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"CONOCIMIENTOS SOBRE EPILEPSIA EN LOS FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON LA MENCIONADA ENTIDAD CLÍNICA."
CAMPUS CENTRAL
GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, DICIEMBRE DE 2013
ANA LUCIA RIVAS BARRERA
CARNET 12514-09
TESIS DE GRADO
LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA
FACULTAD DE HUMANIDADES
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
HUMANIDADES
TRABAJO PRESENTADO AL CONSEJO DE LA FACULTAD DE
"CONOCIMIENTOS SOBRE EPILEPSIA EN LOS FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON LA MENCIONADA ENTIDAD CLÍNICA."
EL TÍTULO DE PSICÓLOGA CLÍNICA EN EL GRADO ACADÉMICO DE LICENCIADA
PREVIO A CONFERÍRSELE
GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, DICIEMBRE DE 2013
CAMPUS CENTRAL
ANA LUCIA RIVAS BARRERA
POR
TESIS DE GRADO
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
FACULTAD DE HUMANIDADES
LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA
DR. CARLOS RAFAEL CABARRÚS PELLECER, S. J.
DRA. MARTA LUCRECIA MÉNDEZ GONZÁLEZ DE PENEDO
DR. EDUARDO VALDÉS BARRÍA, S. J.
LIC. ARIEL RIVERA IRÍAS
LIC. FABIOLA DE LA LUZ PADILLA BELTRANENA DE LORENZANA
SECRETARIA GENERAL:
VICERRECTOR ADMINISTRATIVO:
VICERRECTOR DE INTEGRACIÓN UNIVERSITARIA:
VICERRECTOR DE INVESTIGACIÓN Y PROYECCIÓN:
P. ROLANDO ENRIQUE ALVARADO LÓPEZ, S. J.
VICERRECTORA ACADÉMICA:
RECTOR:
AUTORIDADES DE LA UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
AUTORIDADES DE LA FACULTAD DE HUMANIDADES
DECANA: MGTR. MARIA HILDA CABALLEROS ALVARADO DE MAZARIEGOS
VICEDECANO: MGTR. HOSY BENJAMER OROZCO
SECRETARIA: MGTR. LUCRECIA ELIZABETH ARRIAGA GIRON
DIRECTORA DE CARRERA: MGTR. GEORGINA MARIA MARISCAL CASTILLO DE JURADO
REVISOR QUE PRACTICÓ LA EVALUACIÓN
NOMBRE DEL ASESOR DE TRABAJO DE GRADUACIÓN
LIC. EDNA KARINA VAQUERANO MARTINEZ
MGTR. MARIA HILDA CABALLEROS ALVARADO DE MAZARIEGOS
2
GRADECIMIENTOS
A DIOS: por todas las bendiciones que me ha dado, principalmente por la salud y por
la oportunidad de vivir.
A MI PAPÁ: por el esfuerzo de cada día, ya que con su ejemplo me ha enseñado a
luchar por las cosas que deseo y sobre todo por estar conmigo en los momentos
más difíciles.
A MI MAMÁ: le agradezco su tiempo y dedicación, porque sé que siempre puedo
contar con su amor y ayuda, gracias porque sin su apoyo no lo hubiera logrado.
A MI HERMANO CARLOS: que siempre ha estado conmigo brindándome su ayuda
y apoyo, porque a pesar de la distancia sé que puedo contar siempre con él.
A MI HERMANA DANIELA: por ser una gran amiga y por todos los momentos que
hemos compartido juntas.
A MIS ABUELITAS ARACELY Y MONCHITA: porque siempre han sido un gran
ejemplo de sabiduría y amo incondicional, gracias por su apoyo y confianza.
A MI DEMÁS FAMILIA: gracias por su apoyo, amor y porque cada uno de ustedes
es una pieza fundamental en vida.
A MI NOVIO HUGO: que durante estos años me apoyado y motivado para seguir
adelante, por su amor y confianza.
A MIS AMIGAS DAPHNE Y MARIANA: porque hemos compartido muchas risas,
enojos y satisfacciones, gracias por su ayuda y amistad.
A LA DRA. KARINA VAQUERANO: por todo el apoyo y conocimiento brindado
durante este año.
AL HOSPITAL GENERAL SAN JUAN DE DIOS: por permitirme realizar este trabajo
de tesis.
DEDICATORIA
A mis papas por todo su amor, tiempo y apoyo durante toda mi vida y en especial
por darme la oportunidad de cumplir con este sueño. Porque gracias a sus
enseñanzas y confianza he podido salir adelante, porque me han dado todo lo que
soy como persona, me han guiado por el buen camino y me han dado las fuerzas
necesarias para superar cada obstáculo y prueba de la vida, sin perder la fe y
dejarme vencer. Con todo mi amor y agradecimiento les dedico esta tesis.
ÍNDICE I. INTRODUCCIÓN ............................................................................................ 1
1.1 Epilepsia ................................................................................................... 12
1.1.1 Etiología de la epilepsia ......................................................................... 14
1.1.2 Prevalencia e incidencia de la epilepsia ................................................ 17
1.2 Conocimientos sobre la epilepsia.............................................................. 17
1.2.1 Mitos históricos y culturales ................................................................... 17
1.2.2 Impactos en la familia ............................................................................ 19
1.2.3 Ideas erróneas ....................................................................................... 23
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ........................................................... 25
2.1 Objetivos ................................................................................................... 25
2.2 Variables o elementos de Estudio: ............................................................ 26
2.3 Definición de Variables ............................................................................. 26
2.4 Alcances y Límites: ................................................................................... 27
2.5 Aportes ...................................................................................................... 27
III. MÉTODO ..................................................................................................... 29
3.1 Sujetos: ..................................................................................................... 29
3.2 Instrumento: .............................................................................................. 30
3.3 Procedimiento: .......................................................................................... 33
3.4 Diseño ....................................................................................................... 33
IV. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS ..................................... 35
V. DISCUSIÓN .................................................................................................. 60
VI. CONCLUSIONES ........................................................................................ 65
VII. RECOMENDACIONES ............................................................................... 66
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS........................................................... 67
ANEXO 1………………………………………………………………………………76
ANEXO 2………………………………………………………………………………79
RESUMEN
La presente investigación tuvo como principal objetivo identificar la información que
tienen las familias de pacientes diagnosticados con epilepsia sobre la mencionada
entidad clínica. Los sujetos de la muestra fueron los familiares de pacientes
diagnosticados con la enfermedad de epilepsia que asisten al grupo de apoyo los
días jueves, a consulta externa del área de Neuropsicología del Departamento de
Neurología y Neurociencias del Hospital General San Juan de Dios. Se escogieron
veinticinco personas con las siguientes características: ambos sexos, elegidos al
azar, con una relación cercana con el paciente. El estudio fue de diseño cuantitativo,
tipo descriptivo. Para obtener la información se construyó una escala tipo Likert en
base a los siguientes indicadores: ideas erróneas, mitos históricos y culturales e
información correcta. Se concluyó que la mayoría de los familiares poseen
conocimiento bajo sobre la epilepsia y es necesario brindarle material tanto al
paciente como a la familia sobre la mencionada entidad clínica, para fomentar el
conocimiento.
1
I. INTRODUCCIÓN
La epilepsia es uno de los trastornos más observados en la práctica clínica diaria
de los servicios de neurología, que por sí sola o por la serie de manifestaciones
asociadas potencia la estigmatización, malinterpretación e implicaciones
psicosociales que existen a su alrededor. Debido a su naturaleza a veces
impredecible, la epilepsia está rodeada de conceptos erróneos y de mitos históricos
y culturales. (Figueroa y Campell, 2004).
La familia influye en la salud y en la enfermedad de las personas, ya que actúa de
acuerdo a sus necesidades e intereses, respondiendo a factores internos y externos
que provocan tensión, utilizando recursos biológicos, psicológicos y sociales.
(Louro, 2005). Las familias de pacientes con epilepsia tienen un rol fundamental en
la adaptación a la enfermedad, ya que se puede llegar a afectar la funcionalidad de
la persona, debido a la inseguridad y temor de que algo pueda sucederle.
La información que poseen las familias de pacientes diagnosticados con epilepsia,
frecuentemente no es la correcta, por lo que se enfrentan a un proceso que en
ocasiones, los hace sentir agobiados y confundidos. Este diagnóstico puede causar
invalidez emocional o de otro tipo al paciente, debido al estigma que se maneja
respecto de la misma enfermedad. El imaginario social guatemalteco, utiliza juicios
de valor referente a muchas situaciones incluidas las enfermedades, lo que conlleva
a que las personas manejen información incorrecta sobre determinados temas lo
que desemboca en discriminación. El objetivo de la presente investigación es
determinar la información que tienen las familias de pacientes diagnosticados con
epilepsia sobre la enfermedad, orígenes, tratamiento y cuidados que debe tener la
persona con epilepsia, además de brindar una herramienta informativa en donde se
describan los mitos, prejuicios e información correcta de la enfermedad.
2
Para fundamentar la presente investigación se presentan a continuación
investigaciones nacionales e internacionales publicadas sobre el tema o relacionado
con el mismo.
Investigaciones relacionadas con la epilepsia:
Balsells (2013), propuso un protocolo de evaluación neuropsicológica para el
diagnóstico de epilepsia, para ser aplicado a pacientes que consultan en el área de
Neuropsicología del Departamento de Neurología y Neurociencias del Hospital
General San Juan de Dios, para ello se utilizó una batería de pruebas conformada
por: Cuestionario de vida en Pacientes con Epilepsia, Escala de Severidad de las
Crisis de Liverpool versión 2.0, Listado de Valoración Neuropsicológica A-B, e
inventario de Efectos secundarios y satisfacción vital. La investigación fue de tipo
descriptivo, se aplicó a 5 pacientes como prueba piloto, los resultados demostraron
la utilidad y factibilidad del mismo.
Layton (2013), realizó una investigación sobre la calidad de vida en pacientes con
epilepsia del área de Neurosicología en el Hospital General San Juan de Dios, con
una muestra de 10 sujetos de sexo femenino y masculino, entre un rango de edad
de adulto joven a adulto mayor. Se utilizó un “instrumento de evaluación de calidad
de vida de la organización mundial de la salud (WHOQOL-BREEF)”, el cual consta
de 26 preguntas relacionadas con el área de salud física, psicológica, relaciones
sociales y ambientales. El enfoque de la investigación fue cuantitativo y se utilizó el
método descriptivo. Se concluyó con base al instrumento que el 50% de la población
ha logrado mejorar su calidad de vida a pesar de su enfermedad y la otra mitad
continúa teniendo dificultades, por lo que se recomendó a los médicos que se
aplique el instrumento en una población más extensa, para observar si los pacientes
presentan las mismas dificultades y se recomendó realizar talleres informativos en
base a los problemas observados.
3
Paiz (2012), realizó una investigación para determinar los niveles de depresión y
ansiedad en pacientes epilépticos que asisten a consulta externa de adultos al
departamento de neurociencias del Hospital General San Juan de Dios, con una
muestra de 30 pacientes epilépticos hombres y mujeres, entre las edades de 18 a
79 años de edad, seleccionados al azar. Fue una investigación de tipo descriptivo,
el instrumento utilizado fue la Escala de Depresión y Ansiedad en Pacientes
Hospitalarios (HADS). Se observó que la muestra presentó un total de 14 sujetos
con niveles de ansiedad y depresión en puntuaciones similares en las escalas que
miden los factores indicados. 10 sujetos obtuvieron puntuaciones altas en la escala
de depresión y 6 sujetos obtuvieron puntuaciones altas en la escala de ansiedad.
Se determinó que los pacientes presentaron niveles de depresión y ansiedad,
debido al desconocimiento de la enfermedad en general.
Velázquez (2012), realizó una investigación con el fin de evaluar el estado
neuropsicológico actual y los indicadores de deterioro cognitivo que presenta un
grupo seleccionado de pacientes diagnosticados con Epilepsia que asisten al
servicio de Neurología de la Consulta Externa de adultos del Hospital General San
Juan de Dios. Se realizó el estudio con 5 sujetos, entre los 36 y 43 años de edad,
de ambos sexos, los cuales llevaban 5 años de tratamiento farmacológico
antiepiléptico al momento de la investigación, con un nivel socioeconómico medio y
bajo y que han cursado como mínimo 6to. Primaria. Se llevaron a cabo las
entrevistas semiestructuradas y la aplicación de los siguientes instrumentos:
Inventario de Efectos Secundarios y Satisfacción Vital, Listado de Valoración
Neuropsicológica A-B, Escala de Neurotoxicidad del V.A. Epilepsy Cooperative
Study, Cuestionario de Severidad de las Crisis, Escala de Severidad de las Crisis
de Liverpool y Escala de Inteligencia de Wechsler para niños Revisada (WISC-R).
Finalmente, una historia clínica médica para complementar los resultados obtenidos
de las escalas aplicadas. Se evidenciaron daños a nivel neuropsicológico, como
efecto secundario al proceso de la enfermedad o al uso de la medicación, tales
4
como: memoria, concentración, lenguaje y comprensión. Dentro de las alteraciones
psicosociales, pudo detectarse enlentecimiento, falta de valoración personal, así
como fuertes sentimientos de tristeza.
