of 43/43
En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov Velkommen til Temadag om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL- patienter

En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

  • View
    30

  • Download
    0

Embed Size (px)

DESCRIPTION

En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov. Velkommen til Temadag om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter. - PowerPoint PPT Presentation

Text of En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

PowerPoint-prsentation

En deskriptiv undersgelse af KOL-patienters sygdomsforlb og palliative behovVelkommen til Temadag om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter

1

Det nyfdte barns frste selvstndige handling er at trkke vejret. Og nr vi en dag holder op, markerer dt livets afslutning. Derfor skal vi passe p de lunger, der stter os i stand til at trkke vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjlpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem.Danmarks Lungeforenings vision 20152:: Bygge bro mellem KOL- og palliative specialister

:: Muligheder og barrierer i det eksisterende behandlingssystem for at tilrettelgge den lindrende/rehabiliterende indsats til KOL-patienter

:: Muligheder og barrierer i anvendelsen af erfaringerne fra den palliative indsats til krftpatienter i indsatsen til KOL-patienter Formlet med dagen3

4KOL i Danmark

Ca. 3500 ddsfaldCa 2200 relaterede ddsfald

Ca. 10% af alle ddsfald Ca. 25 000 indlggelser

Ca 50 000 ambulatoriebesg

Ca. .. besg hos egen lgeCa. 400 000 danskereMange r med drlig livskvalitet5Det progredierende forlb som ses hos en del patienterSlide 6Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55

Klinisk forlb af KOLKOLLuftvejsobstruktionAir trappingHyperinflationndendReduceret funktionsniveauInaktivitetDrlig livskvalitetHandicapSygdomsprogresionDdExacerbationerDekonditionering

7The physiological impairment in COPD is characterized by expiratory flow limitation, air trapping, and hyperinflation.These physiological abnormalities impact patients everyday causing them to become breathless easily when the minute ventilation is increased for example during exercise. Dyspnea in itself is unpleasant, and it also severely limits the amount of activity a patient can undertake. Often patients will avoid situations that demand physical activity.Avoiding activity leads to deconditioning and worsening of the disease and, ultimately, the patients health-related quality of life (HRQL) suffers.COPD exacerbations (intermittent worsenings), which occur during the course of the disease, contribute to the deterioration in the patients HRQL and may also contribute to the overall progressive decline in lung function.

Hovedtyper af interventionerMedicinRehabNogle gange er der brug for mere

Hovedtyper af interventionerMedicinRehabNogle gange er der brug for mere

Palliation?BariererHos behandlerenHvad er palliation?

Ulyst til at tale om livetsafslutningTager vi hbet fra patienten?

SkepsisKan man lindre ndend?

Hvornr skal det starteKun ved terminal KOL?

Hos patientenEr det ikke kun for de dende mennesker?

Skyld og skam

Mistro: Jeg har nok krft de siger det bare ikke

Angst for at snakke om det?Nye ideer og tanker er der

Hvordan kommer vi videre?VidenRessourcerUddannelseDiskussion

Projekter

Forskning

Palliativ indsats til mennesker ramt af KOL Workshop, Danmarks Lungeforening Diakonissestiftelsen18. Maj 2013Helle TimmCenterchef Palliativt Videncenter

Palliativ indsatsDen palliative indsats er en tilgang, der fremmer livskvaliteten hos patienter og deres familier, nr de str overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelseGennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af fysisk, psyko-social og eksistentiel-ndelig art.

