TEMA | BRUKARDELAKTIGHET

Anhörigråden presenteras

KÅRKULLA SAMKOMMUN 2 | 2015 ÅRGÅNG 37

KONTAKTUPPGIFTER

OMSLAGET 2/2015Kårkulla samkommunTfn 0247 431 222 (växel)fornamn.efternamn@karkulla.fikårkulla.fi

Redaktion:Kårkullavägen 14221610 Kirjalainfo@karkulla.fi

Tryck:Oy FRAM Ab2015Omslaget trycks på miljövänligt och icke-klorblekt papperMultiOffset 140g/m2 (omslag)MultiOffset 90g/m2 (inlaga)

Ansvarig utgivare:Märta Marjamäki

Grafisk planering: Lycka

Ombrytning:Christa Mäkinen

Pärmbild:Christa Mäkinen

TIDNINGEN OMSLAGET

Kårkullas tidning Omslaget ut-kommer med 3-4 nummer per år. Tidningen innehåller bland annat intressanta temaartiklar, intervjuer, aktuell information om Kårkullas evenemang och kurser med mera. Du får gärna skriva till Omslaget. Skicka ditt material till christa.ma-kinen@karkulla.fi. För publicerade texter betalas ingen ersättning.

Redaktionsrådet

Christa Mäkinenredaktionssekreterare

0247 431 215

Eva-Maria Kankainen

redaktionsmedlem0247 431 377

Märta Marjamäkiansvarig utgivare0247 431 200

Malin Haapanenredaktionsmedlem

0247 431 231

Gå gärna in och gilla oss på Facebook: www.facebook.com/Karkullasamkommun

Följ oss på Twitter: @karkullaskn

Omslaget2/2015 | ÅRGÅNG 37

3

LEDAREN | Utifrån enkäter och utvärderingar mot utveckling

AKTUELLT | Kårkullas nya webbsidor | Månadens Ros | Kårkulla samkommuns personalenkät 2015 | Marknadsföring och Kårkulla samkommun

GÄSTKOLUMN | Jörgen Lundälv: Ansvaret är en moralisk princip - Medaktörskap och information är bara två pusselbitar

SJÄLVBESTÄMMANDERÄTT | På väg mot mer självbestämmande

NÄMND OCH BRUKARRÅD MÖTS | Nylänningarna träffades i Ekenäs

UTTERBÄCK RIDSTALL | Capu och Pokaus stöder brukarnas självkänsla och själför-troende och ger en känsla av delaktighet

RIDNING I PIKIS | Välmående på hästryggen

PRESENTATION AV ANHÖRIGRÅDEN | Anhörigråden 2015-2016

SENIORRUTAN

KÅRKULLAPENSIONÄR | Clara Kronqvist-Sundström inleder ett nytt skede i livet

AUTISMKONFERENS | Mer kunskap om åldrande och autismspektrum behövs

AUTISMKONFERENS | Vad vi lärt oss om autism de senaste 20 åren

AUTISMKONFERENS | Delaktig (även) på äldre dar

AUTISMKONFERENS | Viktigt att bevara och utveckla förmågor

4

5

10

12

14

16

20

24

29

30

32

35

37

39

LEDAREN

4

Kårkulla samkommun tog 1.1.2013 i bruk en ny organisationsmodell och i samband med det del-egerades beslutsrätten nedåt i organisationen.

Den nya organisationsmodellen har utvärderats, delvis via en enkät, delvis genom en kontinuerlig uppföljning av beslutsprocessen. Kommunförbundet utförde samtidigt som enkäten om organisationsmodellen också en per-sonalenkät om hur personalen mår. En liknande gjordes senast år 2009.

Allmänt kan sägas, att den nya organisationsmodellen anses bättre än den förra. Likaså uppfattas region-indelningen och regionchefskapet vara bra. Också enhetschefernas nya arbetsroll anses vara befogad. Det finns dock saker som måste förtydligas. Hit hör ställ-företrädarens och den platsansvarigas roller. Likaså upplevs det finnas oklarheter i beslutsprocessen. Vi måste förtydliga på vilken nivå olika beslut fattas.

Det finns i resultaten från personalenkäten många posi- tiva saker. Personalen trivs i sitt jobb. 80,2 % är nöjda med sitt nuvarande arbete. 82,3 % uppger sig vara nöj-da med sina arbetsuppgifter utgående från frågan om hur krävande de är. 67,8 % av personalen gav skolvits- ordet 8 eller mera på frågan om det är roligt att komma på jobb. Feed-back om saker som måste utvecklas kom naturligtvis också. Avsikten är att utgående från resultat-en utveckla personalpolitiken, så att personalens välbe-finnande ökar. Läs mer om personalenkäten på sid. 7

Under våren gjordes också en utvärdering av chef-skapet. Målgruppen var ledningsgruppen, dvs. de le-dande tjänstemännen, samt regioncheferna och fas-tighetschefen. I ledarskap är det viktiga hur andra uppfattar dej som ledare. Om den egna och andras uppfattning om dej som ledare avviker mycket från varandra är det skäl att analysera varför. Resultaten visar enligt den externa bedömaren, att samkommunen kan vara nöjd med resultaten angående ledarskapet. Nästa

år planeras motsvarande chefsutvärdering av enhets- cheferna.

Varför görs då sådana utvärderingar och enkäter? Varje organisation bör ha en uppfattning om hurudant ledar-skapet och personalens situation är. Ingen organisation har råd att fungera utan kunskap. Trots att alla enkäter visar endast ett ”en dags resultat”, framgår emellertid alltid trender, vilka är synnerligen viktiga. Vad ska organi- sationen jobba med, vilka saker måste utvecklas? Vad ska utbildningen ta fasta på? Hur ska vi utveckla ledar-skapet?

Det ständiga kravet på en flexibel organisation som lever i nuet, kommer inte enbart utifrån, från samhället och klienterna. Vi måste också internt lystra till varandra. I båda riktningarna. Vi måste själva se behovet av utveck-ling innan andra pekar på det. En utveckling kan också innebära att det egna arbetet förändras. Det måste framför allt finnas en vilja till att utveckla. Om viljan till utveckling saknas, kommer organisationen att stagnera. En sådan organisation överlever inte. Det är upp till oss alla att utveckla vår samkommun till en flexibel, modern organisation, som svarar mot tidens krav.

Märta Marjamäkisamkommunsdirektör

Utifrån enkäter och utvärderingar mot utveckling

5

AKTUELLT

Kårkullas förnyade webbsidorI maj publicerades Kårkullas förnyade webbsidor. Webbsidorna är indelade i sex huvudrubriker. Bland annat har våra serviceenheter fått mer synlighet. Språkversioner av webben håller på att utvecklas. Besök oss på kårkulla.fi

Kårkulla samkommun finns nu även på Twitter.

Följ oss på adressen twitter.com/karkullaskn

@karkullaskn

Glad sommar till alla brukare,

personal, anhöriga och samarbetspartners!

ö: Kårkulla samkommun

6

AKTUELLT

Månadens Ros

Taxi-Jocke är bäst!

Joakim Hellström i Sibbo är vår Taxi-Jocke som är så mycket mer än en taxichaufför. Officiellt är Jocke förutom taxichaufför också företagare inom bran-schen och koordinerare för taxitrafiken i Sibbo via Taksi Sipoo-Taxi Sibbo Oy Ab. Att han kan och vet allt om taxiverksamheten i Sibbo hör alltså till job-bet. Det som är extra bonus för oss är att han kan och vet ”allt” som behövs (och lite till) om Sagas brukare. Vem som ska till vilken klubb vilken tid. Vem som inte ska sitta bredvid varandra och vem som gärna sitter bredvid varandra i bilen, plus allt möjligt annat som inte ens personalen vet.

Denna fenomenala Superman är glad, profes-sionell, bestämd när det behövs, empatiskt och har som det proffs han är tystnadsplikten i ryggmärgen. Föregående är egenskaper som listats av brukare och personal på Saga. Jocke får ögonen att tindra på våra damer och herrarna att sträcka på ryggen. För att citera en brukare: ”Allt är bäst med Jocke!” Och så precis är det – Taxi-Jocke är bäst!

Jubileumsåret till ära delar Kårkulla samkommun ut sju stycken Månadens Rosor åt en “Kårkullait” - en person som inte är anställd av Kårkulla men som hjälper och stöder och förgyller vardagen för bruka-re och personal vid Kårkulla.

Månadens Ros i juni går till Taxi-Jocke i Sibbo. Så här beskriver Saga serviceenhets enhetschef Pia Furu Taxi-Jocke och varför han är värd Månadens Ros.

Enhetschef Pia Furu räcker över diplomet Månadens Ros till Joakim Hellström.

7

Under februari-mars 2015 har Kårkulla genom-fört en personalenkät för samtlig personal

inom samkommunen. Målet för personalenkäten är att ge fakta om hur personalfrågorna sköts samt ge en grund för utvecklingsarbetet inom de frågor som ställts i enkäten. Materialet och svaren har tagits fram genom en elektronisk en-kät utvecklad av Finland kommunförbund och KT arbetsgivarna. Svarsprocenten var 45 % och to-talt svarare 580 personer på enkäten.

