MINISTERIO DE SALUD INSTITUTO NA CIONAL DE REHABILITA CINDra.
Adriana Rebaza Flores Resolucin DirectoralBellavista,/. jJj) de
Junio del 2012. 112 y 013-OGC-INR-2012, ehabilitacin "Dra.
Adriana
Visto los expedientes N005361-2012 y N005364-2012 e Informes
N0129-C)GC-INR-2 respectivamente, de la Oficina de Gestin de la
Calidad del Instituto Nacional de I Rebaza Flores;CONSIDERANDO:Que,
con la finalidad de estandarizar la atencin de las patologas de la
especialidad ms Recuentes que se atienden en los Departamentos de:
Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en el Desarrollo
Psicomotor de la Direccin de la Direccin Ejecutiva de Investigacin,
Docencia y Rehabilitacin Integral las Funciones Mentales, la
profesional responsable de las citada unidad orgnica han elaborado
los documentos tcnicos, normativos y orientadores denominados: Gua
de Prctica Clnica para el Diagnstico y Tratamiento Medico
Rehabilitador del Nio (0-7 aos) con Parlisis Cerebral en el Tercer
Nivel de Atencin y la Gui de Prctica Clnica para el j Diagnstico y
Tratamiento Medico Rehabilitador del Nio (0-7 aos) con Espina
iifida en el Tercer Nivel de .Atencin, que contienen conceptos,
procedimientos y recomendaciones para la atencin a pacientes que
demandan atencin especializada en Medicina Fsica y Rehabilitacin en
el citado Departamento.Que, los citados documentos tcnicos, han
sido revisados por el Director Ejecutivo de /3 Direccin Ejecutiva
de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en Funciones
Mentales y la Oficina de Gestin de la Calidad del Instituto
Nacional de Rehabilitacin Dra. Adriana Rebaza Flores, rgano asesor
en aspectos tcnico y normativos de gestin de la calidad en
salud;Que, en tal virtud, resulta pertinente proceder a la
aprobacin de las Guas de Prctica Clnicas propuestas con la
Resolucin respectiva; para su impementacn en el nivel
correspondiente.De conformidad con la Ley N26842, Ley General de
Salud, Ley N27657, Ley 1el Ministerio de Salud, su Reglamento,
aprobado con Decreto Supremo N013-2002-SA, Resolucin Ministerial
^519-2006-SA/DM, Sistema de Gestin de Calidad en Salud, Resolucin
Ministerial N422-2005/MINSA, que apru( ba la Norma Tcnica para la
Elaboracin de Guas de Prctica Clnica NT N027-MINSA/DGSP-V.01,
Resolucin M, Histeria! N/J15-2006/MINSA, que aprueba el Reglamento
de Organizacin y Funciones del Instituto Nacional de Rehabilitacin
y en uso de las facultades conferidas;Con la visacin de la Direccin
Ejecutiva de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en
Funciones Mentales y Oficina de Gestin de la Calidad del Instituto
Nacional de Rehabilitacin Dra. Adriana Rebaza Flores;ISE
RESUELVE:Artculo 1.- Aprobar los documentos tcnicos formulados por
la Jefatura del De/ artamento de: Investigacin, Docencia y
Rehabilitacin Integral en el Desarrollo Psicomotor de la Direccin
Ejecuta 3 do Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral las
Funciones Mentales, denominados:/1. GUIA DE PRCTICA CLINICA PARA EL
DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO MEDICO REHABILITADOR DEL NIO (0-7 AOS) CON
PARALISIS CEREBRAL EN EL TERCER NIVEL DE ATENCIN; que consta de
cuarenta y un (41) folios, que forman parte integrante de la
presente resolucin.
/2. GUIA Diz PRCTICA CLINICA PARA EL DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO
MEDICO REHABILITADOR DEL NIO (0-7 AOS) CON ESPINA BFIDA EN EL
TERCER NIVEL DE ATENCIN, que consta de treinta y cinco (35) folios,
que forman parte integrante de la presente resolucin.IArticulo 2.-
Encargar a la Direccin Ejecutiva de Investigacin, Docencia y
Rehabilitacin Integral en Funciones Mentales la difusin e
implementacin de los documentos tcnicos aprobados, en el mbito
correspondiente.'AL DfcJOr. BEJAR V.
Regstrese y Comuniqese,/
smmsmmssmDirector General Instituto Nacional de
RehabilitacinDra. Adnana Rebaza FloresCMP N 16500 RNE N 6819
/IFAUF/joannaLC.C. DEIDRIFMENTALESOficina de Gf/stin de la
Calidad Responsable de la Pav. Web-INR///
/
/
INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACION DRA ADRIANA REBAZA
FLORESAmistad Per - JapnDIRECCIN EJECUTIVA DE INVESTIGACIN,
DOCENCIA Y REHABILITACIN INTEGRAL EN FUNCIONES MENTALES
DEPARTAMENTO DE INVESTIGACIN, DOCENCIA Y REHABILITACION INTEGRAL
EN EL DESARROLLO PSCOMOTOR DIDRIDPfGUA TCNICA:GUA DE PRCTICA CLNICA
PARA EL DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO MDICO REHABILITADOR DEL NIO (0-7
AOS) CON ESPINA BFIDA EN EL TERCER NIVEL DE ATENCIONCdigo CIE10:
Q05
2012
COMPOSICION DEL GRUPO D TRABAJOCOORDINADOR Y LIDER:ELSA ZAVALETA
DE FLORESMdico Cirujano, Especialidad en Medicina de
Rehabilitacin.Jefa del Dpto. de Investigacin, Docencia y
Rehabilitacin Integral en el Desarrollo Psicomotor. Con 25 aos de
experiencia en el manejo de nios con discapacidades secundarias a
la Parlisis Cerebral. Particip en la elaboracin de la estructura de
la presente Gua en los aspectos de: Base legal, mbito de aplicacin,
Etiologa y Fisiopatologa, Factores epidemiolgicos, Factores de
riesgos asociados, Cuadro clnico, Diagnstico, Diagnstico
diferencial, Medidas generales y preventivas, Pronstico,
Complicaciones, Referencia y Qontrareferencia. As como en la
supervisin de la estructuracin en su conjunto.AUTORES:MARIA MENDEZ
CAMPOS[footnoteRef:1] [1: Equipo multidisciplinario del
Departamento de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en
el Desarrollo Psicomotor]
Mdico Cirujano, Especialidad en Medicina de Rehabilitacin.Con 30
aos de experiencia en la atencin de nios con Parlisis cerebral.
Particip en la elaboracin de la estructura de la gua precedente,
base d la actual.LUISA MAHALI BJAR PAREDES*Mdico Cirujano,
Especialidad en Medicina de RehabilitacinCon 02 aos de experiencia
en la atencin de nios con Parlisis cerebral. Particip en la
^laboracin de la estructura de la presente Gua en Etiologa y
Fisiopatologa, Factores epidemiolgicos, Factores de riesgos
asociados, Cuadro clnico, Diagnstico, Diagnstico diferencial,
Medidas generales y preventivas, Pronstico, Complicaciones,
actualizando la gua con base en la bibliografa reciente.GIANINNA
VALDZ MAGUIA*Licenciado en Tecnologa Mdica.Licenciada en Tecnologa
Mdica en Terapia Ocupacional con doce aos de experiencia en la
atencin en terapia ocupacional de nios con Parlisis Cerebral.
Particip en la elaboracin de la presente Gua en los aspectos de
Terapia Ocupacional.GIOVANNA CHAN GARCA*Licenciado en Tecnologa
Mdica.Licenciada en Tecnologa Mdica en Terapia Fsica con once aos
de experiencia en la atencin en terapia ocupacional de nios con
Parlisis Cerebral. Particip en la elaboracin de la presente Gua en
los aspectos de Terapia Fsica.JENNY CORNEJO LPEZ*Licenciado en
Tecnologa Mdica.Con 25 aos de experiencia en la atencin en terapia
fsica de nios con Parlisis Cerebral. Particip en la elaboracin de
la gua precedente en los aspectos de Terapia Fsica.P g i n a |
3COLABORADOR EXPERTO: CARLOS ANIBAL BEJAR VARGAS[footnoteRef:2] [2:
Director Ejecutivo de la Direccin Ejecutiva de Investigacin,
Docencia y Rehabilitacin Integral en Funciones Mentales.]
