acest sindrom permite avansarea si profundizarea cunostintelor despre caracteristicile definitorii, perfilul neuropsihologic specific si strategiile educative cele mai adecvate in scopul de a maximiza dezvoltarea si calitatea de viata a acestor persoane.

Avem inca un drum lung de strabatut, deoarece continua sa existe enigme fara solutie in jurul unor teme cum ar fi epidemiologia specifica a acestui sindrom, criteriile de diagnostic diferential cu alte tulburari cum ar fi autismul de inalta functionare, suprapunerea cu tulburari ca cel obsesivo-compulsiv sau identificarea factorilor neurobiologici raspunzatori de perfilul psihologic al persoanelor cu SA. In plan medical, trebuie sa se realizeze studii care sa ne permita cunoasterea genelor implicate in geneza acestei tulburari de dezvoltare cat si descoperirea unor makeri biologici care sa ne ajute la diagnosticarea Sindromului Asperger si la stabilirea subtipurilor care deja incep sa se intrevada. Cu noile tehnici medicale este posibil ca, peste cativa ani, sa putem sti cum se genereaza aceasta tulburare si ce neurotransmitatori si zone cerebrale sunt implicate in fiziopatologia Sindromului Asperger si a tulburarilor din spectrul autist in general.

In tara noastra (Spania) continua sa fie necesara cresterea numarului publicatiilor scrise in spaniola si a studiilor care sa ajute determinarea situatiei reale a persoanelor cu SA atat la nivel educativ cat si de munca si juridic. De asemenea este fundamentala cunoasterea cu exactitate a nevoilor familiilor in care unul dintre membrii sai a fost diagnosticat cu Sindromul Asperger si crearea unor grupuri de ajutor si consiliere care sa le ajute sa inteleaga si sa dirijeze in mod corespunzator problemele derivate din convietuirea zilnica.

Asociatia Asperger Spania realizeaza intre alte activitati, o importanta munca de constientizare a Sindromului Asperger de catre societate. Acesta este obiectivul documentului prezent, el fiind destinat atat parintilor cat si specialistilor din diverse domenii ale

sanatatii sau educatiei. Asociatia Asperger Spania doreste sa multumeasca pentru colaborarea IMSERSO, care a finantat acest proiect si muncii realizate de echipa Deletrea (Equipo Asesor Tecnico a Asociatiei Asperger Spania) remarcandu-se eforturile si dragostea puse la asamblarea acestui document. De asemenea, dorim sa aducem multumirile noastre foarte speciale Dr. Josep Artigas Pallares pentru colaborarea sa cu capitolul care descrie bazele neurobiologice ale sindromului si lui Nieves Berenguer si Cristina Sola pentru munca lor dezinteresata in editarea acestei carti.

Multumita tuturor, astazi putem conta cu acest document care incearca sa clarifice anumite puncte despre Sindromul Asperger si putem oferi informatii cu privire la caracteristicile speciale si modul sau particular de a interpreta si intelege lumea.

ANEXE

1. SCALA AUSTRALIANA PENTRU SINDROMUL ASPERGER

Scala Australiana pentru Sindromul Asperger (A.S.A.S.) a fost extrasa din cartea lui Tony Attwood (1998), Sindromul Asperger: „Ghid pentru Parinti si specialisti”, Paidos, Barcelona, 2002.

Urmatorul chestionar a fost conceput pentru identificarea comportamentului si abilitatilor care ar putea fi indicatori ai Sindromului Asperger la copiii de scoala primara. Aceasta este varsta la care pot deveni mai evidente abilitatile si modelele neobisnuite de comportament. Fiecare intrebare sau afirmatie prezinta o scala de clasificare , in care 0 reprezinta nivelul obisnuit asteptat de la un copil de varsta sa.

a. ABILITATI SOCIALE SI EMOTIONALE

1 Copilului ii lipseste capacitatea de a intelege modul de a se juca cu alti copii? De ex., ignora regulile nescrise ale jocului social.

0 1 2 3 4 5 6

2 Atunci cand are libertatea de a se juca cu alti copii, de exemplu in recreatie, evita contactul social cu ceilalti copii? De ex., cauta un loc retras sau merge la biblioteca.

0 1 2 3 4 5 6

3 Copilul pare ca ignora conventiile sociale sau codurile de conduita si actioneaza sau face comentarii nepotrivite? De ex., un comentariu personal, fara a fi constient ca i-ar putea supara pe ceilalti.

