Progetto ANTARES

Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche:

Assistenza, Regole, Equipe, Statistiche

“La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare di origine non traumatica: censimento con lesione midollare di origine non traumatica: censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali

esistenti in Italia ”

Imola,

XV Congresso Nazionale SOMIPAR 22 marzo 2012

• Conoscere i principali dati epidemiologici (incidenza e prevalenza) delle persone che hanno subito una lesione midollare di origine non traumatica in

Italia.

• Ricostruirne i possibili percorsi

• Potenziare un gruppo cooperativo per la neuro-urologia come fulcro per la cura delle persone con lesione midollare atraumatica

Obiettivi del progetto

cura delle persone con lesione midollare atraumatica

• Effettuare un Focus sulla Spina Bifida dal punto di vista epidemiologico e gestionale in Italia.

Metodologia

� Istituzione Comitato indirizzo;

� Ricerca desk: analisi letteratura nazionale e internazionale;

� Ricerca field lesioni midollari non traumatiche: indagine quali-quantitativa attraverso un questionario ed interviste in presenza a referenti medici e persone con Lesione Midollare Non Traumatica (LMNT);

� Ricerca field Spina Bifida: indagine qualitativa attraverso interviste in presenza a referenti medici e persone con Spina Bifida (SB);

� Realizzazione report finale.

ANTARES

FAIP

ASBIFIC

Comitato di indirizzo

ANTARES

Fondazione ISTUD

Astra Tech

Le riflessioni di partenza

L’aumento recente delle lesioni midollari non traumatiche:

nuove cause?

Possibili nuovi fattori di rischio:

- la sedentarietà nello stile di vita- l’innalzamento dell’età media- la sedentarietà nel lavoro- nuove contaminazioni virali (Guillain Barrè)- …- …

Sono in corso efficaci campagne di prevenzione per le lesioni midollari da trauma (sicurezza stradale, sicurezza sul lavoro…).

Quali politiche precauzionali per le silenti lesioni midollari non traumatiche?

“Nuove” specialità mediche

19 scienze di base (es. anatomia, epidemiologia, farmacologia...)15 discipline internistiche (es. cardiologia, ematologia, neurologia…)9 discipline di laboratorio (es. anatomia patologica, microbiologia…)21 altre discipline non chirurgiche (es. anestesia, medicina riabilitativa..)17 discipline chirurgiche (es. cardiochirurgia, urologia, ortopedia…)

64 discipline di perfezionamento: Si aumenta 64 discipline di perfezionamento:

Es.Cure palliative,

Neurochirurgia spinale,

Psiconcologia,

Andrologia

Si aumenta nella verticalizzazione delle competenzeE nel numero di discipline

Anno Accademico 2010/2011: 54 specializzazioni di area medica

Sengen J, Concise Dictionary of Modern Medicine, 2006

New York, Mc Graw Hill

La Neuro-Urologia, un ponte di sintesi tra 2 specialità

Nuova professionalità nata dalla fusione di due Specialità:

-Neurologia-Urologia

Servono entrambe le competenze per la riabilitazione completa dell’intera area sacrale della persona con lesione midollare.

Nello studio ANTARES, le Unità Operative di Neuro-Urologia occasione per intercettare le persone con LMNT che non transitano

Dove sono presenti tali competenze?

occasione per intercettare le persone con LMNT che non transitano nelle US.

