Dansk Epilepsiforenings årsberetning 2010

Dansk Epilepsiforenings årsberetning 2010

Politisk arbejde

Tabt Arbejdsfortjeneste (TA) Sagen om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste – ordningen, som giver forældre til et barn med han-dicap eller sygdom mulighed for at passe barnet hjemme uden nedgang i løn – er en stor sag i 2010. Rege-ringen og Dansk Folkeparti foreslår i maj 2010, at ordningen bliver ændret, så der kommer loft over kom-pensationen på max. 19.613 kr. om måneden. Dansk Epilepsiforening spiller en meget aktiv rolle i forlø-bet, fordi ændringen vil ramme mange familier, som er berørt af epilepsi. Foreningens landsformand og direktør har foretræde for Folketingets Socialudvalg og de er i åbent samråd med socialminister Benedikte Kiær i løbet af sommeren. Ændringen bliver imidlertid vedtaget af Folketinget i december 2010. Oppositio-nen giver håb om, at en ny regering vil se på ordningen igen.

Synlighed

Startpakker Som et forsøg på at nå nydiagnosticerede straks, diagnosen epilepsi stilles, udvikler Dansk Epilepsiforening i 2010 en såkaldt startpakke, som udleveres af personalet på de neurologiske afdelinger på Odense Uni-versitetshospital i første omgang. Pakken indeholder informationsmateriale målrettet børn, voksne og ældre samt et spørgeskema. Personalet udleverer 37 startpakker på de tre måneder, forsøget løber. To

Sagen om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste – ordningen, som giver forældre til et barn med handicap eller sygdom mulighed for at passe barnet hjemme uden nedgang i løn – er en stor sag i 2010.

modtagere af pakken svarer på spørgeskemaet. Forsøget med startpakker er ikke en helstøbt succes, pakkerne er simpelthen for omfattende. I stedet vil foreningen forsøge at udvikle en mindre ”dialog-pakke” i 2011, der skal styrke dialogen mellem den nydiagnosticerede og neurologen.

Informationskanaler Dansk Epilepsiforenings store informationskanaler – medlems-blad, hjemmeside og informationspjecer får nyt og ensartet gra-fisk udseende med ny layout og typografi i 2010 – hjemmesiden går dog først i luften i februar 2011. I forbindelse med udviklin-gen af det nye look ændres den redaktionelle linje på bladet også, så det nu altid har et tema med tre-fire artikler, der går i dybden med temaet.

Støttemedlemskab Dansk Epilepsiforenings Hovedbestyrelse beslutter i 2010 at indføre et støttemedlemskab, der koster mindst 150 kr. om året og som er ren støtte. Medlemskabet giver ingen rettigheder og medlemmet får ikke medlemsblad. Ideen om støttemedlemskab udspringer fra telefonsamtaler, som landskontoret har med medlemmer, som ikke betaler deres kontingent efter anden rykker. Støttemedlemskab introduceres i 2011.

Telemarketingkampagne For at finde nye indtægtskilder afprøver Dansk Epilepsiforening i 2010 en telemarketingkampagne blandt medlemmer. 180 medlemmer bliver ringet op og ca. 20 % siger ja til at give et frivilligt bidrag til forenin-gens aktiviteter. Kampagnen fortsætter i 2011.

Aktiviteter i landskontorregi Dansk Epilepsiforening deltager i 2010 for tredje gang i det traditionsrige Eventyrløbet i Odense med både ansatte og medlemmer og en stand med epilepsimaterialer, som trækker mange forbipasserende til. Del-tagelse i motionsløbet fortsætter i 2011 med det hidtil største antal deltagere: 30.

20 % siger ja til at give et frivilligt bidrag til foreningens aktiviteter

Odense Kommunes Kulturnat første fredag i september er også synonym med Nordisk Epilepsidag, hvor ansatte og medlemmer af foreningen møder op og møder nysgerrige mennesker. I 2010 er multikunstne-ren Jens Galschiødts skulptur – Brainstorm – med for andet år i træk og der er udstilling med fotografier fra en fotokonkurrence, som afholdes i sommeren 2010 . (Vinder og vinderfoto ses på forsiden). 2010 markerer afslutningen på teaterforestillingen Fit for Fight – et forumteater om epilepsi i hverdagen. Forestillingen bliver opført 11 steder i 2010, hvor tusindvis har deltaget. Totalt set har forestillingen været på turné i to år og været opført ca. 30 gange. Forældrekursus til børn med epilepsi bliver afholdt i oktober 2010 og er som tidligere år meget populært. I foråret 2010 afholdes der tre stormøder under emnet ”Epilepsi og kognitive problemer” i København, Odense og Århus. Der er mere end 100 fremmødte til hvert møde. Møderne går i dybden med sygdoms-mæssige årsager til, hvorfor kognitive problemer ofte følges ad med epilepsi.

DANSK EPILEPSIFORENING STORE GRÅBRØDRESTRÆDE 10 1. TLF. 6611 9091 EPILEPSI@EPILEPSIFORENINGEN.DK WWW.EPILEPSIFORENINGEN.DK