Ríos y Hernández (2007), realizaron un estudio sobre los trastornos depresivos que
constituyen los principales trastornos psiquiátricos encontrados en pacientes
con epilepsia. Por lo general, los pacientes que presentan epilepsia y depresión
comórbidas no reciben tratamiento para su depresión y por lo tanto, tienen una
pobre calidad de vida. Para conocer la prevalencia de la depresión en los pacientes
con epilepsia en el Hospital Central Militar y valorar su calidad de vida, se realizó un
estudio transversal con 205 pacientes diagnosticados con epilepsia, a la muestra se
le aplicó dos escalas de depresión (Montgomery-Asberg y Zung-Conde) y una de
calidad de vida. Los resultados de las escalas para medir depresión informan que
hay prevalencia aumentada y menor calidad de vida en los pacientes con depresión
comparándolos contra los que no presentaban depresión, con diferencia
estadísticamente significativa (p < 0.0001). En conclusión la prevalencia de
depresión está aumentada entre la población diagnosticada con epilepsia, quienes
a su vez presentan una menor calidad de vida entre la población de pacientes que
padecen epilepsia y depresión comórbidos que entre aquéllos que padecen
solamente la epilepsia.
Espinoza (2006), realizó una investigación con el objetivo de identificar los efectos
negativos en el aprendizaje escolar y conocer a profundidad la dinámica de vida y
función de desarrollo a partir de un ataque convulsivo, en un niño de 11 años de
edad, que asiste al Instituto de Psicología de la Universidad Rafael Landívar de
Guatemala y que sufrió un ataque convulsivo febril. Se utilizó el tipo de investigación
cualitativo, por lo que se realizó una entrevista con la familia del paciente para
elaborar la historia familiar, la situación que ha vivido el niño a nivel familiar y
escolar, así como la forma en que afronta dicha enfermedad, por medio de
cuestionarios y sesiones terapéuticas. Se concluyó que la dificultad de los ataques
5
convulsivos puede presentarse dentro del colegio, provocando que los niveles de
trabajo y atención decaigan. La familia y los maestros tenían poco conocimiento y
desinformación sobre la enfermedad y demuestran poca preocupación por el niño.
Colina (2003), presentó una investigación monográfica acerca de las
manifestaciones conductuales de la epilepsia del lóbulo temporal según diversas
fuentes literarias. Describió la epilepsia como punto general hasta llegar al más
específico que es la epilepsia del lóbulo temporal. Desarrolló el estudio comparando
posturas de diferentes autores respecto al tema, analizando sus similitudes y
diferencias. Se enumeraron diferentes alteraciones de la conducta que son
puramente síntomas de la epilepsia, dando una forma clara de cómo puede
manifestarse dicha enfermedad y la importancia de ser detectada y bien
diagnosticada. Se concluyó, que la epilepsia es una enfermedad que afecta a la
población mundial; en la cual del 1 al 3% de la población tendrá epilepsia, puede
aparecer en cualquier etapa de la vida de la persona; en la infancia o en la edad
adulta, inmediatamente después de una lesión cerebral o años más tarde y en todos
los casos es súbita y espontánea. Las manifestaciones de la epilepsia del lóbulo
temporal son mayoritariamente conductuales y pueden alterar la personalidad y
comportamiento del paciente.
A continuación se presentan los resultados de investigaciones internacionales
realizadas sobre el tema de epilepsia.
Investigaciones con relación a la epilepsia:
Lara (2011), menciona que la adolescencia es una etapa de la vida donde se da la
transición entre la niñez y la adultez, presentándose cambios físicos, psicológicos y
socioculturales, además de afirmar su identidad e independencia. Este proceso se
puede ver limitado o interrumpido si el adolescente tiene una enfermedad crónica
como la Epilepsia, por lo que realizó una investigación bibliográfica, en la ciudad
6
Universitaria Rodrigo Facio de Costa Rica, analizando la literatura reciente sobre el
tema de epilepsia en la adolescencia y sus consecuencias a nivel psicosocial. El
objetivo de la investigación fue contribuir con la elaboración de una guía de atención
psicológica para sensibilizar al profesional en relación a este tipo de enfermedades.
La guía consta de 20 sesiones, en donde se trabaja desde el enfoque de la terapia
Sistémica y Narrativa el sentir cierto control sobre su enfermedad y su vida, al
desarrollar una personalidad caracterizada por la autoconfianza y la autoaceptación,
asegurándose una buena calidad de vida. Al encontrarse el adolescente inserto en
una familia, se combinan sesiones de psicoterapia individual y familiar, con sesiones
de psicoeducación.
Lorenzo, Rojas, Corrales y Suárez (2011), investigaron la presencia y vulnerabilidad
de los trastornos de nivel neurótico en pacientes adultos con epilepsia. El objetivo
del estudio fue caracterizar la presencia de trastornos de nivel neurótico o
vulnerabilidad a padecerlos en pacientes adultos con epilepsia. Se seleccionaron
30 pacientes con epilepsia, de manera incidental que asistieron al servicio de
Neurología del Hospital General de Sanctis Spíritus de Cuba, en septiembre del
2009 a diciembre del 2010, utilizando el estudio descriptivo. Los pacientes
presentaron mayor vulnerabilidad leve a padecer trastornos de nivel neurótico, ya
que en la cuarta parte de la muestra se diagnosticó el trastorno. La pauta
diagnóstica más afectada fue la paradoja esencial, se demostró asociación entre la
presencia de los trastornos de nivel neurótico y la vulnerabilidad grave con los
síndromes clínicos dominantes; ansioso, depresivo y psicasténico. Los pacientes
con epilepsia demandan el desarrollo de estrategias psicoterapéuticas, así como de
promoción, prevención y educación para la salud; orientadas por estas pautas
diagnósticas que caracterizan la presencia del trastorno neurótico en la dimensión
psicológica.
7
Reséndiz y Aguirre (2011), plantearon diez puntos básicos de la epilepsia en los
niños, que el psiquiatra debe conocer para su práctica médica en México. Divididos
de la siguiente manera: frecuencia y edad de inicio, definición y nueva propuesta de
la epilepsia, variedad de crisis que pueden pasar desapercibidas, diagnósticos
diferenciales más importantes, utilidad del electro encefalograma, necesidad de
estudios de imagen cerebral, medicamentos útiles para el manejo de la epilepsia
según el tipo de crisis, medicamentos antiepilépticos de cognición y conducta, mitos
y restricciones del paciente con epilepsia y fármaco de vigilancia. Así mismo
mencionaron la importancia del tema sobre todo en la infancia, ya que más del 75%
de los pacientes inician la enfermedad de epilepsia antes de los 18 años y definieron
la epilepsia como una enfermedad cerebral caracterizada por una predisposición
duradera y permanente de presentar crisis epilépticas con consecuencias
biológicas, cognitivas y psicosociales.
Rojas, Lorenzo, Pérez, Pérez y García (2010), realizaron una investigación sobre
las expresiones de la frustración en pacientes con epilepsia. El objetivo fue
identificar las expresiones de la frustración en el paciente adulto con epilepsia. Se
llevó acabo con 5 pacientes con diferentes tipos de epilepsia y de crisis, durante el
segundo semestre del año 2008, en el servicio de Neurología del Hospital General
de Sancti Spíritus de Cuba. El estudio fue de casos múltiples con metodología
cualitativa, los sujetos de la muestra fueron evaluados con el Test de Frustración de
Rosenzweing. Los resultados informan que la frustración se hizo presente en todos
los casos, con más influencia sobre el paciente con epilepsia generalizada y crisis
que evolucionan a secundariamente generalizadas, se identificó la enfermedad
como una fuente importante de frustración. Por lo que las expresiones de la
frustración que predominaron son las respuestas extrapunitivas y la reacción
egodefensiva, lo que indica que sitúan las culpas al exterior y se defienden de la
hostilidad que perciben.
8
Rojas, Pérez, Pérez, García y Pozada (2009), presentaron un estudio en el que
analizaron la percepción de los pacientes sobre sí mismos, teniendo en cuenta el
tipo de epilepsia. El estudio fue realizado en Cuba a 20 pacientes con epilepsia, en
el servicio de Neurología, durante el segundo semestre del año 2008, se aplicó el
Test de Completar Frases de Rotter. El tipo de diseño fue cualitativo, el
procesamiento de los datos se siguió a través del método de triangulación de datos.
Los resultados obtenidos indican una aceptación parcial de sí mismo con
empobrecimiento del Yo Real e Ideal, por lo que experimentaron frustraciones de
metas significativas, sentimientos de minusvalías y autoestima empobrecida,
prevalece en los pacientes la aceptación parcial de sí mismos, un Yo Real de
orientación positiva centrado en la relación con otros y la familia, los proyectos de
vida están ausentes en la mayoría, mientras que el Yo ideal se plantea vinculado a
mejorar la salud. En las epilepsias focales y generalizadas aparecen conflictos
asociados al autoconcepto.
More, Fabelo, y Gonzalez (2008), estudiaron catorce pacientes procedentes de la
consulta especializada de epilepsia del Hospital Psiquiátrico de La Habana, Cuba
con el objetivo de identificar las creencias más frecuentes que tienen los pacientes
con epilepsia sobre la enfermedad. El instrumento utilizado fue el “Cuestionario
sobre creencias en la epilepsia”, el cual fue diseñado y validado para esta
investigación. Se precisó que en la mayoría de los pacientes persisten creencias
erróneas acerca de la enfermedad, debido al desconocimiento, la desinformación y
la influencia de algunas redes de apoyo social como la familia, amigos y comunidad.
La identificación de esta situación alerta sobre la necesidad urgente de elaborar una
estrategia educativa dirigida a facilitar la obtención de información científica
actualizada acerca de la epilepsia y a desarrollar mecanismos de afrontamiento que
mejoren los niveles de adaptación psicosocial de los pacientes con esta
enfermedad.
9
Vinaccia, Quiceno, Gaviria y Dey (2008), estudiaron la calidad de vida relacionada
con la salud en 6 adultos, de ambos sexos, diagnosticados con epilepsia de la
ciudad de Medellín, Colombia. El diseño del estudió fue exploratorio, descriptivo
transversal, para el cual se aplicó a los pacientes el cuestionario que mide Calidad
de Vida Relacionada con la Salud para pacientes con epilepsia, específico INCAVI-
72, obteniendo como resultado que la calidad de vida relacionada a salud se
encuentra dentro de los límites normales en las dimensiones de estado de salud y
actividades diarias, satisfacción, apoyo social, efectos adversos de los
medicamentos, impacto de la epilepsia y se obtuvieron puntuaciones bajas en las
dimensiones de evaluación de sentimientos y control de cuestionario INCAVI-72.
Por lo que el estado emocional y el control personal son factores relevantes en la
calidad de vida de los pacientes con epilepsia.
Ramírez, Alonso, Ochoa, Martínez y Rasmussen (2005), investigaron la calidad de
vida en pacientes con epilepsia mioclónica juvenil (EMJ) comparada con epilepsia
refractaria (ER), con el objetivo de conocer y evaluar los aspectos biopsicosociales
condicionantes de la calidad de vida de los pacientes con epilepsia mioclónica
juvenil comparada con epilepsia refractaria y proponer alternativas para el cuidado
integral del paciente y que mejore su calidad de vida en el ámbito familiar y social.
Se realizó por medio de un estudio transversal, comparativo y observacional, con
23 pacientes de la división de Neurología de México, 16 pacientes con EMJ y 6
pacientes con ER, entre las edades de 18 a 34 años y con un rango de inicio de la
enfermedad de 2 a 18 años. Se encontró que la epilepsia refractaria y epilepsia
mioclónica juvenil, tienen relación con la calidad de vida, en problemas de memoria,
preocupación de que ocurra un ataque, que la enfermedad o el medicamento le
impidan andar solo, que se tengan limitaciones sociales, laborares y que el
medicamento le provoque efectos mentales. Por lo que se concluyó que no importa
el tipo de epilepsia que se padezca, ya que en los dos tipos de epilepsia se ven
afectados los aspectos físicos, sociales y psicológicos.
10
Investigaciones relacionadas con la familia y la epilepsia:
Fabelo, Iglesias, Louro y González (2013), realizaron una investigación con el
objetivo de describir las características del afrontamiento familiar a la epilepsia, por
medio de una investigación de tipo descriptiva, corte transversal, realizada en
pacientes y familiares que acudieron a la consulta multidisciplinaria de epileptología
del Hospital Psiquiátrico de la Habana, Cuba entre los años 2005 y 2007. Utilizaron
la escala de historia familiar del Washington Psichosocial Inventory, la prueba de
evaluación de las relaciones intrafamiliares y realizaron entrevistas no estructuradas
al informante clave del grupo familiar del paciente. Se obtuvo como resultado que la
mayoría de los pacientes estudiados refirieron una adaptación familiar aceptable a
su enfermedad y se obtuvo predominio de familias disfuncionales. La valoración
positiva de la sobreprotección familiar fue el dato cualitativo de mayor relevancia en
el análisis de contenido de las entrevistas con el informante clave del grupo familiar.
Concluyeron que las relaciones intrafamiliares son percibidas de forma disfuncional,
expresadas en las dificultades del cumplimiento de roles, la armonía y la
comunicación familiar.
Mendoza, Miranda, Guillen y Samalvides (2012), realizaron la validación de una
encuesta para medir conocimientos y creencia sobre epilepsia, en los padres de
familia de 3 tres centros educativos privados de la ciudad de Lima, Perú. La
validación del instrumento se realizó en dos partes: la primera en la validación
cualitativa donde se elaboró el instrumento de 14 ítems y la segunda en la validación
cuantitativa a través del cálculo KR-20, el índice de correlación intraclase y el índice
de discriminación, respectivamente. Los resultados obtenidos demuestran que los
padres de familia tienen conocimiento medio acerca de la epilepsia, en cuanto a las
creencias los padres consideran que una persona puede volverse agresiva durante
una crisis convulsiva y consideran que un niño con epilepsia no era menos
inteligente que un niño sano.