Frågorna i enkäten berörde ett brett perspektiv; med fanns frågor angående bl.a. arbetsbelast-ning, yrkeskompetens, utvecklingsmöjligheter, ledarskap, chefsarbete, arbetsarbetstillfredstäl-lelse o.s.v. I enkäten utfördes också en förfrågan i samband med Arbetshälsoinstitutets projekt ”Työ ja per-he-elämä” där frågorna behandlade möjligheten att kombinera arbete och familjeliv.

Svaren och hela analysen kommer att presen-teras till hela personalen delregionvis under juni månad 2015. Tillfällena fungerar som en grund för fortsatt behandling av svaren och ska fungera i fortsättningen som riktgivande för behandling av de frågor som finns i enkäten.

Nedan några plock ur resultaten:

Personalen svarade på olika frågor angående deras jobbsituation. På frågan angående de nu-varande arbetsuppgiftera svarade ca 83 % av de anser att de är nöjda med de nuvarande uppgift-erna.

Förmannen och chefskapet mättes också, t.ex. med frågan ”Hur nöjd är du med din förman”. 75 % av de svarande sade att de är helt eller delvis nöjda med sin förman.

Ur Arbetshälsoinstitutets frågebatteri framkom-mer som helhet att ca 75 % av de svarande är nöjda med hur man kan kombinera arbetet med familjelivet. En lika omfattande förfrågan gjordes senast år 2009 och årets svar visar att det finns flera delområden som utvecklats och gått framåt men att det naturligtvis också ännu finns områden som kräver en bearbetning.

Fredrik Laurénpersonalchef

Kårkulla samkommuns personalenkät 2015

Kårkulla samkommun fyller 55 år i år och firar i arbetets tecken, men ordnar med anledning av jubiléet ettJUBIELUMSSEMINARIUM med temat 55”Delaktighet och självbestämmande inom specialomsorgen”Seminariet ordnas 17 september 2015 i Åbo och är öppet för alla intresserade.

Vi får bl.a. höra om den planerade lagen om brukarnas självbestämmande och om hur delaktigheten har utvecklats genom åren. Mera information ges senare. Reservera dagen för deltagande!

AKTUELLT Text Eva-Maria Kankainen | Bild Christa Mäkinen

8

Marknadsföring omfattar alla de aktiviteter som en organisation utför på marknaden, val av produkter, att sälja, val av målgrupp,

prissättning etc. Dessa aktiviteter är stabila inom samkommunen fastän ständig utveckling på alla fronter sker. Jag inledde mina nya arbetsuppgifter med att intervjua personal inom samkommunen för att höra om förväntningar och behov gentemot mig

som marknadsförare. Många tankar och önskemål framkom, allt från att enhetliggöra och förenkla vårt serviceutbud, mera information om vår service till allmänheten, samarbete och hjälp med att lyf-ta fram regioner och det värdefulla som finns där, marknadsföring och försäljning – hur göra för att få ett enhetligt och tydligt koncept som alla regioner kan ta till vara o.s.v.

Marknadsföring och Kårkulla samkommun

Från och med februari 2015 anställdes jag som marknadsförare för Kårkulla samkommun. Jag är redan bekant för många inom vår samkommun från tidigare då jag arbetat inom olika områden såsom familjevård, personlig assistans och missbrukarvård. Befattningen som marknadsförare har inte funnits tidigare, så det har varit utmanande och spännande att bekanta sig med den nya arbets- uppgiften och allt vad den innebär.

Eva-Maria Kankainen

9

Betydelsen av rekryteringEtt aktuellt tema som framkom under flera diskus-sionstillfällen var rekryteringen i vår samkommun. Det är ett område som man bör arbeta för och samtidigt göra den mera enhetlig och tydlig både internt och externt. Jag har kontaktat och besökt flera utbildningsinstanser och informerat om Kårkul-la samkommun och skapat ett nätverk för ett gott och smidigt samarbete i fortsättningen. Rekryter-ingsarbetet innebär att jag som marknadsförare samarbetar med regionerna för att bygga upp ett fungerande och aktivt koncept för rekryteringen och samtidigt också för marknadsföringen. Jag har intervjuat regioncheferna och hört mig för efter ak-tiva och intresserade personer för att ta itu med rekryteringsarbetet. Det blev ett lyckat sampel av rekryterare och marknadsförare som anmälde sitt intresse. Jag möttes av positiva och intresserade personer ute i regionerna och i vissa regioner var rekryteringen redan igång! Det gladde mig verkli-gen att folk lät så entusiastiska och ivriga att ta itu med någonting nytt, viktigt och gemensamt!

Marknadsföring är något man aktivt måste arbeta med. Det är inte endast rekrytering som hör under området marknadsföring. Marknadsföring handlar också om att definiera och ta fram lösningar som svarar mot behoven, möta utmaningar och skapa kundvärde. Det gäller att påminna människor om vår verksamhet samt att lyfta fram vår unika och viktiga verksamhet och service som vi erbjuder. Marknadsföring handlar också i hög grad om att bygga relationer. Det handlar även om hur vi som organisation uppfattas.

Synliggöra KårkullaDet är av stor betydelse att hela vårt sortiment är enhetligt och tydligt samt att informationen nås av den rätta och behövande målgruppen. Vår organi- sation erbjuder ju så mycket, allt från barn-, ung-doms- och vuxen- till seniorverksamhet. Vi har ett brett serviceutbud; rådgivning och stödjande verksamhet, boende- och dagverksamhet, exper-tis- och utvecklingsarbete, arbetsklinikverksamhet, missbrukarvård och ungdomsverkstad.

Min uppgift som marknadsförare kommer att om-fatta mångt och mycket. Det gäller att behålla vis-sa traditioner och värderingar som finns samtidigt som jag ska försöka synliggöra, utveckla, förnya och enhetliggöra oss som organisation. Det är också i viss mån viktigt att ta vara på de kulturella rikedomarna och olikheterna som vi har i vår or-ganisation. Marknadsföring av samkommunen på nationell nivå är av stor betydelse samtidigt som vår organisation och verksamhet bör synliggöras. Material som vi använder oss av förnyas och ut-vecklas samt deltagande i olika evenemang, mäs-sor och rekryteringstillfällen aktiveras. Våra bruka-res medverkande, positiv synlighet i medierna och samarbete är viktiga att lyfta fram. Här är nu ett skrap på ytan av det jag kommer att arbeta för och med och sannolikt är att listan på arbetsuppgifter växer för var dag! Men det är något jag ser fram emot! •

10

GÄSTKOLUMN

Det är bra att regeringen gör en medveten satsning på detta viktiga område. Ordet satsning får mig dock att undra om det är frå-

ga om en ”engångssatsning” eller om vi talar om en varaktighet i det förebyggande arbetet. När vi talar om skadeförebyggande arbete handlar det nämli-gen alltid om långsiktighet. Det finns inga snabba vinster i ett sådant arbete utan det bygger snara-re på ett ihärdigt och långsiktigt förhållningssätt. I dagarna har jag tagit del av att regeringen har givit den nya funktionshindermyndigheten i Sverige – Myndigheten för delaktighet (MFD) i uppdrag att göra en så kallad kommunikationssatsning för att öka kunskapen och kännedomen om FN:s kon-vention om rättigheter för personer med funktions- nedsättning. Arbetet ska ske i samarbete med Diskrimineringsombudsmannen (DO). Projektet sträcker sig under åren 2015-2017. Målet är att förebygga diskriminering av personer med olika funktionsnedsättningar. Att informera om innehållet i konventionen är en stor uppgift och man ska nu rikta information till statliga myndigheter, kommuner och organisationer men även till enskilda personer.

Medaktörskap och lärandeDet finns mycket värdefull kunskap och erfarenhet inom såväl funktionshinderorganisationer som pa-tientföreningar och anhörigföreningar. Att personer som är aktiva i dessa föreningar kan komma till tals och även informera om konventionen, rättigheter och diskriminering är mycket viktigt och bör spri-das och stimuleras mer i samhället än vad som är fallet idag. Det handlar nämligen om lärande. I ett uttalande säger Åsa Regnér, barn, äldre- och jämställdhetsminister att ”det är särskilt viktigt att genomföra arbetet i nära kontakt med funktions- hinderorganisationerna och att engagera personer med funktionsnedsättning i arbetet, bland annat för att visa på effektiva vägar att motverka diskrimine- ring” (http://www.mfd.se). Enligt min mening måste man även inkludera personer som inte är aktiva i intressepolitiska organisationer och föreningar. Det finns personer med funktionsnedsättningar och närstående som inte är organiserade och har myc-ket kunskap och erfarenheter av till exempel hur tillgängligheten kan stärkas.

Sveriges regering vill göra en ny ”kommunikationssatsning” och informera i samhället om bristande tillgänglighet och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktions- nedsättning. Myndigheten för delaktighet och Diskrimine- ringsombudsmannen ska nu tillsammans med funktionshin-derorganisationer arbeta förebyggande mot diskriminering. Men detta är bara två pusselbitar. Vi har alla ett egenansvar att hjälpa till och stödja i detta viktiga förebyggande arbete. Skolan måste mer kraftfullt arbeta med dessa frågor. Det skriver Jörgen Lundälv, docent i socialt arbete och funktions- hinderforskare vid Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet i denna debattartikel.

