inkluzijaGLASILO UDRUGE ZA PROMICANJE INKLUZIJEBroj 11-12, Godina XI-XII. Zagreb, LIPANJ 2009.

I S S N 1 3 3 2 - 1 1 0 2

Od Zagreba do Bjelovara

preko Grubi�nog Polja

do Slavonskog Broda i Osijeka

pa prema jugu do �ibenika

SVI ZA JEDNOG - INKLUZIJA ZA SVE!

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:501

�TO SE DOGODILO... U DVIJE GODINE

U posljednjem broju smo bili desetogodi�njaci. A sada veæ pomalo postajemo odrasliji i ozbiljniji. I veæi jersmo zagazili u na�e drugo desetljeæe.U posljednjem broju smo se veselili na�em treæem domu za samostalno stanovanje.A danas vi�e nemamo domova, danas smo svi jedno - Udruga za promicanje inkluzije.Transformirali smo se sa smje�taja u ustanovama na organizirano stanovanje u zajednici.Prvo smo �ivjeli samo u Zagrebu, a zatim i u Osijeku, Bjelovaru i Slavonskom Brodu.2007. su se u Grubi�no Polje vratili njegovi stanovnici, a sada 2009. kreæe i prva stambena zajednica u�ibeniku.Svakim danom nas je sve vi�e.I idemo dalje ...

Urednica

Nekih od na�ih korisnika svoje ra-dne aktivnosti obavljaju u dnevnom/radnom centru izraðujuæi razne ruèneradove ili obavljajuæi kooperativne po-slove za niz tvrtki s kojima suraðu-jemo. Tu se provode i elementi �kolestanovanja, kao �to su: izbor i kupo-vina namirnica, planiranje jelovnika,priprema i kuhanje namirnica, odr�a-vanje èistoæe prostora. Ovaj programje predfaza ukljuèivanja korisnika u ra-dne aktivnosti na otvorenom tr�i�tu ra-da, u koje je trenutno ukljuèeno 29osoba na raznim poslovima, od lijep-ljenja deklaracija, èi�æenja do sorti-ranja knjiga u knji�nici.

Slobodno vrijeme provodi se na ra-zne naèine, odlaskom u kino, kaza-li�te, vo�nju biciklom, odlaskom naizlete i razne sportske aktivnosti i uk-ljuèivanjem u rad drugih udruga, kao�to je Udruga za samozastupanje.

Najpoznatija i najdra�a slobodnaaktivnost je kreativna radionica.

Kreativna radionica je danas po-znata kao UPI keramika, koja veæ nizgodina uèvr�æuje vezu izmeðu osobas intelektualnim te�koæama i njihovelokalne zajednice.

Svake godine UPI keramika orga-nizira najmanje jednu izlo�bu. Prolje-æe 2009. je obilje�ila suradnja sa za-

Organizirano stanovanje Zagreb broji 62 korisnika usluga stanovanja u zajednici. Mo�emo sazadovoljstvom reæi da nam se broj smanjio jer su èetiri osobe iza�le iz programa te krenule usamostalan �ivot u zajednici, �to nas mnogostruko veseli.

KREÆEMO OD ZAGREBA ...

grebaèkim Knji�nicama Vladimira Na-zora. Prva izlo�ba u nizu, pod nazi-vom Urbani motivi predstavljala je ulom-ke urbane svakodnevice, oblikovane uterakoti. Izlo�eni su motivi s gradskihulica: ljudi, kuæe, vozila, kulturni i sa-kralni spomenici grada.

Sljedeæa izlo�ba, kao �to joj i samnaziv ka�e Kao riba u vodi obuhvatilaje temu riba, uz nagla�eni senzibilitetza sklad boja, mnogo izvornosti i hu-mora. Radovi su ostvareni u tehnicikeramike, akrilika i batika. Uz izlo�buje organizirana i kreativna radionica zauèenike osnovnih �kola.

Veæ niz godina veæ uspje�no sura-ðujemo s galerijom Zlatni konj, pa suradovi UPI keramike gotovo stalni po-stav svih galerijskih izlo�bi, od old-timera do maski izraðenih povodomzagrebaèkog umjetnièkog fa�nika.

UPI keramika je vidjela Rijeku iOpatiju, sudjelovala na Sajmu oldti-mera u Samoboru te u�ivala u cvijeæuna zagrebaèkom Floraart-u.

A ono �to svi �eljno i�èekuju jeveæ tradicionalna 5. kolonija kerami-èara na Skitaèi i prva samostalna iz-lo�ba u Ra�i, sve pod pokroviteljstvomtvrtke Holcim Hrvatska iz Koromaè-nog.

Martina Klisoviæ

AKTIVNOSTI

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:502

PREKO BJELOVARA I GRUBI�NOG POLJA ...

Darovnica 12/07U okviru Programa za inovacije i uèenje Ministarstva zdravstva i

socijalne skrbi Udruga za promicanje inkluzije u suradnji s GradomGrubi�nim Poljem provodi projekt Pravo na �ivot u zajednici u razdobljuod listopada 2007. do rujna 2009. godine.

Zajedno za boljeU okviru Nacionalne zaklade za razvoj civilnog dru�tva u razdoblju

od sijeènja do prosinca 2009. godine provodi se projekt Inkluzija uGrubi�nom Polju. Partner u projektu je takoðer lokalna zajednica GradGrubi�no Polje.

Poèetkom 2008. godine Udruga jepostala vlasnik stambene kuæe s dvastana u Bjelovaru. Kuæa se nalazi umirnom dijelu grada gdje se nalazi iizgraðuje niz obiteljskih stambenih ob-jekata.

Prizemlje kuæe je najveselije jer unjemu �ive na�a dva najmlaða èlanadevetogodi�njaka. Na katu kuæe nala-zi se drugi stan sa zasebnim ulazom.

Nesebiènim zalaganjem na�ih ko-risnika i radnika svakim danom na�aprva bjelovarska kuæa postaje sve udo-bnija za �ivot.

Dvori�te i okuænicu uspjeli smo og-raditi te okolo zasaditi zelenu ogra-du.Unutar dvori�ta nalazi se vrt kojikorisnici obraðuju te uzgajaju cvije-æe.Ima tu mjesta i za ljuljaèku, klac-kalicu te veliki bazen u kojem se ku-paju na�i djeèaci. Poslije nastave u

V. osnovnoj �koli, u slobodno vrijemese djeèaci igraju i na igrali�tu u nepo-srednoj blizini, preko puta kuæe, �toih jako veseli.

U dvori�noj zgradi koja se sastojiod dvije prostorije � gara�e u kojojstoji na� crveni Caddy te ostave u ko-joj je parkiran vozni park od 4 biciklai dvije prikolice. Ovaj biciklistièki vo-zni park slu�i za prikupljanje plastiè-nih boca i starog �eljeza za potrebetvrtke Ekos koja se bavi razvrstava-njem i preradom otpada.

Obzirom da je drugaèiji osjeæaj �i-vjeti u vlastitom prostoru, u lipnju smose uselili u na�u drugu kuæu na Kri-�evaèkoj cesti.

Sreæu da �ive u svojoj kuæi nemajusamo Bjelovarèani, nego i èetiri sta-novnika Grubi�nog Polja. Prve dvijestambene zajednice smje�tene su u

Na podruèju Bjelovarsko-bilogorske �upanije djeluje jedinica Organizirano stanovanje Bjelovar iGrubi�no Polje, koja obuhvaæa osam bjelovarskih stambenih zajednica s 34 korisnika te tri gru-bi�nopoljske zajednice s 12 korisnika.

INKLUZIJAglasilo

Udruge za promicanje inkluzije

NakladnikUdruga za promicanje inkluzije

Za nakladnikaProf.dr.sc. Borka Teodoroviæ

AdresaZagreb, Bleiweissova 15

Uredni�tvoLjerka Begiæ, prof.def.Neda Mi�èeviæ, dipl.iur.

Tea Matovina

Grafièka obradaBranko Novakoviæ, prof.inf.

TisakPRINTERA

AKTIVNOSTI

kuæama koje su vlasni�tvo GradaGrubi�nog Polja, a treæa stambenazajednica je ujedno i prva na�a grubi�-nopoljska kuæa.

U prizemlju kuæe je ureðen dnevnicentar, u koji pored korisnika organi-ziranog stanovanja dolaze i èlanovi Ud-ruge koji �ive u svojim biolo�kim obi-teljima.

Zadovoljstvo nam je reæi da objelokalne zajednice, Bjelovar i Grubi�noPolje, daju nesebiènu potporu uklju-èivanju u svakodnevni �ivot osoba sintelektualnim te�koæama te bez njihinkluzija u Bjelovarsko-bilogorskoj �u-paniji ne bi bila moguæa.

Bla�enka �ariæ-Kocur

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:503

DO SLAVONSKOG BRODA ...

I OSIJEKA ...

Najdra�a aktivnost svima je slo-bodno vrijeme. A slobodno vrijemeznaèi kuglanje, folklor i pjevanje. Takoje snimljena demo verzija prvog na-�eg CD-a s naslovnom pjesmom Vo-lim inkluziju, koja se svakodnevno pje-vu�i u dnevnom centru uz obavljanjekooperativnih aktivnosti za mnogobroj-ne slavonskobrodske tvrtke. Sla�u secvjetni aran�mani, prave kutijice za�eæer, sortira, pakira i reciklira papirniotpad. A najvi�e smo poznati po pe-

Na podruèju grada Slavonskog Broda djeluju dvije organizacijske jedinice - Organizirano sta-novanje Slavonski Brod i Dnevni boravak Slavonski Brod, èije se aktivnosti u mnogoèemupreklapaju. Organizirano stanovanje broji 12 korisnika u tri stambene zajednice te se upravo uèetvrtu zajednicu useljavaju novi korisnici. U Dnevni boravak je ukljuèeno 20 osoba koje �ive usvojim obiteljima na podruèju grada.

U Osijeku je kao i inaèe bilo kre-ativno i radno, vrijedne ruke na�ih ko-risnika iz Osijeka imaju se èime po-hvaliti u proteklom vremenu, �to sura-dnjom s poslodavcima kod kojih se uradne aktivnosti ukljuèuju svakodne-vnim radom, povremenima akcijamaili jednostavno kreativnim radom u ra-dionici. Tako smo dugogodi�nju su-radnju s dm - drogerie markt obogatilis jo� jednom aktivno�æu. Na njihov pri-jedlog osmislili smo i izradili unikatnipredmet za Dan grada Osijeka. Na�radni kolega g. Nikola Lukiæ izradio jereljef osjeèke Tvrðe, iz kojeg je na-èinio kalup pomoæu kojega smo oti-skivali reljef u ploèice glinamola. U do-govorenom roku izradili smo 3550 ko-mada u èemu su, u razlièitim faza-ma, sudjelovali svi na�i korisnici, tetako omoguæili da svaki kupac u os-

jeèkim dm-trgovinama na Dan gradadobije jedinstveni suvenir grada.

Bo�iæni i novogodi�nji blagdani kaoi svake godine donesu niz aktivnostiu na�u radionicu. Nastavili smo veætradicionalnu izradu �iba za Sv. Nikolukoje su na�i korisnici ubrali, ukrasili iprodavali na ulicama grada Osijeka.Dio proizvoda plasirali smo kroz pro-davaonicu Happy Box s kojima su-raðujemo dugi niz godina. U sklopusuradnje s veæ spomenutim trgovina-ma dm i ove smo godine za njih iz-radili 350 bo�iænih èestitki. Tehnikomzlatoveza na kartonu ovladalo je de-setak na�ih korisnika. Istovremeno os-tali korisnici su izraðivali veæ uobièa-jen bo�iæni program koji smo osjeè-kim sugraðanima izlo�ili na promid�-benom �tandu i tako zavr�ili 2008.

Na inicijativu na�e asistentice Ir-

Organizirano stanovanje Osijek broji 35 korisnika koji �ive u devet stambenih zajednicana podruèju grada.

AKTIVNOSTI

dantnom naèinu i velikom �aru u po-djeli promotivnih materijala po cijelomgradu, �to je posebnost slavonske in-kluzije.

U na�em radu nam poma�u i gradi �upanija, a ne smijemo zaboravitiSekciju roditelja UPI Podru�nice Sla-vonski Brod, koja nesebièno �ivi s na-ma i za nas.

Bili smo na mnogim manifestaci-jama, izletima, ljetovanju, a sami smoorganizirali i, svima tako drage, za-

me Salai prvi puta smo se ove godineprijavili na gradski karneval KAOS(Karneval Osijek). Osmislili smo ma-ske i kostime na temu "Bajka o Snje-guljici". Svi kostimi izraðeni su u na�ojradionici u èemu su sudjelovali svi ko-risnici a na pozornicu je maskiranoiza�lo njih dvadesetak. Na� je trudosvojio 4. nagradu - poklon McDonal-ds-a. Iduæe godine se nadamo jednomod prva tri mjesta.

Vlasta �korak

bave na kojima se okupe susjedi, pri-jatelji, ali i èlanovi mnogih slavonsko-brodskih udruga.

Milka �ariæ, Ljiljana Brica

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:504

AKTIVNOSTI

PREMA JUGU DO �IBENIKA ...Temeljna aktivnost UPI Podru�ni-

ce �ibenik u posljednje dvije godinejest provedba programa zapo�ljavanjauz podr�ku.

Zapo�ljavanje osoba s invalidite-tom, a posebno osoba s intelektual-nim te�koæama jedan je od znaèaj-nijih problema koje zajednica trebarije�iti kako bi najosjetljiviji dio sta-novni�tva dobio jednake moguænostiza potpuno socijalno ukljuèivanje (nesamo zbog zadovoljenja uvjeta i �eljeza pristupanjem Europskoj uniji), veæzato �to su ove osobe u Hrvatskojone koje ili ne nalaze posao (ako ima-ju poslovnu sposobnost) ili ne uspi-jevaju zadr�ati posao ili ako imaju ve-æe te�koæe oduzimaju im poslovnu spo-sobnost, pa se nalaze kod kuæe, udnevnim centrima ili domovima soci-jalne skrbi uglavnom na njezi.

Mladi ljudi koji su zavr�ili �kolo-vanje po posebnom programu (kate-gorizirani su kao osobe s lakom men-talnom retardacijom i utjecajnim te�-koæama) najzastupljeniji su meðunezaposlenim osobama s inavalidite-tom, kako u Hrvatskoj tako i u �i-bensko-kninskoj �upaniji.

Ove smo podatke sakupili provo-deæi program zapo�ljavanja uz podr-�ku u suradnji s Centrom za odgoj iobrazovanje �ubiæevac i Hrvatskimzavodom za zapo�ljavanje Podruè-nom slu�bom �ibenik. Naime, od 74nezaposlene osobe s invaliditetom napodruèju �ibensko-kninske �upanijenjih 25 je s intelektualnim te�koæamai njih 9 s kombiniranim smetnjama(�to opet ukljuèuje intelektualne te-�koæe).

Danas kada je sasvim jasno daizdvojeni oblici obrazovanja, stanova-nja i zapo�ljavanja ne mogu osiguratipotpuno po�tovanje ljudskih prava naslobodu izra�avanja �elja i odluèiva-nja, izna�li smo naèine kojima mo-�emo velikom broju ljudi s te�koæa-ma pru�iti nove moguænosti.

Zapo�ljavanje uz podr�ku je jedanod naèina na koji osoba s intelektu-alnim te�koæama mo�e raditi u redo-vnim radnim uvjetima. Pozitivna stra-na ovog zapo�ljavanja je �to osiguravapodr�ku od strane radnog asistentaonoliko koliko je to osobi potrebno, ali�to je va�nije osigurava se ono radnomjesto koje odgovara karakteristika-ma i �eljama osobe. Time se posti�ebr�a i uèinkovitija obuka na samomradnom mjestu, ali i potpunije osa-mostaljivanje osobe. Ono �to je va-�no, ovaj naèin ostvarivanja zapo�lja-vanja pru�a osobi sigurnost jer mo�etra�iti pomoæ kad god joj je potrebna(jednom tjedno ili jednom mjeseèno).

Zapo�ljavanje uz podr�ku u redov-nim radnim uvjetima je bolje od zapo-�ljavanja u za�tiæenim radionicama ilidnevnim centrima jer sve snage trebausmjeriti na ljude (na korisnika kojegse zapo�ljava i radnog asistenta kojipru�a podr�ku) i koriste se radna mje-sta koja veæ postoje na tr�i�tu, a netro�i se na gradnju novih objekata,novih radionica za koje je upitno da liæe uopæe biti gospodarski isplative.

