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HEMOFILIA EN COLOMBIA 2015
Dr. Sergio Robledo Riaga Director Científico
Liga Colombiana de Hemofílicos y otras deficiencias sanguíneas “Colhemofílicos”
Hemofilia en Colombia
Censo de población: se lleva desde 1996 y se actualiza permanentemente
Al 31 de Diciembre 2014: Hemofílicos 2.149
– A: 1600 – B: 361 – Por clasificar: 188
Enf. de von Willebrand 842 Otros trastornos 243 Portadoras 1.016
Hemofilia en Colombia
Historia en Colombia
Primeros diagnósticos en los años 30 1941 Fundación del primer banco de
sangre en Colombia (Hospital de la Samaritana)
Manejo con sangre total y plasma fresco congelado
Hemofilia en Colombia
1967 primer uso de los Crioprecipitados (descubiertos en 1965)
1970 se crea la Asociación de Hemofilia por 4 médicos, Colombia ingresa a la Federación Mundial de Hemofilia
Hemofilia en Colombia
1974 Asistencia al congreso mundial de Hemofilia del primer hemofilico Colombiano
1974 fundación de la Liga Colombiana de Hemofílicos con 42 pacientes, ingreso a la FMH
1975 primer uso de factor liofilizado
Hemofilia en Colombia
1975-1986 programas de educación, acceso a factores liofilizados muy limitado, es mas barato un hemofilico muerto que uno tratado.
1980-1982 Contaminación por VIH de factores extranjeros (20 pacientes) y 50 por Crios nacionales
Hemofilia en Colombia
1986 Primer simposio de
Hemofilia, cada 2 años uno se han realizado 18 eventos nacionales y 14 regionales
1991 Constitución política (tutela)
Hemofilia en Colombia
1992 creación de 2 primeros centros de
Hemofilia Hospital Simón Bolívar, Hospital Ramón González Valencia
Creación de los capítulos de la Liga,
Costa Atlántica, Santander, Norte de Santander, Gran Caldas y Occidente
Hemofilia en Colombia
1993 ley 100 1994 introducción al POS del Factor VIII 1994-2014, Aumento en el aseguramiento
de pacientes del 15% al 99% Régimen Contributivo 70% Régimen subsidiado 23% Otros 7%
Hemofilia en Colombia
1994 Creación del tercer Centro de Hemofilia en Bogota Hospital San Ignacio , inicio de cirugías ortopédicas en hemofílicos
1995 Estudio mundial del Factor IX 1996 Primer censo Gubernamental de
Hemofílicos 1.000 pacientes
Hemofilia en Colombia
1997-2002 convenio interinstitucional de la Liga con el Ministerio de Salud
1998 creación de Fondo Nacional de
Medicamentos de Alto Impacto Social, Hemofilia, Cáncer , SIDA, baja el 60% precios de medicamentos
Hemofilia en Colombia
– 1996 Inicio de manejo de pacientes con
inhibidores ( tratamiento con inmunosupresion)
– 1996 primer trasplante de Rodilla – 1997- 2001 Convenio entre liga y
Ministerio – 2000 Llegada del factor IX
recombinante.
Hemofilia en Colombia
2001 Elaboración de la GUIA DE
MANEJO INTEGRAL PARA PACIENTES
CON HEMOFILIA por un consenso de 50 profesionales y avalado por el Ministerio de Salud
Hemofilia en Colombia
2002 Primer inicio de profilaxis en niños en Pereira
2002 Introducción del Factor IX al POS y de la Desmopresina
2003 Programa de detección de Hepatitis C 25% y VIH 2%
Hemofilia en Colombia
2004 Llegada del Factor VII activado 2008 Llegada de factor VIII Recombinante libre
de albumina 2010 Ingreso a la organización pacientes
Colombia, emergencia económica. 2010 Ayudamos a elaborar la Ley de
Enfermedades Huérfanas 2012 fundadora del observatorio de
enfermedades huérfanas de la Defensoría del pueblo
Hemofilia en Colombia
2010-2013 Presentación y Firma convenio Federación Mundial de Hemofilia , Ministerio de salud
2010 Promulgación de la ley de Enfermedades Huérfanas, incluidas todas las discrasias sanguíneas
2012-2013 licitaciones para realizar guía de Hemofilia, declaradas desiertas
2013 limitación de precios Feiba y Factor VII activado y Factores VIII
Hemofilia en Colombia
2014 Protocolo para el manejo de profilaxis
2014 MESA DE HEMOFILIA
2015 II censo Nacional de hemofilia
2015 Negociaciones centralizadas
2015 Guía Administrativa y medica de atención, Definición de requisitos para ser Centro de hemofilia
Hemofilia en Colombia
SITUACIÓN ACTUAL 12 centros de Hemofilia hospitalarios en el país 7 Bogotá 2 Bucaramanga 2 en Cali 1 en Medellín 4 Instituciones con programas de Hemofilia
ambulatorios de cobertura Nacional
Hemofilia en Colombia
SITUACIÓN ACTUAL Difusión amplia de la Profilaxis en el manejo de
pacientes Déficit en el manejo de Rehabilitación y Odontología el 5% de las ventas de medicamentos en Colombia
son de productos para el manejo de hemofilia U$ 125 millones
Consumo de Factores 2014 , 227 millones de UI de factor
VIII ( 4,5 Unidades habitantes pais año), 25 millones de UI de Factor IX ( 0,5 unidades habitante año)
Feiba 14 millones UI , Factor VII activado 36,6 gramos
Hemofilia en Colombia
FUTURO
Aprovechamiento del convenio con la FMH
Guia de manejo basada en la de la FMH
Optimizacion de los recursos economicos
Mejoría en la calidad de vida
Disminuir el “ Negocio” de la hemofilia, NO a las Tutelas
Devolución de dineros por cobros irregulares al Fosyga
