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La santé bucco-dentaire des - solidarites-sante.gouv.frsolidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/La_sante_bucco-dentaire_des... · En Europe, les données statistiques manquent à propos

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  • Rapport Handicap - Marysette Folliguet - Direction Gnrale de la sant SD2B - Septembre 2006

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    La sant bucco-dentaire

    des

    personnes handicapes

    Septembre 2006

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    Rsum LOrganisation Mondiale de la Sant (OMS) a tabli en 1980, une Classification Internationale du handicap. Selon son analyse, l'origine il y a la maladie, savoir les affections mais aussi les traumatismes physiques et moraux, les accidents et les malformations congnitales. Les dficiences, c'est--dire les pertes ou dysfonctionnements des diverses parties du corps rsultent en gnral d'une maladie. Les incapacits sont causes par une ou plusieurs dficiences. Ce sont les difficults ou impossibilits de raliser les actes lmentaires de la vie courante. Les dsavantages correspondent aux difficults remplir un rle social. Le handicap regroupe les trois derniers domaines. Cette classification n'tait pas applique et, en 2001, l'OMS a propos une nouvelle classification rgissant le fonctionnement, le handicap et la sant (CIH). Les personnes handicapes ne constituent pas un groupe unique et homogne au sein de la population gnrale. Leur situation, leurs besoins, leurs attentes ne sont pas, non plus, uniformes mais elles sont reconnues comme ayant des besoins spcifiques en matire de sant. Combien y a-t-il de personnes handicapes en France? Il n'y a pas de rponse unique car la nature, l'origine et la gravit des atteintes peuvent tre trs diverses. Une enqute INSEE (1999-2002) a permis de caractriser ces personnes. En 2002, en France, prs de 11 millions de personnes vivent avec un ou plusieurs handicaps. La grande majorit vit domicile et la proportion varie selon les tranches dge. En Europe, les donnes statistiques manquent propos des personnes handicapes mais certains pays ont dvelopp des actions importantes en faveur de ces personnes comme la Sude. La Commission europenne estime quune personne sur 10 est affecte par un handicap. La loi du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances des personnes handicapes marque la prise de conscience des difficults rencontres par ces personnes mais laccessibilit la sant nest pas acquise. Les personnes handicapes constituent une population haut risque de pathologies orales et leur tat de sant bucco-dentaire s'aggrave avec l'ge. Les pathologies rencontres sont de nature infectieuse, fonctionnelle et traumatique. Certaines infections bucco-dentaires constituent des facteurs de risque daffections gnrales. Une mauvaise sant bucco-dentaire peut aussi avoir des rpercussions sur la qualit de vie : douleurs, troubles de la mastication, de communication, de phonation ... Les difficults de prise en charge sanitaire de ces personnes en terme dhygine buccale et de soins augmentent la prvalence et lincidence des pathologies et leur gravit. Les dficiences cognitives, les troubles du comportement et les obstacles physiologiques limitent la ralisation de ces actes de la vie quotidienne. Le manque de connaissances des familles, des aidants, le degr de dpendance et labsence de coopration de la part de certaines personnes handicapes aggravent ltat bucco-dentaire. Plusieurs tudes montrent une prise en charge bucco-dentaire souvent tardive et un recours aux soins, en gnral, infrieur celui de la population gnrale. Les populations de personnes handicapes sur lesquelles portent les tudes sont diffrentes dun pays lautre ; la classification de lOMS tant peu utilise, la comparaison des donnes internationales est impossible. Cependant, ltat bucco-dentaire altr et les difficults de prise en charge sont galement rapports dans les autres pays dvelopps avec des consquences la fois mdicales et financires.

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    Que la dficience soit physique, sensorielle, intellectuelle ou psychique, les obstacles laccs aux soins sont nombreux. Les freins la prise en charge sont lis aux handicaps des patients, aux professionnels de sant (personnels mdicaux et paramdicaux forms) et lenvironnement technique et organisationnel des soins (accs gographique, fauteuil adapt), ainsi qu'aux cots des soins eux-mmes (techniques de sdation, dpassements dhonoraires). Les difficults financires auxquelles les personnes handicapes sont souvent confrontes participent aussi au dfaut de soins. Les prises en charge tardives et en urgence, ncessitant souvent le recours lanesthsie gnrale (avec extractions dentaires entranant des difficults de nutrition et de socialisation), sont la consquence de labsence dhygine buccale et de soins rguliers ; elles augmentent les dpenses de sant. Une prise de conscience de la problmatique des soins bucco-dentaires chez les personnes handicapes parat ncessaire avec des actions qui associeraient promotion de la sant, accs aux soins, formation des professionnels et recherche en matire de handicap. Une sensibilisation des personnes handicapes elles-mmes, des familles, des aidants, par une communication cible l'hygine buccodentaire quotidienne et la prvention primaire, devrait tre mise en place. Pour les personnes handicapes vivant en institution, lhygine buccale est ralise par ou sous le contrle des personnels soignants ou ducatifs. De trs nombreuses tudes relvent les difficults rencontres par les soignants dans la pratique de lhygine buccale et parmi celles-ci labsence de formation initiale parat primordiale. Il convient donc de promouvoir lhygine buccale pour amliorer ltat bucco-dentaire des personnes en tablissement. Le recrutement de personnels ddis cette tche, qui appliqueraient des mesures prventives adaptes, constituerait un progrs considrable en sant publique bucco-dentaire. Laccs gographique aux structures de soins est thoriquement amlior par les rcentes dispositions rglementaires mais lapplication pratique nest pas effective. La prise en charge globale des patients handicaps devrait tre le fait dune quipe interdisciplinaire de spcialistes et la mise en place de rseaux de soins permettrait de rpondre aux besoins de cette population. Cest un modle dorganisation de soins dj adopt dans plusieurs pays europens. Pour optimiser ce modle, les chirurgiens dentistes devraient tre forms aux techniques de communication et de soins spcifiques. Lun des obstacles voqu par les praticiens est la difficult de communication avec ces patients par manque de formation au cours de leur cursus universitaire. Ltablissement de rfrentiels de soins faciliterait galement la prise en charge technique. Une politique de prvention primaire devrait tre dfinie, qui complterait le dispositif de soins. La recherche sur le handicap est en retard par rapport la situation internationale. Ltape de la pluridisciplinarit dans ce domaine reste dvelopper pour amliorer les conditions de vie des personnes handicapes. Le rapport Fardeau, en 2004, prconise de fdrer les rseaux et institutions existantes, de favoriser la recherche et de mettre en place des formations spcifiques dans toutes les filires concernes dont celles de la sant.

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    Remerciements Sont remercis pour la relecture de ce rapport Pr Martine Hennequin, Professeur UFR Odontologie Clermont Ferrand, Dr Eric-Nicolas Bory, Chef du Service dOdontologie du Centre Hospitalier le Vinatier (Lyon), Prsident du Rseau SANTE BUCCO-DENTAIRE & HANDICAP Rhne Alpes, Codirecteur de lUnit dEpidmiologie Clinique : Handicap, Dpendance et Vulnrabilit du RECIF (Rseau dEpidmiologie Clinique International Francophone), Dr Martine Dorin, Chef de service CNAM, responsable projet de lenqute chez les personnes handicapes en tablissements PNIR 2004-2005), Pr Marie-Ccile Manire, Professeur UFR Odontologie Strasbourg, responsable du DU sdation.

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    Plan 1. Introduction 2. Le handicap : dfinitions et donnes pidmiologiques 2.1. Dfinition de lOMS 2.2. Dfinitions en France 2.3. Donnes pidmiologiques sur les handicaps 2.3.1. France

    Donnes populationnelles Donnes conomiques

    2.3.2. Europe 2.3.3. USA 3. Pathologies dentaires des personnes handicapes 3.1. Donnes pidmiologiques

    3.1.1. France 3.1.2. USA 3.1.3. Autres pays

    3.2. Spcificits de la sant bucco-dentaire 3.2.1. Hygine buccale 3.2.2. Pathologies oro-faciales 3.2.3. Consquences

    3.3. La trisomie 21 4. Besoins de soins spcifiques 4.1. Difficults de prise en charge

    4.1.1. Vcu des personnes handicapes 4.1.2. Vcu des praticiens 4.1.3. Accessibilit financire aux soins

    4.2. Modes innovants dorganisation et de prise en charge 4.2.1. Rseau de soins en Rhne-Alpes 4.2.2. Autres rseaux 4.2.3. Initiatives locales

    4.3. Modalits de prise en charge avec les techniques de sdation 4.4. Besoins de formation des professionnels 5. Propositions 5.1. Promotion de la sant 5.2. Accs aux soins 5.3. Formation des chirurgiens dentistes 5.4. Recherche 6. Conclusion Bibliographie Sigles et glossaire Annexe

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    La sant bucco-dentaire des personnes handicapes

    Lobjectif de cette revue de la littrature est de raliser une synthse des connaissances sur ltat bucco-dentaire des personnes handicapes et de recueillir les expriences menes et les bnfices de sant observs auprs delles, en France et ltranger, et les difficults de mise en uvre des programmes afin dorienter la DGS sur les stratgies les plus efficaces adopter pour amliorer ltat bucco-dentaire de ces personnes en France.

    Mthodologie de recueil des donnes : Le recueil des donnes prsentes dans ce rapport a t fait partir de la consultation de documents en langue anglaise et franaise aprs 1985, de Medline, de la Cochrane Library, de la collecte de cas non indexs et de Google, sites Internet, socits savantes, et de la recherche de la littrature grise. Des avis dexperts ont t sollicits. La recherche a t faite partir des mots-cls suivants : dental health, dental care, communication, disabilities, education, general anesthesia, handicap, sedation, special needs. Une recherche manuelle par table des matires de la revue Special Care in Dentistry a t faite ; certains auteurs qui ont publi dans ce domaine ont t identifis et leur nom a t retenu comme terme de recherche. Pour le thme de la sdation, ce domaine dactivit de soins manque dvidence clinique drive dtudes randomises ; cependant des tudes de sries de cas sont retenues.

