Upload
dansksygeplejeraad
View
123
Download
2
Embed Size (px)
DESCRIPTION
Scene 11 Rikke Jørgensen. Oplæg fra Sygeplejefestivalen 2014.
Citation preview
Vil og kan mennesker med
skizofreni deltage i forskning?
Rikke Jørgensen, Postdoc, Ph.d.
Enheden for psykiatrisk forskning,
Aalborg Universitetshospital, Psykiatrien
Sygeplejefestival 2014
Myter
Mennesker med psykiske lidelser:
• Vil ikke deltage i forskning!
• Siger oftere nej end mennesker med medicinske sygdomme
• Kan ikke deltage i forskning – de er for utroværdige!
• Skal ikke deltage i forskning – det forværrer deres tilstand!
• Er for sårbare til at deltage i forskning!
• Kan ikke tage selvstændige beslutninger om at deltage i forskning!
• Det er synd for dem at skulle deltage i forskning!
2
Hvad er en myte?
(Op)digtet fortælling, der helt eller delvis mangler
virkelighedsgrundlag.
Usandfærdig eller urimelig fortælling eller beretning.
Løs snak; løgn; noget opdigtet
3
Hvad siger forskningslitteraturen?
4
To perspektiver
5
Sundhedsprofessionelle perspektiv
6
- patientens evne til at tage beslutninger
Bekymret for: - patientens evne til forstå etiske overvejelser
- hvilken motivation, som driver pt. til at deltage
Barrierer i relation til rekruttering:
• Manglende viden om forskning
• Bekymret for ekstra arbejdsopgaver
• Prioriterer ikke forskning
• Laver egne inklusions-kriterier
• Tager beslutninger på vegne af patienten
(Applebaum, 2006; Carpenter, 2000; Chong, 2009; Halpern, 2002, Howard, 2009; Roberts, 2006)
Patientens perspektiv
Hvorfor siger mennesker med skizofreni……
Forskning – Ja tak
• Chancen for at blive rask eller få det
bedre
• Giver håb
• Mulighed for at hjælpe andre
• Mulighed for at bidrage til
videnskaben
(Chong, 2009; Roberts, 2000)
Forskning – Nej tak
• Timing
• Praktiske barrierer
• Konceptualisering af
problemområder
• Bekymring for skade
• Negativ indflydelse fra andre
patienter
(Woodall, 2010;2011)
7
Hypotetisk parathed til forskning
- hos indlagte patienter med psykiske lidelser
8
RCT – medicin ikke godkendt til salg 70.1% *
RCT – medicin m dobbeltblinding 73.2% *
RCT – medicin uden blinding 77.3%
Blodprøve 88.7% *
Et interview 96.9%
Flere interview 89.6% *
Interview af familiemedlem 71.1%
Follow-up efter indlæggelse 81.3%
* = Patienter med skizofreni afviser oftere denne type forskning end andre diagnosegrupper
(Zullino, 2003)
RCT – medicin (uden blinding)
Patienter med medicinske lidelser – hypotetisk accept rate = 19,7%
Patienter med psykiske lidelser – hypotetisk acceptrate = 77,3%
(Zullino, 2003)
9
10
11
12
Organisatoriske udfordringer
• OPT blev ikke etableret så hurtigt som planlagt
• Rekrutterings perioden blev forlænget
Udfordringer med at finde
kvalificerede patienter
• Ikke nok kvalificerede patienter i de 3 OPT
• Kvalificerede patienter fra 3 DT blev inkluderet
Udfordringer med at få klinikere til at invitere patienterne
• Nogle klinikere tøvede med at invitere patienterne
• Klinikerne blev opmuntret til at invitere patienter
Patienternes parathed til at
deltage i projektet
• 120 af 170 patienter accepterede info-møde
• 101 af 120 patienter accepterede at deltage
• 93 af 101 patienter (92%) færdiggjorde undersøgelsen
Figur 1: At identificere og overkomme rekrutterings barrierer afslørede høj patient parathed
Tak for nu – og husk, at du kan
sagtens spørge et menneske med
skizofreni, om han eller hun vil være med
i et forskningsprojekt!
13
(kontakt:[email protected])