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Progetto ANTARES Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipe, Statistiche “La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare di origine non traumatica: censimento con lesione midollare di origine non traumatica : censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia ” Imola, XV Congresso Nazionale SOMIPAR 22 marzo 2012

Progetto ANTARES Analisi delle lesioni midollari Non

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antares_finaleAssistenza, Regole, Equipe, Statistiche
“La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare di origine non traumatica: censimento con lesione midollare di origine non traumatica: censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali
esistenti in Italia ”
• Conoscere i principali dati epidemiologici (incidenza e prevalenza) delle persone che hanno subito una lesione midollare di origine non traumatica in
Italia.
• Ricostruirne i possibili percorsi
• Potenziare un gruppo cooperativo per la neuro-urologia come fulcro per la cura delle persone con lesione midollare atraumatica
Obiettivi del progetto
cura delle persone con lesione midollare atraumatica
• Effettuare un Focus sulla Spina Bifida dal punto di vista epidemiologico e gestionale in Italia.
Metodologia
Ricerca field lesioni midollari non traumatiche: indagine quali-quantitativa attraverso un questionario ed interviste in presenza a referenti medici e persone con Lesione Midollare Non Traumatica (LMNT);
Ricerca field Spina Bifida: indagine qualitativa attraverso interviste in presenza a referenti medici e persone con Spina Bifida (SB);
Realizzazione report finale.
nuove cause?
Possibili nuovi fattori di rischio:
- la sedentarietà nello stile di vita - l’innalzamento dell’età media - la sedentarietà nel lavoro - nuove contaminazioni virali (Guillain Barrè) - …- …
Sono in corso efficaci campagne di prevenzione per le lesioni midollari da trauma (sicurezza stradale, sicurezza sul lavoro…).
Quali politiche precauzionali per le silenti lesioni midollari non traumatiche?
“Nuove” specialità mediche
64 discipline di perfezionamento: Si aumenta 64 discipline di perfezionamento:
Es.Cure palliative,
Neurochirurgia spinale,
Psiconcologia,
Andrologia
Si aumenta nella verticalizzazione delle competenze E nel numero di discipline
Anno Accademico 2010/2011: 54 specializzazioni di area medica
Sengen J, Concise Dictionary of Modern Medicine, 2006
New York, Mc Graw Hill
La Neuro-Urologia, un ponte di sintesi tra 2 specialità
Nuova professionalità nata dalla fusione di due Specialità:
-Neurologia -Urologia
Servono entrambe le competenze per la riabilitazione completa dell’intera area sacrale della persona con lesione midollare.
Nello studio ANTARES, le Unità Operative di Neuro-Urologia occasione per intercettare le persone con LMNT che non transitano
Dove sono presenti tali competenze?
occasione per intercettare le persone con LMNT che non transitano nelle US.
Risultati
Poca letteratura disponibile, con dati non confrontabili
Classificazione cause ancora non univoca:
ORIGINE LMNT McKinley et alii, 1998
New P.W. et alii, 2005
Chester H. et alii, 2007
Cosar SNS et alii, 2010
GISEM, 2004
Italia, studio multicentrico,
248 pz Neoplastica 25% 32,5% 25% 28,9% 25,1% Vascolare 7% 14,3% 25% 15,8% 25,1%
Infiammatoria 12% 10% 19,5% 18,4% 19,5%Infiammatoria 12% 10% 19,5% 18,4% 19,5% Degenerativa 53% 25,7% n.p. n.p. 18,6% Altre cause 3% 14,3% 18,6% 36,8% 11,8%
CARATTERISTICHE DEMOGRAFICHE
GISEM, 2004
Turchia, studio
Età (anni) 78% sopra i 40 69 61,6 53,97 55,2
Rapporto Femmine/Maschi n.p.
F:44,7% M:55,3% M:F=1,7:1
I dati italiani, dal 2000 al 2010, una casistica in aumento
Origine lesioni midollari
Origine lesioni midollari
688 LMNT su 1531 59 centri
Nel 2009 il 45% delle lesioni midollari non traumatiche non è stato curato presso Unità Spinali (Fondazione ISTUD) ma in centri di Riabilitazione.