    1. Introduction LOMS a fait une classification des handicaps mais les dfinitions lgales varient dun pays lautre et les professionnels de sant ont leur propre terminologie. La classification internationale des handicaps (appele CIH) analyse les relations entre les maladies et les handicaps. La maladie est lorigine de la chane : accident, traumatisme moral ou physique, malformation congnitale, complication de grossesse, consquence daccouchement. Les dficiences sont les pertes ou dysfonctionnement des diverses parties du corps; les incapacits rsultent des dficiences et rendent difficiles ou empchent les actes de la vie courante. Les dsavantages concernent les difficults ou limpossibilit pour une personne remplir son rle social. Le champ du handicap est tendu, il associe les handicaps conscutifs des dficiences physiques, sensorielles, mentales ou psychiques, ayant pour origine une maladie, un accident, une malformation ou le vieillissement. Les diffrentes approches du handicap ne permettent pas de connatre prcisment le nombre de personnes handicapes, la population selon les diffrents handicaps, ni les besoins propres de prise en charge sanitaire de ces personnes. Il existe des barrires et des cloisonnements dans la prise en charge globale des personnes en situation de handicap qui conduisent des ingalits de traitement selon lge ou le lieu de rsidence. Du fait de la dmographie, des progrs de la mdecine, de lvolution des modes de vie, la socit devra faire face un accroissement du nombre de personnes touches par des incapacits, laugmentation de leur dure de vie et de ce fait amliorer les conditions de prise en charge, en particulier sanitaire (33).

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    Les personnes handicapes sont considres comme une population besoins spcifiques dans de nombreux pays qui reconnaissent une filire professionnelle de sant de patients besoins spcifiques . Selon le type de handicap, cest lapproche relationnelle, lenvironnement adapt du soin, ou le recours des techniques de sdation qui constituent la spcificit. Les difficults relationnelles avec les personnes handicapes mentales ou prsentant des troubles de la personnalit ne permettent pas une prise en charge thrapeutique habituelle; les handicaps physiques, eux, ncessitent des amnagements daccs aux soins mais la coopration pour les soins est la mme que dans la population gnrale. Les handicaps sensoriels requirent dautres techniques de comunication. Nous ne disposons pas dun recueil exhaustif des pathologies bucco-dentaires chez les personnes handicapes mais les professionnels de sant saccordent estimer que ltat bucco-dentaire est mdiocre, lhygine buccale insuffisante et le recours aux soins inconstant. Les orientations stratgiques pour rpondre aux besoins de soins bucco-dentaires, qui sont de mme nature que dans la population gnrale, devraient tre prises en impliquant les associations de personnes handicapes, les familles, et si possible les personnes handicapes elles-mmes. Lamlioration de la sant bucco-dentaire des personnes handicapes est lie deux axes de rflexion : loffre de soins qui devrait permettre dapporter une rponse approprie aux besoins objectifs de ces personnes et aussi la demande de soins qui devrait tre favorise grce des actions de promotion et dducation la sant auprs de toutes les personnes ; ainsi il serait possible dobtenir une vraie quit des chances dans laccs aux soins bucco-dentaires. Les obstacles connus cette prise en charge ne sont pourtant pas spcifiques du handicap ; ce nest pas toujours le handicap lui-mme qui est un facteur limitant des soins mais le comportement dopposition aux soins dentaires. Dautres populations particulires comme les enfants dge prscolaire, les personnes anxieuses ou phobiques, les personnes hospitalises ou les personnes ges prsentent parfois des troubles du comportement vis--vis des soins dentaires et sont alors confrontes aux difficults daccueil et daccs aux soins. 2. Le handicap : dfinitions et donnes pidmiologiques 2.1. Dfinition de lOrganisation mondiale de la sant Le handicap est le terme gnrique pour dsigner les dficiences, les limitations dactivits et les restrictions de participation. LOMS, en 1980, a tabli une classification des incapacits et handicaps dnomme classification internationale des handicaps : dficiences, incapacits et dsavantages (CIH). En 1992, l'OMS a propos une Classification Internationale des Maladies (CIM) (92). La CIM-10 (version 10) fournit un cadre tiologique et permet de poser un diagnostic des maladies, troubles et autres tats de sant. La CIM et la CIH sont complmentaires. La CIH a t exprimente dans plusieurs pays et un processus de rvision a t entam en 1995 pour permettre dutiliser cette classification comme cadre dans la notification des donnes relatives ltat de sant des populations.

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    Le fonctionnement et les handicaps associs aux tats de sant sont classs dans la CIH-2 (version 2). La CIH-2 englobe les situations sanitaires et les volutions lies la sant, y compris les issues non fatales. Elle ne couvre pas les circonstances de la vie qui ne se rapportent pas la sant, tels les facteurs socio-conomiques qui pourraient limiter la participation des personnes. LOMS, en mai 2001, a adopt une seconde dition de la classification internationale des handicaps: dficiences, incapacits et dsavantages (93,94) intitule classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant (CIF). La CIF dcrit comment les individus font face leurs problmes de sant. Elle dfinit les composantes de la sant et certains lments du bien-tre relatifs la sant. Elle regroupe les diffrents domaines auxquels est confronte une personne jouissant dun tat de sant donn. Les domaines* couverts sont dsigns par les termes de domaines de la sant et domaines lis la sant. Ils dcrivent l'organisme, la personne en tant qu'individu ou en tant qu'tre social selon deux listes de base : - structures et fonctions organiques, - activits et participation qui remplacent les termes de dficiences, incapacits,

    dsavantages. Le fonctionnement se rapporte toutes les fonctions organiques, aux activits de la personne et la participation au sein de la socit dune manire gnrale. La composante activit et participation couvre les domaines de vie dans lesquels lindividu peut sengager (apprentissage, mobilit, autonomie, travail). La classification numre aussi les facteurs environnementaux qui ont des interactions avec tous ces domaines (94) ce qui permet de dcrire le contexte dans lequel vit chaque individu. La CIF est utile pour comprendre et mesurer les consquences sanitaires. Elle peut tre utilise dans le cadre clinique, dans les services de sant ou dans les enqutes au niveau individuel ou de la population. La capacit et la performance de chaque individu peuvent tre codes dans un domaine dtermin. *domaine : ensemble pratique et significatif comprenant des fonctions physiologiques, des structures anatomiques, des actions et des tches de la vie : domaine de sant : vision, audition, marche, mmoire, domaine li la sant : mobilit, ducation, interactions en socit.

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    2.2. Dfinition en France Depuis 1993, le handicap sapprcie par un taux dincapacit valu sur la base dun guide -barme inspir de la classification CIH de lOMS. Il distingue 8 catgories de dficiences : intellectuelles et difficults de comportements, du psychisme, de laudition, du langage et de la parole, de la vision, de lappareil locomoteur, dficiences viscrales et gnrales et enfin esthtiques. La loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002 prvoyait un droit la compensation des consquences du handicap et la garantie dun minimum de ressources pour couvrir les besoins essentiels de la vie courante. Le handicap a t dclar Grande cause nationale en 2003 et un Conseil National Consultatif des personnes Handicapes mis en place. La loi du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances des personnes handicapes constitue le cadre lgislatif et donne une dfinition du handicap (76). Larticle 2 stipule que constitue un handicap, au sens de la prsente loi, toute limitation dactivit ou restriction de participation la vie en socit subie dans son environnement par une personne en raison dune altration substantielle, durable ou dfinitive dune ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, dun polyhandicap ou trouble de sant invalidant. La loi comporte 3 axes : -laccessibilit gnralise pour tous les domaines de la vie sociale (ducation, emploi, cadre bti, transports...), -le droit compensation des consquences du handicap, -la participation et la proximit, mis en uvre par la cration des maisons dpartementales des personnes handicapes. Pour lUnion Nationale des Associations de Parents d'Enfants Infirmes (UNAPEI), une personne handicape est une personne part entire, la fois ordinaire et singulire. Elle est ordinaire, parce qu'elle connat les besoins de tous, elle dispose des droits de tous et elle accomplit les devoirs de tous. Elle est singulire, parce qu'elle est confronte plus de difficults que les autres citoyens, et qui sont la consquence d'une ou plusieurs dficiences (115). 2.3. Donnes pidmiologiques sur les handicaps 2.3.1. En France 2.3.1.1. Donnes populationnelles Combien y a-t-il de personnes handicapes en France? Linformation statistique sur le handicap est multiple (18) car la nature, l'origine et la gravit des atteintes peuvent tre trs diverses (83). Prs de 11 millions de personnes vivent avec un ou plusieurs handicaps : - 3,4 millions de dficients mentaux ou intellectuels, - 3,1 millions de dficients moteurs : parmi eux, plus de un million sont handicaps des 2

    jambes et 69 000 des 4 membres, - 885 000 dficients visuels (51 688 totalement aveugles), - 2,3 millions ont des troubles du mtabolisme,

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    - 195 000 ont des troubles de la parole, - 900 000 ont dautres dficiences : bgaiement, nanisme. En 1991, dans lenqute dcennale Sant de lINSEE, 5,5 millions de personnes dclarent un handicap ou une gne dans la vie quotidienne (18). Le dnombrement par les seuils administratifs est plus faible car il ne concerne que les handicaps qui bnficient dune reconnaissance et dune protection : il est de 1 814 000 personnes. Lenqute Handicaps, Incapacits, Dpendances a permis davoir une vision densemble des personnes souffrant dincapacits car la France accusait un retard en la matire (33). On estime 660 000 le nombre de personnes en tablissements pour personnes handicapes, ges et tablissements psychiatriques. A domicile, 2,3 millions de personnes peroivent une allocation au titre dun handicap ou dun trouble de sant (18). Un aspect de cette enqute INSEE-HID mene entre 1999 et 2002, en institution et domicile a permis le recueil de donnes auprs de 35 000 personnes handicapes dont 15 000 en institution (61). Dans le volet de lenqute domicile, les femmes dclarent davantage de dficiences motrices et intellectuelles ou mentales (83). La proportion des personnes handicapes crot avec lge; les dficiences motrices affectent 1% des jeunes enfants, plus de la moiti des octognaires et deux tiers des nonagnaires, alors que les dficiences organiques concernent 6% des enfants et 30% des plus de 80 ans. 12% des dficiences sont imputes des accidents et 10% des causes prcoces : complications de grossesse ou daccouchement, malformations congnitales ou maladies hrditaires. Le vieillissement est responsable dans 26% des cas. Les incapacits se traduisent par des limitations dactivit (83). Dans lenqute domicile dans lHrault, le taux de difficults et de handicap augmente un rythme lev en fonction de lge partir de 50 ans ; il double quasiment tous les 20 ans (62). La grande majorit des personnes handicapes vit domicile : 54% des 280 000 personnes alites vivent en domicile ordinaire. Entre 650 000 et 700 000 personnes handicapes sont hberges dans des institutions spcialises. En 1999 (82), - 475 000 sont en tablissements pour personnes ges, - 80 000 sont des adultes handicaps, - 46 000 sont des enfants handicaps, - 65 000 patients traits le jour de lenqute dans un tablissement psychiatrique y avaient

    pass la nuit. Ces personnes reprsentent peine 1,2% de la population ; cette proportion est trs variable selon lge (82) ; elle crot de la naissance ladolescence (0,6%), reste constante entre 20 et 60 ans puis augmente nouveau pour atteindre 41% aprs 95 ans. La proportion des personnes aides progresse avec lge: de 7% avant 60 ans, elle dpasse 85% pour les 90 ans et plus (83). Une source de donnes est fournie par lexploitation de la dernire enqute mene auprs des tablissements mdico-sociaux pour personnes handicapes (Enqute ES); cest une enqute

