examensarbete

Houmlsten 2009 Sektionen foumlr Haumllsa och Samhaumllle

Specialistsjukskoumlterskeprogrammet med

inriktning mot distriktsskoumlterska

Omvaringrdnad avancerad nivaring

Palliativ varingrd i

hemmet vid

hjaumlrtsvikt

naumlrstaringendes

upplevelser

Foumlrfattare

Ulrika Lexenius

Handledare

Lars Axelsson

Examinator

Ingemar Andersson

Palliativ varingrd i hemmet vid hjaumlrtsvikt naumlrstaringendes upplevelser

Foumlrfattare Ulrika Lexenius

Handledare Lars Axelsson

Litteraturstudie

Datum 2010-03-19

Sammanfattning Foumlr maringnga naumlrstaringende foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med

hjaumlrtsvikt Att leva med hjaumlrtsvikt aumlr som att rdquoknacka paring doumldens doumlrr och aldrig veta vad

som aumlr att vaumlnta av morgondagenrdquo Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under

palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i naumlrstaringendes liv Syfte Att belysa naumlrstaringendes

upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet Metod Studien

utfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie tolv kvalitativa och tre kvantitativa

vetenskapliga artiklar ingick Resultat Naumlrstaringende som varingrdade en anhoumlrig palliativt i

hemmet upplevde social isolering stress och aringngest och krav paring att vara rdquoen

stoumlttepelarerdquo Naumlrstaringende upplevde ocksaring att informationen om tillstaringnd och prognos var

bristfaumlllig Upplevelsen av att kaumlnna stoumld fraringn varingrdpersonal varierade och naumlrstaringende

ville vara delaktiga i varingrden Slutsats Det aumlr klarlagt att hjaumlrtsvikt har en betydande

paringverkan paring naumlrstaringendes liv Naumlrstaringendes situation behoumlver studeras vidare och daring

speciellt naumlr det gaumlller palliativ hemsjukvaringrd

Nyckelord naumlrstaringende hjaumlrtsvikt palliativ varingrd hemsjukvaringrd

Heart failure in palliative home care next of kinacutes experiences

Author Ulrika Lexenius

Supervisor Lars Axelsson

Literature review

Date 2010-03-19

Abstract For many next of kin important changes took place when heart failure was diagnosed

Meanings of living with heart failure emerged as ldquoknocking on deathacutes doorrdquo yet

surviving and never knowing what to expect of tomorrow Staying at home in the

palliative phase of life brings multiple complex issues for the next of kin who is subject

to stress during a long period of time The aim of the study was To illuminate next of

kinacutes experiences when a partner with heart failure is taken care of in palliative home

care setting Method A general literature review based on twelve qualitative and three

quantitative scientific articles Findings Next of kin in palliative home care setting

described situations of being restricted they experienced stress and anxiety and took on

the role of being ldquoa pillar of strengthrdquo Next of kin also described how they lacked

adequate medical information Some next of kin experienced that they received support

from healthcare personnel but some next of kin lacked concrete support They also felt

it important to have influence on decisions Conclusion It is clear that heart failure

seriously affects the lives of next of kin This group need to be further investigated

especially when it comes to palliative care at home

Keywords caregiver heart failure palliative care home care

INNEHAringLLSFOumlRTECKNING

BAKGRUND 5

Teoretisk referensramhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip8

Omvaringrdnadsteoretisk referensramhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip9

SYFTE 10

METOD 10

Designhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip10

Urvalhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip10

Datainsamlinghelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

Genomfoumlrande och analyshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

Etiska oumlvervaumlganden och undersoumlkningens betydelsehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

RESULTAT 12

Den mentala och fysiska boumlrdan 13

Social isolering och foumlraumlndrad tillvarohelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip13

Stress och aringngesthelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip14

Att vara en stoumlttepelarehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip16

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden 17

Bristande information om tillstaringnd och prognoshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip17

Livlinor och avsaknad av stoumldhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip18

Oumlnskan att kaumlnna delaktighethelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip19

DISKUSSION 20

Metoddiskussion 20

Resultatdiskussion 23

REFERENSER 30

Bilaga 1 NYHA-klassificering

Bilaga 2 Soumlkschema foumlr datorbaserad litteratursoumlkning

Bilaga 3 Artikeloumlversikt

5

BAKGRUND Hjaumlrtsvikt aumlr ett tillstaringnd som leder till allvarliga konsekvenser foumlr patienter och deras

familjer (Luttik Jaarsma Veeger amp van Veldhuisen 2005) Att leva med hjaumlrtsvikt aumlr

som att rdquoknacka paring doumldens doumlrrrdquo och aldrig veta vad som aumlr att vaumlnta av morgondagen

Naumlrstaringende till patienter med hjaumlrtsvikt vittnar om reducerad personlig frihet och oumlkat

ansvar (Braumlnnstroumlm Ekman Boman amp Strandberg 2007) En hollaumlndsk studie (Luttik et

al 2005) undersoumlkte livskvaliteten bland patienter med hjaumlrtsvikt och deras naumlrstaringende

Resultatet visade att livskvaliteten var laringg i baringda grupperna och att socialt stoumld aumlr

absolut noumldvaumlndigt foumlr att oumlverleva och anpassa sig till en hjaumlrtsjukdom (aa)

Varingrdstrukturen har en avgoumlrande betydelse foumlr naumlrstaringendes tillfredsstaumlllelse med varingrden

och god palliativ varingrd kan minska naumlrstaringendes stress och arbetsboumlrda (Naumlrstaringendes

behov 2004)

I Europa finns en befolkningsmaumlngd paring oumlver 900 miljoner maumlnniskor bland dem lever

minst 10 miljoner med hjaumlrtsvikt (Swedberg Cleland Dargie Drexler Follath

Komajda et al 2005) Aringr 2007 var 21 841 maumlnniskor inlagda paring svenska sjukhus med

diagnosen hjaumlrtsvikt (Socialstyrelsen 2009b) De vanligaste orsakerna till hjaumlrtsvikt aumlr

ischemisk hjaumlrtsjukdom hypertoni och hjaumlrtmuskelsjukdomar (kardiomyopatier)

(Socialstyrelsen 2008b))

Diagnosen hjaumlrtsvikt baseras paring kliniska symptom och en objektiv undersoumlkning av

hjaumlrtat (Socialstyrelsen 2008c) En svensk studie (Nordgren amp Soumlrensen 2003) hade

som syfte att uppnaring en djupare foumlrstaringelse foumlr patienter med hjaumlrtsvikt och att beskriva de

symptom som patienterna uppvisade under livets sista sex maringnader Studien

rapporterade 21 olika symptom daumlr varje patient hade ett genomsnitt paring 67 symptom

vardera Andfaringddhet smaumlrta troumltthet och aringngest var de vanligaste symptomen (aa)

Den kliniska diagnosen hjaumlrtsvikt kan vara svaringr att staumllla saumlrskilt naumlr det gaumlller aumlldre

oumlverviktiga och kvinnor Foumlr att faring en saumlker diagnos maringste ett ultraljud verifiera

systolisk ocheller diastolisk dysfunktion (Socialstyrelsen 2008c Swedberg et al 2005)

6

Naumlr diagnosen blivit faststaumllld anvaumlnds symptomen foumlr att avgoumlra hur allvarlig

hjaumlrtsvikten aumlr The New York Heart Association (NYHA) klassificeringen (se bilaga 1)

anvaumlnds runt om i vaumlrlden foumlr aumlndamaringlet daumlr klass I aumlr den lindrigaste formen och klass

IV den allvarligaste formen av hjaumlrtsvikt (Swedberg et al 2005)

Behandlingen av hjaumlrtsvikt bestaringr till stor del av laumlkemedel men patienter och deras

naumlrstaringende boumlr faring generella raringd att foumlrharinglla sig till De vanligaste raringden aumlr att vaumlga sig

regelbundet och vara uppmaumlrksam paring viktuppgaringng Maringnga patienter laumlr sig att sjaumllva

dosera maumlngden vattendrivande medicin med vikten som utgaringngspunkt Dietfoumlreskrifter

med reducerat saltintag och vaumltskerestriktion foumlrekommer ocksaring Oumlverviktiga och

roumlkare faringr raringdet att garing ner i vikt och sluta roumlka Patienter boumlr aumlven uppmuntras och faring raringd

om hur dagliga aktiviteter samt fritidsaktiviteter ska utfoumlras saring att inte symptom

uppkommer (Swedberg et al 2005)

Enligt Luttik et al (2005) saring pekar forskning paring att sjuklighet och doumldlighet i hjaumlrtsvikt

minskar men trots framsteg i medicinsk forskning saring aumlr prognosen daringlig sjukdomen har

samma prognos som vissa cancersjukdomar (aa) Swedberg et al (2005) konstaterar att

haumllften av patienterna kommer att avlida inom en fyra aringrs period och bland dem som

lider av svaringr hjaumlrtsvikt (NYHA-klass III och IV) kommer mer aumln haumllften att vara avlidna

inom ett aringr (aa) Det naturliga foumlrloppet aumlr att en tredjedel av patienterna doumlr en

ploumltslig doumld utan att symptomen foumlrsaumlmras en tredjedel efter akut foumlrsaumlmring och en

tredjedel efter successivt oumlkade besvaumlr (Socialstyrelsen 2008c)

Andnoumld utmattning och smaumlrtor foumlrekommer hos oumlver haumllften av patienterna under den

sista tiden vilket aumlr i samma storleksordning som hos doumlende patienter med cancer

AIDS och kronisk obstruktiv lungsjukdom Uppemot sjuttio procent av hjaumlrtsjuka

patienter har visat sig ha en depression i slutstadiet av livet (Socialstyrelsen 2008c)

Nordgren och Soumlrensen (2003) beskriver i sin studie att den terminala fasen ofta aumlr kort

och svaringr (aa)

Omvaringrdnad utgoumlr den roumlda traringden i all varingrd Omvaringrdnad innebaumlr bland annat att minska

lidande samt ge moumljlighet till en vaumlrdig doumld (Socialstyrelsen 2008a)

7

Naumlr doumlden aumlr oundviklig maringste palliativ varingrd prioriteras framfoumlr botande varingrd

(Nordgren amp Soumlrensen 2003) foumlr att paring saring saumltt uppnaring optimal symptomlindring och

psykosocialt stoumld till patienter och naumlrstaringende (Socialstyrelsen 2008c) Palliativ varingrd

definieras fritt oumlversatt som Total varingrd och omvaringrdnad av en patient vars sjukdom inte

svarar paring behandling Lindring av smaumlrta fysiska psykiska sociala och andliga

problem aumlr viktigast Maringlet med palliativ varingrd aumlr att uppnaring baumlsta moumljliga livskvalitet foumlr

patienter och deras naumlrstaringende Palliativ varingrd innefattar aumlven patienter som aumlr i ett tidigt

stadium av en doumldlig sjukdom foumlr att uppraumlttharinglla baumlsta moumljliga livskvalitet (WHO

2004)

Enligt kompetensbeskrivningen foumlr distriktsskoumlterskor (2008) aumlr palliativ varingrd en del av

distriktsskoumlterskans breda arbetsfaumllt (aa) Witter (2005) menar att distriktsskoumlterskor aumlr

baumlst laumlmpade att klara av och leda arbetet med patienter som fortloumlpande behoumlver varingrd

framfoumlr allt i det egna hemmet (aa) Hemsjukvaringrden i Sverige saknar en tydlig

definition med faststaumlllda kriterier Definitionen av hemsjukvaringrd i Socialstyrelsens

termbank aumlr haumllso- och sjukvaringrd i saringvaumll ordinaumlrt som saumlrskilt boende (Socialstyrelsen

2008a) Kontakten som distriktsskoumlterskan har speciellt med aumlldre maumlnniskor goumlr att

hanhon faringr tillgaringng till viktig och noumldvaumlndig information som omvaringrdnadsteamet under

ledning av honomhenne kan anvaumlnda foumlr att identifiera risker initiera och utfoumlra tester

samt fullfoumllja behandlingar hos aumlldre personer med kroniska sjukdomar som hjaumlrtsvikt

(Witter 2005)

Inom palliativ varingrd omnaumlmns att patient och naumlrstaringende ska uppfattas som en enhet

Naumlrstaringende anvaumlnds allt oftare som ersaumlttning foumlr anhoumlrig i vetenskaplig litteratur och

ger en vidare association till patienters naumlrmaste sociala naumltverk En naumlrstaringende kan

foumlrutom personer med slaumlktskap vara en vaumln eller en granne (Naumlrstaringendes behov 2004)

Luttik et al (2005) visar i sin studie att naumlrstaringendes fysiska och psykiska haumllsa paringverkas

i det dagliga livet med patienten Sjukdomens specifika kaumlnnetecken saring som kognitiv

funktion och prognos spelar en viktig roll i hur naumlrstaringende hanterar sin situation (aa)

8

Teoretisk referensram

Antonovsky (1987) menar att enligt det patogenetiska synsaumlttet aumlr specifik

sjukdomsdiagnos och foumlrebyggandet av viss sjukdom i synnerhet hos houmlgrisk- individer

eller houmlgriskgrupper i fokus Det salutogenetiska synsaumlttet fokuserar paring det

oumlvergripande problemet att aktivt anpassa sig till en omgivning som ofraringnkomligen aumlr

rik paring stessorer Den maumlnskliga tillvaron aumlr full av stessorer Maringnga maumlnniskor men

inte alla oumlverlever och kan till och med klara sig bra trots en maringnga garingnger houmlg

stressbelastning Bortsett fraringn stessorer som har en direkt nedbrytande effekt paring

organismen garingr det inte att foumlrutsaumlga vilka konsekvenser de faringr foumlr maumlnniskors haumllsa

Att staumlllas infoumlr en stessor leder till ett spaumlnningstillstaringnd som maringste hanteras Om

resultatet kommer att bli sjukdom haumllsa eller naringgot daumlremellan beror paring hur

framgaringngsrik hanteringen av spaumlnningen aumlr Psykologisk stress aumlr ett saumlrskilt foumlrharingllande

mellan individen och omvaumlrlden som av individen bedoumlms vara paringfrestande eller

oumlverskrida hans eller hennes resurser och aumlventyra hans eller hennes vaumllbefinnande Om

oron forstaumltter att vara akut stark och foumlrblindande om andra kaumlnslor utestaumlngs och

dominerar livet om spaumlnningarna blir stress daring kommer det att leda till sjukdom (aa)

Antonovskys (1987) arbetshypotes kan formuleras i termer av generella

motstaringndsresurser (GMR) pengar jagstyrka kulturell stabilitet och socialt stoumld det vill

saumlga allt som kan ge kraft till att bekaumlmpa en maumlngd olika stressorer KASAM kaumlnslan

av sammanhang aumlr ocksaring en mycket viktig faktor bakom uppraumlttharingllandet av en

maumlnniskas position paring kontinuitet haumllsa - ohaumllsa och roumlrelser mot dess friska pol

Antonovsky identifierade tre teman som han betraktar som de tre centrala

komponenterna i KASAM begriplighet hanterbarhet och meningsfullhet

Hanterbarheten definierar Antonovsky som rdquo den grad till vilken man upplever att det

staringr resurser till ens foumlrfogande med hjaumllp av vilka man kan moumlta de krav som staumllls av

de stimuli som man bombarderas av Staring till ens foumlrfogande kan syfta paring resurser som aumlr

under ens egen kontroll eller som kontrolleras av andrardquo (Antonovsky 1987 s45)

9

Omvaringrdnadsteoretisk referensram

Oremsacutes (2001) omvaringrdnadsteori utgaringr fraringn en teori om egenvaringrd Normalt sett raringder en

balans mellan individens kapacitet och krav naumlr det gaumlller egenvaringrd Egenvaringrdsteorin

omfattar dels individens allmaumlnna behov och dels individens specifika behov Orem

menar att alla individer har samma grundlaumlggande behov som mat sysselsaumlttning och

balans mellan ensamhet och social naumlrvaro Maringlet med omvaringrdnaden blir enligt Orem

att hjaumllpa individen till sjaumllvstaumlndighet naumlr hans eller hennes foumlrmaringga att utfoumlra egenvaringrd

sviktar Egenvaringrd definierar Orem som utfoumlrandet av saringdana aktiviteter som individen

sjaumllv tar staumlllning till och utfoumlr foumlr sin egen skull i syfte att uppraumlttharinglla liv haumllsa och

vaumllbefinnande (aa)

Oremacutes (2001) omvaringrdnadsteori bestaringr av tre olika teorier egenvaringrd egenvaringrdsbrist och

omvaringrdnadssystem Foumlr att tillfredsstaumllla en individs egenvaringrdsbehov kraumlvs

egenvaringrdsaktiviteter som tillsammans benaumlmns som individens egenvaringrdskrav

Egenvaringrdskrav innebaumlr individuella krav utifraringn allmaumlnmaumlnskliga behov Foumlr att kunna

tillgodose sina egenvaringrdskrav maringste individen ha en lika stor egenvaringrdskapacitet som

kraven staumlller naumlr egenvaringrdskapaciteten aumlr mindre aumln egenvaringrdskraven uppstaringr

egenvaringrdsbrist Naumlr en individ inte har foumlrmaringga att foumlr egen del tillgodose sina behov

traumlder sjukskoumlterskans omvaringrdnadsaringtgaumlrder in (aa)

Omvaringrdnadssystem innebaumlr en interaktion mellan individen och sjukskoumlterskan daumlr

baringdas handlingar syftar till att moumlta individens krav paring egenvaringrd och att identifiera

individens egenvaringrdsbegraumlnsningar och oumlvervinna eller kompensera begraumlnsningarna

Omvaringrdnadskapacitet aumlr enligt Orem kunskaper attityder och faumlrdigheter som

sjukskoumlterskor innehar och varierar fraringn person till person Foumlr att kunna utfoumlra

omvaringrdnadsaktiviteter kraumlvs omvaringrdnadskapacitet (Orem 2001)

Alla maumlnniskor aumlr naringgon garingng naumlrstaringende i betydelsen att ha en naumlra relation till naringgon

som drabbats av ohaumllsa Allt fler naumlrstaringende tar paring sig ett ansvar genom att aringta sig

uppgifter som annars skulle utfoumlrts av varingrdpersonal Sjukvaringrdspersonal har ett ansvar att

utveckla en tillitsfull relation ett oumlppet positivt foumlrharingllningssaumltt och en lyhoumlrdhet foumlr

naumlrstaringendes behov av information och kommunikation (Naumlrstaringendes behov 2004)

10

Hjaumlrtsvikt oumlkar med aringldern och eftersom maumlnniskor blir allt aumlldre kommer hjaumlrtsvikt att

bli ett oumlkat problem i varingrt samhaumllle Ju fler aumlldre som drabbas desto fler naumlrstaringende blir

indirekt beroumlrda Foumlr maringnga naumlrstaringende aumlr det en sjaumllvklarhet att leva naumlra en sjuk

anhoumlrig och ta ansvar foumlr att han eller hon ska ha det saring bra som moumljligt foumlr andra

naumlrstaringende kan det innebaumlra stora uppoffringar (Naumlrstaringendes behov 2004)

SYFTE Att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

METOD

Design

Studien genomfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie genom en granskning av vetenskapliga

artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) innebaumlr

en litteraturstudie att systematiskt soumlka kritiskt granska och sammanstaumllla litteraturen inom

valt aumlmne eller problemomraringde (aa)

Urval

Inklusionskriterier Artiklarna skulle belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdades palliativt i hemmet Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga

tidskrifter mellan aringren 2000-2009 Spraringket skulle vara engelska Artiklarna skulle aumlven ha

vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn efterlikna svenska

foumlrharingllanden

Exklusionskriterier Artiklar som inte svarade mot syftet Det ska paringpekas att fyra av

artiklarna i resultatet hade fokus paring palliativ varingrd ur ett cancerperspektiv Motiv till

inkludering var att i vetenskaplig litteratur och i oumlvrig litteratur jaumlmstaumllls maringnga garingnger en

cancersjukdom med hjaumlrtsvikt ur baringde ett patientperspektiv naumlr det gaumlller symptom och

prognos och ur ett naumlrstaringendeperspektiv naumlr det gaumlller hur naumlrstaringende upplever sin situation

(Aldred Gott amp Gariballa 2004 Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen

2003 Pressler et al 2009 och Socialstyrelsen 2008c)

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

Palliativ varingrd i hemmet vid hjaumlrtsvikt naumlrstaringendes upplevelser

Foumlrfattare Ulrika Lexenius

Handledare Lars Axelsson

Litteraturstudie

Datum 2010-03-19

Sammanfattning Foumlr maringnga naumlrstaringende foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med

hjaumlrtsvikt Att leva med hjaumlrtsvikt aumlr som att rdquoknacka paring doumldens doumlrr och aldrig veta vad

som aumlr att vaumlnta av morgondagenrdquo Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under

palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i naumlrstaringendes liv Syfte Att belysa naumlrstaringendes

upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet Metod Studien

utfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie tolv kvalitativa och tre kvantitativa

vetenskapliga artiklar ingick Resultat Naumlrstaringende som varingrdade en anhoumlrig palliativt i

hemmet upplevde social isolering stress och aringngest och krav paring att vara rdquoen

stoumlttepelarerdquo Naumlrstaringende upplevde ocksaring att informationen om tillstaringnd och prognos var

bristfaumlllig Upplevelsen av att kaumlnna stoumld fraringn varingrdpersonal varierade och naumlrstaringende

ville vara delaktiga i varingrden Slutsats Det aumlr klarlagt att hjaumlrtsvikt har en betydande

paringverkan paring naumlrstaringendes liv Naumlrstaringendes situation behoumlver studeras vidare och daring

speciellt naumlr det gaumlller palliativ hemsjukvaringrd

Nyckelord naumlrstaringende hjaumlrtsvikt palliativ varingrd hemsjukvaringrd

Heart failure in palliative home care next of kinacutes experiences

Author Ulrika Lexenius

Supervisor Lars Axelsson

Literature review

Date 2010-03-19

Abstract For many next of kin important changes took place when heart failure was diagnosed

Meanings of living with heart failure emerged as ldquoknocking on deathacutes doorrdquo yet

surviving and never knowing what to expect of tomorrow Staying at home in the

palliative phase of life brings multiple complex issues for the next of kin who is subject

to stress during a long period of time The aim of the study was To illuminate next of

kinacutes experiences when a partner with heart failure is taken care of in palliative home

care setting Method A general literature review based on twelve qualitative and three

quantitative scientific articles Findings Next of kin in palliative home care setting

described situations of being restricted they experienced stress and anxiety and took on

the role of being ldquoa pillar of strengthrdquo Next of kin also described how they lacked

adequate medical information Some next of kin experienced that they received support

from healthcare personnel but some next of kin lacked concrete support They also felt

it important to have influence on decisions Conclusion It is clear that heart failure

seriously affects the lives of next of kin This group need to be further investigated

especially when it comes to palliative care at home

Keywords caregiver heart failure palliative care home care

INNEHAringLLSFOumlRTECKNING

BAKGRUND 5

Teoretisk referensramhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip8

Omvaringrdnadsteoretisk referensramhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip9

