NUMMER 4 · DECEMBER 2017 - Hjerneskadet...medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bi - stand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes

NU

MM

ER

4 · D

EC

EM

BE

R 2

01

7

.

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

At være ung med hjerneskade

Når mad bliver et problem

Servicetjek af hjerneskadeområdet

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDERNina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende)Mandag klokken 17.00-19.00 · Tirsdag klokken 10.00-13.00Onsdag klokken 10.00-13.00 · Fredag klokken 10.00-13.00

Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00

Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)Mandag klokken 10.00-12.00

Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn)

JURIDISK RÅDGIVNINGHjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand.Den gratis rådgivning består af indledende rådgivninginden for advokaternes speciale, som ererstatnings- og forsikringsret med fokus påpatientskader, fritidsulykker, trafikuheld,arbejdsskader og almindelige forsikringssager.Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk

INDHOLD

Nina MunchSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: [email protected]

Sara Aggefeld LarsenJournalist (frivillig)✆ 4041 4756mail: [email protected]

Maria ØdegårdSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: [email protected]

Mød os på facebookwww.facebook.com/hjerneskadetdk

Birgitte JørgensenRegnskabs- og administrationschef✆ 4343 2433mail: [email protected]

Bente Dahl PedersenKontorassistent✆ 4343 2433mail: [email protected]

Susan SøgaardKommunikationschef✆ 6063 4063mail: [email protected]

LANDSKONTORET

HOVEDBESTYRELSEFormand Jette Sloth Flohr✆ 7841 4488 / 2046 0835mail: [email protected]

Næstformand Jens Søndergaard✆ 4014 5813mail: [email protected] Marie Klintorp✆ 4970 3130 / 2988 2502mail: [email protected]

Ole Støvring✆ 2117 7330 / 2120 4530mail: [email protected]

Jan Sau Johansen

Lise Kiving✆ 2299 3972mail: [email protected]

Kim Erik Andersen✆ 2785 1262mail: [email protected]

SUPPLEANTER1. suppleantChalotte Søndergaard

2. suppleantElice Lund

RÅDGIVENDE EKSPERTPANELFormand: Hana Malá Rytter✆ 2165 1533mail: [email protected]

Hendes Kongelige Højhed Kron-prinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsenambassadør

Lone Hertzambassadør

Camilla Pedersenambassadør

Leder: Servicetjek og 12 nye anbefalinger ............ side 3

De smukke unge hjerner ................................................ side 4

Hjerneskade behøver ikke være en hindringfor at tage på efterskole ................................................ side 9

Tilbage til skolen med en hjerneskade .................... side 13

Direktørens klumme:Børn og unge med skader på hjernen ....................... side 15

Når mad bliver et problem ............................................. side 17

Dysfagi .................................................................................. side 21

Av! Ondt i skulderen ogmåske smerter i hele armen? ....................................... side 25

Elektrochok giver følgevirkninger på hjernen ....... side 26

Klangmassage .................................................................... side 28

Servicetjek: Hvor er forpligtelsen? ............................ side 30

Guide til genoptræningsplanen................................... side 33

Klagemuligheder ............................................................... side 37

Sunes stribe: Sagsbehandling #12 ............................ side 37

Brainstorm 2018 ............................................................... side 41

Aalborgs medlemstur til Læsø ..................................... side 43

Husk din medicin - og støt Hjerneskadeforeningen side 48

Kenneth KinastowskiKommunikationsmedarbejder (frivillig)✆ 2812 5818mail: [email protected]

Morten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: [email protected]

DIREKTIONMorten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: [email protected]

ERHVERVS-

KLUBBEN:

3

DET SKER I FORENINGEN

REPRÆSENTANTSKABSMØDE 2018Vi holder næste års repræsentantskabsmøde den 14.-15. april 2018 på Hotel Opus i Horsens.

LOKALE GENERALFORSAMLINGERAlle lokalafdelinger holder generalforsamling i januar 2018. Som medlem kan du stemme og altså være med til at bestemme, hvad der foregår i dit område. Find info om tid og sted på bagsiden af lokalindstikket midt i bladet.

BRAINSTORM Hjerneskadeforeningens årlige sejlads for men-nesker med hjerneskade vender i år tilbage til Det sydfynske Øhav. Brainstorm har sejlet fast siden år 2000. Kontakt Kenneth på ✆ 4126 6477 (bedst aften), hvis du kunne tænke dig at være med på Brainstorm i 2018. Du kan læse mere om Brainstorm på side 41.

INSTITUTIONSMEDLEMSKABEr du fagperson og læser dette medlemsblad, så foreslå din arbejdsplads at blive instituti-onsmedlem af Hjerneskadeforeningen. Læs om fordelene på www.hjerneskadet.dk (vælg menu: Bliv medlem)

STØT OS HELT GRATIS MED DRUGSTARSDrugstars er en app, som kan hjælpe dig med at huske din medicin. Bruger du appen, har du samtidig mulighed for at støtte et godt formål. Når du tager din medicin til tiden, får du tildelt stjerner i appen. Dine stjerner kan du donere til Hjerneskadeforeningen eller en af de andre gode patientforeninger. Læs mere på bagsiden af bladet.

BISIDDERORDNING Kontakt din lokalafdeling, hvis du har brug for en bisidder til et vigtigt møde. Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du har dit møde, men vi lover at gøre vores bedste for at finde en, der kan hjælpe dig. Bemærk, at de lokale bisid-dere arbejder frivilligt. De kan derfor bede om kørepenge efter statens lave takst i forbindelse med bisidderopgaver.

JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokat-firmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bi-stand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejds-skader og almindelige forsikringssager.

SERVICETJEK OG12 NYE ANBEFALINGER

Den 10. november kom endelig det længe ventede servicetjek af genoptrænings- og

rehabiliteringsindsatserne til mennesker med erhvervet hjerneskade. Servicetjekket er

en opfølgning på Rigsrevisionens beretning fra sidste år om indsatserne for patienter

med hjerneskade i Danmark. En beretning som tydeligt viste, at indsatsen på mange

områder simpelthen ikke er god nok.

Rapporten var kritisk på en lang række punkter. For eksempel ventetider, kvalitet i gen-

optræningen og genoptræningsplanerne. Rapporten viste endvidere, at kun meget få

patienter med hjerneskade får tilbud om rehabilitering på specialiseret niveau.

Sundhedsstyrelsen selv har i deres visitationsretningslinjer for området, som de udgav

i 2014, givet det meget forsigtige estimat, at omkring 5% af alle indlagte med hjer-

neskade har behov for rehabilitering på specialiseret niveau. Det svarer til 350-450

patienter årligt, men det er altså reelt langt færre, som aktuelt bliver udskrevet med en

genoptræningsplan til dette niveau.

På baggrund af rapporten bad Sundhedsminister Ellen Trane Nørby Sundhedsstyrelsen

om at gennemføre et servicetjek, og det er altså det, som vi nu har fået, sammen med

12 anbefalinger til at forbedre området. Regeringen og Dansk Folkeparti har desuden

udmøntet 20 millioner kroner til en række initiativer, blandt andet bedre støtte til pårø-

rende til mennesker med hjerneskade.

Hjerneskadeforeningen har deltaget i følgegruppen for servicetjekket, hvor vi blandt an-

det har haft som fokuspunkt at påpege nødvendigheden af organisatoriske forandringer,

hvis man virkelig vil problemerne til livs og rette op på de mangler, som Rigsrevisionen

tidligere har påpeget, og som også mange af vores medlemmer har mærket på egen krop.

Vi har givet detaljerede forslag til ændringer, men disse har desværre ikke fundet vej til

Sundhedsstyrelsens rapport. Det er naturligvis et paradoks, når man fra Sundhedsstyrel-

sens side netop har påpeget vigtigheden af at inddrage patientorganisationer i arbejdet.

På side 30 kan du læse vores svar til servicetjekket, som utvivlsomt indeholder rigtig

gode anbefalinger til området – der er dog også nogle, vi gerne havde set helt anderledes.

Jeg ønsker alle vores medlemmer en god jul og et godt nytår.

- Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

Udgives afHjerneskadeforeningenHandicaporganisationernes HusBlekinge Boulevard 22630 Taastrup✆ 4343 [email protected]

CVR-nr. 12 25 96 70Bank: Reg.nr. 4440Konto 3348346849

Næste udgivelse: Marts 2018

Deadline for input: 1. februar 2018

Forsidefoto:JulModelfoto

STOR TAK til de frivilligekorrekturlæsere:Dan KivingIngemann JensenUlrik Jensen

Ansvarshavende:Morten Lorenzen

Redaktion:Susan Søgaard

Hjerneskadeforeningen er en lands-dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforenin-gens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning:Dansk Blad Service ApSVestergade 11A5540 Ullerslev✆ 7070 [email protected] spørgsmål vedrørende an-noncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout:Intryk✆ 7021 1000www.intryk.dkTryk: Glumsø Bogtryk

På Rigshospitalets auditoriegang hænger ma-sker kreeret af gruppen Unge Hjerner. Masker-ne er inspireret af et amerikansk projekt, som hedder ‘Unmasking Brain Injury’. Det går ud på at udtrykke sin hjerneskade og sine følelser i forbindelse med skaden med en maske.

Nicolai Kabel Jensen er en af maskemagerne. Han er også med i gruppen

‘Unge Hjerner’, som er en gruppe af unge med erhvervet hjerneskadet,

der mødes hver anden uge. Jeg møder Nicolai foran maskerne i mylderet

af konferencedeltagere til frokostpause. Sammen med Nicolai er også

Stine Pokorny Harbech, som er forløbskoordinator i projektet ‘Styrket

indsats for Unge med Erhvervet Hjerneskade’. De skal fortælle om ma-

skeudstillingen, om ‘Unge Hjerner’ og lidt om projektet ‘Styrket Indsats’.

Ideen med ‘Unmasking’ (www.unmaskingbraininjury.org) har været at give

deltagerne i ‘Unge Hjerner’ en stemme og lade dem fortælle, hvordan det

er at leve med en hjerneskade. Nicolais maske er enkel og uden farver.

I panden står med store sorte bogstaver: ‘KAOS”. Mest iøjenfaldende er

det, at masken tydeligvis har fået et ordentligt slag med en knytnæve.

– Det var sindssygt svært at finde ud af, hvordan jeg skulle få hele

mit forløb ned i en maske. Jeg kunne slet ikke komme i gang, men så

fik jeg den her fornemmelse af, at jeg skulle give den én på kassen.

Den beskriver selvfølgelig mine følelser i forløbet, men i virkeligheden

beskriver den nok mest det at skulle kæmpe med kommunen, når man

har et alvorligt, usynligt handicap. Det er det største problem, jeg har.

Problemet er ikke at battle med de problemer, jeg nu har med at huske,

styre mit temperament og få overblik; det er i forhold til alle andre,

fortæller Nicolai om sin maske.

De unge fik hjælp og vejledning af kunstneren Camillo Ocean Klamer,

da de skulle lave deres masker. Maskerne viser omverdenen, at perso-

ner med en hjerneskade er som alle andre, og de fortjener den samme

værdighed, respekt, omsorg og mulighed for at vise deres værd som

borgere i samfundet.

– De har alle sammen haft tre timer til at lave deres maske. Og de har

knoklet. Der var også nogle, som var ude at råbe ad nogle træer indi-

mellem. Der er altid tårer i Unge Hjerner, men der er også mange grin

og normalt en rigtig god stemning. Men den dag var stemningen tung.

DE SMUKKE UNGE HJERNERTekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Foto: Ty Strange, Susan Søgaard

DE SMUKKE UNGE HJERNER

4

De unge fik hjælp og vejledning af kunstneren Camillo Ocean Klamer.

‘Unge Hjerner’ i gang med at producere deres masker.

Der blev virkelig rørt ved nogle følelser, siger Stine Pokorny Harbech,

der som forløbskoordinator planlægger aktiviteterne i gruppen og er til

stede, når ’Unge Hjerner’ mødes.

AT VÆRE UDENFOR - SAMMEN

Nicolai blev hjerneskadet, da han som 16-årig kørte galt på en scooter. I

dag er han 27 år. Han oplever, at det er enormt svært for andre at forstå

et usynligt handicap.

– Det er rædselsfuldt, det er det. Frustrationerne og følelsen af at være

i kaos. Det er min tilstand, det er ikke bare en følelse. Andre forstår det

ikke, og jeg forstår det måske ikke engang selv. Efter min ulykke gik

det nogenlunde et års tid, men så begyndte det hele at smuldre. Jeg fik

depressioner og angst, mens de andre fortsatte med deres liv og tog på

Handelsskolen, som jeg også skulle have været. Jeg begyndte at isolere

mig mere og mere, siger Nicolai.

Netop isolationen er velkendt blandt de unge, som kun sjældent møder

andre unge under deres indlæggelse og rehabilitering. De mister ofte de

venner, de havde før skaden, og det er krævende for dem at være sam-

men med jævnaldrende, og når de er, kan de alligevel føle sig ensomme

og forkerte. Gruppen ‘Unge Hjerner’ blev etableret netop for at give de

unge mulighed for at møde ligesindede.

– Vi stod med en sårbar gruppe unge, der udtrykte et behov for at

være sammen med andre, men vi kunne ikke finde noget socialt tilbud

til dem. Det er ellers en svær gruppe at samle, og ofte møder de ikke

andre unge med hjerneskade. De eller deres pårørende skal jo kontakte

Hjerneskadeforeningen, for at I ved, at de findes. Og de har heller ikke

alle sammen kontakt med en hjerneskadekoordinator, så i kommunerne

ved de heller ikke, at de er der. Vi stod i den særlige situation, at vi havde

dem alle sammen lige foran os. Og de havde alle sammen oplevet at

være alene og stå udenfor. Men med ‘Unge Hjerner’ fik de en gruppe,

5

Ung medhjerneskade

6

ER DU KOMMET TIL SKADE?SKAFFER VI ERSTATNING!Hos os får du:• Landets mest erfarne erstatningsadvokater• Ingen erstatning = Ingen regning

Kontakt os for en uforpligtende snak!

Store Torv 16 • 8000 Aarhus CTlf. +45 86 13 01 44www.storetorv-erstatningsadvokater.dk
















KALENDER

Sommer/efterår 2017

4 • Hjernesagen nr. 3 2017

13. oktober: Kulturnat i København Hjernesagen og Center for Hjerneskade åbner dørene tilen spændende aften, med hjernen i centrum.

23. oktober: Hovedbestyrelsesmøde

Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 [email protected] www.bjn.dk

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel-systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne

type ortose er velegnet til dig.

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af mulighederVil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk– Vi vil så gerne dele vores viden!

Genvind din funktion og få din frihed tilbage

systemer kan vi hjælpe dig, hvad enfrihed og mobilitet. Med FES (funktio

e centrale nervesygdomme. Detandrneblødneskade som f.eks hjeren hjer

oblemer i din hånHar du funktionspr

opfodopfod, drejer sig om drten det dr-onel elektrisk stimulation) hjælpemiddel

t er nu muligt for dig at opnå funktion,ese ellerebral parose, cerdning, scler

d eller dit ben på grund af

k33 11 85 57Bandagist Jan Nielsen A/S

es viden!ne dele vori vil så ger– V.fes-cente besøg wwwil du vide merV

Bandagist Jan Nielsen – En ver

type ortose er velegnet til dig.

Du kan bestille tid til en klinisk under

et med lårmuskelsvækkelsekombiner

[email protected]

.bjn.dk.dk eller wwwter

rden fuld af muligheder

rsøgelse, for at se om denne

etisk hånd.e eller en par

23. – 25. august:Nordisk Stroke kongres i Aarhus

12. – 13. september: Nordisk Afasiråd – styregruppemøde og årsmøde

23. – 24. september: Hovedbestyrelsesmøde og -strategiseminar

10. oktober: Afasidag

Lær nye teknikker og afprøv hjælpemidler på Kommunikationscentret - Region Hovedstaden.