0 1 2 3 4 5 6

4 Ii lipseste copilului empatia, intelegerea 0 1 2 3 4 5 6

intuitiva privind sentimentele altor persoane? De ex., nu isi da seama ca o scuza ar putea ajuta ca cealalta persoana sa se simta mai bine.

5 Copilul pare ca asteapta ca celelalte persoane sa ii cunoasca gandurile, experientele si opiniile? De ex., nu isi da seama ca dvs. nu puteti cunoaste o tema concreta pentru ca nu erati cu copilul in acel moment.

0 1 2 3 4 5 6

6 Copilul are nevoie de o cantitate excesiva de mangaieri, in special daca ii schimba lucrurile sau ceva nu iese bine?

0 1 2 3 4 5 6

7 Copilului ii lipseste subtilitatea in exprimare sau emotii? De ex., reflecta angustia sau iubirea intr-un mod exagerat situatiei.

0 1 2 3 4 5 6

8 Ii lipseste copilului precizia in exprimare sau emotii? De ex., nu e in stare sa inteleaga nivelele de expresie emotionala specifice diverselor persoane.

0 1 2 3 4 5 6

9 Copilul este lipsit de interesul de a participa la jocuri, sporturi sau activitati competitive? 0 (zero) inseamna ca ii plac mult aceste activitati.

0 1 2 3 4 5 6

10

Copilul este indiferent la presiunile colegilor sai? 0 (zero) inseamna ca urmeaza tendintele de moda la haine sau jucarii, de exemplu.

0 1 2 3 4 5 6

b. ABILITATI DE COMUNICARE

11

Copilul interpreteaza literal toate comentariile? De ex., e confuz atunci cand aude expresii de tipul „te-ai ars”, „priviri care ucid” sau „mori!”.

0 1 2 3 4 5 6

12

Copilul are un ton al vocii putin neobisnuit? De ex., parca ar avea un accent „strain” sau monoton si nu pune accent pe cuvintele cheie.

0 1 2 3 4 5 6

13

Atunci cand vorbiti cu el, copilul manifesta dezinteres pentru conversatie? De ex., nu intreaba si nici nu comenteaza ideile sale cu ceilalti?

0 1 2 3 4 5 6

14

Atunci cand i se vorbeste, mentine contactul vizual intr-o masura mai mica decat cea asteptata?

0 1 2 3 4 5 6

15

Copilul are un limbaj excesiv de precis sau pedant? De ex., vorbeste formal sau ca un

0 1 2 3 4 5 6

dictionar ambulant.16

Copilul are probleme sa clarifice o conversatie? De ex., atunci cand e confuz, nu cere clarificari, ci schimba tema cu o alta care ii este mai familiara sau intarzie un timp mai indelungat pentru a se gandi la raspuns.

0 1 2 3 4 5 6

c. ABILITATI COGNITIVE

17

Copilul citeste carti in cautare de informatii sau pare sa fie interesat de temele de fictiune? De ex., e un cititor pasionat de enciclopedii si de carti stiintifice, dar nu il intereseaza aventurile.

0 1 2 3 4 5 6

18

Copilul poseda o memorie extraordinara pe termen lung pentru evenimente si fapte? De ex., isi aminteste dupa ani de zile numarul de inmatriculare al masinii unui vecin sau isi aminteste detaliat scene care s-au intamplat cu mult timp in urma.

0 1 2 3 4 5 6

19

Copilului ii lipseste jocul imaginativ social? De ex., nu include alti copii in jocurile sale imaginare sau e confuz la jocurile de imaginatie ale altor copii.

0 1 2 3 4 5 6

d. INTERESE SPECIFICE

20

Copilul este fascinat de cate o tema in particular si colectioneaza cu pasiune informatii sau statistici pe aceasta tema? De ex., copilul devine o enciclopedie ambulanta cu privire la masini, harti, clasificari de ligi sportive sau alte teme.

0 1 2 3 4 5 6

21

Copilul se supara exagerat atunci cand apar schimbari in rutina sau ale asteptarilor sale? De ex., se supara atunci cand merge la scoala pe un drum diferit.

0 1 2 3 4 5 6

22

Copilul a dezvoltat rutine complexe sau ritualuri care trebuie sa fie completate in mod necesar? De ex., aliniaza toate jucariile inainte de a merge la culcare.

0 1 2 3 4 5 6

e. ABILITATI DE MISCARE

23

Copilul are o coordonare motorie scazuta? De ex., nu poate prinde o minge.