Mdico Cirujano, Especialidad en Medicina de
Rehabilitacin.Encargado de organizar, planificar, dirigir y
controlar actividades de Investigacin, Docencia y Atencin en el
campo de Medicina de Rehabilitacin en Funciones
Mentales.EVALUADORES EXTERNOS: MARIA ESTHER ARAUJO BAZANMdico
Cirujano, Especialidad en Medicina de Rehabilitacin.Jefa del Dpto.
de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en las
Deficiencias Intelectuales y Adaptacin Social. Profesional con 20
aos de experiencia en la atencin de pacientes con discapacidad en
Funciones Mentales y experiencia en las diferentes etapas de
elaboracin de una Gua de Prctica Clnica.ROSA LEOPOLDINA ZEVALLOS
PIEDRAMdico Cirujano, Especialidad en Medicina de
Rehabilitacin.Jefa del Dpto. de Investigacin, Docencia y
Rehabilitacin Integral en el Aprendizaje. Profesional con 20 aos de
experiencia en la atencin de pacientes con discapacidad en
Funciones Mentales y experiencia en las diferentes etapas de
elaboracin de una Gua de Prctica Clnica.JOSE GABRIEL RENAN
ALENCASTRE CALDERONMdico Cirujano, Director de la Oficina de Gestin
de la Calidad. Profesional con experiencia en la metodologa de
elaboracin de una Gua de Prctica Clnica.APOYO METODOLOGICO: LIZ
CARIN MENDOZA REBAZA\
\
Mdico Cirujano, Auditor. Coordinadora del Comit de Auditpra de
la Calidad de atencin en Salud.
INDICEPag.INTRODUCCIN5BASE LEGAL6ASPECTOS GENERALES7I.
FINALIDAD8II. OBJETIVOS 8III. AMBITO DE APLICACIN8IV. PROCESO A
ESTANDARIZAR 84.1 NOMBRE Y CODIGO 9V. CONSIDERACIONES
GENERALES,95.1 DEFINICION95.2 ETIOLOGIA105.3 FISIOPATOLOGA105.3.1
CLASIFICACIN FISIOPATOLGICA115.4 ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS125.5
FACTORES DE RIESGO ASOCIADOS125.5.1 FACTORES AMBIENTALES125.5.2
ESTILOS DE VIDA125.5.3 FACTORES HEREDITARIOS135.5.4 FACTORES QUE
PUEDEN INCREMENTAR EL RIESGO DE NUEVAS DISCAPACIDADES O AGRAVAR LAS
EXISTENTES...13VI. CONSIDERACIONES ESPECIFICAS136.1 CUADRO
CLINICO136.1.1 SIGNOS Y SNTOMAS136.1.2 INTERACCIN CRONOLGICA176.2
DIAGNOSTICO176.2.1 CRITERIOS DE DIAGNOSTICO DE LA PARLISIS
CEREBRAL176.2.2 DIAGNOSTICO DIFERENCIAL196.3 EXAMENES
AUXILIARES196.3.1 ESTUDIOS POR IMGENES196.3.2. DE PATOLOGIA
CLINICA196.3.2 EXMENES ESPECIALIZADOS COMPLEMENTARIOS206.4 MANEJO
EN EL NIVEL III - 2206.4.1 MEDIDAS GENERALES Y PREVENTIVAS206.4.2
TERAPEUTICA216.4.3 EFECTOS ADVERSOS Y COLATERALES DEL
TRATAMIENTO.296.4.4 SIGNOS DE ALARMA296.4.5 CRITERIOS DE
ALTA296.4.6 PRONSTICO306.5 COMPLICACIONES316.6 CRITERIOS DE
REFERENCIA Y CONTRAREFERENCIA316.7 FLUJOGRAMA32VII. ANEXOS33VIII.
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS34
INTRODUCCINPgina |5
La presente Gua Tcnica: Gua de Prctica Clnica para el diagnstico
y tratamiento medico rehabilitador del nio (0-7 aos) con Espina
Bifida en el Tercer nivel de atencin, ha sido elaborada siguiendo
la NT N 027-MINSA/DGSP-V.01 Norma Tcnica para la elaboracin de Guas
de Prctica Clnica* y las Normas para la elaboracin de Documentos
Normativos**, ambos del Ministerio de Salud, y pretende ser una
referencia para la evaluacin, diagnstico y atencin en rehabilitacin
de los nios que acuden a un servicio de Rehabilitacin presentando
el cuadro clnico del trastorno mencionado.Por su complejidad, la EB
requiere en el nivel III-2 de atencin de salud, de una intervencin
ambulatoria con enfoque multidisciplinario.La presente gua se basa
en uno de los daos trazadores de mayor prevalencia en el
Departamento de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en
el Desarrollo Psicomotor (DIDRIDP)[footnoteRef:3], representando el
6.8% del total de pacientes atendidos durante el 2011,. en tanto
que a nivel institucional corresponde al 1.19%, considerando a
todos los Departamentos. [3: Instituto Nacional de Rehabilitacin.
Daos trazadores del INR por departamentos. Resolucin Directoral N
092- 2009-SA-DG-INR.]
El documento no pretende ser aplicable estrictamente a todas las
situaciones, sino constituirse en un documento orientador, en tanto
que las recomendaciones establecidas al ser aplicadas en la prctica
debern basarse en el juicio clnico de quien las emplea como
referencia, as como en las necesidades especficas y las
preferencias de cada paciente en particular, los recursos
disponibles al momento de la atencin y la normatividad establecida
por la institucin o rea de prctica. Sin embargo, la necesidad de
brindar una atencin de calidad, eficiente y eficaz, obligan a
establecer parmetros .de homogeneidad en el manejo.Siguiendo las
especificaciones de las Normas Tcnicas citadas, cada recomendacin
que no sea fundamentada por la buena practica clnica, ir acompaada
del grado de solidez (A, B C, entre parntesis).Para el desarrollo
del presente documento, ha sido necesaria la intervencin de un
equipo multidisciplinario conformado por Mdicos Cirujanos con la
especialidad de medicina de rehabilitacin, Licenciados en Tecnologa
Mdica, Licenciados en Psicologa y Licenciados en Trabajo Social.La
gua est dirigida a los profesionales de la salud involucrados en el
proceso de deteccin, diagnstico y manejo medico rehabilitador de la
Espina Bfida.* Ministerio de Salud. Norma Tcnica para la elaboracin
de Guas de Prctica Clnica NT N027-MINSA/DGSP- V0.1 Resolucin
Ministerial N422-2005/MINSA.** Ministerio de Salud. Normas para la
elaboracin de Documentos Normativos del Ministerio de Salud.
Resolucin Ministerial N526-2011/MINSA.BASE LEGALLey N 26842, "Ley
General de Salud.Ley N 27657, Ley del Ministerio de SaludLey N
27815, Ley del Cdigo de tica de la Funcin Pblica.D.S. N
013-2002-SA, aprueba el reglamento de la Ley N 27657.D. S. N
014-2002-SA, aprueba el Reglamento de Organizacin y Funciones del
Ministerio de Salud.R.M. I\T 422-2005/MINSA, aprueba la N.T. N
027-MINSA/DGSP-V.01. Norma Tcnica para la elaboracin de guas de
prctica clnicaR.M. N 519-2006/MINSA, aprueba el Documento Tcnico
Sistema de Gestin de la Calidad de SaludR.M. N 715-2006/MINSA,
aprueba el Reglamento de Organizacin y Funciones del Instituto
Nacional de Rehabilitacin.R.M. N 457-2007/MINSA, aprueba la NT N
050-MINSA/DGSP-V.02 Norma Tcnica de Salud para la Acreditacin de
Establecimientos de Salud y Servicios Mdicos de Apoyo.R.M. N
317-2009/MINSA, aprueba la Directiva N OO7-MINSA/OGPP-V.O2
Directiva para la Formulacin de Documentos Tcnicos Normativos de
Gestin Institucional.R.M. 308-2009/MINSA, aprueba la NT N
079-MINSA/DGSP-INR-V.1 Norma Tcnica de Salud de la Unidad
Productora de Servicios de Rehabilitacin.R.M. N 526-2011/MINSA,
aprueba las Normas para la elaboracin de documentos normativos del
Ministerio de Salud.R.M. N 546-2011/MINSA, aprueba la NTS N
021-MINSA/DGSP-V.03 Norma Tcnica de Salud Categoras de
Establecimientos de Salud.R.D. N 084-2009-SA-DG-INR, aprueba el
Manual de Procedimientos de la Direccin Ejecutiva de Investigacin,
Docencia y Rehabilitacin Integral en Funciones Mentales del
Instituto Nacional de Rehabilitacin Dra. Adriana Rebaza Flores.R.D.
N 092-2009-SA-DG-INR, que aprueba los Daos Trazadores de la
Direccin Ejecutiva de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin
Integral en Funciones Motoras y Mentales
P g i n a I 6
P g i n a I #
R.D. N 114-2009-SA-DG-INR, aprueba el Manual de Organizacin y
Funciones de la Direccin Ejecutiva de Investigacin, Docencia y
Rehabilitacin Integral en Funciones Mentales del Instituto Nacional
de Rehabilitacin.ASPECTOS GENERALESCLASIFICACION DE LA
ENFERMEDAD:ESPINA BFIDA, CIE 10: Q05
CATEGORIA DE LA G.P.C.Nivel de Atencin establecimiento de salud
de Atencin Especializada Categora III-2
USUARIOS POTENCIALESProfesionales de la salud que tienen
contacto directo o toman decisiones en relacin a las personas con
diagnostico de Trastorno del Desarrollo de las Habilidades
Escolares no especificado-Nio fronterizo en los que se
incluye:Mdicos Especialistas en Medicina de Rehabilitacin Mdicos
Residentes en Medicina de Rehabilitacin Licenciados en Tecnologa
Mdica Licenciados en Psicologa Licenciados en Trabajo Social
TIPO DE ORGANIZACIN DESARROLLADORAInstituto Nacional de
Rehabilitacin "Dra. Adriana Rebaza Flores.
