NuestrosPREMATuRoSRevista de la Asociación Valencianade Padres de Niños Prematuros

Junio2011

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La asociación “Avaprem”, es una asociaciónque desarrolla su actividad bajo un marcode ref lexión y tiene como objetivo priori-tario realizar una labor de intervención so-cial en las familias de niñ@s prematur@s.

Con la realización de sus actividades la Aso-ciación persigue unos objetivos: Contribuira que los niños prematuros o asimilados sedesarrollen, a lo largo de su infancia y ado-lescencia, de forma sana, equilibrada y ale-gre. Servir de apoyo a los padres, parafacilitarles, en la medida de lo posible, so-porte moral y consejos basados en la expe-riencia de otros padres que ya han pasadopor una situación similar. Apoyar y cola-borar con el personal sanitario de formaque mejore el tratamiento hospitalario yambulatorio de estos niños y niñas. Con-tribuir a definir claramente, junto con losresponsables de los servicios de neonatolo-gía, el papel que los padres y familiares pue-den y deben jugar en relación con sus hijosen el periodo de hospitalización. Conseguirque el seguimiento especializado cubra todala infancia y adolescencia y tener el apoyoprofesional adecuado. Mejorar la informa-ción y conocimiento que los padres re-quieren, una vez que los bebés son dadosde alta hospitalaria, para una mejor aten-ción y educación en casa. Apoyar el estu-dio y la investigación científica, tanto delcomportamiento y evolución del niño pre-maturo, como de las causas de la prematu-ridad. Adaptación de la legislación vigentea las necesidades específicas de los niñosprematuros o asimilados y de sus padres.Colaboración con personas físicas, entida-des públicas o privadas.

La actividad fundamental de la asociaciónes propiciar actuaciones en beneficio de losniñ@s prematur@s y sus familias. Los pro-gramas que lleva a cabo la asociación son:intervención psicoeducativa con familias,grupo de ayuda mutua y autoayuda, orien-tación escolar ante dificultades de aprendi-zaje, atención telefónica, apoyohospitalario, información, divulgación, sen-sibilización sobre la pematuridad y forma-ción del Voluntariado.

Avaprem” tiene como ámbito de actuacióntoda la Comunidad Valenciana.

La metodología de trabajo en Avaprem esconocer y analizar la propia práctica, paratomar decisiones (investigación-acción),bajo una coordinación y comunicaciónentre todos los profesionales que atiendena los niñ@s prematuros, llegando así aacuerdos para llevar a cabo una interven-ción coherente, continua y eficaz.

Un aspecto a tener en cuenta es la gran im-portancia que tiene analizar además delcontexto en el que se ubica la intervención,analizar las necesidades para poder formu-lar líneas directrices del proyecto global deintervención. También se considera impor-tante ajustar la intervención al contexto ya sus destinatari@s.

Satisfacer las necesidades específicas bajoun enfoque abierto que permita la evolu-ción dinámica en función del cambio queexperimentan sus situaciones. Necesidad ex-perimentada o sentida, percibida por laspropias personas afectadas a partir de la in-formación de la que disponen y la necesi-dad demandada por su parte.

El desencadenante en el diagnóstico de ne-cesidades es la evidencia de problemas y dé-ficits (Problemas cognoscitivos, dehabilidades, actitudinales) que evidencianuna necesidad de introducir programas pre-ventivos y una revisión en las políticas ins-titucionales.

Avaprem justifica primordialmente su in-tervención en función de las necesidadesde la población a la cual se atiende y que re-quiere de la intervención coherente de dis-tintos agentes.

Somos conscientes de que se debe realizarun análisis mas exhaustivo del contexto dela prematuridad, para garantizar que losacuerdos son adecuados a la realidad espe-cífica en la que se inserta el proyecto glo-bal.

Las características que presenta este colec-tivo hace patente la necesaria deteccióntemprana de la existencia de cualquier ano-malía en su desarrollo físico, emocional, so-cial y educativo, para programar la

adecuada intervención junto a la familiaque evite o palie desventajas observadas,todo ello bajo una intervención multidisci-plinar y que tenga en cuenta el aspecto in-tegral de la persona.

La actitud de los padres hacia los hijos in-f luye considerablemente tanto positiva-mente como negativamente, conocer a loshijos, aceptarlos plenamente y ayudarlos aaceptarse en sus potencialidades como ensus carencias es una tarea a realizar de sumaimportancia. Motivar, informar y ayudar alas familias a mantener prácticas y estilos devida saludables es un proceso de educaciónpermanente que se debe iniciar en los pri-meros años de la infancia, con objetivo deservir de ayuda para poder desarrollarse enun proceso de salud integral.

Asociación AVAPREM

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Comunicación en prematuridad

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María Emilia Pérez Sanjuan

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Como entidad de Voluntariado, AVAPREMpresenta una alternativa para la participa-ción social, mediante propuestas de accióndinámicas y comprometidas, con las queactivar el papel primordial del voluntariado.Sensibilizar a todas las personas para que sehagan voluntari@s como alternativa de par-ticipación social basada en el compromisolibre y en los valores de la solidaridad y lagratuidad, condiciones indispensables paraser voluntari@. Para ser voluntari@, debe depropiciarse la compatibilidad de las moti-vaciones de las personas que quieren ser vo-luntarias y las características de la entidad.Hecho que queda patente como objetivoalcanzado en Avaprem, por considerar alvoluntariado parte importante dentro delequipo de trabajo. Sabemos que para unabuena acción voluntaria, la formación, pla-nificación, organización, realización y eva-luación en el proyecto deben tenersepresentes, como pasos a seguir.