SYFTE 10

METOD 10

Designhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip10

Urvalhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip10

Datainsamlinghelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

Genomfoumlrande och analyshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

Etiska oumlvervaumlganden och undersoumlkningens betydelsehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

RESULTAT 12

Den mentala och fysiska boumlrdan 13

Social isolering och foumlraumlndrad tillvarohelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip13

Stress och aringngesthelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip14

Att vara en stoumlttepelarehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip16

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden 17

Bristande information om tillstaringnd och prognoshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip17

Livlinor och avsaknad av stoumldhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip18

Oumlnskan att kaumlnna delaktighethelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip19

DISKUSSION 20

Metoddiskussion 20

Resultatdiskussion 23

REFERENSER 30

Bilaga 1 NYHA-klassificering

Bilaga 2 Soumlkschema foumlr datorbaserad litteratursoumlkning

Bilaga 3 Artikeloumlversikt

5

BAKGRUND Hjaumlrtsvikt aumlr ett tillstaringnd som leder till allvarliga konsekvenser foumlr patienter och deras

familjer (Luttik Jaarsma Veeger amp van Veldhuisen 2005) Att leva med hjaumlrtsvikt aumlr

som att rdquoknacka paring doumldens doumlrrrdquo och aldrig veta vad som aumlr att vaumlnta av morgondagen

Naumlrstaringende till patienter med hjaumlrtsvikt vittnar om reducerad personlig frihet och oumlkat

ansvar (Braumlnnstroumlm Ekman Boman amp Strandberg 2007) En hollaumlndsk studie (Luttik et

al 2005) undersoumlkte livskvaliteten bland patienter med hjaumlrtsvikt och deras naumlrstaringende

Resultatet visade att livskvaliteten var laringg i baringda grupperna och att socialt stoumld aumlr

absolut noumldvaumlndigt foumlr att oumlverleva och anpassa sig till en hjaumlrtsjukdom (aa)

Varingrdstrukturen har en avgoumlrande betydelse foumlr naumlrstaringendes tillfredsstaumlllelse med varingrden

och god palliativ varingrd kan minska naumlrstaringendes stress och arbetsboumlrda (Naumlrstaringendes

behov 2004)

I Europa finns en befolkningsmaumlngd paring oumlver 900 miljoner maumlnniskor bland dem lever

minst 10 miljoner med hjaumlrtsvikt (Swedberg Cleland Dargie Drexler Follath

Komajda et al 2005) Aringr 2007 var 21 841 maumlnniskor inlagda paring svenska sjukhus med

diagnosen hjaumlrtsvikt (Socialstyrelsen 2009b) De vanligaste orsakerna till hjaumlrtsvikt aumlr

ischemisk hjaumlrtsjukdom hypertoni och hjaumlrtmuskelsjukdomar (kardiomyopatier)

(Socialstyrelsen 2008b))

Diagnosen hjaumlrtsvikt baseras paring kliniska symptom och en objektiv undersoumlkning av

hjaumlrtat (Socialstyrelsen 2008c) En svensk studie (Nordgren amp Soumlrensen 2003) hade

som syfte att uppnaring en djupare foumlrstaringelse foumlr patienter med hjaumlrtsvikt och att beskriva de

symptom som patienterna uppvisade under livets sista sex maringnader Studien

rapporterade 21 olika symptom daumlr varje patient hade ett genomsnitt paring 67 symptom

vardera Andfaringddhet smaumlrta troumltthet och aringngest var de vanligaste symptomen (aa)

Den kliniska diagnosen hjaumlrtsvikt kan vara svaringr att staumllla saumlrskilt naumlr det gaumlller aumlldre

oumlverviktiga och kvinnor Foumlr att faring en saumlker diagnos maringste ett ultraljud verifiera

systolisk ocheller diastolisk dysfunktion (Socialstyrelsen 2008c Swedberg et al 2005)

6

Naumlr diagnosen blivit faststaumllld anvaumlnds symptomen foumlr att avgoumlra hur allvarlig

hjaumlrtsvikten aumlr The New York Heart Association (NYHA) klassificeringen (se bilaga 1)

anvaumlnds runt om i vaumlrlden foumlr aumlndamaringlet daumlr klass I aumlr den lindrigaste formen och klass

IV den allvarligaste formen av hjaumlrtsvikt (Swedberg et al 2005)

Behandlingen av hjaumlrtsvikt bestaringr till stor del av laumlkemedel men patienter och deras

naumlrstaringende boumlr faring generella raringd att foumlrharinglla sig till De vanligaste raringden aumlr att vaumlga sig

regelbundet och vara uppmaumlrksam paring viktuppgaringng Maringnga patienter laumlr sig att sjaumllva

dosera maumlngden vattendrivande medicin med vikten som utgaringngspunkt Dietfoumlreskrifter

med reducerat saltintag och vaumltskerestriktion foumlrekommer ocksaring Oumlverviktiga och

roumlkare faringr raringdet att garing ner i vikt och sluta roumlka Patienter boumlr aumlven uppmuntras och faring raringd

om hur dagliga aktiviteter samt fritidsaktiviteter ska utfoumlras saring att inte symptom

uppkommer (Swedberg et al 2005)

Enligt Luttik et al (2005) saring pekar forskning paring att sjuklighet och doumldlighet i hjaumlrtsvikt

minskar men trots framsteg i medicinsk forskning saring aumlr prognosen daringlig sjukdomen har

samma prognos som vissa cancersjukdomar (aa) Swedberg et al (2005) konstaterar att

haumllften av patienterna kommer att avlida inom en fyra aringrs period och bland dem som

lider av svaringr hjaumlrtsvikt (NYHA-klass III och IV) kommer mer aumln haumllften att vara avlidna

inom ett aringr (aa) Det naturliga foumlrloppet aumlr att en tredjedel av patienterna doumlr en

ploumltslig doumld utan att symptomen foumlrsaumlmras en tredjedel efter akut foumlrsaumlmring och en

tredjedel efter successivt oumlkade besvaumlr (Socialstyrelsen 2008c)

Andnoumld utmattning och smaumlrtor foumlrekommer hos oumlver haumllften av patienterna under den

sista tiden vilket aumlr i samma storleksordning som hos doumlende patienter med cancer

AIDS och kronisk obstruktiv lungsjukdom Uppemot sjuttio procent av hjaumlrtsjuka

patienter har visat sig ha en depression i slutstadiet av livet (Socialstyrelsen 2008c)

Nordgren och Soumlrensen (2003) beskriver i sin studie att den terminala fasen ofta aumlr kort

och svaringr (aa)

Omvaringrdnad utgoumlr den roumlda traringden i all varingrd Omvaringrdnad innebaumlr bland annat att minska

lidande samt ge moumljlighet till en vaumlrdig doumld (Socialstyrelsen 2008a)

7

Naumlr doumlden aumlr oundviklig maringste palliativ varingrd prioriteras framfoumlr botande varingrd

(Nordgren amp Soumlrensen 2003) foumlr att paring saring saumltt uppnaring optimal symptomlindring och

psykosocialt stoumld till patienter och naumlrstaringende (Socialstyrelsen 2008c) Palliativ varingrd

definieras fritt oumlversatt som Total varingrd och omvaringrdnad av en patient vars sjukdom inte

svarar paring behandling Lindring av smaumlrta fysiska psykiska sociala och andliga

problem aumlr viktigast Maringlet med palliativ varingrd aumlr att uppnaring baumlsta moumljliga livskvalitet foumlr

patienter och deras naumlrstaringende Palliativ varingrd innefattar aumlven patienter som aumlr i ett tidigt

stadium av en doumldlig sjukdom foumlr att uppraumlttharinglla baumlsta moumljliga livskvalitet (WHO

2004)

Enligt kompetensbeskrivningen foumlr distriktsskoumlterskor (2008) aumlr palliativ varingrd en del av

distriktsskoumlterskans breda arbetsfaumllt (aa) Witter (2005) menar att distriktsskoumlterskor aumlr

baumlst laumlmpade att klara av och leda arbetet med patienter som fortloumlpande behoumlver varingrd

framfoumlr allt i det egna hemmet (aa) Hemsjukvaringrden i Sverige saknar en tydlig

definition med faststaumlllda kriterier Definitionen av hemsjukvaringrd i Socialstyrelsens

termbank aumlr haumllso- och sjukvaringrd i saringvaumll ordinaumlrt som saumlrskilt boende (Socialstyrelsen

2008a) Kontakten som distriktsskoumlterskan har speciellt med aumlldre maumlnniskor goumlr att

hanhon faringr tillgaringng till viktig och noumldvaumlndig information som omvaringrdnadsteamet under

ledning av honomhenne kan anvaumlnda foumlr att identifiera risker initiera och utfoumlra tester

samt fullfoumllja behandlingar hos aumlldre personer med kroniska sjukdomar som hjaumlrtsvikt

(Witter 2005)

Inom palliativ varingrd omnaumlmns att patient och naumlrstaringende ska uppfattas som en enhet

Naumlrstaringende anvaumlnds allt oftare som ersaumlttning foumlr anhoumlrig i vetenskaplig litteratur och

ger en vidare association till patienters naumlrmaste sociala naumltverk En naumlrstaringende kan

foumlrutom personer med slaumlktskap vara en vaumln eller en granne (Naumlrstaringendes behov 2004)

Luttik et al (2005) visar i sin studie att naumlrstaringendes fysiska och psykiska haumllsa paringverkas

i det dagliga livet med patienten Sjukdomens specifika kaumlnnetecken saring som kognitiv

funktion och prognos spelar en viktig roll i hur naumlrstaringende hanterar sin situation (aa)

8

Teoretisk referensram

Antonovsky (1987) menar att enligt det patogenetiska synsaumlttet aumlr specifik

sjukdomsdiagnos och foumlrebyggandet av viss sjukdom i synnerhet hos houmlgrisk- individer

eller houmlgriskgrupper i fokus Det salutogenetiska synsaumlttet fokuserar paring det

oumlvergripande problemet att aktivt anpassa sig till en omgivning som ofraringnkomligen aumlr

rik paring stessorer Den maumlnskliga tillvaron aumlr full av stessorer Maringnga maumlnniskor men

inte alla oumlverlever och kan till och med klara sig bra trots en maringnga garingnger houmlg

stressbelastning Bortsett fraringn stessorer som har en direkt nedbrytande effekt paring

organismen garingr det inte att foumlrutsaumlga vilka konsekvenser de faringr foumlr maumlnniskors haumllsa

Att staumlllas infoumlr en stessor leder till ett spaumlnningstillstaringnd som maringste hanteras Om

resultatet kommer att bli sjukdom haumllsa eller naringgot daumlremellan beror paring hur

framgaringngsrik hanteringen av spaumlnningen aumlr Psykologisk stress aumlr ett saumlrskilt foumlrharingllande

mellan individen och omvaumlrlden som av individen bedoumlms vara paringfrestande eller

oumlverskrida hans eller hennes resurser och aumlventyra hans eller hennes vaumllbefinnande Om

oron forstaumltter att vara akut stark och foumlrblindande om andra kaumlnslor utestaumlngs och

dominerar livet om spaumlnningarna blir stress daring kommer det att leda till sjukdom (aa)

Antonovskys (1987) arbetshypotes kan formuleras i termer av generella

motstaringndsresurser (GMR) pengar jagstyrka kulturell stabilitet och socialt stoumld det vill

saumlga allt som kan ge kraft till att bekaumlmpa en maumlngd olika stressorer KASAM kaumlnslan

av sammanhang aumlr ocksaring en mycket viktig faktor bakom uppraumlttharingllandet av en

maumlnniskas position paring kontinuitet haumllsa - ohaumllsa och roumlrelser mot dess friska pol

Antonovsky identifierade tre teman som han betraktar som de tre centrala

komponenterna i KASAM begriplighet hanterbarhet och meningsfullhet

Hanterbarheten definierar Antonovsky som rdquo den grad till vilken man upplever att det

staringr resurser till ens foumlrfogande med hjaumllp av vilka man kan moumlta de krav som staumllls av

de stimuli som man bombarderas av Staring till ens foumlrfogande kan syfta paring resurser som aumlr

under ens egen kontroll eller som kontrolleras av andrardquo (Antonovsky 1987 s45)

9

Omvaringrdnadsteoretisk referensram

Oremsacutes (2001) omvaringrdnadsteori utgaringr fraringn en teori om egenvaringrd Normalt sett raringder en

balans mellan individens kapacitet och krav naumlr det gaumlller egenvaringrd Egenvaringrdsteorin

omfattar dels individens allmaumlnna behov och dels individens specifika behov Orem

menar att alla individer har samma grundlaumlggande behov som mat sysselsaumlttning och

balans mellan ensamhet och social naumlrvaro Maringlet med omvaringrdnaden blir enligt Orem

att hjaumllpa individen till sjaumllvstaumlndighet naumlr hans eller hennes foumlrmaringga att utfoumlra egenvaringrd

sviktar Egenvaringrd definierar Orem som utfoumlrandet av saringdana aktiviteter som individen

sjaumllv tar staumlllning till och utfoumlr foumlr sin egen skull i syfte att uppraumlttharinglla liv haumllsa och

vaumllbefinnande (aa)

Oremacutes (2001) omvaringrdnadsteori bestaringr av tre olika teorier egenvaringrd egenvaringrdsbrist och

omvaringrdnadssystem Foumlr att tillfredsstaumllla en individs egenvaringrdsbehov kraumlvs

egenvaringrdsaktiviteter som tillsammans benaumlmns som individens egenvaringrdskrav

Egenvaringrdskrav innebaumlr individuella krav utifraringn allmaumlnmaumlnskliga behov Foumlr att kunna

tillgodose sina egenvaringrdskrav maringste individen ha en lika stor egenvaringrdskapacitet som

kraven staumlller naumlr egenvaringrdskapaciteten aumlr mindre aumln egenvaringrdskraven uppstaringr

egenvaringrdsbrist Naumlr en individ inte har foumlrmaringga att foumlr egen del tillgodose sina behov

traumlder sjukskoumlterskans omvaringrdnadsaringtgaumlrder in (aa)

Omvaringrdnadssystem innebaumlr en interaktion mellan individen och sjukskoumlterskan daumlr

baringdas handlingar syftar till att moumlta individens krav paring egenvaringrd och att identifiera

individens egenvaringrdsbegraumlnsningar och oumlvervinna eller kompensera begraumlnsningarna

Omvaringrdnadskapacitet aumlr enligt Orem kunskaper attityder och faumlrdigheter som

sjukskoumlterskor innehar och varierar fraringn person till person Foumlr att kunna utfoumlra

omvaringrdnadsaktiviteter kraumlvs omvaringrdnadskapacitet (Orem 2001)

Alla maumlnniskor aumlr naringgon garingng naumlrstaringende i betydelsen att ha en naumlra relation till naringgon

som drabbats av ohaumllsa Allt fler naumlrstaringende tar paring sig ett ansvar genom att aringta sig

uppgifter som annars skulle utfoumlrts av varingrdpersonal Sjukvaringrdspersonal har ett ansvar att

utveckla en tillitsfull relation ett oumlppet positivt foumlrharingllningssaumltt och en lyhoumlrdhet foumlr

naumlrstaringendes behov av information och kommunikation (Naumlrstaringendes behov 2004)

10

Hjaumlrtsvikt oumlkar med aringldern och eftersom maumlnniskor blir allt aumlldre kommer hjaumlrtsvikt att

bli ett oumlkat problem i varingrt samhaumllle Ju fler aumlldre som drabbas desto fler naumlrstaringende blir

indirekt beroumlrda Foumlr maringnga naumlrstaringende aumlr det en sjaumllvklarhet att leva naumlra en sjuk

anhoumlrig och ta ansvar foumlr att han eller hon ska ha det saring bra som moumljligt foumlr andra

naumlrstaringende kan det innebaumlra stora uppoffringar (Naumlrstaringendes behov 2004)

SYFTE Att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

METOD

Design

Studien genomfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie genom en granskning av vetenskapliga

artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) innebaumlr

en litteraturstudie att systematiskt soumlka kritiskt granska och sammanstaumllla litteraturen inom

valt aumlmne eller problemomraringde (aa)

Urval

Inklusionskriterier Artiklarna skulle belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdades palliativt i hemmet Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga

tidskrifter mellan aringren 2000-2009 Spraringket skulle vara engelska Artiklarna skulle aumlven ha

vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn efterlikna svenska

foumlrharingllanden

Exklusionskriterier Artiklar som inte svarade mot syftet Det ska paringpekas att fyra av

artiklarna i resultatet hade fokus paring palliativ varingrd ur ett cancerperspektiv Motiv till

inkludering var att i vetenskaplig litteratur och i oumlvrig litteratur jaumlmstaumllls maringnga garingnger en

cancersjukdom med hjaumlrtsvikt ur baringde ett patientperspektiv naumlr det gaumlller symptom och

prognos och ur ett naumlrstaringendeperspektiv naumlr det gaumlller hur naumlrstaringende upplever sin situation

(Aldred Gott amp Gariballa 2004 Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen

2003 Pressler et al 2009 och Socialstyrelsen 2008c)

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

Heart failure in palliative home care next of kinacutes experiences

Author Ulrika Lexenius

Supervisor Lars Axelsson

Literature review

Date 2010-03-19

Abstract For many next of kin important changes took place when heart failure was diagnosed

Meanings of living with heart failure emerged as ldquoknocking on deathacutes doorrdquo yet

surviving and never knowing what to expect of tomorrow Staying at home in the

palliative phase of life brings multiple complex issues for the next of kin who is subject

to stress during a long period of time The aim of the study was To illuminate next of

kinacutes experiences when a partner with heart failure is taken care of in palliative home

care setting Method A general literature review based on twelve qualitative and three

quantitative scientific articles Findings Next of kin in palliative home care setting

described situations of being restricted they experienced stress and anxiety and took on

the role of being ldquoa pillar of strengthrdquo Next of kin also described how they lacked

adequate medical information Some next of kin experienced that they received support

from healthcare personnel but some next of kin lacked concrete support They also felt

it important to have influence on decisions Conclusion It is clear that heart failure

seriously affects the lives of next of kin This group need to be further investigated

especially when it comes to palliative care at home

Keywords caregiver heart failure palliative care home care

INNEHAringLLSFOumlRTECKNING

BAKGRUND 5

Teoretisk referensramhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip8

Omvaringrdnadsteoretisk referensramhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip9

SYFTE 10

METOD 10

Designhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip10

Urvalhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip10

Datainsamlinghelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

Genomfoumlrande och analyshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

Etiska oumlvervaumlganden och undersoumlkningens betydelsehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

RESULTAT 12

Den mentala och fysiska boumlrdan 13

Social isolering och foumlraumlndrad tillvarohelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip13

Stress och aringngesthelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip14

Att vara en stoumlttepelarehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip16

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden 17

Bristande information om tillstaringnd och prognoshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip17

Livlinor och avsaknad av stoumldhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip18

Oumlnskan att kaumlnna delaktighethelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip19

DISKUSSION 20

Metoddiskussion 20

Resultatdiskussion 23

REFERENSER 30

Bilaga 1 NYHA-klassificering

Bilaga 2 Soumlkschema foumlr datorbaserad litteratursoumlkning

Bilaga 3 Artikeloumlversikt

5

BAKGRUND Hjaumlrtsvikt aumlr ett tillstaringnd som leder till allvarliga konsekvenser foumlr patienter och deras

familjer (Luttik Jaarsma Veeger amp van Veldhuisen 2005) Att leva med hjaumlrtsvikt aumlr

som att rdquoknacka paring doumldens doumlrrrdquo och aldrig veta vad som aumlr att vaumlnta av morgondagen

Naumlrstaringende till patienter med hjaumlrtsvikt vittnar om reducerad personlig frihet och oumlkat

ansvar (Braumlnnstroumlm Ekman Boman amp Strandberg 2007) En hollaumlndsk studie (Luttik et

al 2005) undersoumlkte livskvaliteten bland patienter med hjaumlrtsvikt och deras naumlrstaringende

Resultatet visade att livskvaliteten var laringg i baringda grupperna och att socialt stoumld aumlr

absolut noumldvaumlndigt foumlr att oumlverleva och anpassa sig till en hjaumlrtsjukdom (aa)

Varingrdstrukturen har en avgoumlrande betydelse foumlr naumlrstaringendes tillfredsstaumlllelse med varingrden

och god palliativ varingrd kan minska naumlrstaringendes stress och arbetsboumlrda (Naumlrstaringendes

behov 2004)

I Europa finns en befolkningsmaumlngd paring oumlver 900 miljoner maumlnniskor bland dem lever

minst 10 miljoner med hjaumlrtsvikt (Swedberg Cleland Dargie Drexler Follath

Komajda et al 2005) Aringr 2007 var 21 841 maumlnniskor inlagda paring svenska sjukhus med

diagnosen hjaumlrtsvikt (Socialstyrelsen 2009b) De vanligaste orsakerna till hjaumlrtsvikt aumlr

ischemisk hjaumlrtsjukdom hypertoni och hjaumlrtmuskelsjukdomar (kardiomyopatier)

(Socialstyrelsen 2008b))

Diagnosen hjaumlrtsvikt baseras paring kliniska symptom och en objektiv undersoumlkning av

hjaumlrtat (Socialstyrelsen 2008c) En svensk studie (Nordgren amp Soumlrensen 2003) hade

som syfte att uppnaring en djupare foumlrstaringelse foumlr patienter med hjaumlrtsvikt och att beskriva de

symptom som patienterna uppvisade under livets sista sex maringnader Studien

rapporterade 21 olika symptom daumlr varje patient hade ett genomsnitt paring 67 symptom

vardera Andfaringddhet smaumlrta troumltthet och aringngest var de vanligaste symptomen (aa)

Den kliniska diagnosen hjaumlrtsvikt kan vara svaringr att staumllla saumlrskilt naumlr det gaumlller aumlldre

oumlverviktiga och kvinnor Foumlr att faring en saumlker diagnos maringste ett ultraljud verifiera

systolisk ocheller diastolisk dysfunktion (Socialstyrelsen 2008c Swedberg et al 2005)

6

Naumlr diagnosen blivit faststaumllld anvaumlnds symptomen foumlr att avgoumlra hur allvarlig

hjaumlrtsvikten aumlr The New York Heart Association (NYHA) klassificeringen (se bilaga 1)

anvaumlnds runt om i vaumlrlden foumlr aumlndamaringlet daumlr klass I aumlr den lindrigaste formen och klass

