La persona con Disabilità Intellettiva e problemi

comportamentali

Valutazione, diagnosi, trattamento e servizi

Giampaolo La Malfa

Obbiettivo: fornire nozioni teorico-pratiche per la

comprensione dei problemi comportamentali nella

persona con Disabilità Intellettiva

Cornice generale della Disabilità Intellettiva

Practice Guidelines and Principles (Dosen,

Gardner,Griffiths, King, Lapointe)

“L’idiotismo è, come risulta

dall’esperienza negli ospizi, una mancanza

più o meno totale sia delle funzioni

intellettive che di quelle affettive”

1970

I disturbi psichiatrici fanno parte integrante del quadro clinico della Disabilità Intellettiva

CRITERI DM-ID PER

DIAGNOSI DI• Significativa riduzione funzionamento

intellettuale: un QI approssimativamente di 70 o meno alla somministrazione di un test appropriato

• Significativi deficit o menomazioni nel funzionamento adattativo in almeno due delle seguenti aree: comunicazione, cura di sé, vita domestica, capacità sociali/interpersonali, uso delle risorse della comunità, capacità decisionale, abilità funzionali accademiche, lavoro, tempo libero, salute, sicurezza

• Inizio prima dei diciotto anni

Physical health

Attention deficit

Epilepsy

Soft Neurolgical Signs

Genetics Learned helplessness

Functional psychopathology

Life events

Psychological vulnerability

Pharmacological

Side Effects

Memory ipairmentSomatic vulnerability

Mental healthImportance

Opportunities

Decision making

Satisfaction

Cultural environment

Need of support

Early experiences

Social environment

Education F a m i l y

C a r r e e r

Mental Retardation

D e f i c i t Disorder

D i s a b i l i t y

Handiap

F u n c t i o n i n g

I. Q.Behavioural phenotype

Dual Diagnosis

Challenging behaviours

Q u a l i t y o f L i f ePartecipation

S k i l l s

Bertelli M. and La Malfa G.P., 2004

Modello teorico del Ritardo Mentale

I. Abilità intellettuali

II. Comportamento

adattativo

III. Partecipazione,

interazioni, ruoli

IV. Salute

V. Contesto

Funzionamento

individuale

supporti

AAMR, 2002

SUPPORTI

Risorse ed energie che aiutano a promuovere:

-lo sviluppo

-l’educazione

-gli interessi

-il benessere personale

di una persona e coinvolgono il funzionamento individuale

AREE DI SUPPORTO

-Sviluppo Umano

-Insegnamento & educazione

-Vita familiare

-Vita di comunità

-Impiego

-Salute & sicurezza

- Comportamento

- Assistenza sociale

-Protezione e difesa

Discrepanza tra abilità e necessità

FUNZIONI DI SUPPORTO

-Insegnamento

-Facilitazione

-Supporto finanziario

- Assistenza nell’impiego

-Supporto comportamentale

-Assistenza nella vita familiare

- Accesso e uso della vita comunitaria

- Assistenza alla salute

Necessità di intensità di supporto

…al contrario dei precedenti sistemi classificativi, NON vengono creati sottogruppi in base al QI…

…ma ciò che viene classificato è l’intensità di bisogno di supporto di un individuo in un’area specifica della vita

Luckasson et al. 1992 : ILEP

L’intensità della necessità di supporto varia nel corso della varie fasi della vita della persona, delle situazioni e dell’ambiente

ILEPIntermittente: caratterizzato da episodicità o comunque di breve durata (transizione età; perdita del lavoro; crisi acuta medica). Possono essere di bassa o alta intensità

Limitata: l’intensità è caratterizzata da costanza nel tempo, limitata nella giornata. Richiede minor personale e costi (p.e. formazione lavorativa; supporto all’adolescenza)

Estensiva: regolare coinvolgimento giornaliero senza limite di erogazione

Pervasiva: caratterizzato da costanza, alta

intensità, alto coinvolgimento di professionalità,

intrusività

tempo

frequenza

contesto

risorse

intrusività

OUTCOME

-Indipendenza

-Relazioni

-Contributi

-Partecipazione alla vita sociale (scuola, lavoro)