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    exhaustive, par voie postale, ralise par la DREES auprs des gestionnaires dtablissements qui donne la situation au 31 dcembre 2001 (42). 2 892 structures pour enfants et adolescents handicaps totalisaient 131 070 places installes. Les tablissements pour enfants handicaps regroupent 80% des capacits daccueil et les services dducation spciale les compltent avec 22 835 places (81). Depuis 1997, il y a une diminution des places en internat et une forte augmentation des places en SESSAD. Le taux dquipement global en places pour enfants et adolescents handicaps a augment en moyenne de 3% entre 1997 et 2001 (8,4 places pour 1000 habitants de 0 19 ans) mais il persiste de grandes disparits gographiques: la rgion Ile de France est la moins bien quipe et la rgion Midi-Pyrnes la plus dote; ceci conduit certains enfants tre accueillis en dehors de leur dpartement dorigine. Un tiers des enfants sont hbergs en internat, 62% dorment dans leur famille et 5% sont accueillis par une famille daccueil spcialise. 52% des enfants et adolescents accueillis en tablissement ont pour dficience principale une dficience intellectuelle. Les garons reprsentent 63%, tous tablissements confondus. Entre 6 et 10 ans, 21% des enfants ne sont pas scolariss et 42% le sont au sein de ltablissement dducation spciale. Lge mdian des sortants est de 17 ans. Les jeunes adultes handicaps peuvent tre maintenus dans leur tablissement daccueil au titre de lamendement Creton. Prs de 7300 enfants ou adolescents prsentant un polyhandicap sont accueillis dans des structures mdico-sociales au 31 dcembre 2001 ; 43% sont dans des tablissements spcialiss dans la prise en charge du polyhandicap, 44% sont dans des tablissements pour enfants dficients intellectuels ou moteurs et 11% bnficient dune prise en charge par un service dducation spciale et de soins domicile (SESSAD) (42). Les 6500 adultes polyhandicaps sont accueillis 75% en maisons daccueil spcialises (Mas) ou en foyers daccueil mdicaliss (Fam) pour 16% dentre eux. Les foyers de vie ou occupationnels en reoivent aussi. Le rapport de la commission des affaires sociales du Snat souligne que linformation statistique sur le handicap est insuffisante (18). Un rapport rcent expose les difficults qui se poseront dans laenir pour les personnes handicapes vieillissantes (18bis). Compte tenu de laugmentation de lesprance de vie des personnes handicapes, leur nombre risque dtre sous estim. En 2003, daprs les donnes de la DRASS Rhne-Alpes, le nombre de personnes handicapes et de personnes ges dpendantes a t estim 230 000, soit 5% de la population. La rgion Rhne-Alpes reprsente 10% de la population franaise (21). Un rapport Inserm apporte un certain nombre dlments sur le handicap chez lenfant (62bis). Plus de la moiti des dficiences et handicaps de lenfant pourraient trouver leur origine pendant la grossesse ou autour de la naissance. Deux causes importantes sont la prmaturit et la souffrance ftale. De plus en plus de grands prmaturs naissent chaque anne et leur survie samliore. La mortalit prinatale, grce aux progrs de la mdecine, est passe de 21 pour 1 000 naissances en 1972 7 pour 1 000 en 1998 et la mortalit nonatale de 14 3 pour 1 000 naissances vivantes en 1997. La dfinition du handicap dorigine prinatale nest pas unique. Pour certains, il est dfini comme un handicap dont lvnement causal se situe pendant la vie intra utrine jusqu 8 ou 28 jours aprs la naissance. Le plus souvent, cest aprs limination des autres causes que sont reprs les handicaps dorigine prinatale.

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    20-35% des dficiences svres de lenfant sont dorigine prnatale (anomalies gntiques, chromosomiques, de la morphogense) et 5-10% dorigine post-natale (traumatisme, tumeur, infection) ; 55-75% des dficiences pourraient trouver leur origine au cours de la priode prinatale mme si on ne retrouve un facteur de risque que dans 15 45% des cas. La part des causes prinatales varie selon le type de dficiences :

    - Les dficiences motrices incluent linfirmit motrice dorigine crbrale, les paralysies crbrales, les maladies dgnratives ou hrditaires, les malformations du systme nerveux central ou musculo-squelettique ;

    - Les dficiences intellectuelles sont dfinies par un QI infrieur 70. Elles incluent la trisomie 21 ;

    - Les dficiences auditives font rfrence une perte bilatrale suprieure 70dB, les dficiences visuelles une acuit infrieure 3/10 au meilleur il ;

    - Les troubles psychiatriques des 0 3 ans sont lautisme et les autres troubles envahissants du comportement ;

    - Le polyhandicap associe une dficience motrice et mentale svre ou profonde, entranant une restriction extrme de lautonomie.

    La prvalence des dficiences svres de lenfant est de 1% en population gnrale. Les donnes de prvalence du handicap dpendant de lge de lenfant : il faut un ou deux ans pour identifier une dficience ou incapacit motrice ou neuro-sensorielle, trois ou quatre ans pour un trouble de la motricit fine et souvent plus pour reconnatre un trouble des fonctions cognitives. La prvalence du handicap moteur est estime 1,5 3 pour 1 000 enfants ns vivants dans les pays occidentaux. 3% des enfants seraient porteurs dun retard mental modr (QI entre 50 et 70) et 3,8 pour 1 000 dun retard svre. La prvalence des dficiences visuelles est de 0,20 1,81 pour 1 000 naissances vivantes en Europe et aux USA. Pour la ccit, la prvalence est de 0,1 0,50. La prvalence moyenne de lautisme est estime 1 pour 1 000 enfants de 0 19 ans. Le taux des dficiences est beaucoup plus important chez les prmaturs. Les fluctuations de prvalence du handicap observes dans la littrature sont le reflet de la dfinition elle mme et de lenregistrement du handicap. Cette prvalence a cependant tendance augmenter. Les donnes franaises sur la prvalence des dficiences svres sont proches des donnes internationales. Elles sont issues denregistrements raliss dans le cadre des registres ou denqutes ad hoc. Il existe le registre de lIsre (registre des handicaps de lenfant et observatoire prinatal RHEOP) cr en 1991 et celui de Haute-Garonne qui datede 1999. Des enqutes ad hoc ont t menes par lInserm en 1985-86, 1989 puis en 1998 et 1999 (enqute HID). Le registre des handicaps de lIsre montre que le nombre denfants porteurs dune dficience grave a augment, passant de 6,85 pour 1 000 en 1980-82 8,85 en 1989-91. Concernant lvolution en France, deux phnomnes pourraient contribuer inverser la tendance : lamlioration du dpistage antnatal des malformations congnitales et lamlioration du pronostic neurologique de populations haut risque de handicaps, comme les grands prmaturs. Si lon considre que 1% des enfants de 7-8 ans sont porteurs dune dficience svre, leur nombre peut tre estim 7 500 pour une gnration. Les pathologies ayant un rle dans la survenue des handicaps sont de 3 ordres : -la prmaturit, -les accidents neurologiques du bb terme, -les pathologies qui menacent le dveloppement crbral.

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    Il convient de mentionner le collectif Europen pour les maladies rares (EURORDIS : European Organisation for Rare Diseases) dont le texte fondateur dfinit le concept de maladie rare, informe sur ces pathologies pemettant ainsi leur reconnaissance et leur prise en charge grce la cration de centres de rfrence. Ce rseau regroupe plus de 225 associations de maladies rares dans 23 pays. Il reprsente les patients porteurs de plus de 1000 maladies rares. Le nombre de personnes prsentant une maladie rare est estim 30 millions en Europe (115). Un plan national maladies rares a t labor en novembre 2004 et stend de 2005 2008 (119). Une maladie est dite rare lorsquelle affecte moins de une personne sur 2000, seuil retenu en Europe; ces maladies sont trs diverses et lon estime quil en existe environ 7000. 3 millions de Franais sont concerns. Des anomalies bucco-dentaires sont observes dans certaines de ces maladies ; cest pourquoi il faut prendre en compte ces pathologies dans les donnes chiffres des porteurs de handicaps. Ce plan comporte une mesure pour labelliser des centres de rfrence des maladies rares qui prennent en charge ces pathologies. Un centre de rfrence pour les manifestations buccales des maladies rares a t labellis Strasbourg et le coordonnateur est un enseignant de lUFR dOdontologie. 2.3.1.2. Donnes conomiques Selon les dernires donnes dmographiques franaises tablies par la DREES en 2002 (26) : - 135 000 familles bnficient de lAllocation dEducation Spciale, - 752 900 adultes peroivent lallocation pour adulte handicap, - 23 000 enfants sont suivis par des services spcialiss, - 450 000 pensions dinvalidit sont verses. Ce sont les commissions dpartementales de lducation spciale (CDES) qui accordent les prestations aux handicaps de moins de 20 ans (112). Les dpenses de protection sociale lies au handicap sont stables et reprsentent 6,2% des dpenses sociales, soit 1,8% du PIB. Elles sont de 27,5 milliards deuros en 2002 (15). Ces dpenses sont stables. Elle sont reprsentes essentiellement par les pensions dinvalidit (23%), les prestations mdico-sociales (financement des tablissements et services aux adultes handicaps :17%), les versements de lallocation adulte handicap (16%) et les rentes daccidents du travail (13,5%). En 2003, leffort public consacr au handicap tait de 28 407 millions deuros, soit 6,1% de lensemble des prestations sociales et 1,8% du PIB. Ce montant correspond au prestations dinvalidit (77%) et des prestations conscutives aux accidents du travail et aux maladies professionnelles (73). En 2004, les commissions techniques dorientation et de reclassement professionnel (COTOREP) ont reu 1 682 000 demandes, soit 6,6% de plus quen 2003 et pris 1 672 000 dcisions, soit 9% de plus quen 2003 (39). A partir de 2006, ces commissions sont remplaces par les commissions des droits et de lautonomie au sein des maisons dpartementales des personnes handicapes. 2.3.2. En Europe Une rsolution du Conseil de lUnion europenne du 20 dcembre 1996 sur lgalit des chances pour les personnes handicapes invite les Etats membres promouvoir la participation des reprsentants des personnes handicapes la mise en uvre et au suivi des politiques et des actions en faveur de ces personnes (34). Tous les Etats membres nont pas la mme dfinition. Il nexiste pas de statistiques prcises sur les personnes handicapes (50). La Commission europenne estime quune personne sur