El acompañamiento a las personas cercanasa nuestra misión, las reivindicaciones co-munes del colectivo y las diferentes formasde participación dentro de las actividadesen la entidad,- es decir todas las necesidadessociales detectadas,- pueden estar impulsa-das por todos los voluntari@s.

La labor en AVAPREM se centra en la aten-ción integral mediante un proyecto globalde intervención familiar. Se sitúa dentro delárea social en atención a la familia, área delmenor y área de atención a personas condiversidad funcional. La actividad funda-mental es propiciar actuaciones en benefi-cio de los niñ@s prematur@s y asimilados,así como a toda su familia.

Tras el análisis y ref lexión de todos lostemas ref lejados en la memoria de la enti-dad, se procede al diseño de tres programasclave en la acción voluntaria:

1. La sensibilización hacia el contexto en elque se trabaja.

2. La formación específica para ejecutar lasactividades del proceso.

3. El acercamiento hacia la misión, visión ylos valores propios de la entidad.

ObjetivosEs tremendamente relevante que existan ac-ciones donde se identifique el voluntariado con una misión, visión y valores propios dela entidad.

Para incorporar a los voluntari@s se nece-sita que se les facilite un espacio de "SEN-SIBILIZACIÓN" donde dispongan deherramientas para comprender y dar sen-tido a su presencia.

Actividades•Información y presentación de Avaprem.•Reuniones: Acogida con voluntari@s y

formalización.•Sesiones de trabajo: Motivación ycomunicación.

•Formación específica del voluntariado•Actos de difusión ante la sensibilización.

Proyecto de Sensibilización del Voluntariado

El Proyecto Universitour, financiado porel Ministerio de Sanidad, Política Social eIgualdad y con la colaboración del Minis-terio de Educación, pretende sensibilizaren diferentes universidades públicas espa-

ñolas a los/as universitarios/as prioritaria-mente, pero también logrará indirecta-mente una repercusión en el profesoradoy en el personal de administración y deservicios (PAS) para acercarles, sensibilizar-

les sobre la importancia de hacer volunta-riado y las diferentes propuestas de esteen su zona. Dentro del “Año Europeo delVoluntariado 2011” . Avaprem montó unstand.

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Celebración del Día del Voluntariado en Castellón.

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El partido de la Vida

Nunca nos dijimos tantas cosas sin hablar.Allí, en aquel pasillo frío, perdimos nuestraindividualidad, los dos éramos uno. Nues-tra naturaleza individual mutó en la denuestro hijo. Por él queríamos respirar, porél estábamos dispuestos a darlo todo, sinembargo únicamente podíamos decirlecosas sin hablar, transmitirle toda la ener-gía para vivir.

Pau llegó al mundo un caluroso día de ve-rano, bastante antes de lo previsto. Eranuestro tercer hijo, yo creo que intuyó quehabía tanto amor esperándole, que come-tió su primera travesura y se asomó almundo antes de tiempo.

Hoy Pau tiene 10 años y cuando lo mirosigo viendo un milagro. Sufrió casi todaslas complicaciones posibles en un prema-turo: neumotórax, trombosis, sepsis, shockcardiogénico… Ahora es un niño sano,fuerte, un gran deportista, con una vitali-dad por encima de todos los límites.

Sufrió tanto, sufrimos tanto, nos enseñótanto. En esos momentos de incertidum-bre, la vida nos dio un curso acelerado dequé era lo realmente importante.

El mundo se paró para nosotros, el mundose redujo a esa incubadora con nuestro pe-queño hijo dentro.

Aprendimos a vivir instante a instante,aprendimos a rezar constantemente.

Que angustia tan grande aquel sonido defondo de la UCI, qué angustia cuando nosllamaron a casa porque estaba muy mal,que dolor. Solo rezar, pedir a Dios que noslo dejará aquí en este mundo. También pedíque si se lo llevaba me diera palabras y fuer-zas para explicar a sus hermanos que llegá-bamos con las manos vacías.

Dios nos escuchó, no viviré lo suficientepara poder agradecer tanto, para dar las su-ficientes gracias. Gracias a los médicos y en-fermeras que lucharon incansablemente porsalvar a nuestro hijo, gracias a quienes nostransmitían fuerza y esperanza, gracias a laVida.

Muy poco a poco pasó el tiempo con susdosis de incertidumbre, con las constantesvisitas al hospital, con el miedo todavíadentro del cuerpo pero aprendiendo lo queél había venido a enseñarnos. Y es que…aún tan pequeños, son tan fuertes.Cuando tu ya no puedes, ellos si pueden.¿Cómo un pequeño cuerpo, en aparienciatan frágil puede albergar tanta fortaleza?

Aprendimos a vivir con la incertidumbre.

Lo cotidiano se convirtió en extraordina-rio. Pasar la noche despierta solo para verledormir.

Las amarguras se transmutan en alegríasporque lo pequeño se convierte en gran-dioso cuando se ha sufrido tanto.

Los pequeños logros del día a día se con-vierten en sucesos extraordinarios que nosalegran el corazón.

¿Y su primera sonrisa? Desde entonces lavida ya no fue la misma, nacimos a otra di-mensión.

Ahora Pau juega al fútbol, el domingo pa-sado marcó un gol, pero a nosotros hacemucho que nos enseñó como se juega elverdadero partido, “el partido de la Vida”.

Amparo Perelló

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En un reino de cristal, mi princesa madura,que con la lágrimas de su guardián y los so-llozos del hada buena rozan la locura, a laespera de que el sanador, con la ayuda delas buenas personas del reino de cristal, miprincesa descanse y crezca hasta que poda-mos marchar.