0 1 2 3 4 5 6

24

Copilul are un mod ciudat de a alerga? 0 1 2 3 4 5 6

f. ALTE CARACTERISTICILa aceasta sectie, indicati daca copilul a prezentat vreuna dintre urmatoarele caracteristici:

a. Teama sau angustie neobisnuite, datorate:- Sunetelor obisnuite, de exemplu aparate electrocasnice- Mangaieri usoare pe piele sau cap- Folosirea anumitor haine - Zgomote neasteptate- Vederea anumitor obiecte- Locuri aglomerate sau zgomotoase (ex. supermarket)b. Tendinta de a se balansa sau de a da din maini atunci cand este

agitat sau suparatc. Lipsa de sensibilitate la dureri de intensitate scazutad. Intarziere in dezvoltarea limbajuluie. Ticuri sau grimase neobisnuite

Daca raspunsul la majoritatea acestor intrebari este „DA”, iar punctajul inregistrat se situeaza intre 2 si 6 (adica vizbil deasupra normalului), nu se poate indica, in mod automat, ca acel copil are Sindromul Asperger. Totusi, exista aceasta posibilitate si se merita evaluarea de catre un specialist.

© M. S. Garnett si A. J. Attwood

2. CHESTIONAR DE SCREENING PENTRU SPECTRUL AUTISM DE INALTA FUNCTIONARE

CHESTIONAR DE SCREENING PENTRU SPECTRULAUTIST DE INALTA FUNCTIONARE, ASSQ(Ehlers, Gillberg si Wing, 1999)Numele copilului:Numele evaluatorului:Data nasterii:Data evaluarii:

Acest copil este diferit de ceilalti copii in felul urmator:Nu (0)

Intr-o anumita

Da (2)

masura (1)1) Pare demodat si precoce2) Ceilalti copii il considera un „profesor excentric”.3) Intr-un anume fel traieste in propria sa lume, cu interese intelectuale, idiosincratice si restrictive.4) Acumuleaza fapte si date legate de anumite teme (buna memorie mecanica) dar fara a intelege cu adevarat semnificatia5) Poseda o intelegere literala a limbajului metaforic sau ambiguu.6) Poseda un stil de comunicare diferit, cu un limbaj formal, detaliat, demodat sau cu o intonatie asemanatoare unui „robot”.7) Inventeaza cuvinte sau expresii idiosincratice8) Are o voce si un fel de a vorbi diferite9) Scoate sunete involuntare un fel de „sforaituri”, zgomote facute cu gura, tipete sau ras nervos10) E surprinzator de capabil pentru anumite lucruri si surprinzator de stangaci pentru altele.11) Foloseste limbajul in mod liber, insa esueaza atunci cand trebuie sa se adapteze circumstantelor sociale sau necesitatilor diversilor interlocutori.12) Ii lipseste empatia13) Face comentarii inocente sau jenante14) Are tendinta de a dezvia privirea15) Doreste sa fie sociabil, dar esueaza cand vrea sa stabileasca o relatie.16) Poate sta cu alti copii dar numai stabilind propriile sale conditii.17) Nu are un bun prieten.18) Nu poseda bunul simt.19) E slab la jocuri. Nu are idee de colaborarea in echipa, isi da autogol.20) Are o stangacie motorie, gesturi si miscari prost controlate, jenante.21) Are miscari involuntare ale fetei sau corpului22) Intampina dificultati sa duca la capat simple activitati zilnice, datorita repetarii compulsive a anumitor activitati sau ganduri.23) Are rutine speciale, insista in a nu

schimba nimic.24) Prezinta fixatii idiosincratice pentru obiecte25) Ceilalti copii rad de el, il ridiculizeaza26) Are o expresie faciala neobisnuita, notabila.27) Are o pozitie neobisnuita, notabila.

MENTIONATI ALTE MOTIVE IN AFARA CELOR MENTIONATE ANTERIOR

Chestionarul ASSQ se administreaza copiilor cu varste intre 7 si 16 ani. ASSQ cuprinde 27 de afirmatii, cu clasificari de la 0 la 2 (0: normal, 1: indica un anumit nivel de tuñburare, 2: defineste o tulburare). Punctajul total va fi de la 0 la 54. Afirmatiile sunt legate de interactiunea sociala, probleme de comunicare, comportament restrictiv si repetitiv, stangacie motorie si diferite tipuri de ticuri posibile. Autorii studiaza nivelul de profundizare al acestui instrument de uz clinic. Sunt intervievati parinti si profesori carora li se cere sa noteze fiecare afirmatie. Datele obtinute sugereaza ca ASSQ reprezinta un instrument de screening pentru tulburarile din spectrul autist de inalta functionare, care se poate administra parintilor si profesorilor valabil si de incredere pentru uzul sau clinic. Intr-o prima aproximare, se poate afirma ca un punctaj de 19 dat de profesori si un punctaj de 22 dat de parinti ar indica necesitatea evaluarii mai in detaliu a acelui copil.