-Benessere personale

Per ognuna di queste categorie esistono degli indicatori

Lavoro sulle

complicazioni

Valutazione

Diagnosi

Trattamento

Promozione

salute

Abitare

Identità

Lavoro

Qualità di Vita

Vulnerabilità

La Malfa, 2006

Supporti

DISABILITA’ INTELLETTIVA

DOPPIA DIAGNOSI

Comorbidità (coesistenza) di diagnosi di ritardo mentale (disabilità intellettiva) e disturbi psichiatrici e/o comportamentali

I disturbi psicopatologici non più come parte integrante del quadro clinico del ritardo mentale, ma come complicazione

Il trattamento dei disturbi psicopatologici e la promozione della salute mentale divengono un obbiettivo terapeutico

1970 2006

…anche se inserita nei sistemi di classificazione

psichiatrici

…condizione esistenziale

non malattia psichiatrica…

DISABILITA’ INTELLETTIVA

Nonostante un ampio range di percentuali di prevalenza (dal 20 al 74%), è ragionevole

affermare che le persone con DI presentano una possibilità di co-occorrenza

di disturbi psichiatrici e/o comportamentali (Doppia Diagnosi) tre-

quattro volte maggiore rispetto alla popolazione generale.

Perché?(Dykensen, 200)

DOPPIA DIAGNOSI

vulnerabilità

crisi

emarginazione

Fattori Biologici Fattori Psicosociali

life span

StressStress

✓maggiore prevalenza di disturbi psichiatrici in bambini con DI rispetto a quelli senza

✓ la prevalenza di disturbi psichiatrici è più alta nelle persone (bambini e adulti) con grave DI rispetto a quelle con DI medio/lieve o senza DI

✓ sembra esserci una maggiore prevaelnze nelle persone con DI (bambini e adulti) di problemi comportamentali rispetto a quelle senza

✓ non ci sono ancora convincenti evidenze che la prevalenza di disturbi psichiatrici di adulti con DI media sia più alta della popolazione generale

Categoriale vs Dimensionale

Comportamento

Persona

Biologia Psichologia

SviluppoSociale

Life span

persona

ambiente

interazione

(comportamento)

Sintomi della DI

Doppia Diagnosi

Antropologia della DI

Manifestazioni psicopatologiche nella disabilità intellettiva

COMPORTAMENTI DI SFIDA INQUADRAMENTO

L’espressione “challenging behaviour” (Emerson,

1995) è stata coniata per indicare comportamenti che

vengono interpretati come non intrinseci alla persona,

ma come risposta a fattori ambientali e sociali, a

problematiche individuali o alla storia di vita.

Rappresentano una sfida per i servizi

fenotipo comportamentale

Turk, 1994 X Fragile autismo, ipercinesia

Reid, 1995 Sclerosi Tuberosa s. psicotici,

distruttività

Lund, 1988 s. Di Down depressione, anoressia

nervosa, autismo

Berg & Goss, 1990 s. Di Lesch-Nyhan autolesionismo,

aggressività

Berg & Goss, 1990 s. Di Rett disturbi comportam.,

autismo

Dosen & Petry, 1994 s. Praeder-Willy iperfagia, DOC

endofenotipo

“ un endofenotipo è un fenotipo più prossimo all’eziologia biologica di un disturbo clinico rispetto ai segni e sintomi clinici”

caratteristiche di persone che non sono osservate clinicamente, ma ottenute da valutazioni di laboratorio (Gottesman, Shields, & Hanson, 1982)

Il problema comportamentale è pensato come una

interazione negativa (maladattativa) tra la persona (con

un particolare substrato biologico, medico, psicologico

ed evolutivo) e l’ambiente

I più frequenti problemi comportamentali nella DI

sono:

Aggressività intensa, frequente e duratura

Autolesionismo

Distruttività

Violenza sessuale

Tutti i problemi comportamentali portano alla

limitazione della partecipazione alla comunità della persona o ad una restrizione della sua libertà

Fattori implicati nell’inizio dei PB

Fattori

evolutivi

Fattori

biologici e

medici

Fattori

psicologici

Fattori

socio-

ambientali

Condizioni

Istigano

Elaborazione

Mantengono

Problemi

comportamento

Disturbi

psichiatrici

Le persone con DI spesso hanno esperienze stressanti a causa dei loro problemi di adattamento e di mancanza di strategie di coping. Problemi comportamentali come conseguenza di esperienze stressanti possono portare a prolungati disturbi relazionali con l’ambiente e a disturbi psichiatrici.