Viéndote en tu reino de cristal, mi princesaIrene, yo tu dragón estoy en guardia día ynoche para que mi niña pueda descansar,me pasan las horas y todos los malos de-seos se me van.

Puedo estar mirándote una eternidad y soloel sanador me hace reaccionar cuando pasapor tu palacio de cristal.

Unos días trae buenas noticias y otros nolos quiero recordar, pero no consigue queel dragón deje de vigilar tu castillo de cris-tal.

Mi princesa descansa que este dragónnunca se va a marchar.

Tu madre, el hada buena, también te ob-serva y se exprime el fruto de la vida, el lí-quido mágico que hará de ti una mujercita.

Con este líquido tan deseado tu cuerpo re-accionará creciendo tanto que tendrás queabandonar este castillo de cristal, para tener

mil aventuras con el hada y el dragón porel mundo sin parar.

Los duendes y hadas del castillo la obser-van a cada hora y cuidan de ella no cesandoen su ritual, y consuelan al dragón y al hadacuando ven que se van a derrotar, dicién-doles que es la princesa más guapa que hapasado por el lugar.

Hoy te he tocado, te he acariciado con mistoscas manos, tus dedos se pierden entre losmíos y lloras, tus llantos se me clavan en elalma, y este dragón se desploma.

Ya lo se mi princesa, que quieres soltarte deestos malditos tubos que te dan la vida, en-tiendo porque lloras pero tenemos queaguantar, mas adelante lo agradecerás.

El hada de las princesas pequeñitas pasopor el castillo de cristal y les dijo al dragóny el hada buena que no se tenían que pre-ocupar, la princesa estaba en buenas manosy pronto iba a mejorar, para ello existía laasamblea de princesas y príncipes peque-ños, AVAPREM se hacia llamar, en ella en-contraron el mejor apoyo para poderaguantar mientras la princesita viviera en supalacio de cristal.

Un día el medico paso y se llevo el techo decristal- esta niña ya esta muy grande, prontose tendrá que marchar- dijo y le quito lostubos para que el dragón la pudiera cogery abrazar. Mi princesa pronto saldremos almundo para vivir un sin fin de aventuras ynadie nos podrá parar.

Mientras esperamos, el hada te posara ensu pecho con cuidado para realizar el con-juro; tu oirás el músculo del tiempo, y en sutic tac te relajaras, tanto, tanto que con tuamor el liquido maravilloso saldrá por losmanantiales sin cesar.

Ha llegado el día, el dragón vuela alrededorde tu palacio de cristal, le salen llamaradasde fuego por la boca, que contento e in-tranquilo esta. El hada esta asustada perono se deja amedrentar salen chispas de suvarita mágica, la princesita ya viste ropa, yase pueden marchar. Adiós al castillo de cris-tal. Un sinfín de aventuras les espera ¿que

les sucederá?

Tres años pasaron por el mundo con milesde aventuras para contar, pero un día el dra-gón se volvió a encontrar vigilando otrocastillo de cristal. La hermanita de la prin-cesita venia al mundo, otra princesita parami reino, otra a la que cuidar, princesitaÁngela te llamaras.

Mi princesa descansa que este dragónnunca se va a marchar.

Otra vez el dragón en guardia, y el hadabuena puso a su disposición el manantialde líquido mágico, con la experiencia de laprincesa Irene, la princesita Ángela prontose recuperara. De la asamblea de princesitasAVAPREM acudieron rápido al enterarse dela existencia de otro reino de cristal.

Ahora somos tres los que te vamos a cuidar,el dragón, el hada buena y tu hermanita laprincesa Irene alrededor del castillo de cris-tal, cada uno en su labor ayudaban tanto ysin cesar que cuando se quisieron darcuenta desapareció el techo del reino decristal, la princesita Ángela crecía sin parar.

Gracias al conjuro entre la princesita y elhada buena, tanto salía del manantial que laprincesita podía beber directamente y atodas horas, ¡¡que manera de tragar!!

Así llego el momento, el dragón vuela alre-dedor de tu palacio de cristal, le salen lla-maradas de fuego por la boca, quecontento e intranquilo esta. El hada estaasustada pero no se deja amedrentar, salenchispas de su varita mágica, la princesamayor salta y brinca de alegría sin cesar, laprincesita ya viste ropa, ya se pueden mar-char. Adiós al castillo de cristal. Un sinfínde aventuras les esperan ¿que les sucederá?

Así se acabo esta historia de dragones,hadas y princesas, el que la conozca y lahaya vivido sabe lo que se puede llegar apasar, pero que no tema que luchando todose solucionara, el amor todo lo puede y supríncipe o princesa pronto sanara.

Santiago Muñoz Blázquez

Un cielo de Cristal

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ESCUELA INTEGRADORACentra su atención en analizar las varia-bles del sujeto con n.e.e para realizar lasadaptaciones curriculares necesarias quefaciliten su Integración.

LA ESCUELA INCLUSIVA (LOE)•Oferta una educación de calidad para

todo el alumnado, independiente desus circunstancias sociales, culturales,de género físicas o cognitivas.

•No tiene relación exclusiva con la edu-cación especial.

•Detecta “las barreras” que pueden im-pedir una escuela para tod@s.

Requiere cambios:•La aceptación de la diversidad como ri-

queza no como obstáculo.•Cambios PROGRESIVOS en practicas

inclusivas.•En las culturas inclusivas.•Valores y creencias compartidas con-

dicionan su sistema de relación y or-ganización.

•La cultura inclusiva es la cultura delcambio.

Prácticas inclusivas:•Valores de aceptación, respeto y tole-

rancia.•Asumir un modelo de reflexión-acción:

“Index for inclusion” (Tony Booth yMel Ainscow).

•Adecuar el currículo general y de aula:competencias.

•Adaptar los modelos organizativos:•Coordinación intra e interniveles y eta-

pas• Grupos f lexibles.• Organización de los refuerzos dentro

del aula.

Adaptar los modelos organizativos:•Aprovechar los recursos materiales y

humanos.•Del Aula de Integración.•Integrar las nuevas tecnologías como

recursos facilitadores.•Asunción del modelo cooperativo

entre el alumnado (Tutorización y tra-bajo en grupos) colaborativo entre elprofesorado

•Cambios metodológicos hacia enfo-ques de trabajo por proyectos.

La comunicación inicial con el sistema escolarde los niñ@s prematur@s

Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación

Artículo 1. Principios.• El sistema educativo español, de acuerdo con los valores de la Constitución y en el respeto a los derechos y libertadesreconocidos en ella, siguientes principios:

- a) La calidad de la educación para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y circunstancias.- b) La equidad, que garantice la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación y actúe

como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, económicas y sociales, con especialatención a las que deriven de discapacidad.

- c) La transmisión y puesta en práctica de valores que favorezcan la libertad personal, la responsabilidad, la ciuda-danía democrática, la solidaridad, la tolerancia, la igualdad, el respeto y la justicia, así como que ayuden a su-perar cualquier tipo de discriminación.

- d) La concepción de la educación como un aprendizaje permanente, que se desarrolla a lo largo de toda la vida.- e) La f lexibilidad para adecuar la educación a la diversidad de aptitudes, intereses, expectativas y necesidades del

alumnado, así como a los cambios que experimentan el alumnado y la sociedad.

Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación: En todas las etapas se alude de manera explícita a la prevención de dificultades de aprendizaje

y a la elaboración de programas de refuerzo.

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•Favorecer la tutorización: plan de ac-ción tutorial.

•Implicación real de la familia: comuni-dades de aprendizaje.

•Coordinación de los servicios externos.

La escuela inclusiva requiere:•Transformación del currículo.•Cultura colaborativa.•Formación del profesorado.•Liderazgo efectivo.•Compromiso con el cambio.

(Marchesi, 2002)

Inclusión educativa“La inclusión educativa no es sólo un sen-timiento de pertenencia y bienestar emo-cional (…). La inclusión educativa debeentenderse con igual fuerza como la preo-cupación por un aprendizaje y un rendi-miento escolar de calidad y exigente conlas capacidades de cada estudiante. (…) lamejor contribución de la educación esco-lar a la inclusión social de cualquiera espoder alcanzar el mayor nivel de logro yde cualificación escolar posible”.

(Echeita, 2008)

Las competencias básicasSon un grupo de conocimientos, habilida-des y actitudes transferibles ymultifuncio-nales que toda persona necesita para sudesarrollo y satisfacción personal, integra-ción y empleo que deberían estar desarro-llados al finalizar la escolarización o losestudios obligatorios, y actuar así comobase para aprendizaje a lo largo de lavida”.

Conocimientos•Habilidades.•Actitudes.•Transferibles.•Multifuncionales.•Necesarias para la satisfacción y des-

arrollo personal.•Adquiridas al finalizar la escolaridad

obligatoria.•Base de aprendizaje para toda la vida.

Las competencias básicas son la forma enque una persona utiliza todos sus recur-sos: conocimientos, habilidades, actitudesy experiencias para resolver de manera

adecuada unatarea en su contexto. Garan-tizan a todo el alumnado una preparaciónpara comprender y actuar en las diversasmanifestaciones de la vida cotidiana ac-tual.

1.Competencia en comunicación lin-güística.

2.Competencia matemática.3.Competencia en el conocimiento y tra-

tamiento de la información y compe-tencia digital.

4.Competencia para el conocimiento yla interacción con el mundo físico.

5.Competencia social y ciudadana.6.Competencia cultural y artística.7.Competencia para aprender a aprender.8.Autonomía e iniciativa personal.

CAMBIOS ESCOLARES

Centros abiertos:•Experiencias de escolarización combi-

nada.•Con proyectos contextualizados fun-

cionales.•Con participación de la comunidad.•Orientados hacia la vida adulta y labo-

ral.·Centros de recursos para otros cen-tros y profesorado.

•Cualquier aula o centro, específico uordinario, puede ser motor de inclu-sión.

Colaboración centro-familia:- ¿Se respetan mutuamente las familias y

el profesorado?- ¿Las familias sienten que hay una buena

comunicación con el profesorado?- ¿Están todas las familias bien informa-

das sobre las políticas y prácticas esco-lares?

- ¿Las familias están al tanto de las prio-ridades del plan de mejora del centro?

- ¿Se les da a todas las familias la opor-tunidad de involucrarse en la toma dedecisiones sobre el centro?

- ¿Se tienen en consideración los miedosque algunas familias tienen a reunirsecon los docentes, y se toman las medi-das para ayudarles a superarlo?

- ¿Las familias disponen de una variedadde oportunidades para involucrarse enel centro (desde apoyar en actividades

puntuales hasta ayudar en el aula)?- ¿Se brinda una variedad de ocasiones,

donde las familias pueden discutir elproceso de, y las preocupaciones sobre,sus hijos o hijas?

- ¿Se aprecian de igual manera las distin-tas contribuciones que las familias pue-den hacer al centro?