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    dix est affecte par un handicap, ce qui reprsenterait 37 millions de personnes dans lEurope des 15 et 50 millions dans lEurope des 25. Les rsultats dune interview auprs de 16 000 citoyens de lUnion europenne, en 2001, a servi de base de rflexion lAnne europenne des personnes handicapes institue en 2003. Un Europen sur 4 dclare avoir un membre de sa famille handicap; plus de 5% des citoyens de lUE se considrent comme atteintes dun handicap. 8 Europens sur 10 se sentent laise en prsence dune personnes handicape. Globalement, les Europens se sentent mal informs sur les handicaps et ont une perception diffuse de limportance quantitative du handicap (43). Certains pays ont dvelopp des actions importantes pour favoriser la dmocratie et les droits des personnes handicapes. En Sude, ds 1990, outre la protection sociale universelle qui couvre tous les citoyens, les personnes handicapes bnficient daides complmentaires comme le droit lassistance personnelle, leur permettant de mener une vie quotidienne autonome. Depuis 2000, la Sude est dote dun plan daction national pour les personnes handicapes. Celles-ci bnficient dun programme prventif de sant bucco-dentaire domicile, dans lequel les hyginistes dentaires jouent un rle essentiel (63). La loi finance galement le Mun-H-Center, centre national dchange dinformations et de recherche sur les maladies rares. Il a pour mission de collecter, de documenter et de gnrer des informations relatives aux maladies rares, et de les diffuser afin damliorer la prise en charge bucco-dentaire et la qualit de vie des patients atteints de ces maladies. Les activits cliniques du Mun-H-Center portent notamment sur les troubles fonctionnels bucco-dentaires frquemment rencontrs chez les personnes handicapes (118). 2.3.3. Aux USA LAssociation Amricaine de Pdiatrie a donn une dfinition des personnes besoins de soins de sant spcifiques (9). Selon la dfinition largie du handicap qui inclut les dficiences acquises de lAmericans with disabilities Act, une personne sur 5 vit avec une dficience soit 54 millions (109). Entre 5 et 15 ans, ils sont 5,8% ; ce taux passe 18,6% chez les adultes entre 16 et 64 ans et 41,9% aprs 65 ans. Les besoins sont en fort accroissement (36). Les jeunes de moins de 18 ans avec un trouble mental ou une anomalie du dveloppement et ceux considrs comme besoins spcifiques reprsentent 18% de cette population (99). On estime la population handicape institutionnalise 2 millions de personnes et son esprance de vie augmente. Si lon se rfre aux tranches dge, le taux est de 7,8% avant 15 ans et atteint 73,6% pour les 80 ans et plus (85). La demande de soins de sant reprsente un enjeu majeur pour les annes venir ; il convient de prparer les professionnels de sant et la socit dans son ensemble pour rpondre aux besoins (113). 3. Pathologies dentaires des personnes handicapes Les donnes sur les pathologies dentaires des personnes handicapes sont parses et incompltes. Elles portent gnralement sur des effectifs numriques faibles de populations souffrant du mme handicap, et sont ralises grce des initiatives locales. Les tudes montrent que ces personnes ont davantage de pathologies que la population gnrale et des besoins accrus en soin et prvention (22).

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    3.1. Donnes pidmiologiques 3.1.1. En France Les personnes handicapes constituent une population trs htrogne dont les besoins sont variables : soins dhygine, prvention, traitements. On dispose de peu dtudes reprsentatives au niveau national pour adapter les mesures de promotion de la sant et la politique de sant. Les sources dinformations sont insuffisantes pour les adultes handicaps. Une enqute nationale inter-rgimes (rgime gnral, mutualit sociale agricole et assurance maladie des professions indpendantes) a t ralise en 2004 chez les enfants et adolescents de 6 20 ans frquentant un institut mdico-ducatif ou un tablissement pour enfants et adolescents polyhandicaps ; cette enqute finance par lAssurance Maladie se situe dans le Plan National Inter-Rgimes de gestion du risque (PNIR). Ses objectifs taitent de raliser un tat des lieux de la sant bucco-dentaire et dvaluer le recours au systme de sant afin de faire les propositions ncessaires. Une fois ltat bucco-dentaire valu dans cette population, les actions envisages taient les suivantes : - formation et accompagnement lhygine et la prophylaxie bucco-dentaire vis--vis du personnel des tablissements et des familles, - prise en charge de la sdation consciente, - rvaluation financire des actes raliss avec cette technique, - promotion des rseaux ou filires de soins spcifiques, - engagement des partenaires conventionnels sur des objectifs mdicaux. Dans lattente de la publication des rsultats, quelques donnes prliminaires ont t prsentes lors dun rcent colloque (41). Un chantillon de 8401 sujets a t constitu. Les indicateurs de sant bucco-dentaire ont t relevs doctobre 2004 janvier 2005, par 338 chirurgiens dentistes conseils entrans, au cours dun examen clinique de chaque enfant et dun entretien avec son rfrent institutionnel. Lapplication dune srie dalgorithmes a permis de calculer, pour chaque enfant , le niveau de sant bucco-dentaire, le besoin en actes diagnostiques et thrapeutiques, et la ncessit dactions de prvention et dducation la sant. Parmi les 7259 enfants examins (ge moyen SD=13,83,5 ans ; sexe ratio : 1,6 pour les garons), 48,2% prsentaient au moins un problme important ou svre, 40,3% un problme modr, et 3,4% ne prsentaient aucun problme. 18,4% des enfants ncessitaient un soin urgent et 46,8% un soin programm. Pour 26,1% des enfants, un examen complet tait ncessaire du fait de la prsence dun facteur de risque. Enfin, une action de prvention tait ncessaire pour 77,4% des sujets. 44,3% des enfants nont pas consult un chirurgien dentiste dans lanne prcdente. Cette enqute comprend quatre autres volets concernant lenvironnement mdico-social : un volet tablissements , familles , praticiens et facults de chirurgie dentaire. Sagissant des tablissements, 88,8% dentre eux nont pas de projet crit incluant lhygine bucco-dentaire; 22,3% des structures daccueil avaient organis un dpistage bucco-dentaire dans le courant de lanne. Seuls 51% dentre elles taient en relation avec des structures de soins bucco-dentaires permettant de raliser des soins sous sdation ou sous anesthsie gnrale. Il ny a pas de formation organise pour le personnel sur le thme de la sant bucco-dentaire dans 88,4% des tablissements.

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    Les rsultats de cette enqute apporteront des donnes fiables sur ltat bucco-dentaire des enfants et adolescents handicaps mentaux et porteurs de troubles de la personnalit. Dans un rapport 2002, la CPAM du Morbihan recense 19 942 personnes handicapes tous handicaps confondus, dont 1 406 en tablissements mdico-sociaux ou daccueil mdicalis. Ce mme rapport montre que la population des personnes handicapes ayant recours aux soins dentaires est infrieure de plus de 10 points celle de la population totale (35). Dautres sources donnent des carts encore plus importants (20). En 2005, en Moselle, une enqute auprs des tablissements accueillant des personnes handicapes montre que 1723 personnes sur 4287 ne peuvent pas tre traites dans un cabinet dentaire classique. Dans les 2/3 tiers des tablissements, il ny a pas de consultation dentaire ladmission ; lorsquelle est ralise, cest un chirurgien dentiste qui leffectue dans un cas sur 2 seulement (47). Une enqute ralise en 2005 auprs de familles de personnes handicapes en rgion Provence-Alpes-Cte dAzur (PACA) rvle une prise en charge bucco-dentaire tardive : plus dun mois dans 20% des cas, et six mois pour 10% des personnes handicapes. Les difficults sont importantes au cours des soins, entranant le recours lanesthsie gnrale dans 47% des cas, la ralisation dextractions dentaires qui auraient pu tre vites dans 45% des cas et le renoncement aux soins pour 21% des personnes handicapes (66). Le dlai dattente pour une premire consultation dans lUnit Fonctionnelle de soins spcifiques de Clermont-Ferrand est de 4 mois. Dans ce service, 600 patients, en moyenne, sont traits et on enregistre 1200 1500 passages par an. Face la saturation de son activit (1200 patients par an ; plus de 5000 passages par an) le Service dOdontologie du Centre Hospitalier le Vinatier qui rpond aux demandes en rgion Rhne-Alpes, a initi ds 2001, le dveloppement dun rseau de sant ville-hpital. 3.1.2. Aux USA Les pathologies orales des personnes handicapes sont plus frquentes que dans la population gnrale et les besoins, en gnral, mal valus. Une rcente tude conduite en 2000-2002 chez 34 505 sportifs, dge moyen 25,5 ans, qui participaient aux Jeux Paraolympiques confirme les besoins de soins trs importants dans cette population : 31% ont des caries, 42% une inflammation gingivale, 33% ont perdu au moins une dent, 11% ont besoin dun traitement urgent et 28% dun traitement assez urgent alors que 61% auraient besoin dun suivi rgulier. Un rapport du Surgeon General en 2002 avait bien document les ingalits de sant orale et daccs aux soins entre les personnes en bonne sant et celles besoins spciaux (99). 3.1.3. Autres pays Des enqutes chez des patients en institution qui prsentaient des troubles psychiatriques mettent en vidence des taux ddentation trs levs ; dans une tude Cardiff sur 326 sujets gs de 71 ans en moyenne, 63% taient dents (75) ; en Isral, sur 431 patients de 54 ans environ, lindice CAOD moyen tait de 26,74 avec la composante A (dent absente) qui reprsentait 72% de lindice (96).