I PB non vanno visti in prima istanza come un

sintomo di una malattia mentale.

Disturbi psichiatrici in combinazione con condizioni

psicologiche e ambientali possono influenzare la

presentazione dei PB

I PB dovuti a gravi conflitti con l’ambiente possono

favorire l’insorgenza di disturbi psichiatrici

E’ quindi necessario una appropriata diagnosi per

approntare appropriati trattamenti

Step 1 Valutazione: valutazione dei fattori di

rischio, dei central processing features e delle

condizioni che mantengono il triangolo iniziale

Step 2 Diagnosi integrativa/multimodale

Step 3 Trattamento

Valutazione del PB

Dati anamnestici e clinici

Intervista con la persona

Informazione dai caregivers

Diretta osservazione del comportamento attraverso

procedure standardizzate (checklist, rating scale,

behaviour analysis)

Valutazione della persona

Caratteristiche biologiche (genetiche, anormalità

del SNC)

Aspetti psicologici (livello di sviluppo cognitivo,

sociale, emozionale, personologico)

Salute fisica

Dati psichiatrici

Problemi funzionali

Valutazione dell’ambiente

Ambiente fisico (casa,scuola,lavoro, programmi

giornalieri)

Ruolo delle persone dell’ambiente (accettazione della

persona da parte dell’ambiente)

Problemi sistemici

Problemi pedagogici

Problemi sociali e aspetti culturali

Diagnosi integrata/multimodale

Individuazione degli aspetti biologici, psicologici,

sociali, evolutivi e psichiatrici coinvolti nell’inizio

e nel mantenimento dei PB

Trattamento

1) Trattamento olistico della persona

La persona e il suo ambiente sono il focus del

trattamento e dei relativi supporti

2) Trattamento integrato delle condizioni che

producono i PB

Individuare una appropriata strategia di trattamento

Selezionare i metodi di trattamento

I livelli di sviluppo cognitivo, sociale emozionale e di personalità giocano un importante ruolo nel modo in cui una persona con DI elabora stimoli stressanti.

La spiegazione dei livelli di sviluppo può dare una spiegazione di un particolare comportamento in una particolare circostanza

Trattamento integrato – Prima linea di trattamento

I fattori evolutivi (dimensione evolutiva) devono essere presi in considerazione: interagire con la persona sulla base del suo sviluppo emozionale in accordo con le sue necessità emozionali

“…sembra esserci una mancanza di interesse

professionale allo sviluppo emozionale e

personologico delle persone con D.I. (Dosen, 2004)”

1 fase – (0-6 mesi) personalità come omeostasi

fisiologica e psicologica

2 fase (6 – 18 mesi) socializzazione; si forma la

struttura dell’attaccamento

3 fase (18-36 mesi) individuazione

autodifferenziazione

4 fase (3 – 7 anni) identificazione (Ego)

5 fase (7 – 12 anni) consapevolezza della realtà

1. Rapporto della pesona con il proprio corpo2. Interazione con il caregiver

3. Interazione con i pari4. Manipolazione di oggetti materiali

5. Differenziazione Affettiva6. Comunicazione Verbale

7. Ansia8. Permanenza dell’oggetto

9. Esperienza del Sè10. Regolazione Aggressività

SAED

Schema of Appraisal of Emotional Development

Necessità emozionali di base

Fase 1: Regolazione delle necessità fisiologiche, integrazione input sensoriali, strutturazione dello spazio space, tempo e persone, interazione sociale

Fase 2: Contatto corporeo, attaccamento alla persona, stimolazione sociale, manipolazione oggetti

Fase 3: Regolazione della distanza nel contatto, conferma della autonomia, ricompensa comportamento sociale

Fase 4: Identificazione con altri importanti, accettazione e supporto sociale, competenza sociale