Læs mere på www.komcentret.dk eller kontakt os på 45 11 46 00.

Hjælp til selvhjælp, hvis du har svært ved at se, høre, tale, huske eller læse.

58 57 57 60

[email protected]

http://csu.slagelse.dk

Undervisning og hjælp til dine særlige behov

7

DE SMUKKE UNGE HJERNER

hvor de er sammen om at stå udenfor. Hvor de kan dele deres erfaringer

og møde nogle, som forstår præcis, hvordan de har det, siger Stine, og

Nicolai bekræfter:

– Det er helt klart svært at få fat i os unge, for selv om vi egentlig gerne

vil møde andre, kan det være lidt en overvindelse at skulle afsted til

sådan en gruppe. Jeg har været med fra starten, og jeg er altid helt

spændt, inden jeg skal afsted. Men nu er det på den fede måde. Det

er rart at se, at mange af de problemer, de andre har, dem har jeg også

selv. Før ‘Unge Hjerner’ kendte jeg ikke andre, som jeg kunne identificere

mig med. Det har også noget at gøre med, at man heller ikke rigtigt vil

indse det. Andre siger jo til én: ‘Du er jo ikke hjerneskadet, det kan jeg

se. Du ser normal ud, du savler ikke, og du kan tale’. Det får mig til at

tænke, at så er det nok bare mig. Derfor har det været sindssygt godt

at komme i ‘Unge Hjerner’. Det er de samme ting, vi går igennem. Den

der genkendelse, det har været sindssygt fedt.

Det har været et stort skridt for alle deltagerne at begynde i gruppen,

og der ligger som regel mange overvejelser bag beslutningerne. Typisk

er det tanker vedrørende, om man overhovedet passer ind. For eksem-

pel om man er mere eller mindre påvirket af sin hjerneskade, for alle

hjerneskader er jo forskellige.

Gruppen mødes fast hver anden uge på samme sted hver gang. Det har

været et krav fra de unge, at der ikke måtte være skiftende tider og

steder. Hver anden gang er der et relevant fagligt indlæg, og hver anden

gang holder de kaffeslabberas, som de har døbt det. Der er altså både

plads til hygge og sjov, mulighed for at dele sine tanker og oplevelser og

mulighed for at få viden om sin hjerneskade og redskaber til at håndtere

sin hverdag. Ud over de unge med hjerneskade deltager også Stine og

hendes kollega, neuropsykolog Anne Norup.

FREMTIDEN ER UVIS

‘Unge Hjerner’ er lige nu knyttet op på projektet ‘Styrket indsats for

unge med erhvervet hjerneskade’ på Rigshospitalet, Glostrup. Det er

imidlertid et projekt, som udløber ved årsskiftet, og det er endnu ikke

lykkedes at finde en løsning, så den vigtige gruppe kan fortsætte, når

projektet lukker.

– Vi har med gruppen ramt noget, der er helt rigtigt, og som der er et

stort behov for blandt de unge. Og vi har fundet en form, der fungerer.

Det skal gå videre. Men der skal være fagpersonale til stede, for at det

fungerer. Det kan ikke køre på frivillig basis eller være selvkørende.

Gruppen er for de unge og på deres præmisser, men de skal ikke selv

være tovholdere. Der skal være nogle, der trækker det læs, og som kan

lave den overordnede planlægning. Nogle, som ligger det store puslespil,

siger Stine, som suppleres af Nicolai, der fortæller, at han er virkelig ked

af, at der er udsigt til, at gruppen snart må stoppe med at mødes.

Udstillingen er desværre slut, når dette blad er udkommet.

HVAD ER ‘UNGE HJERNER’?

‘Unge Hjerner’ er et socialt tilbud for unge mellem 15 og 30 år

med erhvervet hjerneskade i Region Hovedstaden. Tilbuddet er en

kombination af socialt samvær, erfaringsudveksling og undervisning

i form af faglige oplæg. Møderne tilrettelægges af neuropsykolog

Anne Norup og forløbskoordinator Stine Pokorny Harbech, begge

fra Projekt Styrket indsats på Rigshospitalet. ‘Unge Hjerner’ ar-

rangeres i samarbejde med Københavns Kommune og afholdes i

deres lokaler i Bystævneparken, Brønshøj.

Gennemsnitsalderen på deltagerne er 25 år. De unge deltager

primært for at være sammen med ligesindede og tale om emner,

som de ikke kan tale med andre om. I gruppen møder de forståelse,

og de får inspiration og kan øve sociale kompetencer. Det er med

til at forbedre deres selvbillede og deres selvværd.

Gruppen stopper ved årsskiftet, medmindre der findes en løsning, så

den kan fortsætte. Men er du mellem 15 og 30 år med en erhvervet

hjerneskade, bor i en af kommunerne i Region Hovedstaden og

har lyst til at være med i ‘Unge Hjerner’, så kontakt alligevel Stine

Pokorny Harbech på ✆ 3863 2641.

“At jeg sidder i et trygt selskab, hvor jeg føler mig 100% forstået

og anerkendt. Jeg føler mig normal der, der er jeg bare mig.

– En deltager i ‘Unge Hjerner’

Forløbskoordinator Stine Pokorny Harbech sammen med Nicolai foran maskeudstillingen på Ridshospitalet.

9

HJERNESKADE BEHØVER IKKE VÆRE EN HINDRING

Astrid på 16 blev hjerneskadet, da hun som 13-årig blev ramt af en spritbilist. Ulykken sendte hende tre uger i koma. Da hun vågnede kunne Astrid hverken tale eller gå, men i dag er hun elev på Musikefterskolen i Humble på Lange-land.

En tidlig morgen på vej til skole blev 13-årige Astrid Lande Agdrup brutalt

kørt ned. Astrid kom gående med sin skoletaske på ryggen, da en 19-årig

mand, påvirket af både alkohol, stoffer og medicin, mistede herredømmet

over sin bil, kørte op på fortorvet og ramte frontalt ind i hende.

– Han skulle dreje, men kørte i stedet lige ind i mig, så jeg brækkede

begge ben. Jeg faldt forover og smadrede hovedet mod forruden, så jeg

også brækkede mine ansigtsknogler. Min skoletaske skånede heldigvis

mit hoved fra at blive helt ødelagt, da jeg bagefter blev slynget to meter

op i luften og røg 10 meter hen ad vejen. Jeg kan selvfølgelig ikke selv

huske det, men jeg blev indlagt og opereret i ben og ansigt, hvor jeg fik

lagt titaniumskinner ind. Jeg fik flere blødninger i hjernen og lå i koma i

næsten tre uger, fortæller Astrid om ulykken.

Efter Rigshospitalet blev Astrid indlagt på Klinik for Højt Specialiseret

Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade i Hvidovre, hvor hun skulle

vågne rigtigt efter sin koma. På Hvidovre mødte hun ikke andre børn og

unge. Astrid kan huske, at der var en anden pige indlagt imens, som holdt

sig for sig selv på sit værelse, men ellers var hun kun indlagt med voksne.

– På Hvidovre begyndte jeg at vågne mere og mere op, og til sidst var jeg

rimelig meget mig selv. Men jeg har fået fortalt, at jeg i begyndelsen hver

dag skulle have at vide, hvorfor jeg var der på Hvidovre. Hver dag skulle

de fortælle mig, at jeg var blevet kørt ned. Først kunne jeg hverken tale

eller gå, men det lærte jeg ret hurtigt. I alt var jeg indlagt 2-2,5 måneder.

Den sidste tid på hospitalet var jeg ved at blive sindssyg. Jeg følte, at

lægerne undervurderede mig. De spurgte hele tiden om noget, jeg godt

kunne, for eksempel om jeg kunne læse. Jeg skulle blandt andet også gå

ud med en ergoterapeut for at se om jeg kunne købe ind, og selvfølgelig

kunne jeg det. Jeg synes, alle de andre virkede til at have det meget

værre end mig, siger Astrid.

HJERNESKADE BEHØVER IKKEAT VÆRE EN HINDRING FOR ATTAGE PÅ EFTERSKOLETekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Foto: Musikefterskolen i Humble

Ung medhjerneskade

11

HJERNESKADE BEHØVER IKKE VÆRE EN HINDRING

TILBAGE TIL SKOLEN

Da Astrid blev udskrevet, gik der kun en uge, før hun begyndte i skole.

Den første uge havde hun to timer om dagen, men allerede ugen ef-

ter trappede hun op til fire timer dagligt, og snart var hun på fuldt

skema.

– I starten benægtede jeg, at jeg var kognitivt anderledes end før, men det

var jeg jo. Jeg havde svært ved at følge med, og jeg blev hurtigt træt. Jeg

fik også sværere ved at lære, især det naturvidenskabelige som matematik

og fysik. Men jeg ville ikke behandles anderledes.

Astrid blev udredt af en neuropsykolog, som fandt ud af, at hun brugte

meget tid på lektier. Hendes forældre og lærerne på skolen lavede

derfor nogle aftaler, som gjorde det muligt for hende at blive i den

normale skole sammen med sine gamle klassekammerater. Aftalerne

betød blandt andet, at der ikke var forventninger om, at Astrid fik lavet

alle sine lektier og afleveringer.

– Jeg fik også den ordning her på efterskolen, at jeg ikke behøver at lave

mine afleveringer til et bestemt tidspunkt, og jeg behøver ikke altid leve

helt op til kravene til afleveringen. Jeg kan gå fra timerne, hvis jeg bliver

træt eller helt lade være med at møde op, eller jeg kan sove længere, hvis

jeg har brug for det. Så jeg har altså plads til at at gøre det, jeg mest har

behov for. Jeg bruger ordningen næsten hver dag, men de fleste dage er

det bare noget med, at jeg lige går lidt tidligere fra timen.

EFTERSKOLELIVET ER HÅRDT, MEN FEDT

Et efterskoleophold er utroligt intenst. Der er mange aktiviteter, meget

at forholde sig til, et langt program hver dag og mange mennesker

omkring én hele tiden. Med den beskrivelse lyder det som et mareridt

for mange mennesker med hjerneskade. Men på mange efterskoler er

dagen også meget struktureret, hvilket er til stor gavn, hvis man har en

hjerneskade. Og med en smule forberedelse kan efterskolelivet vise sig

at være det helt rigtige for unge med i hvert fald lettere hjerneskader,

som på almindelige skoler er i stor risiko for at ryge ud af fællesskabet,

blandt andet fordi de ikke kan følge med i deres kammeraters tempo. Det

er en situation, som Astrid genkender.

– Jeg kan ikke være lige så meget på hele tiden, fordi jeg hurtigt bliver

træt. Nogle gange kan de andre have samtaler, som jeg ikke kan følge

med i. Det føles, som om at jeg ikke har energien til at deltage. Jeg kan

godt måske godt følge med i, hvad de siger, men det kræver for meget at

være i samtalen. For eksempel forleden i Music-Lab-klassen, da vi skulle

arbejde i nye grupper. Jeg var meget træt i hovedet, så det var kun de

andre tre i gruppen, der lavede noget. Jeg sad bare og kiggede ud i luften

og kunne ikke give feedback eller noget. Det gør mig ikke vildt meget

anderledes, og det er ikke sådan, at jeg stikker ud eller hele tiden tænker

på, at jeg er hjerneskadet. Jeg har det bare sværere med at deltage på

det niveau, de andre gør, forklarer hun.

På Musikefterskolen i Humble er der andre end Astrid, som har haft brug

for at lave særlige aftaler for deres skoleophold. Astrid fortæller, at der

er en generel accept og et særligt fællesskab blandt eleverne, og at på

grund af de tætte forhold til hinanden og en forventning om, at man vil

fortælle om sig selv, er der også en stor indbyrdes forståelse.

– Det er fedt. Det er hårdt. Og jeg får slet ikke nok søvn. Man skal hele

tiden være på. Men jeg er glad for at være her. Her er plads til alle. Selvom

jeg ikke kan være med hele tiden, er jeg her jo stadig. Jeg er stadig en del

af det. Der er et meget større fællesskab her, end der var på min gamle

skole. Det er nemmere at være her, siger Astrid.

FREMTIDEN PÅ EGNE BEN

Astrid har naturligvis gjort sig tanker om fremtiden. Lige nu er planen efter

efterskolen at begynde at læse HF på Det frie Gymnasium i København,

hvor Astrid kommer fra.

– Jeg skal have snakket med en studievejleder, om der er plads til mig og

de hensyn, jeg er nødt til at have. Der er jo en anden intensitet sådan et

sted. Jeg vil ikke kunne lave fire afleveringer på en uge. Jeg skal kunne

aflevere senere og måske ikke lave helt så meget på en opgave, som

det egentlig kræver. Jeg har svært ved at holde overblik, og det kræver

koncentration at skulle planlægge en opgave, så jeg bruger mere tid på

det. Jeg bliver også nemt distraheret af lyde. Skal jeg skrive en opgave,

har jeg brug for at der er helt stille, fortæller Astrid.

Astrid tænker også på inden for en overskuelig årrække at flytte hjem-

mefra. Hjerneskaden fylder meget lidt i hendes hverdag, men hun er klar

over, at hendes problemer med overblik, planlægning og koncentration

kan blive en udfordring den dag, hun skal klare alting selv.

– Jeg har tænkt over alle de regninger, som skal betales. Hvordan jeg skal

få overblik over det og holde styr over hele min økonomi. Det er sådan

noget, jeg godt kan være lidt bekymret for, siger Astrid.

”Da jeg fik at vide, at jeg skulle være kontaktlærer for en pige med

en mindre hjerneskade, blev jeg først nysgerrig, fordi jeg ikke kender

nogle mennesker med hjerneskade. Men der er en ret kærlig ånd

her på stedet, som vi også er opmærksomme på at værne om. Vores

elever er virkelig gode til at møde hinanden uden at dømme, og der

er plads til, at vi er forskellige. Det er ikke sådan, at man skal være

på en bestemt måde for at være rigtig, og vi er ikke bange for at

forskelsbehandle. Derfor gik jeg mest op i at lære Astrid at kende

og spørge ind til, hvordan vi bedst kunne hjælpe. Det har ført os

frem til nogle aftaler. Astrids forældre har været vildt gode til at

informere, men også trække sig i tillid til Astrid og til os. Det har

helt klart været medvirkende til, at vi har fundet en god vej i det,

fordi Astrid har fået lov til at tage medansvar, og det er hun virkelig

god til. Det, tror jeg, er guld værd.”

Trine Lund Sørensen, lærer på Musikefterskolen i Humble

NEUROPSYKOLOGISK RÅDGIVNING

Det kan være relevant at foretage en neuropsykologisk rådgivning,

hvis der er mistanke om, at et barn/en ung har en erhvervet hjerne-

skade. På Socialstyrelsens hjemmeside kan du læse om kriterierne for

børneneuropsykologiske undersøgelser, og hos VISO (Den Nationale

Videns- og Specialrådgivningsorganisation) kan du få rådgivning om

børn/unge med erhvervet hjerneskade, herunder mulighederne for

specialundervisning.

Alle vil gerne hjælpe det hjerneskaderamte barn godt videre i livet. Men

hjerneskader er forskellige, også hos børn, og deres behov er individuelle.

I begyndelsen er det måske ikke engang helt på plads, hvilke følger barnet

har fået af sin skade, og det gør det naturligt vanskeligt at planlægge

tilbagevenden til skolen.

