Etiske problemer- livets sluttfase
åMål:Behandle til pasientens beste -b t b h dli til i tbeste behandling til pasienten
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Refraktære symptomer, uutholdelig lidelselidelse
• Smerter• Dyspnoe / kvelning• Kvalme / oppkastpp• Kramper • Angst / panikkAngst / panikk • Depresjon / fortvilelse
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
”Er det ikke bedre bare å få sove!”b b v
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Refractory pain
...pain that remains distressing despite efforts to alleviate it by meansdespite efforts to alleviate it by means that do not compromise consciousness
Cherny NI, Portenoy RKJ Palliat Care 1994:10:31-38
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Refractory pain…where interventions are:
− incapable of providing adequate relief− associated with excessive and intolerable acute or
chronic morbidity− unlikely to provide relief within a tolerable time frame
Cherny NI, Portenoy RKJ Palliat Care 1994:10:31-38
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Frequency of symptoms in last 48 hours of life (n = 200)
Symptom FrequencySymptom FrequencyNoisy and moinst breathing 56 % Pain 51 % Restlessness and agitation 42 %Restlessness and agitation 42 %Dyspnea 22 % Nausea and vomiting 14 % Jerking twitching plucking 12 %Jerking, twitching, plucking 12 %Confusion 9 %
Lichter I Hunt E
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Lichter I, Hunt E. J Palliat Care 1990:6:5-6
Prevalence of symptoms volunteered by advanced cancer patients4 k d 1 k b f d th ( = 90)
Symptom 4 wk before 1 wk before
4 wk and 1 wk before death (n = 90)
y pdeath death
Fatigue 52 (58) 47 (52) Pain 49 (54) 31 (34)( ) ( )Weakness 39 (43) 44 (49) Sleepiness 22 (24) 51 (57) Confusion 22 (24) 25 (28)Confusion 22 (24) 25 (28)Axiety 19 (21) 16 (18) Weakness of legs 16 (18) 15 (17) Shortness of breath 15 (17) 25 (28)Shortness of breath 15 (17) 25 (28)Nausea 11 (12) 12 (13) Decreased hearing 8 (9) 5 (6) D i 7 (8) 4 (4)Depression 7 (8) 4 (4)Cough 6 (6) 6 (7)
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Coyle N, Adehardt J, Foley KM Portenoy RKJ Pain Sympt Manage 1990:5:83-93
1990 - 1994
Need they sleep before they y p ydie?
• Green & al: 0,6 %
• Fainsinger & al: 16 %• Fainsinger & al: 16 %
• Lichter & al: 36 %
• Ventafridda & al: 50 %
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Behandling av refraktære smerter i1995
Behandling av refraktære smerter i terminafasen
Aksellererende smerteog/eller voldsom uro
• Tillegg med tiopentalnatrium15 48 timer (100 200 mg)• 15 - 48 timer (100 - 200 mg)
• Ro og lindringAll d d f d li• Alle døde fredelig
Kongsgaard UE, Bjørgo S, Pettersen B, Aune HBarbituratinfusjon som ledd i behandling av
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
f j grefraktære smerter hos terminale kreftpasienterTidsskr Nor Lægeforen 1995:115:2247-9
INTRACTABLE SUFFERING1996
”A f ti t ff i ”A few patients suffer severe pain which fails to respond adequately to all available interventions.
In this circumstance, sedation to keep the patient asleep p p pfor some, and eventually all, of the time may be necessary”
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
1998Chater S. et al.Sedation for intractable distres in the dying Sedation for intractable distres in the dying ––a survey of expertsa survey of expertsa survey of expertsa survey of expertsPalliative Medicine 1998:12:255-269
Terminal sedation:the intention of deliberately inducing and maintaining sleep, but not deliberately causing death in very specific circumstances
For the relief of one or more intractable symptoms
but not deliberately causing death in very specific circumstances
when all possible interventions have failedor the relief of profound aguish (possibly spiritual) that is not amenable to spiritual, psychological, or other interventions,
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
and the patient is perceived to be close to death.