POBLACION BLANCONios entre los 0 y 7 aos con diagnstico de
Espina Bfida, as como aquellos en la que existe presuncin de dicho
diagnstico.
FUENTES DE FINANCI AMIENTOAutofinanciada
INTERVENCIONES YACTIVIDADESCONSIDERADASPrevencin, diagnstico y
tratamiento de la Espina Bfida
IMPACTO ESPERADO EN LA SALUDLa mejor integracin posible de los
nios portadores de Espina Bfida a su entorno familiar, a la
sociedad y a la educacin.
METODOLOGIA DE ELABORACIONDefinicin del Enfoque de la GPCMtodos
empleados para recolectar y seleccionar evidencia; periodo ao 2000
al2011.Protocolo Sistematizado de bsqueda: Bsqueda de Revisiones
sistemticas: Biblioteca Cocharne, Medline o EMBASE. Bsqueda en base
de datos (Pubmed, Medline, Hinari, Pubget)Palabras descriptoras:
Spina bfida, Meningomyelocele, Epidemiology, Incidense,
Pathophysiologic mechanisms, Rehabilitation. Bsqueda de GPC en
organismos recopiladores, elaboradores, centros de metodologa y
bases de datos generales. Bsqueda Manual de bibliografa (Google)
Nmero de fuentes documentales revisadas: 34Construccin de la Gua
para su evaluacin: Evaluacin de la calidad de evidencias y
recomendaciones de las guas internacionales. Revisin sistemtica y
Evaluacin de la calidad global de la evidencia cientfica y
recomendaciones.Graduacin de la fuerza de las recomendaciones.
Grado de Recomendacin:A, B, C (segn grado de solidez)
METODO DE VALIDACION Y ADECUACIONMtodo de Validacin de la GPC
por pares clnicos.Validacin por Evaluadores externos: Sistema AGREE
II, herramienta aplicada por evaluadores de la Direccin Ejecutiva
de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en las Funciones
Mentales y la Oficina de Gestin de la Calidad.
CONFLICTOS DE INTERESTodos los miembros del grupo de trabajo as
como las personas que han participado en la colaboracin y en la
revisin externa de la gua (a ttulo individual o como representantes
de las Unidades Orgnicas), han realizado la declaracin de
independencia de cualquier influencia institucional y que no fue
financiado, no existiendo conflicto de intereses.
REGISTRO Y ACTUALIZACIONFecha de Elaboracin: 2012
P 6 g i n a 17
P 6 g i n a 17
I. FINALIDADLograr los ms altos niveles de autonoma funcional
posibles en los nios con Espina Bfida' en base al desarrollo y uso
de sus capacidades, permitindoles su integracin a la sociedad.II.
OBJETIVOEstandarizar los procedimientos relacionados con la atencin
en rehabilitacin a nivel institucional del nio con Espina Bfida,
proporcionando al equipo multidisciplinario una herramienta que les
permita tomar las mejores decisiones sobre los problemas que
plantea suatencin,basQdose en la mejor evidencia cientfica
disponible o la buena practica clnica producto de la experiencia
sistematizada, segn corresponda.1. Facilitar la atencin oportuna,
adecuada e integral en rehabilitacin del nio con Espina Bfida (EB),
enfatizando en el manejo de las secuelas y en la prevencin de
complicaciones.2. Reducir la variabilidad en la prctica clnica en
la atencin de pacientes con EB y facilitar criterios comunes que
mejoren la intervencin coordinada entre profesionales de. distintos
mbitos clnicos.3. Mejorar la calidad y efectividad de la atencin de
los pacientes con EB.4. Asegurar que la atencin de los portadores
de EB tenga el respaldo de la mejor evidencia posible.III. MBITO DE
APLICACINSe circunscribe al Instituto Nacional de Rehabilitacin
Dra. Adriana Rebaza Flores Amistad Per - Japn y especficamente al
Departamento de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en
el Desarrollo Psicomotor DIDRIDP, y su conocimiento es obligatorio
por el equipo multidisciplinario conformado por mdicos cirujanos
con la especialidad de medicina de rehabilitacin, licenciados en
educacin o en psicologa con especialidad en problemas de
aprendizaje y licenciados en psicologa y trabajo social, en la
condicin administrativa de nombrado, contratado o destacado.IV.
PROCESO A ESTANDARIZARDIAGNSTICO Y TRATAMIENTO EN REHABILITACIN DE
NIOS (0 - 7 aos) CON ESPINA BFIDA.Pgina | 94.1 NOMBRE Y CDIGOESPINA
BIFIDA, CIE Q05La denominacin incluye las siguientes enfermedades y
sus sinnimos en la terminologa mdica habitual:PATOLOGIACIE-10
Espina bfidaQ05
Espina bfida cervical con hidrocfaloQ05.0
Espina bfida cervical sin hidrocfaloQ05.5
Espina bfida torcica con hidrocfaloEspina bfida dorsal /
tracolumbar con hidrocfaloQ05.1
Espina bfida torcica sin hidrocfaloEspina bfida dorsal /
tracolumbar sin hidrocfaloQ05.6
Espina bfida lumbar con hidrocfaloQ05.2
Espina bfida lumbar sin hidrocfalo Espina bfida
lumbosacraQ05.7
Espina bfida sacra con hidrocefaliaQ05.3
Espina bfida sacra sin hidrocfaloQ05.8
Espina bfida con hidrocefalia sin otra especificacinQ05.4
Espina bfida no especificadaQ05.9
Sinnimos: Espina bfida abierta, qustica Hidromeningocele raqudeo
Meningocele (raqudeo) Meningomielocele Mielocele Mielomeningocele
Raquisquisis Siringomielocele Mielocistocele Mielomeningocistocele
Mielodisplasia Disrrafia (oculta/abierta)V. CONSIDERACIONES
GENERALES5.1 DEFINICIN
Las disrrafias espinales, mielodisplasias o defectos de cierre
del tubo neural DTN, sonmalformaciones congnitas caracterizadas por
alteracin del desarrollo y cierre del tubo neural.Se clasifican en:
Disrrafas abiertas: precoces en el desarrollo 'embrionario de las
estructuras medulares y raqudeas. Incluyen a la raquisquisis, al
mielomeningocele y a formas intermedias. Las estructuras nerviosas
y menngeas se comunican con el exterior, por lo que su correccin
quirrgica es urgente. (1) Disrrafas ocultas o cerradas: con formas
variadas de presentacin; meningocele, lipomeningocele, o lipomas de
phylum terminal. (2)5.2 ETIOLOGIALa causa precisa se desconoce.La
literatura sugiere que es multifactorial, por factores de riesgo
nutricionales, genticos y ambientales (3). La mayora de
publicaciones coinciden en que el dficit de cido flico en la dieta,
la ingesta de cido valproico en la gestacin y los antecedentes
familiares, seran los factores ms influyentes. (4)5.3
FISIOPATOLOGALos defectos del cierre del tubo neural DTN ocurren
alrededor de la cuarta semana de gestacin (3,4), cuando se forma la
mdula espinal (neurulacin), por dos mecanismos interdependientes:
Defecto del cierre al final del primer mes, que deviene al fin del
quinto en cierre incompleto al mismo nivel de los arcos vertebrales
posteriores. Defecto de la ascensin de la mdula, que permanece fija
al sacro por un phylum termnale corto y ancho, conocido como mdula
anclada.La falta de cierre en cualquier punto del tubo neural crea
un defecto que drena lquido cefalorraqudeo del sistema ventricular
primitivo, originando falta de distensin de la vescula rombo
enceflica y disminucin del efecto inductivo en el mesodermo
circundante, resultando en una fosa posterior pequea donde unas
estructuras cerebelosas y del tronco estn hacia abajo y otras estn
herniadas hacia arriba.Estas anomalas afectan al desarrollo del
sistema nervioso central y alteran la induccin de los esclerotomos,
consecuentemente los arcos vertebrales que los recubren no se.
desarrollan por completo ni se fusionan en la lnea media dorsal
para cerrar el canal raqudeo. El canal vertebral abierto resultante
es la Espina Bfida (2,4); la alteracin de las
funciones de las estructuras mal formadas tiene consecuencias
clnicas desde leves a mortales y provoca diversas discapacidades en
los portadores.5.3.1. CLASIFICACIN FISIOPATOLGICA5.3.1.1. ESPINA
BFIDA OCULTAEs la ms leve del espectro de la espina bfida y
consiste en falta de fusin de los arcos de una o ms vrtebras,
defecto cubierto por piel y que usualmente no incluye al tejido
nervioso subyacente. No sobresale del canal vertebral y puede.pasar
inadvertida. (3)Pued afectar a cualquier nivel de la mdula espinal,
ms frecuentemente a L5 y S1. Suele afectar una sola vrtebra y en
pocos el defecto es ms extenso. Externamente se asocia a
alteraciones cutneas regionales: pilosidad, nevus vasculares planos
o retracciones en forma de fosillas.Suele ser asintomtica y en los
pocos casos con anclaje medular, se manifiesta mediante
hipoestesia, disestesia y paresia de miembros inferiores;
malposicin de pies; incontinencia urinaria con infeccin recurrente;
lumbalgia o trastornos posturales. El inicio de sntomas es
variable, ms frecuente en la adolescencia por el rpido crecimiento
del raquis respecto a la mdula.El diagnstico es por imgenes como la
radiografa simple o la resonancia magntica nuclear y el tratamiento
slo es necesario en mdula anclada; la ciruga precoz es la
eleccin.5.3.1.2 ESPINA BFIDA QUSTICARepresenta los tipos de espina
bfida grave, que cursan con salida de la mdula espinal, meninges o
ambas, protruyendo a travs del defecto de los arcos vertebrales y
de la piel formando un saco semejante a un quiste. Se sub
clasifican en: Meningocele: La protrusin es una bolsa menngea llena
de lquido cefalorraqudeo; se puede cerrar quirrgicamente siendo su
afectacin leve. Si el.quiste est lleno de tejido lipomatoso se
denomina lipomeningocele (3), este puede penetrar en el conducto
medular a travs de la falla de fusin y comprimir la mdula espinal.