Der er meget at tænke på, når man forbereder, at et barn med erhvervet

hjerneskade skal begynde i skolen igen efter lang tids indlæggelse og

genoptræning. Forældrene er ikke ene om at have bekymringer. Barnet

13

TILBAGE TIL SKOLENMED EN HJERNESKADE

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

TILBAGE TIL SKOLEN MED EN HJERNESKADE

Ung medhjerneskade

Børn og unge, som har fået en erhvervet hjerneskade og måske været dage eller uger i koma, kan få sværere ved at lære nyt, koncentrere sig, begå sig socialt og ved at mestre andre vigtige færdigheder i deres liv. Derfor er det at vende tilbage til skolen ofte en enorm udfordring.

14

selv kan for eksempel være nervøs for, hvordan det skal indhente de

andre efter at have været længe væk. Forældrene for, om barnet over-

hovedet er parat til skolen, og om det kan fortsætte sammen med sine

jævnaldrende, mens lærerne måske overvejer, om barnet stadig kan lære

det, det skal, og om det bliver nødvendigt at undervise på en særlig måde.

Det er langt fra sikkert, at de ansatte på skolen på forhånd har erfaring

med at have elever med en hjerneskade. Derfor er det vigtigt at få talt med

skolens ansatte om, hvad der er sket med barnet, og hvilke udfordringer

barnet har. Dialogen kan med fordel begynde allerede, mens barnet er i

sit genoptræningsforløb.

Dialog mellem forældre, fagpersonale fra genoptræningen og skolens

personale giver de mest optimale betingelser. Forældrene er forbindel-

sesleddet mellem hjemmet og skolen. De har været med i hele processen,

kender barnet bedre end nogen og kan endda måske bedst se de forandrede

behov. Fagpersonalet har kompetencerne til at skabe forståelse for barnets

nye situation og kan hjælpe lærerne med at forberede sig op at tage godt

imod barnet, mens skolens ansatte til gengæld ved alt om at undervise og

i forvejen har erfaring med at inkludere børn med særlige behov.

Som nævnt er børnenes behov individuelle, men vi har forsøgt at samle

nogle generelle råd til henholdsvis fagprofessionelle, lærere og forældre,

som kan bruges, når et barn skal hjælpes godt tilbage på skolebænken

med en hjerneskade.

RÅD TIL FAGPROFESSIONELLE I GENOPTRÆNINGEN

– Tag kontakt til barnets skole (efter aftale med forældrene).

– Orienter om barnets særlige behov efter skaden.

– Besøg skolen – gerne sammen med barnet.

– Mød barnets primære lærere.

– Vær til rådighed for forældrene, når de har spørgsmål.

– Hold kontakten i en periode efter udskrivelse/endt træning.

RÅD TIL LÆRERE/SKOLEN

– Giv færre lektier.

– Fjern distraktioner ved barnets plads.

– Del opgaver op i mindre bidder.

– Lav tjeklister til delopgaver.

– Vær tydelig omkring, hvad du forventer.

– Brug sproget til at få opmærksomheden fra barnet (’hør engang’, ‘prøv

at se’ etc.).

– Søg øjenkontakt med barnet, når du giver vigtig information.

– Lav både mundtlig og skriftlig instruktion.

– Hjælp eleven med at bruge planlægningsapp, kalender og lignende

redskaber.

– Giv tid.

– Gentag og lad eleven gentage.

– Giv eleven lov til at forlade sin plads.

– Aftal et hvilested på skolen, hvor eleven kan få en pause i fred og ro.

– Overvej, om der skal ændres på de fysiske omgivelser, fx klasselokalet.

– Overvej, hvem på skolen der skal informeres og hvordan.

RÅD TIL FORÆLDRE

– Informer skolen om forløbet: hvornår, hvad, hvordan, hvor længe m.m.

– Informer om særlige behov, medicin, hjælpemidler, hensyn m.m.

– Gå i dialog med skolens ansatte om at finde løsninger, som passer til

dit barn.

– Bed fagprofessionelle om hjælp, måske også kontaktperson/koordinator

hos kommunen.

– Beskriv, hvordan barnet klarer sig – tænker, lærer, opfører sig, bevæger

sig.

– Beskriv også barnets styrker.

– Beskriv de strategier, I bruger hjemme.

– Giv skolen indblik i neuropsykologisk test/rapport og lignende.

– Søg erfaringer hos andre forældre.

– Vær tålmodig – det kræver mere end oplysning, for at skolen til fulde

forstår.

– Samarbejd.

KAMMERATERNE

Et barn med erhvervet hjerneskade er i risiko for at blive isoleret,

fordi følgerne på mange måder gør det svært at følge med kam-

meraterne. Også her kan forældre og lærere hjælpe barnet med

at få en god begyndelse. Først og fremmest skal de andre børn

lære noget om hjerneskade. Især de usynlige skader. Hvis de ikke

kan se en forskel, når barnet vender tilbage til skolen, vil de ofte

regne med, at der ikke er nogen forskel. Det kan få store sociale

omkostninger, fordi hjerneskaden så bliver forvekslet med negativ

opførsel. For eksempel kan de andre børn synes at barnet med

hjerneskade er blevet sært.

– Inviter kammerater hjem, også gerne inden barnet vender tilbage

til skolen.

– Lad dem stille alle de spørgsmål, de vil.

– Fortæl dem om, hvad der skete, eventuelt med med billeder og

video fra hospital og genoptræning.

– Lad barnet selv fortælle sin historie på sin egen måde til udvalgte

kammerater eller hele klassen.

– Fortæl kammeraterne, hvordan de kan være med til at hjælpe.

– Udeluk eventuelt ordet ‘hjerneskade’ og fortæl i stedet om,

hvordan ulykken/sygdommen har forandret nogle ting.

15

Børn og unge, som bliver ramt af en erhvervet hjerneskade, har særlige udfordringer. Hverken deres hjerne eller identitet er færdig med at ud-vikle sig, og derfor bliver de ekstra sårbare. De-res motivation for at komme videre og undgå at isolere sig øges, når de får mulighed for at være sammen med ligesindede unge. Men de indgår i en ond cirkel, for tilbuddene er få, og de unge svære at nå.

Hvert år udskrives flere end 1500 børn og unge med en hjerneskade

fra de danske hospitaler. Der er mange forskellige årsager til, at børn og

unge får skader på hjernen, men de væsentligste er traumer i forbindelse

med ulykker eller vold, infektioner, tumorer, blodpropper og blødninger i

hjernen og svære hjernerystelser. Der er en overvægt af drenge blandt

børn og unge med hjerneskader, hvilket primært skyldes vold og ulykker.

At leve med en hjerneskade er en stor udfordring, men for børn og unge

er der den særlige udfordring, at deres hjerne ikke er fuld udviklet endnu.

Så ud over at hjælpe de ramte børn og unge med at leve med deres

hjerneskade skal behandlerne også sikre, at den raske del af hjernen

udvikler sig normalt.

Ofte ser vi, at de unge isolerer sig. De bliver ramt på et tidspunkt, hvor

de netop er i færd med at forme deres tilværelse, og de får vanskeligt

ved at følge med deres jævnaldrende. Dels fordi de kommer bagud, hvis

de er i et langvarigt forløb væk fra skolen, dels på grund af de følger, de

har fået. For eksempel bliver det for mange vanskeligt at indgå i sociale

aktiviteter med andre. De kan endog være svære at få i gang med gen-

optræning og rehabilitering.

Unge med usynlige skader kan simpelthen forsvinde fra radaren. De vil

forsøge at fremstå så normale som muligt, og er de ikke i kontakt med

eksempelvis en hjerneskadekoordinator, er der måske ingen fagper-

soner i deres kommune, som er klar over, at de findes. Heller ikke som

patientforening kan vi nå dem, endsige hjælpe dem, hvis ikke de selv

eller deres familie kontakter os. Der skal en ekstraordinær indsats til for

at få dem ud af isolationen, så de kan komme videre i livet. Mange vil

kunne rehabiliteres, gennemføre en uddannelse med den nødvendige

støtte og også få job, familie og netværk.

Området børn og unge med erhvervet hjerneskade har de seneste fire år

været begunstiget af en økonomisk pulje på 100 millioner kroner, som

Folketinget tildelte i 2013. Det blev til fem unge-projekter placeret i

hver sin region. Deres fornemmeste opgave var at opspore de unge med

hjerneskade (15-30 år), udrede dem og følge dem tæt med henblik på at

samle viden om gruppen og styrke indsatserne fremadrettet.

Flere steder voksede spændende delprojekter ud af det, herunder en

mentorordning for unge med hjerneskade i Region Midtjylland og net-

værksgruppen ‘Unge Hjerner’ i Region Hovedstaden. Desværre er der

ikke udmøntet nye midler til at fortsætte arbejdet fra centralt hold, så

det er op til de enkelte regioner og kommuner at beslutte, om og hvor-

dan indsatsen for børn og unge med hjerneskade skal håndteres. Indtil

videre er der lyspunkter, som at mentorordningen i Midtjylland får lov

at fortsætte, og at man bevarer ambulatoriet for unge med erhvervet

hjerneskade i Aalborg, så de unge nordjyder fortsat kan blive ordentligt

udredt og få hjælp til at komme videre med livet. Men der er også sorte

huller, som at ingen har taget på sig at drive netværksgruppen ‘Unge

Hjerner’ videre i den form, som tydeligvis fungerer, så det lige nu ser ud

til, at den må lukkes ned til nytår, på trods af at der ingen tvivl er om, at

de unge mennesker i gruppen har fået enormt meget udbytte og mere

livskvalitet af at være med.

Hjerneskadeforeningen mener, at vi alle har en ekstraordinær forpligtelse

til at gøre noget for børn og unge med en erhvervet hjerneskade. De

har et helt liv foran sig og fortjener det bedste, vi kan opdrive. Vi skal

hjælpe med, at de undgår social og psykisk deroute. For liv, der reddes

– skal også leves!

DirektørensklummeBØRN OG UNGE MED SKADERPÅ HJERNEN UDFORDREROG ER UDFORDREDETekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

BØRN OG UNGE MED SKADER

NÅR MAD BLIVER ET PROBLEM


Forestil dig, at du kun kunne få flydende eller pureret kost. Eller at du ikke

kunne synke din mad, uden at der fulgte et voldsomt hosteanfald med.

Eller at du en dag pludselig opdagede, at du ikke havde følt dig sulten i

flere uger, eller at du ikke kunne smage din mad overhovedet. Sådanne

problemer med at tygge, synke, smage og lugte er ganske almindelige

efter en hjerneskade.

Mad er essentielt for os mennesker. Ikke alene er vi afhængige af mad

for at overleve; maden har også betydning for vores livskvalitet. Mad, vi

kan lide, får os til at føle os godt tilpas. Vi kan spise os til at få det bedre,

hvis vi føler os triste. Helst spiser vi mad sammen med mennesker, som

betyder noget for os. Men har du fået en hjerneskade, kan det at spise

blive et problem fra den ene dag til den anden. I mange tilfælde får

problemet sociale konsekvenser; i nogle tilfælde er det direkte skadeligt

for helbreddet. De madproblemer, som kan opstå efter en hjerneskade, er

meget forskellige og har meget forskellige årsager, men vi har alligevel

kastet os ud i at skrive om dem som et samlet tema.

NÅR MAD BLIVERET PROBLEM

Når mad bliveret problem

JEG FÅR HOSTEANFALD, NÅR JEG HAR SPIST

Jeg har levet med synkebesvær siden min skade i 2014. Det har

stor indvirkning på min kost. Jeg skal passe meget på, når jeg spiser.

Efterhånden har jeg dog kun besvær om morgenen, hvor jeg får

hosteanfald, når jeg har spist. Jeg køber selv ind og laver mad.

Jeg synes det, man kunne få tilbudt af blød kost, var både dyrt og

dårligt. Jeg er ved at få lavet tryklåse i min undermund, men det

har ikke rigtigt virket endnu. Det vil sige, at man får implantater

i kæben og tilsvarende i protesen, som så kan trykkes sammen.

Det skulle gøre, at man kan spise mere normalt. Jeg har altid været

slank. Før arbejdede jeg som rejsemontør, så spisning var noget,

man lige gjorde, når det passede ind. Min hjemmehjælper mener

dog, at jeg skal lidt op i vægt. Jeg har fået en diætist tilknyttet.

NielsVilhelm Andersen

Jeg får hosteanfald...

17

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen


Det madproblem, som generelt får mest opmærksomhed, er dysfagi.

Dysfagi er den faglige betegnelse for tygge- og synkeproblemer. Det er

især almindeligt i begyndelsen, altså kort tid efter hjernen er kommet

til skade, og det rammer rigtig mange, som har haft en blodprop eller

blødning i hjernen. I de fleste tilfælde er det nemt at opdage, og i mange

tilfælde er det nemt at træne væk. Der findes dog en gruppe ramte, som

skjuler deres dysfagi for omverdenen og derfor ikke får hjælp. Man kan

få hjælp til dysfagi af for eksempel en ergoterapeut, en fysioterapeut

eller en talepædagog, og det vigtigt at bede om.

Mindre opmærksomhed får de problemer, som knytter sig til, at man har

mistet smags- og lugtesans, ikke kan føle sult eller mæthed, oplever,

at mad og drikke har ændret smag, og at man ikke har nogen stopknap,

når det kommer til at spise. Ikke desto mindre er det problemer, som

kan have voldsomme konsekvenser for såvel hverdagen, familielivet,

helbreddet og livskvaliteten. Det er følger, som ikke kan trænes væk,

men man kan få hjælp til at håndtere problemerne, blandt andet ved at

få indlagt nogle vaner i sit daglige program. De nye vaner kan måske

støttes og suppleres af apps, nære pårørende eller en hjemmevejleder.

NÅR DET BLIVER PINLIGT AT SPISE

Vi spiser for at få næring, men også for at føle os godt tilpas og have

det hyggeligt og rart sammen med andre. Men når man spiser sammen

med andre, forventer de, at man overholder en række uskrevne regler

– regler om bordskik, regler om at opføre sig ordentligt, og regler om at

spise pænt. Vi har alle sammen lært, fra vi var helt små, at spise pænt

med kniv og gaffel og holde munden lukket, når vi tygger. Hvis vi afviger

fra de regler, får det andre til at se skævt til os. Måske kigger de endda

med væmmelse over mad, som siver ud af munden, eller en voldsom

ubehersket hoste ved bordet.

Det er frygteligt ubehageligt at sidde sammen med andre og vide, at de

synes, man spiser grimt eller ulækkert. Og det er ydmygende at miste

færdigheder, man har haft næsten hele sit liv, og skulle have hjælp til at

spise, have sin mad skåret ud i små bitte bidder – måske endda blendet

– eller at måtte bede om et sugerør for at kunne drikke uden at spilde.

Situationen er stressende for alle omkring bordet.

Det er også god skik at spise det, som bliver serveret, og anerkende

og rose den mad, som værten har lavet. Men hvad nu, hvis man ikke

kan smage maden, og man synes, at konsistensen er som at tygge i

en badesvamp?

Hvis man på grund af følgerne efter en hjerneskade pludselig ikke kan

overholde de mange regler, som der faktisk er i måltidssituation med

andre, mister man lysten til at være sammen med andre, når man spiser.

Det får betydning både i hverdagen, hvor man siger nej til aktiviteter, fordi

der næsten altid bliver serveret noget at spise og drikke, og i forbindelse

med højtider, mærkedage og ferier, hvor man måske ellers ville besøge

en restaurant sammen med sine kære. Det har store konsekvenser for

livskvaliteten, og man kan komme til at isolere sig.

NÅR DET BLIVER FARLIGT AT SPISE

Madproblemerne efter en hjerneskade kan også have alvorlige konse-

kvenser for helbreddet. For hvordan husker man at spise, når man aldrig

mærker, at man er sulten? Og hvordan får man lyst til at spise, hvis man

hverken kan lugte eller smage maden? Fejlernæring og mangel på til-

strækkelig mad og drikke er naturligvis et problem for helbreddet, og det

kan desuden medvirke til, at flere af ens andre funktioner bliver dårligere.