IV den allvarligaste formen av hjaumlrtsvikt (Swedberg et al 2005)

Behandlingen av hjaumlrtsvikt bestaringr till stor del av laumlkemedel men patienter och deras

naumlrstaringende boumlr faring generella raringd att foumlrharinglla sig till De vanligaste raringden aumlr att vaumlga sig

regelbundet och vara uppmaumlrksam paring viktuppgaringng Maringnga patienter laumlr sig att sjaumllva

dosera maumlngden vattendrivande medicin med vikten som utgaringngspunkt Dietfoumlreskrifter

med reducerat saltintag och vaumltskerestriktion foumlrekommer ocksaring Oumlverviktiga och

roumlkare faringr raringdet att garing ner i vikt och sluta roumlka Patienter boumlr aumlven uppmuntras och faring raringd

om hur dagliga aktiviteter samt fritidsaktiviteter ska utfoumlras saring att inte symptom

uppkommer (Swedberg et al 2005)

Enligt Luttik et al (2005) saring pekar forskning paring att sjuklighet och doumldlighet i hjaumlrtsvikt

minskar men trots framsteg i medicinsk forskning saring aumlr prognosen daringlig sjukdomen har

samma prognos som vissa cancersjukdomar (aa) Swedberg et al (2005) konstaterar att

haumllften av patienterna kommer att avlida inom en fyra aringrs period och bland dem som

lider av svaringr hjaumlrtsvikt (NYHA-klass III och IV) kommer mer aumln haumllften att vara avlidna

inom ett aringr (aa) Det naturliga foumlrloppet aumlr att en tredjedel av patienterna doumlr en

ploumltslig doumld utan att symptomen foumlrsaumlmras en tredjedel efter akut foumlrsaumlmring och en

tredjedel efter successivt oumlkade besvaumlr (Socialstyrelsen 2008c)

Andnoumld utmattning och smaumlrtor foumlrekommer hos oumlver haumllften av patienterna under den

sista tiden vilket aumlr i samma storleksordning som hos doumlende patienter med cancer

AIDS och kronisk obstruktiv lungsjukdom Uppemot sjuttio procent av hjaumlrtsjuka

patienter har visat sig ha en depression i slutstadiet av livet (Socialstyrelsen 2008c)

Nordgren och Soumlrensen (2003) beskriver i sin studie att den terminala fasen ofta aumlr kort

och svaringr (aa)

Omvaringrdnad utgoumlr den roumlda traringden i all varingrd Omvaringrdnad innebaumlr bland annat att minska

lidande samt ge moumljlighet till en vaumlrdig doumld (Socialstyrelsen 2008a)

7

Naumlr doumlden aumlr oundviklig maringste palliativ varingrd prioriteras framfoumlr botande varingrd

(Nordgren amp Soumlrensen 2003) foumlr att paring saring saumltt uppnaring optimal symptomlindring och

psykosocialt stoumld till patienter och naumlrstaringende (Socialstyrelsen 2008c) Palliativ varingrd

definieras fritt oumlversatt som Total varingrd och omvaringrdnad av en patient vars sjukdom inte

svarar paring behandling Lindring av smaumlrta fysiska psykiska sociala och andliga

problem aumlr viktigast Maringlet med palliativ varingrd aumlr att uppnaring baumlsta moumljliga livskvalitet foumlr

patienter och deras naumlrstaringende Palliativ varingrd innefattar aumlven patienter som aumlr i ett tidigt

stadium av en doumldlig sjukdom foumlr att uppraumlttharinglla baumlsta moumljliga livskvalitet (WHO

2004)

Enligt kompetensbeskrivningen foumlr distriktsskoumlterskor (2008) aumlr palliativ varingrd en del av

distriktsskoumlterskans breda arbetsfaumllt (aa) Witter (2005) menar att distriktsskoumlterskor aumlr

baumlst laumlmpade att klara av och leda arbetet med patienter som fortloumlpande behoumlver varingrd

framfoumlr allt i det egna hemmet (aa) Hemsjukvaringrden i Sverige saknar en tydlig

definition med faststaumlllda kriterier Definitionen av hemsjukvaringrd i Socialstyrelsens

termbank aumlr haumllso- och sjukvaringrd i saringvaumll ordinaumlrt som saumlrskilt boende (Socialstyrelsen

2008a) Kontakten som distriktsskoumlterskan har speciellt med aumlldre maumlnniskor goumlr att

hanhon faringr tillgaringng till viktig och noumldvaumlndig information som omvaringrdnadsteamet under

ledning av honomhenne kan anvaumlnda foumlr att identifiera risker initiera och utfoumlra tester

samt fullfoumllja behandlingar hos aumlldre personer med kroniska sjukdomar som hjaumlrtsvikt

(Witter 2005)

Inom palliativ varingrd omnaumlmns att patient och naumlrstaringende ska uppfattas som en enhet

Naumlrstaringende anvaumlnds allt oftare som ersaumlttning foumlr anhoumlrig i vetenskaplig litteratur och

ger en vidare association till patienters naumlrmaste sociala naumltverk En naumlrstaringende kan

foumlrutom personer med slaumlktskap vara en vaumln eller en granne (Naumlrstaringendes behov 2004)

Luttik et al (2005) visar i sin studie att naumlrstaringendes fysiska och psykiska haumllsa paringverkas

i det dagliga livet med patienten Sjukdomens specifika kaumlnnetecken saring som kognitiv

funktion och prognos spelar en viktig roll i hur naumlrstaringende hanterar sin situation (aa)

8

Teoretisk referensram

Antonovsky (1987) menar att enligt det patogenetiska synsaumlttet aumlr specifik

sjukdomsdiagnos och foumlrebyggandet av viss sjukdom i synnerhet hos houmlgrisk- individer

eller houmlgriskgrupper i fokus Det salutogenetiska synsaumlttet fokuserar paring det

oumlvergripande problemet att aktivt anpassa sig till en omgivning som ofraringnkomligen aumlr

rik paring stessorer Den maumlnskliga tillvaron aumlr full av stessorer Maringnga maumlnniskor men

inte alla oumlverlever och kan till och med klara sig bra trots en maringnga garingnger houmlg

stressbelastning Bortsett fraringn stessorer som har en direkt nedbrytande effekt paring

organismen garingr det inte att foumlrutsaumlga vilka konsekvenser de faringr foumlr maumlnniskors haumllsa

Att staumlllas infoumlr en stessor leder till ett spaumlnningstillstaringnd som maringste hanteras Om

resultatet kommer att bli sjukdom haumllsa eller naringgot daumlremellan beror paring hur

framgaringngsrik hanteringen av spaumlnningen aumlr Psykologisk stress aumlr ett saumlrskilt foumlrharingllande

mellan individen och omvaumlrlden som av individen bedoumlms vara paringfrestande eller

oumlverskrida hans eller hennes resurser och aumlventyra hans eller hennes vaumllbefinnande Om

oron forstaumltter att vara akut stark och foumlrblindande om andra kaumlnslor utestaumlngs och

dominerar livet om spaumlnningarna blir stress daring kommer det att leda till sjukdom (aa)

Antonovskys (1987) arbetshypotes kan formuleras i termer av generella

motstaringndsresurser (GMR) pengar jagstyrka kulturell stabilitet och socialt stoumld det vill

saumlga allt som kan ge kraft till att bekaumlmpa en maumlngd olika stressorer KASAM kaumlnslan

av sammanhang aumlr ocksaring en mycket viktig faktor bakom uppraumlttharingllandet av en

maumlnniskas position paring kontinuitet haumllsa - ohaumllsa och roumlrelser mot dess friska pol

Antonovsky identifierade tre teman som han betraktar som de tre centrala

komponenterna i KASAM begriplighet hanterbarhet och meningsfullhet

Hanterbarheten definierar Antonovsky som rdquo den grad till vilken man upplever att det

staringr resurser till ens foumlrfogande med hjaumllp av vilka man kan moumlta de krav som staumllls av

de stimuli som man bombarderas av Staring till ens foumlrfogande kan syfta paring resurser som aumlr

under ens egen kontroll eller som kontrolleras av andrardquo (Antonovsky 1987 s45)

9

Omvaringrdnadsteoretisk referensram

Oremsacutes (2001) omvaringrdnadsteori utgaringr fraringn en teori om egenvaringrd Normalt sett raringder en

balans mellan individens kapacitet och krav naumlr det gaumlller egenvaringrd Egenvaringrdsteorin

omfattar dels individens allmaumlnna behov och dels individens specifika behov Orem

menar att alla individer har samma grundlaumlggande behov som mat sysselsaumlttning och

balans mellan ensamhet och social naumlrvaro Maringlet med omvaringrdnaden blir enligt Orem

att hjaumllpa individen till sjaumllvstaumlndighet naumlr hans eller hennes foumlrmaringga att utfoumlra egenvaringrd

sviktar Egenvaringrd definierar Orem som utfoumlrandet av saringdana aktiviteter som individen

sjaumllv tar staumlllning till och utfoumlr foumlr sin egen skull i syfte att uppraumlttharinglla liv haumllsa och

vaumllbefinnande (aa)

Oremacutes (2001) omvaringrdnadsteori bestaringr av tre olika teorier egenvaringrd egenvaringrdsbrist och

omvaringrdnadssystem Foumlr att tillfredsstaumllla en individs egenvaringrdsbehov kraumlvs

egenvaringrdsaktiviteter som tillsammans benaumlmns som individens egenvaringrdskrav

Egenvaringrdskrav innebaumlr individuella krav utifraringn allmaumlnmaumlnskliga behov Foumlr att kunna

tillgodose sina egenvaringrdskrav maringste individen ha en lika stor egenvaringrdskapacitet som

kraven staumlller naumlr egenvaringrdskapaciteten aumlr mindre aumln egenvaringrdskraven uppstaringr

egenvaringrdsbrist Naumlr en individ inte har foumlrmaringga att foumlr egen del tillgodose sina behov

traumlder sjukskoumlterskans omvaringrdnadsaringtgaumlrder in (aa)

Omvaringrdnadssystem innebaumlr en interaktion mellan individen och sjukskoumlterskan daumlr

baringdas handlingar syftar till att moumlta individens krav paring egenvaringrd och att identifiera

individens egenvaringrdsbegraumlnsningar och oumlvervinna eller kompensera begraumlnsningarna

Omvaringrdnadskapacitet aumlr enligt Orem kunskaper attityder och faumlrdigheter som

sjukskoumlterskor innehar och varierar fraringn person till person Foumlr att kunna utfoumlra

omvaringrdnadsaktiviteter kraumlvs omvaringrdnadskapacitet (Orem 2001)

Alla maumlnniskor aumlr naringgon garingng naumlrstaringende i betydelsen att ha en naumlra relation till naringgon

som drabbats av ohaumllsa Allt fler naumlrstaringende tar paring sig ett ansvar genom att aringta sig

uppgifter som annars skulle utfoumlrts av varingrdpersonal Sjukvaringrdspersonal har ett ansvar att

utveckla en tillitsfull relation ett oumlppet positivt foumlrharingllningssaumltt och en lyhoumlrdhet foumlr

naumlrstaringendes behov av information och kommunikation (Naumlrstaringendes behov 2004)

10

Hjaumlrtsvikt oumlkar med aringldern och eftersom maumlnniskor blir allt aumlldre kommer hjaumlrtsvikt att

bli ett oumlkat problem i varingrt samhaumllle Ju fler aumlldre som drabbas desto fler naumlrstaringende blir

indirekt beroumlrda Foumlr maringnga naumlrstaringende aumlr det en sjaumllvklarhet att leva naumlra en sjuk

anhoumlrig och ta ansvar foumlr att han eller hon ska ha det saring bra som moumljligt foumlr andra

naumlrstaringende kan det innebaumlra stora uppoffringar (Naumlrstaringendes behov 2004)

SYFTE Att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

METOD

Design

Studien genomfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie genom en granskning av vetenskapliga

artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) innebaumlr

en litteraturstudie att systematiskt soumlka kritiskt granska och sammanstaumllla litteraturen inom

valt aumlmne eller problemomraringde (aa)

Urval

Inklusionskriterier Artiklarna skulle belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdades palliativt i hemmet Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga

tidskrifter mellan aringren 2000-2009 Spraringket skulle vara engelska Artiklarna skulle aumlven ha

vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn efterlikna svenska

foumlrharingllanden

Exklusionskriterier Artiklar som inte svarade mot syftet Det ska paringpekas att fyra av

artiklarna i resultatet hade fokus paring palliativ varingrd ur ett cancerperspektiv Motiv till

inkludering var att i vetenskaplig litteratur och i oumlvrig litteratur jaumlmstaumllls maringnga garingnger en

cancersjukdom med hjaumlrtsvikt ur baringde ett patientperspektiv naumlr det gaumlller symptom och

prognos och ur ett naumlrstaringendeperspektiv naumlr det gaumlller hur naumlrstaringende upplever sin situation

(Aldred Gott amp Gariballa 2004 Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen

2003 Pressler et al 2009 och Socialstyrelsen 2008c)

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

INNEHAringLLSFOumlRTECKNING

BAKGRUND 5

Teoretisk referensramhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip8

Omvaringrdnadsteoretisk referensramhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip9

SYFTE 10

METOD 10

Designhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip10

Urvalhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip10

Datainsamlinghelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

Genomfoumlrande och analyshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

Etiska oumlvervaumlganden och undersoumlkningens betydelsehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip11

RESULTAT 12

Den mentala och fysiska boumlrdan 13

Social isolering och foumlraumlndrad tillvarohelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip13

Stress och aringngesthelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip14

Att vara en stoumlttepelarehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip16

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden 17

Bristande information om tillstaringnd och prognoshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip17

Livlinor och avsaknad av stoumldhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip18

Oumlnskan att kaumlnna delaktighethelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip19

DISKUSSION 20

Metoddiskussion 20

Resultatdiskussion 23

REFERENSER 30

Bilaga 1 NYHA-klassificering

Bilaga 2 Soumlkschema foumlr datorbaserad litteratursoumlkning

Bilaga 3 Artikeloumlversikt

5

BAKGRUND Hjaumlrtsvikt aumlr ett tillstaringnd som leder till allvarliga konsekvenser foumlr patienter och deras

familjer (Luttik Jaarsma Veeger amp van Veldhuisen 2005) Att leva med hjaumlrtsvikt aumlr

som att rdquoknacka paring doumldens doumlrrrdquo och aldrig veta vad som aumlr att vaumlnta av morgondagen

Naumlrstaringende till patienter med hjaumlrtsvikt vittnar om reducerad personlig frihet och oumlkat

ansvar (Braumlnnstroumlm Ekman Boman amp Strandberg 2007) En hollaumlndsk studie (Luttik et

al 2005) undersoumlkte livskvaliteten bland patienter med hjaumlrtsvikt och deras naumlrstaringende

Resultatet visade att livskvaliteten var laringg i baringda grupperna och att socialt stoumld aumlr

absolut noumldvaumlndigt foumlr att oumlverleva och anpassa sig till en hjaumlrtsjukdom (aa)

Varingrdstrukturen har en avgoumlrande betydelse foumlr naumlrstaringendes tillfredsstaumlllelse med varingrden

och god palliativ varingrd kan minska naumlrstaringendes stress och arbetsboumlrda (Naumlrstaringendes

behov 2004)

I Europa finns en befolkningsmaumlngd paring oumlver 900 miljoner maumlnniskor bland dem lever

minst 10 miljoner med hjaumlrtsvikt (Swedberg Cleland Dargie Drexler Follath

Komajda et al 2005) Aringr 2007 var 21 841 maumlnniskor inlagda paring svenska sjukhus med

diagnosen hjaumlrtsvikt (Socialstyrelsen 2009b) De vanligaste orsakerna till hjaumlrtsvikt aumlr

ischemisk hjaumlrtsjukdom hypertoni och hjaumlrtmuskelsjukdomar (kardiomyopatier)

(Socialstyrelsen 2008b))

Diagnosen hjaumlrtsvikt baseras paring kliniska symptom och en objektiv undersoumlkning av

hjaumlrtat (Socialstyrelsen 2008c) En svensk studie (Nordgren amp Soumlrensen 2003) hade

som syfte att uppnaring en djupare foumlrstaringelse foumlr patienter med hjaumlrtsvikt och att beskriva de

symptom som patienterna uppvisade under livets sista sex maringnader Studien

rapporterade 21 olika symptom daumlr varje patient hade ett genomsnitt paring 67 symptom

vardera Andfaringddhet smaumlrta troumltthet och aringngest var de vanligaste symptomen (aa)

Den kliniska diagnosen hjaumlrtsvikt kan vara svaringr att staumllla saumlrskilt naumlr det gaumlller aumlldre

oumlverviktiga och kvinnor Foumlr att faring en saumlker diagnos maringste ett ultraljud verifiera

systolisk ocheller diastolisk dysfunktion (Socialstyrelsen 2008c Swedberg et al 2005)

6

Naumlr diagnosen blivit faststaumllld anvaumlnds symptomen foumlr att avgoumlra hur allvarlig

hjaumlrtsvikten aumlr The New York Heart Association (NYHA) klassificeringen (se bilaga 1)

anvaumlnds runt om i vaumlrlden foumlr aumlndamaringlet daumlr klass I aumlr den lindrigaste formen och klass

IV den allvarligaste formen av hjaumlrtsvikt (Swedberg et al 2005)

Behandlingen av hjaumlrtsvikt bestaringr till stor del av laumlkemedel men patienter och deras

naumlrstaringende boumlr faring generella raringd att foumlrharinglla sig till De vanligaste raringden aumlr att vaumlga sig

regelbundet och vara uppmaumlrksam paring viktuppgaringng Maringnga patienter laumlr sig att sjaumllva

dosera maumlngden vattendrivande medicin med vikten som utgaringngspunkt Dietfoumlreskrifter

med reducerat saltintag och vaumltskerestriktion foumlrekommer ocksaring Oumlverviktiga och

roumlkare faringr raringdet att garing ner i vikt och sluta roumlka Patienter boumlr aumlven uppmuntras och faring raringd

om hur dagliga aktiviteter samt fritidsaktiviteter ska utfoumlras saring att inte symptom

uppkommer (Swedberg et al 2005)

Enligt Luttik et al (2005) saring pekar forskning paring att sjuklighet och doumldlighet i hjaumlrtsvikt

minskar men trots framsteg i medicinsk forskning saring aumlr prognosen daringlig sjukdomen har

samma prognos som vissa cancersjukdomar (aa) Swedberg et al (2005) konstaterar att

haumllften av patienterna kommer att avlida inom en fyra aringrs period och bland dem som

lider av svaringr hjaumlrtsvikt (NYHA-klass III och IV) kommer mer aumln haumllften att vara avlidna

inom ett aringr (aa) Det naturliga foumlrloppet aumlr att en tredjedel av patienterna doumlr en

ploumltslig doumld utan att symptomen foumlrsaumlmras en tredjedel efter akut foumlrsaumlmring och en

tredjedel efter successivt oumlkade besvaumlr (Socialstyrelsen 2008c)

Andnoumld utmattning och smaumlrtor foumlrekommer hos oumlver haumllften av patienterna under den

sista tiden vilket aumlr i samma storleksordning som hos doumlende patienter med cancer

AIDS och kronisk obstruktiv lungsjukdom Uppemot sjuttio procent av hjaumlrtsjuka

patienter har visat sig ha en depression i slutstadiet av livet (Socialstyrelsen 2008c)

Nordgren och Soumlrensen (2003) beskriver i sin studie att den terminala fasen ofta aumlr kort

och svaringr (aa)

Omvaringrdnad utgoumlr den roumlda traringden i all varingrd Omvaringrdnad innebaumlr bland annat att minska

lidande samt ge moumljlighet till en vaumlrdig doumld (Socialstyrelsen 2008a)

7

Naumlr doumlden aumlr oundviklig maringste palliativ varingrd prioriteras framfoumlr botande varingrd

(Nordgren amp Soumlrensen 2003) foumlr att paring saring saumltt uppnaring optimal symptomlindring och

psykosocialt stoumld till patienter och naumlrstaringende (Socialstyrelsen 2008c) Palliativ varingrd

definieras fritt oumlversatt som Total varingrd och omvaringrdnad av en patient vars sjukdom inte

svarar paring behandling Lindring av smaumlrta fysiska psykiska sociala och andliga

problem aumlr viktigast Maringlet med palliativ varingrd aumlr att uppnaring baumlsta moumljliga livskvalitet foumlr

patienter och deras naumlrstaringende Palliativ varingrd innefattar aumlven patienter som aumlr i ett tidigt

stadium av en doumldlig sjukdom foumlr att uppraumlttharinglla baumlsta moumljliga livskvalitet (WHO

2004)

Enligt kompetensbeskrivningen foumlr distriktsskoumlterskor (2008) aumlr palliativ varingrd en del av

distriktsskoumlterskans breda arbetsfaumllt (aa) Witter (2005) menar att distriktsskoumlterskor aumlr

baumlst laumlmpade att klara av och leda arbetet med patienter som fortloumlpande behoumlver varingrd

framfoumlr allt i det egna hemmet (aa) Hemsjukvaringrden i Sverige saknar en tydlig

definition med faststaumlllda kriterier Definitionen av hemsjukvaringrd i Socialstyrelsens

termbank aumlr haumllso- och sjukvaringrd i saringvaumll ordinaumlrt som saumlrskilt boende (Socialstyrelsen

2008a) Kontakten som distriktsskoumlterskan har speciellt med aumlldre maumlnniskor goumlr att

hanhon faringr tillgaringng till viktig och noumldvaumlndig information som omvaringrdnadsteamet under

ledning av honomhenne kan anvaumlnda foumlr att identifiera risker initiera och utfoumlra tester

samt fullfoumllja behandlingar hos aumlldre personer med kroniska sjukdomar som hjaumlrtsvikt

(Witter 2005)

Inom palliativ varingrd omnaumlmns att patient och naumlrstaringende ska uppfattas som en enhet

Naumlrstaringende anvaumlnds allt oftare som ersaumlttning foumlr anhoumlrig i vetenskaplig litteratur och

ger en vidare association till patienters naumlrmaste sociala naumltverk En naumlrstaringende kan

foumlrutom personer med slaumlktskap vara en vaumln eller en granne (Naumlrstaringendes behov 2004)

Luttik et al (2005) visar i sin studie att naumlrstaringendes fysiska och psykiska haumllsa paringverkas

i det dagliga livet med patienten Sjukdomens specifika kaumlnnetecken saring som kognitiv

funktion och prognos spelar en viktig roll i hur naumlrstaringende hanterar sin situation (aa)