Goruæi problem svake ustanove ko-ja odgaja i obrazuje uèenike s inte-lektualnim te�koæama jest èinjenicada poslije �kolovanja mladi ljudi s te-�koæama ostaju sami u potrazi za ra-

dnim mjestom. U �upaniji kao �to je�ibensko-kninska, a pogotovo otoènidio �upanije i da ne govorimo Knin,taj je problem jo� i te�i, kako zbognedostatka radnih mjesta, zbog ne-dovoljne senzibilizacije javnosti spramradnika s te�koæama, zbog neupuæe-nosti poslodavaca. Zato i nije èudnoako ti mladi ljudi godinama nakon�kolovanja ostaju kod kuæe s nizomstarih, ali i novonastalih emocionalnihili socijalnih problema. Mo�da bismomogli reæi kako to vi�e nije problemustanove koja je zadu�ena za raz-doblje �kolovanja, meðutim, kao od-govorne institucije (i Centar za odgoji obrazovanje "�ubiæevac" i Udruga zapromicanje inkluzije Podru�nica �i-benik), i kao odgovorni pojedinici, sma-tramo kako briga nas i zajednice ukojoj �ivimo ne prestaje s danom pri-manja svjedod�be ili danom zavr�et-ka radnog osposobljavanja mladih sveæim intelektualnim te�koæama. Sma-tramo kako moramo poduzeti sve nu-�ne korake i pru�iti svu moguæu po-dr�ku kako bi ti mladi ljudi mogli naæisvoje mjestu u redovnim radnim uvje-tima. Naravno, tu je i problem zako-nodavstva koje jo� uvijek ne nudi rje-�enja i vi�e moguænosti zapo�ljavanjaza osobe s veæim te�koæama. Zato,moramo kroz projekte dokazivati da iosobe s veæim intelektualnim te�ko-æama mogu raditi izvan za�titnih ra-dionica ili dnevnih centara. Posebnicentri za odgoj i obrazovanje imajuzakonsku moguænost, ali i obvezu pra-titi zavr�ene uèenike, meðutim, to ni-je u potpunosti moguæe kada se znada postojeæi "institut" radnog asisten-ta koji bi pru�ao podr�ku zaposlenikui poslodavcu nije prilagoðen ovom ob-liku nu�ne podr�ke.

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:505

Zato smo kroz projekt Razvoj za-po�ljavanja uz podr�ku u �ibeniku (fi-nanciralo MZSS) zapoèeli sa sustav-nim educiranjem javnosti (relevantnihudruga, organizacija, ustanova, lokal-ne samouprave, poslodavca) o svimmoguænostima zapo�ljavanja uz po-dr�ku i stvaranjem potrebne osnoveza kasnije sustavno zapo�ljavanje.

Nastavili smo s projektom Orga-niziranje slu�be zapo�ljavanja uz po-dr�ku u �ibeniku (financira Nacional-na zaklada za razvoj civilnog dru�tva),po ugledu na europske dr�ave koje usvojim zakonskim regulativama imajuovakve slu�be i koja profesionalnopru�a usluge zapo�ljavanja, povezni-ca je izmeðu korisnika i poslodavaca,ali pru�a i psihosocijalnu podr�ku ko-ja se pokazala najva�nijom za zadr-�avanje radnog mjesta. U tom smislu,slu�bu èini voditelj zapo�ljavanja uzpodr�ku (Daniela Marinov) i radni asi-stenti, a povremeno i prema potreba-ma sudjeluju defektolozi u postupci-ma procjenjivanja ili neki drugi èlanovistruènog tima udruge.

Projektom smo s jedne strane, for-mirali kartoteku poslodavaca i na tajnaèin imamo unaprijed uvid u moguæeposlove, posebno one povremenogkaraktera, a s druge strane, formira-mo kartoteku korisnika, buduæih ra-dnika s procjenama njihovih sposob-nosti i potreba.

Sada �elimo u jednogodi�njemprojektu (ZUP u �ibeniku, Kninu i na

otoku Murteru � financira MZSS), zakoji se nadamo da æe se pretvoriti uvi�egodi�nji program, osigurati radnamjesta za 3-4 osobe s podruèja otokaMurtera (mjesta Tisno, Jezera i Be-tina) i osigurati im radnog asistenta.Naime, upravo zbog ovih osoba kojesu udaljene od grada �ibenika u do-sada�njim projektima nismo uspjeliosigurati radnog asistenta, a njihovaje velika �elja i potreba zaposliti se.Oni to sami ne mogu �to zbog ne-snala�anja na novim radnim mjestima�to zbog nesenzibiliziranosti poslo-davaca.

Zato smo proveli senzibilizaciju lo-kalne samuprave (opæina Tisno), obr-tnièke komore koja tamo postoji i po-taknuli ih na drugaèije sagledavanjeovog problema.

U Kninu veæ imamo osigurano ra-dno mjesto za jednu osobu (na�i par-tneri dm � drogerie markt), a u ovomprojektu bismo zaposlili jednu ili dvijeosobe iz Knina.

Osigurali bismo nastavak pru�anjapodr�ke u zapo�ljavanju za pet osobakoje su veæ u programu i za koje smoprona�li radno mjesto (zaposlene suu dvije poslovnice dm-a na poslovimaèi�æenja, u Jedrilièarskom klubu Valna poslovima èi�æenja, Gradskoj knji-�nici na poslu uvezivanja knjiga, te uSolarisu d.d. na poslovima pomoænekuharice).

Vjerujemo da æe se u razmjernoblisko vrijeme dogoditi zakonodavne

INKLUZIJA U �IBENIKUU lipnju se u prvi stan u �i-

beniku useljavaju èetiri djevoj-ke koje su do sada �ivjele uCentru za odgoj i obrazovanje�ibenik, Podru�nica Maslina.Udruga je dobila odobrenje Mi-nistarstva zdravstva i socijalneskrbi za pru�anje skrbi izvanvlastite obitelji kao organiziranostanovanje za 20 osoba na po-druèju grada �ibenika i �iben-sko-kninske �upanije.

Slijedom toga, na natjeèajunadle�nog ministarstva odob-ren je projekt Stanovanje u za-jednici - Inkluzija u �ibeniku,kojim se pokrivaju tro�kovi �i-vota na�ih prvih stanarki u raz-doblju do 31. o�ujka 2010. go-dine. A dalje...

AKTIVNOSTI

promjene koje æe omoguæiti zapo�lja-vanje radnih asistenata i formalno or-ganiziranje ovakvih slu�bi (ili mo�daagencija za posredovanje i pru�anjeusluga u zapo�ljavanju osoba s te�-koæama).

U meðuvremenu, ostaje nam ja-vljati se na natjeèaje i dokazivati vrije-dnosti projekata ne bismo li osiguralinastavak zacrtanih programa.

Na�a je namjera, a u smislu osi-guravanja odr�ivosti ovog programa,zagovarati proces zakonodavnih pro-mjena kako bi osobe i legalno dobileradnog asistenta i kako bi se i osobekoje nemaju poslovnu sposobnost mo-gle zaposliti odnosno da se ugovori oradnim aktivnostima legaliziraju.

U tom smislu vrijedan doprinos imaoje struèni skup kojeg je na�a udrugaorganizirala 14.05.2008. u �ibenikuna temu Zapo�ljavanje osoba s inte-lektualnim te�koæama, a u partner-stvu s Gradom �ibenikom.

U okviru ovog programa �elimo i u2009. godini odr�ati struèni skup kojiæe dati uvid u promjene koje su na-stale tijekom godine dana i u ono �totreba jo� napraviti kako bi �ibensko-kninska �upanija bila primjer u poti-canju zapo�ljavanja osoba s te�ko-æama.

U ovom poslu partneri su nam Cen-tar za odgoj i obrazovanje �ubiæevaci Grad �ibenik.

Marija Alfirev

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:506

PERSPEKTIVE

Na Izbornoj skup�tini Udruge za promicanje inkluzije, odr�anoj 10. lipnja 2006. godine, donijelismo Odluku o izmjenama i dopunama Statuta Udruge. Pojam "mentalna retardacija" smo ucijelom tekstu Statuta izmjenili u "intelektualne te�koæe".U nastavku prenosimo tekst preveden na hrvatski jezik:The Renaming of Mental Retardation: Undestanding the Change to the Term Intellectual Di-sability, from Intellectual and Developmental Disabilities, Vol. 45, No. 2 Apr. 07, AAIDD (AmericanAssociation on Intellectual and Developmental Disabilities). Translated and used by permissionof the AAIDD.

PREIMENOVANJE MENTALNE RETARDACIJE:RAZUMIJEVANJE PROMJENE U POJAMINTELEKTUALNE TE�KOÆEUPOZNAVANJE I PREGLED

Na podruèju intelektualnih te�koæa/mentalne retardacijepostoji znaèajna i intenzivna diskusija o konstruktu invalidi-teta, kako se intelektualne te�koæe uklapaju u opæu konstruk-ciju invaliditeta te o kori�tenju termina intelektualne te�koæe(Glidden, 2006.; Greenspan, 2006.; MacMillan, Siperstein &Leffert, 2006.; Shalock & Luckasson, 2004.; Switzky & Green-span, 2006b.). Ova se diskusija javlja u kontekstu natjecanjaizmeðu svjetskih pogleda na filozofska i epistemolo�ka pola-zi�ta koncepta intelektualnih te�koæa/mentalne retardacije (Switz-ky&Greenspan, 2006a.).

Pojam intelektualne te�koæe se sve vi�e upotrebljava um-jesto pojma mentalna retardacija. Ovaj se prijelaz u termino-logiji ogleda u imenima organizacija (npr. American Asso-ciation on Intelectual and Developmental Disabilities-AAIDDisl...), naslovima èlanaka te objavljenim istra�ivanjima (Par-menter, 2004; Schroeder, Gertz & Velazquez, 2002.). Sa sveveæim kori�tenjem termina intelektualne te�koæe pojavilo sei niz pitanja:

� Za�to se pojam intelektualne te�koæe trenutno preferirau odnosu na pojam mentalna retardacija?

� Kako upotreba pojma intelektualne te�koæe mo�e utje-cati na sada�nju definiciju mentalne retardacije?

� Kako upotreba pojma intelektualne te�koæe mo�e utje-cati na osobe kojima je dijagnosticirana odnosno kojima semo�e postaviti dijagnoza mentalne retardacije?

Svrha ovoga èlanka je razjasniti prelazak na pojam inte-lektualne te�koæe. U sredi�tu te promjene je razumijevanjeda navedeni pojam obuhvaæa istu populaciju osoba kojimaje prethodno bila dijagnosticirana mentalna retardacija, i to upogledu oblika, nivoa i trajanja invaliditeta te potrebe poje-dinaca sa invaliditetom za individualiziranim uslugama i po-dr�kom. �tovi�e, svaka osoba koja je ili je bila podobna zadijagnozu mentalne retardacije, podobna je i za postavljanjedijagnoze intelektualnih te�koæa.

Nadalje, u ovom æemo èlanku istra�iti za�to dolazi do po-maka ka terminu intelektualne te�koæe. Veæe se razumijeva-nje temelji na jasnoj razlici izmeðu konstrukta kojim se opi-suje fenomen, pojma koji se upotrebljava kako bi se ime-novao fenomen te definicije koja se primjenjuje kako bi seprecizno objasnio pojam i uspostavilo znaèenje i granice poj-ma. U ovom æemo èlanku predstaviti prvi od niza planiranihèlanaka AAIDD Odbora za terminologiju i klasifikaciju, u koji-ma æemo iznijeti svoje misli te zatra�iti mi�ljenja struke prijepredviðene objave jedanaestog izdanja priruènika o definiciji,

klasifikaciji i sistemima podr�ke u 2009/2010 (u daljnjemtekstu: Priruènik).

Kroz èlanak nagla�avamo da se razumijevanje pojma in-telektualne te�koæe poveæava kroz dijalog i jasne stavove. Utu æe se svrhu koristiti slijedeæi pojmovi:

� Konstrukt: apstraktna ili generalna ideja koja se tvorisvrstavanjem dijelova ili elemenata, temeljeno na promatra-nom fenomenu, u kontekstu odreðene teorije. Konstrukt inte-lektualnih te�koæa sadr�an je unutar �ireg konstrukta inva-liditeta, usklaðujuæi i integrirajuæi okvire za procjenu i interven-ciju intelektualnih te�koæa unutar �ireg konstrukta invaliditeta.

� Ime: Pojam koji se koristi kako bi se spomenuo kon-strukt (u ovom sluèaju mentalna retardacija ili intelektualnete�koæe). Ime/pojam bi trebao upuæivati na pojedinaèni entitet,dopustiti razlikovanje u odnosu na druge entitete te pobolj�atikomunikaciju. Nadalje, ime bi trebalo na odgovarajuæi naèinpredstavljati trenutno znanje te bi trebalo biti dovoljno robusnou svojoj operacionalizaciji da dopusti svoju primjenu za razli-èite svrhe (primjerice definiranje, dijagnosticiranje, klasifici-ranje).

KONSTRUKTI: INVALIDITET I INTELEKTUALNE TE�KOÆEKonstrukt invaliditeta

Sada�nji konstrukt invaliditeta fokusira se na ispoljavanjeogranièenja u individualnom funkcioniranju unutar socijalnogkonteksta i predstavlja znaèajan nedostatak za pojedinca. In-validitet ima svoju genezu u zdravstvenom stanju koje uzro-kuje o�teæenja u tjelesnim funkcijama i strukturama, ograni-èenjima u aktivnostima i sudjelovanjima unutar kontekstaosobnih faktora i faktora okoli�a.

Konstrukt intelektualnih te�koæa Konstrukt intelektualnih te�koæa spada u opæi konstrukt

invaliditeta. Intelektualne su se te�koæe razvile kako bi senaglasila ekolo�ka perspektiva koja se usredotoèuje na in-terakciju izmeðu osobe i okoline/okoli�a te prepoznaje dasustavna primjena individualiziranih podr�ki mo�e unaprijeditièovjekovo funkcioniranje.

Obja�njenje konstruktaSada�nji konstrukt invaliditeta razvio se tijekom zadnja

dva desetljeæa zahvaljujuæi uglavnom poveæanim razumije-vanjem procesa invaliditeta i njegovim pobolj�anjima. Glavnifaktori u ovoj evoluciji ukljuèuju (a) istra�ivanje o socijalnojkonstrukciji bolesti i �irokom utjecaju koji dru�tveni stavovi,

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:507

uloge i politike imaju na naèine na koje pojedinci do�ivljavajuzdravstvene poremeæaje (Aronwitz, 1998.); (b) zamagljivanjepovijesne razlike izmeðu biolo�kih i dru�tvenih uzroka inva-liditeta (Institute of Medicine, 1991.); te (c) prepoznavanje mul-tidimenzionalnosti ljudskog funkcioniranja (Luckasson et al.,1992, 2002; World Health Organization WHO, 2001). Zbog tihje faktora koncept invaliditeta evoluirao od osobno usmjerenihznaèajki odnosno karakteristika (èesto oznaèavanih kao 'de-ficit') prema ljudskom fenomenu koji svoju genezu ima u or-ganskim i/ili dru�tvenim faktorima. Ti organski i dru�tvenifaktori daju povoda funkcionalnim ogranièenjima koja odra-�avaju nesposobnost/nemoguænost odnosno ogranièenje ka-ko u osobnom funkcioniranju i izvr�avanju uloga i zadatakakoji se od osobe oèekuju unutar socijalnog okru�enja (DePloy & Gilson, 2004; Hahn&Hegamin, 2001; Nagi, 1991; Oli-ver, 1996; Rioux 1997).

Ova dru�tveno-ekolo�ka koncepcija invaliditeta dobro jeodra�ena u aktualnim publikacijama kako AAMR (AmericanAssociation on Mental Retardation), sada�nje AAID i WHO-a.U Priruèniku iz 2002. (Luckasson et al., 2002.) invaliditet jedefiniran kao izra�eno ogranièenje u individualnom funkcio-niranju unutar socijalnog konteksta te predstavlja znaèajnunepogodnost za osobu. Slièno navedenom, i u Meðunarodnojklasifikaciji funkcioniranja Svjetske zdravstvene organizacijeinvaliditet se opisuje kao ne�to �to svoju genezu ima u zdrav-stvenom stanju (poremeæaj ili bolest) koje daje povoda o�te-æenjima u tjelesnim funkcijama i strukturama, ogranièenjimau aktivnostima i sudjelovanju unutar konteksta osobnih i fak-tora okoli�a.

Va�nost ove evolucijske promjene u konstruktu invaliditetaogleda se u tome da se intelektualne te�koæe vi�e ne sma-traju u potpunosti apsolutnom i nepromjenjivom znaèajkomosobe (DeKraii, 2002; Devlieger, Rusch, & Pfeiffer, 2003; Green-span, 1999.). Umjesto toga, ovaj dru�tveno-ekolo�ki kons-trukt invaliditeta i intelektualnih te�koæa (a) primjer je inter-akcije izmeðu osobe i njene okoline/okoli�a; (b) fokusira sena ulogu koju individualizirane podr�ke mogu igrati u pove-æanju individualnog funkcioniranja; te (c) dopu�ta istra�ivanjei razumijevanje 'identiteta invaliditeta' èiji principi ukljuèujusvijest o vrijednosti sebe samoga, subjektivnu dobrobit, po-nos, zajednièku svrhu, alternative politikama te ukljuèivanje upolitièku akciju (Powers, Dinerstein & Holmes, 2005; Putnam,2005; Schalock, 2004; Vehmas, 2004).