Debattartikel:

Ansvaret är en moralisk princip -Medaktörskap och information är bara två pusselbitar

11

Utbildning och WHOFör fyra år sedan kom världshälsoorganisationen WHO ut med en unik rapport om funktionsnedsät-tningar. Rapporten ”World Report on Disability” (WHO, 2011) lämnar flera bra förslag på strategi-er hur funktionshinderpolitik, delaktighet och till-gänglighet ska kunna förbättras och utvecklas. I rapporten nämns till exempel att utbildning och lärande i skolan om funktionshinder och funktions- nedsättningar kan stärkas. För att regeringen ska kunna lyckas med ett långsiktigt förebyggande ar-bete mot diskriminering är det enligt min mening angeläget att också aktörerna på utbildningsom-

råde d.v.s. skolan, engageras i arbetet. Lärare och pedagoger har också ett ansvar att aktivt och lång-siktigt jobba med frågorna och koppla WHO-rap-porten till lärande om utsatta människors livssitua-tion, delaktighet och tillgänglighet. I debatten har det hittills varit tämligen tyst om WHO-rapporten. Återstår att se vilka långsiktiga effekter som re-geringens nya kommunikationssatsning kommer att få.

Jörgen LundälvDocent i socialt arbete och funktionshinderforskare vid Göteborgs universitet.

På initiativ och önskemål av brukarråden har planeringen av ett stormöte för alla åtta brukarråd inom Kårkulla inletts. Brukarrådsmedlemmarna har önskat att mötet ska vara i två dagar och att platsen för mötet ska vara Pargas, Kårkullabacken. En planeringskommitté har tillsatts för ändamålet, där även Åbolands brukarråds ordföranden Annika Backman och John Lindroos är med. Finansiering har ansökts från Kårkullas jubileumsfond och även av utomstående finansiärer. Kårkullas jubile-umsfond har beviljat pengar för ändamålet, men svar från alla finansiärer har ännu inte kommit. Om finansiering beviljas, kan ett stormöte för brukarråden arrangeras i oktober, (vecka 43) 2015.

Text Miia Lindström | Bild Kårkullas fotoarkiv

Brukarrådens stormöte i oktober!

SJÄLVBESTÄMMANDERÄTT Text Susanne Tuure & Pia Furu

12

I projektet deltar 17 olika organisationer, varav Kårkulla samkommun är en. Enhetschef Pia Furu och utvecklare av boendeverksamhet Susanne

Tuure representerar Kårkulla samkommun i projek-tet.

Projektets målsättning är följande:

1Att förstärka den gemensamma kännedomen och förståelsen kring den kommande lagens

tillämpning

2 Gemensam analys av den kommande lagens tillämpningspraxis

3 Att utveckla kongruenta tillvägagångssätt för stödjande av självbestämmande och använd-

ning av begränsande åtgärder.

4 Att utveckla personalintroduktionen

Projektet pågår under 2015 och startade den 12 mars i Helsingfors med brainstorming kring vad självbestämmande kan handla om då det gäller personer med utvecklingsstörning. Det framkom att man rätt ofta ställs inför olika konfliktsituationer som personal då bl.a. olika hälsoaspekter disku-teras, och att våra egna värderingar styr vårt sätt att handleda i omsorgsarbetet. För att möjliggöra fullvärdig delaktighet och därmed möjlighet och rätt till självbestämmande är det viktigt att vi hittar ett gemensamt språk. Utan kommunikation föds det ingen dialog.

Kårkulla samkommun deltar i ett nationellt projekt om självbestämmande som Kehitysvammaliitto administrerar. Projektet stöder oss i förberedandet för den kommande lagen om självbestämmande. Den nya lagen om självbestämmande förväntas godkännas av den nya regeringen i rask takt och därmed träda i kraft inkommande höst för att sedan möjliggöra ratifiering av FN:s konvention om mänskliga rättigheter.

På väg mot mer självbestämmande

IMO=

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS=

SJÄLVBESTÄMMANDERÄTT

13

Brukarens vardagsnivå: Utveckla arbetssätt och metoder för att medvetandegöra brukaren om sina rättigheter och skyldigheter i vardagen d.v.s. självbestämmande.

Arbetssätt och rutiner: Utveckla arbetssätt och rutiner inom verksamheten så att brukarens egna åsikter och vilja blir hörd, sedd och förverkligad.

Organisationsnivå: Klarlägga värdegrunden och dess förverkligande i organisationen. Utbildning av personal och ledning av verksamhet.

Allmän nivå: Attityder och förhållningssätt hos oss alla, delaktighet och tillgång till service i samhället.

Projektets slutseminarium är planerat till den 16 december 2015. Projektets slutprodukt är en handbok om arbetssätt och rutiner för att stöda självbestämmande och minimera begränsade åt-gärder inom omsorgen. •

OLIKA NIVÅER FÖR ATT STÖDA SJÄLVBESTÄMMANDE:

BRUKARENS VARDAGSNIVÅ

ALLMÄN NIVÅ

ORGANISATIONSNIVÅ

ARBETSSÄTT OCH RUTINER

NÄMND OCH BRUKARRÅD MÖTS Text Christa Mäkinen | Bild Christa Mäkinen

14

Ifjol tog Nyländska nämndens ordförande Kari Hagfors för första gången initiativ till en träff mellan nämnden och Nylands tre brukarråd. Träffen var lyckad och Kari vill göra det till ett återkommande inslag. Den 5 maj träffades nämnden och brukarråden igen i Ekenäs.

– Vi vill ha en dubbelriktad dialog. Det måste vi ha för att tillsammans få till stånd den bästa möjliga verksamheten i Nyland, säger Kari Hagfors.

Kari berättade om sin idé om träffen till övriga nämndordförande, och de blev förtjusta i tanken. Hittills har också Österbotten ordnat en liknande träff. Det här är nu andra gången som nämnden i Nyland träffar regionens brukarråd.– Vi vill att brukarna ärligt kan berätta sina åsikter och funderingar för oss. Senaste träffen kom de med många konkreta förslag, till exempel gällande skyltning.

Nylänningarna träffades i Ekenäs

15

Brukarrådet hade inför mötet tillsammans funderat på frågor till nämnden. Bland annat önskade de fler lättlästa texter. Till exempel kunde protokollen från IP-möten skrivas lättläst och brukarrådens pro-tokoll innehålla bilder.

Daniela Lindholm från Karis är med i västra Ny-lands brukarråd för att hon vill vara med och förbät-tra saker. Hon tycker att det är ganska bra redan nu, men hon skulle vilja fråga nämnden om arbets- ersättningar.

Juha Paasonen från Sibbo sitter med i östra Ny-

lands brukarråd för att han vill vara med och påver-ka viktiga frågor inom Kårkulla. Ärenden som ligger nära Juhas hjärta är att brukarnas sociala kontakter ska fungera bra på boendet och på arbetsplatsen, att man kommer överens med sin egenvårdare och att man ska kunna uttrycka sig.

Daniela Frankenhaeuser från Esbo är ordförande för mellersta Nylands brukarråd. Hon är med för första året och tycker det är jätteintressant att vara med. Hon tycker det är bra att nämnden vill lyssna på dem. Så är det också roligt att träffa nya männi- skor från de andra brukarråden.•

UTTERBÄCK RIDSTALL Text Johanna Niklander | Bild Yolanda Eriksson

16

För tillfället arbetar två handledare vid stallet; Reneé Lindqvist och Johanna Niklander. Vi håller på med handikappridning och -körn-

ing. Handikappridning är en fritidsinriktad aktivitet som syftar till att ryttarna i mån av möjligheter och förutsättningar lär sig ridkunskaper och färdigheter i hästhantering. Ridningen anpassas alltid enligt ryttarnas behov och kunskaper.

Handikappridningen har en annan betoning än rid-terapi som är en individuellt strukturerad och målin-riktad habilitetringsform. Ridterapi syftar bl.a. till att lära sig kontrollera sig själv och överföra inlärda känslor och färdigheter till vardagslivet. Ridterapi bedrivs alltid av en utbildad ridterapeut. I sommar kommer även en ridterapeut att börja jobba i stallet.För närvarande har vi två hästar i stallet. De ägs inte av Kårkulla samkommun utan är på foder. Det betyder att vi endast lånar hästarna för vår verk-samhet och står för foderkostnaderna. Hästarna heter Capu och Pokaus. Capu är en 14 år gammal varmblodsvalack och Pokaus är 8-årig finsk häst. Hästarna är de viktigaste hjälpmedlen i vår verk-samhet och det krävs en hel del goda egenskaper av en handikapphäst. Det viktigaste är att den har

tålamod, kan ta kontakt med människor, är tillits-full och är i bra psykisk och fysisk kondition. Den måste också klara av ryttare med dålig balans, inte bli rädd för snabba rörelser och kunna stå stilla vid en ramp medan ryttaren tar sig upp på ryggen. Det är sålunda inte så enkelt att hitta hästar som läm-par sig för detta arbete.

