Download pdf - Oedeem en oncologie fysiotherapie info

Nr 3 ! september ! 2013 1

Van de redactieVan de voorzitterVan de commissiesVerslag CSI Conference

Op zoek naar antwoorden bij Lymfoedeemkliniek Wittlingerin WalchseeFroukje Potijk

Manual Lymfdrainage ad modum Dr. VodderAndreas Wittlinger

BoekbesprekingHoe ervaren (voormalige) oncologische patiënten deelname aan deAlpe d’HuZes? Een kwalitatief onderzoek.IGLM Schauwaert, JE Meli, T Schoot, SM Braun Fysiotherapie bij gemetastaseerd mammacarcinoomHermien WierdsmaPraktijktipOvergewicht en kanker gerelateerd lymfoedeemSandra Beijer en Nicole Ezendam Master opleiding wat en waaromProductinformatieOpvattingenCongresagendaTwitter&Tweets

2236

11

12

1314

22

2332

3436384040

ColofonOedeminus is een kwartaaluitgave van de NVFL,Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapiebinnen de Lymfologie. Het wordt toegezondenaan de leden van de genoemde vereniging.

Bestuur NVFLVoorzitter: Theo RuitenbeekSecretaris: Nathalie KoolPenningmeester: Willemijn HugenholtzVoorzitter regiocommissie: Ingrid ArtsVoorzitter PR-commissie: Joeri GilissenVoorzitter commissie wetenschap,accreditatie en scholing: Petra GielinkVoorzitter commissie oncologie: Gerrit van Telgen

Verenigingsadresp/a KNGF, Postbus 248, Amersfoort

RedactieNanda Christis (eindredactie), Suzanne de Hoop,Daniëlle Bontekoe en Marion van den Boogaard

RedactieadresFysiotherapie Rozengracht, Rozengracht 6,4382 PA Vlissingen, [email protected]

Aanleveren kopijVia het redactieadres, bij voorkeur per e-mail

RichtlijnenRichtlijnen voor het schrijven & aanleveren van een artikel of casus zijn te vinden opwww.nvfl.nl onder het kopje Oedeminus.

Advertentie-exploitatieBureau van Vliet B.V., Postbus 20, 2040 AA Zandvoort

Ontwerp en opmaakQno grafische vormgeving, Apeldoorn

DrukMontana bvba, Ham, België

AbonnementenVoor leden is het tijdschrift gratis. Voor niet-ledenbedraagt het abonnementstarief ! 34,00 per helejaargang bij verzending in Nederland. Lossenummers kosten ! 9,00 per stuk. Abonnementenen losse nummers kunnen besteld worden op hetverenigingsadres.

AbonnementsvoorwaardenAbonnementen kunnen op ieder gewenstmoment worden aangegaan. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bijvoorfacturering voor het aankomende jaarberekend en belast. Beëindiging van hetabonnement is mogelijk op elk moment in het jaar,met inachtneming van een maand opzegtermijn.Indien u uw abonnement wilt stopzetten, vindtverrekening plaats met eventueel reeds betaaldabonnementsgeld. U betaalt dan alleen voor demaanden waarin u abonnee bent geweest eneventueel teveel betaald abonnementsgeld wordtaan u gecrediteerd.

Het overnemen of vermenigvuldigen vanartikelen, of gedeelten daarvan, uit Oedeminus isslechts geoorloofd na schriftelijke toestemmingvan de redactie.

ISSN nummer: 1566-3647

Inhoud

Foto: Paul W.M. Oor, [email protected]

Nr 3 ! september ! 20132

Het is inmiddels september. Alle scholen zijn weerbegonnen.Ook op het gebied van nascholing, cursussen,congressen en symposia is alles weer in volle gang.Deze Oedeminus heeft als thema: “Opleidingen”.Het vak van oedeem- en oncologiefysiotherapie is zodynamisch, dat men niet zonder na- en bijscholing kan.Sinds enige tijd zijn er ook masteropleidingen in deoedeem- en oncologiefysiotherapie.Verwetenschappelijking is een belangrijk speerpunt inde gezondheidszorg. Meer aandacht voor dewetenschap is noodzakelijk om de kwaliteit van deoedeem- en oncologiefysiotherapie in de komendejaren verder tot ontwikkeling te laten komen.We streven ernaar de inhoudelijke kwaliteit van onshandelen continue te verbeteren. Maar laten we vooral kritisch blijven en de verweten-schappelijking van de oedeem- en de oncologiefysio-

therapie toejuichen zonder de wetenschap te verheer-lijken.Deze Oedeminus heeft als bijlage het “Evidence basedflow diagram lymfoedeem bovenste extremiteit”. PetraGielink, voorzitter van de commissie WAS vertelt, inhaar bijdrage, hier meer over. En ook krijgt Oedeminus, door het bestaan van deverschillende opleidingen, steeds weer interessanteartikelen aangeboden ter publicatie. Mocht iemand zijnof haar afstudeerartikel willen publiceren, stuur hetnaar [email protected]. Veel leesplezier tussen de na- en bijscholingen door.

Reageren: [email protected]

Nanda Christiseindredacteur

Het is hoog zomer in Nederland als ik dit stukje schrijf.Maar bij publicatie zijn we allemaal alweer langvergeten “hoe warm het was en hoe ver..” (uit ‘CameraObscura‘, Hildebrand –pseudoniem van Nicolaas Beets-1839: “Het was een brandendhete vrijdagachtermiddagin zekere Hollandse stad: zo heet en zo brandend, dat demossen op het dak gaapten, `t welk, op gezag derHollandse manier van spreken, de grootste hitte is, diemen zich voor kan, stellen.”)

Maar na iedere zomer volgt een herfst. In dit kwartaalgaat de verenigingsstructuur van het KNGF ingrijpendwijzigen, mits de algemene vergadering de bestuurs-voorstellen zal bekrachtigen. Voor de specialistenvereni-gingen die deel uitmaken van het KNGF zal er ook nogalwat veranderen. Vooralsnog is gekozen om de formelebenaming: beroepsinhoudelijke vereniging tebehouden. Daarbij blijft onze vereniging eenzelfstandig rechtspersoon. Dit omdat de rol en depositie van alle, zeer diverse, verenigingen in de nabijetoekomst nog moet uitkristalliseren. Ook desamenwerking, optrekken en optreden bij gezamenlijkekennisdomeinen heeft nog een flinke route te gaan.Een eerste concrete uiting hiervan is het samenwer-kingsverband van onze NVFL(lymfoedeem/oncologie)met VHVL (hart, vaat, long),NVZF (ziekenhuis), NVRF (revalidatie), NVFVG (verstan-delijk gehandicapten) en de NVFG (geriatrie). We zienmet name goede kansen op het gebied van kwetsbaregroepen, chronisch zieken en comorbiditeit .

In het advies van een Denktank van de NederlandseFederatie van Universitaire Medische Centra (NFU juni2013/13.4655) worden aanbevelingen gedaan om ook inde komende jaren de Nederlandse gezondheidszorg

betaalbaar te houden. In één zin is dit: “effectieve,passende en betaalbare zorg”. Enkele opmerkelijkepunten wil ik hier noemen. Effectief betekent dat er ookvoldoende evidentie is voor de toegepaste interventie.Passend wil zeggen dat de interventie niet alleen wordtbepaald door de weefselsituatie, maar juist ook doorhet patiëntprofiel. Betaalbaar is in de context vanfysiotherapie al snel een inkopper, meermaals isaangetoond dat we kosteneffectief handelen, direct inde patiëntzorg en indirect bij het voorkomen van latere,duurdere en meer ingrijpende interventies. (rapportBMC sept-2012)

Bij deze editie van de Oedeminus treft u het evidencebased flow diagram, lymfoedeem bovenste extremiteit,aan. Dank aan de samenstellers en de WAS-commissiedaarvoor. Lees de bijzondere bijdrage hieroveraandachtig! Een praktische vertaling van wetenschap-pelijk onderzoek naar de dagelijkse praktijk. Dat kannooit 1 op 1, maar het zet wel aan tot kritisch denken enhandelen; effectief, passend en betaalbaar. Ook hetstimuleren van patiënteigen activiteit om aandoeningen klachten te reduceren is een mogelijkheid om metminder directe zorg toch effectief zorg te verlenen.Interventie indien nodig, een stapje terug als het kan.Zelfmanagement is dan ook het thema van dit jaar,regiobijeenkomsten, Oedeminus 2013-nummer 2 en onsnajaarscongres op 4 oktober. Vanuit zijn nieuwelectoraat ´Eigen regie´(Hogeschool Leiden, cluster Zorg)neemt Lector John Verhoef ons op dit congres mee naarde link tussen fysiotherapeutische zorg en de actieverol van de patiënt.

Eigen regie versterken, geen zaak van de patiënt alleen,dat is de sleutel. In onze vereniging, in onze rol binnen

VA N D E R E DAC T I E

VA N D E VO O RZ I T T E R

! ! ! ! ! !

! ! ! ! ! !


het zorgstelsel en voor onze patiënten. Dat vraagt omeen actieve rol, ook van ons als bestuurders van deNVFL. En dat doen we!Reacties? Mail naar: [email protected]

Theo Ruitenbeek, voorzitter

Flow diagram lymfoedeem in de bovensteextremiteit

Voor de WAS commissie ligt al enige tijd de uitdagingom verschillende protocollen samen te stellen. Na hetEvidence Statement Borstkanker is er nu een flowdiagram samengesteld op basis van de bestaandeevidence “Lymfoedeem in de bovenste extremiteit’’. Het vertalen van evidence naar pasklare protocollenlevert veel worsteling op met de bestaande praktijk.Enerzijds is er de behoefte vanuit de leden énverzekeraars en EPD-leveranciers! aan evidence basedprotocollen, anderzijds zijn er de praktijksituaties,patiënten en samenwerkingsverbanden met anderedisciplines die altijd net even anders zijn dan desituaties die onderzocht zijn in de evidence. Vandaardat het moeilijk blijft om onderzoek te generaliseren ente komen tot evidence based protocollen die altijdtoepasbaar zijn.In zekere zin hebben de wetenschappelijk onderzoekershet makkelijk: zij kijken naar de feiten. Zit eenonderzoek goed in elkaar, is het systematisch, valide enbetrouwbaar? De uitkomsten geven aan wat voor diépopulatie op dát moment onder dié omstandighedeneffectief is gebleken. Daarom zijn onderzoekers ookaltijd voorzichtig met hun conclusies en omkleden deharde feiten ‘met mitsen en maren’. Hoe meer hetonderzoek onder grote groepen in verschillendepopulaties tot hetzelfde effect leidt, hoe beter hetgeneraliseerbaar is. Wanneer voldoende van dergelijkonderzoek voor handen is, is het mogelijk om daarconclusies uit te gaan trekken voor de dagelijksepraktijk.Met genoegen presenteren we het flow diagram alsbijlage in deze Oedeminus! Onderzoekers JanineHidding en Carien Beurskens hebben hierin de laatsteupdates uit de wetenschappelijke literatuur verwerkten in overleg met enkele leden van de WAS commissieconsensus bereikt over de formulering. Het gaat hierbijdus om de bestaande evidence over de behandelingvan het lymfoedeem in de arm. Alle andere klachten dieaan de orde kunnen komen in samenhang met hetlymfoedeem, zoals bijvoorbeeld mobiliteitsbeperking,vallen niet onder dit flow diagram. De evidence isgebaseerd op goede kwaliteit literatuur en het zijn defeiten waar we zo’n behoefte aan hebben maar het isnog geen vastgesteld protocol! Het is echter wel zeerzinvol de gegevens van dit flow diagram goed te

bestuderen en te gebruiken bij het klinisch redenerenen het opstellen van een behandelplan voor deindividuele patiënt. Het biedt ook informatie om eenskritisch te kijken naar de keuzes, die we tot nu toemaken, in de behandeling van lymfoedeem aan de arm.Dit flow diagram is weer een goede stap in de richtingvan eenduidig werken in de oedeemfysiotherapie.De gebruikte evidence komt grotendeels uit deVerenigde Staten en gaat onder andere uit van andereinterdisciplinaire samenwerking bij verwijzing naar deoedeemfysiotherapeut dan in Nederland. Hiermee is inde formulering ten aanzien van informatieverstrekking,coaching en advisering in het flow diagram rekeninggehouden. Afhankelijk van de situatie bij doorver-wijzing, via mammacare of arts, heeft de patiënt meerof minder informatie of voorbereiding op zelfma-nagement gekregen. Ook in Nederland is dit in depraktijk niet in alle verwijssituaties eenduidig georga-niseerd en blijft het een belangrijke taak voor deoedeemfysiotherapeut.Het lijkt mij belangrijk om in de toekomst, bij hetomvormen van evidence flow diagrammen naarprotocollen, in gedachten te houden dat een patiëntnooit alleen maar een ‘dikke arm’ is. Zoals we nueenmaal dagelijks in de praktijk zien, is er vaak ookmeer aan de hand rond borst en schouder en zijn erandere ICF factoren die een rol spelen. Laten daaromdeze feiten een leidraad zijn in ons eigen klinischredeneren en een toevoeging zijn aan onze fysiothera-peutische expertise om, niet alleen één lichaamsdeel,maar een heel mens te behandelen.

Reacties zijn altijd welkom via [email protected]

Petra Gielinkvoorzitter

VA N D E CO M M I S S I E WA S ! ! ! ! ! !


Op het moment dat ik dit stukje schrijf is het heerlijkzomer in Nederland. Mensen genieten zichtbaar vanhet goede weer op de terrassen, in parken, op het water,op het sportveld of achter de barbecue. De zomer vindik daarom altijd een heerlijke tijd. Mensen stralen, zijnactiever en ondernemender en er lijkt veel meer tegebeuren dan in de herfst- en wintermaanden. De zomer(vakantie) is voor mij ook altijd een tijd vanreflectie. Waar sta ik nu? Hoe is het afgelopen jaargegaan en wat zijn mijn plannen voor het komendejaar? Mogelijk stelt u zichzelf deze vragen ook enwellicht dat deze Oedeminus u daarbij verder op wegkan helpen. Deze Oedeminus is namelijk gewijd aan deopleidingen/cursussen die voor handen zijn binnen de

oedeem- en de oncologiefysiotherapie. Er zit hoogst-waarschijnlijk wel iets bij wat voor u interessant is. Netzoals het vak fysiotherapie zich ontwikkeld en hetNVFL zich ontwikkeld is het ook zaak om jezelf teblijven ontwikkelen. Dit kan binnen de oedeem- ofoncologiefysiotherapie, maar ook binnen anderevakgebieden. Met als uiteindelijke doel, je kennis up-to-date te houden en de patiënten de zorg te kunnengeven die ze verdienen. Blader deze Oedeminus maareens rustig en goed door om te zien wat er allemaalmogelijk is.

En hoe ontwikkeld de NVFL zich dan? Ten eerste gaat het NVFL als specialistenverenging mee

VA N D E P R- CO M M I S S I E ! ! ! ! ! !

Oncologiefysiotherapie meer dan revalidatie.

Oncologiefysiotherapie wordt vooral in verbandgebracht met oncologische revalidatie. De meesteartikelen en onderzoeken hebben betrekking op hetrevalideren van oncologische patiënten. Dit is logisch,want de groep patiënten die kanker overleven isgelukkig groeiend. Het gaat dan om patiënten metcuratieve of “vroeg” palliatieve vormen van kanker.Daarnaast is er ook een groep kankerpatiënten die ineen “gevorderd” palliatieve of terminale fase verkeren.Deze patiënten zijn in de fase waarbij fysiekerevalidatie, met als behandeldoel het herwinnen van deconditie, niet meer tot de haalbare behandeldoelenbehoort. Vooral bij deze patiënten ligt een belangrijketaak voor de oncologiefysiotherapeut. Bij dezepatiënten kan het behandeldoel afwijken van dereguliere behandeldoelen van de fysiotherapeut. Hetbehandeldoel zal gericht zijn op het begeleiden naarhet onvermijdelijke levenseinde. De hulp die kanworden geboden is uiteenlopend. Het kan deondersteuning bij ademhalingsproblemen zijn of hetbestrijden of verminderen van de pijn. Bij het bestrijdenvan de pijn kan in sommige gevallen het gebruik vanzwaardere pijnstillende medicatie worden uitgesteld.Hierdoor blijft het voor de patiënt langer mogelijk ommet de omgeving te communiceren. Het gebruik vanTENS geeft de patiënt de mogelijkheid om zelf op elktijdstip de pijn gunstig te beïnvloeden. Dit geeft depatiënt de mogelijkheid om zelfstandig de situatie testuren. De familie instrueren m.b.t. het bieden van hulpaan de patiënt geeft hen hierbij de mogelijkheid ombijdrage te leveren aan het welbevinden van de patiënt.Hierbij kan worden gedacht aan het geven vanontspannende massages of het ondersteunen bij hetoefenen om stijfheidsklachten tegen te gaan enz. Doordeze begeleiding ondersteun je de patiënt en de familiein de mogelijkheden om zelfstandig te blijven. Deoncologiefysiotherapeut heeft hierbij de taak als coach.

Een andere taak van de oncologiefysiotherapeut kanzijn het bespreekbaar maken van de situatie. Als erbinnen een gezin de kanker niet openlijk wordtbesproken kan er sprake zijn van een afwijkendesituatie. Iedereen doet moeite om maar niet overkanker te praten. De onderliggende oorzaak is vaak heellief bedoeld. Men wil de ander verdriet besparen. Doorniet te praten over kanker heeft immers niemand pijn.Uit de praktijk blijkt dat iedereen er baat bij heeftwanneer er openlijk over kanker en de gevolgen ervankan worden gesproken. De oncologiefysiotherapeut kanhier de aanzet geven om in de gesprekken kanker wel tebenoemen en het hierbij voor iedereen eenvoudiger temaken. De oncologiefysiotherapeut heeft daarnaast detaak om te verwijzen naar andere disciplines wanneerde grenzen van zijn eigen kennis en kunde wordenoverschreden.Wanneer bied je deze hulp? Op het moment dat depatiënt en/of zijn omgeving hier om vraagt. Om hen demogelijkheid te geven de hulp in te roepen, moet er welbekendheid worden gegeven aan deze mogelijkheden.Momenteel wordt er op meerdere plaatsen en doormeerdere organisaties hard gewerkt aan debekendheid m.b.t. de oncologische revalidatie. Demogelijkheid om de kennis en de kunde van de oncolo-giefysiotherapeut in te schakelen tijdens de terminalefase van kanker dreigt hierbij onderbelicht te raken. Hetuitdragen van deze mogelijkheden zal meerondersteuning kunnen gebruiken. Alle collega’s hebbenhierin een taak om binnen hun netwerken en bij hunverwijzers deze mogelijkheden aan te dragen. Decommissie oncologie van de NVFL zal ervoor moetenzorgen dat dit facet van de specialisatie in de toekomstonder de aandacht blijft komen.

Gerrit van Telgenvoorzitter

VA N D E CO M M I S S I E O N CO LO G I E ! ! ! ! ! !


in de modernisering van het KNGF. Daarom is in junieen heidag georganiseerd en het bestuur is druk bezigom te bekijken hoe we komend jaar invulling geven aande rol van de NVFL. Wat zijn onze doelen? En wat is onzemissie en visie?Als pr-commissie zijn we bezig met het verbeteren vande website van de NVFL. Hierover hebben we in julioverleg gehad bij het KNGF. In het algemeen ziet dewebsite er goed uit, echter het bevat soms te veelcontent en is het gebruikersgemak niet altijd optimaal.Gelukkig is de zoekfunctie op de website eindelijk weerbruikbaar. Verdere aanpassingen van de website zullende komende maanden volgen. Heeft u zelf op- ofaanmerkingen aangaande de website of heeft u eenleuk idee? Mail dit dan s.v.p. naar [email protected], zodat wedit mee kunnen nemen. Daarnaast wordt er gewerkt aan een communica-tieplan/mediaplan voor de oncologie- en oedeemfysio-therapie. In augustus is er een overleg ingepland methet bestuur en de afdeling communicatie van het KNGF,waarna gestart zal worden met het schrijven van dezetwee plannen.

Bij de verandering van de rol van de NVFL binnen hetKNGF zouden we goed van deze plannen gebruikkunnen maken. Maar ook moeten we er de komendeperiode voor zorgen, de oedeem- en oncologiefysio-therapie verder te profileren naar verwijzers,behandelaars en patiënten. Iets waar nog veel energieen tijd ingestoken kan worden, daar ons vak bij velennog onbekend is, terwijl we zoveel kunnen betekenen.Wil je hierbij helpen of heb je een goed idee om dit tebewerkstelligen, mail dit dan naar [email protected]. Input vanonze leden is wenselijk en erg belangrijk, dus laat jehoren.Voor nu wens ik jullie nog een hele fijne nazomer!

Joeri Gilissenvoorzitter

In het alle regio’s van de NVFL zijn al weer 2 of zelfs 3regiobijeenkomsten geweest. Ik wil graag eensamenvatting geven van een aantal zeer interessanteregioavonden. Regio 8 heeft voor haar leden eenworkshop lymftaping door Josya Sijmonsma georga-niseerd. Er wordt hard gewerkt om lymftaping evidencebased te krijgen. Er is een database met artikelen, dezezijn te vinden op www.tapingbase.com. Tom Zee is in verschillende regio’s uitgenodigd om overzelfmanagement te spreken. Het hoofdthema van 2013waaraan een gehele Oedeminus is gewijd en tevens hetthema op 4 oktober van het NVFL congres. Tombespreekt zelfmanagement op een interactieve manierdoor middel van afbeeldingen en filmpjes. Hij maaktdaarbij een verbinding met zijn eigen achternaam metals kern: “de patiënt staat zelf aan het roer en wij zijn deaanbieders”. Dus de patiënt moet keuzes maken; moetvoor- en nadelen afwegen. Daar zijn soms gedragsver-anderingen voor nodig. Verbondenheid met het doel,hoeveel moeite kost het en wil je doen, zijn daarbijbelangrijk. De “stuurman” moet gemotiveerd zijn enmoet voldoende informatie en adviezen aangereiktkrijgen om het vol te houden. De DVD ´The VitalEssence´ van Neil Piller werd daarbij van harteaanbevolen. In regio 2 is een wondzorg consulent komen sprekenover seroom en wat de klinische behandeling bijseroom is en wat de consequenties zijn voorbehandeling met radiotherapie. Seroomvorming, naeen chirurgische ingreep bij borstkanker (lumpectomie,mastectomie, sentinelprocedure, OKD, borstrecon-structie), is een veelvuldig voorkomend probleem. Dehoeveelheid seroom is inherent aan de grootte van het

operatiegebied. Bij seroomvorming is het beleid ineerste instantie afwachtend. Zo nodig vinden erpuncties plaats, meestal 3 tot 4x in totaal, maximaal 1xper week. Bij infecties wordt er frequenter gepuncteerden is er een actief beleid met het voorschrijven vanantibiotica. Tijdens een workshop van 3M werd erpraktisch geoefend betreffende de thoraxbandage metCoban 2. Deze bandage techniek is ook te vinden opwww.3m.nl/elearning. In mijn volgende verslag zal ik van de andere regioonderwerpen een verslag uitbrengen.

Uw activiteiten van de regio in [email protected]

Ingrid Artsvoorzitter

VA N D E R E G I O - CO M M I S S I E ! ! ! ! ! !

Enkele hoogtepunten weergegeven doorde sprekers.

Prof. dr. Jo Nijs: (Re)Training the immunesystem using exercise therapy in cancerpatients & cancer survivors: Physiotherapyas immune therapy?

Handhaven van een gezond immuun-systeem is essentieel voor ieder mens, maaris van cruciaal belang voor kankerpatiëntenen overlevers van kanker. Steeds meeronderzoeken bewijzen, dat oefentherapiebij gezonde mensen zowel positieve alsnegatieve effecten kan hebben op hetimmuunsysteem van het lichaam,waaronder ook op immuun cellen.Mechanismen, die als cruciaal wordenbeschouwd voor de ontwikkeling vankanker, progressie en terugkeer. Aan deandere kant zijn er ook aanwijzingen datoefentherapie bij patiënten met kanker enoverlevers van kanker positieve effecten kanhebben op het immuunsysteem.Cytotoxische cellen (met inbegrip vannatural killer cellen), neutrofielegranulocyten en dendritische cellen zijnmogelijk het doelwit van dergelijkeoefentherapie voor patiënten met kankeren overlevers van kanker.Niet:To exercise or not to exercise, is that thequestion?