IME/POJAM:INTELEKTUALNE TE�KOÆE

Pojam intelektualne te�koæe sve se vi�e koristi umjestopojma mentalna retardacija. Terminologija koja se koristilaza intelektualne te�koæe povijesno je varirala. Tijekom zadnjih200 godina upotrebljavali su se meðu ostalom pojmovi poput:idiotizam, slaboumnost, mentalni nedostatak, mentalne te�-koæe i mentalna ispodprosjeènost (Goodey, 2005; Mercer,1992; Schroeder et al., 2002; Stainton, 2001; Trent, 1994;Wright & Digby, 1996.).

Luckasson i Reeve (2001.) raspravljali su o pet bitnih fak-tora koje bi trebalo uzeti u obzir prilikom izbora pojma. Prvo,pojam bi trebao biti specifièan, trebao bi se odnositi na jedanentitet, dopustiti razlikovanje prema drugim entitetima te po-bolj�ati komunikaciju. Drugo, trebao bi se dosljedno primje-njivati od strane razlièitih relevantnih skupina (primjerice poje-dinaca, �kola, obitelji, struènjaka pravnika, lijeènika, profe-sionalnih organizacija, istra�ivaèa i vlastodr�aca). Treæe, po-jam bi na odgovarajuæi naèin trebao predstavljati trenutno zna-nje i trebao bi biti u moguænosti ukljuèiti novo znanje u skladusa novim znanstvenim spoznajama. Èetvrto, trebao bi biti do-voljno robustan pri svojoj provedbi da dopusti svoju upotrebu

u razlièite svrhe, ukljuèujuæi definiranje, dijagnosticiranje, kla-sificiranje i planiranje podr�ki. Peto, trebao bi odra�avati nu-�nu komponentu imenovanja grupe ljudi, kako bi se komu-nicirale bitne vrijednosti, posebno u odnosu na grupu. Ovajaspekt procesa imenovanja (primjerice saopæavanje bitnihvrijednosti) bio je predmetom dosta rasprava te su mnogipojedinci tvrdili da pojam mentalna retardacija ne odi�e dos-tojanstvom i po�tovanjem i u biti èesto rezultira devaluacijomovih osoba (Finlay & Lyons, 2005.; Hayden & Nelis, 2002.;Rapley, 2004.; Snell & Voorhees, 2006.).

Javlja se konsenzus da pojam intelektualne te�koæe nesamo da udovoljava pet navedenih kriterija, veæ i da je istiprikladniji zbog niza razloga. Glavni meðu razlozima su dapojam intelektualne te�koæe (a) odra�ava promijenjen kon-strukt invaliditeta opisan od strane AAIDD i WHO-a; (b) boljeje usklaðen sa sada�njim profesionalnim praksama koje sufokusirane na funkcionalna pona�anja i kontekstualne fakto-re; (c) osigurava logiènu osnovu za pru�anje individualiziranihpodr�ki s obzirom da temelje ima u dru�tveno-ekolo�komokviru; (d) manje je uvredljiv za osobu sa invaliditetom te (e)vi�e u skladu sa internacionalnom terminologijom.

DEFINICIJADefiniranje se odnosi na precizno obja�njavanje pojma i

uspostavu znaèenja i granica istog. Autoritativna definicija in-telektualnih te�koæa/mentalne retardacije jest ona koju na-vodi AAIDD (prije AAMR). Definicija iz Priruènika AAMR-a iz2002 godine (Luckasson et al, 2002., str. 1.) ostaje na snazido daljnjega. Ta je definicija ovdje prikazana uz manju iz-mjenu u smislu zamjene pojma mentalna retardacija poj-mom intelektualne te�koæe:

Intelektualne te�koæe karakteriziraju znaèajna ogranièenjakako u intelektualnom funkcioniranju tako i u adaptivnom po-na�anju, a �to je izra�eno konceptualnim, socijalnim i prak-tiènim adaptivnim vje�tinama. Ovakav se invaliditet javlja prijenavr�ene 18. godine �ivota.

Pretpostavke su eksplicitni dio definicije buduæi da razja-�njuju kontekst iz kojega se definicija javlja te naznaèuju kakose ista treba primijeniti. Stoga definicija intelektualnih te�koæane mo�e stajati sama za sebe. Narednih pet pretpostavki sunu�ne za primjenu definicije intelektualnih te�koæa:

1. Ogranièenja kod trenutnog funkcioniranja moraju serazmotriti unutar konteksta okru�enja koje je tipièno za vr�nja-ke i kulturu pojedinca.

2. Valjana procjena u obzir uzima kulturolo�ku i jeziènuraznolikost kao i razlike u komunikacijskim, osjetilnim, moto-rièkim i faktorima pona�anja.

3. U pojedincu ogranièenja èesto koegzistiraju sa snagama.4. Va�na svrha opisivanja ogranièenja le�i u nastojanju da

se razvije profil potrebnih podr�ki.5. Sa odgovarajuæim kontinuiranim personaliziranim po-

dr�kama funkcioniranje osobe sa intelektualnim te�koæamau pravilu æe se pobolj�ati (Luckasson et al, 2002., str. 1.).

Znaèajne posljedice mogu rezultirati iz naèina na koji jepojam definiran. Kao �to su o tome veæ raspravljali Gross iHahn (2004.), Luckasson i Reeve (2001.) te Stowe, Turnbulli Sublet (2006.), definicija mo�e postiæi da je netko (a) po-doban odnosno nije podoban za primanje odreðene slu�bepodr�ke; (b) podvrgnut odnosno nije podvrgnut neèemu (pri-mjerice prisilnoj hospitalizaciji); (c) osloboðen odnosno nijeosloboðen od neèega (primjerice smrtne kazne); (d) ukljuèenodnosno nije ukljuèen (u smislu za�tite od diskriminacije ijednakih moguænosti); te/ili ima ili nema pravo na ne�to (primje-rice u odnosu na neko od prava iz sustava socijalne skrbi).

POVIJESNI PRISTUPI

PERSPEKTIVE

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:508

Povijesno gledajuæi, èetiri su �iroka pristupa (primjericesocijalni, klinièki, intelektualni i onaj sa dvojnim kriterijima)kori�tena u svrhu definicije i klasifikacije. Ostatci ova èetiripristupa jo� se mogu uoèiti u sada�njim raspravama u od-nosu na to tko je (ili bi trebao biti) dijagnosticiran kao osobasa intelektualnim te�koæama (vidi primjerice Switzky & Green-span, 2006.).

Socijalni pristup. Povijesno gledajuæi, smatralo se da jerijeè o osobama sa mentalnom retardacijom zato �to istenisu bile u stanju sa socijalnog aspekta prilagoditi se svojojokolini. Buduæi da je te�i�te na inteligenciji i ulozi 'inteligentneosobe' u dru�tvu trebalo uslijediti kasnije, najstariji povijesnidefinicijski pristup fokusirao se na socijalna pona�anja i 'pri-rodni bihevioralni prototip' (Doll, 1941.; Goodey, 2006.; Green-span, 2006.).

Klinièki pristup. Sa razvojem medicinskog modela fokusdefiniranja preusmjeren je kompleks simptoma i klinièki sin-drom pojedinca. Ovaj pristup nije negirao socijalni kriterij veæse postepeno prebacio prema vi�e medicinskom modelu kojiu sebi ukljuèuje i jaèanje relativne uloge organske prirode,nasljednih faktora i patologije te je uzrokovao segregaciju(Devlieger et al, 2003.).

Intelektualni pristup. Sa pojavom inteligencije kao odr�ivogkonstrukta i razvojem pokreta za mentalno testiranje pristupse mijenja a naglasak se poèinje stavljati na intelektualnofunkcioniranje mjereno testom inteligencije i izra�eno IQ rezul-tatom. Navedeni je naglasak doveo do pojave statistièkih nor-mi koje se temelje na IQ-u kao naèina da se definira grupate klasificiraju pojedinci unutar nje (Devlieger, 2003.).

Pristup dvojnih kriterija. Prvi formalni poku�aj da se siste-matski primjene intelektualno funkcioniranje i adaptivno po-na�anje kako bi se definirala klasa mo�e se pronaæi o Pri-ruèniku American Association on Mental Deficiency (AAMD) iz1959. (Heber, 1959.), u kojem se mentalna retardacija defi-nira kao opæe ispod-prosjeèno intelektualno funkcioniranjekoje svoje ishodi�te ima u razvojnom stadiju te je povezanosa o�teæenjima u sazrijevanju, uèenju i dru�tvenoj prilagodbi.U AAMD Priruèniku iz 1961. (Heber, 1961.) sazrijevanje, uèenjei dru�tvena prilagodba objedinjeni su u novi, u velikoj mjerinedefinirani pojam, adaptivno pona�anje, koji se koristi u svimkasnijim AAMR priruènicima. Pristup dvojnih kriterija takoðerukljuèuje kao popratni element godinu pojave te�koæa.

DOSLJEDNOST PRI DEFINIRANJUPremda je s vremenom do�lo do mijenjanja pojma od-

nosno imena, analize definicija koje su se koristile tijekomzadnjih 50+ godina pokazuju da se tri esencijalna elementaintelektualnih te�koæa/mentalne retardacije-ogranièenja u in-telektualnom funkcioniranju, ogranièenja u pona�anju gledeprilagodbe na zahtjeve okoline te rana dob manifestacije-nisuznaèajno promijenila. Sa�etak ove analize predstavljen je uprilogu A (definicija) i prilogu B (kriterij dobi manifestacije).

Dosljednost se takoðer odra�ava u srodnim konceptima idefinicijama koji nisu prikazani u dodatcima A i B. Primjerice,Scheerenberger (1983.) je ustvrdio da su glavni elementi(intelektualni deficiti, problemi udovoljavanja zahtjevima sva-kodnevnog �ivota te manifestacija tijekom razvojnog perioda)koji su zajednièki sada�njoj definiciji bili upotrebljavani u SAD-u od strane struènjaka veæ od 1900. godine. Slièno nave-denom, i National Research Council (2002, str. 1-5) je izvi-jestilo da je prva formalna AAMR/AAIDD definicija ovog feno-mena razvijena 1910. Po ovoj su definiciji osobe opisane kaoslaboumne sa zastojima u razvoju do kojih dolazi u ranoj dobiili sa jasno uoèenom nemoguæno�æu udovoljavanja zahtje-vima svakodnevnog �ivota. Sukladno navedenom, Zakon oobrazovanju osoba sa invaliditetom (Individuals With Disa-

bilities Education Act) iz 2004. definira mentalnu retardacijukao opæe intelektualno funkcioniranje znatno ispod prosjekakoje postoji istovremeno sa deficitima u adaptivnom pona-�anju a koje se javlja tijekom razdoblja razvoja te nepovoljnoutjeèe na djetetov obrazovni razvoj.

GRANICE KONSTRUKTAPrilog C daje sa�etak operacionalizacije uspostave ogra-

nièenja u AAMR/AAIDD priruènicima od 1959 godine nadalje.U operacionalizaciji vidljive su dvije bitne toèke. Prvo, kriterijodabira koji se temelji na standardnoj devijaciji prosjeka, odno-si se primarno na element IQ-a. Priruènikom AAMR iz 2002. jeodgovarajuæi kriterij odabira uspostavljen za element adap-tivnog pona�anja. Drugo, standardne se devijacije su tre-nutno i primarno bile kori�tene kako bi se utvrdile graniceintelektualnih te�koæa.

Tri priloga jasno pokazuju kako su i definicija i njena ope-racionalizacija tijekom vremena ostale postojane. Manje pro-mjene koje su se pojavile odra�avaju tri fenomena: (a) na-predak u razumijevanju intelektualnog funkcioniranja i adap-tivnog pona�anja; (b) napredak u teorijama mjerenja i stra-tegijama koje dozvoljavaju upotrebu statistièkih postupakaradi kontrole gre�aka mjerenja (standardna gre�ka mjere-nja), uèinke vje�be i normativne promjene tijekom vremena;te (c) kljuènu ulogu klinièke prosudbe u primjeni, vrednovanjui tumaèenju psihometrijskih instrumenata (Schalock & Luc-kasson, 2005; Schalock et al., 2007).

Ova povijesna dosljednost podupire trend na terenu i za-kljuèak najva�nijih organizacija da se, bez obzira na pojamkoji se upotrebljava kako bi se opisao invaliditet, uvijek opi-suje ista populacija. Navedeni je zakljuèak identièan onomukoji se ocrtava iz Predsjednikova odbora za osobe sa inte-lektualnim te�koæama (President's Committe for People WithIntelectual Disabilities-dalje: PCPID, 2004.) u kojem se na-vodi:

PCPID dr�i da su pojmovi intelektualne te�koæe i men-talna retardacija sinonimi koji pokrivaju istu populaciju s ob-zirom na brojnost, vrstu, razinu, tip i trajanje invaliditeta tepotrebe pojedinca za specifiènim slu�bama i podr�kama. Sto-ga AAMR definicija 'mentalne retardacije' slu�i i kao definicijaza 'intelektualne te�koæe.' (str. 3.)

Ovaj je zakljuèak kljuèan zbog nezaobilazne uloge kojupojam mentalna retardacija ima u javnosti/politici. Primjerice,u SAD-u se dijagnoza mentalne retardacije uobièajeno koristikako bi se odredilo ima li osoba pravo na dr�avne ili na-cionalne programe podr�ke osobama s invaliditetom kao �tosu Zakon o obrazovanju osoba sa invaliditetom (IndividualsWith Disabilities Education Act-IDEA, 2004.), socijalno osi-guranje za sluèaj invaliditeta te financijske kompenzacije pu-tem sustava Medicaid Home and Community Based Waiver.�tovi�e, pojam mentalna retardacija se takoðer upotrebljavaza dr�avljanstvo i pravni status, graðansko i kazneno pravo-suðe, ranu interventnu skrb i obrazovanje, obuku i zapo�lja-vanje, dodatak na plaæu, zdravstvenu skrb te smje�taj i podjeluna upravne jedinice (Schroeder et al, 2002).

ZAKLJUÈAKIntelektualne te�koæe su trenutno pojam koji se preferira

kako bi se oznaèio invaliditet koji se povijesno gledajuæi oz-naèavao pojmom mentalna retardacija, dok su mjerodavnadefinicija i pretpostavke progla�ene od strane AAIDD (prijepoznate kao AAMR) ostale iste. Pojam intelektualne te�koæeobuhvaæa istu populaciju kojoj je prethodno bila dijagnosti-cirana mentalna retardacija s obzirom na broj, vrstu, razinu,tip i trajanje invaliditeta te potrebe osoba sa invaliditetom zaindividualiziranim slu�bama/uslugama i podr�kama. Nadalje,

PERSPEKTIVE

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:509

svaka osoba koja je bila ili je podobna za postavljanje dija-gnoze mentalne retardacije podobna je i za postavljanje dija-gnoze intelektualnih te�koæa.

Èinjenica da konstrukt intelektualnih te�koæa spada podopæi konstrukt invaliditeta poma�e u razumijevanju za�to sepojam intelektualne te�koæe pojavio kao preferirana zamjenaza pojam mentalna retardacija. Pojam intelektualne te�koæe(a) odra�ava promijenjen konstrukt invaliditeta predlo�en odstrane AAIDD-a i WHO-a; (b) bolje je usklaðen sa aktualnompraksom struke usmjerenom na funkcionalna pona�anja ikontekstualne faktore; (c) pru�a logiènu osnovu za pru�anjeindividualizirane podr�ke zbog svog temelja u dru�tveno-eko-lo�kom okviru; (d) manje je uvredljiv osobama sa invalidi-tetom te (d) je vi�e usklaðen sa meðunarodnom terminolo-gijom.

Predviðamo da æe se rasprave nastaviti kako bi se pro-èistio konstrukt intelektualnih te�koæa, pobolj�ala pouzdanostdijagnoze te se bolje shvatili ovi aspekti ljudskog funkcio-niranja: priroda inteligencije, adaptivno pona�anje te inva-liditet. Nadalje, ponastaviti æe se istra�ivati odnos izmeðuosoba sa intelektualnim te�koæama i drugih definiranih sku-pina (kao �to su osobe sa te�koæama u uèenju, te�koæamau razvoju i traumatskim ozljedama mozga); pru�anje individu-aliziranih podr�ki kako bi se pobolj�alo individualno funkcio-niranje; uèinak pokreta korisnika i reformatorskih pokreta;uèinci terminologije na �ivote ljudi; te uèinak poveæanog razu-mijevanja biomedicinskih, genetskih i bihevioralnih aspekatastanja (Luckasson, 2003; Schalock & Luckasson, 2004; Swit-zky & Greenspan, 2006a.). U dana�nje vrijeme kao i u pred-vidivoj buduænosti definicija i pretpostavke intelektualnih te�-koæa/mentalne retardacije ostaju one iste koje su objavljeneod strane AAMR 2002.; pojam je meðutim promijenjen u inte-lektualne te�koæe.

LITERATURAAmerican Psychiatric Association. (1968). Diagnostic and statistical

manual of mental disorders (2nd ed.). Washington, DC: AuthorAmerican Psychiatric Association. (1980). Diagnostic and statistical

manual of mental disorders (3rd ed.). Washington, DC: AuthorAmerican Psychiatric Association. (1987). Diagnostic and statistical

manual of mental disorders (3rd ed., Rev.). Washington, DC: Au-thor

American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statisticalmanual of mental disorders (4th ed.). Washington, DC: Author

American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statisticalmanual of mental disorders (4th ed., Text rev.). Washington, DC:Author

Aronowitz, R. A. (1998). Making sense of illness. Science, societyand disease. Cambridge: Cambridge University Press.

DeKraai, M. (2002). In the beginning: The first hundred years (1850to 1950). In R. L. Schalock (Ed.), Out of the darkness and into thelight: Nebraska's experience with mental retardation (pp. 103-122).Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

DePloy, E., & Gilson, S. F. (2004). Rethinking disability: Principles forprofessional and social change. Belmont, CA. Thompson Brooks/Cole.

Devlieger, J.P. (2003). From �idiot� to �person with mental retardation�:Defining differences in an effort to dissolve it. In J .P. Devlieger,F. Rusch, & D. Pfeiffer(Eds.), Rethinking disability: The emergenceof new definition; concepts; and communities (pp. 169-188). An-twerp. Belgium: Garant.

Devlieger, J. P., Rusch, F., & Pfeiffer, D. (Eds). (2003). Rethinkingdisability: The emergence of new definition; concepts; and co-mmunities. Antwerp. Belgium: Garant.

Doll; E. A.(1941). The essentials of an inclusive concept of mentaldeficiency. American Journal of Mental Deficiency, 46, 214 -219.

Finlay,W.M.L.,& Lyons, E. (2005). Rejectig the label: A social con-structionist analysis. Mental Retardation, 43, 120 -134.

Glidden, L. M. (2006). An update on label and definitional asynchrony:The missing mental and retardation in mental retardation. In H. N.Switzky & S. Greenspan (Eds.), What is mental retardation: Ideasfor an evolving disability (Rev. and updated edition, pp. 39-49).Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Goodey, C. F. (2005). Blockheads, roundheads, pointed heads: Inte-

llectual disability and the brain before modern medicine. Journalof the history of the Behavioral Sciences, 41, 165-183.

Goodey; C. F. (2006). Behavioural phenotypes in disability research:Historical perspectives. Journal of Intellectual Disability Research,50(6), 397-403.

Greenspan; S. (1999). What is meant by mental retardation? Inter-national Review of Psychiatry, 11, 6-18.

Greenspan, S. (2006). Mental retardation in the real word: Why theAAMR definition is not there yet. In H . N. Switzky & S. Greenspan(Eds), What is MR: Ideas for an evolving disability (pp. 165-183).Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Gross, B. H., & Hahn, H.(2004). Developing issues in the classificationof mental and physical disabilities. Jounal of Disability Palicy Stu-dies, 15, 130-134.

Grossman, H. J. (Ed). (1973). A manual on terminology and classi-fication in mental retardation (Rev. ed.). Washington, DC: Ame-rican Association on Mental Deficiency.

Grossman, H. J. (Ed.). (1983). Classification in mental retardation (Rev.ed.). Washington, DC: American Association on Mental Deficiency.

Hahn H., & Hegamin, A. P. (2001). Assessing scientific meaning ofdisability. Journal of Disability Policy Studies, 12, 114-121.

Hayden. M. F. & Nelis, T. (2002). Self-advocacy. In R. L. Schaloch, P.C. Baker, & M. D. Croser (Eds.), Embarking on a new century:Mental retardation at the end of 20th century (pp. 221-234).Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Heber, R. (1959). A manual on terminology and clasification in mentalretardation: A monograph supplement to the American Jounal onMental Deficiency, 64 (Monoghraph Suppl.)

Heber, R. (1961). A manual on terminology and clasification in mentalretardation (Rev. ed.). Washinton, DC: American Association onMental Deficiency.

Individuals With Disabilities Education Act (IDEA), 20 U.S.C. & 1400 etseq. (2004).

Institute of Medicine. (1991). Disability in America: Towards a nationalagenda for prevention.Washington, DC: National Academy Press.

Luckasson, R. (2003). Terminology and power. In S. S. Herr, L. O.Gostin, & H. H. Hoh (Eds.), The human rights of persons withintellectual disabilities: Different but equal (pp. 49-58). Oxford, UK:University Press.

Luckasson, R ., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L.,Craig, E. M., Reeve, A., Schalock, R. L., Snell, M. E., Spitalnik, D.M., Spreat, S., & Tassé, M. J. (2002). Mental retardation: Definition,classification and systems of supports (10th ed.). Washington,DC: American Association on Mental Retardation.

Luckasson, R., Coulter, D. L., Polloway, E. A., Reese, S., Schalock,R. L., Snell, M. E., Sputalnik, D. M. & Stark, J. A. (1992). Mentalretardation: Definition, classification, and systems of supports(9th ed.). Washington, DC: American Association on Mental Retar-dation.

Luckasson, R., & Reeve, A. (2001). Naming, defining, and classifyingin mental retardation. Mental Retardation, 39, 47-52.

MacMillan, D. L., Siperstein, G. N., & Leffert, J. S. (2006). Childrenwith mild mental retardation: A challenge for classification pra-cticesrevised. In H. N. Switzky & S. Greenspan (Eds.), What ismental retardation: Ideas for an evolving disability in the 21stcentury (pp. 197-220). Washington, DC: American Association onMental Retardation.

Mercer, J.R. (1992). The impact of changing paradigms of disabilityon MR in the year 2000. in L. Rowitz (Ed.), Mental retardation inthe year 2000 (pp. 15-38). New York: Springer-Verlag.

Nagi, S.Z. (1991). Disability concepts revisited: Implications for pre-vention. In A. M. Pope & A. R. Tarlov (Eds.), Disability in America:Towards a national agenda for prevention (pp. 309-327). Wa-shington, DC: National Academy Press.

Nacional Research Council. (2002). Disability determination for mentalretardation. Committee on Disability Determination for Mental Retar-dation. In D.J. Reschly, T.G. Myers, & C.R. Hartel (Eds.), Divisionof Behavioral and Social Sciences and Education. Washington,DC: National Academy Press.

Oliver, M. (1996). Understanding disability from theory to practice.Basingstoke Hampshine, UK: Palgrave Macmillan.

Parmenter, T. R. (2004). Contributions of IASSID to the scientific studyof intellectual disability: The past, the present, and the future.Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 1, 71-78.

Powers, L., Dinerstein, R., & Holmes, S. (2005). Self-advocacy, self-determination, social freedom, and opportunity. In K. C. Lakin & A.Turnbull (Eds.), National goals and research for people with inte-llectual and developmental disabilities (pp. 257-287). Washington,DC: American Association on Mental Retardation.

President's Committee for People With Intellectual Disabilities. (2004).A charge we have to keep: A road map to personal and eco-nomic freedom for persons with intellectual disabilities in the 21stcentury. Washington, DC: U.S. Department of Health and HumanServices.

Putman, M. (2005). Conceptualizing disability: Developing a framework

PERSPEKTIVE

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5010

for political disability identity. Journal of Disability Policy Studies,16, 188-198

Repley, M.(2004). The social construction of intellectual disability.Cambridge, UK: Cambridge University Press.

Rioux, M. H. (1997). Disability: The place of judgment in a world offact. Journal of Intellectual Disability Research, 41, 102-111.

Schalock, R. L. (2004). The emerging disability paradigm and its im-plications for policy and practice. Journal of Disability Policy Stu-dies. 14, 204-215.

Schalock, R. L., Buntinx, W., Borthwick-Duffy,A., Luckasson, R., Snell,M., Tassé, M., & Wehmeyer. M.(2007). User's guide: Mental re-tardation: Definition, classification, and systems of supports (10th

ed.). Washinton, DC: American Association on Intellectual andDevelopmental Disabilities.

Schalock, R. L., & Luckasson, R. (2004). Clinical judgment. Wash-ington, DC: American Association on Mental Retardation.

Schalock, R. L., & Luckasson, R. (2005). AAMR's definition, classi-fication, and systems of suports and its relation to internationaltrends and issues in the field of intellectual disabilities. Jounal ofPolicy and Practice in Intellectual Disability, 1, 136-146.

Scheerenberger, R. (1983). A history of mental retardation: A quartercentury of progress. Baltimore: Brookes.

Schroeder, S. R., Gertz, G., & Velazquez, F (2002). Final project repor:Usage of the term �mental retardation�: Language, image andpublic education. Lewrence: University of Kansas, Center onDevelopmental Disabilities.

Snell, M. E ., & Voorhees, M. D. (2006). On being labeled with mentalretardation. In H. N. Switzky & S.Greenspan (Eds.), What is mentalretardation: Ideas for an evolving disability (pp.61-80). Washin-gton, DC: American Association on Mental Retardation.

Stainton, T. (2001). Reason and value: The thoughts of Plato andAristotle the construction of intellectual disability. Mental Retar-dation, 39, 452-460.

Stowe, M. J., Turnbull, H. R., III, & Sublet, C. (2006). The SupremeCourt,"our town�, and disability policy: Boardroom and bedrooms,courts, and classrooms. Mental Retardation, 44, 83-99.

Switzky, H. N., & Greeenspan, S. (2006a). What is mental retardation:Ideas for an evolving disability. Washington, DC: American Asso-ciation on Mental Retardation.

Switzky, H. N., & Greenspan, S. (2006b). Summary and conclusion:Can so many diverse ideas be integrated? Multiparadigmatic mo-dels of understanding MR in the 21st century. In H. N. Switzky &S. Greenspan (Eds.), What is mental retardation: Ideas for anevolving disability (pp. 337-354). Washington, DC: American Asso-ciation on Mental Retardation.

Tredgold, A. F. (1908). Mental deficiency. London: Bailllere, Tindell &Fox.

Tredgold, A. F. (1937). A textbook of mental deficiency. Baltimore:Woods.

Trent, J. W., Jr. (1994). Inventing the feeble mind: A history of mentalretardation in the United States. Berkeley: University of CaliforniaPress.

Vehmas, S. (2004). Ethical analysis of the concept of disability. MentalRetardation, 42, 209-222.

World Health Organization. (2001). International classification of fun-ctioning, disability, and health � ICF. Geneva: Author.

Wrighr, D., & Digby, A. (Eds.). (1996). From idiocy to mental deficiency.London: Routledge.

Prilog APovijesne definicije mentalne retardacije onako kako ih formulira AAMR

i Amerièko psihijatrijsko udru�enja (American Psychiatric Asso-ciation-APA)

American Association on Mental Retardation1959 (Heber): Mentalna se retardacija odnosi na ispod-prosjeèno

opæe intelektualno funkcioniranje koje svoje izvori�te ima u raz-vojnom periodu te je povezano sa o�teæenjima u jednom ili vi�eslijedeæih podruèja: (1) sazrijevanje, (2) uèenje, (3) dru�tvenaprilagodba. (str.3.)

1961 (Heber): Mentalna se retardacija odnosi na ispod-prosjeènoopæe intelektualno funkcioniranje koje svoje izvori�te ima u razvoj-nom periodu te je povezano sa o�teæenjima u adaptivnom po-na�anju. (str.3.)

1973 (Grossman): Mentalna se retardacija odnosi na znatno ispod-prosjeèno opæe intelektualno funkcioniranje koje egzistira isto-vremeno sa deficitima u adaptivnom pona�anju te se manifestiratijekom razvojnog perioda. (str. 1.)

1983 (Grossman): Isto kao i 1973. (str. 1.)1992 (Luckasson et al.): Mentalna se retardacija odnosi na znaèajna

ogranièenja u trenutnom funkcioniranju. Karakterizira ju znatnoispod-prosjeèno intelektualno funkcioniranje koje egzistira uspo-redo sa povezanim ogranièenjima u dva ili vi�e slijedeæih pri-mjenjivih podruèja adaptivnih vje�tina: komunikacija, briga o sebi,�ivot kod kuæe, socijalne vje�tine, kori�tenje zajednice, samo-odreðenje, zdravlje i sigurnost, funkcionalne akademske vje�tine,

slobodno vrijeme te rad. Mentalna se retardacija javlja prije na-vr�ene 18. godine �ivota. (str. 1.)

2002 (Luckasson et al.): Mentalna retardacija je invaliditet kojegakarakteriziraju znaèajna ogranièenja u intelektualnom funkcioni-ranju i adaptivnom pona�anju izra�enom u konceptualnim, soci-jalnim i praktiènim adaptivnim vje�tinama. Mentalna se retardacijajavlja prije navr�ene 18. godine �ivota. (str. 1.)

Amerièka psihijatrijska udruga (American Psychiatric Association-APA)

1968 (DSM-II): Mentalna se retardacija odnosi na ispod-prosjeènoopæe intelektualno funkcioniranje koje se javlja u razvojnom pe-riodu te je povezano bilo sa o�teæenjima u uèenju i socijalnojprilagodbi i/ili sazrijevanju. (Ovi su poremeæaji bili klasificirani pod'kronièni sindrom na mozgu sa mentalnim deficitom' i 'mentalnideficit' u DSM-I.) (str. 14.)

1980. (DSM-III): Osnovne su znaèajke: (1) znatno ispod-prosjeènoopæe intelektualno funkcioniranje, (2) koje rezultira odnosno po-vezano je sa deficitima odnosno ogranièenjima u adaptivnom po-na�anju, (3) a koje se javlja prije navr�ene 18. godine �ivota. (str.36.)

1987. (DSM-III-R): Osnovne su znaèajke poremeæaja: (1) znatnoispod-prosjeèno opæe intelektualno funkcioniranje, koje za pos-ljedicu ima (2) znaèajne deficite odnosno ogranièenja u adap-tivnom funkcioniranju, (3) a koje se javlja prije navr�ene 18. godine�ivota. (str. 28.)

1987. (DSM-IV): Osnovna su znaèajka mentalne retardacije znatnoispod-prosjeèno opæe intelektualno funkcioniranje (kriterij A) kojeprate znaèajna ogranièenja u adaptivnom funkcioniranju u baremdva od slijedeæih podruèja vje�tina: komunikacija, briga o sebi, �ivotkod kuæe, socijalne vje�tine, kori�tenje resursa zajednice, samo-odreðenje, funkcionalne akademske vje�tine, slobodno vrijeme,rad, zdravlje i sigurnost (kriterij B). Mentalna se retardacija morapojaviti prije navr�ene 18. godine �ivota (kriterij C). Mentalna re-tardacija ima mnogo razlièitih etiologija te se mo�e promatrati kaokonaèni zajednièki put razlièitih patolo�kih procesa koji utjeèu nafunkcioniranje sredi�njeg �ivèanog sustava. (str. 39.)

2000. (DSM-TR): Isto kao i 1994. (str. 41.)

Prilog BKriterij dobi javljanja te�koæeTredgold (1908): Stanje mentalnog defekta od roðenja odnosno od

ranih godina zbog nedovr�enog cerebralnog razvoja. (str. 2.)Tredgold (1937): Stanje nedovr�enog mentalnog razvoja. (str. 4.)Doll (1941): Stanje socijalne nesposobnosti, steèeno sazrijevanjem,

a koje rezultira zastojem u razvoju konstitucionalnog porijekla. (str.215.)

Heber (1959; 1961): ...koje nastaje tijekom razvojnog razdoblja (pri-mjerice od roðenja do otprilike 16. godine �ivota). (str. 3.)

Grossman (1973): ...koje se manifestira tijekom razvojnog razdoblja(gornja granica 18. godina �ivota). (str. 11.)

Grossman (1983): ...koje se manifestira tijekom razvojnog razdoblja(razdoblje izmeðu zaèeæa i 18. roðendana). (str. 1.)

Luckasson et al. (1992): Mentalna retardacija se manifestira prijenavr�ene 18. godine �ivota. (str. 1.)

Luckasson et al. (2002): Invaliditet koji se pojavljuje prije navr�ene18. godine �ivota. (str. 1.)

Prilog CKriteriji odabira povezani sa utvrðivanjem granica stanjaKriteriji odabira intelektualnog funkcioniranja1959 (Heber): Manje od jedne standardne devijacije ispod prosjeka

populacije dobne skupine ukljuèene u mjerenje opæeg intelek-tualnog funkcioniranja. (str. 3.)

1961 (Heber): Vi�e od jedne standardne devijacije ispod prosjekapopulacije. (str. 3.)