1998Chater S. et al.Sedation for intractable distres in the dying Sedation for intractable distres in the dying ––a survey of expertsa survey of expertsa survey of expertsa survey of expertsPalliative Medicine 1998:12:255-269
RESULTSRESULTS40 % agreed with definition without reservation
7 % agreed with first circumstance only15 % agreed but with modification4 %4 % disagreed completely
89 % believed that ”terminal sedation” was sometimes necessary
77 % stated that they had used ”terminal sedation” Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
77 % stated that they had used terminal sedation in the last 12 months
1999
A kollega ble anmeldt til politiet for bruk av g p”terminal sedasjon”.
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
2000
28. april 2000 inviterte Den norske lægeforening / Rådet for legeetikk 20 norske representanter for ulikefor legeetikk 20 norske representanter for ulike spesialiteter sammen med representanter for medisinsk etikk og juss for å drøfte bruken av bevissthetssenkende behandling for intraktable plager hos dødssyke pasienter (kalt terminal sedering) i Norge.
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
2001
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
2002
Spørreundersøkelser om lindrende sedering til avdelingsoverleger ved alle norske sykehus (400 avdelinger)
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
2004
Spørreundersøkelser om lindrende sedering til Et representativt utvalg på 1 539 norske leger (referansepanel)(referansepanel)
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
2006Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 471
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
2006
Lindrende sedering til døende 2002
12 tf lte skjemaer etter 2 år• 12 utfylte skjemaer etter 2 år• 10 av 12 gjaldt kreft• Gjennomsnittsalder var 49 årGjennomsnittsalder var 49 år• Smerter, kvalme, kramper og pusteproblemer var
hyppigst• 9 av 12 hadde smerter• Beslutningen ble tatt av flere• 6 pasienter ble forsøkt vekket• 6 pasienter ble forsøkt vekket• Store individuelle dosevariasjoner
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet Førde, Kongsgaard og Aasland
2006
Lindrende sedering til døende 2004
• 1004 (65 %) besvarte skjemaet( ) j• 116 (12 %) leger oppga at pasienter hadde fått slik
behandling
Førde Kongsgaard og AaslandFørde, Kongsgaard og Aasland
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Type lidelse og hyppighet blant 12 døende pasienterType lidelse og hyppighet blant 12 døende pasienter som hadde fått lindrende sedering
Smerter 9Kvalme/oppkast 4Kramper 4Kramper 4Pusteproblem 4Frykt 2Intraktabel blødning 1Intraktabel blødning 1Malign ascites 1
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Uro/angst 1
HovedbudskapHovedbudskap
B h dli j f å t• Behandlingen gjennomføres på svært plagede pasienterR t i li j f li d d d i til• Retningslinjene for lindrende sedering til døende følges, men ikke slavisk
• Behandlingen fremskynder antakelig ikke døden
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Den idielle terminalbehandling
Godt smertelindret
Våken
Istand til å kommunisere
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Palliativ sedering...adjuvant behandling...
...også i ekstreme tilfelle gi pasienten g g pen verdig død uten at det ropes på aktiv dødshjelp
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Palliativ sedering...adjuvant behandling...
Mislykke smertelindring i terminalfasenkanvære en av årsakene til øketkanvære en av årsakene til øketinteresse for eutanasi
Det går et klart skille mellomd f f lli ti b h dlidenne form for palliativ behandlingog aktiv dødshjelp
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
”…må heving av bevisshetsnivåetvurderes og forsøkes”g
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
”All annen behandling av genkeltsymptomer må være forsøkt”
”eller i det minste nøye vurdert og funnet uten nytte”
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Smertetrappen
Alltid trøste, ofte lindre, av og til helbrede i kHippokrates
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Lindrende sedering –Lindrende sedering –Lindrende sedering –men hvordan gjør man det?
Lindrende sedering –men hvordan gjør man det?