Maar:How to exercise, that’s the question.Zijn “take home messages” waren:! Oefentherapie is een effectieve behande-

ling voor patiënten met kanker en overle-vers van kanker

! Oefentherapie zou beperkte positieve ef-fecten kunnen hebben op de immuun-functie bij kankerpatiënten

! Massage therapie zou beperkte positieveeffecten kunnen hebben op de immuun-functie bij kankerpatiënten

! Het bewust zijn van mogelijke schade-lijke effecten van interventies is net zobelangrijk

Jo Nijs is als hoofddocent verbonden aan deVrije Universiteit Brussel en de ArtesisHogeschool Antwerpen, en als fysiothe-rapeut/manueel therapeut aan hetUniversitair Ziekenhuis Brussel.Zijn klinische en wetenschappelijke activi-teiten zijn gericht op de behandeling van'onverklaarbare' chronische pijn enchronische vermoeidheid.

Prof. dr. Mira Meeus: “Pijn door het brein” bijkankerpatiënten: Neuropathische pijn ofcentrale sensitisatie?

Ongeveer 30–50% van alle kankerpatiëntenervaren pijn (ten minste 4 miljoen), en 75–90% daarvan ervaren deze als zeer


C-SI Conference: “Science and Beyond”Op vrijdag 31 mei en zaterdag 1 juni 2013 vond op de Veluwe in Harderwijk, het 2e interna-tionale C-SI congres plaats.De organisatie slaagde er in een congres neer te zetten van een hoog niveau, met veelinternationale sprekers. Deze wisten, met hun interessante presentaties op het gebied vande oedeemfysiotherapie en de hierbij behorende specifieke patiëntenpopulatie, deaandacht van de bezoekers twee dagen vast te houden Het gehele congres voelde als een warm bad, waar genoeg ruimte was voor netwerken enhet ontmoeten van oude en nieuwe vrienden.Tijdens het congres presenteerde de 1e jaar Master studenten “Lymphology & Oncology”hun masterproef.Indrukwekkend was de introductie van de film “Skin, Scars, Stiffness”, gemaakt engepresenteerd door de speciale gastspreker Dr. Jean-Claude Gimberteau.

! Nanda ChristisRedactie

CSI conference Presentatie 3M Coban 2

ingrijpend. Juiste cijfers variëren alnaargelang het type en stadium van dekanker. Zo ervaart bijna elke terminalepatiënt of patiënten met botkanker pijn,terwijl de prevalentie bij borstkankerpa-tiënten bijvoorbeeld rond de 50%schommelt. Slechts een beperkt aantal vanhen ontvangen echter afdoende pijnbehan-deling. Voor een groot deel is dit te wijten aan degebrekkige kennis van anesthesie, deneveneffecten van de vaak voorgeschrevenopioïden en de gebrekkige identificatie vande pijn. Niet alleen wordt de klacht van pijnvaak naar de achtergrond verschoven doorzowel arts als patiënt, bovendien is er heelwat controverse over de classificatie van depijn. De pijn bij kankerpatiënten kan wordenveroorzaakt door directe tumor betrok-kenheid, diagnostische of therapeutischeprocedures, bijwerkingen of toxiciteit van debehandeling van kanker. Maar de onderver-deling volgens pijnsyndromen - zijndedirecte syndromen (door tumor, diagnos-tische procedure of behandeling) of indirectesyndromen (ongerelateerd aan de kanker) - isweinig zinvol voor de therapie als hetpijnmechanisme onbekend blijft. Deonderverdeling volgens pijnmechanismen -nociceptieve pijn (gevolg van schade),neuropathische pijn (door schade aanzenuwstelsel) of centrale sensitisatiepijn(door een overprikkelbaarheid van hetcentrale zenuwstelsel) – kent de laatste jarenveel bijval binnen verschillende chronischepijnsyndromen, maar staat nog maar in zijnkinderschoenen binnen het domein van dekankerpijn. Meer specifiek is het conceptcentrale sensitisatie nog onontgonnenterrein binnen de oncologische pijn.De overprikkelbaarheid van het centralezenuwstelsel leidt nochtans tot chronische“pijn door het brein” bij heel wat chronischepijnsyndromen en vraagt een compleetverschillende therapeutische aanpak dande andere 2 vormen. Deze pijn is immersniet meer gerelateerd of veroorzaakt doorschade aan perifere structuren (bvb.spieren, zenuwen, huid, etc.), maar speeltzich af binnen het centraal zenuwstelsel.Als pijn normaal gezien kan worden als eenalarmsysteem dat in actie treedt wanneerer gevaar dreigt, zal dit alarmsysteem ingeval van centrale sensitisatie te pas en teonpas in actie treden, ook wanneer erhelemaal geen gevaar/schade dreigt. Depijn is niet langer functioneel.De laatste 2 jaar begint er stilaan ookonderzoek te komen naar dit conceptbinnen de kankerpijn en blijkt dat

inderdaad een subgroep van de kankerpa-tiënten “pijn door het brein” zou ervaren,eerder dan de altijd aangenomen neuropa-thische pijn. Het is dan ook belangrijk omdit te kunnen herkennen bij de patiënt omhet vervolgens gericht te kunnenbehandelen, zowel farmacologisch alsfysiotherapeutisch. In het geval vancentrale sensitisatie, is de wijdverspreidepijn immers aanwezig zonder eenspecifieke perifere pijnbron of echte schadeaan het zenuwstelsel. Zo zullen dus de hersenen de belangrijkstefocus worden binnen de therapie. Bijgevolgzal bijvoorbeeld educatie over dit concepten de patiënt overtuigen dat er geenschade meer is een belangrijke eerste stapzijn. Ook inspelen op gedachten, emoties,stress en cognities zijn belangrijk omdat aldeze factoren ook onlosmakelijk verbondenzijn aan ‘pijn in het brein”. Daarna kanovergegaan worden tot een gedragsmatiggeoriënteerd activiteitenmanagement.

Mira Meeus is docent Revalidatie-wetenschappen en Kinesitherapie aan deUniversiteit Gent en de Artesis HogeschoolAntwerpen en lid van de onderzoeksgroep‘Pain in Motion’, die wetenschappelijkonderzoek uitvoert naar (revalidatie van)chronische pijn en chronischevermoeidheid.

An De Groef: Schouderklachten na debehandeling van borstkanker: Rol van dekinesitherapeutCo-auteur Nele DevoogdtKinesitherapeuten Lymfoedeem Centrumen Multidisciplinair Borstcentrum, UZLeuven

De laatste decennia is het aantal patiëntendat borstkanker overleeft toegenomen.

Hierdoor wordt de levenskwaliteit na debehandeling van borstkanker belangrijker(1).Deze levenskwaliteit wordt onder anderebepaald door problemen ter hoogte van dearm, schouder en/of aangrenzenderompregio(2). De borstoperatie(mastectomie of borstsparende ingreep),het verwijderen van lymfeknopen (sentinelprocedure of okseluitruiming) enradiotherapie hebben een grote invloed opde zachte weefsels ter hoogte van de oksel,romp en arm en kunnen bijgevolg verkle-vingen, littekenweefsel, fibrose en pijnveroorzaken. Hieronder worden de belang-rijkste problemen die hierdoor ontstaanbeschreven en op welke manier ze effectiefkinesitherapeutisch behandeld kunnenworden(3-5).

Een vaak voorkomend probleem na debehandeling van borstkanker is verkortingvan de borstspieren. Een eindstandigtrekkend en pijnlijk gevoel ter hoogte vande borstreek bij anteflexie, abductie enexorotatie is kenmerkend hiervoor.Patiënten hebben ook vaak problemen bijactiviteiten in de hoogte. Bovendien nemenze vaak een protractiestand van de


Belgische delegatie An (2e links en Nele rechts)

NLNet team


schouders en thoracale kyfose aan. Dezeveranderde positie van het schouderblad enverminderde stabiliteit van de scapulotho-racale spieren kunnen tot een veranderdelengte-spanning-relatie van de spieren rondde schoudergordel leiden(6). Hierdoorontstaan pijnlijke triggerpunten (metuitstralende pijn naar de arm en flank) envertonen patiënten een afgenomenscapulo-thoracale motorische controle(7).

Patiënten met verkorting van M. pectoralisminor kunnen door compressie van plexusbrachialis en V. brachialis onder deze spiereveneens tintelingen en/of voosheid in dearm en/of hand ontwikkelen tijdenselevatie van de arm.Dwarse rek, manuele stretching van deborstspieren en (thuis)oefeningen zijn dusvan essentieel belang om deze spierenflexibel te houden. Dit moet gecombineerdworden met oefeningen die retractie vanhet schouderblad stimuleren en houdings-advies. Indien nodig moet triggerpuntbehandeling worden toegepast op debetrokken spieren. Verder worden passievemobilisaties van het schoudergewricht enhet schouderblad toegepast om debeweeglijkheid te onderhouden. Tot 72% van de borstkanker patiëntenontwikkelen na de okseluitruiming hetzogenaamde ‘Axillary Web Syndrome’(8, 9).Dit zijn gescleroseerde venen enlymfevaten, omringd door fibrose die vande oksel tot de handpalm kunnen lopen.Patiënten ervaren bewegingsbeperking terhoogte van de schouder tijdens hetuitvoeren van abductie en anteflexie metgestrekte elleboog en hevige pijn in de

oksel en arm. De behandeling bestaat uitactieve en passieve mobiliserendeoefeningen (elevatie en abductie metgestrekte elleboog) en manueel rekken vande strengen(6). Wanneer patiënten heel veelhinder ondervinden tijdens het dagelijksfunctioneren, kunnen deze strengengebroken worden door de huid manueel teverschuiven. Er wordt een subtiele ‘krak’onder de handen gevoeld.

Bij 8 tot 18% van de patiënten is er een(meestal tijdelijke) uitval van N. thoracicuslongus (M. serratus anterior)(10, 11). Hierdoorontstaat er winging van de scapula enbijgevolg verstoring van de actieveschouderstabiliteit en een beperking van deschouderbeweeglijkheid. Patiënten klagenvan pijn ter hoogte van de laterale zijde vande thorax. Op lange termijn kan ditaanleiding geven tot impingement en

‘frozen shoulder’. Bij deze patiëntengroepwordt extra aandacht gegeven aanscapulothoracale stabiliserendeoefeningen. Littekenweefsel kan verkleven met deonderliggende zachte weefsels of hetonderliggend botweefsel. Om dit tevoorkomen moet het litteken opregelmatige basis door de therapeut énpatiënt losgemaakt worden. Daarnaastmoet de elasticiteit van de zachte weefselsvan de romp en oksel behouden en verkle-vingen voorkomen worden.Literatuurlijst: zie www.nvfl.nl

An De Groef studeerde af als Master ofScience in de revalidatie wetenschappen enkinesitherapie aan de KU Leuven (België),en is gespecialiseerd in musculoskeletalerevalidatie en sportfysiotherapie.In 2012 begon ze haar PhD over de effecti-viteit van myofasciale therapie bij depreventie en behandeling van borstkankergerelateerde dysfuncties van de bovensteextremiteit aan het Universitair ziekenhuisvan Leuven.

“Toen Philippe De Paepe werd voorgesteldals spreker schrok ik me wel een hoedje: 30jaar actief als oedeemfysiotherapeut en 25jaar als docent Manuele LymfdrainageVodder. Nooit bij stilgestaan welk eenparcours die man reeds heeft afgelegd.”(Woorden van Wouter Hoelen)Philippe de Paepe: Prospective study on theside effects of treatment by Manual LymphDrainage Vodder – Virginia Cool school.

Zijn voordracht over de mogelijke bijwer-kingen van Manuele Lymfdrainage Vodder,Virginia Cool School was beknopt, duidelijken to the point. En eigenlijk een hefboom

CSI conference winnares golf

CSI confrence Belgische delegatie, Tim, Mira,Philippe en Jo


tot zijn werkelijke voordracht die een nietmis te begrijpen boodschap inhield.Volgens een welbepaald behandelprotocolwerd bij 1358 patiënten, behandeld voorzeer uiteenlopende aandoeningen ( jeetje,wat lijkt de indicatielijst voor die origineleVodderse therapie groot), nagegaan welkeneveneffecten die behandeling had opniveau van onder meer slaapproblemen,sinusitis, constipatie, concentratiepro-blemen en rugklachten. Mensen diebijvoorbeeld behandeld werden voormigraine vertoonden op al die voornoemdevlakken behoorlijke verbetering en watmeer is, ook 1 maand na de negende enlaatste behandeling bleef die verbeteringaanhouden en doorgaans verder positiefevolueren.Het besluit van Philippe was tweeërlei.Primo: mocht er een bijsluiter bij dezetherapie kunnen gevoegd worden zou dieveel positiever ogen dan de bijsluiter diedoorgaans bij medicatie zit. En secundo, endit was dan de aanzet voor de rest van zijnverhaal, kwam de vraag “hoe kan dit?”.Deze vraag hanteerde de spreker om onseen “lesje geschiedenis” te geven en tespreken over verloren gegane kennis dieons inderdaad niet echt bekend was.Blijkbaar gaat de definitie van lymfe initieelterug (via Aselli) naar Bartholin (1654). DezeDeense wetenschapper beschrijft lymfe alswaterklare vloeistof in het lichaam op 4niveaus: interstitiële lymf (extracellulairelymfe), protoplasma (intracellulaire lymfe),chylus (darmlymfe) en circulatielymfe in delymfvaten. Deze definitie wordtonomstreden vastgehouden en in 1912 gaatNobelprijswinnaar Alexis Carrell nog eenstapje verder door zuiver lymfvocht als hétlevenselixir te noemen. In 1916 preciseertProf. Olliviéro dat 60% van allelichaamsvocht is wat Batholin “lympha”noemt.

Via verschillende wetenschappers (Drinker,Millard, Rusznyák,…), die dit allemaalonderschrijven, belandt de spreker in 1963wanneer de manuele lymfdrainage wordtvoorgesteld aan het brede publiek. Aan dehand van originele krantenknipsels uit dejaren ’60 konden we lezen hoe Dr. Asdonken anderen op grote congressen berichttenover de fantastische resultaten die geboektwerden met de “uitvinding” van EmilVodder.In 1974 is er echter een belangrijkeommekeer. Daar waar tot dan de origineleVoddertechniek met rasse schreden opgangmaakte voor diverse indicatiegebieden,krijgt in dat jaar de echtgenote van eenbelangrijke Duitse politicus borstkankergerelateerd armlymfoedeem waarvoor zemet groot succes werd behandeld in dekliniek van Dr. Asdonk. Een en ander zorgdebinnen de kortste keren voor een erkenningvan de zorgverzekeraar voor de manuelelymfdrainage als oedeemtherapie. En alsgevolg daarvan ging alle aandacht, zowelvan onderzoek als therapeut, naar daarwaar geld te verdienen viel, met name hetbehandelen van zichtbare oedemen.Hetgeen resulteerde in een snelle regressievan de interesse in alle andere indicatiege-bieden.

De spreker besloot dan ook zijn voordrachtmet de retorische vragen: “Wat indien diebelangrijke dame geen armlymfoedeemzou hebben gehad maar door Dr. Asdonkbehandeld zou zijn voor bijvoorbeeldchronische hoofdpijn? Hoe zou de toekomstvan de lymfologie er dan hebbenuitgezien?”. En hierbij nodigt hij ons uit ophet congres van MLDV op 4 oktober 2014met het thema “Lymfologie, heden –

verleden – toekomst” met als opzet hieropeen zinnig antwoord te geven.

Ook de lezing van Willie Fourie, nationaalen internationaal bekend alsspreker/docent in het myofasciale veld: “Afresh look at the clavipectoral fascia: adissection study” wist de oedeemfysiothe-rapeuten te boeien.Het is de taak van de oedeemfysiothe-rapeut om de flexibiliteit van het weefselweer terug naar normaal te krijgen. Demobiliteit van de lymf wordt beperkt doorlittekens en door het verminderd herstelvan de fascie.Dorith Tidhar, Casley Smith oedeemfysio-therapeute en docent zelfmanagement enoefentherapie bij lymfoedeem, presen-teerde het door haar ontworpenprogramma: “Aqua Lymphatic Therapy”.Tijdens één van de workshops nam zij onsmee naar het zwembad, waar ze ons lietkennismaken met de trainingen bijpatiënten met arm- en beenlymfoedeem.Verder konden er keuzes gemaakt wordenvoor het bijwonen van de verschillendeworkshops. Naast de zwembad workshopvan Dorith kon men ook kiezen voor: ! Compressie therapie door Tim Decock, ! Lipoedeem door Joyce Bosman,

! Genitaal oedeem door Rhian Davies ! Osteopathie door Erwin ter Laak.! Real life patient door Willie Fourie

Alle sponsoren van het congres kregen demogelijkheid hun producten gedurendeenkele minuten te presenteren. Degedreven vertegenwoordigers deden allenhun uiterste best en wisten de handen opelkaar te krijgen. !

CSI conference ALT

Willie Fourie


Advertenties


Professor Hildegard Wittlinger, inmiddels meer dan 40 jaar hetgezicht van het therapiecentrum gaf me, door haar warmte enopenheid, vanaf de eerste dag in de kliniek het gevoel bij haarfamilie te horen. Ze heeft veel van de wereld gezien en is nog steedscontinu opzoek naar nieuwe ontwikkelingen binnen de manuelelymfdrainage. Ze wil haar kennis doorgeven door middel vanscholing en korte werkervaring in de kliniek. Zo ben ik na het volgenvan de cursus Oedeemtherapie ad modum Vodder te Groningenaangenomen voor 6 weken in de Wittlinger kliniek voorlymfdrainage. Gedreven door een interesse in beter onderzoek,uitgebreidere behandelmogelijkheden en op zoek naar meerantwoorden. Het eerste weekend viel ik met mijn neus in de boter omdat er inWalchsee voor het eerst een congres werd gehouden waar denieuwste ontwikkelingen op het gebied van MLD werdengepresenteerd, de Walchseer Lymphologische Wintertagung. Tevensheb ik hier ervaren wat een gemoedelijke sfeer er hangt rond deartsen, professoren en therapeuten. Perfect om onder het genotvan een Tiroler biertje goed te netwerken binnen de wereld van delymfologie. Wat me direct opviel tijdens mijn eerste week werken is hetdiagnostische proces. Patiënten worden grondig gescreend door dearts, het volume word gemeten door middel van de perometer, erwordt van iedere patiënt een aantal foto’s gemaakt en vervolgenswordt door de therapeut de circumferentie gemeten van het been(om de 10 cm) en/of van de arm (om de 4 cm). Dit wordt naanderhalve week en na drie weken herhaald om zo een duidelijkeindresultaat weer te kunnen geven. Het resultaat gaat van eenpaar honderd milliliters tot wel drie liter per been in nog geen weektijd! Gemotiveerd zijn en goed in je vel zitten blijft, de drie wekendat de patiënt in de kliniek verblijft, de hoogste prioriteit. Het belangrijkste behandelprincipe dat ik geleerd heb, naast de ééntot twee uur lymfdrainage per dag, is bandageren. De therapie kannog zo goed gedaan worden, maar wanneer er geen goede

compressie is na de behandeling, is er niet een uitzonderlijk eindre-sultaat. Compressietherapie blijft toch de hoeksteen van debehandeling! Er is een grote variatie aan patiënten in Walchsee. Van primair totsecundair lymfoedeem; van kleine tot enorme volumes. Waar ze ergop hameren is dat iedereen moet meedoen aan de ‘gymnastiek’:watergymnastiek, oedeemgymnastiek, rugschool, yoga, etc., dezeworden meerdere keren per dag gegeven. Ik heb bijna alle variatiesvan gymnastiek eens gegeven wat iedere keer weer eenhumoristisch half uur was, gezien mijn Duits (vooral in grotegroepen) niet heel erg goed is en er veel verwarring ontstond bijhet recht op staan, naar rechts gaan of ‘gerade’ te blijven. Door de kans die ik heb gekregen om de opleiding tot oedeemfysio-therapeut in Groningen te doen en vervolgens de fijnesamenwerking met alle MLD-therapeuten, artsen en natuurlijk defamilie Wittlinger, heb ik veel bijzondere patiënten gezien, veelvragen beantwoord gekregen en nog veel meer geleerd. Maar zoalsmet alles binnen ons vakgebied leidt het opdoen van meer kennistot meer vragen en proeft deze onvergetelijke ervaring naar meer.!

Op zoek naar antwoorden bij Lymfoedeemkliniek Wittlinger

in WalchseeZes weken werken in de Lymfoedeemkliniek Wittlinger in Walchsee,Oostenrijk is een super ervaring! Om te beginnen met het warme envriendelijke ontvangst van de familie Wittlinger maar natuurlijk ook deprachtige omgeving waar de kliniek zich bevind. Een idyllisch dorp aan devoet van de Alpen waar, wanneer er sneeuw ligt, je kan skiën of naar demooiste plaatsen kunt wandelen om vervolgens op je slee hard naar benedente rodelen, waar je kunt genieten van de bergen, de typisch Tiroler almen ennatuurlijk de kraak heldere Walchsee.

! Froukje Potijkalgemeen en oedeemfysiotherapeute

Ortsansicht Walchsee


Manual Lymph Drainage ad modumDr. Vodder

Emil Vodder was born on 20 February 1896 in the old part of the city of Copenhagen. After completing hissecondary education, he enrolled in university courses in drawing, art history and comparative languagestudies of ten languages. He enrolled in biology, mineralogy and botanic courses at the CopenhagenUniversity, while also studying medicine, cytology and microscopy. He took an early interest in physicalmedicine. He was forced to interrupt his medical studies in the eighth semester after he got infected bymalaria, and was not readmitted to university to complete them. In 1928 he received his PhD from theUniversity of Brussels (Belgium) for his doctoral thesis on art history. In 1929 he moved to the French Rivierawith his wife Estrid, a non-medical practitioner. He launched a physiotherapy institute in Cannes, where hetreated patients. Emil Vodder took an early interest in the lymphatic system

He was well acquainted with the namesand publications of past scientists who hadwritten about the mysterious "clear fluid"centuries ago. In his foreword to our firstbook,Textbook of Dr. Vodder’s ManualLymph Drainage, Volume 1, Emil Voddermentions almost all these names andincludes references to their research, suchas: Thomas Bartholin, a young Dane whoenrolled at the University of Leiden in 1637.He was the first to describe the lymphaticsystem as a whole. In four papers, writtenin Latin, he emphasizes that the lymphaticsystem is a natural cleansing system that“trickles” through our bodies. He publishedhis discovery of lymphatic vessels in thehuman body in a scientific study entitled“Vasa Lymphatica”. The study of relevantpublications soon convinced Emil Vodderthat humans were a biological unit. Fromthe publications of Bernard, Carrel andDrinker he learned that the lymph fluid isomnipresent, and is thus an integral part ofthe environment necessary for human life. In 1929 Emil Vodder worked with patients,gathered experience and formulatedhypotheses which sounded far-fetched inthose days. In patients suffering fromblemished skin, migraine or sinusitis hepalpated swollen lymph nodes on the neck.His idea was that congestions in theswollen lymph glands (now nodes) werethe root cause of these conditions. Thelymph nodes were no longer able to fulfiltheir task of draining the tissue. He

thought that one could eliminate suchcongestions by adequate massage likeopening floodgates, thereby drainingexcess fluid and restoring normalconditions. A carefully applied technique ofcircular pumping strokes, of “working withthe skin”, achieved the desired result. EmilVodder’s pioneering feat – or recklessness,as others would call it – was that he treatedswollen cervical lymph nodes although itwas an absolute taboo in those days to asmuch as touch them. The complaintsdisappeared, and Emil Vodder asked himselfwhether he had discovered a successfuluniversal therapy for the lymphaticsyndrome. In 1933 Emil and Estrid Vodder moved toParis, where they continued their biological

research. The couple was particularlyinterested in the anatomy and physiologyof the lymphovascular system. In ananatomical atlas the couple foundcopperplate illustrations by the anatomistSappey (Description et iconographie desvaisseaux lymphatiques considerées chezl’homme et les vertébrés, Paris 1885). Theseillustrations were the essential backgroundinformation for Emil Vodder in his attemptsto develop a systematic and clear workingmethod. He realized that a completely newmassage technique was required for thispurpose, i.e. pumping circular strokes undervery light pressure to avoid any increasedblood flow. It is Vodder’s achievement tohave created a technique of gentle handstrokes which enables therapists torespond to varying pathologies and do

H I STO RY O F D R . E M I L VO D D E R A N D T H E M A N UA L LYM P H D R A I N AG E

! Andreas WittlingerXx

Estrid en Emil Vodder


much good. In 1936 Emil Vodder presented his method, calledDr. Vodder’s Manual Lymph Drainage, to the general public inParis. After eleven years in France, the Vodders were forced toreturn to Copenhagen at the outbreak of World War II. A newbeginning under difficult circumstances. It was only in the early 1950s that Emil Vodder was invited byvarious European institutions to present his method throughlectures and training courses. In 1966 Günther Wittlingerestablished first contacts with Emil Vodder. The problem at thattime was that no physician or scientist was able to imaginethat a manual technique could possibly have such impact onthe lymphatic system. A milestone in proving the decongestiveeffect of MLD was a statement by Professor Mislin whomaintained that the special technique of Dr. Vodder’s ManualLymph Drainage, its gently circular movements and itsincreasing and decreasing pressure cause the lymphatic vessels– i.e. the lymphangions – of the skin to accelerate their rate ofcontraction. The Vodder method is simple but ingenious, difficult to learnbut unique in its effect on patients. The gentle circular strokesare always responsive to the tissue being treated, and not onlyhave a therapeutic effect but also induce a pleasant feeling ofrelaxation in patients. This effect was initially detrimental tothe success of the method. It was dismissed as caressing, acomment which no MLD therapist was pleased to hear. The method was denounced as quackery. This was a harshword, in particular for those who were already using themethod with great success. Scientists and their trials provedthe effect of the method and eventually ensured thebreakthrough and recognition of Dr. Vodder’s Manual LymphDrainage. German health insurers began to cover MLDtreatment. Hildegard and Günther Wittlinger met Emil Voddermany times and found him to be an educated and open-minded gentleman. He was both a teacher and a lifeinspiration to them. His words were motivating: “Our main goalmust be to find our way in life, to realize that it is our way andto follow it consistently.” Emil Vodder lived according to thistenet; in Günther Wittlinger he had found the kind of tirelesschampion he needed to ensure that the original methodsurvived. Emil Vodder died in February 1986 shortly before his 90thbirthday in Copenhagen. A loyal companion for many years, hiswife Estrid died ten years later at age 99. She had assisted herhusband in training courses and accompanied him on manylecture tours. There are probably only a few individuals whohave left such an indelible mark on physiotherapy as EmilVodder. Many scientists, physicians and therapists have helpeddisseminate a method invented more than 75 years ago andthus ensure MLD’s worldwide recognition and use in medicineand physiotherapy. Since that time the Dr. Vodder Academy inAustria is the only school worldwide who is teaching theOriginal technique founded by Dr. Vodder in his 4-weektrainings. Dr. Vodder Academy courses are also organised in theNetherlands, visit www.oedeemtherapievodder.nl for moreinformation. !

