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Riflessioni sull’affettività e sulla sessualità nell’autismo Antonella Margaria

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Riflessioni sull’affettività e

sulla sessualità nell’autismo

Antonella Margaria

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L’intervento psicoeducativo

in ambito sessuale

• Per la persona:

Interventi educativi precoci

Interventi individuali e di gruppo di

insegnamento riferito alla sessualità

• Per il caregiver:

Supporto ai genitori

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L’intervento psicoeducativo

in ambito sessualeStrutturazione

-contesto adeguato

-strategie concrete di insegnamento:

strumenti ricchi di figure

insegnamento di routine sociali e di regole di relazione e comportamento sessuale

Individualizzazione

-insegnamenti adeguati alla capacità di comprensione

-valutazione del livello di apprendimento

-età cronologica

Generalizzazione

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Linee guida

• Il diritto di avere una vita sessuale in accordo con i propri

desideri e con ciò che si può gestire

• Il diritto di ricevere guida e supporto per i problemi sessuali

irrisolti

• L’apprendimento dei comportamenti sociali appropriati

riferiti alla sessualità dovrebbe essere in accordo con le

regole sociali del posto di residenza

• Il diritto di ricevere una guida correlata alla presenza o

meno dei segni sessuali e alla loro definizione

• Inserire l’educazione alla sessualità in un percorso di

coscienza di sé e di accettazione dei cambiamenti del

proprio corpo

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Tematiche dell’educazione

sessuale• Insegnare i mutamenti della crescita e la

nozione di genere

• Insegnare i tempi e i luoghi per canalizzare le pulsioni sessuali

• Insegnare la pratica della masturbazione

• Insegnare come e con chi esprimere affetto

• Insegnare a gestire le mestruazioni per le ragazze

• Orientare verso un rapporto amoroso

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La sessualità è un problema?

• A volte capita che la manifestazione

dell’avvenuto sviluppo sessuale

comporti la presenza di

comportamenti inappropriati

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Comportamenti sessuali

inappropriati• Avere un aspetto poco curato

• Mostrare scarse igiene personale

• Mancanza di senso del pudore

• Interessi specifici e ossessioni sessuali

• Ristretta scelta del partner

• Problemi di intimità

• Delinquenza sessuale: stalking

• Non essere in grado di rifiutare una interazione sessuale non gradita

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La sessualità è un problema?

Il comportamento problematico che si

osserva è solo la manifestazione

visibile di problematiche diverse

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I disturbi

nella

sessualità

sono

identificabili

nella diade

sintomatologi

ca

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Problemi sottostantiParticolarità cognitive

Particolarità sensorialiParticolarità negli interessi e nelle motivazioniParticolarità nell’interazione

Difficoltà a farsi un’idea di quello che gli altri pensano

Difficoltà a condividere il significato degli eventi

Difficoltà cognitive-motorie

Difficoltà comunicative: letteralità del linguaggio

Problemi di immagine e psicologici:

Bassa autostima, goffagine, desiderio di essere accettati

Farmaci

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Particolarità dell’attaccamento

nell’autismo

E’ differente la forma, l’espressione, le

manifestazioni

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Particolarità dell’attaccamento

nell’autismo

Le persone con autismo possono:

• mostrare una espressione “percettiva” dell’affettività

• sembrare “distaccati” o “aggrappati”

� avere necessità di costanza

“Quando Thomas ancora non guardava, selezionava già un

odore, magari il mio profumo, e gli attribuiva, secondo

noi, un significato esagerato..”Hilde De Clerq - Il

labirinto dei dettagli

� mostrare “isolamento”

� mostrare eccessivo attaccamento ad una particolare

figura di riferimento

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L’interesse percettivo

Se nello sviluppo tipico si possiede un

“talento innato” per la ricerca del

significato che c’è “dietro” la percezione

(Le persone con autismo sono interessate al dato percettivo e mostrano difficoltà ad andare oltre l’informazione percettiva

(Sono degli “iper-realisti”!

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L’attenzione congiunta

azione congiunta e

l’emozione congiunta" I bambini piccoli con DPS mostrano difficoltà nell’attenzione e nell’emozione congiunta, ma…

" è possibile sviluppare reciprocitàsociale aiutando il bambino ad orientare l’attenzione verso qualcosa che è rilevante per l’interlocutore

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Le emozioni

Si osserva

una capacità di “sentire” emotivamente, che

appare a volte più marcata

Una difficoltà nella comprensione ed

espressione delle emozioni rispetto ai

bambini senza autismo

non si evolve “naturalmente” ma deve essere

appresa nei suoi aspetti “cognitivi” .

