Affettività e sessualità nella disabilità: una sfida per gli operatori

Roberta RescazziS.O.C. Ostetricia e Ginecologia

San Daniele del Friuli

Roberta RescazziS.O.C. Ostetricia e Ginecologia

San Daniele del Friuli

Udine, 19 novembre 2014

Sessualità e disabilità al femminile

La sessualità costituisce un aspetto centrale dell’esistenza umana nell’arco dell’intera vita e comprende il sesso, l’identità e i ruoli di genere, l’orientamento

sessuale, l’erotismo, il piacere, l’intimità e la riproduzione.

La sessualità è vissuta ed espressa nei pensieri, nelle fantasie, nei desideri, nelle credenze, nelle attitudini, nei valori, nei comportamenti, nelle pratiche, nei

ruoli, nelle relazioni.

La sessualità comprende tutti questi aspetti, ma non tutte le dimensioni della sessualità sono vissute o espresse ogni volta.

La sessualità è inoltre influenzata dall’interazione di fattori biologici, psicologici, sociali, economici, politici, culturali, etici, legali, storici, religiosi e spirituali.

OMS, 2006

La sessualità è ben lungi dall’essere un aspetto "naturale" e "spontaneo" dell’esistenza umana, quanto invece il risultato di una complessa interazione di aspetti biologici e di una varietà di abilità cognitive e comportamentali apprese durante il corso dell’esperienza individuale.

D. DettoreD. Dettore

Quanto più è elevato il ritardo mentale tanto maggiore è il ritardo nello sviluppo dei caratteri sessuali secondari (FloryFlory, MosierMosier, GrossmanGrossman, DingmanDingman). Questo avviene soprattutto in caso di eziologia di tipo genetico o da embiofetopatia e meno in caso di lesione perinatale o di fattori più tardivi.

Le persone con disabilità mentale hanno un tasso di fertilità meno elevato.

Hall, 1975Hall, 1975

Gli aspetti relativi alla sessualità fisica del "disabile" non si differenziano da quelli che caratterizzano la sessualità normale.

Nelle dinamiche relazionali entrano in gioco tutti i passaggi più significativi che connotano i processi e le strategie della comunicazione:

Come ascoltare

Come domandare

Come rispondere

Come gestire l’imprevisto e l’emotività

Come gestire il sistema di attese in ogni scambio relazionale ciascuno si fa delle aspettative sull’interlocutore che condizionano il suo comportamento nei confronti dell’altro

Come realizzare una relazione terapeutica efficace

Nella visita ginecologica si richiede una forte integrazione tra aspetti medico-biologici e aspetti psico-sociali, la cui corretta valutazione è fondamentale al fine di determinare l’efficacia dell’intervento terapeutico, e passa attraverso lo sviluppo delle capacità relazionali e comunicative del medico.

Mappa mentale del medico: conoscenze clinicheesperienze diagnostico-terapeutichechiave di lettura medico-biologica

Mappa mentale del paziente: realtà condizionata da emozionetimori più o meno consapevoliesperienza correntesistema di valori e pregiudizi

Compito del medico:Saper leggere e decifrare la mappa mentale del paziente, ricostruire l’insieme dell’esperienza, delle convinzioni, dei comportamenti che ne determinano la struttura, orientando la sua sensibilità e il suo rapporto con la realtà

La relazione medico-paziente può essere interpretata come il confronto tra due mappe mentali:

La prima mestruazione Importante che la ragazza divenga responsabile della gestione del proprio mestruo (pratiche igeniche, corretto conto della regolarità o meno, automonitorizzazione del proprio ciclo sul calendario)

Saper prendere decisioni in campo sessuale (rifiutare attività sessuali non gradite) e possedere abilità di autodifesa sessuale e di discriminazione delle situazioni pericolose