Noot van de redactieOok de Virginia Cool school geeft in Nederland en Belgiëcursussen in de originele Vodder techniek.http://www.vodderschool.be/virginiacoolschool.htm

Onder de indruk van jou is een boek over en voor mensen metlymf- of lipoedeem. Het boek vertelt kort en bondig enonderbouwt met mooie foto’s, hoe mensen worstelen met hunziekte en hoe het hun leven beïnvloedt. Het laat zien welke invloedlip- of lymfoedeem kan hebben op het dagelijks leven. Het zijn 28portretten van unieke mensen, die ieder een manier hebbengevonden om met hun aandoening om te gaan. Het boek draagtook bij aan meer bekendheid en acceptatie van de ziekte. Hetverhaal wordt ondersteund door iemand (vertrouwenspersoon)uit de omgeving van de patiënt. Achterin het boek staat eenwoordenlijst met uitleg over meest voorkomende termen op hetgebied van oedeem.

Het idee voor het boek is ontstaan binnen de patiëntenverenigingNLNet. De fotograaf heeft in zijn vrije tijd de foto’s voor het boekgemaakt. Het boek kan besteld worden bij het Nederlands LymfoedeemNetwerk (NLNet). [email protected]. De prijs bedraagt ¤ 30,- inclusief verzendkosten; voor hetbuitenland ¤ 33,- inclusief verzendkosten over te maken oprekening 4765463

Naast het boek is er ook een mobiele expositie die gebruikt kanworden in ziekenhuizen, inloopcentra, op congressen en bijeen-komsten. Een selectie van foto’s zullen als expositie door het heleland gaan reizen. Een aanvraag voor de expositie kan ingediendworden via [email protected].

BoekbesprekingTitel: Onder de indruk van jou

Coördinatie: Els Brouwer en Joyce Bosman ISBN: 978-90-820426-0-3

Uitgever: Reach Prijs: ! 30,-

! Suzanne de HoopRedactie


A RT I K E L H O G E S C H O O L Z UY D O P L E I D I N G F YS I OT H E R A P I E

Hoe ervaren (voormalige) oncologische pa Een kwalitatief onderzoek

Onderstaand kwalitatief onderzoek is gebaseerd op eenafstudeeropdracht voor de opleiding Fysiotherapie aanHogeschool Zuyd te Heerlen.De resultaten van dit onderzoek laten voor het eerstduidelijk zien hoe oncologische patiënten een extremeinspanning, zoals het evenement Alpe d’HuZes ervaren.

Keypoints:! Extreme sportieve prestaties bieden deelnemers gelegenheid om

met kanker om te gaan.! Verschillende coping strategieën worden hierbij door deze deel-

nemers gerapporteerd.! Sportevenementen kunnen hierdoor mogelijk een bijdrage leve-

ren aan een oncologische revalidatietraject.! Er liggen kansen voor fysiotherapeuten om met deze gemoti-

veerde groep te werken.

Keywords; Neoplasms, exercise, coping behavior, qualitativeresearch

1. InleidingHet aantal mensen in Nederland met kanker stijgt al jaren; één opde drie mensen krijgt een bepaalde vorm van kanker1. Ondanks dater al veel bereikt is op het gebied van kankerbestrijding, wordt er dekomende jaren een stijging verwacht van de prevalentie van kanker.Dit wordt veroorzaakt door een sterk stijgend aantal nieuwegevallen van kanker (incidentie) in combinatie met een verbeterdeoverleving2.Rust werd lange tijd gezien als de beste aanpak voor patiënten, dieherstellen van de behandeling gericht op kanker3. Steeds meeronderzoeken wijzen echter uit dat een actieve benadering tijdensen na de behandelperiode een positieve invloed heeft opsymptomen als vermoeidheid en een gunstig effect heeft op dekwaliteit van leven4-13. Bij deze onderzoeken werd de kwaliteit vanleven door middel van vragenlijsten gemeten, maar nooit opkwalitatieve wijze onderzocht. Onderzoek wijst uit dat ex-kankerpa-tiënten baat hebben bij een intensief krachttrainingsprogramma,dit helpt hen juist om vermoeidheid te overwinnen. Een intensieftrainingsprogramma zorgt voor meer spierkracht, een sterkerehartlongfunctie, minder vermoeidheid en een betere kwaliteit vanleven in algemene zin4. Het leven van kankerpatiënten verandert drastisch na de diagnose. Veel oncologische patiënten ervaren anders dan voorheen hoeontzettend waardevol het leven is. Positieve ervaringen helpenoncologische patiënten om moeilijke gebeurtenissen en verliezente verdragen. Kankerpatiënten ervaren een verlies van controle,maar proberen dit verlies te compenseren door controle uit te

SamenvattingDoel van de studie: In dit kwalitatieve onderzoek werd onderzocht hoe(voormalige) oncologische patiënten deelname aan de Alpe d’HuZes2011 hebben ervaren.Methode: Vanuit het digitale aanmeldingsbestand werd de subgroepdeelnemers met een oncologische achtergrond geïdentificeerd engeïnformeerd over het onderzoek. Selectie uit deze groep gebeurdegericht op basis van verschillende kenmerken (purposive sampling).Deelnemers werden geïnterviewd met behulp van een topiclijst. Ervonden twee clusters van individuele semigestructureerde interviewsplaats; een week vóór en acht weken na de beklimming. Een focusgroepinterview werd gehouden op de dag na de beklimming . Deopgenomen audiobestanden werden omgezet tot tekstbestanden,waarna deze inductief gecodeerd en geanalyseerd werden (constantcomparison methode). Resultaten: Drieënveertig van de 104 deelnemers met een oncologischeachtergrond gaven informed consent. Met 15 personen heeft eensemigestructureerd individueel interview plaatsgevonden (eerstecluster n=11, tweede cluster n=4). Twee personen uit het eerste clusteren een persoon van de reservelijst hebben deelgenomen aan hetfocusgroep interview (n=3). Uiteindelijk hebben 16 personendeelgenomen (12 mannen; 25 tot 68 jaar). Ervaringen werden ingedeeldin drie categorieën; ervaringen in de voorbereiding op, tijdens en nahet evenement. In voorbereiding op het evenement werden de sociale ondersteuningen de begeleiding door een zorgprofessional als belangrijke elementengenoemd. Bij 12 van de 16 deelnemers lag de motivatie voor deelnameop het mentale vlak.Tijdens het evenement werden ondanks de extreme fysieke inspanningweinig tot geen fysieke reacties zoals pijn of vermoeidheid gevoeld.Deelname aan het evenement blijkt achteraf een waardevolle bijdragete hebben geleverd aan het verwerkingsproces. Conclusie: Alpe d’HuZes lijkt méér dan een sportevenement voor deoncologische deelnemers en speelt een rol bij het verwerkingsproces.Het verdient nader onderzoek om na te gaan in hoeverre de voorbe-reiding op een extreme fysieke inspanning een bijdrage kan leverenbinnen een oncologisch revalidatietraject.

! IGLM Schauwaert, PT 1,2

! JE Melis, PT 1,3

! T Schoot, PhD 1,4

! SM Braun, PhD 5,6

1 Kenniscentrum Gezondheid en Zorg, Zuyd Hogeschool, Heerlen2 Cicero Zorggroep, Regio Zuid-Limburg3 EBC Camillus, De Zorggroep, Regio Roermond4 Kenniskring Kennisontwikkeling Vaktherapieën, Zuyd Hogeschool,

Heerlen5 Kenniskring Autonomie en Participatie, Zuyd Hogeschool, Heerlen6 Onderzoeksschool CAPHRI, Universiteit Maastricht, Maastricht

oefenen op andere beheersbare situaties14. Een voorbeeld hiervan issporten, sommige patiënten zoeken hierin voor zichzelf extremeuitdagingen.Tegenwoordig worden er steeds meer sportevenementen georga-niseerd die in het teken staan van een sportieve benadering tijdensen na een behandelperiode van kanker; Alpe d’HuZes is hiervan eenvoorbeeld.Ondanks de toename van deze evenementen is nog weinig bekendover de ervaringen en motieven van oncologische patiënten die eenextreme belasting willen aangaan. Fysiotherapeuten weten nietaltijd hoe ze moeten omgaan met patiënten die met een dergelijkehulpvraag binnenkomen. Daarom is informatie hierover van grootbelang; zowel voor de (para)medici die oncologische patiëntenbegeleiden als voor de oncologische patiënten zelf. Door meerweten te komen over de beleving voor, tijdens en na eenevenement als Alpe d’Huzes, kunnen deelnemers met een oncolo-gische achtergrond specifieker begeleid worden bij hun training-traject c.q. revalidatie, die regelmatig parallel loopt met de voorbe-reiding. Bovendien krijgt de patiënt zelf een duidelijker beeld van defactoren die mee kunnen spelen bij deelname aan Alpe d’HuZes.Onderzoek naar extreme inspanningen bij oncologische patiëntenbevindt zich nog in de kinderschoenen. Om dit gebied te verkennenis er gekozen voor de volgende onderzoeksvraagstelling: Hoe ervaren deelnemers met een oncologische achtergronddeelname aan het evenement Alpe d’HuZes?

2. MethodeIn deze studie is gekozen voor een kwalitatief onderzoek gebaseerdop enkele principes van de ‘Grounded Theory Methodology’15 encontent analyse16. Dit onderzoek kende twee interviewronden (clusters)17;voorafgaand aan de beklimming (cluster 1) en zes tot acht wekenna het evenement (cluster 2). Na de koersdag vond een focusgroepplaats. Tussen de twee interviewronden werden de verzamelde datageanalyseerd en besluiten genomen over aanpassing van detopiclijst (tab.1) en de te selecteren deelnemers (fig.1). Deverwachting was dat na 10-15 respondenten de bestaande variatiein kaart zou zijn gebracht (saturatie). Het onderzoek is voorgelegd aan de METC van het Atrium MC, Zuyden Orbis MC (11-N-11). Zij hebben hun toestemming verleend voor deuitvoering van het onderzoek. Ethische voorwaarden, zoals vrijwil-ligheid van deelname (informed consent) en anonimiseren van dedata, zijn in acht genomen.2.1 PopulatieDe inclusiecriteria waren:! Ingeschreven bij stichting Alpe d’HuZes.! Bekend met een oncologische aandoening of een voorgeschiede-

nis van kanker.

! Emotioneel en fysiek voldoende belastbaar.! Ondertekend informed consent voor het onderzoek. Bij de werving van deelnemers voor het onderzoek werd gebruiktgemaakt van doelgerichte steekproeftrekking (purposive sampling).De kenmerken en situaties van deelnemers werden doelgerichtgebruikt bij de selectie van deelnemers met als doel zo veelmogelijk variatie aan te brengen in de onderzoekspopulatie endaarmee ook variatie van antwoorden te verkrijgen. Voorbeeldenvan deze kenmerken waren soort kanker, leeftijd, geslacht, eerderedeelname aan Alpe d’HuZes en soort behandeling.2.2 Semigestructureerd interview en focusgroep interviewEr is gekozen voor een semigestructureerd interview, waardoorbelangrijke thema’s (topics) zeker aan bod kwamen en er voldoenderuimte was voor eigen inbreng van de respondent. In dit typeinterview mag afgeweken worden van de volgorde van de topics,waardoor een natuurlijk beloop van het interview ontstaat.Doordat deze topics opgesteld waren naar aanleiding van eenvooronderzoek (pilot) sloten de topics en de vragen feilloos aan bijhet referentiekader van de geïnterviewde personen (Tab. 1). Ditvooronderzoek vond plaats tijdens Alpe d’HuZes 2010, waarbij deonderzoekers explorerende gesprekken gevoerd hebben metoncologische deelnemers. Er werd naar gestreefd de interviews nietlanger dan een uur te laten duren. Voor het focusgroep interview is als leidraad dezelfde topic lijstgebruikt. Een voordeel van het interview was dat de deelnemers opelkaar konden reageren en overeenkomsten, aanvullingen enverschillen tussen deelnemers zichtbaarder werden. Ook bood hetfocusgroep interview de gelegenheid aan respondenten om hunhart te luchten en gaf het de mogelijkheid om op onderwerpenterug te komen. (triangulatie van methoden)


atiënten deelname aan de Alpe d’HuZes?

Fig. 1: Overzicht van tijdslijn onderzoek verdeeld in twee clusters en eenfocusgroep.

April/Mei 2011Juni

Juli

Augustus

September

Werving deelnemersEerste cluster

Focusgroep

Toetsen verzadiging en analyseTweede clusterToetsen verzadigingen analyseResultaat

ToestemmingsverklaringEerste cluster Interviews vóór de beklimmingGroepsinterview 1 dagná de beklimming

Interviews 6-8 weken naevenement

Deelnemers Alpe d’HuZes met een oncologische achtergrond ( N = ca. 15)Afwisselend waarneming en analyse

Op basis hiervan selectie deelnemers en aanpassing topiclijst


2.3 InterviewprocedureDe digitale inschrijvingsgegevens van Alpe d’HuZes zijn gescreendop potentiële kandidaten. Namens stichting Alpe d’HuZes is er eenwervingsmail naar de geselecteerden verstuurd. Bij interesse indeelname aan het onderzoek kregen deze deelnemers eenuitgebreide informatiebrief toegestuurd waarbij ook hettoestemmings-verklaringformulier (informed consent) toegevoegdwerd. Wanneer de deelnemers vervolgens wilden participeren werdverzocht om de toestemmingsverklaring binnen een termijn vantwee weken ondertekend te retourneren. Eerste clusterHet eerste interviewcluster werd tijdens het evenement Alpe

d’HuZes in week 23, 2011 gehouden. De meeste deelnemersarriveerden een aantal dagen voor de daadwerkelijke beklimmingop 9 juni om zich te kunnen voorbereiden. Er werden individueleinterviews gehouden in de dagen voorafgaand aan de beklimmingafgenomen. De focus tijdens de interviews van het eerste cluster lag vooral opde voorbereiding van de deelnemers. Op basis van herinneringenover eerdere deelname kon er ook gevraagd worden naar deervaringen van voorgaande jaren.Tijdens het focusgroep interview op 9 juni kregen de deelnemersnogmaals de mogelijkheid geboden om met lotgenoten over debeklimming te praten. Tijdens het eerste interviewcluster werd door middel van onderlingoverleg van de onderzoekers (peer debriefing) de variatie in kaartgebracht. Na het eerste cluster werden de gegevens geanalyseerden geëvalueerd of de topiclijst en selectie van respondentenaangepast diende te worden (modificatie). Tweede clusterOm mogelijk nog meer nieuwe antwoorden te krijgen, werden voorhet tweede cluster van interviews deelnemers geselecteerd metkenmerken of situaties die verschilden van de deelnemers van heteerste cluster. Bepaalde onderwerpen of fenomenen kondenhierdoor verder onderzocht worden. Ook werd de topiclijst meertoegespitst op de periode na deelname aan Alpe d’HuZes. Het tweede cluster was vier tot zes weken na het evenementgepland. Tijdens de interviews in het tweede cluster lag de nadrukvooral op de ervaringen en belevingen ‘tijdens de koersdag’ en depersoonlijk ervaren effecten van het evenement. De meest emotionele en persoonlijke indrukken van het evenementwaren toen grotendeels verwerkt, zodat de geïnterviewdemakkelijker over zijn/haar ervaringen en belevingen kon praten.2.4 Data prepareren en data-analyseAlle namen en persoonlijke gegevens werden geanonimiseerd. Deinterviews zijn letterlijk uitgeschreven (transcript), zodat deinterviews goed geanalyseerd konden worden. Ook relevante non-verbale uitingen werden genoteerd en meegenomen in hetonderzoek Het analyseproces bestond uit twee fasen: open coderen en axiaalcoderen. Bij het open coderen werd eerst alle data nauwkeuriggelezen (close reading). De data werden verdeeld in fragmenten (bijelkaar horende teksten). Alle fragmenten werden gecodeerd(gelabeld) met een bepaalde code en de kern van de ervaring van derespondent betreffende het centrale thema van het fragment werdeveneens gecodeerd. In deze fase werden bij de codes zoveelmogelijk de woorden genoteerd die de respondent gebruikte (invivo). Dit inductieve proces leidde tot een codelijst.Bij de axiale codering werden vervolgens dezelfde fragmentcodesvan alle interviews bij elkaar gevoegd. De ontwikkelde codeswerden onderling vergeleken en op die manier gegroepeerd incategorieën. Door axiaal te coderen werden de gevondencoderingen aangevuld met fragmenten, opnieuw bekeken(constant comparison), opnieuw gerangschikt en er werdenverbanden gelegd. Alle codes werden door twee onderzoekersonafhankelijk van elkaar op hun juistheid gecontroleerd(triangulatie van onderzoekers) en eventueel geherformuleerd.Bovendien werd er een deskundige ingeschakeld om hetonderzoeksproces kritisch te volgen (peer review) waardoor dekwaliteit van de dataverzameling en analyse vergroot werd.Er werden uiteindelijk hoofdcategorieën gemaakt van alle codes diebij elkaar hoorden. Deze categorieën werden verder onderverdeeldin subcategorieën. Deze vormden de basis voor het beantwoorden

Tab. 1: Overzicht van de hoofd- en subtopics opgesteld naaraanleiding van explorerend onderzoek tijdens Alpe d’HuZes 2010.

Hoofdtopic SubtopicAlgemene gegevens Leeftijd, gezinssituatie,beroep

Deelname (eerder)Medische keuringIndividueel/ teamDoel (beklimmingen)Sport / Fietservaring

Motivatie van deelname Reden, doel, drijfveerZiekte Medische diagnose, behandelingen,

ingrepenRecidievenCopingstijl ziekteperiodeSporten tijdens behandeling

Revalidatie Herstel en balansFysiotherapieStichting Tegenkracht

Training/Voorbereiding StimulansBelemmeringenBegeleiding (Fysiotherapie)TrainingsmethodeTrainingsopbouwBelasting voorbereiding

Sponsoring Belasting Waarde

Sfeer AlgemeenAndere deelnemersLotgenootschap

Ervaring beklimming FysiekMentaal

Na het evenement PijnVermoeidheidEmoties

Mentale gesteldheid VerwerkingStemming

Persoonlijkheid Karaktereigenschappen Kwaliteit van leven Inhoud kwaliteit van leven

Invloed evenementToekomst Plannen na evenement

Deelname volgend jaar

LegendaEerste cluster interviews voor de beklimmingFocusgroep interview na de beklimming Tweede cluster interviews na de beklimming


van onze vraagstelling. Ter illustratie worden er citaten van deontwikkelde categorieën gerapporteerd.

3. ResultatenInhoudelijk is de procedure verlopen zoals omschreven in demethode. 3.1 PopulatieVan alle 104 oncologische deelnemers aan Alpe d’HuZes 2011hebben 43 deelnemers het informed consent formulierondertekend (fig.2).

Met vijftien personen heeft een semigestructureerd interviewplaatsgevonden. Twee personen werden vanwege de kans op dropouts op een reservelijst geplaatst. Elf personen hebbendeelgenomen aan het eerste cluster interviews voor de beklimming(1 reserve, tab. 2). Twee personen uit dit eerste cluster, plus eendeelnemer van de reservelijst hebben deelgenomen aan hetfocusgroep interview. Vier nieuwe deelnemers hebbendeelgenomen aan het tweede cluster van de interviews (tab. 3).

De ervaringen van de respondenten konden worden ingedeeld indrie hoofdcategorieën nl. de voorbereiding, de deelname aan debeklimmingen op de koersdag en de persoonlijke opbrengst vanhet evenement. Er werd met name informatie over de voorbe-reidende periode gehaald uit het eerste cluster. Uit de focusgroep isde categorie ‘ervaringen tijdens de koersdag’ en de ‘persoonlijkeopbrengst van het evenement’ voort gekomen. In cluster 2 zijn eenaantal fenomenen nader onderzocht die voortkwamen uit cluster 1en de focusgroep, zoals een verminderde pijnbeleving tijdensextreme inspanning, positieve invloed op de verwerking en deeffecten op het welbevinden en/of prestatie door steun van deomgeving.

Zoals in onderstaande indeling te zien is konden hoofdcategorieënworden onderverdeeld in subcategorieën. We zullen dezecategorieën de revue laten passeren. ! Voorbereiding: motivatie, coping, training, sociale steun! Beklimming koersdag: psychische processen, fysieke processen ! Persoonlijke opbrengst van het evenement; verwerkingsproces

en kwaliteit van leven 3.2 Ervaringen met betrekking tot de voorbereiding op hetevenement De voorbereiding wordt beschouwd als de aanloop naar hetevenement toe en factoren die hierop van invloed waren. De

categorie voorbereiding bestond uit motivatie, coping, sociale steunen training. De deelnemers beschreven verschillende soorten motivatie voordeelname aan het evenement; zowel op fysiek, psychisch als sociaalvlak (tab. 4) Bij 75% van de deelnemers lag de motivatie op hetpsychische vlak; ze wilden zichzelf bewijzen, grenzen verleggenen/of ze deden het om mentaal sterker te worden. Ook deden velen(n=10) mee uit sociale overwegingen; een aantal deelnemers wildeneen bijdrage leveren aan het toekomstige kankeronderzoek. Anderenfietsten voor personen met kanker in hun directe omgeving. De overgrote meerderheid (n=14) hanteerde een actieve copingstijlen nam een relativerende en strijdlustige houding aan. Dezeinstelling werd vaak al aangenomen tijdens de ziekteperiode enkwam ook naar voren tijdens (de voorbereiding van) hetevenement. Familie en vrienden, collega’s en sommige (para)medici hebben dedeelnemers bijgestaan tijdens de voorbereiding. Opvallend was dat medici erg enthousiast waren over het project.Zij hebben de deelnemers bijgestaan tijdens de voorbereiding. Erwas zelfs één deelnemer die op advies van de oncoloog heeftdeelgenomen aan het evenement.Het was opvallend dat de meeste deelnemers intensief getraindhadden. Het aantal kilometers voorbereiding varieerde van 1700 tot5000 km. De basistraining bestond bij de meesten uit twee tot driemaal per week fietsen in de omgeving. Deze basistraining werdaangevuld met langere ritten of een toertocht in het weekend,spinninglessen, wandelen, zwemmen en/of hardlopen. Sommigenhadden specifieker getraind door in binnen- of buitenland heuvel-achtig landschap op te zoeken. Drie personen hadden hun traininggecombineerd met fietsen naar het werk.

“Vanaf januari zit ik zo ongeveer op 200km per week en zo n 75 kmhardlopen. Dat komt omdat ik het combineer met mijn woon/werkverkeer. Ik ga fietsend heen en hardlopend terug met 20/25 kmomweg. Op die manier train ik ongemerkt.“ (deelnemer 9)

Zes personen werden begeleid bij de training. Twee personenwerden geholpen door een fysiotherapeut, twee personen door eenoedeemfysiotherapeut en weer twee anderen werden ondersteunden begeleid door Stichting Tegenkracht. Al deze personen warenzeer positief over de begeleiding en hadden hier veel baat bij.

“Nou de revalidatie was officieel afgerond, maar omdat de fysiothe-rapeut ook enthousiast was, ben ik doorbegeleid. Ik had toch eenchronische verklaring. Dus ik ben gewoon doorgegaan.” (deelnemer 15).

Met name degenen die werden begeleid door professionelehulpverleners hebben een trainingsschema gevolgd dat wasopgesteld op basis van gegevens uit een inspanningtest. Ditschema was meestal opgebouwd in hartslagzones. Voordelen vaneen dergelijk schema waren dat ze snel vooruitgang boekten enminder snel over hun grenzen heen gingen. Ook waren er deelnemers die geen hulp hadden gezocht bij de

Fig. 2: Selectieprocedure van de oncologische deelnemers voor deinterviews tijdens (incl. focusgroep) en na het evenement

104 deelnemersAlpe d’HuZes

43 deelnemers geïncludeerd voor onderzoek

16 geselecteerden voor het onderzoek (inclusief 2 reservedeelnemers)

4 deelnemers acht weken na evenement (individuele interviews)

12 deelnemers tijdens evenement

11 individuele interviews Focusgroep(inclusief 1 reservedeelnemer) (3 deelnemers waarvan 1 reservedeelnemer)

Met name degenen die werden begeleid door

professionele hulpverleners hebben een trainingsschema

gevolgd dat was opgesteld op basis van gegevens

uit een inspanningtest.

training en geen specifieke trainingsmethode aanhielden. Driepersonen gaven aan begeleiding gemist te hebben. Eén persoonvermeldde dat hij wellicht meer vooruit gegaan was als hij hulphad gezocht.3.3 Ervaringen met betrekking op de koersdag Onder het verloop van de koersdag worden de ervaringen tijdens debeklimmingen verstaan (tab. 4).Deze categorie wordtonderverdeeld in de subcategorieën fysieke en psychischeprocessen

De overgrote meerderheid heeft van de beklimming van de Alped’Huez op 9 juni genoten en het als zeer positief ervaren. Eenaantal personen (n=5) gaven aan dat ze het fijn vonden dat ze ditnog “konden en mochten” doen. Tijdens de beklimmingen

overheerste het gevoel van trots. Sommige deelnemers dachtentotaal niet aan het verleden of aan hun ziektegeschiedenis anderenjuist wel. Velen dachten aan anderen die nog streden tegen kanker.Een derde van de deelnemers was vooral bezig met de fysieke strijdvan de beklimming. De deelnemers hadden allerlei drijfveren die hen motiveerden omtijdens de rit door te fietsen. Een aantal personen (n=3) vergeleekde tocht met de strijd die ze hebben gestreden tegen kanker. Diestrijd was volgens hen veel zwaarder en motiveerde hen om niet opte geven. Door hun eigen ervaring met de ziekte benadrukten zehoe belangrijk het is dat er geld opgehaald wordt voor het goededoel. Ook het willen bereiken van het doel wat ze van tevorenhadden gesteld zorgde voor extra motivatie.


Tab. 2: Overzicht algemene gegevens oncologische deelnemers die hebben deelgenomen aan de individuele interviews en focusgroep tijdens Alpe d’HuZes 2011

Dln.*1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

11.

12.

M/VMan

Man

Man

Man

Man

Man

Vrouw

Vrouw

Man

Vrouw

Man

Man

Rec.*Ja

Ja

Nee

Nee

Ja

Ja

Nee

Ja

Ja

Nee

Nee

Nee

Leeftijd16-5-1950 (61)

24-6-1971 (40)

11-6-1943 (68)

28-12-1959 (54)

23-03-1986 (25)

7-5-1971 (40)

27-4-1963 (48)

25-7-1951 (60)

2-6-1960 (51)

28-5-1960 (51)

4-5-1970 (41)

9-7-1970 (41)

Jaar diagnose2009

2005

2009

2010

2009

2006

2005

Juni 2010

2005

2007

2004

2007

DiagnoseUrotheelcel-carcinoom

Melanoomkanker

Dikke darmkanker

(CEL) Chronische Eosinofiele LeukemieTestis kanker

Hodgkin

Mamma carcinoom

Hersentumor

Non Hodgkin

Mamma carcinoom

Darmkanker

CLL, chronische lymfatischeleukemie

Behandeling2009: Verwijdering nier en urineleider2011: chemospoelingen blaas2005: verwijdering melanoom2008: OkselkliertoiletOperatie dikke darm

Medicatie: Glivec

2009: operatieRecidief: chemokuren operatie, chemo, bestraling

borstamputatie, chemo, hormoontherapie

Aug 2010 operatie, bestraling, chemo Nu periodiek chemo via infuus2006: chemo2007: immunotherapie2008: 2 stamceltransplantaties2007 borstbesparende operatie, chemo, preventiefverwijderen eileiders en eierstokkenOkt. 2010 borsten laten verwijderen + reconstructie.Operatie

Geen

Dln.*13.

14.

15.

16.

M/VMan

Man

Vrouw

Man

Rec.*Ja

Nee

Ja

Nee

Leeftijd16-6-1958 (53)

28-12-1963 (48)

27-10-1958 (53)

22-1-1966 (45)

Jaar diagnose2009

2007

2010

2005

DiagnoseDarmkanker met metastasen lever.

Darm kanker

Mamma carcinoom

Testis kanker

BehandelingApril 2009: chemo, operatie leverBegin 2010: operatie endeldarm en lever Juli 2010: opheffen stomaOperatie en chemotherapie tot 2008

Begin 2010: borstbesparende operatie en okselkliertoilet2wkn later: borstamputatie en reconstructieSept: reconstructie15 febr 2011: amputatie andere borst Operatie

*Dln= deelnemer *Rec= recidief *In beh= In behandeling?

*Dln= deelnemer *Rec= recidief *In beh= In behandeling?

Tab. 3: Overzicht algemene gegevens van oncologische deelnemers die hebben deelgenomen aan de individuele interviews na Alpe d’HuZes 2011

“Nou zo’n berg krijgt mij niet klein, ik laat mij niet klein krijgen. Als zehadden gezegd, je moet er 10 keer tegen de berg opfietsen dan wetenwe zeker dat de ziekte nooit meer terug komt, dan was ik er tien keertegen op gefietst. Dan komt die motivatie wel.” (deelnemer 3)

Vooral de woorden “euforie” en “ontlading” werden gebruikt om hetgevoel te beschrijven dat ze bij de laatste finish hebben ervoeren.Één persoon voelde meer een opluchting dat het achter de rug was. Hoewel een aantal het zwaar hebben gehad, gaf het grootstegedeelte (n=10) aan dat ze geen vermoeidheid hebben ervaren. Erwerden weinig fysieke sensaties genoemd en waargenomen; bijnaniemand had tijdens de ritten pijn ervaren. De personen dieaangaven wel pijn te hebben gehad, werden hier niet doorbelemmerd, één persoon gaf zelfs aan dat hij de pijn geweldig vond.

“Niet het gevoel van afzien of pijn lijden, alleen maar lekker gevoelvan het gaat helemaal goed. Dat je dit kan joh, echt gigantisch.”(deelnemer 2)

3.4 Ervaringen met betrekking tot de persoonlijke opbrengst vanhet evenement Onder persoonlijke opbrengst worden de voordelen die dedeelnemers halen uit het evenement bedoeld. Deze categoriewordt onderverdeeld in twee subcategorieën verwerkingsproces enkwaliteit van leven.

“Dat zoiets tot de mooiste weken van je leven mag behoren, geeftdenk ik wel aan dat het me veel gebracht heeft. Ik kijk nog dagelijksde foto’s en de filmpjes terug. Er gaat geen dag voorbij dat ik er nietaan denk. En elke keer krijg ik er weer een positief gevoel van.”(deelnemer 15)

Tien personen waren van mening dat deelname aan het evenementeen positieve invloed had op hun kwaliteit van leven. Meerderepersonen zagen deelname als een toevoeging, omdat ze genotenhadden en veel plezier hebben gehad. Ze waren trots omdat zedoelen hadden behaald die van tevoren bijna onmogelijk leken. Ookhet ophalen van een bepaald sponsorbedrag of het opzetten vaneen team zorgde voor een voldaan gevoel.

“Ik ben veel bewuster met mijn lichaam bezig qua gezondheid enalles. Ik beweeg ontzettend veel en ben sportief bezig. Vandaar dathet wel in het straatje past, het bevordert in die zin kwaliteit vanleven zowel fysiek, maar vooral ook emotioneel.” (deelnemer 5)

Wat opvalt is dat Alp d’HuZes voor meerdere deelnemers invloedhad op de verwerking en het gevoel van eigenwaarde; in velegevallen om hun eigen ziekte te verwerken en een hoofdstuk af tesluiten. Niet alleen het behalen van de prestatie was een bewijs omweer de oude te zijn, maar ook het trainen tijdens de voorbereidinggaf dit gevoel. Vijf personen geven aan dat ze door het fietsen hunhoofd konden leegmaken tijdens moeilijke periodes.


Tab. 4: Overzicht van de bevorderende en belemmerende factoren tijdens de koersdag, onderverdeeld in een fysiek en psychisch domein.

Verloop van Fysiek Psychischde koersdag

Belemmerendefactoren

Bevorderendefactoren

WeerAndere deelnemersop parcoursVermoeidheid Tekenen van krampGoede voorbereiding

Onzekerheid over eigen kunnen

Genieten/dankbaarheid/ trotsInhalen andere deelnemersKaarsjes langs parcoursDenken aan eigen strijd tegenkankerNastreven doel

Doel6X

3X

3X

6 X

7X

6X

2X

1X

6 X

2 X

7X

4X

ErvaringWeinig1 jaarWeinig1 jaarVeel30 jaarVeel25 jaarWeinig2 jaarVeel20 jaarWeinig0 jaarVeel25 jaarVeel25 jaar

Weinig2 jaar

Veel24 jaarRedelijk 5 jaar

Team/IndividueelTeam

Team

Individueel

Team

Team

Team

Team

Team

Individueel

Team

Individueel

Team

In beh.*Ja , chemo-spoelingen blaasNee

Nee

Ja, Glivec

Nee

Nee

Ja, hormoontherapie,calciumpreparatenJa, periodiek chemo

Nee

Nee

Nee

Nee

Doel1X

3X

1X

6 X

ErvaringWeinig2 jaar

Weinig2 jaarWeinig0 jaar

Weinig4 jaar

Team/IndividueelIndividueel

Team

Team

Team

In beh.*Nee

Nee

Ja,Hormoontherapie

Nee

Wat opvalt is dat Alp d’HuZes voor meerdere deelnemers invloed

had op de verwerking en het gevoel van eigenwaarde


Advertenties

“Het heeft me zoveel kracht gegeven en zoveel goeds gebracht. Ik hebmijn verdriet op de berg achter kunnen laten.” (deelnemer 15)

4. DiscussieDe centrale vraag van dit onderzoek is “Hoe ervaren en belevendeelnemers met een oncologische achtergrond het evenement Alped’HuZes?” In de interviews gaven de deelnemers uitgebreideinformatie over hoe ze naar het evenement hadden toegeleefd, hoeze het evenement zelf ervaren hadden en hoe de periode erna eruitzag.Het merendeel van de deelnemers nam deel aan het evenementom “zichzelf te bewijzen”, “grenzen te verleggen” of “de strijd aan tegaan”. Er kan dan ook geconcludeerd worden dat het beklimmenvan de Alpe d’Huez een diepere betekenis heeft voor de deelnemersdan alleen de sportieve prestatie. De beklimming is voor velen eensymbool is van de overwinning, symbool van het tegen kankervechten, symbool voor het afzien. 4.1 Bijdrage aan kwaliteit van leven en het verwerkingsprocesDe meest opvallende uitkomst is dat deelname aan het evenementAlpe d’HuZes een grote bijdrage levert aan een verbeterde kwaliteitvan leven en aan het verwerkingproces c.q. het aanwenden vancopingstrategieën.Uit dit onderzoek blijkt dat deelname aan Alpe d’HuZes op diversemanieren bijdraagt aan de ervaren kwaliteit van leven. Niet alleenvoelen de deelnemers zich door het evenement fitter, sportiever enzijn ze bewuster van hun lichaam geworden, maar ook degeestelijke ‘boost’ die ze krijgen door de sfeer van het evenementen hun eigen prestaties zorgt voor een betere kwaliteit van leven.Naast bovengenoemde psychologische factoren laat onderzoekzien dat 20% van de kwaliteit van leven van kankerpatiëntenverklaard kan worden door fysieke variabelen waaronderspierkracht en duurconditie18. Wat opvalt is dat deelname aan de Alpe d’HuZes voor meerderedeelnemers invloed heeft op de verwerking (tab. 5). In vele gevallenom hun eigen ziekte te verwerken en een hoofdstuk af te sluiten.Volgens Morse en Johnson doorlopen patiënten en hun omgevingvier stadia bij de verwerking van een chronische ziekte19:1;‘onzekerheid’, 2; ‘ontwrichting’ 3; ‘herstel van het zelfbeeld’, 4;‘herstel welzijn’. Het lijkt erop dat veel oncologische deelnemerszich in fase 3 en 4 bevinden. Het evenement draagt hieraan bij. Dedeelnemers krijgen weer vertrouwen in hun eigen lijf en voelenweer dat ze de oude worden. Veel deelnemers hebben door deziekte het gevoel van controle verloren. Zij gebruiken hetevenement om weer vat te krijgen op hun leven. Bij een aantaldeelnemers ligt de nadruk op het behoud van een gezonde leefstijlen het algehele welzijn.

Uit dit onderzoek blijkt dat veel deelnemers actieve copingstijlengebruiken, ze gaan de strijd aan, blijven positief en zoeken afleiding.Het concept van een evenement als Alpe d’HuZes biedt dusgelegenheid om verschillende vormen van coping aan te spreken bijhet omgaan met en verwerken van hun ziekte. Naar een indelingvan de Utrechtste copinglist (20) zijn de meest aangewendecopingstijlen tijdens het evenement; actief aanpakken, palliatievereactie, sociale steun zoeken, expressie van emoties en gerust-stellende en troostende gedachten hanteren.

4.2 Methodologische kwaliteitPositieve aspecten van het onderzoek, die de betrouwbaarheid vande resultaten vergroot hebben, zijn de gedegen voorstudie (pilot2010) en de diverse maatregelen die genomen zijn om de kwaliteitvan het onderzoek te bewaken (triangulatie van methoden, detriangulatie van onderzoekers en de peer reviews15. Daarnaast wasde zorgvuldige voorbereiding van de praktische vaardigheden, metname interviewtechnieken en het analyseren van de interviews vangrote waarde voor dit onderzoek. Een sterk punt van dit onderzoek is de omvang en variëteit van deonderzoekspopulatie. De respons voor deelname aan het onderzoekwas zeer hoog. Door deze grote respons was het mogelijk om eendoelgerichte selectie te maken en een gevarieerde onderzoekspo-pulatie te selecteren waardoor het ondanks de kleine groepdeelnemers gelukt is om de ervaringen en belevingen goed in kaartte brengen. Uit de interviews in de tweede interviewronde kwamenweinig nieuwe antwoorden naar voren. Er mag dus voorzichtiggeconcludeerd worden dat de mate van verzadiging van resultatenvrij hoog is.

Een minder sterk punt van het onderzoek is dat niet alle verkregeninformatie relevant was voor de vraagstelling. Het comprimerenvan de data nam niet alleen veel tijd in beslag maar dwong ook tothet maken van keuzes. 4.3 Praktische implicaties De meeste deelnemers aan dit onderzoek hechtten veel waardeaan de steun en het advies van de (para)medici en werden door henextra gestimuleerd. Er is al eerder aangegeven dat bij dezespecifieke groep de mentale kracht vaak groter is dan de fysiekegesteldheid. De (paramedische) begeleiding hielp deze deelnemershun grenzen te bewaken. Toch kiezen de deelnemers niet snel voorbegeleiding door een fysiotherapeut. Ze zoeken eerder hulp bij eensportarts (verbonden aan hun ziekenhuis), sportschool of ze gaanonbegeleid aan de slag. Dit zou verklaard kunnen worden doordatde deelnemers niet weten wat een fysiotherapeut mensen kanbieden tijdens en na de behandeling van kanker. Hier ligt een kansvoor oncologiefysiotherapeuten. Met hun expertise op het gebiedvan fysiologie, (medische) trainingsleer en coachingtechnieken bijoncologische patiënten zouden zij deze taak prima kunnenvervullen. In de fysiotherapie is er een groeiende belangstelling voor oncolo-gische revalidatie. Sinds oktober 2011 is de richtlijn ‘Oncologischerevalidatie’ beschikbaar, die door de Vereniging van IntegraleKankercentra is ontwikkeld als professionele standaard voor derevalidatie in alle ziektefasen bij kanker13. Ook kunnen fysiothera-peuten sinds 2010 een Master volgen in de oncologie. Het is dus teverwachten dat er meer gespecialiseerde oncologie- of sportfysio-therapeuten komen die deze speciale groep zouden kunnenbegeleiden. Zoals blijkt uit dit onderzoek, moeten fysiotherapeuten naast defysieke factoren ook oog hebben voor de psychologischebegeleiding van deelnemers tijdens de voorbereiding op hetevenement. In een proefschrift van de Backer10 wordt het belang van inbeddingvan krachten intervaltrainingsprogramma’s in de standaardzorg


Uit dit onderzoek blijkt dat veel deelnemers actieve

copingstijlen gebruiken

Met hun expertise op het gebied van fysiologie, (medische)

trainingsleer en coachingtechnieken bij oncologische

patiënten zouden zij deze taak prima kunnen vervullen.

22

voor kankerpatiënten beschreven. Dit onderzoek wijst erop datdeelname aan Alpe d’HuZes ervoor kan zorgen dat oncologischepatiënten een doel hebben om naar toe te streven. In dit onderzoekliep de oncologische revalidatie bij een aantal deelnemers parallelmet de training voor het evenement. Om te kunnen vaststellenwelke rol/bijdrage een dergelijk evenement levert bij het volgenvan een revalidatietraject, zal nader onderzoek noodzakelijk zijn.

Het verdient dan ook aanbeveling om verder onderzoek te doennaar:! de inbedding van de voorbereiding op een evenement binnen de

oncologische revalidatie ! de rol van deelname aan een intensief sportevenement op het

verwerkingsproces van de ziekte

Kortom: Alpe d’HuZes is méér dan een sportevenement, zeker voorde oncologische deelnemers. De berg brengt krachten en emotiesbij deze deelnemers naar boven, waardoor ze tot grote prestatieskomen.

DankwoordGraag willen de auteurs de deelnemers van deze studie bedankendie zich in grote getalen hebben opgegeven en allemaal bereidwaren geheel openhartig hun ervaringen met ons te delen.Daarnaast willen wij Dhr. R. op het Veld en Mevr. H. Ridderhof vanhet medisch team Alpe d’HuZes hartelijk bedanken voor hun steunen medewerking. !

Reageren? [email protected] de literatuurlijst zie: www.nvfl.nl

Sommige soorten chemotherapie kunnen neuropathie ofzenuwpijn veroorzaken. Vooral in de handen en de voeten, want dezenuwuiteinden raken eerst beschadigd.Meestal gaat die pijn over na het stoppen van de kuur. Jammergenoeg niet altijd. Neuropathie lijkt bovendien moeilijk tebehandelen. Doorgaans is een multidisciplinaire aanpakaangewezen. Zonder garantie op succes.Schwa-Medico heeft handschoen- en sokelektroden ontwikkeldvoor thuisbehandeling met TENS. TENS (Transcutane Elektro NeuroStimulatie) is een niet medicamenteuze behandeltherapie tegenchronische pijn.De handschoen- of sokelektroden geven electrische stimulatie vande gehele hand of voet en enkel. De bedoeling hierachter is allezenuwuiteinden te prikkelen. Een grote zelfklevende elektrodewordt op de kuit c.q. onderam geplakt. Deze elektroden fungeren

slechts als indiffenrente elektrode om de stroomkring te sluiten.Bij neuropathische pijn zijn maar een paar kleine onderzoekengedaan naar TENS. Deze onderzoeken zijn echter wel hoopvol.De pijndemping vindt plaats op meerdere fronten: Gate control enEndorfine release. Daarnaast geeft het ook een verbetering van dedoorbloeding door vaatrelaxatie t.g.v. �-sympatische reactie of eentoename vaatdilaterende bestanddelen.

TENS is een thuistherapie en wordt uit het basispakket vergoed,maar moet eerst met succes zijn geprobeerd. Een goede instructieen begeleiding is hierbij onontbeerlijk. Evaluatie vindt doorgaansplaats na 1 à 2 weken.Bij gebleken succes (minder pijn en/of betere functionaliteit)vraagt de behandelaar TENS aan voor betreffende patiënt bij deleverancier. Deze zorgt voor verdere administratieve afhandelingbij de zorgverzekeraar. Let op: niet alle zorgverzekeraars vergoedende handschoen- en sokelektroden. In zo’n geval wordt de gebruikergeacht deze zelf te betalen. De kosten bedragen rond ¤ 20 per paar.

Info: www.schwa-medico.nl.! Danielle Bontekoe

Redactie

ProductinformatieVia deze rubriek kan men kennis maken met nieuwe en/ofvernieuwde producten, die in Nederland verkrijgbaar zijn.Handschoen- en sokelektrodes voor TENS-behandeling bijpijn door polyneuropathie


In de palliatieve fase bij vergevorderdekanker kunnen patiënten in een vicieuzecirkel terecht komen van vermoeidheid,verlies van spierkracht en spiermassa envermindering van fysieke functies. Dit heeftgevolgen voor participatie in hetgezinsleven en de kwaliteit van leven.7,8,14,In deze fase kunnen complicaties voorkomen die een versterkend effect hebbenop de toenemende immobiliteit van depatiënt. Deze complicaties kunnen eengevolg zijn van behandelingen en degevorderde ziektestatus (kans op uitval vanfuncties, -angst voor- fracturen doormetastasen, langdurende en kortdurendebijwerkingen van chemokuren ofbestraling, anorexie-cachexie syndroom).Door middel van fysiotherapeutischeinterventies kan geprobeerd worden dezevicieuze cirkel te doorbreken. Training enbegeleiding vinden in dit geval plaats in dethuissituatie en moeten aangepast wordenaan de hulpvraag, gekoppeld aan demogelijkheden van de patiënt.8 Dezekunnen per week en per dag verschillen,soms zelfs per uur. Hoewel training in dethuissituatie bij zeer laag belastbarepatiënten een uitdaging kan zijn, zijn erbehandelbare grootheden om toch defysieke conditie te kunnen verbeteren. Ditkan liggen in een adequate verdeling vanenergie, optimaliseren van de ademhaling,trainen van transfers, verbeteren vanspierkracht en het stimuleren tot bewegenbinnen de mogelijkheden van de patiënt.10Hierbij moet in acht genomen worden datde conditie van de dag de mate van trainingvan die dag bepaalt en dat in deze fase dedoelen haalbaar moeten zijn. In sommigesituaties kan het bestrijden van pijn enbenauwdheid ook deel uitmaken van hetscala van interventies.10

Over training bij kankerpatiënten is veelgepubliceerd. De mogelijkheden van training

in de palliatieve fase zijn de laatste jarenonderzocht maar bij de meeste van dezeonderzoeken wordt uitgegaan van patiëntendie mobiel zijn en nog naar een trainingsfa-ciliteit kunnen komen. Er is geen enkelonderzoek gevonden over training bijpatiënten die zo ernstig verzwakt zijn datADL (Activiteiten Dagelijks Leven) al proble-matisch is (Karnofski Performance Scalescore <60). Hierbij is de doelstellingparticipatie in werk en hobby’s niet meer aande orde, maar kan er nog wel een duidelijkehulpvraag zijn naar het verbeteren van ADLen participatie in gezin en huishouden. Het iseen uitdaging voor de fysiotherapeut om teimproviseren met wat de situatie rondom depatiënt te bieden heeft en daarin veelinventiviteit en flexibiliteit te tonen.De aanleiding voor dit case report is eenpatiënte met uitgebreid gemetastaseerdmammacarcinoom die na een uitgebreidbehandeltraject in de palliatieve faseverkeerde met een korte prognose van eenpaar maanden. Na een recente longont-steking lag zij 22 uur per dag op bed en waszeer verzwakt. Met het uitzicht op eenvolgende vijfde-lijns chemokuur en tweekinderen in de leeftijd van vijftien enzeventien jaar was de hulpvraag metbetrekking tot fysiotherapie: sterker willenworden, zodat de participatie in het gezinuitgebreid kon worden naar een paar uurper dag. Mevrouw zou graag willen dat hetmaken van een kort ritje met de auto voorhet vergroten van haar belevingswereldmogelijk werd. Bovendien wilde mevrouwsterker worden om de nieuwe chemokuurte kunnen doorstaan. De onderzoeksvraag is: welke behandel-grootheden zijn er om de fysieke conditiebij een zeer laag belastbare patiënt meternstig gemetastaseerd mammacarcinoomen een zeer lage belastbaarheid teverbeteren? In het case report wordt

Fysiotherapie bij gemetastaseerdmammacarcinoom

Behandelgrootheden voor het verbeteren van de fysieke conditie bij patiënte met uitgebreid gemetastaseerd mammacarcinoom met zeer lage belastbaarheid in de thuissituatie.Hermien Wierdsma beschrijft in dit case report het nut van begeleiding van een patiënte tot het laatste moment.

A RT I K E L AVA N S + M C O N CO LO G I E F YS I OT H E R A P I E

SamenvattingIn de palliatieve fase bij vergevorderde kankerkunnen patiënten in een vicieuze cirkelterechtkomen van vermoeidheid, verlies vanspierkracht en spiermassa en vermindering vanfysieke functies.De vraag is welke behandelgrootheden er zijnom de fysieke conditie te verbeteren bij eenzeer laag belastbare patiënt in de thuissituatie.In dit case report wordt de behandelingbeschreven van een 52-jarige patiënte metuitgebreid gemetastaseerd mammacarcinoommet uitzaaiingen in de cervicale wervelkolom,sternum, rechterheup, linkerschouder,schedeldak, lever en longen, die 22 uur per dagop bed lag en graag sterker wilde worden ommeer te kunnen participeren in het gezin enom de volgende chemokuur te kunnendoorstaan. Bovendien wilde zij graag kleinestukjes in de auto mee kunnen rijden om haarbelevingswereld te vergroten.De behandeling heeft bestaan uit een oefeninterventie die bestond uit het versterken vanonderste extremiteiten, verbeteren van dealgehele conditie, verbetering van het ademha-lingspatroon bij inspanning, advies metbetrekking tot transfers, hulpmiddelen enaanpassingen in huis, pijnbestrijding enalgehele coaching op basis van het moment ende hulpvraag van de patiënt.

Via behandeldoelen en het behandelplan wordtbeschreven hoe de participatie in het gezinuitgebreid kon worden, mevrouw kleine stukjesin de auto kon meerijden en de algehele fysiekeconditie op goede dagen steeds meervooruitging totdat de ziekteprogressie deoverhand nam. Het nut van begeleiding door defysiotherapeut tot het laatste moment wordt indit case report duidelijk beschreven.

Keywords: symptoomgerichte fase, fysiekefuncties, training, thuissituatie, zwakte

! Hermien Wierdsmaalgemeen fysiotherapeut, D.A.M. (driedi-mensionale artrokinematische mobilisa-ties), Master oncologie fysiotherapeut i.o.,Maatschap Fysiotherapeuten Franeker.


beschreven hoe, met aan de status en desituatie aangepaste training, in de thuissi-tuatie is geprobeerd haar fysieke conditiezodanig te verbeteren dat de hulpvraagbeantwoord kon worden.

PatiëntgegevensPatiëntgegevens: E. T-D., vrouwGeb. datum: 17-09-1959 (52)Medische diagnose: zeer uitgebreidgemetastaseerd mammacarcinoom met

levermetastasen, botmetastasen enlongmetastasen ( januari 2012) metmogelijk beginnende lymfangitis carcino-matosa.Betrokken specialisten/behandelaars:internist-oncoloog dr. P, huisarts dr. H.Primaire behandelingen: mammasparendeoperatie 2000, radiatie, chemotherapie,bifosfonaten (zie tabel 1).Start fysiotherapeutische begeleiding in dethuissituatie: 28-2-2012

Anamnese52- jarige vrouw, in 2000 gediagnosticeerdmet pT2N1b1M0 mamma carcinoom links.Mammasparende operatie, gevolgd doorradiatie, chemokuur en hormonaletherapie. ‘Genezen’ verklaard in 2007. In2008 uitzaaiingen in lever, botten (cervicalewervelkolom, sternum, rechterheup, linker-schouder, schedeldak) en minimalelongmetastasen. Acht chemokuren (FEC) enAPD toediening (aminohydroxy propylideen

Tabel 1 – chemokuren18

Werkzame stoffen

Cyclofosfamide (CTX, cycloblastine, endoxan)Methotrexaat (Emthexaat,Ledertrexaat)Fluorouracil (5-FU, Efudix, Efudrex, Fluracedyl, Fluracilum)

Bifosfonaten (pamidroninezuur)

Fluorouracil (5-FU, Efudix, Efudrex,Fluracedyl, Fluracilum)Epirubicine (farmorubicine)Cyclofosfamide (CTX, cycloblastine, endoxan)Bifosfonaten (pamidroninezuur)

Methothrexaat

Cyclofosfamide

Mogelijk relevante bijwerkingen in relatie tot klachten en verstreken termijnMyocardbeschadiging bij hoge dosis.

Pericarditis, pericardiale effusie, pericardiale tamponade ((zelden)

Ischemie, ECG afwijkingen (zeer vaak), hartfalen, myocarditis,cardiogene shock, myocard ischemie (soms). Hypercalcemie (bij botmetastasen) (soms)Botpijn (vaak)Vermoeidheid, malaise (zeer vaak)xxx

Ischemie, ECG afwijkingen (zeer vaak), hartfalen, myocarditis,cardiogene shock, myocard ischemie (soms).Cardiotoxiciteit (hartfalen en/of congestieve cardiomyopathie.Myocardbeschadiging bij hoge dosis.

Vermoeidheid, malaise (zeer vaak)Osteoporose (soms leidend tot fractuur) (vaak). Myoard infarct (soms)

Infecties (inclusief pneumonie), perifere neuropathie waaronderzwakte, dyspneu, anorexia, vochtretentie, spierpijn (zeer vaak)gewrichtspijn (vaak). Hartfalen (soms)Hypercalcemie (bij botmetastasen) (soms)Anorexie (zeer vaak) lage luchtweginfecties, gewichtsafname,lethargie, dyspneu, pijn in de ledematen, rugpijn, artralgie, malaise,pijn op de borst (vaak)Anorexie (zeer vaak) myalgie, artralgie, rugpijn. Gewichtsafname(vaak) Pijn op de borst (soms)Infecties (inclusief pneumonie), perifere neuropathie waaronderzwakte, dyspneu, anorexia, vochtretentie, spierpijn (zeer vaak)gewrichtspijn (vaak). Hartfalen (soms)Verlies van eetlust, moeheid, slaperigheid, interstitiële alveolitis ofpneumonitis (zeer vaak). Pericarditis, pericardiale effusie, pericardiale tamponade (zelden)Misselijkheid en braken. Anorexie, Pneumonitis en interstitiëlepneumonie, kan uitbreiden tot chronische interstitiële longfibrose.Myocardbeschadiging bij hoge dosis.Anemie, neurologische aandoeningen, verlies van diepe peesreflexen.Misselijkheid, braken, diarree, obstipatie, anorexia. Vermoeidheid,koorts, asthenie (zeer vaak) infecties, dyspneu, bronchospasme, parest-hesieën, myalgie, artralgie (vaak). Sepsis (soms) ischemische hartziekte(tijdelijke ECG veranderingen, angina pectoris, mycardinfarct), collaps,interstitiële longziekte. Zwakte van de benen (zelden) tachycardie,palpitaties, hartritmestoornissen (zelden)

Chemo en hormoon therapie

CMF (6x)

TamoxifenArimidexAPDProtocollaire beëindigingadjuvante hormonale therapieFEC (8x)Tweedelijns palliatief

APDAromasinTweedelijns TaxotereTweedelijns palliatief

TamoxifenCapecitabine (afgebrokenwegens coronair spasme)Derdelijns UFT (afgebroken wegenscoronair spasme)Taxotere

MTXVierdelijns palliatief

EndoxanVierdelijns palliatief

Vinorelbine

Vijfdelijns palliatief

Jaar

2000

200520062007

2008

2009

20102011

2012


difosforzuur - bifosfonaten), weer gevolgddoor hormonale therapie. In 2011 tweechemokuren gehad die gestopt moestenworden wegens hartklachten (Capecitabineen UFT). September 2011 nogmaalschemokuren (MTX en Endoxan). In januari2012 heeft mevrouw longontsteking gehadwaarna ze zes weken thuis in bed gelegen.In februari 2012 is zij één week in hetziekenhuis geweest voor diagnostiekvanwege pijnklachten en dyspnoe. Op deCT/MRI scan was geen uitbreiding te zien inlongen of hersenen. De pijn kwam voort uitde botten. Mevrouw is daarna eenmaligbestraald op pijnpunten (sternum,wervelkolom, linkerschouder, rechterheup).Mevrouw gaf aan erg verzwakt te zijn enlag het grootste gedeelte van de dag in bed(22 uur). Zij probeerde zittend in bed teeten. Voor douchen had zij hulp maartoiletgang en wassen/tandenpoetsen konzij zelf. Mevrouw had moeite met destoelgang. Bij kleine stukjes lopen (vanslaapkamer naar huiskamer) was mevrouwsnel benauwd en kon dan niet verder. Pijnwas wisselend van bijna niet tot vrij heftigmaar mevrouw ving dit op door middel vanextra medicatie en veranderen vanhouding. De functie van de linkerschouderwas beperkt gebleven na operatie in 2000en was nog meer beperkt geraakt door demetastase. De mate van beperking was nietaltijd dezelfde. Haar echtgenoot haduitgezaaide prostaatkanker en onderginghiervoor chemokuren. Er was een dochtervan vijftien en een zoon van zeventien jaar.Mevrouw gaf aan erg te genieten van dedingen die wel kunnen en paste zich aan deomstandigheden aan. Zij werd geholpendoor vriendinnen en familie en gaf aan zolang mogelijk zonder thuiszorg te willenfunctioneren. Autonomie was ergbelangrijk voor haar. Mevrouw was vooralgefocust op de mogelijkheden en minderop de beperkingen. ‘Zolang er hoop is, is erhoop. En als dat niet meer zo is gaan wedaar mee om’. Ze was haar gevoel voorhumor niet verloren. Zij was kort en zakelijkover haar ziekte maar gaf aan haar emotieswel te delen met vriendinnen en familie.Mevrouw was goed op de hoogte van deprognose en het mogelijke verloop van deziekte (eventuele dwarslaesie doormetastasen in wervelkolom, leverfalen) enhet naderende einde. Zij had gekozen vooreen laatste (vijfde-lijns) chemokuur terwijlze wist dat dit een maximale respons van20% had. Zij deed dit met name omdat dekinderen het graag wilden. De hulpvraagwas heel specifiek: sterker willen wordenzodat mevrouw meer kon participeren in

het gezin, een stukje kunnen meerijden inde auto en een betere conditie om devolgende chemokuur zo goed mogelijk tekunnen doorstaan.

Huidige medicatie: Durogesic, Oramorphindien nodig, Prednison 20mg 1dd 1,Metoclopramide indien nodig, Lexapro 10mg dd 1, Movicolon

PIP’s: Algehele ernstige verzwakking (max ! uurachter elkaar zitten)Benauwdheid bij inspanning (maximaaltwintig meter lopen in huis)Pijn is wisselend van niks naar ernstig maaris goed op te vangen door extra medicatieof andere lighouding. Ergste pijnpuntenzijn bestraald tijdens laatste ziekenhuis-opname.Functie linkerschouder beperkt (fluctueert)na operatie en bestraling in 2000.Problemen met in de auto zitten (mededoor vergrootte lever-pijn in de zij)

NPIPs:Mevrouw praat nuchter en zakelijk overhaar ziekte. Zij geeft aan dat ze wel emotiestoont in de veilige nabijheid van vriendenen familie. Zij zal mogelijk in eersteinstantie tegenover de therapeut dezakelijke nuchterheid blijven tonen en geenzwakheid willen laten zien. Dit verhoogt dekans op overschrijden van de grenzen vanbelastbaarheid.Mevrouw is zeer gemotiveerd om teoefenen zodat ze sterker kan worden. Hetrisico bestaat dat ze in haar enthousiasmegaat overbelasten.Mevrouw signaleert wel achteruitgang oftoename van beperkingen, maar wil ditliever niet uitspreken of hiermeegeconfronteerd worden door meting ofonderzoek (bijvoorbeeld wegen bijgewichtsafname). Het objectiveren vanbeperkingen is daarom lastig maar dewensen van de patiënt moeten welgerespecteerd worden.

Initiële hypotheses naar aanleiding vananamnese:

I: algeheel conditieverlies door recentelongontsteking

II: algeheel conditieverlies als bijwerkingchemokuren

III: conditie vermindering en vermoeidheidals bijwerking medicatie zijnde nietchemokuren

IV: algeheel conditieverlies door progressieziekte

V: spierafbraak en conditieverlies doorkanker cachexie

Meetinstrumenten ter bepaling baseline enevaluatie: ! Barthel Index20 Vaststellen baseline ADL

en evaluatie.! KPS – Karnofsky Performance Status

Scale.11 Vaststellen baseline gezond-heidsstatus en evaluatie.

! MVI-20 – Multidimensionele Vermoeid-heid Index.20 Vaststelling van mentalevermoeidheid. Voor mogelijk onderschei-den mentale vermoeidheid van fysiekevermoeidheid voor eventueel doorverwij-zen naar andere hulpverleners.

! PSK – Patiënt Specifieke Klachten20 Vast-stellen baseline en evaluatie van veran-deringen op activiteiten niveau.

! Borg schaal.20 Ter controle van de erva-ren zwaarte van de oefensessie.

! 30 sec chair sit-to-stand test (30sec CST)3– (na 2 maanden) Voor het meten van dekracht van de onderste extremiteiten.

! Hartslag en saturatiemeter ter controlevan hartslag en saturatie tijdens de oe-fensessies (visuele feedback)

! Tijd uit bed (TUB) ter evaluatie van fysiekfunctioneren gericht op het uit bed zijnen participeren in het gezin.

OnderzoekIn eerste instantie was het onderzoekvooral gebaseerd op observatie. Fysieketesten leken door de slechte conditie nietverantwoord.Mevrouw was erg mager en had eenbloederige plek aan de rechterkant van hethoofd, achter het oor. Dit was ten gevolgenvan een huidmetastase. Veel blauweplekken, door bloedprikken (volgensmevrouw moeilijk te prikken vanwege allechemokuren).Op de Karnofsky Performance Status Scalescoorde mevrouw 50 (heeft veel hulp enmedische zorg nodig). De Barthel Index was17 uit een maximum van 20. PSK voor zitten(langer dan een half uur) was 85, meerijdenin de auto 95 en lopen in huis 90. Omdat deVAS vermoeidheid hoger scoorde dan 40(namelijk 65) is in een later stadium deMVI-20 afgenomen. Hieruit bleek dat descore op mentale vermoeidheid het laagstwas en op de andere domeinen maximaal.VASpijn is nagevraagd voor het bepalen vande pijnstatus (varieert tussen twee enzeven), maar mevrouw kon de pijn goedcontroleren en pijnbestrijding was geendeel van de hulpvraag. Linkerschouder wasbeperkt in anteflexie tot 110’, maarmevrouw gaf hierbij aan dat de schouder


meer of minder beperkt kon zijn, al naargelang ze meer of minder pijn had. Transfer vanuit lig naar zit op de rand vanhet bed: goed. Transfer vanuit zit tot stand:met steun van twee handen. Maximaleloopafstand: 60 meter, hierna benauwd.Mevrouw heeft een hoge ademhaling,ademt niet goed door.Mevrouw was per dag twee uren uit bedom te participeren in het gezinsleven(samen eten, tv kijken).

Bijstellen hypothese(s):I. Algeheel conditieverlies door recente

longontstekingMevrouw heeft in januari 2012 eenlongontsteking gehad waarna ze zesweken op bed heeft gelegen.Longontsteking kan zorgen voor kortade-

migheid, algehele malaise en een snelleoppervlakkige ademhaling en kan fataalzijn bij ouderen, zieken en mensen meteen verzwakt immuunsysteem. Delongontsteking is recent en met demedische achtergrond en chemoge-schiedenis valt mevrouw in dekwalificatie ‘ziek en verzwakt immuun-systeem’. Het is aannemelijk dat degevolgen hiervan ernstiger zijn en langerduren dan bij een gezond persoon.

Hypothese I aanhouden op basis vananamnese.II. Algeheel conditieverlies ten gevolge van

bijwerkingen chemokuren.Mevrouw heeft gedurende het gehelebehandeltraject diverse chemokurengehad die naast de kortdurende bijwer-kingen ook langdurige cardiotoxische

bijwerkingen kunnen hebben. Recent, in2011, heeft zij Taxotere gehad, dat alsbijwerkingen onder anderen perifereneuropathie (zwakte), dyspneu, infecties,anorexia, spierpijn, gewrichtspijn enhartfalen heeft. In september 2011 kreegzij Methotrexaat wat als bijwerkingenkan hebben: verlies van eetlust, moeheid,slaperigheid, interstitiële pneumonitis,pericarditis, pericardiale effusie entamponade. Samen met de Methotrexaatkreeg zij Endoxan (Cyclofosfamide), datkan zorgen voor anorexie, pneumonitis eninterstitiële pneumonie en myocardbe-schadiging bij hoge dosis.18

Hypothese II aanhouden op basis vanbekende cardiotoxiciteit van chemokuren inhet verleden en korte termijn effecten vanrecente chemokuren.

Tabel 2 – meetinstrumenten en verantwoording

Barthel Index Ter vaststelling baseline en evaluatie ADL. Met de Barthel Index kan de mate van (lichamelijke of verbale) hulp die een persoon nodig heeft om activiteitenvan algemeen dagelijkse leven (ADL) uit te voeren worden vastgesteld, ongeacht de onderliggende pathologie.Het instrument wordt het meest gebruikt en beschreven bij patiënten die een beroerte hebben gehad en is nietspecifiek gevalideerd bij oncologie patiënten. Dit instrument is voor deze casus gekozen om achteruitgang in ADLte kunnen registreren die mogelijk gaat optreden als de situatie verslechtert. Met name goed in de terminale faseomdat het beoordeeld kan worden door observatie, waarbij de patiënt niet belast hoeft te worden met testen ofvragenlijsten. Nadeel is een groot plafondeffect, waardoor snel de maximum score wordt bereikt.

Karnofski Performance Ter vaststelling baseline en evaluatie ADL.Status Scale De Karnofsky Performance Status Scale is een 11-punts schaal die met scores die variëren van 100 (normaal

functioneren) tot 0 (dood). De KPS is getest en wordt veel gebruikt in de eind- palliatieve fase bij kankerpatiëntenvoor het evalueren van fysiek functioneren. Gebruikt bij het casereport omdat het een observatieschaal is zodat mevrouw niet belast hoeft te worden mettesten als dat niet meer kan.

TUB Er is geregistreerd hoe lang mevrouw per dag uit bed kon zijn en hiermee kon participeren in het gezin en (tijd uit bed) )bezoek. De participatie in het gezin (vooral het fysiek aanwezig zijn) was de belangrijkste hulpvraag.

Hier sluit de meting TUB naadloos bij aan.PSK De PSK wordt gescoord middels een VAS of een NRS. Hierbij geeft de patiënt twee of drie activiteiten aan die

moeilijk zijn en in welke mate, waarbij een hogere score een grotere moeilijkheid betekent. De PSK is niet specifiek gevalideerd voor kankerpatiënten.

MVI De MVI is een zelfrapportage instrument en bestaat uit 20 stellingen die te maken hebben met 5 dimensies van vermoeidheid, namelijk algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid, reductie in activiteit, reductie in motivatie en cognitieve vermoeidheid. De MVI is gevalideerd voor kanker patiënten.De MVI-20 is gekozen omdat de VAS vermoeidheid hoger scoorde dan 4. Volgens de richtlijn oncologischerevalidatie is hiermee het afnemen van de MVI-20 geïndiceerd. Is in deze casus met name gebruikt om te kijken of mentale vermoeidheid een groot issue is en daarmee verwijzing naar andere hulpverlening indiceert.

30 sec chair sit-to-stand test Bij de 30sec CST wordt gemeten hoe vaak een persoon van een stoel op kan staan in een tijdsbestek van 30seconden. Het test de kracht van de onderste extremiteiten, die nodig is bij belangrijke activiteiten van hetdagelijkse leven zoals het opstaan van een stoel (of wc) en het lopen. Deze test is niet specifiek gevalideerd bijkankerpatiënten.

Borg schaal De Borg schaal is een 15-punts schaal (van 6-20) om de subjectieve ervaring van de mate van belasting vast teleggen.

Hartslag en saturatiemeter Mevrouw heeft veel chemokuren ondergaan die onder anderen als bijwerking cardiotoxiciteit hadden. De hartslagmeterfeedback is gebruikt om de belasting op het hart te kunnen controleren tijdens het oefenen.Door de feedback van de saturatiewaarden kan zichtbaar gemaakt worden of mevrouw goed doorademt. Het zichtbaar maken van het effect een goede ademhalingen op de saturatie kan zorgen voor een betere bewustwording waardoor mevrouw eerder een verkeerde ademhaling kan corrigeren, hierdoor minder snel buiten adem raakt en hierdoor de loopafstand kan vergroten.


Advertenties


Tabel 3: Meetinstrumenten, baseline metingen en normwaarden

Meetinstrument Datum Uitkomst Normwaarden domeinBarthel Index 28-2-2012 16 Maximale score: 20 ADLKarnofski (KPSS) 28-2-2012 50 100 normale activiteit ziektestatus

0 doodTUB (tijd uit bed) 28-2-2012 2 uur per dag Minimum: 0 participatiePSK 28-2-2012 Zitten>1/2 uur: 85 0=geen probleem activiteiten

Auto: 95 100=onmogelijkLopen in huis: 90

MVI 18-5-2012 Alg. vh.: 20 4=geen vermoeidheidsklachten vermoeidheidFysieke vh: 20Vermind act: 20 20=ernstige vermoeidheidsklachtenVermind. Mot: 19Mentale vh: 10

30 sec chair 7-5-2012 4 Dit is normaal waarde voor 90-94 jarigen. Activiteiten sit-to-stand test (kracht onderste extremiteit)

III. Conditie vermindering en vermoeidheidals bijwerking van medicatie zijnde nietchemokuren.Mevrouw krijgt Durogesic (morfine-pleister), prednison, Lexapro, Movicolon.Oramorph en Metoclopramide zo nodig.Niet alle bijwerkingen van onderstaandemiddelen zijn meegenomen, alleen diebelangrijk worden geacht voor delichamelijke conditie en fysiek functi-oneren.Bijwerkingen van Prednison kunnen zijn:spierzwakte, steroïd myopathie, spiera-trofie, osteoporose met kans opcompressie fractuur, opgezette buik,misselijkheid en malaise.18Bijwerking van Durogesic kan zijn:anorexie, vermoeidheid, malaise,traagheid, spierzwakteBijwerking van Lexapro kan zijn:tachycardie (soms).18Bijwerking van Movicolon: met name opcolon functioneren.18Bijwerking van Oramorph: obstipatie,misselijkheid en braken, anorexie,sufheid (soms).18Bijwerking van Metocloperamide:slaperigheid, asthenie.18

Hypothese III aanhouden met name op basisvan bijwerking Prednison, Durogesic enOramorph.IV. Algeheel conditieverlies door progressie

ziekte.Er is sprake van zeer uitgebreid gemetas-taseerd mammacarcinoom met leverme-tastasen, botmetastasen en longme-tastasen. Bovendien mogelijkbeginnende lymfangitis carcinomatosa(micro vasculaire metastasering van depulmonale lymfevaten).Hoewel prognoses altijd lastig zijn temaken wordt in een artikel in The Lancet

Oncology een mediane overlevingstijdgenoemd van 18-34 maanden naontdekking van levermetastasen.2 In delandelijke richtlijn mammacarcinoomwordt een mediane overlevingstijd navaststelling van op afstand gemetas-taseerd mammacarcinoom genoemdvan 2 jaar.9 In 2008 zijn botmetastasenen minimale longmetastasen ontdekt enin 2009 met zekerheid ook leverme-tastasen. Vier jaar na diagnose kan mendan beschouwen als progressie ziekte.Dit komt ook overeen met de prognosevan enkele maanden die mevrouw vande internistoncoloog heeft gekregen.