3 GLOSAR

Antagonist: substanta care blocheaza sau reduce activitatea altei substante, atat al unui medicament, cat si al unui neurotransmitator natural sau al unui hormon.

Atentie impartasita: activitati de comunicare sociala prelingvistica, ce implica folosirea gesturilor (incluzand semnalari sau priviri) pentru a impartasi celorlalti interesul pentru anumite situatii, obiecte, etc.

Coeficient de Inteligenta (C. I.): Masura a capacitatii intelectuale, obtinuta in urma administrarii unor probe standardizate care evalueaza distincte aspecte ale intelegerii si ale limbajului.

Afectiuni asociate: termeni utilizati pentru a descrie posibilitatea ca o persoana sa prezinte doua sau mai multe conditii medicale in acelasi timp.

Comunicare declarativa: comunicare a carei finalitate este aceea de a impartasi cu o alta persoana un interes sau o experienta proprie.

Dislexia: Tulburare a capacitatii de citire, care se manifesta prin confuzie, inversarea sau omiterea literelor, silabelor sau cuvintelor.

Dopamina: Neurotransmitator cu originea in celulele nervoase.

DSM-IV: Manual de diagnostice si statistici, in care se clasifica si se definesc tulburarile mentale. Este publicat de Asociatia Americana de Psihiatrie.

Ecolalia: Copierea sau repetarea propozitiilor auzite. Pot fi imediate sau intarziate si functionale sau nefunctionale (daca exista sau nu o intentie de comunicare).

Electroencefalograma (EEG): Procedura de masurare a activitatii electrice a creierului.

Epilepsie: tulburare provocata de descarcari electrice anormale in creier si care poate produce convulsii si pierderea temporara a cunostintei.

Scleroza tuberoasa: tulburare genetica ce produce o crestere a creierului si a sistemului nervos periferic si pete speciale pe piele.

Stereotipie: Miscari sau actiuni repetitive, lipsite de creativitate. Pot fi voluntare sau involuntare si, in general, raspund unei necesitati de autostimulare.

Etiologie: studierea cauzelor unei boli sau conditii medicale.

Lobuli Frontali: Partile frontale ale emisferelor cerebrale, responsabile de multe dintre functiile cognitive superioare (rationament complex, planificare, memorie de lucru, capacitatea de a rezolva probleme, etc)

Inter-subiectivitate secundara: capacitatea dobandita de bebelusii in ultimul trimestru al primului an de viata si care implica relationarea intentionata cu persoane in functie de anumite obiecte sau situatii.

Placebo: Substanta fara actiune terapeutica ce poate produce un efect curativ intr-un bolnav, daca acesta o primeste fiind convins ca va avea efect.

Pragmatica: Ramura de studiu a limbii care se concentreaza pe folosirea si functiile limbajului in circumstante de interactiune sociala.

Sindromul de X-fragil: Anomalie cromozomica (cromozomul X prezinta un punct fragil) care provoaca dificultati de invatare si dizabilitate mentala).

Sintaxa: Parte a gramaticii care studiaza coordonarea si unirea cuvintelor pentru a forma propozitii si pentru a exprima concepte.

ST: Sindromul Tourette

Tomografie Axiala Computerizata (TAC): Procedura care foloseste Raze X si care permite elaborarea de imagini ale diferitelor structuri cerebrale.

TANV: Tulburare de Invatare Nonverbala.

TDA-H: Tulburare de Deficit de Atentie si Hiperactivitate.

TDC: Tulburare a Dezvoltarii Coordonarii

TEL: Tulburare Specifica a Limbajului

Teoria Mintii: Capacitatea de a atribui lui insusi sau celorlalti stari mentale, ca emotii, dorinte, credinte sau intentii si de a prezice comportamentul acelei persoane in functie de starile mentale atribuite.

TOC: Tulburare Obsesiv-Compulsiva