Risultati

Ricerca DeskRicerca Desk

Il punto di partenza: l’analisi della letteratura

Poca letteratura disponibile, con dati non confrontabili

Classificazione cause ancora non univoca:

ORIGINE LMNTMcKinley et alii, 1998

New P.W. et alii, 2005

Chester H. et alii, 2007

Cosar SNS et alii, 2010

GISEM, 2004

USA, studio multicentrico

Australia, studio monocentrico,

70 pz

USA, studio multicentrico

Turchia, studio monocentrico

165 pz

Italia, studio multicentrico,

248 pzNeoplastica 25% 32,5% 25% 28,9% 25,1%Vascolare 7% 14,3% 25% 15,8% 25,1%

Infiammatoria 12% 10% 19,5% 18,4% 19,5%Infiammatoria 12% 10% 19,5% 18,4% 19,5%Degenerativa 53% 25,7% n.p. n.p. 18,6%Altre cause 3% 14,3% 18,6% 36,8% 11,8%

CARATTERISTICHE DEMOGRAFICHE

LMNT

Kirshblum S.C. et alii, 2002

New P.W. et alii, 2005

Guilcher SJT et alii, 2010

Cosar SNS et alii, 2010

GISEM, 2004

USA, studio multicentrico,

94 pz

Australia, studio

monocentrico, 70 pz

Canada, 2465 pz dell’area Ontario

Turchia, studio

monocentrico 165 pz

Italia, studio multicentrico,

248 pz

Età (anni) 78% sopra i 40 69 61,6 53,97 55,2

Rapporto Femmine/Maschi n.p.

F:54,3% M:45,7%

F:47,8% M:52,2%

F:44,7% M:55,3% M:F=1,7:1

I dati italiani, dal 2000 al 2010, una casistica in aumento

Origine lesioni midollari

67%

33%

Traumatica

Non Traumatica

Studio GISEM 2000

200 LMNT su 60832 centri

Origine lesioni midollari

55%

45% Traumatica

Non Traumatica

INAIL- Fondazione ISTUD 2010

688 LMNT su 153159 centri

Nel 2009 il 45% delle lesioni midollari non traumatiche non è stato curato presso Unità Spinali (Fondazione ISTUD) ma in centri di Riabilitazione.

I percorsi di cura rilevati in letteratura

PERCORSO DI CURA LMNT New P.W. et alii, 2005 Cosar SNS et alii, 2010GISEM, 2004

Durata media ricoveri (giorni) 55.8 57.89 73.5

PERCORSO DI CURA LMNT Shonherr MC et alii, 1996 McKinley WO et alii, 2001GISEM,2004

Destinazione alla dimissione: domicilio 78,8% 90% 73%

Le complicanze dei pazienti con lesione midollare

Medical complication Traumatic SCI (%) Non Traumatic S CI (%)

Urinary tract infection 65 50

Pressure ulcers 27,6 7,9

Neuropathic pain 19,6 26,3

Spasticity 17,3 7,9

DVT 6,3 5,3

Tab.3 - Cosar SNS et alii, “Demographic characteristics after traumatic and non traumatic spinal cord injury: a retrospective comparison study”-Spinal Cord 48, 2010

Risultati

L’indagine quantitativa: L’indagine quantitativa:

il questionario di indagine

-DESTINATARI COINVOLTI nello studio italiano: Unità Spinali, Unità Operative di Neuro-Urologia, Unità Operative di Urologia Funzionale

-DIMENSIONE DEL FENOMENO:

dati struttura (tipologia, n.posti letto dedicati, casi specifici trattati);

dati epidemiologici (LMNT acute/croniche, n.casi 2009-2010, origine, età media, sesso);

Gli elementi indagati:

sesso);

-PERCORSI DI CURA: provenienza, complicanze, gestione vescico-sfinterica, durata ricoveri, destinazione alla dimissione;

-U.O. NEURO-UROLOGIA: neuro-urologo, consulenze richieste, aspetti sessuologici, criticità.