TRÆN ANSIGTET MED EN APP

En gruppe ergoterapeuter på Odense Universitetshospital står bag

en app, som hjælper dysfagiramte til at træne ansigtet. App’en

indeholder relevante øvelser for ansigtets og mundens muskulatur.

Ved at bruge app’en kan du forbedre ansigtsmuskulaturen ved lam-

melser, eksempelvis efter en blodprop i hjernen, borrelia infektion

eller en hjernetumor.

App’en findes til iPhone og iPad, men endnu ikke i en version til

Android.

MIN HJERNE KAN HUSKE, HVAD JEG IKKE KUNNE LIDE

Jeg kunne ikke smage og lugte i flere måneder inden, min tumor

blev opdaget. Jeg var forkølet, og min læge sagde, at det sagtens

kunne vare længe. Jeg har stadig hverken lugte- eller smagssans,

men min hjerne kan huske, hvad jeg ikke kunne lide. Jeg kan ikke

lide fisk eller ost, selvom jeg ikke kan smage det. Jeg kunne sikkert

spise det, hvis man gav mig bind for øjnene, men jeg kan ikke få mig

selv til at komme det i munden. Det med at vågne om morgenen

til duften af en kop kaffe er jeg afskåret fra. Jeg må lave mad på

rutinen, for jeg kan ikke smage den til. Så må jeg kalde på en af

mine sønner. Jeg er også nødt til at være hys med datomærkning.

Jeg kan jo ikke lugte, om ægget er råddent. Forleden brændte jeg

et brød gevaldigt på. Jeg glemte det, og jeg kunne ikke lugte det,

som man ellers kan. Du kan tro, jeg savner at smage og lugte.

Rigtig meget. Det er fuldstændig ligesom at være puttet ind i en

osteklokke. Hvis du er ude hos andre at spise – du kan ikke smage

deres mad. Så kan man sige: “Den føles godt”. At gå på restaurant

kan være lige meget. Nogle dage tænker, jeg at hvis jeg fik både

smags- og lugtesans igen, ville jeg få et chok. Nu, hvor det snart

er jul, tænker jeg på, at duften af flæskesteg er væk. Og duften

af, når du skræller en appelsin, den savner jeg.

Charlotte Bogh

Min hjerne kan huske...

19


FORBERED DIG PÅ AT SPISE SAMMEN MED ANDRE

- Vid, hvilke begrænsninger du har, og prøv dig frem for at finde ud

af, hvilke mad- og drikkevarer der fungerer bedst.

- Øv dig i at finde en personlig spiseteknik.

- Øv dig i at spise med andre. Begynd med dem, du er mest tryg

ved og udbyg derfra.

- Lav ansigts- og mundstimulation før måltidet, eventuelt ved hjælp

af dysfagi-app’en.

- Ved en privat invitation kan du forinden tale med værten. Fortæl

om dine vanskeligheder, for eksempel med konsistens.

- Ved restaurantbesøg kan du forinden studere menukortet (det

ligger ofte tilgængelig på restauranternes hjemmeside) og finde

ud af, hvad du vil bestille. Kontakt eventuelt restauranten forinden

for at høre om mulighed for særlig tilberedelse.

- Hav rigeligt papir- eller vådservietter med, så du selv eller din

partner/ledsager hurtigt og diskret kan fjerne det, du spilder.

at leve eller dø. Risikoen for at få lungebetændelse ved fejlsynkning

er tårnhøj. Undersøgelser viser, at en tredjedel af de patienter, som

indlægges med lungebetændelse på lungemedicinske afdelinger, har

dysfagi, og disse patienter har en høj dødelighed. Det er derfor ekstremt

vigtigt, at mennesker med dysfagi bliver fundet/giver sig selv til kende,

så de kan få hjælp.

MAN ER TOTALT FRARØVET FØLELSEN AF AT FÅ MAD

Jeg startede med at få sondemad gennem næsen. Sondemaden

dækker ens grundlæggende næringsbehov, men man er totalt

frarøvet følelsen af at få mad. Fra sondemaden trappede jeg

gradvist op til purékost, videre til gratinkost, og så til blød kost,

som er særligt udvalgt almindelig mad, man har sikret sig er let at

tygge. De var ret gode til at være kreative med at lave purékost,

der lignede og smagte af noget. En gang serverede de stegt flæsk

med persillesovs. Smagen ramte de ret godt, men konsistensen var

selvfølgelig ikke i nærheden af stegt flæsk. Det var lækkert, hver

gang man trådte op ad stigen mod rigtig mad. Jeg husker tydeligt

første gang, jeg fik lov at spise en kartoffelmad, og første gang,

jeg drak en cola igen. Det var var virkelig savnet. I begyndelsen

kommer de et fortykningsmiddel i væsken, så det bliver sådan

noget grødagtigt noget. Det forhindrer fejlsynkning. Heldigvis er

dysfagi typisk kortvarigt og en af de nemme ting at genoptræne.

Det er primært FOTT-træning, hvor en ergoterapeut stimulerer én

i munden med en finger. Jeg vil tro, at det varede 1-2 måneder,

før jeg kunne spise normalt igen.

Simon Kepp Nielsen, hjerneblødning

Man er totalt frarøvet......

Omvendt findes også den situation, at man overspiser. Den kan para-

doksalt nok opstå, selvom man mangler fornemmelsen for sult. Det vil

typisk være usunde ting, man spiser alt for meget af, fordi det er lysten

og smagen, man spiser for. Det kan også være, man spiser alt for meget,

fordi man ikke kan mærke, man er mæt. Hvis man spiser alt for meget

usundt, får kroppen slet ikke den næring, den faktisk har brug for for at

fungere, og der er risiko for, at der på sigt kommer andre følgesygdomme

som følge af overvægt.

Endelig kan fejlsynkning på grund af dysfagi give lungebetændelse.

Fejlsynkning har vi nok alle sammen prøvet. Det er det, vi også kalder

at få maden i den gale hals. Det er ubehageligt, men heldigvis sjældent.

Med mindre at vi har dysfagi. Dysfagi kan faktisk være et spørgsmål om

20

DYSFAGI

Dysfagi

Dysfagi er den faglige betegnelse for tygge- og synkebesvær. Det er

en almindelig følge efter en hjerneskade, og det giver ofte problemer

for den ramte, såvel som den pårørende. Der er forskellige grunde til,

at dysfagi påvirker tygge- og synkefunktionerne. Overordnet dækker

betegnelsen over nedsatte funktioner i tunge-, kind- og svælgmuskulatu-

ren. Det kan betyde, at læberne ikke kan lukkes helt sammen, så mad

og drikke siver ud. At man ikke kan få sin mad bagud i munden, som er

nødvendigt for at synke den. Og at man fejlsynker, så mad og drikke i

stedet kommer i luftrøret eller op i næsen.

Det bliver sværere at synke, når muskulaturen i mund og svælg ikke

fungerer, som den skal. Det kan få den ramte til at savle, og det tager

længere tid at spise og kræver mere energi. Nogle oplever, at det bliver

bedre, hvis man deler det op i flere mindre måltider i løbet af en dag,

men det er også vigtigt, at der er god tid til at spise, og at den ramte

sidder behageligt og føler sig afslappet. For nogle hjælper det, hvis

man aftaler ikke at føre samtale under måltidet. Det kan også være en

god ide at varme op, før man skal spise, eksempelvis ved at stimulere

muskulaturen i kinder, tunge og læber. Det gør det lettere at synke.

DER ER IKKE NOGET, DER SIGER STOP,

FØR DU GÅR UD OG KASTER OP

Jeg skal have enormt meget selvdisciplin, for jeg kan ikke mærke

hverken sult eller mæthed. Før var jeg nogle dage tilbøjelig til

at spise slik hele tiden, og andre dage sprang jeg bare maden

over. Nu har jeg alle måltider lagt ind i min telefon. Jeg elsker

god mad. Problemet er bare, at når du ikke er sulten, så spiser du

kun det, som smager godt, og det er sjældent det, der er sundt.

Hvorfor spise rugbrød frem for franskbrød, hvis det ikke er, fordi

du er sulten? Jeg stiller også mad frem på køkkenbordet, så jeg

kan huske det, når jeg ser det. Det skal være noget, som kan tåle

ikke at stå i køleskabet, og det må ikke være noget snask. Jeg skal

være meget opmærksom på at tilberede mad i små portioner, for

når jeg ikke bliver mæt, spiser jeg alt det, jeg har lavet. Der er

ikke noget, der siger stop, før du går ud og kaster op. Jeg har en

enorm ligegyldighed over for mig selv på den måde. Jeg er nødt

til at tænke over sundhed, men jeg er egentlig ligeglad. Jeg vil

bare gerne holde vægten nede, og jeg vil ikke ligne et skelet. Mine

omgivelser er rigtig gode til at sige: “Har du husket at få mad?”,

og til at få mig til at blive og spise sammen med dem.

Bjarne Frederiksen

Der er ikke noget der siger stop,...

DET ER LIGE MEGET, OM JEG BIDER I EN KARKLUD ELLER EN

ENGELSK BØF

Jeg kan hverken smage eller lugte længere, så det er lige meget,

om jeg bider i en karklud eller i en engelsk bøf, det vil smage ens.

Den eneste forskel på almindelig mad er, hvor meget jeg skal tygge

den. Jeg kan kun smage sødt, og det kan ses på vægten. Jeg spiser

mange kager, for det er det eneste, jeg har nogen glæde af at

spise. Vi har et barnebarn, som elsker at bage, men der må jeg

overhovedet ikke være med. Jeg bliver hurtigt skrottet til sådan

nogle ting, for jeg kan jo ikke dufte alt det, hun kan. At mangle

lugtesansen har stor betydning for ens liv. Når vi går i naturen

sammen, så siger min kone måske: “Ih, hvor blomsterne dufter

dejligt!” Jeg bemærker slet ikke, at de er der. Jeg er også nødt

til at spørge andre, hvordan jeg lugter, for det har jeg jo ingen

fornemmelse af længere.

Jens Steinhausen, faldulykke

Det er lige meget...

DYSFAGI

21

Nogle oplever desuden, at det hjælper at sutte på isklumper umiddelbart

inden måltidet.

For at få den kost, som giver tilstrækkelig næring og væske, er det afgø-

rende, at mad og væske har en konsistens, så man kan synke det med så

lidt besvær som muligt. Problemet kan være klumper i mad, men det kan

også være det helt modsatte, nemlig at væsken er for tyndtflydende. Det

kan altså både være nødvendigt at purére/blende maden og at tilsætte

et fortykningsmiddel til drikkevaren. Jo bedre konsistensen passer til

ens aktuelle tygge/synkeniveau, jo mere træner man sin synkeevne.

At justere konsistensen gør det altså muligt at træne sin synkeevne, så

man kan tage et trin op på konsistens-trappen (se model). Hvert skridt

op ad konsistenstrappen er en stor sejr for patienten.

Når mennesker med dysfagi fejlsynker mad og væske, så det havner i

luftrøret, er det ganske alvorligt. De værste konsekvenser er kvælning,

gentagne lungebetændelser, underernæring og dehydrering. Mange

med dysfagi bliver indlagt igen og igen. I værste tilfælde kan man ende

med at dø af en af følgerne. Fagprofessionelle som ergoterapeuter,

fysioterapeuter og talepædagoger kan lave mundstimuleringsøvelser

og instruere pårørende.

DYSFAGI

TRIN FUNKTION KONSISTENS - MAD KONSISTENS - DRIKKE

1 Ingen synkefunktion Sondemad I sonden

2 Synker med besvær Gelekost/flydende kost Gelekonsistens

3 Kan ikke tygge. Tyktflydende kost/cremet

Har svag synkefunktion. konsistens/purékost

Har rimelig læbekontrol Gelekonsisten eller sirupkonsistens

4 Kan tygge op og ned, men ikke fra side til side. Gratinkost Sirupkonsistens eller kakaokonsistens

Dårlig tunge- og læbefunktion. Evt. hoste.

5 Kan tygge op og ned og fra side til side. Blød kost/hakket og/eller findelt Kakaokonsistens eller

Svag tunge- og læbefunktion. almindelig mad. Evt. blendet alle normale drikkevarer

almindelig mad.

6 Kan tygge og synke Almindelig/normal kost Alle

* Mad og drikke følges ikke nødvendigvis ad.

JEG VAR SÅ BANGE FOR AT DØ

Efter min blodprop var jeg indlagt i tre uger, fordi jeg ikke kunne

spise. Jeg fik skånekost, men kom mig hurtigt. Bagefter fik jeg

træning i kommunen, men jeg sagde ikke, at jeg stadig havde

problemer med at spise. Jeg var smadder bange for at spise, når

jeg var alene, så jeg ventede, til der kom nogen hjem. Jeg var

simpelthen bange for at dø, hvis jeg fejlsynkede. I stedet holdt

jeg mig i gang ved at drikke en masse cola. Der gik et halvt år,

før jeg tydeligt fik sagt til min ergoterapeut, at jeg var bange for

at spise. Det var ikke fordi, jeg ikke havde tillid til hende. Jeg tror

bare, jeg var for genert til at sige det. Jeg havde det frygteligt,

og familien blev jo også bange, hver gang jeg fik noget galt i

halsen. Jeg isolerede mig. Jeg havde ikke lyst til at spise sammen

med andre, for det var jo pinligt. Jeg endte faktisk med at blive

indlagt igen, fordi jeg spiste forkert. De troede, jeg havde fået en

ny blodprop. Det var virkelig en sejr, da jeg begyndte at kunne

spise noget mere. Jeg kan huske glæden ved at kunne spise

hamburgerryg til min fødselsdag.

Suusaat Hansen, blodprop i hjernen

Jeg var så bange...

MIN KROP SIGER IKKE, JEG SKAL STOPPE

Lysten styrer det, jeg gør. Det er en del af min frontallapskade. Jeg

kan uden problemer spise en 400 grams æske Bogø-chokolade.

Min krop siger ikke, jeg skal stoppe. Hvis jeg er rigtig godt udhvilet

og i en god periode, kan jeg godt få en fornemmelse for, om jeg

er sulten eller mæt, men har jeg det dårligt, mærker jeg hverken

sult eller mæthed. Jeg har et Fitbit-ur, som har en app tilknyttet,

hvor man kan notere, hvor meget man spiser, og det registrerer

også, hvor meget man bevæger sig, og altså hvor mange kalorier

man bruger. På den måde kan jeg regulere, så jeg har plads til

ekstra kalorier. Fra mandag til fredag lever jeg fornuftigt, og lørdag

skejer jeg ud. Så er jeg måske ude at spise, har gæster eller er til

fødselsdag. Ved at jeg følger skemaet og mit kostindtag, har jeg

nogenlunde styr på, hvorfor jeg går og bliver fed.

Kim Erik Andersen, blodprop i hjernen

Min krop siger ikke...

23

KONSISTENSTRAPPEN*

25

AV! ONDT I SKULDEREN

Genoptræningog rehabilitering

I klinikken Apofysio i Søborg møder vi mange mennesker, der er generet

af skuldersmerter efter apopleksi. Smerterne kommer ofte til at fylde

uforholdsmæssigt meget og er hæmmende for aktiviteter i hverdagen.

Mange tror, at de bare må lære at leve med smerten, men sådan behøver

det ikke at være.

Instinktivt har man lyst til at holde armen tæt på kroppen og albuen

bøjet. Eventuelt lægge armen i en slynge. Desværre vil det ikke mind-

ske smerterne - snarere tværtimod. Når armen fikseres og passiviseres

i den samme stilling, bevirker det, at muskler, sener og led omkring

skulderen, armen og hånden bliver strammere, mindre bevægelige og

mere smertefulde.

HVORFOR GØR DET SÅ ONDT?