1973 (Grossman): Dvije ili vi�e standardne devijacije ispod prosjekapopulacije. (str. 3.)

1983 (Grossman): IQ od 70 ili ispod na standardnim mjerenjima inte-ligencije; gornji je limit namijenjen kao smjernica te mo�e biti po-veæan na 75 ili vi�e. (str. 11.)

1992. (Luckasson et al.): IQ standardni rezultat oko 70 do 75 ili manjitemeljen na procjeni koja ukljuèuje jedan ili vi�e individualno pri-mijenjenih testova inteligencije. (str 5.)

2002 (Luckasson et al.): Otprilike dvije standardne devijacije ispodprosjeka, uzev�i u obzir standardnu pogre�ku mjerenja za speci-fiène mjerne instrumente koji se koriste te njihove jake strane iogranièenja. (str. 58.)

Kriteriji odabira adaptivnog pona�anja2002 (Luckasson et al.): Djelovanje koje je barem dvije standardne

devijacije ispod prosjeka bilo (a) jednog od sljedeæa tri oblikaadaptivnog pona�anja: konceptualno, socijalno ili praktièno, ili (b)sveukupni rezultat standardizirane mjere konceptualnih, socijalnihi praktiènih vje�tina. (str. 76.)

Prijevod s engleskog: Petar Sardeliæ, Bojana Rozman

PERSPEKTIVE

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5011

ISKUSTVA

1. �to je osobno usmjereno planiranje(OUP)?

Osobno usmjereno planiranje je kon-tinuirani proces u kojem uz podr�ku oso-blja, rodbine i prijatelja osoba donosiodluke o prioritetima i ciljevima u svom�ivotu.

Cilj je osobno usmjerenog planira-nja odrediti individualne interese i po-trebe svake osobe i te odrediti kakva jepodr�ka i od koga potrebna kako bi sepostavljeni ciljevi ostvarili u rokovima ko-je osoba �eli. Osoba je aktivni i kljuènisudionik u kreiranju svog plana podr-�ke, te je u najveæoj moguæoj mjeri uk-ljuèena u razvoj, provedbu, te u kasni-jem tijeku evaluaciju svoga plana. Plandefinira odgovornosti osobe, osoblja ko-je pru�a podr�ku, rodbine i prijatelja ko-jima je stalo do osobe kao i vremenskeokvire u kojima treba doæi do realizacijepostavljenih ciljeva. Iako smo rekli da jeOUP kontinuirani proces, mo�emo raz-luèiti tri glavne faze ovog procesa kojese ponavljaju i isprepliæu. Prva je fazaprocesa priprema kada osoba i njoj bli-ski drugi ljudi razgovaraju o sada�njostii planovima za buduænost. Druga je fazasusret kruga podr�ke, facilitiranje pla-nova koje osoba ima za buduænost testrukturiranje istih u plan koji jasno de-finira ciljeve, odgovornosti i rokove. Tre-æa je faza provedba plana, kontinuiranopreispitivanje postavljenih ciljeva te po-stavljanje novih ciljeva u skladu sa pro-mjenama u �ivotu osobe.

2. Od koje se dobi mo�e primijeniti Oso-bno usmjereno planiranje?

OUP se mo�e koristiti sa djecom iodraslim osobama svih dobi. Kod ma-le djece ili osoba sa velikom potrebomza podr�kom od kljuène je va�nosti uk-ljuèenost obitelji/prijatelja u proces pla-niranja.

3. Kako se pripremiti na proces OUP?Tijekom pripreme osoba sa njoj va-

�nim ljudima razgovara o svojem �ivotute poku�ava odrediti �to joj je u �ivotuva�no i �to bi �eljela postiæi ili promi-jeniti u svom �ivotu. Ovo je èesto fazakoja mo�e potrajati i du�e vrijeme, ovi-sno o tome koliko osoba ali i njoj bliskiljudi imaju jasnu predod�bu o tome ka-ko osoba �eli �ivjeti u sljedeæih 6-12 mje-seci. Priprema je posebno va�na kadase radi o osobama koje zbog dugotraj-ne institucionalizacije nisu imale prilikuiskusiti �ivot u zajednici niti se od njihoèekivalo da si postavljaju ciljeve za bu-

duænost. Dio procesa pripreme je i iz-rada krugova podr�ke pomoæu kojih sepoku�avaju vidjeti ljudski resursi kojiosobi stoje na raspolaganju i koji bi jojmogli biti od koristi pri realizaciji njenihciljeva.

4. �to je krug podr�ke i koja je njegovauloga?

Krug podr�ke je od kljuène va�nostiu procesu OUP. Krug podr�ke èine sviljudi koji su tokom prip0reme OUP iz-razili spremnost da osobi pomognu unekom djelu njenog �ivota. Obièno krugpodr�ke èine ljudi kojima je do osobestalo (obitelj, prijatelji) ali i ljudi koji suplaæeni da osobi pru�aju uslugu podr-�ke. Krug podr�ke se sastaje tokom pri-preme, prisutan je tokom facilitiranja pla-na te se po potrebi nalazi i tokom rea-lizacije ciljeva kako bi osobi pomogaorazrije�iti neke te�koæe ili definirati nove�elje/potrebe.

5. Kako mobilizirati krug podr�ke i ka-ko ga motivirati za suradnju.

Na�e je iskustvo da se krug podr-�ke obièno sastoji od rodbine ukoliko

osoba ima odnose sa rodbinom, neko-licine prijatelja, te osoblja slu�be sta-novanja uz podr�ku i osoblja drugih slu-�bi èije usluge osoba koristi (slu�be za-po�ljavanja uz podr�ku, dnevnog pro-grama, skupine za samozastupanje�).Èesto osoba u svoj krug podr�ke po-ziva i kljuène ljude u organizaciji jer jesvjesna njihovog utjecaja i moæi. �to seosoblja tièe, realizacija postavljenih ci-ljeva spada u njihov redovni radni za-datak te plan za svaku osobu definira�to æe i kako s osobom raditi. Ponekadmo�e biti te�ko rodbinu i prijatelje dapreuzmu odgovornost i aktivno sudje-luju u realizaciji ciljeva koje si je osoba

postavila. Stoga je od kljuène va�nostida koordinator/zastupnik osobe preuz-me odgovornost te sve ljude koji su seu planu obvezali da æe osobi pomoæi uostvarivanju odreðenog cilja redovno ipravovremeno podsjeæa na njihovu oba-vezu te im po potrebi pru�a podr�ku ka-ko bi istu ispunili. Istovremeno, zadatakje koordinatora/zastupnika da osobi pru-�i podr�ku u odr�avanju i jaèanju veza iodnosa koje ima sa prijateljima i rod-binom kako bi se uspostavili kvalitetnireciproèni odnosi.  

6. Da li je OUP prikladnije za osobe ko-je su visoko funkcionirajuæe odnosnoimaju dobre sposobnosti komunikaci-je? Kako onda pru�amo podr�ku oso-bama koje su ni�e funkcionirajuæe ilinemaju razvijenu komunikaciju?

Mislim da je OUP prikladno za sveosobe. Veæina nas u svakodnevnom �i-votu koristi krugove podr�ke kako bi os-tvarili ciljeve koje si postavimo. Na�ekrugove podr�ke èine na�a obitelj, pri-jatelji, poznanici, ljudi èije usluge ko-ristimo i koje plaæamo za njihov rad. Ka-da sjednemo sa obitelji i planiramo za-jednièki odlazak na more, mi ustvari pro-vodimo OUP.

Kao slu�ba, provodimo OUP sa svimljudima kojima pru�amo podr�ku, bezobzira na njihovu razinu funkcioniranja

(naravno ukoliko �ele na�u podr�ku uplaniranju svog �ivota). Iskustva nampokazuju da ljudi koji dobro komunici-raju te imaju vi�u razinu funkcioniranjaimaju koristi od OUP po�to su u mo-guænosti izraziti svoje �elje i oèekivanja.S druge strane, ljudi koji imaju ni�u ra-zinu funkcioniranja, kao i u drugim pod-ruèjima �ivota trebaju vi�e podr�ke kakobi iskoristili moguænosti koje OUP nudi.Kod njih je uloga obitelji i drugih ljudikojima je stalo do njih u samom pro-cesu planiranja i realizaciji plana od klju-ène va�nosti. Upravo je zbog toga va�noda ljudi koji èine krug podr�ke dobropoznaju osobu te su u stanju, ako je to

8 PITANJA O OSOBNOUSMJERENOM PLANIRANJU

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5012

ISKUSTVA

BORAVAK U AMERICIpotrebno, pomoæi osobi da komunicirai izrazi svoje �elje za buduænost. Iakopostoje razne tehnike OUP koje se popotrebi mogu i kombinirati, za planira-nje buduænost osoba koje imaju niskurazinu funkcioniranja pokazala se ko-risnom tehnika Essential Lifestyle Pla-nning koju je razvio Michael Smull.

7. Kvalifikacija facilitatoraOd kljuène je va�nosti da osoba ko-

ja facilitira sastanak kruga podr�ke i sa-mo postavljanje ciljeva i plana za bu-duænost bude adekvatno educirana. Fa-cilitator mora nauèiti koristiti razlièitemetode planiranja (MAP, PATH, ELP�)te prepoznati koja je od metoda najpo-godnija za rad sa specifiènom osobom.Osim toga, po�eljno je da facilitator sa-vlada i temelje grafièkog prikazivanja ka-ko bi bio u moguænosti elemente planaprikazati na naèin koji bi bio lak�e ra-zumljiv osobi koja ne èita. Uz samo fa-cilitiranje sastanaka, od velike je va�-nosti da facilitator zna sa�eti dogovo-rene ciljeve i korake u plan koji je ra-zumljiv osobi i ljudima koji su ukljuèeniu pru�anje podr�ke osobi.

8. Za�to smo se odluèili koristiti OUP?Trenutno, kroz OUP osobama koji-

ma pru�amo podr�ku mo�emo omogu-æiti najvi�u moguæu razinu samoodre-ðenja, izbora i odgovornosti za svoj �ivot.Osobno usmjereni plan ne definira sa-mo podr�ku i korake koji su potrebnikako bio soba postigla ciljeve koje si jepostavila, istovremeno se definira i �tosama osoba treba uèiniti kako bi po-stigla ono �to si je zacrtala. Ovo je odkljuène va�nosti. Zadnjih smo se 11 go-dina trudili ljudima kojima pru�amo po-dr�ku osigurati moguænost izbora i �toje moguæe vi�e slobode, no u nekoj smomjeri zanemarili podr�ku ljudima kakobi preuzeli odgovornost za svoje odlukei svoje �ivote. Dok je OUP od koristi uovom pogledu, na� je cilj jednog danapru�ati osobno voðene usluge koje biosobi stvarno omoguæile da odluèi ka-ko, gdje i kada æe primati podr�ku. Tre-nutno, kao pru�atelj usluga jo� uvijeksmo prisiljeni raditi unutar ogranièenja(i financijskih i kadrovskih) te manjkafleksibilnosti zakona i regulative koja su-stavno odreðuje na�e polje djelovanja.Drugi je bitan razlog zbog kojeg smo seodluèili koristiti OUP jest motivacija, bo-lje reèeno, kako prebroditi manjak mo-tivacije kod osoba kojima pru�amo po-dr�ku. Do manjka motivacije èesto do-lazi kada ciljeve i aktivnosti u koje jeosoba ukljuèena odreðuju drugi ljudi(struènjaci, roditelji�) a ne sama oso-ba. Kroz OUP, osobi se pru�a prilika daodredi smjer svog �ivota �to samo posebi slu�i kao veliki motivator.

Bojana Rozman

U razdoblju od 20. do 30. listopada2008. godine boravili smo u New Jer-seyu SAD, na poziv Patti Scott i njezineorganizacije Neighbours Inc. Neighbo-urs Inc. djeluje kao neprofitna organi-zacija kreirana posebno za podr�ku oso-bama s invaliditetom i njihovim obite-ljima u odabiru i dizajniranju �ivota zasebe unutar svojih lokalnih gradova isusjedstva. Cilj posjeta bio je struènousavr�avanje u podruèju pru�anja boljeusluge u kvaliteti �ivota s naglaskom nabud�etiranje i izradu Osobno usmjere-nih planova za korisnike programa sta-novanja uz podr�ku.

U sklopu toga upoznali smo se sasljedeæim programima: Self determina-tion program i Real Life Choices te sradom Support Brokera, Support kor-dinatora i Fiskalnog agenta u sklopu tihprograma.

I jedan i drugi program su financi-rani od strane dr�ave. Sudjelovali smodirektno i u izradi Osobno usmjerenogplana za jednu od osoba kojoj Neighbo-urs Inc. pru�a svoje usluge.

U sklopu programa Real Life Cho-ices djeluje Support Brooker. Ovaj pro-gram je trenutno obustavljen u SAD zanove korisnike, ali va�no je napomenutida jo� uvijek traje za ljude kojima je do-dijeljen u pro�losti. Za nove korisnike,zamijenio ga je program pod nazivomReal Life Choices u sklopu kojeg po-dr�ku pru�a Support koordinator.

Obveza support brokera i suppportkordinatora je pru�anje podr�ke ljudi-ma te rad na ukljuèivanju drugih osobau �ivotu ljudi s invaliditetom - obitelji,prijateljima, suradnicima, poznanicima.Obveze brokera i support koordinatorasu vrlo sliène radu na�ih zastupnika-koordinatora.

Fiskalni agent je osoba ili agencijakoja pohranjuje bud�et dodijeljen sva-koj osobi s invaliditetom ukljuèenoj u pro-grame Self determination program i Reallife choices program. Fiskalni agent vo-di brigu o raèunovodstvenim poslovimaza osobu a to znaèi da fiskalni agentprati stanje bud�eta dok support brokeri support koordinator osna�uju osobuda raspola�e bud�etom na na naèin ko-ji je predviðen.

Bud�et koji osoba s invaliditetom pri-ma svake godine se razlikuje u iznosukoji se pojedincu dodjeljuje a bazira sena procjeni neovisnih evaluatora. U dr-�avi New Jersey je to Sveuèiliste. Po-stoje èetiri razine skrbi za koje su pre-dviðene èetiri razine bud�etiranja. To jenaravno razlièito od naèina financiranjakod nas.

Nakon �to je evaluacija obavljena,razina invaliditeta utvrðena i bud�et do-dijeljen u sklopu Real Life Choices pro-grama dr�ave New Jersey, agencija Neig-hbours Inc izraðuje Osobno usmjereniplan koristeæi instrument osobno us-mjerenog plana Essential Lifestyle pla-

nning i to zajedno s korisnikom i nje-govim krugom podr�ke. Tim planom seutvrðuju potrebe i �elje korisnika, a uokvirima bud�eta koji je dopu�ten i do-dijeljen a pohranjuje se kod Fiskalnogagenta.

Nadalje, u sklopu na�eg posjeta omo-guæeno nam je i sudjelovanje u teren-skom radu kao i rad u prostorijama Ne-ighboursa. Terenski rad sastojao se odposjeta ljudima razlièitih stupnjeva tje-lesnih ili intelektualnih te�koæa u raz-lièitim gradovima i razlièitim dr�avamaSAD-a (Philadelphia, New Jersey). U di-rektnom terenskom radu razgovarali smos korsnicima programa te smo kroz raz-govor s njima saznali na koji naèin onibiraju svoje osoblje i tko ima pru�a po-dr�ku u tome te kako provode svoje slo-bodno vrijeme (fakultet, crkva, �etnje).Osobe sa kojima smo razgovarali reklesu da imaju pravo otpustiti svoje oso-blje kada nisu zadovoljni i kad imajurazlog te da mogu zaposliti bilo kojuosobu za koju mislie da bi im pru�ilakvalitetnu podr�ku u �to boljoj kvaliteti�ivota. Naravno, radnik koji pru�a direk-tnu podr�ku mora zadovoljiti najosno-vnije uvjete kako bi bio zaposlen (npr. danije kazneno ka�njavan).

Sve u svemu upoznali smo punodragih ljudi koji su nas odlièno primili ibrinuli se o nama, razmijenili smo ad-rese te dogovorili da æemo ostati u kon-taktu. Za vrijeme na�eg boravka, radniciNeighbours Inc organizacije su nam oda-li priznanje i ohrabrili nas da nastavimoi dalje u na�im naporima osiguranja kva-litete �ivota osobama kojima pru�amopodr�ku te da radimo iznimno human ivrijedan posao.

Monika Lemaiæ, Rene Petroviæ

U POSJETI ORGANIZACIJI NEIGBOURS INC.

Patti Scott i David Hasbury na edukacijiza radnike Udruge o osobno usmjerenom

planiranju u Zagrebu, u veljaèi 2009.

