Giornata di studio

Evoluzione dei percorsi riabilitativi nella Disabilità Intellettiva: esperienze istituzionali a confronto

PROBLEMATICA DELLA DISABILITA’ MENTALE FRA ISTITUZIONE E NON

Giampaolo La Malfa

Cortona 15 Novembre2002

Società Italiana Ritardo Mentale

S.I.R.M.

Roberto Salvini Stefano Lassi

“NODI” CHE INFLUENZANO IL CONCETTO DI “CARE” NEL RITARDO MENTALE

Stigma

Residenzialità vs supporto in comunità

Doppia Diagnosi

Coinvolgimento utente e famiglia

Costi economici

Qualità di vita

Strutture residenziali e semiresidenziali Regione Lombardia

Centro Riabilitativo Semiresidenziale

NPI, per bambini e adolescenti, integrato al lavoro della scuola dell’obbligo

Centro Socio Educativo

Per pazienti gravi e medio-gravi

Servizi Formazione Autonomia

Comunità Alloggio

Pazienti medio-lievi

Centro Riabilitativo Ospedaliero

Pazienti medio-gravi

Strutture residenziali e semiresidenziali

Regione Toscana

Residenze Sanitarie per Disabili

(a riabilitazione estensiva)

internato

esternato

Centro Socio Educativo

(centro diurno)

Comunità Alloggio

Gruppo Appartamento

PREVALENZA RITARDO MENTALE

stima popolazione italiana al 1° Gennaio 2001 : 57.844.017

Prevalenza Ritardo Mentale : 1% popolazione 578.440

RM lieve 85% 491.674

RM medio 10% 57.844

RM grave e gravissimo 5% 28.922

Tabella 1D. Disabili di 6 anni e più secondo il tipo di disabilità, la classe di età e il sesso - Anno 1999, quozienti per 1.000 persone

Disabili Maschi e Femmine

da 6 a 14

15,6

da 15 a 44 anni

9,1

da 45 a 64 anni

25,3

da 65 a 74 anni

91,4

da 75 a 79 anni

195,7

80 anni e più

476,7

Totale

48,5

Numero disabili (migliaia)*

2615

Confinamento individuale

Maschi e Femmine

da 6 a 14 anni 

3,5

da 15 a 44 anni 

4,1

da 45 a 64 anni

9,6

da 65 a 74 anni

33,3

da 75 a 79 anni

84,9

 80 anni  e più 

249,7

 Totale

21,4

Numero disabili (migliaia)*   

1.153

Difficoltà nelle funzioni

Maschi e Femmine

da 6 a 14 anni 

10,8

da 15 a 44 anni 

4,3

 da 45 a 64 anni

10

da 65 a 74 anni

45

da 75 a 79 anni

118

 80 anni  e più 

352,4

 Totale

28,8

Numero disabili (migliaia)*   

1.555

Difficoltà nel movimento

Maschi e Femmine

da 6 a 14 anni 

1,7

da 15 a 44 anni 

2,6

 da 45 a 64 anni

12

da 65 a 74 anni

47,5

da 75 a 79 anni

98,8

 80 anni  e più 

225

 Totale

22,3

Numero disabili (migliaia)*   

1.204

Difficoltà vista udito, parola

Maschi e Femmine

da 6 a 14 anni 

2,4

da 15 a 44 anni

2,7

 da 45 a 64 anni

5,7

da 65 a 74 anni

16,3

da 75 a 79 anni

35,4

80 anni  e più  

128,9

 Totale

11,1

Numero disabili (migliaia)*   

600

Numero disabili (migliaia)

Maschi e Femmine

da 6 a 14 anni 

80

da 15 a 44 anni 

222

 da 45 a 64 anni

362

da 65 a 74 anni

527

da 75 a 79 anni

442

80 anni  e più

982

 Totale

2.615

   

Fonte:Fonte: ISTAT, indagine sulle condizioni -2000. di salute e ricorso ai servizi sanitari, 1999

* Si accia tenzione al fatto che la somma dei disabii secondo il tipo di disabilità è superiore al numero complessivo di disabili, perché una stessa persona può essere portatrice di più disabilità contemporaneamente

Di che cosa si parla quando si parla di

Ritardo Mentale?

Il Ritardo Mentale non è qualcosa che si ha, come gli occhi blu o il cuore malato. Non è neanche qualcosa che si è, come piccoli o deboli.Non è un disturbo di ordine fisico, anche se lo si ritrova nelle classificazioni delle malattie fisiche Non è un disturbo mentale, anche se lo si ritrova nelle classificazioni psichiatriche (AAMR,1959)

Dallo stigma sociale alla prospettiva ecologica

MENOMAZIONE

DISABILITA’

HANDICAP

MENOMAZIONE

LIMITAZIONE ATTIVITA’

RESTRIZIONE PARTECIPAZIONE

ICDH 1980

INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONING AND DISABILITY - ICF

54 World Health Assembly, 2001

ICF 2001

DEFINIZIONI DELLE DIMENSIONI DELL’ICF - a

FUNZIONI CORPOREE FUNZIONI FISIOLOGICHE O PSICOLOGICHE DEI SISTEMI CORPOREI

STRUTTURE CORPOREEPARTI ANATOMICHE DEL CORPO (ORGANI,ARTI,ECC.)

MENOMAZIONE

PROBLEMI NELLE FUNZIONI O NELLA STRUTTURA DEL CORPO, INTESI COME UNA DEVIAZIONE O PERDITA SIGNIFICATIVA

N.B. CIASCUNA DIMENSIONE P PUO’ ESSERE ESPRESSA SIA INTERMINI POSITIVI CHE NEGATIVI

DEFINIZIONI DELLE DIMENSIONI DELL’ICF - b

ATTIVITA’ESECUZIONE DI UN COMPITO O DI UN’AZIONE DA PARTE DI UN INDIVIDUO

LIMITAZIONI DELL’ATTIVITA’

DIFFICOLTA’ CHE UN INDIVIDUO PUO’ INCONTRARE NELLO SVOLGIMENTO DELLE ATTIVITA’

DEFINIZIONI DELLE DIMENSIONI DELL’ICF - c

PARTECIPAZIONECOINVOLGIMENTO DI UN INDIVIDUO NELLE SITUAZIONI DELLA VITA

RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE

PROBLEMI CHE UN INDIVIDUO PUO’ AVERENEL TIPO O NEL GRADO DI COINVOLGIMENTO NELLE SITUAZIONI DELLA VITA

FATTORI CONTESTUALI NELL’ICF

I. FATTORI AMBIENTALI - comprendono l’ambiente fisico, sociale e gli atteggiamenti in cui le persone vivono la loro esistenza

Livello personale: casa, luogo di lavoro, scuola

Livello dei servizi: strutture sociali formali e informali Livello dei sistemi: leggi e regole formali e informali

II. FATTORI PERSONALI - Caratteristiche dell’individuo che non fanno parte della condizione di salute o di funzionamento. Non sono classificati nell’ICIDH2 (età, sesso, razza, formazione culturale, stile di vita, ecc.)

DEFINIZIONE

Nella definizione il nome o il termine è spiegato il più precisamente possibile. La definizione deve stabilire i confini del termine e separare chi e cosa è incluso nel termine da chi o cosa è fuori dal termine

La definizione di Ritardo Mentale più accettata è più funzionale e interazionista che statistica

CLASSIFICAZIONE

Nella classificazione, cosa è stato incluso nel termine con la definizione, viene diviso in sottogruppi in accordo con principi precedentemente stabilitiStoricamente i sistemi classificativi del RM erano basati sull'QI (lieve, moderato, grave, gravissimo)

Dal 1992 ---> nuova classificazione: sistema basato sulla intensità di supporti necessaria. (AAMR)

LA DISABILITA' INIZIA PRIMA DEI 18 ANNI

IL RITARDO MENTALE E' UNA DISABILITA‘ CARATTERIZZATA DA

SIGNIFICATIVE LIMITAZIONI NEL FUNZIONAMENTO INTELLETTUALE

SIGNIFICATIVE LIMITAZIONI NEL COMPORTAMENTO ADATTATIVO COME ESPRESSIONI DI CAPACITA' ADATTATIVE CONCETTUALI, SOCIALI E PRATICHE

AAMR, 2002

1 assunto: le limitazioni nel funzionamento attuale devono essere considerate nel contesto dell'ambiente comunitario tipico dell'età, dei pari e della cultura di un individuo

2 assunto: una valida valutazione include le diversità culturali e linguistiche, così come le differenze nella comunicazione, nella sensorialità, nella motricità, nel comportamento.

3 assunto: nell'individuo, le limitazione spesso coesistono con le forze

4 assunto: un fine importante della descrizione delle limitazioni è lo sviluppo di un profilo di necessità di supporti.

5 assunto: con appropriati e personalizzati supporti per un adeguato periodo di tempo, il funzionamento di vita di una persona con ritardo mentale generalmente migliorerà.

Modello teorico del Ritardo Mentale

I. Abilità intellettuali

II. Comportamento adattativo

III. Partecipazione, interazioni, ruoli sociali

IV. Salute

V. Contesto

Funzionamento individuale

supporti

Funzione Scopo Misure e Strumenti

Diagnosi Stabilire la eleggibilità per:servizibenefici protezione legale

Test Q.I.Scale per il comportamento adattativoDocumentazione età di insorgenza

Classificazione Raggruppamenti per:rimborsi servizi o fondiricercheservizicomunicazioni su caratteristiche selezionate

scale di intensità di supportorange o livelli di Q.I.valutazione ambientalesistemi eziologici – fattori di rischioLivelli di comportamento adattativiMisure di salute mentaleLivelli di fondicategorie di benefici

Programmazione supporti

Valorizzazione outcome personaleindipendenzarelazionicontributipartecipazione alla scuola e alla comunitàbenessere personale

Strumenti di pianificazione centrati sulla personaautoapprezzamentomisure di valutazione condizioni oggettive di vitascale di intensità di supportopiani di servizio personalizzati per l’individuo e la famiglia

Quadro per la valutazione del Ritardo Mentale

AAMR, 2002

PROSPETTIVE FUTURE

PSICOPATOLOGIA DEL RITARDO MENTALE

CONOSCENZA ASPETTI GENETICI

QUALITA’ DI VITA

FAMIGLIA

SVILUPPO DI DATA BASE GENERALI E SPECIFICI PER PROGRAMMAZIONE SUPPORTI