¿ CÓMO LEE UN NIÑO CON

SINDROME DE DOWN ?

• EL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN. CARACTERÍSTICAS PRINCIPALES.

• ¿CÓMO LEE UN NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN?

• ADAPTACIONES: ¿CÓMO SE LE AYUDA A ACTIVARLOS PROCESOS COGNITIVOS?

• CONCLUSIONES.

• BIBLIOGRAFÍA.

EL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWNEL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN

Concepto de Síndrome de Down:

Trastorno de origen genético, debido a la presencia de todo o parte de una copia extra del cromosoma 21.

CARACTERÍSTICAS PRINCIPALES

- Escasa iniciativa en la participación de actividades sociales, además de baja tendencia a la exploración.

- Dificultad para inhibir su conducta en distintas situaciones, aunque en ocasiones son excesivamente efusivos.

- Resistencia al cambio y tendencia a la persistencia de conductas.

- Dificultad para responder a problemas nuevos, aunque estos sean parecidos a otros vividos anteriormente.

- Descoordinación motora ya sea fina (coordinación ojo – mano) o gruesa (brazos y piernas).

- Son personas cariñosas aunque su nivel de interacción social espontánea es bajo.

- En los juegos con los compañeros es frecuente que el niño estésolo porque así lo elige, o porque no puede seguir tanto estímulo y con tanta rapidez, o porque los demás se van cansando de animarle a participar y de tener que seguir su propio ritmo.

Características cognitivas

• Su aprendizaje se realiza a ritmo lento.

• Dificultades en el lenguaje expresivo y para dar respuestas verbales.

• Su edad social, es más alta que la mental, y ésta es más alta que la lingüística; por ello puede tener dificultad para expresarse oralmente en demanda de ayuda.

• No aceptan los cambios rápidos o bruscos de tareas.

• Tiene problemas de percepción auditiva: no capta bien los sonidos, realiza un mal procesamiento de la información auditiva y por tanto, responde peor a las órdenes que se le dan.

• Problemas de memoria auditiva secuencial que bloquean o dificultan el mantenimiento de la atención durante el tiempo preciso.

• En la atención selectiva, existe una limitación en la transmisión y comunicación en los sistemas neuronales.

• Alteración de los mecanismos cerebrales relacionados con el mantenimiento de la atención (se fatiga rápidamente y su atención no se mantiene por un tiempo prolongado).

• Retraso en el desarrollo de la capacidad perceptiva.

• Le cuesta comprender las instrucciones, planificar las estrategias, resolver problemas, atender a varias variables a la vez.

• Comienzan a actuar, es decir, a dar respuestas motoras antes de procesar la información bien recibida y de elaborar la respuesta correcta.

• Le cuesta trabajo recordar lo que ha hecho y conocido.

• Es lento en responder a órdenes que se le dan.

• Presenta dificultades en los procesos de activación,

conceptualización y generalización.

¿CÓMO LEE UN NIÑO CON SÍNDROME

DE DOWN?

- No presentan ninguna peculiaridad específica pero su ritmo deaprendizaje y desarrollo es diferente por sus características cognitivas.

- Evolucionan con ritmos distintos según los aspectos considerados (lenguaje, memoria, atención…).

- En cuanto al lenguaje, va acompañado de un retrasosignificativo en su aparición y de las habilidades lingüísticas.

- Primeras palabras hacia los 20 – 24 meses.- Desarrollo pre – lingüístico es prácticamente normal.

- Estos niños tienen dificultades para mantener la mirada (contacto ocular), lo que retrasa el desarrollo de la comprensión lectora y por tanto, de la producción verbal.

- El habla es más inteligible que en los demás niños de similar edad mental. Se aprecia en ellos, una curiosa falta de interés por la pronunciación correcta.

- Sustituciones, omisiones e inversiones.

- Comprensión deficitaria ante la lectura: lectura puramente mecánica, muy rápida, deformación de palabras.

- Frecuente tartamudeo (30 - 45%).

- Desarrollo del vocabulario lento y laborioso.

- Abundancia de gestos y pocas vocalizaciones.

ADAPTACIONES: ¿CÓMO SE LE AYUDA A ACTIVAR LOS PROCESOS COGNITIVOS?

Las principales dificultades para la adquisición de la lectura se encuentran en los problemas de percepción y discriminación auditiva; de ahí que la ayuda educativa, vaya dirigida al desarrollo cognitivo, fundamentalmente tratar la fonología dentro del proceso lector.

Todo método de lectura para un niño con Síndrome de Down, debe reunir las siguientes características:

• Ajustarse a las capacidades cognitivas del niño.

• Tener en cuenta, las peculiaridades de cada niño.

• Estimular y facilitar el desarrollo cognitivo.

• Facilitar el desarrollo del lenguaje expresivo.

Pautas a tener en cuenta.

– Multiplicar los aspectos comunicativos, conversacionales y referenciales.

– Propiciar el aumento progresivo de un vocabulario activo.

– Ampliar los enunciados de manera gradual en su uso y contenido.

– … Tareas para facilitar el aprendizaje de la lectura.

– Reconocimiento de imágenes gráficas mediante onomatopeyas o gestos de señalización.