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    3.2. Spcificits de la sant bucco-dentaire des personnes handicapes 3.2.1. Hygine buccale Les sources de donnes, bien que peu nombreuses, font apparatre une hygine buccale plus mauvaise que dans la population gnrale. Les causes de cette situation sont de plusieurs ordres : -Les maladies elles mmes et leurs traitements peuvent entraner ou aggraver les pathologies bucco-dentaires. Le handicap, mental ou physique peut, en outre, conduire une perte destime, un dsintrt de soi et lhygine buccale est alors nglige. -Les difficults psychomotrices que prsentent de nombreuses personnes handicapes ne leur permettent pas de raliser efficacement les soins quotidiens dhygine dentaire. Cette tche relve alors de la responsabilit des parents, de lentourage ou des personnels mdico-ducatifs des centres spcialiss qui nont pas reu de formation particulire ce sujet. En consquence, lhygine bucco-dentaire des personnes dpendantes est nglige, ce qui favorise le dveloppement des pathologies infectieuses et de lhalitose (45). -Les difficults de ralisation pratique de lhygine buccale des personnes handicapes sont identiques celles rencontres avec les personnes ges. Lorsque ces personnes sont autonomes pour le brossage, il est ncessaire de surveiller sa ralisation. Lorsquelles sont dpendantes, la toilette buccale dpend du personnel soignant dont on sait les difficults pour la mettre en uvre. Une tude portant sur des personnes paraplgiques dans un centre de rducation suisse a montr la prsence de plaque dentaire, associe un saignement gingival. Les quadriplgiques ont davantage de plaque et une gingivite plus importante que les paraplgiques (70). -Le manque de connaissance des parents, de lentourage et des professionnels de sant limite aussi laccs aux mesures prventives pour les enfants handicaps. Lorsque des actions de prvention sadressent la population gnrale, les enfants handicaps en sont souvent exclus du fait des difficults daccs aux structures de soins. Cest le cas du bilan bucco-dentaire qui est propos en exercice libral ou dans les centres de sant mais qui nest pas dlivr par les structures hospitalires. 3.2.2. Pathologies oro-faciales Des facteurs de risque de pathologies orales peuvent tre identifis, en particulier chez les personnes handicapes mentales. Les atteintes sont diffrentes selon la gravit des troubles mentaux mais des facteurs communs sont retrouvs : - manque de coopration, - faible priorit accorde lhygine orale, - estime de soi dvalorise (dpression), - pas de perception de besoins de soins dentaires, - comportements antrieurs dfavorables (pas de suivi de soins rguliers, consommation

    tabagique, alcool, alimentation sucre en excs, dficits nutritionnels), - peur et cot des soins, - impact des maladies (perte de mmoire, refus de cooprer aux soins, difficults de

    communication avec les soignants), - impact des mdicaments.

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    Les besoins bucco-dentaires des personnes handicapes ont souvent t rduits aux fonctions de nutrition et de communication, essentielles pour les mdecins (52). La prophylaxie des caries et des maladies parodontales tait laisse la charge de lentourage. Les personnes handicapes constituent un groupe de personnes haut risque de pathologies orales, l'tat de sant bucco-dentaire du patient handicap s'aggrave avec l'ge, et devient, ds ladolescence, trs nettement infrieur celui de la population gnrale. Les pathologies dont la prvalence augmente chez les personnes handicapes peuvent tre de nature infectieuse (lsions parodontales et carieuses), fonctionnelle (troubles associs de la ventilation, de la succion, de la dglutition, de la mastication et de la phonation) et traumatique (du fait de la frquence des chutes). On observe aussi des phnomnes dusure (bruxisme) lis aux mouvements involontaires. Dans de nombreux syndromes, les pathologies dentaires peuvent affecter la croissance, les fonctions (nutrition, dglutition, phonation) et laspect esthtique des patients. Cest le cas des anomalies gntiques comme par exemple lamlogense imparfaite, la dentinogense imparfaite, lostogense imparfaite, les fentes labio-palatines, le syndrome de Robin, la dysplasie ectodermique et les trisomies. La dysplasie ectodermique, par exemple, saccompagne dhypodontie et les quelques dents qui existent sont souvent dystrophiques. Si lon nappareille pas les enfants porteurs de dysplasies, ils prsentent par la suite des troubles de croissance mandibulaire, des difficults masticatoires et des rpercussions psychologiques importantes. Lassociation franaise des dysplasies ectodermiques incite les chirurgiens dentistes prendre en considration les signes dentaires de la maladie qui peuvent contribuer au diagnostic (90). Une revue de la littrature de Nunn, en 1987, a montr la susceptibilit la maladie parodontale chez les handicaps mentaux. Horowitz avait rapport en 1965 que parmi les handicaps mentaux 89% avaient besoin de soins parodontaux. Il sy ajoute la prvalence leve de malocclusions : 67% dun groupe de 3 14 ans, en 1969, avaient une malocclusion (87). Les maladies parodontales, rsultant souvent dune hygine insuffisante, constituent un facteur de risque de dveloppement ou daggravation de maladies systmiques. Des tudes ont mis en vidence le risque daspiration des germes buccaux pathognes par les personnes ges dpendantes qui prsentent des troubles respiratoires, aboutissant des pneumopathies dinhalation ou autres pathologies respiratoires aigus (101). Dautres tudes font tat dune association possible entre parodontopathies et pathologies cardio-vasculaires et daccidents crbraux. Plusieurs mta-analyses ont explor la relation entre parodontites et maladies cardiovasculaires entre 2000 et 2005. La plupart des tudes laisse apparatre une association faible mais significative entre infections orales, plus particulirement parodontites, et maladies cardiovasculaires, accidents vasculaires crbraux et dans une moindre mesure, maladies coronariennes. La maladie parodontale ne constitue pas, elle seule, un facteur de risque de maladie cardiovasculaire mais elle est un facteur prdictif significatif dvnements cardiovasculaires (65,67,110). Un grand nombre de mdicaments prescrits pour des troubles neurologiques sont responsables dhyposialie qui est un facteur de risque de dveloppement carieux, de pathologies parodontales, et dinfections orales comme les candidoses, voire des stomatites gnralises et dans des cas extrmes, dinflammation aige des glandes salivaires (22). Ces troubles salivaires conduisent les personnes handicapes une consommation excessive de produits sucrs (bonbons, chewing gum); pour tancher leur sensation de soif, elles

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    consomment en excs des boissons acides et sucres. Ces comportements, associs une hygine insuffisante, contribuent aggraver ltat dentaire (22). La scheresse buccale est aussi associe une plus grande frquence des pathologies muqueuses et des difficults supporter les prothses amovibles. 3.2.3. Consquences Labsence de prvention et de soins prcoces accrot le besoin de soins en urgence, souvent coteux (86). - Impact mdical Un mauvais tat dentaire contribue des pisodes douloureux quil est difficile de diagnostiquer. La rponse en terme de soins est souvent dcale dans le temps, ce qui explique les besoins importants, sur le plan qualitatif et quantitatif. Lexpression de la douleur dpend des capacits cognitives et de nombreuses publications font tat de labsence de signes algiques chez les dficients mentaux. Le recours aux soins est plus limit du fait des manifestations non reconnues de la douleur. Lorsque ces patients se prsentent en milieu hospitalier pour un recours une anesthsie gnrale, ils prsentent une accumulation de pathologies. Une tude rtrospective de 103 patients handicaps soigns sous anesthsie gnrale montre que le dlai entre le premier symptme reconnu par lentourage et la date de consultation varie entre 2 semaines et 18 mois, avec une moyenne de 3,7 mois. Lvaluation des besoins en soins par lentourage du patient et lestimation propratoire du chirurgien dentiste sont significativement infrieures aux besoins rels. De plus, le niveau datteinte carieuse observe au cours des soins dmontre que la douleur buccale est sous-estime pour ces patients. Le nombre moyen dactes dentaires raliss chez ces patients est de 10 (58). - Impact financier Les cots de sant globaux se trouvent augments par labsence de soins dentaires. Dune part la co-morbidit que reprsentent les vnements infectieux et douloureux avec les troubles systmiques et comportementaux de ces malades nest pas ngligeable; dautre part, les actes raliss sous anesthsie gnrale sont souvent limits des extractions dentaires et les dentements qui rsultent de ces interventions peuvent aggraver les difficults de nutrition et de socialisation. 3.3. La trisomie 21 La trisomie 21 est un syndrome malformatif dont lincidence est de 1 pour 600 1000 naissances (102). Les porteurs de trisomie 21 avaient une esprance de vie moyenne qui ne dpassait pas l'adolescence. La sensibilit aux infections a t rduite par l'utilisation de l'antibiothrapie et lesprance de vie considrablement augmente (60) Les sujets porteurs de trisomie 21 peuvent prsenter diffrentes anomalies bucco-dentaires , en particulier presque 90% des adultes ont des pathologies parodontales (102). Au moins 50% des personnes prsentant une trisomie 21 sont indemnes de caries du fait de la morphologie des dents, des phnomnes druption retarde, des agnsies. La prvalence des maladies parodontales et des malocclusions est trs leve (87). En 1992, la suite de consultations de patients trisomiques dans le Service hospitalier de Clermont-Ferrand, un projet dtablissement aboutit la cration dune unit fonctionnelle dodontologie de soins spcifiques pour les personnes dpendantes (89). Des patients porteurs de trisomie 21 ont t particulirement accueillis dans le service, ce qui explique