• Tverrfaglig diskusjon og enighet i behandlingsteambehandlingsteam
• Informasjon til pasient og pårørende og pasient hvis muligpasient hvis mulig
• Dokumentasjon i journalen• Kontinuerlig vurdering av behov og nivåKontinuerlig vurdering av behov og nivå
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Lindrende sedering –men hvordan gjør man det?
• Medikamenter (etter behov og kompetanse)– Morfin
Mid l– Midazolam– Neuroleptika– Propofol– Barbiturater
• Overvåking?– Ingen teknisk overvåking– Klinisk overvåking (med vekking?)
Annen behandling• Annen behandling– Analgetika opprettholdes (hvis smerter i utganspunkt)– Væske som symptomlindring– Oksygen som symptomlindringyg y p g
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Etikk i li t l ttfEtikk i li t l ttfEtikk i livets sluttfase -klinikerens perspektivEtikk i livets sluttfase -klinikerens perspektivp pp p
Nå lid l bli Når lidelsen blir uutholdeliguutholdelig- Refraktære symptomer
Evidence Based Medicine Evidence Based Medicine works well
he the e is e ide ceUlf E. KongsgaardRadiumhospitalet
when there is evidence
Forskning i palliativeForskning i palliative medisin (spesielt i livets sluttfase)
• Etisk oppførsel!D b t i t j ?• Den beste intensjon?
• Informed consent?• Randomisering?• Placebo kontroller?
d di ?– nødvendig?– mulig?– tolkbar?
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
F k i i lli ti di iForskning i palliative medisin (spesielt i livets sluttfase)
Individuell versus kollektiv etikk
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Individuell versus kollektiv etikkIndividuell versus kollektiv etikk
Individuell etikk betyr at hver pasient skal få den behandlingen som man mener er best for å kontrollerebehandlingen som man mener er best for å kontrollere symptomer
Kollektiv etikk er opptatt av å oppnå medisinsk fremgang slik at alle pasienter kan få bedre behandling
Hver kliniske studie krever en balanse mellom individuell etikk og en kollektiv etikk
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
individuell etikk og en kollektiv etikk
Hver kliniske studie krever en balansemellom individuell og kollektiv etikk
Individuell kollektivetikk
kollektivetikk
Man må kanskje til en viss grad gå på akkord med individuell etikkfor å hindre at pasienter skal bli utsatt for improvisert behandling
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
p p gbasert på antagelser og svak dokumentasjon?
Spesielle problemer vedrørendeSpesielle problemer vedrørendeSpesielle problemer vedrørende Spesielle problemer vedrørende studier av kreftrelaterte smerterstudier av kreftrelaterte smerter
•Persisterende smerter - refraktære symptomer
•Beregning av kostnader
Å b h dl d k blÅ behandle smerte og andre uakseptable symptomer er et medisinsk og moralsk imperativ, uten hensyn til vitenskapelige, kliniske og økonomiske hindringer
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
kliniske og økonomiske hindringer
Etiske aspekter av smertehandling i palliativ medisin:fortsette å gi omsorg til pasienter med uutholdelig lidelsefortsette å gi omsorg til pasienter med uutholdelig lidelsesom er refraktær til farmakologisk behandling og annen vanlig tilnærmingog annen vanlig tilnærming
- med empatied e pat- i en tverrfaglig ramme
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Når sykdommen utvikler seg…er det viktig
• …å kunne nærmer seg døden
• å kunne tilpasse seg realiteten• …å kunne tilpasse seg realiteten
• …redefinere behandlingsmål
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet
Den svært vanskelige smertepasient ved slutten av livet
• Flerdimensjonalt problem - tverrfaglig tilnærmingtilnærming
• Smerteutredning - smerteanalyse
• Opiat switch adjuvante medikamenter• Opiat switch - adjuvante medikamenter
• Alternativ administrering av medikamenter
• Invasive prosedyrer - neurolytiske blokaderp y y
• Palliativ sedasjon
Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet