Protocollen mammaprocedure met okselklierdissectie Maart - juni 2004 In opdracht van: Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis onder leiding van Ronald Filippo en Andy van Luttikhuizen Scriptie van: Coen Kaaij Marjolein van Driel (Instituut fysiotherapie Hogeschool van Amsterdam)

1

Inhoudsopgave VOORWOORD ----------------------------------------------------------------------------------------------------3 INLEIDING---------------------------------------------------------------------------------------------------------5 1. SAMENVATTING ---------------------------------------------------------------------------------------------6 2. MAMMACARCINOOM--------------------------------------------------------------------------------------7

2.1. EPIDEMIOLOGIE ---------------------------------------------------------------------------------------------7 2.2. HET ONTSTAAN VAN BORSTKANKER----------------------------------------------------------------------7 2.3. VOORSTADIUM ----------------------------------------------------------------------------------------------7 2.4. DCIS EN LCIS KUNNEN UITGROEIEN TOT BORSTKANKER ---------------------------------------------8 2.5. ETIOLOGIE ---------------------------------------------------------------------------------------------------8 2.6. DIAGNOSE----------------------------------------------------------------------------------------------------9 2.7. VERLOOP-----------------------------------------------------------------------------------------------------9 2.8. NIET OPERATIEVE BEHANDELING ----------------------------------------------------------------------- 10

2.9.1. Radiotherapie --------------------------------------------------------------------------------------- 10 2.9.2. Chemotherapie-------------------------------------------------------------------------------------- 10 2.9.3. Hormonale therapie -------------------------------------------------------------------------------- 11 2.9.4. Immunotherapie------------------------------------------------------------------------------------- 11

2.10 OPERATIEVE BEHANDELING----------------------------------------------------------------------------- 11 2.10.1 Soorten operaties ---------------------------------------------------------------------------------- 11 2.10.2. Sentinel Node procedure ------------------------------------------------------------------------- 11

2.11. HERSTEL-------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 3. METHODE ---------------------------------------------------------------------------------------------------- 15

3.1. VERGELIJKEN RICHTLIJN IKA EN CBO ---------------------------------------------------------------- 15 3.2. INTERVIEWS ZIEKENHUIZEN ----------------------------------------------------------------------------- 15 3.3. VERGELIJKEN PROTOCOLLEN---------------------------------------------------------------------------- 15

4. RESULTATEN------------------------------------------------------------------------------------------------ 17 4.1. VERGELIJKEN RICHTLIJN IKA EN CBO----------------------------------------------------------------- 17

4.1.1. Richtlijn CBO(Kwaliteitsinstituut van de gezondheidszorg) ---------------------------------- 17 4.1.2. Richtlijn IKA (Integraal Kankercentrum Amsterdam) ----------------------------------------- 17 4.1.3. Samenvatting ---------------------------------------------------------------------------------------- 18

4.2. INTERVIEWS MET DE ZIEKENHUIZEN -------------------------------------------------------------------- 18 4.2.1. De vragenlijst --------------------------------------------------------------------------------------- 19 4.2.2. Overzichtstabel-------------------------------------------------------------------------------------- 20

4.3. VERGELIJKEN PROTOCOLLEN ---------------------------------------------------------------------------- 28 4.3.1. Samenvattingen van de protocollen -------------------------------------------------------------- 28 4.3.2. Samenvatting ---------------------------------------------------------------------------------------- 31

5. INTERPRETATIE RESULTATEN ---------------------------------------------------------------------- 33 5.1. KLINISCHE FASE------------------------------------------------------------------------------------------- 33 5.2. POLIKLINISCHE FASE-------------------------------------------------------------------------------------- 33 5.3. VOORSTEL TOT HARMONISATIE ------------------------------------------------------------------------- 33

6. PRODUCT VAN HARMONISATIE --------------------------------------------------------------------- 35 6.1. VERANTWOORDING CHECKLIST: ------------------------------------------------------------------------ 35

2

7. DISCUSSIE ---------------------------------------------------------------------------------------------------- 36 7.1. DISCUSSIE CHECKLIST ------------------------------------------------------------------------------------ 36 7.2. DISCUSSIE ONDERZOEK----------------------------------------------------------------------------------- 36

8. ADVIES VOOR VERVOLGONDERZOEK------------------------------------------------------------ 37 9. BRONVERMELDING -------------------------------------------------------------------------------------- 39 BIJLAGE 1: CHECKLIST FYSIOTHERAPIE----------------------------------------------------------- 41

3

Voorwoord Het onderzoek naar borstkanker staat op het gebied van fysiotherapie op een laag pitje. Dat is een duidelijke stelling die we kunnen aannemen. Vandaar dat er een opdracht geformuleerd is door fysiotherapeuten van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Een onderzoek naar hoe er in de ziekenhuizen in de regio Amsterdam(Amsterdam, Amsterdam Zuidoost, Purmerend, Hoorn, Beverwijk en Amstelveen) met protocollen wordt gewerkt. Het wordt in de toekomst steeds belangrijker voor ziekenhuizen, maar vooral ook voor fysiotherapie om een evidence based karakter van handelen te krijgen. Er is eens gesteld dat er een ideale situatie is ontstaan in fysiotherapie met betrekking tot evidence based werken, als de fysiotherapeut vóór zijn behandeling via een site de op dat moment beste wetenschappelijk onderbouwing voor zijn behandeling kan vinden en toepast. Dat ‘best-case-scenario’ zal voorlopig niet worden behaald, maar er is een dusdanige inzet van de fysiotherapeuten dat het ‘worst-case-scenario’(handhaving van de situatie zoals hij nu is) vermeden gaat worden. Onze interesse voor dit onderwerp werd in eerste instantie gewekt door de formulering van de opdracht. ‘Harmoniseren van protocollen chirurgie in zeven Amsterdamse ziekenhuizen.’ We werden door onze oorspronkelijke opdrachtgever Bart Smit verwezen naar Ronald Filippo en Andy van Luttikhuizen, fysiotherapeuten in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Zij hebben in een bijeenkomst met ons een probleem neergelegd waarvan wij de oplossing konden gaan zoeken. Dat alles is uitgemond in een afstudeeropdracht waarmee wij ruim drieëneenhalve maand mee bezig zijn geweest. Het onderwerp borstkanker, maar ook kanker in het algemeen, is in deze periode dat wij aan het werk geweest zijn met de opdracht heel actueel en interessant gebleken. Bij Marjolein is in haar directe omgeving een aantal gevallen van kanker geconstateerd en bij Coen is de interesse gegroeid van ‘ach ja, kanker, het gebeurt,’ naar ‘Kanker, daar doe ik een opdracht over op school, kun je me meer vertellen?’ Wij beide hebben met groot enthousiasme gewerkt aan de opdracht. Graag willen we de volgende mensen bedanken: Ronald Filippo en Andy van Luttikhuizen. Als onze begeleiders zijn ze zeer behulpzaam geweest. Ze hebben ons weer op het rechte pad gezet op het moment dat wij het niet meer zagen zitten. Op school was onze begeleider Ronald van der Vlies, hem danken we voor de correctionele vaardigheden en het begeleiden van het proces. Tevens willen we de contactpersonen in de verschillende ziekenhuizen bedanken voor hun inzet. Ze hebben tijd voor ons vrijgemaakt en hebben ons te woord willen staan in hun eigen ziekenhuis. Meinie, Tineke, Nathalie, Dineke, Bart, Marie-José, Marjon en Sandra hebben ons in vertrouwen het protocol van het ziekenhuis gegeven en ons verteld over hoe ze in het ziekenhuis de behandeling van patiënten na een mammaprocedure met okselklierdissectie uitvoeren. Onze hartelijke dank daarvoor. Ook bedanken we de volgende ziekenhuizen voor het openstellen van de deuren voor het onderzoek: het St. Lucas Andreas, het Slotervaart ziekenhuis,

4

het Amstelveense ziekenhuis, het Waterlandziekenhuis, de VU, het AMC, het Rode Kruis Ziekenhuis, het West-Fries Gasthuis en natuurlijk het Nederlands Kankerinstituut / Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Marjolein van Driel en Coen Kaaij

5

Inleiding De keuze van deze opdracht is geen moeilijke geweest. Wij doorlopen allebei een aangepaste route in de studie, waardoor onze beroepsopdracht aan het eind van het vierde jaar is gekomen. We waren tot elkaar veroordeeld(dit klinkt misschien negatief, maar dat was het absoluut niet). De selecte groep personen die de opdracht doen tegelijkertijd met ons, hadden een bijeenkomst gehad voor de start van de periode. Aangezien wij beide die bijeenkomst gemist hadden, konden we alleen met elkaar de opdracht gaan doen. We zijn dezelfde middag dat het duidelijk was geworden naar de lijst met nog resterende opdrachten gaan kijken en hebben deze uitgekozen. In de brainstormsessie die we met Ronald en Andy hebben gehouden op woensdag 17 maart 2004 hebben we een probleemstelling geformuleerd welke de leidraad werd voor het project dat Marjolein en ik zijn gaan uitvoeren. De probleemstelling luidde, na een aantal aanpassingen, als volgt: Er is onduidelijkheid over het hanteren van protocol en richtlijn van de fysiotherapeutische behandeling na een mammaprocedure met okselklierdissectie in de klinische en poliklinische fase in een aantal ziekenhuizen in Regio Amsterdam. Toen het probleem duidelijk was, konden we gaan beginnen met het opstellen van een projectplan. Na een aantal dagen te hebben nagedacht over de te vormen vraagstelling zijn we tot één gekomen: Wat zijn de verschillen en overeenkomsten in de protocollen van een

fysiotherapeutische behandeling na mammaprocedure met okselklierdissectie in de klinische en poliklinische fase in ziekenhuizen

in de regio Amsterdam en hoe worden die protocollen gehanteerd? Welk vervolgonderzoek kunnen wij opzetten om de protocollen te

harmoniseren? Op 23 juni en 30 juni hebben wij antwoord gegeven op deze vragen en in deze scriptie hebben we die antwoorden tot in detail uitgewerkt. Voor we tot de antwoorden komen hebben we de methode beschreven en achtergrondinformatie gegeven. We hebben allebei met veel plezier aan deze opdracht gewerkt en we hopen dat u met veel plezier het eindproduct zult lezen.

6

1. Samenvatting In dit onderzoek is een antwoord gegeven op de vraagstelling, die in samenwerking met therapeuten uit het Nederlands Kankerinstituut / Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis is opgesteld, die luidt als volgt:

Wat zijn de verschillen en overeenkomsten in de protocollen van een

fysiotherapeutische behandeling na mammaprocedure met okselklierdissectie in de klinische en poliklinische fase in ziekenhuizen

in de regio Amsterdam en hoe worden die protocollen gehanteerd? Welk vervolgonderzoek kunnen wij opzetten om de protocollen te

harmoniseren? Aan dit onderzoek hebben negen ziekenhuizen uit de regio (groot)Amsterdam meegewerkt. Dit waren ziekenhuizen uit Hoorn, Beverwijk, Amstelveen, Purmerend en Amsterdam. Door middel van een interview hebben we de ziekenhuizen kunnen vergelijken op het hanteren van hun protocol van een fysiotherapeutische behandeling na een mammaprocedure met okselklierdissectie. De ziekenhuizen hebben hun protocol aan ons overhandigd en deze hebben we op een aantal punten weer met elkaar vergeleken. In het onderzoek hebben we gebruik gemaakt van de (landelijke)CBO richtlijn: behandeling van het mammacarcinoom en van de (Regionale)IKA richtlijn: de fysiotherapeutische behandeling na een mammaprocedure met okselklierdissectie. Die richtlijnen hebben we vergeleken, maar achteraf bleek de vergelijking niet nodig te zijn. Ziekenhuizen die mee hebben gewerkt aan het onderzoek hanteerden namelijk alleen de IKA-richtlijn. De uitkomsten van de vergelijkingen staan gepubliceerd in een tabel in de scriptie. De meest belangrijke conclusies die we hebben kunnen trekken zijn:

• De richtlijnen van IKA en CBO zijn niet meer up-to-date • De informatieacceptatie van patiënten is heel laag

Die conclusie leidt tot een aantal punten, dat nog aandacht behoeft:

• De actualiteit van de richtlijnen van CBO en IKA moet worden onderzocht en ze moeten worden aangepast aan de huidige klinische fase.

• De informatieacceptatie van patiënten moet verbeteren. Dat laatste punt hebben we zelf aangepakt, op die manier hebben we alvast willen bijdragen aan de harmonisatie van de protocollen. We hebben een checklist opgesteld die de patiënt moet helpen in het diagnostisch proces van klachten na de operatie. De checklist heeft al gezorgd voor een flinke discussie onder de therapeuten van de onderzochte ziekenhuizen. We hopen dat het starten van die discussie kan bijdragen aan een verbetering van de huidige situatie. Daarbij hopen we ook dat onze checklist wordt meegenomen in het proces van verbetering.

7

2. Mammacarcinoom 2.1. Epidemiologie(25, 27) Volgens de Nederlandse Kankerregistratie wordt jaarlijks bij ruim 9600 vrouwen de diagnose mammacarcinoom gesteld en sterven ruim 3500 vrouwen aan deze ziekte. Het is de meest voorkomende soort kanker bij vrouwen. Van de vrouwen met kanker heeft eenderde borstkanker. Voor het dertigste jaar is borstkanker zeldzaam. Ongeveer 70 procent van de vrouwen bij wie borstkanker wordt ontdekt, is boven de 50 jaar. De incidentie is in Nederland 118 per 10.000 vrouwjaren. Borstkanker komt ook voor bij mannen, maar in veel mindere mate. Ongeveer 1 procent van alle mammacarcinomen komt voor bij de man. Het komt vooral boven het 60e levensjaar voor en wordt vaak in een vergevorderd stadium gediagnosticeerd. Bij de man komen dezelfde varianten van het mammacarcinoom voor als bij de vrouw. De behandeling is afgeleid van het beleid bij de vrouw. 2.2. Het ontstaan van borstkanker(22,29)

Bij borstkanker is er een kwaadaardig gezwel in één van de borsten ontstaan. Uit onderzoek is gebleken dat dit heel geleidelijk gebeurt. Het kan jaren duren voordat een gezwel wordt ontdekt. Om te begrijpen hoe borstkanker precies ontstaat, is het nodig iets te weten over de borst zelf(4,22) . Een borst bestaat uit verschillende soorten weefsel. Het meeste hiervan is vetweefsel. Borstkanker ontstaat in het klierweefsel, dit is het gedeelte van de borst waarin de moedermelk wordt gemaakt. Vanuit deze klieren lopen kanaaltjes, dit zijn de melkgangen. De melkgangen komen uiteindelijk samen in de tepel. Bij borstkanker ontstaan de meeste gezwellen in een melkgang. Een dergelijk gezwel heet een ductaalcarcinoom (ductus=gang). Soms is er sprake van een lobulair carcinoom, dat ontstaat in de melkkliertjes (lobulus=klierkwab). Het lobulair carcinoom groeit meer verspreid door de borst en wordt dus vaak pas in een later stadium ontdekt. Ook bij borstkanker bestaat de kans dat kankercellen door het lichaam worden verspreid. Als kankercellen via de lymfe uitzaaien, zullen zij in de lymfeklieren uitgroeien tot een uitzaaiing. De eerste uitzaaiing ontstaat in de lymfeklieren die direct de lymfe-afvloed ontvangen van het gebied in de borst waar de tumor zich bevindt. Hierover wordt straks meer verteld. Kankercellen kunnen zich ook via het bloed verspreiden en bijvoorbeeld in de botten uitgroeien tot een tumor. Bij borstkanker kunnen ook uitzaaiingen optreden in andere organen, zoals de longen en de lever. 2.3. Voorstadium(20, 29)

Borstkankercellen kunnen zo vroeg ontdekt worden (bijvoorbeeld bij het bevolkingsonderzoek) dat de tumor beperkt is tot de melkgangen of klierkwabjes. Soms groeit een melkgang of klierkwabje dicht door overtollige cellen. Als dit gebeurt in een melkgang wordt gesproken van ductaal carcinoom in situ (DCIS). Als dit gebeurt in een klierkwabje wordt gesproken van lobulair carcinoom in situ

8

(LCIS). Met de woorden ‘in situ’wordt aangegeven dat de wand van de cel nog intact is, zodat er is dus geen risico op lymfeklieruitzaaiingen of uitzaaiingen ergens anders in het lichaam is. 2.4. DCIS en LCIS kunnen uitgroeien tot borstkanker(20, 29)

DCIS en LCIS worden gezien als voorstadia van borstkanker. Als de celgroei doorzet en andere delen van de borst aantast, ontstaat er borstkanker. Bij DCIS kan de celgroei door de wand van de melkgang breken, zodat er uiteindelijk een gezwel ontstaat. Dit gezwel krijgt meestal de vorm van een knobbeltje. Ook LCIS kan uitgroeien tot borstkanker. Er ontstaat dan meestal een verdikking, die minder snel opgemerkt wordt dan een knobbeltje. Borstkanker wordt meestal pas ontdekt als er al een duidelijk gezwel is ontstaan, maar soms wordt het eerder ontdekt. DCIS kan bijvoorbeeld op een mammografie te zien zijn als kleine witte spatjes. Dit kan bij een bevolkingsonderzoek ontdekt worden. Bij LCIS zal de arts voorstellen beide borsten extra te controleren. 2.5. Etiologie De fundamentele oorzaak van alle tumoren is een verandering van de celkern, die resulteert in een ongecontroleerde vermenigvuldiging van de cel. De oorzaak van die ontregeling is niet bekend. Mammacarcinoom ontstaat waarschijnlijk door een interactie tussen hormonale, genetische en omgevingsfactoren. Er lijkt tussen de verschillende risicofactoren vaak een onderlinge samenhang te bestaan.(23) Risicofactoren van borstkanker zijn(4, 9, 29) :

• Vrouwen die eerder borstkanker hebben gehad • Vrouwen van wij de moeder of één of meer zusters borstkanker hebben

(gehad). Met name in die gevallen dat borstkanker voor de overgang werd vastgesteld

• Vrouwen die eerder in hun leven voor bepaalde typen goedaardige borstafwijkingen zijn behandeld

• Vrouwen die vroeg zijn gaan menstrueren, laat in de overgang zijn gekomen, weinig of geen kinderen hebben en vrouwen die hun eerste kind op latere leeftijd hebben gekregen. De reden hiervoor is het verband tussen borstkanker en de vrouwelijke hormoonhuishouding, vooral de hoeveelheid oestrogenen die het lichaam produceert

• Vrouwen die de pil slikken. Tijdens het pilgebruik is het risico op borstkanker licht verhoogd. Hier moet nog verder onderzoek naar gedaan worden.

• Vrouwen die in verband met overgangsklachten hormoonpreparaten gebruiken. Ook hier is meer onderzoek voor nodig.

• Vrouwen met overgewicht na de overgang. Vetcellen produceren oestrogeen. Vrouwen met veel vet hebben meer oestrogeen in hun bloed en in vette weefsels, zoals de borsten. Daardoor hebben ze dus ook een verhoogde kans op borstkanker

• Vrouwen die drie of meer glazen alcohol per dag gebruiken. Van alcohol is bekend dat het het oestrogeengehalte tijdens langere periodes hoog kan

9

houden. Dit verklaart waarom vrouwen die veel alcohol verbruiken een hoger risico op borstkanker lopen. Vergeleken bij niet-drinkers, hebben vrouwen die één alcoholische drank per dag gebruiken een kleine verhoging van het risico, diegenen die dagelijks 2 tot 5 alcoholische dranken verbruiken, hebben ongeveer 1,5 maal meer kans op borstkanker.

• Vijf tot tien procent van de vrouwen die borstkanker krijgen in Nederland, heeft een erfelijke vorm van borstkanker.

De volgende criteria zijn aanwijzingen voor een erfelijke vorm van borstkanker: • In totaal twee of meer eerste- en/of tweede graads verwanten (zowel

mannelijk als ook vrouwelijk) aan moeders- of aan vaderszijde met borstkanker en/of eierstokkanker.

• Een eerste graads verwant (man of vrouw) met borstkanker voor het 50ste jaar.

• Een eerste graads verwant met borstkanker en eierstokkanker. • Een eerste graads verwant met borstkanker en een eerste graads verwant

met eierstokkanker. • Bij familieleden die eerder in verband zijn gebracht met mogelijke

erfelijke borst- of eierstokkanker.

2.6. Diagnose Röntgenonderzoek (mammografie) geeft meer informatie over de mogelijke aard van de borstaandoening. Een andere mogelijkheid is een echografie. Een echografie werkt met geluidsgolven die door een computer worden omgezet in beeld. Een derde onderzoek is een biopsie, het wegnemen van een stukje afwijkend weefsel voor microscopisch onderzoek. Een biopsie wordt ook wel een punctie genoemd. 2.7. Verloop Eerst zal de kanker zicht uitbreiden in de borst. Daarna kunnen er ook kankercellen in andere delen van het lichaam terechtkomen. Om deze reden is het belangrijk dat snel met de behandeling kan worden begonnen, voordat de kankercellen zich gaan verspreiden. Kankercellen kunnen in de lymfeklieren terechtkomen. Bij ongeveer eenderde van de vrouwen zijn de lymfeklieren aangetast. Aantasting van deze klieren wijst erop dat het kankergezwel zich verspreidt. Via de okselklieren, maar ook via het bloed, kunnen de kankercellen in andere delen van het lichaam terechtkomen (uitzaaiingen). Dit gebeurt als er kankercellen loslaten van het gezwel en in een bloedvat of lymfevat terechtkomen. De cellen worden met het bloed of het lymfevocht meegevoerd en kunnen zo ergens anders in het lichaam terechtkomen. De kanker is dan uitgezaaid, maar er zijn nog geen nieuwe kankergezwellen ontstaan. Dit worden micrometastasen genoemd. Het is niet altijd zo dat deze losse kankercellen tot nieuwe kankergezwellen uitgroeien. Het lichaam zal proberen de kankercel te vernietigen, net zoals het andere ziektekiemen vernietigt. Vaak lukt dit en wordt de kankercel onschadelijk

10

gemaakt. Als er een kans bestaat op uitzaaiingen, zal de arts altijd voorstellen om chemotherapie of hormoontherapie te volgen. 2.8. Niet operatieve behandeling(4, 6, 29) De meest toegepaste behandelingen bij borstkanker zijn:

• Bestraling (radiotherapie) • Behandeling met cel-remmende medicijnen, genaamd cytostatica

(chemotherapie) • Hormonale behandeling

Een nieuwe ontwikkeling is een behandeling die gebruikmaakt van het afweersysteem, de immunotherapie. Een patiënte krijgt vaak een combinatie van deze behandelmethoden. Wanneer een behandeling is gericht op het genezen van een patiënte, wordt dat een curatieve behandeling genoemd. Soms wordt hieraan een andere behandeling toegevoegd (radiotherapie, chemotherapie, of hormonale therapie) om een beter eindresultaat te kunnen bereiken. Dit wordt een adjuvante behandeling genoemd. Bij een behandeling die is bedoeld om de ziekte te remmen en/of de klachten te verminderen, spreekt men van een palliatieve behandeling. 2.9.1. Radiotherapie Door middel van bestraling kunnen kankercellen worden vernietigd of beschadigd. Kankercellen verdragen bestraling slechter dan gezonde cellen. Beschadigde kankercellen herstellen zich niet of nauwelijks. Gezonde cellen herstellen zich meestal wel. Radiotherapie kan op twee manieren worden toegepast, namelijk uitwendig en inwendig. Uitwendige bestraling wordt het meest toegepast. Hierbij komt de straling uit een toestel en dringt van buitenaf door tot in het te bestralen gebied. De duur van de totale serie bestralingen kan variëren(10). Bij inwendige bestraling wordt radio-actief materiaal aangebracht in of bij de tumor of in het gebied waar, na de operatie, mogelijk nog kankercellen zijn. Radiotherapie kan om verschillende redenen worden gegeven: curatief, adjuvant of palliatief. In het algemeen zijn curatieve en adjuvante bestralingsseries langdurig (een aantal weken, 4 tot 5 keer per week) en palliatieve series kort (1 tot 10 keer). Patiënten die radiotherapie ontvangen, vertonen een verminderde abductie (14)

2.9.2. Chemotherapie Chemotherapie richt zich op kankercellen die verspreid in het hele lichaam voorkomen. De celdeling-remmende medicijnen komen in het bloed terecht. Via het bloed verspreiden zij zich door het gehele lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen de kankercellen bereiken. Kankercellen verschillen wat betreft de gevoeligheid voor een bepaald cytostaticum. Om een zo goed mogelijk resultaat te bereiken, wordt daarom vaak een combinatie van verschillende cytostatica toegepast. Deze vullen elkaars werking aan. De gevoeligheid voor bepaalde celdeling-remmende medicijnen kan tijdens de behandeling veranderen. Daarom kan het nodig zijn dat na enige tijd op andere cytostatica wordt overgegaan. Chemotherapie kan worden gegeven als adjuvante behandeling of als palliatieve behandeling. Vrouwen met kankercellen in de okselklieren worden vrijwel altijd

11

adjuvant behandeld. Chemotherapie kan als palliatieve behandeling worden aangeraden als er elders in het lichaam uitzaaiingen zijn aangetroffen, bijvoorbeeld in de botten. Deze behandeling is ook mogelijk als de uitzaaiingen pas na verloop van jaren aan het licht komen. 2.9.3. Hormonale therapie Bepaalde hormonen die in het lichaam worden aangemaakt kunnen van invloed zijn op de groei van borstkankercellen. Door in te grijpen in de normale verhouding van die hormonen, is het mogelijk het ontstaan en de woekering van de kankercellen stop te zetten. Een hormonale therapie kan om verschillende redenen worden geadviseerd: als adjuvante therapie of als palliatieve therapie. Er zijn verschillende manieren om een hormonale behandeling toe te passen. Veel patiënten worden behandeld met medicijnen, hormoonpreparaten. Deze preparaten remmen de aanmaak of werking van bepaalde eigen hormonen. Een behandeling met hormoonpreparaten wordt vaak gedurende langere tijd gegeven en kan maanden of jaren duren. Hormonale therapie kan ook plaatsvinden door middel van het operatief verwijderen of bestralen van de organen die de hormonen aanmaken. Bij vrouwen gaat het dan om de eierstokken. 2.9.4. Immunotherapie Immunotherapie is nog volop in ontwikkeling. Bij deze behandeling kan bij een aantal vrouwen bepaalde eiwitten worden toegediend om de ziekte te remmen. Deze antilichamen zijn in staat om kankercellen te herkennen en zich aan deze cellen te binden. Deze behandeling gebeurt nadat is onderzocht of de middelen de kankercellen herkennen. Dit is bij ongeveer een kwart van de patiënten het geval. 2.10 Operatieve behandeling 2.10.1 Soorten operaties Men onderscheidt twee soorten borstoperaties: de mastectomie en de lumpectomie. Bij een mastectomie wordt de gehele borstklier met onderliggende huid en vetweefsel verwijderd. De borstspieren worden gespaard. Als alleen de tumor met omringend gezond weefsel wordt verwijderd, spreken we van een lumpectomie. Bij zowel een mastectomie als een lumpectomie wordt onderzocht of er lymfeklieruitzaaiingen zijn. 2.10.2. Sentinel Node procedure(7,11,13,22,28,31) Achtergrond van deze behandeling Bij een operatie voor borstkanker werden tot nu toe behalve de tumor, ook de lymfeklieren (ongeveer 10 tot 20) uit de oksel verwijderd, wat okselkliertoilet genoemd wordt. De lymfeklieren worden onderzocht om te kijken of er uitzaaiingen in zitten. Dit is van belang om eventueel aanvullende behandeling (medicijnen en/of bestraling) te adviseren.(28)

In bepaalde situaties, bijvoorbeeld wanneer er klieren in de oksel zijn te voelen, is de kans op uitzaaiingen zo groot, dat het okselkliertoilet als standaard ingreep zal

12

worden uitgevoerd. Maar wanneer er geen klieren te voelen zijn in de oksel, komt het regelmatig voor (bij meer dan de helft van de vrouwen) dat, wanneer er een okselkliertoilet wordt uitgevoerd, er geen uitzaaiingen in de lymfeklieren worden aangetroffen.

Achteraf blijkt het weghalen van de lymfeklieren dan een overbodige ingreep te zijn geweest. Dat is jammer, want het verwijderen van de lymfeklieren kan aanleiding geven tot de volgende klachten(11):

• gevoelsstoornis onder de arm en aan de zijkant van de romp • verhoogde gevoeligheid voor infecties aan de arm • bewegingsbeperking van de schouder • een dikke arm (lymfoedeem)

Daarom is gezocht naar een methode om het onnodig verwijderen van de okselklieren te voorkomen en toch dezelfde informatie te krijgen over de aan- of afwezigheid van uitzaaiingen hierin. Nieuwe operatie techniek Een nieuwe operatietechniek maakt het mogelijk de belangrijkste lymfeklier op te sporen, die via een lymfevat rechtstreeks in verbinding staat met het gezwel in de borst. Deze lymfeklier (sentinel node of schildwachtklier of poortwachterklier) bevindt zich meestal in de oksel, een enkele keer naast het borstbeen(13). Soms gaat het om meer dan één klier. Zo’n klier wordt als eerste aangetast wanneer het gezwel zich gaat uitzaaien via de lymfebanen. Pas daarna worden de overige lymfeklieren aangetast.

Bron: Nieweg O.E. e.a, 1996

In onderzoek is de waarde van deze nieuwe behandeling onderzocht.(7,22) De schildwachtklier kan bij meer dan 90% van de patiënten worden gevonden.(13) Als bij microscopisch onderzoek geen tumorcellen in de verwijderde klier worden gevonden is dit bij meer dan 95% van de vrouwen correct. Bij een kleine groep patiënten (minder dan 5%) wordt de uitzaaiing gemist; de schildwachtklier is dan schoon, terwijl er in andere klieren in de oksel toch tumorcelletjes voorkomen. Wanneer deze na verloop van tijd toch tot ontwikkeling komen kan alsnog een okselkliertoilet worden verricht.

Voor de behandeling van de kwaadaardige tumor zélf heeft deze procedure geen gevolgen.(22) Het voordeel van deze beperkte operatie (alleen verwijderen van de

13

schildwachtklier) is dat de eerder genoemde nadelen van het okselkliertoilet nog maar bij een klein deel van de patiënten zullen optreden.

De procedure Om de schildwachtklier te kunnen opsporen wordt een kleine hoeveelheid van een radioactieve stof met een injectie om het gezwel of de plaats waar het gezwel heeft gezeten, ingespoten. Dit gebeurt op de ochtend van de operatie of de middag ervoor. Deze vloeistof stroomt van het gezwel door het lymfevat naar de schildwachtklier. Na verloop van enige tijd kan men, door foto’s te maken, zien in welk gebied de schildwachtklier moet worden gezocht. Meestal is dit in de oksel, soms naast het borstbeen. Met een stift wordt deze plaats op de huid aangetekend. Dat er een klier zichtbaar wordt betekend niet dat er ook een uitzaaiing in de klier zal zitten, het is immers de schildwachtklier die nog onderzocht moet worden. Bij de operatie wordt een kleine hoeveelheid blauwe inkt om het gezwel of op de plaats waar het gezwel heeft gezeten, ingespoten. Ook deze kleurstof stroomt via de lymfebanen naar de schildwachtklier. Deze kleurt nu blauw en is nog steeds radioactief. Bij de operatie kan de chirurg nu de schildwachtklier goed herkennen aan de blauwe kleur en aan de resterende radioactiviteit. De schildwachtklier wordt verwijderd. Vervolgens wordt een borstsparende operatie, een borstamputatie of een andere procedure verricht. Het aangemerkte kliermateriaal wordt naar de afdeling pathologie gestuurd voor microscopisch onderzoek, om vast te kunnen stellen of er uitzaaiingen zijn. Als deze niet worden gevonden worden de overige lymfeklieren niet verwijderd. Wanneer er wel uitzaaiingen in de schildwachtklier worden gevonden dan zullen ook de overige lymfeklieren uit de oksel worden verwijderd. Als het tijdens de operatie bij borstkanker niet lukt de schildwachtklier op te sporen zal de standaard operatieve behandeling volgen, waarbij de lymfeklieren uit de oksel worden verwijderd, het zogenaamde okselkliertoilet. 2.11. Herstel (1,8) Hoe lang patiënten na een operatie nog in het ziekenhuis blijven, is verschillend. Het varieert van één dag of enkele dagen tot zo’n twee weken. De duur hangt samen met de uitgebreidheid van de operatie, de opvang die er thuis is en de wondvochtproductie. Ongecompliceerd herstel na verwijdering van de drain op fysiotherapeutisch gebied betekent:

• Anteflexie/elevatie van meer dan 90° en • Abductie/elevatie van meer dan 90° en • Exorotatie van meer dan 45° • Geen beperkingen op functioneel niveau uitgaande van normaal

weefselherstel Gecompliceerd herstel na verwijdering van de drain op fysiotherapeutisch gebied betekent:

• Anteflexie/elevatie van minder dan 90° of • Abductie/elevatie van minder dan 90° of • Exorotatie van minder dan 45° of

14

• Beperkingen op functioneel niveau uitgaande van normaal weefselherstel of

• Scapula alata door een neuropraxie van de n. thoracius longus • Sterke bewegingsangst

Complicaties na een okselklierdissectie(20):

• De doorgesneden lymfevaten, die opdrogen en strak trekken, kunnen tijdelijk de beweeglijkheid van de schouder verminderen

• Een zeer zeldzame complicatie is het tijdelijk niet functioneren van de m. serratus anterior. Omdat de motorische zenuw die de boodschappen van de hersenen naar de spier brengt, door de oksel loopt, wordt deze spier soms geraakt. Het weghalen van weefsel rond de zenuw kan de bloedtoevoer naar de zenuw onderbreken, waardoor de zenuw in shock raakt en zijn werkzaamheden staakt. Dit probleem lost zich binnen een paar weken zelf op.

