Palliativ behandling av kreftpasienter på sykehusfolk.uio.no/ulfk/Palliasjonskurs/HLRminus_TerminalBehandling.pdf · lå bl.a. et dokument med følgende tekst: «Angående spørsmål

Palliativ behandling av kreftpasienter på sykehus

Ulf E. Kongsgaard

Behandling i terminalfasen Behandling i terminalfasen. HLR minus begrepet.

Ulf E. KongsgaardRadiumhospitalet

htt //f lk i / lfkhttp://folk.uio.no/ulfk


Oppsummering

• Gjør så godt dere kanGjør så godt dere kan

• Oppfør dere ordentlig

B k d k k d k t d h• Bruk de kunnskaper og den kompetanse dere har

• Tenk tverrfaglig

• Dokumenter det dere har tenkt og det dere gjør


Etiske problemerli t l ttf- livets sluttfase

Mål:Behandle til pasientens beste -b t b h dli til i tbeste behandling til pasienten


Kristian Igelsrud (1867 - 1940) fra Tromsø utførteden første vellykkede åpne hjertekompresjonen i 1901


Hjerte-lungeredning

• Kunstig ventilasjon ble beskrevet i 1543 av VersalliersVersalliers

• Munn-til-munn ble beskrevet i 1771 av Tossach• Kristian Igelsrud gjennomførte verdens første åpneKristian Igelsrud gjennomførte verdens første åpne

hjertekompresjon i 1901• Bjørn Lind gjennomførte første undervisning av

skolebarn (1973)


28/828/863 år gammel mann med binyrebarkcancer med metastaser til lever og lunge. Operert og fått 6 kurer EDP. Sykdomsprogresjon, ny runde EDP-kurer.

18/9: kl. 14.00P.O./IntensivTilkalles akutt til ** da en pasient har falt om Ved ankomst dit er det enTilkalles akutt til da en pasient har falt om. Ved ankomst dit er det en rekke leger og sykepleiere til stede og de driver med hjertekompresjon. Pasienten ventileres. Etter hvert blir pasienten intubert og man får også etablert en rytme som gir puls Pasienten tas da over tiletablert en rytme som gir puls. Pasienten tas da over til Intensivavdelingen og legges på respirator, initialt med 100 % O2 . Han er veldig kald perifert og han har en hjerterytme på 100 til 110, ser ut til å være regelmessig. Han får 1 mg Adrenalin. Det legges også inn enå være regelmessig. Han får 1 mg Adrenalin. Det legges også inn en arteriekran og han har et blodtrykk invasivt på rundt 82. Etter avtale med onkologene så skal pasienten ikke resusciteres hvis det skjer noe mer. Vi blir også enig om at han ikke skal ha noe vasopressor.


g g pPasienten har en avansert sykdom.

En 72 år gammen mann, tidligere storrøker.C l d kj l tt t tCa. pulm med skjelettmetastaser.”Kurativ” behandlingsprotokoll.

Respirasjonsstans / hypoxi på post => sirkulasjonstans Det ringes 4444 (”Stansalarm”)Anestesilege kommer etter ca 3-4 minutter. gDet gjøres ikke HLR i denne perioden. Det diskuteres blant helsepersonell på post om indikasjon for HLR – men besluttes at dette kanskje bør gjøresindikasjon for HLR men besluttes at dette kanskje bør gjøres for ”sikkerhets skyld”Det er ikke anført noe sted i journal eller kurve om avgrensning av HLRavgrensning av HLRHva gjør anestesilegen?



For å bruke HLR-minus måfire forutsetningene være oppfylt

• Pasienten må være døende• Helsepersonellet må, etter en selvstendig vurdering, finne at

pasienten ikke ønsker å motta livsforlengende behandling• Pasientens pårørende må gi uttrykk for tilsvarende ønskerp g y• Helsepersonellet må finne at pasientens og pårørendes ønske

åpenbart bør respekteres

Forhåndsvurdering ved unnlatelse av å gi hjerte-Lunge-redning og journalføring av disse. Helsetilsynet 2002


HLR minus

• Journal

HLR minus

JournalPlan eller avtale om videre oppfølging av pasienten skal journalføres, jf. Journalforskriften § 8 bokstav F), i) og j). Forhåndsvurdering av å unnlate hjerte /lunge redning skal nedtegnes i journalen etter nevnteunnlate hjerte-/lunge-redning skal nedtegnes i journalen etter nevnte bestemmelse. Videre skal informasjon til pasient og pårørende og vurderinger knyttet til pasientrettighetsloven § 4-9 journalføres. Benevnelsen ”HLR minus” skal kun brukes som et supplement tilBenevnelsen HLR minus skal kun brukes som et supplement til journalnotat.



ANSVAR

HLR minu

ANSVAR• Beslutningen om HLR-minus er behandlingsansvarlig leges ansvar.Beslutningen om HLR minus er behandlingsansvarlig leges ansvar.

Beslutningen baserer seg på en tverrfaglig vurdering og skal vurderes kontinuerlig

• Videre har leger og sykepleiere som behandler alvorlig syke og døende pasienter ansvar for å gjøre seg kjent med prosedyren og gjennomføre den etter angitte kriterier

• Avdelingsleder ved onkologisk avdeling har ansvaret for godkjenning og revidering av denne avdelingsspesifikke prosedyren



HLR minus, Norge, g

– I 1997 hadde bare 5 av 14 kir/med/anest i Oslo skriftlige gretningslinjer

– De 5 var mangelfulle/uklare/ufullstendige– Flere ønsket ikke skriftlige retningslinjerFlere ønsket ikke skriftlige retningslinjer

– Søvik, Næss, Tidsskr.Nor.Lægeforen.


Etterleves retningslinjene?Terminalomsorg til kreftpasienter

Haakon Melsom Erik Wist

Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121: 2590-2

Journalnedtegnelsene var mangelfulle med hensyn til om pasient og pårørende var informert om og forberedt på at døden var nær forestående.døden var nær forestående.

12 av 52 pasienter var informertHos 19 pasienter var de pårørende informert


Etterleves retningslinjene?

Petter Andreas Steen, Joakim Dye, Odd Mjåland Tidsskr Nor Lægeforen 2003; 123: 3201/2Tidsskr Nor Lægeforen 2003; 123: 3201/2

13 av 69 pasienter hadde notat om HLR minus i sin journal For 8 av de 13 manglet journalnotatet eller detjournal. For 8 av de 13 manglet journalnotatet eller det var ukorrekt signert. Det var ikke tegn til at vedtaket affiserte annen behandling eller pleie.

6 pasienter som ikke hadde vedtak om HLR minus fikk hjertestans. Ingen ble gitt HLR.



Når beslutningskompetent pasient ikkeNår beslutningskompetent pasient ikke ønsker HLR.

• Behandlingsansvarlig lege vurderer pasienten som alvorlig syk med kort tid igjen å levealvorlig syk med kort tid igjen å leve

• Pasienten uttrykker ønske om ikke å få livsforlengende behandling

• Behandlingsansvarlig lege har informert pasienten om konsekvensene av å unnlate HLR, samt sikret at informasjon er forståttj

• Helsepersonell finner at pasientens ønske åpenbart bør respekteres


HLR minus

Når pasienten selv ikke er beslutningskompetent åog nærmeste pårørende tilkjennegir at HLR ikke

ønskes.

• Behandlingsansvarlig lege vurderer pasient som alvorlig syk med kort tid igjen å levesyk med kort tid igjen å leve

• Pasientens pårørende uttrykker ønske om at livsforlengende behandling ikke skal gis

• Behandlingsansvarlig lege har informert nærmeste pårørende om konsekvensene av å unnlate HLR, samt sikret at informasjon er forstått

• Helsepersonell sitter med en forståelse av at dette også er pasientens ønske og at nærmeste pårørendes ønske bør respekteresrespekteres


HLR minus

En 35 år gammel kvinne.Cancer origo icerta (dvs ukjent type cancer)

Lungemetastaser? Mediastinaltumor, levermetastaser, skjelettmetastaser., jDyspnoe. Vena cava syndrom?Innlegges som ø.hj. med indikasjon:palliativ strålebehandlingpalliativ strålebehandling.Ingen notater i journal eller kurve om indikasjon for HLR

Må flyttes PO/Int fredag kveld pga økende respirasjonsvikt.Skal pasienten intuberes og respiratorbehandles?H d i HLR?Hva med ev avgrensning av HLR?


En 71 år gammel mannTransformert follikulært lymfom Palliativ behandling i form av Methotrexate

Har hatt gjentatte reseksjoner og rekonstruksjoner av hud på hodebunn grunnet plateepitelcarcinom, som har vært eksplosiv i vekstsom har vært eksplosiv i vekst. Har fjernet det ene øret, og nedsatt syn på hø. øye. Moderate smerter med fentanyl t.d. + morfin v.b.Får palliative kjemoterapiFår palliative kjemoterapi

Er medlem av ”Retten til en verdig død” og ønsker å di k t l t i li t d lt tiå diskutere avslutning av livet, der en alternativ plan er å reise til Sveits for å ha tilbud om legeassistert suicid.

Er det nødvendig med HLR notat og diskusjon?


Informasjon.

Behandlingsansvarlig lege bør i samtale med pasienten ta opp spørsmål tilknyttet HLR, diagnose , prognose, behandling og andre forhold knyttet til livets avslutning. Det bør gis mulighet til samtaleforhold knyttet til livets avslutning. Det bør gis mulighet til samtale om pasientens psykiske og eksistensielle situasjon. Pårørende kan eventuelt være tilstede hvis pasienten ønsker det.Spørsmål tilknyttet HLR tas ikke opp mot pasientens uttrykte viljeSpørsmål tilknyttet HLR tas ikke opp mot pasientens uttrykte viljeeller hvis behandlingsansvarlig lege mener at informasjon vedrørende HLR vil forverre pasientens situasjon.


HLR minus

Dokumentasjon.I kurven: HLR minus skal føres i pasientens kurve med legens signatur og dato.I journal: Legen skal lage et journalnotat om HLR-minus med b l b l t ibegrunnelse og beslutning.