11
Fabelo, Martín e Iglesias (2011), estudiaron la aceptación de la enfermedad y la
adhesión al tratamiento en pacientes con epilepsia, con el objetivo de evaluar la
afectividad de una estrategia psicoterapéutica y educativa dirigida a potenciar la
aceptación de la enfermedad a mejorar el nivel de adhesión terapéutica. Por medio
de un estudió explicativo de corte longitudinal, que se implementó con un diseño
cuasi experimental, en una muestra de 200 pacientes seleccionados aleatoriamente
en la consulta especializada en epileptología del Hospital Psiquiátrico de la Habana
Cuba, se aplicó la escala de Medicación y Tratamiento Médico del Washington
Psichosocial Saizures Inventory (WPSI). Para la intervención psicoeducativa se
realizaron seis sesiones dirigidas a promover el desarrollo de una actitud
responsable ante la enfermedad y a la asimilación de las limitaciones que impone
la misma, incluyeron recursos racionales, vivenciales y educativos para reforzar la
aceptación de la enfermedad y a adhesión terapéutica. Se encontró que el nivel
promedio de la adaptación psicosocial a la medicación y al tratamiento médico
mejoró a partir de la intervención desarrollada, por lo que la estrategia
psicoterapéutica y educativa dirigida a potenciar la aceptación de la enfermedad y
a mejorar el nivel de adhesión terapéutica es efectiva.
Figueroa (2010), realizó un estudio clínico, epidemiológico y sociocultural de la
epilepsia. Con el objetivo de analizar la epilepsia, el lugar donde se estudia y
atiende, con el propósito de conocer el cómo lo viven y enfrentan la enfermedad los
pacientes y sus familiares; así como el personal de salud responsable del cuidado.
Se llevó a cabo en la ciudad de Hermosillo, Sonora México, entre los años 2005 a
2008. El tipo de investigación utilizada fue cuantitativa y cualitativa a través de dos
estrategias: la primera un análisis de expedientes clínicos en una unidad de salud
mental infantil, para conocer la epidemiología y características clínicas de la
enfermedad; en la segunda se llevaron a cabo entrevistas a 20 padres en torno a
los aspectos socioculturales de la misma y por ultimó se entrevistó a 6 familias
residentes y al médico especialista que valoró los casos. Se concluyó que las
condiciones precarias en las que viven las familias de dicho estudio, influye en el
12
control de la enfermedad y se resaltó el compromiso de la instituciones (de salud
pública, médica y educativa) en una perspectiva enfocada a la prevención, debido
a la elevada cantidad de casos de epilepsia con factores etiológicos prevenibles.
En los estudios anteriores a nivel nacional e internacional la epilepsia ha sido motivo
de investigación ya que es una enfermedad que afecta a la población en general,
causando problemas cognitivos, conductuales y emocionales, tanto en la persona
que la padece como en la vida familiar, debido a los mitos históricos e ideas
erróneas que rodean la enfermedad. Por lo que es necesario brindar psicoeducación
e información correcta a la los pacientes y a la familia.
A continuación se presenta la descripción sobre la epilepsia, definición, etiología y
tipos de epilepsia para fundamentar la presente investigación
1.1 Epilepsia
Según la asociación Colombiana de Neurología (2013), la epilepsia es una
enfermedad antigua, conocida por los egipcios 1300 años antes de Cristo, los
griegos antiguos le dieron el nombre de epilepsia que quiere decir “ser agarrado o
atacado por algo”; pensaban que una fuerza extraña dominaba al individuo y lo
hacía caer inconsciente convulsionando; era considerado como un fenómeno
natural.
Así mismo la asociación Colombiana de Neurología, explica que Hipócrates en el
año 450 antes de Cristo, rechazó la teoría de origen sobrenatural de la enfermedad,
opinó que la causa era natural y estaba en el cerebro. En la edad media
consideraban que la persona con Epilepsia estaba poseída por espíritus malignos
o demonios. La humanidad encontró tratamiento efectivo 19 siglos después, razón
por la que se sigue considerando incurable, lo cual ha contribuido a aumentar el
13
terror contra la enfermedad, sin embargo con los avances de la ciencia se comprobó
que la Epilepsia se originaba en el cerebro por desórdenes funcionales heredados
o adquiridos, que la enfermedad no tenían origen sobrenatural, que era una entidad
clínica como cualquier otra, gradualmente se fueron encontrando tratamientos cada
vez más efectivos y hoy en día el 90% de los enfermos se controlan y llevan una
vida normal.
Según la Organización Mundial de la Salud, por sus siglas en español OMS (2012),
la epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todos los
países y se caracteriza por convulsiones recurrentes. Las convulsiones son
episodios breves de contracciones musculares que pueden afectar a una parte del
cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a
veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres.
Para la OMS, esos episodios se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos
de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del
cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de
contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia
también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día. Una sola
convulsión no significa epilepsia (hasta un 10% de la población mundial sufre una
convulsión a lo largo de su vida). La epilepsia se define por dos o más convulsiones
no provocadas.
Sarason y Sarason (2006), mencionan que la epilepsia se debe a una anomalía en
el comportamiento de las células cerebrales que puede tener muchas causas.
Algunas epilepsias se relacionan con crisis generalizadas y otras se pueden originar
en un área específica del cerebro. Las crisis de epilepsia mayor duran varios
minutos e incluyen la pérdida de la conciencia y convulsiones. Las crisis de
epilepsia leve son lapsos de conciencia que duran menos de un minuto y no
incluyen convulsiones, la epilepsia psicomotriz comprende un estado parecido a un
trance que dura hasta dos minutos y puede incluir explosiones emocionales. La
14
epilepsia se puede tratar con fármacos, cirugía, control psicológico, de acuerdo con
los síntomas que presente quien la padece.
1.1.1 Etiología de la epilepsia
Según Medina (2004) la etiología de la epilepsia se clasifica como primaria,
secundaria o como un desorden epiléptico. Cuando se habla de epilepsia primaria
se consideran los factores genéticos y más recientemente las canalopatías,
mientras que las secundarias tienen relación con las encefalopatías de cualquier
etiología. Los desórdenes epilépticos están asociados a las crisis epilépticas como
secuela, por lo que es necesario enfocar el manejo a la patología de base, más que
a la epilepsia. Bajo este enfoque deben descartarse los factores etiológicos de
acuerdo al siguiente orden:
a) Desorden
b) Secuela
c) Genética
d) Ocasional
Medina indica que existen los desórdenes epilépticos, las encefalopatías y las
alteraciones genéticas que producen epilepsia. Así mismo existen enfermedades
que dentro de sus manifestaciones clínicas se acompañan de crisis epilépticas.
Estos trastornos se clasifican en: metabólicos, endocrinológicos, degenerativos,
inmunológicos, congénitos, infecciosos, nutricionales, ambientales, mentales,
tóxicos, vasculares, iatrogénicos, tumorales, traumáticos. Los desórdenes
epilépticos pueden ser: agudos o crónicos, focales o generalizados; progresivos o
no progresivos; algunos pueden dejar crisis epilépticas como secuelas.
Durante muchos años se ha estudiado la historia natural de la epilepsia, su etiología
y epidemiología, por lo que se han identificado los factores de riesgo para
desarrollar programas de prevención y tratamiento: genético, problemas
15
relacionados con gestación y parto, infestación parasitaria, infecciones bacterianas
del sistema nervioso central, infecciones virales, trauma cráneo encefálico, crisis
febriles (Medina, 2004).
Clasificación etiológica de la epilepsia (Martino, 2007)
Epilepsia primaria:
Crisis focales genéticas:
Prerrolándica
Paroxismos occipitales
Primaria de lectura
Crisis focales criptogénicas canalopatías:
Frontales
Temporales
Parciales
Occipitales
Crisis generalizadas genéticas:
Convulsiones familiares
Neonatales benignas
Convulsiones neonatales benignas
Mioclónica infantil
Ausencia infantil
Ausencia juvenil
Mioclónica juvenil
Gran mal del despertar
Generalizadas criptogénicas
Generalizadas por factores específicos
16
Epilepsia secundaria:
Crisis focales
Secuelas de encefalopatías
Frontales
Temporales
Parietales
Occipitales
Crisis generalizadas criptogénicas o sintomáticas
Ohtahara
West
Lennox Gastaut
Astato mioclónica
Ausencia mioclonica
Epilepsia sintomática (desordenes):
Crisis Focales:
1. Etiología específica lesionante:
Epilepsia focal continua (Kojenicow)
Afasia epiléptica adquirida (Landau-Kleffner)
Crisis neonatales
Lesiones congénitas
Lesiones genéticas
Tumorales
Vasculares
Infecciones
Traumáticas
Crisis generalizadas
1. Etiología no específica no lesionante:
17
Epilepsia mioclónica grave de la infancia (Dravet)
ESSES
2. Etiología de origen sistémico lesionante:
Metabólicas
Endocrinas
Degenerativas
Inmunológicas
Nutricionales
Ambientales
Tóxicas
1.1.2 Prevalencia e incidencia de la epilepsia
Medina (2004), menciona que la epilepsia es la alteración neurológica que presenta
las más altas tasas de incidencia y de prevalencia en el mundo. Más de 40 millones
de personas tienen epilepsia, de las cuales 80% viven en países desarrollados. La
prevalencia en los países desarrollados es de 3-4/1.000 habitantes, en los países
del tercer mundo es de 5-77/1.00 habitantes, según estudios realizados.
1.2 Conocimientos sobre la epilepsia
1.2.1 Mitos históricos y culturales
Figueroa y Campell (2004), indican que desde hace mucho tiempo se ha
considerado a la epilepsia como una “posesión demoniaca”, los pacientes buscan
la ayuda de los curanderos, yerbateros, chamanes etc. y no asisten a las consultas
médicas. Según Sell (2009), la epilepsia fue vista también como una enfermedad
sagrada, la cuál era padecida únicamente por personas bendecida, como la
epilepsia de San Pablo y Alejandro Magno. Sin embargo Sell menciona que en
Grecia, Hipócrates, al intentar explicar la epilepsia como una explicación médica
indicó “esta enfermedad no es ni más divina, ni más sagrada que cualquiera de las
otras dolencias” y actualmente la medicina avanzada ha explicado la epilepsia con
18
bases científicas, pero en algunas culturas o personas la epilepsia está asociada a
creencias místicas. Debido a los mitos y creencias de la enfermedad, no se solicita
ayuda médica para los pacientes. La epilepsia se presenta con mayor frecuencia
en adultos jóvenes en plena edad productiva, muchos de ellos no pueden acceder
a un empleo, lo que causa reducción de ingresos a sus familias.
La mortalidad en países desarrollados es muy baja, de manera que las estadísticas
de mortalidad no son un buen indicador de la frecuencia de la enfermedad. La
persona con epilepsia tiene mayor riesgo para los accidentes, como caídas,
quemaduras o muerte por ahogamiento. Así mismo son más propensos a
desarrollar infecciones respiratorias bajas, especialmente las que presentan déficit
motor asociado, ya que les impide una adecuada higiene de secreciones
respiratorias. Tiene un riesgo de suicidio de 2 a 10 veces mayor que la población
general. (Medina, 2004). El 60% de los niños con epilepsia no presentan
dificultades en la capacidad intelectual, por lo que deben lleva un desarrollo normal
a su escolaridad, socialización y vida familiar. (Reséndiz y Aguirre, 2011)
Dentro de las cosas que se deben restringir o permitir a una paciente con epilepsia,
surgen muchas dudas por lo que los médicos deben brindar la información correcta
a la familia y a los pacientes, Reséndiz y Aguirre (2011), mencionan que la
alimentación debe ser libre como para cualquier pacientes, sin exceder en bebidas
con cafeína y alcohol. En relación a la televisión el grupo de pacientes en los que
no se recomienda que estén frente al televisor por mucho tiempo son aquellos con
epilepsia fotosensible, la cual es un tipo de epilepsia genéticamente determinada.
En general se recomienda a los pacientes con epilepsia no excederse en desvelos,
tener periodos de siestas para evitar periodos largos de vigilia. En relación al
deporte, si el paciente se encuentra en control de crisis convulsivas durante seis
meses y toma adecuadamente los medicamentos, puede realizar cualquier
actividad, en el caso de los deportes extremos debe de realizarlos con supervisión.
19
1.2.2 Impactos en la familia
La epilepsia es una enfermedad crónica que trae muchos problemas psicosociales,
a la persona que la posee, como a su entorno cercano.
Según Alarcón (2004), se han descrito una serie de etapas por las que pasaría una
persona con una enfermedad crónica como la epilepsia, así como sus familias. El
comprenderlas, facilita la ayuda que se les puede prestar.
a. Prediagnóstico: Este es un período de extrema incertidumbre y es descrito como
el peor tiempo. Durante esta etapa es importante que la familia empiece a calcular
e identificar recursos disponibles, concretos y emocionales.
b. Diagnóstico: El diagnóstico de una enfermedad crónica puede en algunos casos
aparecer como un shock o como un alivio dependiendo de la enfermedad. Trae
consigo en algunos casos la pérdida de experiencias normales, el desvanecimiento
de ciertas esperanzas y la incapacidad de alcanzar metas apropiadas. Entre los
obstáculos que afronta la familia, está el tener que comunicar la noticia al resto de
la familia y a los amigos.
c. Inducción: Las familias empiezan a aceptar que son parte del mundo médico. En
esta etapa lo impredecible del curso de la enfermedad puede hacer el proceso más
doloroso. Afirmar y subrayar las habilidades del paciente y de la familia, puede
ayudarlos a desarrollar un punto de vista positivo.
d. Remisión: Este es el momento en que el impacto de la situación difícil llega a la
casa y cuando pueden sentirse más aislados socialmente. Es importante ayudarles
a contactar otras redes de apoyo.
Lechtenberg (1989) explica que la epilepsia en una persona trastorna
inevitablemente las relaciones normales de la familia. La epilepsia afecta la
autoimagen del paciente, así como el modo en que el resto de la familia lo ve. El no
poder controlar la epilepsia causa temor e inseguridad en el paciente y en la familia.
20
Para Alarcon, (2004) los problemas y conflictos familiares que se pueden derivar
de la epilepsia, dependen de la severidad de la misma. Cuando las crisis están mal
controladas los padres se sienten a menudo obligados a restringir la vida del
paciente y a veces, sus propias vidas. El paciente puede estar preocupado por el
temor de que las crisis sean letales o incapacitantes. Incluso cuando las crisis están
más controladas, las interacciones de la familia que se desarrollan como respuesta
a las primeras crisis mal controladas, pueden continuar hasta mucho tiempo
después. La hiperprotección de la madre puede ser necesaria cuando es esencial
una supervisión estricta para el control de las crisis, pero si el exceso de protección
persiste después de que las crisis hayan dejado de ser un problema, esto dificultará
las relaciones de la madre con el niño o la persona, así como su maduración
psicosocial. Esta hiperprotección a veces, obliga la persona a adoptar el papel de
miembro permanentemente enfermo de la familia, el cual se desarrolla a la par con
la reacción de la familia hacia la amenaza de enfermedad. Los problemas y temores
que sólo son apropiados en forma temporal, pueden hacerse indefinidos.
Para Fejerman y Carballo (2006) los padres reaccionan de diferente manera,
idealmente, se reorganiza el tiempo y se reparten las responsabilidades del cuidado
de las necesidades tanto del niño enfermo como de los demás hijos. Otras formas
de reaccionar ante esta situación, pueden ser generar una alternativa de escape a
la tensión como la sobrecarga de trabajo, permanecer menos tiempo en casa y
también puede ocurrir que se dediquen por entero a la atención del niño con
epilepsia, descuidándose a sí mismos y al resto de los hijos. Según Fejerman y
Carballo, también pueden aparecer síntomas psíquicos o somáticos funcionales en
los padres, como respuesta a la tensión que produce la situación de enfermedad
de un hijo. Los estados depresivos en las madres son muy comunes. Muchas veces
los padres comienzan a realizar labores que sus hijos no pueden efectuar,
conseguir material escolar, con lo que resultan más sobrecargados. Por ello, la
pareja debe enfrentar la eventualidad de recoger en sus hombros
21
responsabilidades que les impide llevar una vida de pareja normal. Las madres
solteras además de los problemas que conlleva la enfermedad, deben enfrentarse
a la soledad, la falta de apoyo íntimo y de responsabilidad compartida, en
momentos de una enorme angustia emocional.
La comisión de Pediatría de la Liga Internacional contra la Epilepsia (2007),
menciona que el apoyo social es un factor importante para el bienestar psicológico
de los padres, cuando experimentan un nivel de bajo apoyo es cuando se
manifiestan más deprimidos y ansiosos. La pareja puede pasar a ser el subsistema
más deteriorado por la aparición de la enfermedad. Es común que aparezcan
conflictos que pueden surgir de la división rígida de los roles, que generan
distanciamiento y hacen difícil el apoyo mutuo en momentos de tensión. También
pueden surgir desacuerdos en el modo de cuidar y educar al niño enfermo y al resto
de los hijos. Pueden aparecer sentimientos de enojo y celos por los cuidados que
el hijo enfermo recibe, en consecuencia se da un deterioro de la intimidad de la
pareja. El riesgo de desacuerdo entre los padres y la separación es algo que afecta
más a las familias donde hay una persona con epilepsia. (Lechtenberg, 1989).
Para Sell, (2003) observar una crisis epiléptica puede ser una experiencia terrible
para los hermanos, los abuelos y otros parientes del niño afectado. La angustia de
los parientes, que ven a alguien de la familia mientras sufre una crisis o que
simplemente se enteran de que tiene epilepsia, puede contribuir al aislamiento del
niño que padece la enfermedad. Los parientes están sujetos a los mismos
prejuicios falsos y conceptos acerca del trastorno neurológico, que cualquier otra
persona de la población general. Descubrir que un miembro de la familia tiene
epilepsia no siempre corrige estos equívocos e incluso puede solidificar lo que
simplemente eran conceptos vagos y temores difusos. Muchas personas no saben
qué hacer si sobreviene una crisis y no desean verse en una situación en la que el
conocimiento de lo que ocurre puede ser esencial. Ciertamente, la imprecisa
información que los parientes parecen acumular, desempeña un papel importante,
22
por esa fuerza apremiante que obliga a muchos parientes a alejarse del niño con
epilepsia es el temor a verse obligados a ayudarle si se produce una crisis. (David
y Quijada 2000).
Según Alarcón (2004), los hermanos del paciente con epilepsia ven cómo el niño
afectado recibe un trato especial o una atención considerable, en algunos casos
aparece el resentimiento. Los hermanos de los niños con epilepsia pueden
presentar problemas conductuales y baja en el rendimiento escolar, ya que viven la
tensión familiar. También pueden sentirse desprotegidos o llamados a asumir
responsabilidades para las que no están preparados. Muchas veces estos niños
intentan no preocupar más a sus padres con sus propios problemas, o los padres
no pueden acoger las necesidades de los hijos sanos, lo que conlleva perjudicar su
salud mental y física. Los hermanos además deben ver frustrados los momentos
de diversión porque su hermano no puede o por que los padres temen ver afectada
la salud del niño con epilepsia. El terror que experimentan los niños que presencian
la epilepsia en un hermano puede ser absolutamente incapacitante, incluso los
niños que son cooperadores y considerados con sus hermanos pueden descubrir
que las crisis les aterrorizan hasta dejarles paralizados.
Buscar al responsable de la epilepsia se convierte a menudo en uno de los asuntos
más desgastantes que enfrenta la familia. Los padres corren el riesgo de agobiar al
niño con argumentos referentes a cuál de ellos es el culpable o de cuál de las ramas
de la familia podría provenir esto como herencia. Los parientes de una persona con
epilepsia tienen a menudo un temor desordenado a que ellos mismos puedan
desarrollar el trastorno. Esta preocupación tiene algún fundamento estadístico, al
menos para los hermanos de los niños con epilepsia, esto significa que la
susceptibilidad a la epilepsia, como la susceptibilidad a las alergias y a las
enfermedades cardíacas, es mayor en algunas familias que en otras. Es decir, la
hermana de un niño con crisis idiopáticas no necesariamente desarrollará crisis,
pero la probabilidad de que las desarrolle en algún momento de su vida es
23
ligeramente mayor que para los otros niños de la población general (K. Ritchie,
citado por Epilepsy Children (2004) “Journal of child psychology and psychiatry”).
La forma en que se viva el impacto y la situación misma de la epilepsia, depende
de la familia, de las características personales del niño, de la enfermedad en sí y
de su tratamiento. El impacto en la vida familiar tiene una relación significativa en
el éxito de la adaptación del niño a su situación y entre las características de la
familia que influyen en el impacto de la enfermedad, figuran: el estado civil de los
padres (familia con un solo padre, matrimonio), el número y edades de los hijos, la
educación de los padres, la ocupación de los padres y la situación. (Alarcon, 2004).
1.2.3 Ideas erróneas
Para la Organización Mundial de la Salud, la palabra estigma paradójicamente es
la “carga oculta” de algunas enfermedades entre las que se cuenta la epilepsia. El
sociólogo Goffman (1963), definió al estigma como “la situación del individuo que
es descalificado de una aceptación social completa” (pág. 4). El poder del rechazo
generalizado es invencible: nadie puede sustraerse a él y ello hace que sea
prácticamente imposible mantener una actitud ecuánime frente a él. Por eso,
quienes terminan siendo el vehículo del estigma, oscilan entre la rebelde negación
y que en lugar de atenuarlo, lo intensifica y la sumisa derrota de la víctima que se
asume como tal, para finalmente recaer en una autoconmiseración que cierra el
círculo vicioso, generando más rechazo. El estigma comienza a gestarse en el
grupo familiar, para luego desbordar hacia el colegio, la relación con personas del
otro sexo y el trabajo. No nos referiremos a aquellos casos en que se da una no
aceptación del estigmatizado por sus padres y/o hermanos, ya que esa es la forma
obvia de socavar la confianza y autoestima de alguien, sino que indagaremos en
esa descalificación más sutil que se encubre bajo la actitud sobreprotectora que a
menudo rodea y asfixia. (Comisión de pediatría de la Liga Internacional contra la
Epilepsia 1997).
24
Martino (2007) menciona que así como entre las personas que no sufren ninguna
enfermedad crónica y que, desde un punto de vista estadístico son normales, se da
una amplia gama de capacidades y limitaciones, lo mismo ocurre con quienes se
salen de la norma, sólo que en este último caso, los parámetros son menos claros.
Se puede predecir por aproximación estadística con cierto grado de certeza, el
desempeño de alguien sano; en cambio, más allá de aspectos puntuales, como la
contraindicación del consumo de alcohol o de exponerse a estímulos sensoriales
de gran intensidad, las limitaciones que experimente un epiléptico dependerán de
un conjunto de factores de los que no es el menos importante la forma en que ha
ido asumiendo a lo largo de su vida, la enfermedad que lo afecta.
Para la familia el concepto de epilepsia se encuentra errado, teniendo como
consecuencia una serie de problemas como la ansiedad, culpabilidad y agresividad,
que actúan en forma de defensa ante las dificultades de la enfermedad. Para Sell
(2009), la ansiedad siempre está presente debido a incertidumbre del futuro de la
persona, el no saber cómo va a reaccionar al tratamiento, si va llevar o no una vida
“normal” y cuál será la calidad de vida del paciente, descargando esta ansiedad en
la protección de la persona. La culpabilidad es una reacción común en las familias
y en especial en los padres, por el hecho de enfrentarse a epilepsia genética, pero
aún más el marco de secuelas secundarias a un sufrimiento fetal o una enfermedad.
La agresividad se desarrolla de la mano de la culpabilidad, para enmascarar las
actitudes de hiperprotección.
La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que desde sus orígenes hasta la
actualidad ha estado rodeada de falsas ideas sobre su causa y sus síntomas, por
ello la importancia de investigar sobre esta enfermedad y conocer las repercusiones
emocionales a nivel individual y familiar siendo esta un pilar fundamental en el
diagnóstico de la enfermedad, ayudando en la adaptabilidad del paciente al
tratamiento y al afrontamiento de la epilepsia.
25
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La epilepsia influye negativamente en la vida de las personas, su entorno familiar y
social, ya que es una enfermedad estigmatizante que “marca” a la persona que la
padece, esto impide que la persona lleve una vida “normal”, ya que sufre de
discriminación. Las personas con epilepsia viven su dolencia en un ambiente de
ansiedad, depresión y temor causado por el desconocimiento, información
deficiente y errónea que existe alrededor de la epilepsia y que muchas veces ellos
comparten. (Colegio de Médicos del Perú, 2013).
Debido a esto es importante que la familia del paciente, sea un soporte para su
enfermedad, brindándole apoyo, así mismo que desde el enfoque médico se le dé
información a la familia, a través de un lenguaje comprensible y con herramientas
para el manejo del paciente. Por lo anteriormente expuesto, surge la siguiente
pregunta para la presente investigación:
¿Cuál es la información sobre epilepsia que tienen los familiares de pacientes con
el mencionado diagnóstico?
2.1 Objetivos
2.1.2.1 Objetivo General:
Identificar la información que tienen las familias de pacientes diagnosticados con
epilepsia sobre la mencionada entidad clínica.
2.1.2.2 Objetivos específicos:
Identificar si existe diferencia en el nivel de conocimientos de los familiares de
pacientes con epilepsia, según sexo, edad y tipo de relación.
26
Describir, por medio de una guía informativa sobre epilepsia, todo lo referente al
tema a los familiares y entorno cercano de los pacientes diagnosticados con la
mencionada entidad clínica.
2.2 Variables o elementos de Estudio:
Conocimiento sobre epilepsia
Sexo
Edad
Relación
2.3 Definición de Variables
Definición conceptual:
Conocimiento sobre epilepsia: es la información adquirida por una persona o
familia a través de educación o por medio de la experiencia, sobre la enfermedad
de epilepsia, que consiste en una disfunción en la actividad eléctrica de la corteza
cerebral y está caracterizada por crisis convulsivas. (WordReference 2013).
Sexo: es el conjunto de seres vivos pertenecientes a un mismo sexo, ya sea
masculino o femenino. (DRAE 2001).
Edad: es el tiempo que ha vivido una persona o ciertos animales, se considera como
cada uno de los períodos en que está dividida la vida humana. (DRAE 2001).
Relación: es la conexión, correspondencia, trato o comunicación de alguien con
otra persona, como las relaciones de parentesco, de amistad, amorosas y
comerciales. (DRAE 2001).
Definición Operacional:
27
El conocimiento se evidenciará a través de los siguientes indicadores:
Ideas erróneas (ítems 1, 7, 8, 12 y 15)
Mitos históricos y culturales (ítems 4, 5, 10, 14, 16, 18 y 19)
Información correcta (ítems 2, 3, 6, 9, 11, 13, 17 y 20)
Medidos a través de una escala tipo Likert.
