Oss foreldre imellom - LUB.no foreldre imellom 2-14.pdf · er dette som driver oss og gir oss energi. Ingen andre må oppleve det vi har opplevd. Men opplever andre det, så skal

Oss foreldreimellom Nr. 2 - 2014 Årgang 27

En bølge av lys rundt kloden for barna vi savner

Sørger ikke-vestlige foreldre annerledes?

Om hjelp og støtte fra nettverk

2 Oss foreldre imellom 1-14

Forsknings- og prosjektpresentasjon 2014

Les om fem forskningsprosjekter støttet av LUBs forskningsfond i 2014. Les også om en film LUB nå lager om dødfødsler med prosjektmidler fra ExtraStiftelsen. Side 18-23.

Å få støtte fra nettverketCecilie Revheim Olsen forteller om hvordan det har vært å få hjelp og støtte fra menneskene rundt dem i tiden etter at de mistet sønnen Jonathan. Side 30-33

Ole Fladagers gt. 1 A0353 Oslo

Telefon 22 54 52 00Mobil 957 33 273/951 06 088Faks 22 54 52 01

[email protected]

Kontortid Mandag-fredag

kl 09.00-15.00

Forskningskonto 5081.07.68980

Driftskonto 1602.58.56922

Generalsekretær

Trond Mathiesen

Redaktør

Line [email protected]

Ansvarlig redaktør

Trine Giving [email protected]

Opplag 2500 , 2 g per årISSN 0803-4826

Design 07 Moss Trykk: 07 Media

Oss foreldre imellom Utgiver: Landsforeningen uventet barnedød (LUB)

LUB er en forening til støtte og hjelp for dem som har mistet barn – enten barnet har fått leve en stund, døde ved fødselen eller under svangerskapet.

Medlemsbladet bringer stoff knyttet til hovedarbeids områdene til LUB: Sorgstøtte og fellesskap, forskning og forebygging, samt formidling.

Bladet blir sendt til medlemmer, støttemedlemmer, føde- og barsel-avdelinger, helsestasjoner og samarbeidspartnere.

Frist for stoff til nr. 1-2015:mars 2015

Kan det bli mørkere nå?I denne utgaven av Oss foreldre imellom kan du lese om:

INNHOLDLEDEr

En bølge av lys rundt kloden 15. oktoberFor første gang ble den internasjonale minnedagen for barn som dør i livets begynnelse markert offentlig i Norge. LUB sto bak med Tenn et lys-aksjonen og lokale minnearrangementer fra Agder i sør til Troms i nord. Side 6-9.

MILJØMERKET

241 Trykksak 379

Artikler og intervjuer

Atle Dyregrov utnevnt til Ridder 4

Hils på årets loddselger! 5

En bølge av lys rundt kloden 15. oktober 6-9

Sorg i et kulturelt perspektiv 10-12

Ny bok og ny film om tap av barn 13

Om obduksjon og krybbedøds- forskning 14-17

Forsknings- og prosjektpresentasjon 18-23

Pangstart for LUB i ExtraExpress! 24

Samlet inn 32000 på LUB-dag i barnehagen 25

Godtvondt å dele erfaringer 26-27

Hvordan skal vi møte mennesker i sorg? 30-33

Internasjonal barnedødskonferanse 34-35

Faste spalter

Leder 2

Forskningsnytt: Viktige funn for forebygging av dødfødsler og krybbedød 28-29

Norge rundt 36- 39

Informasjon fra LUB 40-42

Om forsiden:

Tenn et lys-markering i Trondheim 15. oktober.

Foto: Helle Virik Brandsegg

Oss foreldreimellom Nr. 2 - 2014 Årgang 27

En bølge av lys rundt kloden for barna vi savner

Sørger ikke-vestlige foreldre annerledes?

Om hjelp og støtte fra nettverk

Ønsker du å abonnere på

Oss foreldre imellom? Tegn støttemedlemskap på www.lub.no og få bladet tilsendt to ganger i året for kr. 300, da støtter du også LUB!

3

Høsten er her. Alle fargene. Den klare lufta. Stjernene og fullmånen som kommer så nærme. Luktene av naturen som igjen snart skal gå i vinterdvale.For mange i Landsforeningen uventet barnedød er høsten en vanskelig tid. Etter ferien er det oppstart på alle kanter. Mange kjenner ekstra på tanker om det barnet som skulle begynt i barnehage, skole, videregåene skole eller vært konfirmant. På den andre siden går det så fort. Overgangen fra lyse kvelder til at dagen føles så kort, kommer så raskt. Med det kan tanker på mørke, julehøytid og pakker under treet være utfordrende. Det er jo ikke det at vi vil avlyse jula. Det er bare så vanskelig å kjenne på at ingenting under treet er det jeg ønsker, trenger eller lengter etter.

Løsningen er ikke å skyve disse tingene vekk. Løsningen er å erkjenne at dette er en del av mitt liv. Våge å snakke om det, og få møte forståelse og respekt for at sorg er langsomt arbeid. Hvert år på denne tiden blir jeg mer tankefull. Bursdag, jul og dødsdag nærmer seg. Heldigvis er det mindre og mindre vondt og heller mer vemodig med årene. Amalie vil alltid være der og disse dagene vil alltid komme.

LUB har stått overfor store utfordringer i 2014. Tilpassing av nye nettsider for dagens mobile løsninger har kostet tid og penger. Det var stort medietrykk rundt saken med forskning og håndtering av organer ved obduksjon. Aldri har flere nyrammede funnet veien til LUB. Det er godt og det er vondt på samme tid – vi jobber jo for at ingen barn skal dø. Det

er dette som driver oss og gir oss energi. Ingen andre må oppleve det vi har opplevd. Men opplever andre det, så skal vi være til stede for dem.

Vi har også nylig gjennomført en Tenn et lys-aksjon i forbindelse med den internasjonale minnedagen 15. oktober for barn som dør i livets begynnelse. SMS-kampanjen til inntekt for forskningsfondet vårt bidrar til at vi fremdeles kan fremme ny og banebrytende forskning for å løse gåtene vi er så opptatt av. Det viktigste med aksjonen er likevel å gjøre minnedagen kjent. Samtidig tenner vi et håpets lys i mørket. Håpet om at ingen barn skal måtte dø. Håpet om at ingen foreldre skal oppleve dette som vi har opplevd.

Umulig? Vi omgir oss daglig av ting som verden trodde var helt umulig for 5, 10, 20 og 50 år siden. De fleste av oss har en mobiltelefon. Jeg har brukt den til å sende LYS til 2490.

Øystein LieStyreleder

Det støttende fellesskapet– Å akseptere det livet gir deg, gjør det mulig å ta imot trøst og få et godt liv igjen, sier norsk-pakistanske Amber og Amir. De har mistet tre barn. Side 10-12.

4 5Oss foreldre imellom 2-14

Ordenen ble delt ut av fylkesmannen i Hordaland Lars Sponheim 11. september 2014. – Psykolog Atle Dyregrov mottar utmerkelsen for sin pionér-innsats innen krise- og katastrofepsykologi. Han har en stor ære for utviklingen av sorg og krise som et anerkjent fagfelt både nasjonalt og internasjonalt. En viktig drivkraft har vært hans store hjerte og engasjement for enkeltmenneskers erfaringer, sa Sponheim under utnevnelsen på Radisson Blu Hotel Norge i Bergen.

Med hjerte for enkeltkatastroferDyregrovs kliniske praksis preges av hans vilje og mot til å stå sammen med dem som har det verst. Gjennom 30 år har han arbeidet for å hjelpe barn, ungdom og voksne som opplever kriser, tap, potensielt traumatiserende hendelser og katastrofer nasjonalt og internasjonalt. Betydningen av hans iherdige arbeid for tidlig og oppsøkende bistand til dem som rammes, har blitt svært aktualisert etter terrorangrepet på Utøya og oppfølgningen av de rammede i etterkant.

Det startet med arbeidet på Barneklinikken på Haukeland på 80-tallet og møtene med foreldre som mistet barn. Dette ble også tema for hans doktorgrad. Han ble tidlig opptatt av hvordan hele familien rammes når et barn dør. Barnedød er en alvorlig hendelse også for søsken. – Noe av det jeg er mest stolt over, er å ha satt barns sorg på dagsorden. Det å sikre at barn blir sett, involvert og fulgt opp i sine sorgerfaringer på lik linje med voksne, er viktig forebyggende arbeid, sa Dyregrov.

Nært samarbeid med LUBAtle Dyregrov og Senter for Krisepsykologi har hatt et godt samarbeid med LUB i 20 år. Gjennom forskningsprosjekter omkring sorg og sorgbearbeiding, foreleser på etterlattesamlinger, psykolog og kliniker på gruppesamlinger, skribent i medlemsbladet og foredragsholder på fagseminarer om ansatte i sorg med mer, har Dyregrov og LUB jobbet tett sammen. Dette samarbeidet har gitt LUBs virksomhet en sterk kunnskapsfaglig forankring. – Jeg er stolt og glad over samarbeidet med LUB, sa Dyregrov i sin tale.

Sorg – et folkehelseproblem?Atle Dyregrov er opptatt av at mennesker som rammes av kritiske hendelser skal få tidlig og oppsøkende hjelp slik at ettervirkningene etter slike hendelser dempes. Han har systematisk samlet og utviklet kunnskap om hvordan kriser, tap, katastrofer og potensielt traumatiserende hendelser rammer den enkelte i tillegg til familier, innsatspersonell, arbeidsplasser, nærmiljø og hele samfunn. Dyregrov mener at oppfølgningen av traumer og sorg

fortsatt ikke er god nok og sier at det er i ferd med å bli et folkehelseproblem. Mange i hjelpeapparatet vet for lite om sorg, og møte med etterlatte etter barnedød og selvmord krever spesifikk kunnskap og redskaper. Brå og potensielt traumatiserende dødsfall øker risikoen for sykdom og tidlig død. Derfor etterspør han mer midler til forskning på sorg slik at vi kan få økt oppmerksomhet og kunnskap om fagfeltet. – I de senere årene har vi kunnet avdekke at komplisert sorg kan få store helsemessige konsekvenser. Derfor trenger vi en proaktiv holdning i sorg- og krisearbeidet, vi må sikre at den enkelte får nødvendig og adekvat hjelp tidlig og ved behov over tid, sier Dyregrov.

En sterk formidlerEn slik holdning krever kunnskap og mot. Derfor har Dyregrov jobbet aktivt med å spre kunnskap om sorg og krise, og hva god oppfølging innebærer. Gjennom omfattende publisering av kronikker i aviser, artikler i norske og internasjonale anerkjente tidsskrifter, nettsider, bokkapitler, og mange fagbøker på ulike språk har han bidradd sterkt til at denne kunnskapen er godt kjent i ulike fagmiljøe. Ikke minst er media glad i han; hans evne til å uttale seg svært lettfattelig og tydelig bidrar til at mennesker også uten fagbakgrunn kan dra nytte av denne kunnskapen.

LUB gratulerer hjerteligst med utnevnelsen – den har du sannelig fortjent!

Tekst delvis hentet fra www.krisepsyk.no

I september i fjor opplevde Rudi Malmo og samboer Silje Christensen det ufattelige: sønnen Torjus Nikolai døde av hjerneblødning da han var 1 år og 8 måneder gammel.– I ukene etter at Torjus gikk bort var det stunder der vi ærlig og oppriktig trodde vi kom til å dø av sorg og smerte. Vi følte oss svært alene og hadde så mange spørsmål og tanker som ingen hadde erfaring eller kompetanse til å kunne besvare, forteller Malmo.

I forbindelse med begravelsen ønsket de etterlatte foreldrene, heller enn blomster, å støtte en veldedig organisasjon. Da de fant frem til LUB på nettet, bestemte de seg raskt for at dette var rett sted for dem. Minnegaver etter sønnen ble donert til LUB, og de to foreldrene ble møtt av et miljø som har vært til viktig hjelp og støtte i sorgen over sønnen. – Å møte andre rammede foreldre som hadde klart å finne tilbake til et liv igjen etter å ha mistet barn, ga oss håp og motivasjon til å gå videre, forteller Malmo, som sammen med Silje siden har vært aktiv i Agder fylkeslag. Ett år etter at de mistet sønnen sin, deltok de begge på sorgstøttekurs i regi av LUB. Håpet er å kunne være der for andre, slik andre var der for dem når de trengte det som mest.

En fruktbar utfordringDet var på landsmøtet i Sandefjord i år at styreleder i LUB, Øystein Lie, utfordret ham til å selge 200 lodd i løpet av et år. Malmo tok

utfordringen på strak arm, og etter det gikk det bare en vei.– Vi kan trygt si at Øystein trigget konkurranseinstinktet mitt, og etter hvert utviklet det seg til en kamp oss imellom om å selge flest lodd, forteller storselgeren humrende. Resultatene lot ikke vente på seg. Etter to uker hadde Malmo overgått konkurrenten med sine 200 solgte lodd, men han stoppet ikke der. I dag kan han skilte med nesten 2000 solgte lodd på et halvt år!

«Terapi» å selge loddDen første tiden etter Torjus døde var tung å komme seg igjennom. Malmo orket ikke å ta telefonen når venner og familie ringte, kun et par nære venner og familiemedlemmer var det han orket å ha kontakt med. – Jeg hadde ikke krefter til å svare når folk tok kontakt. Loddsalget ble en fin unnskyldning for meg selv til endelig å ta opp røret og snakke med nettverket mitt igjen. Det var nesten godt å bli tvunget til å ta disse telefonene, forteller han. Flere av dem han ringte til kjøpte 25 lodd i slengen, og dette ga ham et ytterligere løft og motivasjon til å ringe enda flere. Etter hvert lærte han seg noen teknikker som økte salget. – Jeg skjønte fort at jeg måtte være «på» når jeg ringte, jeg oppfordret dem til å gi like mye som de andre, og jeg brukte min historie til å vise dem hvor viktig disse inntektene er. Å oppleve at så mange ønsket å bidra har virkelig gitt meg et løft, avslutter han.

LUB gratulerer rudi Malmo med årets salgsrekord!

Forsker og psykolog Atle Dyregrov utnevnt til ridder av 1. klasse

En velfortjent utnevnelse– Dette er en stor anerkjennelse av sorg og krise som et fagfelt, sa Dr. Philos Atle Dyregrov da han

nylig ble utnevnt til Ridder av 1. klasse av Den Kongelige Norske St. Olavs orden.

Tekst og foto: Trine Giving Kalstad

Hils på årets loddselger!Rudi Malmo ble utfordret til å selge 200 lodd på et år. I løpet av to uker var han tom for lodd, et

halvt år senere hadde han solgt det tidobbelte.

Tekst: Kristiane M. Hansson Fotograf: Tor Alf Høye

Dr. Philos Atle Dyregrov er utnevnt til ridder av 1. Klasse. Her sammen med sin kone Kari Dyregrov, forskningssjef. Begge ved Senter for Krisepsykologi i Bergen.

rudi Malmo sammen med en av sine loddkjøpere, kollega Christina Michelsen Dyrdal


En bølge av lys rundt kloden 15. oktober

Den internasjonale minnedagen for barn som dør tidlig i livet, har kommet til Norge for å bli. Nærmere 400 barn dør i dødfødsel, spedbarnsalder eller småbarnsalder hvert eneste år i Norge. Mange berøres av disse enkelt-katastrofene. LUB ønsker at dette skal være en dag til minne og ettertanke der barnedød gis offentlig oppmerk somhet og etterlatte kan oppleve fellesskap med hver andre. I år sørget LUB for at den internasjonale minnedagen for første gang ble markert offentlig i Norge.

Tenn et lys-aksjonenGjennom Tenn et lys-aksjonen ønsket LUB å mobilisere til både lystenning for barn som dør og til å gi pengegaver ved å sende sms LYS til 2490. En sms ga 50 kroner til forskning på uventet barnedød. Denne aksjonen har bidratt til økt synliggjøring av LUB som organisasjon med sterk tilstedeværelse lokalt. Åtte av elleve fylkeslag har hatt egne lystenningsarrangementer med god oppslutning. De fleste fylkeslagene har også fått god mediedekning i lokal presse. Vi retter en stor takk til alle som har bidratt med sin historie. Denne aksjonen og alle minnesmarkeringene Norge rundt har

vært med på å bryte tabuer omkring barnedød.

På eget initiativ tok også noen riksmedier kontakt. På Norgesglasset på P1 fikk den internasjonale minnedagen stor oppmerksomhet gjennom et intervju med generalsekretær Trond Mathiesen. Også TV2-nyhetene bidro til å spre betydningen av en slik minnedag både for foreldre og søsken. Her ble fortsatt forskningsinnsats på barnedød fremhevet.

Takk til alle som har bidratt!Mange i nettverket rundt LUB-medlemmene har bidratt med støtte til forskning ved å sende sms LYS til 2490. I skrivende stund har vi mottatt nærmere 1550 smser som betyr over kr 77000,- til forskning på uventet barnedød. Dette er vi stolte av! Vi takker alle som har bidratt i aksjonen.

Gjennom lystenningen i de mange hjem og lokale minnesmarkeringer i LUBs regi har vi satt start skuddet for en årlig markering og aksjon. Vi har all grunn til å tro at vi neste år vil se enda flere lokale arrangementer og tente lys i de mange tusen hjem i Norge.

Hver dag dør et lite barn i Norge. 15. oktober er dagen der foreldre, søsken, besteforeldre med flere

kan oppleve fellesskap med andre etterlatte over hele verden. En bølge av lys går rundt kloden når lys

tennes i alle tidssoner kl 19.00.

Tekst: Trine Giving Kalstad

Sør-Trøndelag fylkeslag, Trondheim Troms fylkeslag - TromsøLystenning, bål, sang og samtaler i Telegrafbukta i Tromsø til minne om våre små barn.