8

Teoretisk referensram

Antonovsky (1987) menar att enligt det patogenetiska synsaumlttet aumlr specifik

sjukdomsdiagnos och foumlrebyggandet av viss sjukdom i synnerhet hos houmlgrisk- individer

eller houmlgriskgrupper i fokus Det salutogenetiska synsaumlttet fokuserar paring det

oumlvergripande problemet att aktivt anpassa sig till en omgivning som ofraringnkomligen aumlr

rik paring stessorer Den maumlnskliga tillvaron aumlr full av stessorer Maringnga maumlnniskor men

inte alla oumlverlever och kan till och med klara sig bra trots en maringnga garingnger houmlg

stressbelastning Bortsett fraringn stessorer som har en direkt nedbrytande effekt paring

organismen garingr det inte att foumlrutsaumlga vilka konsekvenser de faringr foumlr maumlnniskors haumllsa

Att staumlllas infoumlr en stessor leder till ett spaumlnningstillstaringnd som maringste hanteras Om

resultatet kommer att bli sjukdom haumllsa eller naringgot daumlremellan beror paring hur

framgaringngsrik hanteringen av spaumlnningen aumlr Psykologisk stress aumlr ett saumlrskilt foumlrharingllande

mellan individen och omvaumlrlden som av individen bedoumlms vara paringfrestande eller

oumlverskrida hans eller hennes resurser och aumlventyra hans eller hennes vaumllbefinnande Om

oron forstaumltter att vara akut stark och foumlrblindande om andra kaumlnslor utestaumlngs och

dominerar livet om spaumlnningarna blir stress daring kommer det att leda till sjukdom (aa)

Antonovskys (1987) arbetshypotes kan formuleras i termer av generella

motstaringndsresurser (GMR) pengar jagstyrka kulturell stabilitet och socialt stoumld det vill

saumlga allt som kan ge kraft till att bekaumlmpa en maumlngd olika stressorer KASAM kaumlnslan

av sammanhang aumlr ocksaring en mycket viktig faktor bakom uppraumlttharingllandet av en

maumlnniskas position paring kontinuitet haumllsa - ohaumllsa och roumlrelser mot dess friska pol

Antonovsky identifierade tre teman som han betraktar som de tre centrala

komponenterna i KASAM begriplighet hanterbarhet och meningsfullhet

Hanterbarheten definierar Antonovsky som rdquo den grad till vilken man upplever att det

staringr resurser till ens foumlrfogande med hjaumllp av vilka man kan moumlta de krav som staumllls av

de stimuli som man bombarderas av Staring till ens foumlrfogande kan syfta paring resurser som aumlr

under ens egen kontroll eller som kontrolleras av andrardquo (Antonovsky 1987 s45)

9

Omvaringrdnadsteoretisk referensram

Oremsacutes (2001) omvaringrdnadsteori utgaringr fraringn en teori om egenvaringrd Normalt sett raringder en

balans mellan individens kapacitet och krav naumlr det gaumlller egenvaringrd Egenvaringrdsteorin

omfattar dels individens allmaumlnna behov och dels individens specifika behov Orem

menar att alla individer har samma grundlaumlggande behov som mat sysselsaumlttning och

balans mellan ensamhet och social naumlrvaro Maringlet med omvaringrdnaden blir enligt Orem

att hjaumllpa individen till sjaumllvstaumlndighet naumlr hans eller hennes foumlrmaringga att utfoumlra egenvaringrd

sviktar Egenvaringrd definierar Orem som utfoumlrandet av saringdana aktiviteter som individen

sjaumllv tar staumlllning till och utfoumlr foumlr sin egen skull i syfte att uppraumlttharinglla liv haumllsa och

vaumllbefinnande (aa)

Oremacutes (2001) omvaringrdnadsteori bestaringr av tre olika teorier egenvaringrd egenvaringrdsbrist och

omvaringrdnadssystem Foumlr att tillfredsstaumllla en individs egenvaringrdsbehov kraumlvs

egenvaringrdsaktiviteter som tillsammans benaumlmns som individens egenvaringrdskrav

Egenvaringrdskrav innebaumlr individuella krav utifraringn allmaumlnmaumlnskliga behov Foumlr att kunna

tillgodose sina egenvaringrdskrav maringste individen ha en lika stor egenvaringrdskapacitet som

kraven staumlller naumlr egenvaringrdskapaciteten aumlr mindre aumln egenvaringrdskraven uppstaringr

egenvaringrdsbrist Naumlr en individ inte har foumlrmaringga att foumlr egen del tillgodose sina behov

traumlder sjukskoumlterskans omvaringrdnadsaringtgaumlrder in (aa)

Omvaringrdnadssystem innebaumlr en interaktion mellan individen och sjukskoumlterskan daumlr

baringdas handlingar syftar till att moumlta individens krav paring egenvaringrd och att identifiera

individens egenvaringrdsbegraumlnsningar och oumlvervinna eller kompensera begraumlnsningarna

Omvaringrdnadskapacitet aumlr enligt Orem kunskaper attityder och faumlrdigheter som

sjukskoumlterskor innehar och varierar fraringn person till person Foumlr att kunna utfoumlra

omvaringrdnadsaktiviteter kraumlvs omvaringrdnadskapacitet (Orem 2001)

Alla maumlnniskor aumlr naringgon garingng naumlrstaringende i betydelsen att ha en naumlra relation till naringgon

som drabbats av ohaumllsa Allt fler naumlrstaringende tar paring sig ett ansvar genom att aringta sig

uppgifter som annars skulle utfoumlrts av varingrdpersonal Sjukvaringrdspersonal har ett ansvar att

utveckla en tillitsfull relation ett oumlppet positivt foumlrharingllningssaumltt och en lyhoumlrdhet foumlr

naumlrstaringendes behov av information och kommunikation (Naumlrstaringendes behov 2004)

10

Hjaumlrtsvikt oumlkar med aringldern och eftersom maumlnniskor blir allt aumlldre kommer hjaumlrtsvikt att

bli ett oumlkat problem i varingrt samhaumllle Ju fler aumlldre som drabbas desto fler naumlrstaringende blir

indirekt beroumlrda Foumlr maringnga naumlrstaringende aumlr det en sjaumllvklarhet att leva naumlra en sjuk

anhoumlrig och ta ansvar foumlr att han eller hon ska ha det saring bra som moumljligt foumlr andra

naumlrstaringende kan det innebaumlra stora uppoffringar (Naumlrstaringendes behov 2004)

SYFTE Att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

METOD

Design

Studien genomfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie genom en granskning av vetenskapliga

artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) innebaumlr

en litteraturstudie att systematiskt soumlka kritiskt granska och sammanstaumllla litteraturen inom

valt aumlmne eller problemomraringde (aa)

Urval

Inklusionskriterier Artiklarna skulle belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdades palliativt i hemmet Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga

tidskrifter mellan aringren 2000-2009 Spraringket skulle vara engelska Artiklarna skulle aumlven ha

vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn efterlikna svenska

foumlrharingllanden

Exklusionskriterier Artiklar som inte svarade mot syftet Det ska paringpekas att fyra av

artiklarna i resultatet hade fokus paring palliativ varingrd ur ett cancerperspektiv Motiv till

inkludering var att i vetenskaplig litteratur och i oumlvrig litteratur jaumlmstaumllls maringnga garingnger en

cancersjukdom med hjaumlrtsvikt ur baringde ett patientperspektiv naumlr det gaumlller symptom och

prognos och ur ett naumlrstaringendeperspektiv naumlr det gaumlller hur naumlrstaringende upplever sin situation

(Aldred Gott amp Gariballa 2004 Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen

2003 Pressler et al 2009 och Socialstyrelsen 2008c)

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

5

BAKGRUND Hjaumlrtsvikt aumlr ett tillstaringnd som leder till allvarliga konsekvenser foumlr patienter och deras

familjer (Luttik Jaarsma Veeger amp van Veldhuisen 2005) Att leva med hjaumlrtsvikt aumlr

som att rdquoknacka paring doumldens doumlrrrdquo och aldrig veta vad som aumlr att vaumlnta av morgondagen

Naumlrstaringende till patienter med hjaumlrtsvikt vittnar om reducerad personlig frihet och oumlkat

ansvar (Braumlnnstroumlm Ekman Boman amp Strandberg 2007) En hollaumlndsk studie (Luttik et

al 2005) undersoumlkte livskvaliteten bland patienter med hjaumlrtsvikt och deras naumlrstaringende

Resultatet visade att livskvaliteten var laringg i baringda grupperna och att socialt stoumld aumlr

absolut noumldvaumlndigt foumlr att oumlverleva och anpassa sig till en hjaumlrtsjukdom (aa)

Varingrdstrukturen har en avgoumlrande betydelse foumlr naumlrstaringendes tillfredsstaumlllelse med varingrden

och god palliativ varingrd kan minska naumlrstaringendes stress och arbetsboumlrda (Naumlrstaringendes

behov 2004)

I Europa finns en befolkningsmaumlngd paring oumlver 900 miljoner maumlnniskor bland dem lever

minst 10 miljoner med hjaumlrtsvikt (Swedberg Cleland Dargie Drexler Follath

Komajda et al 2005) Aringr 2007 var 21 841 maumlnniskor inlagda paring svenska sjukhus med

diagnosen hjaumlrtsvikt (Socialstyrelsen 2009b) De vanligaste orsakerna till hjaumlrtsvikt aumlr

ischemisk hjaumlrtsjukdom hypertoni och hjaumlrtmuskelsjukdomar (kardiomyopatier)

(Socialstyrelsen 2008b))

Diagnosen hjaumlrtsvikt baseras paring kliniska symptom och en objektiv undersoumlkning av

hjaumlrtat (Socialstyrelsen 2008c) En svensk studie (Nordgren amp Soumlrensen 2003) hade

som syfte att uppnaring en djupare foumlrstaringelse foumlr patienter med hjaumlrtsvikt och att beskriva de

symptom som patienterna uppvisade under livets sista sex maringnader Studien

rapporterade 21 olika symptom daumlr varje patient hade ett genomsnitt paring 67 symptom

vardera Andfaringddhet smaumlrta troumltthet och aringngest var de vanligaste symptomen (aa)

Den kliniska diagnosen hjaumlrtsvikt kan vara svaringr att staumllla saumlrskilt naumlr det gaumlller aumlldre

oumlverviktiga och kvinnor Foumlr att faring en saumlker diagnos maringste ett ultraljud verifiera

systolisk ocheller diastolisk dysfunktion (Socialstyrelsen 2008c Swedberg et al 2005)

6

Naumlr diagnosen blivit faststaumllld anvaumlnds symptomen foumlr att avgoumlra hur allvarlig

hjaumlrtsvikten aumlr The New York Heart Association (NYHA) klassificeringen (se bilaga 1)

anvaumlnds runt om i vaumlrlden foumlr aumlndamaringlet daumlr klass I aumlr den lindrigaste formen och klass

IV den allvarligaste formen av hjaumlrtsvikt (Swedberg et al 2005)

Behandlingen av hjaumlrtsvikt bestaringr till stor del av laumlkemedel men patienter och deras

naumlrstaringende boumlr faring generella raringd att foumlrharinglla sig till De vanligaste raringden aumlr att vaumlga sig

regelbundet och vara uppmaumlrksam paring viktuppgaringng Maringnga patienter laumlr sig att sjaumllva

dosera maumlngden vattendrivande medicin med vikten som utgaringngspunkt Dietfoumlreskrifter

med reducerat saltintag och vaumltskerestriktion foumlrekommer ocksaring Oumlverviktiga och

roumlkare faringr raringdet att garing ner i vikt och sluta roumlka Patienter boumlr aumlven uppmuntras och faring raringd

om hur dagliga aktiviteter samt fritidsaktiviteter ska utfoumlras saring att inte symptom

uppkommer (Swedberg et al 2005)

Enligt Luttik et al (2005) saring pekar forskning paring att sjuklighet och doumldlighet i hjaumlrtsvikt

minskar men trots framsteg i medicinsk forskning saring aumlr prognosen daringlig sjukdomen har

samma prognos som vissa cancersjukdomar (aa) Swedberg et al (2005) konstaterar att

haumllften av patienterna kommer att avlida inom en fyra aringrs period och bland dem som

lider av svaringr hjaumlrtsvikt (NYHA-klass III och IV) kommer mer aumln haumllften att vara avlidna

inom ett aringr (aa) Det naturliga foumlrloppet aumlr att en tredjedel av patienterna doumlr en

ploumltslig doumld utan att symptomen foumlrsaumlmras en tredjedel efter akut foumlrsaumlmring och en

tredjedel efter successivt oumlkade besvaumlr (Socialstyrelsen 2008c)

Andnoumld utmattning och smaumlrtor foumlrekommer hos oumlver haumllften av patienterna under den

sista tiden vilket aumlr i samma storleksordning som hos doumlende patienter med cancer

AIDS och kronisk obstruktiv lungsjukdom Uppemot sjuttio procent av hjaumlrtsjuka

patienter har visat sig ha en depression i slutstadiet av livet (Socialstyrelsen 2008c)

Nordgren och Soumlrensen (2003) beskriver i sin studie att den terminala fasen ofta aumlr kort

och svaringr (aa)

Omvaringrdnad utgoumlr den roumlda traringden i all varingrd Omvaringrdnad innebaumlr bland annat att minska

lidande samt ge moumljlighet till en vaumlrdig doumld (Socialstyrelsen 2008a)

7

Naumlr doumlden aumlr oundviklig maringste palliativ varingrd prioriteras framfoumlr botande varingrd

(Nordgren amp Soumlrensen 2003) foumlr att paring saring saumltt uppnaring optimal symptomlindring och

psykosocialt stoumld till patienter och naumlrstaringende (Socialstyrelsen 2008c) Palliativ varingrd

definieras fritt oumlversatt som Total varingrd och omvaringrdnad av en patient vars sjukdom inte

svarar paring behandling Lindring av smaumlrta fysiska psykiska sociala och andliga

problem aumlr viktigast Maringlet med palliativ varingrd aumlr att uppnaring baumlsta moumljliga livskvalitet foumlr

patienter och deras naumlrstaringende Palliativ varingrd innefattar aumlven patienter som aumlr i ett tidigt

stadium av en doumldlig sjukdom foumlr att uppraumlttharinglla baumlsta moumljliga livskvalitet (WHO

2004)

Enligt kompetensbeskrivningen foumlr distriktsskoumlterskor (2008) aumlr palliativ varingrd en del av

distriktsskoumlterskans breda arbetsfaumllt (aa) Witter (2005) menar att distriktsskoumlterskor aumlr

baumlst laumlmpade att klara av och leda arbetet med patienter som fortloumlpande behoumlver varingrd

framfoumlr allt i det egna hemmet (aa) Hemsjukvaringrden i Sverige saknar en tydlig

definition med faststaumlllda kriterier Definitionen av hemsjukvaringrd i Socialstyrelsens

termbank aumlr haumllso- och sjukvaringrd i saringvaumll ordinaumlrt som saumlrskilt boende (Socialstyrelsen

2008a) Kontakten som distriktsskoumlterskan har speciellt med aumlldre maumlnniskor goumlr att

hanhon faringr tillgaringng till viktig och noumldvaumlndig information som omvaringrdnadsteamet under

ledning av honomhenne kan anvaumlnda foumlr att identifiera risker initiera och utfoumlra tester

samt fullfoumllja behandlingar hos aumlldre personer med kroniska sjukdomar som hjaumlrtsvikt

(Witter 2005)

Inom palliativ varingrd omnaumlmns att patient och naumlrstaringende ska uppfattas som en enhet

Naumlrstaringende anvaumlnds allt oftare som ersaumlttning foumlr anhoumlrig i vetenskaplig litteratur och

ger en vidare association till patienters naumlrmaste sociala naumltverk En naumlrstaringende kan

foumlrutom personer med slaumlktskap vara en vaumln eller en granne (Naumlrstaringendes behov 2004)

Luttik et al (2005) visar i sin studie att naumlrstaringendes fysiska och psykiska haumllsa paringverkas

i det dagliga livet med patienten Sjukdomens specifika kaumlnnetecken saring som kognitiv

funktion och prognos spelar en viktig roll i hur naumlrstaringende hanterar sin situation (aa)

8

Teoretisk referensram

Antonovsky (1987) menar att enligt det patogenetiska synsaumlttet aumlr specifik

sjukdomsdiagnos och foumlrebyggandet av viss sjukdom i synnerhet hos houmlgrisk- individer

eller houmlgriskgrupper i fokus Det salutogenetiska synsaumlttet fokuserar paring det

oumlvergripande problemet att aktivt anpassa sig till en omgivning som ofraringnkomligen aumlr

rik paring stessorer Den maumlnskliga tillvaron aumlr full av stessorer Maringnga maumlnniskor men

inte alla oumlverlever och kan till och med klara sig bra trots en maringnga garingnger houmlg

stressbelastning Bortsett fraringn stessorer som har en direkt nedbrytande effekt paring

organismen garingr det inte att foumlrutsaumlga vilka konsekvenser de faringr foumlr maumlnniskors haumllsa

Att staumlllas infoumlr en stessor leder till ett spaumlnningstillstaringnd som maringste hanteras Om

resultatet kommer att bli sjukdom haumllsa eller naringgot daumlremellan beror paring hur

framgaringngsrik hanteringen av spaumlnningen aumlr Psykologisk stress aumlr ett saumlrskilt foumlrharingllande

mellan individen och omvaumlrlden som av individen bedoumlms vara paringfrestande eller

oumlverskrida hans eller hennes resurser och aumlventyra hans eller hennes vaumllbefinnande Om

oron forstaumltter att vara akut stark och foumlrblindande om andra kaumlnslor utestaumlngs och

dominerar livet om spaumlnningarna blir stress daring kommer det att leda till sjukdom (aa)

Antonovskys (1987) arbetshypotes kan formuleras i termer av generella

motstaringndsresurser (GMR) pengar jagstyrka kulturell stabilitet och socialt stoumld det vill

saumlga allt som kan ge kraft till att bekaumlmpa en maumlngd olika stressorer KASAM kaumlnslan

av sammanhang aumlr ocksaring en mycket viktig faktor bakom uppraumlttharingllandet av en

maumlnniskas position paring kontinuitet haumllsa - ohaumllsa och roumlrelser mot dess friska pol

Antonovsky identifierade tre teman som han betraktar som de tre centrala

komponenterna i KASAM begriplighet hanterbarhet och meningsfullhet

Hanterbarheten definierar Antonovsky som rdquo den grad till vilken man upplever att det

staringr resurser till ens foumlrfogande med hjaumllp av vilka man kan moumlta de krav som staumllls av

de stimuli som man bombarderas av Staring till ens foumlrfogande kan syfta paring resurser som aumlr

under ens egen kontroll eller som kontrolleras av andrardquo (Antonovsky 1987 s45)

9

Omvaringrdnadsteoretisk referensram

Oremsacutes (2001) omvaringrdnadsteori utgaringr fraringn en teori om egenvaringrd Normalt sett raringder en

balans mellan individens kapacitet och krav naumlr det gaumlller egenvaringrd Egenvaringrdsteorin

omfattar dels individens allmaumlnna behov och dels individens specifika behov Orem

menar att alla individer har samma grundlaumlggande behov som mat sysselsaumlttning och

balans mellan ensamhet och social naumlrvaro Maringlet med omvaringrdnaden blir enligt Orem

att hjaumllpa individen till sjaumllvstaumlndighet naumlr hans eller hennes foumlrmaringga att utfoumlra egenvaringrd

sviktar Egenvaringrd definierar Orem som utfoumlrandet av saringdana aktiviteter som individen

sjaumllv tar staumlllning till och utfoumlr foumlr sin egen skull i syfte att uppraumlttharinglla liv haumllsa och

vaumllbefinnande (aa)

Oremacutes (2001) omvaringrdnadsteori bestaringr av tre olika teorier egenvaringrd egenvaringrdsbrist och

omvaringrdnadssystem Foumlr att tillfredsstaumllla en individs egenvaringrdsbehov kraumlvs

egenvaringrdsaktiviteter som tillsammans benaumlmns som individens egenvaringrdskrav

Egenvaringrdskrav innebaumlr individuella krav utifraringn allmaumlnmaumlnskliga behov Foumlr att kunna

tillgodose sina egenvaringrdskrav maringste individen ha en lika stor egenvaringrdskapacitet som

kraven staumlller naumlr egenvaringrdskapaciteten aumlr mindre aumln egenvaringrdskraven uppstaringr

egenvaringrdsbrist Naumlr en individ inte har foumlrmaringga att foumlr egen del tillgodose sina behov

traumlder sjukskoumlterskans omvaringrdnadsaringtgaumlrder in (aa)

Omvaringrdnadssystem innebaumlr en interaktion mellan individen och sjukskoumlterskan daumlr

baringdas handlingar syftar till att moumlta individens krav paring egenvaringrd och att identifiera

individens egenvaringrdsbegraumlnsningar och oumlvervinna eller kompensera begraumlnsningarna

Omvaringrdnadskapacitet aumlr enligt Orem kunskaper attityder och faumlrdigheter som

sjukskoumlterskor innehar och varierar fraringn person till person Foumlr att kunna utfoumlra

omvaringrdnadsaktiviteter kraumlvs omvaringrdnadskapacitet (Orem 2001)

Alla maumlnniskor aumlr naringgon garingng naumlrstaringende i betydelsen att ha en naumlra relation till naringgon

som drabbats av ohaumllsa Allt fler naumlrstaringende tar paring sig ett ansvar genom att aringta sig

uppgifter som annars skulle utfoumlrts av varingrdpersonal Sjukvaringrdspersonal har ett ansvar att

utveckla en tillitsfull relation ett oumlppet positivt foumlrharingllningssaumltt och en lyhoumlrdhet foumlr

naumlrstaringendes behov av information och kommunikation (Naumlrstaringendes behov 2004)

10

Hjaumlrtsvikt oumlkar med aringldern och eftersom maumlnniskor blir allt aumlldre kommer hjaumlrtsvikt att

bli ett oumlkat problem i varingrt samhaumllle Ju fler aumlldre som drabbas desto fler naumlrstaringende blir

indirekt beroumlrda Foumlr maringnga naumlrstaringende aumlr det en sjaumllvklarhet att leva naumlra en sjuk

anhoumlrig och ta ansvar foumlr att han eller hon ska ha det saring bra som moumljligt foumlr andra

naumlrstaringende kan det innebaumlra stora uppoffringar (Naumlrstaringendes behov 2004)

SYFTE Att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

METOD

Design

Studien genomfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie genom en granskning av vetenskapliga

artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) innebaumlr

en litteraturstudie att systematiskt soumlka kritiskt granska och sammanstaumllla litteraturen inom

valt aumlmne eller problemomraringde (aa)