2.4 Alcances y Límites:
La investigación pretendió conocer la información que tienen los familiares de
pacientes diagnosticados con la enfermedad de epilepsia, que asisten al grupo de
apoyo de epilepsia el día jueves en el Hospital General San Juan de Dios. En base
a esto el estudio se realizó, con veinticinco personas integrantes de las familias que
asisten a dicho grupo de apoyo.
Las limitaciones se presentaron, por la inasistencia de los miembros del grupo de
apoyo de epilepsia, así como la negación por parte de los sujetos a responder dicha
escala. El corto tiempo que tuvieron las personas para responder la escala fue la
principal limitación ya que se tuvo acceso a los sujetos antes de iniciar las
actividades del grupo de apoyo y no se brindó un espacio especial para aplicar dicha
escala.
Los resultados no pueden ser generalizados para la población guatemalteca,
únicamente para la muestra investigada.
2.5 Aportes
La presente investigación pretendió, identificar qué información poseen los
familiares y entorno cercano de los pacientes con epilepsia, acerca del mencionado
diagnóstico. Con esta información se aporta la base teórica para que los familiares,
28
personal de salud y otros, conozcan los mitos y prejuicios, que el presente grupo de
personas tienen de la epilepsia. Con el conocimiento correcto el personal de la salud
puede educar a los familiares de pacientes con epilepsia y al propio paciente. Se
realizó una guía que incluye información básica acerca de la enfermad de epilepsia,
dividida en ideas erróneas acerca de la epilepsia, mitos históricos y culturales e
información correcta, para que sea utilizada por el grupo investigado y quien así lo
requiera.
29
III. MÉTODO
3.1 Sujetos:
Familiares de pacientes diagnosticados con la enfermedad de epilepsia que asisten
al grupo de apoyo los días jueves, en el Hospital General San Juan de Dios.
Veinticinco sujetos seleccionados con las siguientes características: personas de
ambos sexos elegidos al azar, que tiene una relación cercana con el paciente.
Edad Sexo Relación con el paciente
1. 16 Femenino Otro
2. 20 Masculino Padre
3. 21 Femenino Otro
4. 23 Femenino Otro
5. 24 Femenino Otro
6. 24 Femenino Madre
7. 25 Femenino Madre
8. 25 Femenino Otro
9. 26 Femenino Madre
10. 32 Femenino Madre
11. 33 Femenino Madre
12. 34 Femenino Madre
13. 36 Femenino Madre
14. 37 Masculino Padre
15. 37 Femenino Madre
16. 39 Masculino Padre
17. 40 Femenino Madre
18. 40 Masculino Padre
19. 42 Femenino Madre
20. 42 Femenino Otro
21. 43 Femenino Madre
30
3.2 Instrumento:
Una escala tipo Likert, es según el Ministerio de trabajo y asuntos sociales España
(2005), una herramienta que mide ideas actitudes o predisposiciones individuales
en contextos sociales particulares. Los resultados se obtienen por medio de la
sumatoria de cada respuesta obtenida en cada ítem, que tiene un valor de 1 a 6
puntos, siendo 20 puntos la puntuación mínima a obtener y 120 puntos la puntuación
máxima. (Llaneza, 2009).
Se clasificaron las puntuaciones obtenidas de la escala los siguientes rangos, de
acuerdo a la puntuación obtenida en general y a los siguientes indicadores ideas
erróneas, mitos históricos y culturales e información correcta, de la siguiente
manera:
1. Puntuación general
20 a 40 No tiene conocimiento
41 a 60 Conocimiento muy bajo
61 a 80 Conocimiento bajo
81 a 100 Conocimiento bueno
101 a 120 Conocimiento excelente
22. 52 Masculino Padre
23. 52 Femenino Madre
24. 58 Masculino Otro
25. 65 Femenino Madre
31
2. Ideas erróneas
1 a 10 Conocimiento muy bajo
11 a 20 Conocimiento bajo
21 a 30 Conocimiento bueno
3. Mitos históricos y culturales
1 a 16 Conocimiento muy bajo
17 a 32 Conocimiento bajo
33 a 48 Conocimiento bueno
La escala se construyó en base a los siguientes indicadores: ideas erróneas, mitos
históricos y culturales e información correcta. Estos reflejaran el conocimiento de
los familiares de pacientes diagnosticados con epilepsia.
4. Información correcta
1-14 Conocimiento muy bajo
15-28 Conocimiento bajo
29-42 Conocimiento bueno
32
Indicadores Preguntas
1. Ideas erróneas 1. La epilepsia es una enfermedad contagiosa.
7. Cuando una persona convulsiona siente dolor.
8. Los pacientes con epilepsia se pueden curar
totalmente.
12. El paciente puede controlar las convulsiones cuando
él quiera.
15. La epilepsia no es causa de discriminación o rechazo.
2. Mitos históricos
y culturales
4. La epilepsia es lo mismo que estar “poseído”.
5. La epilepsia es un castigo de Dios.
10. La epilepsia se trata con hierbas medicinales.
14. Es necesario cuidar más a una persona epiléptica.
16. Una persona con epilepsia no puede trabajar.
18. Los niños con epilepsia deben ir a una escuela
especial.
19. La epilepsia no crea problemas entre la familia.
3. Información
correcta
2. La epilepsia es hereditaria.
3. La epilepsia es una enfermedad que afecta el cerebro.
6. El estrés no causa convulsiones.
9. Se puede controlar la epilepsia.
11. No se debe ayudar a una persona cuando esta
convulsionando.
13. Una mujer con epilepsia no puede tener hijos.
17. El paciente con epilepsia no puede realizar algún
deporte.
20. Mi vida no ha cambiado a partir de que tengo un
familiar con epilepsia.
33
La escala se validó al presentarla a cuatro médicos neurólogos, una psicóloga
clínica y a dos psicólogos expertos en investigación, los cuales la revisaron y
brindaron aportes o sugerencias para mejorar la misma.
3.3 Procedimiento:
1. Se solicitó el permiso para realizar la investigación en el Hospital General San
Juan de Dios, por medio de una carta.
2. Se construyó el instrumento.
3. Se realizó el trabajo de campo, aplicando la escala tipo Likert, a los familiares
de pacientes con epilepsia, que asistieron al taller mensual del grupo de apoyo
de epilepsia en el área de Neuropsicología del Hospital General San Juan de
Dios.
4. Se recabó la información obtenida de las escalas.
5. Se analizaron los datos y se realizaran las tablas y graficas de resultados.
6. Se formularon las conclusiones y recomendaciones, en base a la información
obtenida.
7. Se realizó el informe de la investigación.
8. Se realizó la guía informativa sobre epilepsia para entregar al grupo de apoyo
de familiares y pacientes con epilepsia.
3.4 Diseño
La presente investigación utilizó el diseño cuantitativo, de tipo descriptivo, el cual
consiste en especificar las propiedades, las características y los perfiles de
personas, grupos, comunidades, procesos, objetos o cualquier otro fenómeno que
se someta a un análisis. Se utilizó metodología estadística descriptiva, que consiste
en medir o recoger información de manera independiente o conjunta sobre los
conceptos o las variables a las que se refieren. (Hernández, Fernández y Baptista
2006).
34
Los datos se analizaron a través de medidas de tendencia central, según García
(2005), permite concentrar, en un único valor los resultados obtenidos para tener
una totalidad de la muestra y reproducir el comportamiento mayoritario de la
muestra. Los resultados se presentaron por medio de tablas que son agrupaciones
de datos ordenados con un criterio lógico y por medio de gráficas que permiten la
visualización rápida y precisa de los datos observados. (Fernández, Cordero y
Córdoba 2002).
35
IV. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS
Los resultados de esta investigación son presentados en base a los datos obtenidos
por medio de una escala tipo Likert, para medir los conocimientos que tiene los
familiares de pacientes con epilepsia del Hospital General San Juan de Dios y que
asisten al grupo de apoyo para la epilepsia.
A continuación se presenta por medio de tablas los datos de los sujetos
entrevistados, así como los resultados que se obtuvieron.
Tabla 4.1 Descriptivos generales
N = 25 Ideas
erróneas
Mitos históricos
y culturales
Información
correcta
Total general
Media 19.80 28.92 21.20 69.92
Mediana 19.00 29.00 20.00 69.00
Moda 19.00 22.00 17.00 65.00
Desviación
estándar
4.67 5.76 6.57 13.51
El tipo de conocimiento sobre epilepsia que tiene los sujetos en relación a ideas
erróneas es conocimiento bajo, con una media de 19.80, en relación a mitos
históricos y culturales los sujetos tiene conocimiento bueno con una media de 28.92
y para información correcta los sujetos tiene conocimiento bajo con una media de
21.20. En general de la escala los sujetos tiene conocimiento bajo sobre epilepsia
con una media de 69.92.
36
Tabla 4.2. Descriptivos ideas erróneas
Preguntas Muy de acuerdo
De acuerdo
Más bien de
acuerdo
Más bien en desacuerdo
En desacuerdo
Muy en desacuerdo
�̅� (σ)
1 2 3 4 5 6
1. La epilepsia es una enfermedad contagiosa.
0
0%
0
0%
1
4%
0
0%
10
40%
14
56%
5.48 0.71
7. Cuando una persona convulsiona siente dolor.
3
12%
5
20%
1
4%
3
12%
9
36%
4
16%
3.88 1.73
8. Los pacientes con epilepsia se pueden curar totalmente
11
44%
5
20%
2
8%
1
4%
6
24%
0
0%
1.80 1.66
12. El paciente puede controlar las convulsiones cuando él quiera.
1
4%
2
8%
0
0%
2
8%
9
36%
11
44%
4.96
1.51
15. La epilepsia no es causa de discriminación o rechazo.
8
32%
5
20%
1
4%
3
12%
4
16%
4
16%
3.04
1.96
Se observa que los sujetos no coinciden en conocimiento sobre ideas erróneas con
una desviación estándar mayor y una media menor, en 3 preguntas principalmente
“La epilepsia no es causa de discriminación o rechazo” (15), “cuando una persona
convulsiona siente dolor” (7) y “los pacientes con epilepsia se pueden curar
totalmente” (8). Los sujetos coinciden en conocimiento correcto en 2 preguntas con
una desviación estándar menor y una media mayor en “La epilepsia es una
enfermedad contagiosa” (1) y “El paciente puede controlar las convulsiones cuando
él quiera” (12).
37
Tabla 4.3. Descriptivos mitos históricos y culturales
Preguntas Muy de acuerdo
De acuerdo
Más bien de
acuerdo
Más bien en desacuerdo
En desacuerdo
Muy en desacuerdo
�̅� (σ)
1 2 3 4 5 6
4. La epilepsia es lo mismo que estar “poseído”.
1
4%
0
0%
0
0%
1
4%
10
40%
13
52%
5.28 1.06
5. La epilepsia es un castigo de Dios.
0
0%
0
0%
1
4%
1
4%
9
36%
14
56%
5.56 0.71
10. La epilepsia se trata con hierbas medicinales.
3
12%
1
4%
0
0%
1
4%
15
60%
5
20%
4.56
1.55
14. Es necesario cuidar más a una persona epiléptica.
8
32%
9
36%
5
20%
1
4%
1
4%
1
4%
2.12
1.26
16. Una persona con epilepsia no puede trabajar.
4
16%
2
8%
1
4%
1
4%
8
32%
9
36%
4.12
2.00
18. Los niños con epilepsia deben ir a una escuela especial.
6
24%
2
8%
1
4%
1
4%
8
32%
7
28%
3.96
2.03
19. La epilepsia no crea problemas entre la familia.
3
12%
9
36%
3
12%
0
0%
6
24%
4
16%
3.32
1.77
Los sujetos coinciden en conocimiento correcto sobre mitos históricos y culturares,
de acuerdo a una desviación estándar menor y una media mayor en 3 preguntas “la
epilepsia es un castigo de Dios” (5), “la epilepsia es lo mismo que estar “poseído”
(4) y “La epilepsia se trata con hierbas medicinales” (10). Los sujetos presentan
discrepancia en conocimiento con una desviación estándar mayor y una media
menor en las preguntas “los niños con epilepsia deben ir a una escuela especial”
(18) y “una persona con epilepsia no puede trabajar” (16).
38
Tabla 4.4. Descriptivos información correcta
Preguntas
Muy de acuerdo
De acuerdo
Más bien de
acuerdo
Más bien en desacuerdo
En desacuerdo
Muy en desacuerdo
�̅� (σ)
1 2 3 4 5 6
2. La epilepsia es hereditaria.
5
20%
8
32%
0
0%
1
4%
6
24%
5
20%
3.28 1.90
3. La epilepsia es una enfermedad que afecta el cerebro.
7
28%
2
8%
2
8%
1
4%
7
28%
6
24%
3.88 2.02
6. El estrés no causa convulsiones.
7
28%
9
36%
1
4%
3
12%
4
16%
1
4%
2.60
1.52
9. Se puede controlar la epilepsia.
14
56%
6
24%
3
12%
0
0%
2
8%
0
0%
1.80
1.19
11. No se debe ayudar a una persona cuando esta convulsionando
12
48%
6
24%
1
4%
1
4%
3
12%
2
8%
2.36
1.72
13. Una mujer con epilepsia no puede tener hijos.
11
44%
10
40%
2
8%
0
0%
0
0%
2
8%
1.92
1.35
17. El paciente con epilepsia no puede realizar algún deporte.
14
56%
7
28%
0
0%
0
0%
2
8%
2
8%
2.00
1.63
20. Mi vida no ha cambiado a partir de que tengo un familiar con epilepsia.
3
12%
8
32%
3
12%
2
8%
4
16%
5
20%
3.36
1.84
Se observa que los sujetos coinciden en conocimiento erróneo sobre información
correcta en 5 preguntas, de acuerdo a una desviación estándar menor y una media
menor, principalmente en “se puede controlar la epilepsia” (9), “una mujer con
epilepsia no puede tener hijos” (13) y “el estrés no causa convulsiones” (6). Los
39
sujetos no coinciden en conocimiento con una desviación estándar mayor y una
media mayor en las preguntas “la epilepsia es una enfermedad que afecta el
cerebro” (3) y “la epilepsia es hereditaria” (2).