Notatet skal også inneholde opplysninger om hvem å åsom har vært med på vurderingen, og om på hvilken

måte pasienten og eventuelle pårørende har blitt informert. Hvis informasjon ikke er gitt, skal dette begrunnes


HLR minus

HLR minusHLR minus

Vedtaket om HLR.minus skal kontinuerlig vurderes. Kontinuering skal også journalføres minst ukentlig. D tt i b t d t f i t li å dDette innebærer at det for pasienten er mulig å endre standpunkt vedrørende HLR-minus fortløpende. Behandlingsteamet som kommer til en pasientBehandlingsteamet som kommer til en pasient der det er inntruffet tilsynelatende livløshet, er ikke forpliktet til å forholde seg til en evt beslutninger ikke forpliktet til å forholde seg til en evt. beslutning om HLR-minus, men vurderer den aktuelle situasjonensituasjonen.


HLR minusHLR minus

Endring av HLR-minus-beslutningen kan bare foretas av behandlingsansvarlig lege eller den som harav behandlingsansvarlig lege eller den som har behandlingsansvar på det aktuelle tidspunkt. Pasienten selv, alle i behandlingsteamet og nærmeste as e te se , a e be a d gstea et og æ estepårørende kan ta initiativ til revurdering av vedtaket om HLR-minus. Eventuelle endringer skal markeres på kurven og journalføres.


H iktHensiktSikre at behandling av døende pasienter blir medisinsk vurdert og tatt stilling til slik at det ikkemedisinsk vurdert og tatt stilling til slik at det ikkeiverksettes hjerte-lungeredning ( HLR ) når :

•HLR vurderes medisinsk nytteløst.•En beslutningskompetent pasient ikke selv ønsker HLR•Pasienten selv ikke er beslutningsdyktig og nærmeste pårørende ikke ønsker HLRikke ønsker HLR


HLR minus


Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjerfor palliasjon i kreftomsorgenKommunikasjon i tilslutning til beslutning om HLR-minusEn annen spesiell utfordring innenfor lindrende behandling kan være kommunikasjonrelatert til beslutningen om å avstå fra hjerte-lunge-redning (HLR-minus). Dagensretningslinjer fastslår at vedtak om HLR-minus skal fattes etter samråd medpasienten hvis vedkommende er beslutningskompetent Det er viktig at pasienten erpasienten hvis vedkommende er beslutningskompetent. Det er viktig at pasienten erinnforstått med manglende behandlingsmuligheter for grunnlidelsen, konsekvenserav gjenoppliving og tidsperspektivet. Kommunikasjon om hjerte-lunge-redning børom mulig foregå over en viss tid, slik at HLR-minusredning børom mulig foregå over en viss tid, slik at HLR minus blir en naturlig konklusjon og ikke en fremprovosert underskrift på et skjema.Dermed kan en uverdig avslutning påDermed kan en uverdig avslutning pålivet unngås.


Om HLR minus – eller eiT Pihl Tidsskriftet 2007T Pihl. Tidsskriftet 2007.På en previsitt for kort tid siden bladde jeg rutinemessig gjennom medsendte papirer for en pasient som var overført fra en annen avdeling på sykehuset Pasienten hadde fått konstatert en inoperabel lungecancer mensykehuset. Pasienten hadde fått konstatert en inoperabel lungecancer, men ble senere overflyttet til Hjerteavdelingen pga. hjerteinfarkt. I kurvemappen lå bl.a. et dokument med følgende tekst: «Angående spørsmål om hj t t A å d ål hj t t k j j li ihjertestans: Angående spørsmål om hjertestans ønsker jeg gjenoppliving.» Erklæringen var underskrevet av pasienten og hans ektefelle.Dette må være feil, sa jeg, her mangler et ord, denne cancerpasienten med begrensede leveutsikter mener selvfølgelig at han ikke ønsker gjenoppliving.









S a m m e n d r a g 4

1. Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra enmedisinsk og helsefaglig vurdering er til pasientens beste, og på hva pasienten selv ønsker. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert, k l b h dli t t i til b h dli tt kl tskal behandling startes inntil behandlingens nytte er avklart.

2. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning og at virkningenlivsforlengende behandling kan ha en positiv virkning, og at virkningen oppveier de plagene som pasienten får som en følge av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke ersom er hensiktsløs eller som ikke erfaglig forsvarlig.

3 Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig3. Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet bør terskelen for å innhente råd fra annet kompetent helsepersonellvære lav.være lav.

4. En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten.


p g g g g p

5. Helsepersonell skal på en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig sykelivets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter, som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og før risikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter. Ingen har krav på informasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller sominformasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.

6. Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjon, og gi6. Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjon, og gi samtykke til behandling, på vegne av barnet. Barnet må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig forsvarlig. Dersom foreldrene g g g g gnekter behandling som er til barnets beste kan barnevernet treffe beslutninger på vegne av barnet. Jo mer usikkert beslutningsgrunnlaget er, jo større vekt bør foreldres, eventuelt barnets, verdier og oppfatninger tillegges.


7 Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke og de7. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjon dersom pasienten samtykker til dette. Dersompasienten mangler samtykkekompetanse skal de nærmeste pårørende pas e e a g e sa y e o pe a se s a de æ es e på ø e deinformeres - gitt at dette ikke klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasienten ville ha ønsket.p p

8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert, selv om behandlingen kunne gitt effekt. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes.

9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske i den aktuelle situasjonen. Det k l l t kt å ålit li l t i f j k fskal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer fram

via pårørende, et gyldig livstestament, en oppnevnt stedfortreder, eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling


livsforlengende behandling.

10. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres, eller trappes opp. Pasienten skal ha adekvat smertebehandling, selv om det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden.

11. Ved uenighet eller konflikt som ikke lar seg løse gjennom ytterligere dialog, bør noen utenfor behandlingsteamet konsulteres, for eksempel annen medisinskfaglig ekspertise (”fornyet vurdering”5) og/eller en kli i k tikk k ité k b l k b dt bid til hild tklinisk etikk-komité, som kan belyse saken bredt og bidra til en uhildet drøfting.

12 B l t i å b li f l d b h dli k l12. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres. Det bør angis når ny evaluering skal finne sted. Dokumentasjonen må omfatte hvilken behandling som skal og ikke skal gis det medisinske grunnlaget for beslutningen hvilken informasjon somgis, det medisinske grunnlaget for beslutningen, hvilken informasjon som er gitt til pasient og pårørende, samt pasientens ønske.


Gjennomføringen når li sforlengendeGjennomføringen når livsforlengende behandlingbegrenses

• Medikamentell behandling:A Faste legemidler:– A Faste legemidler:

• En del legemidler gir ikke umiddelbart økte plager ved seponering. Eksempler er blodtrykksmedisin og k l t l k d l idl Di k d fkolesterolsenkende legemidler. Disse kan derfor seponeres idenne situasjonen. Andre legemidler kan også seponeres etter individuell vurdering av om det påfører pasienten plager Dette gjelder bl aom det påfører pasienten plager. Dette gjelder bl.a.

legemidler ved endokrine lidelser, inkludert insulinlegemidler ved lungesykdommer, inkludert KOLS/astmamedisinlegemidler mot hjertearytmier og hjertesvikt



• Medikamentell behandling:– B Symptomlindrende/beroligende/ psykofarmaka

• Siden fokus ved behandlingen nå er lindring, er det riktig å fortsette behandling med denne type legemidler, forutsatt at de i denne situasjonen gir lindring.

– C Antimikrobiell behandling• Som hovedregel er det riktig å avstå fra antimikrobiell

behandling. Unntak er behandling av infeksjon som gir stort ubehag, for eks. lokale midler ved plagsomme infeksjoner i hud og slimhinne.

– D Vasoaktive legemidler i infusjon.• Denne gruppe legemidler bør seponeres da deres indikasjon

er å understøtte det kardiovaskulære systemet temporært til det gjenvinner sin funksjon.



• Teknisk organstøtteECMO kunstig nyre og leverstøtte vil som regel– ECMO, kunstig nyre og leverstøtte vil som regel avsluttes når det er besluttet å avstå fra livsforlengende behandling, men hvert tiltak bør vurderes konkretvurderes konkret.

– Ventilasjonsstøtte forhindrer i regelen åndenød, og seponering vil kunne medføre ubehag for pasienten Dette ubehaget må avveies mot denpasienten. Dette ubehaget må avveies mot den lidelse det vil være å fortsette livet med ventilasjonsstøtte. Ved ubehag er bruk av opioider og sedativa ofte indisert Opioider demper ofteog sedativa ofte indisert. Opioider demper ofte følelsen av åndenød.



• Hjerte-lungeredningNår det er enighet om at hjerte lungeredning ikke skal– Når det er enighet om at hjerte-lungeredning ikke skal iverksettes ved hjertestans, bør dette journalføres. I tillegg kan det være hensiktsmessig å føre ”HLR minus” på et lett synlig sted for eksempel påminus på et lett synlig sted, for eksempel på pasientkurven.



• OksygentilskuddVed tilstander som lindres med tilskudd av ekstra– Ved tilstander som lindres med tilskudd av ekstra oksygen, kan pasienten føle sterkere grad av åndenød ved seponering. Da må man avveie oksygenets umiddelbart lindrende effekt og denoksygenets umiddelbart lindrende effekt og den eventuelle uthaling av en ubehagelig dødsprosess. Ofte er symptomatisk behandling med opioider og sederende legemidler viktig når oksygenbehandlingsederende legemidler viktig når oksygenbehandling begrenses.



• Kunstig ernæring og væskebehandling– Når livsforlengende behandling bedømmes ikke å væreNår livsforlengende behandling bedømmes ikke å være

til pasientens beste, bør en vurdere å avstå fra kunstig ernæring og væsketilførsel, d.v.s. tilførsel intravenøst eller gjennom sonde til mage og tarm. Beslutningen bør di k d i å d H i idiskuteres med pasient og pårørende. Hvis pasienten er i stand til å drikke skal det alltid gis tilbud om det. At kunstig ernæring og væske ikke blir gitt kan være følelsesmessig vanskelig både for pasientensfølelsesmessig vanskelig både for pasientens pårørende og behandlingsteamet. Konsensus bør tilstrebes gjennominformasjon og samtaler. En gradvis avslutning kan forlenge smerte og ubehag og være en k t åkj i f å d Lib l b kekstra påkjenning for pårørende. Liberal bruk av

symptomlindrende legemidler er riktig, dersom det er grunn til å tro at pasienten kan oppleve ubehag. Godt munnstell er viktig for å forebygge ubehag.


munnstell er viktig for å forebygge ubehag.


• Kunstig ernæring og væskebehandling– Dokumentasjon tyder på at pasientene ikke påføres j y p p p

lidelse når væske holdes tilbake når pasienten er døende. Redusert væskeinntak kan være et naturlig ledd i dødsprosessen. I noen tilfeller kan væsketilførsel påføre pasienten ubehag. Nytten av væskebehandling må p g y gvurderes individuelt. Ulike sonder kan oppleves ubehagelig for pasienten, slik at å fjerne disse kan virke lindrende.

• McCann RM Hall WJ Groth-Juncker A Comfort• McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for the terminally ill patients. The appropriate use of nutrition and hydration. JAMA 1994;272:1263 – 6H b S V k b h dli i t i• Husebø S. Væskebehandling av pasienter i terminalfasen. Omsorg 1997; 3: 26–30

• British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical


g p g gtreatment.London: BMJ Books, 2001

Væskebehandling, smerter og delir i terminalfasen

• Væskebehandling af den terminale patient kan lindre forvirring og mundtørhed

• Der er en risiko for forværring af: – terminal rallen– terminal rallen– ødem i lunger, hjerne, abdomen og ekstremiteter– for vandladningsproblemer (hyppige bleskift)

for dødsprocessen forlænges– for dødsprocessen forlænges.

• Beslutningen om at tilføre væske til en patient i den uafvendelig terminale fase bør derfor individualiseres og løbende revideres.

Alex HeickUgeskr Læger 2009;171(38):2738


Ugeskr Læger 2009;171(38):2738

Terminal pleie

NB!:Grensen mellom livsforlengende og lli ti tilt k ikk lltid lik kpalliative tiltak er ikke alltid like skarp, og

noen ganger kan for eksempel antibiotika og kjemoterapi gis med lindring somkjemoterapi gis med lindring som hovedformål


Livets sluttfase – hvilke behandlingstiltak er viktige/riktige?er viktige/riktige?

”O ”• ”Overuse”• ”Underuse”Underuse• ”Misuse”

F itt tt P tt Hj t


Fritt etter Petter Hjort


Begrep som ofte blir brukt

• Ikke leveverdig liv / dårlig livskvalitetg gMinimumsforutsetning: • at man har en viss evne til å oppleve egen og andresat man har en viss evne til å oppleve egen og andres

eksistens, uttrykt ved kontakt og samhandling, • at uholdbar smerte eller lidelse kan lindres. Hva som

er akseptabel livskvalitet må vurderes ut fra pasientens uttrykte eller antatte syn.


Begrep som ofte blir brukt

Nytteløs behandlingVerdiladet og avhengig av hvem som vurderer

• Behandlingen gir ikke noen positive effekter, verken lindring eller livsforlengelse. Sannsynligheten for effekt av behandling er svært liten (> 1%)• Sannsynligheten for effekt av behandling er svært liten (> 1%)

• Nytten er liten i forhold til bivirkninger og risiko• Nytten av behandling er liten i forhold til kostnadene

Meningsløs eller hensiktsløs brukes ofte i stedet

OBS!: Ofte må behandling startes for å avklare nytte


Samtale om HLR minus

• Viktig å vite pasientens eget ønske– rutinesamtale ved innleggelse

ikke formal prosedyre– ikke formal-prosedyre

• Mange leger diskuterer bare ved høy risiko– ofte ved forverrelse– pasient ikke i stand til å diskutere– diskusjon Res minus = “jeg skal snart dø”– hyppigere ved noen sykdommer uavhengig av prognose

• Mange pasienter frykter smerte/oppgitt/forlatt mer enn døden


Diskusjonen en stor belastning?

• Eldre, kronisk syke ikke urolige /deprimerte• Positive til diskusjonen• Ingen senfølger etter 18 mnd, hadde klare meninger om

medisinske valg.Kellogg et al Arch Intern Med 1992;152:2317-20Kellogg et al, Arch Intern Med 1992;152:2317-20Lo el al. Arch Intern Med 1986;146:1613-6

• Intervju med 75 eldre, polikliniske pasienterKl i k di k j d l• Klare meninger, ønsker diskusjon med lege

Smerling et al, J Gen Intern Med 1988;3:317-21


Pasienter som dør ved onkologiske avdelingeravdelinger

D d l f t t d li• Døden er som regel forventet og uavvendelig• Beslutning om å avslutte livsforlengende tumorrettet

behandling er tatt og skal være journalførtbehandling er tatt og skal være journalført• Pasienten og pårørende er (skal være) innforstått

med at den behandling som skal gis er av lindrende - ikke livsforlengende - karakter



Den vanligste feil som gjøres, er at "HLR minus" ikkeDen vanligste feil som gjøres, er at HLR minus ikke settes inn i en større sammenhengEn slik beslutning må holdes opp mot hva som er det g ppoverordnete mål for behandling og pleieAt en pasient sier at han/hun ikke ønsker å dø, er ikke ensbetydende med at man må foreta hjerte-lungeredning


Samtale om HLR minusSamtale om HLR minus

• Man skal ikke diskutere som om hjerte og lunger var isolerte

k d l h i k kd f ikroppsdeler som er uavhengige av kropp og sykdom for øvrig

• Å introdusere HLR minus på denne måten, kan gi inntrykk av

at det umulige er muligat det umulige er mulig

• Som regel stopper sirkulasjon og pust som en følge av

sykdommens ubønnhørlige progresjonsykdommens ubønnhørlige progresjon



Hvordan åpne samtalen?