I percorsi di cura rilevati in letteratura
PERCORSO DI CURA LMNT New P.W. et alii, 2005 Cosar SNS et alii, 2010 GISEM, 2004
Durata media ricoveri (giorni) 55.8 57.89 73.5
PERCORSO DI CURA LMNT Shonherr MC et alii, 1996 McKinley WO et alii, 2001 GISEM, 2004
Destinazione alla dimissione: domicilio 78,8% 90% 73%
Le complicanze dei pazienti con lesione midollare
Medical complication Traumatic SCI (%) Non Traumatic S CI (%)
Urinary tract infection 65 50
Pressure ulcers 27,6 7,9
Neuropathic pain 19,6 26,3
Spasticity 17,3 7,9
DVT 6,3 5,3
Tab.3 - Cosar SNS et alii, “Demographic characteristics after traumatic and non traumatic spinal cord injury: a retrospective comparison study”-Spinal Cord 48, 2010
Risultati
il questionario di indagine
-DESTINATARI COINVOLTI nello studio italiano: Unità Spinali, Unità Operative di Neuro-Urologia, Unità Operative di Urologia Funzionale
-DIMENSIONE DEL FENOMENO:
Gli elementi indagati:
-U.O. NEURO-UROLOGIA: neuro-urologo, consulenze richieste, aspetti sessuologici, criticità.
I centri coinvolti: rispondenza 66%
Questionario inviato a 29 strutture, di cui 19 rispondenti:
•USU CTO Maria Adelaide, Torino •US Presidio Ospedaliero Borsalino, Alessandria
•USU Azienda Ospedaliera S.Corona, Pietra Ligure (SV) •USU Azienda Ospedaliera Niguarda, Milano
•USU Azienda Ospedaliera Morelli, Sondalo (SO) •US Azienda Ospedaliera Fornaroli, Magenta (MI)
•U.S.C. Medicina Fisica e Riabilitazione Azienda Ospedaliera Riuniti, Bergamo •U.O. Urologia Azienda Ospedaliera di Dolo (VE)•U.O. Urologia Azienda Ospedaliera di Dolo (VE)
•US Azienda Ospedaliera S.Bortolo, Vicenza •US Azienda Ospedaliera Sacro Cuore, Negrar (VR)
•IRCCS San Camillo, Venezia •USU Azienda Ospedaliera Careggi, Firenze
•USU Azienda Ospedaliera Silvestrini, Perugia •USU CTO Alesini, Roma
•US CPO, Ostia •US Clinica S.Raffaele, Sulmona (AQ)
•U.O.Urologia Ospedale Dei Pellegrini, Napoli •US Clinica Maugeri, Cassano delle Murge (BA)
•USU Azienda Ospedaliera Marino, Cagliari
Tipologia centri rispondenti
U.O.Urologia/Neuro- Urologia afferenti ad altre strutture
Centri di Riabilitazione
Hanno aderito allo studio le Unità Spinali, i centri più
esperti nella cura delle lesioni midollari
Distribuzione geografica centri rispondenti
Maggiore concentrazione nel Nord Italia
- 2009: 407 lesioni midollari non traumatiche - 2010: 482 lesioni midollari non traumatiche
Maggiori ricoveri per lesioni
40%
61%
60%
0
100
200
300
400
500
600
Prevalenza paraplegie
Infiammatorie
Congenite
Degenerative
Neoplastiche
Vascolari
Origine LMNT Età media Prevalenza sesso
Degenerativa 65 M 63%
Neoplastica 56 M 56%
Vascolare 58 M 68%
Infiammatoria 56 M 60%
Congenita 33 F 56%
Siringomielia 54 F 56%
Iatrogenia 45 F 52%
Altro: infettiva, Morbo di Pott, ematoma spontaneo 51 M 87%
54 anni
(mediana=56)
Lesioni croniche: domicilio (74%)
Ricoveri più prolungati ma meno frequenti
Lesioni croniche: 20-108 giorni.