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5013

REPUBLIKA SLOVENIJA

RAZVOJ SKRBI ZA ODRASLE OSOBES INTELEKTUALNIM TE�KOÆAMA ZANJIHOV �IVOT U LOKALNOJ ZAJEDNICI

ISKUSTVA

U ovom èlanku æe biti rijeèi o ne-kim aktivnostima unutar dru�tvene skr-bi za odrasle osobe s umjerenim, te-�im i te�kim intelektualnim te�koæa-ma, koje su usmjerene na stvaranjeuvjeta za njihov �ivot u lokalnoj za-jednici.

Pro�lo je veæ vi�e od deset godinaotkako je struèna i dru�tvena javnostpostala osjetljiva za shvaæanje da je�ivot osoba s intelekturalnim te�ko-æama u lokalnoj zajednici moguæ, po-treban i koristan. U pro�lom deset-ljeæu u praksi su se poèeli razvijatimodeli i sadr�aji koji takav �ivot omo-guæavaju odreðenom broju tih ljudi, akoji su prije �ivjeli u zavodima. U vezis time je potrebno reæi da razvoj tihmodela nije ekspanzivan ali je zatostalan na podruèju cijele dr�ave, i svevi�e rastu zahtjevi i pritisci za uklju-èivanje osoba s intektualnim te�ko-æama u normalnu �ivotnu sredinu.

Neke va�nije zakonske osnove upodruèju socijalne za�tite na kojimase temelji skrb za osobe s intelek-tualnim te�koæama

Meðu te spada: Zakon o socijal-noj za�titi, Pravilnik o standardima inormativima socijalno za�titnih uslugai Rezolucija o nacionalnom programusocijalne za�tite za razdoblje 2006-2010.

Veæ je Zakon o socijalnoj za�titidu�evno i tjelesno zaostalih osoba,koji je donesen jo� davne 1983. go-

dine, omoguæio vi�e oblika skrbi zaosobe s intelektualnim te�koæama.Pored zavodskog oblika taj je zakonpredvidio i dnevni oblik skrbi u drugojobitelji. Po�to je taj zakon omoguæiostarijim osobama od 18 godina na-doknadu za invalidnost i dodatak zatuðu njegu i pomoæ, to je za mnogebio razlog da ostanu i �ive u vlastitojobitelji.

Va�eæi Zakon o socijalnoj za�titidonosi izmeðu ostalih socijalnih us-luga i dvije vrste usluga s kojima seodreðuje pomoæ osobama s intelek-tualnim te�koæama.

Prva usluga je institucionalna za-�tita, koja izmeðu ostalog znaèi "�sve oblike pomoæi u zavodu, u drugojobitelji ili drugom organiziranom ob-liku �" Iz zakona je jasno da se in-stitucionalna za�tita ne vr�i samo uzavodu (kao "zatvorenoj" instituciji) veæje moguæa i u drugim oblicima o ko-jima æe biti rijeèi malo kasnije.

Druga zakonom definirana socijal-na usluga (namjenjena je iskljuèivostarijim od 18 godina) je voðenje iza�tita te zapo�ljavanje pod po-sebnim uvjetima. Ta usluga obuhva-æa "� organiziranu cjelovitu brigu �razvijanje individualnosti i harmoniènoukljuèivanje u zajednicu i okolicu", dokzapo�ljavanje pod posebnim uvjetimaomoguæava "oèuvanje osnovnih zna-nja i razvoj novih sposobnosti". Kakoto izgleda u praksi bit æe opisano unastavku ovog teksta.

Pravilnik o standardima i norma-tivima socijalno za�titnih usluga va-�an je zbog toga �to operacinaliziraZakon o socijalnoj za�titi i stvara pra-ksu � mogli bismo reæi da omoguæavastvaranje objektivnih èimbenika kva-litete �ivota.

Ono �to je va�no iz Pravilnika is-taæi za na�u temu je tematika kojase odnosi na uvjete bivanja i zapo�lja-vanja. Pravilnik opredjeljuje, kao jedneod moguæih oblika bivanja "stambe-nu skupinu" i "stambenu zajedni-cu". U stambenoj skupini �ivi 4-6 oso-

ba dok stambena zajednica tvori 4 stam-bene skupine, �to znaèi 16-24 osobe.Stambena skupina mo�e biti samo-stalna jedinica ili dislocirana jedinica.Va�no je to da je ona uvijek u nor-malnom �ivotnom prostoru (stan ubloku, stambena kuæa), tamo gdje seinaèe �ivi. Danas je u Sloveniji velikibroj takvih stambenih skupina.

Kada je rijeè o zapo�ljavanju od-raslih osoba s intelektualnim te�ko-æama Pravilnik na prvo mjesto posta-vlja zapo�ljavanje pod posebnim uvje-tima u za�titno radnom centru. Poredtoga omuguæava i zapo�ljavanje udrugom organiziranom obliku, ato je zapo�ljavanje s podr�kom u re-dovnoj radnoj sredini.

Rezolucija o nacionalnom progra-mu socijalne za�tite za razdoblje2006-2010. koju je usvojio slovenskiparlament sadr�i u razvojnoj strategiji:Razvoj i uvoðenje novih modelapotpore u zajednici veoma optimis-tiène prognoze glede deinstituciona-lizacije osoba s intelektualnim te�-koæama.

U vezi s time je zapisano: "Za naj-manje jednu èetvrtinu korisnika u sklo-pu mre�e javne slu�be institucionalneza�tite odraslih s posebnim potreba-ma, koji su bili ukljuèeni u usluge pri-je 2006. godine, do kraja razdobljaNacionalnog programa socijalne za-�tite omoguæiti smje�taj izvan insti-tucije". Postoje napori da se taj ciljpostigne; kako æe uroditi plodom vi-djet æemo 2010. godine.

�TO SE RADI I KAKOIZGLEDA PRAKSA

U ovom dijelu teksta æe biti pret-stavljen globalni pregled prakse u po-druèju socijalne za�tite odraslih oso-ba s intelektualnim te�koæama: pra-ksa u podruèju obrazovanja i zdrav-stva se neæe ovdje elaborirati.

Kontinuirana pomoæ odraslim oso-bama u podruèju socijalne za�tite seorganizira i izvodi u sljedeæim stru-kturama:

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5014

ISKUSTVA

� socijalnim zavodima za osposo-bljavanje,

� posebnim socijalnim zavodima,� za�titnim radnim centrima,� centrima za socijalnu skrb i� civilnim organizacijama (dru�tvi-

ma So�itje i Sonèek).Sve gore spomenute strukture od-

nosno izvoðaèi socijalne za�tite orga-niziraju razlièite sadr�aje pomoæi kojeizvode u institucionalnom i izvaninsti-tucionalnom obliku.

Rijeè "institucionalno" je ovdje si-nonim za zavodski oblik pomoæi u ko-jem osoba ima status korisnika us-lugu koje se izvode 24 sata dnevno(rekli bi: "�ivi" u zavodu).

Pojam "izvaninstitucionalno" mo-�emo shvatiti kao sinonim za �ivot uintegriranoj zajednici. Ovdje se moguukljuèiti i oni sadr�aji koje izvode za-vodi za svoje korisnike u normalnojsredini, a tih nije malo.

O na�oj institucionalnoj praksi tre-ba reæi odmah dvije stvari.

Prvo: Vi�e od 80% korisnika kojisu ukljuèeni u institucionalni oblik suosobe s te�kim intelektualnim te�ko-æama koje imaju dodatne smetnje. Ve-oma rijetko se u zavode primaju oso-be s umjerenom i te�im intelektual-nim te�koæama. Mo�e se postaviti pi-tanje; gdje su ti ljudi? Mi u zavodimaza njih ne znamo. Oni su u �ivotu.Mo�da se pri nas prevencija institu-cionalizacije vr�i spontano - po prin-cipu od lak�ega k te�emu!

Drugo: Filozofija odnosa do osobas intelektualnim te�koæama se jeznatno promijenila u posljednjih desetgodina kod svih nabrojenih izvoðaèasocijalne za�tite, sve vi�e postaju do-padljive ideje socijalnog modela. Mo-�da æe prethodna reèenica izgledatiparadoksalno nekom èitatelju, ali njupotvrðuju èinjenice. U Sloveniji svakisocijalni zavod za osposobljavanje ipojedini specijalni socijalni zavodiimaju programe za smanjivanje brojakorisnika tako zvanih "èistih zavod-skih" usluga.

Iseljavanja korisnika iz zavoda supoèela jo� u pro�lom desetljeæu patako danas svi socijalni zavodu za os-posabljavanje imaju po vi�e stambe-nih skupina i stambenih zajednica.

Va�no je spomenuti iseljavanje ko-risnika iz najveæeg slovenskog pose-bnog socijalnog zavoda (Zavod Hra-stovec), koje je poèelo 2002. godine.Do sada je iseljeno 240 korisnika na26 lokacija koje se nalaze u grado-

vima i u selima. To su manje stam-bene zajednice.

Iseliti korisnike iz zavoda u normal-ni �ivot je za sve nas lijep i veliki do-�ivljaj; za profesionalca je to priznanjeza rad, a za korisnika je to najveæidar koji obogati njegovu du�u i napraviga sretnim. Socijalni zavodi za os-posabljavanje sa jednim dijelom svoje

storu centa i u normalnoj radnoj sre-dini. Istina je, da plaæanje rada u nor-malnoj radnoj sredini prate odreðenete�koæe, koje su posljedica poreznogzakonodavstva. Pored zapo�ljavanjau normalnoj radnoj sredini centri iz-vode programe pomoæi na domu tepotporu pri ukljuèivanju osoba u raz-lièite aktivnosti.

prakse pridonose prevenciji institucio-nalizacije i to kroz razvoj dnevnihcentara, ustanovljavanjem za�titnih ra-dnih centara i izvoðenjem pomoæi udomu korisnika.

Od svih izvoðaèkih struktura so-cijalne pomoæi osobama s intelektu-alnim te�koæama je najvi�e za�titnihradnih centara. Po podacima Statis-tièkog ureda Republike Slovenije za2007. godinu (www.stat.si) njih je ukupno70, koji zajedno ukljuèuju 2587 ko-risnika. Ti centri su razlièito organizi-rani: samostalnih je 30, u sastavu dru-gih izvoðaèa je 21, a 19 je koncesionara.

Za�titni radni centri najvi�e dopri-nose ukljuèivanju osoba s intelektu-alnim te�koæama u �ivot u lokalnojzajednici. U ranije navedenom izvorupodataka je navedeno da 64% osobaukljuèenih u za�titne radne centre �ivikod svoje kuæe. Ako k tome broju do-damo broj svih osoba koji su korisniciusluga u za�titnim radnim centrima usastavu socijalnih zavoda za ospo-sobljavanje onda æemo dobiti i veæipostotak ukljuèenih u lokalnu zaje-dnicu jer mnogi od tih korisnika �iveu stambenim skupinama.

Mnogi za�titni radni centri izvodezapo�ljavanje pod posebnim uvjetimana dva naèina i to u "matiènom" pro-

Pri stvaranju uvjeta za �ivot osobas intelektualnim te�koæama u lokalnojzajednici posebno treba istaæi dopri-nos civilnih organizacija. U na�emsluèaju je va�no djelovanje dru�tva So-�itje i dru�tva Sonèek. Njihove aktiv-nosti obuhvaæaju veoma �iroki prostordjelovanja koje obuhvaæa sadr�aje odidejnog zagovorni�tva za prepreèivanjeinstitucionalizacije pa sve do stvara-nja konkretnih potpornih oblika rada usocijalnoj zajednici, kao �to je savje-tovanje, obrazovanje, zapo�ljavanje,stanovanje.

Za perspektivu razvoja uvjeta za�ivot osoba s intelektualnim te�ko-æama u lokalnoj zajednici je ohrabru-juæa èinjenica, da je do�lo do uza-jamnosti shvaæanja u veæem dijelu pro-fesionalnog prostora i zainteresiranogdru�tvenog prostora o tome da je tonormalna stvar za koju se treba za-lagati. Jo� kada bi se tome shvaæanjupridru�io i veæi dio politièkog prostora� onda bi bilo zadovoljstva na pretek.

Perspektiva je u radu i aktivnos-tima koje moraju biti stalno prisutnekao opomena da dru�tvena iskljuèe-nost ne mo�e biti zamjena za pravo islobodu �ivljenja u zajednici.

Milenko Rosiæ

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5015

ISKUSTVA

UVODOsobe s intelektualnim te�koæa-

ma u Hrvatskoj danas uglavnom �ivena marigni dru�tva. Iako nemam toè-nih empirijskih podataka za ovu tvr-dnju smatram da se ona mo�e dr�atiuvelike toènom. Iako u modernom ilipostmodernom svijetu nije ba� prihva-æeno izno�enje tvrdnji bez empirijskipotkrepljenih, egzaktnih i provjerenihpodataka, svjesno æu se izlo�iti rizikuda netko takvim argumentima pobijeiznesenu tvrdnju.

Kao protuargument iznosim slje-deæe pitanje: Koliko su osobe s in-telektualnim te�koæama u Hrvatskojravnopravno s ostalim graðanima mo-gu sudjelovati u primjerice:

� zapo�ljavanju i stjecanju prihoda,� obrazovanju i �kolovanju,� politièkom i socijalnom �ivotu,� utjecati na vlastiti �ivot ili doga-

ðaje u svojoj neposrednoj u�oj i �irojokolini,

� kori�tenju javnih dobara i uslugakoje bi po definiciji trebali biti jednakodostupni svim graðanima?

Svi nabrojani primjeri, upuæuju nasocijalnu iskljuèenost odreðene dru-�tvene skupine. Ako odreðena popu-lacija nema pristupa nabrojanim do-brima u opsegu i na naèin kako toima veæina ostalih dru�tvenih grupa ipojedinaca smatram da se mo�e go-voriti o deprivaciji i marginalizaciji na-vedene grupe. Èinjenica da nemasustavnih empirijskih istra�ivanja o ovojtemi u Hrvatskoj, govori èak i jednugoru stvar: da ne postoji niti interes dase realne dimenzije cijele pojave sa-gledaju i poku�aju sustavno rje�iti.

Pojedina istra�ivanja u sklopu od-reðenih projekata ipak omoguæuju da-vanje zakljuèka postavljenog u prvojreèenici, ali na �alost ne daju dovoljnojasnu sliku o dinamici i prirodi mar-ginalizacije. Zato bih u nastavku po-nudio sumaran pregled polo�aja osobas intelektualnim te�koæama u Hrvat-skoj. Ni ovdje se neæu oslanjati na re-zultate istra�ivanja (iz istog razlogakao i maloprije-sustavna istra�ivanja

navedenih fenomena u Hrvatskoj nepostoje), nego radije predstaviti ne-koliko fenomena, koji prema mom mi-�ljenju uvelike odreðuju polo�aj osobas intelektualnim te�koæama u hrvat-skom dru�tvu danas.

FENOMENI KOJI NAJVI�E UTJEÈUNA �IVOT OSOBAS INTELEKTUALNIM TE�KOÆAMAVisoka centraliziranost sustava

Cijeli �ivot osoba s intelektualnimte�koæama koncentriran je oko viso-ko centraliziranog i birokratiziranog su-stava Ministarstva zdravstva i soci-jalne skrbi. Dodu�e, uz navedeno uHrvatskoj u posljednjih pet godine eg-zistira i Ministarstvo obitelji, braniteljai meðugeneracijske solidarnosti, ma-da nikome nije potpuno jasna uloga,nadle�nosti i du�nosti navedenog Mi-nistarstva. Odreðene ovlasti ovo Mi-nistarstvo ima u odnosu na branitelji iinvalide iz posljednjeg rata, ali veæinadrugih osoba s invaliditetom svoja pra-va i dalje ostvaruje preko centara zasocijalnu skrb koji rade prema pro-pisima o socijalnoj skrbi. Oba Min-istarstva su visoko centralizirana, una-toè èinjenici da se veæ godinama radina decentralizaciji dr�avne uprave. Cen-tri za socijalnu skrb pod izravnom sukontrolom Ministarstva zdravstva i so-cijalne skrbi s vrlo niskom autonomi-jom odluèivanja u odnosu na ministar-stvo, i �irokim zonama slobode pro-cjene u tumaèenju prava i zakona uodnosu na korisnike.