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Insegnare la logica del

comportamento emozionale

• Comportament

o manifesto

• Emozione o

sentimento

• Situazione,

contesto e

motivazione

-Cosa fa?

-Come si sente?

-Perché?

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Sviluppo emotivo e sociale

• Riconoscere le emozioni proprie e quelle altrui

• Farsi un’idea di quello che gli altri pensano, sentono, provano

• Condividere l’espressione di un’emozione

• Regolare le proprie emozioni

• Le regole sociali

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Presuposti educativi per

l’insegnamento sessuale

• Percezione di sé

• Autostima

• Autodeterminazione

• Espressione costruttiva dei

sentimenti

• Relazione con la società

• Amicizie ed altri rapporti

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Percezione di sé

• Consapevolezza di essere un’entitàseparata al genitore

• Autocoscienza attraverso l’identificazione come proprie delle sensazioni fisiche e/o emotive

• Esempi di attività: gioco allo specchio,

vedersi nel contesto familiare,

il sé autistico.

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Sviluppare una buona

immagine di sè

• Persone con necessità di supportoapprendimenti senza erroriapprezzamento sociale

• Persone con leggera necessità di supportodare un senso positivo alle

caratteristiche personalifare sentire un senso di appartenenza

alla comunitàinsegnare a visualizzare i punti di forza

e accettare i punti deboli

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autodeterminazione

• Insegnare a: – Esprimere delle scelte

– Rifiutare

L’autodeterminazione è un processo

che comincia da piccoli passi: cibo vestiario…

Instillare la cultura della negoziazione e del

compromesso piuttosto che l’obbedienza

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Gestire il tempo libero

• Insegnare a impegnare il proprio tempo libero in maniera appropriata

• Tempo libero individuale• Tempo libero sociale:

– Migliorare l’intersoggettività

– Mantenere una distanza interpersonale

– Mantenere un contegno adeguato in pubblico

– Insegnare a fare amicizia

• relax

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amicizie

• Alimentare e contribuire a mantenere

amicizie accompagnando la gestione

del tempo insieme

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L’infantilizzazione

Si osserva in genere una infantilizzazionepermanente, come se la persona con autismo fosse “più piccola di età”, piùgiovane invece che diversa

• nell’abbigliamento e nella cura di se • nel mancato insegnamento di abilità di

autonomia personale e di gestione del luogo di vita

• nella risposta sociale “positiva” a comportamenti inadeguati per l’età, quali abbracciare gli estranei o baciarli

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L’intervento adeguato

all’età

Affrontare temi complessi come la sessualitàdovrebbe partire dalla considerazione che il bambino con autismo diventerà un adulto

È importante in ambito educativo attuare un intervento

Precoce

Individualizzato e generalizzato

Costantemente adeguato all’età

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IndipendenzaPunto cardine dell’intervento adeguato all’età èl’adozione di percorsi

di autonomia di base:

alimentazione

abbigliamento

uso dei servizi igienici

Igiene personale

di gestione del luogo di vita:

Sicurezza personale

Cura e scelta del vestiario

Pulizia della casa

Preparazione dei pasti

Mobilità

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abuso

Raccomandazioni tratte dal Manuale di Buone

Pratiche per la prevenzione della violenza e degli abusi pubblicato nel ’98 da Autismo Europa

• Rispettare i diritti della persona con autismo

• Incentivare la conoscenza e la formazione• Adottare buone prassi per il processo

riabilitativo al fine di migliorare la qualitàdi vita per la persona e per la famiglia

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Prevenzione abuso

• Lavoro sulle autonomie

• Imparare a dormire da solo

• Pulirsi in bagno

• Insegnare a dire di NO

• Insegnare a fare richieste

• Preparare alle evenienze negative

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INTERVENTO

Che cosa fare??