Mielomeningocele: Adems de compromiso menngeo hay afectacin de
mdula espinal o races. El tejido nervioso se incorpora a la pared
del saco, alterando el desarrollo de las fibras nerviosas; meninges
y mdula espinal protruyen o se
P g ina | 12desplazan totalmente hacia el espacio subaracnoideo,
que hace relieve (distencin qustica). La mdula displsica est fija
en el vrtice del saco. (1) Pueden estar cubiertos por piel o por
una frgil membrana delgada. (5,3) Mielosquisis o Raquisquisis:
Falla absoluta de fusin de los arcos neurales con amplia exposicin
de tejido nervioso, que provoca la muerte. La mdula espinal
afectada est abierta por la falta de fusin de los pliegues
neurales. (3)5.4 ASPECTOS EPIDEMIOLGICOSLa incidencia mundial de
los defectos del cierre del tubo neural (DTN); oscila entre 1 a 8
casos por 10.000 nacidos vivos, con mayor incidencia en caucasianos
y en niveles socioeconmicos bajos, con variaciones geogrficas. En
Estados Unidos de N. A. y pases desarrollados, la incidencia es de
1 por 1000 nacidos vivos; en el frica negra es del por 10.000(6)El
sitio con mayor incidencia es hoy el noreste de China, con tasas de
57 por 10,000 nacimientos. En Latinoamrica, Mxico reporta la tasa
ms elevada, siendo 34 por 10,000 nacimientos. La incidencia
estimada en Chile es de 6.37 por 10,000 nacidos vivos. Un 20% son
Disrrafias Abiertas y un 80% Ocultas. (7)La incidencia en Lima
oscila alrededor de 8,3 por 10 000. (8)La prevalencia es mayor si
hay un hijo con malformacin congnita, an si no es del tubo neural y
tambin si la pareja es consangunea. Aumenta a 10/1000 en familias
con DTN.Son ms frecuentes en mujeres no siendo evidente la causa.
Las hiptesis son: mayor tasa de abortos espontneos de fetos
masculinos afectados y que el cromosoma X es mucho ms grande y
requiere ms radicales metilos en la neurulacin.La prevalencia es
mayor en las regiones lumbar y lumbo sacra; las localizaciones
altas son menos del 10%.5.5 FACTORES DE RIESGO ASOCIADOS5.5.1
FACTORES AMBIENTALESSe han identificado teratgenos que inducen
defectos del tubo neural; estudios en animales de experimentacin
implican al cido retinoico, la insulina, la hiperglucemia y el azul
de tripn. Entre los factores que intervienen en su aparicin en el
hombre se encuentran el cido valproico, la diabetes materna y la
hipertermia.5.5.2' ESTILOS DE VIDAP g i n a | 10
IP g i n a | 11
Diversos estudios sealan factores predisponentes como bajo nivel
econmico, embarazoen jvenes y alcoholismo en el embarazo. Se han
documentado ms defectos de cierre del tubo neural en los extremos
de la edad frtil materna, principalmente en adolescentes.' Parece
ser ms frecuente en multparas; las muertes fetales pr<
predisponen a productos con DTN. Se ha observado riesgo anterior
termin en aborto espontneo.5.5.3 FACTORES HEREDITARIOSLos DTN no
tienen una sola causa gnica o teratgena. El cariotipo suele ser
normal. Aproximadamente el 10% de los DTN se asocian a alteraciones
cromosmicas como las trisomas 13 y 18 algunas que involucran al
cromosoma 21. Algunos tambin se asocian a sndromes genticos
polimalformativos autosmicos recesivos, como Meckel-Gruber,
Joubert, Jarcho-Levin, Asociacin de Schisis y el sndrome de
Walker-Warburg o HARDE (Hydrocephalus, Agyria, Retinal Dysplasia,
Encephalocele).El riesgo de DTN aumenta si hay antecedentes
familiares: mujeres con un embarazo previo afectado tienen riesgo
de recurrencia del 2-3% (10 veces ms que la poblacin general) y del
10-15% en dos embarazos previos. Las madres con un hijo con DTN
tienen riesgo 100 veces mayor de presentarlo en un siguiente
embarazo.Se han descrito deleciones en 22q11 en DTN asociados a
cardiopatas congnitas. (3)5.5.4 FACTORES QUE PUEDEN INCREMENTAR EL
RIESGO DE NUEVAS DISCAPACIDADES O DE AGRAVAR LAS EXISTENTES
Severidad de la Espina Bfida. Tratamiento irregular. Aparicin de
complicaciones. Pobreza Escasa participacin social. Factores de
barrera provenientes del ncleo bsico de apoyo.VI. CONSIDERACIONES
ESPECFICAS6.1 CUADRO CLINICO6.1.1 SIGNOS Y SNTOMASEl tipo y grado
de las manifestaciones clnicas es segn la localizacin y extensin
del defecto.
P g i n a | 146.1.1.1. Clnica neurolgica de la Espina BfidaLos
sntomas y signos neurolgicos pueden ser locales directos de la
lesin medular, distantes, o como repercusin de la agresin primaria
sobre el resto del sistema nervioso central.Comprenden trastornos
motores (paresia o plejia), sensitivos (hipoestesia, anestesia),
autonmicos y trficos, con sus consiguientes repercusiones
ortopdicas.Su extensin se relaciona con el nivel de lesin pero no
hay correspondencia exacta entre el nivel de los segmentos
vertebrales disrrficos y la exploracin fsica' por dermatomas o-
miotomas. (9,4)Posibles alteraciones neurolgicas de la espina bfida
segn nivel medular.NIVELCLINICA
D12-L1 Paresia e hipoestesia del suelo plvico y miembros
inferiores.
Adems:
L2-L4 Luxacin de cadera Genu recurvatum Pie equinovaro
Adems:
L5 Flexin de cadera sin luxacin Movilidad del cudriceps
conservada con ligera limitacin de flexin de rodilla Pie valgo
Adems:
S1 Pie en balancn Trastornos sensitivos en silla de montar y
plantares
S2-S4Adems: Vejiga neurognica. Incontinencia fecal.
6.1.1.2. Deficiencias asociadasPueden asociarse una o ms de las
siguientes: Vejiga neurognica: la incontinencia causa trastornos
psicosociales y si hay reflujo vesicoureteral, repercute sobre la
funcin renaf.Segn races afectadas hay diferentes tipos de vejiga
neurgenica por la tonicidad del detrusor y la funcin del esfnter
uretral externo:Vejiga hipotnica y esfnter relajado: goteo
permanente exacerbado con maniobras de Valsalva. Al no haber
retencin urinaria, no hay reflujo ni.repercusin renal.Vejiga
hipotnica y esfnter hipertnico: incontinencia por rebosamiento y
retencin urinaria, con consiguiente repercusin renal.Vejiga
hipertnica y esfnter relajado: se emiten chorros de orina
involuntariamente, sin acumulo en la vejiga.Vejiga hipertnica y
esfnter contrado: en general la orina se emite incontroladamente y
a gran presin. La presin vesical aumentada causa reflujo y lesin
renal.Las lesiones sobre S3 se asocian a incoordinacin entre el
detrusor y el esfnter uretral externo y si estn debajo de S2, la
vejiga es hipotnica.Controles renales y urolgicos seriados (anlisis
de orina, residuo postmiccional ecogrfico, pruebas de imagen,
otros) son necesarios. Se suele indicar anticolinrgicos,
cateterizacin intermitente e intervenciones antirreflujo y si no
son efectivas, se recurre a derivaciones urinarias permanentes o
implantacin de esfnteres artificiales. Intestino neurognico:
obtener rpidamente un patrn de defecacin rtegular aunque el esfnter
anal no sea continente. Se consigue con control diettico, extraccin
manual, enemas y laxantes. El reflejo anal existe en el 40% de nios
con EB independientemente del nivel de lesin. (10) Trastornos
ortopdicos: Los defectos sobre L2 tienen mayor probabilidad de
asociar cifoescoliosis, luxacin de caderas o pie zambo. La
escoliosis aparece al' menos en la mitad de casos y requiere fusin
espinal en el 40%; suelen manifestarse postnatalmente y empeoran
con la altura lesional y la edad. Unos caminarn con relativa
normalidad y otros slo en su domicilio, con o sin ayudas.