Tabla 4.5 Correlación conocimientos epilepsia, indicadores, edad y sexo
N = 25 Ideas erróneas Mitos históricos y
culturales
Información
correcta
Total
general
Edad
R 0.351
0.086
-0.194
0.353
0.106
0.614
0.090
0.669 Sig. (bilateral)
Sexo
R 0.352
0.085
0.356
0.081
0.274
0.186
0.406
0.044 Sig. (bilateral)
La única correlación estadísticamente significativa es entre el sexo (mujer 0, hombre
1) y el total general del instrumento. Dicha correlación es positiva por lo que los
hombres muestran mayor conocimiento que las mujeres. El resto no presenta
relaciones estadísticamente significativas.
40
A continuación se presentan las gráficas de las preguntas de la Escala tipo Likert,
para identificar los conocimientos que tienen los familiares de pacientes con
epilepsia, tomando en cuenta que para todas las preguntas hay 6 opciones de
respuesta divididas de la siguiente forma:
1 es igual a Muy de acuerdo
2 es igual a De acuerdo
3 es igual a Más bien de acuerdo
4 es igual a Más bien en desacuerdo
5 es igual a En desacuerdo
6 Muy en desacuerdo
Gráfica 4.1
La gráfica corresponde a la pregunta uno de la escala y la mayoría de personas
coinciden en estar en desacuerdo ya que 14 personas respondieron muy en
desacuerdo, siendo esta la pregunta con más respuestas, seguida de la respuesta
en desacuerdo en la cual 10 personas respondieron esta opción, 1 persona
respondió más bien de acuerdo y 0 personas respondieron a la opción muy de
02468
101214
Muy deacuerdo
De acuerdo Más biende acuerdo
Más bienen
desacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
La epilepsia es una enfermedad contagiosa
1. La epilepsia es una enfermedad contagiosa
41
acuerdo, de acuerdo y más bien en desacuerdo. La mayoría de personas coinciden
en estar en desacuerdo a la pregunta.
Gráfica 4.2
En la gráfica se observa que las personas se inclinan de igual manera hacia los
extremos respondiendo estar de acuerdo y estar en desacuerdo, por lo que no hay
semejanza en las respuestas a elegir. La opción con más respuestas es de acuerdo
con 8 personas, seguida de la opción en desacuerdo con 6 personas, 5 personas
respondieron muy de acuerdo, al igual que en la opción muy en desacuerdo con 5
personas. Por último se encuentran las opciones más bien en desacuerdo con 1
persona y más bien de acuerdo con 0 personas.
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
La epilepsia es hereditaria
2. La epilepsia es hereditaria
42
Gráfica 4.3
En esta pregunta hay variabilidad en las respuestas que eligieron las personas, ya
que 7 personas eligieron la opción muy de acuerdo, igual que 7 personas que
eligieron la opción en desacuerdo, seguida de la opción muy en desacuerdo con 6
personas, las opciones de acuerdo y más bien de acuerdo tiene 2 personas cada
una y 1 persona eligió más bien en desacuerdo.
0
1
2
3
4
5
6
7
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
La epilepsia no es una enfermedad que afecta el cerebro
3. La epilepsia no es una enfermedad que afecta el cerebro
43
Gráfica 4.4
En la gráfica se observa que la mayoría de personas coincidieron en estar en
desacuerdo con la pregunta, ya que la opción con mayores respuesta fue muy en
desacuerdo con 13 personas, seguida de en desacuerdo con 10 personas, con 1
persona para cada opción fue muy de acuerdo y más bien en desacuerdo, por ultimo
con 0 personas para cada una fueron las opciones de acuerdo y más bien de
acuerdo.
0
2
4
6
8
10
12
14
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
La epilepsia es lo mismo que estar “poseído”
4. La epilepsia es lo mismo que estar “poseído”
44
Gráfica 4.5
En esta pregunta se puede observar que las personas coincidieron en estar en
desacuerdo al cuestionamiento, debido a que las respuestas fueron 14 personas
para la opción muy en desacuerdo con el mayor número de respuestas, seguida de
9 personas en desacuerdo, con 1 persona más bien de acuerdo y de igual forma
con 1 persona más bien en desacuerdo, por último se encuentran con 0 respuestas
las opciones muy de acuerdo y de acuerdo.
0
2
4
6
8
10
12
14
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
La epilepsia es un castigo de Dios
5. La epilepsia es un castigo de Dios
45
Gráfica 4.6
En la gráfica se observa que las personas coinciden en estar en desacuerdo con la
pregunta la respuesta de acuerdo es la opción que más personas eligieron como
respuesta con un número de 9 personas, seguida de la opción muy de acuerdo con
7 personas y la opción en desacuerdo con 4 personas. Las opciones con menor
número de personas son más bien en desacuerdo con 3 personas y las opciones
más bien de acuerdo y muy en desacuerdo con 1 persona como respuesta para
cada una.
0
2
4
6
8
10
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
El estrés no causa convulsiones
6. El estrés no causa convulsiones
46
Gráfica 4.7
En esta pregunta se observa que hay variabilidad en las respuestas de las personas
ya que 9 personas escogieron la opción en desacuerdo, seguida de la opción de
acuerdo con 4 personas y muy en desacuerdo con 4 personas. Las opciones con
menor número de personas son las opciones, más bien en desacuerdo con 3
personas, muy de acuerdo con 3 personas y más bien de acuerdo con 1 persona.
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
Cuando una persona convulsiona siente dolor
7. Cuando una persona convulsiona siente dolor
47
Gráfica 4.8
En la gráfica se observa que la mayoría de personas coinciden estando de acuerdo
con la pregunta ya que, 11 personas eligieron la opción muy de acuerdo y 5
personas eligieron de acuerdo, mientras que 6 personas eligieron la opción en
desacuerdo, 2 personas más bien de acuerdo seguido de las opciones más bien en
desacuerdo con 1 persona y muy en desacuerdo con 0 personas.
0
2
4
6
8
10
12
Muy deacuerdo
De acuedo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
Los pacientes con epilepsia se pueden curar totalmente
8. Los pacientes con epilepsia se pueden curar totalmente
48
Gráfica 4.9
En esta se puede observar que la mayoría de personas coinciden en estar muy de
acuerdo con la pregunta, debido a que 14 personas eligieron la opción muy de
acuerdo, 6 personas eligieron de acuerdo, 3 personas más bien de acuerdo y por
último se encuentran las opciones en desacuerdo con 2 personas, más bien en
desacuerdo con 0 personas y muy en desacuerdo con 0 personas.
0
2
4
6
8
10
12
14
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
Se puede controlar la epilepsia
9. Se puede controlar la epilepsia
49
Gráfica 4.10
En la gráfica las personas coincidieron estar en desacuerdo con la pregunta ya que,
15 personas eligieron la opción en desacuerdo, 5 personas la opción muy en
desacuerdo y con menor número de personas se encuentran las opciones muy de
acuerdo con 3 personas, de acuerdo con 1 persona al igual que más bien en
desacuerdo y con 0 personas más bien de acuerdo.
0
2
4
6
8
10
12
14
16
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
La epilepsia se trata con hierbas medicinales
10. La epilepsia se trata con hierbas medicinales
50
Gráfica 4.11
En la gráfica se puede observar que las personas están de acuerdo con la pregunta
debido a que 12 personas eligieron la opción muy de acuerdo, 6 personas de
acuerdo y con menor número de personas se encuentran las opciones en
desacuerdo con 3 personas, muy en desacuerdo con 2 personas y por ultimo con 1
persona para cada opción más bien de acuerdo y más bien en desacuerdo.
0
2
4
6
8
10
12
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
No se debe ayudar a una persona cuando esta convulsionando
11. Se debe ayudar a una persona cuando esta convulsionando
51
Gráfica 4.12
En esta pregunta se observa que las personas coinciden en estar en desacuerdo
con la pregunta plantada, ya que 11 personas eligieron la opción muy en
desacuerdo, 9 personas eligieron en desacuerdo y con menor cantidad de personas
están las opciones de acuerdo con 2 personas, más bien en desacuerdo con dos
personas, muy de acuerdo con una persona y por último la opción más bien de
acuerdo con 0 personas.
0
2
4
6
8
10
12
Muy deacuerdo
De acuerdo Más biende acuerdo
Más bienen
desacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
El paciente puede controlar las convulsiones cuando él quiera
12. El paciente puede controlar las convulsiones cuando él quiera
52
Gráfica 4.13
En la gráfica se observa que la mayoría de personas está de acuerdo con la
pregunta ya que 11 personas eligieron la opción muy de acuerdo, 10 personas la
opción de acuerdo, seguido de las opciones más bien de acuerdo y muy en
desacuerdo con 2 personas para cada una y por último se encuentran las opciones
más bien en desacuerdo y en desacuerdo con 0 personas para cada opción.
0
2
4
6
8
10
12
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
Una mujer con epilepsia no puede tener hijos
13. Una mujer con epilepsia no puede tener hijos
53
Gráfica 4.14
En la gráfica se puede observar que la mayoría de personas eligieron como
respuesta estar de acuerdo con la pregunta, esto debido a que 9 personas eligieron
la opción de acuerdo, 8 personas la opción muy de acuerdo y 5 personas más bien
de acuerdo. Quedando con la minoría de personas las opciones más bien en
desacuerdo, en desacuerdo y muy en desacuerdo con 1 persona para cada una de
las opciones.
0
2
4
6
8
10
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
Es necesario cuidar más a una persona epiléptica
14. Es necesario cuidar más a una persona epiléptica
54
Gráfica 4.15
En la gráfica se observa que hay variabilidad en las respuestas de las personas ya
que 8 personas eligieron la opción muy de acuerdo, 5 personas la opción de
acuerdo, 4 personas para cada una de las opciones en desacuerdo y muy en
desacuerdo, quedando de ultimo las opciones más bien en desacuerdo con 3
personas y más bien de acuerdo con 1 persona.
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
La epilepsia no es causa de discriminación o rechazo
15. La epilepsia no es causa de discriminación o rechazo
55
Gráfica 4.16
En esta pregunta se observa que las personas se inclinan en estar en desacuerdo
con la pregunta planteada, debido a que 9 personas eligieron la opción muy en
desacuerdo, 8 personas la opción en desacuerdo, seguidas de las opciones muy de
acuerdo con 4 personas y de acuerdo con 2 personas, por último se encuentran las
opciones más bien de acuerdo y más bien en desacuerdo con 1 persona para cada
opción.
0
2
4
6
8
10
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
Una persona con epilepsia no puede trabajar
16. Una persona con epilepsia no puede trabajar
56
Gráfica 4.17
En la gráfica se observa que las personas coinciden en estar de acuerdo a lo que
se pregunta, ya que 14 personas eligieron la opción muy de acuerdo, 7 personas la
opción de acuerdo, seguidas de las opciones en desacuerdo y muy en desacuerdo
con 2 personas para cada opción, por último se encuentran las opciones más bien
de acuerdo y más bien en desacuerdo con 0 personas para cada una de las
opciones.
0
2
4
6
8
10
12
14
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
El paciente con epilepsia no puede realizar algún deporte
17. El paciente con epilepsia no puede realizar algún deporte
57
Gráfica 4.18
En la gráfica la mayoría de personas coinciden en estar en desacuerdo con lo que
se plantea en la pregunta, debido a que 8 personas eligieron la opción en
desacuerdo, 7 personas la opción muy en desacuerdo, seguidas de las opciones
muy de acuerdo con 6 personas y de acuerdo con 2 persona, por último se
encuentran las opciones más bien de acuerdo y más bien en desacuerdo con 1
persona para cada una de las opciones.
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Muy deacuerdo
De acuedo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
Los niños con epilepsia deben ir a una escuela especial
18. Los niños con epilepsia deben ir a una escuela especial
58
Gráfica 4.19
En esta grafica se puede observar variabilidad en las respuestas de las personas
sin embargo la mayoría escogió la opción de acuerdo con 9 personas, después 6
personas eligieron la opción en desacuerdo y 4 personas muy en desacuerdo, por
último se encuentran las opciones muy de acuerdo y más bien de acuerdo con 3
personas para cada opción, seguida de la opción más bien en desacuerdo con 0
personas.
0123456789
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
La epilepsia no crea problemas entre la familia
19. La epilepsia no crea problemas entre la familia
59
Gráfica 4.20
En esta gráfica se observa que hay variabilidad en las respuestas de las personas
ya que 8 personas eligieron la opción de acuerdo, 5 personas la opción muy en
desacuerdo, seguidas de las opciones muy de acuerdo y más bien de acuerdo con
3 personas para cada opción y por último se encuentra la opción más bien en
desacuerdo con 2 personas.
012345678
Muy deacuerdo
De acuerdo Más bien deacuerdo
Más bien endesacuerdo
Endesacuerdo
Muy endesacuerdo
Mi vida no ha cambiado a partir de que tengo un familiar con epilepsia
20. Mi vida no ha cambiado a partir de que tengo un familiar con epilepsia
60
V. DISCUSIÓN
En el presente trabajo de tesis se elaboró una investigación para determinar la
información que tiene los familiares de pacientes diagnosticados con la enfermedad
de epilepsia y que asisten al grupo de apoyo de epilepsia, en el Hospital General
San Juan de Dios. El estudio se realizó, con veinticinco personas integrantes de
las familias que asisten a dicho grupo de apoyo.