Urval

Inklusionskriterier Artiklarna skulle belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdades palliativt i hemmet Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga

tidskrifter mellan aringren 2000-2009 Spraringket skulle vara engelska Artiklarna skulle aumlven ha

vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn efterlikna svenska

foumlrharingllanden

Exklusionskriterier Artiklar som inte svarade mot syftet Det ska paringpekas att fyra av

artiklarna i resultatet hade fokus paring palliativ varingrd ur ett cancerperspektiv Motiv till

inkludering var att i vetenskaplig litteratur och i oumlvrig litteratur jaumlmstaumllls maringnga garingnger en

cancersjukdom med hjaumlrtsvikt ur baringde ett patientperspektiv naumlr det gaumlller symptom och

prognos och ur ett naumlrstaringendeperspektiv naumlr det gaumlller hur naumlrstaringende upplever sin situation

(Aldred Gott amp Gariballa 2004 Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen

2003 Pressler et al 2009 och Socialstyrelsen 2008c)

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

6

Naumlr diagnosen blivit faststaumllld anvaumlnds symptomen foumlr att avgoumlra hur allvarlig

hjaumlrtsvikten aumlr The New York Heart Association (NYHA) klassificeringen (se bilaga 1)

anvaumlnds runt om i vaumlrlden foumlr aumlndamaringlet daumlr klass I aumlr den lindrigaste formen och klass

IV den allvarligaste formen av hjaumlrtsvikt (Swedberg et al 2005)

Behandlingen av hjaumlrtsvikt bestaringr till stor del av laumlkemedel men patienter och deras

naumlrstaringende boumlr faring generella raringd att foumlrharinglla sig till De vanligaste raringden aumlr att vaumlga sig

regelbundet och vara uppmaumlrksam paring viktuppgaringng Maringnga patienter laumlr sig att sjaumllva

dosera maumlngden vattendrivande medicin med vikten som utgaringngspunkt Dietfoumlreskrifter

med reducerat saltintag och vaumltskerestriktion foumlrekommer ocksaring Oumlverviktiga och

roumlkare faringr raringdet att garing ner i vikt och sluta roumlka Patienter boumlr aumlven uppmuntras och faring raringd

om hur dagliga aktiviteter samt fritidsaktiviteter ska utfoumlras saring att inte symptom

uppkommer (Swedberg et al 2005)

Enligt Luttik et al (2005) saring pekar forskning paring att sjuklighet och doumldlighet i hjaumlrtsvikt

minskar men trots framsteg i medicinsk forskning saring aumlr prognosen daringlig sjukdomen har

samma prognos som vissa cancersjukdomar (aa) Swedberg et al (2005) konstaterar att

haumllften av patienterna kommer att avlida inom en fyra aringrs period och bland dem som

lider av svaringr hjaumlrtsvikt (NYHA-klass III och IV) kommer mer aumln haumllften att vara avlidna

inom ett aringr (aa) Det naturliga foumlrloppet aumlr att en tredjedel av patienterna doumlr en

ploumltslig doumld utan att symptomen foumlrsaumlmras en tredjedel efter akut foumlrsaumlmring och en

tredjedel efter successivt oumlkade besvaumlr (Socialstyrelsen 2008c)

Andnoumld utmattning och smaumlrtor foumlrekommer hos oumlver haumllften av patienterna under den

sista tiden vilket aumlr i samma storleksordning som hos doumlende patienter med cancer

AIDS och kronisk obstruktiv lungsjukdom Uppemot sjuttio procent av hjaumlrtsjuka

patienter har visat sig ha en depression i slutstadiet av livet (Socialstyrelsen 2008c)

Nordgren och Soumlrensen (2003) beskriver i sin studie att den terminala fasen ofta aumlr kort

och svaringr (aa)

Omvaringrdnad utgoumlr den roumlda traringden i all varingrd Omvaringrdnad innebaumlr bland annat att minska

lidande samt ge moumljlighet till en vaumlrdig doumld (Socialstyrelsen 2008a)

7

Naumlr doumlden aumlr oundviklig maringste palliativ varingrd prioriteras framfoumlr botande varingrd

(Nordgren amp Soumlrensen 2003) foumlr att paring saring saumltt uppnaring optimal symptomlindring och

psykosocialt stoumld till patienter och naumlrstaringende (Socialstyrelsen 2008c) Palliativ varingrd

definieras fritt oumlversatt som Total varingrd och omvaringrdnad av en patient vars sjukdom inte

svarar paring behandling Lindring av smaumlrta fysiska psykiska sociala och andliga

problem aumlr viktigast Maringlet med palliativ varingrd aumlr att uppnaring baumlsta moumljliga livskvalitet foumlr

patienter och deras naumlrstaringende Palliativ varingrd innefattar aumlven patienter som aumlr i ett tidigt

stadium av en doumldlig sjukdom foumlr att uppraumlttharinglla baumlsta moumljliga livskvalitet (WHO

2004)

Enligt kompetensbeskrivningen foumlr distriktsskoumlterskor (2008) aumlr palliativ varingrd en del av

distriktsskoumlterskans breda arbetsfaumllt (aa) Witter (2005) menar att distriktsskoumlterskor aumlr

baumlst laumlmpade att klara av och leda arbetet med patienter som fortloumlpande behoumlver varingrd

framfoumlr allt i det egna hemmet (aa) Hemsjukvaringrden i Sverige saknar en tydlig

definition med faststaumlllda kriterier Definitionen av hemsjukvaringrd i Socialstyrelsens

termbank aumlr haumllso- och sjukvaringrd i saringvaumll ordinaumlrt som saumlrskilt boende (Socialstyrelsen

2008a) Kontakten som distriktsskoumlterskan har speciellt med aumlldre maumlnniskor goumlr att

hanhon faringr tillgaringng till viktig och noumldvaumlndig information som omvaringrdnadsteamet under

ledning av honomhenne kan anvaumlnda foumlr att identifiera risker initiera och utfoumlra tester

samt fullfoumllja behandlingar hos aumlldre personer med kroniska sjukdomar som hjaumlrtsvikt

(Witter 2005)

Inom palliativ varingrd omnaumlmns att patient och naumlrstaringende ska uppfattas som en enhet

Naumlrstaringende anvaumlnds allt oftare som ersaumlttning foumlr anhoumlrig i vetenskaplig litteratur och

ger en vidare association till patienters naumlrmaste sociala naumltverk En naumlrstaringende kan

foumlrutom personer med slaumlktskap vara en vaumln eller en granne (Naumlrstaringendes behov 2004)

Luttik et al (2005) visar i sin studie att naumlrstaringendes fysiska och psykiska haumllsa paringverkas

i det dagliga livet med patienten Sjukdomens specifika kaumlnnetecken saring som kognitiv

funktion och prognos spelar en viktig roll i hur naumlrstaringende hanterar sin situation (aa)

8

Teoretisk referensram

Antonovsky (1987) menar att enligt det patogenetiska synsaumlttet aumlr specifik

sjukdomsdiagnos och foumlrebyggandet av viss sjukdom i synnerhet hos houmlgrisk- individer

eller houmlgriskgrupper i fokus Det salutogenetiska synsaumlttet fokuserar paring det

oumlvergripande problemet att aktivt anpassa sig till en omgivning som ofraringnkomligen aumlr

rik paring stessorer Den maumlnskliga tillvaron aumlr full av stessorer Maringnga maumlnniskor men

inte alla oumlverlever och kan till och med klara sig bra trots en maringnga garingnger houmlg

stressbelastning Bortsett fraringn stessorer som har en direkt nedbrytande effekt paring

organismen garingr det inte att foumlrutsaumlga vilka konsekvenser de faringr foumlr maumlnniskors haumllsa

Att staumlllas infoumlr en stessor leder till ett spaumlnningstillstaringnd som maringste hanteras Om

resultatet kommer att bli sjukdom haumllsa eller naringgot daumlremellan beror paring hur

framgaringngsrik hanteringen av spaumlnningen aumlr Psykologisk stress aumlr ett saumlrskilt foumlrharingllande

mellan individen och omvaumlrlden som av individen bedoumlms vara paringfrestande eller

oumlverskrida hans eller hennes resurser och aumlventyra hans eller hennes vaumllbefinnande Om

oron forstaumltter att vara akut stark och foumlrblindande om andra kaumlnslor utestaumlngs och

dominerar livet om spaumlnningarna blir stress daring kommer det att leda till sjukdom (aa)

Antonovskys (1987) arbetshypotes kan formuleras i termer av generella

motstaringndsresurser (GMR) pengar jagstyrka kulturell stabilitet och socialt stoumld det vill

saumlga allt som kan ge kraft till att bekaumlmpa en maumlngd olika stressorer KASAM kaumlnslan

av sammanhang aumlr ocksaring en mycket viktig faktor bakom uppraumlttharingllandet av en

maumlnniskas position paring kontinuitet haumllsa - ohaumllsa och roumlrelser mot dess friska pol

Antonovsky identifierade tre teman som han betraktar som de tre centrala

komponenterna i KASAM begriplighet hanterbarhet och meningsfullhet

Hanterbarheten definierar Antonovsky som rdquo den grad till vilken man upplever att det

staringr resurser till ens foumlrfogande med hjaumllp av vilka man kan moumlta de krav som staumllls av

de stimuli som man bombarderas av Staring till ens foumlrfogande kan syfta paring resurser som aumlr

under ens egen kontroll eller som kontrolleras av andrardquo (Antonovsky 1987 s45)

9

Omvaringrdnadsteoretisk referensram

Oremsacutes (2001) omvaringrdnadsteori utgaringr fraringn en teori om egenvaringrd Normalt sett raringder en

balans mellan individens kapacitet och krav naumlr det gaumlller egenvaringrd Egenvaringrdsteorin

omfattar dels individens allmaumlnna behov och dels individens specifika behov Orem

menar att alla individer har samma grundlaumlggande behov som mat sysselsaumlttning och

balans mellan ensamhet och social naumlrvaro Maringlet med omvaringrdnaden blir enligt Orem

att hjaumllpa individen till sjaumllvstaumlndighet naumlr hans eller hennes foumlrmaringga att utfoumlra egenvaringrd

sviktar Egenvaringrd definierar Orem som utfoumlrandet av saringdana aktiviteter som individen

sjaumllv tar staumlllning till och utfoumlr foumlr sin egen skull i syfte att uppraumlttharinglla liv haumllsa och

vaumllbefinnande (aa)

Oremacutes (2001) omvaringrdnadsteori bestaringr av tre olika teorier egenvaringrd egenvaringrdsbrist och

omvaringrdnadssystem Foumlr att tillfredsstaumllla en individs egenvaringrdsbehov kraumlvs

egenvaringrdsaktiviteter som tillsammans benaumlmns som individens egenvaringrdskrav

Egenvaringrdskrav innebaumlr individuella krav utifraringn allmaumlnmaumlnskliga behov Foumlr att kunna

tillgodose sina egenvaringrdskrav maringste individen ha en lika stor egenvaringrdskapacitet som

kraven staumlller naumlr egenvaringrdskapaciteten aumlr mindre aumln egenvaringrdskraven uppstaringr

egenvaringrdsbrist Naumlr en individ inte har foumlrmaringga att foumlr egen del tillgodose sina behov

traumlder sjukskoumlterskans omvaringrdnadsaringtgaumlrder in (aa)

Omvaringrdnadssystem innebaumlr en interaktion mellan individen och sjukskoumlterskan daumlr

baringdas handlingar syftar till att moumlta individens krav paring egenvaringrd och att identifiera

individens egenvaringrdsbegraumlnsningar och oumlvervinna eller kompensera begraumlnsningarna

Omvaringrdnadskapacitet aumlr enligt Orem kunskaper attityder och faumlrdigheter som

sjukskoumlterskor innehar och varierar fraringn person till person Foumlr att kunna utfoumlra

omvaringrdnadsaktiviteter kraumlvs omvaringrdnadskapacitet (Orem 2001)

Alla maumlnniskor aumlr naringgon garingng naumlrstaringende i betydelsen att ha en naumlra relation till naringgon

som drabbats av ohaumllsa Allt fler naumlrstaringende tar paring sig ett ansvar genom att aringta sig

uppgifter som annars skulle utfoumlrts av varingrdpersonal Sjukvaringrdspersonal har ett ansvar att

utveckla en tillitsfull relation ett oumlppet positivt foumlrharingllningssaumltt och en lyhoumlrdhet foumlr

naumlrstaringendes behov av information och kommunikation (Naumlrstaringendes behov 2004)

10

Hjaumlrtsvikt oumlkar med aringldern och eftersom maumlnniskor blir allt aumlldre kommer hjaumlrtsvikt att

bli ett oumlkat problem i varingrt samhaumllle Ju fler aumlldre som drabbas desto fler naumlrstaringende blir

indirekt beroumlrda Foumlr maringnga naumlrstaringende aumlr det en sjaumllvklarhet att leva naumlra en sjuk

anhoumlrig och ta ansvar foumlr att han eller hon ska ha det saring bra som moumljligt foumlr andra

naumlrstaringende kan det innebaumlra stora uppoffringar (Naumlrstaringendes behov 2004)

SYFTE Att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

METOD

Design

Studien genomfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie genom en granskning av vetenskapliga

artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) innebaumlr

en litteraturstudie att systematiskt soumlka kritiskt granska och sammanstaumllla litteraturen inom

valt aumlmne eller problemomraringde (aa)

Urval

Inklusionskriterier Artiklarna skulle belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdades palliativt i hemmet Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga

tidskrifter mellan aringren 2000-2009 Spraringket skulle vara engelska Artiklarna skulle aumlven ha

vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn efterlikna svenska

foumlrharingllanden

Exklusionskriterier Artiklar som inte svarade mot syftet Det ska paringpekas att fyra av

artiklarna i resultatet hade fokus paring palliativ varingrd ur ett cancerperspektiv Motiv till

inkludering var att i vetenskaplig litteratur och i oumlvrig litteratur jaumlmstaumllls maringnga garingnger en

cancersjukdom med hjaumlrtsvikt ur baringde ett patientperspektiv naumlr det gaumlller symptom och

prognos och ur ett naumlrstaringendeperspektiv naumlr det gaumlller hur naumlrstaringende upplever sin situation

(Aldred Gott amp Gariballa 2004 Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen

2003 Pressler et al 2009 och Socialstyrelsen 2008c)

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

7

Naumlr doumlden aumlr oundviklig maringste palliativ varingrd prioriteras framfoumlr botande varingrd

(Nordgren amp Soumlrensen 2003) foumlr att paring saring saumltt uppnaring optimal symptomlindring och

psykosocialt stoumld till patienter och naumlrstaringende (Socialstyrelsen 2008c) Palliativ varingrd

definieras fritt oumlversatt som Total varingrd och omvaringrdnad av en patient vars sjukdom inte

svarar paring behandling Lindring av smaumlrta fysiska psykiska sociala och andliga

problem aumlr viktigast Maringlet med palliativ varingrd aumlr att uppnaring baumlsta moumljliga livskvalitet foumlr

patienter och deras naumlrstaringende Palliativ varingrd innefattar aumlven patienter som aumlr i ett tidigt

stadium av en doumldlig sjukdom foumlr att uppraumlttharinglla baumlsta moumljliga livskvalitet (WHO

2004)

Enligt kompetensbeskrivningen foumlr distriktsskoumlterskor (2008) aumlr palliativ varingrd en del av

distriktsskoumlterskans breda arbetsfaumllt (aa) Witter (2005) menar att distriktsskoumlterskor aumlr

baumlst laumlmpade att klara av och leda arbetet med patienter som fortloumlpande behoumlver varingrd

framfoumlr allt i det egna hemmet (aa) Hemsjukvaringrden i Sverige saknar en tydlig

definition med faststaumlllda kriterier Definitionen av hemsjukvaringrd i Socialstyrelsens

termbank aumlr haumllso- och sjukvaringrd i saringvaumll ordinaumlrt som saumlrskilt boende (Socialstyrelsen

2008a) Kontakten som distriktsskoumlterskan har speciellt med aumlldre maumlnniskor goumlr att

hanhon faringr tillgaringng till viktig och noumldvaumlndig information som omvaringrdnadsteamet under

ledning av honomhenne kan anvaumlnda foumlr att identifiera risker initiera och utfoumlra tester

samt fullfoumllja behandlingar hos aumlldre personer med kroniska sjukdomar som hjaumlrtsvikt

(Witter 2005)

Inom palliativ varingrd omnaumlmns att patient och naumlrstaringende ska uppfattas som en enhet

Naumlrstaringende anvaumlnds allt oftare som ersaumlttning foumlr anhoumlrig i vetenskaplig litteratur och

ger en vidare association till patienters naumlrmaste sociala naumltverk En naumlrstaringende kan

foumlrutom personer med slaumlktskap vara en vaumln eller en granne (Naumlrstaringendes behov 2004)

Luttik et al (2005) visar i sin studie att naumlrstaringendes fysiska och psykiska haumllsa paringverkas

i det dagliga livet med patienten Sjukdomens specifika kaumlnnetecken saring som kognitiv

funktion och prognos spelar en viktig roll i hur naumlrstaringende hanterar sin situation (aa)

8

Teoretisk referensram

Antonovsky (1987) menar att enligt det patogenetiska synsaumlttet aumlr specifik

sjukdomsdiagnos och foumlrebyggandet av viss sjukdom i synnerhet hos houmlgrisk- individer

eller houmlgriskgrupper i fokus Det salutogenetiska synsaumlttet fokuserar paring det

oumlvergripande problemet att aktivt anpassa sig till en omgivning som ofraringnkomligen aumlr

rik paring stessorer Den maumlnskliga tillvaron aumlr full av stessorer Maringnga maumlnniskor men

inte alla oumlverlever och kan till och med klara sig bra trots en maringnga garingnger houmlg

stressbelastning Bortsett fraringn stessorer som har en direkt nedbrytande effekt paring

organismen garingr det inte att foumlrutsaumlga vilka konsekvenser de faringr foumlr maumlnniskors haumllsa

Att staumlllas infoumlr en stessor leder till ett spaumlnningstillstaringnd som maringste hanteras Om

resultatet kommer att bli sjukdom haumllsa eller naringgot daumlremellan beror paring hur

framgaringngsrik hanteringen av spaumlnningen aumlr Psykologisk stress aumlr ett saumlrskilt foumlrharingllande

mellan individen och omvaumlrlden som av individen bedoumlms vara paringfrestande eller

oumlverskrida hans eller hennes resurser och aumlventyra hans eller hennes vaumllbefinnande Om

oron forstaumltter att vara akut stark och foumlrblindande om andra kaumlnslor utestaumlngs och

dominerar livet om spaumlnningarna blir stress daring kommer det att leda till sjukdom (aa)

Antonovskys (1987) arbetshypotes kan formuleras i termer av generella

motstaringndsresurser (GMR) pengar jagstyrka kulturell stabilitet och socialt stoumld det vill

saumlga allt som kan ge kraft till att bekaumlmpa en maumlngd olika stressorer KASAM kaumlnslan

av sammanhang aumlr ocksaring en mycket viktig faktor bakom uppraumlttharingllandet av en

maumlnniskas position paring kontinuitet haumllsa - ohaumllsa och roumlrelser mot dess friska pol

Antonovsky identifierade tre teman som han betraktar som de tre centrala

komponenterna i KASAM begriplighet hanterbarhet och meningsfullhet

Hanterbarheten definierar Antonovsky som rdquo den grad till vilken man upplever att det

staringr resurser till ens foumlrfogande med hjaumllp av vilka man kan moumlta de krav som staumllls av

de stimuli som man bombarderas av Staring till ens foumlrfogande kan syfta paring resurser som aumlr

under ens egen kontroll eller som kontrolleras av andrardquo (Antonovsky 1987 s45)

9

Omvaringrdnadsteoretisk referensram

Oremsacutes (2001) omvaringrdnadsteori utgaringr fraringn en teori om egenvaringrd Normalt sett raringder en

balans mellan individens kapacitet och krav naumlr det gaumlller egenvaringrd Egenvaringrdsteorin

omfattar dels individens allmaumlnna behov och dels individens specifika behov Orem

menar att alla individer har samma grundlaumlggande behov som mat sysselsaumlttning och

balans mellan ensamhet och social naumlrvaro Maringlet med omvaringrdnaden blir enligt Orem

att hjaumllpa individen till sjaumllvstaumlndighet naumlr hans eller hennes foumlrmaringga att utfoumlra egenvaringrd

sviktar Egenvaringrd definierar Orem som utfoumlrandet av saringdana aktiviteter som individen

sjaumllv tar staumlllning till och utfoumlr foumlr sin egen skull i syfte att uppraumlttharinglla liv haumllsa och

vaumllbefinnande (aa)

Oremacutes (2001) omvaringrdnadsteori bestaringr av tre olika teorier egenvaringrd egenvaringrdsbrist och

omvaringrdnadssystem Foumlr att tillfredsstaumllla en individs egenvaringrdsbehov kraumlvs

egenvaringrdsaktiviteter som tillsammans benaumlmns som individens egenvaringrdskrav

Egenvaringrdskrav innebaumlr individuella krav utifraringn allmaumlnmaumlnskliga behov Foumlr att kunna

tillgodose sina egenvaringrdskrav maringste individen ha en lika stor egenvaringrdskapacitet som

kraven staumlller naumlr egenvaringrdskapaciteten aumlr mindre aumln egenvaringrdskraven uppstaringr

egenvaringrdsbrist Naumlr en individ inte har foumlrmaringga att foumlr egen del tillgodose sina behov

traumlder sjukskoumlterskans omvaringrdnadsaringtgaumlrder in (aa)

Omvaringrdnadssystem innebaumlr en interaktion mellan individen och sjukskoumlterskan daumlr

baringdas handlingar syftar till att moumlta individens krav paring egenvaringrd och att identifiera

individens egenvaringrdsbegraumlnsningar och oumlvervinna eller kompensera begraumlnsningarna

Omvaringrdnadskapacitet aumlr enligt Orem kunskaper attityder och faumlrdigheter som

sjukskoumlterskor innehar och varierar fraringn person till person Foumlr att kunna utfoumlra

omvaringrdnadsaktiviteter kraumlvs omvaringrdnadskapacitet (Orem 2001)

Alla maumlnniskor aumlr naringgon garingng naumlrstaringende i betydelsen att ha en naumlra relation till naringgon

som drabbats av ohaumllsa Allt fler naumlrstaringende tar paring sig ett ansvar genom att aringta sig

uppgifter som annars skulle utfoumlrts av varingrdpersonal Sjukvaringrdspersonal har ett ansvar att

utveckla en tillitsfull relation ett oumlppet positivt foumlrharingllningssaumltt och en lyhoumlrdhet foumlr

naumlrstaringendes behov av information och kommunikation (Naumlrstaringendes behov 2004)