• Hvordan oppfatter du din nåværende situasjon?Hvordan oppfatter du din nåværende situasjon?

• Hva har du forstått av det vi har fortalt deg?

• Hvordan ser du på tiden som kommer?



En vellykket samtale om HLRminus begynner med y gykommunikasjon om totalsituasjonen og hva slags mål man har før man kan fokusere omslags mål man har før man kan fokusere om den "snevre" delen om hvorvidt man skal anføre HLR minus eller ikkeHLR minus eller ikke


Trinnvis tilnærming til å diskutere gHLR minus

Etablere en tilfredsstillende situasjon for diskusjonen

Spør pasient og de pårørende hva de forstår/har forståttSpør pasient og de pårørende hva de forstår/har forstått om sykdommens utvikling og hvilke muligheter som foreligger mht behandlinggg g

Finn ut hva de forventer vil skje

Diskuter HLR minus innenfor en totalrammeDiskuter HLR minus innenfor en totalramme

Svar på emosjoner

Etabler og implementer en planEtabler og implementer en plan

Charles F von Gunten JCO 2003; 21(9): 20 25


Charles F von Gunten JCO 2003; 21(9): 20 - 25


Kommunikasj on om HLR minus er samtaler om dødenDet er et behov for å trene i denne form for kommunikasjon

Det berøres i kurs om kommunikasj on og etikk som er- Det berøres i kurs om kommunikasj on og etikk som er obligatorisk for onkologerVed å gjøre det til en vane å snakke også om dette aspektet (HLR) når man snakker om total situasjonen, blir terskelen mindreDet gir trygghet i situasjonen å kunne si at dette er noe jegDet gir trygghet i situasjonen å kunne si at dette er noe jeg diskuterer med alle mine pasienter



Hva gjør man hvis en pasient som klart er døende gir klart uttrykk for at han/hun ønsker å bli gjenopplivet?Be pasienten beskrive hva han/hun tror vil skjeBe pasienten beskrive hva han/hun tror vil væreannerledes med hensyn til grunnsykdommen hvis HLRHLRskulle bli utførtFinn ut om pasienten tror det fremdeles kan finnesFinn ut om pasienten tror det fremdeles kan finnesbehandlinger som "kan gjøre ham frisk" slik at HLR eren siste sjanse


j

Hindringer for å ta opp døden med pasient / pårørande BMJ 2003: 31

• Håp om at situasjonen skal endre seg• Uklar diagnose• Urealistisk og unyttig intervensjon pågår• Medisinsk uenighetMedisinsk uenighet• Overser nøkkelsymptom for dødsprosess• Dårlig kommunikasjon med pårørende

å• Uavklarte eksistensielle spørsmål hos behandlingspersonalet


Konsistens i verdierKonsistens i verdier og behandlingsvalg

• Styrker pasientens ønske• Men hun/han har lov til å skifte preferanser!p

– Et tidligere uttrykt ønske gjelder ikke uendelig (En verdig død)– Folk forandrer ganske raskt opplevelsen av livs-kvalitet og ønsker om

for eksempel HLR med forandringer i helsesitasjonenp g j• SUPPORT studien av alvorlig syke: ikke stabile ønsker

over 2 måneder• De fleste pasienter har et sterkt ønske om å leve viDe fleste pasienter har et sterkt ønske om å leve, vi

undervurderer pasientenes utholdenhet og livsmot


”Advance directives”

• For å få kontroll over fremtiden?• Kan ikke forutse kriser• Ting endrer seg etterhverg e d e seg ette e• Krav til livskvalitet endrer seg i løpet av sykdommen• Er av meget begrenset verdiEr av meget begrenset verdi

Perkins HS. Controlling death: the false promise of advance directivesAnn Intern Med 2007;147:51-57


Surrogat bestemmelserNærmeste pårørende predikterte pasientens ønsker helt feil i 1/3 av pasientens ønsker helt feil i 1/3 av tilfelle

Shalowitz DI. The accuracy of surrogate decision makersArch Intern Med 206; 166: 493-497Arch Intern Med 206; 166: 493 497


Informasjon – tolkning av HLR samtale

Dårlig samsvar mellom det legen oppfattet og det pårørende oppfattet av samtale om HLR minussamtale om HLR minus

Deep KS, et alDiscussing preferences for cariopulmonary resuscitation: What do resident physicians and their hospitalized patients p y p phink was decided? Patient Education and Counseling 2008; 72: 20-25


Plikten til å lindre – god palliasjon

• Plikten til å lindre lidelse gjelder uavhengig av muligheten for livsforlengelse.muligheten for livsforlengelse.