• Nog zeldzamer gebeurt het dat de zenuw die de m. latissimus dorsi met de hersenen verbindt, wordt beschadigd

15

3. Methode Het doen van een nulmeting om de stand van zaken van dit moment te registreren. Van daaruit zou misschien een vervolgonderzoek komen, maar in ieder geval zouden we een advies doen uitgaan over harmonisering van de behandelprotocollen. Allereerst zullen we beschrijven hoe we één en ander in het werk hebben gesteld, hoe we te werk zijn gegaan om aan te kunnen tonen dat er harmonisering nodig is. 3.1. Vergelijken Richtlijn IKA en CBO De situatie in Nederland is zo, dat ziekenhuizen een behandelprotocol hebben - voor patiënten die een okselklierdissectie hebben ondergaan – dat gebaseerd is op een richtlijn. Die richtlijn is of landelijk(CBO) of regionaal(in dit geval van Amsterdam – Noord-Holland van het IKA) opgesteld. We hebben die richtlijnen vergeleken om duidelijk te krijgen in wat de verschillen en overeenkomsten tussen beide waren. 3.2. Interviews ziekenhuizen Om een duidelijk beeld te kunnen krijgen van de huidige situatie was het nodig om een aantal ziekenhuizen te vragen naar de behandeling van patiënten die een mammaprocedure hebben ondergaan met een okselklierdissectie. Uiteindelijk hebben we negen ziekenhuizen in de Regio Amsterdam bereid kunnen vinden hun kennis beschikbaar te stellen. Door middel van interviews hebben we de ziekenhuizen een vragenlijst laten beantwoorden en die antwoorden hebben we meegenomen in het onderzoek. De volgende ziekenhuizen hebben meegedaan aan het onderzoek:

• Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis / Nederlands Kankerinstituut, Amsterdam

• Westfries Gasthuis, Hoorn • Ziekenhuis Amstelveen, Amstelveen • St. Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam • Slotervaartziekenhuis, Amsterdam • Rode Kruis Ziekenhuis, Beverwijk • Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam • Academisch Medisch Centrum, Amsterdam • Waterlandziekenhuis, Purmerend

De antwoorden die in het interview gegeven zijn, hebben we meegenomen in de verwerking en de vergelijking van de protocollen. 3.3. Vergelijken Protocollen Het vergelijken van de protocollen hebben we op de volgende punten gedaan:

• Start van de therapie • Geven van voorlichting • Préoperatieve fase • Postoperatieve fase • Poliklinische fase

16

Niet alle ziekenhuizen hadden een eigen gemaakt protocol, zij hanteerden de IKA-richtlijn. Die hebben we ook vergeleken met de andere protocollen.

17

4. Resultaten Het plan was gemaakt, nu tot uitvoering overgaan. 4.1. Vergelijken richtlijn IKA en CBO We hebben eerst de beide richtlijnen moeten bemachtigen, wat niet al te moeilijk was. Via de sites van beide organisaties waren ze gratis te downloaden. De CBO richtlijn bestaat uit ruim 150 pagina’s en daarin bevinden zich iets meer dan twee pagina’s over fysiotherapie. De IKA richtlijn is een zeven bladzijden tellende richtlijn, puur en alleen op fysiotherapie geënt. 4.1.1. Richtlijn CBO(Kwaliteitsinstituut van de gezondheidszorg)(3)

In de CBO richtlijn worden de volgende aanbevelingen gedaan: In de vroeg postoperatieve fase dient de fysiotherapeutische interventie gericht te zijn op:

• Voorlichting over postoperatieve maatregelen ten aanzien van lymfoedeem en adviezen aangaande belasting en belastbaarheid van de arm/schouder;

• Oefeninstructie gericht op functieherstel van het schoudergewricht ter bevordering van zelfredzaamheid in ADL-situaties.

In de vroeg postoperatieve fase wordt intensieve oefentherapie niet geadviseerd. In de laat postoperatieve fase (na de vijfde tot zevende dag) wordt intensieve oefentherapie wel geadviseerd. In de CBO richtlijn wordt gezegd dat een late start van fysiotherapie (na de vijfde tot zevende dag postoperatief) geen nadelige effecten heeft voor de functie van de schouder. Tevens wordt er in de CBO richtlijn in het geheel niet gesproken over bewegen van de schouder postoperatief als zodanig. Er wordt alleen verteld dat er instructies gegeven moeten worden over het bewegen. 4.1.2. Richtlijn IKA (Integraal Kankercentrum Amsterdam)(8)

De richtlijn is in september 2000 opgesteld. De aanleiding voor het maken van deze richtlijn is dat onderzoek heeft uitgewezen dat er geen eenduidigheid van beleid is in de verschillende ziekenhuizen op het gebied van het fysiotherapeutisch handelen na een mammaprocedure met okselklierdissectie. Het doel van deze richtlijn is optimale preventie, diagnostiek en behandeling van armfunctiecomplicaties na een mammaprocedure met okselklierdissectie en het komen tot eenduidigheid betreffende fysiotherapeutisch handelen. Het is van groot belang dat een vrouw postoperatief voorlichting krijgt over gebruik van de arm, functieherstel, oefeningen en preventie. De rol van fysiotherapie wat betreft lymfoedeem is voornamelijk preventie, omdat de behandeling ervan pas in een later stadium plaats vindt. Het fysiotherapeutische consult bestaat uit anamnese, inspectie en onderzoek, analyseproces, het vaststellen behandeldoel, bewegingsinstructie en voorlichting. Het eerste fysiotherapeutische consult vindt de eerste of tweede dag postoperatief plaats. Als er met drain geen goed analyseproces kan plaatsvinden, vindt na drainverwijdering een tweede consult plaats. Fysiotherapeutische behandeling na mammaprocedure met okselklierdissectie is gericht op het bevorderen van functioneel herstel van de geopereerde zijde, door

18

middel van voorlichting en/of oefentherapie. In de klinische fase verdient een late start (vanaf 5e -7e dag postoperatief) van oefentherapie de voorkeur boven een vroege start (1e -2e dag postoperatief). Deze cijfers zijn gebaseerd op het artikel van Schinkelshoek (1998). Het aantal verrichtingen en de behandelfrequentie en –duur zijn afhankelijk van het individuele behandeldoel. Het behandeldoel is afhankelijk van onderzoeksgegevens en de hulpvraag van de patiënt is gekoppeld aan de preoperatieve schouderfunctie. De bewegingsinstructie en voorlichting aan de patiënt bestaan uit:

• Bewegingsinstructie en advies gericht op ADL-functies (bij aanwezigheid van drains zijn alle bewegingen binnen de pijngrens en beneden de 90° in het glenohumeraal gewricht toegestaan): de patiënt wordt geadviseerd de aangedane arm normaal te gebruiken bij bijvoorbeeld aankleden en haren kammen, waardoor de mobiliteit voldoende gestimuleerd wordt

• Houdings- en bewegingsadvies ten aanzien van functioneel bewegen • Voorlichting met betrekking tot preventie lymfoedeem en belasting en

belastbaarheid in relatie tot hervatten dagelijkse activiteiten • Schriftelijke instructies conform de ‘oefeningen voor de schouder’uit de

KWF-folder Borstkanker Bovenstaande instructie en voorlichting zijn voor een ongecompliceerd herstel. Bij gecompliceerd herstel is oefentherapie geïndiceerd met als nadrukkelijk doel de mobiliteit van de aangedane arm en schouder te verbeteren. Bij oefentherapie van de aangedane arm wordt rekening gehouden met de lokale en algehele belastbaarheid. De oefentherapie is gericht op ADL-functies. Als pijn een ernstige belemmering is voor functieherstel, wordt in overleg met de behandelend arts tot een optimale pijnbestrijding gekomen. 4.1.3. Samenvatting

• Overeenkomsten – Advies start van therapie(5e tot 7e dag postoperatief,

Schinkelshoek) – Voorlichting geven over lymfoedeem – Oefeninstructie schouder – Advies belasting – belastbaarheid

• Verschillen – Maximale uitslagen schoudergewricht – Gebruik van drain – Preoperatieve fase

4.2. Interviews met de ziekenhuizen Allereerst hebben we een vragenlijst opgesteld met een 20-tal vragen over hoe het beleid in het ziekenhuis is. We hebben deze vragen opgesteld aan de hand van literatuur die we gelezen hebben(5,8,14,16,17,19,20,21,25,26) en een aantal vragen hebben we zelf bedacht. We zijn gezamenlijk naar zeven van de negen ziekenhuizen geweest om het interview af te nemen, Marjolein is alleen naar het St. Lucas Andreas gegaan (wegens ziekte van Coen) en het Waterlandziekenhuis heeft de vragenlijst per mail beantwoord, dit vanwege het tekort aan klinische en poliklinische tijd in Purmerend.

19

4.2.1. De vragenlijst

1. Hoeveel mammapatiënten met okselklierdissectie behandelen jullie gemiddeld per jaar?

2. Hoeveel gespecialiseerde fysiotherapeuten zijn hier op de afdeling? 3. Zijn er ook niet gespecialiseerde fysiotherapeuten die mammapatiënten

behandelen? 4. Behandelen jullie alleen klinisch of ook poliklinisch? 5. Wat wordt er in de preoperatieve fase door de fysiotherapeut gedaan? 6. Handelen jullie volgens best-practise of evidence based literatuur? 7. Op welke richtlijn is jullie protocol gebaseerd? (IKA of CBO) 8. Behandelen jullie volgens het protocol of op advies van de arts? 9. In hoeverre zijn eigen ervaring en visie opgenomen in de behandeling? 10. Hoeveel dagen na de operatie starten jullie met behandelen? 11. Hoelang is de klinische behandelfase? 12. Hoelang is de poliklinische behandelfase? 13. Wat zijn de meest voorkomende klachten na een operatie in dit

ziekenhuis? 14. Hebben die operatietechnieken invloed op de behandeling? 15. Merken jullie verschil in behandeling tussen patiënten met mastectomie en

patiënten met een borstbesparende chirurgische ingreep? 16. Verwijzen jullie de patiënten door naar gespecialiseerde praktijken? 17. Behandelen jullie individueel of ook wel in groepstherapie?

Ad. 15

• Bvb. Mastectomie leidt tot hogere wondvochtproductie in vergelijking tot borstbesparende operatie

• Grootte van de operatiewond beïnvloedt het herstel De vragen hebben we natuurlijk ook uitgediept, maar dat komt goed naar voren in de verslagen van de interviews. We kunnen zeggen dat de ziekenhuizen ons heel goed te woord hebben gestaan en ons hebben voorzien van alle benodigde informatie.