Hypothese IV aannemen op basis vangegevens over mediane overlevingstijd eninformatie van internistoncoloog.V. Spierafbraak en conditieverlies door

kanker cachexieCachexie wordt gedefinieerd als eensterk verslechterde lichamelijkegesteldheid die zich kenmerkt doorextreme vermagering en spieratrofie.11Een van de mechanismes die kankergerelateerde vermoeidheid kunnenveroorzaken is de progressievespierafbraak door katabolischeprocessen. Dit wordt vaak geassocieerdmet asthenie (krachteloosheid).1 Hetanorexie-cachexie syndroom komt voorin 30-80% van de kankerpatiënten.4 Ditsyndroom wordt gedefinieerd als eenmultifactorieel syndroom als gevolg vanonderliggende ziekte dat wordtgekenmerkt door voortschrijdend verliesvan skeletspiermassa (met of zonderverlies van vet massa) welke niet volledigkan worden behandeld door conven-tionele voedingsinterventie en leidt totprogressieve functionele beperkingen.11Mevrouw bevindt zich in een

vergevorderd ziektestadium en is sterkvermagerd. Officieel zou cachexie doormiddel van bloedonderzoek aangetoondkunnen worden door de veranderdekatabolische processen, maar gegevensover deze bloedwaarden waren nietbeschikbaar. Mevrouw is veel afgevallenen de oncoloog heeft uitgelegd dat ditmede komt door de kanker.

Hypothese V aanhouden op basis van ziekte-progressie en kennis van het bestaan vancachexie bij voortschrijdende processen bijkanker en informatie oncoloog.

Fysiotherapeutische diagnose: 52-jarigevrouw met actieve probleemgerichtecoping, met ernstig conditieverlies entotale zwakte na longontsteking enlangdurige bedrust bij uitgebreid gemetas-taseerd mammacarcinoom (longen, lever,botten), cachexie en onder invloed vanlangdurige en kortdurende bijwerkingenvan chemokuren tussen 2000-2007 en2008-2012 en ondersteunende medicatie.De hulpvraag is: sterker willen worden vooruitbreiding van de participatie in het gezinen ondergaan van vijfde-lijns chemokuuren het maken van korte autoritjes voor hetvergroten van de belevingswereld enbezoeken aan het ziekenhuis.

BehandelplanHoofddoel 1: ! vier tot vijf uur per dag uit bed kunnen

zijn en participeren in het gezinsleven(eten, televisie kijken, bezoek ontvangen).Tijdspad: 4 maanden

Hoofddoel 2:! 100 meter kunnen lopen zodat mevrouw

om het huis heen kan lopen en in het zie-kenhuis lopend naar de afdeling kan.Tijdspad: 4 maanden


Hoofddoel 3: ! Half uur in auto kunnen zitten voor ritten

naar het ziekenhuis en uitstapjes voorhet vergroten van de belevingswereld. Tijdspad: 1 maand

Subdoel 1: ! Verbeteren van de algemene conditie

zodat mevrouw vier tot vijf uit bed kanzijn en kan participeren in het gezinsle-ven.Tijdspad: 4 maanden

Subdoel 2: ! Versterken algemene conditie en verster-

ken m. Quadriceps en m. Gluteus maxi-mus tot 4.Tijdspad: 4 maanden

Subdoel 3: ! Controle over ademhaling bij inspanning.

Tijdspad: implementeren: 3 weken,controle: continue

Subdoel 4:! Mevrouw is op de hoogte met goede lig-

houding ter ontlasting van pijnpunten enkan goede transfers maken van linker oprechterzijde en van lig naar zit, van zitnaar stand.Tijdspad: 1 week. Bijstellen bij veranderensituatie: continue

Bovenstaande doelen zijn beschreven in derealisatie dat mevrouw een nieuwechemokuur ging starten binnen enkeleweken. Deze chemokuur zou wekelijks perinfuus in het ziekenhuis toegediend

worden. Deze chemokuur (Vinorelbine)heeft een aantal bijwerkingen die mogelijkop zouden kunnen treden waardoortherapie misschien niet altijd mogelijk zouzijn (zie tabel 1). Dit zal vertragend kunnenwerken op het te verwachten tijdspad.In de literatuur is beschreven dat fysieketraining in de palliatieve fase tot verbeterenvan functie kan leiden14 en datweerstandstraining een groter effect heeftop het voorkomen van spierafbraak danduurtraining.1,4 Bovendien kunnenweerstandsoefeningen over een langereperiode spierafbraak en verlies van functietegengaan bij cachexie bij chronischeaandoeningen.15 Op basis van dezeevidentie is gekozen voor een oefeninterventie, waarbij langzaam opgebouwdwerd, eerst in tijd benodigd voor ADL enparticipatie en daarna verzwaard door dekrachtsinspanning groter te maken inplaats van de duur te verlengen. De opbouw was als volgt: eerst oefeningenop bed en in de stoel, gecombineerd metfietsen met alleen pedaaltjes, lopen incombinatie met transfers zit/stand. Toen ereen basisconditie was werden squatstoegevoegd en biceps curls met eengewicht van 450gr. Hier werd gewerkt met2 series van 80% van het totaal aantalmogelijke herhalingen per arm.

Er werd rekening mee gehouden dat doorde bijwerkingen van de chemo en de

progressie van de ziekte het oefenschemaniet altijd aangehouden zou kunnenworden en er is afgesproken per dag tebekijken wat mevrouw aan kan. Er moestrekening gehouden worden met het feitdat mevrouw niet zo veel moest oefenendat ze te moe zou zijn om te participeren inhet gezin. Hierin moest de balansgaandeweg gezocht worden.Onderdeel van het behandelplan: controleademhaling tijdens inspanning,gecontroleerd door observatie en satura-tiemeter, advies met betrekking tottransfers, hulpmiddelen en aanpassingen inhuis, pijnbestrijding en algehele coachingop basis van moment en hulpvraag van depatiënt.Frequentie oefensessies: twee keer perweek onder begeleiding van de fysiothe-rapeut. Huisoefenschema zelf uitvoeren.Fysiotherapeut checkt tijdens oefensessieof de huisoefeningen gedaan (kunnen)worden en eventueel bijgesteld moetenworden.Tussenevaluaties: elke vier weken.Hartslag en saturatie worden gecontroleerdmiddels de hartslag- en saturatiemeter. Dezwaarte van de oefensessies wordtgecontroleerd middels de Borg score.

ResultatenTen aanzien van PIPs: Alle doelstellingenzijn binnen drie maanden behaald.Ondanks regelmatige terugslagen vanwege

Tabel 4: behandelpan

Week 1-2 Week 3-5 Week 6-8 Week 9-11 Week 12-14 Week 15-161. Implementeren en oefenen

huisoefenschemaOefeningen H.O.S*Quadriceps in zit, strekken knieën,eerst 5x per been.Fietsen met pedaaltjes voor destoel, 5 minuten, 2x per dag, geenweerstand.Oefeningen voor in bed: isometrischaanspannen van hamstrings,gluteaalmuskulatuur en rugspieren, 2. Voorlichting over invloed op

circulatie, spierkracht envermoeidheid bij bedrust integenstelling tot bewegen.

3. Advies met betrekking totbewegen: Mevrouw loopt 2x perdag als ze uit bed is, één extrarondje.Advies met betrekking totlighouding en transfers.

*H.O.S: huisoefenschema

Combinatie vanloopafstand mettransfer zit/staan.Afstand 20 m. 4x(totaal 80m, metrustpauzes),uitbreiden tot eindweek 5, 5x 20.Uitbreidenquadricepsoefeningen tot 10 x per been, 1x per dagFietsen 6 minutenper keer, 2x perdag

Loopafstanduitbreiden, inkleine stukjes. Nu5 x 20 m mettussendoor zitten(totaal 100 m, metrustpauzes), aanhet einde vanweek 8 6 x 20mUitbreidenquadricepsoefeningen naar2x per dag 10x perbeenFietsen blijft 6minuten per keer,2x per dag

Loopafstanduitbreiden. Traject40m per keer, 2x,uitbreiden tot 3x aaneinde week 11Quadricepsoefeningen uitbreidennaar 2x per dag 15xper beenFietsen blijft 6minuten per keer, 2xper dagAan het einde vanweek 11 invoerensquats en bicepscurlmet gewichtje (450gr)– 80% van maximaalaantal herhalingen,ter plekke testen

Loopafstand 3x 40mof mogelijk stukjebuiten lopen.Quadricepsoefeningen gelijkSquats: 5 x week 12, 6xweek 13, 7x week 14.Biceps curls metgewichtje

Loopafstand4x 40 mQuadricepsoefeningengelijkSquats: 2x 4met rustertussen inweek 15, 2x 5 in week 16


vermoeidheid en misselijkheid/buikpijnwerd de belastbaarheid op goede dagensteeds iets hoger: Mevrouw heeft dagengehad waarop ze vier tot zes uur op kon zijnen kon participeren in het gezin (mee-etenaan tafel, in de tuin zitten, bezoekontvangen, in de huiskamer televisiekijken). Het werd gemakkelijker voor haarde ritten tot 30 minuten in de auto temaken, bijvoorbeeld naar het ziekenhuis ofeen ritje door de omgeving. Kleine stukjesin huis lopen werd gemakkelijker, tot op hetpunt waarop zij zelfs lichte huishoudelijkeklusjes deed in de vorm van aanrechtschoonmaken, beetje opruimen, wassorteren. Mevrouw was zich meer bewustvan haar ademhaling maar het bleef nodigdit te controleren en te corrigeren. Na weektwaalf nam de benauwdheid bij inspanningtoe, vermoeidheid werd steeds erger,mevrouw lag tussen 22 en 24 uur per dagop bed en werd steeds magerder. In weekveertien werd duidelijk dat de chemokuurgeen effect had en dat haar leverfunctiehard achteruit ging. De chemokuur werd indeze week afgebroken. Mevrouw nam vakerextra pijnmedicatie tegen de pijn in haarzij.

Bijstelling hypotheses:! Hypothese I (conditieverlies door doorge-

maakte longontsteking) verwerpen opbasis van: longontsteking is in week elfbijna vier maanden geleden en daarna isde conditie naar omstandigheden goedverbeterd. Hoewel er wel problemen metademhalen en benauwdheid waren, waser geen longontsteking meer geconsta-teerd en konden deze problemen een ge-volg zijn van bijwerkingen vanchemotherapie of ziekteprogressie in ver-band met de longmetastasen.

! Hypothese II t/m V (conditieverlies doorbijwerkingen chemotherapie, medicatie,progressie ziekte en kanker cachexie)aanhouden op basis van de achteruit-gaande leverfunctie en vermoeidheid,toename pijnmedicatie, vermagering ennog mogelijke bijwerkingen van recentechemokuur.

Ten aanzien van de NPIPs kan gezegdworden dat mevrouw zo gemotiveerd wasom te oefenen dat ze soms geremd moestworden om niet te overbelasten en ookenergie over te houden voor participatiemet het gezin. Mevrouw wilde niet teveel

Advertentie

Tabel 5: Evaluatie metingen

Meting 30-3-2-12 24-4-2012 25-5-2012 23-6-2012Barthel Index 16 18 16 ---Karnofski 50 60 50 0TUB 3 ! uur 4 uur 4-6 uur ---(tijd uit bed) (onderbroken) (onderbroken) (onderbroken)PSK PSK PSK PSK ---

Zitten>1/2 uur: 70 Zitten>1/2 uur: 60 Zitten>1/2 uur: 40auto: 85 auto: 20 auto: 20Lopen >20m: 75 Lopen >20m: 35 Lopen >20m: 50

MVI xx xx Eenmalig afgenomen ---op 18/5 (zie tabel 3)

30 sec chair xx xx Eenmalig afgenomen ---sit-to-stand op 7/5 (zie table 3)


geconfronteerd worden met haar ziekte endaarom moest de therapeut soms goeddoorvragen naar beperkingen, pijn ofandere moeilijkheden. Mevrouw bleef gemotiveerd voorfysiotherapie, omdat de komst van defysiotherapeut haar toch steeds stimuleerdeom uit bed te komen en te bewegen. In deperiode na week elf werd samen metmevrouw bepaald wat er gedaan konworden. Dit kon variëren van stukjes lopen,paar minuten fietsen, biceps curls tot alleencoaching of advies over hulpmiddelen enaanpassingen in huis. Het oefenschema ishier geheel losgelaten. Subdoelen tenaanzien van opbouwen van kracht enconditie verbetering leken niet meerhaalbaar en werden veranderd in: behoudvan functies, signaleren van complicaties alseen dwarslaesie en waar mogelijk aanpas-singen op gebied van hulpmiddelen. In weekvijftien ontstond oedeem in het linkerbeen,gepaard gaande met krachtsverlies. In weekzestien kreeg mevrouw meer last van haarrechterflank/buik en begon het oogwit geelte kleuren. In week 17 ontstond icterus en iszij overleden.

DiscussieDe onderzoeksvraag was: welke behandel-grootheden zijn er om de fysieke conditiebij een zeer laag belastbare patiënt metzeer uitgebreid gemetastaseerdmammacarcinoom te verbeteren? Het opstellen van een behandelplan zonderte weten wat de effecten van de volgendechemokuur zouden zijn en wanneer de teverwachten vooruitgang omgebogen zouworden door ziekteprogressie was lastig. Ermoest gebalanceerd worden tussenoefenen met trainingseffect en niet zoveeloefenen dat mevrouw geen energie meerhad voor dat wat ze zo graag wilde,namelijk uit bed zijn en participeren in hetgezin. Hier was een erg fijne lijn tussenbelasting en belastbaarheid.Het behandelplan kon ten dele uitgevoerdworden zoals het was opgesteld en waszeer afhankelijk van de vorm van de dag.Dit was voorzien en vooraf besproken.Mevrouw had dagen waarop ze zich fitvoelde en goed kon oefenen zoals gepland,maar er waren ook dagen dat het slechtging en zij niet uit bed kon komen. Dit zourelatie kunnen hebben met de chemokuurdie zij in het begin elke week kreeg. Echter,bijwerkingen traden niet altijd op hetzelfdemoment na toediening op, zodat er geenplanning op te maken was. De therapie issteeds aangepast aan de situatie van hetmoment met hogere intensiteit bij goede

dagen en lagere intensiteit op slechtedagen. Dit met de redernatie dat alle tijddie mevrouw niet in bed lag beter was voorde circulatie, conditie en het voorkomenvan doorliggen en pijn. Mevrouw was erggemotiveerd en kon goed haar grenzenaangeven. Er was een goede communicatieover de situatie, mevrouw was zich zeergoed bewust van het stadium van de ziektewaarin zij verkeerde, was zich bewust vande eventueel op te treden complicaties endurfde deze goed te benoemen. Dit maaktecommunicatie duidelijk en gemakkelijk. Erwaren dingen waarmee mevrouw nietgraag geconfronteerd werd. Die werden welgenoemd, maar mevrouw wilde daar verderniet op ingaan (bijvoorbeeld: mevrouw wistdat ze gewichtsverlies had, maar wilde nietweten hoeveel). Er is vaak feedbackgeweest ten aanzien van de fysiotherapie.Mevrouw gaf regelmatig aan graag tewillen doorgaan met de fysiotherapie, ookals er niet intensief geoefend kon worden.

Het bezoek van de therapeut was eenstimulans om toch uit bed te komen op eenslechte dag, en wat te bewegen. Ze gaf aandat ze zonder begeleiding niet zou oefenenen langer op bed zou liggen.Objectieve metingen doen in dit stadiumwas moeilijk. Mevrouw was zeer laagbelastbaar en invullen van lange vragen-lijsten en fysieke testen zouden teveel vanhaar vergen. Bovendien wilde mevrouwniet geconfronteerd worden met haarbeperkingen (die zij wel onderkende) enfocuste zij liever op de mogelijkheden. Tenaanzien van de meetinstrumenten lijkt deMVI-20 niet het goede meetinstrumentomdat het in deze fase niet discriminantgenoeg is aangezien alle vragen demaximale score zouden hebben. De BarthelIndex en de KPSS zijn beide vrij grof en er deveranderingen moeten vrij groot zijn omeen verschil in score te krijgen maar zijnwel observatie instrumenten waarvoor depatiënt geen (kracht)inspanning hoeft televeren. Voor de 30 seconds chair sit-to-stand test is al een fysieke basisconditievereist en kan dus niet in het eerste beginafgenomen worden, maar progressie(indien behandeltijd lang genoeg is) kanwel goed gemeten worden. Het voordeelvan deze test is dat de patiënt niet totmaximaal wordt gepusht maar de test ineigen tempo kan afleggen. Dit voorkomt

overbelasting bij de zeer laag belastbarepatiënt. Een knijpkrachtmeter zoumisschien een betere indicatie kunnengeven van de algehele kracht.

ConclusieEr is weinig evidentie met betrekking tottrainen ter verbetering van de fysiekeconditie in de laat palliatieve fase waarbijde patiënt een zeer lage belastbaarheidheeft. Training en begeleiding vindt in ditgeval plaats in de thuissituatie en moetenworden aangepast aan de hulpvraag,gekoppeld aan de mogelijkheden van depatiënt. Deze kunnen per week en per dagverschillen, soms zelfs per uur. Hoeweltraining in de thuissituatie bij zeer laagbelastbare patiënten een uitdaging is zijner behandelbare grootheden om de fysiekeconditie te verbeteren. Deze kunnen liggenin een adequate verdeling van energie,optimaliseren van de ademhaling, trainenvan transfers, verbeteren van spierkracht enhet stimuleren tot bewegen binnen de lagebelasting grenzen van de patiënt. Hierbijmoet in acht genomen worden dat deconditie van de dag de mate van fysieketraining van die dag bepaalt en dat in dezefase de (sub)doelen haalbaar moeten zijn.Een behandelplan kan niet altijd gevolgdworden zoals opgesteld. In sommigesituaties kan het bestrijden van pijn envoorkomen of verlichten van benauwdheidook deel uitmaken van het scala vaninterventies. Het is een uitdaging voor de fysiotherapeutom te improviseren met wat de situatierondom de patiënt te bieden heeft endaarin veel inventiviteit en flexibiliteit tetonen. Het is bij deze casus gebleken datbegeleiding van de laat palliatieve patiëntbelangrijk is. Door de patiënte uit het casereport is meerdere malen bevestigd dat zijzonder de gedachte dat de fysiotherapeutzou komen het bed niet verlaten zouhebben. Het was in de laatste fasewaarschijnlijk niet het effect van fysieketraining maar vooral de stimulering encoaching die ervoor zorgden dat depatiënte uit bed bleef komen en zoveelmogelijk actief bleef. De fysieke functies dienodig zijn voor het beantwoorden aan dehulpvraag bleven hiermee zo lang mogelijkbehouden. !

Met dank aan E.T-D voor haar wijsheid enfeedback ten aanzien van de opleidingoncologie fysiotherapie.

Reageren? [email protected] literatuurlijst zie: www.nvfl.nl

Ze gaf aan dat ze zonder begeleiding

niet zou oefenen en langer op bed

zou liggen.

Lymfoedeem is een veelvoorkomende complicatie na chirurgie vooro.a. borstkanker en endometrium kanker en heeft een negatief effectop de kwaliteit van leven. Uit onderzoek blijkt dat overgewicht eenrisico factor is voor het ontwikkelen van kanker-gerelateerdlymfoedeem. De meeste studies naar de relatie overgewicht enlymfoedeem zijn uitgevoerd bij vrouwen met borstkanker. De studievan Heyler e.a.[1] bij 137 vrouwen met borstkanker liet zien dat vrouwenmet een Body Mass Index (BMI) >30 kg/m2 bijna 3 keer zoveel kanshadden om lymfoedeem te ontwikkelen dan vrouwen met een BMI<25 (Odds ratio: 2.93; 95% Confidence Interval (CI): 1,03 – 8.31). Clark encollega’s[2] volgden 251 vrouwen na chirurgische behandeling voorborstkanker gedurende 3 jaar. Van de 188 vrouwen die na 3 jaar kondenworden geëvalueerd had bijna 21% lymfoedeem ontwikkeld. Naast deoperatietechniek (mastectomie versus lokale excisie of lumpectomie)was de BMI de enige significante risicofactor (BMI ! 26 versus BMI 19-26; RR 2.02, 95% CI 1.11–3.68). Soran e.a.[3] vergeleken 52 vrouwen metlymfoedeem na chirurgie voor borstkanker met een controlegroep van104 vrouwen zonder lymfeoedeem na chirurgie voor borstkanker(gematched voor leeftijd, wel of geen radiotherapie en type operatie).Uit deze studie bleek dat alleen infectie, de mate van handgebruikvoor werk of hobby en de BMI significant waren gerelateerd met hetrisico op lymfoedeem. De gemiddelde BMI was 26,1 kg/m2 in de groepzonder lymfoedeem en 29,2 kg/m2 voor de groep met lymfoedeem.Verder bleek dat een hogere BMI was gerelateerd met ernstigerlymfoedeem. De gemiddelde BMI was 29,0 kg/m2 in de groep vrouwenmet milde lymfoedeem en 30,9 kg/m2 in de groep vrouwen meternstige lymfoedeem. Uit onze eigen cross-sectionele population-based studie naar de relatie tussen BMI en gezondheidsgerelateerdekwaliteit van leven (HRQoL) bij 666 patiënten met een vroeg stadiumvan baarmoederkanker bleek dat bij vrouwen met een BMI >25 vakerlymfoedeem werd gezien dan bij vrouwen met een BMI <25.[4] Ookwanneer werd gecorrigeerd voor socio-demografische en klinischekarakteristieken en comorbiditeit bleef de associatie tussen BMI enlymfoedeem bestaan. Een 10-punt hogere BMI leidde tot een 8,5 punthogere score voor lymfoedeem symptomen op een schaal van 0-100.

Prevalentie overgewichtOmdat te veel lichaamsvet leidt tot een toename van het risico opborstkanker en endometriumkanker wordt er bij patiënten met dezevormen van kanker vaker overgewicht gezien dan in de algemenebevolking.[5] Zo bleek uit onze eigen studie dat ruim tweederde van de

vrouwen, die tussen 1999 en 2007 zijn gediagnosticeerd met endome-triumkanker in Zuid-Nederland, overgewicht had.[4] 215 vrouwen (34%)hadden een BMI tussen 25 en 29,9, 132 vrouwen (21%) een BMI tussen30 en 34,9 en 85 vrouwen (13%) een BMI ! 35. Naast overgewicht bij dediagnose zien we dat bij vrouwen met borstkanker het gewicht verderkan toenemen tijdens de behandeling. Gewichtstoename komt voorbij 35-96% van de vrouwen die adjuvante chemotherapie krijgen voorniet-gemetastaseerde borstkanker.[6,7] De gemiddelde gewicht-stoename in studies varieert tussen 1,4-6,2 kg, maar gewichtsstij-gingen van 10 kg of meer zijn niet ongebruikelijk. De meeste gewicht-stoename treedt op in het eerste jaar na diagnose. Slechts een kleindeel van de vrouwen met gewichtstoename bereikt na chemotherapieweer haar gebruikelijke gewicht. Gewichtsstijging bij chemotherapieheeft de kenmerken van sarcopene obesitas: een toename vanvetmassa, terwijl de vetvrije massa afneemt of niet verandert.

GewichtsreductieEr zijn aanwijzingen dat gewichtsreductie lymfoedeem kanverminderen. Shaw en collega’s [8] adviseerden 11 vrouwen metlymfoedeem na chirurgie voor borstkanker een energiebeperkt dieet(1000 kcal minder dan de gebruikelijke inname) gedurende 12 weken.Deze 11 vrouwen werden vergeleken met 10 vrouwen die geeninterventie kregen. Het gewicht in de interventie groep daalde van86,3 naar 83 kg (p=0,02) terwijl het gewicht in de controlegroepstabiel bleef. Het verschil in armvolume (armomtrek2/!) tussen dearm met lymfoedeem en de arm zonder lymfoedeem nam in deinterventie groep af van 802 ml op dag 1 tot 452 ml na 12 weken(verschil 349) terwijl het verschil in de controlegroep gelijk bleef (819op dag 1 versus 808 na 12 weken).Om lymfoedeem bij vrouwen met borstkanker en endometriumkankerzo veel mogelijk te voorkomen of te verminderen lijkt het dusbelangrijk om gewichtstoename tijdens de behandeling te voorkomenen overgewicht of obesitas te verminderen. Bij gewichtstoename issprake van een positieve energiebalans; de energie-inname is groterdan het energieverbruik. Het is niet uit te sluiten dat onbeïnvloedbarefactoren (zoals behandeling en menopauze), en niet een toegenomenvoedingsinname hoofdoorzaak is van deze positieve energiebalans.Dat maakt afvallen moeilijk.[9] Factoren die echter wel kunnen wordenbeïnvloed om de positieve energiebalans om te buigen zijn voeding enbeweging waarbij een combinatie van beiden de voorkeur heeft.Wanneer alleen extra beweging wordt geadviseerd treedt er slechtszeer weinig gewichtsverlies op. Om 1 kg gewicht (=vet) te verliezenmoeten 7000 kcal worden verbruikt. Voor één minuut wandelen zijn 5kcal nodig. Dit betekent dat er 1400 minuten (ongeveer 23 uur) moetworden gelopen om 1 kg vet te verliezen. Wanneer alleen een energie-beperking in de voeding zou worden geadviseerd betekent dit dat depersoon wel afvalt maar geen spiermassa opbouwt. Omdat bij met name borstkanker en mogelijk ook bij endometrium-


Overgewicht en kanker-gerelateerdlymfoedeem

Overgewicht is een risico factor voor het ontwikkelen van kanker-gerelateerd lymfoedeem. Gewichtsverlies bijpatiënten met overgewicht en preventie van gewichtstoename tijdens de behandeling kan bijdragen aan hetverminderen van lymfoedeem. Om dit te bereiken is een uitgebalanceerde voeding en voldoende beweging essentieel,waarbij intensieve samenwerking tussen oedeemtherapeuten, fysiotherapeuten en diëtisten noodzakelijk is.

! S. BeijerDiëtist/Epidemioloog, Afdeling Onderzoek, Integraal KankercentrumZuid, Eindhoven

! N. EzendamEpidemioloog, Afdeling Onderzoek, Integraal Kankercentrum Zuid,Eindhoven en Tilburg University, Tilburg

kanker niet alleen sprake is van een toename van de vetmassa maarook een afname van de spiermassa is naast de energiebeperking eenbewegings- of trainingsadvies uitermate belangrijk. Het doel van dezegecombineerde behandeling is naast het voorkomen van onbedoeldegewichtsstijging dan wel het bereiken van een gewichtsdaling tevenshet bereiken van een zo goed mogelijke lichaamssamenstelling.[9]

VoedingHet voedingsadvies gaat uit van de Richtlijnen goede voeding 2006[10]

en komt overeen met de adviezen uit de Amerikaanse richtlijn overvoeding en beweging voor cancer survivors[11]:! Dagelijks 200 gram groente en 200 gram fruit; ! Dagelijks 30-40 gram vezel, met name afkomstig van groente, fruit

en volkoren graanproducten;! Per week twee porties vis (à 100-150 gram);! Beperkt gebruik van verzadigde vetzuren;! Maximaal 6 gram keukenzout per dag;! Maximaal twee glazen (mannen) of één glas (vrouwen) alcohol per dag.Wanneer gewichtsdaling wordt nagestreefd wordt geadviseerd devoedingsinname met maximaal 500 kcal t.o.v. de gebruikelijkevoedingsinname te verminderen, op voorwaarde dat de voedings-inname volwaardig blijft.[9] Om dit te bereiken kunnen de volgendeadviezen worden gegeven: ! Blijf alle basisproducten dagelijks gebruiken en zorg voor regelmaat

en variatie;! Beperk gebruik van vet en suiker;! Magere en halfvolle zuivel;! Halvarine op brood;! 20+ of 30+ kaas;! Mager vlees en/of vleesbeleg;! Zoetstof, light frisdrank;! Beperk gebruik van alcohol en zoete en hartige snacks;! Gebruik voeding met een hoog verzadigingsgevoel: ruim groente,

fruit, volkoren producten en caloriearme dranken.

BewegingVoor het behoud van spiermassa is naast voeding lichaamsbewegingessentieel. Bij immobiliteit en inactiviteit neemt de spiermassa altijd af,ook bij een ruime inname van eiwitten.[12] Bij beweging en trainingwordt uit de voeding meer spiermassa opgebouwd of behouden danzonder beweging en training.[13] Veel patiënten met kanker zijn weinigactief. Een aanzienlijk deel van de patiënten stopt na het stellen van dediagnose en bij het starten van een behandeling met de gebruikelijkeactieve sportbeoefening. Ook het arbeidsproces wordt onderbroken ofgestopt. Bij opname in een ziekenhuis ligt de patiënt veel in bed en zijnalle contacten en handelingen rond het bed georganiseerd; deomgeving nodigt niet uit tot beweging. Ook bij radiotherapie enchemotherapie zit en ligt de patiënt veel. Door deze inactiviteit gaat despiermassa sterk achteruit. Aandacht voor beweging en activiteit iszowel tijdens als na de behandeling van kanker uitermate belangrijk.

Effect combinatie voeding en bewegingHet is nog onvoldoende duidelijk welke voeding bijdraagt aan een optimaalresultaat. Er is weinig literatuur beschikbaar over de exacte voedingsbe-hoefte bij beweging, training en kanker. Een eiwitverrijkte voeding lijktnoodzakelijk voor opbouw dan wel behoud van spiermassa waarbij op ditmoment een dagelijkse inname van 1,2 tot 1,5 gram eiwit per kg lichaams-gewicht per dag wordt aanbevolen.[9] Eiwitrijke producten zijn o.a. melk enmelkproducten, kaas, vlees en vleeswaar, eieren, peulvruchten, noten enpinda’s en vleesvervangers zoals tahoe, tofu en tempé. Er zijn aanwijzingendat, vooral bij ouderen, een goede eiwitverdeling over de dag (bijvoorbeeld

20-30 gram eiwit per maaltijd) de spieropbouw beter stimuleert dan eengrote eiwitinname in één keer.[14] Deze hoeveelheid eiwit is in de warmemaaltijd gemakkelijk te bereiken, maar de broodmaaltijden zijn inNederland over het algemeen eiwitarm. Om 20-30 gram eiwit binnen tekrijgen zou iemand b.v. 3 sneden brood met kaas/vleeswaar en een bekermelk moeten gebruiken. Er zijn aanwijzingen dat bij kracht- of weerstands-training het gebruik van een kleine hoeveelheid eiwit (circa 10 gram = b.v. 2melkproducten of 1 beschuit met kaas en 1 melkproduct) kort voor of kortna de training de spieropbouw bevordert.

Monitoring van gewichtsverloop, lichaamssamenstelling enlymfoedeemOm de resultaten van de behandeling te kunnen evalueren is hetbelangrijk het gewichtsverloop, de mate van lymfoedeem, despierkracht en de spiermassa te monitoren. Belangrijk is om de omvangvan de arm/het been waarin lymfoedeem kan ontstaan al voor deoperatie te meten en deze meting na de operatie regelmatig teherhalen. Voor het monitoren van het gewicht is het belangrijk in hetachterhoofd te houden dat de mate van lymfoedeem (met namelymfoedeem in het bovenbeen) het gewichtsverlies kan markeren. Om veranderingen in de spiermassa/spierkracht vast te stellen zijndiverse metingen beschikbaar[15]: ! De bovenarmspieromtrek welke wordt berekend m.b.v. de dikte van

de triceps huidplooi en de bovenarmomtrek volgens de formule: bo-venarmomtrek (gemeten in mm) - (triceps huidplooi dikte (gemetenin mm)) * !;

! De handknijpkrachtmeting, die een indruk geeft van de periferespierkracht en waarvan in de literatuur is beschreven dat deze is ge-relateerd aan de totale spiermassa in het lichaam;

! Vetvrije massa index van het gehele lichaam bepaald met de Bio-elektrische Impedantie Analyse (BIA). Deze analyse is gebaseerd opde elektrische geleiding of weerstand van het lichaam voor wissel-stroom. Bio-elektrische Impedantie Analyse kan worden uitgevoerdmet de "Single-frequency" BIA, de "Multi-frequency" BIA of de Bio-elektrische impedantie spectroscopie (BIS).

Hoewel er gebrek is aan referentiewaarden en afkappunten is men heterover eens dat wanneer de spiermassa en/of spierkracht onder de 5epercentiel voor gezonde personen daalt, er sprake is van spiermassadepletie. De 5e percentiel wil zeggen, dat in een normale gezonde nietondervoede populatie, 95% van de populatie een hogere spiermassaheeft en 5% een lagere spiermassa. 5% van de gezonde populatie heeftdus een lagere spiermassa zonder ondervoed te zijn. In plaats van hetbeoordelen van de absolute waarden is het echter beter om naar hetverloop van de gemeten waarden te kijken. Herhaalde metingen geveneen goede indicatie over veranderingen in de lichaamssamenstelling.

ConclusieUit bovenstaand verhaal blijkt duidelijk dat voeding niet zonder bewegingkan en beweging niet zonder optimale voeding als het gaat om gewichtsre-ductie en spieropbouw ter behandeling van lymfoedeem bij patiënten metkanker. Om deze reden is het belangrijk dat er intensieve samenwerkingbestaat tussen oedeemfysiotherapeuten, fysiotherapeuten en diëtisten. !

Voor de literatuurlijst zie: www.nvfl.nl


Referentiewaarden voor spiermassa; 5e percentielMannen Vrouwen

Bovenarmspieromtrek <23.9 cm <18.7 cmVetvrije massa index middels BIA <14,6 kg/m2 <11,4 kg/m2

Bron: Fearon et al, Lancet Oncology, 2011; Frisancho, Am J Clin Nutr, 1974

34

Vragen aan de docenten:Welke competenties en motivatie heeft destudent nodig om de studie te voltooien.

Prof. Jo Nijs:Iedere gediplomeerde fysiotherapeut ofhuidtherapeut bezit alle noodzakelijkebegincompetenties om de opleiding testarten, maar een grote intrinsiekemotivatie is vanzelfsprekend noodzakelijk.Immers, de opleiding richt zich quaberoepsfinaliteit primair op chronisch ziekepatiënten. Niet iedere therapeut is hiervoorin de wieg gelegd. Eens die intrinsiekemotivatie aanwezig is, zoals typisch hetgeval is voor de geïnteresseerde fyio- enhuidtherapeuten, zijn er geen bezwaren om

de opleiding met succes te doorlopen. Dewetenschappelijke competenties wordenvanaf nul opgebouwd in deMasteropleiding, dus op dat vlak zijn er bijaanvang geen competenties vereist.

Patricia Killestein:De opleiding MOPT,vraagt van een studenteen zekere attitude, waarbij planningsvaar-digheden, structureel werken en doorzet-tingsvermogen belangrijke competentieszijn. Naast de dagen van directe studiebe-lasting wordt er wekelijks minimaal 12 a 15uur eigen studiebelasting van je gevraagd.Als je deze opleiding dus combineert meteen vaste baan en een gezinsleven en eensociaal leven, zul je goed je leven moetenplannen. De ervaring leert dat met name degenerieke masterclass nieuwevaardigheden van je eisen. Namelijkstrategisch en analytisch kunnen werken,waarbij een goede en gezonde dosis zelfre-flectie nodig is. Bij de masterclass oncologierevalidatie heb je elke 2 weken een directestudiedag, waarbij tussendoorverschillende opdrachten uitgewerktmoeten worden en het nodige aan voorbe-reidingswerk voor de volgende studiedagenvan je gevraagd wordt. Tijdens dezemasterclass worden de specialistischemasterclass en de generieke masterclassafwisselend gegeven en hierdoor zul jegoed moeten kunnen schakelen en plannenen ook stressbestendig moeten zijn.

Hoe ziet u zelf de meerwaarde van eenMaster opgeleide oncologie/oedeemfysio-therapeut.

Prof. Jo Nijs:Gezien de ‘boom’ aan oncologische revali-datieprogramma’s in België, Nederland enandere Westerse landen, is de noodzaakaan een Master opgeleideoncologie/oedeemfysiotherapeut actueelbijzonder groot. Immers, de oncologischerevalidatie incl. de behandeling van oedeemis een sterk ontwikkelend beroeps- maarzeker ook wetenschapsdomein. Door denieuwe wetenschappelijke inzichten

ontstaan ook nieuwe behandelinzichten envice versa. Het vereist competenties eigenaan een Masterdiploma om deze nieuweontwikkelingen optimaal te kunnenimplementeren in het werkveld. Zo zijn erimmers niet enkel de bevindingen uitklinische studies (zoals RCT’s), maar zekerook bevindingen uit fysiopathologische,biomechanisme, neurofysiologische eninspanningsfysiologische studies metbijzondere implicaties voor het vakgebiedvan de oncologische revalidatie. De Masteropgeleide oncologie/oedeemfysiotherapeutbezit alle competenties om ook dit typeonderzoeken te implementeren in hetwerkveld. Bovendien breidt het domein van deMaster opgeleide oncologie/oedeemfysio-therapeut ook alsmaar uit. Zo komen ookoedeem bij bijvoorbeeld patiënten met eencerebrovasculair accident en fysiotherapeu-tische behandeling van chronischevermoeidheid (bij kanker en mensen methet chronische vermoeidheidssyndroom)meer en meer in de aandacht. Zo ook defysiotherapeutische (of multidisciplinaire)behandeling van kankergerelateerde(neuropathische en niet-neuropathische)pijn, waar de actuele pijnneurowetenschap-pelijke ontwikkelingen ons beroep vooruitkunnen helpen. Het spreekt voor zich dathet de taak van de Master opgeleideoncologie/oedeemfysiotherapeut is omdeze ontwikkelingen in de fysiotherapie teintegreren.

Patricia Killestein:De meerwaarde die je door deze opleidingals fysiotherapeut krijgt is dan ook enorm.Je interpretatievermogen en het in depraktijk snel kunnen toepassen van hetevidence based handelen is aan het eindevan de studie goed ontwikkeld. Deoncologie fysiotherapeut heeft eenuitgebreide kennis van de oncologie, zowelde medische oncologie met de daarbijhorende behandelingen en allerleieventueel voorkomende complicaties.Tevens weet de student het klinischredeneren goed toe te passen, waardoor de

Master opleiding wat en waarom?Gespecialiseerde fysiotherapeuten ontwikkelen zich verder door middel van een Masteropleiding. Oedeminus vroeg opleiders en studenten naar het hoe en waarom achter dereden om deze opleiding te volgen.

Prof. Dr. Jo Nijs is als hoofddocentverbonden aan de Vrije UniversiteitBrussel, en als kinesitherapeut aan hetUniversitair Ziekenhuis Brussel. Zijnklinische en wetenschappelijke activi-teiten zijn gericht op de behandelingvan ‘onverklaarbare’ chronische pijn enchronische vermoeidheid. Hij is auteurvan meer dan 120 peer reviewedpublicaties over chronische pijn enchronische vermoeidheid, en fungeerdemeer dan 90 maal als genodigdespreker op nationale en internationalebijeenkomsten. Zijn werk werd meerdan 800 maal geciteerd (ISI Web ofKnowledge).Docent in het Master programma in deLymphology & Oncology “de Berekuyl”.

Patricia Killestein is psychosomatischfysiotherapeut en gespecialiseerd in deoncologie. Docent oncologierevalidatieen coördinator binnen de Masterclassoncologie revalidatie van het MOPT vanAvans plus en docent bij het NPI.Zij heeft meegewerkt aan de ontwik-keling van de opleiding MasterOncologic Physical Therapy (MOPT).

! XxXx


fysiotherapeutische behandelingen zeerdoelmatig en efficiënt gegeven kunnenworden. Door deze vaardigheden en kennisis de oncologie fysiotherapeut in staatmultidisciplinair goed samen te werken. Deoncologie fysiotherapeut is tevens in staatom nieuwe producten binnen het oncolo-gische zorgnetwerk te ontwikkelen en teimplementeren. Door het gedegen leren toepassen eninterpreteren van de klinimetrie is deafgestudeerde ook in staat om mee tewerken aan wetenschappelijkeonderzoeken, Bijvoorbeeld over nieuwebehandelmethodieken binnen de parame-dische zorg.Gedurende mijn jaren als docent aan dezeopleiding, die eerst nog modulair gegevenwerd, zie ik nu dat de masterclassstudenten een enorme ontwikkelingdoormaken. Al na 2 jaar zie dat de studentveel slagvaardiger, kritischer en zelfverze-kerder naar casuïstiek kijkt en hier ook naarhandelt. De mondelinge en schriftelijkevaardigheden zijn verder doorontwikkelden er kan op gelijkwaardig niveaugecommuniceerd worden met de diversezorgverleners binnen het oncologischzorgnetwerk.De oncologie fysiotherapeut zal tevens eengrote bijdrage kunnen leveren aan deoncologische zorg in Nederland, doormiddels het opzetten en meewerken aannetwerken de zorg rondom de oncologischepatiënt beter te gaan laten stroomlijnen.Samenvattend is de Masteropleiding eenzeer goede investering voor ontwikkelingals gespecialiseerd paramedicus, maarzeker ook voor je als mens in zijn totaliteit.Realiseer je alleen wel dat het 4 jaar langeen grote tijdsinvestering van je vergt en jehet niet zomaar tussendoor kan gaan doen.

Vragen aan de studenten:Wat beweegt je:

Master studenten van het EuropeanCollege for Lymphology & Oncology,studerend bij de Berekuyl.! De mogelijkheid om zowel oncologische

fysiotherapie als oedeemfysiotherapienaar een hoger plan te trekken.

! Innerlijke drive om kwaliteit van mijn/degeleverde zorg te verbeteren.

! De combinatie van richtlijnen en prakti-sche ervaring en de mogelijkheden die erliggen voor verbetering interventie enhet doen van (wetenschappelijk) onder-zoek

! De ruimte en de wil om zorgtrajecten teoptimaliseren.

! De mogelijkheid om mezelf te verrijkenen te ontwikkelen in een vakgebied waar,met alleen de opleiding oedeemfysiothe-rapie, ik meer over wil weten.

! Om meer kennis en inzicht te krijgen inde oncologische en lymfologische patiën-ten categorie, zodat je behandel kwaliteitbeter wordt en nog je gespecialiseerderbent.

! Meer inzicht in de enorm complexe pro-blematiek rond de oncologische patiënt.

De Master studenten oncologiefysio-therapie van Avans plus! Omdat ik vind dat deze vaardigheden on-

losmakelijk zijn verbonden met de onco-logiefysiotherapie.

! Ik vond dat ik hier veel te weinig van afwist. Van de ziekte zelf, maar ook van debehandeling, de gevolgen van ziekte enbehandeling en het effect hiervan opmijn therapie.

! Ik voelde een groot gemis in kennis en in-zicht in deze richting daar de fysiothera-pieopleiding daar niet in voorziet.

! Ik wilde mijzelf ontwikkelen/bijscholenop oncologiegebied om mijn patiëntennog beter van dienst te zijn.

Waarom nu:

Berekuyl! Waarom niet.! Het is nooit te vroeg om nieuwe kennis

op te doen, altijd blijven leren.! Vanwege eigen drive. ! Vanwege de markt.

En de mogelijkheden die mij gebodenworden.

! Investering in mezelf.! De nieuwe Masteropleiding lymphology

& oncology, begon niet eerder dan sep-tember 2013

Avans! Ik was klaar voor een specialisatie, maar

wist tot dan toe nog niet wat. ! Omdat ik wel al meer dan 20 jaar in de

fysiotherapie zit, maar nog lang genoegmoet werken dat ik de verplichting hebom Master te worden binnen een paarjaar.

! Alle specialisaties in de fysiotherapie die-nen in de toekomst op Masterniveauworden uitgevoerd. Vandaar het wachtenhierop.

! Ik was 53 en wilde dus niet langer wach-ten om optimaal profijt te hebben van deopleiding en mijn praktijk uit breidenvoor de laatste 10-15 jaar van mijn car-rière.

Hoe zie je de toekomst:

Berekuyl! Meer efficiënte trajecten, door o.a. effect-

metingen.! Het doen van onderzoek en samenwer-

king leidt tot meer efficiënte trajecten.! Meer duidelijkheid voor de patiënt over

aanbod en welk 'product'' hem/haar hetbest past.

! Integratie van oedeemfysiotherapie bin-nen de oncologie.

! Meer onderbouwing van de oncologischebehandelingen door de wetenschappelijkgeschoolde fysiotherapeut.

! Meer onderzoek binnen de lymfologiewaardoor gerichter behandelen mogelijkwordt (denk aan vroeg detectie, zelf ma-nagement, preventie, etc).

! Beter beschikbaar zijn van oncologiefysi-otherapie en oedeemfysiotherapie voorde groeiende groep kankerpatiënten enex-kankerpatiënten.

Avans! Hiermee kunnen we een hecht netwerk

rondom de patiënt vormen waarbij ikmezelf zie als ’beweegspecialist’ op hetgebied van oncologie, zowel in de revali-datie op de praktijk (curatief en palliatief)als in de palliatieve/terminale thuissitua-tie..

! Ik heb mijn fysiotherapie in loondienstbeëindigd om mij helemaal te storten opmijn eigen praktijk en deze uit te breiden.

! Ik ben van werkplek veranderd om te zor-gen dat ik de juiste faciliteiten heb omoncologiepatiënten te kunnen behande-len.

! Voor de nabije toekomst zie ik allen maaruitbreidingen op dit vlak.

! Door een groter netwerk en brede kijk ophet vak, komt men ook op ander vlakkente werken zoals: beleidsmaking, consul-ting, voorlichting, pr, publiceren van arti-kelen en presentaties geven. !


App’s1Praktijktip

Wat is een app? App’s zijn kleine programmaatjes die je op je telefoon kunt installeren. Er zijn er honderdduizenden. De toepassingen zijn eindeloos: een reis methet OV plannen, internetradio luisteren, e-books lezen of bijvoorbeeld eengoed restaurant in de buurt zoeken. Oedeminus zoekt handige, leuke ennuttige App’s in de praktijk voor gebruik.

PubMed Mobile.Met PubMed Mobile kan men de database van PubMed doorzoeken.Zoekacties via PubMed Mobile zijn vergelijkbaar met die op de site.Op PubMed mobile staan 22 miljoen zoekcriteria van biomedischeliteratuur van Medline, wetenschappelijke tijdschriften en online boeken.De zoekcriteria bevatten links en volledige teksten van de PubMed centraleen van websites. Via uitklapmenu’s kan men zoekacties specificeren tot drie criteria per keer.Zo kan men zoeken op auteur, publicatietitel, titel van artikel en diverseandere criteria.Men kan artikelen en zoekacties bewaren, samenvattingen lezen engeselecteerde abstracts en citaten exporteren voor later gebruik.Links naar interessante artikelen kunnen gedeeld worden via e-mail ensocial Networks. Ook zijn er directe links naar Pubmed Central 'PMC FreeArticles'.Bij een proef op de som van exercise en breast cancer komen 1881 criterianaar boven. Bovenaan de pagina staan de onderzoeken die in 2013 zijngepubliceerd. Door middel van doorklikken wordt het abstract vertoond. Bijalle onderzoeken zit het abstract er gratis bij. Voor de volledige tekst kan erbetaald moeten worden.Deze app is erg handig, de meeste recente wetenschappelijke onderzoekenover de ingevoerde zoekcriteria zijn direct te zien..

Prijs: gratisDownloaden via: App Store en Google Play Store

App informeert kankerpatiënt over nut voedingssupplementEen app die informeert over voedingssupplementen tijdens de behandelingvan kanker. Het is een webapplicatie en geen app, zoals uit de app- ofandroidstore. Voedingssupplementen worden vaak tegelijk met eenbehandeling tegen kanker gebruikt. Mensen gebruiken deze voedingssup-plementen om de bijwerkingen van de behandeling te verminderen en dekwaliteit van leven te vergroten. Helaas hebben sommige supplementeneen negatief effect op bijvoorbeeld chemotherapie. Sommige supplementenkunnen een gunstige werking hebben. Via de Belgische webapplicatiekunnen de mogelijke bijwerkingen van de 20 meest genomen voedingssup-plementen worden bekeken. De site is opgezet door de stichting tegenkanker. Onderaan de website wordt verwezen naar instanties die verderonderzoek gedaan hebben naar de mogelijke bijwerkingen.

Info: http://www.kanker.be/voedingssupplementen

Mocht iemand nog een zeer interessante app weten die aan te raden is aancollega oedeem- en oncologiefysiotherapeuten? mail het ons: [email protected].

! Suzanne de HoopRedactie

Nieuwe online community over kankerHet online informatieplatform en sociale netwerkKanker.nl is van start gegaan. Een website voorpatiënten en hun omgeving, aangevuld met onafhan-kelijke informatie van oncologieprofessionals,psychologen, patiëntenorganisaties en onderzoekers.Kanker.nl is het resultaat van samenwerking en ambitie:het verbeteren van de digitale informatievoorziening aankankerpatiënten en hen beter voorbereiden op keuzes dieze moeten maken tijdens hun behandelproces.

Vruchtbare samenwerkingKanker.nl is een gezamenlijk initiatief van KWFKankerbestrijding met IKNL (Integraal KankercentrumNederland), IKZ (Integraal Kankercentrum Zuid) en deNFK (Nederlandse Federatie voorKankerpatiëntenorganisaties) en haar aangeslotenpatiëntenverenigingen. Samen streven zij om devoorhanden informatie en kennis op internet tebundelen op Kanker.nl. En te combineren metervaringsinformatie patiënten, ex-patiënten en hunnaasten.In 2010 is men gestart met een verkenning van nieuweontwikkelingen op het gebied van e-health encommunities. Internationale platformen alsPatientsLikeMe.com, Curetogether.com, Inspire.com ende MacMillan Cancer Community dienden als inspiratie.Het resultaat is een platform dat niet alleen een veiligeomgeving biedt voor het delen van ervaringen, maarook een podium voor betrouwbare medischeinformatie en organisaties. Hiervoor zijn criteriaopgesteld. Bezoekers kunnen zelf aangeven in welke mate zij deinformatie waarderen en of er informatie ontbreekt,waarmee de basis wordt gelegd voor betrouwbare usergenerated content. Informatie die verder gaat dan debehandeling en bijvoorbeeld ook helpt bij nazorg of hetleren leven met kanker.De e-patiënt wil meer: betrouwbare informatie,behandelingen of bijwerkingen kunnen vergelijken ende mogelijkheid om ‘gecontroleerd’ te zoeken naarinformatie die op dat moment relevant is, passend bijde eigen informatiebehoefte. Het onlangs gelanceerdeinformatieplatform en sociaal netwerk Kanker.nlprobeert op deze nieuwe informatiebehoefte eenantwoord te bieden

Kanker.nl gelanceerd voor(ex-)kankerpatiënten

2

! Angeli HagoortKanker.nl, Communicatie


Getest door patiëntenHet platform is ontwikkeld volgens het door het team van Kanker.nlbedachte Dwunfu-principe: ‘develop with us, not for us’. Meer dan1.000 patiënten uit alle leeftijdsgroepen, met veel of nauwelijksinternetervaring hebben meegeholpen. Een veel gehoordeuitspraak is: “Ik heb lang op een platform als Kanker.nl gewacht.”Kanker.nl sluit aan bij de behoefte aan relevante, betrouwbare ènpersoonlijke informatie en ervaringen. En is op ieder moment vande dag of nacht gratis beschikbaar. In de toekomst zal het platformverder ontwikkeld worden op basis van wensen en behoeften vanpatiënten en samenwerking op inhoud.Kanker.nl is een nieuwe online community voor mensen die geraaktworden door kanker. Hier kan men (ex )patiënten, naasten,personen met erfelijke belasting of nabestaanden ontmoeten. Kanker.nl is een platform over kanker, waarin betrouwbaremedische informatie, contacten en inzichten samenkomen. OpKanker.nl krijgt men informatie aangeboden afgestemd op zijn ofhaar situatie. Als deelnemer met een goed gevuld profiel komt men eenvoudig incontact met anderen zoals zij zelf. Mensen die begrijpen watiemand meemaakt en met wie men ervaringen kan uitwisselen.

Uniek online platform Kanker.nl liveKanker. Wat betekent het voor mij als patiënt, of als naaste? Welkeonderzoeken en behandelingen zijn er, welke ervaringen hebbenandere mensen met dezelfde soort kanker, in dezelfde leeftijdsca-tegorie, in dezelfde levensfase? Wat staat me te wachten? Opverschillende momenten zoeken mensen naar verschillendeinformatie. En via verschillende kanalen. Internet is daarbij eenbelangrijke informatiebron. Maar hoe weet je welke informatiebetrouwbaar is, of hoe zorg je ervoor dat je alleen de informatievindt, die relevant is voor jouw situatie?

Niet wijzer of vrolijker van internetLinda: “Toen ik hoorde over de tumor, deed ik wat veel mensen doen.Ik ging via Google op zoek naar informatie en mensen met dezelfdediagnose. Surfend over het internet kwam ik er al snel achter dat ikdaar niet wijzer van werd, en al helemaal niet vrolijker. Ik kwam opverschillende plekken terecht, betrouwbare en onbetrouwbare. Lasverhalen die ik helemaal niet wilde lezen, over mensen die doodgingen.”Of Drika: “Ook ik ben internet meteen gaan afstruinen toen ik hoordedat ik eierstokkanker had. Van deze informatie werd ik erg onrustig.Omdat ik het idee kreeg dat er niet zoveel overlevingskansen waren.Mijn kansen op herstel waren toen nog onzeker. Pas tijdens deoperatie kon de exacte toestand onderzocht worden.”Kortom: Hoe weet je welke informatie betrouwbaar is. En hoe‘bescherm’ je jezelf tegen confronterende informatie of ervaringen dieje op dat moment niet kunt of wilt behappen.

Hoe werkt Kanker.nlDe medische bibliotheek bevat informatie over ruim 50 kanker-soorten, inclusief behandelingen en nazorg. Een semantischezoekmachine zorgt ervoor dat zoeken op bijvoorbeeld vochtop-hoping, ook de resultaten toont van oedeem. Daarnaast kunnenbezoekers een profiel aanmaken. Voor iedereen zichtbaar, of alleenvoor andere ingelogde deelnemers. Met een profiel kun je anderen

zoals jij vinden. Een uitgebreid matchingssysteem helpt je om zelfte bepalen welke personen je wel of juist niet wilt vinden. Drika: “Ik vind het een meerwaarde dat je op Kanker.nl kunt zoekennaar mensen met overeenkomsten. Zelf vind ik leeftijd erg belangrijk,omdat jongeren met kanker te maken hebben met andereproblemen. Op Kanker.nl. kun je heel gemakkelijk nieuwe mensenleren kennen die hetzelfde hebben meegemaakt; je verstuurt eersteen berichtje en al snel is het contact gelegd. Of je neemt deel in eendiscussiegroep. Uit lotgenotencontact haal ik energie om weer verderte gaan. Je staat er niet alleen voor en met deze steun kun je er weertegen aan!”

Beter voorbereid op gesprekken en beslissingenKanker.nl helpt patiënten en naasten om zich beter voor tebereiden op gesprekken met behandelaars, maar ook opgesprekken met familie, werkgevers of vrienden. Nu kanker meer enmeer een chronische ziekte wordt, ontstaan er nieuwevraagstukken. De collectieve kennis en ervaring van (ex)kankerpa-tiënten is hierbij zeer waardevol. Zeker in de fases dat er minder contact (nodig) is met behandelaars.

Nieuwe inzichten door koppelingen en onderzoekHet koppelen van kennis en ervaringen van (ex-)patiënten kan ookleiden tot nieuwe inzichten, ideeën die buiten het platform verderkunnen worden onderzocht. Jeana Frost was drie jaar langwerkzaam voor PatientsLikeMe.com en achterhaalde bijvoorbeeld,dat ALS-patiënten soms antidepressiva slikken, omdat die alsbijwerking een droge mond geven. Dat heft de overvloedigespeekselproductie op, waar ze veel hinder van hebben.Communities van patiënten kunnen dit soort zaken blootleggen.Frost werkt inmiddels nauw samen met het team van Kanker.nl enhoopt ook met Kanker.nl te komen tot nieuwe inzichten diepatiënten, specialisten en onderzoekers verder kunnen helpen.

Unieke combinatieDe combinatie van betrouwbare medische content, het sociaalnetwerk, de laagdrempelige werking (ontwikkeld samen metpatiënten en ex-patiënten) en de brok techniek die nieuweinzichten mogelijk maakt, maar Kanker.nl tot een uniek platform.Een platform met als doel om de kwaliteit van zorg en leven voorkankerpatiënten en hun naasten verder te verbeteren. !

Drika

“Opleidingen oedeemtherapie en oncologiefysiotherapie horen bij elkaar.”


Het hangt er denk ik vanaf hoeje ‘bij elkaar horen’ wiltuitleggen. Het is in elk geval zodat de opleidingen in elkaarsverlengde liggen.Hoewel de specifieke deskun-digheid van de oedeemfysiothe-rapeut ook ingezet wordt bijproblematiek die helemaal nietoncologiegerelateerd is, hebbenveel lymfoedeempatiënten hun klachten als gevolg van oncolo-gische behandeling. Het zou dus goed zijn als een oedeemfysiothe-rapeut, met het oog op zijn ‘casemix’, zich in elk geval aanvullendzou scholen op het gebied van oncologie. Wat mij betreft wil datniet zeggen dat elke oedeemfysiotherapeut een Master oncologie-fysiotherapeut moet worden. Bij het merendeel van de patiëntendat rondom de medische behandeling fysiotherapeutischebehandeling nodig heeft, zal immers sprake zijn van ‘enkelvoudige’,specifieke problematiek. Zo’n patiënt kan uitstekend behandeldworden door een fysiotherapeut zonder vergaande specialisatie,mits deze bekwaam is met betrekking tot het specifieke probleemvan de patiënt in kwestie. Als je het beziet vanuit de oncologiefysiotherapie, dan islymfoedeem of het risico daarop aanwezig bij een flink deel van depatiënten die rondom de behandeling voor kanker bij de fysiothe-rapeut komt. Je zou daarom kunnen betogen dat een ‘allround’oncologiefysiotherapeut bekwaam moet zijn op het gebied van deoedeemfysiotherapie.Oncologiefysiotherapie is immers niet voor niets een opleiding op

professional Master niveau. Maar als je er iets langer over nadenkt ende redenering verder doorvoert, rijst de vraag hoe allround gespecia-liseerd die (Master) oncologiefysiotherapeut dan zou moeten zijn.Immers; een groot deel van de patiënten zal ook te maken hebbenmet conditievermindering (sportfysiotherapie?), een aantal metincontinentie problemen (bekkenfysiotherapie?), kaakklachten(orofaciaal fysiotherapie?), enz. Een echte specialist zijn en blijven inzoveel deelgebieden is natuurlijk geen realistisch streven. Zowel oedeem- als oncologiefysiotherapeuten zullen hunbekwaamheid moeten afstemmen op het patiëntenaanbod dat zijin de praktijk hebben. Behalve scholing is ook een zeker volume aanpatiënten noodzakelijk om echt deskundig te worden en te blijven.Daarnaast moet elke therapeut goed in beeld hebben , bij proble-matiek waarvoor hij niet bekwaam is, naar wie hij (in de directeomgeving) kan doorverwijzen. Wanneer belangrijke aanvullendeexpertise in de directe omgeving niet beschikbaar is, dan zou dateen sterke prikkel moeten zijn om zelf op dat gebied bij te leren. Uiteindelijk zal de context waarin een oedeemfysiotherapeut ofeen oncologie fysiotherapeut werkt (instelling/ 1e lijn, stad ofplatteland, etc.) dus meebepalen hoe ‘waar’ of ‘onwaar’ deze stellingis, maar dat er sterke raakvlakken tussen de twee opleidingen zijnkan ik alleen maar onderschrijven.

Om een mening te vormen overde stelling: “Opleidingenoedeemfysiotherapie en oncolo-gische fysiotherapie horen bijelkaar” verwijs ik naar wat deberoepsvereniging KNGFhierover schrijft.Als we deze tekst grondigdoornemen en begrijpen, lezenwe een overlapping maar geenparallel. Deel van de klacht vande oncologische patiënt kan

oedeem zijn en deel van de doelgroep van de oedeemfysiothe-rapeut kan de oncologische patiënt zijn. In die zin is er sprake vaneen mogelijke aanvulling, maar niet noodzakelijk complementair.

Martijn Stuiver werkt als fysiotherapeut-klinisch epidemioloog in hetNederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek en als universitair docent evidence based practice aan hetAMC-UvA

Opvattingen

Petra Kooloosis voorzitter van de vereniging Manuele Lymfdrainage admodum Vodder Nederland en assisteert op de opleiding

MLDV. Daarnaast is zij fulltime werkzaam in de eerste lijn als fysiotherapeut, acupuncturist en MLDV in Amsterdam

en Haarlem

! Marion van den Boogaard Redactie

Als grondlegger van de “Master Lymphology & Oncology”, insamenwerking met de Vrije Universiteit van Brussel, vind ik dat decombinatie tussen lymfologie en oncologie de enige logische stapis om beide wetenschapsdomeinen te verenigen, met als doeloptimale zorg te kunnen bieden aan de oncologische patiënt.Uiteraard zijn er oedeempatiënten zonder oncologische oorzaak enoncologie- patiënten zonder oedeem. Echter, de correlatie tussenbeide domeinen is zo groot, dat dit een combinatie rechtvaardigt.Uit recent wetenschappelijk onderzoek(1,2) komt naar voren dat ernog steeds gebrek aan inzicht en kennis is om lymfoedeem alsgevolg van kankertherapie vroegtijdig op te sporen, laat staan ompreventief aan te pakken. Dit resulteert vaak in (wellicht onnodig)levenslange therapie met een enorm kostenaspect. Anderzijds blijktuit onderzoek naar bijvoorbeeld gynaecologische kanker(2) dat hetpercentage lymfoedeem-incidentie als gevolg van kankertherapiebij deze categorie patiënten hoog ligt. De behandelplannen voorborstkanker zijn goed uitgewerkt en nationaal geïmplementeerdals het gaat om voorlichting en behandelmogelijkheden vanlymfoedeem na borstkankertherapie, terwijl dit bij gynaecologischekanker nog in de kinderschoenen staat.Overigens vind ik dat we af moeten stappen van de eilandjespo-litiek voor wat betreft de Master- verbijzonderingen binnen defysiotherapie. Als fysiotherapeut krijg je een brede basis mee, die jekunt en eigenlijk ook móet gebruiken bij welke aandoening danook. Als Master heb je een goede ondergrond meegekregen aanonderzoeksstrategieën, wetenschappelijk inzicht en diverseimplementatiestrategieën, die toepasbaar zijn op elk wetenschap-pelijk domein binnen de fysiotherapie. Uiteindelijk moet eenoedeemfysiotherapeut niet alleen maar het oedeem behandelen, ofeen oncologiefysiotherapeut de oncologische patiënt niet alleen

maar coachen naar een betereconditie. We hebben juist demogelijkheid om een patiënt,met zijn/haar unieke enspecifieke beperkingen, tebehandelen om de kwaliteit vanleven voor hem/haar tevergroten. Als meest significante

indicatoren voor deze kwaliteit van leven worden de uitkomsten ingraden van beweeglijkheid, pijn, conditie, vermoeidheid enlymfoedeem beschreven. Allemaal symptomen, die we alsalgemeen fysiotherapeut zouden kunnen behandelen, ware hetniet dat een verdiepende kennis op het gebied van lymfologie enoncologie noodzakelijk is om deze patiëntencategorie veilig tekunnen behandelen. Er zal dus naast verdiepende ook duidelijkeintegratieve kennis moeten worden aangedragen om op eengedegen manier behandelstrategieën te kunnen implementeren, tekunnen uitdragen aan andere disciplines en hiervoor wetenschap-pelijke fundamenten te kunnen creëren. Hier ligt de taak enessentie voor de “Master Lymphology & Oncology”- opgeleidefysiotherapeut. In september begint ons tweede academische jaaren kunnen we de NVAO accreditatieprocedure afronden.Momenteel wordt de laatste hand gelegd aan twee publicaties alswetenschappelijk fundament voor de “Master Lymphology &Oncology” naar aanleiding van de masterproef van het eerste jaar!Een geweldige prestatie van zowel de opleiders als de studenten!

1 N.L. Stout, J.M. Armer et al., A Systematic review of care deliverymodels and economic analysis in lymphoedema: health policyimpact (2004-2011), Lymphology 46, 27-41, 2013

2 G. Dunberger et al., Lower limb lymphedema in gynaecologicalcancer survivors - effect on daily life functioning, Support CareCancer 6, 2013


Wouter Hoelen, De Berekuyl/ Vrije Universiteit Brussel: Master Lymphology &

Oncology. MSc i.o. FT, MT, OFT, BFT, CTCS docent EuropeanCollege for Lymphoedema Therapy

Een oedeemfysiotherapeut richt zich immers ook nog op andereoedeemvormen dan oncologisch gerelateerde. Een stelling datbeide opleidingen samen horen impliceert zelfs een gevaar dat bijartsen en patiënten bij de term oedeemfysiotherapeutautomatisch de beperkende gedachte gecreëerd kan worden datdezen alleen inzetbaar zijn voor oncologisch gerelateerd oedeem.En dit terwijl dit slechts een klein onderdeel van ons indicatie-gebied is. Men mag niet voorbijgaan aan het feit dat ook anderezichtbare oedemen (zoals lipoedeem, veneus oedeem, posttrau-matisch en postoperatief oedeem) indicaties zijn voor de oedeem-fysiotherapeut.Vanuit onze opleiding is een oedeemfysiotherapeut trouwens eenfysiotherapeut die gebruik kan maken van Manuele Lymfdrainagead modum Vodder. De methode Vodder, ontwikkeld door Dr. EmilVodder, is een manuele lymfdrainage techniek gericht opverbetering van de kwaliteit van onze waterhuishouding, ofwellymfe. Een goede lymfkwaliteit maakt celregeneratie mogelijk. Vaakwordt er te oppervlakkig naar oedeem gekeken. Een zichtbarezwelling is oedeem, maar welke processen zijn daaraan voorafgegaan? Niet zichtbare processen als het vervoer van

zenuwprikkels, hormonen en schadelijke stoffen, het uitwisselenvan bouw- en afbraakstoffen en gassen kunnen problemen alsdystrofiën, auto-immuunziekten, gewrichtsklachten, klachten aanhet zenuwstelsel, stress gerelateerde klachten, keel-neus-oorklachten, huidproblemen, ademhalingsproblemen, bloedcirculatie-problemen en orgaanstoornissen veroorzaken. Dit soort aandoe-ningen behandelen wij door niet zichtbare vochtstagnaties op teheffen, de lymfstroom te stimuleren, stress te verlagen en hethormonale stelsel te optimaliseren met onder meer als doel deimmuniteit te verhogen, wat tenslotte de voorwaarde is voorgezondheid.Stellen dat oedeemfysiotherapie en oncologiefysiotherapie samenhoren is bijgevolg eerder beperkend dan verruimend voor deopleiding Manuele Lymfdrainage ad modum Vodder. Op termijnkan dit betekenen dat de kansen van de oedeemfysiotherapeut opandere deelvlakken van de fysiotherapie wegvallen en behandelenwe uiteindelijk alleen nog oncologisch gerelateerd oedeem. Het feitdat artsen alleen nog maar patiënten met oncologisch gerelateerdoedeem verwijzen is jammer van alle andere indicatiegebieden,waarvoor een verwijzing ook vanzelfsprekend zou moeten zijn.


SeptemberMaster class bringing lymphology into holistic lymphoedemamanagementDatum: 13 en 14 septemberLocatie: ArnhemInfo: www.paramedisch.org

24 th World Congress of the International Society of LymphologyDatum: 16-20 september Locatie: RomeInfo: http://www.lymphology2013.com/

OktoberLymphologie 2013Datum: 3-5 oktoberLocatie: MarktoberdorfInfo: www.dglymph.de

NVFL congres 2013Datum: 5 oktoberLocatie: AmersfoortInfo: [email protected]

BLS conferenceDatum: 7-8 oktober Locatie: BirminghamInfo: www.thebls.com

Workshop zelfmanagementondersteuningDatum: 11 oktoberLocatie: HilversumInfo:www.vestalia.nl

Federadag 2013Next Generation DNA Sequencing: impact on clinical care and societyDatum: 18 oktoberLocatie: UMC UtrechtInfo: www.federa.org

November15th World congress of Psycho-oncologyDatum: 4-8 november Locatie: WTC RotterdamInfo: www.nvpo.nl

Oncologiedagen voor Nederland en VlaanderenDatum: 21-22 november Locatie: Papendal, ArnhemInfo: www.congresscare.com

Studiedag: In gesprek met de oncologische patiëntDatum: 26 novemberLocatie: HilversumInfo: www.vestalia.nl

ALV najaar 2013Datum: 30 novemberLocatie: KNGF Hoofdkantoor AmersfoortInfo: [email protected]

NVFL @NVFLymfologie #Trainen tijdens de #chemotherapie? Dat kan onderbegeleiding van een #oncologie #fysiotherapeut.http://ow.ly/mVvDQ #kanker #sport

BORSTKANKERactie @BRSTKNKRactie Herken 12 uiterlijke veranderingen van je borst. Ga naar jehuisarts en laat er naar kijken! Denk aan #borstkankerhttp://ow.ly/mYPx2

Werkkracht by kanker @ragnavanhummel #Werkgever? Zo kies je een #arbodienst en/of #bedrijfsarts!http://www.hrzone.nl/opinie/vitaliteit/tien-vragen-die-u-zeker-moet-stellen-aan-uw-arbodienst …

Esther van Weele @EstherVestalia In gesprek met oncologiepatiënten: open bijeenkomst 27september: http://lnkd.in/WWVeWA

Pink Ribbon NL @pinkribbon_NL Lees hier het interview in het FD met Pink Ribbon directeurSusan Veenhoff terug. http://on.fb.me/17eHmGs

NVFL @NVFLymfologie Heeft u #oedeem en gaat u op #vakantie? Vergeet uw#sterilon niet in te pakken. #preventie #wondjes

BVN @borstkanker Werken met uitgezaaide borstkanker; kan dat? Wil je dat? Meldje aan voor deze sessie en meer op #hoopenvrees2013:http://bit.ly/16IGmbX .

NFK_kanker en JIJ @KankerWatDoeJij RT @marlijnc: “@GezondinBedrijf: Medewerkers met kankerwillen graag werken http://tinyurl.com/kwwwwpj #ncwk”http://www.nfk.nl/overdenfk/recent_nieuws/_pid/content1/_rp_content1_elementId/1_554013 …

VUmc @VUmcAmsterdam Saskia Duijts krijgt #KWF #subsidie voor #onderzoek#arbeidsparticipatie en #kankerhttp://www.vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/7673531/

Dees @caseofdees Een slechte arts kent protocol niet. Een matige arts volgtprotocol. Een goede arts weet wanneer hij van protocol afmoet wijken en waarom.

Werkkracht by kanker @ragnavanhummel Geen #kanker, en toch geen #hypotheek... banken mogen nietweigeren, maar doen het toch!http://www.telegraaf.nl/vrouw/columns/catherine/21775288/__Ex_kanker__.html … @catherinekeyl

Pink Ribbon NL @pinkribbon_NL Dr. John Maduro over de effectiviteit van minder vaakbestralen. Bekijk het filmpje: http://on.fb.me/17bpFYj#borstkanker

! Agenda congressen / NVFL-dagen ! Twitter & Tweets