I centri coinvolti: rispondenza 66%

Questionario inviato a 29 strutture, di cui 19 rispondenti:

•USU CTO Maria Adelaide, Torino •US Presidio Ospedaliero Borsalino, Alessandria

•USU Azienda Ospedaliera S.Corona, Pietra Ligure (SV) •USU Azienda Ospedaliera Niguarda, Milano

•USU Azienda Ospedaliera Morelli, Sondalo (SO)•US Azienda Ospedaliera Fornaroli, Magenta (MI)

•U.S.C. Medicina Fisica e Riabilitazione Azienda Ospedaliera Riuniti, Bergamo •U.O. Urologia Azienda Ospedaliera di Dolo (VE)•U.O. Urologia Azienda Ospedaliera di Dolo (VE)

•US Azienda Ospedaliera S.Bortolo, Vicenza •US Azienda Ospedaliera Sacro Cuore, Negrar (VR)

•IRCCS San Camillo, Venezia •USU Azienda Ospedaliera Careggi, Firenze

•USU Azienda Ospedaliera Silvestrini, Perugia •USU CTO Alesini, Roma

•US CPO, Ostia •US Clinica S.Raffaele, Sulmona (AQ)

•U.O.Urologia Ospedale Dei Pellegrini, Napoli•US Clinica Maugeri, Cassano delle Murge (BA)

•USU Azienda Ospedaliera Marino, Cagliari

Tipologia centri rispondenti

78%

11%

11%U.O. Neuro-Urologiaafferenti a Unità Spinali

U.O.Urologia/Neuro-Urologia afferenti adaltre strutture

Centri di Riabilitazione

Hanno aderito allo studio le Unità Spinali, i centri più

esperti nella cura delle lesioni midollari

Distribuzione geografica centri rispondenti

62%19%

19%

Nord

Centro

Sud

Maggiore concentrazione nel Nord Italia

- 2009: 407 lesioni midollari non traumatiche- 2010: 482 lesioni midollari non traumatiche

Maggiori ricoveri per lesioni

croniche (= ricoveri multipli dall’insorgenza della lesione midollare)39%

40%

61%

60%

0

100

200

300

400

500

600

2009 2010

Croniche

Acute

500

600

I numeri confermano l’aumento delle LMNT

Prevalenza paraplegie

Prevalenza lesioni incomplete

73%73%

27%

27%

0

100

200

300

400

2009 2010

Tetraplegie

Paraplegie

66%65%

34%

35%

0

100

200

300

400

500

600

2009 2010

Complete

Incomplete

Le cause delle lesioni midollari non traumatiche

Infiammatorie

Congenite

Stenosi canale

Ernia disco

Siringomielia

Iatrogenia

Altro

2009

2010

1-INFIAMMATORIE

2-VASCOLARI

3-NEOPLASTICHE

0 50 100 150 200

Degenerative

Neoplastiche

Vascolari

distribuzione variabile tra i centri

Epidemiologia delle persone con LMNT

Origine LMNT Età media Prevalenza sesso

Degenerativa 65 M 63%

Neoplastica 56 M 56%

Vascolare 58 M 68%

Infiammatoria 56 M 60%

Congenita 33 F 56%

Conseguente a Stenosi del Canale 64 M 68%

Conseguente a Ernia del Disco 57 M 56%

Siringomielia 54 F 56%

Iatrogenia 45 F 52%

Altro: infettiva, Morbo di Pott, ematoma spontaneo 51 M 87%

54 anni

(mediana=56)

59% prevalenza M

I percorsi di cura

PROVENIENZA

Lesioni acute: Neurochirurgia (45%), Neurologia (25%)

Lesioni croniche: domicilio (74%)

TEMPI RICOVERO

Lesioni acute: 43-198 giorni. Lesioni acute: 43-198 giorni.

Ricoveri più prolungati ma meno frequenti

Lesioni croniche: 20-108 giorni.

Ricoveri più brevi ma più frequenti

DESTINAZIONE ALLA DIMISSIONE

Domicilio

L’indagine qualitativa:

la parola ai professionisti

Percorso di curaMeno definito rispetto alle lesioni midollari traumatiche e soggetto a molte variabili.

Provenienza dai reparti per acuti (Neurologia e Neurochirurgia), CdR o domicilio.