DESTINAZIONE ALLA DIMISSIONE
la parola ai professionisti
Percorso di cura Meno definito rispetto alle lesioni midollari traumatiche e soggetto a molte variabili.
Provenienza dai reparti per acuti (Neurologia e Neurochirurgia), CdR o domicilio.
Tempestività di
intervento
I tempi sono più lunghi per le persone che non provengono dai reparti per acuti ed
extra-regione. Prognosi complessa e lunga. Spesso si interviene in II fase.
Modalità assistenziali Ricovero, Ambulatorio (attraverso il quale si intercettano le persone che non transitano
per le US), Day Hospital
- Aumento casi di LMNT
Criticità
- Molte persone con LMNT non transitano nelle US.
- Le persone che non arrivano in US si rivolgono a centri di riabilitazione non specializzati
in Neuro-Urologia, dove fanno una riabilitazione esclusivamente motoria; la
riabilitazione urologica viene fatta secondariamente a complicanze.
- Scarsa cultura della neuro-urologia.
- Manca una vera e propria rete territoriale.
Rete Assenza di collegamenti formalizzati con altre strutture sanitarie.
Rapporti con UO interne all’ospedale di appartenenza.
La fase più cruciale: la diagnosi
Identificazione delle lesione midollare non traumatica più complessa e lunga rispetto ad una traumatica.
Tempi non prevedibili e variabili in relazione all’origine, al Reparto ospedaliero e al territorio di appartenenza.
Le voci dei pazienti
“si pensava che la mia stanchezza anomala fosse causata dal periodo stressante che stavo vivendo” vivendo”
“si pensava ad una Lombosciatalgia”
“all’inizio mi hanno fatto degli esami al cuore”
“il medico si era messo in testa che si trattasse di tumore”
“al Pronto Soccorso pensavano di risolvere tutto con una puntura”
“pensavo che i dolori fossero causati dal nervo sciatico”
“il mio medico di famiglia mi diceva che i miei dolori alle gambe erano problemi di anzianità”
La riabilitazione: in Unità Spinale?
UNITA’ SPINALE
Non si riscontrano significative differenze con le lesioni midollari da trauma (eccezione: neoplasie).
CENTRO RIABILITAZIONE II LIVELLO
motoria
Maggiori difficoltà nell’individuazione della lesione
“La fase critica nelle lesioni midollari non traumatiche è la diagnosi, soprattutto quando le persone vengono ricoverate in Reparti ospedalieri non specializzati, o non adeguatamente attrezzati, presso i quali viene fatta una valutazione superficiale e non si ricerca una diagnosi completa”
Frequenti inappropriatezze di ricovero
“La criticità maggiore è per le persone che non arrivano qui in Unità Spinale e quasi sempre finiscono in centri di riabilitazione non specializzati, dove mancano le competenze e la multidisciplinarietà; siccome spesso presso questi centri non viene eseguita la riabilitazione urologica, vediamo poi i pazienti in un secondo momento, quando si
Oltre all’aumento dei casi di LMNT…
riabilitazione urologica, vediamo poi i pazienti in un secondo momento, quando si rivolgono a noi per l’insorgenza di complicanze”.
Innalzamento età media pazienti
“Si tratta generalmente di persone in età media avanzata, che riportano delle lesioni al midollo spinale incomplete che poi di fatto restano croniche”.
Difficoltà gestione lesioni neoplastiche
Carenza figure esperte in Neuro-Urologia
“ci sono in Italia solo 3-4 posti molto validi che trattano la Neuro-Urologia e che sono un riferimento su tutto il territorio nazionale”.