Skrb utemeljena natradicionalnom naèelu milosrða

Ovaj fenomen govori da se na oso-be s intelektualnim te�koæama i daljedominantno gleda sa pozicija milo-srða i samilosti. Naravno ovo nije Hr-vatski specifikum, i u drugim zemlja-ma se mo�e pronaæi ovakav pristup.Sam stav o milosrðu u naèelu nijeproblematièan na individualnoj razini.Po�eljno je da pojedinci njeguju mi-losrðe kao pozitivnu vrijednost. Pro-blem je, meðutim, u tome �to je u

Hrvatskoj ovakav stav dominantan te-melj za dono�enje odluka na �iroj (dru-�tvenoj) razini kada se radi o oso-bama s intelektualnim te�koæama. Izèega se ovaj fenomen dade najboljeisèitati? Naravno iz propisa koji ure-ðuju prava osoba s invaliditetom i in-telektualni te�koæama. Svi, pa èak inajnoviji propisi u prvi plan stavljaju"za�titu" i èuvanje. Dakle utemeljenisu na pretpostavci i o nemoænim i ja-dnim osobama kojim je dr�ava u pr-vom redu du�na osigurati za�titu i èu-vanje, a ne kako bi to trebalo biti, napretpostavci ravnopravnosti svih gra-ðana. "Izlazak" osoba s intelektualnimte�koæama u dru�tvo i zajedenicu jo�uvijek je debelo uvjetovan imperativi-ma "za�tite". Tako su na primjer uhrvatskim propisima institucije i za-�titne radionice jo� uvijek po�eljnijamjesta za osobe s intelektualnim te-�koæama od zajednice ili otvorenogtr�i�ta rada.Problem na ovaj naèin de-finiranog sustava socijalne skrbi le�iu èinjenici da onemoguæava postiza-nje ravnopravnosti graðana i ru�i prin-cip univerzalnosti ljudskih prava. Pri-stup zasnovan na tradicionalnom mi-losrðu podrazumjeva dva neravnopra-va aktera - davatelja i primatelja mi-losrða. U takvom odnosu sva moæ jena stani davatelja milostinje. Davateljodluèuje o svemu: kada, kome, ko-liko i na koji naèin �eli dati. Primateljje naravno bez ikakve moæi i od njegase oèekuje da prihvati milostinju i, pomoguænost, za nju poka�e zahval-nost.U privatnom odnosu dvaju poje-dinaca, kao �to sam veæ naznaèio,ovakav pristup uopæe nije sporan. Me-ðutim kada se dr�ava ovako odnosiprema jednoj cijeloj skupini svojih gra-ðana, onda taj odnos poprima obilje-�ja diskriminacije.

Dualizam institucija ili stvaranjeparalelnog dru�tva

Ovaj fenomen izravna je posljedi-ca spomenutog modela skrbi uteme-ljenog na naèelu milosrða, a najboljese oèituje u stvaranju jednog paralel-nog sustava institucija èija je jedinasvrha "za�tita" osoba s intelektualnimte�koæama. Taj paralelni sustav je oèi-gledan u dvije vrste institucija. S je-dne su strane redovne institucije na-mjenjene opæoj populaciji, a s drugestrane paralelan svijet institucija na-mjenjenih osobama s intelektualnim

MOGUÆNOSTI I OGRANIÈENJA PRAVA NA �IVOT U ZAJEDNICIZA OSOBE S INTELEKTUALNIM TE�KOÆAMA U HRVATSKOJ

KRAJ POVIJESTI ILI NASTAVAKPUTOVANJA U DRUGOJ KLASI?

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5016

ISKUSTVA

te�koæama. Specijalni vrtiæi, specijal-ne �kole, domovi za smje�taj, za�ti-tne radionice i slièno. Radi se o pot-puno paralelnom sustavu koji funkcio-nira unutar dru�tva, ali se s dru�tvomne pro�ima. Bilo bi najpreciznije ka-zati da taj paralelni sustav pribiva ublizini dru�tva i �ivi od dru�tvene mi-lostinje. Kvaliteta �ivota u tom spe-cijalno konstruiranomuniverzumu je redovitobitno siroma�nija odkvalitete koja vlada u re-dovnom dru�tvu. Jednaod bitnih karakteristikaovakvog dvojnog sustavaje nemoguænost prelas-ka iz jednog u drugi su-stav. Radi se o èinjenicida osoba s intelektualnimte�koæama jednostavnonema ni podr�ke ni mo-guænosti izaæi iz okviraspecijalnih institucija ibarem dio svog �ivota or-ganizirati zajedno sa svimostalim graðanima. Iakosu specijalne institucijekarakteristika svake ze-mlje (unatoè te�njamada se to suzbije u svakojzemlji postoje i dodatnespecijalizirane institucijenamjenjene prvenstvenoosobama s intelektual-nim te�koæama), zabri-nutost u Hrvatskoj pose-bno izaziva èinjenica dapostoje tvrde, gotovo ne-probojne barijere da seosoba iz specijalnih in-stitucija preðe u one re-dovne. Vrlo dobar dokaz za ovakvutvrdnju je nedavna reforma sustava�kolstva. Radi se o najveæoj i najobu-hvatnijoj reformi sustava �kolovanja uposljednjih dvadesetak godina. Radise dakle o "idealnoj prilici" da se oso-bama s intelektualnim te�koæama,barem donekle, omoguæi lak�i pristupredovnim �kolskim institucijama.Unatoè tomu, nijedna od odredbi re-forme ne odnosi se na veæe otvaranjeredovitog �kolskog sustava osobamas intelektualnim te�koæama. Jasan jeto znak da sustav �kolstva ne vidi ni-kakav problem u posebnom sustavuobrazovanja osoba s intelektualnimte�koæama, ali i da dr�ava ne �elipoduzeti niti najmanji napor kako bi

im omoguæila kori�tenje redovnih in-stitucija.

Svi ovi fenomeni prisutni su u Hr-vatskoj. Svi oni u manjoj ili veæoj mjeriodreðuju polo�aj osoba s intelektual-nim te�koæama u dru�tvu. Taj polo�ajje obilje�en:

� specijalnim grupama u vrtiæima,� specijalnim �kolama ili izostan-

kom bilo kakvog obrazovanja, (iako jepo Ustavu osnovno obrazovanje oba-vezno za sve, a odnedavna, kroz ra-nije spomenutu reformu obrazovnogsustava, zakon propisuje i obavezusrednje �kole za sve ljude),

� institucijama za smje�taj (iz ko-jeg najèe�æe nema povratka u zaje-dnicu1 ),

� nezaposleno�æu ili radom u za�-titnim radionicama (koji je obièno ne-plaæen ili vrlo malo plaæen),

� iznimno malom podr�kom obite-ljima s djecom s intelektualnim te�-koæama (jer za�to davati podr�ku obi-telji kada je dr�ava izgradila tako do-bar sustav specijalnih institucija zanjihovo dijete?),

� nemoguæno�æu za�tite svojih pra-va, pa èak niti pristupa sudskoj vlasti(cijeli sustav uvelike ju utemeljen i nauspostavljenom automatizmu li�ava-nja poslovne sposobnosti osoba s in-telektualnim te�koæama. Bez poslov-ne sposobnosti nemoguæ je pristupbilo sudu, bilo odvjetniku.2

MOGUÆNOSTI ZA�IVOT OSOBA SINTELEKTUALNIMTE�KOÆAMA UZAJEDNICI

Iako perspektiva izgledavrlo tmurno, neke promje-ne se ipak de�avaju. Na-ravno one su vrlo male,spore i dozirane (kontro-lirane) od dr�avne admi-nistracije.

U Hrvatskoj zasada radijedan veæi i nekoliko ma-njih pru�atelja usluga uzajednici. Od 1997 Udugaza promicanje inkluzijepoku�ava izgraditi sistempodr�ke u zajednici zaosobe s intelektualnim te-�koæama. Za sada se naj-dalje dospjelo s progra-mom stanovanja u zaje-dnici uz podr�ku u kojemdanas u 5 gradova (Zag-reb, Osijek, Bjelovar, Sla-vonski Brod i Grubi�no Po-lje) �ivi oko 160 ljudi. Ve-æina ljudi je prije dolaskau ovaj program �ivjela uinstitucijama. Unatoè èi-njenici da je 2000. godineMinistarstvo zdravstva i

socijalne skrbi prihvatilo financiranjeovog programa, i da se on pokazaokao moguæ, odr�iv i kvalitetan, pru-�atelji usluga u zajednici se i daljesuoèavaju s velikim administrativnimproblemima. Da bi im bilo odobrenofinanciranje programa, pru�atelji us-luga u zajednici su prisiljeni svoje pro-grame registrirati i obavljati na isti na-èin i po istim pravilima prema kojimase oni obavljaju i u dr�avnim institu-cijama. Na taj naèin pru�atelji uslugau zajednici cijelo vrijeme djeluju u iz-razito restriktivnom pravnom okru�ju inalaze se u potencijalnoj opasnostiod Ministarstva. Ministarstvo naimeoèekuje, da se podzakonski akti kojipropisuju proces rahabilitacije u insti-

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5017

tucijama, na isti naèin i pod istim uv-jetima provode i u programu stano-vanja u zajednici, �to samom �ivotuu zajednici oduzima smisao.

Ovo na�alost ukazuje na dvijestvari:

1. Ministarstvo ne �eli kroz par-tnerski odnos s pru�ateljima uslugarazviti pozitivne propise za rehabilita-ciju i �ivot ljudi u zajednici, nego mupuno vi�e odgovara sada�nja pozicija.Ta pozicija omoguæava Ministarstvuda politièkom i osobnom arbitrarno�-æu mo�e u bilo kojem trenutku pro-zvati (pa èak i kazniti!) pru�atelja us-luga u zajednici zbog nepo�tivanja pra-vilnika. Podsjetimo ti su pravilnici na-pravljeni tako da ureðuju �ivot u in-stituciji, �to znaèi da propisuju vri-jeme buðenja i odlaska u krevet, na-èin kretanja korisnika, naèin nabave ispremanja hrane, ukratko sve je od-reðeno tako da niti najmanja autono-mija osobe u odluèivanju nije mogu-æa. Tako organiziran �ivot u zajednicijednostavno gubi svoj osnovni smisao,ali Ministarstvu daje iznimno �irokemoguænosti.

2. S druge strane, iz ovoga je pot-puno oèigledno da dr�ava na osobe sintelektualnim te�koæama gleda kaona nesposobne i potpuno ovisne ljudeèijim �ivotom trebaju upravljati drugi.

Osim Uduge za promicanje inklu-zije u posljednjih tri-èetri godine po-javilo se, uglavnom u okviru roditelj-skih udruga, jo� nekoliko manjih pru-�atelja usluga u zajednici. Uglavnomse radi o programima klubova i dne-vnih centara, te o jo� nekoliko pru-�atelja usluga stanovanja uz podr�kuu zajednici. Kao najaktivnije valja iz-dvojiti udruge roditelja iz Èakovca i Plo-èa, roditeljsku udrugu Pu� iz Zagrebai Lastavice iz Splita.

Kao �to vidite slu�be podr�ke oso-bama s intelektualnim te�koæama uzajednici su u Hrvatskoj izrazito malo-brojne, i k tome jo� uvelike ovisne o"dobroj volji" dr�avne administracije (ko-ja je pak vrlo èesto sklona pokaziva-nju vlastitih mi�iæa).

PERSPEKTIVEOsim nedostatnih slu�bi, procesi

koji utjeèu, a vjerojatno æe i u buduæ-nosti utjecati na polo�aj osoba s inte-lektualnim te�koæama u Hrvatskoj su:

1. ratifikacija Konvencije o pravimaosoba s invaliditetom

2. pristupanje EU .Iako je pitanje koliki æe doseg ima-

ti, nepobitno je da se radi o dva pro-cesa s moguæim pozitivnim utjecajemna polo�aj osoba s intelektualnim te�-koæama. Na�alost, skepsa u pogledunjihova realnog utjecaja na polo�ajosoba s intelektualnim te�koæama jeitekako opravdana. Dr�ava je naimeponovo pokazala dvolièje. S jednestrane �elja da se ostavi pozitivan do-jam pred meðunarodnom zajednicom,a s druge �elja da se oèuva statusquo. Evo samo nekoliko primjera kojiæe potkrijepiti ovu tezu.

U pogledu Konvencije o pravimaosoba s invaliditetom, Hrvatska je sjedna strane bila meðu prvim dr�ava-ma u svijetu koje su ratificirale Kon-venciju. S druge strane u prijevodimanekih bitnih èlanaka za osobe s inte-lektualnim te�koæama uèinjeni su bi-tni propusti koji de facto omoguæavajudr�avi da tvrdi kako po�tuje prava oso-ba s invaliditetom èak i u veæem op-segu nego �to to Konvencija propi-suje. Tako na primjer èlanak 12 Kon-vencije spominje pravnu umjesto po-slovne sposobnosti3 . Takoðer u èla-nak 19. Konvancije-Neovisno �ivljenjei ukljuèenost u zajednicu, u prijevodsu ubaèeni "domovi i institucije zasmje�taj", kojih u originalnom tekstujednostavno nema.

U pogledu procesa pridru�ivanjaEU i njegova utjecaja na �ivot osobas intelektualnim te�koæama u Hrvat-skoj prisutno je slièno, ambivalentno,pona�anje od strane vlasti. Minornipozitivni pomaci nastali otvaranjempregovora s EU, vrlo brzo su isèezlisaznanjem da socijalna politika spa-da u podruèje tkz. "soft law", odnosnoda zbog tog pitanja nitko neæe pravitiozbiljnije prepreke na putu Hrvatske uEU. Dono�enje propisa bez uvida jav-nosti i bilo kakve javne rasprave po-stala je karakteristika Hrvatskog putau EU. Èinjenica je da se Hrvatska tre-nutno nalazi u razdoblju hiper produk-cije zakonodavstva, a da su okolnostitakve da ni puno "moænije" dru�tveneskupine od osoba s intelektualnim te�-koæama ne mogu utjecati na sadr�ajili kvalitetu zakona koji se donose.4

ZAKLJUÈAKPolo�aj osoba s intelektualnim te-

�koæama optereæen je mnogim pro-blemima. Oni su rezultat spleta raz-

lièitih okolnosti, ali su moguænosti rje-�avanja tih okolnost jo� uvijek èvrstou rukama dr�ave.

Su�tina ostvarivanja prava na �ivotu zajednici za osobe s intelektualnimte�koæama u Hrvatskoj ovisit æe o od-govoru na pitanje: da li æe dr�ava na-staviti s pru�anjem skrbi po obrascumilosrða ili æe se opredjeliti za kon-cept ravnopravnog graðanina? Tertiumnon datur!

Ukoliko se nastavi povijest, osobes intelektualnim te�koæama ostaju uzapeæku dru�tva kao promatraèi vla-stitog �ivota. Ukoliko se pak odluèiza alternativu, biti æe to poèetak je-dnog putovanja s mnogo neizvjesno-sti, ali i moguænosti da svaki èovjekdobije priliku da dohvati svoje snove ipostane kovaè vlastite sreæe.

BILJE�KE:1 Da paradoks bude potpun-mnoge in-stitucije za smje�taj osoba s intelektu-alnim te�koæama u Hrvatskoj se slu-�beno zovu Centri za rehabilitaciju, i je-dna od osnovnih zadaæa im je rehabi-litirati èovjeka za �ivot u zajednici. Èinje-nica da veæina ljudi cijeli �ivot ostaje utakvim institucijama, govori o lijepo sro-èenom cilju i potpuno drukèijoj praksi2 Osim navadenog, li�avanje poslovnesposobnosti utjeèe, posredno ili nepo-sredno, ali svaki put restriktivno, na svaèovjekova prava: ekonomska, kulturna,socijalna, politièka i ljudska.3 Razlika izmeðu pravne i poslovne spo-sobnosti je ogromna. I dok pravna spo-sobnost u Hrvatskoj znaèi tek èinjenicuda ti dr�ava priznaje status ljudskog bi-æa, poslovna sposobnost ti daje subje-ktivitet u pravnim postupcima, dakle spo-sobnost da sam u�iva� prava i obveze.Paradoks takvog prijevoda je u èinjenicida je pravna sposobnost ljudima us-kraæivana tek u robovlasnièkim i fa�is-tièkim sistemima. Od Univerzalne de-klaracije o ljudskim pravima iz 1948, ni-jednom sistemu nije palo na pamet ni-jekati neèiju pravnu sposobnost. Na�a-lost, iz hrvastskog prijevoda Konvencijeproizlazi da je osobama s invaliditetompravna sposobnost priznata tek ovomKonvencijom. To naravno nije toèno. Èi-ni se mnogo izvjesnijim da se radi o na-mjernom skrnavljenju prijevoda s ciljemoèuvanja postojeæeg stanja.4 Najsvje�iji primjer je nemoguænost Od-vjetnièke komore da utjeèe na zakon oodvjetnièkim tarifama, ili potpuni izosta-nak javne rasprave prilikom dono�enjaZakona o sukobu interesa.

Damjan Janju�eviæ

ISKUSTVA

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5018

ISKUSTVA

ÐURÐA BUDIMIÆ

�to najvi�e voli� raditi u svom �ivotu?� Volim �etati, prati suðe, peglati, pospremati, èistiti pra�inu. Vo-lim raditi stvari kad ja to �elim i to mi nitko ne zabranjuje.

�to ti se ne sviða?� Ne volim kad mi netko ��efuje�.