– Dette gjelder også dersom sterke smerter kun kan lindres ved bruk av smertestillende medikamenter i doser hvor det ikke kan utelukkes at dødstidspunktet framskyndes noe som en uønsket p ybivirkning, men ikke som intensjon

– Symptomlindrende medikament som gis med det formål å forkorte pasientens liv, regnes som aktiv dødshjelp


Plikten til å lindre – god palliasjon

• Det er ingen etisk eller juridisk relevant forskjell mellom å ikke sette i gang livsforlengende behandling og å avbryte allerede påbegynt livsforlengende behandling,avbryte allerede påbegynt livsforlengende behandling, dersom pasientens prognose er tilstrekkelig avklart

• Der pasienten er livstruende syk, bør behandling ofte startes for å få avklaret situasjonenstartes for å få avklaret situasjonen

– I slike tilfeller er det viktig å forklare pårørende fra starten av at behandlingen gis under usikkerhet og vil trekkes tilbake dersom den ikke har tilstrekkelig effekt




ETISKE SPØRSMÅL – 4 prinsipper

Autonomi Forpliktelse til å respektere autonome personers evne til å ta

Ikk k d

autonome personers evne til å ta beslutninger

F likt l til å gå å åf Ikke skade Forpliktelse til å unngå å påføre skade

VelgjørenhetForpliktelse til å handle til pasientens fordel og til å avveie fordeler og ulempergjForpliktelse til å sørge for en Rettferdighet Forpliktelse til å sørge for en rimelig fordeling av fordeler og ulemper


Pasientautonomi

• Pasientens selvbestemmelsesrett er ikke begrenset til fornuftige rasjonelle avgjørelserbegrenset til fornuftige, rasjonelle avgjørelser

– Så lenge pasienten bedømmes samtykkekompetent, må helsepersonell (og andre) respektere at pasienten nekter å samtykke til behandling selv om denne anses nødvendigsamtykke til behandling selv om denne anses nødvendig

– For å påtvinge noen behandling mot deres vilje, kreves klar hjemmel eller at situasjonen dekkes av nødrettsbestemmelsennødrettsbestemmelsen


Pasientautonomi

• Må helsepersonell følge pasientens preferanse når det gjelder behandlingsvalg?

– Som hovedregel er det slik at pasientens valgmuligheter er innskrenket til å velge blant de behandlingsalternativ som anses legeinnskrenket til å velge blant de behandlingsalternativ som anses lege artis, eller avstå fra behandling i det hele tatt

– Pasienter kan ikke med bindende virkning instruere helsepersonell til å yte helsehjelp som ikke er faglig forsvarligå yte helsehjelp som ikke er faglig forsvarlig


Plikten til å hjelpe

• Den såkalte øyeblikkelig hjelp-plikten i helsepersonelloven § 7 er formulert slik:

– Helsepersonell skal straks gi den helsehjelp de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig

– Med de begrensninger som følger av pasientrettighetsloven § 4-9, skal nødvendig helsehjelp gis selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke, og selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen


76 år gammel mann – senil dement sykehjemspasient – cancer penissykehjemspasient – cancer penis

• Pasienten nekter behandling• Pasienten motsetter seg behandling• Pårørende er enig i behandlingsopplegget• Sykehjemmet er enig i behandlingsopplegget

U l i i b h dli l t• Urologene er enige i behandlingsopplegget• Pasienten er urolig, vil ikke i seng, og må holdes fast


Virksomhet: Unntatt fra offentlighet, jf. offentleglova § 13 1 leddoffentleglova § 13, 1. leddVEDTAK OM HELSEHJELP TIL PERSON UTEN SAMTYKKEKOMPETANSE SOM MOTSETTER SEG HELSEHJELPEN Pasientrettighetsloven § 4 A-5Se veiledning for utfylling av vedtaksskjemaet på sidene 4 6Se veiledning for utfylling av vedtaksskjemaet på sidene 4-61. HVEM TILTAKET GJELDERetternavn, fornavn fødselsdatobostedsadressebostedsadresse telefon2. AVGJØRELSE OM AT PASIENTEN MANGLER SAMTYKKEKOMPETANSEJf. § 4 A-2 første ledd, jf. § 4-3 fjerde leddavgjørelse fattet av tidspunktavgjørelse fattet av tidspunkt3. NÅR OG HVORDAN PASIENTEN MOTETTER SEG HELSEHJELP Jf. 4 A-2 første ledd4. BESKRIVELSE AV PASIENTENS NÅVÆRENDE HELSETILSTAND


Helsehjelp kan gjennomføres med tvang eller andre tiltak for å omgå pasientenseller andre tiltak for å omgå pasientens motstand dersom :

• Pasienten (over 16 år) mangler samtykkekompetanse.Tillit k d tilt k h t f kt ( ll å b t• Tillitskapende tiltak har vært forsøkt (eller er åpenbart formålsløst) eks. bruke tid, tilpasset informasjon til pasienten, finne årsakene til motstanden, samarbeide med pårørende eller vernepleier som kjenner pasienten for å finne måter åvernepleier som kjenner pasienten for å finne måter å overtale/berolige pasienten.

• unnlatelse av å gi helsehjelp kan føre til vesentlig helseskadefor pasientenp

• helsehjelpen er nødvendig• tvangstiltakene står i forhold til behovet for helsehjelp • gjennomføring av helsehjelpen (med bruk av tvang) er dengjennomføring av helsehjelpen (med bruk av tvang) er den

klart best løsningen for pasienten (i forhold til å ikke gi helsehjelp fordi pasienten motsetter seg behandlingen).