20

4.2.2. Overzichtstabel Zieken- huizen

NKI-AVL

WFG Amstel-veen

Sloter-vaart

St. Lucas Andreas

Rode Kruis

Water-land

VUMC AMC

Hoeveel mammapatiënten gemiddeld per jaar/per week, met okselklierdissectie

4 per week, 200 per jaar

1 à 2 per week 60 à 70 per jaar

2 à 3 per week 120 à150 per jaar

2 per week, 100 per jaar

1 à 2 per week 50-100 per jaar

4 per week 200 per jaar

2 per week 100 per jaar

6 per jaar 1 à 2 pt* per week, maar de ft**ziet ze niet

Hoeveel gespecialiseerde fysiotherapeuten

4: 2 oedeem-therapeu-ten, 2 peri-operatief

3 oedeem-therapeu-ten

1 oedeem-therapeut, 1 geeft ontspanningsoefeningen

Geen oedeem-therapeu-ten, 3 ft peri-operatief

4: 1 oedeem-therapeut, 3 ft peri-operatief

1 oedeem-therapeut, 3 peri-operatief

2 oedeem-therapeu-ten, 1 ft die info verstrekt

2 oedeem-therapeu-ten

Geen oedeemtherapeuten

Op welke richtlijn is protocol gebaseerd

IKA, wel eigen protocol

IKA, wel eigen protocol

IKA, wel eigen protocol

Geen eigen protocol. Gebruiken de IKA richtlijn

IKA, wel eigen protocol

IKA, wel eigen protocol

Klinisch: IKA, poli: CBO- richtlijn lymfoe-deem

Geen eigen protocol. Gebruiken de IKA richtlijn

Geen eigen protocol. Gebruiken de IKA richtlijn

Start oefentherapie

1e, 2e, of 3e dag met oefentherapie

Vanaf 1e dag. Als drain eruit is met oefentherapie (vaak 2e dag)

1e dag. Vanaf 2e dag oefenthe-rapie

Vanaf 1e dag

Vanaf 1e dag

Vanaf 1e dag

1e dag, als pt geen drain heeft gelijk oefentherapie

1e, 2e, of 3e dag. 5e dag met oefentherapie

Vanaf 1e dag beperkt oefentherapie, als drain eruit is alle oe-feningen

21

NKI-AVL

WFG Amstel-veen

Sloter-vaart

St. Lucas Andreas

Rode Kruis

Water-land

VUMC AMC

Duur klinische fase

meestal short stay 1-3 dagen; soms longstay 8 dagen; Bij shortstay met drain naar huis

2-4 dagen Bij complica-ties langer

Ongeveer 3-4 dagen. Niet met drain naar huis

3-4 dagen, soms met drain naar huis

3 dagen tot anderhal-ve week.

3 tot 8 dagen Soms met drain naar huis

Max. 8 dagen

Varieert. Soms met drain naar huis, maar meestal zonder

Na 2-3 dagen gaan de patiënten al naar huis

Welke info wordt verstrekt in klinische fase

oefeninstructie (met drain) m.b.v. eigen folder, leggen van grenzen, uitleg sensibele stoornissen en ADL adviezen

Oefenin-structie m.b.v. KWF-folder, Info ter preventie complica-ties

Belasting-belastbaarheid, preventie lymfoe-deem, ADL-gebruik.

Mobiliteit schouder controle-ren, preventie lymfoe-deem

Instructies over bewegingsuitslagen, Voorlich-ting over verloop verdere therapie als drain eruit is, preventie lymfoe-deem

Instructies over ADL-gebruik arm, oefenin-structie KWF-folder, preventie lymfoe-deem

Armge-bruik met drain, preventie lymfoe-deem, oefening-en na verwijde-ring drain voor herstel schouder-functie.

Bewe-gingsin-structies, preventie lymfoe- deem, Uitleg sensibele stoornis-sen

De info wordt door de verple-ging gegeven. Als de ft ze ziet, neemt ze KWF folder met pt door

22

NKI-AVL

WFG Amstel-veen

Sloter-vaart

St. Lucas Andreas

Rode Kruis

Water-land

VUMC AMC

Duur poliklinische fase

Afhanke-lijk van klachten + controle schouderfunctie 2 weken postOK

Afhanke-lijk van klachten

Afhanke-lijk van klachten. Krijgen wel ontspan-ningsoefeningen

Afhanke-lijk van complica-ties, kan tot 1 jaar duren

Behande-len niet polikli-nisch

Afhanke-lijk van klachten

Afhanke-lijk van klachten. lymfta-ping of lymfdrai-nage wordt uit-gevoerd

Afhanke-lijk van klachten

Behande-len niet polikli-nisch

Wat gebeurt er preoperatief door de ft

Geven van houdings- en bewegingsadvies, eventuele proble-men uitvragen m.b.t. schouder-functie

Ft doet niets. Oncologieverpleeg-kundige verschaft info.

Ft doet niets. Oncologieverpleeg-kundige verschaft info

Soms geeft ft info

Ft doet niets Oncolo-gisch verpleeg-kundige overlegt wel met ft over de te geven info

Ft doet niets

Ft ziet pt als er verhoogd risico bestaat op postopera-tieve pulmonale complica-ties

Ft doet niets, omdat de pt dan teveel info krijgt.

Als de ft ze ziet, wordt de KWF-folder gegeven en uitleg daarbij

23

NKI-AVL

WFG Amstel-veen

Sloter-vaart

St. Lucas Andreas

Rode Kruis

Water-land

VUMC AMC

Meest voorkomende klachten

Schouder-functiebeperkingen, bewegingsangst

Veel pijnklach-ten, bewe-gings-angst, schouder-functiebe-perkingen, lymfoe-deem

Overge-voeligheid arm, seroom-vochtpro-ductie, strengvorming

Schouderproblema-tiek, pijn

Pijn, veel drain-vocht, bewegingsangst en onzeker-heid

Klinisch: pijn drain. Poliklinisch: bewegingsbeper-kingen door bestraling en oedeem, infecties wondge-bied

Pijn in wondge-bied, functiebe-perking op basis van strengvorming

Lymfoe-deem, schouder-functiebe-perkingen

Bewe-gingsbe-perking schouder, pijnklach-ten

Eigen ervaring en visie in behandeling

Zijn uit-gebreide folder aan het ontwikkelen. De info is te vinden in publi-caties maar de ft info is b.p.

Veel eigen ervaring en visie

Ziet veel dingen en die neem je dan steeds weer mee naar een volgende behande-ling

Bijna alles is eigen visie. Therapeu-ten overleg-gen onderling goed en brengen zo best-practise in praktijk

In het IKA protocol zijn eigen ervaring en visie al opgeno-men

Eigen visie is verwerkt in zowel IKA als eigen protocol zieken-huis

Pt zijn emotio-neel minder belastbaar dus begrip en uitleg komen op de eerste plaats

Veel eigen ervaring en visie

Veel eigen ervaring, maar door snelle ontslag ziet ze ptn. Niet meer.

24

NKI-AVL

WFG Amstel-veen

Sloter-vaart

St. Lucas Andreas

Rode Kruis

Water-land

VUMC AMC

Is er vaste controleafspraak

Ja, na twee weken en een nazorgbij-eenkomst na afloop van de be-handeling met chirurgie/ chemo-en/of radiotherapie

Nee, chirurg staat hier niet open voor

Ja, na 1 of 2 weken

Nee Nee, komen op controle bij chirurg Die verwijst door naar periferie

Nee, controle wordt door chirurg gedaan. Hij doet specifiek onderzoek

Ja, na twee weken. Wordt gekeken naar schouder-functie. Ptn die met drain naar huis zijn gegaan hebben een consult als de drain verwij-derd is

Nee, pt moet zelf aan de bel trekken bij complica-ties

Nee

25

NKI-AVL

WFG Amstel-veen

Sloter-vaart

St. Lucas Andreas

Rode Kruis

Water-land

VUMC AMC

Verschil tussen behandeling van ptn die een mastectomie of een borstbesparende operatie hebben ondergaan

Er is geen directe relatie tussen soort behandeling, be-weeglijk-heid en pijn maar zeker is dat ra-diotherapie daar een grote rol in speelt.

Bij een borstbe-sparende operatie zie je dat patiënten meer pijnklach-ten hebben

Mamma-sparend meer pijn, meer bewegingsangst

Borstbe-sparend meer pijnklach-ten en bewe-ginsbeperking, bewegingsangst

Mobiliteit bij borstbe-sparend is beter en bij mastectomie meer pijnklach-ten

Bij mastec-tomie meer bewegingsbeper-king door strakke huid, en meer strengvormig

Wel als er bij borstbe-sparende operatie nog radiotherapie plaats-vindt

Ziet daar te weinig pt. voor om daar iets over te zeggen

In vermin-kingsbeleving. En de beweeg-lijkheid bij borstbe-sparend is groter

Evidence based of best practice

Beide Beide, meer best-practise

Best-practise.

Best-practise. Weinig evidence based

Beide Best-practise

beide Evidence based

Best-practise.

26

NKI-AVL

WFG Amstel-veen

Sloter-vaart

St. Lucas Andreas

Rode Kruis

Water-land

VUMC AMC

Groepstherapie of individueel

Groepstherapie: in klinische fase instructie-oefening-en. Nazorgbijeenkomst, voorlichting preventie lymfoedeem. Poli-klinisch individueel consult. Indien noodzakelijk of gewenst oefenin-structie en voorlich-ting individu-eel

Alleen individu-eel

Alleen individu-eel

Soms als mensen in dezelfde behandel-fase zitten, doen we groepsthe-rapie

Alleen individu-eel. Als het tussen pt klikt ook wel in groeps-verband

Alleen individu-eel

Hoofdzakelijk individu-eel, indien functiebe-perking wordt er gestart met hydrothe-rapie in groepsverband. Er kan gestart worden met groep als er schouder-beperkingen zijn. Dit is geen regel.

Nee, is daar ook geen voorstan-der van

Indivi-dueel. Ziet wel iets in preopera-tieve instructie in groepsverband

27

NKI-AVL

WFG Amstel-veen

Sloter-vaart

St. Lucas Andreas

Rode Kruis

Water-land

VUMC AMC

Doorverwijzing naar gespecialiseerde particuliere praktijken

Nee, naar algemeen ft. Bij pt in de buurt. Behalve bij lymfoedeem, dan naar lymfoudeemtherapeut in de buurt of in NKI-AVL

Alleen voor lymfdrai-nage komen ptn terug. Andere klachten periferie

Meeste ptn komen terug. Anders naar praktijk met lymfedrainage en veel know how

Lymfdrainage wordt doorge-stuurd naar gespecialiseerde therapeut in periferie

Verwijzen door naar praktijk bij pt in de buurt en geven IKA-richtlijn mee

Niet naar speciale praktijkenVoor lymfedrainage komt pt sowieso terug

Is samenwerkingsver-band met periferie

Nee, naar praktijk bij pt in de buurt

Nee, naar praktijk bij pt in de buurt

* pt = patiënt ** ft = fysiotherapeut

28

4.3. Vergelijken protocollen Niet alle ziekenhuizen hadden een eigen opgesteld protocol, daar gebruikten ze de IKA-richtlijn als handleiding voor het werken met deze groep patiënten. Hier onder staan samenvattingen van de protocollen zoals wij ze ontvangen hebben. In de volgende ziekenhuizen hebben ze geen eigen protocol: AMC, VUMC, Waterland en Slotervaart. 4.3.1. Samenvattingen van de protocollen Protocol Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Het protocol is in november 2003 opgesteld. Fysiotherapieaanvragen komen binnen op de afdeling fysiotherapie als de diagnose mammacarcinoom of melanoom waarbij de okselklieren operatief verwijderd worden, is gesteld en bij mammacarcinomen waarbij een Sentinel Node procedure resulteert in het direct verwijderen van de okselklieren. Het eerste contact met de patiënt vindt plaats in de preoperatieve fase als bekend is dat de okselklieren verwijderd worden. Het volgende wordt dan gedaan:

• Uitleg geven over het te verwachten programma fysiotherapie, geven patiëntenfolder met afspraak voor oefeninstructie tijdens de opnameduur

• Eventuele problemen met betrekking tot schouderfunctie uitvragen en onderzoeken

• Geven van houding- en bewegingsadvies Als tijdens de operatie de okselklieren direct verwijderd zijn, ziet het eerste contact er hetzelfde uit als hierboven. Dag 1,2 of 3 postoperatief

• Uitleg sensibele stoornissen • Instructie oefeningen in groepsverband (lichte oefeningen binnen de

pijngrens, lichte rek mag) • uitleg over oefenfolder (afd. fysiotherapie) van het NKI/AVL en het boek

‘herstellen van een borstamputatie’door Diana Stumm kan ingezien en eventueel aangeschaft worden.

Dag 13 of 16 postoperatief Deze afspraak wordt bij klinisch ontslag gemaakt. Bij dit consult komen de volgende dingen aan de orde:

• Uitgebreide voorlichting over lymfoedeem en eventuele vragen worden beantwoord. De voorlichting vindt klinisch plaats bij long-stay patiënten (binnen 10 dagen) en poliklinisch bij short-stay patiënten (na ongeveer 14 dagen postoperatief)

• Individueel consult waarin besproken wordt hoe één en ander thuis is gegaan en waarbij de schouderfunctie wordt bekeken. Is er aanleiding om fysiotherapie in de eerste lijn aan te vragen, dan krijgt men direct een aanvraag mee naar huis.

• Zonodig extra uitleg geven over verandering van sensibiliteit, uitdrogende lymfevaten, invloed van houding en beweging op het herstelproces

Na 6-8 weken Nazorgbijeenkomst. Alle patiënten na een mammaprocedure met een okselklierdissectie worden hiervoor uitgenodigd. Voor de fysiotherapie betekent

29

dit vooral ingaan op mobiliteitsbeperkingen van de schouder, conditieverlies, veranderde houding en relatie belasting-belastbaarheid. Deze bijeenkomst wordt geleid door een fysiotherapeut, medewerker DBO, mammacare verpleegkundige en een ervaringsdeskundige. Verder is er nog twee keer in de week een telefonisch spreekuur, waarbij patiënten altijd kunnen bellen met vragen. Protocol Ziekenhuis Amstelveen Een behandelvoorwaarde voor de start van fysiotherapie is, dat er een verwijzing van de medisch specialist is. Het doel van de fysiotherapie is:

• het behouden van de juiste lichaamshouding en mobiliteit in de schouder/armregio

• preventie van lymfoedeem Het ziekenhuis heeft alleen een protocol voor de klinische fase en dat ziet er als volgt uit: 1e dag postoperatief

• geef de patiënt schriftelijke informatie over de oefeningen • maak een afspraak voor de volgende dag

2e dag postoperatief • start de oefentherapie eventueel ondersteund door de andere arm • geef (geleid) actieve oefeningen in alle richtingen van het

schoudergewricht (zie KWF folder) • laat oefenen tot de pijngrens en de rekgrens • indien nodig geef zwaai- en slingeroefeningen • geef instructie de oefeningen minimaal 3x per dag te herhalen • geef informatie ter voorkoming van het ontstaan van lymfoedeem

Ontslag • adviseer het oefenprogramma te blijven uitvoeren • geef een poliafspraak mee voor 1 week na ontslag

Protocol Westfries Gasthuis Dit protocol is opgesteld in november 2003. Het doel van de fysiotherapeutische behandeling is:

• bevorderen van het functionele herstel van de geopereerde zijde, door middel van voorlichting en bewegingsinstructie

• preventie vorming lymfoedeem door middel van voorlichting De behandelende arts en de oncologieverpleegkundige zullen de patiënt de nodige medische informatie geven in de preoperatieve fase. De volgende folders worden onder andere uitgereikt:

• borstkanker, uitgegeven door het KWF • WFG-voorlichtingsfolder met adviezen na verwijdering van de

okselklieren Intensief oefenen start 1 week postoperatief. In principe voert de patiënt twee keer per dag een oefenprogramma volgens de oefeningen uit de KWF- folder

30

Borstkanker uit. De fysiotherapeut neemt de oefeningen met de patiënt door en kan zodoende naast de instructie aan de patiënt beoordelen of er een gecompliceerd dan wel een ongecompliceerd verloop van het herstel van de armfunctie verwacht wordt. Wanneer er een gecompliceerd verloop van herstel verwacht wordt, krijgt de patiënt een verwijzing voor fysiotherapie mee. Wanneer een patiënt toch nog vragen heeft, kan hij/zij altijd contact opnemen met de afdeling fysiotherapie. Protocol St. Lucas Andreas Ziekenhuis Voor alle mamma-amputaties wordt door de arts op de opnamedag fysiotherapie aangevraagd. De start van de behandeling is op de eerste dag postoperatief:

• Uitleg komst fysiotherapie • Uitvragen naar preoperatief bestaande bewegingsbeperkingen van het

schoudergewricht • Instructies oefentherapie • Vertellen welke bewegingen niet gedaan mogen worden • De eerste dagen, zolang er nog een drain aanwezig is, niet oefenen met de

geopereerde arm • Patiënt mag het schoudergewricht (aan de aangedane zijde) wel onbelast

bewegen binnen de pijn- en 90° grens • Onbelast bewegen van de onderarm wordt wel geoefend • Preventie oedeemvorming

Bij ongecompliceerd verloop wordt de behandeling na drainverwijdering en het geven van bewegingsvoorlichting afgesloten. Bij gecompliceerd verloop wordt de bewegingsinstructie, na drainverwijdering, omgezet in oefentherapie. Het doel is dan de mobiliteit van de aangedane arm en schouder te verbeteren. Indien pijn het functieherstel ernstig belemmert, wordt met de arts overlegd over adequate pijnmedicatie. Omdat de patiënt na drainverwijdering vaak snel naar huis gaat, wordt de behandeling voortgezet in de eerste lijn. De behandelende fysiotherapeut zorgt voor een overdracht naar een collega die een cursus mammacare heeft gevolgd. Bij het eerste polikliniekbezoek wordt er gelijk een afspraak bij de fysiotherapeut gemaakt om een bewegingsonderzoek van de aangedane zijde uit te voeren met het oog op het signaleren van eventuele bewegingsproblemen van het schoudergewricht. Als er later nog complicaties optreden kan er altijd een afspraak gemaakt worden voor een consult fysiotherapie. Protocol Rode Kruis Ziekenhuis De opnameduur in het ziekenhuis is 5 tot 7 dagen. De doelstelling van de fysiotherapie is: 1e dag postoperatief: Uitleg aan de patiënt over houding en gebruik geopereerde zijde. Na het verwijderen van de drain wordt:

• de bewegingsuitslag gecontroleerd. Bij gecompliceerd verloop wordt er een machtiging voor fysiotherapie meegegeven bij ontslag.

31

• Uitleg lymfoedeem De patiënt wordt ontslagen na verwijdering van de drain. Bij een gecompliceerd verloop is er een poliklinisch vervolg van fysiotherapie. Conclusie Vijf van de negen ziekenhuizen hebben een eigen protocol. Om een persoonlijk tintje te geven aan het protocol en om het werk binnen het ziekenhuis goed te laten verlopen. De vergelijking van de protocollen laat dezelfde verschillen zien als de interviews. Hieronder volgen de verschillen en overeenkomsten die we hebben gevonden in de protocollen en die naar voren zijn gekomen uit de interviews. 4.3.2. Samenvatting Overeenkomsten:

• eigen protocol op IKA-richtlijn gebaseerd. Als er geen eigen protocol is, gebruiken ze de IKA richtlijn

• duur klinische fase • start therapie: vanaf dag 1 wordt gestart met het geven van instructies en

informatie. Als de drain eruit is wordt gestart met oefentherapie. Alleen Amstelveen is een uitzondering, omdat daar al gestart wordt met het geven van oefentherapie als de drain er nog in zit.

• De informatieverstrekking in de klinische fase • Ieder ziekenhuis stuurt voor behandeling de patiënt niet door naar een

gespecialiseerde praktijk, maar naar een praktijk bij de patiënt in de buurt • Er is een slechte informatieacceptatie van de patiënten, reden daarvan is

waarschijnlijk dat de informatie tot de patiënte komt in een stressvolle periode

Verschillen:

• aantal mammapatiënten met okselklierdissectie dat door de fysiotherapeut behandeld wordt

• aantal gespecialiseerde fysiotherapeuten • hanteren eigen protocol • in sommige ziekenhuizen gaat patiënt wel met drain naar huis, in

sommige ziekenhuizen niet • Niet in ieder ziekenhuis wordt poliklinisch behandeld(St. Lucas Andreas

en AMC niet); duur poliklinische fase is afhankelijk van de complicaties • De taak van de fysiotherapeut in de preoperatieve fase; AvL is het enige

ziekenhuis die de patiënten standaard ziet als bekent is dat de okselklieren verwijderd worden. Het Waterland alleen als er een verhoogd risico bestaat op postoperatieve pulmonale complicaties. In de andere ziekenhuizen ziet de fysiotherapeut de patiënt pas in de klinische fase.

• Acht ziekenhuizen hebben alleen individuele therapie. Het AvL is het enige ziekenhuis waar groepstherapie gegeven wordt.

• Vaste controleafspraak; drie ziekenhuizen hebben wel een vaste controleafspraak bij de fysiotherapeut en zes niet

32

• Er worden veel verschillen aangegeven in de pijnbeleving en het herstel borstbesparende operatie of een mastectomie

33

5. Interpretatie resultaten Wat betekent dit nu in de klinische en in de poliklinische fase van behandeling en wat kunnen wij eraan doen om het te verbeteren? Met die vraag zijn we aan het werk gegaan. We zetten eerst de gevolgen voor de klinische fase neer, dan die van de poliklinische fase en als laatste doen een we voorstel tot harmonisatie. 5.1. Klinische fase Er zijn weinig verschillen in de behandeling die een patiënt ondergaat in de negen ziekenhuizen die aan het onderzoek hebben meegewerkt. Wat er dus ook toe leidt dat de patiënten niet heel anders worden behandeld. Hieronder volgt een uiteenzetting van de betekenis van de resultaten.

• Preoperatieve fase: er is maar één ziekenhuis dat standaard een preoperatief consult heeft. Een ander ziekenhuis heeft alleen een preoperatief consult als er verhoogd risico is op pulmonale complicaties. Na de eerste presentatie, die we gegeven hebben in het NKI-AVL op 23 juni 2004, bleek dat er geen verandering in zal komen.

• Met drain naar huis: hier is geen eendracht in. De beslissing wordt ook niet genomen door de fysiotherapeut, maar door de arts. De ziekenhuizen zullen hier ook niet zomaar in veranderen, omdat er een onderzoek is uitgevoerd door fysiotherapeuten. Zoiets kan alleen door medisch wetenschappelijk onderzoek bewerkstelligd worden.

5.2. Poliklinische fase In de poliklinische fase zie je een aantal verschillen, maar ook overeenkomsten. Hieronder staan de belangrijkste:

• Vaste afspraak: er zijn drie ziekenhuizen die een vaste afspraak hebben met de patiënten, ongeveer twee weken postoperatief. Zij hebben hier goede ervaringen mee. Ze kunnen de vrouwen met beginnende stoornissen op tijd differentiëren. We raden dan ook andere ziekenhuizen aan om een vaste controleafspraak in te stellen. Op die manier ben je ook niet afhankelijk van het onderzoek van de chirurg.

• Informatieacceptatie patiënten: in elk ziekenhuis gaven de fysiotherapeuten te kennen dat de patiënten postoperatief bijna niets meer wisten van wat ze voor de operatie is verteld. Zaken als oefenen en ADL-gebruik bleken achteraf als nieuws te klinken in de oren van de patiënten. Daar zagen wij een taak voor ons weggelegd. Er kon een product gemaakt worden dat ervoor zorgt dat de patiënten postoperatief niet met vragen komen, waarop ze in het voortraject de antwoorden al hebben gekregen.

5.3. Voorstel tot harmonisatie Als toegevoegde taak aan de opdracht hebben we een product gemaakt ter harmonisatie van de informatieoverdracht aan de patiënt. Het volgende hoofdstuk beschrijft de harmonisatie. Voorts kunnen we enige zaken stellen die we hebben aangetroffen bij het zoeken naar een eenduidig beleid in de ziekenhuizen die hebben meegewerkt aan het onderzoek. Hieronder volgt de uiteenzetting:

34

De ziekenhuizen die aanwezig waren op die presentatie(het NKI-AVL, het Rode Kruis ziekenhuis, het VUMC en het St. Lucas Andreas) konden geen overeenkomende menig vormen over het preoperatieve beleid. Tevens konden ze geen consensus vormen over de taak van de fysiotherapeut in het gehele behandelproces. Welke discipline zorgt voor de informatieoverdracht? Wie neemt de taak van de periodieke controle onder zijn hoede? Zo een beleid kan niet vanuit de fysiotherapie gevormd worden. Hier ligt meteen het kernprobleem voor het gehele veranderen van beleid in ziekenhuizen. Veel ziekenhuizen hebben een beleid dat niet specifiek op fysiotherapie ingedeeld is, wat het moeilijk maakt om een geheel ander proces van diagnosticeren erdoor te drukken vanuit de visie van fysiotherapie. Het voorstel dat wij doen aan de ziekenhuizen is het instellen van een vaste controleafspraak bij de fysiotherapeut. Direct na het noemen van dat voorstel konden we merken dat er niet snel overeenstemming kan worden bereikt. Aan de ene kant wil een deel van de ziekenhuizen(daarmee bedoel ik de afdeling fysiotherapie) vasthouden aan de rol die de fysiotherapeut heeft in het geheel. Door de controle van de patiënten in eigen beheer te houden, kun je er voor een heel groot deel zeker van zijn dat er een specialistisch onderzoek gedaan wordt en dat de patiënten met potentiële stoornissen eerder eruit worden gepikt. Andere ziekenhuizen zien daarin een taak weggelegd voor de mammacare verpleegkundige. Die kan in het ziekenhuis de sturende en controlerende werkzaamheden op zich nemen. In de ziekenhuizen die dat prevaleren boven het controleonderzoek door de fysiotherapeut zie je een duidelijke toenemende taak voor de mammacare verpleegkundige. Daar ligt dus genoeg stof tot discussiëren voor de ziekenhuizen, of een opdracht voor een volgend onderzoek uitgevoerd door studenten van de Hogeschool van Amsterdam.

35

6. Product van harmonisatie Wij hebben ervoor gekozen om een checklist voor de patiënt te maken. Die checklist zorgt ervoor dat:

• er een vroege differentiatie van de klachten is • er sturing van de informatiestroom is • het zelfbewustzijn patiënt wordt vergroot • er duidelijkheid in contactredenen voor de patiënt komt

Wij hebben tijdens de interviews namelijk gemerkt dat ieder ziekenhuis vertelde dat de patiënten de informatie die ze krijgen niet goed in zich opnemen. Daarom hebben wij ervoor gekozen om te proberen daar iets voor te ontwerpen. De checklist is niet helemaal perfect, we hebben hem meerdere malen door de opdrachtgevers en de begeleider op school laten controleren. Wil je echt tot een goed onderbouwde lijst komen, dan moet er meer onderzoek naar gedaan worden. Toen we onze presentatie in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis hebben gehouden, hebben we de checklist voorgelegd met als doel een discussie uit te lokken. De punten die daaruit kwamen zullen we onder het kopje discussie behandelen. 6.1. Verantwoording checklist: We zijn begonnen met een korte inleiding om voor de patiënt duidelijk te maken wat het doel van de checklist is. Daarna volgen er een aantal klachten die kunnen ontstaan na een operatie en daar hebben we een vragenlijst bij gemaakt. Vervolgens hebben we nog een aantal complicaties neergezet waarbij niet meteen contact met de specialist opgenomen hoeft te worden. Aan het einde van de vragenlijst hebben we een checklist toegevoegd, waarin de patiënt de mate van zijn klachten kan weergeven aan de hand van de VAS-schaal. Onze opdrachtgever vertelde dat in de praktijk het meeste met de VAS-schaal gewerkt wordt. Aan het einde van de checklist hebben wij vermeld dat de patiënt met eventuele vragen contact op kan nemen met de specialist of de afdeling fysiotherapie. Achter het telefoontje kan de patiënt zelf het nummer opschrijven, zodat het bewustzijn en de betrokkenheid van de patiënt nog meer vergroot wordt.

36

7. Discussie 7.1. Discussie checklist • Tijdstip van uitreiking van de checklist • Wie reikt de checklist uit • Met deze checklist komt er weer een folder op de stapel informatie We zullen bovenstaande punten even toelichten: Het implementeren van de checklist zal vele haken en ogen hebben. Ten eerste zal een tijdstip van uitreiking moeten worden gesteld. De overwegingen daarvoor zullen multidisciplinair gedaan moeten worden. Wanneer geef je de checklist, die samen met de al uitgereikte brochures en folders een stapel van enkele centimeters vormt, aan de patiënt? Wie zal dat dan doen? Enige ziekenhuizen zullen het er over eens zijn dat de fysiotherapeut dat moet doen, andere zullen wederom de groeiende taak van de mammacare verpleegkundige noemen en het bij haar op het bordje schuiven. Ten tweede is het belangrijk om je af te vragen of patiënten wel zitten te wachten op nog meer papierwerk. Zien de patiënten door het bos van brochures en folders de “boom” checklist nog wel? Is de checklist in zijn oplossing ook niet meteen een bijdrage aan de onduidelijke stapel informatie? Dat zijn vragen die je heel terecht kunt stellen. De vragen kun je ook beide meteen beantwoorden met respectievelijk “nee” en “ja”. Daarin ligt ook een groot probleem voor het opstellen van een medium dat voor een betere informatieoverdracht moet zorgen. Zoiets staat op papier en moet verstrekt worden aan de patiënt. Welke informatie zou overbodig moeten worden om de checklist te kunnen gaan gebruiken? Want patiënten zitten niet te wachten op nog meer informatie. Niets mag dubbel gegeven worden, niets mag ontbreken. Hier zou een regelende taak weggelegd zijn voor een overkoepelend orgaan. Misschien kan het KWF daar enige mate van verantwoordelijkheid in nemen. Ook is het mogelijk dat er door een groep studenten van de Hogeschool van Amsterdam een onderzoek gedaan kan worden naar het draagvlak voor een checklist zoals wij die gemaakt hebben. Ook daar is nog genoeg werk te verzetten. Wij kunnen tevens aanbevelingen doen voor nieuw onderzoek 7.2. Discussie onderzoek

• Alleen ziekenhuizen geïnterviewd met IKA-richtlijn: Op die manier hebben we niet kunnen vergelijken op het gebruik van de CBO-richtlijn en de IKA-richtlijn.

• Weinig evidence-based literatuur: het blijft feit dat er weinig tot geen evidence-based literatuur is te vinden over fysiotherapie na een okselklierdissectie. Daar ligt ook een taak voor de toekomst weggelegd.

• Richtlijn is verouderd: in de richtlijn staat een start van de therapie beschreven die een voorkeur heeft om te beginnen op de vijfde tot zevende dag postoperatief. In alle ziekenhuizen zijn patiënten met een normaal herstel in staat om de derde of vierde dag ontslagen te worden uit het ziekenhuis. Alleen bij complicaties verblijven de patiënten langer. Het is nodig om de richtlijn te herzien en om die aan te passen.

37

8. Advies voor vervolgonderzoek Als laatste willen wij een aantal voorstellen tot het uitvoeren van onderzoek doen. Uit ons onderzoek komt een aantal zaken naar voren die nader onderzoek zullen moeten ondergaan. Ook om duidelijkheid te geven aan de beroepsgroep is het nodig dat wij die op een rijtje zetten. Ons onderzoek is een een nulmeting geweest en nu is het aan andere groepen om er mee aan de slag te gaan. De volgende punten behoeven verder onderzoek:

• De actualiteit van de richtlijnen van CBO en IKA: daar zal onderzoek naar gedaan moeten worden, want zoals de richtlijn nu is opgesteld, dekt het niet meer de periode die patiënten in het ziekenhuis doorbrengen. In ieder ziekenhuis is de “gewone” klinische fase, dus als er geen complicaties optreden, beperkt tot 3 of 4 dagen. In de richtlijnen wordt nog steeds een start van oefentherapie gegeven bij voorkeur op de 5de tot 7de dag postoperatief. Daar ligt dus een verschil, want de patiënten zijn niet meer in het ziekenhuis op dat moment. De werkgroep van het IKA is al aan het werk om die richtlijn aan te passen, van het CBO weten we niet of ze daar al aa het verbeteren zijn. Hier komt een vervolg op.

• Postoperatief klachtenpatroon: de verschillen die aangegeven worden tussen mastectomie en een borstbesparende operatie zijn opmerkelijk. Kan daar consensus over verkregen worden? Ligt het aan de manier van opereren? Veel onduidelijkheid dus. Die onduidelijkheid wordt ook gevoed door de wat zwakke vraagstelling die wij hebben gebruikt om dit deel te bevragen. We geven niet aan of die pijn of het verminderd herstel komt door radiotherapie, of dat het moment van de meting van de pijn en het verminderde herstel na een behandeling van radio- of in een periode van chemotherapie wordt gedaan. Daar ligt dus ook een punt voor een andere groep.

• Is er in de ziekenhuizen genoeg draagvlak voor een checklist zoals wij die hebben opgesteld? Moet er een heel ander product gemaakt worden? Het zou een ideale situatie zijn als de checklist meteen door ieder ziekenhuis geïmplementeerd kan worden in het diagnostisch proces. Alleen betreft het in de fysiotherapie in ziekenhuizen nooit een ideale situatie. De checklist bestaat nu nog uit te veel best-practise vanuit het NKI/AVL. Daar zullen niet alle ziekenhuizen het mee eens zijn en dat bleek al tijdens de eerste presentatie die we hebben gehouden in het NKI/AVL. Daar ontstond een discussie tussen de afvaardiging van de ondelinge ziekenhuizen over het nut van de checklist, over het tijdstip van uitreiken en wie de checklist moet uitreiken. Er kan een hele nieuwe opdracht voor studenten van de Hogeschool van Amsterdam worden geformuleerd.

• De informatievoorziening is heel eenzijdig georiënteerd, de informatie is bedacht door de fysiotherapeuten in het volste vertrouwen dat de patiënt baat zou hebben bij al die informatie. Er is daar een station overgeslagen: nl. de patiënt. Wat wil de patiënt aan informatie krijgen en wat doet die informatie met de patiënt? Wanneer wil de patiënt welke informatie krijgen? Hoe biedt je de informatie als deskundige aan bij de desbetreffende patiënt?

38

• Welke taak heeft de fysiotherapeut of de afdeling fysiotherapie in dit geheel? Een aantal ziekenhuizen ziet een rol weggelegd voor de fysiotherapeut in het geheel. Maar andere ziekenhuizen prevaleren een toenemende rol voor de mammacare verpleegkundige. De rol die één van beide dan zou moeten gaan invullen is die van sturende en controlerende. Wie van de twee gaat de controles uitvoeren, wie doet de informatieverstrekking? Allemaal vragen die door verder onderzoek beantwoord kunnen gaan worden.

• Krijgt de mammacare verpleegkundige de sturende taak(zoals sommige ziekenhuizen willen)? Door hetzelfde onderzoek als beschreven in het punt hiervoor.

• Welke verschillen en overeenkomsten in de fysiotherapeutische behandeling na een mammaprocedure met okselklierdissectie zijn er te vinden tussen fysiotherapeuten onderling? Therapeuten hebben een eigen manier van handelen ontwikkeld dat naast het methodisch handelen zorgt voor de identiteit die ze als therapeut hebben.

• Is er een mogelijkheid om samenwerking te zoeken met instellingen in het buitenland? Als voorbeeld willen we daarvoor Zwitserland stellen. Na afloop van de presentatie op school vertelde een bezoeker(werkzaam als fysiotherapeut in een particuliere praktijk in Hoorn) dat de zorg rondom mammapatiënten en vooral ook de informatievoorziening aan de patiënten in Zwitserland vele malen beter geregeld is dan hier in Nederland. Vooral het preoperatieve en eigenlijke preklinische traject zou beter zijn. In Zwitserland wordt de informatie veel verder van tevoren gegeven en ondervinden ze niet de problemen die de ziekenhuizen hebben in de poliklinische fase van behandeling. Kan een instantie als het IKA of het KWF contact opnemen met de zorg in Zwitserland? Als de resultaten in de behandeling of in ieder geval in de informatievoorziening beter zijn, dan kun je de mogelijkheid om naar verbetering te zoeken langs die weg eigenlijk niet laten liggen.

39

9. Bronvermelding

1. Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, chirurgische fysiotherapeutische richtlijn: oksleklierdissectie bij mammacarcinoom en melanoom, november 2003

2. Bruining H.A. Prof.Dr , Leerboek chirurgie, Bohn Stafleu Van Loghum 1997, pp. 335-352

3. CBO-werkgroep, Richtlijn behandeling van het mammacarcinoom, pp. 35-38

4. Coene E.H., Zorgboek Borstkanker, Stichting September 2001, pp. 25-30 5. Dam M.S.W. van, Hennipman A, Kruif JThCM de, Complicaties na

okselkliertoilet wegens mammacarcinoom, Nederlands tijdschrift Geneeskunde, jaargang 137, 1993.

6. Dingemans, Schinkelshoek, Fysiotherapie na okselklierdissectie: een

richtlijn, Oedeminus, Jaargang 3, nr. 4, december 2000.

7. Harder, Jong de, e.a. Een softwarematig kwaliteitsinstrument voor de evaluatie van de sentinel-node procedure bij patiënten met een mammacarcinoom, Hanzeschool Groningen, 2002

8. IKA-werkgroep Fysiotherapie, De fysiotherapeutische behandeling na een

mammaprocedure met okselklierdissectie, IKA-richtlijn, september 2000

9. Kievits, F. ; Adriaanse, M.T., Nieuw risico op borstkanker ontdekt, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 146 (11 mei 2002) 19, pp. 915.

10. Maazen van der, De tijdsfactor bij een bestralingsbehandeling na

mammaprocedure, Gamma, april 1995

11. Meijer S., Collet G.J., e.a., Minder okselklierdissectie nodig door schildwachtbiopsie bij patiënten met mammacarcinoom, Nederlands tijdschrift Geneeskunde, jaargang 140, nr. 45, november 1996, pp. 2239-2243

12. Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NBON),Richtlijn behandeling van het mammacarcinoom, Van Zuiden Communications B.V. 2002, pp. 37

13. Nieweg O.E., Kapteijn B.A.E., e.a., Identificatie van de schildwachtklier bij patiënten met mammacarcinoom, Nederlands tijdschrift Geneeskunde, jaargang 140, nr. 45, november 1996, pp. 2235-2239

14. Pollard R., Callum K.G., Altman D.G., Bates T., Schoulder movement

following mastectomy, Clinical Oncology, 2, 1976, pp. 343-349

15. Roumen, Tendinitis van de korte bicepspees na okselklierdissectie, Nederlands tijdschrift Geneeskunde, jaargang 140, nr. 5, februari 1996.

40

16. Schinkelshoek, Effecten van fysiotherapie na mammaprocedure met okselkliertoilet, Jaarboek fysiotherapie, 1999

17. Schinkelshoek, Vroege versus late start van fysiotherapie na een

mammaprocedure met okselklierdissectie, Nederlands tijdschrift Fysiotherapie, jaargang 108, nr. 5, 1998, pp. 114-119

18. Sox H.C., Benefit and harm associated with screening for breast cancer,

New England Journal of Medicine 338 (16 april 1998) 16, pp. 1145-1146.

19. St. Jago- de Koningh, I.E., Borstkanker roept vragen op, 2003, pp 50- 60.

20. Stumm, Diana, Herstellen van een borstoperatie, Element uitgevers 1996

21. Sybrandy R, Lymfetrombose na okselklierdissectie, Oedeminus, jaargang

3, nr. 3

22. Velde C.J.H. van de, De plaats van de schildwachtklierbiopsie in de behandeling van patiënten met mammacarcinoom, Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde, jaargang 140, nr. 5, november 1999, pp. 2223-2225

23. Velde C.J.H. van de, Bosman F.T., Wagener D.J.Th., Oncologie, Bohn Stafleu van Loghum, Houten/Diegem 2001, zesde herziene druk.

24. Walrave G., Fysiotherapie bij oedeempatiënten, Elsevier gezondheidszorg Maarssen 2001, pp. 81-83

25. Wingate L., Efficacy of physical therapy for patients who have undergone mastectomies, Physical Therapy, 65, 1985, pp. 896-900

26. Wingate L., Croghan I., Natarajan N., Michalek A.M., Jordan C.,

Rehabilitation of mastectomiy patient: A randomized, blind, prospective study, Arch. Phys. Med. Rehab., 70, 1989, pp. 21-24

27. http://www.ikc.nl/vvik/registratie.html 28. http://www.asz-aalst.be/borstkliniek3.htm. (okselklierdissectie) 29. KWF-folder; Borstkanker 30. Bron: Nederlandse Vereniging voor Heelkunde 31. Folder; sentinel node procedure bij mammacarcinoom, geschreven door

chirurgen van het ziekenhuis Amstelveen, 1998

41

Bijlage 1: Checklist Fysiotherapie Inleiding Kanker heeft een enorme impact op uw leven en verandert het van de ene dag op de andere totaal. In de eerste plaats ben je een hele tijd uitgeschakeld door de behandeling (zoals operatie, radiotherapie en /of chemotherapie). Maar ook nadien, nadat het ergste in feite achter de rug is en ook al heb je een zeer goede prognose, blijft het toch steeds in je achterhoofd hangen. Tijdens de operatie zijn de okselklieren aan de aangedane zijde verwijderd. Dit is om te controleren of kwaadaardige cellen kans hebben gezien zich in dit gebied te nestelen. Hierdoor heeft u een risico op het ontstaan van een dikke arm ten gevolge van lymfoedeem. Lymfoedeem is niet de enige klacht die op kan treden, pijn is bijvoorbeeld ook een veel voorkomende klacht. In deze checklist zult u zien wat de andere klachten zijn die op kunnen treden na een borstoperatie met verwijdering van de okselklieren. Wij hebben als afdeling fysiotherapie een checklist voor u samengesteld. De mogelijke klachten vindt u terug in de checklist. Het is een ruggensteun om na te gaan wat de gevolgen van de operatie voor u precies kunnen zijn. Deze checklist heeft het volgende als doel: • Vroeg (h)erkennen van de klachten • Zelfbewustzijn vergroten • U weet wanneer u uw behandelend specialist of fysiotherapeut moet

raadplegen We hebben dit in de vorm van een vragenlijst gedaan. Als u de gestelde vragen met ja kunt beantwoorden en bij de bijgevoegde checklist minimaal het cijfer 5 scoort, dient u contact op te nemen met uw specialist. 1. Een dikke arm, hand, oksel, borst of rug (voor rug en borstgebied zie

plaatje hieronder)

• Ontstaat er een zwelling in één van bovengenoemde regio’s?

• Wordt de regio bij warmte en inspanning dikker?

• Heeft u een zwaar, gespannen of moe gevoel in één van bovengenoemde regio’s?

Meer informatie over lymfoedeem en wat eraan te doen is, kunt u vinden in de folder Lymfoedeem bij kanker, van het KWF.

42

2. Veranderd gevoel van de arm en het borstgebied • Heeft u last van tintelingen in uw arm? • Heeft u ongewone pijnsensaties als brandend, zeurend, speldenprikkend

of stekend in de bovenarm en/of borstkas? • Voelt u die pijn in de volgende gebieden: oksel, achterzijde bovenarm,

borstkaswand en schouder van de geopereerde zijde? • Neemt de hevigheid van de pijn toe bij inspanning?

3. Functiebeperking in de schouder • Merkt u na zes weken dat u uw arm in het dagelijks leven nog steeds niet

goed kunt gebruiken? • Kunt u voor de bestraling begint onderstaande uitgangshouding

aannemen?

4. Angst om uw arm te bewegen • Vindt u het eng om uw arm te bewegen? • Bent u bang dat u wat beschadigt als u uw arm beweegt?

De volgende klachten na een operatie met okselklierverwijdering zijn normaal: 1. Het beschadigen/doorsnijden van de gevoelszenuw hoeft niet altijd zenuwpijn

te veroorzaken. Gevoelsvermindering of afwezigheid van gevoel is niet vreemd. Zolang het maar geen gevolgen voor het bewegen heeft. Het kan wel driekwart jaar duren voordat het gevoel weer terug komt (ongeveer 250 dagen). Bij krachtsvermindering of een overgevoeligheid van uw arm en/of schoudergebied, moet u wel zo snel mogelijk contact opnemen met uw specialist.

2. Als u de volgende symptomen merkt kunt u eerst proberen de arm rust te geven en hoger te leggen. Onderstaande klachten behoren na 48 uur weer weg te zijn: 1. Zwelling (eventueel tijdelijk) na inspanning 2. Een zwaar gespannen of moe gevoel 3. Temperatuursverandering van de arm en/of schoudergebied

43

Hieronder kunt u aangeven in welke mate er sprake is van de klachten die u heeft. Dit kunt u aangeven op een lijn van 10 centimeter. Deze lijn is ingedeeld in een schaal van 0 tot en met 10. Op deze lijn moet u een markering aanbrengen die de intensiteit van de klacht vertegenwoordigt. Bij iedere vraag staat de betekenis van het cijfer 0 en 10 weergegeven. Als u minimaal het cijfer 5 behaalt, dient u contact op te nemen met uw specialist. Mijn arm aan de aangedane zijde is na 48 uur gezwollen:

0 5 10 niet zeer gezwollen De genezing van het litteken is na 2 weken:

0 5 10 goed zeer slecht De beweeglijkheid van mijn arm en schouder aan de aangedane zijde is na zes weken:

0 5 10 goed zeer slecht Het gevoel in mijn arm en borstgebied aan de aangedane zijde is na 48 uur: 0 5 10 goed onaangenaam tintelend,

brandend Ik ben bang om mijn arm en schouder aan de aangedane zijde te bewegen:

0 5 10 nooit altijd Bij eventuele vragen kunt u contact opnemen met uw specialist,

of met de afdeling fysiotherapie,