En base a los resultados obtenidos de la escala de Conocimientos sobre Epilepsia,
que fue aplicada a los sujetos de estudio, puede establecerse lo siguiente: que la
mayoría de los entrevistados coinciden en conocimiento bueno en lo relativo a mitos
históricos y culturales sobre la epilepsia, lo que queda establecido por el hecho de
que estas personas acuden con sus familiares al Hospital General San Juan de
Dios en busca de tratamiento médico especializado y apoyo psicológico, que les
permite comprender y aceptar las consecuencias de este diagnóstico, ya que como
indica Lechtenberg (1989), la epilepsia en una persona trastorna inevitablemente
las relaciones normales de la familia. La epilepsia afecta la autoimagen del
paciente, así como el modo en que el resto de la familia lo ve. El no poder controlar
la epilepsia causa temor e inseguridad en el paciente y en la familia, por lo que es
de suma importancia que las familias estén informadas, ya que como menciona
Alarcon, (2004), el impacto en la vida familiar del paciente con epilepsia tiene una
relación significativa en el éxito de la adaptación de la persona en su situación y
aceptación de la enfermedad.
En la sociedad Guatemalteca todavía persisten los mitos y creencias erróneos
acerca de la epilepsia, sobre su origen y sus consecuencias, por lo que es de mucha
ayuda la información que se brinda al momento de dar el diagnóstico informando
tanto al paciente como a la familia con información correcta, evitando así los
prejuicios sobre la enfermedad y haciendo la aceptación de la misma más llevadera.
61
Los principales mitos y creencias que tienen los familiares sobre la epilepsia se
refieren a que es necesario cuidar más a una persona epiléptica, que una persona
con epilepsia no puede trabajar y que los niños con epilepsia no deben asistir a una
escuela normal, esto se debe al temor que existe en las familias de que algo malo
le suceda a la persona con epilepsia y a la idea de que corra peligro en un lugar
que este alejado de sus padres.
Las ideas erróneas sobre la epilepsia están presentes en gran parte de los sujetos
del estudio, al tener bajo conocimiento sobre la enfermedad y al responder de
manera incorrecta la mayoría de los cuestionamientos de la escala, tal como
mencionan en su investigación More, Fabelo, y Gonzalez (2008), en la mayoría de
los pacientes persisten creencias erróneas acerca de la enfermedad, debido al
desconocimiento, la desinformación y la influencia de algunas redes de apoyo
social como la familia, amigos y comunidad.
La identificación de esta situación alerta sobre la necesidad de elaborar una
estrategia educativa dirigida a facilitar la obtención de información científica
actualizada acerca de la epilepsia y a desarrollar mecanismos de afrontamiento que
mejoren los niveles de adaptación psicosocial de los pacientes con esta
enfermedad. Así mismo para disminuir la discriminación que sufren los pacientes
con epilepsia, ya que como Goffman (1963) establece el estigma comienza a
gestarse en el grupo familiar, para luego desbordar hacia el colegio, las relaciones
con personas del otro sexo y el grupo del trabajo. Como consecuencia la persona
termina siendo el vehículo del estigma, oscilando entre la rebelde negación y que
en lugar de aliviar, lo intensifica y lo sumisa a una derrota de la víctima, hasta que
se asume como tal, para finalmente recaer en una autocompasión que cierra el
círculo vicioso, generando más rechazo.
62
Las limitaciones que sufre el paciente con epilepsia es consecuencias de las ideas
erróneas que se tiene sobre la enfermedad, en especial sobre el cuidado que debe
tener un epiléptico al realizar diferentes tipos de actividades, causa que muchas
veces se le faciliten hacer las cosas, por la creencia de que ya sufre por la
enfermedad y hay que ayudarlo lo más que se pueda, esto solo causa frustración
en la persona y que los demás lo vean diferente. Desde el punto de vista de Martino
(2007) las personas que no sufren ninguna enfermedad crónica y que son
“normales” tiene una amplia gama de capacidades y limitaciones, lo mismo ocurre
con quienes se salen de la norma. Las limitaciones que experimente un epiléptico
dependerán de un conjunto de factores y no siendo de menos importante la forma
en que ha ido asumiendo a lo largo de su vida, la enfermedad que padece.
Esto indica que la familia está rodeada siempre de ideas erróneas y prejuicios falsos
sobre la enfermedad como cualquier otra persona de la población en general, así
como comentan David y Quijada (2000), que la imprecisa información que los
parientes parecen acumular desempeña un papel importante, que trae como
consecuencia la fomentación de muchos a alejarse de la persona con epilepsia por
temor a verse obligados a ayudarle si se produce una crisis.
Pudo establecerse con las respuestas relativas a si los parientes poseen
información correcta acerca de la epilepsia, que tiene conocimiento bajo sobre la
enfermedad y por lo mismo presentan muchas dudas sobre la misma, lo que
demuestra que falta orientación médica al momento de dar el diagnóstico tanto al
paciente como a la familia. De acuerdo a la investigación realizada por Fabelo,
Martín e Iglesias (2011), tiene que establecerse como una norma que en la consulta
con el médico se debe brindar orientación al paciente y a la familia, con una
explicación detallada de la enfermedad, en un lenguaje claro y sencillo, así como
alertarlo sobre los factores de riesgo que suelen precipitar una crisis, como la
privación del sueño y la fatiga excesiva entre otros. Sin embargo el médico debe
63
tener cuidado con las restricciones que sugiere ya que al ser exageradas pueden
contribuir a las limitaciones del paciente.
La forma en que cada persona se comporta y afronta la enfermedad tiene factores
favorables al desarrollo de la misma, la orientación medica influye sí el paciente
sigue o no el tratamiento establecido correctamente para controlar las crisis,
quedando claro que la responsabilidad de la mejoría de la enfermedad es del
paciente y de su familia.
Se determinó también, que la edad, no influye en el nivel de conocimiento que
tienen los familiares. Sin embargo, en cuanto a factores como sexo y relación con
el paciente, se estableció que el sexo masculino en especial los padres posee más
información correcta acerca de la epilepsia. El sexo femenino, específicamente las
madres, tienen información incorrecta, lo que puede estar ocasionan
hiperproteccion hacia el paciente, así como menciona Alarcon (2004), que la
hiperprotección de la madre puede ser necesaria cuando es esencial una
supervisión estricta para el control de las crisis, pero si el exceso de protección
persiste después de que las crisis hayan dejado de ser un problema, esto dificultará
las relaciones de la madre con el niño o la persona, así como su maduración
psicosocial.
Esta hiperprotección a veces, obliga a la persona a adoptar el papel de miembro
permanentemente enfermo de la familia y se valora como víctima, lo cual se
desarrolla a la par de la reacción de la familia hacia la amenaza de la enfermedad,
de una manera no efectiva que causa una serie de problemas como la ansiedad,
que siempre está presente debido a la incertidumbre del futuro de la persona, al no
saber cómo va reaccionara al tratamiento, si va llevar o no a tener una vida “normal”
y cuál será la calidad de vida del paciente, descargando esta ansiedad en la
protección de la persona y como consecuencia tenemos la culpabilidad que es una
64
reacción común en las familias y en especial en los padres, por el hecho de
enfrentarse a los efectos secundarios de las crisis y de los medicamentos, así como
a los costos de la medicina.
Del análisis de resultados efectuado, se concluye que es de vital importancia que
las familias de los pacientes diagnosticados con epilepsia, reciban información
correcta sobre dicha enfermedad, así como educación y apoyo.
Es imprescindible también que se les brinden material e información para que las
personas puedan ayudar a sus familiares con epilepsia cuando estén en crisis. Por
lo que la guía elaborada con motivo de este trabajo de tesis, puede ser utilizada por
el personal médico, de enfermería, psicólogos, el personal de salud, los pacientes
y los familiares que acuden al área de Neurología del Hospital General San Juan
de Dios.
65
VI. CONCLUSIONES
1. Los resultados de los familiares de pacientes con epilepsia, son que poseen
conocimiento bajo en relación a las ideas erróneas, conocimiento bueno en
relación a mitos históricos y culturales y bajo conocimiento en información
correcta, por lo que el resultado general de conocimiento es bajo.
2. Los principales mitos y creencias que poseen los familiares de pacientes con
epilepsia es que el cuidado que se le debe brindar al paciente, es un trato
especial, diferente al resto de las personas por su misma condición.
3. La edad en los sujetos entrevistados no influye en el nivel de conocimiento
que poseen los familiares de paciente con epilepsia.
4. Si hay diferencia en conocimiento de acuerdo al sexo y al tipo de relación
con el paciente ya que los hombres y en especial los padres demostraron
mayores conocimientos.
66
VII. RECOMENDACIONES
1. Se recomienda realizar una investigación enfocada a otro tipo de muestra,
para poder realizar una comparación de los resultados obtenidos de acuerdo
al tipo de población e identificar si existe variabilidad en el tipo de
conocimiento.
2. El equipo médico debe ofrecer material al paciente y la familia sobre la
mencionada entidad clínica, que sea de fácil comprensión, con información
verídica y actualizad y que se encuentre a su alcance para fomentar el
conocimiento de la enfermedad de epilepsia.
3. Los profesionales de la salud física y mental deben ofrecer un plan
educacional al paciente y su familia para que la enfermedad sea comprendida
desde una visión objetiva por los interesados.
4. Se recomienda el uso de la Guía informativa para familiares de pacientes con
epilepsia, como medio para obtener información correcta sobre el tema.
67
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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76
ANEXO 1
Ficha Técnica
Nombre: Escala de Conocimientos sobre Epilepsia
Tipo de escala: Escala tipo Likert
20 Preguntas
Tiempo de aplicación: 3 a 5 minutos
Indicadores Preguntas
1. Ideas erróneas 1. La epilepsia es una enfermedad contagiosa. 7. Cuando una persona convulsiona siente dolor. 8. Los pacientes con epilepsia se pueden curar totalmente. 12. El paciente puede controlar las convulsiones cuando él quiera. 15. La epilepsia no es causa de discriminación o rechazo.
2. Mitos históricos y culturales 4. La epilepsia es lo mismo que estar “poseído”. 5. La epilepsia es un castigo de Dios. 10. La epilepsia se trata con hierbas medicinales. 14. Es necesario cuidar más a una persona epiléptica. 16. Una persona con epilepsia no puede trabajar. 18. Los niños con epilepsia deben ir a una escuela especial. 19. La epilepsia no crea problemas entre la familia.
3. Información correcta 2. La epilepsia es hereditaria. 3. La epilepsia no es una enfermedad que afecta el cerebro. 6. El estrés no causa convulsiones. 9. Se puede controlar la epilepsia. 11. No se debe ayudar a una persona cuando esta convulsionando. 13. Una mujer con epilepsia no puede tener hijos. 17. El paciente con epilepsia no puede realizar algún deporte. 20. Mi vida no ha cambiado a partir de que tengo un familiar con epilepsia.
77
Escala de Conocimientos sobre Epilepsia
Fecha de la entrevista:
Nombre del entrevistado:
Edad:
Sexo: Femenino Masculino
Relación con el paciente
Madre Padre Otro
El siguiente instrumento es una escala de Likert, que cuenta con 20 Ítems con los cuales se pretende evaluar el conocimiento del entrevistado acerca de la epilepsia. Favor seleccionar solamente una opción. Gracias por su colaboración.
Muy de
acuerdo
1
De
acuerdo
2
Más
bien de acuerdo
3
Más bien
en desacuerdo
4
En
desacuerdo
5
Muy en
desacuerdo 6
1 La epilepsia es una enfermedad contagiosa
2 La epilepsia es hereditaria
3 La epilepsia no es una enfermedad que afecta el cerebro
4 La epilepsia es lo mismo que estar “poseído”
5 La epilepsia es un castigo de Dios
6 El estrés no causa convulsiones
7 Cuando una persona convulsiona siente dolor
8 Los pacientes con epilepsia se pueden curar totalmente
9 Se puede controlar la epilepsia
10 La epilepsia se trata con hierbas medicinales
11 No se debe ayudar a una persona cuando esta convulsionando
78
12 El paciente puede controlar las convulsiones cuando él quiera
13 Una mujer con epilepsia no puede tener hijos
14 Es necesario cuidar más a una persona epiléptica
15 La epilepsia no es causa de discriminación o rechazo
16 Una persona con epilepsia no puede trabajar
17 El paciente con epilepsia no puede realizar algún deporte
18 Los niños con epilepsia deben ir a una escuela especial
19 La epilepsia no crea problemas entre la familia
20 Mi vida no ha cambiado a partir de que tengo un familiar con epilepsia
79
ANEXO 2
GUÍA INFORMATIVA PARA FAMILIARES
DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS
CON EPILEPSIA
Realizado por Ana Lucia Rivas Barrera para optar la Licenciatura en Psicología Clínica.