Tempestività di

intervento

I tempi sono più lunghi per le persone che non provengono dai reparti per acuti ed

extra-regione. Prognosi complessa e lunga. Spesso si interviene in II fase.

Modalità assistenzialiRicovero, Ambulatorio (attraverso il quale si intercettano le persone che non transitano

per le US), Day Hospital

- Aumento casi di LMNT

Lo scenario di cure emerso

Criticità

- Aumento casi di LMNT

- Età mediamente alta delle persone con LMNT.

- Molte persone con LMNT non transitano nelle US.

- Le persone che non arrivano in US si rivolgono a centri di riabilitazione non specializzati

in Neuro-Urologia, dove fanno una riabilitazione esclusivamente motoria; la

riabilitazione urologica viene fatta secondariamente a complicanze.

- Scarsa cultura della neuro-urologia.

- Valutazioni del quadro clinico più difficoltose.

- Manca una vera e propria rete territoriale.

ReteAssenza di collegamenti formalizzati con altre strutture sanitarie.

Rapporti con UO interne all’ospedale di appartenenza.

La fase più cruciale: la diagnosi

Identificazione delle lesione midollare non traumatica più complessa e lunga rispetto ad una traumatica.

Tempi non prevedibili e variabili in relazione all’origine, al Reparto ospedaliero e al territorio di appartenenza.

Le voci dei pazienti

“si pensava che la mia stanchezza anomala fosse causata dal periodo stressante che stavo vivendo” vivendo”

“si pensava ad una Lombosciatalgia”

“all’inizio mi hanno fatto degli esami al cuore”

“il medico si era messo in testa che si trattasse di tumore”

“al Pronto Soccorso pensavano di risolvere tutto con una puntura”

“pensavo che i dolori fossero causati dal nervo sciatico”

“il mio medico di famiglia mi diceva che i miei dolori alle gambe erano problemi di anzianità”

La riabilitazione: in Unità Spinale?

UNITA’ SPINALE

Non si riscontrano significative differenze con le lesioni midollari da trauma (eccezione: neoplasie).

CENTRO RIABILITAZIONEII LIVELLO

RIABILITAZIONE NON COMPLETA, solitamente solo

motoria

RIABILITAZIONE COMPLETA (motoria + vescico-sfinterica)

Dimissioni al domicilio

Dimissioni al domicilio

Complicanze urologiche

NEURO-UROLOGIA

�Maggiori difficoltà nell’individuazione della lesione

“La fase critica nelle lesioni midollari non traumatiche è la diagnosi, soprattutto quando le persone vengono ricoverate in Reparti ospedalieri non specializzati, o non adeguatamente attrezzati, presso i quali viene fatta una valutazione superficiale e non si ricerca una diagnosi completa”

�Frequenti inappropriatezze di ricovero

“La criticità maggiore è per le persone che non arrivano qui in Unità Spinale e quasi sempre finiscono in centri di riabilitazione non specializzati, dove mancano le competenze e la multidisciplinarietà; siccome spesso presso questi centri non viene eseguita la riabilitazione urologica, vediamo poi i pazienti in un secondo momento, quando si

Oltre all’aumento dei casi di LMNT…

riabilitazione urologica, vediamo poi i pazienti in un secondo momento, quando si rivolgono a noi per l’insorgenza di complicanze”.

�Innalzamento età media pazienti

“Si tratta generalmente di persone in età media avanzata, che riportano delle lesioni al midollo spinale incomplete che poi di fatto restano croniche”.

�Difficoltà gestione lesioni neoplastiche

�Carenza figure esperte in Neuro-Urologia

“ci sono in Italia solo 3-4 posti molto validi che trattano la Neuro-Urologia e che sono un riferimento su tutto il territorio nazionale”.

Spunti di riflessione

�È sostenibile la riabilitazione delle LMNT nelle Unità

Spinali?