Deficiencia intelectual: El coeficiente intelectual es bajo el
promedio, aunque usualmente es normal. Influyen negativamente:
ventriculitis, anoxia, hidrocefalia de difcil control,
poroencefalia, ciruga despus del 30vo. da de vida, permetro ceflico
subnormal y funcin motora deprimida.Hay lentitud en razonamientos
que para otros son sencillos y desatencin, el vocabulario suele ser
correcto aunque pueden tener dificultad para usarlo con significado
apropiado.Existe tambin dificultad en la organizacin viso motriz y
alteracin en el concepto espacio-tiempo. Obesidad: Ocurre en el 60%
de mayores de seis aos y se relaciona al nivel de. lesin, capacidad
de caminar e hidrocefalia./P g i n a | 13
P agina | 15
Talla baja y variaciones antropomtricas: Disminucin de la
longitud del tronco y miembros inferiores, aumento del permetro
ceflico. Los miembros superiores son de longitud normal.
Malformacin de Chiari tipo II: Elongacin del vermis cerebeloso y
hernia de su extremo caudal a travs del foramen magno. (5) El
diagnstico postnatal es por- resonancia magntica nuclear y precisa
descompresin quirrgica slo si es sintomtica.Los sntomas
orientadores, que el mdico rehabilitador debe tener en cuenta en
las evoluciones son de compresin del tronco enceflico: estridor,
disfagia, o cuadriparesia progresiva. Otras veces la clnica es ms
sutil: estrabismo progresivo, nistagmo, disminucin de la agudeza
visual, mielopata o neumona aspirativa, cambio del carcter o
comportamiento, sonmolencia, disminucin del rendimiento escolar,
espasticidad. Aun as, pocos necesitan ciruga luego del primer ao.El
80-90% se asocia a siringomielia, cuyo empeoramiento progresivo
causa deterioro neurolgico a mediano plazo. La malformacin de
Chiari sintomtica es factor pronstico adverso, el 30% de los nios
fallecen antes de los cinco aos. Hidrocefalia: Exceso de lquido
cfalorraqudeo*en los ventrculos cerebrales por la deformidad de
Chiari y/o estenosis del acueducto de Silvio. El 20% de nios la
tienen al nacer y el 70% la desarrolla tras el cierre quirrgico. El
aumento de presin sobre la mdula produce en algunos casos
hipertona. El tratamiento es derivacin ventricular. Siringomielia:
Se asocia a la malformacin de Chiari o al anclaje medular en ms del
50%. La clnica es por afectacin progresiva de los haces
espinotalmicos (alteracin de sensibilidades dolorosa y trmica),
corticoespinales (debilidad y espasticidad de miembros inferiores)
y de las astas medulares anteriores (paresia, atrofia muscular
segmentaria, fasciculaciones). La neurociruga no suele revertirlos
una vez establecidos. Sindrome convulsivo: Aproximadamente el 20%
de afectados de DTN tienen epilepsia, con base orgnica en la mayora
(malformaciones del sistema nervioso central, encefalomalacia o
anoxia). Anclaje medular: Se estima que 30% desarrollan de novo
fijacin medular sintomtica, que tiene indicacin de exploracin
quirrgica de la mdula espinai. Quistes aracnoideos: engrasamiento
de la duramadre cervical, que comprime la mdula y las races
raqudeas. Otros: Estrabismo, alergias, hipersensibilidad al ltex
(exposicin frecuente), pubertad precoz, criptorquidia, prolapso
rectal, .deficiencia de percepcin visua1 deficiencia de la
motricidad manual, torpeza e incoordinacin, dificultad par-
actividades grficas y coordinacin bimanual (A. Chiari,
Hidrocefalia); parestesias y amiotrofias que pueden afectar
fundamentalmente la mano y flexores de los dedos con disminucin de
la sensibilidad estereoceptiva (Siringomielia, hidrocefalia).6.1.2
INTERACCIN CRONOLGICADebido a que los trastornos ortopdicos estn
presentes desde el nacimiento, suelen agravarse en el tiempo,
especialmente en la columna, por inadecuada descarga del peso
corporal y alteracin del centro de gravedad.6.2 DIAGNOSTICO6.2.1
CRITERIOS DE DIAGNSTICO DE LA ESPINA BFIDAEl diagnstico pre natal
no aplica para rehabilitacin; el cierre quirrgico del defecto se ha
realizado en los nios trados para rehabilitacin.6.2.1.1. Diagnstico
de tipo de disrrafiaESPINA BFIDA QUSTICA: MENINGOCELE
MIELOMENINGOCELE6.2.1.2. Diagnstico de niveJ de lesin (11). (12).
(13).TORAXICO ALTO:T6-T10T11 -T12: Usualmente parlisis total de
miembros inferiores, puede incluir algn abdominal bajo. Debe
realizar flexo extensin del tronco, que es independientemente
estable.
TORAXICO BAJO:T10-T12
LUMBAR ALTO:L1 -L2L1 - L2 - L3: Usualmente parlisis de miembros
inferiores excepto psoas y aductores. El cudriceps puede tener
cierta .actividad. Hay flexin activa normal de caderas.
LUMBAR MEDIO:L3.
LUMBAR BAJO:L4-L5L4: El cudriceps puede tener cierta actividad,
que puede mejorar en L5. Rodilla estable de pi. En L5-S1 se para en
puntas de pies.
SACRO:S1 - S5Usualmente parlisis o paresia de los msculos del
tobillo. Alteraciones esfinterianas.
Complementar con evaluacin sensitiva y con la escala de
Ashworth.
6.2.1.3. Diagnstico de deficiencias asociadas (ver 6 1.
b)DEFICIENCIASASOCIADASCONDUCTA A SEGUIR
Luxacin de cadera.Interconsulta a Ciruga Ortopdica si existe
pronstico de bipedestacin o marcha.1
Genu recurvatum.Terapia fsica, indicacin de ortticos,
interconsulta a Biomecnica para prescripcin de ortticos.
Pie equinovaro, valgo, en balancn.Terapia fsica, bota / frula de
yeso, indicacin de ortticos, interconsulta a Ciruga Ortopdica segn
criterio.
Vejiga neurognica.Descarte regular de infeccin urinaria,
interconsulta al DIDRILM para manejo conjunto, interconsulta a
Urologa segn criterio.
Intestino neurognico, incontinencia fecal.Los primeros meses:
estimulacin abdominal y anal, luego dieta rica en fibras, ingesta
de lquido abundante, intentar manejo horario, excepcionalmente
frmacos y enemas (no irritantes), Interconsulta al DIDRILM para
manejo conjunto.
La ciruga de caderas suele ser poco efectiva.
Las deficiencias y discapacidades definen las bases y metas del
tratamiento de rehabilitacin.6.2.1.4. Diagnstico de
discapacidadesEl diagnstico de las Discapacidades tiene relacin con
las deficiencias y con los factores' facilitadores y de barrera.Se
pueden enlistar las deficiencias y discapacidades segn la
Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades' y
Minusvalas de la OMS, 1990; o en la Clasificacin Internacional de
la Deficiencia, Discapacidad y de la Salud, CIF, OMS, 2001, donde
se denominan Limitaciones. (15)6.2.1.5. Diagnstico del grado
funcional (16)CLASEGRADOCARATERISTICAS
1 ,Muy leveCasi sin limitacin en actividades ni necesidad de
tratamiento.
2LeveLigera o moderada limitacin en actividades, necesidad mnima
de terapia y ayuda.
3ModeradaLimitacin de la actividad de moderada a alta; necesita
ayuda, aparatos y asistencia de servicios de atencin.
4SeveraDiscapacidad para cualquier actividad fsica til,
requieren rehabilitacin por largo tiempo.