– Emparejamiento o asociación de imágenes iguales.– Selección de la imagen o dibujo que se nombra.– …

Conclusiones

Cada persona con Síndrome de Down es diferente, y mostrará dificultades distintas en intensidad, y en cualidad de las otras personas que también tienen Síndrome de Down. Además, como en el desarrollo del cerebro y en el aprendizaje intervienen no sólo el camino marcado por el contenido genético propio de cada persona, sino también los múltiples caminos trazados por el ambiente familiar, social y educativo, es fácil deducir que el resultado final es enormemente variable, y en muchos aspectos, imprescindible.

BIBLIOGRAFÍA

• Flórez, J., Troncoso, M.V. (Directores): Síndrome de Down: avances en la acción familiar. Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Santander 1988.

• Troncoso, M.V., del Cerro, M..- Síndrome de Down: Lectura y Escritura (3 vol.). Masson (Barcelona) y

Fundación S.D. de Cantabria (Santander) 1997

CARTA DE UN HERMANO:

Muchas veces me habían dicho que uno no sabe lo que tiene hasta que lo pierde... y es cierto, aunque nunca lo quise aceptar, es cierto...

Síndrome de Down, crecí oyendo hablar de eso, de todos los avances tecnológicos, causas, efectos y demás datos que podían salir a la luz del mundo en cualquier momento.

Todo lo que muchas de esas descripciones médicas decían, me daba a entender que una persona con Síndrome de Down estaba medio muerta, que no pensaba bien, que se iba a morir de un infarto, que no tenía fuerza, que no saben hablar...

Hay que ver que esas personas no saben nada de la vida, decía yo cuando tenía doce años...

Yo nunca vi que mi hermana fuera lo que ellos describían, y era tan difícil hacerle entender a la otra gente que mi hermana no concordaba con esa descripción.

Pero fui creciendo, y me fui dando cuenta que si concordaba, poco a poco, fui entendiendo que ella si ere así, débil, no sabía hablar, no era tan inteligente como los niños de su edad, o dos años menores, o 4 años menores... Era tan duro, ver como la vida le daba tantos golpes que yo veía y ella no, y aún no entendía porque no había visto eso antes...

Poco a poco, todas las cosas que la gente me decía, y que yo veía, me fueron quitando la inocencia que toda la vida había tenido, fui creciendo y me fui dejando crecer, fui aceptando toda la verdad, mi hermana sí tenía Síndrome de Down, sí era como todo el mundo decía...

Pero, (para todo hay un pero) ésto era solo si lo veía desde el mismo punto de vista que los demás tenían, ese punto de vista del "crecido" y de los "maduros", desde esa inocencia que me quitaron...

Cuando volví a empezar, a pensar como un niño, sin dejar de ser grande, fue que noté la verdadera realidad de mi hermanita y yo.

Ella no era débil, ya que si lo fuera se hubiera muerto cuando era más pequeña...Ella sí sabía hablar, si no supiera hablar, nunca le habría entendido...Ella sí piensa, ya que existe, y Descartes dijo una vez..."Pienso, luego existo".

Yo no sé porque la gente se complica tanto con esas descripciones extrañas de las causas y características del Síndrome de Down, la descripción es mucho más simple, ellos son como deberíamos ser todos, inocentes.

Durante toda la vida yo veía como otros niños trataban de humillar a mi hermanita burlándose de ella, y eso era lo que yo pensaba, que la estaban humillando; pero Bibiana me enseñó una de las lecciones más grandes que he aprendido en mi vida: Nadie te ha humillado si tú no te sientes humillado, eso era lo que pasaba con ella, ella trataba de seguir jugando con los mismos niños, porque ella no se sentía humillada, porque ella quería creer que la gente la quería a ella como ella los quería a ellos.

Una vez me entrevistaron en un programa, y me preguntaron cómo me sentía yo con respecto a Bibiana. Yo les dije que muy triste, porque era duro ver como la gente pensaba que esa minoría de personas con Síndrome de Down eran "anormales." Yo le dije que más bien nosotros deberíamos ser como ellos, que tal vez ese era el deseo de Dios con respecto a su "Imagen y Semejanza", la simple bondad, la simple idea de que el mundo es tan bueno como nosotros queremos ser, y que tal vez los que deberían ser "normales" son ellos. Es simple. Todas las personas con Síndrome de Down tienen las mismas características, actúan igual también, y en cambio nosotros, los "normales", tenemos tantas diferencias entre nosotros que hasta a veces no sé si todos pertenecemos a la misma raza humana.

Acaso han visto ustedes a alguno de ellos siendo racista, o hipócrita; ellos simplemente dicen lo que sienten, con su inocente franqueza, sin querer ofender a nadie...

Muchas veces me preguntaba si mi hermanita estaba entendiendo todo lo que nosotros decíamos a la hora de la cena o cuando estábamos hablando en el cuarto, y nunca supe la verdad hasta que la vi llorar en el aeropuerto cuando me estaba despidiendo para venirme a Estados Unidos de intercambio.

Es cierto, tal vez cuando estamos a la distancia es cuando analizamos lo que hemos hecho en toda nuestra vida. Lástima que me haya tenido que ir, para saber que mi héroe o heroína es mi hermanita menor, Bibiana, la del Síndrome de Down, la "débil", que "no piensa", una de las personas que me ha enseñado o ayudado a aprender más en todo el tiempo que estuve con ella.

Simplemente, mi hermanita menor