Sundhedsstyrelsen, 2011WHO, 2002

I forlngelse af SSTs anbefalinger 2011Forlb, koordinering, ansvar, samarbejde og redskaberPalliativ indsats kan vre relevant for alle ramt af livstruende sygdom, dvs. bde patient og prrende, alle livstruende sygdomme, inkl. komorbiditet Palliativ indsats kan vre relevant allerede tidligt i et forlb (fra diagnose til omsorgen for efterladte), dvs. bde tidlig, sen og terminal indsats og tnkes sammen med behandling og rehabilitering Palliativ indsats er bde en tilgang/en opmrksomhed, basal lindrende indsats og specialiseret indsats, dvs skal tnkes ind i al basal praksis og relevante specialer .Status, specialiserede palliative tilbud52 tilbud i alt: 19 hospicer, 28 palliative teams og 5 palliative afdelingerUlighed i udbredelse og tilgngelighed, variation i indsats96,2 % af patienterne er ramt af krft, henvises sentPalliativguiden, www.pavi.dkPalliativ Database, rsrapport 2011, www.dmcgpal.dk

Status det basale niveauDe fleste hospitalsafdelinger tager sig ogs af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder dende patienter. Et mindretal af afdelingerne har srlige ressourcer, herunder kompetencer og rum, til palliativ indsats (48% dr p et hospital)Alle hjemmesygepleje- og plejeenheder i kommunerne tager sig ogs af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder dende patienter. Det generelle uddannelsesniveau er lavt og der er stor variation i kompetencer og rum til palliativ indsats (43% dr i eget hjem, 61% af disse p plejehjem/39% i privat hjem) Kilde: PAVIs kortlgninger og pavi.dk

UdfordringerSpecialister i lungesygdomme og palliation i samarbejde med generalisterne

OrganisationArbejdsdeling og samarbejde, videndeling og ansvar KompetencerViden, erfaring og ansvarForlbGeneriske behandlings- og rehabiliterings- og palliationsforlb- som ramme for individuelle forlb

En deskriptiv undersgelse af KOL-patienters sygdomsforlb og palliative behovPalliativ indsats til KOL-patienter- en deskriptiv undersgelse af danske KOL-patienters sygdomsforlb og behov for palliativ indsats

19Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter

Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre lever

Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svr grad om deres erfaringer med sygdomsforlbet

Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden

Rapporten kan downloades p www.lunge.dk

Om undersgelsen20Hvem er KOL-patienterne?KOLLungekrftAlder77,3 (SD 9,4)70,7 (SD 10,3)KnMnd1197 (44,3 %)1770 (52,1 %)Kvinder1507 (55,7 %)1627 (47,9 %)Bruttoindkomst87.194 (SD=58.639)109.628 (SD=153.456)Andel enlige66,5 %47,0 %Flere indlggelser over lngere tidHjere gennemsnitligt antal indlggelsesdage- Strre variation i forlbAntal indlggelsesdage Gennemsnit (SD)KOL42,0 (41,9)Lungekrft34,7 (28,7)Lungekrft + KOL44,4 (33,9)Mange kontakter til egen lge srligt i det sidste r-rs interval indtil dd3-22-22-11-11--0Personlig3,43,53,53,53,54,0Telefon5,86,06,66,97,39,7-rs interval indtil dd2-11-11--0NPraktisk hjlp49,38 %(27,9) 4,0m/d52,20 %(28,9) 4,1m/d55,71 %(26,6) 3,8m/d56,59 %(27,3) 3,9m/d1317Personlig pleje36,73 %(88,5) 12,6m/d43,94 %(104,9) 14,9m/d48,68 %(124) 17,7m/d58,00 %(145,3) 20m/d1317Begrnset hjemmehjlp i forhold til vurderet behovTerminaltilskudTotalKOL4,05 Lungekrft55,36 KOL+ lungekrft54,24 Hyppige indlggelserGradvise forvrringerMarkant vendepunkt eller en glidende overgangStor forskel p hverdagen som den er og som den burde vre Andre helbredsproblemer som fx krft eller blodpropperPersonlige begivenheder, fx skilsmisseFrtidspensionIlt27Uvished om fremtiden og angst for dden28Utryghed om hjlpen er derOplevelse af manglende omsorgIngen samtale om fremtiden og ddenUtryghed om hjlpen er kvalificeret29KonklusionerDet palliative forlb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforlbet

Organiseringen af den palliative indsats

Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats

Individuel tilpasning af den palliative indsats

Palliative behov over en lngere tid

Palliativ indsats fra diagnoseKoordineres med den vrige indsats

Fx kobling af rehabiliteringen og udgende teamsPalliativ viden til KOL-professionelle

I alle sektorerIndsatsen tager hjde for variation i sygdomsforlbeneDiakonissestiftelsen delegertmde 2010

Diakonissestiftelsen Strategi 2020

Juni 2013Diakonissestiftelsen fr og nuDet rummer Diakonissestiftelsen i dag:Uddannelsescenter (1400 studerende)sygeplejerskeuddannelseSOSU-uddannelserprofessionsbachelor i Kristendom, Kommunikation og KulturHF med fokus p sundhed, velfrd og innovationdiakonirseleverEfteruddannelse/kompetenceudviklingPhD forlbHospice (10 pladser) og udgende hospiceteamPlejeboliger (23 + 45 boliger)Diakonissestiftelsens hjemmepleje og hjemmesygepleje (godt 200 borgere)Boliger for ldre (40 boliger)Studieboliger (30 boliger)Psykiatriske bofllesskaber (12 + 13 boliger) + dagcenterTre brneinstitutioner 0-6 r (ca. 330 brn)Kursus- og konferencevirksomhed

Frivillighed (260 frivillige):Caf Kram, Loppeshoppen, mentorordninger, besgsvennerEmmauskirken

Erhvervslejeml: Speciallger, Privatpraktiserende psykologer, Offentlige og private organisationer og foreninger med almennyttigt, kirkeligt eller socialt form

Det vil vi tilfje med Udviklingsplan 2020:Fremtidens seniorboliger med plads til fllesskab (min. 110 boliger)Sundhedshus - udbygget med teknologi og skill labsNyt plejecenter (60 boliger) (ny kapacitet: 105 boliger)Flere psykiatriske botilbud (24 boliger) (ny kapacitet:37 boliger + dagcenter)Flere hospicepladser (ny kapacitet 16 pladser)Et srligt tilbud til KOL-patienter (12 pladser)Uddannelsescenter med moderne undervisningsfaciliteter og studieboliger og campus milj (1600 studerende)Ny, velindrettet brneinstitution med gode friarealer (erstatter to institutioner i nedslidte bygninger) (200 brn) (ny kapacitet: 300 brn)Tvrfaglige tilbud inden for sundhed, forebyggelse og livsmestringLivsmestring, hverdagsrehabilitering og social recoveryNye mdesteder ude og inde for brugere, beboere og byens borgereFlere og bedre faciliteter til motion, kurser, mder, sociale og kulturelle aktiviteterVelfrdsteknologisk laboratorium

Et srligt tilbud til KOL-patienter Hvorfor?KOL udgr et stort menneskeligt problem og en stigende samfundsmssig udfordring. Kronikeromrdet er p n gang et naturligt supplement til Diakonissestiftelsens tradition for fokus p ldre og dende, men er ogs et omrde, hvor store dele af Diakonissestiftelsens ekspertise vil kunne bringes direkte i spil ProjektgruppeArne Kolsum, Fagcenter for Psykiatri og ldreHelle Tingrupp, Fagcenter for Palliation og RehabiliteringHanne Moe, Ejendomme (ad hoc)Maja Topse-Jensen, projektsekretrPeter Lange, har vret tilknyttet som ekstern fagkonsulent