Den övergripande målsättningen med stallverk-samheten i Utterbäck är att erbjuda ett alternativ till den dagliga verksamheten vid Utterbäck och i Borgå. Syftet är att brukaren så självständigt som möjligt sköter olika stallsysslor utgående från in-tresse och förutsättningar. Detta måste förstås ske inom trygga ramar. Stallarbetet möjliggör träning inom många olika områden t.ex. socialt, psykiskt, motoriskt och emotionellt. Den sociala delen utgörs av att brukarna får vara i kontakt med andra män-niskor och också med hästar. För en del brukare är det lättare att ta kontakt med hästarna än med andra människor. Här ingår även aspekten om ans-var och delaktighet. Att sköta om ett levande djur ger upplevelsen av att ha en viktig arbetsuppgift och stöder både självkänsla och självförtroende. Hästen kan på så sätt fungera som en viktig länk i träning av social samvaro.

Motoriska och psykiska funktioner tränas i och med att stallarbete och ridning kräver både styr-ka, uthållighet, koncentration och koordination.

Capu och Pokaus stöder brukarnas självkänsla och självförtroende och ger en känsla av delaktighetUtterbäck stall ligger beläget i ett naturskönt område i Fagersta, 15 km utanför Borgå centrum. Stal-let är en del av Södis serviceenhets dagverksamhet. Det byggdes år 1999 och föreningen Barnens By rf stod för kostnaderna. Flera av brukarna på Utterbäck var redan från början intresserade av projektet och deltog flitigt i byggnadsarbetet.

Övre bilden: Johanna Niklander i tömmarna bakom hästen Capu och Lauri Räsänen åker i kärran.Nedre bilden: Andreas Packalén borstar Pokaus och Reneé Lindqvist handleder.

17

UTTERBÄCK RIDSTALL

18

Ridningen främjar balansen och ger ökad rörlighet i kroppen och minskad muskelspänning. Den emo-tionella delen handlar om att erhålla positiva up-plevelser och erfarenheter av att lyckas. Det är en stark känsla när man bemästrar ett djur som väger ca 600 kilo. Hästen kan också fungera som en länk för att träna känslouttryck eftersom en del brukare har lättare att visa känslor i närheten av hästen.

En del av brukarna har stallturer då de deltar i allt stallarbete. De borstar och leder hästarna till hagen, bär vatten, mockar boxarna och utfodrar. De har också rid- eller körturer kopplade till stalldagarna. Här finns också brukare som inte deltar i själva stal-larbetet men kommer till stallet och rider eller åker kärra. Vi har nu en helt ny och fin hästkärra och seldon som Barnens By rf har donerat. I kärran kan även personer som är rullstolsburna åka och den fyller en mycket viktig funktion.

Utterbäck stall är en intressant och givande arbets- plats. Det är fantastiskt att följa med hästens inver-kan på olika människor. Brukare som vanligtvis är oroliga och högljudda kan stanna upp fullständigt och bara sitta lugnt och tyst på hästryggen eller kärran. Brukare med stark spänning och stelhet i kroppen kan bli mjuka och följsamma i rörelserna efter bara några minuter på hästens rygg. Samti-digt innefattar detta arbete även stora risker och det är därför av avgörande betydelse att det finns tillräckligt med personal och att hästarna är läm-pade för detta ändamål.•

Uppe till vänster: Andreas Packalén sitter på ryggen på Pokaus och Reneé Lindqvist står brevid.

Nere till vänster: Det går bra att åka hästkärra med rullstol. Här sitter Reneé Lindqvist i tömmarna och Magnus Johansson i kärran. Johanna Niklandet leder Pokaus.

19

RIDNING I PIKIS Text Christa Mäkinen | Bild Christa Mäkinen

20

Välmående påhästryggen

Att sitta på hästen utan sadel ger en känsla av att sitta i någons famn, berättar Merja Nyman-Olkkonen, handledare för socialpedagogisk hästverksamhet. Det är sällan som vuxna personer med utvecklingsstörning får känna den känslan på annat håll. I tiotals år har brukare från Saktis serviceenhet vid Vårdhemmet i Pargas åkt och ridit.

21

RIDNING I PIKIS

22

Cirka tio år tillbaka är det en liten grupp brukare med grav utvecklingsstörning som varje torsdag åker till Pikis i S:t Karins för

att rida hos Merja Nyman-Olkkonen. Eftersom gruppen från Saktis har grav utvecklingsstörning är det viktigt att det är samma personer som under en mycket lång tid rider och får den erfarenheten. Det behövs för att situationen ska bli bekant och trygg. Varje brukare har någon konkret sak som på förhand berättar för dem att de ska åka ut och rida. Till exempel en mjukishäst som symboliserar verk-samheten, eller att ridbyxorna plockas fram och kläs på. Dessutom talar handledarna på förhand om att ridning står på programmet.

Brukarna från Saktis rider utan sadel. Det gör att man får en närmare kontakt med hästen. Det ger också bättre möjlighet till att träna balansen och koordinationen. Om man har sadel och stigbyglar är det lätt at man förlitar sig för mycket på dem. Förutom balans och koordination tränar ridningen brukarnas muskelstyrka, ger bättre hållning och ger många sinnesupplevelser i naturen, så som fågelsång, vindens sus och känsla mot huden, hästens tramp och vy från en högre höjd.

Var och en rider i cirka 20 minuter. Det är ändå brukaren som bestämmer hur länge ridningen pågår. Handledarna måste vara uppmärksam-ma till exempel på trötthetssignaler. Vi går efter lite bakom, för att brukaren ska känna att det är hon/han och hästen. Det är också viktigt att för det mesta gå tyst för att inte minska på brukarens uppmärksamhet och upplevelse. Utgångspunkten är brukarens välmående. Man behöver inte lära sig någonting, bara njuta av stunden på hästryggen.

Merja Nyman-Olkkonen är utbildad sjukskötare, men har senare utbildat sig inom socialpedago-gisk hästverksamhet. Verksamheten strävar efter att motarbeta marginalisering, stöda social tillväxt och välmående. Utgångspunkten är interaktionen mellan hästen och människan. Verksamheten är individuell, vissa kommer för att rida, vissa åker i

kärra medan en del också deltar i stallarbetet och ryktar hästarna. Socialpedagogisk hästverksam-het grundar sig på individens egna upplevelser och de insikter och lärdomar som kommer däri- genom. I Pikis har Merja 13 norska fjordhästar och ordnar verksamhet för personer i alla åldrar och med olika grad av utvecklingsstörning men också bland annat barnhemsbarn. Upplevelsen ska vara rehabiliterande/habiliterande och ge en känsla av egenmakt. Brukarna från Saktis som kommer till Pikis och rider får också en känsla av stolthet och självbestämmande när de klarar av att rida på hästen. Saktisgänget rider varje torsdag året igen-om. – Det är också ett bra sätt att vara nära alla årstider och vänja sig med alla sorters väder, säger Merja.

När alla fått rida och det är dags att packa sig in i Kårkullabilen är alla tysta och i sina egna tankar. På vägen till stallet var stämningen livat förväntansfull, men nu sprider sig en nöjd tystnad i bilen när alla tänker på stunden på hästryggen. Den veckovisa ridturen lever man på i flera dagar.•

Malin har ridit i flera år. Här med Merja till vänster, Merjas dotter Sissi som leder hästen och Birgitta från Saktis.

23

24

PRESENTATION AV ANHÖRIGRÅDEN Sammanställning Christa Mäkinen

Kårkulla samkommuns anhörigråd bildades kring årsskiftet 2014-2015 i enligthet med samkom-munens anhörigstrategi 2014-2016. Syftet med anhörigråden är att ta vara på anhörigas kunskaper och erfarenheter och att följa upp målen i handlingsprogrammet för anhörigstrategin. Verksamheten kan förse anhörigråden med ärenden.

Anhörigråd finns i alla sju regioner. 2015-2016 har södra och mellersta Österbotten ett gemensamt anhörigråd. Varje anhörigråd består av ca fem medlemmar med regionchefen som sekreterare.

Vi frågade anhörigråden varför de ville med i anhörigrådet och ur de ser på anhörigrådens uppgift.

Västra och östra Nylands anhörigråd presenteras i nästa nummer av Omslaget.

Anhörigråden 2015-2016

Södra och mellersta Österbottens anhörigråd

Peter BergelinVasapeter.bergelin@elisanet.fi

Mitt intresse för deltagandet i anhörigrådet uppstod genom möjligheten att kunna ta del av vad som sker inom servicen till brukaren i verksamheten. Även kommande ”sotes” in-verkan inom sektorn är ett frågetecken. Min uppgift är att representera och föra brukarens talan och intressen, där det också är viktigt att ha en realistisk och rättvis syn på uppgiften så att alla parters intressen beaktas. När arbetet kommer igång tror jag att alla delar utvecklas.

Kim StrandbergKorsholmkistrand@abo.fi

Jag vill vara med i anhörigrådet för att på något sätt kunna vara med och påverka Kårkullas verksamhet. Rådet ska vara de anhörigas röst gentemot Kårkulla och ge både positiv och negativ feedback.