Skulderleddet er et meget komplekst led, der involverer mange knogler,

muskler, sener og ledbånd samt andre strukturer. Øverst ude på siden

af skulderbladet sidder en ledskål, og øverst på overarmsknoglen sidder

ledhovedet. De udgør, sammen med kravebenet, selve skulderleddet.

En lammelse i armen kan betyde, at musklerne omkring leddet ikke er

aktive, og ledhovedet kan dermed ikke holdes på plads. Armen trækkes

nedad og ud af ledskålen på grund af tyngden, og skulderen er derfor i

stor risiko for at gå af led. Hvis man prøver at bevæge armen, mens den

er gået af led, sker der ofte det, at forskellige strukturer i skulderen kom-

mer i klemme mellem ledskålen og ledhovedet. Man kan sammenligne

det med, at man prøver at dreje en nøgle, der ikke sidder helt præcist i

nøglehullet. Sidder nøglen ikke, som den skal, kan man ikke dreje den

- og tvinges den alligevel rundt, kan der ske skade på lås eller nøgle.

DU KAN GØRE NOGET!

I Apofysio møder vi ofte mennesker, der har fået den opfattelse, at de

må lære at leve med smerterne fra skulderen/armen, men sådan behøver

det ikke at være.

Skulderen og armen har overordnet set godt af at være aktive. Med aktiv

menes ikke, at en anden person bevæger armen, men at man selv er

aktiv og træner for eksempel vægtbærende øvelser, som får skulderens

muskler til at arbejde.

For at sikre at skulderen er i en hensigtsmæssig stilling, når man starter

med sin øvelse, er det vigtigt at søge vejledning hos en fysio- eller ergo-

terapeut, så man ikke kommer til at belaste skulderen forkert og måske

få flere smerter. Efter individuel vurdering og instruktion vil man som

regel være i stand til at gøre en indsats på egen hånd.

På billedet trænes de skuldermuskler, som skal sørge for at holde ledskålen

og ledhovedet sammen. Det foregår ved, at man med armen understøttet

på for eksempel et bord med egen kropsvægt centrerer skulderleddet

i den rigtige stilling. Derefter bevæges kroppen i forskellige retninger,

mens armen er stabil. Denne øvelse træner skulderens stabiliserende

muskler, og vi har i klinikken rigtig god erfaring med, at man hermed

hurtigt kan mindske skuldersmerter.

SKAL DET GØRE ONDT, FØR DET GØR GODT?

Nej! Når man taler om smertefulde og neurologiske arme/skuldre, skal

det ALDRIG gøre ondt. Dette er vigtigt at vide og huske.

I Apofysio møder vi ofte mennesker, der har fået øvelser, som er alt for

svære og komplicerede. Dette går ud over kvaliteten i træningen, og

man får derfor ikke det optimale ud af sine anstrengelser. Drejer det

sig om en smerteproblematik, kan man risikere at gøre tingene værre.

Oplever du smerter, bør du rådføre dig med en fysioterapeut inden for

det neurologiske speciale. Du har fortsat brug for at træne, men det er

altid vigtigt, at dine øvelser er tilpasset lige netop dig og dine behov.

AV! ONDT I SKULDEREN OGMÅSKE SMERTER I HELE ARMEN?Tekst: Søren Hein Sommer og

Rikke Melgaard, fysioterapeuter, Apofysio

Foto: Apofysio

26

ELEKTROCHOK GIVERFØLGEVIRKNINGER PÅ HJERNEN

fordi psykiatrien er meget presset på ressourcer, og at de hverken før

eller under behandlingen bliver ordentligt informeret om mulige lang-

tidsbivirkninger ved elektrochok. De har altså ikke mulighed for at sige

ja til behandlingen på et informeret grundlag. Efterfølgende, i de tilfælde

hvor det er gået galt, oplever mange patienter, at de ikke bliver taget

alvorligt. Hos såvel sygehuslæger som deres egne læger får de at vide,

et ECT-behandlingen ikke kan være årsag til de symptomer, de senere

mærker i hverdagen. Disse patienters udfordring er blandt andet, at der

ikke er ret mange sager registreret og altså ikke ret mange steder at søge

viden om sammenhængen. Der findes dog en cirka 10 år gammel under-

søgelse, som konstaterer, at cirka 12.4% af patienterne i undersøgelsen

stadig havde kognitive skader seks måneder efter ECT-behandlingen.

Efter seks måneder regnes skaderne for at være permanente.

DER SKAL UNDERSØGELSE TIL

Mange læger vil ikke anerkende skaderne, på trods af at de er opstået

i direkte forbindelse med ECT-behandling. Defor skal der forskes i bi-

virkningerne af behandlingen. Det er et stort ønske hos de patienter,

vi møder – og formentlig også hos en række af landets læger – at sam-

menhængen undersøges nærmere, samt at det undersøges, hvad der

gør, at nogle patienter kun har fordelene ved ECT-behandling, mens

andre får kognitive følger og hjerneskade. Har det for eksempel noget

at gøre med graden af depression, eller hvor stresset hjernen er op til

behandlingen? Er det en bestemt gruppe patienter, der bliver kognitivt

Vi møder dem i Hjerneskadeforeningen. Mennesker, som har fået behand-

ling med elektrochok på grund af en svær depression, og som oplever,

at de ikke længere fungerer normalt i hverdagen og i arbejdslivet. De

beskriver symptomer, som ligner hjerneskade. For eksempel oplever

mange hukommelsesproblemer i et omfang, hvor de ikke kan genkende

tidligere arbejdskolleger, måske ikke engang familie og nære venner.

Problemet for denne gruppe er, at de hverken føler sig taget alvorligt

eller troet på.

DET KAN JO IKKE BEVISES, SIGER DE

Flere læger og psykiatere er af den opfattelse, at der ikke er evidens

for, at ECT-behandlingen kan give vedvarende og omfattende, kognitive

skader. Det skyldes, at det aldrig er lykkes at påvise ændringer i hjernens

struktur ved CT- eller MR-scanninger. Man kan med andre ord ikke få

øje på skaden. Og kan man ikke se den, kan man ikke anderkende den.

Mange tidligere ECT-behandlede kommer derfor på sygedagpenge, mi-

ster deres arbejde og ender måske på kontanthjælp i stedet for at blive

tilbudt genoptræning med udgangspunkt i den hjerneskade, som de har

fået i forbindelse med behandlingen. Den manglende anerkendelse af

senhjerneskaden gør, at det også er en enorm udfordring at få tilkendt

førtidspension.

MANGLENDE INFORMATION VED OG OM ECT-BEHANDLINGER

Patienterne oplever, at samtaleterapi reelt kun tilbydes yderst sjældent,

I Danmark er mennesker med svære depressioner i mange år blevet behandlet med elektrochok (ECT), hvis medicin eller samtaleterapi ikke hjælper. Nogle patienter tåler imidlertid ikke behandlingen og får efterfølgende lette til svære hjerneskader.

Tekst: Pernille Søndergaard Frandsen, Kate Helene Sørensen

og Per Jensen (ECT-ramte)

ELEKTROCHOK GIVER FØLGEVIRKNINGER PÅ HJERNEN

RAMTE MØDES PÅ FACEBOOK

Mange ECT-ramte medlemmer mødes i en gruppe på Facebook.

I gruppen møder de den forståelse, som kan være svær at finde

andre steder, og de støtter hinanden, deler erfaringer og oplevel-

ser og drøfter de problemer, der er opstået efter behandlingen

med elektrochok. Sammen kæmper de også for at få lagt pres

på, så der kan blive gennemført forskning og undersøgelser på

området. Facebookgruppen hedder: ”ECT Elektrochok og dens

bivirkninger SAMTALE RUM”.

ELEKTROCHOK (ETC)

Elektrochok bruges ved meget svære depressioner, hvor hverken

medicin eller samtaleterapi har hjulpet. Den deprimerede bliver

bedøvet, hvorefter man sætter svag elektrisk strøm til hjernen.

Ingen ved med sikkerhed, hvorfor ECT virker, men cirka 80%

bliver helt raske efter behandlingen. Det er i følge professor

Poul Videbech den behandling, der virker hurtigst. Typisk går

der kun få dage, før depressionen begynder at aftage. Ulempen

ved ECT er så, at det kan have alvorlige bivirkninger som varigt

hukommelsestab og efterfølgende indlæringsvanskeligheder.

Kilder: Poul Videbech og Sundhed.dk

ECT oghjerneskade

skadet af elektrochok? Spørgsmål som disse og mange flere er der et

stort ønske om at få besvaret.

FLERE LÆGER ANERKENDER PATIENTERS SKADER PÅ HJERNEN,

MEN INGEN VIL STÅ FREM

Skader som følge af ECT-behandling er diffuse. De kan sammenlignes

med hjernerystelse ved det, at de ikke kan ses på en scanning. Imidlertid

er der i dag ingen læger, som vil benægte, at hjernerystelser kan få

langvarige, endda permanente følger. Men på grund af den manglende

evidens vil ingen læger stå frem og stå ved, at de anerkender ECT-skader,

på trods af at de er klar over, at deres patienter har fået skader. Det er

bekymrende. Heldigvis er der politikere på Christiansborg, som har fokus

på problematikkerne.

27

ELEKTROCHOK GIVERFØLGEVIRKNINGER PÅ HJERNEN

HJERNESKADEFORENINGENS HOLDNING

Undersøgelser viser, at de fleste patienter er glade for ECT-

behandling og anser den som et nødvendigt onde, hvor de

i lyset af en ellers uholdbar situation må acceptere prisen

i form af kognitive vanskeligheder. I den forbindelse er det

vigtigt at pointere, at der findes teknikker (eksempelvis

forskellige former for kognitiv træning), som muliggør, at

man ved hjælp af træning, øvelse, og terapi enten kan

overkomme disse vanskeligheder eller finde fornuftige

måde at kompensere for dem på. Den subjektive oplevelse

er vigtig, men man skal også huske på, at ens kognitive

funktioner (eksempelvis huskeevne) er i tæt relation med

ens følelsesmæssige tilstand og kan være påvirket af den.

AF SUNDHEDSVÆSENET FORVENTER VI:

– At patienten informeres grundigt om både den forventede

effekt og behandlingens bivirkninger.

– At behandlingen sker efter informeret samtykke.

– At det sikres, at sundhedspersonalet er grundigt uddannet

og opdateret på den seneste udvikling inden for området.

Af Hjerneskadeforeningens Task Force

KOGNITIVE BIVIRKNINGER

Der er aldrig ved CT-eller MR-scanninger påvist ændringer

i hjernens struktur som følge af ECT-behandling. Men ECT

er forbundet med bivirkninger, der rammer ens kognitive

funktioner, oftest læring og hukommelse. Det er hukom-

melsen for minder og begivenheder fra før ECT-behandling,

der er en kendt bivirkning. Der kan opstå huller i ens tidligere

minder, der strækker sig fra tidspunktet for ECT-behandling

og dage, uger, og måneder tilbage. Dette hukommelsestab

kan tage form af ringe genkaldelse af for eksempel minder

fra ens eget liv. Disse minder dukker ikke op igen.

Problemer med at lære nyt efter ECT-behandling kan også

være til stede, især i den første periode efter behandlingen.

De fleste studier rapporterer dog, at de kognitive svækkelser

er forbigående, og specielt at man genvinder sine indlæ-

ringsevner, når der er gået nogen tid. Graden af kognitiv

svækkelse hænger også sammen med den præcise dosis

af strøm, man modtager, hvor højere doser har en bedre

terapeutisk virkning på depression, men samtidig giver en

større kognitiv forstyrrelse. Der er også studier, der viser kog-

nitiv forbedring på visse områder efter ECT-behandlingen.

Det skal dog understreges, at neuropsykologisk testning som

oftest afgrænser sig til undersøgelse af enkelte domæner,

for eksempel hukommelsen, og ikke nødvendigvis kan vise,

hvordan patienter fungerer i det virkelige liv. Der kan være

forskel på, hvordan patienterne selv oplever og vurderer

deres hukommelsesevne, sammenlignet med hvad man

kan slutte ud fra objektive neuropsykologiske test. Mens

de neuropsykologiske test ikke viser forskel på funktions-

formåen før og efter behandlinger, oplever patienterne, at

de fungerer dårligere efter behandlingen.

Af Hjerneskadeforeningens Task Force

28

Derfor bad han allerede, mens han stadig var indlagt efter hjerneblødnin-

gen, om at få massage som en del af genoptræningen, men det var ikke

muligt. Efter udskrivelsen tog han derfor kontakt til massageterapeut

Aase Ploug Knudsen for at få hjælp til arbejde med den lammede side

af kroppen.

– Allerede efter første helkropsmassage kunne jeg bevæge mig bedre. Jeg

fik lettere ved at løfte min arm og bevæge mine fingre. Hvor jeg før kun

kunne slæbe min venstre fod hen til den højre, når jeg skulle gå, fik jeg nu

en skridtlængde, der var forlænget med cirka 10 cm, fortæller Mogens.

Mogens led desuden af vedvarende hovedpine efter hjerneblødningen,

hvilket han talte med sin terapeut om. Tilfældigvis var hun også klang-

Mogens blev ramt af en hjerneblødning i 2009. Han blev lammet i ven-

stre side og fik svært ved at tale. Stemmen blev svag, hæs og utydelig,

og andre havde svært ved at forstå, hvad han sagde. Det ændrede sig

med klangmassage.

I tidens løb har Mogens mange gange modtaget forskellige former for

massage, og han ved, at det kan give positive forandringer i kroppen.

KLANGMASSAGE

KLANGMASSAGETekst: Aase Ploug Knudsen, massageterapeut

og klangmassør, Krop & Trivsel

Foto: Privat

MASSAGE OG HJERNESKADE

Massageterapeut og klangmassør Aase Ploug Knudsen er uddannet

sygehjælper og plejer og har i mange år arbejdet med mennesker

med forskellige udfordringer fra hjernen.

– Jeg arbejder med helheden, når jeg har klienter med hjerneskade.

Det er meget anderledes end fysiurgisk massage, som de fleste

kender til. Alle klienter får en behagelig massage, hvor jeg aktiverer

kredsløb og rensesystem, sætter bevægelse i muskler, væv og led

og skaber ny energiforsyning i hele kroppen. Jeg arbejder meget

med vævet omkring leddene med henblik på at øge fleksibilitet.

Velvære, et sindsmæssigt løft og glæde ser jeg hos alle efter en

massage på cirka 75 min. Det er yderst forskelligt, hvordan den

enkelte reagerer på massagen, men for nogle sker det, som Mogens

har oplevet, at bevægeligheden lader sig udvikle.

Krop og Trivsel, www.kroptrivsel.dk

29

massør og fandt derfor sin store klangskål frem og satte den på Mogens’

hoved. Det viste sig at få en uventet virkning.

– Hun vendte den om med bunden i vejret, og jeg fik den på hovedet,

mens jeg sad på en stol. Skålen blev slået an, og jeg sad i min egen lyd-

klokke og mærkede, hvordan lyden bevægede sig rundt om mit hoved.

”Det gør godt i mit hoved,” sagde jeg, og samtidig udbrød Grethe, min

kone: “Jamen Mogens dog. Hør lige din stemme; den er jo helt forandret!”

Og min stemme var højere, klarere og meget mere sammenhængende.

I løbet af bare to minutter var hæsheden trådt i baggrunden, fortæller

Mogens om sin første oplevelse med klangmassage.

Også Mogens’ talepædagog blev overrasket, da han få dage senere

skulle til taletræning. Talepædagogen havde ikke tidligere oplevet noget

lignende. Som følge af det uventede resultat meldte Mogens sig til et

forløb, hvor han fik klangmassage en gang om ugen i fem uger. Selv er

han ikke i tvivl om, at forløbet har haft en stor effekt.