El grado funcional corresponde al momento del examen clnico y no
determina necesariamente el pronstico.Escala de gravedad de la
Clasificacin Internacional de Deficiencias. Discapacidades
yMinusvalas de la QMS, 1990 Grado 0; No discapacitado: Ninguna
discapacidad presente.Grado 1; Posibilidad de recuperacin:
Discapacidad presente pero disminuyendo y recuperacin sin
restriccin final del rendimiento funcional esperado.Grado 2;
Posibilidades de mejora: Discapacidad presente pero disminuyendo,
aunque parece que va a quedar una restriccin residual del
rendimiento funcional.Grado 3; Posibilidades de asistencia:
Discapacidad estable esttica, pero el rendimiento funcional podra
mejorar mediante ayudas, asistencia u otros soportes.Grado 4;
Discapacidad estable: Esttica sin ninguna perspectiva de mejora
funcional.Grado 5; Posibilidades de adaptacin: Discapacidad
creciente, pero el rendimiento funcional podra mejorarse mediante
ayudas, asistencia u otros soportes, o mejorando los medios para
hacerla ms soportable.Grado 6; Discapacidad deteriorante:
Discapacidad creciente sin ningn pronstico de mejora.6.2.2
DIAGNSTICO DIFERENCIALNo aplica por la claridad del cuadro
clnico.El mdico rehabilitador podra sospechar de ESPINA BFIDA
OCULTA (EBP), CIE 10: Q76.0, en nios que acudan por otro motivo, si
observa signos drmicos: lipomas / angiomas / tricomas / fstula
cutnea / sinus; vejiga neurognica, trastornos neuro ortopdicos de
miembros inferiores y escoliosis.Se indicarn estudios por imgenes
de la columna para la confirmacin diagnstica. Conducta a seguir:
segn criterio, derivar al paciente a neurociruga peditrica para
evaluacin.6.3 EXAMENES AUXILIARES6.3.1 ESTUDIOS POR IMGENESPara
definir el nivel seo y visualizar detalles del defecto. Radiografa
de columna frontal y lateral. Tomografa axial computarizada del
encfalo y/o columna. Resonancia magntica nuclear del encfalo y/o
columna.6.3.2 DE PATOLOGA CLNICASegn el caso; especialmente ante
sospecha de infeccin urinaria: Hemograma completo. Examen simple de
orina. Urocultivo y antibiograma.6.3.3, EXMENES ESPECIALIZADOS
COMPLEMENTARIOS Electromiografa Urodinamia Densitometra sea La
evaluacin psicolgica que incluya determinacin del coeficiente
intelectual, debe considerarse oportunamente ante la sospecha de
deficiencia intelectual / nio fronterizo.6.4 MANEJO EN EL NIVEL
111-26.4.1 MEDIDAS GENERALES Y PREVENTIVASa) El cido flico previene
los DTN y el estudio de Czeizel (Czeizel, 1992), ensayo clnico en
4753 mujeres, es la mejor evidencia de que el suplemento peri
concepcional de cido flico los previene de forma primaria. (3)El
mdico rehabilitador brinda medidas preventivas de DTN en embarazos
subsiguientes: 400 microgramos diarios de cido flico, desde tres
meses antes de la concepcin y mantenido durante el primer trimestre
de embarazo.b) Las medidas teraputicas se dan con criterios de
oportunidad (cuando se requieran) e integralidad (para todas las
deficiencias y discapacidades), considerando la edad del desarrollo
psicomotor, a portadores de Espina Bfida Qustica y eventualmente de
espina bfida oculta.c) Son metas generales en la teraputica: (16)
Prevenir contracturas. Corregir deformidades existentes. Prevenir o
minimizar los efectos de las deficiencias sensitivas y motoras,
cuidar la piel. Lograr la mejor funcin de locomocin posible. Lograr
la mayor independencia posible.P g ina I 16
P g i n a | 20
d) Se tomarn medidas para prevenir complicaciones como parte
integral de la rehabilitacin mediante consejeras en consulta mdica,
charlas programadas y eventualmente folletos informativos.e) En la
primera consulta y segn criterio en las evoluciones o
reevaluaciones, se incEvaluacin Psicolgica y Evaluacin Social.f) La
conducta a seguir en el hallazgo de Espina Bfida Oculta es
interconsulta a cirugapara evaluacin.6.4.2 TERAPUTICAS El
tratamiento de la Espina Bfida es por su compromiso diverso multi
disciplinario'.Mdico rehabilitador, Terapista Fsico, Terapista
Ocupacional, Psiclogo, Trabajadorsocial, Psicopedagogo,
Neurocirujano, Cirujano ortopdico, otros.6. 4.2.1. TERAPUTICA MDICA
GRADO DE SOLIEZ (B)Programacin del Plan de Trabajo En la primera
consulta, evoluciones y reevaluaciones, se formula el PROGRAMA
TERAPUTICO, individual para cada paciente bajo la siguiente
orientacin: (14) PEO A 6 MESES:Lo antes posible luego del cierre
quirrgico; es comn a cualquier nivel de lesin:a) Movilizaciones
pasivas en todo rango articular desde los ortejos hasta el tronco
(previene acortamientos tendinosos, favorece tropismo).b) El nio
con DTN suele mantener ms tiempo el p.ulgar dentro de la mano; se
indican actividades para reconocer sus manos y favorecer la
coordinacin ojo- mano. Hacia el V mes se le coloca en prono con
apoyo en antebrazos y manos abiertas para percibir la carga de
peso. Facilitar el alcance y manipulacin.c) Confeccionar frulas,
especialmente para pies talos y equinovaros, a usar no ms de 2 - 3
horas seguidas, alternando con cambios-posturales y
movilizaciones.d) Facilitar el control ceflico, el decbito prono,
el cambio espontneo de decbitos.e) Fomentar el contacto
especialmente con la madre, informar los cuidados bsicos de
crianza.Vigilar: hidrocefalia / deformidades ortopdicas / aparato
urinario. DE 6 A 12 MESES:a) Interiorizar el esquema corporal,
percepcin alterada por falta de sensibilidad en los miembros
inferiores; acercarlos a sus manos para que los explore e integre.
.
P g i n a
P g i n a
b) Seguir facilitando el alcance, manipulacin y funcin de
soporte de los miembros superiores.c) Facilitar los conceptos
dentro-fuera, diferenciacin del ndice, coordinacin manos- ojos,
manos-objeto, coordinacin bimanual, interaccin con el entorno.EN
NIVEL ALTO (D11-D12)a) Movilizacin pasiva de caderas.b) Frulas
nocturnas.c) Facilitar y asistir funciones deficitarias: Cambios de
decbito / Paso de yacente a sentado con apoyo de manos / Reaccin de
apoyo anterior./ Arrastre con miembros superiores.Vigilar:
hidrocefalia / aparato urinario / deformidades ortopdicas.DE 12 A
18 MESES:Facilitar la pinza fina.EN NIVEL ALTO (D11-D12)a)
Movilizaciones de miembros inferiores, preferentemente caderas.b)
Estimular control de tronco. Aunque no lo lograrn, les ayuda a ser
ms hbiles con los miembros superiores en los cambios posturales.c)
Hacia los 18 meses, iniciar carga en bipedestacin en plano
inclinado o de un parapodio, fijando los miembros inferiores e
incluso el tronco.EN NIVEL MEDIO (L1-L2-L3)Funciona el psoas, no
los msculos del pi; el cudriceps tiene alguna actividad que es
mayor en L2-L3. Incluir:a) Movilizacin pasiva de miembros
inferiores, mantener la amplitud de caderas en abduccin y
extensin.b) Cambio de decbito a sedente y arrastre con miembros
superiores.c) Intentar mantener la postura cuadrpeda, es importante
el gateo.d) Carga de peso en bipedestacin con parapodio o plano
inclinado.e) Marcha en paralelas.f) Adaptacin de ortesis.EN NIVEL
BAJO (L4-L5-SACRO)El desarrollo es muy similar al del nio sano. Hay
flexin y aduccin de caderas, el cudriceps tiene buena actividad, no
los flexores de rodillas ni flexores plantares de tobillos. Los
dorsiflexores de tobillos estn activos, condicionando pies
talos.Incluir:P g i na | 22
P g i na | #
a) Movilizacin pasiva de caderas.b) Pueden aprender cambios de
decbito, control del tronco, arrastre y gateo sin dificultades
motrices.c) Inicio de bipedestacin habitualmente con parapodio.d)
Al iniciar la marcha puede ser til un andador, suelen lograrla sin
ayudas.Vigilar: hidrocefalia / aparato urinario / deformidades
ortopdicas. .DESDE LOS 18 MESES:Favorecer especialmente motricidad
fina y actividades de vida diaria; mejopercepcin y sensibilidad de
la yema de los dedos.EN NIVELES ALTO (D11-D12) Y MEDIO
(L1-L2-L3)Incluir:a) Movilizacin pasiva de miembros inferiores para
mantener mxima amplitud articular.b) Adaptacin de ortesis para
comenzar la marcha, inicialmente en paralelas, preferiblemente ante
un espejo.Gua para indicacin de ortesis para marcha por nivel
neurolgico. (10) Grado de Solidez (C)Nivel de lesinOrtesis
requerida
Sobre L1 Traco lumbo sacra (OTLS) con ortesis rodilla tobillo pi
(ORTP). Ortesis para guiar cadera.
Bajo L2 OTLS con ORTP Ortesis lumbo sacra (OLS) con ORTP.
OLS
Bajo L3-L4 OLS con ORTP - ORTP
Bajo L5 ORTP Ortesis tobillo pi (OTP)
Bajo S1 OTP
. EN NIVEL BAJO (L4-L5-SACRO)Desde los 18 meses los nios tienen
gran autonoma; la teraputica es para potenciar la habilidad dinmica
del movimiento.Vigilar: hidrocefalia / aparato urinario /
deformidades .ortopdicas / aspecto intelectual / pre escolaridad y
escolaridad.