Birgitta SpåraKorsholmbirgitta.spara@gmail.com

Jag ville gå med i anhörigrådet för att kunna påverka utvecklingen av kvaliteten och omsor-gen för de funktionshindrade. Anhörigrådets uppgift är att använda sig av de kunskaper och erfarenheter de har. Rådet kan vara en länk mellan andra anhöriga och Kårkulla och ge utlåtanden i olika ärenden.

Josefine RexVöråjosefine.rex@netikka.fi

Jag visade mitt intresse för anhörigrådet efter-som jag tror att jag efter 37 år med vår dotter, som har olika funktionsnedsättningar, och via arbetslivet fått kunskaper som kan vara till nyt- ta och stöd i utvecklingen av den service som Kårkulla tillhandahåller. Rådets ska ta tillvara anhörigas kunskaper och tillsammans med Kårkulla arbeta för att brukarna ska ha ett bra liv.

25

Christina MannfolkKorsnäschristina.mannfolk@netikka.fi

Jag ville gå med i anhörigrådet för att kunna vara med och påverka utgående från de kun-skaper och erfarenheter jag har som anhörig. Anhörigrådet bör ses som en resurs vid plane-ring och utveckling av Kårkullas omsorg. Sam- arbete mellan brukare, anhöriga och Kårkulla stärker hela organisationen.

Stående från vänster: Birgitta Spåra, Christina Mannfolk och Josefine Rex.Sittande från vänster: Peter Bergelin och Kim Strandberg.Bild: Kirsi Louhi-Timmerbacka

Åbolands anhörigråd

Lisbeth och Magnus NymarkBorgå (hör till anhörigrådet i Åboland p.g.a. deras son bor på Vårdhemmet i Pargas)lisbeth.nymark@pp.inet.fi

Vår son Gusse bodde hemma med oss tills han var nästan 18 år gammal och använde Kårkullas resurscenter (undersökningsavdelningen, Kårkul-las läkar- och socialtjänster i Östra Nyland) under den tiden. Sedan 1997 bor han på Vårdhemmet. Det här gör att vi tycker oss ha en ganska vid

syn på verksamheten. Det var alldeles självklart för oss att vilja ställa upp eftersom vi hyser en stor respekt för Kårkulla och alla dess klienter och personal och om vi kan stöda verksamhet-en, utvecklingen av vården och ge en anhörigs syn på den, så är det en ynnest för oss. Vi tror att dialogen inom anhörigrådet är det viktigaste. Den bygger säkert på förtroende medlemmarna emellan och att perioden för nuvarande råd är två år, tror vi är bra.

fortsätter på nästa sida

26

Anna ÖhmanPargasohmanannalena@gmail.com

Jag gick med av intresse men också för att få bättre insyn. En viktig uppgift är att lyfta fram anhörigas åsikter, inte bara egna utan även an-dra anhörigas. Det är en styrka då anhöriga till personer i olika åldrar får byta erfarenheter och åsikter.

Ann-Maj MelanderKimitoönann-maj.melander@kitnet.fi

Jag blev tillfrågad att vara med. Uppgiften kan handla om att fungera som en länk mellan bruka-re och anhöriga och se till att brukarna får det ännu bättre. Det klarar säkert när vi haft vårt för-sta möte.

Sylvan HöijerKimitoön

Jag blev tillfrågad av enhetschef Jenny Lindroos. Jag tänkte att jag eventuellt kan vara till hjälp och föra brukarens talan. Jag gick med för intressets skull. Uppgiften kan vara att diskutera olika ären-den och höra hur man gör på annat håll och att träffa andra i en liknande situation.

Regina Ranta-ahoPargasregina.rantaaho@gmail.com

En orsak till att jag vill vara med är att jag nu är pensionär, har tid och jag får säkert mera info om vad som händer i samhället, om boendet, fram-tiden och rättigheter angående t.ex. sjukvård. Uppgiften kan vara att upplysa om dessa per-soners specialbehov, att bevaka och följa med att de inte glöms bort och tänka framåt.

Anna Öhman och Regina Ranta-aho. Bilder: privata

Mellersta Nylands anhörigrådMarianne EkholmEsbomarianne.ehn@gmail.com

Min svåger bor i en stödbostad i Helsingfors och jag blev tillfrågad om jag kan tänka mig att ställa upp i anhörigrådet. Jag arbetar själv inom det sociala området och är också ur yrk-esmässig synvinkel intresserad av dag- och boendeverksamheten. En av anhörigrådens viktigaste uppgifter är att vara en kanal mel-lan klienter, personal, anhöriga och samkom-munens organisation. Andra uppgifter kunde vara t.ex. att komma med förbättringsförslag, informations- och samarbetsfrågor. De vikti-gaste tyngdpunktsområdena klarnar säkert så småningom.

Björn WallénIngåbjorn.wallen@larkkulla.net

Jag är med i anhörigrådet för att jag anser att brukarperspektivet är viktigt. Min bror Dan flyttade nyligen till Andelslagsvägens boende i Helsingfors och han deltar också i dagverk-samheten på Octaven. Anhörigrådet behövs på minst två sätt:- som kommunikationskanal där anhöriga bidrar med feedback som förbättrar vardagen för personer med funktionsnedsättning.- som ett forum där de anhörigas expertis beaktas, vi har ofta värdefull tyst kunskap.

PRESENTATION AV ANHÖRIGRÅDEN

27

Carita SjömanEsbocita.sjoman@gmail.com

Min vuxna dotters grava CP-skada med tilläggs- handikapp har fört med sig en mångsidig erfar-enhet av samkommunens omsorgsarbete som intresserar mig mycket. En av anhörigrådets uppgifter är att följa med hur målen i handlings- programmet för anhörigstrategin förverkligas.

Marie TrobergKyrkslättmarietroberg@suomi24.fi

I december 2014 blev jag tillfrågad av Jenny Ek på Kårkulla om jag skulle vara intresserad att gå med i anhörigrådet i mellersta Nyland. Då jag nyligen kommit i närmare kontakt med Kårkullas verksamhet och service, tänkte jag att kanske jag på något sätt kan vara till nyt-ta och hjälp inom anhörigrådet, via egna er-farenheter och synpunkter. Vi har hållit endast

ett möte ännu med det nya rådet i Mellersta Nyland men det är viktiga frågor/uppgifter vi behandlar inom anhörigråden och ser med öp-penhet och intresse fram emot vad vi tillsam-mans kan åstadkomma. Personligen vill jag dela med mig den hjälp/stöd och erfarenhet jag har till övriga anhöriga.

Monica Björkell-RuhlHelsingforsmonicabjorkellruhl@gmail.com

Jag ville gå med för jag vill få en bättre chans att påverka servicen inom Kårkulla. Även om min son ännu är bara 7 år så har jag bred er-farenhet av habilitering och vård i.o.m. att min son har haft och har väldigt många olika sort-ers habiliterings-och vårdbehov. Anhörigrådets medlemmar ska representera de anhöriga och deras behov, önskemål och idéer och framföra dessa till Kårkullas personal och ledning.

Uppe från vänster: Monica Björkell-Ruhl och Marianne EkholmNere från vänster: Björn Wallén, Carita Sjöman och Marie Troberg

Bilder: privata

Läs anhörigrådens protokoll på anhörigsidorna kårkulla.fi/brukare-och-anhoriga/for-anhoriga/

28

Sofia EleniusPurmo, Pedersöresofia.elenius@gmail.com

Jag gick med för att få en klarare insikt i Kårkullas verksamhet. Att kunna förmedla vad vi anhöriga tycker är viktigt för våra barn (anhöriga) och vad våra familjers olika behov är. Vi ska kunna påver-ka och göra så att alla som använder Kårkullas tjänster har det så bra som möjlig. Att var och en får det den behöver i sin vardag.

Maria RaitanenJakobstadmaria_raitanen@hotmail.som

Jag vill gå med för att få mer insyn och för att kunna påverka.

Ulla FinnbergPurmo, Pedersöreulla.finnberg@multi.fi

Vi har en lång tid förlitat oss på Kårkullas tjän-ster, cirka sedan 1980. Vår son bor på Kårkullas boende Lövöboendet i Bennäs. Vi har till störs-ta del varit nöjda med servicen, men tiderna har förändrats och Lövöboendet är inte detsamma som då vår son flyttade dit. Jag har fått en känsla av att verksamheten formas utgående från per-sonalen. Men jag tycker att verksamheten bor-de formas efter de boende, med tanke på de utvecklingsstördas behov. Jag hoppas att jag genom anhörigrådet kan vara närmare systemet där verksamheten planeras. Jag hoppas att vi mer öppet kan delta angående våra anhöriga med utvecklingstörning utan att känna oss som ”besvärliga anhöriga”.

Norra Österbottens anhörigråd

Ralph StrömNykarlebyralph.strom@multi.fi

Jag vill vara med p.g.a. att vi har en dotter som väntade på boende i 3-4 år. Nu har hon just fått ett eget boende, men sedan hon slutade skolan och började på arbetscenter känns det att infor-mationen om vad som är på gång bara minskat. Nu när hon flyttat hemifrån blir informationen ännu viktigare. Jag är mycket engagerad i handi- kappfrågor, och det här är ett till sätt att föra dia-log och ett sätt att få bättre information och kän-na oss trygga med vår dotters fortsättning.