Daniela Sinagra

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Perchè parlare della

sessualità e affettivitàQualora si scelga di NON affrontare il tema dell’ affettività e della sessualità si rischia:

( l’impreparazione rispetto ai cambiamenti e agli impulsi sessuali;

( crisi emotive (es: ansia, rabbia, paura);

( comportamenti non adeguati in contesti pubblici;

( azioni illegali dannose verso se stessi e terzi (es; stalking,pedofilia);

( maggiore vulnerabilità rispetto agli abusi;

( infezioni sessualmente trasmissibili e gravidanze indesiderate

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Perchè parlarne

AFFRONTARE ARGOMENTI DI AFFETTIVITA’ E SESSUALITA’ NON

AUMENTA L’INTERESSE VERSO IL SESSO

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Perché parlarne

se una persona e’ iper-

protetta

e’ dipendente

e’ vulnerabile ed esposta al

contatto con gli altri

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Perché ci si può sentire

impreparati

• condizionamenti culturali ed

educativi

• vissuti emotivi personali

• assenza di strategie educative efficaci

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Il ruolo dei genitori

Può essere d’aiuto chiarire delle regole comportamentali

legate all’ambiente familiare:

(bussare alle stanze chiuse;

(usare il bagno con la porta chiusa;

(vestirsi e svestirsi solo nella propria stanza;

(evitare di girare nudi in casa;

(autonomia nella cura del proprio corpo (qualora la persona

abbia difficoltà identificare delle figure specifiche per

l’igiene personale e intima);

(strutturare una stanza privata come ambiente per la

masturbazione;

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Cosa insegnare

Insegnamento deve essere individualizzato e adattato al profilo di sviluppo della persona.

Autismo alto funzionamento sessualità adulta

Autismo basso funzionamento

comportamento funzionale

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AUTISMO A BASSO

FUNZIONAMENTO E SESSUALITA’

La letteratura si concentra sulla problematicità dei comportamenti con una componente sessuale.

Esempio: età prepuberale autostimolazione dei genitali

Spesso questo comportamento non èconsiderato altamente problematico nei bambini mentre lo diventa in etàadolescenziale

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AUTISMO A BASSO

FUNZIONAMENTO E SESSUALITA’

Nel momento in cui il comportamento èpresente si cerca di farne diminuire la frequenza intervenendo :

-sul comportamento stesso (abc);

-terapia farmacologica (compulsività)

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AUTISMO A BASSO

FUNZIONAMENTO E SESSUALITA’

Difficoltà date da:

• i comportamenti sessuali

autostimolatori hanno un contenuto

piacevole in sé e sono scarsamente

sensibili alle modificazioni di

contingenze esterne

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AUTISMO A BASSO

FUNZIONAMENTO E SESSUALITA’

• La terapia farmacologica incide sulla

componente compulsiva ma non ne

reindirizza l’espressione

Quindi la frequenza può ridursi ma il

comportamento può presentarsi

comunque!

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AUTISMO A BASSO

FUNZIONAMENTO E SESSUALITA’

La situazione pone dei problemi etici:

• Conciliare la legittimità della sessualitàcon la necessità di indirizzarne l’espressione in modalità socialmente accettabili

• Modi d’insegnamento di comportamenti sessuali adeguati non possono essere quelli usualmente adottati in ambito scolastico

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AUTISMO A BASSO

FUNZIONAMENTO E SESSUALITA’

le modalità devono essere vagliate ed

adattate in maniera strettamente

individualizzata alla specifica persona

e allo specifico contesto.

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AUTISMO A BASSO

FUNZIONAMENTO E SESSUALITA’

Alcuni suggerimenti:• Per prevenire qualunque tipo di

comportamento problematico è necessario intervenire precocemente per sviluppare competenze comunicative e sociali

• Necessità di considerare gli aspetti percettivi o cognitivi coinvolti nelle preferenze

• Considerare il coinvolgimento emotivo delle persone implicate nell’insegnamento

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AUTISMO A BASSO

FUNZIONAMENTO E SESSUALITA’

• Possibilità che la persona con autismo identifichi tempi e luoghi (e persone) in cui l’attività con componente sessuale non può essere effettuata

• Condivisione, in equipe e con i familiari delle scelte relative ai comportamenti sessuali corretti (scelte etiche)