Spunti di riflessione
Spinali?
traumatiche?
anche gestione delle cronicità)
La Spina Bifida
Nord Italia •Torino, Centro Regionale Spina Bifida, Ospedale Regina Margherita e CTO •Genova, Centro Multidisciplinare per lo studio e la cura dei bambini con patologia spinale, Ospedale Gaslini •Milano, Centro Spina Bifida, Ospedale Niguarda •Parma, Centro Spina Bifida •Vicenza, U.O.Chirurgia Pediatrica •Padova, Centro Spina Bifida
12 Centri Spina Bifida coinvolti
Centro Italia •Firenze, Centro Spina Bifida, Ospedale Meyer •Roma, Centro Spina Bifida, Ospedale Bambino Gesù •Roma, Centro Spina Bifida, Policlinico Gemelli
Sud Italia •S.Giovanni Rotondo, U.O.Urologia, Casa Sollievo della Sofferenza •Cagliari, U.O.Urodinamica Pediatrica, Ospedale Brotzu •Caltanissetta, Centro Spina Bifida RSA
Redemption 81%
Regime assistenziale: ambulatoriale e DH; ricovero limitato agli interventi chirurgici;
Team: multidisciplinare e integrato, non unicamente dedicato alla cura della Spina Bifida;
Team Spina Bifida
Ch iru
rg o
Pe di at ra
O cu
lis ta
is ta
Te ra
az io na
Ne on
o G en
et is ta
o
come organizzarsi?
20%
di riferimenti territoriali
30% Collegamento con
per adulti
la sessualità, servono più competenze
“L’aspetto sessuale è poco trattato. Di solito se ne occupa l’Urologo ma effettivamente siamo carenti”
Figure non specializzate; impreparazione a rispondere ai bisogni psico- sessuali dell’adulto
“Come team siamo ancora inesperti ad affrontare le tematiche psico-sessuali, al di là delle singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono proprie né singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono proprie né dell’età pediatrica né di quella adulta”
“Mancano figure professionali specifiche e dedicate alla sessualità delle persone con spina bifida”
Difficoltà ad affrontare il tema con i ragazzi e le famiglie: i ragazzi ne parlano poco e le famiglie sono molto protettive
“Aspettiamo che sia la famiglia a richiedere una consulenza specifica e spesso questo avviene molto in ritardo”
La maggior parte delle persone con Spina Bifida ha la vescica neurologica
Complicanze vescico-sfinteriche
In c o n ti n e n z a
In fe z io n i
S ti p s i
A m p li a m e n to
v e s c ic a le
C a lc o li
v e s c ic a li
In s u ff ic ie n z a
re n a le
Le criticità per i professionisti
Riorganizzazione dei team - Turnover dei Responsabili; - Mancata programmazione per passaggio di competenze; - Mancato riconoscimento organizzativo;
Servizi di cura basati sulla passione dei singoli e mancato riconoscimento organizzativo
-Rischio “maternage”
Gestione dell’età adulta: nuove esigenze, nuove competenze richieste, ingresso nuova fase “transitional care”
- Limiti amministrativi
- Aspetti sessuali
e alle famigliee alle famiglie
45 interviste
20%
14%
30%
23%
9%
4%
0-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-…
55 viaggi…il percorso di cura
In media 2 (39%) – 3 (26%) centri consultati (per consulenze o per assistenza su specifico aspetto) lungo il percorso di cura: Centri Spina Bifida (42%) e Ospedali (34%)
Trasferimenti extra-regione
27%
“Il centro non è vicino a casa nostra ma preferiamo fare molti km perché qualitativamente ne vale la pena. Vieni al mattino e alla sera hai risolto i problemi, mentre sul nostro territorio le procedure burocratiche sono troppo lunghe”
73%
Si
No
Figure mediche di riferimento
N eu
ro ch
is ta
O cu
lis ta
N eu
ro lo go
Il medico è solitamente il riferimento per la rete di conoscenze di tutte le altre strutture sanitarie, comprese quelle della fase adulta
N eu
ro ch
is ta
O cu
lis ta
N eu
…ma non è la modalità di gestione più adottata.
Età "transitional care"
…-15 16-18 19-24 25-…
…ma non è la modalità di gestione più adottata. Solo il 22% dei ragazzi cambia completamente i riferimenti
Riferimenti medici dell'età adulta
riferimenti
Spunti di riflessione
Qual è il futuro dei Centri Spina Bifida?
Quali modelli organizzativi per rispondere alle esigenze delle persone con Spina Bifida in età adulta? Distribuzione omogenea sul territorio o centri di eccellenza specifici?
Quali competenze sviluppare e mettere in campo? Quali servizi?