Anne Mette Fugleholm, StyregruppeformandRehabiliteringRehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en rkke af indsatser, som har til forml at stte de enkelte i stand til at opn og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er ndvendige for at opn uafhngighed og selvbestemmelse.SSTs oversttelse (maj 2010) af WHO definitionDer oprettes et intensivt KOL-rehabiliteringsforlbMlgruppe: patienter med svr/ meget svr KOL, som efter hospital sknnes at have potentiale for rehabilitering, men har svrt ved at indg i ambulant forlb4-6 ugers dgnophold12 sengepladser (evt. flere p lngere sigt)Placeres fysisk og organisatorisk i tilknytning til plejecenterPersonale: sygeplejersker + 1-3 speciallger p konsulentbasis + fx fysioterapeuter og musikterapeuter og andre privateDer tilknyttes et frivilligkorps efter forbillede fra hospiceKOL-kompetencepladserSynergi:UC, plejecenter, hjemmepleje, hospice, Fagcenter Kirke og Kultur, frivilligeDST + patientforeningerDST + private sundhedsudbydereDST + forsknings- og vidensinstitutioner

KOL-pladsersundheds-hussundheds-husatriumgrdudgang til haveplejecenterindgangindgangseniorboligerbrneinstitutionuddannelsescenterDST SundhedshusKOL-patientforlb

KOL-definitioner fra ForlbsprogramFor KOL godk. af Sundhedskoordi-nationsudvalget d. 23.3.2009, s. 12 mild KOL moderat KOL svr KOL meget svr KOLDSTHospiceDST KOL-kompetencepladserHospitalHospitalHospitalPrakt. lgePrakt. lgeHj.pleje

Hj.pleje

GevinsterFor patienten:get livskvalitet og selvvurderet helbredBedre vejrtrkning og forbedret muskelstyrke (musik- og fysioterapi)Netvrksdannelse for ellers socialt isolerede patienterget udbytte af trningsindsatsen som ikke kan gennemfres ambulantVidendeling patienterne imellem (hvordan overkommes dagligdagens udfordringer)Menneske frem for patient styrken i den, de var fr, de blev syge (musikterapi og erindringsstimulation)Mulighed for at bliver lngere i eget hjem (direktr i eget liv).

Via sygeplejeklinikken i Diakonissestiftelsens kommende sundhedshus:Styrket eftervrn/opflgning via sygeplejeklinik og opflgende trningsaktiviteter Netvrksdannelse, via frivillige besgsvenner, der ogs kan hjlpe med daglige smting.Understttelse af genvindingen af tabt(e) fysisk form/funktioner og bedre fysisk form.

konomiske gevinster kommunale perspektiver:Frre udgifter til hjemmehjlp, kommunale sygepleje, hjlpemidler og overfrselsudgifter.Besparelse i den aktivitetsbaserede medfinansiering i form af mindskede udgifter til indlggelse, genindlggelse, skadestuebesg, vagtlge.Barrierer??Myter Palliation er forbeholdt krftpatienter!Palliation er forbeholdt dende!Kan palliation vre rehabiliterende?Manglende videnSundhedspersonalet henviser ikke patienterne til palliativ indsatsTraditionerHelhedssyn Den sidste tid og dden

Workshop - scenariebeskrivelser:: Scenarie 1: Palliativt udgende team forankret i hospitalsregi(Peter Lange, 8 + Dorthe Overgaard, 3)

:: Scenarie 2: Lungehospital med integreret rehabilitering og palliation(Kristoffer Marsaa, 6 + Helle Timm, 4)

:: Scenarie 3: Plejeteams i primr sektor (Dorte Steenberg, 2 + Kirsten Lomborg, 5)

:: Scenarie 4: Kontaktsygeplejerske i almen praksis (Marie Lavesen, 7 + Anne Brandt, 1)Workshop:: HVOR i behandlingssystemet skal der sttes ind?

:: P HVILKE OMRDER mangler vi faglig viden og udvikling?

:: HVEM i sektorerne skal bidrage med HVAD?

Nste skridt

:: Udvikle indsatsen til KOL-patienter

:: Engagere flere sprede budskabet

:: Forpligtelse til ndring

Tak for i dag - Vi ses 29. august!43