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    limportance des donnes bibliographiques sur cette population. Toutefois, ces donnes ne peuvent pas tre transposes tous les types de handicap. Dans une tude de 1995,1 chirurgien dentiste sur 2 ne peut recevoir et prendre en charge les personnes handicapes son cabinet. En 1997, laccs aux soins des enfants trisomiques porteurs dun syndrome bucco facial impliquant un suivi longitudinal prventif et thrapeutique par le chirurgien dentiste est insuffisant (59). Contrairement aux hypothses mises par certains auteurs, les personnes handicapes ne sont pas insensibles et subissent les consquences des douleurs dentaires (57). Ainsi, lapplication de deux tests psycho-physiques 75 patients tmoins et 25 patients trisomiques a montr que cette apparente insensibilit est due des difficults dexpression de la douleur, plutt qu une baisse de la sensibilit ou de la conduction nerveuse (55). De ce fait, les procdures antalgiques prventives ou curatives ne sont pas systmatiques (55). En labsence de signes vidents de douleur, les soignants nappliquent pas toujours les procdures anesthsiques ou antalgiques recommandes pour la population gnrale. Le comportement de ces patients change et leur niveau danxit sen trouve augment. En 1998, les difficults daccs aux soins ont t values dans 204 familles denfants trisomiques 21 rparties sur le territoire franais dont 20% rsidaient dans la rgion Auvergne. De manire significative, les parents ont plus de difficults trouver un mdecin pour leur enfant trisomique que pour leurs autres enfants, et cette situation est deux fois plus importante pour un chirurgien dentiste. Lorsque ces enfants consultent un chirurgien dentiste, ils reoivent moins de soins que leurs frres et surs bien que leurs besoins soient plus importants (1,2,3,54). 4. Des besoins de soins spcifiques Les modalits de prise en charge thrapeutique des personnes handicapes dpendent du type de handicap. Cette prise en charge nest pas ncessairement spcifique pour les soins eux-mmes mais plutt du fait de la relation qui stablit entre le chirurgien dentiste et la personne handicape et des besoins en matriels requis. 4.1. Difficults de prise en charge La rponse nest pas la mme pour tous les types de handicap. Les difficults pratiques et financires daccs aux structures sont un obstacle aux soins, en particulier pour les polyhandicaps. Lenvironnement physique et les infrastructures ne rpondent pas suffisamment aux rgles lgislatives et la mise aux normes des tablissements de sant est souvent en retard. La filire Besoins spcifiques qui est clairement identifie en Odontologie dans plusieurs pays europens regroupe les patients besoins spcifiques, cest dire les personnes pour lesquelles une dficience dorigine physique, dveloppementale, mentale, sensorielle, comportementale, motionnelle soppose la ralisation des soins ou de lhygine bucco-dentaire et implique des services spcialiss (amnagement des locaux, des procdures de soins et/ou du plateau technique) (8). En France, il ny a pas de reconnaissance de ces besoins spcifiques ; la prise en charge se heurte 3 types de difficults : celles lies au handicap du patient, celles ressenties par le praticien dans son environnement technique ainsi que les cots financiers des soins.

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    Il y a un dcalage entre la prvalence des pathologies et les soins apports. La perception du handicap par lenvironnement est un facteur important dans la dtermination des besoins et des rponses. Le public est en gnral peu ou mal inform et les handicaps souvent stigmatiss (80). Une tude anglaise auprs de professionnels de sant met en vidence les difficults de communication avec les personnes ayant des troubles mentaux , ainsi quune insuffisance de connaissances et dhabilets (72). En Sude, des tudes montrent que les enfants handicaps bnficient moins souvent de traitement orthodontique mme en cas de besoin objectif (91). Un auto-questionnaire a t ralis auprs des chirurgiens dentistes exerant Ryiadh, en Arabie Saoudite, sur les traitements orthodontiques chez les enfants porteurs de dficiences sensorielles; il montre que lattitude des praticiens dpend de leur Universit dorigine et de leur exprience professionnelle vis--vis de ces enfants handicaps (4). Une enqute auprs dadultes dans un centre de sant mentale communautaire amricain montre que ces patients qui prsentent des troubles mentaux srieux, malgr une couverture par lassurance mdicale publique, reoivent moins de soins primaires que la population gnrale. Malgr les faiblesses de lenqute (petit chantillon, un seul site), on peut retenir les difficults daccs aux soins pour les personnes qui prsentent un handicap mental (74). 4.1.1. Le vcu des personnes handicapes Nous ne disposons que de peu denqutes dopinion sur les soins bucco-dentaires aux personnes handicapes alors que les difficults ressenties par les chirurgiens dentistes lors des soins de ces personnes sont bien documentes. Le handicap est parfois un obstacle au traitement, tels des troubles de la dglutition qui empcheraient la mise en place dun appareillage orthodontique (51). Les difficults relationnelles avec les personnes handicapes mentales ne permettent pas une prise en charge thrapeutique habituelle. Ces personnes atteintes de troubles mentaux et/ou de troubles du comportement dpendent dune tierce personne pour les actes lmentaires de la vie quel que soit le mode d'hbergement: domicile familial ou institution. La toilette buccale est ralise trs rarement. Labsence de prvention primaire est aggrave par la difficult ou limpossibilit dans laquelle elles se trouvent dexprimer clairement une gne ou une sensation douloureuse. Le recours aux soins dentaires est souvent trop tardif. Soit cause de lampleur des actes raliser, soit du fait du comportement du patient, soit pour les deux raisons confondues, les soins dentaires au cabinet dentaire ne sont pas toujours envisageables. Il faut alors avoir recours une prise en charge lourde : sdation consciente dans le meilleur des cas, ou mme anesthsie gnrale (100). Les enfants prsentant des troubles mentaux sont souvent trs anxieux lors des soins dentaires, ce qui rduit la frquence des visites chez le dentiste et en consquence a un impact ngatif sur la sant orale (49). Labsence frquente de suivi des soins entrane souvent des consultations en urgence pour des pisodes douloureux. Lanxit mais aussi le manque de connaissance et daccs linformation concernant les soins constituent autant de barrires la prise en charge. Les structures daccueil pour les soins bucco-dentaires sont peu nombreuses et mal connues (22). Des difficults apparaissent aussi au cours de la priode transitionnelle entre enfant et adulte ; les tablissements daccueil ne sont souvent plus les mmes et la personne handicape est confronte des nouveauts qui augmentent son anxit. En septembre 2001, lAcadmie

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    Amricaine de Pdiatrie a organis une confrence regroupant tous les professionnels de sant pour sassurer que les jeunes handicaps devenus adultes bnficieraient des soins dont ils avaient besoin ; des enqutes auprs des parents avaient montr quils avaient beaucoup de difficults trouver des tablissements daccueil pour leurs adolescents handicaps dans cette priode (19). 4.1.2. Le vcu des Praticiens En 1995, une enqute auprs de 179 chirurgiens dentistes du Puy de Dme a permis de dterminer les modalits de prise en charge des personnes handicapes (56). 63% des praticiens traitaient des patients handicaps dont le comportement impliquait de modifier la nature du traitement prvu. Dans la plupart des cas, les soins conservateurs taient impossibles. En outre, 42% de ces praticiens dclaraient avoir reu des patients handicaps pour lesquels ils avaient d renoncer aux soins. Ces patients avaient t orients vers un service hospitalier, mais parfois la demande de soins navait pas t satisfaite. Une enqute similaire dans le Loiret, en 1999, a confirm ce constat. Les praticiens sont confronts de svres difficults techniques lies labsence denvironnement adapt (58). Laccs aux cabinets libraux est souvent gographiquement impossible et les structures hospitalires ne sont pas toujours quipes de manire fonctionnelle pour recevoir des personnes handicapes. De plus, le service public nest pas suffisamment dvelopp pour rpondre aux besoins de soins dentaires . Les odontologistes hospitaliers non universitaires sont peu nombreux ; les effectifs hospitalo-universitaires sont rattachs aux Services dOdontologie des 16 facults de chirurgie dentaire ; la prise en charge des personnes handicapes nest pas ncessairement un thme inclus dans les projets de service de lensemble de ces composantes. Labsence de formation initiale des praticiens franais est lun des facteurs explicatifs des difficults daccs aux soins des patients besoins spcifiques (3). Les difficults que ressentent les professionnels de sant dans la prise en charge des personnes handicapes sont les mmes quil sagisse des mdecins ou des chirurgiens dentistes. Une enqute ralise auprs de mdecins libraux dans ltat du Connecticut (USA) avait deux objectifs : valuer les pratiques professionnelles vis--vis des patients prsentant des troubles intellectuels et recueillir les facteurs limitant la prise en charge (69). 49,5% des rpondants consacrent entre 0 et 20 minutes leur patient handicap, ce qui ne diffre pas de leur attitude avec les autres patients ; 91% dentre eux nont reu aucune formation spcifique au cours de leur cursus mdical et 71% souhaiteraient bnficier dune formation. Lobstacle majeur aux soins, pour 40% des rpondants, est la difficult de communication bilatrale avec ces patients. Cette difficult est retrouve 62% dans lenqute nationale de lAssurance Maladie (41). Les personnes qui prsentent des troubles psychiatriques reoivent moins de soins que la population gnrale; lune des barrires identifies est linexprience des mdecins en matire de communication avec ces personnes. Une enqute ralise dans ltat de Virginie auprs de personnes prsentant un trouble psychiatrique, ges de 37 59 ans, ayant des revenus faibles, a dgag 4 types de difficults ressenties dans laccs aux soins : la communication entre patient et mdecin, les connaissances des mdecins sur les pathologies, leurs symptmes et leurs traitements, le cot des soins, leffet de la maladie sur laptitude des patients rechercher les soins (88). Devant des situations cliniques complexes, les soignants prouvent des difficults prodiguer des soins dhygine alors mme que les patients sont peu cooprants. Une collaboration troite avec les mdecins, les services sociaux, les soignants, les familles permet

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    de lever les barrires aux soins (22). Lvocation du handicap ne doit pas tre synonyme de concessions techniques. Les soins chez les patients besoins spcifiques constituent un dfi technique largement reconnu au niveau international comme en tmoigne lexistence dune association internationale pour le handicap en sant orale (64). Il faut une approche pluridisciplinaire impliquant des praticiens comptents, susceptibles de proposer les meilleures solutions techniques dans toutes les disciplines odontologiques. Des exemples de ce type existent ltranger : aux USA, des standards de soins ont t mis en place par des associations professionnelles comme lAssociation Amricaine Cleft Palate-Craniofacial ou la Fondation Nationale pour les dysplasies ectodermiques. Aux USA, lorsque les chirurgiens dentistes ne peuvent pas assurer leur mission de promotion de la sant auprs des personnes besoins spcifiques, il est demand aux quipes mdicales qui sont en contact rgulier avec les personnes handicapes dinclure le suivi dentaire dans leur pratique (promotion de la sant, dpistage). Les possibilits des professionnels non dentaires de promouvoir la sant orale sont largement sous-utilises (85). 4.1.3. Accessibilit financire aux soins Labsence de mobilit, en particulier pour les handicaps physiques oblige organiser le transport de ces personnes vers une structure de soins. La prise en charge du transport ncessite une prescription mdicale systmatique. Le suivi de ces patients implique un surcot li laugmentation de la dure et du nombre des sances de soins et la mise en oeuvre des protocoles valids, comme les techniques de sdation. Les soins dispenss aux personnes handicapes en institution relvent de la structure dhbergement selon le dcret du 10 fvrier 2005 relatif aux modalits de mdicalisation et de tarification des prestations de soins dans les tablissements (37).

    Laccessibilit financire aux soins peut se poser pour un adulte handicap vivant domicile, sans possibilits dactivit professionnelle ; il reoit une allocation mensuelle (Allocation Adulte Handicap) de 610,28 au 01/06/2006 (Code de la Scurit sociale articles L 821-1 et suivants, R 829-1 et suivants, D 821-1 et suivants). A la mme date, le salaire minimum interprofessionnel de croissance (SMIC) est de 1254,28 et le revenu minimum dinsertion (RMI) pour une personne seule est de 466,06 . Les ressources limites de certains patients handicaps ne permettent pas laccs lensemble des soins requis. Une enqute sur laccs aux soins et lutilisation du systme de soins pour les enfants avec des besoins spcifiques a t ralise en 1994 et 1995 aux USA (NHIS). 18% des Amricains de moins de 18 ans sont concerns, soit 12,5 millions denfants ; 88,8% ont une assurance, qui est prive pour les deux tiers dentre eux ; 95% des enfants ont un accs aux soins en routine, mais la frquence de soins est suprieure chez ceux qui ont une assurance prive. 12% des enfants nont pas pu recevoir certains soins dans lanne prcdant lenqute: la frquence la plus leve concerne les soins dentaires. Les assurances sant sont un lment facilitateur de laccs aux soins des enfants besoins spcifiques mme si dautres barrires persistent chez les personnes dfavorises telles que la culture ou la langue (86). 4.2. Modes innovants dorganisation et de prise en charge Pour amliorer laccs aux soins des personnes handicapes, il est ncessaire de renforcer les connaissances, les pratiques des chirurgiens dentistes, lorganisation des soins. Ces conditions peuvent tre runies avec laide dune quipe interdisciplinaire de spcialistes qui associe les

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    mdecins, les chirurgiens dentistes, les infirmiers, les orthophonistes, les kinsithrapeutes. La confrontation des connaissances et des expriences permet une approche holistique du patient handicap et de sa famille (52). Des recommandations en ce sens sont mises par des socits savantes, comme celles de lAcadmie Amricaine de Dentisterie Pdiatrique pour la prise en charge des patients prsentant une fente labio-palatine ou toute autre anomalie cranio-faciale (6). Tous les professionnels saccordent sur le dveloppement de groupes pluridisciplinaires associant la sant mentale aux acteurs de la sant orale et aux travailleurs sociaux (22). Cest une organisation en rseaux qui permettrait laccs aux soins, la coordination, la continuit et la prise en charge sanitaire globale de cette population. Les rseaux favorisent le dcloisonnement entre les structures, les professionnels et rpondent une ncessaire rorganisation de loffre de soins dans une complmentarit pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. Les rseau existent dj pour la prise en charge des personnes ges domicile (117). 4.2.1. Rseau de soins dans la rgion Rhne-Alpes Le Rseau Sant Bucco-Dentaire & Handicap Rhne-Alpes (RSBDH-RA) a t initi par le Service dOdontologie du Centre Hospitalier le Vinatier Lyon-Bron en 2001 partir dun rseau informel mis en place en 1997. Son objectif est de rpondre aux besoins de 41 000 personnes en Rhne-Alpes soit lquivalent de 40% des besoins des personnes handicapes et 30% des personnes ges institutionnalises. Le rseau RSBDH-RA sarticule autour de trois types de structures : - les centres de sant orale (CSO) : situs dans un tablissement de sant ou sous forme dune unit mobile; - les cabinets de ville (CVSO) adhrant au rseau Sant Bucco-Dentaire & Handicap Rhne-Alpes ; - les centres-ressources en Sant orale (CRSO). Le Centre de Sant Orale (CSO) est un centre dexamen, de coordination, de soins spcifiques et de suivi. Son fonctionnement sappuie sur les comptences dune quipe reconnue dans le domaine des soins spcifiques avec la participation de praticiens libraux. Il est disponible pour apporter une aide aux praticiens libraux et propose galement des formations. Lvaluation initiale pour chaque patient est effectue de prfrence par un chirurgien dentiste libral avec laide de lquipe du CSO et un projet de soins est propos. Si le patient est cooprant, les soins sont effectus dans un cabinet de ville ; le praticien peut tre aid par des soignants du CSO. En cas dopposition ou dangoisse, une approche comportementale ou par sdation consciente au protoxyde dazote est organise par les soignants du CSO. En cas dopposition aux soins ou de troubles graves du comportement le patient est orient vers un centre-ressource. Les Centre-Ressources en Sant Orale (CRSO) ont pour mission de raliser les bilans des patients, de former les praticiens lapplication des procdures ; ils disposent dun plateau technique performant adapt la ralisation des soins spcifiques sous sdation ou sous anesthsie gnrale. Cest pourquoi ils sont situs dans un service hospitalier ou dans une clinique. Le CRSO situ au Centre Hospitalier le Vinatier, comporte 4 salles de soins. En adhrant au rseau, les praticiens libraux des cabinets de ville (CVSO) sengagent prendre en charge les patients selon les rfrentiels du rseau et auxquels ils auront t forms. Ces praticiens sont galement habilits organiser des actions de prvention dans les tablissements spcialiss. La formation des acteurs du rseau (professionnels mdicaux et non-mdicaux) fait partie des objectifs des rseaux de sant. Dans le domaine de la sant

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    orale, il est indispensable de sensibiliser et de former le personnel soignant et ducatif des institutions, les motiver pour la prise en charge de la sant bucco-dentaire au quotidien (brossage, alimentation, mesures prventives). Les praticiens libraux et les praticiens des CSO ont la possibilit deffectuer les soins de leurs patients dans les centres-ressources. En 2003, 202 praticiens de la rgion Rhne-Alpes, soit 31,7% des enquts dsiraient participer au rseau Handicap. Une enqute en 2004 auprs de 900 chirurgiens dentistes de la rgion Rhne-Alpes, dont certains issus de lenqute 2003, montre que 106 sont prts sengager (21). Lactivit du Service dOdontologie du Centre Hospitalier le Vinatier, Centre-ressource du RSBDH-RA est en augmentation de 20% en 2005 ; plus de 5000 passages sont comptabiliss chaque anne avec une file active de 1179 patients en 2005. Les centres ressources rgionaux permettent dtablir le diagnostic odontologique des patients les plus lourdement handicaps en disposant de la pluridisciplinarit mdicale (pdiatres, neurologues, psychomotriciens, kinsithrapeutes, anesthsistes) et odontologique (orthodontistes, orthophonistes). Les traitements complexes sont raliss dans ces structures puis les rseaux locaux de proximit prennent le relais. Cest le seul rseau fonctionnant actuellement. Des projets sont en cours de formalisation dans dautres rgions. 4.2.2. Autres rseaux (90) Le rseau Sant Handi-accs (89) regroupe les organisations professionnelles reprsentatives des professions de sant librales de Lorraine (mdecins, chirurgiens dentistes). Son objectif est triple : - informer sur laccessibilit des cabinets mdicaux aux handicaps, -dvelopper un dossier de suivi patient et une messagerie scurise accessibles aux professionnels de sant, -offrir aux professionnels la possibilit de se former aux soins spcifiques. Les rseaux Handident (100) : En 1999, des personnes en situation de handicap ont exprim leurs difficults daccs aux soins dentaires aux membres de lEquipe Spcialise pour une Vie Autonome Domicile (ESVAD) de lAssociation des Paralyss de France (APF). Deux enqutes sont alors ralises conjointement par lESVAD de Mons en Baroeul et le Conseil Dpartemental de lOrdre des Chirurgiens Dentistes du Nord et 550 chirurgiens dentistes sont interrogs. 140 praticiens ont rpondu quils avaient des lacunes mais aussi une volont de progresser dans ce domaine. 40% des rpondants sont intresss par des formations leur permettant de mieux connatre le handicap pour aborder plus aisment la relation avec les personnes concernes. 62 % dentre eux ne se dplacent pas domicile, et 57 % des cabinets dentaires ne sont pas accessibles aux personnes en situation de handicap. Lenqute auprs des usagers (chantillon reprsentatif de 142 personnes) montre quune personne en situation de handicap sur trois na jamais consult un chirurgien dentiste ; plus de 70 % des rpondants se dplacent en fauteuil roulant et laccs au cabinet dentaire et au fauteuil de soins est essentiel car environ 50% des rpondants dclarent rencontrer des difficults pour accder au cabinet dentaire de leur chirurgien-dentiste. Face ce constat, des associations de personnes en situation de handicap et des chirurgiens-dentistes volontaires engagent une rflexion anime par lAssociation des Paralyss de France et le Comit Rgional de Coordination de lOrdre des chirurgiens dentistes du Nord Pas-de-

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    Calais. Une convention de partenariat est tablie pour mettre en place un rseau damlioration des soins de ville dans la rgion, en commenant par la mtropole lilloise. Lassociation loi 1901 Handident est alors cre en mai 2004. Ce rseau facilite laccs aux soins bucco-dentaires, dveloppe la prvention (dpistages, ateliers dducation) et offre une meilleure rponse de soins aux personnes en situation de handicap. A terme, il contribuera faire voluer loffre de soins. La coordination de lensemble des acteurs: les chirurgiens-dentistes, les personnes handicapes (avec une dficience motrice, visuelle, auditive, mentale, intellectuelle, psychique, du langage et de la parole) mais aussi les personnes ges dpendantes ainsi que leurs familles et les associations reprsentatives, les professionnels des secteurs mdical, paramdical et mdico-social ( plus de 20 000 professionnels de sant) permet une meilleure prise en charge. Il nest pas facile, pour nous parents, de faire soigner les dents de notre fils. Rien que pour quil se brosse les dents, cest dj tout un travail. Cette citation dune mre dun enfant en situation de handicap rsume la problmatique spcifique de la prvention bucco-dentaire de ces personnes. Pour y remdier et proposer des solutions adquates, Handident proposera des ateliers de sensibilisation et dducation lhygine bucco-dentaire pour les personnes en situation de handicap, leurs familles et les professionnels du secteur mdico-social. - Rseau Handident Nord-Pas-de-Calais : un questionnaire a t adress 1400 praticiens ; 85 chirurgiens dentistes se sont ports volontaires pour intgrer ce rseau. - Rseau Handident PACA : une association a t constitue en 2005 dont lobjectif est de dvelopper un rseau de sant pour les soins dentaires aux personnes handicapes ; il est en attente du financement ; 40 chirurgiens dentistes ont accept dy participer. - Rseau Handident Midi-Pyrnes, Basse-Normandie et Alsace en cours. Le rseau Acsodent est soutenu par lUFSBD : les chirurgiens dentistes ont dpist 500 patients dans des centres daccueil spcialiss du Maine-et-Loire ; les dlais pour un rendez-vous de soins sont de 8 10 mois. Lassociation est en attente de financement pour structurer le rseau (90). Cette organisation en rseau pourrait tre mise en uvre de manire coordonne sur tout le territoire national en partenariat avec les Conseils de lOrdre, les associations, les services hospitaliers qui ralisent des soins spcifiques (sdation et /ou anesthsie gnrale). Des personnels hospitalier bien forms cette pratique particulire sont ncessaires. En sappuyant sur un rseau ville / hpital, la prise en charge globale des personnes handicapes, pour lesquelles des techniques particulires sont ncessaires la fois en terme daccs aux soins, de communication, danesthsie et de traitements, serait dveloppe permettant ainsi de mieux rpondre aux besoins. Des structures intermdiaires de proximit trouveraient leur justification dans certains tablissements en vitant les transferts des personnes handicapes vers des services hospitaliers, situs parfois loin de leur lieu de rsidence. Les centres de rducation fonctionnelle qui ont des quipements adapts aux handicaps physiques pourraient devenir des lieux de prise en charge avec la participation de praticiens libraux (dans le cadre dun groupement de coopration sanitaire par exemple) ; leur amnagement permettrait doffrir toutes les alternatives thrapeutiques : anesthsie gnrale, loco-rgionale, sdation consciente.

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    Le personnel non mdical derait bnficier dune formation la prise en charge de ces malades do lintrt dun personnel paramdical qualifi en odontologie qui participe aussi lducation la sant et la prvention. 4.2.3. Initiatives locales Des structures de soins peuvent aussi tre installes dans des tablissements daccueil de handicaps, en particulier de polyhandicaps lourds car le transport vers les units de soins hospitalires est parfois trs difficile raliser. Un exemple en Sane et Loire est le rsultat dun partenariat entre un chirurgien dentiste et les familles des personnes handicapes. Ce praticien a regroup les familles du dpartement en une association (association regroupant les parents et amis de grands handicaps: ARPAGH) dont lobjectif tait de crer une structure daccueil de ces personnes handicapes. Un foyer daccueil mdicalis voit le jour en 1990 et un fauteuil dentaire y est install. La mise en tat buccale des rsidents une fois ralise, le praticien assure des soins dhygine, des dtartrages rguliers dans un environnement connu qui facilite la prise en charge des rsidents (89). 4.3. Modalits de prise en charge avec les techniques de sdation Dans les recommandations de lAssociation pour lEducation Dentaire en Europe (ADEE), le profil des comptences du chirurgien dentiste europen comprend la matrise des techniques de sdation consciente (11). LAcadmie Europenne de Dentisterie Pdiatrique a tabli des recommandations pour lutilisation de la sdation consciente chez lenfant et lAcadmie Amricaine de Dentisterie Pdiatrique des recommandations de prise en charge sous anesthsie gnrale pour les enfants besoins spcifiques aprs une revue de littrature sur ce thme (mots cls : hospitalisation, accs au bloc opratoire) (7). La rglementation diffre dun pays europen lautre ; dans plusieurs pays, la sdation consciente est autorise en exercice libral (104). Au Royaume-Uni et aux USA, cette technique est dveloppe dans les structures de soins communautaires. La sdation consciente permet une approche facilitatrice des soins dentaires dans certains groupes de populations ; elle est plus souvent indique chez les enfants et lespersonnes handicapes. Il existe des alternatives cette mthode (27). Il nest pas rare davoir des dlais de 4 6 mois pour programmer une anesthsie gnrale qui pourraient tre rduits grce au recours la sdation par MEOPA qui est une mthode reconnue dans de nombreux pays (103). A Clermont-Ferrand, la prise en charge des personnes handicapes dans une unit fonctionnelle spcifique a permis de limiter le recours lanesthsie gnrale 8% des cas (89). Dans la rgion lyonnaise, le dlai dattente pour des soins sous anesthsie gnrale est de neuf mois pour les enfants du milieu ordinaire. Les enfants et les adultes handicaps nayant quexceptionnellement accs aux soins sous anesthsie gnrale, le Service dOdontologie du Centre Hospitalier le Vinatier a dvelopp des techniques de sdation par association de psychotropes (21bis) et utilise le MEOPA. Seulement 2% des patients sont adresss sous anesthsie gnrale malgr des besoins qui seraient un peu plus importants. En 1998 aux USA, une tude par questionnaire a mis en vidence que dans une population de personnes qui prsentaient un trouble mental, le cot constituait la premire barrire aux soins suivi par la crainte et lanxit suscites par ces soins. Ces patients auraient davantage recours aux soins si les techniques de sdation taient dveloppes (49).

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    La pratique des anesthsies gnrales pour les soins dentaires est trs largement rpandue (16,17,41). En 1998-99, 65 000 anesthsies gnrales pour des soins dentaires dans les services dentaires communautaires ont t recenses au Royaume-Uni et 41 000 en Ecosse pour des patients qui avaient moins de16 ans (77). Une remise en cause de lanesthsie gnrale a conduit modifier les pratiques, en rservant cette technique aux structures hospitalires ayant une unit de soins intensifs. Il a t propos davoir recours la sdation consciente par le MEOPA. Il faut prciser que la plupart des anesthsies gnrales ont t programmes pour des extractions (en particulier pour raison orthodontique), ce qui explique que lefficacit de la mthode soit comprise entre 83 et 97% ; lavantage de la sdation est quelle permet de raliser des restaurations dentaires et limite de ce fait les extractions pour raison carieuse. Parmi les facteurs de risque dchec possibles, on relve le trs jeune ge, le nombre de dents extraire, un risque anesthsique lev, limmaturit, lexprience ngative de traitements dentaires antrieurs, des troubles psychiatriques. Les effets secondaires apparaissent dans 5 13% des cas et sont reprsents par des nauses, vomissements et des maux de tte. La dure moyenne dune sance de sdation est comprise entre 22 et 44 minutes. En milieu hospitalier, si lon ne tient compte que des frais de personnel, le recours la sdation permet une conomie dun tiers par rapport lanesthsie gnrale (68,71,105,106). Une tude dvaluation en sant publique de la Haute Autorit en Sant de 2005 na pas permis de dfinir des indications prcises pour le recours lanesthsie gnrale en odontologie compte tenu de lhtrognit des pratiques observes dans les diffrentes tudes (53). Cest pourquoi le dveloppement des techniques de sdation devrait tre entrepris. Il se justifie par lamlioration de la qualit de vie quil apporte en vitant les dysfonctions svres qui limitent le choix des aliments, la mastication, le sourire, la communication, la vie sociale et la douleur et aussi pour des raisons financires car sur le plan cot/ bnfice/scurit, de nombreuses tudes ont t menes qui garantissent cette technique. 4.4. Besoins de formation des chirurgiens dentistes Dans les pays o les soins spcifiques sont identifis, les professionnels sont forms la sdation au cours de leur formation initiale ou dans le cadre de la formation continue. Daprs lenqute baromtrique 2005 de la DREES sur les attitudes et opinions des Franais vis--vis des personnes ges dpendantes et des handicaps, une personne sur deux estime que la socit ne fait pas suffisamment defforts pour intgrer les personnes handicapes (88). Les Franais considrent que le domaine du handicap est de la responsabilit des pouvoirs publics et de lassurance maladie (114). Cependant la prise en charge sanitaire des personnes handicapes devrait tre apprhende en partenariat avec les familles et les aidants car la perception quils ont des pathologies bucco-dentaires et le niveau de priorit quils lui accordent sont des facteurs discriminants de la prise en charge. Cette ncessit est galement lie au consentement aux soins pour les mineurs et les majeurs non aptes consentir. Laccs aux soins bucco-dentaires sous-tend une organisation de loffre de soins dploye sur lensemble du territoire et lapprentissage des chirurgiens dentistes traiter cette population, en particulier ladaptation aux comportements et attitudes des patients handicaps. Aux USA, de nombreux auteurs ont men une rflexion sur les mthodes utiliser pour amliorer la prise en charge des personnes handicapes.

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    Historiquement, cela concernait les enfants, en particulier parce que les malades avaient une esprance de vie limite mais peu dentre eux bnficiaient de traitements dentaires. En 1974, la Fondation Robert Wood Johnson attribue US$ 4,7 millions 11 facults dentaires pour lorganisation de programmes de soins pour les handicaps dans le cursus initial. En 1979, la confrence nationale des programmes denseignement en Odontologie pour les handicaps avait tabli les bases thoriques du programme qui incluait des sciences fondamentales, la connaissance des consquences physiques et psychologiques des handicaps pour les individus et leurs familles, les techniques de prise en charge ainsi quune formation clinique associe (113). En 1996, la commission daccrditation dentaire remplace le terme handicap par patients besoins spciaux et des recommandations sont dictes en 2004 pour les tudiants en chirurgie dentaire et les hyginistes. En 2001, lAssociation Dentaire Amricaine (ADA) confirme la ncessit dinclure les populations besoins spcifiques dans le cursus dentaire ; en 2002, elle adopte une rsolution (66H) pour recommander des programmes dducation sur les besoins dentaires de ces personnes pour les tudiants en chirurgie dentaire (10,111). En 2005, lassociation amricaine dducation dentaire (11) adopte une rsolution (18-H-2004) pour que les programmes denseignement incluent un enseignement thorique et pratique de prise en charge de ces patients. Dans le cursus dodontologie pdiatrique, il existe dj de nombreuses recommandations pour les enfants besoins spciaux. Au Royaume-Uni, un tudiant doit avoir ralis 8 sances de soins sous sdation par inhalation et 5 sances de soins sous sdation par voie intraveineuse. Une dmarche a t mene en 2003 pour proposer la reconnaissance dune spcialit en dentisterie pour les personnes besoins particuliers (46).