Gun-Maj NäsePedersöregun-maj.nase@multi.fi

Som förälder och med en stor vänkrets bland utvecklingsstörda är det självklart att ha intresse för anhörigrådet. Jag har ofta sett nyttan av nät-verk och stödgrupper. Som förälder till barn med specialbehov har kontakten med andra föräldrar varit viktig. En del har många kontakter men inte alla. Då är det viktigt att det finns ett organiser-at stöd, som jag tror att anhörigrådet kan vara. Rådet borde leva i god växelverkan mellan klien-ter och deras anhöriga och Kårkullas personal. Anhörigrådet kan vara språkrör för familjer med specialbehov. Anhörigrådet kan också vara stöd för Kårkullas personal och ge feedback. Infon mellan producent och brukare kan hoppeligen förbättras genom anhörigrådet.

Från vänster: Sofia Elenius, Maria Raitanen, Ralph Ström och Gun-Maj Näse. Bilder: privata

PRESENTATION AV ANHÖRIGRÅDEN

29

Kårkulla Seniorer r.f. hade sitt årsmöte den 11 mars 2015 i Pargas.

Styrelsen återvaldes nästan i sin helhet:

Ordförande: Christina GrönholmMedlemmat: Stina Karlsson, Pargas Görel Lans, Västra nyland Thea Sandvik, sekreterare, Östra Nyland Gunilla Sandelin, Pargas Tettan Lindqvist, kassa och medlemsregister, Pargas Kristina Skaag, PargasErsättare: Gunnevi Lagerroos, Pargas Gretel Lindqvist, Pargas Camilla Sontag-Backman, Västra Nyland

Medlemsavgiften är 10 €

De olika regionerna har sin egen verksamhet och en gång i året samlas vi till en gemensam träff.

Arbetet med fotoboken om Kårkullas första decennier är i full gång och blir färdig i höst. Svenska Kulturfonden har gett ett bidrag på 2000 €

Välkomna med i föreningen!kårkulla.fi/anstallda/karkulla-seniorer

Seniorrutan

KÅRKULLAPENSIONÄR Text Christa Mäkinen | Bild Christa Mäkinen

40 år senare sitter jag på Claras rum för att in-tervjua henne om hennes år på Kårkulla. Det är Claras sista dag på jobbet innan hon tar ut semes-ter för att sedan officiellt pensioneras den 1 juli från tjänsten som regionchef i Åboland. En enorm sak-kunskap lämnar nu samkommunen – Clara är den som många vänt sig till för att fråga om hur man gjort tidigare.

Socialkurator, biträdande föreståndare, biträdande vårdchef, ledande socialkurator, vårdchef, regional socialdirektör och regionchef i Åboland. Clara har haft många tjänstebetäckningar under sina 40 år. Trots att benämningarna ändrats har hon egentli-gen haft fyra olika tjänster; socialkurator, biträdan-de vårdchef, ledande kurator och regionchef för Åboland. – Alla arbetsuppgifter har haft sin tjusning. Cirka 10 år på en tjänst är ganska lämpligt, sedan är man beredd att gå vidare. Skulle jag inte ha haft chans att byta uppgifter, om jag enbart hade suttit på samma stol hela tiden, skulle jag inte ha varit här i 40 år, säger Clara.

Mycket har förändrats inom Kårkulla på 40 år. Verk-samheten har vuxit enormt och möjligheterna har ökat men grundtanken i verksamheten har alltid varit den samma. Och mycket som man tror att är nytt nu sysslade man med redan på 70-talet, till exempel strävan efter att brukare ska kunna jobba på den öppna arbetsmarknaden och försörja sig själva.– Som 15–16-åring jobbade jag på en plastfabrik. Dit kom också en ung man från Kårkulla efter att han gått ut skolan och börja jobba med att göra plastslangar, minns Clara.

Clara Kronqvist-Sundström inleder ett nytt skede i livetClara Kronqvist-Sundström minns ännu stunden när hon satt i kommunkansliet i Kronoby och läste Vasabladet. Det var strax före jul år 1974 och i Vasabladet fanns en arbetsplatsannons om att Kårkulla sökte en socialkurator. Clara ville prova på något nytt och sökte jobbet – och fick det. Hon tog sitt pick och pack och flyttade till Åbo och den 2 april 1975 började hon jobba som socialkurator för Kårkulla Centralanstalt.

Mycket har också blivit bättre inom omsorgsverk-samheten, som rätten till undervisning för barn, av-lastning för familjer, närståendevård och stöd från samhället.– Men ännu är det svårt för familjerna – i praktiken mammorna – att ha ett förvärvsarbete om man har barn med utvecklingsstörning. Skoldagarna är för korta i båda ändorna och eftisverksamheten räcker inte till för att man ska kunna jobba. Det är fortsät-tningsvis en dålig sits karriärsmässigt.

Föregångare av avvecklingClara är säkert den person som konkret jobbat mest med avveckling av institutionsvården i hela Finland.– Jag har planerat, suttit i arbetsgrupper, skrivit, hållit informationskampanjer, övertygat anhöriga och sociala myndigheter och burit på flyttväskorna när brukarna flyttat från institution till öppenvård.

Kårkulla har överlag varit en föregångare i Finland då det kommer till öppenvård. Kårkulla hämtade många influenser från Norden till Finland bland annat tack vare tidigare omsorgsdirektör Lasse Weckroth som hade goda kontakter med övriga Norden. Redan 1980 beslöt Kårkulla att minska på anstaltplatserna vid Vårdhemmet. När personer med lindrig utvecklingsstörning flyttade bort min-skades platserna inom Vårdhemmet för att förhål-landena för gravt utvecklingsstörda skulle bli bättre. Man minskade alltså på platserna men inte på per-sonalen.– Jag minns att vi var på ett seminarium i Nyslott 1983 där en dansk pratade om avveckling av in-stitutionsvården. För de finskspråkiga var detta en helt ny tanke, men vi hade ju hållit på med det re-dan, säger Clara.

För tillfället bor det 52 brukare kvar på Vårdhemmet i Pargas. De tycker Clara att ska få bo kvar. De är en liten speciell grupp, säger Clara. – Många har bott på Vårdhemmet i över 50 år, många har inte anhöriga i livet, de är gravt handi- kappade och jag tror att det skulle kännas som att man tar allting ifrån dem, allt bekant, alla kända människor, den bekanta miljön och de dagliga ak-tiviteterna, om de tvingas flytta.

Kårkullas verksamhet har alltid ansetts vara god, och det har den varit ur respektive tids perspektiv, säger Clara. Under 60-talet behövdes institution-

er både för vuxna och barn för att kunna erbjuda undervisning, utbildning och vård för brukarna. Kårkulla hade egna lärare och barnträdgårdslära-re. Också den medicinska vården var viktig efter-som intresset för denna målgrupp inte var stor från sjukhusens sida.

Små segrarFörutom grundskola för alla, avlastning för familjer och vidareutbildning för unga har mycket annat också blivit bättre, som boendemiljöerna. Boende-standarden är bra och bostäderna är belägna ute i samhället. Förutsättningar finns för ett normalt liv. Dessa förbättringar har känts som små segrar i arbetet under åren. Trots att det ofta är speciella händelser som studiebesök utomlands som fast-nar i minnet säger Clara att det viktigaste i arbetet ändå alltid varit vardagen och närsituationerna med brukarna; att tillsammans med andra jobba för att brukarna ska få det bättre.– När man har fått en människa att må bättre gen-om att man hittar rätt boende, sysselsättning, ak-tivitetsnivå, medicinering – det är segrar för verk-samheten. Det har vi jobbat för.

Funktionsnedsättningar som fenomen och alla dess dimensioner har fortsatt fascinera Clara under alla år, liksom hur funktionsnedsättningar återver-kar på människors beteende på olika sätt.– Det kan vara naturens nyck, ibland en slump, ibland genetiskt, ibland vet ingen varför, men det drabbar alla oberoende av samhällsklass.

Det mest givande med arbetet har varit alla män- niskomöten; med brukare, personal, förtroendeval-da, kommunala tjänstemän och anhöriga. Arbetet har varit mycket mångsidigt och gett möjlighet att utvecklas på många olika fronter; tekniskt, juridiskt, praktiskt, medicinskt.– I den här verksamheten förenas alla discipliner. Det är faktiskt fascinerande hur mycket som ryms och behövs inom denhär verksamheten.

Nu har det då blivit dags för Clara att ta dagen som den kommer. Hon har inga specifika planer för sina pensionsdagar. Först måste hon känna efter lite hur det är att vara pensionär och vad hon eventu-ellt vill syssla med. – Det här är ett nytt skede i livet. Jag vet inte hur det kommer att se ut. •

31

AUTISMKONFERENS Text Christa Mäkinen | Bild Christa Mäkinen

32

I dag är över en miljon av Finlands befolkning över 64 år. All-mänt beräknas att cirka en procent av hela befolkningen hör till autismspektrumtillståndet (AST), vilket innebär cirka 10 000 äldre med AST i Finland, och 500-600 svenskspråkiga äldre med AST i Finland. Dessa finns inte registrerade någonstans och de allra flesta torde vara utan diagnos. Det behövs mer information om AST och åldrande - därför ordnades en stor konferens om ämnet i Åbo.

33

Mer kunskap om åldrande och autismspektrum behövs

I dag är den förväntade livslängden för person-er med autismspektrumtillstånd lika hög som för majoritetsbefolkningen. Så har det inte all-

tid varit, därför vet vi väldigt lite om autismspek-trum och åldrande. Forskningen är knapp både nationellt och internationellt. Som ett led i att fylla denna kunskapslucka ordnades en stor nordisk autismkonferens i Åbo 21-22 maj med namnet ”Att åldras med autismspektrum”. Konferensen, som ordnades på initiativ av Kårkulla samkommun, är en del av ett större nationellt projekt om autism-spektret och åldrande som administreras av Au-tism- och Aspergerförbundet. Under konferensens välkomsttal i hotell Caribia i Åbo tackade Autism- och Aspergerförbundets verksamhetsledare Tarja Parviainen Kårkulla för initiativet och för de prak-tiska arrangemangen. Projektet – och konferensen – är före sin tid.– Det behövs mer information om autism och åldrande, vi försöker nu svara på det behovet, säger Parviainen.

Autismspektrumtillstånd innebär omfattande socia-la och kommunikativa svårigheter. Personer med AST har ett stereotypiskt beteende, vilket kan ta sig uttryck i ritualer eller specialintressen. Ofta före-kommer också sinnesavvikelser av olika art och grad. Dessa kan vara visuella, auditiva, kinestetiska eller påverka precis vilket sinne som helst. Detta kan ta sig uttryck på många olika sätt. Ofta har per-soner med AST också exekutiva svårigheter, som planeringssvårigheter, svårt att komma igång eller ha svårt med tidsuppfattningen.

Förbättrad livskvalitetLivskvalitet är ett centralt begrepp i dagens sam-hälle. Symptomen med autism förstärks ofta med åldrandet. Därför är individuella lösningar viktiga.

Dessa egenskaper som personer med AST har ska betraktas som en del av personligheten, inte som problem, säger Kårkullas ledande psykolog Anita Norrdahl, som hållit i trådarna för konferensen och som fungerar som moderator under konferensen. – Hur kan vi ge individuella lösningar för att förbättra livskvaliteten? Vi arrangörer hoppas att vi ska kun-na peka på betydelsen av ett proaktivt arbetssätt för att förbättra livskvaliteten för personer med AST på äldre dar, säger Norrdahl.

Också Janina Andersson, verksamhetsledare för Mannerheims Barnskydds distrikt i Egentliga Fin-land, poängterar i sitt öppningstal att man ska lyfta fram det unika med människor och koncentrera sig på styrkor istället för svagheter. – Social kompetens är något som poängteras myc- ket i dag. Men det finns så många olika sorters intelligens. Om man har svagheter har man ofta också styrkor. De som har svagheter brukar hitta på egna strategier för att klara av livet, som kan verka konstiga i andras ögon. Som äldre blir vi mer och mer som den vi är, säger Andersson.Andersson menar att synligheten och förståelsen för annorlunda har ökat i samhället. ”Vem vill vara gravt normal?”, frågar hon. Många tv-program med karaktärer som kan te sig egna (t.ex. Monk och Bron) har blivit populära och ökat förståelsen

AUTISMKONFERENS

34

och acceptansen för annorlundaskap. Det är okej att använda sig av populistiska medel som medier för att föra fram budskapet om att det är okej att vara annorlunda, menar Andersson.

Den två dagar långa konferensen försökte belysa autismspektret och åldrandet ut flera olika perspek-tiv. Geriatriker Taina Hammarén talade om vad som händer i kroppen när vi åldras, handledande lära-re Päivi Norvapalo och Kårkullas ledande terapeut

Pia Lindevall berättade vad vi lärt oss om autism-spektret de senaste 20 åren. Svenska överläkaren Lena Nylander pratade specifikt om att åldras med autismspektrum och svenska arbetsterapeuten Ida Kåhlin berättade om resultaten i sin forskning ”Delaktighet (även) på äldre dar”. Juristen Sanna Joki berättade om de juridiska aspekterna med att bli äldre och kyrkoherde Nalle Öhman om livets slutskede. Konferensen innehöll även anförande av erfarenhetsexperter och olika workshops. •

Autism- och Aspergerförbundets verksamhetsledare Tarja Parviainen, autismprojektets projektplanerare Elina Havukainen och Kårkullas ledande psykolog Anita Norrdahl.

Mer om bakgrunden till konferensen och projektet “Att åldras med autismspektrum” kan du läsa om i föregående nummer av Omslaget 1/2015

Presenationer från konferensen hittar du på adressen kårkulla.fi/autismkonferens2015

35

Vad vi lärt oss om autism de senaste 20 åren

Handledande lärare Päivi Norvapalo och Kårkullas ledande terapeut Pia Lindevall föreläste tillsammans om autism- arbetet i Finland.

Päivi Norvapalo och Pia Lindevall talade om hur arbetet med autism har förändras un-der de senaste 20 åren. Päivi Norvapalo är

handledande lärare vid inlärnings- och handled-ningscentret Onerva i Jyväskylä och har handlett och utbildat kring AST i närmare 20 år. Hon har också en son med AST som behöver mycket stöd. Pia Lindevall är ledande terapeut vid Kårkulla sam-kommun och talterapeut till sin utbildning. Hon har jobbat med personer med AST sedan början av 1990-talet.

För 20 år sedan var autismarbetet i barnaskor i Fin-land. Då fokuserades det mest på att förklara vad autism är. Det finns många påståenden som var sanning då som vi i dag vet att inte stämmer. Tidi-

gare ansåg man t.ex. att det behövdes hårda tag vid habilitering.

I dag vet vi mycket mer om autismspektret. Kom-munikationen och den sociala samvaron är ofta an-norlunda hos personer med AST och det finns något ritualaktigt i beteendet. Dessa egenskaper måste beaktas i servicen och stödet som ska vara indi-viduellt anpassad för varje person. Individualitet är vad man försöker framhäva mest i dagens autism- arbete. Personer med AST är inte till sin mänsk-lighet annorlunda än någon annan; vi vill alla vara en i gemenskapen, vi har samma fysiska behov – men vars och ens egna utgångspunkter måste beaktas. Många sociala färdigheter måste läras in och det är möjligt att lära sig olika färdigheter. Det går inte att

36

AUTISMKONFERENS

tvinga någon att lära sig, lärandet måste vara roligt, det är något som framhävs starkt i dag. Autistiska personer kan också lära sig sociala färdigheter och att hantera och visa känslor, men behöver öva på dem i den kontext som de används i. Det är viktigt att lära sig att känna igen olika känslor. Personer med AST känner alla samma känslor som andra, även om de inte kommunicerar via känslor. Tidi-gare ansågs att strukturerande och visualiserande arbetsmetoder var gammalmodiga, men Lindevall och Norvapalo menar att de inte är det. Metoder-na utgör fortfarande autismpedagogiksens grund-pelare.

Det är mycket vi lärt oss om autism de senaste 20 åren och därmed har också våra tankar ändrats. Det viktigaste som Lindevall och Norvapalo lyfter fram är att habilitering kan vara roligt och trevligt. Det behöver inte vara så allvarsamt och det ska

vara möjligt att ha roligt i arbetet. Att göra trevliga saker skapar välbefinnande och hjälper att slappna av. Om man själv är flexibel och avslappnad lär man samtidigt ut dessa egenskaper. Man ska också våga kombinera olika habiliteringsmetoder, tankar och idéer för att skapa individuella lösningar. Det är fullkomligt möjligt att kombinera autism och lycka. Man måste koncentrera sig på vad som skapar väl-befinnande, på personens styrkor och sådant som intresserar. Det är viktigt att kunna känna stolthet över något och att fylla den rikliga fritiden med sys-selsättning man njuter av. Målet är inte att minska på autismen utan att vara autistiskt lycklig.

Lindevall och Norvapalo avslutar med att den vik-tigaste förutsättningen för att känna lycka är en känsla av sammanhang. Känsla av sammanhang skapas av begriplighet, hanterbarhet och menings-fullhet.•

Delaktig (även) på äldre dar

Hur kommer det sig att delaktighet är ett sådant modeord i dag, frågar Kårkullas le-dande psykolog Anita Norrdahl den sven-

ska arbetsterapeuten Ida Kåhlin.– I Sverige är det inte ett modeord, vi har pratat om delaktighet sedan 1990-talet, svarar Kåhlin, dessu-tom är det ett centralt begrepp i FN:s konvention om mänskliga rättigheter.

Delaktighet är ett centralt begrepp i Ida Kåhlins doktorsavhandling som hon presenterade på kon-ferensen. Kåhlin är leg. arbetsterapeut och filosofie doktor i äldre och åldrande som forskar och under-visar vid Linköpings universitet i Sverige. I febru-ari 2015 försvarade hon sin avhandling som heter ”Delaktig (även) på äldre dar”. Avhandlingen hand-lar om åldrande och delaktighet bland äldre per-

soner med intellektuell funktionsnedsättning som bor i gruppbostad. Kåhlins avhandling är det första större forskningsprojektet i Sverige om att åldras och vara äldre med intellektuell funktionsnedsätt- ning.