Møre og romsdal fylkesalg – MoldeEn fin minnesmarkering med lystenning, diktopplesning av storebror Mikkel Waldeland Gautvik og sang fra musikkstudenter. Ca 15 til stede.


Støtt Tenn et lys-aksjonenDet er fortsatt mulig å gi din støtte til Tenn et lys-aksjonen. Send SMS LYS til 2490 og gi kr 50,- til forskning på uventet barnedød.

Foto: Aleksander ramberg/Avisa Nordland

Et knippe damer fra korgruppa Damenes Aften fremførte flere sanger. Lillebror Benjamin Hovdenak sang sammen med mamma Monica og pappa Stig.

International Pregnancy and Infant Loss remembrance DayI 1988 erklærte president Ronald Reagen at oktober skulle være «National Pregnancy and Infant Loss Awareness Month»:

«When a child loses his parent, they are called an orhphan. When a spouse loses her or his partner, they are called a widow or widower. When parents lose their child, there isn’t a word to describe them. This month recognizes the loss so many parents experience across the United States and around the world. It is also meant to inform and provide resoruces for parents who have lost children due to miscarriage, ectopic precnancy, molar pregnancy, stillbirths, birth defects, SIDS, and other causes.»

Det ble så bestemt at midten av måneden, 15. oktober, skulle være «Pregnancy and Infant Loss Remeberence Day» – en dag der sørgende foreldre kunne komme sammen for å minnes barna sine omsluttet av omsorg og kjærlighet fra andre.

Agder fylkesalg - Søgne:Deltakerne i en sorggruppe samlet seg til felles lystenning der de mintes sine kjære barn.

Agder fylkesalg - Grimstad:Åpent arrangement i Grefstadvika med pølsegrilling, kaffe, te og kjeks. Kl 1900 tente alle håndholdte fakler og laget et flott hjerte av faklene på stranden.

Sør-Trøndelag fylkeslag - Trondheim:En flott fakkeltenning for store og små på Festningen. Stort oppmøte i strålende høstvær. Ca 30 til stede.

Oslo og Akershus fylkeslag:Lystenning i Frognerparken. Nærmere 60 deltok. Samling med pizza etterpå i LUBs kontorlokaler. TV2 var til stede.

Hedmark og Oppland fylkeslag - Elverum:Nydelig trompetspill, sanger og dikt av søsken, musikk fra fiolin, gitar og trommer og korsang bidro til en følelsesladet kveld på restaurant Matglede. På Sorgmunter kulturkveld var det både latter og tårer.

Nordland fylkeslag - BodøTenning av fakler og lys på moloen i Bodø med felles kveldsmat etterpå. 35 til stede. Lokalavisa dekket arrangementet.


Sorg i et kulturelt perspektiv

Det støttende fellesskapet– For oss var det avgjørende å erkjenne at vi ikke har kontroll på det som skjer med oss. Jeg slipper

skyldfølelsen og finner styrke i troen min, sier Amber. Hun og mannen Amir har mistet tre barn.


Det er en mørk ettermiddag i september. Vi sitter i leiligheten til familien Amber og Amir Chaudhary på Lindeberg i Oslo. Amber er født og oppvokst i Oslo, mens Amir kom til Norge som voksen etter å ha tatt legeutdanning i Pakistan. Vi snakker om deres to gjenlevende jenter som betyr alt for dem. – Jeg gruer meg til å reise fra barna. Jeg har ikke vært borte fra dem på fire år. Vi er blitt enda mer barnekjære etter at vi mistet barn, sier Amber, en uke før de skal gjøre sitt livs reise, pilegrimsreisen.

Avgjørende familienettverk Amber og Amir er akkurat kommet hjem fra hverdagsmiddag hos Ambers søster. De to søstrene, hennes to ugifte brødre og moren spiser alltid middag sammen. – Det går på omgang hvor vi spiser. Min søster, mor og jeg lager middag hver tredje dag. Det er veldig hyggelig og praktisk, forteller Amber. Amir bekrefter betydningen av dette fellesskapet. – Dette sterke familienettverket var helt avgjørende for oss da vi mistet barna våre. Det er uvant og fremmed for oss å tenke at offentlig hjelpeapparat skal ta vare på oss når vi har det vondt. Amber og Amir har kjent på mye smerte. De har mistet tre barn og har nå jentene Laiba (11) og Fatima (3). Deres førstefødte jente Maida ble født død i 2002. Hun hadde ingen nyrer. Deres to gutter ble født tilsynelatende helt friske etter uproblematiske svangerskap. Abdullah som ble født i 2008, var for syk til å få reise hjem fra sykehuset. Etter fire uker døde han av Arc syndrom. Deres andre sønn Mohammed Daud led av samme sykdom. Etter to dager hjemme ble også han syk, med samme symptomer som storebror. Han døde i armene til Amber, med sin pappa og storesøster ved siden av seg i 2010. – Det var et sjokk å skulle føde et dødt barn. Vi visste at Maida ikke kunne leve, men vi ville ikke avbryte svangerskapet. Jeg fikk se og holde barnet før det ble sendt til bønn og begravelse. Det var viktig for å kunne ta avskjed, forteller Amber.

Døde ikke forgjevesOm en uke skal de på sin livs pilegrimsreise til Mekka. Det er store forventninger knyttet til den forestående pilegrimsreisen. Og kanskje betyr den noe helt spesielt for Amir og Amber. Troen deres har gitt dem nødvendig styrke til å gjennomleve sorgen over barna som døde.

– For oss var det avgjørende å erkjenne at vi ikke har kontroll på det som skjer med oss. Vi vet at barna våre venter på oss i himmelen, vi skal få treffe barna våre igjen. De døde ikke forgjeves, forteller Amir. Pilegrimsreisen er en så viktig troshandling for Amir og Amber at det er mulig for dem å være borte i tre uker. – Familien min er blitt enda viktigere. Som lege får jeg mange tilbud om å reise bort på konferanser og møter, men jeg har alltid valgt å være i nærområdet. Men nå skal vi få oppleve støtte og styrke i troen vår, dette betyr mye for oss. Vi er klare for å reise bort nå, sier Amir. Hun forteller at hennes mor bodde hos henne den første tiden etter at førstemann døde, og at de hadde besøk hver eneste dag de første ukene. Mat ble servert og de opplevde mye omsorg. – Den nære kontakten med storfamilien vår og gode venner var helt avgjørende, det ga oss trøst og styrke til å komme oss igjennom dette, sier Amir som understreker at fellesskapet i storfamilien og de rituelle handlingene i moskeen gjorde det lettere å komme seg igjennom den første tiden. –Den første tiden må det være en god balanse mellom å oppleve anerkjennelse for smerten og sorgen, og hjelp til å la troen gi deg styrke, sier Amir.

Aksept gir mulighet for støtteAmber sier det er vondt å snakke om tapet av barna. Hun understreker at smerten ikke er mindre selv om de har akseptert at dette måtte skje. – Jeg har fortsatt vondt i hjertet mitt, men jeg har sluppet å lete etter skyld hos meg selv eller hos andre, sier Amber og Amir fortsetter: – Det hjelper ikke å skylde på noen andre. Vi ble oppfordret til å sende inn en klage til Norsk Pasientskadeerstatning. Jeg gjorde det, men valgte å trekke den igjen. Det at våre barn døde var bestemt på forhånd, hva hjelper det å klage da? Jeg vil ikke krangle med meg selv. Å akseptere det livet gir deg, gjør det mulig å ta imot trøst og få et godt liv igjen.

Holde litt avstandAmber var stort sett på sykehuset med guttene som døde av misdannelser i 2008 og 2010. Her opplevde de fantastisk støtte fra helsepersonell. De tok bilder av barna, og hjalp dem med å lage noen minner. – Jeg har et album med disse bildene. Det ligger sammen med en liten boks med minner som for eksempel den lille babydressen. Det er viktig for meg

– Å akseptere det livet gir deg, gjør det mulig å ta imot trøst og få et godt liv igjen, sier norsk-pakistanske Amber og Amir. Her sammen med sine to døtre Laiba (11) og Fatima (3). Privat foto.

å ha disse bildene, men fordi dette bare er bilder av dem etter at de er døde, gjør det fortsatt for vondt å se disse bildene. For meg er det best å holde litt avstand. Amber valgte å ikke delta i selve begravelsene til guttene. I den rituelle bønnen for den døde som holdes i moskeen og ved nedsenking av kisten i jorda (begravelsen) deltar som oftest bare mennene. Amber deltok på vaskeseremonien i forkant, og så tok hun i mot kisten med den første gutten hjemme. – Det var veldig vondt å se Abdullah i kisten. Laiba fikk også se han. Det var viktig at hun fikk være med å ta avskjed. Men jeg ønsket ikke dette med Mohammed Daud. Han døde i armene mine, og det var dette minnet jeg vil ta med meg, forklarer Amber. Amber og Amir sier at de ikke tenker så mye på de døde barna lenger. Derfor snakker de sjelden om det. – Jeg har nesten glemt det, dette er vondere for en mor enn for en far, sier Amir og blir raskt avbrutt av Amber.– Det å miste barn er ikke noe man glemmer, men nå er det ikke så vondt lenger. Laiba, som kom året etter, nevner dem sjelden. Det vondeste hun ser er at vi gråter. Da blir hun utrygg. Jeg tror hun forbinder gråt med brødrene hun aldri fikk. Hun fikk ta del i avskjeden med begge guttene. Da hun så mormor gråte noen dager etter at siste gutten vår døde, sa hun «Du har jo meg, da». Hun vil heller ikke sove borte enda. Jeg tror hun trenger tryggheten ved å være sammen med oss og se at vi har det bra. Det vil vi gi henne ved å holde det litt på avstand, sier Amber.

Sammen om smertenAmber og Amir vet hva smerte er. De har delt det vondeste noen foreldre kan oppleve. – Vår smerte var intens, men den varte ikke så lenge. Vi gråt mye om natten


etter at alle var gått hjem. Men vi var sammen om opplevelsene, vi deler den samme troen, vi har et godt nettverk rundt oss og bestemte oss for å legge ansvaret over på Gud. Ikke minst gleder vi oss over at vi bor i et land med mye velstand, sier Amber takknemmelig. – Det gjør ikke familier i Syria som har mistet barn. Å se tv-reportasjer fra Syria er vondt. Jeg kan føle smerten deres. Derfor klarer jeg ikke å se på nyheter med bilder av døde barn og voksne, sier Amir ettertenksomt. Amber og Amir har et godt liv i dag. De valgte å stille opp til dette intervjuet i håp om å kunne hjelpe andre.

– Hvis vår historie kan hjelpe andre til å få et bedre liv, er vi glade for det, sier Amir, og Amber legger til:– Ikke alle har det nettverket vi har hatt. Da er det viktig at helsevesenet og organisasjoner som LUB er til stede. Alle trenger hjelp og støtte, sier Amber som vet hva som har vært det viktigste i sin sorgprosess: – Jentene mine betyr alt for meg. Det var en velsignelse å få Fatima etter at de to guttene våre døde. Amir nikker og gjør et urdisk ordtak til sitt: «Vi er så opptatt av å telle hva man ikke har, heller enn å telle hva vi har»: – Dette gjør meg takknemmelig for de barna jeg har og hjelp til å legge til side det vonde.

Ny roman og ny spillefilm om tap av barn

En pappas fortelling«Det er det som plager meg nå, som huler meg ut og gjør meg til et skall, det knekte i blikket hennes, frykten og sorgen jeg ikke kan befri henne for. At jeg ikke kan gjøre annet enn å sitte her i stolen og se på, at jeg ikke kan være den mannen som hjelper sin kvinne, som bærer henne. Jeg vil så gjerne rekke ut, men jeg er tvunget til å svikte, til å gi opp overfor det som skal skje. Det som jeg ikke lenger makter, er tatt bort fra mine hender, det finnes krefter større enn mine.»

Den anerkjente danske forfatteren Morten Brask tar utgangspunkt i egne erfaringer med kjærlighet, tap og sorg i den vakre og såre romanen En jente og en gutt. Han kjente seg egentlig ikke klar for å bli pappa, men kjærligheten til og sorgen over de altfor tidlig fødte tvillingene som bare fikk leve et par uker, endrer livet hans totalt. Romanen har fått stor medieoppmerksomhet både i Danmark og Norge, og er et sterkt bidrag til åpenhet om tabutemaet barnedød og fedres lite anerkjente sorg.

Amerikansk drama om dødfødsel

regissør: Sean Hanish 2014

Filmen Return to Zero er basert på en sann historie om det vellykkede paret, Maggie (Minnie Driver) og Aaron (Paul Adelstein) som venter sitt første barn. Livene deres snus på hodet når de like før termindato oppdager at sønnens hjerte har sluttet å slå. Maggie og Aaron håndterer sorgen på ulike måter, gjennom fornektelse, flukt og alkohol. De kommuniserer dårlig, lider alene på hver sin kant og glir bare lenger og lenger fra hverandre. Omgivelsene møter dem med sårende og “dumme» kommentarer og råd. De går igjennom samlivskrise, brudd og deretter gjenforening på grunn av ny tøff graviditet.

Filmen ble vist på Den internasjonale barnedødskonferansen i Amsterdam (se s. 34). Dette er første gang det lages en spillefilm om dødfødsel, som delvis er finansiert av etterlatte foreldre og donasjoner. Filmen kommer ikke til Norge, men selges på Amazon.com.

Deler av filmen er troverdige og fine, slik som møtet med helsevesenet, beskjeden om at babyens hjerte har sluttet å slå, avskjeden med gutten og angsten i nytt svangerskap. Dessverre skjemmes filmen av overdrivelser og stereotypier. Særlig en utroskapshistorie og Aarons nærmest onde far og sjef (Alfred Molina), som setter firmaet foran alt og viser null empati, flytter fokus vekk fra filmens egentlige handling. Skuespillerne spiller svært godt og troverdig. På konferansen vekket filmen sterke reaksjoner hos enkelte etterlatte foreldre.

Tekst: Line Schrader

OMTALEr

Sorg i et kulturelt perspektiv - Dialogmøter om reaksjoner, uttrykk og mestring av sorg ved alvorlig sykdom og død hos barn i familier med minoritetsbakgrunn. Målgruppene er kvinner og menn med ulik etnisk bakgrunn som opplever å få eller ha økt risiko for å få et kronisk sykt eller dødt barn.

Til tross for økt dødelighet og sykelighet blant minoritetsgrupper som pakistanere og somaliere, deltar svært få av dem på arrangementer og tilbud i regi av etterlatteforeninger som Landsforeningen uventet barnedød (LUB) og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB). Hva er grunnen? Oppleves dødsfall som noe privat slik at foreningenes tilbud og organisering fremstår

som fremmedgjørende? Passer ikke sorgreaksjonene eller sorguttrykkene inn i tradisjonelle norske interesseorganisasjoner? Er FFHB og LUB ekskluderende i sitt arbeid overfor familier med minoritetsbakgrunn?

Gjennom dialogmøter og intervjuer søker vi økt kunnskap og forståelse for ulike måter å erfare og oppleve, forklare og mestre sorg. Et hovedmål er at foreldreforeninger som LUB og FFHB kan være til hjelp og støtte også for familier med minoritetsbakgrunn.

Prosjektet er støttet av:

Vi har ingen barn å misteBarnas Hus støtter Landsforeningen uventet barnedød sitt formidlingsarbeid omkring risikofaktorene ved krybbedød. Vi gir bort gratis bomullsbodyer med påskriften ”Denne siden opp når jeg sover” til alle nyfødte ved alle landets fødeavdelinger.

Barnas Hus – en trygg start for barnet


Om obduksjon og krybbedødforskningSterke medieopplag om obduksjon- og forskningspraksis har opprørt etterlatte foreldre. Mange

opplevde å ha blitt ført bak lyset. Nå arbeider LUB sammen med norske myndigheter om bedre

rutiner for informasjon omkring obduksjon.


I våres hadde VG store og kritiske oppslag omkring foster- og barneobduksjoner og forskning på organer fra døde barn. Utgangspunktet var rettsmedisinske obduksjoner, men VG-reportasjene skapte mange og sterke reaksjoner også fra pårørende som har mistet barn på andre måter og der sykehusobduksjoner har vært aktuelt. Særlig var reaksjonene sterke omkring håndtering av vitale organer som hjerte og hjerne. Det ble skapt inntrykk av

at hjerte og hjerne ble tatt ut i sin helhet til bruk i forskning og at denne virksomheten var ulovlig fordi foreldre ikke hadde gitt sitt samtykke.

Ulike regler for obduksjon av barnVGs sammenblanding av sykehusobduksjoner og rettsmedisinske obduksjoner skapte forvirring. Pårørende kan ikke reservere seg ved rettsmedisinsk obduksjon (1), i

motsetning til ved sykehusobduksjoner av blant annetdødfødte. Forskning på små vevsprøver fra døde barn etter gjennomført rettsmedisinsk obduksjon har ikke vært regulert av Lov om transplantasjon, sykehusobduksjon, m.m. (Transplantasjonsloven) slik obduksjon av dødfødte er. Forskning på krybbedøde og andre barn som dør brått og uventet, har skjedd med godkjenning fra Regional komité for medisinsk

forskningsetikk (REK), som forvalter etisk forsvarlighet i forskningspraksisen. Hvert enkelt forskningsprosjekt er søkt og gitt godkjenning uten krav om aktivt samtykke fra foreldre. Sykehusobduksjoner derimot er regulert ved Transplantasjonsloven og foreldre kan her reservere seg. Fra 2004 krever Transplantasjonsloven at foreldre skal informeres og få anledning til å motsette seg at obduksjon og/eller forskning på vevsprøver blir utført.

Krybbedødforskning midlertidig stansetEn konsekvens av denne saken er at krybbedødsforskningsprosjekter ved Folkehelseinstituttet (FHI) midlertidig er blitt stanset i påvente av å få avklart hvorvidt forskningsvirksomheten er lovlig og om det er nødvendig at pårørende til krybbedøde får mulighet til å reservere seg mot videre bruk av vevsprøver fra sitt barn. Saken er meldt til Helsetilsynet som skal avgi sin rapport. FHI må avvente Helsetilsynets uttalelser før de kan gjenoppta forskningen.

Lovendring og nye rutinerLUB har nå innledet et konstruktivt samarbeid med Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) omkring regulering av forskningsvirksomheten på døde barn, reservasjonsrett til forskning og håndtering av pårørende til barn som allerede har vevsprøver i SIDS biobanken (2). HOD har vurdert lovligheten i forskningsvirksomheten og er klare på at den ikke har vært ulovlig. HOD arbeider nå med å revidere Transplantasjonsloven slik at forskningspraksisen etter rettsmedisinske obduksjoner også lovreguleres på lik linje med sykehusobduksjoner. LUB ønsker, i likhet med det rettsmedisinske fagmiljøet, at foreldre skal gis mulighet til å reservere seg mot forskning i fremtiden. Om de skal få dette tilbudet ved gjennomgang av foreløpig obduksjonsrapport eller senere, er ikke avgjort enda. Det vurderes også om pårørende som allerede har vevsprøver fra sitt barn i SIDS biobank skal

informeres om muligheten til å reservere seg mot videre forskning på vevsprøver fra sitt barn. I tillegg har LUB drøftet behovet for bedre informasjonsrutiner ved både sykehusobduksjoner og rettsmedisinske obduksjoner.HOD har gitt Helsedirektoratet i oppgave å utarbeide en veileder for helsepersonell som møter pårørende til døde barn for samtale omkring obduksjon og forskning. I oppdragsbrevet ber HOD Helsedirektoratet om å samarbeide med LUB, Folkehelseinstituttet (FHI) og de regionale helseforetakene om denne veilederen som skal gjelde alle typer obduksjoner.

Trenger mer åpenhet om obduksjonMediesaken har vist at informasjonsrutinene på sykehusene vedrørende obduksjon, organhåndtering og forskning har vært mangelfull. For de mange foreldre og pårørende til barn som dør, er det avgjørende å få god og faktabasert informasjon. I arbeidet med informasjonsrutiner ved obduksjon vil Helsedirektoratet rådføre seg med LUB. I tillegg til å rådføre oss med etterlatte foreldre, har LUB diskutert saken med foreningens fagråd. LUB vil poengtere at det er viktig med faktabasert

og tydelig informasjon. Den bør også gis skriftlig. Vi må sikre at foreldre ikke får vite essensielle detaljer som for eksempel håndtering av vitale organer via media. Det å forstå hva en obduksjon innebærer og hvilken betydning den har for å finne best mulig forklaring på et barns død, krever tid og detaljert informasjon. Informasjon om obduksjon må gjentas flere ganger og det må gis mulighet for spørsmål og refleksjon. Dette kan på sikt føre til at flere vil reservere seg mot obduksjon der dette er mulig. Samtidig kan god og empatisk informasjon stimulere til økt obduksjonsforekomst. Både leger og jordmødre bør få økt kompetanse omkring obduksjon for å kunne formidle denne informasjonen. Ved rettsmedisinske obduksjoner på Sør-Østlandet får foreldre mulighet til å gravlegge organer som er tatt ut i forbindelse med obduksjon, i barnets grav i ettertid. Fagrådet er opptatt av at foreldre over hele landet bør få en slik mulighet dersom vitale organer ikke er blitt lagt tilbake innen barnet ble gravlagt. Informasjonsveilederen skal være ferdig 1. desember. Dette er en viktig sak for LUB, og vi ser frem til et konstruktivt samarbeid med norske helsemyndigheter.

Faksimiler, VG

1. Rettsmedisinsk obduksjon skjer ved plutselig og uventet død og er begjært av politiet. Det innhentes ikke samtykke fra pårørende. Pårørende skal riktignok bli hørt, men de har ikke anledning til å motsette seg obduksjon. Normalt vil en rettsmedisinsk obduksjon skje i alle slike dødsfall og hensikten er å finne riktig dødsårsak.

2. SIDS biobank: Norge har en unik samling av vevsprøver fra 700 obdusert barn etter ulike typer dødsfall, deriblant krybbedød. Dette har gitt mulighet for omfattende krybbedødforskning med gode kontrollgrupper. SIDS biobank ble opprettet i 1984 og er registrert.Biobanken er godkjent av Regional Etisk forskningskomite (REK).

Se fyldig omtale av saken på lub.no/tema/forskning


28 28 Fredag6. juni2014

Debattansvarlig

Knut ÅgeHansen

Debattredigerer

Et demokrati verdig?

Ida EideJohansen,sykepleier

LOKALSYKEHUS

I april 2011 kritiserte Bent Høie,som helsepolitisk talsmann, dendaværende regjeringen for uklaredefinisjoner på hva et lokalsyke-hus skulle inneholde. Det utredesderfor nå med Høie i spissen ennasjonal helse- og sykehusplan,som skal gi klarere retningslinjerpå nettopp dette. Høyre gikk tilvalg med «et helsevesen forpasienten» og «et ønske om åredusere makten hos helseforeta-kene».

Høie lar raseringen av helse

Norge fortsette. Alle som har sattseg inn i saken i Telemark vet atdette handler om økonomi. Dettekommer tydelig frem ved flereeksempler, prosjektgruppen forutviklingsplanen hadde et plutseligskifte fra at det måtte endringer tili Telemark på grunn av økonomi,til at det dreide seg om for dårligkvalitet ved Rjukan- og KragerøSykehus. Helseministeren sluktedette agnet.

Ved avstemning på styremøteved Sykehuset Telemark var

fokuset økonomien, det krevesstore økonomiske innsparinger.Kvaliteten ved Rjukan Sykehus ogKragerø ble fremstilt som gode.Kvalitetsindikatorer i helsevesenetviser at kvaliteten ved RjukanSykehus er bra, faktisk kommerde bedre ut enn Skien Sykehus,som nå skal rustes opp til etrobust storsykehus mens RjukanSykehus legges ned.

Prosessen rundt utviklings-planen vitner om dårlig tid, vedframleggelse av denne planen for

fem måneder siden manglet så åsi alt av risikoanalyser. Prosjekt-gruppen ved Sykehuset Telemarkanbefalte en nedleggelse avsykehuset uten å vite om dettevar forsvarlig eller hva konse-kvensene vil bli for de mange

Helseministerens vedtak om nedleggelse av akutt- og døgnfunksjon vedKragerø- og Rjukan sykehus er i realiteten et demokrati som står for fall.

Hans PetterSjøli

«Gud ut av Forsvaret»skriver avisene. Men nei

da, Gud forblir i Forsvaret.Det gjør også Hans tjenere,de statslønnede prestene.Det er bare de religiøseritualene som kan forsvinne.

Vestlending

Når det brukes BMI forå se om folk er for

tjukke, ligger de fleste tyntan.

Sigurd,Haugesund

Hvorfor ikke ta en folke-avstemning i hele landet

nå, når så mange er imotOL. Så kan pengene brukespå viktigere formål her tillands.

Ann Mari,Lillehammer

Brede Hangeland erikke god nok for Ful-

ham. Han er kaptein påNorges landslag. Det sier littom landslaget.

Rolf,Askøy

Det er ikke første gangkunnskapsministeren

roter med tall. Kanskje hankan slå følge med lærerne ihøst så også han kan blimer oppdatert i matematikk?Det er jo tross alt en avkjernesakene til partietHøyre!

Gerd,Akershus

Monstertrailere høryerhjemme der den geo-

grafiske og dei klimatiskeforhold tillater slike idiot-doninger. Det har aldri vertså mykje tomkjøring pånorske veier som ettergrensene står åpne foruseriøse aktører. NHO-sjefen kan starte med å tatak i den økende tragedienav sosial dumping innenfortransporten!

Knut Holen, Stanghelle

Gratulerer med godsommer i nordligste

fylkene. Håper det fortsetter. Signe,

Verdal

Jonas G. Støre søkte isin tid jobb i Høyre –

den fikk han ikke. Han bleetter det Ap-mann. Medandre ord en som virkeligbrenner for arbeidsfolk! Ettermin mening en falsk fyr.

Sissel,Hamar

Nå må snart resten avverden gripe inn i Syria.

Vi burde skamme oss, visom er mest opptatt avværet, penger, båter, bilermed mer. Mens syrerneikke har noen ting!

Lisbeth,Toten

● VG har rett til å rette et kritiskblikk på krybbedødsforskningenved Folkehelseinstituttet. ● Men avisen roter det hele tilved å blande sammen lovpålagtobduksjonsvirksomhet og forsk-ningsvirksomheten ved instituttet.

Det vanskeligste er de

Jeg leser VGs oppslag om kryb-bedødforskning med en klump avsorg i magen. Selv mistet jegAmalie i januar 2004. Hun ble 2 år,1 måned og 1 dag. Lørdagen mednysnø og gode planer ble snudd tilet uvirkelig helvete og smerte ikropp og sjel. Nå har VGs «av-sløringer» dratt skorpene av.

Sviktet vi somforeldre?

Da vi kjørte med ambulansen tilakuttmottaket var det ikke medblålys og håp. Jeg skjønte med engang jeg kjente den stive kaldekroppen, at her var det ingentingjeg kunne gjøre.

Det var ingen knapp å trykkepå som kunne få henne til å«virke» igjen.

På sykehuset fortalte de at deikke kunne finne noen åpenbarårsak. Jeg tenkte at det måttevære noe hun hadde kastet opp iløpet av natten og som satt seg ihalsen. Jeg var full av skyldfølelseover å ha sviktet min egen datter imin største livsoppgave; jeg skullepasse på henne så ingentingvondt kunne skje. Det var jo densangen vi sang hver kveld før hunsovnet.

Selektiv informasjonLegen mente det kunne værekrybbedød og fortalte at Amaliemåtte obduseres. Vi som foreldrehadde ikke noe valg. Helseperso-nellet ga få detaljer om obduksjo-nen. Kanskje de ikke våget ellerkanskje de ønsket å beskytte ossmot den «brutale» virkelighet.

At hjernen og hjertet var tattut og ikke lagt tilbake fikk vi

ved en tilfeldighet vite om fraen frivillig i Landsforeningenuventet barnedød (LUB).

Vi kontaktet Rettsmedisinskinstitutt og fikk så anledning til åplassere organene i Amalies grav.

Vårt behov var enkelt; hva dødeAmalie av? Har dette betydning forde andre barna våre? Konklusjo-nen kom, krybbedød ble slått fast.Det ble en trøst i det meningsløseog «frikjente» meg fra den knugen-de angsten om at det var noe jegburde ha sett, oppdaget og gjortnoe med. Jeg kan leve med dendiagnosen.

Forskning redder livEtter dette vokste et nytt behovfrem. Dette må ingen andre opp-leve. I 2004 var vi én av 19 familiersom opplevde krybbedød. Langtflere ble lottomillionærer dette året.På 80-tallet raste krybbedødsepi-demien. 150 familier opplevde årligdet uforklarlige. Kanskje 120 barnoverlever hvert år i dag på grunnav livreddende forskning.

VG har rett til å rette et kritiskblikk på krybbedødsforskningenved Folkehelseinstituttet (FHI).Imidlertid roter VG det hele til ved

å blande sammen lovpålagt ob-duksjonsvirksomhet og forsk-ningsvirksomheten ved instituttet.

Det at hjerte og hjerne ikke erlagt tilbake i kroppen til be-gravelsen har ikke noe medforskningsvirksomheten å gjøre.Dette er rett og slett en nødven-dighet ved selve obduksjonen,som foreldre ikke kan motsetteseg.

Det foreldre har reagert sterkestpå er at barnet uten deres viten blegravlagt uten hjerte og hjerne. Å fåvite dette gjennom VG opplevesvondt. VG fremstiller rettsmedi-sinernes arbeid på en spekulativmåte. Man sitter nærmest igjenmed et inntrykk av at de har «stjå-let» barnas hjerte og hjerne.

Det er vondt når redelig ar-beid blir mistenkeliggjort. Særlig

Øystein Lie,styrelederLandsforen-ingen uventetbarnedød

IKKE INFORMERT: Linda Jensens lille sønn ble stedt til hvile utenhjerne. – VG fremstiller rettsmedisinernes arbeid på en spekulativ måte.Man sitter nærmest igjen med et inntrykk av at de har «stjålet» barnashjerte og hjerne, skriver kronikkforfatteren. Foto: TERJE BRINGEDAL

KRYBBEDØD

når det gjelder det vondeste ilivet – våre barns død.

Må våge å fortelleFHI er feil adressat for kritikken.Myndighetene har bestemt atobduksjon med grundig under-søkelser av hjerte og hjerne skalgjøres for å fastslå dødsårsak. FHIgjør jobben de er satt til å gjøre.Det kritikkverdige her er at foreldreikke har fått vite om håndteringenav hjertet og hjernen. Heller ikkeher er rettsmedisinerne rett adres-se for kritikken. Informasjon tilforeldre om obduksjon s kal gis påsykehusene. Her sviktes det!

Det verste har allerede skjeddoss! Vi tåler og vi trenger tidlig åhøre realitetene omkring ob-duksjon. Ikke etterpå via mediene.

Send ditt innlegg med

kodeord «sidet»og din mening til: 2200

SM S

● Navn og adresse må oppgis på innsendte innlegg, også når navnet ikke skal i avisen.

Leserinnlegg sendes til

[email protected] Kronikker og replikker til

[email protected]● Innlegg med angrep på privatpersoner må signeres med fullt navn.

29 29Fredag6. juni2014

Reiulf Steens tilstedeværelse var såavgjørende, både som politiker ogmenneske. Derfor gjør også hansbortgang så sterkt inntrykk.

tusen menneskene som bor påRjukan og i Kragerø. Stryet iSykehuset Telemark stemte for,med noe vinglete og vagespørsmål om dette var godtnok gjennomtenkt. Helse Sør-Øst stilte seg bak vedtaket, detsamme gjorde helseministerBent Høie.

Han velger å fortsatt la byrå-kratene diktere vårt helsetilbudog vår sikkerhet. Mange stemteHøyre for å endre nettoppdette, men Høie fortsetter åkaste ballen fra seg. Dette eren stor skam og et høyt politiskspill, der menneskeliv er denhøyeste innsatsen.

Rjukan og Kragerø er barestarten, det vil bli enkelt for vår

et viktigste

Vi oppfordrer barneleger til åvåge å fortelle hva som skjermed vitale organer ved barne-obduksjoner, både skriftlig ogmuntlig. Vi vet det er vanskelig,men det som er vanskeligst ergjerne det viktigste for foreldre.Helsevesenet kan ikke lene segpå at LUB gir denne informa-sjonen.

Tydeligere regelverkForskning tilknyttet rettsmedi-sinske obduksjoner dekkes ikkei lovverket til forskjell fra syke-husobduksjoner. Det innhentesbl.a. ikke samtykke fra foreldre.Betyr det at den er ulovlig? Alleprosjektene har hatt nødvendigetillatelser fra Regional EtiskKomité.

For fremtiden ønsker vi ettydeligere regelverk der for-eldre gis anledning til å reser-vere seg mot at vevsprøverfra barnet forskes på.

Alle foreldre innkalles til

samtale når obduksjonsrappor-ten foreligger. Kanskje foreldre idette møtet kan få informasjonom forskning og muligheten til åreservere seg. Jeg har til gode åmøte krybbedødsforeldre somikke har vært villig til å gjøre hvasom helst for å unngå at detteskal ramme andre familier. Defærreste vil nok derfor reservereseg.

Knekke kodenRettsmedisiner og forsker Tor-leiv Rognum har «lovet» ossforeldre å ikke gi seg før krybbe-dødsgåten er løst. Vi som haropplevd dette heier på han ogalle andre forskere i dette arbei-det. En gang skal vi knekkekoden slik at ingen barn trengerå dø. Det er Landsforeningenuventet barnedøds ambisiøsemålsetting. Amalie er død, mendet å vite at hennes liv harbidratt til livreddende forskning,betyr mye for oss.

Lørdagens treningslandskamp mot Russland har blitt kommentert, analy-sert og bedømt i det vide og brede, ja, mer enn tellende kvalifiserings-kamper!

Nordnorsk helaften på Ullevaal!

«Hovedmedium» var TV 2, menNRK og VG kjente også sin be-søkelsestid. Kun John Arne Riisesbryllupsparty fikk større omtale!

TV 2-Sportens hovedkommenta-torer hadde tydeligvis først selvgjort seg opp sin mening om bestenorske spiller(e), og stilte deretterkanalens faste og vikarierendesidekommentatorer sine ledendespørsmål for å få bekreftet for-annevnte. Spesielt var man opptattav en bestemt spiller fra hovedsta-den, som etter et kort opphold iMolde, ble med Ole Gunnar Sol-skjær til Cardiff – for «endelig» årykke ned med Wales-klubben.Men hans popularitet er ikke noesvekket av den grunn. Heller ikke iNRK, som i Kveldsnytt utropte hansinnsats til det omtrent viktigste for atNorge klarte uavgjort!

«Oppkjøringstesten» før høstenskvalikkamper til neste fotball-EM(2016), har vært interessant å hørepå og lese om, især mht. hvordanmediene rett og slett «kunne unn-gå» å utpeke høyst kvalifisertenordnorske spillere til kampens ellerbanens beste. Syntes man det varnok med trener, kaptein, tilretteleg-gere og målscorer nordfra?

Dette har ikke med sjåvinisme ågjøre, men rettferdighet, og forettertiden må man kunne kalle enspade for en spade også på fot-ballspråket, uten å være forutinntattmht. den og den genierklærtespiller! Det må kort og godt stilles

spørsmål ved den enkelte kommen-tator og journalist sin objektivitet oghabilitet.

Og dette gjelder selvsagt ikkebare innen fotballsporten …

Arild H. Gjerde,Harstad

MistillitNår KS kommer med et tilbudom lønnsøkning til lærerne mot atde er mer på jobb, er det i mineøyne som å si at vi har ikke tillit tilat lærerne gjør jobben sin. Det erslik at for noen er det godt etter enlang dag med undervisning, åkunne ta seg en pause og ventenoen timer før man går i gang medforberedelser og retting. Det betyrikke at lærerne gjør en bedre jobbom de sitter på skolen og gjørdenne jobben. Jeg vet om andrestatlige etater som har en fleksitid,der de ansatte kan ha hjemmedagog gjør deler av jobben hjemmefra.Hvorfor skal ikke lærerne kunne hadet? Folk fra KS burde ta seg noenuker i skolen. Kanskje de villeskjønne lærernes arbeidshverdag.Den fleksible arbeidsdagen er enav de få fortrinnene som vi har i

Farlig rakfisk?I henhold til EØS-avtalen er detforbudt å lage rakfisk av norskfjellørret, kun av dansk oppdrettsør-ret. Etter min mening bør vi strakssi opp EØS-avtalen, da vil vi auto-matisk få igjen den frihandelsavta-len vi hadde før vi ble medlem avEEC, som det het i «gamle dager.»(Folkeavstemningen i 1972) EU harprogramfestet kapitalismen, og

Blir lønnsomt?Det er ikke like gjevt å arrangerevinter-OL som før. I 2022 er detsnart bare Norge som vil. Men damå det være bortkastet å brukehundrevis av millioner på søk-naden? Ikke blir det nødvendig medbestikkelser heller. Kanskje vi kanende opp med at IOC BETALERNorge for å arrangere? Hva sierpampene til det tro?

T.D.,Lillehammer

India blir i verdenshistorien omtaltsom et stort kulturland, med rike tra-disjoner langt tilbake.

Men, selv om vi lever i 2014, harman i India et kastesystem, som forvestlige kulturland virker både håp-løst foreldet og udemokratisk. Kaste-systemet kan gjerne sammenlignesmed Europas adelsstand, borgerne,og proletarene. De som da står ne-derst – de kasteløse – har det allerverst, i et land hvor demokrati burdevært innført for lenge siden.

Nå er altså to kasteløse jenter på14 og 12 år blitt voldtatt av en gjengmed moralsk bedervede menn! Der-etter blir jentene altså funnet hengt iet tre!

Det er på tide at verdenssamfun-net gir India klar beskjed om at denslags over hode ikke aksepteres, atde må følge med i tiden og innføre etdemokrati, avskaffe det håpløst forel-dede kastesystemet, og straffe gjer-ningsmennene med lovens stren-geste straff!

Terje Haugom,Bergen

Den glemte høytid Det er ikke uten grunn pinsen blirkalt for den glemte høytid. De flestevet fremdeles hvorfor vi feirer jul.Ifølge meningsmålinger er det langtfærre som vet hvor vihar påske. Men dealler fleste i detsekulariserte Norgeblir svar skyldig hvisde ble spurt osshvorfor vi feirerpinse.

Hvor fremmedhøytiden er, skullefølgende samtalevise. «Mamma, hvorpå kropper er pin-sen? Hva mener dumed det? Jo, det står her i avisenat 7 stykker ble skadet i pinsen.»

Det mest sentrale når våren erpå det høyeste og alt slår ut iblomst, er været. Eller som enmeteorolog sa for en del år sidenlike før pinse. «Vårt håp i pinsenligger ved Azorene.» For varm-

fronter og høytrykk er det som betyrnoe!

Ordet pinse har sin bakgrunn idet greske ordet pentakoste som

betyr den femtiende,dvs. de femti dageretter påske. Kirkenhar feiret festen, sinegen fødselsdag somer knyttet til Denhellige ånds kommesiden 200-tallet.

Kirkene i pinsehøy-tiden er langt fra fulle.Det sosiale samværetopplever de fleste avoss i skog og mark,på badestranden eller

på en uterestaurant. Så de fleste vilnok også i år oppleve pinsedagenehjemme eller på hytta som enlanghelg hvor varmfronter forbindesmed noe helt annet enn åndens ildog varme kristne fellesskap.

Knut S. Bakken,seniorprest, Oslo

● Alle innlegg blir vurdert og alle får svar.

● Vi forbeholder oss rett til å kutte i manuskriptene.

● Hovedkronikk: 4000 tegn. ● Replikk: 1500 tegn.

● All kommunikasjon med redaksjonen må foregå skriftlig via vår epostadresse.

Den faglige og politiske arbeiderbevegelsehar etter hvert vunnet fram med det syn atsamfunnet – fellesskapet – har ansvaret forden enkeltes livskår og følgelig også ansvarfor hvordan godene fordeles.

Helseminister å fremme etforslag til nasjonal helse- ogsykehusplan med fremtidigestrukturer i helse Norge, nårbyråkratene har banet vei forhan og ryddet opp rundt han imellomtiden. Helseforetakenefjerner nå systematisk lokalsy-kehusene, en etter en, før virekker å se nærmere på viktig-heten av dem.

Svaret er for meg tydelig,demokratiet i Norge står for fall.En håndfull antall menneskersom sitter i styrene i de femhelseforetakene vi har i dettelandet, har livene våre i sinehender, mens de dikterer hvor-dan våre folkevalgte skal formefremtidens Norge!

dette yrket. KS burde kanskjespørre seg hvorfor har vi over 30000 utdannede lærere i Norge somikke jobber i skoleverket? Vi opp-lever stadig i forbindelse medlønnsoppgjør at hvis vi jobber / ermer til stede på skolen, skal vi fålønnsøkning. Hvilke annen yrkes-gruppe ville ha aksepterte en sliktilbud?

Svein-A Nilsen,Vesterålen

Verden i opprør

allerede for syv år siden brukteModer Tellus ressurser tilsvarendefire jordkloder. Noen tror kapitalis-men har evig liv, andre tror pådommedag. Personlig tror jeg påmennesket, som er godt av natur.Men angsten for å tape i konkurran-sen skaper ondskap.

Gunnar Kollstad

Reiulf Steen, fra talen «DNAs politikk ut overvelferdsstaten», holdt i 1975

Harald Stanghelle, politiskredaktør i Aftenposten.

Faksimile, VG

Landsforeningen uventet barnedød takker for økonomisk støtte

Våland Mat a.s. - din nærbutikkArmauer Hansens vei 11, 4011 Stavanger

Anbefaler eSnurra for fastsetting av svangerskapslengde og terminFor å sikre lik kvalitet i svangerskapsomsorgen anbefaler Helsedirektoratet å bruke én metode for utregning av svangerskapslengde og termin. I dag er to ulike verktøy i bruk.

Svangerskapslengde og termin har betydning for en rekke medisinske avgjørelser, blant annet utregning av fosteralder ved søknad om abort, prematuritet, vurdering av overtid og vekstavvik. - Helsedirektoratet vil anbefale at beregning av svangerskapets varighet og fødetermin utføres med samme metode over hele landet slik at kvinner sikres et likeverdig helsetilbud. Dette er spesielt viktig med tanke på abortlovgivningens bestemmelser, sier Torunn Janbu.Bruk av én metode nasjonalt vil sikre abortsøkende kvinner likhet for loven over hele landet. Videre er det ved behandlinger av prematur fødsel og overtidige svangerskap viktig med mest mulig presis terminbestemmelse for å sikre ensartet behandling etter standardiserte prosedyrer.

Hentet fra helsedirektoratet.no


Forsknings- og prosjektpresentasjonProsjektåret

2014

De seks prosjektene som var så heldige å få midler fra LUBs forskningsfond i 2014 handler om forskning på overtidige svangerskap og fosterkomplikasjoner, forbedret undersøkelse av dødfødte, genetikk og krybbedød, Omega-3 og nervecellebeskyttelse hos fostre, samt genaktivering i forbindelse med gjen-oppliving av nyfødte. I tillegg har LUB støttet det årlige Soria Moria-møtet om

barnedød. Her samles forskere fra hele verden for å dele kunnskap og presentere ny forskning innen feltet.

Fra ExtraStiftelsen fikk vi i underkant av kr. 300 000,- til prosjektet Vi rakk aldri å bli kjent. Målet med prosjektet er å lage en film til forberedelse for foreldre som skal føde et dødt barn.

Prosjektet Genetikk og krybbedød (Folkehelseinstituttet) er midlertidig stanset (se saken om forskning og obduksjon s.14) og prosjektet Overtidig svangerskap og alvorlige fosterkomplikasjoner (OUS) er i en så tidlig fase at det ikke foreligger noen resultater enda. Disse prosjektene vil derfor omtales i bladet ved en senere anledning.

Bildeoptimalisering dødfødte

Prosjektleder Fagradiograf Inge Fundingsrud

Telefon 95 86 65 02

E-post [email protected]

Institusjon der prosjektet er

tilknyttet

Akershus universitetssykehus

Veileder/faglig ansvarlig

Dr. Arne Borthne

Tildelt beløp 50 000

Prosjektets varighet

2014-2015

Midler tildelt fra

I dette prosjektet sammenligner vi bruken av konvensjonell

røntgen og CT ved dødfødsler.

På Akershus universitetssykehus har vi ca 20-25 dødfødte barn hvert år. Rett etter fødselen er det viktig å gjøre en god utredning av barnet. For mange foreldre er det svært vanskelig å samle tankene og ta standpunkt til en slik utredning kort tid etter fødsel. Samtidig er det meget viktig at dette blir utført. I vårt prosjekt vil vi forsøke å optimalisere denne utredningen med tanke på bildetagning og etikk på røntgenavdelingen.

Vanlig røntgen eller CT?På bildediagnostisk avdeling (røntgen) er det fast prosedyre for de fleste sykehus å ta vanlig konvensjonell røntgen av hele kroppen. Vanlig røntgen vil si 2D bilder tatt i ulike posisjoner. Utvikling innen CT (computer thomography) har vært vesentlig de siste ti årene og det er på høy tid at den gamle 2D prosedyren blir oppdatert og evaluert. CT er en slags stor smulteringlignende maskin som kan skanne fosteret kun på noen få sekunder. Bildene kan deretter rekonstrueres i alle plan, også i 3D. Det er en forskjell på hva slags informasjon CT og vanlig 2D røntgen gir. Denne informasjonen er noe vi ser nærmere på da vi har forhåpning om at CT skal gi en mye bedre utredning enn 2D røntgen.Vi vil ta både 2D røntgen (som er fast prosedyre), samt CT av barnet på samme røntgenbesøk. Så beskriver vi og sammenligner bildematerialet fra begge

metodene. Dette vil forhåpentligvis resultere i at vi får vite hvilken metode som er best egnet.

Mål om best mulig prosedyreSelve håndteringen av barnet er også annerledes ved CT enn ved røntgen. Ved vanlig røntgen må man stille inn barnet i ulike posisjoner, som igjen betyr at det kreves noe håndtering og bruk av en del tid (ca. 15 min). Dette kan være belastende både for de pårørende (selv om de ikke er med på selve bildetagningen) og de ansatte som gjennomfører undersøkelsen. CT tar kun få sekunder å gjennomføre og barnet trenger heller ikke pakkes ut eller håndteres på noen måte. Dette vil gi kortere tid på røntgen og gir dermed mer tid for samvær mellom pårørende og barnet. De ansatte som har gjennomført de to ulike undersøkelsene vil i etterkant få spørsmål om hvordan de opplevde de ulike undersøkelsene. Det vil også bli gitt en skriftlig forespørsel/informasjon til de pårørende slik at begge undersøkelsesmetodene kan bli benyttet i forskningsøyemed.

Målet er å lage en optimalisert prosedyre som meldes inn nasjonalt og gjerne presentere resultatet internasjonalt. For å få et godt nok grunnlag og med tanke på at antall dødfødte varierer fra år til år, så vil dette prosjektet også gå over i 2015.

røntgen og CT: bildeoptimalisering og etikk ved dødfødsler

♥ La babyen sove på ryggen

♥ La barnet sove i egen seng på foreldrenes soverom eller sørg for forsvarlig samsoving

♥ Unngå røyking i svangerskapet og i barnets nærmiljø

♥ Unngå for varmt og tett sovemiljø

♥ La ikke babyen få hodet tildekket når den sover

♥ La gjerne babyen bruk smokk når det legges for å sove. Vent med å gi smokk til amming er vel etablert

♥ Amming er bra for barnets helse

• Røyking bør unngås i svangerskapet og

i barnets nærmiljø

• La barnet sove i egen seng på foreldrenes

rom eller sørg for forsvarlig samsoving

• Unngå for varmt sovemiljø

• La gjerne barnet bruke smokk når det

legges til å sove. Vent med å gi smokk til

amming er vel etablert

• Amming er bra for barnets helse

15






Unngå å dekke til barnevognåpningen med tepper












forteller Mona, som aldri fikk den hjelpen hun trengte.– Det er veldig godt at verden har gått videre nå. Det er en trøst for meg, sier hun og sikter til den måten helsevesenet og samfunnet i dag møter foreldre som mister barn. For Mona har den mangelen på forståelse og støtte som hun opplevde, gjort henne bevisst på hvor viktig det er å være medmenneske, og hvor viktig det er å være åpen om døden. – Det eneste man vet den dagen man blir født, er at man skal dø, konstaterer Mona.

Kristen minnestøtte ble et nytt slagVed en tilfeldighet fikk Mona for tre år siden høre at det skulle settes opp en minnestøtte over barna som ble født døde på Ahus fram til 1985. En mor hadde tatt initiativ til dette i kjølvannet av et stort mediefokus på den uretten som var begått mot disse barna og familiene deres. Mona tok kontakt med initiativtakeren. Hun ønsket sterkt å bidra i prosessen.– Jeg så fram til å få et sted å gå til for å minnes datteren min. Endelig skulle vi få en bitte liten oppreisning, sier Mona. Kirkelig fellesråd i Skedsmo ba om innspill til teksten som skulle stå på minnestøtten. Sammen med Human-Etisk Forbund (HEF), som Mona var aktivt engasjert i, sendte hun inn flere forslag til en tekst som kunne inkludere alle. Hun hørte ingen ting før hun en dag fikk vite at steinen var klar, med en kristen tekst av Eivind Skeie: "Aldri fikk vi se ditt ansikt. Aldri røre ved din hud. I et lukket rom du levde. Skjult for alle. Sett av Gud."Dette var et hardt slag for Mona. – Det ble helt feil. Jeg følte det som en hån. Mitt barn ble ikke inkludert. Det er så mange religioner og livssyn som ikke ble hørt! sier Mona, som ikke orket å delta i avdukningsseremonien. Og hun som hadde gledet seg til å møte andre der. – Jeg hadde håpet vi kunne få til en liten gruppe av oss som hadde opplevd noe lignende. Noen som kunne forstå. Jeg tror vi alle sliter med fortielse og mangel på anerkjennelse.

Får gi av meg selv som gravferdstalerMonas egne erfaringer med sorg og tap, er verdifulle å ha med i bagasjen som gravferdstaler i HEF. På

grunn av dårlig helse har hun vært uføretrygdet i lang tid. Hun måtte slutte i jobben som hjelpepleier da kroppen ikke lenger klarte denne tunge jobben. Den menneskekjære og sosiale damen får i stedet bruke seg selv og utgjøre en forskjell for folk gjennom HEF. Hun har holdt navnefester på Nedre Romerike i flere år og hun har vært vigsler i fire år. Siden nyttår har hun vært engasjert som gravferdstaler.– Jeg ønsket egentlig ikke å bli gravferdstaler, sier Mona. Det begynte med at hun ble overtalt til å holde en gravferd for et par år siden. Hun hadde gjennomført en hastevigsel en måned tidligere fordi brudgommen var alvorlig syk, og han døde av komplikasjoner kort tid etter.– Enka ville absolutt at jeg skulle holde begravelsen, noe jeg fikk tillatelse til fra HEF, forteller Mona. Det ble en personlig tale og en flott begravelse, og Mona fikk flere henvendelser etterpå. Til slutt meldte hun seg på et kurs for gravferdstaler for å se om dette likevel kunne være noe for henne. Etter å ha holdt ti gravferder så langt, er hun glad for å kunne bidra som gravferdstaler.– Jeg får lov til å gi av meg selv. Jeg får lov til å være til stede som medmenneske og støtteperson. Her er det lov å vise at du har følelser. Det er godt å kunne gjøre dette, synes Mona. – Som gravferdstaler trekker jeg fram de som er der og prøver å få fram gode minner. Det blir en personlig seremoni. Det hjelper ikke med tomme ord. Jeg bruker god tid. Jeg må være til stede, være medmenneske. De pårørende synes det er veldig godt, forteller Mona.– Jeg tror det er en fordel med ballasten jeg har. Jeg kan ikke fortelle hva jeg selv har opplevd, men kanskje erfaringene mine gjør at jeg klarer å gi mer av meg selv.

I forrige nummer av Oss foreldre imellom ble prest Odd Jarle Eidner intervjuet. Les Presten som mistet to barn og troen på Gud på www.lub.no



































Jordmor Berit Pettersen er sentral i en film LUB nå lager om dødfødsler med midler fra ExtraStiftelsen. Foto: Filmplot.

Prosjektåret 2014


Hjerneskade hos nyfødteProsjektleder Cand. med.

Anne Gro W. Rognlien

Telefon 99 25 34 57



tilknyttet

Pediatrisk forskningsinstitutt, Universitetet i Oslo

Veileder/faglig ansvarlig

Prof. dr. med Ola Didrik Saugstad



2010 - 2015

Midler tildelt fra

Prosjektåret

2014

Omega-3 og nervecellebeskyttelse

Prosjektleder Cand. med Marianne Ullestad Huun

Telefon 23 07 24 92



tilknyttet

Pediatrisk forskningsinstitutt, Rikshospitalet

Veileder/ faglig ansvarlig

Prof. dr. med Ola Didrik Saugstad



2013 - 2016

Midler tildelt fra

Anne Gro W. Rognlien og hennes kollegaer ved Pediatrisk

forskningsinstitutt (PFI) står bak ny forskning som tyder på at

gjenoppliving med 60 prosent oksygen gir økt betennelse.

Fører gjenoppliving med 60 prosent oksygen etter en vanskelig fødsel til andre endringer i genaktiviteten enn ved gjenoppliving med luft? Dette spørsmålet har vært sentralt i pågående forskning ved Rikshospitalet. Komplikasjoner i forbindelse med fødsel er forsatt den tredje vanligste dødsårsaken til barn under fem år på verdensbasis, og også i Norge er det årlig barn som dør eller får varige mén etter komplikasjoner i forbindelse med fødsel. Ved PFI har vi i mange år jobbet med effektene av å gjenopplive nyfødte med ekstra oksygen. Vi og andre grupper har funnet ut at for mye oksygen under gjenoppliving kan være skadelig. Fra 2010 har det vært anbefalt å starte gjenoppliving med luft for nyfødte til termin. Imidlertid er det fortsatt ikke enighet om hvilket oksygennivå man skal bruke når man gjenoppliver nyfødte som er født før termin.

DyremodellenVi har utviklet en modell hvor vi bruker syv dager gamle mus. Disse musene har en hjerneutvikling tilsvarende mennesker etter 32-36 ukers svangerskap. Musene utsettes for åtte prosent oksygen i to timer (hypoksi) for deretter å få puste enten 60 prosent oksygen eller vanlig luft i 30 min (reoksygenering). Noen kontrollmus får puste vanlig luft under hele forsøket. Vi har så sett på genaktiviteten i hjernen til 44 gener over tre dager, og hvilke gener som «skrus på» og «skrus av» hos musene i de forskjellige gruppene. Vi har sammenlignet det som skjer i musene som har blitt reoksygenert i 60 prosent oksygen i forhold til luft. I tillegg har vi laget en tidsprofil for genaktiviteten i alle musene som har fått hypoksi, sammenlignet med kontrollmusene. For noen av genene har vi

også sett på hvilke endringer som skjer for proteinet som genet koder for.

Hva fant vi?Hovedfunnet vårt er at seks gener har høyere genaktivitet etter reoksygenering i 60 prosent oksygen i forhold til reoksygenering i luft. Fem av de seks genene har særlig betydning for betennelsesprosessen i kroppen, og funnene våre tyder på at det er økt betennelse etter reoksygenering med 60 prosent oksygen. Det siste av de seks genene er et gen som er viktig for DNA-reparasjon, og våre funn tyder på at mus reoksygenert med 60 prosent oksygen trenger mer DNA-reparasjon, kanskje som tegn på økt DNA-skade. Vi fant også økning i ett protein involvert i betennelsesprosessen etter reoksygenering med 60 prosent oksygen. Vi fant tre mønstre for endring i aktivitet etter hypoksi og reoksygenering generelt, og blant gener som hadde økt aktivitet innenfor de første fem timene etter reoksygenering var det mange gener involvert i betennelse.

Lyst til å lese mer?I nærmeste fremtid vil vår artikkel bli publisert i tidsskriftet Pediatric Research: Rognlien AGW et al. «Increased expression of inflammatory genes in the neonatal mouse bra in after hyperoxicreoxygenation.» Her kan man lese mer detaljert om det vi har funnet.

En ny studie ved Pediatrisk forskningsinstitutt antyder at noen

omega-3 fettsyrer kan ha nervebeskyttende effekt på nyfødte som

utsettes for oksygenmangel.

Oksygenmangelskade (asfyksi) under fødsel er en alvorlig hendelse som er ansvarlig for at nærmere en million barn globalt dør årlig under eller rett etter fødsel, og utgjør hele 25 prosent av årsakene til dødsfall i nyfødtperioden. Hypoxi (oksygenmangel) kan gjøre hjernen mer utsatt for strukturelle endringer som i senere måneder og år kan gi uventet barnedød. Ved fødselsasfyksi får ikke hjernen hverken nok oksygen eller glukose. Mangel på drivstoff til nervecellene resulterer i både direkte celleskade og senere programmert celledød (apoptose) og kan, sammen med blodtrykksfall og nedsatt sirkulasjon, gi det kliniske bildet hypoxisk iskemisk encefalopati (HIE). Kjølebehandling (hypotermi) er det beste behandlingstilbudet for barn med HIE i dag. Dette er en svært ressurskrevende behandling og gjennomføres bare der hvor man har intensivavdelinger for nyfødte.

Omega-3 med beskyttende effekt?DHA er en essensiell, flerumettet omega-3 fettsyre som finnes i marine dyr, primært fet fisk. Hjernen består av 1/3 fett hvorav DHA er den hyppigst forekommende omega-3 fettsyren. Den inngår i cellemembranen til både hjerneceller og alle andre biomembraner i kroppen. Ved asfyksi får ikke cellen energi til å opprettholde celleprosessene og det dannes bl.a. frie radikaler som bryter ned fettsyrene i cellemembranen og fører til programmert celledød. Tidligere publiserte artikler gjort på mus viser at DHA har en beskyttende effekt på hjernen ved asfyksi. Det er også bevist i musestudier at mødre som spiser DHA-rik kost får avkom som tåler asfyksi bedre enn avkom hvis mødre fikk normal kost.

Vi leter etter årsaksmekanismer for hva som kan føre til alvorlig HIE, og vi ønsker å undersøke om vi kan bremse celledøden ved å tilføre DHA like etter asfyksien har oppstått. Det vil også være viktig å undersøke om det er tilleggseffekt av DHA utover kjølebehandlingen.

MetodeVi bruker nyfødte gris som er det dyret som fysiologisk ligner mest på et nyfødt barn. De har ved fødsel samme grad av uferdig hjerne- og lungemodning og har et umodent immunforsvar, slik som nyfødte barn. Grisene er 12-36 timer gamle og er under total anestesi hele forsøket. Dyrene ligger på respirator med full intensivovervåkning. Grisene randomiseres til en av fem grupper som skal sammenlignes i etterkant. To grupper mottar DHA etter hypoxi og to grupper mottar kjølebehandling etter hypoxi, en gruppe får ikke hypoxi. De holdes i hypoxi i gjennomsnittlig 30-40 minutter. Det tas kontrollblodprøver ved faste intervaller inntil 9,5 timer etter avsluttet hypoxi, hvorpå man obduserer og høster nervevev fra gitte områder i hjernen som er spesielt sensitive for oksygenmangel. Det tas også prøver fra hjerte, lever, nyrer og øyne.

resultaterVi jobber for tiden med analyser av data. Upubliserte data synes å antyde en nervebeskyttende effekt av DHA på enkelte apoptosemarkører. MR spektroskopi av hjernevev viser at gruppen med griser som mottok DHA har like metabolittnivåer som kontrollgruppen, hvilket også kan indikere en nevroprotektiv effekt av DHA. Flere resultater vil komme i 2015.

Hjerneskade hos nyfødte Omega-3 og nervecellebeskyttelse


Vi rakk aldri å bli kjent…Prosjektleder Fagkonsulent/redaktør

Line Schrader

Telefon 22 54 52 07



tilknyttet

Landsforeningen uventet barnedød



2014

Midler tildelt fra

Prosjektåret

2014

Soria Moria møtet om barnedød

Prosjektleder Prof. dr. med. Torleiv Ole Rognum

Telefon 92 63 75 07



tilknyttet

Nasjonalt Folkehelseinstitutt



2014

Midler tildelt fra

Arvelig disposisjon for plutselig

uventet død er for alvor kommet

på agendaen. Nytt av året var

en invitert foredragsholder om

epigenetikk.

Årets Soria Moria-møte samlet 60 deltakere fra hele verden. Det oppdages stadig flere arvelige tilstander som kan gi plutselig død i barnealder. Ved Harvard-gruppen har David Paterson nå beskrevet genvarianter som er assosiert med hurtig vekst og plutselig død. Ved Folkehelseinstituttet (FHI) har Linda Ferrante oppdaget en annen gruppe der barna ikke greier å bekjempe helt vanlige infeksjoner. De dør uten å reagere. Dersom disse funnene holder, vil vi trolig kunne ekskludere en ny gruppe av dødsfall som før ble kalt SIDS eller krybbedød. Fra før er hjerterytmeforstyrrelsen lang QT-syndrom og fettnedbrytningsdefekten MCAD-svikt allerede tatt ut.

Krybbedød og arvArvelige risikofaktorer for krybbedød er fortsatt et aktuelt felt det forskes på. Slike genetiske risikofaktorer må treffes sammen med et sårbart utviklingstrinn og risikofaktorer i omgivelsene dersom de skal være dødelige. Arbeidet med å studere det serotonerge systemet, immunsystemet og vannkanalene i hjernen fortsetter. Siri Hauge Opdal arbeider nå med

vannkanalene og presenterte sine funn. En ny deltaker i år, Jukka Laine fra Finland, er også opptatt av arvelige faktorer som disponerer for krybbedød, og et samarbeid mellom ham, Harvard-gruppen og FHI-gruppen er i oppstartfasen.

EpigenetikkDen store nyheten i 2014 var Divya Mehtas forelesning om epigenetikk. Sammen med medarbeidere ved Max Planck Institute i München og University of Queensland, har hun vist at miljøfaktorer påvirker barns arvestoff. Det gjelder påvirkning under svangerskapet og etterpå. Kjemikalier og f.eks. røyking er aktuelle faktorer, men også stress kan forandre arvestoffet.

Vi erfarer også at genetisk obduksjon seiler opp som et mer sentralt tema. Irene Scheimberg og Marta Cohen fra Storbritannia foredro om sine funn ved krybbedød. De utfører det de kaller genetisk og metabolsk obduksjon, og er særlig opptatt av vitamin D.

Andre som delte sin forskning med oss i år var Daniel Rubens og medarbeidere fra Seattle, som forsker på det indre øret og krybbedød og Roger Byard og hans stipendiat Fiona Bright som presenterte studier av substans P og serotonin. For øvrig var nevroradiologer, barneradiologer og barneleger godt representert, og mange vil hevde at årets møte var det hittil beste i møtenes snart 25 år lange historie.

Soria Moria møtet – fagnettverk om plutselig uventet barnedød

Vi er i sluttfasen av å produsere en DVD rettet mot foreldre

som nylig har fått vite at barnet i magen er dødt, og mot

helsepersonellet som står rundt.

Filmen handler om det å føde, bli kjent med og ta farvel med et dødt barn. Den skal brukes på sykehus og andre aktuelle institusjoner i akuttsituasjoner der foreldre nettopp har fått vite at barnet er dødt. Filmen informerer om hva foreldrene bør vite om, hvilke valg de står overfor og hvilke konsekvenser dette kan ha i framtiden. Et overordnet mål er å sikre at alle som mister barn i mors liv skal få god og nødvendig informasjon og støtte i den avgjørende første tiden.

Valg de må leve medHvert år dør over 200 barn i mors liv i Norge. Vi erfarer at det er stor variasjon i hvordan rammede foreldre blir ivaretatt og hvilken hjelp de får. Foreldrene skal midt i sjokket ta valg de må leve med resten av livet og som vil få stor betydning for sorgprosessen. Det er vanskelig å få med seg informasjon når man er i sjokk. Foreldrene trenger god ivaretakelse, veiledning og støtte. Ideen til prosjektet fikk vi fra en film utgitt av Sherokee

Ilse og hennes organisasjon Babies remembered i USA. Vi lager nå en film tilpasset norske forhold. Filmen skal tilby noe ekstra og være et supplement til de nye fagprosedyrene for dødfødsler som LUB utvikler.

Møte med likemennTorgeir Kalvehagen i Filmplot er regissør og produsent. Han har lang erfaring med filmproduksjon, og har laget flere filmer om temaer for frivillige organisasjoner. Jordmor og kontaktperson i LUB, Berit Pettersen, er intervjuet som fagperson i filmen. Ett foreldrepar som har mistet barn sent i svangerskapet og en mor som har mistet barn midt i svangerskapet, forteller om sine erfaringer og opplevelser. Vi håper og tror at en film vil nå inn til foreldre i sjokk og sorg på en mer kraftfull måte enn skriftlig informasjon. Gjennom filmen kan foreldrene møte likemenn som med troverdighet kan si «vi vet hva dere nå går igjennom», og som kan formidle erfaring og råd.

En film til hjelp ved dødfødsel Torgeir Kalvehagen. Foto: Filmplot

Jordmor Berit Pettersen


Vi er svært fornøyde med uttellingen i første runde med ExtraExpress. Den nye ordningen sørget for

full finansiering til fire av fire søkte prosjekter, noe som lover godt for neste prosjektår.

Tekst: Kristiane M. Hansson

ExtraStiftelsen har satt i gang en pilotordning som vi i LUB ønsker varmt velkommen. Gjennom ordningen med ExtraExpress har de som mål å nå ut med midler til ildsjeler ute i lokalmiljøene som har ideer og ønske om å gjøre spennende prosjekter, men som mangler penger til å gjennomføre disse tiltakene. Formålet med ordningen er at det skal gå raskere fra idé til gjennomføring av prosjekter. Gjennom to søknadsrunder i høst får alle medlemsorganisasjonene en mulighet til å skaffe ekstra inntekter til prosjekter de drømmer om å gjøre. ExtraExpress viste seg å bli svært populær allerede i første runde. 222 søknader ble sendt inn, og 96 prosjekter ble til slutt ansett som støtteverdige. LUB søkte om fire prosjekter til denne første runden og til stor glede for våre medlemmer og hovedkontoret, så fikk vi full pott til alle de fire prosjektene! Vi er svært fornøyde med det vi må kalle en pangstart for LUB i ExtraStiftelsens pilotordning. 1. november er det en ny mulighet for å sanke ytterligere prosjektmidler, og vi er allerede i gang med å skrive søknader i samarbeid med våre lokalt engasjerte medlemmer. 16. desember får vi vite resultatet.

Innvilgede LUB-prosjekter:

• Hør vår stemme! Motivere helsepersonell til økt oppmerksomhet og formidling av brukererfaringer ved oppfølging etter dødfødsler.

• «Hva med oss nå?» Lokalt samlivskurs for foreldre som har mistet barn, bosatt i Østfold fylkeslag.

• A wave of light: Workshop for og med LUBs frivillige nettverk med mål om å skape en offisiell minnedag i Norge for døde barn.

4. oktober er en spesiell dag i

Hovsveien FUS barnehage. For

fire år siden fant de Adelie død i

barnevognen denne dagen. I år

ble det arrangert LUB-dag for

fjerde gang til inntekt for LUBs

forskningsfond.

Tekst: Ane Linn, pedagogisk leder, Lillebasen Foto: Hovsveien FUS barnehage

4. oktober er over for i år. Det er en form for lettelse hvert år når denne dagen er over. Man merker ukene før at været skifter og dagen nærmer seg. I år var LUB-dagen på en lørdag, og vi var spente på oppmøte. Adelie skulle nå begynt på skolen, og det ikke er så mange av barna/foreldrene som opplevde det igjen i barnehagen. Men dette viste seg å ikke spille noen rolle. På Hovsveien FUS barnehage begynte det å fylle seg opp før klokka var 13.30. Vi var heldig med været, slik at vi kunne både være ute og inne.

Aktiviteter, salgsboder og loddtrekningUte hadde vi aktiviteter for barna, salgsboder hvor foreldre, besteforeldre, tanter, onkler og næringslivet hadde bidratt med ulike ting. Hjemmelaget syltetøy, knekkebrød, eplesaft, cookies, drops, musli, hjemmestrikka sokker, luer o.l. På kjøkkenet solgte vi grønnsakssuppe som barn og voksne hadde laget dagen før.

På den andre avdelingen solgte vi kaker og kaffe. Ansiktsmaling var veldig populært blant de fleste. Vi avsluttet markeringen med loddtrekning og flotte premier.

Del av barnehagens historieFor oss er 4. oktober en dag som alltid vil være spesiell. Det er en del av barnehagens historie og vil alltid være det. Det fine med å ha en slik markering, er at vi viser at vi kommer videre, for vi samler inn penger for fremtiden. Samtidig skal vi aldri glemme Adelie. 9. november 2010 skulle Adelie vært ett år. Den dagen plantet vi et epletre i barnehagen. Det står rett på utsiden av vinduet der de yngste barna spiser. Vi tror og håper at det skal vokse seg stort og sterkt i løpet av åra.

Vi er ydmyke og stolte over at vi i år har samlet inn over 32 000,- til øremerket forskning på krybbedød i Adelies minne.

Tusen takk for fantastisk støtte igjen til LUBs forskningsfond!

Pangstart for LUB i Samlet inn 32 000 kroner på

• 4. oktober 2010 døde Daniel og Gretes datter Adelie Løvås Bruun (11 mnd) mens hun sov i barnevogn ute i barnehagen. Ingen dødsårsak ble funnet, diagnosen ble krybbedød.

• FUS Hovsveien barnehage arrangerer LUB-dag 4. oktober hvert år.

• Inntekten går til LUBs forskningsfond for å bidra til å finne svaret på krybbedødsgåten.

LUB-dag i barnehagen


Det kom som et enormt sjokk å få vite at Leyjas hjerte hadde sluttet å slå. Alt så bra ut på siste rutinekontroll tidligere samme dag. Svangerskapet hadde vært enkelt og greit. De dro bare inn til sykehuset for en ekstra sjekk på kvelden fordi den aktive jenta hadde blitt så stille. – Men jeg var egentlig ikke engstelig, jeg forventet å få beskjed om at alt var normalt, forteller Gunnhildur Eyja Lund. Tiden etterpå har vært svært tung. Hvordan skulle de klare å komme seg videre? Med storebror Erik på halvannet år å ta vare på, har de ikke hatt annet valg enn å fortsette hverdagen. Samtidig merket de at de trengte å ta tak i sorgen, og de meldte seg tidlig på både seminarhelgen og sorggruppe gjennom LUB Oslo/Akershus.

Gledet og gruet seg– Vi har ventet på denne helgen. Da visste vi at vi skulle få snakket om det, forteller Gunnhildur. – Man gledergruer seg!På vei opp til SoriaMoria hotell økte uroen. – Vi vurderte på veien å snu og ta en helg i Gøteborg i stedet, sier Hans Christian Schrøder, som begynte å grue seg veldig. En hel helg, tre dager, med et program som virket ganske trist og tungt, virket litt voldsomt.Etter endt seminar er de glade for at de deltok.

Gode tips og knallgode foredrag– Det var godt å sette av tid til barnet vi har mistet, å sette ord på sorgen og kjenne på den, sier Gunnhildur.– Vi har ikke vært i denne situasjonen før og vet ikke hvordan vi skal takle det. Her har vi fått noen gode tips som vi tar med oss, sier Hans Christian. – Det har vært noen knallgode foredrag. Foredraget til Hege var herlig godtvondt å høre på, fortsetter han, og sikter til Hege Sundquist Stuens foredrag «Å ta livet tilbake: Hvordan kan sorg arte seg og hva kan hjelpe?». Her delte hun sine erfaringer etter at hennes tredje barn, Tindra, døde ved fødselen.

Godt å vite at man ikke er aleneSeminarhelgen startet sterkt med at alle deltakerne fikk mulighet til å presentere seg selv, noe omtrent samtlige klarte.– Det er vondt å høre alle som har vært gjennom så vanskelige ting, samtidig som det er utrolig godt å vite at man ikke er alene. Det er så mange forskjellige historier, men likevel er kjernen så lik, sier Hans Christian.– Man går fra å synes synd på seg selv til å synes synd på andre.

Fokuset ble trukket fra oss selv, og det var godt, sier Gunnhildur. – Det var ikke bare vi som syntes det var vanskelig. Presentasjonsrunden var en «icebreaker», sier Hans Christian og legger til: – Det var også godt å se mangfoldet og se at barnedød ikke rammer systematisk. Det er tilfeldig urettferdighet.

Opprørende obduksjonssakVG startet sine store medieoppslag om krybbedødsforskning og obduksjon rett før seminarhelgen. Det ble derfor lagt til en ekstra sesjon på seminarprogrammet der rettsmedisiner Arne Stray-Pedersen og generalsekretær Trond Mathiesen informerte om saken. – Det var et bra tiltak å få inn obduksjonssesjonen. Det var bra Arne kom. Denne saken er helt toillatt! sier Hans Christian opprørt på klingende trøndersk. For første gang fikk de vite at hjerte og hjerne ikke ble lagt tilbake i kroppen igjen etter obduksjonen på grunn av tidkrevende undersøkelser.– Jeg synes det var tøft å høre at det gjelder oss også, sier Gunnhildur. De trodde skandalesaken kun handlet om krybbedød og andre uventede barnedødsfall etter fødsel.– Slik vesentlig informasjon må bli gitt! Vi følte at alle var så åpne og ga god informasjon, så var det denne ene tingen som likevel

«Godtvondt» å dele erfaringer30. januar 2014 kom Leyja stille til verden, en uke før termin.

Fire måneder senere deltok mamma Gunnhildur og pappa Hans

Christian på seminarhelg for å lære hvordan leve med sorgen

Tekst og bilder: Line Schrader

ikke var helt perfekt, sier Hans Christian og sikter til den fantastisk gode oppfølgingen de fikk på Ullevål sykehus under og etter Leyjas fødsel.

Ble naturlig å deleDeltakerne satt på faste gruppebord og underveis i eller etter foredragene var det gruppesamtaler.– Det var særdeles viktig med samtalene ved bordene. Vi synes de ble litt korte, det burde vært mer tid, mener Hans Christian, og fortsetter: – Vårt bord var bra, alle bidro. Det ble naturlig å dele, noe som kanskje er det jeg synes har vært viktigst. – I tillegg har det vært viktig å møte gamle LUBere. De gir tro på at det kan gå godt, avslutter Gunnhildur.

– Vi har ikke vært i denne situasjonen før og vet ikke hvordan vi skal takle det, sier Hans Christian og Gunnhildur.

rundt 75 etterlatte foreldre deltok på seminarhelgen 23.-25. mai på Soria Moria Hotell og konferansesenter i Oslo.

Helgen 23. - 25. mai 2014 deltok rundt 60 nyrammede og 15 kontaktpersoner på seminaret «Å lære å leve med sorgen». Dette var femte gang LUB arrangerte dette seminaret, som holdes ca hvert halvannet år.

Målet med helgen:• Å skape en trygg møteplass for foreldre som har mistet barn relativt

nylig og for en tid tilbake.• Legge til rette for at nylig rammede kan etablere et nettverk med

hverandre.• Skape en arena der kontaktpersoner treffes til gjensidig støtte og

erfaringsutveksling.• Gi mulighet til å normalisere og få bekreftelse på vonde og vanskelige

følelser, samtidig gi hjelp til å lære å leve med sorg og savn.

Helgens innhold:Det var foredrag om ulike sorgrelaterte tema og tid til samtaler i små og større grupper. Noe av helgens program var delt mellom nylig rammede foreldre og LUBs kontaktpersoner. Forelesere var både fagpersoner og medlemmer som selv har mistet barn.Temaer som ble tatt opp: Sorg, samliv, barns sorg, forskning og obduksjon, selvhjelpsmetoder, ny graviditet, frivillig engasjement i LUB og å vende tilbake til jobb.Forelesere: Hege S. Stuen, Oddbjørn Sandvik, Line Schrader, Arne Stray-Pedersen, Trond Mathiesen, Lise Petterson, Line Christoffersen, Trine G. Kalstad og Leif Martin Salvesen.

rettsmedisiner og leder av LUBs fagråd Arne Stray-Pedersen svarte på spørsmål om obduksjon.

På minnestunden ble det tent lys for barna vi savner.


Overvekt og fedme hos morI en ny studie publisert i det prestisjetunge tidsskriftet JAMA har vi funnet at overvekt og fedme hos mor før eller tidlig i svangerskapet øker risikoen for dødfødsler og spedbarnsdød (1). Studien vakte stor interesse internasjonalt og ble omtalt av en rekke ulike medier internasjonalt og nasjonalt. I 2008 var det 2,65 millioner registrerte tilfeller av dødfødsler og 3,6 millioner nyfødte som døde verden over. Flere studier har vist at overvekt og fedme hos mor før eller tidlig i graviditeten øker risikoen for dødfødsler og spedbarnsdød. Imidlertid er det ikke alle studier som har funnet en sammenheng, og noen av studiene kan ha vært for små til å finne en signifikant sammenheng. I tillegg har det vært uklart hva som er den optimale kroppsmasseindeksen (kg/høyde i m2) for å forebygge slike svangerskapskomplikasjoner. Noen studier har funnet en lineær sammenheng, dvs. at risikoen øker med økende BMI, mens andre studier har funnet en J-formet kurve, dvs. at veldig lav BMI også muligens kan være uheldig. Av denne grunn utførte vi en metaanalyse av alle de publiserte studiene på feltet,

dvs. vi kombinerte alle tilgjengelige studier for å prøve å besvare disse spørsmålene.

Økt BMI gir økt risikoVi fant at det var 24 prosent økning i risikoen for dødfødsler for hver femte enhet økning i mors kroppsmasseindeks, for eksempel hvis kroppsmasseindeksen økte fra 20 til 25 eller 25 til30. Denne analysen var basert på atten studier og inkluderte mer enn 16274 dødfødsler blant >3.2 millioner kvinner. Vi fant også 15-20 prosent økt risiko for spontanaborter (definert som fosterdød før den 20 eller 24 uke), nyfødte (før 30 dager etter fødselen), og for spedbarn (opp til ett år). Vi fant en gradert sammenheng, dvs. økende risiko med økende BMI selv innen hva som anses for normalområdet for BMI (18.5-25), men for de fleste av utfallene var det en avflatning av dose-respons kurven ned mot en BMI på rundt 20. Det var ikke noen holdepunkter for en økt risiko med lav BMI (ned til 17). Kvinner med fedme (BMI 30+) og sykelig overvektige (BMI 40+) hadde 2-3 ganger så stor risiko for dødfødsler og spedbarnsdød sammenlignet med kvinner med en BMI på rundt 20. For å undersøke om svakheter ved noen av de inkluderte studiene kunne forklare resultatene, gjorde vi en rekke undergruppeanalyser for å undersøke om mangel på justering for andre risikofaktorer (alder, røyking, alkohol etc.) kunne forklare resultatene, men resultatene var svært like uansett hvilke undergrupper vi så på. Dette tyder på at skjevheter sannsynligvis ikke forklarer funnene.

Hva kan være forklaringen?Dose-respons forholdet mellom økende BMI hos mor og risiko for dødfødsler og spedbarnsdød tyder på at det er en underliggende biologisk sammenheng mellom fedme og disse komplikasjonene. Flere mulige mekanismer kan være aktuelle. Det er kjent at overvekt og fedme øker risikoen for svangerskapsforgiftning, svangerskapsdiabetes, type 2 diabetes, hypertensjon (høyt blodtrykk) i svangerskapet og medfødte misdannelser. Alle disse

Viktige funn for forebygging av dødfødsler og spedbarnsdød PhD student Dagfinn Aune ved NTNU/Oslo Universitetssykehus skriver her om resultater fra to

prosjekter støttet av LUBs forskningsfond, publisert i to anerkjente forskningstidsskrifter.

tilstandene er koblet til økt risiko for dødfødsler og muligens også spedbarnsdød. Det har også vært antydet at normalvektige kvinner kan gjenkjenne reduserte fosterbevegelser, som kan forutgå dødfødsler, bedre enn overvektige kvinner. Det er også data som tyder på at overvekt har direkte effekt på blodgjennomstrømningen i morkaken (placenta) og morkakefunksjonen. Morkaken er koblingsleddet mellom mor og barns sirkulasjon og næringstilførsel. Videre er det studier som har

koblet overvekt og fedme hos mor med premature fødsler, som er en viktig årsak til dødsfall blant nyfødte barn. Vi ser også en kobling mot makrosomi (nyfødte med stor fødselsvekt, >4 kg), som kan øke faren for infeksjoner og asfyksi (en kvelningstilstand pga. manglende oksygentilførsel). Siden overvekt og fedme er nært knyttet til fysisk aktivitet og kosthold ønsker vi i fremtidige prosjekter å se på om spesifikke kostfaktorer og typer fysisk aktivitet muligens kan forebygge dødfødsler og spedbarnsdød.

Dagfinn Aune

Fysisk aktivitet og svangerskapsforgiftning

I en annen separat studie som ble publisert i tids-skriftet Epidemiology undersøkte vi sammenhengen mellom fysisk aktivitet og risiko for svangerskaps-forgiftning (2). Svangerskapsforgiftning er en viktig årsak til dødsfall hos mor, og for premature fødsler, veksthemming i svangerskapet, og økt spedbarns dødelighet. Svangerskarskapsforgiftning kjennetegnes av høyt blodtrykk og protein i urinen i andre halvdel av svangerskapet og kan medføre komplikasjoner på kort og lang sikt, men det kliniske bildet varierer fra kvinne til kvinne. Det er velkjent at overvekt og fedme øker risikoen for svangerskapsforgiftning, og i tillegg er både høyt blodkolesterol og triglyserider og diabetes koblet til økt risiko. Kvinner med svangerskaps forgiftning har økt risiko for hjerte- og karsykdommer, hypertensjon og dødelighet senere i livet.

Kan fysisk aktivitet forebygge svangerskapsforgiftning?Det er kjent at fysisk aktivitet er beskyttende for å utvikle høyt blodtrykk og hjerte- og karsykdommer, og siden flere av risikofaktorene man har funnet for svangerskapsforgiftning også er koblet med hjerte- og karsykdommer, har det også blitt fremsatt hypoteser om at fysisk aktivitet kan beskytte mot svangerskapsforgiftning. Flere studier har undersøkt denne sammenhengen, og flere av disse har funnet en beskyttende effekt, men ikke alle. Noen av studiene har vært relativt små, muligens for små til å finne en statistisk signifikant effekt. Derfor gjennomførte vi en systematisk litteraturgjennomgang og metaanalyse av publiserte studier.

Fysisk aktivitet reduserer risikoVi fant at fysisk aktivitet både før graviditeten (5 studier) og tidlig i svangerskapet (11 studier) var assosiert med en lavere risiko for svangerskaps forgiftning. Høy sammenlignet med lav fysisk aktivitet før svangerskapet var assosiert med 35 prosent lavere relativ risiko for å utvikle svangerskapsforgiftning. I dose-respons analyser

hvor vi standardiserte mengden fysisk aktivitet til den samme i hver studie, fant vi at risikoen ble redusert med 28 prosent per time fysisk aktivitet per dag. Høy sammenlignet med lav fysisk aktivitet tidlig i svangerskapet var assosiert med 21 prosent lavere relativ risiko for svangerskapsforgiftning, og i dose-respons analysene var det 17 prosent lavere risiko per time per dag med fysisk aktivitet. Vi fant i begge analysene at det var et dose-respons forhold, dvs. lavere risiko med økende aktivitet opp til ca. 6-7 timer med fysisk aktivitet per uke. Høy vs. lav intensitet med fysisk aktivitet var assosiert med 45-50 prosent lavere risiko for svangerskapsforgiftning. I en analyse av fire studier som undersøkte om å gå hadde sammenheng med svangerskapsforgiftning, fant vi 32 prosent lavere risiko for de som gikk mest. Det var også antydning til 20 prosent lavere risiko for kvinner som var mer fysisk aktive på arbeidet. Studiene var relativt konsistente med tanke på hvor sterke disse sammenhengene var, og funnene ble også bekreftet i flere undergruppeanalyser hvor vi grupperte studiene med tanke på om de hadde justert for alder, etnisitet, antall barn, utdanning, røyking, og overvekt/fedme.

Hva kan være forklaringen?Flere biologiske mekanismer kan forklare en beskyttende effekt av fysisk aktivitet på svangerskaps forgiftning. Fysisk aktivitet reduserer blodtrykket og triglyseridnivået og har vært koblet til lavere kolesterol og mindre insulinresistens. Fysisk aktivitet beskytter også mot overvekt og fedme, diabetes, og svanger skapsdiabetes, tilstander som har vært koblet med økt risiko for svangerskapsforgiftning. Disse funnene viser at det er viktig for gravide kvinner å være fysisk aktive for å forebygge svangerskapsforgiftning. Siden overvekt og fedme er koblet med økt risiko for en lang rekke av andre svangerskapskomplikasjoner vil det også være viktig i videre studier å undersøke om det er sammenhenger mellom fysisk aktivitet og kosthold og andre svangerskapskomplikasjoner.

Tore Henriksen

Ola Didrik Saugstad

Serena Tonstad

MEDFOrFATTErE:

referanser:

1. Aune D, Saugstad OD, Henriksen T, Tonstad S. Maternal body mass index and the risk of fetal death, stillbirth, and infant death: a systematic review and meta-analysis. 2014 Apr 16;311(15):1536-46.

2. Aune D, Saugstad OD, Henriksen T, Tonstad S. Physical activity and the risk of preeclampsia: a systematic review and meta-analysis. Epidemiology. 2014;25(3):331-43.

FOrSKNINGSNyTT


Det er ikke enkelt å skrive om dette, både fordi det ikke er lett å erkjenne at en trenger hjelp til ting som før var helt hverdagslige gjøremål, og fordi en tar bladet litt fra munnen og nå sier rett ut hva som er til hjelp. Men om jeg kan hjelpe dere som står rundt noen mennesker i sorg akkurat nå, så er det verdt det.

Godt å få lov å hjelpeDet er ikke enkelt å være verken sørgende eller de som står utenfor og ikke vet hva de skal gjøre. Så utrolig mange har kontaktet oss og bedt oss om å bruke dem om det er noe de kan gjøre for oss. «Vi er her for dere om dere trenger oss!» Det er vi veldig glade og takknemlige for! Dersom jeg prøver å sette meg inn i deres situasjon, at det var noen vi kjente som hadde mistet et barn, ville jeg synes det hadde vært godt å få lov å hjelpe. Og det har vi tenkt litt på, folk må faktisk få lov å gjøre noe! Det gjør dem godt å få føle at de kan ha bidratt med noe for oss.

Men det er ikke alltid like lett å vite hva vi trenger. Noen ganger er det ting vi gjerne skulle hatt hjelp til, det er mye vi ikke orker selv, men hvem skal bli den «uheldige utvalgte»? Behovet for hjelp kommer kanskje ikke før en står med oppgaven, og da er det litt for sent å be om det.

Leverte mat på dørenVi har mange gode mennesker rundt oss som har en evne til å se litt lengre og som har møtt oss på måter vi ønsker uten at vi har måttet be om det. En venninne sto en kveld på døren med deilig kveldsmat til oss, en annen kom med flere matretter som kunne fryses ned, til en dag vi ikke orket å lage middag selv. Noen har tatt med bakst eller andre ting når de kommer på besøk, og

mange har invitert på middager og lignende. Å lage mat er noen dager blitt en veldig vanskelig oppgave. I starten spiste vi bare for å overleve, ikke husket jeg hva jeg hadde spist etterpå. Det var i hvert fall næring. Da var det virkelig til stor hjelp og glede å få servert mat som både var hjemmelaget og veldig god. God mat en kveld kan faktisk bli til en fin stund.

Middagsinvitasjoner er også hyggelig, men det å komme seg ut er ikke alltid like lett. Å dra på besøk krever energi. Om vi takker nei, ikke ta det personlig, vi kommer gjerne en annen gang det passer bedre.

Vær konkretTerskelen for å be om hjelp er ganske høy. Vi vil helst ikke bry andre, og da er det ikke enkelt å spørre om noen kan handle for oss eller lignende. Jeg tar meg friheten å sitere noen meldinger som ei venninne har sendt:«Hei, vi skal til kjøpesenteret i dag, er det noe dere trenger der?»Slike konkrete spørsmål med tilbud om hjelp er mye enklere å benytte seg av. Da vet du at de ikke trenger å kjøre ekstra fordi vi ber om det.

Forrige uke sendte venninnen min denne meldingen:«Trenger du hjelp til noe neste uke?» Da vet jeg at hun har litt tid til overs og ønsker å hjelpe meg, og jeg fikk avtalt hjelp fra henne. Slike spørsmål er gull verdt!

Andre venner er flinke til å spørre om vi vil bli med på aktiviteter de har planlagt sammen med sine barn, for det å aktivisere en treåring kan noen ganger være utfordrende. Det er lettere å henge seg med på ting som andre har tenkt ut når energien ikke så stor.

Jeg vil også nevne en melding jeg fikk av ei annen flott dame: «Jeg lurte bare på om du er glad i saftig sjokoladekake? Og om svaret er ja, kommer jeg gjerne med levering på døren en dag :) Det er bare å si ifra når som helst!» Når jeg får slike meldinger både gleder det meg at hun tilbyr seg dette, og jeg smiler over at det kom på en slik herlig måte.

Konkrete spørsmål og tilbud om hjelp er altså mye enklere og ta imot enn å måtte be om.

Praktisk hjelpRydding, vasking, utvendig arbeid, forefallende arbeid og hvordan huset ser ut betydde ikke noe den første tiden.

Hvordan møter vi mennesker i sorg?Ingen sorg er lik noen annens sorg. Det som kan være til hjelp for oss, er det ikke sikkert føles rett

for noen andre. Likevel er det mye felles: Tomheten etter et elsket menneske. Plassen som aldri fylles.

Jeg vil derfor prøve å skrive litt om hvordan det har vært å få hjelp og støtte fra menneskene rundt

oss i tiden etter at vi mistet Jonathan.

Tekst: Cecilie revheim Olsen

Motivasjonen var heller laber, og det er den faktisk enda. Men vi har et hjem å ta oss av. Det hjelper faktisk å ha det litt ryddig og ordentlig rundt oss. Med en energi som er langt fra det den en gang var, tar ting tid og krefter. Har du en time til overs en dag, tilby din hjelp til de sørgende og si at jeg hjelper deg gjerne om det er noe jeg kan gjøre. Det trenger ikke være så mye, kun en enkel oppgave som blir tyngre fordi man har en tøff hverdag.

BarnepassFlere har sagt at Leah bare må komme på besøk. Den første tiden da hun begynte i barnehagen igjen etter begravelsen, trengte vi å være sammen med henne om ettermiddagene. Vi følte for å ha henne nær oss og tror hun trengte å være sammen med oss også. Hun knyttet seg veldig til oss og ville ikke være alene på besøk hos noen. Vi hadde ikke store energien, men ga det vi hadde de timene som var igjen etter middag frem til leggetid.

Men noen ganger har en tante kommet innom og sagt hun skulle gå en tur i fjæren og vil gjerne ta med Leah om hun ville være med. Slike små ting er veldig fint og til hjelp. Om det ikke er så lenge, gir det oss mulighet til å få hvile litt. Vi synes fortsatt det er godt å være sammen på ettermiddagene og i helgene, vi trenger familietid for oss selv, men etter hvert som vi har litt mer energi og flere prosjekter som vi må sette i gang med igjen, er det av og til godt å få tilbud om barnepass for en liten stund.

Å snakke om detVerbal omsorg er også god omsorg. Vi setter stor pris på alle som har sendt oss noen ord og varme tanker og som fortsatt gjør det. Ikke vær redd for «å rippe opp i noe». Mange tror gjerne at de gjør det dersom de sier noe. Vi legger aldri bak oss barnet vi har mistet, han er en like stor del av livet vårt som de vi får ha her på jorden. Derfor kan en heller aldri «rippe opp i noe». Vi blir stolte, glade og rørte over dem som nevner Jonathan, spør oss om han, viser at de tenker på han og oss. Klart det kan være vanskelig og noen dager tyngre enn andre å snakke om ting, spesielt på matbutikken og lignende, men det går fint det også. Vi velger selv hvor mye vi sier. Vi er bare glade for at han ikke er glemt, for vi bærer han med oss hele tiden. Vi mener ikke at han alltid skal nevnes eller at det vi nå opplever alltid skal snakkes om, men ettersom tiden går, ikke glem at vi har et barn til.

Lite som er feil å gjøreDet er ikke noe fasitsvar på hvordan man kan hjelpe eller hvordan de sørgende ønsker å bli møtt. Det er ikke så

Blogger om egen sorgCecilie Revheim Olsen driver bloggen Livet i Sandvika – tanker og grublerier i hverdagen - http://livetisandvika.blogspot.no/. Her skriver hun blant annet om sorgen etter at hun og Idar André Olsen mistet Jonathan i dødfødsel 7. januar 2014. Og Leah (3 år) mistet lillebror. De bor på Vigra i Møre og Romsdal.

Vi har fått tillatelse til å gjengi en noe nedkortet versjon av blogginnlegget «Hvordan skal vi møte mennesker i sorg?» (publisert på bloggen 25. juni 2014). Noen mindre tilføyelser er lagt til i oktober 2014.

Jonathan døde i mors liv 7. januar 2014. Foto: Aida Kjerstad Urkedal.


mange gale ting en kan gjøre. Men det er noe det kanskje ikke er lurt å si eller gjøre og som kan virke sårende. Vi prøver alltid å være overbærende og tenker: «Stakkars, de kan ikke skjønne dette! De kan ikke sette seg inn i den uvirkelige smerten vi bærer på, og vi kan da heller ikke straffe dem for å si, eller gjøre upassende ting som sårer oss».

Jeg ble spurt for litt siden om jeg har snakket med andre som har mistet et barn, om når de klarte å sette strek? «Å sette strek» er noe vi aldri kommer til å gjøre! Vi lærer oss å leve med sorgen og tapet av barnet vårt, men vi legger det ALDRI bak oss

på den måten at vi har satt en strek! Vi prøver å stjele livet tilbake, det blir aldri det samme, men med tiden finner vi nok en måte å lære å leve med tapet på. Sorgen tar en annen form, men Jonathan vil alltid «være med» oss.Jeg vet om flere andre engleforeldre som har fått kommentarer som, «ja nå må dere vel ha kommet dere videre! Nå er det så lenge siden!» Si aldri slike ting, det gjør vondt. Vi glemmer aldri våre levende barn og vi glemmer heller aldri barna vi har mistet.

Ingen ting går over. Men det blir noe annet. Det er sorgen det handler om. Å bli en annen. Å bevege

NÅR DU TROR

at du vil skåne meg

ikke rippe opp i såret

være litt forsiktig.

Da sårer du meg

og skaper avstand.

Jeg hungrer etter ord og tegn

som viser at du forstår hva som ligger bak

mitt ytre.

Hele tiden.

Først når du viser at du forstår

kan jeg slippe gleden og latteren fram.

Av Inger Marie AaseFra Smerten den ubudne gjest. Tanker i en sorgprosess.

Vil du bidra med dine erfaringer med ditt sosiale nettverk?

Cecilies blogginnlegg er første artikkel i en miniserie om det sosiale nettverket rundt sorgrammede. I neste nummer av Oss foreldre imellom ønsker vi å se nærmere på vanskeligheter og konflikter som kan oppstå i møte med nettverket. Har du erfaringer med dette som du vil dele med leserne av Oss foreldre imellom? Ta kontakt med redaktør Line Schrader på [email protected] / 22 54 52 07.

seg mot en ny virkelighet der sorgen er en del av forutsetningene for livet.

På den sørgendes premisserVi er alltid takknemlige for at folk vil møte oss, men det må være på den sørgendes premisser! Vi vet hva som er best for oss, vi vet hvor krevende det er å besøke eller ta imot besøk. Si derfor aldri at vi må møtes, vi må få til et treff eller lignende. Det kan bli veldig vanskelig når en føler seg presset. Det er ingenting vi egentlig MÅ. Jeg prøver kun å gjøre det jeg vil og det som føles riktig for meg for å hente positiv energi. Det er ikke fordi vi ikke ønsker å være sammen med

noen, men det må skje i vårt tempo.

Tilby hjelp over tidSelv om det ser ut som at «alt går mye bedre» etter en tid, og hverdagene fortsetter som før, krever sorgen fortsatt mye krefter og energi. Enkelte dager er fortsatt veldig tunge. Om man da får tilbud om en hjelpende hånd iblant, vet man at man ikke er glemt. Det er en bekreftelse på at en blir sett, og det gjør godt for oss sørgende.

Dette er noe om det vi har satt pris på. Det er ikke likt for alle. Kanskje er noen blitt litt klokere på hva de kan gjøre om noen de kjenner, er i sorg?

«Vi legger aldri bak oss barnet vi har mistet, han er en like stor del av livet vårt som de vi får ha her på jorden», skriver Cecilie. Familiebildet er tatt i oktober 2014. Foto: Privat.

Støtt Landsforeningen uventet barnedød!Med din hjelp kan vi støtte familier som har mistet barn og videreføre vårt livreddende forsknings- og forebyggingsarbeid.

• BliLUB-giver! Som LUB-giver gir du et fast, månedlig beløp. Les mer og meld deg som LUB-giver på www.lub.no eller ring oss på tlf 22 54 52 00.

• Gigaveonline: LUB har en egen givertjeneste online på www.lub.no. Velg mellom gave øremerket forskning og gave til vår generelle virksomhet.

• Direktegavepåkonto: Gaver til forskning: kontonummer 5081.07.68980. Gaver til omsorgs- og informasjonsarbeid: kontonummer

1602.58.56922.


Det var mange spennende innlegg fra utrolig mange dyktige mennesker! Det var ikke like lett bestandig å velge hvilke sesjoner en skulle få med seg når det var opptil seks ulike sesjoner som gikk samtidig.

Frivillige fotografer stiller opp når barn dørJeg la spesielt merke til en organisasjon i Nederland, «Make a memory foundation», som har knyttet til seg 150 fotografer som stiller opp på frivillig basis og tar sterke, vakre bilder av familier som opplever å miste barnet sitt. Selvfølgelig kun hvis foreldrene selv ønsker det. Disse bildene vil være gull verdt i all fremtid.

Trygt sovemiljøJeg la også merke til at trygt sovemiljø er noe som opptar forskere og helsepersonell over hele verden. Her i Norge er jo vi ganske flinke allerede som deler ut «denne siden opp» body, og den fine Trygt sovemiljø-brosjyren som følger med. I USA viser de film til nybakte foreldre om trygt sovemiljø. I filmen får de også «treffe» foreldre som har mistet barn plutselig og uventet. Her spiller de blant annet på frykt og skyldfølelse, noe som er fremmed for oss i Norge.

Små barn og sorgVår egen Line Schrader presenterte den flotte brosjyren vår «Når de minste sørger». Siden jeg og mannen min hadde

Internasjonal barnedødskonferanse

Intenst, lærerikt og givendeSom LUB-mamma og styrerepresentant fikk jeg muligheten til å være med på ISA/ISPID konferanse

i Amsterdam 18.-21. september. Før jeg dro var jeg innstilt på at det kom til å være et hektisk

program, men var likevel ikke helt forberedt på hvor intenst det faktisk ble.

Tekst: Kine-Annett rydningen Schart Foto: Line Schrader

The 2014 International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival; Global Action Needed!

I høst møttes nærmere 400 forskere, helsepersonell, fagpersoner og etterlatte foreldre fra hele verden i Amsterdam for å utveksle erfaringer og lære om barnedød og sorg. Denne konferansen arrangeres hvert annet år av The International Stillbirth Alliance (ISA) og the International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death (ISPID) i samarbeid med foreldreorganisasjoner. Omtrent 60 av deltakerne på konferansen var etterlatte foreldre.

Konferansen hadde tre hovedfokus: Dødfødsler, SIDS/SUID (krybbedød/plutselig uventet spedbarnsdød) og sorg/etterlatte.Fra LUB deltok styrerepresentant Kine-Anett Rydningen Schart, fagsjef Trine Giving Kalstad og fagkonsulent/redaktør Line Schrader.

Neste konferanse er i Buenos Aires, Argentina høsten 2016.

to små barn som mistet lillesøsteren sin da Aileen døde, er jeg opptatt av hvor viktig det er også ta små barns sorg på alvor. Selv om de var små har lillesøster satt spor hos sine storesøsken og etter hvert også hos sine yngre brødre.

Forskere og fagpersoner også på minnestundFredag ettermiddag ble det arrangert minnestund. For meg som forelder var det veldig fint å oppleve at minnestunden ikke bare var for oss som har mistet barnet vårt. Forskere, rettsmedisinere, helsepersonell og andre fagfolk deltok også på denne delen av konferansen. Det sier meg at dette ikke bare er en jobb for dem, dette oppleves meningsfullt. Våre barn er viktige.

Da konferansen var over og jeg var kommet hjem, tok det noen dager før alle inntrykkene hadde lagt seg. Det var givende å se hvor mange som jobber på fulltid med dette. Det gir håp for framtiden. Det var noen intense, lærerike og spennende dager. Jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk anledning til å være med på dette.

Under konferansens minnestund hengte alle de deltakende foreldrene opp et kort med navnet på barnet de har mistet.

Fagsjef Trine Giving Kalstad (t.h) presenterte poster om hvordan foreldres erfaringer er blitt inkludert i de nye prosedyrene for håndtering av dødfødsler som snart innføres i Norge. T.v: Kine rydningen Schart.

Line Schrader presenterte LUBs nyeste informasjonshefte Når de minste sørger – Sorg og støtte til barn under seks år. Foto: Trine G. Kalstad

Erfaringsutveksling med ulike fagpersoner er viktig på konferanser. Her snakker Trine Giving Kalstad (t.h.) med koordinator for dødsstedsundersøkelsene i Norge Lillian Bøylestad og overingeniør Margrethe Abildgaard ved Folkehelseinstituttet.


NOrGE rUNDTNOrGE rUNDT

LUB Østfold har arrangert familiedag på Tomb Gård i Råde! Det var et vellykket arrangement med over 50 påmeldte og like mange som møtte. I strålende sol spiste vi pølser og kaker, drakk brus og kaffe. Barna var med på skattejakt som endte i stallen hvor skattekisten sto full av godteriposer. Det var muligheter for å hilse på dyrene, og ikke til å unngå å høre hanen! I tillegg til loddtrekning og premier, var det mulighet for å bli litt bedre kjent med hverandre. Dagen ble avsluttet på skikkelig bondevis, med flere gråtassturer rundt gården.Med en slik suksess ser vi frem til å arrangere en ny familiedag neste år!

Charlotte yrvum, på vegne av styret i LUB Østfold

Familiedag på Tomb Gård 15. juni 2014

Familiehelg Torghatten 15-17. august 2014I år arrangerte Nordland Fylkeslag sin årlige familiehelg i Torghatten. Nytt i år var at medlemmer

også fra Trøndelag var invitert. Det ble godt mottatt, og vi var til sammen 19 deltakere fra Bodø i

Nord til Trondheim i sør. Tekst og foto: renee Kristin Hagen

På veien ut mot Torghatten er det fantastisk natur, og det nydelige landskapet åpner seg mer og mer og viser oss hvor vakkert Helgelandskysten er. Ute var det strålende sol, grønt gress og en svak salt vind som varslet at høsten var på vei.

For min egen del er høsten veldig spesiell, da det var på denne årstiden vi mistet vår kjære Adele under svangerskapet. Jeg har etter hvert som årene har gått, igjen begynt å kjenne på alt det høsten gir meg. Det var derfor veldig godt å ankomme Torghatten denne helgen, og det var fint å treffe de andre igjen.

Verten på Torghatten camping hadde forberedt seg på å ta imot oss som en gruppe litt utenom det vanlige, og han hadde i samråd med turplanlegger forsøkt å fokusere på ro og kommunikasjon under måltidene. Dette gjenspeilet seg spesielt når vi til frokost fikk alt servert til bordet slik at vi kunne konversere uten å måtte avbryte for å hente mat.

Tur til hullet i TorghattenLørdag var det tid for guidet tur opp til «hullet i Torghatten». Vi ble fortalt flere

spennende lokale historier som gjorde at det ble mange naturlige stopp på veien opp. På denne måten kunne barna gå i sitt eget tempo, og det ble en kjempefin tur!

Etter utflukten møttes vi nede ved stranden hvor barna lekte i sanden og badet. Da vi gikk til lunsj, kjente jeg på følelsen av takknemlighet over å høre barnelatter og glede, samtidig som det gjorte vondt å tenke på at det skulle vært så mange flere spor i sanden etter barneføtter…

Intim og inkluderende minnestundSør-Trøndelag fylkeslag hadde ansvaret for minnestunden på lørdag. De hadde planlagt aktiviteter for barna før minnestunden. Det ble en fin ettermiddag med dekorering av hjerter for barna vi har mistet, med samtaler og spørsmål som kan være vanskelig å stille i andre sammenhenger. Noen hadde med permer og bilder som de viste til hverandre. Det var fint å se hvordan barna fant støtte hos hverandre for den sorgen som det er så vanskelig å sette ord på. Det ble en intim og inkluderende minnestund tilpasset også de minste. Spesielt fint var det å se alle hjertene som var hengt opp til minne om en søster eller en bror.

Henter inspirasjon og impulserEtter middagene og legging av de minste møttes vi i en av leilighetene. Det er blant annet i slike settinger at vi henter inspirasjon og impulser til nye og fremtidige aktiviteter i lokallaget, under masse latter og heftige diskusjoner. Hvor godt det er å sitte slik sammen med dere andre, å vite at dere forstår hvis jeg plutselig blir blank i blikket og trenger litt frisk luft eller en god klem. Dere vet hvordan sorgen kommer i bølger, og at de aller fineste dagene kan være så fine at man på slutten av dagen kjenner en ubeskrivelig tung følelse rive en overende. Når tankene løper løpsk og man forestiller seg hvordan livet kunne vært…

Da vi kjørte derfra på søndag, skinte sola og årets familiehelg lå bak oss. Jeg er takknemlig for å få bli kjent med dere, og glade for at dere ville være med på familiehelgen vi arrangerte. Vi er allerede i full gang med evaluering og forberedelser til neste års familiehelg, velkommen skal dere være!

Tusen takk for økonomisk støtte fra LUB sentralt, Bodø Kommune og Helse Nord.

Blomsterbindingskurs i Bodø19. mai 2014 inviterte fylkeslaget i Nordland til blomsterbindingskurs på «Fryd og blomster» i Bodø sentrum. Både nye og gamle medlemmer møtte opp, og i alt 6 deltakere laget hvert sitt nydelige blomsterhjerte eller blomsterdekorasjon. Det ble en veldig fin stund sammen med herlige mennesker, og resultatene ble kjempefine!

Silje Johnsen, LUB Nordland

Samlet ved hullet i Torghatten.


NOrGE rUNDT NOrGE rUNDT

Sommerfest i LUB Sør-Trøndelag

Familiedag i Hordaland31. august arrangerte LUB Hordaland årets familiedag på Bergen 4H sin besøksgård på Garnes. Grillmaten smakte godt og med strålende sol ble dette en veldig fin dag. Litt action ble det da hjulet på hestekjerra plutselig eksploderte i begynnelse av første tur. Heldigvis fantes det en reservevogn! Ungene aktiviserte seg stort sett sjøl, de store passet på de små. Så mens de koste seg med tegning, strikklaging, fotball, klapping av dyr og lek i terrenget på gården, fikk vi voksne gode muligheter til å prate sammen. Vi var ca 16 voksne og 12 barn.

Tone Eimhjellen Bildøy, LUB Hordaland

Sommerfest hjemme hos Jorun og Jann Ove Buvarp i juni.

LUB Agder sommerfest 201415. juni var det klart for årets sommerfest i Landsforeningen

uventet barnedød Agder! Dette er en årlig tradisjon, hvor vi er så

heldige å ha hagen til Familien Grefstad Wiig i vakre Grefstadvika,

Grimstad til disposisjon.

Rundt 30 voksne og småfolk holdt både praten og aktiviteten høy gjennom søndagen. Været var også på vår side denne dagen. Vi fikk strålende sol og god temperatur! Kjetil fyrte i gang grillen, og maten denne dagen var i stor grad sponset av lokale butikker. Kjøtt, salat, is og brus var noe av det ulike butikker ønsket å støtte LUB Agder med i år. I tillegg stilte medlemmene opp med god potetsalat og kaker av flere sorter. Flere av de oppmøtte kjente også på badetemperaturen denne dagen! Skal man tro de som gjorde det, var det helt greit badevann. Ellers var barna i god lek med hverandre, og de voksne i gode samtaler

med hverandre. En veldig fin dag! Takk til alle de flotte medlemmene våre som møtte opp denne dagen! Det er alltid godt å samles, og være sammen!

«Vi sitter i slørblå junikveld og svaler oss ute på trammenOg alt vi ser på har dobbelt liv, fordi vi sanser det sammen»- Hans Børli (1918-1989)

Sender også en takk til Rema 1000 Myrene, Kiwi Myrene og Coop Obs Stoa, for matvarer til festen vår. Og ikke minst en stor takk til vertene Camilla og Kjetil!

For LUB Agder, Leif Martin Salvesen

Hva skjer i fylkeslagene?Her er noen planlagte arrangementer framover. Følg også med på fylkeslagenes sider på www.lub.no.

• AGDER: 7. desember: Julefest hos familien Lie.

• NORDLAND: 7. desember: Adventsamling for barna m/foreldre

• HEDMARK/OPPLAND: 7. desember: Julemøteplassen hos familien Gamme Svello på Hamar

16-18. januar: Retreathelg på Finnskogtoppen

• SØR-TRØNDELAG: 30. nov: Juleverksted. 25. jan 2015: Årsmøte i fylkeslaget

• VESTFOLD: 4. desember: Julemøte


Vi er til stede Landsforeningen uventet barnedød (LUB) hjelper og støtter dem som mister barn

under svangerskapet, ved fødselen og i de første leveårene. I LUB får de tilbud om

likemannsstøtte fra andre som selv har opplevd tap.

Vi oppfordrer helsestasjonene til å bruke LUB som en ressurs i møte med rammede

familier. Vi tilbyr materiell, råd og veiledning om sorg og sorgstøtte, og et fellesskap

med andre i lignende situasjon enten man er søsken, foreldre eller besteforeldre til

et dødt barn. Vi er til stede for dem som trenger oss.

Brosjyren ”Trygt sovemiljø for spedbarnet”

Brosjyren ”Trygt sovemiljø for spedbarnet” er etterspurt. Brosjyren ligger i

babybodypakken ”Denne siden opp når jeg sover” som deles ut til nybakte foreldre

på alle landets fødeavdelinger. Vi har dessverre ikke brosjyren til utsendelse lenger.

Vedlagt ligger et eksemplar som dere kan kopiere opp til utdeling på deres

helsestasjon. Vedlagt følger:

• Vårt nye informasjonshefte: Når de minste sørger(2014)

• Informasjonsheftet: Søskenfortellinger (2012)

• Informasjonsheftet: Nytt svangerskap etter tap av barn (2014)

• Folder med oversikt over LUBs materiell

• Plakaten ”Unngå å dekke til vogna” – som vi oppfordrer til å henge opp på

helsestasjonen • Brosjyren ”Trygt sovemiljø for spedbarnet” – til kopiering.

Vennlig hilsen

Trine Giving Kalstad Fagsjef Landsforeningen uventet barnedød (LUB)

[email protected] www.lub.no

Brev til alle helsestasjoner

I slutten av oktober fikk alle landets helsestasjoner tilsendt et informasjonsbrev fra LUB. Vi ønsker å synliggjøre LUB og vårt tilbud, i tillegg til å markedsføre noen av våre informasjonshefter om sorg som er særlig relevante for helsestasjonen. Vedlagt brevet er heftene:

• Når de minste sørger – om sorg og støtte til barn under seks år

• Søskenfortellinger – barns egne historier om å miste et søsken

• Nytt svangerskap etter tap av barn

I tillegg la vi ved materiell til hjelp i deres forebyggende arbeid for krybbedød. Trenden med å dekke til barnevognåpningen når barnet skal sove øker risikoen for overoppheting av barnet fordi det blir for varmt og klamt i barnevognen. I tillegg etterspør mange helsesøstre brosjyren som omhandler trygg samsoving. Følgende vedlegg følger derfor med brevet:

• Unngå tildekking av barnevognåpningen (plakat til oppslag)

• Trygt sovemiljø for spedbarnet (brosjyre til utdeling)

Vi håper mange helsestasjoner tar i bruk tilsendt materiell. Videre oppfordrer vi til at LUB kontaktes når de kommer i kontakt med nye familier som rammes av barnedød både før og etter fødselen.

INFOrMASJON FrA LUBINFOrMASJON FrA LUB

Vi takker hjerteligst for minnegaven til minne om

Herman Angell Baadnes


Emilie Hellen Håland


Helena Bernhoft Osa


Even Skar Skuterud


Kjell Anfeldt Kaspersen


Ann Siri Solen

Avlyst fagseminarPå grunn av for stor arbeids belastning på hovedkontoret må fagseminaret om Når sorgen rammer en av dine ansatte, Stavanger 25. november, avlyses. LUB beklager dette.

Nytt fagseminar om BArN I SOrG gjennomført

Fagseminaret Har du vondt i samme hjerte som mæ ble avholdt 10. september i Oslo. I samarbeid med VIRKE Gravferd tilbød LUB et fagseminar om barn i sorg med gravferdskonsulenter som hoved-målgruppe. Seminaret samlet rundt 50 deltagere og hovedforelesere var også denne gangen etterlatt mor Elin Bush Reitan, ped.psyk. rådgiver Eline Grelland Røkholt, gravferds-konsulent Anne Marie Brenne og psykolog Magne Raundalen. Seminaret har fått svært gode tilbakemeldinger.

27 nye frivillige sorgstøttepersoner i LUBI september avholdt LUB et nytt kurs i lokalt sorgstøttearbeid. Kurs i likemannsstøtte gikk over én helg med fokus på både en-til-en-oppfølging og ledelse av sorggrupper. Deltagerne, som representerte 10 fylker, hadde variert tapsbakgrunn. Fokus på kurset er å lede gode støttesamtaler om sorg, der du bruker deg selv og din egenerfaring som det viktigste redskapet. Hvordan ta i bruk egen tapserfaring samtidig som du

lar den andres smerte være i fokus? Hva betyr det å se og støtte den andre i sin sorgprosess? Hvordan innleder man en samtale? Mange spørsmål og problemstillinger om individuell oppfølging og gruppeledelse ble drøftet i mindre grupper og i plenum. En stor del av kurset var trening på sorgstøttesamtaler i grupper på tre. LUB har stor pågang av henvendelse om likemannsstøtte og ønsker våre nye frivillige medarbeidere velkommen!

Større satsing på sorggrupper i LUBDet siste året har det vært en sterk økning i antall henvendelser til LUB fra nylig rammede familier. For å kunne tilby hjelp til alle, er det nødvendig å starte flere sorggrupper og møteplasser. Særlig i Oslo og Akershus er behovet stort etter at Oslo universitetssykehus for et drøyt års tid siden la ned sine sorggrupper tilknyttet fødeavdelingene. Nå henvises etterlatte foreldre til LUB. Vi har for tiden tre sorggrupper i Oslo, og håper å få startet en fjerde i løpet av høsten.

Andre steder i landet det for tiden er sorggrupper er: Stavanger og Agder, mens de står parate til å starte nye grupper i Bodø og Tromsø. Mer uformelle møteplasser har også en god sorgstøttefunksjon. Slike møteplasser drives i Hedmark/Oppland, Sør-Trøndelag, Hordaland, Vestefold og Østfold. Følg også med på www.sorgrupper.no for informasjon om pågående grupper i regi av LUB og andre.

Følg LUB på Facebook, Twitter og Instagram!Nå er LUB også på Twitter og

Instagram, i tillegg til Facebook.

Landsforeningen uventet barnedød

@LUBNorge

lub_norge

Endret søknadsfrist til LUBs forskningsfond

LUB jobber for tiden med å utarbeide nye retningslinjer for forskningsfondet. Tidligere har midler blitt lyst ut 1. desember med søknadsfrist 15. januar hvert år. Så har fonds-utvalget vurdert søknadene, og endelig offentliggjøring av tildelingen har funnet sted i overgangen mars-april.For å sikre en mer helhetlig behandling

av prioriteringer i mål- og tiltaksplan og budsjett, flyttes beslutning om utlysning av midler til styremøtet som skal avholdes tidlig i mars. Med denne endringen kan utlysning av midler først skje etter styrets vedtak. Mer konkret informasjon om tider for utlysning, søknadsfrist og tildelinger fra forskningsfondet kommer på lub.no.

Kontor: Ole Fladagersgt. 1 A, 0353 OsloTlf: (+47) 22 54 52 00www.lub.noE-post: [email protected]

Driftskonto: 1602 58 56922Forskningskonto: 5081 07 68980

Organisasjonsnummer: 958652879Faks: (+47) 22 54 52 01

Agdenes helsestasjon7316 Lensvik

Oslo, oktober 2014

Også de minste sørger – hvordan hjelpe?”Benjamin er 2 år da storebror Gabriel (4) dør. Noen måneder senere kom Benjamin med dukke og vogn. Han sa han skulle gå tur. Mamma spurte om dukken hadde noe navn. Benjamin svarte Babael (Gabriel). Han tok dukken opp og ville kose han. Og han ville trøste Babael. Så ga han dukken til mamma og sa: ”Mamma trøste og kose Babael”. Det gjør mamma. Senere hører mamma Benjamin si alene til seg selv: ”Jeg savner Babael”. Ofte ser mamma at Benjamin lager Gabriels grav av treklossene sine.” (Fra Søskenfortellinger)Benjamin er en av mange barn som savner en bror eller søster, mamma eller pappa. Etterlatte barn må leve med sorg og smerte over lang tid. Noen viser dette tydelig gjennom uro og gråt, andre bruker verbalt språk, atter andre kan bruke stillhet eller konkrete handlinger for å uttrykke savn og sorg. Alder avgjør ikke om barn sørger eller ei, men hvordan barnet viser sin sorg. Man er aldri for liten til å reagere på tap.

Med god støtte fra familie og nettverk kan barn få et godt og harmonisk liv etter tap av et nært familiemedlem. Som helsesøster kan du hjelpe familien og andre nære voksne til å ta barns sorg på alvor slik at komplisert sorg kan forebygges. Nyttig materiell i møte med barn og familier i sorg:

Når de minste sørger om sorg og støtte til barn under seks år

Søskenfortellinger for og av barn som har mistet søsken

Skolebarn og sorg om barns sorg (5–12 år) og hvordan vi kan hjelpe


LandsstyretLederØystein [email protected] 20 711

Ann-Kristin [email protected] 39 855

Thor Egil [email protected] 02 279

Marit [email protected] 57 537

Kine-Anett Rydningen [email protected] 93 986

Kristian [email protected] 48 059

Marit Lie [email protected] 07 627

Fagrådet

Førsteamanuensis dr. med. Arne Stray-Pedersen (leder)Avdeling for rettspatologi og klinisk rettsmedisinFolkehelseinstituttet, OsloTlf: 21 07 76 [email protected]

Seksjonsoverlege Ewa MargasFøde- og barselseksjonen, Sykehuset Vestfold, Tønsberg33 34 25 [email protected]

Jordmor Heidi OpheimOslo universitetssykehus, UllevålTlf: 22 27 35 [email protected]

Seniorrådgiver dr. med. Jens B. GrøgaardAvdeling sykehustjenester, Helsedirektoratet, OsloTlf: 810 20 050/24 16 33 04

Avdelingsdirektør dr. med./dr. philos. J. Frederik FrøenAvdeling for epidemiologi, Folkehelseinstituttet, OsloTlf: 21 07 81 [email protected]

Professor dr. med. Kari KlungsøyrMedisinsk fødselsregister, Folkehelseinstituttet, Bergen og Institutt for global helse og samfunnsmedisin, UIBTlf: 55 58 85 [email protected]

Førsteamanuensis Line ChristoffersenHøyskolen i Oslo og Akershus, fakultet for samfunnsfag, institutt for økonomi og administrasjonTlf: 95 18 96 [email protected]

Forsker Ph. d. Eli SaastadSeksjon for meldesystemerNasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, OsloTlf: 46 40 04 [email protected]

Psykolog Unni HeltneSenter for Krisepsykologi i BergenTlf: 55 59 61 [email protected]

Foreldrerepresentant Thor Egil AndersenManstad, Ø[email protected]

INFOrMASJON FrA LUB


Mattias Herfindal-Hjelmås


Mia Jensen Soligard


Johan Sejer Pettersen Barmoen

Oppstartsproblemer med nye lub.noVåre nye nettsider ble publisert i begynnelsen av mai i år. Dessverre er det mye som ikke fungerer som det skal. Vi beklager dette på det sterkeste. Dette arbeidet har kostet altfor mye i både tid, krefter og penger. Vi har sett oss nødt til å bytte både webfirma og publiseringssystem

for å rette opp. Iris Info AS er nytt firma, og vi endrer publiseringssystem fra Wordpress til Drupal. Nå satser vi på at vi snart har på plass velfungerende nettsider både på mobiltelefon, nettbrett og alle typer datamaskiner. Vi håper dere blir fornøyde med nye www.lub.no!

Nye retningslinjer for barnepalliasjonHelse- og omsorgsdepartementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide diagnose-uavhengig nasjonal faglig retningslinje om lindrende behandling spesielt knyttet til barns behov.

Barnepalliasjon innebærer en aktiv og helhetlig tilnærming og omfatter fysisk, psykisk, sosial og eksistensiell støtte

gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen.

LUB er invitert med i referansegruppen for å bidra med kompetanse omkring ettervern og sorgstøtte til familien etter at et barn er død.

Nye prosedyrer ved dødfødselLUB har i to år arbeidet med å utvikle nye prosedyrer for dødfødsler i Norge. Dette arbeidet er nå i sluttfasen og til vurdering i Prosedyrenettverket ved Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten. LUB ser frem til å ferdigstille arbeidet slik at landets fødeavdelinger kan få tilgang til de nye oppdaterte prosedyrene. Prosedyren er todelt. Første del omhandler prøvetaking

av mor, barn og morkaken, og del to beskriver anbefalt oppfølging av mor med familie. LUB håper at prosedyren vil bidra til at flere leger og jordmødre blir tryggere i møte med dødfødsler, særlig på sykehus der dette ikke skjer så ofte. Dette håper vi vil sikre gode og standardiserte rutiner for prøvetaking i tillegg til et godt oppfølgingstilbud til familien som rammes.

Velkommen til Englesiden!Englesiden.com er et lukket nettforum for alle som har mistet et barn fra 15. svangerskapsuke.

Foto: Lillian Andersen

Avsender: Landsforeningen uventet barnedød, Ole Fladagers gt. 1 A, 0353 Oslo

TUSEN TAKKtil alle som har støttet Tenn et lys-aksjonen!

Det er fortsatt mulig å støtte

Gi din julegave til LUB: Send SMS LYS til 2490 og doner 50 kroner til livreddende forskning

Documents

Oss foreldre imellom - LUB.no foreldre imellom 2-14.pdf · er dette som driver oss og gir oss energi. Ingen andre må oppleve det vi har opplevd. Men opplever andre det, så skal