Pgina | 24DEFICIENCIARELACIONADACONDUCTA A SEGUIR
Deficienciaintelectual.Evaluacin psicolgica para psifcometra,
considerar interconsulta al DIDRIA para manejo conjunto.
Eventualmente interconsulta o transferencia al DIDRIDIAS en
sospecha de retardo mental.
ORIENTACIN TERAPUTICA EN TRASTORNOS ORTOPDICOSCifosis /
Hiperlordosis lumbar I Escoliosis. Tonificar los msculos de
miembros superiores y tronco segn nivel de lesin, con ejercicios de
autocorreccin postural y otros. Las deformidades de columna
interfieren con la sedestacin, por lo que las medidas posturales
son esenciales.Deformidades de cadera. El tratamiento es
prevenirlas y reducirlas; debe ser equilibrado, prevaleciendo los
criterios funcionales sobre los anatmicos.Contracturas en flexin.
El tratamiento es prevenirlas, sobre todo en niveles L2-L3-L4-L5.
Si son menores de 25, la terapia fisica, adaptaciones posturales y
control postural pueden ser suficientes; si son mayores pueden ser
irreductibles, consultndose a ciruga ortopdica, segn
criterio.Contracturas en flexin-abduccin y rotacin externa. La
prevencin es la teraputica inicial. EN LA ETAPA ESCOLARLa insercin
escolar se realiza desde el punto de vista de la normalizacin y
tomando en cuenta las potencialidades ms que las discapacidades. La
educacin comn es el modelo ptimo; se evalan las necesidades fsicas
y de apoyos escolares del nio, se realiza un estudio psicopedaggico
y eventualmente una visita escolar para que la integracin sea
efectiva.s Conducta a seguir: Interconsulta al DIDRIA. Establecer
individualmente METAS O RESULTADOS previstos del tratamiento; en
general, sobre las reas del desarrollo e integracin social y en
detalle, sobre aspectos particulares de cada nio. Indicar
EVALUACIONES PSICOLGICA Y SOCIAL'a todo paciente nuevo; en las
evoluciones o reevaluaciones se indican segn criterio para
actualizarlas.P g i n a
P g i n a |
Determinar los FACTORES AMBIENTALES favorecedores o de
barrera.El Plan de Trabajo puede incluir adicionalmente:
Prescripcin y valoracin de ayudas: Ortticos, sillas de ruedas y
ayudas para movilidad, calzado ortopdico, plantillas y otras
ayudas. Interconsultas: Precisar el motivo y respuesta que se
desea:Dpto. de Investigacin, Docencia v Rehabilitacin Integral en
Lesiones Medulares: sospecha de trastornos del tracto
urinario.Dpto. de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral
en el Aprendizaje:sospecha de trastornos del aprendizaje incluyendo
la condicin de Fronterizo.Dpto. de Investigacin, Docencia y
Rehabilitacin Integral en Amputados, Quemados y Trastornos
Posturales: Segn criterio para indicacin de corsets. Dpto. de
Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en Deficiencias
Intelectuales y de Adaptacin Social: sospecha de Retardo
Mental.Neurociruga: segn criterio en EBO y sospecha de anclaje
medular.Ciruga ortopdica: previa valoracin funcional en
rehabilitacin, para ayudar a corregir deformidades estructurales:
escoliosis.Nutricin: obesidad. Visitas domiciliarias y/o
escolares.Para brindar a los padres y al nio pautas generales y
reforzar lo aprendido en la Institucin sobre actividades de
postura, movimiento, control de esfnteres y bsicas de la vida
diaria.Para brindar al docente pautas del manejo postural e
integral en rehabilitacin e implementar ayudas.Se programan tambin
para pacientes que no pueden asistir regularmente al
DIDRIDP.6.4.2.2. TERAPUTICA EN TERAPIA FSICA (10, 14) GRADO DE
SOLIDEZ (B)\|Valoracin inicialIndividual para cada paciente;
inicialmente apreciar el impacto del contacto del nio con la
experiencia sensorio motriz y sus posibles factores estresantes.El
objetivo del tratamiento es desarrollar las capacidades fsicas que
permitan la independencia, la movilidad independiente y prevenir la
aparicin de deformidades.Para ello se debe conocer el repertorio de
patrones motrices, habilidades, destrezas y limitaciones durante su
comportamiento motor y postural espontneo segn su crono maduracin y
las interferencias y bloqueos por alteraciones del tono, actividad
refleja, debilidad muscular y retracciones msculo tendinosas.Se
determinar la etapa del neurodesarrollo y se evaluar el tono
muscular, postura, piel, sensibilidad, edemas, rangos articulares,
deformidades y fuerza muscular; para determinar la capacidad
funcional segn nivel de lesin y elaborar el plan de tratamiento.Se
difiere la aplicacin de terapia fsica en casos de alza trmica,
inmovilizacin por fracturas, post - operatorio de luxacin de cadera
y otras intervenciones quirrgicas, obstruccin de vlvula,
convulsiones no controladas.Aplicacin de mtodos teraputicosSegn la
valoracin inicial y la adecuacin senso perceptivo motriz que se
logre con tcnicas de regulacin y logro de empatia con el nio.La
teraputica incluye la socializacin del grupo con los padres o
familiares, aprendiendo las pautas para el manejo en casa.Se
aplican tcnicas y mtodos de reeducacin neurolgica como Bobath,
Vojta, Castillo Morales y otros, principalmente para mantener o
incrementar la fuerza muscular disminuida por escaso uso; con
nfasis en el tronco y cintura escapular para aumentar la
estabilidad y facilitar las transferencias, mantener o corregir
posturas y prevenir deformidades y lceras por presin.6.4.2.3.
TERAPUTICA EN TERAPIA OCUPACIONAL (17, 18, 19) Valoracin
inicialIndividual para cada paciente; se realiza mediante
diferentes pruebas, observaciones, tests y entrevista a los
padres.Se evalan las reas de: Desempeo ocupacional: a) Actividades
de vida diaria, b) Actividades de juego / esparcimiento y, c)
Actividades de escolaridad. Componentes del desempeo ocupacional
(habilidades y funciones necesarias para el desempeo ocupacional):
a) Sensorio motor, b) Cognitivo y, c) Psico social. Contextos del
desempeo ocupacional: a) Factores del medio ambiente.Las
observaciones incluyen al comportamiento espontneo.IntervencinDebe
realizarse especficamente para incrementar la fuerza, coordinacin y
funcin de miembros superiores. Para ello se desarrollan actividades
de acuerdo a los estadios apropiados del desarrollo en actividades
de vida diaria como alimentacin, vestido, arreglo personal y
bao.Segn los niveles etreos se incluyen adems, el uso de silla de
ruedas, ortesis equipamiento para actividades de vida diaria,
desarrollo y escolaridad, considerando el grado funcional
(severidad) de la deficiencia. Los cuidados de la piel se aplican
segn el grado de madurez del nio. Funcionalidad en miembros
superiores (coordinacin y funcin). As tambin, se favorece la
atencin, comprensin, memoria, pensamiento, aprendizaje y juicio
combinando elementos multi sensoriales e instruyendo al paciente
para ahorrar energa, simplificar tareas y manejar el tiempo. Se
proveen actividades teraputicas elegidas para incrementar la
autoconfianza, dominio y control del entorno, que pueden ser de
interaccin grupal.Intervencin segn el marco de referencia del
Desarrollo.Las evaluaciones del desarrollo se aplicaran de acuerdo
al periodo establecido por el terapeuta ocupacional para
desarrollar objetivos en: actividades que favorezcan el control de
la porcin superior del cuerpo, el incremento de la fuerza muscular
en miembros superiores, la adquisicin de destrezas manuales,
favorecer actividades para necesidades de acomodacin de posicin,
uso de silla de ruedas, actividades de vida diaria y desarrollo de
habilidades sociales.Intervencin segn el marco de referencia de
Integracin sensorial:Muchos nios con mielomeningocele muestran
problemas de integracin sensorial por inmadurez de sus sistemas
sensoriales, que se evidencian en su comportamiento, coordinacin,
motricidad fina y aprendizaje.Los objetivos del tratamiento se
establecen previa evaluacin del Terapeuta Ocupacional para
determinar el tipo de dficit sensorial y disear actividades que
desarrollen y/o modulen los sistemas sensoriales afectados, para
optimizar las habilidades que influyen en del desarrollo de las
reas afectadas. En general, los objetivos son incrementar el
registro e integracin de las aferencias sensoriales, especialmente
tctiles, desarrollar el control postural y patrones de movimiento
maduros, mejorar el esquema corporal e incrementar el alerta y la
discriminacin.S Es indispensable que los padres o cuidadores estn
presentes durante la terapia puesto que deben asimilar pautas de
tratamiento. Los objetivos del tratamiento a corto y largo plazo
deben planificarse y desarrollarse conjuntamente con los
familiares.^ Los informes de terapias fsica y ocupacional deben ser
concisos e incluir aspectos valorativos, mtodos y procedimientos
aplicados, nivel de cooperacin del paciente, y de los familiares,
resultados obtenidos que puedan ser medibles y cualquier observacin
adicional que consideren que deba ser valorada por el
mdico.6.4.2.4. TERAPUTICA EN PSICOLOGA Evaluacin psicolgicaSe
realiza en cada paciente nuevo y cuando se programe una
reevaluacin, bajo el criterio profesional.Debe considerar las
consecuencias de los problemas psicolgicos derivados de la PC en
los padres y en el paciente, y las apreciaciones particulares
requeridas por el mdico.La evaluacin psicolgica incluir la
determinacin del coeficiente intelectual si as se
programara.Intervencin psicolgicaDeriva de la evaluacin psicolgica
y debe enfatizar en: Aceptar el diagnstico. Superar problemas
familiares derivados de la Espina Bfida en el nio. Manejar los
trastornos de conducta del paciente, incluyendo los asociados a la
inclusin educativa o escolaridad. Lograr la intervencin directa de
la familia en el tratamiento integral a largo plazo.s Con fines de
prevencin oportuna, consignar en los informes psicolgicos los
indicios de deficiencia intelectual si se observaran.6.4.2.5.
INTERVENCIN EN TRABAJO SOCIAL Estudio socialSe realiza segn
programacin en cada paciente nuevo incluyendo la reevaluacin social
si se indicara. Determina la condicin socio econmica del
paciente.Intervencin social Exoneraciones segn condicin econmica.
Orientar, informar y asesorar a los padres sobre los recursos
disponibles, ayudas especficas, asociaciones, otros centros de
valoracin, plazas en centros de educacin especial u otros.P g i n a
| 26
P g i na | 28
Gestionar las facilidades necesarias para la mejor atencin del
paciente.Con programacin anual, el equipo multi disciplinario
brinda charlas educativas a los padres y familiares.6.4.3 EFECTOS
ADVERSOS Y COLATERALES DEL TRATAMIENTOEfecto adversoManejo
Lesin msculo esqueltica durante la terapia. Puede tener relacin
con la osteoporosis. Inmovilizar al paciente. Comunicar al Jefe del
Departamento. Atencin mdica en el Dpto. o transferencia a
Traumatologa segn diagnstico y gravedad.
6.4.4 SIGNOS DE ALARMAa) Uretrorragia (posibilidad de Infeccin
urinaria).b) Convulsionesc) Sndrome febrild) Incremento
desproporcionado del permetro ceflico (posibilidad de obstruccin de
vlvula de derivacin ventrculo-peritoneal)6.4.5 CRITERIOS DE ALTAEl
alta en el nio con Espina Bfida requiere de anlisis cuidadoso del
caso por el mdico rehabilitador puesto que el cuadro clnico prev
intervenciones a lo largo del desarrollo del nio y la posibilidad
de la aparicin de signos de alarma y complicaciones es
permanente.Bajo este marco, se valorarn cuidadosamente los
criterios de (a) Nivel de lesin, (b) edad, (c) presencia de
deficiencias relacionadas, (d) presencia de signos de alarma y (d)
grado funcional como criterio principal, antes de decidir el alta:
Alta temporal:Posible si logra metas funcionales en todas las reas
del desarrollo, que permanezcan no menos de seis meses.Posible en
casos de pronstico bueno o similar.El periodo de alta temporal es a
criterio del mdico rehabilitador. Alta definitiva:
6.4.2.6. EDUCACIN SANITARIA
6.4.2.6. EDUCACIN SANITARIA
Bajo los criterios anteriores es posible en casos de grado
funcional muy leve o mnimo y es posible tambin la transferencia a
centros de menor complejidad para elseguimiento. Estos casos de
Espina Bfida no corresponden al nivel de complejidad del INR.El
alta ser slo excepcional en presencia de deficiencias relacionadas
y limitaciones del ncleo bsico de apoyo.El paciente mayor de 7 aos
ser transferido al DIDRILM.6.4.6 PRONSTICODeterminado por el nivel
de' lesin, ciruga oportuna, complicaciones, nivel intelectual y
apoyo familiar. Quienes reciben rehabilitacin regular evolucionan
mejor. Si no existen problemas importantes de hidrocefalia,
malformacin de Chiari II o dao renal, la expectativa de vida es
normal o casi normal. (10)Gua de pronstico funcional y objetivos
del tratamiento por nivel
neurolgico.NIVELCONDICIONPRONOSTICOOBJETIVOS
TORXICOALTO Insuficiencia de erectores dorsales y abdominales.
Poco equilibrio sentado sin apoyo. Escoliosis paraltica. Silla de
ruedas Intentar sedestacin estable. Evitar rigidez articular.
Manejo independiente de la silla de ruedas. Independencia en
actividades de vida diaria. . Aceptacin social.
TORXICOBAJO Buena musculatura de tronco, sedestacin estable.
Cifoescoliosis, Bipedestacin con ortesis. Silla de ruedas para
desplazamiento. Potenciar sedestacin. Objetivos como para torcico
alto.
LUMBAR ALTO L1 -L2 Flexin y adduccin de cadera de potencia
variable. Tendencia a extensin y aduccin de caderas. Problemas de
centraje de caderas; luxacin. Soportes largos y bastones para
desplazamiento corto. Silla de ruedas para el resto de actividades.
Mantener articulaciones libres. Evitar flexin de cadera y rodilla.
Posicin vertical y marcha con ortesis. Manejo independiente de
silla de ruedas.
LUMBAR BAJO L4- L5 Flexores y aductores de caderas. Cuadrceps
con fuerza normal. Isquiotibiales internos con potencia variable.
Insuficiencia del tibial anterior. Marcha por todo terreno con
soportes cortos. Habitualmente no requieren bastones. Marcha en
Trendelenburg. Prevenir y controlar deformidades ortopdicas de
pies. Marcha habitual. Independencia personal.
SACRO S1 - S5 Potencia de aductores y extensores de caderas.
Marcha sin ortsis. Pies talos. Dedos en garra. Marcha habitual.
Prevenir y/o controlar deformidades y
P g i n a | #
P g n a | 32
Se consideran as a los eventos no esperados o de intensidad poco
usual, el mdico rehabilitador debe tenerlas en mente y
diagnosticarlas oportunamente:ComplicacinConducta a seguir
Aparicin de hidrocefalia / Obstruccin de vlvula de
derivacin.Clnica: macrocefalia, dificultad de control ceflico,
compromiso de visin y audicin, signos de dao enceflico,
retroceso.Control permanente, interconsulta a Neurociruga.
Trastorno ortopdico, frecuentemente hiperlordosis, escoliosis,
cifosis en niveles altos. Tedas la curvas son progresivas.Control
permanente, tratamiento conservador (mnima inmovilizacin para no
increm.entar la osteoporosis), interconsulta al DIDRIAQTP para
manejo conjunto, interconsulta a ciruga ortopdica.
Infeccin del tracto urinario.Control permanente, considerar
antibitico especfico y profilctico, interconsulta al DIDRILM,
interconsulta a urologa.
OsteoporosisControl permanente, verticalizacin, movilidad,
compensacin.
Ulceras de presinControl permanente, especialmente en puntos de
apoyo o presin de los ortticos en zonas insensibles.
Insuficiencia renalControl permanente; transferencia a urologa
para tratamiento conjunto.
Se consideran tambin complicaciones a las barreras del entorno
bsico de apoyo: familia, servicios, sistemas, polticas y barreras
arquitectnicas.6.6 CRITERIOS DE REFERENCIA Y CONTRA REf ERENCIAEl
DIDRIDP del INR debe atender a pacientes con Espina Bfida de
cualquier gradofuncional referidos por otros centros..VSe podr
contra referir a nios portadores de Espina Bfida de grado funcional
leve, sin mayores complicaciones.6.7 FLUJOGRAMA
FLUJOGRAMA DE LA ATENCIN EN REHABILITACIN DEL NIO CON
ESPINABFIDA
Considerar examenes auxiliares
'
Considerar transferencia a NeurocirugaConsiderar
teraputicaINICIO
Diagnstico de: Nivel de lesin. Deficiencias asociadas.
Discapacidades.Grado funcional.Ncleo bsico de apoyo.Considerar
contrarreferencia en casos muy leves.
Formular la TeraputicaEvoluciones psicolgica y social en la
primera consultaEvolucionar v formular Planes de Trabajo en
periodos pre establecidos o excepcionalmente segn
criterioConsiderar interconsultas en signos de alarma o
complicaciones
Cumplimiento de metas Vigilar signos de alarma Considerar
complicaciones Considerar escolaridad Formular nueva
teraputicaConsiderar alta temporal o permanente Transferencia al
DIDRIAQTPFIN
ANEXO 1P g i n a I 34
P g li a | 36
P g i n a | 35
Fuerza Muscular Escala de Daniels modificadastonai de^VII.
ANEXOS
DEFICIENCIACARACTERISTICAS
Completagrado 0Parlisis Total.
Severagrado 1Slo contraccin visible o palpable.
Moderadagrado 2Slo movimiento activo sin gravedad.
Levegrado 3Hay movimiento activo contra la gravedad.
Normalgrado 4Hay movimiento activo contra alguna
resistencia.
Normalgrado 5Hay movimiento activo contra gran resistencia.
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