- ¿El profesorado motiva a las familiaspara que se involucren en el aprendi-zaje de sus hijos o hijas?

- ¿Las familias tienen claro lo que pue-den hacer para apoyar el aprendizaje desus hijos o hijas en casa?

- ¿Todas las familias sienten que sus hijoso hijas son valorados por el centro?

- ¿Todas las familias sienten que sus pre-ocupaciones se toman en serio en elcentro?

(Booth y Ainscow, 2002)

La familia competente:•Habla de forma periódica y continuada

con la escuela sin angustias y sin pri-sas.

•Lleva a cabo reuniones con la escuelano vinculadas a situaciones concretasmás o menos problemáticas, sino in-corporadas y programadas.

•Comenta el día a día con niños y ado-lescentes, con tutores y tutoras, parallegar a conocer los comportamientos.

•Desarrolla actitudes de respeto que so-lamente se pueden construir hablando,reconociendo la diversidad de centrosy modelos familiares y profundizandoen un mayor conocimiento, lo que noquiere decir compartirlo todo.

•Tiene interés en compartir acuerdos bá-sicos con la escuela.

CAMBIOS

A nivel de aula•Adecuación de la programación del

aula.•Objetivos.•Contenidos.•Estrategias metodológicas.•Organización espacial y temporal.•Evaluación.

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Organización espacial y temporal•Aula como espacio grato, que facilite

la movilidad del alumnado y adapta-ble a todo tipo de tareas.

•La distribución espacial favorecerá lacomunicación.

•Cuidar la ubicación del alumnado connecesidades educativas especiales.

•Horario teniendo en cuenta el tipo deactividades a realizar.

•Crear un clima de respeto y valoraciónmutua, evitando las descalificaciones(trabajo en grupo, asambleas, aprendi-zaje cooperativo…).

La evaluación diversa para diversos estilosde aprendizaje

•Diario de clase.•Registro anecdótico.•Escalas de estimación.•Listas de control•Grabaciones audiovisuales.•Entrevistas• Cuestionarios•Etc…

Evaluación Psicopedagógica

Es la recogida de la información relevante,de los elementos del proceso de ense-ñanza y aprendizaje para identificar las ne-cesidades educativas del alumnado condificultades en su desarrollo personal odesajustes respecto al currículo escolar pordiferentes causas para concretar las deci-siones de la respuesta curricular y el tipode ayudas precisas para el desarrollo de lasdistintas capacidades.

Primera fase: Recogida de información,realizado por el Orientador Escolar, concolaboración de profesorado y padres ymadres, y con instrumentos psicopedagó-gicos de todo lo relevante del alumno.

Segunda fase: Teniendo en cuenta unos re-ferentes, previamente aceptados (capacida-des cognitivas, competencia curricular,etc), establece un juicio, valora y es labase para un dictamen que establecerá laescolarización más adecuada a sus NEAE.

Adaptación CurricularIndividual Significativa

•Presenta n.e.e.•La distancia curricular es como mí-

nimo de un ciclo (Orden 16/07/01apartado 14.5).

•Presenta un retraso curricular signifi-cativo, que tras haber adoptado todaslas medidas ordinarias no puede seratendido de otra forma.

•Necesita adquirir los aprendizajes cu-rriculares con una orientación más fun-cional.

Adaptación de Acceso al Currículo

•Presenta necesidades educativas espe-ciales derivadas de condiciones perso-nales de discapacidad: motora,sensorial o psíquica que le impiden lautilización de los medios ordinarios deacceso al currículo (Orden 16/07/01apartado 16.1)

•Necesita para el aprendizaje dotaciónextraordinaria: de recursos técnicos omateriales o de intervención de algúnprofesional especializado.

En Resumen:

Vamos hacia una escuela INCLUSIVA,ABIERTA a toda la diversidad del alum-nado, en la que se detecten las Necesida-des de Apoyo educativo de cada alumn@y estas reciban la respuesta de calidad enel entorno mas próximo a su domicilio,con los recursos personales y materialesprecisos, con la participación y colabora-ción de profesorado y padres y madres…

Mª Soledad Pita MacíasPsicóloga

Las investigaciones demuestran que el muybajo peso al nacer es un factor de riesgopara el desarrollo cognitivo y neuropsico-lógico en la infancia,dependiendo de lascausas que lo provoquen. Estos estudiosponen de manifiesto la existencia de retrasoen el desarrollo psicomotor, trastornos dellenguaje, alteraciones visoperceptivas, défi-cits cognitivos y fracaso escolar. Tambiénse han encontrado diferencias significativasentre niños nacidos a término y niños deMBP en lateralidad, hiperactividad y des-arrollo del lenguaje, asociando estas difi-cultades a la prematuridad y a algunadisfunción neurológica.

Los profesores consultados expresan que elavance es muy lento, y en general encon-tramos cierto desánimo en los padres por elescaso apoyo escolar que reciben (en nu-merosos casos el profesorado desconoceque el niño es de bajo peso). Una evalua-ción psicopedagógica inicial, sería indis-pensable en esta población, para que elpersonal docente maestros, psicólogos, pe-dagogos,... pudiera hacer una intervenciónbasada en la prevención; para no conllevarfracaso, dudas y programación inadecuadadel aprendizaje, obligando al niño a cum-plir unos objetivos que no están a su al-cance, dentro de la programación queobedece a unos objetivos curriculares.

Podríamos concluir con una serie de resul-tados que deberían ser contrastados en elámbito educativo en posteriores estudios:

•Los niños de MBP al nacimiento pre-sentan inmadurez neuropsicológica po-siblemente causada por algunadisfunción cerebral, en algunos casos.