Guatemala, 2013
ÍNDICE
Presentación: ...................................................................... 1
Ideas erróneas acerca de la epilepsia ....................... 2
La epilepsia es una enfermedad contagiosa ........... 3
Cuando una persona convulsiona siente dolor ........ 4
El paciente puede controlar las convulsiones
cuando él quiera ............................................................ 5
Los pacientes con epilepsia se pueden curar
totalmente ...................................................................... 6
La epilepsia no es causa de discriminación o
rechazo ............................................................................ 7
Mitos históricos y culturales ....................................... 8
La epilepsia es lo mismo que estar “poseído” ......... 9
La epilepsia es un castigo de dios ........................... 10
La epilepsia se trata con hierbas medicinales ...... 11
Es necesario cuidar más a una persona
epiléptica ....................................................................... 12
Una persona con epilepsia no puede trabajar ...... 13
Los niños con epilepsia deben ir a una escuela
especial .......................................................................... 14
La epilepsia no crea problemas entre la familia . 15
Información correcta ................................................... 16
La epilepsia es hereditaria ........................................ 17
No se debe ayudar a una persona cuando esta
convulsionando ............................................................. 19
Una mujer con epilepsia no puede tener hijos .... 21
El paciente con epilepsia no puede realizar algún
deporte .......................................................................... 22
Referencias: .................................................................... 23
1
Presentación: la presente guía informativa para
familiares de pacientes diagnósticados con epilepsia,
es una recopilación de información para responder de
forma sencilla las preguntas más frecuentes de la
enfermedad, por medio de tres apartados divididos
de la siguiente manera: ideas errones acerca de la
epilepsia, mitos históricos y culturales e información
correcta. Las ideas errónes surgen de la poca
información que se tiene de lo que causa la epilepsia,
porque se produce y lo que conlleva vivir con la
epilepsia. Los mitos históricos y culturales, se forman
de información del pasado que surge como una manera
de explicar lo que sucede en la enfermedad y que
actulmente se piensa o cree que es así. La información
correcta es un grupo de datos previamente
investigados y organizados, que siven para brindar
una explicación fiable de lo que sucede con la
epilepsia. La guía informativa es un aporte para el
grupo de apoyo de epilepsia del Hospital General San
Juan de Dios, que puede ser utilizado en otro grupos
poblacionales, esta realizada con un lenguaje
comprensible, incluye imágenes que facilitan la
comprensión de la misma.
2
IDEAS
ERRÓNEAS
ACERCA
DE LA
EPILEPSIA
3
LA EPILEPSIA ES UNA
ENFERMEDAD CONTAGIOSA
La epilepsia no es una
enfermedad contagiosa, es
una enfermedad del
cerebro.
Lo que sucede normalmente
es que las neuronas , que son
las células que trasmiten
señales y descargas a todo el cerebro, envian
señales diferentes que permiten que haya una
convulsión.
Lo que provoca que los pensamientos,
sentimientos y movimientos se alteren, por eso
la persona que convulsiona tiene la impresión de
sentirse extraño y puede perder el
conocimiento, entre otras muchas
manifestaciones.
Fuente:
http://acncolombia.blogspot.com/2013/10/epilepsi
a-en-ninos.html
4
CUANDO UNA PERSONA
CONVULSIONA SIENTE DOLOR
Cuando una persona
convulsiona si puede sentir
dolor. Puede presentar dolor
de cabeza, náuseas y dolor
en las extremidades, pero
dependerá del tipo de
epilepsia que padece la
persona.
Las convulsiones que provocan espasmos
musculares y movimientos fuertes del cuerpo,
causan dolor después de la convulsión. Hay
personas que no se dan cuenta de que están
convulsionando y no sienten dolor, ya que solo
tiene pequeños movimientos en los dedos o en
alguna parte del cuerpo, tiene la mirada fija o
se chupan el labio.
Fuente:
https://es.123rf.com/photo_16780126_ilustr
acion-de-la-mujer-con-dolor-de-cabeza.html
5
EL PACIENTE PUEDE CONTROLAR
LAS CONVULSIONES CUANDO ÉL
QUIERA
El paciente no puedo
controlar las convulsiones
cuando él quiera, debido a
que las neuronas que se
encuentran en el cerebro se
encargan de dar órdenes a
todas las partes del cuerpo.
Si las neuronas reciben más
información de lo normal, se trasmite a las
neuronas vecinas y el cerebro pierde el control
en las órdenes que recibe y se produce la
convulsión.
Las convulsiones tardan unos minutos y después
la persona se queda en un estado de confunsión
o enlentecimiento.
Fuente:
http://lectorescientificos.wordpress.com/201
2/12/
6
LOS PACIENTES CON EPILEPSIA
SE PUEDEN CURAR TOTALMENTE
Los pacientes con epilepsia
no se pueden curar
totalmente, es una
enfermedad que no tiene
cura.
Pero si se controla con medicamentos y se debe
visitar al médico neurólogo regularmente para
conocer el estado de la enfermedad.
Los medicamentos se deben
tomar regularmente y en las
horas que se indica, si no se
hace de esta manera las
crisis epilépticas pueden
aparecer nuevamente. Fuente:
http://es.123rf.com/photo_13845300_medico-
de-divertidos-dibujos-animados.html
Fuente: http://vidaconvida.blogspot.com/2009/06/la-
mafia-medica.html
7
LA EPILEPSIA NO ES CAUSA DE
DISCRIMINACIÓN O RECHAZO
La epilepsia si es una
causa de discriminación
y rechazo, debido al
desconocimiento y falta
de aceptación social que
rodean la enfermedad.
La discriminación y rechazo empiezan a
formarse en la familia, después en el colegio y
el trabajo, las personas con epilepsia sufren de
rechazo generalizado que trae como
consecuencia la rebeldía, negación y
desvalorización de sí mismos.
Se producen limitaciones y esto afecta la forma
en que la persona asume la enfermedad a lo largo
de su vida.
Fuente:
http://lamiradaespecial.blogspot.com/2013/02/conocer-la-
epilepsia-nos-hace-iguales.html
8
MITOS
HISTÓRICOS
Y
CULTURALES
9
LA EPILEPSIA ES LO MISMO
QUE ESTAR “POSEÍDO”
La epilepsia no es lo
mismo que estar
poseído. Hace
muchos años atrás las
personas creían que
la epilepsia era lo
mismo que tener un
demonio y estar poseído por él, por lo que
buscaban cura con curanderos, brujos o por
medio del exorcimo para sanar a la persona y no
buscaban ayuda médica. Muchas personas ha
intentado que esto cambie, pero aun permanece
esta creencia y al observar que una persona esta
convulsionando sienten temor y se alejan de ella.
Fuente: http://lacienciaysusdemonios.com/tag/psiquiatria/
10
LA EPILEPSIA ES UN CASTIGO
DE DIOS
La epilepsia no es un
castigo de Dios, es una
enfermedad que afecta a
miles de personas en el
mundo.
Descubrir que dentro de la
familia hay una persona
con epilepsia es una fuerte noticia y por ello se
debe consultar al médico neurólogo para
comprender mejor la enfermedad
Fuente:
http://es.catholic.net/biblioteca/libro.phtml?consecutivo
=447&capitulo=5294
11
LA EPILEPSIA SE TRATA CON HIERBAS
MEDICINALES
La epilepsia no se trata con
hierbas medicinales, se
deben tomar medicamentos
antiepilépticos recetados por
un médico especialista en
neurología.
La medicación disminuye el número de crisis
epilépticas, porque evita la alteración de las
neuronas que provocan la epilepsia. El
tratamiento así como la epilepsia varían en cada
persona. Los efectos secundarios de la medicina
afectan a todas las personas pero no por igual,
en algunos es más fuerte y en otros el cuerpo
los acepta mejor. Algunos de los efectos
secundarios más frecuentes por tomar
antiepilépticos pueden ser: sensación de sueño,
dificultad para concentrarse, mareos o
inestabilidad.
Fuente: http://es.123rf.com/imagenes-de-
archivo/plantas.html
12
ES NECESARIO CUIDAR MÁS A
UNA PERSONA EPILÉPTICA
No es necesario cuidar más a
una persona con epilepsia.
Cada persona reacciona y
asume la enfermedad de
diferente manera. Los padres
o cuidadores a veces
sobreprotegen o huyen del
cuidado del hijo para no enfrentar la
enfermedad. Ambas situaciones causan
problemas psicosociales y afectan la autoestima
del paciente.
Hay que tomar precauciones
pero es importante permitir que
la persona se desenvuelva con
libertad.
Fuente:
http://es.123rf.com/photo_7394225_nia-os-
jugando-a-saltos-de-juego-de-sacks.html
Fuente:
http://mundosopi.blogspot.com/
13
UNA PERSONA CON EPILEPSIA
NO PUEDE TRABAJAR
Una persona con epilepsia si
puede trabajar, lo
importante es conocer el
tipo de trabajo que va a
realizar, además de
comunicar a sus compañeros
que padece epilepsia y que
puede apoyarlo si es
necesario.
Si las crisis son frecuentes debe evitarse
realizar trabajos en donde se maneje
maquinaria pesada y vehículos.
Fuente:
http://educandoenfamiliadelagallina.blogspot.co
m/2013_11_01_archive.html
14
LOS NIÑOS CON EPILEPSIA
DEBEN IR A UNA ESCUELA
ESPECIAL
Los niños con epilepsia no
deben ir a una escuela
especial, deben ir a una
escuela o colegio “regular”.
La exigencia escolar debe ser la misma que las
de los demás niños o personas y el rendimiento
escolar en los pacientes con epilepsia es el
mismo que la media de su nivel.
Se debe informar a los profesores y
compañeros sobre la enfermedad, para que
sepan que hacer en caso de una crisis convulsiva.
Fuente:
http://soloparaestudiantescuriosos.smd.net/?paged
=2
15
LA EPILEPSIA NO CREA
PROBLEMAS ENTRE LA FAMILIA
La epilepsia si crea
problemas entre las
familias. Es una
enfermedad crónica que
acusa muchos problemas
en la persona que la
padece y en su entorno
familiar.
Es común que una persona con epilepsia sea
vista de un modo diferente por su familia y
amigos, las personas restringen la vida del
paciente con epilepsia, lo protegen más que al
resto de la familia y les da temor que realicen
diferentes actividades en las que se lastimen y
corran riesgos.
Fuente: http://www.elamaku.com/solidaridad-
intergeneracional-acercar-los-mayores-a-los-ninos/
16
INFORMACIÓN
CORRECTA
17
LA EPILEPSIA ES HEREDITARIA
La epilepsia si es
hereditaria, es una
enfermedad que puede
pasar de generación en
generación, de padres a
hijos y así sucesivamente.
Hay otros factores que tambíen producen la
epilepsia y estan relacionados con el embarazo
y el parto, las infestaciones parasitarias,
infecciones bacterianas del sistema nervioso
central, infecciones virales, traumas cráneo
encefálicos (golpes en la cabeza) y crisis
febriles (fiebres muy altas).
Fuente: http://reconquistandoeden.com.ar/por-que-
nos-enfermamos
18
EL ESTRÉS NO CAUSA
CONVULSIONES
El estrés si puede influir
como un factor que
precipite las convulsiones.
Lo que sucede es que el
cuerpo se encuentra
alterado y no hay un nivel
de descanso adecuado.
Es importante que una persona con epilepsia
descanse, duerma bien y que no suprima las
horas de sueño, las actividades físicas, el
deporte y una buena alimentación favorecen el
bienestar de la mente y el cuerpo.
Fuente:
http://es.123rf.com/photo_8222301_estres.html
19
NO SE DEBE AYUDAR A UNA PERSONA
CUANDO ESTA CONVULSIONANDO
Si se debe ayudar a una persona cuando esta
convulsionando. Lo importante es saber que
hacer:
1- No hay que asustarse y se debe mantener la
calma.
2- Se debe observar bien el lugar donde se
encuentra la persona y quitar los objetos
con los que se pueda lastimar.
3- No hay que tratar de detenerlo si camina sin
rumbo, se debe dirigir a lugares no
peligrosos y se debe colocar tranquilamente
en el suelo para que no se lastime.
4- Si hay una almohada, toalla o suéter cerca
se debe colocar debajo de la cabeza para
evitar que se lastime.
20
5- La persona debe respirar libremente, por lo
que es necesario aflojar la ropa o accesorios
que le impidan respirar.
6- Si tiene movimientos bruscos no hay que
interferir en los movimientos, para evitar
que se lastime o lastime a los demás.
7- Después de que pase la crisis hay que
mantener la calma y la persona se
recuperara poco a poco.
Fuente: http://www.guiaprimerosauxilios.com/como-actuar-ante-un-caso-de-epilepsia/
21
UNA MUJER CON EPILEPSIA NO
PUEDE TENER HIJOS
Una mujer con epilepsia si
puede tener hijos, es
importante que la mujer
planifique el embarazo y
que hable con su médico,
para que él pueda
brindarle un tratamiento
adecuado durante el
embarazo. La mujer
embarazada que convulsiona no puede dejar de
tomar su medicación, razón por la cual se debe
valorar el riesgo del embarazo.
La mujer embarazada debe tener una dieta
balanceada, realizar ejercicio y tomar los
medicamentos correctamente. Una mujer
embarazada no debe fumar y beber alcohol.
Fuente: http://es.123rf.com/photo_8352825_mujer-
embarazada.html
22
EL PACIENTE CON EPILEPSIA NO
PUEDE REALIZAR ALGÚN
DEPORTE
El paciente con
epilepsia si puede
realizar deporte. Es
una actividad que
favorece la interacción
social y la salud. Es
necesario informar a los entrenadores y
compañeros de juego sobre la enfermedad, para
que sepan cómo ayudar en caso de que se
presente una convulsión. Si una persona está
teniendo crisis de epilepsia constantemente es
necesario que se eviten los deportes que
requieren el manejo de vehículos, como
motocicleta y bicicleta, así se pueden evitar
accidentes.
Fuente: http://colegiomanuelbelgrano.com/blog/?cat=3
23
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consejos para el manejo de la Epilepsia. Seguridad en
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UCB Pharma S.A (2009). Guías de Apoyo para Pacientes,
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