En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

• En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

Velkommen til

Temadag om lindrende og rehabiliterende indsats til

KOL-patienter

Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem. Danmarks Lungeforenings vision 2015

:: Bygge bro mellem KOL- og palliative specialister

:: Muligheder og barrierer i det eksisterende behandlingssystem for at tilrettelægge den lindrende/rehabiliterende indsats til KOL-patienter

:: Muligheder og barrierer i anvendelsen af erfaringerne fra den palliative indsats til kræftpatienter i indsatsen til KOL-patienter

Formålet med dagen

PROGRAM

13.00 – 13.05: Velkomst

v/ Nicolai Kirkegaard, senior projektleder, Danmarks Lungeforening

13.05 – 13.15: Palliation og lungesygdom

v/centerchef Helle Timm, Palliativt Videncenter og professor Peter Lange, Københavns Universitet

13.15 – 13.35: Præsentation af resultater fra Projekt Palliativ indsats til KOL-patienter v/Marie Gade Husted, projektmedarbejder Danmarks Lungeforening

13.35 – 13.50: KOL-kompetencepladser – ét muligt scenarie for den fremtidige

indsats til KOL-patienter v/Helle Tingrupp, Hospicechef, Diakonissestiftelsen

13.50 – 14.05: Pause 14.05 – 15.40: Workshop diskussion af den fremtidige

indsats til KOL-patienter 15.40 – 16.00: Opsamling

KOL i Danmark

Ca. 3500 dødsfaldCa 2200 relaterede dødsfald

Ca. 10% af alle dødsfald

Ca. 25 000 indlæggelser

Ca 50 000 ambulatoriebesøg

Ca. .. besøg hos egen læge

Ca. 400 000 danskereMange år med dårlig livskvalitet

Det progredierende forløb som ses hos en del patienter

Slide 6

Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55

Klinisk forløb af KOLKOL

LuftvejsobstruktionAir trapping

Hyperinflation

Åndenød

Reduceret funktionsniveau

Inaktivitet

Dårlig livskvalitet

Handicap Sygdomsprogresion Død

Exacerbationer

Dekonditionering

Hovedtyper af interventioner

Medicin Rehab

Nogle gange er der brug for mere

Hovedtyper af interventioner

Medicin Rehab

Nogle gange er der brug for mere Palliation?

Barierer

Hos behandleren• Hvad er palliation?

• Ulyst til at tale om livetsafslutning– Tager vi håbet fra patienten?

• Skepsis– Kan man lindre åndenød?

• Hvornår skal det starte– Kun ved terminal KOL?

Hos patienten• Er det ikke kun for de

døende mennesker?

• Skyld og skam

• Mistro: Jeg har nok kræft – de siger det bare ikke

• Angst for at snakke om det?

Nye ideer og tanker er der

Hvordan kommer vi videre?

Viden Ressourcer

UddannelseDiskussion

Projekter

Forskning

Palliativ indsats til mennesker ramt af KOL

Workshop, Danmarks Lungeforening Diakonissestiftelsen

18. Maj 2013Helle Timm

Centerchef Palliativt Videncenter

Palliativ indsats”Den palliative indsats er en tilgang, der fremmer livskvaliteten hos patienter og deres familier, når de står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse…Gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af fysisk, psyko-social og eksistentiel-åndelig art.”

Sundhedsstyrelsen, 2011WHO, 2002

I forlængelse af SSTs anbefalinger 2011Forløb, koordinering, ansvar, samarbejde og redskaber

• Palliativ indsats kan være relevant for alle ramt af livstruende sygdom, dvs. både patient og pårørende, alle livstruende sygdomme, inkl. komorbiditet

• Palliativ indsats kan være relevant allerede tidligt i et forløb (fra diagnose til omsorgen for efterladte), dvs. både tidlig, sen og terminal indsats og tænkes sammen med behandling og rehabilitering

• Palliativ indsats er både en tilgang/en opmærksomhed, basal lindrende indsats og specialiseret indsats, dvs skal tænkes ind i al basal praksis og relevante specialer .

Status, specialiserede palliative tilbud

• 52 tilbud i alt: 19 hospicer, 28 palliative teams og 5 palliative afdelinger

• Ulighed i udbredelse og tilgængelighed, variation i indsats

• 96,2 % af patienterne er ramt af kræft, henvises sent

Palliativguiden, www.pavi.dkPalliativ Database, årsrapport 2011, www.dmcgpal.dk

Status det basale niveau

• De fleste hospitalsafdelinger tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Et mindretal af afdelingerne har særlige ressourcer, herunder kompetencer og rum, til palliativ indsats (48% dør på et hospital)

• Alle hjemmesygepleje- og plejeenheder i kommunerne tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Det generelle uddannelsesniveau er lavt og der er stor variation i kompetencer og rum til palliativ indsats (43% dør i eget hjem, 61% af disse på plejehjem/39% i privat hjem)

Kilde: PAVIs kortlægninger og pavi.dk

UdfordringerSpecialister i lungesygdomme og palliation i samarbejde med

generalisterne

OrganisationArbejdsdeling og samarbejde, videndeling og ansvar KompetencerViden, erfaring og ansvarForløbGeneriske behandlings- og rehabiliterings- og palliationsforløb- som ramme for individuelle forløb

• En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

Palliativ indsats til KOL-patienter- en deskriptiv

undersøgelse af danske KOL-patienters

sygdomsforløb og behov for palliativ indsats

Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter

Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår

Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet

Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden

Rapporten kan downloades på www.lunge.dk

Om undersøgelsen

Hvem er KOL-patienterne?

KOL Lungekræft

Alder 77,3 (SD 9,4) 70,7 (SD 10,3)

Køn

Mænd 1197 (44,3 %) 1770 (52,1 %)

Kvinder 1507 (55,7 %) 1627 (47,9 %)

Bruttoindkomst 87.194 (SD=58.639) 109.628 (SD=153.456)

Andel enlige 66,5 % 47,0 %

Flere indlæggelser over længere tid

2½ til 3 år før død

2 til 2½ år før død

1½ til 2 år før død

1 til 1½ år før død

½ til 1 år før død

0 til ½ år før død

0

0.5

1

1.5

2

2.5

3

KOLLungekræftLungekræft med KOL

Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage- Større variation i forløb

Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD)

KOL 42,0 (41,9)

Lungekræft 34,7 (28,7)

Lungekræft + KOL

44,4 (33,9)

Mange kontakter til egen læge – særligt i det sidste ½ år

½-års interval indtil død 3-2½ 2½-2 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0

Personlig 3,4 3,5 3,5 3,5 3,5 4,0Telefon 5,8 6,0 6,6 6,9 7,3 9,7

½-års interval indtil død 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 N

Praktisk hjælp

49,38 %(27,9)

≈4,0m/d

52,20 %(28,9)

≈4,1m/d

55,71 %(26,6)

≈3,8m/d

56,59 %(27,3)

≈3,9m/d1317

Personlig pleje

36,73 %(88,5)

≈12,6m/d

43,94 %(104,9)

≈14,9m/d

48,68 %(124)

≈17,7m/d

58,00 %(145,3) ≈20m/d

1317

Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet behov

Terminaltilskud

Total

KOL 4,05 Lungekræft 55,36

KOL+ lungekræft 54,24

DødOvergangen til

hverdagen som svært syg

Symptomerne begynder

Hyppige indlæggelser

Gradvise forværringer

Markant vendepunkt eller

en glidende overgang

Stor forskel på hverdagen som

den er og som den burde være

Andre helbredsproblemer som fx kræft eller

blodpropper

Personlige begivenheder, fx

skilsmisse

Førtidspension

Ilt

Hverdagen som svært syg

Ændringer i hverdagens tempo og

rutiner

Uoverskuelighed og begrænset

mobilitet

Uforudsigelighed og manglende kontrol

Ensomhed og begrænsninger i

socialt liv

Uvished om fremtiden

og angst for døden

Hverdagen som svært syg

Ændringer i hverdagens tempo og

rutiner

Uoverskuelighed og begrænset mobilitet

Uforudsigelighed og manglende

kontrol

Ensomhed og begrænsninger i

socialt liv

Uvished om fremtiden

og angst for døden

Utryghed om hjælpen er

der Oplevelse af manglende

omsorg

Ingen samtale om fremtiden og

dødenUtryghed om

hjælpen er kvalificeret

Konklusioner

1. Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet

2. Organiseringen af den palliative indsats

3. Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats

4. Individuel tilpasning af den palliative indsats

Palliative behov over en længere tid

Palliativ indsats fra diagnose

Koordineres med den øvrige indsats

Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams

Palliativ viden til KOL-professionelle

I alle sektorer

Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene

Diakonissestiftelsen delegertmøde 2010

Diakonissestiftelsen Strategi 2020

Juni 2013

Diakonissestiftelsen før og nuDet rummer Diakonissestiftelsen i dag:• Uddannelsescenter (1400 studerende)

– sygeplejerskeuddannelse– SOSU-uddannelser– professionsbachelor i Kristendom, Kommunikation og Kultur– HF med fokus på sundhed, velfærd og innovation– diakoniårselever– Efteruddannelse/kompetenceudvikling– PhD forløb

• Hospice (10 pladser) og udgående hospiceteam• Plejeboliger (23 + 45 boliger)• Diakonissestiftelsens hjemmepleje og hjemmesygepleje (godt

200 borgere)• Boliger for ældre (40 boliger)• Studieboliger (30 boliger)• Psykiatriske bofællesskaber (12 + 13 boliger) + dagcenter• Tre børneinstitutioner 0-6 år (ca. 330 børn)• Kursus- og konferencevirksomhed

Frivillighed (260 frivillige):• Café Kram, Loppeshoppen, mentorordninger, besøgsvenner• Emmauskirken

Erhvervslejemål: • Speciallæger, Privatpraktiserende psykologer, Offentlige og private

organisationer og foreninger med almennyttigt, kirkeligt eller socialt formå

Det vil vi tilføje med Udviklingsplan 2020:• Fremtidens seniorboliger med plads til fællesskab (min. 110

boliger)• Sundhedshus - udbygget med teknologi og skill labs• Nyt plejecenter (60 boliger) (ny kapacitet: 105 boliger)• Flere psykiatriske botilbud (24 boliger) (ny kapacitet:37 boliger

+ dagcenter)• Flere hospicepladser (ny kapacitet 16 pladser)

• Et særligt tilbud til KOL-patienter (12 pladser)• Uddannelsescenter med moderne undervisningsfaciliteter og

studieboliger og campus miljø (1600 studerende)• Ny, velindrettet børneinstitution med gode friarealer (erstatter

to institutioner i nedslidte bygninger) (200 børn) (ny kapacitet: 300 børn)

• Tværfaglige tilbud inden for sundhed, forebyggelse og livsmestring

• Livsmestring, hverdagsrehabilitering og social recovery• Nye mødesteder ude og inde – for brugere, beboere og byens

borgere• Flere og bedre faciliteter til motion, kurser, møder, sociale og

kulturelle aktiviteter• Velfærdsteknologisk laboratorium

Et særligt tilbud til KOL-patienter Hvorfor?

KOL udgør et stort menneskeligt problem og en stigende samfundsmæssig udfordring. Kronikerområdet er på én gang et naturligt supplement til Diakonissestiftelsens tradition for fokus på ældre og døende, men er også et område, hvor store dele af Diakonissestiftelsens ekspertise vil kunne bringes direkte i spil

Projektgruppe

Arne Kolsum, Fagcenter for Psykiatri og Ældre

Helle Tingrupp, Fagcenter for Palliation og Rehabilitering

Hanne Moe, Ejendomme (ad hoc)

Maja Topsøe-Jensen, projektsekretær

Peter Lange, har været tilknyttet som ekstern fagkonsulent

Anne Mette Fugleholm, Styregruppeformand

Rehabilitering

”Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte de enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse.”

SST´s oversættelse (maj 2010) af WHO definition

Der oprettes et intensivt KOL-rehabiliteringsforløb

Målgruppe: patienter med svær/ meget svær KOL, som efter hospital skønnes at have potentiale for rehabilitering, men har svært ved at indgå i ambulant forløb

4-6 ugers døgnophold

12 sengepladser (evt. flere på længere sigt)

Placeres fysisk og organisatorisk i tilknytning til plejecenter

Personale: sygeplejersker + 1-3 speciallæger på konsulentbasis + fx fysioterapeuter og musikterapeuter og andre private

Der tilknyttes et frivilligkorps efter forbillede fra hospice

KOL-kompetencepladser

Synergi:• UC, plejecenter, hjemmepleje, hospice,

Fagcenter Kirke og Kultur, frivillige

• DST + patientforeninger

• DST + private sundhedsudbydere

• DST + forsknings- og vidensinstitutioner

KOL-pladser

sundheds-hus

sundheds-hus

atriumgård

udgang til have

plejecenter

indgang

indgang

seniorboliger

børneinstitution

uddannelsescenter

DST Sundhedshus

KOL-patientforløb

KOL-definitioner fra ”ForløbsprogramFor KOL” godk. af Sundhedskoordi-nationsudvalget d. 23.3.2009, s. 12

mild KOL moderat KOL svær KOL meget svær KOL

DSTHospice

DST KOL-kompetencepladser

Hospital HospitalHospitalPrakt. læge

Prakt. læge

Hj.pleje Hj.pleje

Gevinster

For patienten:• Øget livskvalitet og selvvurderet helbred• Bedre vejrtrækning og forbedret muskelstyrke (musik- og fysioterapi)• Netværksdannelse for ellers socialt isolerede patienter• Øget udbytte af træningsindsatsen – som ikke kan gennemføres ambulant• Videndeling patienterne imellem (hvordan overkommes dagligdagens udfordringer)• Menneske frem for patient – styrken i den, de var før, de blev syge (musikterapi og erindringsstimulation)• Mulighed for at bliver længere i eget hjem (direktør i eget liv).

Via sygeplejeklinikken i Diakonissestiftelsens kommende sundhedshus:• Styrket efterværn/opfølgning via sygeplejeklinik og opfølgende træningsaktiviteter • Netværksdannelse, via frivillige besøgsvenner, der også kan hjælpe med daglige småting.• Understøttelse af genvindingen af tabt(e) fysisk form/funktioner og bedre fysisk form.

Økonomiske gevinster – kommunale perspektiver:• Færre udgifter til hjemmehjælp, kommunale sygepleje, hjælpemidler og overførselsudgifter.• Besparelse i den aktivitetsbaserede medfinansiering i form af mindskede udgifter til indlæggelse,

genindlæggelse, skadestuebesøg, vagtlæge.

Barrierer??

Myter • Palliation er forbeholdt kræftpatienter!• Palliation er forbeholdt døende!• Kan palliation være rehabiliterende?Manglende viden• Sundhedspersonalet henviser ikke patienterne til palliativ

indsatsTraditioner• Helhedssyn • Den sidste tid og døden

Workshop - scenariebeskrivelser

:: Scenarie 1: Palliativt udgående team forankret i hospitalsregi (Peter Lange, 8 + Dorthe Overgaard, 3)

:: Scenarie 2: Lungehospital med integreret rehabilitering og palliation (Kristoffer Marsaa, 6 + Helle Timm, 4)

:: Scenarie 3: Plejeteams i primær sektor (Dorte Steenberg, 2 + Kirsten Lomborg, 5)

:: Scenarie 4: Kontaktsygeplejerske i almen praksis (Marie Lavesen, 7 + Anne Brandt, 1)

Workshop

:: HVOR i behandlingssystemet skal der sættes ind?

:: På HVILKE OMRÅDER mangler vi faglig viden og udvikling?

:: HVEM i sektorerne skal bidrage med HVAD?

Næste skridt

:: Udvikle indsatsen til KOL-patienter

:: Engagere flere – sprede budskabet

:: Forpligtelse til ændring

Tak for i dag - Vi ses 29. august!