•Por las características educativas quepresentan es necesario la detección, in-tervención y asesoramiento familiarpara evitar o paliar desviaciones en eldesarrollo.

•Los programas de Intervención Tem-prana deben iniciarse lo más prontoposible, de forma individualizada.

•La educación del niño de bajo peso sedebe llevar a cabo de forma personali-zada, realizando un diagnóstico dife-rencial para no crear en los padresansiedad, inseguridad y miedos que lespuede llevar a una sobreprotección in-necesaria, y crear “etiquetas” generali-zadas en esta población.

•Es necesario insistir que es una pobla-ción de “riesgo” de presentar proble-mas de aprendizaje, pero hay queinformar a los profesionales que tratana estos niños que no todos tienen quepresentarlos. Por ello es imprescindiblela valoración individualizada de cadaniño.

Cuando el diagnóstico y el tratamiento delniño de bajo peso con dificultades deaprendizaje se demora en exceso una seriede aspectos pueden haberse cronificado ya:pautas de crianza erróneas, baja autoestima,bajo autoconcepto, etc., siendo muy com-plicado reeducar y tratar después los tras-tornos del desarrollo que presentan.

Aspectos a tener en cuenta, ante la etapa escolar

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Hospital General de Castellón

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Erase una vez un niño llamado Joan, ésteniño era muy especial, sobre todo para suspapás.Joan estaba navegango en su yate particularpor la barriga de mamá, cuando de pronto,escuchó una vocecita que le decía -eh,Joan, te toca salir.- ya, ya. No puedo, nopuedo, mis papás no me esperan.

Pero, la voz insistió -eh Joan te toca salirya, -¿otra vez?-, pero si todavía me faltan tresmeses, ¡te toca salir ya!, ¿no te enteras?. Soyel ángel del tiempo y ya estás maduro parasalir ya, no te preocupes corazón, tus papásse asustarán, llorarán, sufrirán, pero recibiránun gran premio, ellos aún no lo saben. Sí,y ¿qué premio será?...Pues el milagro de la vida, tú fuiste conce-bido por amor y por amor vivirás, tú serássu hijo querido, su ilusión, su esperanza, suvida, ¡tú vivirás!.Y ¿cómo lo sabes?. Te lo repito soy el ángeldel tiempo, lo sé todo. Oh, ¡qué bonito!¡dicho así parece maravilloso!. Sí, pero noolvides que para conseguir el premio, pri-mero hay que ganárselo, porque Joan enesta vida, hay que luchar por todo. Al finJoan comprendió que era su hora y empezóa empujar -¡quiero salir!-, ¡quiero salir!.

Y un día precioso como otro cualquierallamó a la puerta, -toc, toc, -y, su mamáabrió encantada- ¡ya estás aquí!, ¡uf!, ¡menosmal que te esperábamos!, ¡y está todo pre-parado para cuidarte!.

Y así empezó un ir y venir, unos compañe-ritos tan chiquitos y grandes como él, unospapis tan asustados como los suyos, y lafuerza de la vida, las ganas de vivir, el co-raje, la entereza, la ciencia, el milagro, lamedicina, la vocación, los ángeles que lu-chan en su trabajo por salvar vidas huma-nas cada día, desde auxiliares, enfermeras,médicos, etc. Se dió un conjunto de cir-cunstancias y momentos que hizo posibleel desarrollo de la vida.

No entraremos en detalles, porque quien loha vivido, ya sabe lo que es, y quien no loha experimentado, por más que le conte-mos no se puede poner en nuestra piel. Esel milagro del amor entre dos adultos paratraer al mundo lo máximo a lo que sepuede aspirar, es otra vida, por más que sepase, y sea como sea el resultado final, me-rece la pena viajar en el mundo de las ilu-sión, de la esperanza, del futuro inmediato,de ser padres, y de disfrutar de cada mo-mento de la vida. Es esa cadena humanaque va desde profesionales de la medicina,asociaciones, papás que se tratan como si seconocieran de toda la vida, es todo esto, loque hace más llevadero el camino, la fe enla vida, la fe en el amor.

Hubo un ángel muy especial para túspapás, que un día les dijo -confiad en vues-tro hijo-. Ese ángel tenía razón, nuestro hijono nos defraudó, nuestro hijo nos dió laentereza que necesitábamos para confiar.

Por esto, Joan, las estrellas salen todas lasnoches y te cantan esta dulce canción:

LUCERO, LUCERO MÍO.ERES GRANDE Y CHIQUITO,TAN DULCE Y TAN AMARGOCOMO DESPIERTOS DEL LETARGOASÍ NOS ENCONTRAMOSLA PRIMERA VEZ QUE TE ABRAZAMOS

TUS OJOS COMO LA MIELTU SUAVE Y TERSA PIELBESAMOS CON DULZURACON GOZO Y TERNURA

TAN DE TÍ NOS ENAMORAMOSQUE DE NOSOTROS NOS OLVIDAMOSAUNQUE AL TENERTE CASI PERDÍ LA VIDAHOY TE VOLVERÍA A TENER MI VIDA

TÚ MERECES TANTO AMORQUE NOS DEBE UNIR EL CORAZÓNPARA DARTE JUNTOS TODO EL CARIÑOQUE MERECES AMOR MÍO,NUESTRO NIÑO

FIN.

Gracias a todos, profesionales,Avaprem, La Fe, amigos, familiares, etc.