• Bruken av tvang må vurderes fortløpende og avsluttes dersom


g p gvilkårene ovenfor ikke lenger er tilstede.

34 år gammel mann. Down’s syndrom, autistisk, blind, uten språk, pleietrengende. -> ca. testis

• Samarbeider ikke• Vil ikke ta tabletter (premedikasjon, sedativa)• Det er planlagt CTDet er planlagt CT• Det er planlagt kjemoterapi


Uenighet –Hjelpemiddel ved etisk kompleksitet usikkerhet og uenighetHjelpemiddel ved etisk kompleksitet, usikkerhet og uenighet

• Klinisk etikk komité (KEK) fornyet• Klinisk etikk-komité (KEK), fornyet vurdering og klagemuligheter

– Dersom man ikke oppnår enighet eller et tilstrekkelig pp g gentydig beslutningsgrunnlag, kan beslutningsgrunnlaget og beslutningsprosessen drøftes sammen med helseforetakenes KEK


Persisterende uutholdelig symptomer ved livets slutt kan være en utfordring gfor klinikeren

* medisinsk faglig* j l* emosjonelt* moralsk/etisk

BehandlerePå dHow people die

remains in the memories

Pårørende

remains in the memories of those who live on

Cicely Saunders

Etiske aspekter av smertehandling i palliativ medisin:fortsette å gi omsorg til pasienter med uutholdelig lidelsesom er refraktær til farmakologisk behandlingsom er refraktær til farmakologisk behandling og annen vanlig tilnærming

- med empatied e pat- i en tverrfaglig ramme

Lindring for hvem?

• Pasient?

Pårørende?• Pårørende?

• Pleiepersonalet?

• En selv?


T i l l iT i l l iTerminal pleieTerminal pleie

Døende menneskers rettigheter;Døende menneskers rettigheter;• FN dokumentet fra 1975

( NOU 2/1999 2000 Livshjelp )( NOU 2/1999-2000 Livshjelp )Jeg har rett til å bli behandlet som et levende menneske helt til

jeg dør


Terminal pleie

WHO har definert krav til terminal pleie slik: Pasienten skal;Pasienten skal;• være informert om sin tilstand• ha enerom• slippe å være alene • få lindring av smerter og andre symptomer

å å• gis anledning til å snakke om eksistensielle og åndelige spørsmål



T i l l iT i l l i

N j l il d f b l t i

Terminal pleieTerminal pleie

Nasjonal veileder for beslutninger om avslutning av livsforlengende behandling

• Når er tiden inne for ”å gi slipp”g pp• Å ikke begynne / å avslutte, -• Endepunkt og vendepunkt• Endepunkt og vendepunkt


T i l l iT i l l iTerminal pleieTerminal pleie

Helsetjenesten og naturlig død(Det er ikke sykt å dø! (Peter F Hjort)(Det er ikke sykt å dø! (Peter F Hjort)• Behandlingskulturer• Kunnskapssyn• Kunnskapssyn • Pleie og omsorgskulturer

Klarer vi å gi oppmerksomhet både til• Klarer vi å gi oppmerksomhet både til behandlingsprosess og livsprosess?


Når sykdommen utvikler seg…er det viktig

• …å kunne nærmer seg døden

• å kunne tilpasse seg realiteten• …å kunne tilpasse seg realiteten

• …redefinere behandlingsmål


Life – a limited experience

• The positive experience of good moments cannot be based on the fact that they will never end


Etiske regler for leger Kap 1, § 5

En lege må ved livets avslutning vise respekt for pasientens selvbestemmelsesrett. Aktiv dødshjelp, dvs tiltak som har til hensikt å fremskynde en pasients død, må ikke anvendes. En lege må ikke hjelpe pasienten til selvmord.

Å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløs behandling, er ikke å regne som aktiv dødshjelp.


Etisk likeverdige?

• Å ikke sette inn livsforlengende behandlingg g• Å trekke tilbake livsforlengende behandling

Ja, når prognosen er sikker.Men følelsesmessig forskjellig!Men følelsesmessig forskjellig!


Livets slutt : når er nok nok?Livets slutt : når er nok nok?


Framfor mi eiga hjelpeløyse og død, håpar eg når den tida kjem athåpar eg når den tida kjem, at• noen vil bekrefte at eg ikkje har levd uten å sette spor• noen vil vise at dei ser meg, og bekrefte min verdi• noen vil snakke med meg, informere meg og respektere viljen

min samtidig som eg må kunne skifte meiningmin, samtidig som eg må kunne skifte meining• barna mine vil la meg gå• noen vil vere med meg heilt til døra, sjølv om dei eigentleg ikkje g , j g g j

orkar

Reidun Førde 2009


Måten vi tar hand om de mest hjelpetrengendehjelpetrengende

• Det handler om samfunnets moral: Vi er alle avhengig av hverandreavhengig av hverandre

• Ikke sminke bort dødens realiteterGi verdighet• Gi verdighet





Livets sidste glimt, av Mads Dam-Larsen

Documents

Palliativ behandling av kreftpasienter på sykehusfolk.uio.no/ulfk/Palliasjonskurs/HLRminus_TerminalBehandling.pdf · lå bl.a. et dokument med følgende tekst: «Angående spørsmål