Decidere di assumere un metodo contraccettivo. La scelta integra componenti biologiche, psicologiche, relazionali e culturali che determinano nel loro insieme la motivazione del suo utilizzo, le conoscenze ad esso relative e la capacità di gestirlo in modo corretto

Il ginecologo può contribuire a focalizzare gli interventi su:

Responsabilizzazione

Autogestione

Autodeterminazione

BiologicaPsicologicaRelazionale

Socio culturale

MotivazioneConoscenzaCompetenza

La scelta contraccettiva è multidemensionalemultidemensionale

Binomio counseling – compliance Binomio counseling – compliance

La scelta consapevole è alla base della compliance, che necessità a sua volta di counseling adeguato alle caratteristiche personali e alla aspettative della donna.

Il counseling non deve avere soltanto una funzione informativa, ma deve avere lo scopo di stabilire una relazione di reciproco scambio e di fiducia

Facile da usareInnocuaSicuraAssenza di effetti collateraliRapido ritorno alla fertilitàAutosomministrazioneNessuna interferenza con la sessualitàFrequenza di utilizzo

Requisiti fondamentali della contraccezioneRequisiti fondamentali della contraccezione

M. PARCHOMIUK – Sessualità e disabilità, 2012M. PARCHOMIUK – Sessualità e disabilità, 2012Studia gli atteggiamenti degli specialisti nei confronti della sessualità nei disabili intellettivi e fisici (educatori, assistenti sociali, infermieri, fisioterapisti). Gli intervistati (98) mostrano più consenso nei confronti delle persone con disabilità fisica rispetto a quelli con disabilità intellettiva, nelle quali inoltre il metodo contraccettivo più accettato è la sterilizzazione.

B. SHEPPERDSON – Il controllo della sessualità nei giovani con Sindrome di B. SHEPPERDSON – Il controllo della sessualità nei giovani con Sindrome di Down, 1995Down, 1995Studio effettuato su due coorti di nati nel 1960 e 1970. Mentre gli accompagnatori di entrambe le coorti riferivano a parole i diritti di avere esperienze sessuali, non avevano la sensazione che ciò valesse per i propri assistiti. Gli accompagnatori della coorte del 1970 erano più permissivi della coorte del 1960. Oltre la metà di entrambe le coorti riteneva opportuna la sterilizzazione

40% di probabilità di figlio con ritardo mentale se entrambi i genitori presentano ritardo mentale

12% se un solo genitore è disabile

0,5% nella popolazione "normale"

Eisenring 1978Eisenring 1978

Il diritto anche dei disabili di generare un figlio si scontra con il diritto di questo di avere genitori in grado di allevarlo in modo intellettualmente, emotivamente, affettivamente e socialmente adeguato, al di la di ogni considerazione eugenetica.

Non esistono risposte univoche e generali, occorre valutare di volta in volta ogni singola situazione

D. DettoreD. Dettore

Circa 2% di fallimento

Impedisce la fecondazione e previene l’annidamento dell’uovo fecondato in utero

VANTAGGI:VANTAGGI:Nessuno effetto collaterale correlato all’uso di ormoniNon richiede attenzioni quotidiane

SVANTAGGI:SVANTAGGI:Assenza di protezione delle Malattie Sessualmente TrasmesseRischio di Malattia Infiammatoria PelvicaPuò causare dismenorreaMetrorragie (possibilità di utilizzo di IUD medicato al Progesterone)Spotting intermestrualeGravidanza Ectopica

IUDIUD

Dallo 0,5 all’ 1% di fallimenti.

L’efficacia dipende dall’uso corretto.