10

Hjaumlrtsvikt oumlkar med aringldern och eftersom maumlnniskor blir allt aumlldre kommer hjaumlrtsvikt att

bli ett oumlkat problem i varingrt samhaumllle Ju fler aumlldre som drabbas desto fler naumlrstaringende blir

indirekt beroumlrda Foumlr maringnga naumlrstaringende aumlr det en sjaumllvklarhet att leva naumlra en sjuk

anhoumlrig och ta ansvar foumlr att han eller hon ska ha det saring bra som moumljligt foumlr andra

naumlrstaringende kan det innebaumlra stora uppoffringar (Naumlrstaringendes behov 2004)

SYFTE Att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

METOD

Design

Studien genomfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie genom en granskning av vetenskapliga

artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) innebaumlr

en litteraturstudie att systematiskt soumlka kritiskt granska och sammanstaumllla litteraturen inom

valt aumlmne eller problemomraringde (aa)

Urval

Inklusionskriterier Artiklarna skulle belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdades palliativt i hemmet Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga

tidskrifter mellan aringren 2000-2009 Spraringket skulle vara engelska Artiklarna skulle aumlven ha

vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn efterlikna svenska

foumlrharingllanden

Exklusionskriterier Artiklar som inte svarade mot syftet Det ska paringpekas att fyra av

artiklarna i resultatet hade fokus paring palliativ varingrd ur ett cancerperspektiv Motiv till

inkludering var att i vetenskaplig litteratur och i oumlvrig litteratur jaumlmstaumllls maringnga garingnger en

cancersjukdom med hjaumlrtsvikt ur baringde ett patientperspektiv naumlr det gaumlller symptom och

prognos och ur ett naumlrstaringendeperspektiv naumlr det gaumlller hur naumlrstaringende upplever sin situation

(Aldred Gott amp Gariballa 2004 Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen

2003 Pressler et al 2009 och Socialstyrelsen 2008c)

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

8

Teoretisk referensram

Antonovsky (1987) menar att enligt det patogenetiska synsaumlttet aumlr specifik

sjukdomsdiagnos och foumlrebyggandet av viss sjukdom i synnerhet hos houmlgrisk- individer

eller houmlgriskgrupper i fokus Det salutogenetiska synsaumlttet fokuserar paring det

oumlvergripande problemet att aktivt anpassa sig till en omgivning som ofraringnkomligen aumlr

rik paring stessorer Den maumlnskliga tillvaron aumlr full av stessorer Maringnga maumlnniskor men

inte alla oumlverlever och kan till och med klara sig bra trots en maringnga garingnger houmlg

stressbelastning Bortsett fraringn stessorer som har en direkt nedbrytande effekt paring

organismen garingr det inte att foumlrutsaumlga vilka konsekvenser de faringr foumlr maumlnniskors haumllsa

Att staumlllas infoumlr en stessor leder till ett spaumlnningstillstaringnd som maringste hanteras Om

resultatet kommer att bli sjukdom haumllsa eller naringgot daumlremellan beror paring hur

framgaringngsrik hanteringen av spaumlnningen aumlr Psykologisk stress aumlr ett saumlrskilt foumlrharingllande

mellan individen och omvaumlrlden som av individen bedoumlms vara paringfrestande eller

oumlverskrida hans eller hennes resurser och aumlventyra hans eller hennes vaumllbefinnande Om

oron forstaumltter att vara akut stark och foumlrblindande om andra kaumlnslor utestaumlngs och

dominerar livet om spaumlnningarna blir stress daring kommer det att leda till sjukdom (aa)

Antonovskys (1987) arbetshypotes kan formuleras i termer av generella

motstaringndsresurser (GMR) pengar jagstyrka kulturell stabilitet och socialt stoumld det vill

saumlga allt som kan ge kraft till att bekaumlmpa en maumlngd olika stressorer KASAM kaumlnslan

av sammanhang aumlr ocksaring en mycket viktig faktor bakom uppraumlttharingllandet av en

maumlnniskas position paring kontinuitet haumllsa - ohaumllsa och roumlrelser mot dess friska pol

Antonovsky identifierade tre teman som han betraktar som de tre centrala

komponenterna i KASAM begriplighet hanterbarhet och meningsfullhet

Hanterbarheten definierar Antonovsky som rdquo den grad till vilken man upplever att det

staringr resurser till ens foumlrfogande med hjaumllp av vilka man kan moumlta de krav som staumllls av

de stimuli som man bombarderas av Staring till ens foumlrfogande kan syfta paring resurser som aumlr

under ens egen kontroll eller som kontrolleras av andrardquo (Antonovsky 1987 s45)

9

Omvaringrdnadsteoretisk referensram

Oremsacutes (2001) omvaringrdnadsteori utgaringr fraringn en teori om egenvaringrd Normalt sett raringder en

balans mellan individens kapacitet och krav naumlr det gaumlller egenvaringrd Egenvaringrdsteorin

omfattar dels individens allmaumlnna behov och dels individens specifika behov Orem

menar att alla individer har samma grundlaumlggande behov som mat sysselsaumlttning och

balans mellan ensamhet och social naumlrvaro Maringlet med omvaringrdnaden blir enligt Orem

att hjaumllpa individen till sjaumllvstaumlndighet naumlr hans eller hennes foumlrmaringga att utfoumlra egenvaringrd

sviktar Egenvaringrd definierar Orem som utfoumlrandet av saringdana aktiviteter som individen

sjaumllv tar staumlllning till och utfoumlr foumlr sin egen skull i syfte att uppraumlttharinglla liv haumllsa och

vaumllbefinnande (aa)

Oremacutes (2001) omvaringrdnadsteori bestaringr av tre olika teorier egenvaringrd egenvaringrdsbrist och

omvaringrdnadssystem Foumlr att tillfredsstaumllla en individs egenvaringrdsbehov kraumlvs

egenvaringrdsaktiviteter som tillsammans benaumlmns som individens egenvaringrdskrav

Egenvaringrdskrav innebaumlr individuella krav utifraringn allmaumlnmaumlnskliga behov Foumlr att kunna

tillgodose sina egenvaringrdskrav maringste individen ha en lika stor egenvaringrdskapacitet som

kraven staumlller naumlr egenvaringrdskapaciteten aumlr mindre aumln egenvaringrdskraven uppstaringr

egenvaringrdsbrist Naumlr en individ inte har foumlrmaringga att foumlr egen del tillgodose sina behov

traumlder sjukskoumlterskans omvaringrdnadsaringtgaumlrder in (aa)

Omvaringrdnadssystem innebaumlr en interaktion mellan individen och sjukskoumlterskan daumlr

baringdas handlingar syftar till att moumlta individens krav paring egenvaringrd och att identifiera

individens egenvaringrdsbegraumlnsningar och oumlvervinna eller kompensera begraumlnsningarna

Omvaringrdnadskapacitet aumlr enligt Orem kunskaper attityder och faumlrdigheter som

sjukskoumlterskor innehar och varierar fraringn person till person Foumlr att kunna utfoumlra

omvaringrdnadsaktiviteter kraumlvs omvaringrdnadskapacitet (Orem 2001)

Alla maumlnniskor aumlr naringgon garingng naumlrstaringende i betydelsen att ha en naumlra relation till naringgon

som drabbats av ohaumllsa Allt fler naumlrstaringende tar paring sig ett ansvar genom att aringta sig

uppgifter som annars skulle utfoumlrts av varingrdpersonal Sjukvaringrdspersonal har ett ansvar att

utveckla en tillitsfull relation ett oumlppet positivt foumlrharingllningssaumltt och en lyhoumlrdhet foumlr

naumlrstaringendes behov av information och kommunikation (Naumlrstaringendes behov 2004)

10

Hjaumlrtsvikt oumlkar med aringldern och eftersom maumlnniskor blir allt aumlldre kommer hjaumlrtsvikt att

bli ett oumlkat problem i varingrt samhaumllle Ju fler aumlldre som drabbas desto fler naumlrstaringende blir

indirekt beroumlrda Foumlr maringnga naumlrstaringende aumlr det en sjaumllvklarhet att leva naumlra en sjuk

anhoumlrig och ta ansvar foumlr att han eller hon ska ha det saring bra som moumljligt foumlr andra

naumlrstaringende kan det innebaumlra stora uppoffringar (Naumlrstaringendes behov 2004)

SYFTE Att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

METOD

Design

Studien genomfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie genom en granskning av vetenskapliga

artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) innebaumlr

en litteraturstudie att systematiskt soumlka kritiskt granska och sammanstaumllla litteraturen inom

valt aumlmne eller problemomraringde (aa)

Urval

Inklusionskriterier Artiklarna skulle belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdades palliativt i hemmet Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga

tidskrifter mellan aringren 2000-2009 Spraringket skulle vara engelska Artiklarna skulle aumlven ha

vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn efterlikna svenska

foumlrharingllanden

Exklusionskriterier Artiklar som inte svarade mot syftet Det ska paringpekas att fyra av

artiklarna i resultatet hade fokus paring palliativ varingrd ur ett cancerperspektiv Motiv till

inkludering var att i vetenskaplig litteratur och i oumlvrig litteratur jaumlmstaumllls maringnga garingnger en

cancersjukdom med hjaumlrtsvikt ur baringde ett patientperspektiv naumlr det gaumlller symptom och

prognos och ur ett naumlrstaringendeperspektiv naumlr det gaumlller hur naumlrstaringende upplever sin situation

(Aldred Gott amp Gariballa 2004 Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen

2003 Pressler et al 2009 och Socialstyrelsen 2008c)

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

9

Omvaringrdnadsteoretisk referensram

Oremsacutes (2001) omvaringrdnadsteori utgaringr fraringn en teori om egenvaringrd Normalt sett raringder en

balans mellan individens kapacitet och krav naumlr det gaumlller egenvaringrd Egenvaringrdsteorin

omfattar dels individens allmaumlnna behov och dels individens specifika behov Orem

menar att alla individer har samma grundlaumlggande behov som mat sysselsaumlttning och

balans mellan ensamhet och social naumlrvaro Maringlet med omvaringrdnaden blir enligt Orem

att hjaumllpa individen till sjaumllvstaumlndighet naumlr hans eller hennes foumlrmaringga att utfoumlra egenvaringrd

sviktar Egenvaringrd definierar Orem som utfoumlrandet av saringdana aktiviteter som individen

sjaumllv tar staumlllning till och utfoumlr foumlr sin egen skull i syfte att uppraumlttharinglla liv haumllsa och

vaumllbefinnande (aa)

Oremacutes (2001) omvaringrdnadsteori bestaringr av tre olika teorier egenvaringrd egenvaringrdsbrist och

omvaringrdnadssystem Foumlr att tillfredsstaumllla en individs egenvaringrdsbehov kraumlvs

egenvaringrdsaktiviteter som tillsammans benaumlmns som individens egenvaringrdskrav

Egenvaringrdskrav innebaumlr individuella krav utifraringn allmaumlnmaumlnskliga behov Foumlr att kunna

tillgodose sina egenvaringrdskrav maringste individen ha en lika stor egenvaringrdskapacitet som

kraven staumlller naumlr egenvaringrdskapaciteten aumlr mindre aumln egenvaringrdskraven uppstaringr

egenvaringrdsbrist Naumlr en individ inte har foumlrmaringga att foumlr egen del tillgodose sina behov

traumlder sjukskoumlterskans omvaringrdnadsaringtgaumlrder in (aa)

Omvaringrdnadssystem innebaumlr en interaktion mellan individen och sjukskoumlterskan daumlr

baringdas handlingar syftar till att moumlta individens krav paring egenvaringrd och att identifiera

individens egenvaringrdsbegraumlnsningar och oumlvervinna eller kompensera begraumlnsningarna

Omvaringrdnadskapacitet aumlr enligt Orem kunskaper attityder och faumlrdigheter som

sjukskoumlterskor innehar och varierar fraringn person till person Foumlr att kunna utfoumlra

omvaringrdnadsaktiviteter kraumlvs omvaringrdnadskapacitet (Orem 2001)

Alla maumlnniskor aumlr naringgon garingng naumlrstaringende i betydelsen att ha en naumlra relation till naringgon

som drabbats av ohaumllsa Allt fler naumlrstaringende tar paring sig ett ansvar genom att aringta sig

uppgifter som annars skulle utfoumlrts av varingrdpersonal Sjukvaringrdspersonal har ett ansvar att

utveckla en tillitsfull relation ett oumlppet positivt foumlrharingllningssaumltt och en lyhoumlrdhet foumlr

naumlrstaringendes behov av information och kommunikation (Naumlrstaringendes behov 2004)

10

Hjaumlrtsvikt oumlkar med aringldern och eftersom maumlnniskor blir allt aumlldre kommer hjaumlrtsvikt att

bli ett oumlkat problem i varingrt samhaumllle Ju fler aumlldre som drabbas desto fler naumlrstaringende blir

indirekt beroumlrda Foumlr maringnga naumlrstaringende aumlr det en sjaumllvklarhet att leva naumlra en sjuk

anhoumlrig och ta ansvar foumlr att han eller hon ska ha det saring bra som moumljligt foumlr andra

naumlrstaringende kan det innebaumlra stora uppoffringar (Naumlrstaringendes behov 2004)

SYFTE Att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

METOD

Design

Studien genomfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie genom en granskning av vetenskapliga

artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) innebaumlr

en litteraturstudie att systematiskt soumlka kritiskt granska och sammanstaumllla litteraturen inom

valt aumlmne eller problemomraringde (aa)

Urval

Inklusionskriterier Artiklarna skulle belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdades palliativt i hemmet Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga

tidskrifter mellan aringren 2000-2009 Spraringket skulle vara engelska Artiklarna skulle aumlven ha

vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn efterlikna svenska

foumlrharingllanden

Exklusionskriterier Artiklar som inte svarade mot syftet Det ska paringpekas att fyra av

artiklarna i resultatet hade fokus paring palliativ varingrd ur ett cancerperspektiv Motiv till

inkludering var att i vetenskaplig litteratur och i oumlvrig litteratur jaumlmstaumllls maringnga garingnger en

cancersjukdom med hjaumlrtsvikt ur baringde ett patientperspektiv naumlr det gaumlller symptom och

prognos och ur ett naumlrstaringendeperspektiv naumlr det gaumlller hur naumlrstaringende upplever sin situation

(Aldred Gott amp Gariballa 2004 Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen

2003 Pressler et al 2009 och Socialstyrelsen 2008c)

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

10

Hjaumlrtsvikt oumlkar med aringldern och eftersom maumlnniskor blir allt aumlldre kommer hjaumlrtsvikt att

bli ett oumlkat problem i varingrt samhaumllle Ju fler aumlldre som drabbas desto fler naumlrstaringende blir

indirekt beroumlrda Foumlr maringnga naumlrstaringende aumlr det en sjaumllvklarhet att leva naumlra en sjuk

anhoumlrig och ta ansvar foumlr att han eller hon ska ha det saring bra som moumljligt foumlr andra

naumlrstaringende kan det innebaumlra stora uppoffringar (Naumlrstaringendes behov 2004)

SYFTE Att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

METOD

Design

Studien genomfoumlrdes som en allmaumln litteraturstudie genom en granskning av vetenskapliga

artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) innebaumlr

en litteraturstudie att systematiskt soumlka kritiskt granska och sammanstaumllla litteraturen inom

valt aumlmne eller problemomraringde (aa)

Urval

Inklusionskriterier Artiklarna skulle belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdades palliativt i hemmet Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga

tidskrifter mellan aringren 2000-2009 Spraringket skulle vara engelska Artiklarna skulle aumlven ha

vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn efterlikna svenska

foumlrharingllanden

Exklusionskriterier Artiklar som inte svarade mot syftet Det ska paringpekas att fyra av

artiklarna i resultatet hade fokus paring palliativ varingrd ur ett cancerperspektiv Motiv till

inkludering var att i vetenskaplig litteratur och i oumlvrig litteratur jaumlmstaumllls maringnga garingnger en

cancersjukdom med hjaumlrtsvikt ur baringde ett patientperspektiv naumlr det gaumlller symptom och

prognos och ur ett naumlrstaringendeperspektiv naumlr det gaumlller hur naumlrstaringende upplever sin situation

(Aldred Gott amp Gariballa 2004 Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen

2003 Pressler et al 2009 och Socialstyrelsen 2008c)

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

11

Datainsamling

Artiklarna eftersoumlktes i databaserna Cinahl Academic Search Elite PsykInfo PubMed och

Science Direct Soumlkord som anvaumlndes var heart failure caregivers caregiver burden

palliative care district nurse home care och community health nursing Soumlkorden

kombinerades i en fri textsoumlkning med hjaumllp av boolesk operator (AND) foumlr att begraumlnsa

soumlkningen och ge ett smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) I databaserna PubMed

och Sience Direct anvaumlndes MeSH-termer som databasen foumlreslog Efter manuell soumlkning av

intressanta artiklars referenslistor tillkom ytterligare fyra artiklar som beroumlrde

problemomraringdet (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Genomfoumlrande och analys

Totalt 370 abstract laumlstes och 35 artiklar i sin helhet Av de utvalda 35 artiklarna exkluderades

14 artiklar Motiv till exkludering presenteras i soumlkschemat (bilaga 2) Av aringterstaringende 21

artiklar anvaumlndes sex till bakgrunden och aringterstaringende 15 anvaumlndes till resultatet artiklarna

laumlstes i sin helhet ett flertal garingnger med fokus paring metod och resultat Daring foumlrfattaren aumlr i

laumlrandeprocessen anvaumlndes Forsberg och Wengstroumlms (2008) checklistor foumlr kvalitativa och

kvantitativa artiklar som ett stoumld i kvalitetsgranskningen Artiklarna som foumlljde checklistorna

bedoumlmdes ha god kvalitet saknades naringgot skrevs en kommentar i artikeloumlversikten och

foumlroumlvrigt gjordes ingen bedoumlmning av kvaliteten Artikeloumlversikt skrevs foumlr att faring en oumlverblick

och sammanfattning oumlver inkluderade artiklar Efter det boumlrjade materialet analyseras foumlr att

upptaumlcka likheter och skillnader mellan studierna Meningsbaumlrande enheter skrevs ner paring

post-it lappar Oumlvergripande omraringden bildades vilket kom att skapa olika kategorier allt

eftersom analysen fortskred Slutligen aringterstod tvaring huvudkategorier med sex centrala

underkategorier som utgjorde resultatet Belysande citat presenteras foumlr varje underkategori

Etiska oumlvervaumlganden

Forskare faringr aldrig foumlrvraumlnga foumlrfalska vilseleda eller plagiera det kan leda till att

foumlrtroendet foumlr forskare och forskning skadas (Vetenskapsraringdet 2009) Enligt Polit och Beck

(2008) kan foumlrfattarens foumlrfoumlrstaringelse orsaka en foumlrvraumlngning av studiens resultat (aa) Det boumlr

paringpekas att en viss foumlrfoumlrstaringelse foumlrelaringg daring foumlrfattaren hela sitt yrkesverksamma liv arbetat

med hjaumlrtpatienter och deras naumlrstaringende Foumlrfattaren foumlrsoumlkte inkludera alla artiklar som

svarade mot syftet utan att utesluta artiklar av betydelse foumlr resultatet

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

12

RESULTAT

Resultatet redovisas utifraringn tvaring huvudteman samt sex centrala underkategorier (Fig1)

Fig1

Att stanna hemma och varingrda en anhoumlrig under palliativ fas innebaumlr stora paringfrestningar i

naumlrstaringendes liv (Fisker amp Strandmark 2007) Palliativ varingrd beskrivs som en intensiv

stressande och mycket uttroumlttande upplevelse med brist paring soumlmn brist paring egen tid inskraumlnkt

frihet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2005) och egen daringlig fysisk och emotionell haumllsa

(Pressler Grandus-Pizlo Chubinski Smith Wheeler Wu amp Sloan 2009) Naumlrstaringende kaumlnner

ofta raumldsla att naringgot allvarligt skall haumlnda eller att patienten kanske avlider naumlr hanhon inte

finns tillgaumlnglig (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Naumlrstaringende som varingrdar en svaringrt sjuk

anhoumlrig har en rad behov som inkluderar information och undervisning om sjukdomen hur

omvaringrdnaden ska utfoumlras och hur psykologiskt stoumld ska utformas naumlrstaringende vill ocksaring bli

erkaumlnda som en del i det varingrdande teamet (Brobaumlck amp Berterouml 2003) Att varingrda en sjuk

anhoumlrig i hemmet aumlr foumlrknippat med baringde positiva och negativa upplevelser (Luttik Jaarsma

Lesman Sanderman amp Hagedoorn 2009)

Styrkor och

svagheter i den

palliativa

varingrden

Bristande

information om

tillstaringnd

och prognos

Livlinor och

avsaknad av

stoumld

Oumlnskan att

kaumlnna

delaktighet

Den mentala

och fysiska

boumlrdan

Social isolering

och foumlraumlndrad

tillvaro

Stress och

aringngest

Att vara en

stoumlttepelare

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

13

Den mentala och fysiska boumlrdan

Social isolering och foumlraumlndrad tillvaro

Foumlr maringnga naumlrstaringende saring foumlraumlndras livet radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt

(Luttik Blaauwbroek Dijker amp Jaarsma 2007) Naumlr en person drabbas av kronisk sjukdom

sker stora foumlraumlndringar i dagliga rutiner (Dracup Evangelista Doering Tullman Moser amp

Hamilton 2004) Naumlrstaringende upplever en inskraumlnkt frihet naumlr tvaringnget att anpassa sig till en ny

situation uppkommer (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) och deras fysiska och mentala

naumlrvaro efterfraringgas dag och natt i det egna hemmet (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Maringnga naumlrstaringende anser att patientens problem aumlr ett gemensamt problem (Luttik et al 2007)

Hjaumlrtsvikt har en signifikant negativ paringverkan paring det dagliga livet Symptom som troumltthet och

andfaringddhet goumlr att naumlrstaringende och patient inte kan delta i gemensamma aktiviteter laumlngre

vilket leder till kaumlnslan av isolering och ensamhet (Aldred Gott amp Gariballa 2004 Fisker amp

Strandmark 2007) Foumlraumlndringarna i det sociala livet och i relationen resulterar i en emotionell

kris foumlr maringnga naumlrstaringende (Murray Kendall Boyd Worth amp Benton 2004) Det finns inte

naringgot utrymme foumlr ett eget liv och naumlrstaringende anpassar sig efter situationen (Appelin Brobaumlck

amp Berterouml 2005) Om naumlrstaringende tvingas sluta sitt ordinaumlra arbete foumlr att ta hand om patienten

oumlkar den emotionella krisen (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) och naumlrstaringende som

fortfarande har ett arbete utanfoumlr hemmet kaumlnner ofta att hanhon alltid befinner sig paring fel

plats (Brobaumlck amp Bererouml 2003)

rdquoHe comes first but it isnacutet easy for me either I donacutet mean to complain but if

you are used to going outhellipand now you have to stay home all the time you

know all the timerdquo(Luttik et al 2007 s133)