Sofia Escrivá

Niños prematuros

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Prevención y atención primaria

El ser prematuro es inicialmente una si-tuación de vulnerabilidad, dicha situacióndeficitaria precisa la intervención en pre-vención y atención primaria. Las investiga-ciones demuestran que el muy bajo pesoal nacer es un factor de riesgo para el des-arrollo cognitivo y neuropsicológico en lainfancia y diversos estudios ponen de ma-nifiesto la existencia de retraso en el des-arrollo psicomotriz, trastornos dellenguaje, alteraciones visoperceptivas, défi-cits cognitivos, asociadas estas dificultadesa la prematuridad.

La educación del niño de bajo peso sedebe llevar a cabo de forma personali-zada, realizando un diagnóstico diferen-cial, ya que cada niñ@ tiene unascaracterísticas propias y un periodo hospi-talario diferenciado en diagnósticos ytiempos.

ANTECEDENTES

•La realización en el año 2007-2008 deun proyecto “base” resultó muy posi-tiva.

•La evaluación y las propuestas de me-jora nos asegura la mejora de otro pro-yecto-continuación, con variacionesaconsejables según la evaluación.

•El análisis del proceso de intervencióncon familias en Avaprem: Prácticas deatención temprana, programa de orien-tación, información y asesoramiento,programa de ayuda mutua y autoa-yuda, programa de cooperación social,programa de voluntariado con las fa-milias, intervención psicoeducativa ysociosanitaria.

•Problemática de la prematuridad la-tente que requiere intervención.

•La necesidad de mayor sensibilizaciónde la población en general hacia el con-texto de la prematuridad.

•La importancia del trabajo en actua-ciones preventivas prioritaria para Ava-prem.

•La necesidad de mayor apoyo a las fa-milias especializado.

METODOLOGÍA DEL TRABAJO

•Trabajo con un equipo interdisciplinary transdisciplinar: Terapia profesional.

•Articulación de estratégias psicoedu-cativas y sociosanitarias.

•Coordinarción de todos los esfuerzosdesde las distintas áreas de atención ydesde las distintas fases del proyecto(prevención, detección, intervención,evaluación y propuestas).

•Consideración de la globalidad delniñ@.

•Considerar la utilidad hacia la familia.•Buscar las características individuales

con las que expresa el niñ@ su singu-laridad.

•Prestar atención a las anécdotas quecomparten con nosotros las familias.

•Conclusiones que resuman la proble-mática destacando aquellos aspectos po-sitivos que puedan ayudar a la familia.

OBJETIVOS

Objetivo generalDar respuesta a las necesidades transito-rias o permanentes que presentan losniñ@ prematur@s y sus familias, para fa-vorecer en la medida de lo posible suproceso de desarrollo integral.

Objetivos específicos•Actuar como mediadores para modifi-

car problemas detectados.•Dotar a las familias de competencias

para afrontar las situaciones problemá-ticas.

•Ofrecer en la intervención un enfoqueinterdisciplinar para ofrecer respuestasa diferentes necesidades.

•Informar y orientar a todos los miem-bros que componen la unidad familiarpara complementar el proceso deayuda.

•Favorecer la comunicación hacia las fa-milias beneficiarias.

•Promover resultados positivos y desea-bles en familias en situación de vulne-rabilidad o riesgo de exclusión social.

•Favorecer el trabajo en red con perso-nas y/o entidades relacionadas con elcontexto de la prematuridad, para ob-tener mayor eficacia.

•Formar en áreas de interés para favo-recer una mejor atención y educaciónen casa.

•Conseguir una calidad en el procesodel proyecto para una labor conjunta,integrada, coordinada y motivada delequipo de trabajo.

•Preveer posibles problemas sociales enlas familias.

•Aumentar la calidad de vida de todoslos miembros que integran la familia.

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•Favorecer la intervención interdiscipli-nar y transdisciplinar en Avaprem.

•Mejorar su desarrollo evolutivo.•Evitar agravamiento de su posible de-

ficiencia.•Mejorar su integración en el sistema

educativo.•Integrar en la sociedad que viven.•Dar respuesta lo más pronto posible a

las necesidades transitorias o perma-nentes que presentan los niños contrastornos en su desarrollo o que tie-nen riesgo de padecerlos. (libro BlancoA.T.).

•Mejorar la información y conocimien-tos que los padres requieren para unamejor atención y educación en casa.

ACCIONES

•Intervención psicoeducativa y sociosa-nitaria directa o indirecta (grupal o in-dividual).

•Atención psicológica.•Apoyo a la familia de los niñ@s pre-

matur@s para dar soporte moral y con-sejos basados en la experiencia de otrospadres.

•Relación con otros profesionales quepuedan contribuir al programa.

•Recogida de datos significativos y rele-vantes para mejorar nuestra interven-ción.

•Formación a los voluntari@s paraacompañar a las familias.

•Diagnóstico del niño prematuro y la fa-milia.

•Divulgación de las actividades.•Prácticas de crianza.•Prácticas de atención temprana.•Realización de charlas, incluyendo ta-

lleres prácticos•Los contenidos serán los siguientes:

- Atención temprana- Apoyo emocional- Apego mutuo en la familia- Educación para la salud.- Prácticas de crianza- Educación en valores

EVALUACIÓN

•Inicial-procesual-continua.•Información recogida (interpretación-

análisis-evaluación).•Información relevante y significativa.•Que incluya todos los aspectos necesa-

rios y suficientes.•Revisión, refuerzo.•Que incluya propuestas de mejora.•Validez y fiabilidad de los datos.•Intervención de todos los profesiona-

les que intervienen.•Registros de trabajo en red: servicios

sociales, escuelas, centros de salud.