Institucija ili Inkluzija?� Inkluzija. Tu sam zaposlena i za to dobijem plaæu.U instituciji je osoblje vikalo na nas, nisam mogla izdr�ati. Osobljeje sjedilo, a mi smo morali raditi. Za taj rad nismo dobivali novac,

veæ nagrade koje uopæe nismo �eljeli, npr. bombone ili fen za kosu.

�to bi jo� voljela u svom �ivotu?� Voljela bih da sami èuvamo vi�e svog novca, da si mogu kupiti odjeæu, hlaèe, rukavice�

�to ti se sviða u tvom stanu?� Sviða mi se �to �ivim sa Senadom, jer joj volim pomagati.

Jesi li zadovoljna podr�kom koju dobiva� od slu�be?� Zadovoljna sam, ne treba mi vi�e ni�ta.

PRIÈE SAMOZASTUPNIKAOd 1999. godine Udruga za promicanje inkluzije provodi program stanovanja uz pdr�ku u

zajednici u Zagrebu. Program je do danas pro�iren na jo� èetiri grada: Osijek, Bjelovar, Sla-vonski Brod i Grubi�no polje. U ovim gradovima trenutno �ivi 160 ljudi koji su, nakon desetljeæaprovedenih u institucijama, dobili priliku �ivjeti u zajednici.

Neki od njih su èlanovi Udruge za samozastupanje. Kroz anga�man u Udruzi, samozas-tupnici upozoravaju na nehumane uvjete �ivota u institucijama. Desetljeæa provedena u insti-tucijama na svakom èovjeku ostavljaju duboke tragove. Besmislene zabrane, zlostavljanja,nepo�tivanje privatnosti, samovolja osoblja i �ivotna sredina obilje�ena ogradom, koja tvoj �ivotprecizno odvaja od �ivota drugih ljudi.

Ipak, iz samozastupnika ne progovara gorèina. �elja za normalnim �ivotom nadvladala jetraume iz institucija. Danas su samozastupnici samo graðani svog grada, a kroz anga�man uUdruzi za samozastupanje nastoje utjecati na svoj �ivot, ali i na �ivote onih ljudi koji jo� uvijek�ive s druge strane ograde.

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5019

�to najvi�e voli� jesti?� Meso, tijesto sa sirom, salata paradajz, jogurt, palaèinke.

Ima� li neku �elju?� �elim èe�æe iæi u kino s Larisom i Josipom (osoblje za podr�ku

op.a.). Volim iæi u kupovinu i birati meso, tjesteninu, jogiæ (jogurt, op.a.), Zdenka sir, povræeza gula�, ribe u konzervi.

MILICA ÈIÈIÆ

�to te najvi�e veseli u �ivotu?� Da idem u kupovinu i kupujem, a za to mi je potrebna podr�ka.Podr�ka mi treba da mi proèita cijenu i pomogne oko plaæanja.

Na �to si ponosna?� Na to �to radim ovdje (Milica radi u Udruzi za samozastupanje,op.a.). U poèetku mi je bilo jako te�ko. Nisam puno toga razumjela,a sad radim i govorim u svoje ime. Na to sam jako ponosna.

Inkluzija ili institucija?� Inkluzija. Mogu se kretati, izabirati, donositi neke svoje odluke, razgovarati o problemima.

Ako nisam zadovoljna podr�kom to mogu reæi na sastancima UZS, mogu se samozastupati. Uinstituciji to nisam mogla. Nitko me nije pitao za mi�ljenje, jedino kad bi netko do�ao izvana, ai onda je osoblje govorilo umjesto mene.

Kakav je odnos slu�be prema tebi?� Osjeæam da me po�tuju, cijene. Poma�u nam, a toga nije bilo u instituciji.

Misli� li da �ivi� kao i drugi ljudi u zajednici?� Da. �eæem, idem u trgovinu. Posjetila sam obitelj izvan Zagreba. Bila sam u Var�avi i u

Makedoniji.

Ima� li osjeæaj da netko drugi vlada tvojim �ivotom?� Ja vladam svojim �ivotom i nitko me ne kontrolira, ili nameæe ne�to.

Da li bi voljela ne�to promijeniti?� Za sada ni�ta.

Ima� li neku �elju?� Voljela bih nauèiti èitati i pisati i u tome imati podr�ku. To bi htjela da se znam sama

potpisati.

ISKUSTVA

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5020

MARA PAVLOVIÆ

Institucija ili Inkluzija?� U instituciji mi nije bilo lijepo. Svaðali smo se i tukli su me. Nisumi dozvolili da izaðem van, da �eæem po gradu, valjda su se bo-jali� U Inkluziji mi je dobro, jer sam samostalna, jer sam �svojèovjek�. Nitko te ne gnjavi, ne ogovara, ne prisiljava. Nitko me nekontrolira.

�to voli� raditi kod kuæe?� Volim kuhati, ureðivati svoj stan. Volim kupovati namje�taj.

Na �to si ponosna?� Najvi�e sam ponosna na svoj posao. Kolege na poslu me vole.

Volim svoj posao jer mi je to ljubav.

Ima� li osjeæaj da si korisna?� Da, jer dobro radim.

Koji je tvoj posao?� Dijelim spise, nosim ih po kancelarijama.

�to ti se ne sviða?� To �to ne mogu naæi volonterku s kojom bi i�la u �etnju ili u kupovinu. Sve ostalo mi se sviðai ni�ta ne bih mijenjala.

RATKO KOLETIÆ

�to ti se najvi�e sviða u �ivotu?� Ples, crtanje, izlo�be. Na izlo�be idem sa Franom, bio sam veæna puno izlo�bi. Veselim se moru, idem sa Vjerom i svjetlom (crk-vena udruga u koju Ratko odlazi, op.a.). Tamo imamo tjelovje�bu,ruèak, veèeru, izlete.

Ima� li dovoljno podr�ke od slu�be?� Sa mnom je sve u redu. Ne treba mi podr�ka. Samo u kupoviniodjeæe. Nitko mi ni�ta ne brani.

Kako provodi� svoje dane?� Volim se odmarati, le�ati. Ponedjeljkom i petkom idem u kup-

ovinu, to sam sam odluèio.

�to voli� kupovati?� Hranu i odjeæu.

ISKUSTVA

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5021

ISKUSTVA

FADIL �PUREN

�to te ispunjava u �ivotu?� Do�ivotno me ispunjava rad. �elim raditi dok je to moguæe. Tomi je va�no jer se osjeæam korisnim.

�ivot u stanu� Ljude s kojima �ivim smatram pravim prijateljima.

�to voli� raditi u stanu?� Volim prati i èistiti stan. U slobodno vrijeme èitam knjige, novine,gledam televiziju. Veæ sam pet godina èlan knji�nice.

�ivot u zajednici� Mislim da �ivim kao i svi drugi ljudi. Kreæem se gdje hoæu i mogu, imam slobodno vrijeme,

zaposlen sam.

Kakav je prema tvom mi�ljenju odnos slu�be podr�ke prema tebi?� Odlièan, svi se brinu o nama. Imamo sve i ni�ta nam ne fali. �ivimo kao i svi drugi.

Kako bi ocijenio podr�ku koju prima�?� Podr�ka je odlièna. Za sada ne trebam vi�e podr�ke, mo�da kada æu biti stariji�.

�to te ljuti?� Kad vidim

da stvari nisu nasvom mjestu, kakosam ih ja ostavio.

Koje su tvoje�elje?

Da i dalje radimovdje. Da do�ivotno�ivim u Mandalièinoj(ulica u kojoj se na-lazi Fadilov stan,op.a.), da budemzdrav i da pridone-sem Udruzi za sa-mozastupanje �tovi�e mogu.

Intervjue vodila:Ivana Poslon

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5022

Od 03. do 09. studenog 2008. go-dine boravili smo u Makedoniji, toènijeu Skopju i Negotinu sa ciljem otvaranjaprve stambene zajednice. Obzirom daje predsjednica Dnevnog centra u Ne-gotinu Gordana Trajkovska uspjela u vr-lo kratkom roku pronaæi stan, krenuli smos programom prevencijom instituciona-lizacije.

Prvi dan iskoristili smo za priprema-nje dolaska prvih korisnika iz njihovihobitelji i u Dnevnom centru se upoznali.Odu�evljenju i uzbuðenju zbog prilikeda �ive samostalno u centru grada nijebilo kraja. Drugi dan na red su do�liinicijalni intervjui i prikupljanje potrebnedokumentacije. Treæi i èetvrti dan ispla-nirali smo i proveli inicijalnu edukacijuasistenata i koordinatora. Dana 7. stu-denog 2008. konaèno smo uselili u prvistan, zajednica se sastoji od 4 koris-nika, odnosno od 2 djevojke i 2 mladi-æa. Svi zajedno smo prionuli na posao:pru�ili smo direktnu podr�ku korisnici-ma i asistentici pri opremanju stana,ureðenju dnevnog boravka, kuhinje i spa-vaæih soba prema njihovim �eljama i po-trebama. Sljedeæi dan Josip se uputiou stan kako bi zajedno sa asistenticom

nastavio pru�ati podr�ku korisnicima priureðenju njihovih soba, uspostavljanjuinterakcije izmeðu korisnika te sa asi-stenticom i usvajanju novih vje�tina ko-je su davno usvojili ali ih nisu bili u pri-lici primjenjivati. Istovremeno se Martinauputila u Dnevni centar kako bi zajednosa koordinatoricom Valentinom sredilaadministrativni dio cijele prièe: prikup-ljanje potrebne dokumentacije, formi-ranje i otvaranje dosjea za svakog ko-

PROJEKTI

OTVARANJE PRVE STAMBENEZAJEDNICE U NEGOTINU

REPUBLIKA MAKEDONIJA

Udruga za samozastupanje u sura-dnji s Udrugom za promicanje inkluzije,Centrom za ljudska prava i UredomUNDP-a pokrenula je projekt zagovara-nja implementacije Konvencije o pravi-ma osoba s invaliditetom u Hrvatskoj.

U okviru projekta provest æe se ne-koliko aktivnosti s ciljem �to skorije im-plementacije Konvencije i ukljuèivanjaosoba s intelektualnim te�koæama u pro-cese zagovaranja Konvencije. U okviruprojekta biti æe pokrenuta i rasprava oprijevodu dijelova Konvencije na hrvat-ski jezik. Naime, u prijevodu èlanaka 12.i 19. Konvencije, koji su od presudnogznaèaja za ostvarivanje ravnopravnosti iprava na �ivot u zajednici za osobe sintelektualnim te�koæama, dogodila sese odreðena odstupanja u odnosu naizvornik Konvencije na engleskom je-

ZAGOVARANJE IMPLEMENTACIJE KONVENCIJEO PRAVIMA OSOBA S INVALIDITETOMU HRVATSKOJ

risnika, osmi�ljavanje voðenja potrebnedokumentacije, izrada plana rada za slje-deæih tjedan dana.

Nakon useljavanja krenuli smo u in-tegraciju korisnika u lokalnu zajednicu,pru�ali smo im podr�ku pri odlasku napazar u nabavu namirnica, korisnici supo prvi put imali moguænost izbora �toæe kupiti i pripremiti za ruèak, te kako æeprovesti svoje slobodno vrijeme, otiæi ucaffe bar i pro�etati gradom.

Na odlasku smo im poklonili nov-èanike koje do sada nitko od njih nijeimao niti je do sada raspolagao svojimnovcem i osobnim dokumentima. Os-mijeh na njihovim licima govorio je vi�eod stotinu rijeèi.

Martina Klisoviæ,Josip Tomljenoviæ

ziku. Tako je èlankom 12. Jednakost predzakonom umjesto poslovne sposobno-sti, osobama s invaliditetom priznatasamo jednaka pravna sposobnost, od-nosno pravni status (kasnijim isprav-kom hrvatskog prijevoda dopunjeno u:pravna i poslovna sposobnost, op.ur.).Ovakva interpretacija izvornog tekstaKonvencije znaèajno reducira kvalitetuprava i statusa kojeg propisuje samaKonvencija. U èlanku 19. Neovisan �ivoti ukljuèenosti u zajednicu, u hrvatskomprijevodu se spominju ustanove zasmje�taj, iako su ustanove za smje�taju suprotnosti sa samim naslovom èlan-ka i duhom Konvencije, a �to je jo� zna-èajnije u izvorniku Konvencije na engle-skom jeziku ustanove za smje�taj seuopæe ne spominju.

U okviru projekta izvr�it æe se analiza

utjecaja ovakvih previda na sam sadr-�aj i dosege Konvencije. Ova analizapredstavit æe se javnosti na konferencijikoja æe, povodom obilje�avanja prve ob-ljetnice stupanja Konvencije na snagu,biti odr�ana u lipnju 2009. godine u Za-grebu.

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5023

� Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi� Ministarstvo obitelji, branitelja

i meðugeneracijske solidarnosti� Ministarstvo znanosti, obrazovanja i �porta� Ured za ljudska prava Vlade Republike Hrvatske� Nacionalna zaklada za razvoj civilnog dru�tva� Grad Zagreb� Grad Osijek� Grad Bjelovar� Grad Slavonski Brod� Grad Grubi�no Polje� Open Society Mental Health Initiative,

Institut Otvoreno dru�tvo, Budimpe�ta, Maðarska� Dalekovod d.d.� Digitel d.o.o.� Premisa d.o.o.� Digitel Medijski servisi d.o.o.� SPCO zagrebaèka

N A � R A D P O D R � A V A J U

SURADNJA

� Auto Zubak� Auto kuæa Dojkiæ� Holcim (Hrvatska) d.o.o.� Kühne & Nagel d.o.o.� dm - drogerie markt d.o.o.� APZ - In�enjering d.d.� UNIQA osiguranje d.d. Zagreb� Kvarner Vienna Insurance Group d.d.� Zagrebaèka banka d.d.� PLIVA d.d.� ISSA d.o.o.� Chemaco d.o.o.� VRUTAK d.o.o.� Hrvatski savez udruga za osobe

s mentalnom retardacijom� donacije graðana i pravnih osoba

Svima i ovom prigodom najsrdaènije zahvaljujemo.

Ministarstvo zdravstva i socijalneskrbi koordinator je predpristupnih ak-tivnosti suradnje Republike Hrvatske sEuropskom unijom u podruèju soci-jalnog ukljuèivanja èiji je rezultat iz-rada Zajednièkog memoranduma osocijalnom ukljuèivanju (Joint Inclu-sion Memorandum/JIM), koji su za-jednièki potpisale Vlade RepublikeHrvatske i Europska komisija dana05. o�ujka 2007. godine.

U skladu s potpisanim Zajedniè-kim memorandumom o socijalnomukljuèivanju Vlada se obvezala pod-nijeti izvje�æe o provedbi JIM-a Europ-skoj komisiji i partnerima do ljeta 2008.godine.

U prvom izvje�æu za razdoblje odo�ujka 2007. do lipnja 2008. godine,kao primjer dobre prakse u RepubliciHrvatskoj naveden je program stano-vanja u zajednici uz podr�ku koji pro-vodi Udruga za promicanje inkluzije.Ministarstvo zdravstva i socijalne skr-bi navodi da je ovaj program Udrugekao aktivnost u skladu s prioritetimaJIM-a koji se odnose na: pro�irivanje

PROJEKT RAZVOJASUSTAVA SOCIJALNESKRBI

Republika Hrvatska primila jezajam Svjetske banke i darovni-cu �vedske agencije za meðu-narodni razvoj za projekt razvojasustava socijalne skrbi, èiji je ciljstvoriti sustav socijalne skrbi kojije usmjeren prema korisnicima.Prva komponenta projekta odno-si se na pobolj�anje naèina pru-�anja socijalnih usluga. Cilj jeunaprijediti cjelokupni spektarpru�anja socijalnih usluga u Re-publici Hrvatskoj, od prevencijedo podizanja razine kvalitete u pru-�anju usluga i reintegracije ko-risnika u zajednicu. Da bi se topostiglo potrebno je razviti stan-darde kojima se unaprjeðuje kva-liteta usluga �to pridonosi boljojkvaliteti �ivota korisnika sustavasocijalne skrbi.

Udruga za promicanje inklu-zije odabrana je kao jedina ne-vladina organizacija u pilotiranjuminimalnih standarda kvalitete usocijalnim uslugama te s pono-som istièemo da su dosada�njesamoprocjene pokazale da je na-�a praksa gotovo potpuno usa-gla�ena s minimalnim standar-dima kvalitete.

mre�e socijalnih usluga za osobe sinvaliditetom, �irenje alternativnih ob-lika pru�anja socijalnih usluga, sma-njenje broja korisnika u ustanovamasocijalne skrbi, pru�anje korisnicimausluga moguænosti izbora ...

ZAJEDNIÈKI MEMORANDUMO SOCIJALNOM UKLJUÈIVANJU RH

http://www.mzss.hr/hr/ministarstvo/strategije_i_planovi/zajednicki_memorandum_o_socijalnom_ukljucivanju_rh

InkluzijaList1112.p65 08. 06. 09, 22:5024