Enligt en amerikansk studie (Dracup et al 2004) saring har naumlrstaringende en oumlnskan att varingrda

anhoumlriga i hemmet men maringnga upplever varingrdandet som negativt naumlr det sker en paringverkan paring

dagligt liv haumllsa och ekonomi (aa) men det finns ocksaring maringnga som vill ta paring sig allt ansvar

foumlr hemmet och patienten genom att alltid vara naumlrvarande 24 timmar om dygnet Naumlrstaringende

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

14

kaumlnner daring tillfredsstaumlllelse och engagemang (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison

amp Carlsson 2002) Ofta uppkommer kaumlnslan att nu aumlr det dags att uppfylla aumlktenskapsloumlftet

som gavs en garingng i tiden (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Naumlrstaringende faringr ocksaring anpassa sig till att hemmet antar en sjukhusliknande skepnad med en

maumlngd hjaumllpmedel en saumlng av sjukhusmodell och att ett av rummen foumlrvandlas till foumlrraringd foumlr

behoumlvligt material (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Fisker amp Strandmark 2007)

Naumlrstaringende blir ofta konfronterade med nya arbetsuppgifter som att dela mediciner i dosett

och kontakta apotek (Luttik et al 2007) Maringnga maumln tycker att det aumlr svaringrt att skoumlta

husharingllsarbetet medan kvinnor som haft sina traditionella roller i husharingllet kaumlmpar med

arbetsuppgifter som tidigare utfoumlrts av deras maumln Foumlr naumlrstaringende finns alltid mer arbete aumln

tid daring hanhon foumlrsoumlker axla den mantel som tidigare burits av naringgon annan (Dracup et al

2004) Extra arbete blir aktuellt om patienten behoumlver hjaumllp med personlig hygien

paringklaumldning och eventuellt foumldointag (Appelin Brobaumlck amp Bererouml 2005)

rdquoSome dayshellip if he is breathless maybe bending down to tie his shoe laceshellipI

will do that for himrdquo (Clark Reid Morrison Capewell Murdoch amp

McMurray 2007 s378)

Luttik et al (2009) beskriver att utfoumlrandet av den haumlr sortens arbetsuppgifter har en

signifikant negativ paringverkan paring naumlrstaringende (aa) Troumlttheten upplevs som ett stort problem

naumlrstaringende har maringnga garingnger liten moumljlighet till vila nattetid daring patienten ofta behoumlver hjaumllp

med exempelvis medicinintag och toalettbesoumlk (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWhen he needed something at night you had to get up and get it for him So I

didnacutet sleep well then I slept very lightly and woke up with his slightest

movementrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Stress och Aringngest

De ofoumlrutsaumlgbara symtomen som kommer med hjaumlrtsvikt skapar stor stress och oro foumlr

naumlrstaringende som faringr laumlra sig att leva med bra och daringliga dagar (Pattenden Roberts amp Lewin

2005) Enligt Luttik et al (2009) saring aumlr det emotionella vaumllbefinnandet bland naumlrstaringende till

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

15

patienter med hjaumlrtsvikt laumlgre aumln bland naumlrstaringende som lever med en frisk partner (aa)

Naumlrstaringende upplever en fruktansvaumlrd psykologisk stress naumlr patientens haumllsa foumlrsaumlmras

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquo That a person can change in that way is completely incomprehensible I say

Anyone who had not known her before but who saw her that way for the first

time would have thought she was 80 years old and

she was 63rdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende beskriver utvecklade sinnen foumlrmaringgan att laumlsa av fysiska och psykiska tecken

foumlraumlndringar i ansikte och beteende och foumlrmaringgan att tolka symptomen fortare aumln patienten

sjaumllv (Clark et al 2007)

rdquo I know immediately (how well he is) when he comes down in the morningrdquo

(Clark et al 2007 s378)

Naumlr arbetsboumlrdan blir foumlr houmlg och naumlrstaringendes egen kontroll oumlver situationen minskar saring oumlkar

ocksaring stressen och aringngesten (Dracup et al 2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

Studier har visat att kvinnor upplever mer stress aumln maumln naumlr familjen och det sociala livet

paringverkas av sjukdom (Luttik et al 2009) En vanlig kaumllla till aringngest aumlr att som naumlrstaringende

ligga vaken bredvid patienten nattetid och lyssna till andetagen ibland verkar det som om

andetagen upphoumlr och daring kommer aringngesten krypande (Luttik et al 2007)

rdquoAt night when heacutes lying in bed and I donacutet hear him breath for a while it

gives me the nerves Then I start counting And suddenly I hear him breathing

again Then I think o dear one morning I will wake up and then heacutes

gonehelliprdquo(Luttik et al 2007 s134)

Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) och Pressler et al (2009) beskriver att naumlrstaringende

kaumlnner sig handlingsfoumlrlamade naumlr patienten foumlraumlndras eller naumlr allvarliga symptom

uppkommer som inte garingr att kontrollera (aa) Naumlrstaringende kaumlmpar med raumldsla smaumlrta och

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

16

depression och staumlller sig fraringgan rdquokommer hanhon att doumlrdquo (Murray et al 2004) och oron

foumlr en framtid i ensamhet aumlr stor (Brobaumlck amp Berterouml 2005)

Att vara en stoumlttepelare

Maringnga naumlrstaringende tar paring sig rollen som rdquostoumlttepelarerdquo vars uppgift aumlr att uppmuntra och stoumldja

foumlr att haringlla modet uppe baringde hos sig sjaumllv och hos patienten att alltid vara stark naumlr svaringra

eller otrevliga behandlingar behoumlvs (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Enligt Dracup et

al (2004) tycker naumlrstaringende att det aumlr svaringrt att ge fysiskt och emotionellt stoumld till patienten naumlr

naumlrstaringende sjaumllva garingr igenom en emotionell kris (aa) Foumlrr eller senare aumlr graumlnsen naringdd foumlr

vad naumlrstaringende foumlrmaringr baringde fysiskt och psykiskt (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 Pressler

et al 2009) Psykisk kollaps kan vara naumlra foumlrestaringende efter att ha skoumltt omvaringrdnad

medicinering varit uppmaumlrksam paring symptom som tyder paring foumlrsaumlmring och naumlr soumlmnbristen

blivit paringtaglig (Pattenden Roberts amp Lewin 2005) Foumlrsoumlk att doumllja den emotionella troumlttheten

goumlrs men ibland blir det bara foumlr mycket och naumlrstaringende boumlrjar argumentera med patient och

andra naumlrstaringende vilket i sin tur leder till daringligt samvete (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt is difficult always to do the right thing to pleasehellipthis is the most difficult

parthelliprdquo(Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Osaumlkerheten och bristen paring tillfaumlllen att diskutera prognosen goumlr det svaringrt foumlr naumlrstaringende att

veta hur naumlra foumlrestaringende doumlden aumlr aumlven om medvetenheten finns att patienten aumlr mycket sjuk

(Boyd Murray Kendall Worth Benton amp Clausen 2003)

rdquoSometimes I am afraid in the morning to go inhelliphe is fading away before my

eyes It could be another year or two or it could be another week or two it

could be tomorrow I do not knowrdquo(Boyd et al 2003 s589)

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

17

Styrkor och svagheter i den palliativa varingrden

Bristande information om tillstaringnd och prognos

Naumlrstaringende vill vara uppdaterade naumlr det gaumlller prognos och ploumltsliga foumlraumlndringar i patientens

tillstaringnd Naumlrstaringende vill staumllla fraringgor men goumlr inte alltid det paring grund av kaumlnslan att

varingrdpersonal har ont om tid (Brobaumlck amp Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004)

rdquoI wish that I had received information about how everything will proceed

something about the prognosishellipyou never hear anythingrdquo (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 s342)

Maringnga naumlrstaringende skoumlter patienter med hjaumlrtsvikt med begraumlnsad klinisk och formell kunskap

(Clark et al 2007) vilket leder till osaumlkerhet i varingrdandet Brobaumlck amp Berterouml 2003)

Naumlrstaringende kaumlnner att hanhon ska klara av den nya situationen och uppfylla alla krav men

kaumlnner sig inte alltid komfortabla i sina handlingar och lever med osaumlkerheten staumlndigt

naumlrvarande (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) En svensk studie (Rollison amp Carlsson 2002)

fraringgade naumlrstaringende som haft hjaumllp av det avancerade hemsjukvaringrdsteamet vad som borde

foumlrbaumlttras med teamet och fick daring svaret att foumlrbaumlttra informationen och kommunikationen

(aa) Enligt Munck Fridlund och Maringrtensson (2008) saknar maringnga naumlrstaringende relevant

medicinsk information (aa)

rdquoYou must excuse me that neither mom nor I are nurses but we are not stupid

We see how sick he is Then she said Hasnacutet the doctor talked with yourdquo

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Naumlrstaringende oumlnskar aumlven information om vad som sker i doumldsoumlgonblicket praktiska problem

efter doumlden och raringd i ekonomiska fraringgor (Rollinson amp Calrsson 2002)

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

18

Livlinor och avsaknad av stoumld

Studier har visat att palliativ varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en

oumlverenskommelse mellan naumlrstaringende och patient (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) En

del naumlrstaringende kaumlnner att ansvaret foumlr varingrden vilar paring honomhenne ibland aumlr det en tung

boumlrda att baumlra Brobaumlck amp Berterouml 2003) och naumlrstaringende faringr skuldkaumlnslor naumlr det blir omoumljligt

att leva upp till kraven som staumllls paring honomhenne (Munck Fridlund amp Maringrensson 2008)

Kaumlnslan av att utnyttjas som arbetskraft och uttalade och icke uttalande krav som staumllls av

patienten som varingrdas fraringn personer i omgivningen och fraringn samhaumlllet blir betungande

(Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Daumlremot beskriver

Fisker och Strandmark (2007) att naumlrstaringende upplever att stoumld finns att faring fraringn professionella

som aumlr tillgaumlngliga 24 timmar om dygnet och naumlrstaringende kallar omvaringrdnadsteamet foumlr sina

rdquolivlinorrdquo(aa) Enligt Boyd et al (2003) saring aumlr maringnga naumlrstaringende osaumlkra paring hur emotionella

och andliga fraringgor ska tas upp med varingrdpersonalen foumlr maringnga garingnger aumlr det saring att om inte

varingrdpersonalen goumlr det saring blir de haumlr viktiga omraringdena foumlrbisedda (aa) Det aumlr aumlven kaumlnt att

de fysiska krav som staumllls paring naumlrstaringende som varingrdar en patient med hjaumlrtsvikt aumlr mycket stora

(Dacup et al 2004)

Maringnga patienter vill inte ha naringgon hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrar att naumlrstaringende tar

hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Det fungerar ofta bra i boumlrjan men inte naumlr patientens

haumllsa foumlrsaumlmras och arbetsboumlrdan oumlkar (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoWe then started to talk about outside help but she was absolutely against

that So I continued to take care of her It was horribly tiringrdquo (Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008 s583)

Naumlrstaringende kaumlnner ofta att deras arbete inte uppmaumlrksammas att det inte finns naringgot annat val

aumln att ta paring sig varingrdarrollen (Boyd et al 2003 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008) Aumlven

om distriktsskoumlterska och varingrdpersonal bidrar med hjaumllp saring vilar ett tungt ansvar paring

naumlrstaringende daring brist paring resurser personal tid och en organisation som maringnga garingnger brister aumlr

en del av verkligheten Naumlrstaringende aumlr i tjaumlnst 24 timmar om dygnet (Appelin Brobaumlck amp

Berterouml 2005) Naumlr professionell assistans saknas saring beskriver maringnga naumlrstaringende att kontrollen

garingr foumlrlorad och kaumlnslan av otillraumlcklighet infinner sig naumlr energin tryter och tiden inte raumlcker

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

19

till ibland upplever naumlrstaringende att varingrdorganisationen begraumlnsar sin varingrd naumlr avstaringndet aumlr

laringngt till varingrdtagarens hem (Munck Frdlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoit is hard with this diseasehellipeven for the relatives not only for the

patienthellipthey always ask how is your wife doing But next of kin are always

supposed to behellipjust therehelliprdquo (Brobaumlck amp Berterouml 2003 s342)

Oumlnskan att kaumlnna delaktighet

Enligt Weibull Olesen och Neergaard (2008) och Munck Fridlund och Maringrtensson (2008)

vill naumlrstaringende vara delaktiga i varingrden och ha inflytande naumlr det gaumlller beslutsfattandet (aa)

En del naumlrstaringende kaumlnner sig inte involverade i varingrden (Luttik et al 2007) medan andra

upplever delaktighet i baringde medicinsk behandling och fysisk omvaringrdnad (Weibull Olesen amp

Neergaard 2008) att faring vara en del av det team som varingrdar patienten ger naumlrstaringende kaumlnslan

av delaktighet vilket aumlr en positiv upplevelse (Brobaumlck amp Berterouml 2003)

rdquoIt worked very well and I really trusted those nurses I must sayhellipI really

didhelliprdquo (Weibull Olesen amp Neergaard 2008 s6)

Naumlrstaringende utfoumlr ofta medicinska uppgifter som att skoumlta medicinsk utrustning ge injektioner

byta bandage och oumlvervaka infusioner (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008)

rdquoSo someone came and taught me how to give those injections that he needed

to have for clotsrdquo (Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 s582)

Maringnga naumlrstaringende upplever kaumlnslan av utanfoumlrskap och ensamhet upplevelsen av

att ingen bryr sig om hanshennes aringsikter goumlr att naumlrstaringende kaumlnner sig foumlrolaumlmpade

eftersom det aumlr hanhon som kaumlnner patienten baumlst (Bobaumlck amp Berterouml 2003) Det

betyder mycket foumlr naumlrstaringende naumlr varingrdpersonal har foumlrtroende foumlr honomhenne det

goumlr att rollen som varingrdare blir laumlttare att baumlra (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

20

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteratur studie genomfoumlrdes foumlr att beskriva kunskapslaumlget inom omraringdet palliativ varingrd

med fokus paring naumlrstaringende (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Inklusionskriterierna var att

artiklarna skulle ha vaumlsteuropeiskt eller nordamerikanskt ursprung foumlr att i moumljligaste maringn

efterlikna svenska foumlrharingllanden Daring fem artiklar var fraringn Sverige tvaring fraringn Nederlaumlnderna fyra

fraringn Storbritannien en fraringn Danmark tvaring fraringn USA och en fraringn Canada kan

inklusionskriterierna anses uppfyllda Det garingr emellertid inte att utesluta att relevanta artiklar

exkluderades trots att artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna foumlr vaumlsteuropeiskt ursprung daring

spraringket var spanska och franska

Som tidigare naumlmnts i metoddelen hade fyra av artiklarna i resultatet fokus paring palliativ varingrd ur

ett cancerperspektiv eftersom cancer och hjaumlrtsvikt ofta jaumlmstaumllls i vetenskaplig litteratur och i

oumlvrig litteratur baringde ur patient och naumlrstaringende perspektiv (Aldred Gott amp Gariballa 2004

Luttik et al 2005 Luttik et al 2009 Nordgren amp Soumlrensen 2003 Pressler et al 2009

Socialstyrelsen 2008c) I den kvantitativa ansatsen betonas att kunskap som erharinglls boumlr vara

allmaumlngiltig och inte begraumlnsas till vissa speciella foumlrharingllanden utan resultatet kan

generaliseras till andra liknande omraringden (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) En av de fyra

beroumlrda artiklarna hade kvantitativ ansats vilket kan styrka motivet till generalisering

Ytterligare en studie beroumlrde baringde lungcancerpatienter och patienter med hjaumlrtsvikt samt

naumlrstaringende vilket gjorde att likheterna mellan sjukdomstillstaringnden var styrkta varparing studierna

inkluderades i litteraturstudien

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) aumlr en svaghet med litteraturstudier att selektivt urval

kan foumlrekomma om foumlrfattaren vaumlljer studier som stoumldjer egen staringndpunkt (aa)

I aktuell litteraturstudie har foumlrfoumlrstaringelsen inte faringtt utrymme att paringverka resultatet

Databassoumlkningen begraumlnsades i tid till aringren 2000-2009 foumlr att aktuella forskningsresultat

skulle aringskaringdliggoumlras Forsberg och Wengstroumlm (2008) anser att aktuella studier helst ska vara

publicerade de senaste tre till fem aringren eftersom forskning aumlr en faumlrskvara (aa) Nio av

resultatets 15 artiklar var publicerade de senaste fem aringren vilket utgjorde sextio procent av

totala antalet artiklar Soumlkning efter artiklar gjordes i databaserna Cinahl Academic Search

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

21

Elite PsykInfo PubMed och Sience Direct Soumlkningen i Cinahl gav flest traumlffar eftersom

Cinahl har fokus paring omvaringrdnad

Soumlkorden som anvaumlndes var heart failure heart failure congestive caregiving caregiver

caregiver burden palliative care district nurse home care och community health nursing

Soumlkorden anvaumlndes i samtliga databaser utom i Academic Search Elite och PubMed daumlr

databaserna foumlreslog MeSH och Thesaurus termer Soumlkorden kombinerades med hjaumllp av

boolesk operator (AND) kombinationen anvaumlndes foumlr att begraumlnsa soumlkningen och ge ett

smalare resultat (Forsberg amp Wengstroumlm 2008) Redan funna artiklar doumlk upp ett flertal

garingnger i olika databaser det kan tyda paring en bredd i soumlkorden eller att soumlkningen borde utoumlkas

med fler relevanta soumlkord Maringnga av artiklarna refererade till varandra vilket kan tyda paring

relevans foumlr problemomraringdet Titlar och abstrakt blev avgoumlrande foumlr valet av artiklar Enligt

biblioteket houmlgskolan Kristianstad saring aumlr det stor sannolikhet att artikeln aumlr relevant om

soumlkorden foumlrekommer i titel eller abstrakt Givetvis garingr det inte att utesluta att relevanta

artiklar fallit bort

Flertalet av artiklarna i arbetet utgjordes av studier med kvalitativ ansats som speglar

naumlrstaringendes upplevelser Endast tre av studierna hade kvantitativ ansats och det kanske kan

ses som en svaghet daring stor enighet raringder om att kvalitativ och kvantitativ ansats kompletterar

varandra inom omvaringrdnadsforskningen (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Enligt Forsberg och Wengstroumlm (2008) saring boumlr referenslistorna till intressanta artiklar studeras

foumlr att paring saring vis hitta ytterligare artiklar som beroumlr aumlmnet (aa) Den manuella soumlkningen gav

en utdelning i form av fyra relevanta artiklar Artiklarna doumlk inte upp naumlr databaserna

genomsoumlktes trots att minst ett av nyckelorden oumlverensstaumlmde med soumlkorden och

tidsbegraumlnsningen oumlverensstaumlmde med inklusionskriterierna Det garingr inte att utesluta att

bristande erfarenhet av soumlkning i databaser kan ha spelat in

Studierna som granskades var utfoumlrda med olika datainsamlingsmetoder som exempelvis

intervjuguider intervjuer med prospektiv design semistrukturerade intervjuer och deskriptiv

granskning av medicinjournaler Urvalet varierade fraringn sex deltagare i en kvalitativ

intervjustudie till en kvantitativ studie med 303 deltagare Paring grund av att olika

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

22

datainsamlingsmetoder och analys metoder anvaumlnts i studierna har det varit svaringrt att goumlra

exakta jaumlmfoumlrelser mellan insamlat material Artiklarna analyserades med hjaumllp av Forsberg

och Wengstroumlms checklistor foumlr kvalitativa och kvantitativa artiklar och hade generellt sett

god kvaliteacute Metodologiska brister saringgs i tre av artiklarna och bland artiklarna med kvantitativ

ansats var reliabilitet och validitet inte beraumlknade eller diskuterade i tvaring av artiklarna

Beraumlkning av reliabilitet och validitet tillfoumlr studien giltighet och tillfoumlrlitlighet I tvaring av

studierna var foumlrfoumlrstaringelsen inte diskuterad vilket kan ses som en svaghet daring alla forskare

maringste se sig sjaumllva som en potentiell risk att paringverka resultatet (Forsberg amp Wengstroumlm

2008)

Naumlr det gaumlllde etiska aspekter foumlr beroumlrda studier saring gav lokala etiska kommitteacuteer sitt

godkaumlnnande i elva av studierna I en av studierna (Weibull Olesen amp Neergaard 2008)

visade det sig att etiskt godkaumlnnande endast behoumlvdes i studier som roumlrde maumlnsklig vaumlvnad

och celler Vid intervjustudier behoumlvdes inte saumlrskilt godkaumlnnande (aa) Luttik et al (2009)

gav efter etiskt godkaumlnnande information baringde skriftligt och muntligt till patienterna som

skulle delta Tolv maringnader efter inkludering av patienterna fick naumlrstaringende via posten ett

fraringgeformulaumlr Om fraringgeformulaumlret skickades tillbaka ifyllt ansaringgs naumlrstaringende vilja delta i

studien det kunde kanske vara av betydelse foumlr naumlrstaringende att ocksaring faring muntlig information

daring studien aumlven inkluderade naumlrstaringende Anonymitet garanterades skriftligen i fyra av

studierna Enligt Polit och Beck (2008) har deltagare i studier raumltt att foumlrvaumlnta sig att

information behandlas konfidentiellt (aa) Endast en studie garanterade att oavsett deltagande

skulle framtida varingrd inte paringverkas (Clark et al 2007)

Artiklarna var skrivna paring engelska ett spraringk som de flesta maumlnniskor behaumlrskar men foumlr att

kunna vaumlrdera forskning behoumlvs grundlaumlggande kunskaper i vetenskaplig metod (Forsberg amp

Wengstroumlm 2008) Daring utfoumlrandet av litteraturstudien skett under laumlrandeprocessen kan

missfoumlrstaringnd vid tolkning av statistiken i kvantitativa artiklar samt bearbetning av kvalitativa

data inte uteslutas vilket i sin tur kan ha paringverkat resultatet Svagheten med att vara ensam

foumlrfattare att inte ha naringgon att diskutera arbetets inneharingll med aumlr att bredden och djupet i

resultatet kan garing foumlrlorad daring infallsvinklar och tolkningar endast skett utifraringn en person

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

23

Det aumlr moumljligt att studiens syfte besvarats baumlttre med en systematisk litteraturstudie en

metaanalys av aggregerande data fraringn flera studier En sammanvaumlgning av data fraringn flera

studier moumljliggoumlr analys av ett stoumlrre datamaterial (Forsberg amp Wengstroumlm 2008)

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa naumlrstaringendes upplevelser naumlr anhoumlrig med

hjaumlrtsvikt varingrdas palliativt i hemmet

Social isolering och livsmoumlnster

Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet handlar om hur naumlrstaringende bedoumlmer vaumlrdet

av det som haumlnder i livet vilket aumlr motivationsgrundande foumlr hur naumlrstaringende moumlter

situationer som uppkommer (aa) I resultatet framkom att naumlrstaringende upplevde att livet

foumlraumlndrades radikalt naumlr en anhoumlrig diagnostiserades med hjaumlrtsvikt Naumlr patientens

haumllsotillstaringnd foumlrsaumlmrades och gemensamma aktiviteter inte laumlngre gick att genomfoumlra

blev social isolering ett faktum (Luttik et al 2007 Aldred Gott amp Gariballa 2004

Fisker amp Strandmark 2007) Upplevelsen av att det inte fanns naringgot utrymme foumlr ett

eget liv blev paringtaglig (Appelin Brobaumlck amp Berterouml 2005) Naumlrstaringende hade oftast en

oumlnskan att varingrda anhoumlriga i hemmet men naumlr dagligt liv haumllsa och ekonomi paringverkades

blev det foumlr maringnga en negativ upplevelse I ovanstaringende situation handlar det om

oumlverbelastning av stessorer oumlverbelastningen som naumlrstaringende utsaumltts foumlr resulterar i laringg

KASAM En riktig belastningsbalans aumlr avgoumlrande foumlr kaumlnslan av hanterbarhet

(Antonovsky 1987) Stressorers inverkan behoumlver inte vara patologisk utan kan mycket

vaumll vara haumllsofraumlmjande (Antonovsky 1987) och det fanns naumlrstaringende som ville ta paring

sig allt ansvar foumlr hem och anhoumlrig genom att staumlndigt vara naumlrvarande (Dracup et al

2004 Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Rollison amp Carlsson 2002) Stressorer ska

inte betraktas som naringgot fult som maringste bekaumlmpas utan som naringgot som aumlr staumlndigt

naumlrvarande (Antonovsky 1987)

Proot Huijer- Abu-Saad Crebolder Goldsteen Luker och Widderhoven (2003) och

Wennman-Larsen och Tishelman (2002) kommer ocksaring fram till att naumlrstaringendes fysiska

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

24

och mentala boumlrda oumlkar naumlr egna aktiviteter inte laumlngre aumlr genomfoumlrbara och naumlr

livsmoumlnster och vanor bryts Naumlrstaringende som hade ett ordinaumlrt arbete betonade vikten av

att beharinglla det (aa) Antonovsky (1987) anser att meningsfullhet i arbetet betyder

medverkan i socialt vaumlrdesatt beslutsfattande Det kan enligt Antonovsky betyda tvaring

saker glaumldje och stolthet i arbetet och att naumlrstaringende har frihet att sjaumllv bestaumlmma oumlver

sin situation vilket bidrar till kaumlnslan av sammanhang (aa)

Informationens betydelse

I resultatet framkom aumlven att naumlrstaringende ville vara uppdaterade naumlr det gaumlller

information om tillstaringnd och prognos Informationen och kommunikationen behoumlvde

foumlrbaumlttras och maringnga naumlrstaringende saknade relevant medicinsk information (Brobaumlck amp

Berterouml 2003 Aldred Gott amp Gariballa 2004 Rollison amp Carlsson 2002 Munck

Fridlund amp Maringrtensson 2008) Antonovsky (1987) menar att om naumlrstaringende faringr sina

behov av information tillgodosedda kan hanhon klara av situationen och uppleva den

som hanterbar (aa) Proot et al (2003) belyser ocksaring att stor oro genererades naumlr

naumlrstaringende inte hade kunskap om tillstaringnd och prognos Det saknades tillfaumlllen att ensam

prata med sjukvaringrdspersonal upplevelsen att inte ha moumljlighet att be om information foumlr

egen del var paringtaglig (aa) Daumlremot framkom i en studie av Fried och OacuteLeary (2008)

att naumlrstaringendes preferenser gaumlllande behovet av information om tillstaringnd och prognos aumlr

houmlgst individuell Variationen aumlr enorm betraumlffande hur mycket information naumlrstaringende

aumlr redo och villiga att houmlra (aa) Antonovsky (1987) haumlvdar att naumlrstaringende med stark

KASAM betraktar information som en potentiell motstaringndsresurs som eftersoumlks naumlr

informationen kan vara anvaumlndbar och inte naumlr informationen sannolikt kommer att

skapa oumlverbelastning En naumlrstaringende med houmlg kaumlnsla av begriplighet foumlrvaumlntar sig att

stimuli som han eller hon kommer att moumlta aumlr ofoumlrutsaumlgbara och naumlr de kommer som

oumlverraskningar aringtminstone garingr att foumlrklara (aa)

Enligt WHO (2004) har patienter med hjaumlrtsvikt generellt sett mindre kunskap om

diagnos och prognos aumln patienter i allmaumlnhet Trolig orsak aumlr en brist paring oumlppen

kommunikation fraringn varingrdpersonalens sida vilket i sin tur beror paring sjukdomens

ofoumlrutsaumlgbarhet och oviljan att ta upp aumlmnet (aa)

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159

25

Boumlrda stoumld och valmoumljlighet

Antonovsky (1987) anser att det aumlr avgoumlrande att naumlrstaringende accepterar uppgifter

hanhon staumllls infoumlr att hanhon har ett betydande ansvar foumlr sitt handlande och att vad

han eller hon goumlr eller inte goumlr paringverkar utfallet (aa) Resultatet visade att palliativ

varingrd i hemmet maringste baseras paring frivilligt initiativ och en oumlverenskommelse mellan

naumlrstaringende och patient Maringnga naumlrstaringende kaumlnde att ansvaret foumlr varingrden vilade paring

honomhenne och att det ibland var en tung boumlrda att baumlra Situationen foumlrsvaringrades av

att maringnga patienter inte ville ta emot hjaumllp fraringn varingrdpersonal utan foumlredrog att

naumlrstaringende tog hand om alla omvaringrdnadsuppgifter Resultatet paringvisade aumlven att det

fanns naumlrstaringende som upplevde stoumld fraringn varingrdpersonal och att tillgaumlngligheten var stor

(Munck Fridlund amp Maringrtensson 2008 Brobaumlck amp Bererouml 2003 Fisker och Strandmark

2007) Resurser som staringr till naumlrstaringendes foumlrfogande ger en houmlg kaumlnsla av hanterbarhet

Problem med oumlverbelastning aumlr en fraringga om upplevda resurser Det som inkraumlktar paring

kaumlnslan av hanterbarhet aumlr kronisk eller ofta aringterkommande akut oumlverbelastning utan

tillraumlckliga moumljligheter till vila och aringterhaumlmtning (Antonovsky 1987)

Studierna av Wennman-Larsen (2002) och Proot et al (2003) bekraumlftade att naumlrstaringende

upplevde att det inte fanns naringgra valmoumljligheter paring grund av ekonomiska nedskaumlrningar

i haumllso- och sjukvaringrden och rollen som varingrdare blev mer eller mindre paringtvingad

Behovet av emotionellt stoumld fraringn varingrdpersonal var ocksaring stort (aa) Enligt WHO (2004)

aumlr andliga och religioumlsa behov visserligen houmlgst individuella och personliga men blir vid

livets slut mycket framtraumldande och maringste bli en del av den palliativa varingrden

Naumlrstaringende kan bli hjaumllpta av att faring prata om andliga och emotionella fraringgor (aa)

Vanliga orsaker till hjaumlrtsvikt aumlr ischemisk hjaumlrtsjukdom och hypertoni (Socialstyrelsen

2008b) orsaker som preventivt kan foumlrebyggas Vid etablerad hjaumlrtsvikt avses inte att

paringverka sjaumllva sjukdomsutvecklingen utan mer effekterna av sjukdomen

tertiaumlrprevention (Andersson 2006) Som tidigare naumlmnts ska patient och naumlrstaringende

inom palliativ varingrd betraktas som en enhet (Naumlrstaringendes behov 2004) I studierna som

utgjorde resultatet vittnade naumlrstaringende om att naumlr patienten maringdde bra kaumlnde naumlrstaringende

ocksaring tillfredsstaumlllelse

26

Distriktsskoumlterskans roll och ansvar

Foumlr att moumljliggoumlra ett moumlte mellan patient och naumlrstaringende aumlr det viktigt att

distriktsskoumlterskan visar sin egen saringrbarhet som maumlnniska (Oumlhman amp Soumlderberg 2004)

Maringlet med Orems omvaringrdnadsteori aumlr att naumlrstaringende ska vara saring sjaumllvstaumlndiga som

moumljligt i samband med egenvaringrd foumlr att kunna klara sitt dagliga liv (Orem 2001) I

studien av Appelin Brobaumlck och Berterouml (2005) var patient naumlrstaringende och

distriktsskoumlterska oumlverens om att den viktigaste aspekten gaumlllande palliativ varingrd var

straumlvan efter ett saring normalt liv som moumljligt (aa) Naumlr palliativ varingrd bedrivs i hemmet

maringste naumlrstaringende faring allt stoumld som behoumlvs och haumllso- och sjukvaringrdsystemet faringr inte

begraumlnsa varingrden paring grund av avstaringnd eller begraumlnsade resurser Enligt Orem (2001) ser

egenvaringrdsbristen olika ut bland naumlrstaringende vilket leder till att omvaringrdnadsbehovet

varierar och daumlrfoumlr maringste omvaringrdnadssystemet anpassas efter naumlrstaringendes behov (aa)

Assistans nattetid kan vara det enda som naumlrstaringende behoumlver foumlr att orka med att inte

behoumlva kaumlnna ansvaret foumlr omvaringrdnadsuppgifter paring natten (Munck Fridlund amp

Maringrensson 2008)

Foumlr att naumlrstaringende ska uppnaring en balans i sin egenvaringrd maringste distriktsskoumlterskan

identifiera om det finns naringgra egenvaringrdsbegraumlnsningar (Orem 2001) i familjen och saumltta

upp maringl foumlr att patient och naumlrstaringende ska faring ett saring normalt liv som moumljligt (Appelin

Brobaumlck amp Berterouml 2005) Distriktsskoumlterskan ska foumlrst och fraumlmst lindra lidande saring att

patient och naumlrstaringende saring laringngt som moumljligt kan faring uppleva vaumllbefinnande trots sjukom

(Oumlhman amp Soumlderberg 2004) Att underlaumltta livet foumlr patient och naumlrstaringende betyder att

distriktsskoumlterskan ska rdquovisa vaumlgenrdquo foumlr att kunna foumlrbaumlttra det dagliga livet skraumlddarsy

varingrden genom en dialog med patient och naumlrstaringende och ha som maringl att hela tiden ligga

steget foumlre (Braumlnnstroumlm Brulin Norberg Boman amp Strandberg 2005) Stoumldet till

naumlrstaringende ska ocksaring fokuseras paring att oumlka naumlrstaringendes foumlrstaringelse foumlr tillstaringnd och

behandling och distriktsskoumlterskan ska aumlgna sig aringt att tillgodose behovet och bidra med

stoumld (Clark et al 2007)

27

Trygghet tillhoumlr enligt Orem (2001) de allmaumlnmaumlnskliga behoven (aa)

Distriktsskoumlterskan ska skapa foumlrtroende och kaumlnslan av saumlkerhet foumlr patient och

naumlrstaringende i det dagliga livet Det aumlr viktigt att distriktsskoumlterskan visar att det garingr att

lita paring honomhenne genom att haringlla loumlften och vara tillgaumlnglig (Braumlnnstroumlm et al

2005) Paring vilket saumltt naumlrstaringende moumlter sina egenvaringrdsbehov beror paring hur naumlrstaringende laumlrt

sig bygga upp sin egenvaringrdskapacitet (Orem 2001) Omvaringrdnadsbehovet i palliativ

hemsjukvaringrd kan foumlraumlndras snabbt fraringn en dag till en annan daumlrfoumlr maringste naumlrstaringende faring

chans att vaumllja naumlr han eller hon anser sig behoumlva mer hjaumllp med omvaringrdnaden (Munck

Fridlund amp Maringrensson 2008) Det ingaringr ocksaring i distriktsskoumlterskans kompetens att

bedoumlma oumlvergaringng fraringn sjukdomsbehandlande varingrd till palliativ varingrd foumlr en vaumlrdig doumld

(Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige 2009) Patienter med hjaumlrtsvikt aumlr mer

predisponerade foumlr att douml en ploumltslig doumld aumln patienter med cancer daumlrfoumlr aumlr det en av

distriktsskoumlterskans uppgifter att foumlrbereda naumlrstaringende paring att doumlden kan komma ploumltsligt

(Braumlnnstroumlm et al 2005)

Forskning och utbildning

Houmlsten 2003 uppraumlttades ett nationellt kvalitetsregister foumlr hjaumlrtsviktsbehandling Riksndash

svikt som ger moumljlighet till vetenskaplig utvaumlrdering Syftet med registret aumlr att

foumlrbaumlttra omhaumlndertagandet av patienter med hjaumlrtsvikt Patienterna registreras vid akuta

varingrdtillfaumlllen vid oumlppenvaringrds besoumlk samt efter 12 maringnader Registret vaumlnder sig baringde

till sjukhus och primaumlrvaringrd Idag aumlr drygt 60 sjukhus och 60 varingrdcentraler anslutna och

implementeringen fortsaumltter vilket medfoumlr att forskning kan ske paring ett allt stoumlrre

datamaterial (Riksndashsvikt 2009)

I studien av Boyd et al (2004) framkom att faring patienter hade kontakt med en

sjukskoumlterskadistriktsskoumlterska med vidareutbildning i hjaumlrtsvikt Patienter och

naumlrstaringende upplevde att mer tid fanns vid hembesoumlk aumln vid besoumlk paring traditionella

mottagningar (aa) Aldred Gott och Gariballa (2004) menar att det paringgaringr en debatt om

huruvida det ska finnas ett palliativt team som aumlr specialiserat paring hjaumlrtsvikt (aa)

Enligt Socialstyrelsen (2009a) saknas systematiska kompetensoumlversikter och

metaanalyser foumlr palliativ behandling av patienter med hjaumlrtsvikt men erfarenheterna av

28

att laringta sjukskoumlterskordistriktsskoumlterskor med vidare utbildning i hjaumlrtsvikt delta i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och anvaumlnda teamen som konsult i

hemsjukvaringrd aumlr goda (aa)

Slutsats

Hjaumlrtat aumlr det organ som haringller varingra kroppar vid liv naumlr hjaumlrtat sviktar blir det extra

paringtagligt att varingr tillvaro inte aumlr foumlr evig Naumlrstaringende utsaumltts foumlr en oerhoumlrd stress naumlr en

anhoumlrig diagnostiseras med hjaumlrtsvikt och att se paring naumlr patientens haumllsotillstaringnd

foumlrsaumlmras i tillaumlgg till det lidande som patienten utsaumltts foumlr kan vara mycket svaringrt att

hantera Enligt Folkhaumllsoinstitutet (2009) upplever naumlrstaringende depressiva besvaumlr i lika

stor utstraumlckning som patienten och naumlrstaringendes livskvalitet aumlr saumlmre aumln patientens

direkt efter utskrivning fraringn sjukhus (aa) talande exempel som inte faringr nonchaleras

Primaumlrvaringrden har ett stort ansvar i uppraumlttandet av fler sviktmottagningar och att fler

varingrdcentraler ansluter sig till Riks ndash svikt registret Baumlttre varingrd foumlr patienterna genererar

oumlkat vaumllbefinnande foumlr naumlrstaringende Litteraturstudien visade att naumlrstaringende kaumlnde

foumlrvaumlntningarna paring sig att alltid vara tillgaumlngliga och att alltid finnas som ett stoumld foumlr

patienten Det visade sig att naumlrstaringende inte alltid bad om hjaumllp eller staumlllde fraringgor fast

oumlnskan om att goumlra det fanns Naumlrstaringende boumlr faring moumljlighet att prata med

distriktsskoumlterskan enskilt utan patientens naumlrvaro foumlr att faring tillfaumllle att ta upp viktiga

fraringgor och distriktsskoumlterskan maringste laumlra sig att staumllla adekvata fraringgor

Vidare studier foumlr att ytterligare belysa naumlrstaringendes situation boumlr goumlras och daring saumlrskilt i

samband med palliativ varingrd Precis som cancervaringrden har specialutbildad personal naumlr

det gaumlller smaumlrta borde motsvarigheten finnas inom palliativ varingrd vid hjaumlrtsvikt baringde

naumlr det gaumlller komplexiteten som aumlr saring typisk foumlr hjaumlrtsvikt och naumlr det gaumlller att moumlta

naumlrstaringendes behov Genogram aumlr en visuell figur som foumlrmedlar mycket information om

en maumlnniskas relationer oumlver tid haumllsostatus yrke religion och etnicitet Ekokartan

skildrar en familjs eller familjemedlems kontakter med personer eller grupper av

personer utanfoumlr familjen (Wright amp Leahey 2005) Genogram och ekokartor har ibland

anvaumlnts som en modell foumlr att belysa patienters sociala resurser i omgivningen Att

implementera modellen aumlven paring naumlrstaringende skulle kunna vara till hjaumllp foumlr att paringvisa

vilka resurser som finns tillgaumlngliga foumlr naumlrstaringende naringgot som kanske inte alltid aumlr

29

sjaumllvklart Naumlrstaringende med ett svagt socialt stoumld blir med hjaumllp av genogramekokarta

synliggjorda och distriktsskoumlterskan har daring ett ansvar att bistaring med stoumld

Distriktsskoumlterskan har ocksaring moumljlighet att samla naumlrstaringende i grupp foumlr att bygga upp

en gemenskap bland maumlnniskor i samma situation vilket aumlr mycket viktigt

30

REFERENSER

Artiklar anvaumlnda till resultatet

Aldred H Gott M amp Gariballa S (2005) Advanced heart failure impact on older patients

and informal carers Journal of Advanced Nursing vol 492 ss116-124

Andersson I (2006) Epidemiologi foumlr haumllsovetare- en introduktion Lund Studentlitteratur

Antonovsky A (1987) Haumllsans mysterium (3e uppl) Stockholm Natur och kultur

Appelin G Brobaumlck G amp Berterouml C (2005) A comprehensive picture of palliative care at

home from the people involved European Journal of Oncology Nursing vol 94 ss315-324

Boyd K J Murray S A Kendall M Worth A Benton T F amp Clausen H (2004)

Living with advanced heart failure a prospective community based study of patients and

their carers The European Journal of Heart Failure vol 65 ss585-591

Brobaumlck G amp Berterouml C (2003) How next of kin experience palliative care of relatives at

home European Journal of Cancer Care vol 124 ss339-346

Braumlnnstroumlm M Brulin C Norberg A Boman K amp Strandberg G (2005) Being a

palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare

European Journal of Cardiovascular Nursing vol 44 ss314-323

Braumlnnstroumlm M Ekman I Boman K amp Strandberg G (2007) Being a close relative of a

person with severe chronic heart failure in palliative advanced home care- a comfort but also

a strain Scandinavian Journal of Caring Sciences vol 213 ss338-344

Clark A M Reid ME Morrison C E Capewell S Murdoch D L amp Mc Murray J J

(2007) The complex nature of informal care in home-based heart failure management

Journal of Advanced Nursing vol614 ss274-281

31

Dracup K Evangelista LS Doering L Tullman D Moser DK amp Hamilton M

(2004) Emotional well-being in spouses of patients with advanced heart failure Heart amp

Lung vol 336 ss354-361

Distriktsskoumlterskefoumlreningen i Sverige (2009) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwswenurseseDocumentsKompetensbeskrivningarKompbeskrDistriktwebbpdf

[2009-03-25]

Fisker T amp Strandmark M (2007) Experiences of surviving spouse of terminally il

spouse a phenomenological study of an altruistic perspective Scandinavian Journal of

Caring vol 212 ss274-281

Folkhaumllsoinstitutet (2007) [Elektronisk] Tillgaumlnglig

lthttpwwwfhiseDocumentsAktuelltkonferensdokumentation2007halsoframjande-

sjukvardanna-stromberg-sjukskoterskebaserad-mottagning-vid-kronisk-hjartsviktpdf [2010-

02-02]

Forsberg C amp Wengstroumlm Y (2008) Att goumlra systematiska litteraturstudier (2uppl)

Stockholm Natur och Kultur

Fried TR amp OacuteLeary R (2008) Using the experiences of bereaved caregivers to inform

patient- and caregiver-centered advanced care planning Society of General Internal Medicine

vol 2310 ss1602-1607

Luttik M L Blaauwbroek A Dijker A amp Jaarsma T (2007) Living with heart failure-

partners perspectives Journal of Cardiovascular Nursing vol 222 ss131-137

Luttik M L Jaarsma T Lesman I Sanderman R amp Hagedoorn M (2009) Quality of

life in partners of people with congestive heart failure Journal of Advanced Nursing vol

657 ss1442-1451

32

Luttik M L Jaarsma T Veeger NicJ G M amp van Veldhuisen DJ (2005) For better and

for worse Quality of life impaired in HF patients as well as in their partners European

Journal of Cardiovascular Nursing vol 41 ss11-14

Munck B Fridlund B amp Maringrtensson J (2008) Next-of-kin caregivers in palliative home

care- from control to loss of control Journal of Advanced Nursing vol 646 ss578-586

Murray S A Kendall M Boyd K Worth A amp Benton TF (2004) Exploring the

spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure a prospective qualitative

interview study of patients and their carers (2004) Palliative Medicine vol 181 ss39-45

Nordgren L amp Soumlrensen S (2003) Symptoms experienced in the last six months of life in

patients with end-stage heart failure European Journal of Cardiovascular Nursing vol 23

ss213-217

Naumlrstaringendes behov Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2004) [ Elektronisk] Tillgaumlnglig

httpSwenursesePublikationer-RemisserPublikationerForskning-och-

utvecklingomvardnad-som-akademiskt-amne [2009-03-27]

Orem D (2001) Nursing concepts of practice (6th

ed) St Louis Mosby

Pattenden J F Roberts H amp Lewin R J P ( 2007) Living with heart failure patients

carer perspectives European Journal of Cardiovascular Nursing vol 64 ss273-279

Polit D F amp Beck C T ( 2008) Nursing Research generating and assessing evidence for

nursing practice ( 8th

ed) Philadelphia Wolters Kluwer Health Lippincott Williams amp

Wilkins

Pressler S J Grandus- Pizlo I Chubinski S D Smith G Wheeler S Wu J amp Sloan

R ( 2009) Family caregiver outcomes in heart failure American Journal of Critical Care vol

182 ss149-159