CUÁL ES EL PERFIL DE LOS BENEFICIARIOS

Niñ@s prematur@s y asimilados

CRITERIOS DE SELECCIÓN

•Urgencia y importancia de la interven-ción.

•Posibilidad de participación durantetodo el proyecto .

•Edad comprendida entre 0 a 6 años.•Diagnóstico ante necesidades especia-

les, transitorias o permanentes.

•Riesgo biológico, psicosocial, socieco-nómico en el momento (Condicionesambientales desfavorables, falta deinteracción en la familia, trastornos de origen psíquico, diagnósticos que indiquen la necesidad).

PROCESO DEL PROYECTO

•Entrevista inicial (comunicación-inter-acción-observación-demandas solicita-das y/o observadas).

•Informe soci@ en Avaprem (recogidade información).

•Reunión del equipo que interviene•Propuesta de trabajo.•Intervención.•Seguimiento .•Evaluación inicial, procesual y final.•Propuestas de mejora.

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ATENCIONES

1) Atención psicológica(102)Entrevistas a padres (13)Pautas de actuación a padres(8)Valoración niñ@s (57) PsicólogaEstimulación lingüística(2)Ejercicios de psicomotricidad fina(2)

2) Actividad lúdica(7)Grupal ”montaje Belén”(1)Visita al Oceanográfico (1)Individual Ordenador(4) y Se-cuenciación de historias (1)

3) Atención temprana.(124)Entrevistas a padres (10)Valoración niñ@s(32) EducadorasocialEjercicios de lenguaje(9)Ejercicios de socialización(6)Ejercicios de auto ayuda(4)Ejercicios de cognición(9)Ejercicios de desarrollo motriz(6)Ejercicios para centrar la aten-ción (2)Juego simbólico (2)Pautas a Padres (18)Estimulación lingüistica (26)

REFERENCIA AL ASPECTO EDUCATIVO

Queremos ayudar a evitar fracasos y malasexperiencias, en caso de que sucedanacompañar a las familias, indicarles estraté-gias que ayuden a que no se de una espi-ral creciente de desmotivación y desinterésproducido por no obtener buenos resulta-dos, dentro de los objetivos que se espe-ran adquieran los niñ@s en la etapaeducativa. Ayudar a favorecer la comuni-cación eficaz con sus iguales, con el pro-fesorado y ante el propio proceso deenseñanza-aprendizaje.

Irene Paracuellos YsernMaría Emilia Pérez Sanjuan

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75%

50%

25%

RESULTADOS DEL PROCESO

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AVAPREM parte de los siguientes princi-pios internos:

•En una política social es fundamentalcomprender de dónde proceden losproblemas, sus causas, si no se analizany no se comprenden las causas, va a sermuy difícil intentar dar en el clavo delas soluciones justas y sobre todo deutilizar bien los recursos que tenemos.

•Igual que a partir de los años 60 apa-recen nuevos marginados, se producennuevos problemas sociales y la de-manda social cambia, pensamos que elcontexto de la prematuridad es unPROBLEMA asociado que incide endiferentes áreas de la vida de una per-sona, de su contexto familiar y de sucontexto comunitario, que afecta a lacalidad de vida del sujeto del problemay de la familia.

•Si las familias de niñ@s prematuros sepueden beneficiar de los consejos edu-cativos y sociales que dentro de la aso-ciación se potencian, estarán mejorasesorados para no desbordar el presu-puesto de servicios sociales ya que esmuy importante no solo la prestacióncomo tal sino la educación ante la dis-capacidad.

•Intervención social de carácter preven-tivo, si no se quiere dentro de untiempo, trabajar, otra vez, a nivel de lasconsecuencias: es decir con una res-puesta puramente asistencial y defen-siva.

•Hacer un trabajo profesional dentro dela asociación , pero trabajar en la calle,en los hospitales, en los domicilios,con otras asociaciones, con partidos,trabajando en equipo para conseguirun verdadero cambio a través de la par-ticipación de todas las personas intere-sadas (familias, el propio sujeto condificultades, el barrio, los contextos re-lacionados con la problemática, la ad-ministración, los técnicos...).

•Coordinación territorio/población,que requiere mucha dedicación.

•Además de la demanda actual tenemosque tener en cuenta la demanda futura(en el caso de la prematuridad va enaumento), explícita pero implícita tam-bién (en nuestro caso explícitamenteempezamos a consolidarla, hay unmayor nivel de conciencia por parte delos sectores de la comunidad, no tantopor algunas administraciones...). Debe-mos potenciarla, ya que existe pero hayque hacerla af lorar, con informaciónse puede intervenir mejor.

•Plan de trabajo sabiendo el cuadrototal, individualizando prioridades yorganizando recursos, en función de loque se tenga que hacer para hacerfrente a la demanda total. (Necesitamosmás recursos para llegar a la situacióndetectada).

•La fase de estudio y conocimiento de larealidad es una constante de trabajo co-munitario, la necesidad de estudio me-tódico, preciso y documentado en elmomento inicial y durante toda la evo-lución del trabajo asegura una garantíacientífica en el conocimiento de las si-tuaciones, de los problemas y de lasperspectivas de acción.

•La actuación continua de estudio, du-rante el desarrollo del propio trabajo:el empeño de la búsqueda estimula laformulación del programa, confortaante inevitables frustraciones que se re-ciben en el plan operativo y sirve paramantener viva el sentido de la situaciónexperimental.

Desde Avaprem

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Presentación del libro “Programa de alta precoz neonatal”

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Colaboran:

Edita:

AVAPREM - Calle Na Jordana, 25 bajo - 46003 Valenciawww.avaprem.org

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