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Cosa insegnare

( conoscere le parti del corpo

( distinguere le zone intime

( identificare disagi e dolori fisici

( curare la propria igiene

( comprendere se si ha subito un aggressione

( chiedere aiuto

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Cosa insegnare

insegnare un comportamento

funzionale cioè un

comportamento utile, adatto

alla situazione e al contesto

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Comportamento funzionale

LE ZONE INTIME

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Comportamento funzionale

IL SIGNIFICATO

DELLO SPORCO

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Comportamento funzionale

L’IGIENE DEL PROPRIO CORPO

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Comportamento funzionale

L’IGIENE DEL PROPRIO CORPO

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Comportamento funzionale

I PROPRI GUSTI

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Comportamento funzionale

MASTURBAZIONE

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Comportamento funzionale

IMPARARE A SALUTARE

Utilizzo del MODELING con persone che hanno difficoltà nella comunicazione; utilizzo di un modello di comportamento

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AUTISMO AD ALTO

FUNZIONAMENTO E SESSUALITA’

Alcuni punti di riferimento condivisi in letteratura:

• Comprensione dell’implicazione delle problematiche sociali e comunicative nonchè degli interessi nello sviluppo della sessualità delle persone con Autismo HF o SA

• La comprensione che la sessualità delle persone con Autismo HF o SA non è néassente né deviante ma pone sfide educative e difficoltà specifiche

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AUTISMO AD ALTO

FUNZIONAMENTO E SESSUALITA’

• La necessità di un intervento esplicito sull’espressione dell’affettività, sull’interazione sociale, sulle abilità sociali e di scambio comunicativo

• La necessità di una educazione alla sessualità che sia programmata, esplicita ed adattata alle caratteristiche cognitive delle persone con autismo HF o SA e che ponga l’enfasi sull’interazione sociale

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Gruppo di affettività e

sessualità: la nostra esperienza

12 ragazzi Di cui: 9 maschi e 3 femmineEtà media 20 anniFra cui il più adulto di 38 anni

Con le caratteristiche dello spettro autistico e non

Numero di incontri: 10 ciascuno di 2 ore

E ancora….Trainer: 2 Supervisori: 2 Hanno partecipato ad alcuni incontri educatori ed affidatari

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Gruppo di affettività e

sessualità: la nostra esperienza

Incontri iniziali con tutte le famiglie se il

ragazzo minorenne o direttamente

con la persona partecipante se

maggiorenne di condivisione degli

obiettivi e spiegazione della

metodologia

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Gruppo di affettività e

sessualità

Programma della giornata

� Condivisione e spiegazione delle regole del gruppo

� Comportamenti sociali adeguati

� Presentazione del gruppo

� Lavoro da solo1: WORK

� Lavoro di gruppo1: TEAM WORK

� Tempo libero: Pausa/Aperitivo

� Lavoro da solo 2: WORK

� Lavoro di gruppo 2: TEAM WORK

Conclusioni: Domande/Saluti

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Gruppo di affettività e

sessualità:condivisione delle

regole�PARLO DELLO STESSO ARGOMENTO SCELTO

DAL GRUPPO

�EVITO DI RACCONTARE ARGOMENTI PRIVATI

RIFERITI DAGLI ALTRI PARTECIPANTI A

PERSONE ESTERNE AL GRUPPO

�SE VOGLIO EVITARE DI PARTECIPARE AD

UN’ATTIVITA’ POSSO DIRE AD UN TUTOR:

“QUESTA ATTIVITA’ NON VOGLIO FARLA!”

� (SE SONO STANCO, SE SONO ARRABBIATO, SE

DEVO ANDARE AL BAGNO…..)

�SPENGO IL TELEFONO OPPURE METTO LA

MODALITA’SILENZIOSA/VIBRAZIONE

�AVVISO UN TUTOR PER ASSENZE E RITARDI

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Gruppo di affettività e

sessualità:comportamenti sociali

adeguati�QUANDO UNA PERSONA PARLA ASCOLTO IN SILENZIO

�MANIFESTO IL MIO INTERESSE GUARDANDO CHI PARLA

�ATTENDO CHE L’ALTRO FINISCA DI PARLARE PRIMA DI INTERVENIRE

�PARLO CON GENTILEZZA SENZA USARE UN LINGUAGGIO VOLGARE ED OFFENSIVO

�EVITO DI PRENDERE IN GIRO CHI DICE O FA COSE PER ME STRANE

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Gruppo di affettività e

sessualità

Gli argomenti che vengono affrontati sono:

(Amicizie e continuità nelle relazioni

(Relazioni con l’altro sesso: amicizia e intimità

(Fisiologia dell’apparato sessuale e organi riproduttivi

femminili e maschili

(Eiaculazione e polluzioni notturne, secrezioni femminili

(Ciclo mestruale e gravidanza

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Gruppo di affettività e

sessualità

�Emozioni e paure

(Igiene personale e cura della persona

(Prevenzione delle malattie sessuali e metodi contraccettivi

(Masturbazione e rapporto sessuale

(Orientamento sessuale

(Comportamenti sessuali appropriati e non

(Prevenzione e rischio dell’abuso sessuale

(Progettare il futuro: vivere da soli e convivenza

(Matrimonio e figli

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Gruppo di affettività e

sessualità

Divisione in :(teorica (spiegazioni concrete ed esplicite

con esempi e generalizzazioni)

(pratica

• role-playing (simulazioni di situazioni reali messe in atto in contesti protetti)

• modeling (apprendimento mediante modelli che mettono in atto il comportamento da imparare)

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Gruppo di affettività e

sessualità

Obiettivi :

�Educare i giovani adulti alla comprensione delle intenzioni ed emozioni che regolano le relazioni intime

�Aumentare la conoscenza del proprio corpo e della propria sessualità

�Favorire il processo di crescita, benessere e autonomia

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Amore e amicizia

COMPORTAMENTI INTIMI D’AMORE E DI

AMICIZIA

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Amore e amicizia

UN AMICO INTIMOL’ INTIMITÀ CORRISPONDE AL TIPO DI CONOSCENZA CHE C’È TRA ME ED

UNA PERSONA. IN GENERE LA CONOSCENZA È MAGGIORE QUANDO:

�CONOSCO LA PERSONA DA MOLTI ANNI

�FREQUENTO LA PERSONA SPESSO ALLE VOLTE QUESTO PUÒ NON BASTARE PER CONSIDERARE UNA PERSONA COME UN AMICO INTIMO QUINDI UNA PERSONA È UN AMICO INTIMO QUANDO:

�CONDIVIDO CON LUI INTERESSI PER ME IMPORTANTI

�MI SENTO SERENO IN SUA PRESENZA

�SONO RICAMBIATO CON INVITI E TELEFONATE

�SONO TRATTATO CON GENTILEZZA E’ BELLO AVERE DEGLI AMICI INTIMI!

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Intimità

LA DISTANZA RELAZIONALE

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Riassumendo…

� Quando iniziare un training di educazione affettiva e

sessuale?

Fin dall’infanzia non dobbiamo aspettare la manifestazione di

un comportamento a carattere sessuale.

� Come intervenire su un comportamento sessuale

problematico?

Analizziamo la funzione, l’antecedente, le conseguenze del

comportamento e la presenza di modalità comunicative

funzionali possedute della persona

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Riassumendo…

� Un ritardo nello sviluppo corrisponde ad una ridotta o

assenza di sessualità?

NO

Considerare la persona come un essere sessuato a prescindere

dalle difficoltà di sviluppo

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bibliografia

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• De Clercq H. (2003, it 2006) Il labirinto dei dettagli: iperselettività cognitiva nell’autismo. Erickson: Trento

• Ianes D. e Cramerotti S. (2002) Comportamenti problema e alleanzepsicoeducative: strategie di intervento per la disabilità mentale e l’autismo.Erickson: Trento.

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• Pinto de Freitas P. Prevenzione della violenza / intervento sulla persona affetta da autismo in Autisme Europe (a cura di) (1998) Manuale di buone pratiche per la prevenzione della violenza e degli abusi nei confronti delle persone con autismo. Bruxelles (Belgium) Quill K.A. (1995, it 2007)

• Comunicazione e reciprocità sociale nell’autismo: strategie educative per insegnanti e genitori. Erickson: Trento.

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• Veglia F (2000) (a cura di) Handicap e sessualità: il silenzio, la voce, la carezza. Franco Angeli

• Veglia F (2004) Manuale di educazione sessuale. Erickson: Trento Vivanti D. (2002)

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• Williams D. (1998) Il mio e il loro autismo. Armando: Roma

• Xaiz C. e Micheli E. (2001) Gioco e interazione sociale nell'autismo. Erickson: Trento

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Antonella Margaria | Daniela Sinagra

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