– Når jeg har skålen på hovedet, mærker jeg mere og mere, at vibratio-

nerne arbejder på skadesstedet i hjernen, og jeg har efterfølgende færre

spændinger i hovedet. Førhen var jeg nødt til at bruge afføringsmiddel,

men min mave har fungeret efter første møde. Efter tredje møde kunne

jeg pludselig rette mig op og gå rank og naturligt med min rollator, hvor

jeg ellers har skullet koncentrere mig meget for at gå eller dreje mig. Min

venstre fod er mere stabil at træde på, og selv en gammel ankelskade,

fra jeg var 14, år er blevet bedre. Min stemme bliver bedre fra gang til

gang, selvom jeg taber lidt af kraften i ugen imellem klangmassagen,

og mine fingre og min arm reagerer hurtigere og er mere frie i bevæ-

gelserne, siger Mogens.

Mogens fortæller, at han efter klangmassagen kan føle sig træt, men

når han vågner rigtigt igen, føler han sig mere glad og bedre tilpas.

Også hustruen Grethe fortæller, at hun oplever, at Mogens har opnået

en bedre psykisk balance.

Genoptræningogrehabilitering

Marianne Kampmann,

[email protected]

✆ 5151 9891

Gitte Andersen,

[email protected]

✆ 5358 8839

Uffe Ravn,

[email protected]

✆ 2947 5570

Dorthe Dyr,

[email protected]

✆ 2784 7807Karina Fyhn Ryborg

[email protected]

Jan Barner Pedersen

[email protected]

✆ 2348 4947

Kenneth Kinastowski

[email protected]

✆ 2812 5818

KONTAKTINFOFYR

forum for yngre ramte

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE

Århus/Østjylland:

Marie Erlendsson

Slagelse:

Lise Kiving

✆ 2299 3972

[email protected]

Aalborg:

Chalotte Søndergaard

✆ 5055 6544

[email protected]

Næstved:

Maria Jensen

[email protected]

Hele landet:

Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

[email protected]

Fyn:

Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

[email protected]

København:

Marie Stuberg

✆ 6091 2503

[email protected]

VIBRATIONER PÅ SYDFYN

Lokalafdelingen på Sydfyn har afholdt en workshop, hvor delta-

gerne fik lejlighed til at mærke klangmassage på egen krop. En

sådan workshop begynder med, at klangskålene bliver slået an,

mens de står på et bord. Herved opstår lyd og vibrationer, som

sætter kroppens væske og små celler i bevægelse. Deltagerne

lægger deres underarme fladt på bordpladen, hvor skålene står,

så vibrationerne kan mærkes op gennem armene. Dernæst flyttes

klangskålene til håndflader, skuldre og til sidst hovedet. Work-

shoppen afsluttes med cirka 30 minutter på briksen med skåle

på kroppen. Skålenes vibrationer bringer modtageren i en dybt

afslappet tilstand, hvor krop og sind holder helt fri og tager imod.

Modtageren er efter en tur på briksen på samme tid træt, glad og

i bedre balance.

GODE ANBEFALINGER TIL HJERNESKADEOMRÅDET

30

Fredagens offentliggørelse af Sundhedsministeriets ‘Servicetjek af gen-

optrænings- og rehabiliteringsindsatserne til mennesker med erhvervet

hjerneskade’ hilses hjerteligt velkommen af Hjerneskadeforeningen,

der dog savner, at regioner og kommuner i højere grad forpligtes til at

samarbejde på tværs af sektorer, søjler og kommunegrænser og til at

inddrage og vejlede patienter og pårørende.

At skabe gode og sammenhængende rehabiliteringsforløb for men-

nesker med hjerneskade har i årevis været på dagsordenen og været

baggrunden for et utal af retningslinjer og anbefalinger. Alligevel har

Hjerneskadeforeningen igen og igen måttet gøre opmærksom på, at der

er brug for en gevaldig opstramning af regionernes og specielt kom-

munernes håndtering af genoptræning og rehabilitering af mennesker

med hjerneskade. Behovet blev sidste år bekræftet i Rigsrevisionens

beretning om indsatsen over for patienter med hjerneskade og er nu

fulgt op af servicetjekket og en række nye anbefalinger.

– Vi er meget positive over for anbefalingerne, men det er ikke nogen

hemmelighed, at vi gerne havde set flere ‘skal’-ord og færre ‘kan’-ord. Vi

har mange gange før klappet i hænderne over anbefalinger for hjerne-

skadeområdet, for eksempel også KL’s egne til kommunerne i 2012, men

som det her servicetjek også viser, er det ikke de tidligere anbefalinger,

men implementeringen, det er galt med. Der har simpelthen ikke været

noget, som har forpligtet hverken regioner eller kommuner til at handle,

og lige på det område ser det ikke ud til, at der er noget nyt under solen.

Man skriver direkte: “Anbefalingerne har således til formål at understøtte

praksis i at nærme sig de gældende krav på området”. Med de ord er der

i hvert fald ikke lovet for meget. Så jeg vil sige, at vi på en sund måde er

bekymrede for, at der heller ikke sker noget med disse nye anbefalinger,

siger Hjerneskadeforeningens direktør Morten Lorenzen.

Servicetjekket anbefaler blandt andet en revision af Forløbsprogram-

merne for rehabilitering af børn og voksne fra 2010. Det er umiddelbart

uforståeligt. Efter Hjerneskadeforeningens vurdering er programmerne

fortræffelige faglige værktøjer, og rapporten konkluderer selv, at imple-

menteringen af programmerne samt manglende organisatorisk og kom-

petencemæssig robusthed er den største synder på området.

– De seneste 5-7 års anbefalinger peger alle i samme retning: der skal

samarbejde og kompetencer til, hvis vi skal sikre ordentlig genoptræning

og rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade. Hvis tidligere

forløbsprogrammer, retningslinjer og anbefalinger var blevet fulgt, ville

området i dag være uendeligt mange gange længere fremme, og vores

hjerneskaderamte og deres pårørende ville have betragteligt bedre forløb

og sandsynligvis større livskvalitet. Selvfølgelig kan forløbsprogrammerne

forbedres, uddybes og præciseres, men nytter det, hvis der stadig ikke

stilles krav, spørger Morten Lorenzen.

ENDELIG OPMÆRKSOMHED PÅ

INDDRAGELSE AF PATIENTER OG PÅRØRENDE

Særligt glæder det Hjerneskadeforeningen, at det nu officielt anbefales

af Sundhedsstyrelsen, at patienter og pårørende skal inddrages langt

mere og tidligere i hele forløbet, og at det slås fast, at inddragelse er

langt mere end blot information. Det handler om dialog og kvalificeret

vejledning om de muligheder og rettigheder, der er i forhold til genop-

træning og rehabilitering.

– Vi ved, at de pårørende har et enormt behov for at blive inddraget og

vejledt ordentligt. Det er bare ikke det, de oplever, der sker. De står SÅ

alene i det her. Vi hører tit, at de beskriver en oplevelse af, at deres

rettigheder og muligheder ligefrem bliver holdt skjult for dem. At de

selv skal snuse sig frem til dem. Det har aldrig været meningen med

Serviceloven, og det er stik imod kommunernes vejledningspligt. Det

håber vi, at anbefalingen om dels inddragelse, dels målrettet infor-

mationsmateriale til hjerneskadede og pårørende med oversigt over

rettigheder og klagemuligheder kan rette op på. Der er ganske vist kun

én i familien, som får en skade, der kan ses på en skanning, men det er

hele familien, som bliver ramt. Derfor er det helt hul i hovedet, at man

ikke for længst har sikret, at der bliver taget hånd om pårørende – som

minimum ved at de bliver ordentligt vejledt og inddraget i beslutningerne,

siger Morten Lorenzen.

PRESSEMEDDELELSE

GODE ANBEFALINGER TIL HJERNESKADEOMRÅDET, MEN HVOR ER FORPLIGTELSEN?

Tekst: Hjerneskadeforeningen

Den 10. november offentliggjorde Sundhedsstyrelsen det længe ventede servicetjek af genoptræ-nings- og rehabiliteringsindsatserne til mennesker med erhvervet hjerneskade. Servicetjekket er en opfølgning på en beretning fra Rigsrevisionen, som viste, at flere af indsatserne for patienter med hjerneskade i Danmark ikke er gode nok. Det følgende er den pressemeddelelse, som Hjerneskade-foreningen sendte ud som svar på Servicetjekket.

31

Hjerneskadeforeningen anbefaler blandt andet, at kommunerne prioriterer

tidligt samarbejde med hospitalerne, hvor en hjerneskadekoordinator

møder den ramte familie allerede under indlæggelsen og skaber overblik

over det videre forløb efter udskrivelse, samt at kommunerne er parate

til at tilbyde psykologhjælp, når behovet opstår. Det sker stort set aldrig

inden for de første seks måneder. Rehabiliteringsforløbene er ofte lange,

og de pårørendes egne liv nærmest ophører i en lang periode. Det store

slag rammer typisk først flere år efter skaden, og så er der ingen hjælp

at få til at bearbejde det. De pårørende har brug for at føle sig inddraget,

oplyste og trygge i forløbet. Lad også Sundhedsstyrelsens anbefalinger

være skridtet mod at få pårørende ind i lovgivningen.

DEN VIGTIGE GENOPTRÆNINGSPLAN

Data lavet i forbindelse med servicetjekket viser, at mængden af genop-

træningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau fortsat er lav og

langt fra det ellers meget forsigtige estimat for visitationsretningslinjen,

hvor man skønnede at omkring 5% af den samlede målgruppe havde

behov for specialiseret rehabilitering.

– Bekendtgørelsen om genoptræningsplaner var en gave til området, og

det er ikke godt nok, at vi fortsat har patienter med behov, som udskri-

ves uden eller med mangelfulde og forsinkede genoptræningsplaner.

Genoptræningsplanen har stor betydning for deres videre forløb, og

det her kan ultimativt betyde, at de ikke får den genoptræning, de har

krav på og brug for. Når det er sagt, så er det helt sikkert en udfordring,

at genoptræningsplanen skal skrives på et tidspunkt, hvor man er nødt

til at kunne spå for at få det hele med, for der er nu engang følger efter

skaden, som man først rigtig opdager, når man er hjemme igen og uden

for hospitalets relativt trygge rammer, siger Morten Lorenzen, direktør

i Hjerneskadeforeningen.

NUVÆRENDE STRUKTURERING

OG FINANSIERING ER EN HINDRING, SOM IGNORERES

Servicetjekket beskæftiger sig kun ganske lidt med et helt grundlæg-

gende problem i rehabiliteringen af mennesker med hjerneskade, nemlig

at patientgrundlaget for den enkelte kommune er så lille, at de fleste ikke

selv kan opbygge den nødvendige faglighed, og at kommunernes finan-

sieringssystem er en strukturel hindring for en fælleskommunal indsats.

– I Servicetjekket skrives direkte, at noget tyder på, at den nødvendige

organisatoriske og kompetencemæssige robusthed ikke er til stede i de

kommunale tilbud. Man anbefaler kompetenceløft og tværkommunalt

samarbejde, men vælger ikke have øje på hindringerne. Vi frygter, at

appellerne til de enkelte kommuner om at afsætte ressourcer til at højne

de ansattes kompetencer vil møde en mur af kommunal økonomisk knap-

hed. Hjerneskadeforeningen har deltaget i Servicetjekkets følgegruppe

og her anbefalet, at områdets organisering og finansiering tages op til

revision, men det har desværre ikke fundet vej til den endelige rapport,

hvilket vi meget beklager, siger direktør Morten Lorenzen.

DER ER MASSER AT TAGE FAT PÅ

Som servicetjekket viser, er der masser at tage fat på, og Hjerneska-

deforeningen er glad for, at de 20 millioner kroner, som blev afsat på

finansloven for snart et år siden, nu kan komme i spil. Anbefalingerne

viser vejen; nu skal alle på området sammen tage ansvar for, at de midler

kommer til at gøre en forskel for mennesker med erhvervet hjerneskade.

– Hjerneskadeområdet har lidt massivt siden kommunalreformen. Vi skal

fikse det her sammen og hver trække vores del af læsset. Det er det,

de familier, der er ramt af en hjerneskade fortjener, og det er det, der er

bedst for samfundet. I Hjerneskadeforeningen ser vi frem til at bidrage

aktivt til såvel det konkrete arbejde som til, at ministeriet, regionerne

og kommunerne holdes op på de anbefalinger, som nu foreligger. Der

er intet vi hellere vil end at gøre vores til, at anbefalingerne på sigt

ikke længere er anbefalinger, men helt almindelig praksis i henholdsvis

regioner og kommuner, siger Morten Lorenzen.

Genoptræningogrehabilitering

GUIDE TIL GENOPTRÆNINGSPLANEN

33

HVEM ER DENNE GUIDE SKREVET TIL?

Denne guide er til dig, som er indlagt med en erhvervet hjerneskade,

og dine pårørende. Guiden kan også bruges senere i forløbet, når du får

brug for at få genopfrisket reglerne om genoptræning og rehabilitering.

Kendskab til reglerne gør det lettere for dig selv at være med til at sikre et

så godt forløb som muligt, og du kan bedre stille krav til de fagpersoner,

du vil møde undervejs.

HVORFOR ER GENOPTRÆNINGSPLANEN VIGTIG?

Genoptræningsplanen (GOP) har afgørende betydning for hele dit videre

forløb efter udskrivelsen fra sygehuset. Din kommune har pligt til at følge

din GOP, og den må hverken tilsidesætte den lægefaglige vurdering af

dit genoptræningsbehov, eller hvilket specialiseringsniveau din genop-

træning er vurderet til at skulle foregå på. Med en genoptræningsplan

i hånden er du og din familie godt forberedte på det kommende sam-

arbejde med kommunen om den genoptræning, du skal i gang med, og

som har stor betydning for, hvordan du kommer videre med livet efter

din hjerneskade.

HVORFOR LAVES GENOPTRÆNINGSPLANEN?

Genoptræningsplanen udarbejdes ved afslutningen af din indlæggelse.

HVEM SKRIVER GENOPTRÆNINGSPLANEN?

Den ansvarlige læge på den afdeling, hvor du er indlagt, skal skrive

genoptræningsplanen. I praksis kan den ansvarlige læge dog uddelegere

selve udarbejdelsen til eksempelvis en fysio- eller ergoterapeut, men

uanset hvem der ender med at skrive den, skal den udarbejdes i samar-

bejde med dig. Dine pårørende kan deltage, hvis du ønsker det. Det er

næsten altid en god ide at have dine pårørende med.

HVAD SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN INDEHOLDE?Genoptræningsplanen fastsætter rammerne for den genoptræning, som

kommunen skal tilbyde. Specielt er det vigtigt, at din GOP kommer hele

vejen rundt om skaden. Den skal omfatte henvisning til genoptræning, der

omfatter eventuelle problemer med kommunikation (læse, tale, skrive),

mentale forstyrrelser (kognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige) og

den fysiske førlighed. I GOP’en er en række punkter, som skal opfyldes.

Her kan du se nogle af de væsentligste.

TYPE AF GENOPTRÆNING

Angivelse af, hvilket behov du har for genoptræning: almen gen-

optræning, genoptræning på specialiseret niveau eller rehabilite-

ring på specialiseret niveau. Ved behov for almen genoptræning

vurderer kommunen, hvorvidt træningen skal være på basalt eller

avanceret niveau.

HELBREDSFORHOLD INKL. BEHANDLINGSFORLØB

Relevante oplysninger om dit behandlingsforløb, eksempelvis uddy-

bende oplysninger om diagnose, sygehistorie og aktuel behandling

samt supplerende oplysninger fra blandt andre neuropsykolog,

bandagist og diætist.