�Come le Unità Spinali si debbono ri-organizzare per

accogliere numeri più crescenti di lesioni midollari non

traumatiche?

�Quali considerazioni in merito alle cause delle LMNT?

� E’ necessario un cambiamento culturale da parte del

professionista? (non solo cultura del trauma center ma

anche gestione delle cronicità)

Percorsi diversi per lesioni midollari diverse?

La Spina Bifida

Nord Italia•Torino, Centro Regionale Spina Bifida, Ospedale Regina Margherita e CTO•Genova, Centro Multidisciplinare per lo studio e la cura dei bambini con patologia spinale, Ospedale Gaslini •Milano, Centro Spina Bifida, Ospedale Niguarda •Parma, Centro Spina Bifida•Vicenza, U.O.Chirurgia Pediatrica•Padova, Centro Spina Bifida

12 Centri Spina Bifida coinvolti

Centro Italia•Firenze, Centro Spina Bifida, Ospedale Meyer •Roma, Centro Spina Bifida, Ospedale Bambino Gesù •Roma, Centro Spina Bifida, Policlinico Gemelli

Sud Italia•S.Giovanni Rotondo, U.O.Urologia, Casa Sollievo della Sofferenza •Cagliari, U.O.Urodinamica Pediatrica, Ospedale Brotzu •Caltanissetta, Centro Spina Bifida RSA

Redemption 81%

Caratteristiche dei Centri Spina Bifida

Regime assistenziale: ambulatoriale e DH; ricovero limitato agli interventi chirurgici;

Team: multidisciplinare e integrato, non unicamente dedicato alla cura della Spina Bifida;

Team Spina Bifida

12

14

0

2

4

6

8

10

12

Urolog

o

Ortop

edico

Neuroc

hirurg

oFisiatra

Chiru

rgo

Neurop

sich

iatra Inf.

Pediatra

Endo

crinolog

oDietologo

Ocu

lista

Psicolog

o

Psico-

Sessuo

logo

Chiru

rgo Plas

tico

Allerg

olog

oAn

drolog

o

Fisioterap

ista

Tera

pista Occup

aziona

le

Neuror

adiologo

Neurofisiologo

Neon

atolog

o

Ginec

olog

o

Infettivolog

oGen

etista

Nefro

logo

Inferm

iere

Assisten

te S

oc.

Neuro-

Urolog

o

Gas

troe

nter

olog

o

Segr

etaria

Neurolog

o

Dermatolog

o

Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta:

come organizzarsi?

Adulti 30-60% pazienti

Diverse soluzioni organizzative, in fase di definizione

20%

Ambulatorio specifico per adulti

50%Centro pediatrico che

continua a seguire i pazientimaggiorenni per mancanza

di riferimenti territoriali

30%Collegamento con

Unità Spinali oaltre strutture

per adulti

Ambito poco trattato

Le esigenze degli adulti:

la sessualità, servono più competenze

“L’aspetto sessuale è poco trattato. Di solito se ne occupa l’Urologo ma effettivamente siamo carenti”

Figure non specializzate; impreparazione a rispondere ai bisogni psico-sessuali dell’adulto

“Come team siamo ancora inesperti ad affrontare le tematiche psico-sessuali, al di là delle singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono proprie né singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono proprie né dell’età pediatrica né di quella adulta”

“Mancano figure professionali specifiche e dedicate alla sessualità delle persone con spina bifida”

Difficoltà ad affrontare il tema con i ragazzi e le famiglie: i ragazzi ne parlano poco e le famiglie sono molto protettive

“Aspettiamo che sia la famiglia a richiedere una consulenza specifica e spesso questo avviene molto in ritardo”

La maggior parte delle persone con Spina Bifida ha la vescica neurologica

Complicanze vescico-sfinteriche

26%

13% 13%

19%

10%6%

13%

Addestramento al cateterismo intermittente e all’autocateterismo

Incontinenza

Infezioni

Stipsi

Ampliamento

vescicale

Calcoli

vescicali

Insufficienza

renale

Reflussi

Le criticità per i professionisti

Riorganizzazione dei team- Turnover dei Responsabili;- Mancata programmazione per passaggio di competenze;- Mancato riconoscimento organizzativo;

Servizi di cura basati sulla passione dei singoli e mancato riconoscimento organizzativo

-Rischio “maternage”

Gestione dell’età adulta: nuove esigenze, nuove competenze richieste, ingresso nuova fase “transitional care”

- Limiti amministrativi

- Aspetti sessuali

La parola alle persone con Spina Bifida

e alle famigliee alle famiglie

45 interviste

Età persone con Spina Bifida incluse nell'indagine

20%

14%

30%

23%

9%

4%

Soggetti intervistati

16%

84%

Persona con Spina Bifida

Genitore

Interviste piùfrequenti ai

genitori!

0-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-…

55 viaggi…il percorso di cura

In media 2 (39%) – 3 (26%) centri consultati (per consulenze o per assistenza su specifico aspetto) lungo il percorso di cura: Centri Spina Bifida (42%) e Ospedali (34%)

Trasferimenti extra-regione

27%

“Il centro non è vicino a casa nostra ma preferiamo fare molti km perchéqualitativamente ne vale la pena. Vieni al mattino e alla sera hai risolto i problemi,mentre sul nostro territorio le procedure burocratiche sono troppo lunghe”

73%

Si

No

L’Urologo è la figura medica di maggior riferimento

Figure mediche di riferimento

16%

2%

17%

30%

10%

2%6% 6%

1% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 1%

Neu

roch

irurgo

Inferm

iere

Fias

iatra

Urologo

Ortop

edico

Endo

crinolog

o

Chiru

rgo pe

diatric

o

Neu

rops

ichiatra

Fisioterap

ista

Ocu

lista

Dietis

taPs

icolog

aEm

atolog

oPe

diatraMMG

Neu

rologo

Il medico è solitamente il riferimento per la rete di conoscenze di tutte le altre strutture sanitarie, comprese quelle della fase adulta

Neu

roch

irurgo

Inferm

iere

Fias

iatra

Urologo

Ortop

edico

Endo

crinolog

o

Chiru

rgo pe

diatric

o

Neu

rops

ichiatra

Fisioterap

ista

Ocu

lista

Dietis

taPs

icolog

aEm

atolog

oPe

diatraMMG

Neu

rologo

Passaggio di cure tra 16-24 anni…

…ma non è la modalità di gestione più adottata.

Età "transitional care"

50% 50%

…-15 16-18 19-24 25-…

…ma non è la modalità di gestione più adottata. Solo il 22% dei ragazzi cambia completamente i riferimenti

Riferimenti medici dell'età adulta

45%

22%

33%

Stessi dell'età pediatrica Nuovi Stesso centro nuovi

riferimenti

CATETERISMO INTERMITTENTE

Gestione vescico-sfinterica

67%

13%

6%

4%

10%

Cateterismo intermittente

Irrigazione intestinale

Clistere

Urofarmaci

Riabilitazione

Complicazioni urologiche

52%

16%

8%20%

4%

Ampliamentovescicale

Reni lesionati

Infezioni

Reflusso

Calcoli

INTERMITTENTE

INFEZIONI

Autocateterismo

31%

Si

Non possibile

Non ancora

tra 5-18 anni

Il raggiungimento dell’autodeterminazione:

l’autocateterismo

12%

57% dai 10 anni in su

Spunti di riflessione

�Qual è il futuro dei Centri Spina Bifida?

� Quali modelli organizzativi per rispondere alle esigenze delle persone con Spina Bifida in età adulta? Distribuzione omogenea sul territorio o centri di eccellenza specifici?

� Quali competenze sviluppare e mettere in campo? Quali servizi?