Più semplice l’assunzione di monofasica su 28 giorni

VANTAGGI:VANTAGGI:

Spontaneità sessuale

Basso costoBenefici non contraccettivi: irregolarità mestruali

dismenorrea

acne e peluria

cisti ovariche

ca dell’ovaio

Malattia Infiammatoria Pelvica

Gravidanza Ectopica

SVANTAGGI:SVANTAGGI:

Assunzione giornaliera

Possibilità di effetti collaterali

Rischio trombo embolico

Assenza di protezione dalle Malattie Sessualmente Trasmesse

PILLOLAPILLOLA

Asta di 4 cm x 2 mm contenete ormone progestinico (Etonogestrel)La dose contenuta del dispositivo è sufficiente per 3 anni

VANTAGGI:VANTAGGI:Non richiede attenzioni quotidianeSi può usare quando gli estrogeni sono controindicati

SVANTAGGI:SVANTAGGI:Non protegge dalle Malattie Sessualmente TrasmesseAcneCefaleaTensione mammariaSanguinamento irregolarePossibile amenorreaCosto circa 160 euro

CONTRACCEZIONE ORMONALE SOTTOCUTANEACONTRACCEZIONE ORMONALE SOTTOCUTANEA

Intervento chirurgico per via laparoscopica eseguito in anestesia generale

Irreversibile

Insuccesso (gravidanza intra o extra uterina) dall 0,5 all’ 1,85%

Rischio collegato alla procedura chirurgica e alla tecnica anestesiologicaAumenta in caso di obesità e/o di precedenti interventi chirurgici in sede addominale

STERLIZZAZIONE TUBARICASTERLIZZAZIONE TUBARICA

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge.La legge non può in nessuno caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

art. 32 della Costituzioneart. 32 della Costituzione

Un trattamento sanitario può essere pratico solo se la persona interessata abbia prestato il proprio consenso libero ed informato.

art. 5 della Convenzione di Oviedoart. 5 della Convenzione di Oviedo

Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico terapeutiche e suule prevedibili conseguenze delle scelte operate.

Nell’informare il paziente il medico dovrà tener conto delle sue capacità di comprensione

art. 30 Codice di Deontologia Medicaart. 30 Codice di Deontologia Medica

Il come informare il paziente è legato a vari fattori: cultura generale e specifica, psicologia, età del paziente ed altri elementi che solo la conoscenza della situazione socio familiare più approfondita di quella immediata potrà consentire.

Comitato Nazionale di Bioetica, 1992Comitato Nazionale di Bioetica, 1992

Allorchè si tratti di minore, interdetto o inabilitato, il consenso agli interventi diagnostico terapeutici deve essere espresso dal rappresentante legale. In caso di opposizione del rappresentante legale al trattamento necessario ed indifferibile a favore di minori o di incapaci, il medico è tenuto ad informare l’autorità giudiziaria

art. 30 V Comma, Codice di Deontologia Medicaart. 30 V Comma, Codice di Deontologia Medica

Il medico ha l’obbligo di dare informazioni al minore e di tenere conto della sua volontà, compatibilmente con la sua età e la sua capacità di comprensione, fermo restando il rispetto dei diritti del rappresentante legale, analogamente deve comportarsi di fronte ad un maggiorenne infermo di mente

art. 34 III Comma, Codice di Deontologia art. 34 III Comma, Codice di Deontologia MedicaMedica

La Legge 6/2004 mira a proteggere la persona "nel rispetto delle sue capacità residue" piuttosto che vietare indiscriminatamente il compimento di atti sia di natura personale che patrimoniale.

L’amministratore di sostegno L’amministratore di sostegno affianca il soggetto adulto non autonomo nel compimento di determinati atti permettendogli di conservare la capacità di agire per tutti gli altri.

La legge ha previsto di riconoscere alla persona maggiorenne in situazione di fragilità la possibilità di partecipare attivamente al proprio progetto di vita.

L’espressione del consenso informato L’espressione del consenso informato del beneficiario, tramite il proprio amministratore di sostegno, è la rappresentazione ultima della buona relazione di aiuto che si è andata costruendo nel tempo attraverso la comunicazione (parola e ascolto) osservazione, non verbale, silenzi, empatia ed etica, non dare nulla per scontato, sinergie, opportunità.