SAED

Schema of Appraisal of Emotional Development

Livello sviluppo < 2 anni

Disturbo del contatto sociale

Stereotipie

Comportamento autolesivo

Disturbo Pervasivo Sviluppo

Disturbo psicotico atipico

Livello sviluppo 2–4 anni

Disturbi psicotici

Disturbo depressivo maggiore

Disturbo Bipolare

Ansia da separazione

Disturbo oppositivo

Livello sviluppo 4–7

ADHD

Disturbo della condotta

Disturbi d’ansia

Disturbo ossessivo-compulsivo

Disturbo distimico

Disturbo reattivo attaccamento

Livello sviluppo 7–12 anni

Tutte le diagnosi incontrate nella popolazione generale

Qual è il livello cognitivo, sociale,

emozionale e di sviluppo della personalità?

Quali sono le necessità emozionali di

base e le motivazioni?

E ’Il icomportamento è ‘normale’ (adattativo) o

‘anormale’ (disadattativo)?

Se ‘ Qual è il meccanismo di inizio?

Esiste una diagnosi psichiatrica?

Seconda linea di trattamento

La dimensione sociale è modificata informando, educando e addestrando l’ambiente. Si tenta di adattare l’ambiente alle necessità base psicosociali della persona e di stabilire una relazione positiva

Terza linea di trattamento

E’ interessata la dimensione psicologica. Training di sviluppo di capacità o psicoterapie possono aiutare la persona ad attivare le proprie capacità di risolvere autonomamente i propri problemi e di adattarsi alle circostanze ambientali (Trattamenti di insegnamento cognitivi o sociali; Trattamenti multimodali)

Quarta linea di trattamento

Interessa la dimensione

biologica. Quando indicato,

l’uso di psicofarmaci può

essere usato come supporto

per gli altri interventi

Valutazione dell’efficacia

I progressi e i risultati dei vari interventi devono essere

monitorizzati con un sistema oggettivo di osservazioni, valutazioni,

che possono comprendere sia strumenti di valutazione

standardizzati, sia strumenti di valutazione personalizzati per la

singola persona.

STAFF E SETTING - 1

La composizione dello staff deve essere

multiprofessionale, infermieri, psichiatri,

psicologi devono collaborare con

pedagogisti, terapisti del linguaggio,

terapisti educazionali, educatori. Lo staff

deve assicurare la diagnosi, la creazione del

piano di intervento, la supervisione e la

valutazione dell’efficacia. Per questa

ragione lo staff deve avere un continuo

aggiornamento

STAFF E SETTING - 2

La valutazione, il trattamento e i servizi di supporto devono essere forniti in ambienti con la minima

restrizione, cercando di interferire nel minor modo

possibile con la vita quotidiana della persona

Esempi di organizzazione servizi per PB

Olanda:esistono vari servizi specializzati:

-centri clinici specializzati per adulti con DI

medio-lieve e problemi

comportamentali/psichiatrici

-Dipartimenti specializzati nella DI negli

ospedali psichiatrici generali

--Centri specializzati per bambini e adolescenti

con DI moderata e grave e problemi psichiatrici

e comportmentali

-Centri per consultazione e expertise per

bambini e adulti di ogni livello di DI

Esempi di organizzazione servizi per PB

Catalogna (Spagna) due servizi specializzati

sono stati recentemente attivati:

- Servizio specializzato per la salute mentale

per persone con DI, con funzione di liaison

con i servizi di salute mentale e centri

residenziali per queste persone

Unità specializzate ospedaliere per persone con

DI e problemi psichiatrici/comportamentali

Esempi di organizzazione servizi per PB

Inghilterra:

Ospedali specializzati per ricoveri prolungati

Servizi di comunità integrati sia con altri servizi per

la DI sia con servizi specializzati per i challening

behaviour

Esempi di organizzazione servizi per PB

Germania: le persone con DI e problemi

psichiatrici/comportamentali sono

prevalentemente seguiti nei servizi generali per

la salute mentale

Vi sono unità specializzate sia in ospedali

psichiatrici che generali

Vi sono infine unità residenziali specializzate

Future direzioni

Sviluppo di conoscenze professionali

Sviluppo culturale

Organizzazione servizi