AKTUEL FUNKTIONSEVNE VED UDSKRIVELSE

Beskrivelse af din funktionsevne såvel fysisk som mentalt, her-

under hvilke funktionsnedsættelser genoptræningen skal rettes

mod. Dette gælder, uanset hvilket niveau din genoptræningsplan

angiver. Her skal også angives, hvis du har behov for hjælpemidler.

GENOPTRÆNINGSFRIST

Angivelse af, om der er behov for, at genoptræningen skal begynde

på et nærmere defineret tidspunkt, for eksempel hvis der er risiko

for yderligere tab af funktionsevne.

Du kan kun få én genoptræningsplan per indlæggelse. Vurderes

det allerede ved udskrivelsestidspunktet, at du efter en afgrænset

periode med genoptræning på ét niveau fortsat vil have behov for

genoptræning på et andet niveau, skal dette også anføres i din

GOP. Det er dog ikke altid muligt at vurdere genoptræningsbehovet

på lang sigt. Der kan du godt opleve senere at blive visiteret til et

andet niveau, end det, som fremgår af din GOP.

HVEM SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN SENDES TIL?

Genoptræningsplanen skal sendes til din kommune samt til din prak-

tiserende læge. Du skal selv have udleveret din GOP senest ved din

udskrivelse.

GUIDE TILGENOPTRÆNINGSPLANEN

Genoptræningog rehabilitering

Tekst: Hjerneskadeforeningen +

Hjerneskadeforeningens Task Force

DU SKAL VIDE …

En tæt dialog med lægen har betydning for indholdet af din GOP.

Dine pårørende kender dig bedst og kan bidrage til, at lægen får

vigtig viden om dig, som denne kan bruge, når denne skal vurdere

dine behov for genoptræning og rehabilitering.

DU SKAL VIDE …

Nogle kommuner prioriterer at møde borgeren allerede på hospitalet,

men langt fra alle tager selv kontakt. Det er en fordel, at du eller

en pårørende kontakter kommunens hjerneskadekoordinator og

måske også din praktiserende læge, allerede mens du er indlagt.

Det er den bedste måde at få samarbejdet godt i gang og give

dem mulighed for at begynde forberedelserne til dit videre forløb.

Mange gange ved de ikke noget om din situation, før de modtager

besked om din udskrivelse.

35

GUIDE TIL GENOPTRÆNINGSPLANEN

HVAD GØR DU, HVIS DU ER UDSKREVET

UDEN EN GENOPTRÆNINGSPLANEN?

Du skal kontakte din kommune og bede dem om at vurdere dit behov

for genoptræning.

HVAD ER DINE KLAGEMULIGHEDER?

Du kan klage til Styrelsen for Patientsikkerhed, hvis du ikke er enig med

de vurderinger, der er lavet vedrørende dit behov for genoptræning.

Det gælder uanset om din aktuelle genoptræning sker i kommunalt

eller regionalt regi.

HVEM HAR BRUG FOR EN GENOPTRÆNINGSPLAN?

Hvis du har et lægefagligt begrundet behov, skal du have en genop-

træningsplan, når du bliver udskrevet fra sygehuset. For patienter med

erhvervet hjerneskade vil det sige alle, der har funktionsevnenedsæt-

telse relateret til hjerneskaden, og som har behov for professionelle

genoptrænings- og rehabiliteringsindsatser i forlængelse af behandlingen

på sygehuset. Dette gælder også, selvom du blot har været i ambulant

behandling, for eksempel efter en blodprop. Vurderer lægen, at du ikke

aktuelt har potentiale for genoptræning og rehabilitering, skal denne

ikke udarbejde en GOP. Du kan altid spørge på afdelingen, hvad der ligger

til grund for vurderingen.

GENOPTRÆNINGSNIVEAUERNE

Almen genoptræning tilrettelægges af kommunen og foregår på enten

basalt eller avanceret niveau. Patienter med behov for specialiseret

genoptræning eller specialiseret rehabilitering, bliver oftest i sygehus-

regi, indtil de er klar til at blive udskrevet til almen genoptræning, men

specialiseret genoptræning kan godt foregå i kommunen.

ALMEN GENOPTRÆNING PÅ BASALT NIVEAU

Patienter, som typisk har enkle og afgrænsede funktionsevne-

nedsættelser og ingen komplikationer i behandlingsforløbet på

sygehuset af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræ-

ningsindsatsen.

ALMEN GENOPTRÆNING PÅ AVANCERET NIVEAU

Patienter, som typisk har omfattende funktionsevnenedsættelser

af betydning for flere livsområder. Genoptræningsindsatserne skal

primært varetages af autoriserede sundhedspersoner med særlige

kompetencer inden for deres fagområde.

DU SKAL VIDE …

Ikke alle har behov for specialiseret rehabilitering. Cirka 20-30% af

patienter med erhvervet hjerneskade har behov for genoptræning

på basalt niveau, cirka 60-70% på avanceret niveau, og cirka 10%

på specialiseret niveau.

Kilde: Sundhedsstyrelsen. Genoptræning og rehabilitering til voksne

med erhvervet hjerneskade (2014).

DU SKAL VIDE …

Du har ret til at få en kopi af din journal og den GOP, kommunen

får tilsendt, ligesom du har ret til at få kopi af kommunens journal

og de afgørelser, kommunen træffer. Du kan også se din journal på

sundhed.dk (kræver NemID).

DU SKAL VIDE …

Det er vigtigt at stille spørgsmål til lægen om det, mens du stadig er

indlagt. Det kan være spørgsmål som: Hvilke følger vil jeg have efter

hjerneskaden? Hvor længe vil jeg være sygemeldt? Hvilken hjælp

kan jeg få af kommunen? Vær opmærksom på, at der er spørgsmål,

som umuligt kan besvares tidligt i rehabiliteringsforløbet af den

årsag, at ingen endnu kender omfanget af de mentale – og mange

gange – usynlige skader. Lægen kan give sin bedste vurdering, men

meget kan senere vise sig at blive anderledes.

SPECIALISERET GENOPTRÆNING

Patienter, som typisk har komplicerede, omfattende, sjældne og/eller

alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for et

eller flere livsområder, herunder eventuelt alvorlige komplikationer

i behandlingsforløbet af betydning for funktionsevnen og/eller

genoptræningsindsatsen. Genoptræningsindsatserne skal primært

varetages af autoriserede sundhedspersoner med specialiserede

kompetencer inden for deres fagområde og med krav til tæt koordi-

nering af genoptræning, udredning og ambulant sygehusbehandling.

SPECIALISERET REHABILITERING

Patienter, som typisk har komplicerede, omfattende, sjældne og/

eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning

for flere livsområder, herunder oftest omfattende mentale funkti-

onsnedsættelser. Patienternes samlede funktionsevne og behov

for rehabiliteringsindsatser skal beskrives i genoptræningsplanen.

Herunder kan eventuelt gives anbefalinger til metode, omfang

og karakter af den videre indsats, udarbejdet med inddragelse af

relevante, faglige kompetencer.

GENOPTRÆNING OG REHABILITERING

Genoptræning og rehabilitering efter en hjerneskade handler om at

gøre dig i stand til så vidt som muligt at kunne genoptage dit gamle liv

og til at kunne klare dig med så lidt hjælp som muligt. Regionen yder

akut behandling og genoptræning i forbindelse med skaden og i tiden

umiddelbart efter skaden. Det foregår på sygehuset. Kommunen er an-

svarlig for og skal finansiere din videre genoptræning og rehabilitering

efter udskrivelsen. Din GOP er afgørende for den hjælp og træning, du

bliver tilbudt efter udskrivelsen.

En erhvervet hjerneskade medfører ofte en fuldstændig ændring af ens

livsvilkår, og det kan tage uger, måneder og år at komme på fode igen.

Hjerneskaden kan have mange forskellige konsekvenser, blandt andet

kan du få behov for at bruge kørestol, få svært ved at huske, få svært

ved at tale, lide af en voldsom træthed og få vanskeligt ved at filtrere

sanseindtryk. Det er vilkår, der har betydning for, hvordan du kan indgå

i sociale sammenhænge, og om du kan klare et job.

PARAGRAFFERNE

Bekendtgørelse nr. 1088 af 06/10/2014 fra Ministeriet

for Sundhed og Forebyggelse Sundhedsstyrelsens Vej-

ledning om træning i kommuner og regioner fra 2014.§

37

Det kan være svært at finde ud af, hvor man skal klage over hvilke

sager. Her får du overblik over de forskellige klagemuligheder, og hvem

du skal klage til.

KLAGE TIL BORGMESTEREN

Borgmesteren har som leder af kommunens administration ansvaret for,

at kommunens medarbejdere udfører deres arbejde i overensstemmelse

med lovgivningen. Du kan derfor klage til borgmesteren, hvis du oplever,

at administrationen ikke gør dette. Det kan eksempelvis være, hvis du

føler din sag ligger stille, at dine aftaler med sagsbehandleren ikke bliver

overholdt, eller at din sag bliver behandlet stik mod gældende lovgivning.

KLAGE TIL ANKESTYRELSEN

Du kan klage over en afgørelse i din kommune, for eksempel hvis du

har søgt om merudgifter efter § 100 i Serviceloven og har fået afslag.

Det skal som hovedregel ske inden for 4 uger, fra du har modtaget af-

gørelsen. Fastholder kommunen sit afslag på trods af din klage, det vil

sige, at de ikke giver dig medhold i klagen, sender de sagen videre til

Ankestyrelsen. En afgørelse fra Ankestyrelsen (AS) vil normalt indeholde

en af tre muligheder:

1) AS er enig i den afgørelse, der er klaget over. Det vil sige, at sagen

stadfæstes.

2) AS er helt eller delvis uenig i den afgørelse, der er klaget over. Det

vil sige, at afgørelsen ændres.

3) AS kan ikke vurdere sagen på den oplyste baggrund, måske mangler

der oplysninger, og sender sagen tilbage til den myndighed, der er

klaget over. Det vil sige, at sagen hjemvises.

KLAGE TIL TILSYNET

Sagen kan indbringes for det kommunale og regionale tilsyn, hvis kom-

munen ikke har overholdt deres kvalitetsstandard. Det er Ankestyrelsen,

der beslutter, om der er tilstrækkelig anledning til at rejse en tilsynssag.

KLAGE TIL FOLKETINGETS OMBUDSMAND

Sagen kan indbringes for Folketingets Ombudsmand, hvis alle klage-

muligheder er udtømte, og du stadig vurderer, at du har grund til at

klage. Alle kan klage til Ombudsmanden. Der er ingen alderskrav, og

du behøver ikke en advokat. Du kan klage over en afgørelse, som myn-

digheden har truffet. Du kan også klage over den behandling, du eller

din sag har fået af myndigheden, for eksempel hvis myndigheden har

været for længe om at behandle din sag eller har vejledt dig forkert.

Men vær opmærksom på, at du ikke kan klage til Ombudsmanden, hvis

der stadig er mulighed for at klage til en anden forvaltning. En klage til

Ombudsmanden skal som hovedregel være indgivet inden et år, efter at

forholdet er begået. Det er Ombudsmanden selv, der afgør om en klage

giver tilstrækkelig anledning til undersøgelse. Hvis ombudsmanden

mener, at myndigheden har begået fejl, kan han kritisere og eventuelt

KLAGEMULIGHEDER

KLAGEMULIGHEDERTekst og foto: Nina Munch, Hjerneskadeforeningen

Det socialehjørne

STRIBE 12:

TA’ EN CHANCE

Se flere striber på hjerneskadet.dk/

for-skadede-voksne/systemet/sags-

behandling-tror-jeg-nok/

Tekst og tegning: Sune Hansen

Sagsbehandling

39

KLAGEMULIGHEDER

også henstille til, at myndigheden behandler sagen igen og træffer en ny

afgørelse. Ombudsmanden kan dog ikke kræve, at myndigheden følger

en henstilling – men det gør myndigheden dog i praksis altid.

LEGATERSom medlem af Hjerneskadeforeningen har du mulighed for at

søge et legat hos os, takket være Zangger Fonden, som har givet

os en bevilling til at uddele legater til vores medlemmer. Du kan

fortrinsvis søge om støtte til sygdomsbehandling, som er om-

kostningskrævende. Det kan være støtte til selve behandlingen,

for eksempel genoptræning eller ophold på et rekreationscenter,

eller det kan være støtte til nødvendige hjælpemidler, som kan

aflaste dit handicap og lette din hverdag, for eksempel digitale

hjælpemidler, hvilestol, særlige køkkenredskaber, ganghjælpemidler

eller lignende. Beløbet du søger om, kan enten være hele beløbet

eller et tilskud. Der uddeles typisk støtte i størrelsesordenen

5.000-10.000 kroner.

BETINGELSER FOR AT SØGE LEGAT

HOS HJERNESKADEFORENINGEN

• Du kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års betalt

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Du kan i udgangspunktet kun få tildelt støtte to gange fra

Zangger Fondens bevilling.

• Du kan ikke få tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er

omfattet af offentlig forpligtelse. Søg først din kommune. Får

du afslag, bedes du vedlægge/vedhæfte dette i din ansøgning.

• Du skal begrunde din ansøgning (for eksempel er dårlig økonomi

ikke en tilstrækkelig begrundelse).

• Du kan kun søges til reelle merudgifter, det vil sige ikke til kost,

lommepenge og lignende.

• Du kan ikke få støtte til et ophold eller hjælpemiddel, du allerede

har købt.

• Du har pligt til at oplyse, hvis du får tilskud/økonomisk støtte

fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke må støttes med

et større beløb end de faktiske merudgifter.

SEND EN BEGRUNDET ANSØGNING TIL DIN LOKALFORMAND.

ANSØGNINGEN SKAL INDEHOLDE:

• kort beskrivelse af sygdom og forløb efter hjerneskaden

• hvad du søger støtte til, og hvordan det vil aflaste dig

• hvilket beløb du søger om

• kort om dine økonomiske forhold

• om du tidligere har fået støtte fra Hjerneskadeforeningen

• din kontaktinfo og dit medlemsnummer

• kopi af afslag fra din kommune om støtte

• kopi af din seneste årsopgørelse fra SKAT

• budget, hvor det fremgår, om beløbet dækker det ansøgte helt

eller delvist

• eventuelt andre relevante bilag, fx beskrivelse

af opholdet eller hjælpemidlet.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at

du ikke skal betale skat af et tildelt legat..

KLAGE TIL FN’S HANDICAPKOMITÉ

Du kan klage til FN’s handicapkomité, hvis alle retsmidler, der står til

rådighed i hjemlandet, er opbrugte. Hvis komitéen modtager pålidelige

oplysninger, som tilkendegiver, at en deltagerstat alvorligt eller syste-

matisk krænker de i konventionen anførte rettigheder, skal komitéen

opfordre den pågældende deltagerstat til at samarbejde ved undersø-

gelsen af oplysningerne.

KLAGE TIL DATATILSYNET

Du kan klage til Datatilsynet, hvis en kommune ikke overholder reglerne

om behandling af personlige oplysninger. Det kan for eksempel være,

hvis der er lagt uretmæssige oplysninger ud om dig på internettet,

eller hvis der uretmæssigt er blevet videregivet oplysninger om dig til

en tredjeperson.

Du kan altid ringe eller skrive til Hjerneskadeforeningens rådgivning og

få vejledning om dine klagemuligheder.

Hjerneskadeforeningen har modtaget 8120,- kroner fra DrugStars,

som er en virksomhed, der står bag appen DrugStars, der minder

brugerne om at huske at tage deres medicin. Det specielle ved

donationen er, at det er brugerne af appen, der selv bestemmer,

hvem der skal have støtte. Brugerne optjener stjerner, når de

bruger app’en, og dem kan de give videre til et velgørende formål

efter eget valg, herunder Hjerneskadeforeningen.