När Kåhlin jobbade som arbetsterapeut fick hon många frågor kring hur man ska agera och förhål-la sig till åldrande. Det fanns inga riktlinjer eller ar-betsmetoder för arbetet med äldre med utveck-lingsstörning och/eller autism. När Kåhlin började forska fick hon det bekräftat: vi vet väldigt lite om livssituationen för äldre med utvecklingsstörning.

Åldrandet består av biologiska, psykologiska och sociala komponenter. Hur ser då åldrandet ut för personer med utvecklingsstörning? Biologisk sker

37

åldrandet ofta tidigare, kroppen åldras tidigare än hos andra. Vissa utvecklingsstörningar har specifi-ka åldrandemönster, t.ex. har personer med Downs syndrom ökad benägenhet för demens och finmo-toriken försämras. Psykologiskt kan förmågan att förstå åldersrelaterade förändringar och deras kon-sekvenser vara begränsad. Man kan lära sig nya färdigheter genom hela livet, men det behövs mer stöd. Socialt saknas ofta de livsroller och händelser som är av betydelse för upplevelsen av att åldras, s.k. åldrandets markörer som barn, barnbarn, ut-träde ur arbetslivet, d.v.s. livets ”sociala tidtabell”.

Den förväntade livslängden för personer med ut-vecklingsstörning ökar hela tiden och vi står inför en situation där man för första gången ska ge stöd och service för äldre med utvecklingsstörning/au-tism. Ida Kåhlin ville veta hur detta påverkar varda-gen i gruppboenden. Hon intervjuade både bruka-re och personal i tre olika gruppboenden.

Det visade sig att det pratas väldigt lite om åldrande på gruppboenden, trots att både brukare och per-sonal hade mycket att säga om åldrande. Många brukare ansåg att åldrande var en naturlig del av

livet. Alltid var det inte roligt att märka att kroppen inte fungerar som förut, men samtidigt hade åldran-det en normaliserande effekt – man blir som alla an-dra. Alla äldre är i behov av mera stöd och service och brukare ansåg det naturligt att de behöver mer hjälp i vardagen när de blir äldre. Personalen tog nästan enbart upp det fysiska åldrandet och talade inte alls om de psykologiska och sociala förändrin-garna. Personalen upplevde också en emotionell stress när brukarna blev allt äldre, eftersom de saknar arbetsmetoder för att hantera åldrandet på boendet och såg på åldrandet som något negativt.

Ida Kåhlins sammanfattning av sin forskning är att det finns en diskrepans mellan hur brukare och personal beskriver åldrandet. Det finns en risk att äldre brukare inte får det stöd som de förväntar sig när de blir äldre. Därför måste frågor gällande att åldras och vara äldre med intellektuell funktions- nedsättning och/eller autism upp på agendan i pla-nering och genomförande av stöd och service. Det behövs även mer kunskap och utbildning – åldran-det är inte bara ett fysiskt fenomen. Det handlar också om rollförändringar, omprioriteringar och självuppfattning. •

Ida Kåhlin föreläser.

38

AUTISMKONFERENS Text Annika Lahtinen | Bild privat

Lena Nylander, psykiater och medicine doktor från Lund i Sverige, berättade om hur au-tism (AST) och åldrande påverkar varandra,

vad äldre personer med autism behöver samt vad omgivningen kan göra för att tillgodose de här be-hoven.

Intresset för kombinationen äldre och autism har ökat, främst i Storbritannien, men fortfarande vet man mycket litet. Nästan ingen forskning finns gäl-lande över 60-åriga personer med autism. Efter-som varje person är unik är det svårt att dra ge-nerella slutsatser kring sambandet mellan åldrande och autism.

Åldrande i allmänhetÅldrande innebär för oss alla bl.a. större sårbar-het för kroppsliga och psykiska sjukdomar som depression samt sämre förmåga till mentalisering eller hantering av sammanhang när den kognitiva funktionen sviktar.

Åldrande och utvecklingsstörningPersoner med utvecklingsstörning har samma ålderskrämpor samt samma riskfaktorer för sjuk-dom som alla andra (stillasittande, övervikt, högt kolesterol, rökning, alkohol), problemen är större vid grav utvecklingsstörning.

Vad säger studierna gällande äldre och autism? För personer med utvecklingsstörning kvarstår au-tismen livet ut för så gott som alla och hos över 70 % av personer med Aspergers syndrom (utan utvecklingsstörning).

Symptomen och svårigheterna kan minska med ökad ålder tack vare inlärning, utveckling, bättre coping, större förståelse hos omgivningen m.m.

Viktigt att bevara och utveckla förmågor

Hos personer med autism är risken för depres-sion, dystoni, ångest, oro, bipolär sjukdom, ”reak-tiv psykos”, psykotiska symptom/schizofreni och OCD-symptom högre. Hälften av dem får ångest eller affektiva sjukdomar. Däremot är alkohol- och drogmissbruk och nikotinberoende samt psykopa-ti ovanligt hos personer med AST. Forskningen säger inget om skillnaden i demensutveckling hos äldre med AST. Hos personer med enbart utveck-lingsstörning (utan Downs) är demens 2-3 ggr vanligare än hos andra äldre. I Sverige använder enligt en studie samtliga personer över 35 år anti- psykosmedicin. Biverkningar kan vara trötthet och försämrade kognitiva funktioner, vilka kan påmin-na om demenssymptom. Eftersom många äldre är odiagnostiserade kan deras autism misstolkas som ”psykisk sjukdom”. Ofta förekommer flera samtidi-ga sjukdomar då personer med AST blir äldre.

Med åldern klarar autistiska personer bättre av ag-gressioner och att kontrollera sig själva. Sinnesav-vikelser, ångest och sårbarhet för stress minskar upp till medelåldern, men de verkar öka igen med

39

åldern. Social klumpighet kvarstår. Många har svårt att flytta och att tvingas slänga saker. Åldrandet in-nebär ofta ensamhet, trötthet, social inskränkning, utanför- och innanförskap. Det är möjligt att höger hjärnhalva åldras snabbare, vilket i så fall betyder att äldre personer med AST fungerar mindre flexi-belt, mera rutinbundet och dysexekutivt.

Forskning visar att det är viktigt att bevara och utveckla förmågor samt att upprätthålla den intel- lektuella nivån hos autistiska personer genom ett livslångt lärande.

Nylander lyfte fram att skillnaderna hos äldre utan funktionsnedsättning och hos äldre med autism blir mindre än tidigare i livet, eftersom åldersförändring- arna liknar de nedsättningar personer med autism

har redan från tidigare. Sådana här likartade förän-dringar är:• Minnesstörningar, som bidrar till depression

hos äldre personer. • Mentaliseringsförmågan, centrala koherensen

och förmågan att skifta uppmärksamhet försämras hos äldre personer. Dessa egen-skaper är primärt nedsatta hos personer med autism, men försämras ytterligare med ökad ålder.

• Ofta bidrar ökad isolering p.g.a. ålder hos många av oss till ohälsa, sjuklighet, dödlighet, funktionsnedsättning och depression. Det kan tänkas att personer med autism är skyddade mot ohälsa p.g.a. isolering, eftersom de redan från tidigare är vana att vara ensamma. •

Viktigt för äldre med AST

• Friskvård, hälso- och sjukvård (kost & mo-tion, regelbunden koll av vikt, fötter, hud m.m.)

• Viktigt att alltid utesluta fysiska orsaker vid psykiska symptom

• Boenden med individuella intressanta aktivi- teter och sysselsättningsmöjligheter viktigt efter pensionering

• Beakta tilltagande sinnesavvikelser• Hjälp att bevara social tillhörighet och rela-

tioner• Skydd mot stress genom bl.a. tydlig-

görande• Planering för ålderdomen och livets slutske-

de. Undvik onödig flyttning• Vid sjukhusinläggning mår många sämre

av förändringen. Bra om personal kan vara med. Ta med kommunikationspass och schema till t.ex. sjukhus

• Alla behöver inte en diagnos, men alla be-höver hjälp enligt sina behov

Friskvård

• Personalens ansvar• God och nyttig mat (motverka diabetes,

viktproblem, sjukdomar)• Fysisk aktivitet (fördröjer kognitiv svikt)• Satsa på att bevara funktioner. Hjälp perso-

nen att använda sina hjälpmedel• Regelbunden koll av naglar, fötter, hud, vikt

m.m.• Kontinuitet, demensbedömning med ”Tidi-

ga tecken”• Anpassning av hjälpmedel (fysiska och

kognitiva)• KASAM: Alla behöver en daglig tillvaro av

begriplighet (jag vet vad), hanterbarhet (jag kan hur) och meningsfullhet (jag har glädje av)

Kårkulla samkommunKårkullavägen 142 | 21610 KirjalaTfn 0247 431 222 (växel öppen, vardagar kl. 9–15)fornamn.efternamn@karkulla.fiinfo@karkulla.fi

kårkulla.fi

100712

ECONOMY

2

Trycksak