På billedet får vores direktør, Morten Lorenzen, overrakt en check

af Lærke Andreasen fra DrugStars. Dem fik vi, fordi brugerne af

appen har doneret ikke mindre end 117150 stjerner til os på

kort tid. En bruger kan donere 50 stjerner ad gangen, så det er

virkelig et bevis på, at mange bække små gør en stor å ikke blot

er en talemåde.

TUSIND TAK til alle appens brugere, som har valgt at støtte os.

Hver en krone hjælper os i vores arbejde med at hjælpe, støtte

og rådgive familier ramt af en hjerneskade.

APP-BRUGERE STØTTERHJERNESKADEFORENINGEN

41

Denne smukke sømand hedder Carl. Han er 76 år og

tidligere gymnasielærer. Carl deltog i år for femte gang

i Brainstorm, som i sommers sejlede det sydfynske øhav

tyndt. For 20 år siden faldt Carl ned ad en trappe, slog

hovedet og fik en hjerneskade. I dag er Carls største

udfordring en dårlig hukommelse (men det har den altid

været, siger han), og at han er døv på venstre øre. “Jeg

ville gå til, hvis jeg ikke kunne sejle,” siger han. Også før

sin skade var Carl en ivrig sejler, så beslutningen om at

sejle på Brainstorm var nem at tage. Men man behøver

altså ikke at have sejlererfaring for at komme med.

Manden med tatoveringen er Kim. Kim præsenterer sig

med ordene “Jeg er far og morfar, og så elsker jeg kaffe”.

Familien betyder alt for ham, og det er også familien, der

pryder armen. Kim er 49 år og fik sin hjerneskade i en

trafikulykke, hvor han efter eget udsagn kørte alt, alt for

stærkt. Kim har deltaget flere gange i Brainstorm. Han

elsker at sejle og elsker at hjælpe andre, og han tager

gerne både køkkentjans og rydder op på skibet Emma,

som han i sommers sejlede med sammen med sin hjælper

Christian og en masse dejlige mennesker, der som ham

selv er ramt af en hjerneskade. For Kim er fællesskabet

og sammenholdet om bord det aller vigtigste - ja, og så

kaffen. “Jeg kan alt, bare jeg får kaffe”, siger han.

Kvinden i solen er Janne. Janne har været meget isoleret.

En svulst i hendes hjerne voksede længe uopdaget. Hun

blev overfølsom over for lys og lyde og bevægede sig

i lang tid kun til bageren, der lå 50 meter væk. Til sidst

kollapsede Janne. Hun blev fundet efter at have siddet

fastklemt i et badekar i 28 timer. “Jeg har altid været

en wannabe-sejler, så da jeg læste om Brainstorm i

medlemsbladet, meldte jeg mig med det samme,” siger

hun. Det er egentlig hårdt for Janne at være en uge på

en båd med andre, men: “Det er det hele værd at være

sammen med mennesker, der selv har prøvet at skulle

finde sin identitet som hjerneskadet. Man har rigtig godt

af at komme hjemmefra i et selskab, hvor man oplever

noget. Det er trygt at være her,” siger Janne.

BRAINSTORMDen årlige Brainstorm-sejlads er en enestående begivenhed, fordi langt de fleste deltagere

på et tidspunkt i livet er blevet ramt af en hjerneskade.

KIM

JANNE

CARL

BRUG FOR EN HJÆLPER?

Hvis du har hjælper i hverdagen, skal du også

have en hjælper med på sejlturen. Besætningen

og de andre deltagere kan ikke fungere som din

hjælper.

STADIG I TVIVL?

Har du lyst til at prøve kræfter med det maritime

liv, men er stadig lidt i tvivl, om det er noget for

dig, så kontakt skipper Kenneth Sloth Mikkelsen

på ✆ 4126 6477. Kenneth har været med fra

begyndelsen og kender til alle udfordringerne og

bekymringerne - men også til, hvordan besætning

og deltagere arbejder sammen for at få alting

til at lykkes. Kenneth træffes best om aftenen

mellem 18.00 og 20.00.

Gør som Carl, Kim og JanneTAG MED PÅ BRAINSTORM 2018

Kom med på årets sejlads, og få en ganske sær-

lig sejleroplevelse sammen med andre ramte.

Brainstorm er nemlig for mennesker med en

hjerneskade.

Årets togt i 2018 går fra søndag den 19. august

til fredag den 24. august. Udgangs- og hjem-

komsthavn bliver Sønderborg. Vi anløber under-

vejs Sønderborg, Marstal, Lundeborg, Svendborg,

Faa borg, Kalvø, Sønderborg.

Prisen for sejladsen er 3.900 inklusiv kost. Drik-

kevarer og rejseudgifter til og fra Nakskov er

ikke inkluderet. Visse kommuner yder tilskud,

så spørg i din egen kommune om mulighed for

økonomisk hjælp.

Tilmelding senest 1. maj 2018 til Jette Sloth Flohr

✆ 2046 0835. Først til mølle...

Vel mødt på Brainstorm 2018!

BRAINSTORM

43

MEDLEMSTUR TIL LÆSØ


Aalborg/Vendsyssels sommerudflugt gik i år til Læsø.

For at spare havde vi arrangeret samkørsel i vores biler. Da vi kom om

bord på færgen, hyggede vi os med kaffebord og medbragt mad, mens

vi lærte hinanden lidt bedre at kende.

Ved ankomsten til Læsø mødtes vi med en guide, som tog os med på en

strandtur. Vi fik vist spiselige planter, som vokser på stranden. Denne

tur var rigtigt hyggelig, og vi fik svar på alle vores spørgsmål. Vi blev

rystet yderligere sammen på en rigtig god måde

Efter gåturen i naturen, hvilket for øvrigt foregik i dejligt vejr, ankom

vi til Gammelgaard Feriecenter. Vi skulle overnatte i vores hyggelige

værelser, hvor der bare var rent. I det hele taget var der en fantastisk

betjening under hele opholdet.

Tekst: Michael Jørgensen og Elsa Sandberg

Foreningsnyt

45

Om aftenen mødtes vi med vores medlemmer fra Læsø til en rigtig god

middag og hyggeligt samvær. Vi hørte om fordele og ulemper ved at

bo på en lille ø.

Lørdag besøgte vi Saltsyderiet sammen med en Læsøbo, der er medlem

i foreningen. Han havde arbejdet sammen med den guide, der fortalte

om saltsyderiet, så efterfølgende fik vi mange gode historier om stedet.

Efterfølgende besøgte vi øens bedste burgerbar, hvor vi spiste vildsvi-

neburger og en bette is.

Godt mætte tog vores medlem os med i skoven, hvor han lærte os om

svampe. Det medførte, at vi alle havde en stor pose kantareller med hjem.

Så skulle vi vaskes. Derfor tog vi i Læsø Kurbad, hvor vi alle oplevede,

at det faktisk er svært at ligge med kroppen i et saltbad, fordi vores ben

hele tiden vil flyde op – he he.

Også denne aften spiste vi lækker mad på Hotel Nygaard, som ligger

lige ved siden af Gammelgaard Feriecenter. De har et godt samarbejde.

Søndag var det tid til hjemturen. Men inden vi tog afsted, skulle vi lige

se tanghusene og have en fortælling om dem. Værten i Uldstuen var så

venlig og sød at komme ud i regnen og fortælle om tanghusene, og hvad

de havde oplevet, da deres hus skulle renoveres. Der bliver kørt et projekt,

der hedder ”Red Tangtagene”, hvilket var meget interessant at høre om.

Vi havde en rigtig god og hyggelig tur sammen med et spændende

program, så derfor kan vi kun opfordre til at deltage i sommerturen den

24.–26. august næste år.


ET MEDLEM FORTÆLLER OM TUREN

Det var godt, jeg nåede at komme med til Læsø. Der er mere at

opleve, end jeg regnede med. Jeg var lidt i tvivl, om jeg skulle tage

med, for hvad skal jeg dog ude på en øde ø. Men jeg tog med, og nu

føler jeg det som om, at jeg også har været på ferie denne sommer.

Jeg har set på tv, hvordan man igennem tiden har bygget huse på

Læsø og brugt tang fra havet som tag i stedet for stråtag. Det er

en af de ting, der fik mig til at tage af sted. Sådan et hus ville jeg

nemlig gerne se live. Der var ligefrem blevet fundet en guide, der

kunne vise os husene og fortælle om tangtagene. Det havde jeg

ikke regnet med.

Saltsyderriet gav også et foredrag om Læsøs vand og lerholdige

undergrund og udvinding af salt, der smager bedre end alt andet

salt – det synes jeg i hvert fald, det gør.

Læsø har et stort område med en flot uberørt natur, og jeg lagde

mærke til de mange svampe, man kunne se rundt omkring på øen,

når vi kørte rundt i bilen.

En aften spiste vi sammen med de medlemmer fra Hjerneskade-

foreningen, der bor på Læsø. De vidste, hvor de gode svampe stod,

så vi tog alle af sted på svampetur. I Læsøs flotte natur fandt vi

så mange kantareller, at vi alle kunne få en lille pose med hjem.

På Læsø drejer det sig meget om salt, så vi skulle også lige prøve

at ligge i saltbad, inden vi tog hjem. Det er dejligt at ligge og flyde

i vandet og føle, man slet ikke kan drukne, men det føles underligt,

at benene næsten ikke vil ned på bunden igen, når man vil stå op

af bassinet.

Der har været noget give sig til, noget at se på, og nogen at hygge

sig med al i den tid, jeg har været på Læsø, så der kunne jeg godt

finde på at tage med Hjerneskadeforeningen over igen.

46

HB Products A/SBøgekildevej 21DK-8361 HasselagerTlf. 87 47 62 00www.hbproducts.dk

HB Products A/S - dedikeret til optimale løsninger for niveaumåling og regulering af olie og kølemidler

HB Products er en udviklingsorienteret virksomhed, der har specialiseret sig i udvikling og produktion af sensorer til industrielle køleanlæg. Ud over ekspertise indenfor olie- og kølemiddelregulering, har vi stor know how omkring design og optimering af industrielle køleanlæg. En viden, der gør os i stand til at udvikle og producere de bedste sensorer!Siden starten for mere end 20 år siden, har HB Products placeret sig i en stærk global position. Et resultat af vores evne til at tænke i nye teknologiløsninger; skabe overbevisende produkter og yde service på højt niveau.

Mad med kærlighed til hele Sjælland

Mail: [email protected] | tlf.: 22899091 | www.viggis.dk

Industrivej 2 · 4600 Køge · Tlf. 56 63 31 30 · [email protected]

TerapiklinikkenLøsninger der hjælper!

Terapiklinikken tilbyder terapi, coaching, supervision, undervisning og kurser

Kong Haralds Vej 43 . 4000 RoskildeTlf. 20 95 72 02 . www.terapiklinikken.dk

Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk

Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

Hovedgaden 26-28, 2. sal - 2970 Hørsholm

Tlf. 28 51 30 21www.evagade.dk

Hillerød | Helsingør | Helsinge | Farum | Brøndby

Centervej 364180 Sorø

Tlf. 7070 [email protected]

Lindelyvej 5 · 3480 FredensborgTlf. 45 11 84 11

www.blindecenterbredegaard.dk

OLES TRUCKINGved

OLE CHRISTENSEN

Oles nye Ferrari-trailer kører med racerbiler og post

Med en ny DAX XF med Super Space Cab sørger Ole Christensen for, at Ferrari Danmark kommer rundt

til løb med racerbiler i traileren, der også rummer sovekabine, bad og værksted.

Tlf. 22 72 81 49www.olestrucking.dk

Tjørnevænget 1 · 4690 Haslev · [email protected] NEUROCENTER ØSTERSKOVEN · AmERIKAVEj 46 · 9500 HOBRO · TLf. 97 64 51 00

Vi tilbyder:• Intensiv, specialiseret neurorehabilitering til personermedmoderateogsværehjerneskaderefterendtsygehusophold.

• Døgnopholdellerambulanteforløb,hvorderarbejdesmedfysiske,kognitive,socialeogfølelsesmæssigefunktioner.

• Etforløbmålrettetdenyngremålgruppe(ca.1640år)typiskmedtraumatiskeskader, størreblødninger,hjertestopogforskelligeprocesserihjernen(bl.a.infektioner).

• Sammenhængende, målrettet tværfaglighed: Fysio ogergoterapeuter, pædagoger, social og sundhedsassistenter, neurolog, psykolog, talepædagog, musikterapeut ogkommunikationsvejleder.

• Tætsamarbejdemedpårørende,sundhedsvæsnetogkommunen.

Landsdækkende rehabiliteringstilbud

Se mere på www.oesterskoven.dk

ØSTERSKOVEN· N E U R O C E N T E R ·

NEUROCENTER ØSTERSKOVEN · AmERIKAVEj 46 · 9500 HOBRO · TLf. 97 64 51 00

Vi tilbyder:• Intensiv, specialiseret neurorehabilitering til personermedmoderateogsværehjerneskaderefterendtsygehusophold.

• Døgnopholdellerambulanteforløb,hvorderarbejdesmedfysiske,kognitive,socialeogfølelsesmæssigefunktioner.

• Etforløbmålrettetdenyngremålgruppe(ca.1640år)typiskmedtraumatiskeskader, størreblødninger,hjertestopogforskelligeprocesserihjernen(bl.a.infektioner).

• Sammenhængende, målrettet tværfaglighed: Fysio ogergoterapeuter, pædagoger, social og sundhedsassistenter, neurolog, psykolog, talepædagog, musikterapeut ogkommunikationsvejleder.

• Tætsamarbejdemedpårørende,sundhedsvæsnetogkommunen.

Landsdækkende rehabiliteringstilbud

Se mere på www.oesterskoven.dk

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup()

Magasinpost SMP46742

HUSK DIN MEDICIN- OG STØT HJERNESKADEFORENINGEN

SÅ ENKELT ER DET

Det kan være svært at huske at tage sin medicin, men den gratis app Drugstars kan hjælpe dig. Appen

minder dig om at tage din medicin til tiden, og samtidig får du mulighed for at donere til velgørende

formål helt uden at betale en krone selv.

Det foregår sådan, at når du har hentet appen, indtaster du, hvornår du vil mindes om at tage din

medicin. For hver gang du bruger den, optjener du stjerner, og det er de stjerner, som du kan donere til

Hjerneskadeforeningen eller en anden patientforening. Du kan donere, når du har optjent 50 stjerner.

Stjernernes værdi følger dollarkursen. 50 stjerner svarer altså til cirka 3,50 kroner. Det lyder ikke af

meget, men her gælder virkelig reglen om mange bække små. Hjerneskadeforeningen optjener hver dag

et lille beløb og i løbet af et år er det med brugernes hjælp blevet til mange tusind kroner.

Mange af vores medlemmer bruger allerede appen, og de er meget tilfredse. Se her, hvad de siger om den:

“Det er en fantastisk app. Det føles godt, hver gang jeg kan støtte et af de gode formål.”

“Har du svært ved at huske det hele, ligesom mig? Du kan støtte alle mulige foreninger ved at lade dem

minde dig om at tage din medicin. Det er altså smart!”

“Det er en nem måde at støtte et godt formål, når man nu alligevel skal huske sin medicin.”

MEN HVOR KOMMER PENGENE FRA?

Det er Drugstars som donerer pengene til de foreninger, som du vælger skal have dine stjerner. Det

fungerer på den måde, at Drugstars har en række sponsorer. Sponsorerne kan ikke bestemme, hvilke

foreninger som får pengene, og sponsorerne kan ikke være virksomheder, som producerer lægemidler.

Drugstars er dansk, og du donerer til danske patientforeninger.

Vi håber, du har lyst til at lade appen minde dig om at huske at tage din medicin, så du kan sende dine

stjerner afsted til Hjerneskadeforeningen.

Documents

NUMMER 4 · DECEMBER 2017 - Hjerneskadet...medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bi - stand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes