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1 EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0 A 6 AÑOS MODELO DE INTERVENCIÓN CON FAMILIAS SECRETARIA DISTRITAL DE SALUD DE BOGOTA Supervisora del Convenio Dra. Alix Solangel García CORPORACIÓN SÍNDROME DE DOWN Coordinadora Técnica: Sylvia Afanador Coordinadora Logística: María Inés Cuervo BOGOTA, NOVIEMBRE DE 2002

Empoderamiento de Familias Con Hijos Con Discapacidad

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EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0 A 6 AÑOS

MODELO DE INTERVENCIÓN CON FAMILIAS

SECRETARIA DISTRITAL DE SALUD DE BOGOTA Supervisora del Convenio Dra. Alix Solangel García

CORPORACIÓN SÍNDROME DE DOWN Coordinadora Técnica: Sylvia Afanador

Coordinadora Logística: María Inés Cuervo

BOGOTA, NOVIEMBRE DE 2002

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CONTENIDO

I. INTRODUCCIÓN. II. JUSTIFICACIÓN.

III. DESCRIPCIÓN DEL MODELO DE EMPODERAMIENTO, A

TRAVÉS DE LA CAPACITACIÓN.

1. OBJETIVOS 2. ASPECTOS QUE GARANTIZAN LA PARTICIPACIÓN.

2.1 Ubicación de la capacitación. 2.2 Sitios donde se va a llevar a cabo capacitación. 2.3 Horarios de la misma. 2.4 Convocatoria. 2.5 Cuidado de los hijos con discapacidad. 2.6 Material escrito. 2.7 Perfil del facilitador.

3. INTERVENCIÓN 3.1 Modalidades de intervención. 3.2 Objetivos de la intervención. 3.3 Contenido y Estructura de la intervención.

3.3.1 Primera Sesión. 3.3.2 Segunda a Quinta Sesión. 3.3.3 Sexta a Novena Sesión.

4. APOYO LOGISTICO Y ADMINISTRATIVO. 5. CIERRE DE LA CAPACITACIÓN.

IV. HERRAMIENTAS.

1. Encuesta Sociodemográfica para padres. 2. Prueba de actitudes.

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3. Evaluación de cada capacitación. 4. Testimonios

i. Cartas. ii. Video.

5. Folletos para padres. 6. Manuales del facilitador.

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EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0-6 AÑOS, ATRAVES DE LA CAPACITACIÓN.

Modelo de Intervención.

I. INTRODUCCIÓN. La importancia que tienen los padres en el proyecto de vida del hijo(a) con discapacidad se pondera cada vez más como el contexto socio-afectivo y agente permanente en el que crece y se desarrolla la persona; sin embargo no es claro para las instituciones que trabajan con esta población cual es el tipo de intervención que ellas requieren y necesitan para potencializar aún más su función. Es así como cada vez son más los interrogantes que se tienen de como abordar a la familia con estrategias de intervención nuevas dentro de programas estructurados. Las familias con hijo(a)s con discapacidad tradicionalmente son vistas como familias "patológicas", se tiene el mito que ante la presencia de uno de sus miembros con discapacidad la dinámica de la familia se altera con consecuencias funestas para sus integrantes o para la permanencia de los lazos familiares, llegando a darse separaciones de los cónyuges o teniendo dificultades emocionales o de conducta, en los otros miembros, como los hermanos; son vistas también como familias inhábiles en la crianza, poco concientes de la condición del hijo(a) y en el mejor de los casos poco comprometidas. Los equipos de (re)habilitación tradicionalmente no han tenido en cuenta a la familia como agente facilitador del proceso de (re)habilitación funcional, en parte porque desconocen que en ellas hay un potencial y un saber frente a las fortalezas y necesidades de su hijo(a), propio de la interacción cotidiana con él y mucho más en las edades de 0-6 años. La familia a su vez, ha perdido protagonismo en la educación de su hijo(a) con discapacidad, aduciendo un desconocimiento técnico necesario para la interacción con éste, asumiendo entonces un papel secundario en el proceso y dejando en manos del equipo profesional, decisiones fundamentales que

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demarcan el futuro de este individuo y que muchas veces no son congruentes con el futuro anhelado por la familia. Muchas de las instituciones que atienden esta población asumen como eje de sus intervenciones el individuo con discapacidad, no siendo la familia el centro de intervención. Por lo tanto sé esta desconociendo que la familia es el principal promotor en un proceso de rehabilitación, la cual requiere también de una intervención para que su rol pueda ser asumido con claridad, seguridad y confianza. Uno de los riesgos que se tiene de la manera como actualmente se viene abordando esta población es que la familia se siente "inhábil" y "dependiente" de los sistemas que le prestan atención no siendo proactivas en el proceso, impidiendo que sean críticas frente a lo que están recibiendo y de evaluar si lo que reciben es lo que ellas realmente necesitan o quieren, lo que hace que los sistemas se desgasten. La familia debe ser parte del equipo de (re)habilitación, la cual tiene una concepción sobre: su función dentro del proceso, de infancia, de discapacidad y de la proyección del hijo(a), que las va construyendo a partir de su historia personal, de la interacción con el niño(a) y con el profesional que lo asiste. Por lo anterior el profesional y las instituciones que asisten en los primeros años de vida al individuo con discapacidad se convierten en apoyo y orientación de esta familia que esta asumiendo una situación desconocida. Una alternativa de intervención con familias es la búsqueda del empoderamiento familiar, siendo éste un proceso por el cual los padres sienten que adquieren el dominio o el control sobre sus vidas; está dado en preparar a la familia para que enfrente la dificultad del niño(a) con discapacidad, para que encuentre los recursos personales para ajustarse, adaptarse al hecho de que tiene un niño(a) con discapacidad y que la familia pueda asumir las necesidades especiales del niño(a). También requieren adquirir o descubrir en si mismos las herramientas, el criterio, las habilidades necesarias y la capacidad para sortear en forma adecuada los momentos de estrés, las crisis, las transiciones, favoreciendo así la toma de decisiones y proyección del hijo(a) a través del proceso de vida. Para llevar a cabo esta alternativa se necesita de un conocimiento y una formación, tanto de los profesionales como de los padres; así como una

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reflexión sobre la filosofía de intervención que se tiene frente a la problemática. II. JUSTIFICACIÓN. El proceso de crianza de un hijo(a) con discapacidad demanda por parte de los padres inicialmente un proceso de adaptación y de ajuste emocional, ya que el hijo(a) que tiene en sus manos no es el hijo(a) que anhelaron y esperaron durante sus nueve meses de embarazo. También se ven envueltos en un mundo que le es desconocido y al cual no tenían planeado nunca ingresar, el mundo de la discapacidad; esta nueva condición de su hijo(a) los empuja a tener que interactuar con una serie de profesionales del área médica y de (re)habilitación, que les hablan con términos desconocidos y le dan una serie de sugerencias las cuales no logran comprender exactamente porque y para que. Esta familia requiere definir su red de apoyo, necesita información oportuna y real de lo que tiene su hijo(a) y de cómo debe ella como sistema apoyar ese proceso de (re)habilitación, con patrones de crianza que favorecen los ambientes naturales, estructurados, claros, consistentes, entre otros, que van a facilitar el desarrollo de independencia, autonomía, autodeterminación del individuo con discapacidad, reportados como indicadores de calidad de vida. En el caso particular de un individuo que tiene una discapacidad, la familia juega un papel muy importante, por ser el eje central, líder, agente facilitador y permanente del desarrollo del niño(a) y quien finalmente debe tomar decisiones. Es así como se debe desarrollar una estructura de trabajo organizada que permita la participación de cada uno de los sistemas (individuo, familia, profesionales, instituciones y el estado) identificando los roles, competencias y responsabilidades de cada uno. La familia como sistema que participa de manera permanente en el proceso de desarrollo y crecimiento del individuo con alguna discapacidad, cuenta con recursos emocionales, psicológicos e intelectuales; sin embargo puede carecer de elementos necesarios para optimizar su función y no desgastarse en el desempeño de los roles de padre, madre y hermanos, que viven esta experiencia. Es así como la familia necesita una serie de estrategias de intervención particulares que le permitan tener control, claridad y establecer los recursos internos y externos en el proceso de (re)habilitación de su hijo(a) con discapacidad en la etapa de 0-6 años.

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Las familias y específicamente los padres de hijo(a)s con discapacidad, demandan de una intervención que favorezca su empoderamiento. El empoderamiento es un sentimiento individual y familiar que conlleva cinco ideas:

• Percepción de control, eficiencia y competitividad sobre los eventos de la vida. Autoeficacia.

• Eficiencia en influir en condiciones de la vida a través de solución de problemas, estrategias de manejo y uso eficiente de recursos. Aumentando las opciones familiares para escoger servicios, soporte e información. Capacidad de toma de decisiones.

• Sentimiento de pertenencia en la relación de asociación con el profesional y con los sistemas que participan en la (re)habilitación del hijo(a). Decisiones acerca de que servicios necesitan y cómo deben serles dados estos servicios. Capacidad de participación y negociación.

• Participación y liderazgo, en las necesidades mediatas e inmediatas del hijo(a), como mínimos y en algunos casos llegar a ser impulsadores de los cambios en las políticas nacionales en discapacidad. Capacidad de transformación del entorno.

• Flexibilidad que permite el ajuste a la situación y el momento. Se entiende entonces por empoderamiento el sentimiento de control real o percibido que tiene la familia y los individuos, sobre aspectos importantes de su propia vida y que puedan asumir un rol activo para intervenir en sus circunstancias particulares.

Los beneficios de una capacitación que promueve el empoderamiento, son que la familia como mínimo tenga un conocimiento básico sobre la condición y las características de la condición en la interacción cotidiana, que pueda identificar las creencias y actitudes que tiene los padres frente a la condición de su hijo, así como, conocer el marco conceptual desde el que actualmente sé esta abordando la discapacidad. También que pueda determinar la red de tejido social que requiere la familia y su hijo y que desarrolle o identifique una serie de habilidades que requiere para el manejo cotidiano del hijo como de los sistemas con los que va a tener que interactuar. Lo anterior va a permitir que la familia, específicamente los padres logren entender todos los recursos disponibles que tienen y favorecer el sentimiento

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de control y eficacia en el proceso del hijo(a), adquirir criterios que les permiten tomar decisiones ajustadas a la realidad de su hijo, de los sistemas y de familia. Los indicadores del empoderamiento, a través de la capacitación, serían los siguientes:

• Comunicación explicita de los padres sobre su sentimiento de control, eficacia y competitividad, frente a la crianza de su hijo en la etapa en la que se encuentra - Autoeficacia

• Ubicación de los padres de los derechos y de su rol, competencia y responsabilidad en el uso de una red de servicios relacionados con la condición y etapa de desarrollo de su hijo - Capacidad de participación y negociación

• Utilización y divulgación por parte de las familias de pautas de manejo e información escrita hacia entornos cercanos – Capacidad de transformación del entorno.

• Ajuste en interacción cotidiana con el hijo relacionada con mejores patrones de interacción, identificando la particularidad de su hijo, dada por la condición y por sus características personales, con expectativas ajustadas a la realidad - Flexibilidad

Una intervención que favorece el empoderamiento contrasta con la intervención tradicional en cuanto:

• La intervención es más costo-eficiente ya que apunta a la necesidad y realidad de la familia y no parte del ideal.

• El sistema va a ofrecer una intervención acorde a las necesidades particulares de familia y el niño(a), dejando de ser un servicio desde la homogeneidad.

• Se establece una relación de colaboración entre el profesional y la familia, que favorece una relación de asociación, dejando de lado las relaciones verticales y de expertos. Se establece una relación pro-activa.

• Los padres asumen activamente la toma de decisiones sobre el futuro de sus hijo(a)s y de los servicios, no siendo el servicio el único responsable del individuo con discapacidad y la familia dependiente de éste.

• Los padres demandan servicios pertinentes a las necesidades, promoviendo la calidad y diversidad de servicios, favoreciendo el acceso

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a los mismos y utilizando sólo los servicios que necesitan. Eliminando cada vez barreras como actitudes, inflexibilidad y recursos limitados y/o desperdiciados.

• El servicio ya no esta centrado exclusivamente en el niño(a) sino en servicios globales a la familia.

• La participación del padre en el servicio es activa y voluntaria. Por lo anterior se ha diseñado un modelo de intervención que promueve el empoderamiento de las familias, a través de la capacitación. Este modelo fue implementado y ajustado durante el 2002 en todas las localidades del distrito, con familias que tienen sus hijos con deficiencia cognitiva en edades de 0-6 años. Por medio del proyecto: “Empoderamiento de familias con hijos con deficiencia cognitiva de 0-6 años”1 Los Lineamientos de Atención en Salud para las Personas con Discapacidad en Bogota. D.C., de la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, buscaron “definir la orientación, el propósito, el alcance y los contenidos generales que deben guiar las acciones desarrolladas por las entidades de salud del Distrito Capital, en torno a las personas con discapacidad y sus familias”. 2 Estos lineamientos, dentro del marco de la Prevención y Promoción, definen promoción de la salud y prevención de la enfermedad como “el agregado de todas las actividades diseñadas con el propósito de mejorar la salud personal y pública a través de una combinación de estrategias, que incluyen la implementación competente de acciones que conduzcan a cambios de comportamiento, educación en la salud, medidas de protección de la salud, detección de factores de riesgo, aumento y mantenimiento de la salud” 3 Es así como dentro del marco de la Prevención y Promoción en estos lineamientos se establece que la promoción debe incluir esfuerzos en aspectos como la creación de ambientes de soporte, fortalecimiento del desarrollo de la comunidad, educación para el aumento de las habilidades de vida, particularmente para ayudar a las personas a acoplarse a enfermedades y condiciones crónicas y reorientación de los servicios de salud para enfocarse

1 Convenio de cooperación técnica suscrito entre la SDS- Fondo Financiero Distrital de Salud, y la CSD #620-2001. 2 Lineamientos de Atención en Salud par alas Personas con Discapacidad en Bogotá, D.C., SDS – Dirección de Salud Pública, Primera Edición, pag.11, Julio de 2002 3 Kniepmann, 1997 citado en ibid, pag 68

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en las necesidades de la persona integral.4 Por su parte la prevención, y específicamente la prevención secundaria debe incluir programas diseñados para ayudar a construir habilidades para personas en riesgo, como trabajo con la familia la cual exige una mayor información y formación por la presencia de un miembro con discapacidad.5 Por otra parte Bogotá cuenta hoy también con el plan distrital de discapacidad 2001-2005, de la SDS de Bogotá resultado del trabajo realizado por el Comité Técnico del Consejo Distrital para las Personas con Discapacidad, busca orientar y regular la acción de las entidades públicas y privadas que intervienen en las actividades relacionadas con el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, y fue desarrollado a partir de las necesidades de la comunidad, con la participación de expertos de entidades gubernamentales distritales, de organizaciones representativas de las personas con discapacidad, y del sector privado. Este plan distrital que busca procesos de integración a la vida en comunidad de las personas con discapacidad, tiene como principios básicos la promoción de derechos y deberes, la vida independiente, la autonomía y la inclusión, como indicadores de calidad de vida, el desarrollo de habilidades y destrezas de la persona con discapacidad y los apoyos y soportes que ofrezcan desde las comunidades como indicadores de calidad de servicios, y la intersectorialidad y corresponsabilidad como indicadores de efecto de las políticas públicas. Para lograrlo articula diferentes estrategias enmarcadas dentro de líneas de intervención, a saber: promoción, prevención, atención en salud y (re) habilitación funcional, educación, accesibilidad, vida laboral, vida en comunidad y redes de apoyo. Dentro de la línea de intervención de promoción se establece como problemática que el cuidado de las personas con discapacidad, especialmente de los niños y niñas, jóvenes y mayores es una responsabilidad de la familia, la cual debe ser apoyada y orientada por el estado y las organizaciones, por lo que se define como uno de los objetivos del plan, en el ámbito de promoción el favorecer la permanencia de las personas con discapacidad en su familia, promoviendo su autonomía y el bienestar del entorno familiar, siendo la meta capacitar familias en patrones de crianza y en los apoyos que favorecen el

4 Ibid pag 68 5 Ibid. Pag 67

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manejo de la persona con discapacidad. Una de las estrategias acá planteada es generar acciones a partir de las organizaciones sociales que faciliten el empoderamiento de la comunidad, la familia y la persona con discapacidad, para que asuma el liderazgo de su proyecto de vida en su contexto social y con relación a su estatus de edad. Uno de los responsables de cumplir con este objetivo dentro del Plan es la SDS. Partiendo de las bases existentes tanto en los Lineamientos como en el Plan Distrital, el proyecto de “Empoderamiento de Familias con Hijos con Deficiencia Cognitiva de 0 a 6 años”, a través de la capacitación, se enmarca dentro del Plan de Atención Básica (PAB), que esta a cargo de la SDS. Al desarrollarse un modelo de intervención con familias con hijo(a)s con discapacidad, dentro de y para el PAB se facilita la replica del mismo en el Distrito con otro tipo de poblaciones vulnerables o con rangos de edad mayores.

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III. DESCRIPCIÓN DEL MODELO DE EMPODERAIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0-6 AÑOS, A TRAVÉS DE LA CAPACITACIÓN. La finalidad del modelo es el empoderamiento de los padres, a través de la capacitación. Se reconoce que la construcción de empoderamiento en padres que tienen un hijo (a) con deficiencia cognitiva requiere de una identificación y transformación de creencias y actitudes que debe generarse a partir de un: • Cambio en la información y en el conocimiento • Reconocimiento, ubicación y utilización del tejido social que actúa como red

de apoyo • Desarrollo de habilidades y competencias para interactuar con el hijo (a) y

con los sistemas y sus profesionales Las estrategias utilizadas en la búsqueda del empoderamiento deben reconocer que en el hoy se busca generar un cambio radical en las actitudes que se tienen acerca de las personas con deficiencia cognitiva. No es suficiente informar, los padres requieren interiorizar esta nueva información y volverla práctica desde su sentir y su actuar. Los grupos focales y la metodología de capacitación de transformación de Patrones de Crianza son dos herramientas útiles en proponer este tipo de cambios. Ambas parten de apoyar al participante a verbalizar sus creencias en un aspecto o tema previamente definido por el facilitador, para a partir de la información de todos los participantes validar, explicar y justificar la creencia y por tanto actitud. En un segundo momento sin producir juicios a los participantes se exploran otras maneras de enfrentar o analizar el tema que convoca, para a partir de allí, generar la posibilidad de una nueva y diferente mirada que posibilite un cambio en los sentimientos, creencias y actitudes, que mas tarde puedan movilizar un cambio en el que hacer. En un tercer momento, se pretende aterrizar ese "nuevo conocimiento o enfoque" desde su quehacer diario y particularidad de su hijo (a) y de su familia.

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1. OBJETIVOS El objetivo del modelo es generar un desequilibrio en el participante entre su perspectiva actual y otras posibilidades presentadas que le permitan identificar e interiorizar otras maneras de actuar con su hijo (a), con los sistemas y de su propia percepción. Los objetivos específicos son:

1. Determinar características generales de las familias en cuanto: Datos generales, Nivel educativo, Contacto y tipo de intervención que han tenido y redes de apoyo.

2. Determinar la actitud que tiene las familias frente a las personas con deficiencia cognitiva.

3. Reconocer el concepto y la creencia que tienen las familias frente a la discapacidad, deficiencia cognitiva, proyecto de vida de la persona con deficiencia cognitiva y familia.

4. Identificar, ubicar y generar el tejido social de red de apoyo con el que cuenta.

5. Capacitar a los padres en conocimientos específicos de la deficiencia cognitiva y sobre aspectos pertinentes en esta etapa del desarrollo (0-6 años) que favorezca la proyección del individuo.

6. Desarrollar en los padres habilidades y competencias necesarias en la interacción con el hijo (a) y con los sistemas con los que va a tener relación.

2. ASPECTOS QUE GARANTIZAN LA PARTICIPACIÓN. El modelo no solo tiene en cuenta la intervención propiamente dicha con la familia, también tiene presente otros aspectos que van garantizar la participación continúa de los participantes y de esta manera garantizar el éxito de la intervención:

1. Ubicación de la capacitación. 2. Sitios donde se va a llevar a cabo capacitación. 3. Horarios de la misma. 4. Convocatoria. 5. Cuidado de los hijos con discapacidad.

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6. Material escrito. 7. Perfil del facilitador.

Es importante reconocer las características generales de la población con la que se va a realizar la intervención, son padres de familia que en su mayoría trabajan y cuentan con muy pocas redes de apoyo de cuidado de su hijo, el hijo tiene una discapacidad por lo tanto se le puede dificultar la movilidad del mismo. 2.1. Ubicación de la capacitación. Los sitios en lo que se va a realizar la capacitación deben quedar cerca de su localidad y sitio de residencia, de fácil acceso para los padres. En el caso particular de una capacitación en el distrito capital, que se realizo en el 2002, donde se debían cubrir todas las localidades del distrito capital, se realizo la siguiente distribución de todas las localidades en 7 grupos.

GRUPO 1: Noroccidente – Biblioteca Virgilio Barco (Av. Cr. 48 # 61 – 50) • Localidad 9: Fontibón • Localidad 10: Engativa • Localidad 11: Suba GRUPO 2: Sur – Biblioteca del Tunal (Dg. 47 b sur # 21 – 13) • Localidad 5: Usme • Localidad 6: Tunjuelito • Localidad 15: Antonio Nariño • Localidad 18: Rafael Uribe Uribe GRUPO 3: Occidente – Biblioteca del Tintal (Av. Ciudad de Cali # 7 – 15) • Localidad 7: Bosa • Localidad 8: Kennedy • Localidad 16: Puente Aranda GRUPO 4: Ciudad Bolívar – Biblioteca del Tunal (Dg. 47 b sur # 21 – 13) • Localidad 19: Ciudad Bolívar GRUPO 5: Norte - Colsubsidio (Av 7 # 123-65) • Localidad 1: Usaquén • Localidad 2: Chapinero

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• Localidad 12: Barrios Unidos • Localidad 13: Teusaquillo • Localidad 11: Suba GRUPO 6: SurOriental – Parque Primero de Mayo: (Cll. 18 b sur # 5 – 13) • Localidad 3: Santafé • Localidad 17: Candelaria • Localidad 14: Mártires • Localidad 4: San Cristóbal • Localidad 20: Sumapaz GRUPO 7: Reserva – Biblioteca Virgilio Barco (Av. Cr. 48 # 61 – 50)

2.2. Sitios donde se va a llevar a cabo capacitación. En la elección de los sitios donde se va a llevar a cabo la capacitación se debe tener presente los siguientes criterios: que disponga de dos lugares cómodos donde puedan ser ubicados los padres y los niños, dispongan de una infraestructura mínima (salones con buena iluminación y baños), dotación básica (número de sillas suficiente, canecas, papel higiénico), permitan el ingreso de refrigerios y estén disponibles en los horarios establecidos para la intervención. Para la capacitación del 2002 se selecciono la red de bibliotecas, el parque primero de mayo y el Centro de Convenciones de Colsubsidio, sede norte. 2.3.Horarios de la misma. Se plantea un horario de intervención que no interfiera con los horarios de trabajo, con el fin que los participantes no tengan que pedir permiso. Se define: sábados en la tarde y domingos en la mañana. La intervención tiene una intensidad de 4 horas por sesión, con un descanso de 15 minutos. Teniendo dos módulos por sesión de 1 hora y 45 minutos. Por tener una intensidad mayor de dos horas se requiere un refrigerio. La frecuencia de las sesiones debe ser seguida, sin intervalos para no perder la continuidad del proceso, para un total aproximado de 2 meses.

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Se debe cumplir con el horario, es decir una puntualidad al iniciar y al concluir la capacitación. 2.4.Convocatoria. Es indispensable contar con una base de datos que este acorde al perfil, esta base debe contener:

• Del niño: Nombre del niño, edad, discapacidad. • De la familia: Dirección, localidad, teléfono más de uno de ser posible,

nombre del padre y nombre de la madre. • Datos adicionales: Fecha de nacimiento, institución remitente de los

datos, cuidador, hermanos menores de 12 años. La base de datos debe ser confirmada telefónicamente, con el fin que los convocados cumplan con el perfil. La convocatoria se realiza con 10 días de anterioridad por medio del teléfono, en caso que no se encuentre ninguno de los dos padres se deja la razón con un adulto responsable y se dejan los datos de la institución que convoca con el fin que confirmen la asistencia. La citación telefónica que se hace a la familia por parte de quien convoca es la siguiente:

Citación Telefónica.

Fecha de citación: Domingo "X" de 9:00 a.m. a 1:00 p.m. (4 horas) Lugar: Biblioteca Virgilio Barco (Av. Cr. 48 # 61 – 50) Parque Simón Bolívar, costado de abajo, Diagonal al museo de los niños (parque el salitre)

• La capacitación consta de "X número" reuniones en fin de semana, fechas seguidas en domingo.

• Si no tiene con quien dejar al niño (a) pueden llevarlo que va a haber un grupo de personas que los cuidan (no son sesiones de rehabilitación).

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• Pueden asistir máximo dos miembros adultos de la familia. En principio los padres, y si es uno solo no tiene que llevar acompañante. – Adulto responsable del niño (a).

• No reemplaza la rehabilitación que reciben – tiene que seguir en programa de rehabilitación que participa.

• Es una capacitación para los padres. • Es financiado por "las entidades que la patrocinan". • Padres no tiene que pagar por la capacitación. Tiene que cubrir su

transporte (no subsidio de transporte). • Puntualidad indispensable: se da un cuarto de hora anticipado de la

hora de iniciación de la capacitación, por ejemplo llegar a las 8:45 a mas tardar, si la hora de la capacitación es a las 9:00 a.m.

• No tiene que llevar material ni papeles, sí debe llevar los objetos personales del niño (pañales, tetero).

• Primera reunión es para conocernos, para darles el cronograma de actividades y los temas a tratar.

• Necesito que me confirme de una vez su asistencia. Si no llamar antes del jueves a reconfirmar. (Dejar los teléfonos y el nombre de la persona encargada).

2.5. Cuidado de los hijos con discapacidad. Se debe contratar un equipo de apoyo que este a cargo de los niños, es importante tener presente que el número de auxiliares tiene que ser de 3 por un grupo de 15 niños. Este grupo de auxiliares debe estar liderado por un profesional que tenga experiencia en el manejo de individuos con deficiencia cognitiva, con el fin que mantenga el control y oriente a los voluntarios en aspectos importantes como prevención de peligros, planeación de actividades acordes con la población e interacción y apoyos apropiados a la misma. Por ser una jornada larga de cuidado (4 horas) se debe realizar una planeación de actividades lúdicas y de cuidado. También se tiene que tener un material básico que permita el cuidado de los niños, el cual es:

• 2 Colchonetas. • Paños húmedos. • Papel higiénico. • 2 toallas tamaño manos. • Cinta de enmascarar gruesa ( para marcar al niño)

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• Marcador. • Tabla para apoyar con block papel periódico. • Guantes de látex (cambio de pañales) • Esfero. • Tijeras. • Títeres. • Bolsa de Basura. • Si el sitio no es cerrado hay que tener una infraestructura de

cerramiento.

Es muy probable que con el tiempo también terminen participando de este servicio los hermanos, los cuales sirven de apoyo para sus hermanos con discapacidad, se debe establecer desde el comienzo normas de comportamiento. Los niños recibirán en el transcurso de la actividad un refrigerio. Los padres brindarán si se requiere elementos personales que requiera cada niño (drogas, aseo, etc) Funciones del profesional: se encarga de revisar y ajustar la planeación de actividades para cada sesión en los diferentes grupos de capacitación, debe encargarse de solicitar el material adicional que requiera. Es quien resuelve las inquietudes e inconvenientes que se vayan presentando en la ejecución de las actividades y evaluará la ejecución general de las actividades en los diferentes grupos. Funciones del auxiliar: están a cargo de apoyar el desarrollo de las actividades que plantee el profesional y de ejecutar las acciones de cuidado que requiere el niño: alimentación, aseo o higiene personal. 2.6. Material Escrito. De cada módulo de intervención, es decir, de cada temática debe quedar un folleto que tiene las siguientes características:

- El folleto debe tener un lenguaje que sea de fácil comprensión para todo el público, evitando el lenguaje técnico y en caso que aparezca debe ser explicado.

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- La diagramación del mismo debe ser agradable que invite a leer y ser consultado.

- El folleto contiene los ejercicios prácticos o de reflexión que se hacen durante el módulo, también incluye aspectos teóricos. La idea fundamental del folleto es que los asistentes lo puedan consultar en su casa, así como, los familiares que no participaron.

Hay una unificación de criterios frente al material escrito entregado a los padres durante la capacitación, el cual consiste en un mismo tipo de letra y tamaño y ubicación de los logotipos de las instituciones que intervienen en la realización de la capacitación. Por otro lado cada folleto va acompañado de un Manual del Facilitador, que le permite a este ubicar, frente a los objetivos propuestos, los contenido y desarrollo del mismo. (Ver herramientas, Manuales del Facilitador). 2.7 Perfil del facilitador. El perfil de la persona o profesional que esta a cargo de cada módulo, es:

- Conocimiento del tema específico que se aborda. - Manejo grupal, que genere un ambiente de participación y que promueva

el desequilibrio necesario en los padres para una interiorización del tema. Se valoren y se tengan en cuenta los aportes de los padres, los cuales deben ser utilizados como referencia.

- Experiencia previa con individuos con deficiencia cognitiva y con sus familias.

- Conocimiento e interiorización del nuevo concepto de discapacidad desde la visión ecológica.

- Comprensión sobre la filosofía de intervención: Centrado en Familia. Es de vital importancia reconocer que no se trata de un conferencista que va impartir un saber, el facilitador debe favorecer en los asistentes un proceso que promueva el empoderamiento, el cual conlleva de por sí un perfil particular.

3. INTERVENCIÓN Se desarrolla un diagnóstico de línea base y se tienen tres objetivos de intervención:

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1) Identificación e internalización de actitudes y creencias. 2) Generación de conocimientos y 3) Desarrollo de Habilidades y Competencias, conformándose cada una

como un eje de las estrategias para favorecer el empoderamiento. 3.1. Modalidades de Intervención. Las modalidades de intervención que se emplean son: grupos focales, y metodología de transformación de patrones de crianza (MTPC). Grupos Focales: El Grupo Focal es una técnica cualitativa para la recolección de información sobre un tema determinado. Se utiliza cuando el objetivo de la investigación es puntualizar aspectos específicos de un problema en una población determinada. La información que se logra es objetiva y espontánea pues esto se facilita con la participación del grupo. Procedimiento del Grupo Focal: Se define un grupo de 12 a 15 participantes de edades y roles similares, y pertenecientes al mismo contexto.

1. Coordina un facilitador y está presente un observador que graba y toma notas sobre lo ocurrido en el grupo.

2. Por medio de preguntas abiertas que centralicen el tema y que permitan

la discusión y el análisis por los participantes.

3. Se trabaja con imágenes o con narraciones que permitan al grupo interpretarlas buscando la evocación de la vida real.

4. Se hace una serie de preguntas que los orienten y lleven a la reflexión,

buscando que se expresen objetivamente sobre los aspectos de problema a investigar.

Los beneficios de este procedimiento son:

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• Permite obtener mayor y mejor información. • Facilita la recolección de la información concreta para su selección

inmediata. • Las soluciones o recomendaciones surgen también del grupo investigado y

por tanto son más factibles de aplicar. • Se construye en fuente de vocabulario clave para el diseño de materiales. • Permite que el grupo que reporta información también se beneficie del

proceso de investigación al tener la oportunidad de enriquecer su experiencia.

Metodología de Transformación de Patrones de Crianza (MTPC). La metodología de transformación de patrones de crianza (MTPC) es un proceso educativo dinámico que conlleva cinco fases, las cuales no se pueden demarcar por separado sino que se superponen a lo largo de la intervención, que puede ser grupal o individual:

1. Exploración de la experiencia de los participantes: se busca que el participante platee su experiencia, sentimientos, actitudes e ideas sobre el tema a través de técnicas expresivas grupales o individuales.

2. Identificación, reflexión y análisis de los sentimientos, creencias, conocimientos y actitudes, frente a los diferentes temas tratados en la intervención, a partir de las verbalizaciones que hacen.

3. Conceptualización sobre la temática tratada: se expone los aspectos teóricos o técnicos que son necesarios que los participantes aprendan y comprendan. En esta parte se utilizan los ejemplos o ideas que aparecen en la parte de exploración.

4. Internalización de nuevos conocimientos y actitudes: los ejercicios prácticos, la exposición de conocimientos y contraposición de ideas, son algunas de las estrategias que se utilizan en esta parte para generar un desequilibrio conceptual y emocional en el participante que va a permitir la interiorización de nuevos conocimientos.

5. Práctica: se espera que los asistentes puedan cambiar actitudes, situaciones y comportamientos, que no estaban apoyando el proceso de crianza funcional del hijo con deficiencia cognitiva.

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Se ofrece a los asistentes una estructura flexible, que convoca a la participación, al diálogo y la reflexión sobre la problemática de la discapacidad. Es importante que cada participante se reconozca como parte activa del proceso, como portador de un conocimiento, de una historia y líder del proceso. 3.2 Objetivos de la intervención.

1) Identificación e internalización de actitudes y creencias. o Realizar un diagnostico inicial de línea base de las familias en

cuanto aspectos sociodemográficos. o Definir las creencias e ideas que se tiene frente al individuo con

deficiencia cognitiva. o Determinar la red de tejido social que se tiene principalmente en

rehabilitación. o Determinar con un instrumento las actitudes que se tiene frente

al individuo con deficiencia cognitiva.

2) Generación de conocimientos o Brindar información actualizada y real de la especificidad de la

condición del hijo(a). o Conocer aspectos relevantes sobre el proyecto vida de un

individuo con discapacidad. o Identificar, ubicar y generar el tejido social de red de apoyo con

el que cuenta la familia.

3) Desarrollo de Habilidades y Competencias o Favorecer el desarrollo de habilidades y competencias de

interacción cotidiana de los padres con el individuo con discapacidad y con los diferentes sistemas que se tiene que enfrentar.

3.3. Contenidos y Estructura de la Intervención. Se tienen 9 sesiones de intervención, distribuidas estratégicamente, una primera sesión de grupo focal e información y 8 bloques de capacitación (de cuatro horas) que incluyen dos módulos (una hora y cuarenta y cinco minutos cada uno), con el fin que los asistentes vayan teniendo a lo largo de la

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capacitación un proceso de internalización, que favorece el cambio de actitudes y permite el empoderamiento de los mismos. La capacitación consta de tres etapas, la primera corresponde a la primera sesión en la que se lleva a cabo el primer objetivo y se hace el encuadre con los asistentes de la capacitación. La segunda etapa comprende desde la segunda hasta la quinta sesión, la capacitación esta buscando la generación del conocimiento. La tercera etapa esta compuesta por las sesiones 7, 8 y 9, se estaría abordando el desarrollo de habilidades y competencias. A continuación se hará una descripción de lo que se debe realizar en cada sesión, con los objetivos y los contenidos. 3.3.1. Primera Sesión Esta es el primer contacto que se va a tener con la familia, por lo tanto en esta sesión se aplica prueba de actitudes, encuesta sociodemográfica, se realiza el grupo focal, se realiza la presentación de la capacitación y se hace la inscripción de los participantes. 1. Pruebas de actitudes. Esta prueba, tiene como objetivo identificar el nivel de desfavorabilidad o favorabilidad que tienen las personas hacia los individuos con retardo mental, el cual indica las posibilidades de tratarlos de forma positiva o no. (Ver Herramientas, Prueba de actitudes) 2.Encuesta sociodemográfica. (Ver herramientas, Encuesta Sociodemográfica) Con esta encuesta se pretende determinar:

• Información general de la familia • Información educativa de los padres • Información socioeconómica de los padres • Información sobre la condición del menor • Información sobre los servicios • Información sobre redes • Información sobre percepciones y concepciones de la familia frente a la

condición de su hijo y su impacto familiar. 3. Grupo Focal. Los objetivos que se tienen son:

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- Reconocer el concepto y la creencia que tienen los padres frente a la discapacidad, deficiencia cognitiva, proyecto de vida de la persona con deficiencia cognitiva.

- Determinar el concepto y uso que hacen de las redes de apoyo. - Definir las problemáticas principales que tienen los padres con la

intervención del equipo de profesionales. - Definir las fortalezas y necesidades que tiene la familia, en la

interacción cotidiana con su hijo con deficiencia cognitiva.

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GRUPO FOCAL

Mitos y creencias. 1. Qué es para usted la discapacidad. 2. Qué es para usted deficiencia cognitiva – retardo mental. Proyecto de vida. (Estatus de edad, rol ocupacional, sistemas que deben participar) 3. Qué esperaría usted que este haciendo una persona con deficiencia

cognitiva a los 8 años. 4. Qué esperaría usted que este haciendo una persona con deficiencia

cognitiva a los 18 años. Persona con deficiencia cognitiva (expectativa de la intervención del equipo rehabilitador, creencias, dificultades) 5. Cómo me siento cuando tengo que interactuar con mi hijo con

deficiencia cognitiva. Familia con hijo con deficiencia cognitiva (filosofía de la intervención con familia, expectativa de la familia, rol de la misma en el proceso de rehabilitación, dificultades, dificultades) 6. Cómo me siento con los profesionales de rehabilitación o médicos que

tienen que atender a mi hijo con deficiencia cognitiva. Concepto y uso de las redes de apoyo (integralidad, intersectorialidad, atención integral) 7. Cuales servicios que requiere mi hijo con discapacidad yo necesito

(salud, educación, recreación,..) 8. Cuales utilizo. 9. Me ha sido fácil pedir estos servicios

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4. Presentación de la capacitación.

Se hace la presentación de la capacitación a través de carteleras, la cual pretende informar y centrar a familia en cuáles son los objetivos y alcances de la capacitación, el manejo operativo y logístico, así como, aclarar inquietudes y reubicar expectativas. Adicionalmente se le entrega a los asistentes por escrito una circular que contiene la presentación de la capacitación, el horario y fechas de la misma. La presentación escrita debe contener: La institución que esta a cargo de la capacitación, perfil de las familias que pueden participar, objetivos de la capacitación, número de asistentes por familia, horario, lugar, compromiso de la familia y compromiso de la institución, cuidado de los hijos. A continuación se muestra un modelo de la circular entregada a los padres.

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EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0 A 6 AÑOS DE EDAD

CAPACITACION A PADRES DE FAMILIA

Quien lo hace y financia:

• Secretaría Distrital de Salud • Corporación Síndrome de Down

Que familias participan: Usted va a encontrar en esta capacitación familias que como la suya tiene un hijo con retardo mental, de edad parecida a la de su hijo.

Que le vamos a dar: • Información que sabemos que usted necesita por tener un hijo con

retardo mental sobre: o Que necesita su hijo o Como manejarlo o Que ofrece Bogotá para personas como él

Quienes pueden participar: Quien esté inscrito en nuestro listados. (Una, máximo dos personas por niño.)

Con quien dejo a mi hijo con deficiencia cognitiva mientras estoy en la capacitación:

Para que usted pueda estar tranquilo mientras se capacita hemos organizado un sitio donde usted puede dejar a su hijo con unos cuidadores. Usted debe traer lo que su hijo necesite mientras lo cuidan (pañales, con que limpiarlo, tetero, etc)

A que se compromete usted: Al vincularse usted al proyecto se compromete como familia a:

• Llegar a tiempo a las sesiones, estando a las 8:45 a.m. • Pagar su trasporte para llegar a la capacitación • Participar activamente de todas las sesiones de capacitación

Cuando le toca venir: Su grupo se reunirá los días domingos de 8:45 a.m. a 1 p.m. En la Biblioteca Virgilio Barco (Av. Cr. 48 # 61 – 50) Usted está citado para los siguientes domingos: Abril: 14, 21, 28, Mayo 5, Junio 2, 9, 16, 23 y 30.

Mayor Información. Nombre del coordinador operativo y teléfono

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5. Inscripción. Los padres confirman por escrito su participación y asistencia a las siguientes sesiones con un acta de compromiso, en la que deben incluir si van a participar dos personas por familia o sólo una, esta acta debe ser entregada al finalizar la primera sesión. A continuación se muestra un modelo del acta de compromiso:

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EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0 A 6 AÑOS DE EDAD

CAPACITACION A PADRES DE FAMILIA

YO: (Nombres de los adultos que vienen a la capacitación por familia): _________________________________________________ Como adulto responsable del niño (Nombre del niño que tiene de deficiencia cognitiva) _______________________________ Me comprometo a: Participar activamente de todas y cada una de las 9 sesiones de capacitación (Esta primera reunión y 8 mas), Cada sesión durará 4 horas, y se realizará en el mismo lugar de hoy. Me comprometo así mismo a llegar por mis propios medios, a tiempo a las sesiones, estando 15 minutos antes de la hora de inicio de la sesión en el sitio. Me comprometo, si vengo con mi hijo, a traerle los objetos personales que requiera para aseo y alimentación (tetero, pañal, toallitas húmedas etc). Firmas: ___________________________________________ Teléfonos (dos): ____________________________________ Dirección de residencia: _______________________________ Localidad de residencia: _______________________________ Discapacidad del niño: ________________________________

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3.3.2 Segunda a Quinta Sesión. En esta etapa se inicia la capacitación propiamente dicha, en etapa se busca la generación del conocimiento en temas como: nuevo concepto de discapacidad, deficiencia cognitiva, proyecto de vida y redes. (Ver herramientas, Folletos para padres y Manuales del Facilitador)

BLOQUE CATEGORIA TITULO-OBJETIVO- METODOLOGIA

CONTENIDO

BL. 1 Generación de conocimiento (Proyecto de vida)

Una mirada diferente a la persona con discapacidad. El participante identifique el concepto que ha tenido y tiene de discapacidad, conozca la nueva concepción de discapacidad desde la perspectiva ecológica y defina la concepción que tiene de la discapacidad de su hijo(a). Modalidad: MTPC Duración: 2 horas

Persona. Entorno. Apoyo. Funcionalidad. Modelos de intervención. Participación. Calidad de vida. Crecimiento. Desarrollo.

BL. 1 Generación de conocimiento (Proyecto de vida)

La integración cómo postura de vida. El participante identifique el concepto que tiene con respecto a la integración y reflexione sobre su actitud desde las actividades de su cotidianidad. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas

La integración (pertenecer, participar, valorada), como derecho, proceso, fin, postura de vida. Creencias, sentimientos y acciones-apoyos frente a la integración.

BL. 2 Generación de conocimiento (Proyecto de

El niño y la red de apoyo El participante identifique la intervención integral del individuo con discapacidad,

Integralidad del individuo. Que sistema cobija cada área.

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vida) desde los diferentes sistemas y ubique la función que tiene cada sistema. Identificar, ubicar y generar su tejido social de red de apoyo con el que cuenta, a nivel estatal, distrito, de su localidad y de su comunidad, acorde a la necesidad y edad del hijo(a) con discapacidad (0-6 años) Modalidad: MTC Duración: 2 horas.

Rol de la familia. Quienes responden a diferentes necesidades.

Cómo optimizar usos de sistemas. Énfasis salud y bienestar social.

BL. 2 Generación de conocimiento (Proyecto de vida)

Las Alternativas Pedagógicas para la persona con deficiencia cognitiva El participante identifique la necesidad de educar a la persona con deficiencia cognitiva. Reconozca las diferentes alternativas pedagógicas, determinando ventajas y desventajas. Determinar las habilidades en cada uno de los sistemas que participan (niño, institución y familia). Modalidad: MTPC Duración: 2 horas.

Educación. Educación especial. Integración Aula regular. Habilidades desde el niño. Habilidades y conocimiento de los padres. Riesgos, desde cada propuesta.

BL.3 Generación de Conocimiento (Informa-ción)

El retardo mental más allá de una etiqueta. Aclarar las causas, las creencias, realidades y expectativas que se tienen en torno a la persona con Retardo Mental. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas.

Causas. Realidades de la condición. Mitos. Edad cronológica vs Edad desarrollo.

BL. 3 Generación Mirando el futuro de la Qué es proyecto

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de conocimiento (Proyecto de vida)

persona con retardo mental. Aclarar las etapas de formación por las que atraviesa un individuo con discapacidad hasta llegar a la vida de adulto. Rescatar los sueños y las expectativas. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas.

de vida. Etapas del desarrollo. Estatus de edad. Rol ocupacional. Funcionalidad.

BL. 4 Generación de Conocimiento (Conocimi-ento).

El retardo mental... una visión fatalista o esperanzadora? Establecer que el retardo mental tiene unas implicaciones en desarrollo integral de la persona. Identificar el ambiente como factor importante en el desarrollo de destrezas y habilidades. Modalidad: MTPC

Duración: 2 horas.

Desarrollo integral. Definición de aprendizaje (desarrollo, potencial, oportunidades, madurez). Habilidades emocionales y sociales.

BL. 4 Generación de Conocimiento (Proyecto de vida)

Una mirada integral de su hijo con deficiencia cognitiva. Identificar las habilidades adaptativas básicas para la persona con deficiencia cognitiva y que estas sean funcionales. Rol de los padres y cuidadores en el desarrollo integral. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas

Habilidades adaptativas. Integralidad. Funcionalidad.

3.3.3 Sexta a Novena Sesión

En esta etapa de la capacitación se desarrollan habilidades y competencias en tópicos que son básicos en la interacción cotidiana del hijo y en el manejo del

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tejido social de redes de apoyo. (Ver herramientas, Folletos para padres y Manuales del Facilitador) BLOQUE CATEGORIA TITULO-OBJETIVO-

METODOLOGIA CONTENIDO

BL. 5 Desarrollo de habilidades y competencias

Cómo favorecer el desarrollo de la comunicación en un niño(a) con deficiencia cognitiva. Los participantes conozcan y entiendan como ocurre el proceso de comunicación en esta edad. Reconozcan el tipo de apoyo que requiere el hijo(a) en el desarrollo de esta área. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas

Proceso de comunicación. Comunicación. Lenguaje. Habla. Qué ocurre en el individuo con discapacidad. Desarrollo 0-7. Estrategias.

BL. 5 Desarrollo de habilidades y competencias

Cómo favorecer una adecuada interacción del niño(a) con deficiencia cognitiva en su medio. Que los padres aprendan a propiciar el desarrollo de patrones de conducta en el hijo, acordes a la edad y a las exigencias del medio y a la vez que previenen el desarrollo de problemas de conducta. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas

Interacción. Conducta. Refuerzos. Contenciones.

BL. 6 Desarrollo de habilidades y competencias

Cómo favorecer el desarrollo de la autonomía y desarrollo emocional en un niño(a) con deficiencia cognitiva.

Construcción de identidad. Rehabilitación vs proceso de

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Los participantes determine la relevancia del desarrollo emocional y de la autonomía como elemento fundamental para la conformación de una identidad positiva y por ende una participación y valoración, del sujeto con deficiencia cognitiva en el medio donde se desenvuelve. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas.

identidad. Definición autonomía. Control interno y externo Habilidades de independencia.

BL. 6 Desarrollo de habilidades y competencias

Cómo favorecer el desarrollo de hábitos y rutinas en la conducta cotidiana del niño(a) con deficiencia cognitiva. El participante pueda aclarar la relevancia de los hábitos y rutinas en el desarrollo del individuo con deficiencia cognitiva. Identifiquen las pautas de manejo que favorecen el desarrollo de las mismas. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas

Ocupación humana. Habituación. Hábitos y Rutinas 0-7 años. Cómo conformar un hábitos. Ventajas-Desventajas de rutinas en RM.

BL. 7 Desarrollo de habilidades y competencias

Cómo favorecer el desarrollo de habilidades sociales del individuo con deficiencia cognitiva. El participante comprenda la incidencia de las habilidades sociales como medio de participación del individuo con discapacidad en su comunidad. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas

Definición. Aspectos que inciden en el desarrollo de las Habilidades Sociales. Características del aprendizaje de Habilidades Sociales en RM. Estrategias.

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BL. 7 Desarrollo de habilidades y competencias

Cómo favorecer el crecimiento y la participación activa del niño(a) con deficiencia cognitiva en su medio. El participante identifique los valores y estilos de crianza que tiene frente a la crianza del hijo(a) con deficiencia cognitiva y los factores que inciden en el crecimiento y en las posibilidades de participación activa en el entorno del individuo con discapacidad. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas

Valores familiares. Expectativas. Crecimiento. Edad-Estatus de edad. Temperamento. Limites. Oportunidades. Crecimiento. Experiencia. Estilos de aprendizaje.

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BL. 8 Desarrollo de habilidades y competencias

Taller sobre comunicación asertiva. Brindar los conocimientos y las herramientas adecuadas sobre como llevara a cabo una comunicación efectiva. Modalidad: MTPC Duración: 2 horas

Comunicación. Emisor. Emisor efectivo. Receptor. Mensaje. Retroalimentación. Barreras de la comunicación.

BL. 8 Desarrollo de habilidades y competencias

Taller sobre solución de problemas. Brindar conocimientos y herramientas sobre como manejar los diferentes problemas y conflictos que se pueden presentar con las redes de apoyo. Modalidad: MTPC Duración: 1 hora

Diferencia entre el problema y el conflicto. Pasos de solución de Problemas.

BL. 8 Desarrollo de habilidades y competencias

Taller sobre trabajo en equipo. Los participantes pueden identificar su rol en el equipo de (re)habilitación y puedan reconocer las características y beneficios de un trabajo en equipo. Modalidad: MTPC Duración: 1 hora.

Quienes integran integran el equipo. Roles. Claridad del objetivo común. La interdependencia y la responsabilidad. Las características individuales y su impacto en el equipo.

Se realiza una evaluación al final del módulo o bloque, para determinar satisfacción de los asistentes en cuanto a lenguaje, resolución de dudas y material escrito entregado, expectativas, aporte a cotidianidad, cumplimiento de objetivos, sugerencias o cambios o reconocimientos. En caso que el bloque sea dictado por el mismo profesional se realiza una sola evaluación al final del bloque, en caso contrario se debe realizar una evaluación luego de cada módulo. A continuación se muestra un ejemplo del formato de evaluación.

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EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0 A 6 AÑOS

Evaluación de la Capacitación

TALLERISTA: ___________________________ GRUPO: __________________ TALLER(es): ___________________________ FECHA: __________________ A continuación usted encontrará unas preguntas que nos permitirán evaluar varios aspectos de la capacitación que se acaba de realizar. Con base en sus respuestas esperamos hacer que estos espacios de capacitación sean cada día mejores y estén de acuerdo con sus necesidades, por lo tanto le solicitamos sea lo más sincero posible. Por favor elija una sola respuesta para cada pregunta, marcando con una x la respuesta con la que mas se identifica. 1. Califique el contenido de esta capacitación, en los siguientes aspectos: El lenguaje utilizado por el expositor para transmitir sus conocimientos me pareció:

Muy teórico Algo confuso

Regular Claro Excelente

La forma como el expositor me resolvió mis dudas fue:

Muy teórica Algo confusa

Regular Clara Excelente

El folleto que me entregaron para facilitar y aclarar el desarrollo del taller me pareció :

Muy teórico Algo confuso

Regular Claro Excelente

Lo que yo esperaba de esta sesión de capacitación

No se cumplió

Se cumplió un poco

Mas o menos se cumplió

Casi todo se cumplió

Se cumplió del todo

Los temas tratados en esta capacitación me aportan y los puedo poner en práctica

No en mi caso

particular

Quizás unos pocos de

ellos

La mitad Casi todos Definiti- vamente sí

2. Si llega del taller a su casa, y su vecina le pregunta de que se trato o que aprendió en el

taller, usted que le diría: __________________________________________________________________________________________________________________________________

3. Sugiere algún cambio en esta capacitación, tiene algún comentario o sugerencia que le gustaría hacernos?

GRACIAS POR SUS SINCERAS RESPUESTAS

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4. APOYO LOGISTICO Y ADMINISTRATIVO. La capacitación cuenta con el siguiente personal adicional al Facilitador y cuidadores, tiene un Coordinación de Logística y Coordinador Administrativo, todos ellos tienen en mayor o menor proporción unas funciones logísticas o administrativas. La finalidad del Coordinador de logística es brindar todos los apoyos logísticos que se requirieran para la ejecución del mismo. Sus funciones son:

• La consolidación de listados de participantes, • Contacto telefónico para invitarlos a participar (labor en la cual se apoyo

en una auxiliar bajo su supervisión). • Realizar el cronograma de la capacitación. • Seguimiento puntual de la asistencia de participantes, recontactando a

las personas que se requirieran. • Visita, selección y definición de la contratación de sitios donde se

ejecutaría la capacitación • Generación y consolidación, de un sistema de control de asistencia, y

actualización de datos y análisis de los mismos • Consolidación de información de la capacitación: correspondencia,

informes, folletos, manuales del facilitador, informes de las sesiones, evaluaciones de las capacitaciones, encuestas y herramientas, etc.

• Seguimiento de las evaluaciones de la capacitación por parte de los asistentes, para ajustar aspectos de operativos del mismo.

• Solicitud y preparación de los materiales para las diferentes actividades (folletos, materiales para talleristas y niños, material para el funcionamiento del proyecto, etc)

• Selección de personal para el cuidado de niños y seguimiento de sus funciones.

• Mantenimiento de información actualizada del proyecto, digitalización de datos (en ocasiones con soporte de auxiliares), consolidación y análisis de información que arroja el proyecto, y que arrojan en particular las herramientas utilizadas.

• Acompañar la ejecución de las diferentes actividades de la capacitación cuando se requiriera, para verificar que las condiciones de ejecución eran las optimas y apoyar la solución de problemas operativos que se pudiesen presentar en momentos coyunturales (inicio y cierre de sesiones).

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• Elaboración de informes de seguimiento de la capacitación, y de informes de resultados de las herramientas aplicadas, así como del informe final de gestión.

• Definición de perfiles de profesionales y de escogencia de los mismos. • Supervisión de contenido de la realización de documentos, folletos y

formatos. • Realizar la toma de decisiones alrededor de la ejecución del proyecto y

los ajustes que este fuera requiriendo durante su implementación. • Convocar y presidir reuniones con los equipos. • Realizar el seguimiento a las intervenciones, y el seguimiento a las

evaluaciones que familia hace del proceso. • Evaluar y ajustar el desarrollo de la capacitación desde lo técnico

El Coordinador Administrativo tiene como finalidad apoyar la infraestructura administrativa que permita la consecución de recursos materiales, de comunicaciones, técnicos, servicios, infraestructura, contables, etc., para la ejecución de la capacitación. Están como funciones:

• Contratación y gestión de pago de los sitios de capacitación • Contratación y gestión de pago de personal • Consecución de recursos que requiriera el proyecto (compra, manejo de

inventario, etc.) • Planeación y control del presupuesto • Presentación de informes contables y administrativos cuando se

requiriere Se requiere de una infraestructura tecnológica como un computador que cuente con word, excel y power point. El facilitador y el profesional del equipo de cuidado de niños, además de ser quien dicta la capacitación y cuida los niños en este momento, también tienen a su cargo una serie de funciones logísticas, las cuales a continuación se describirán. Profesional de cuidado de los niños, este profesional tiene a cargo la planeación de las actividades que se van a realizar con los niños y el cuidado de los mismos.

• La profesional de cuidado esta a cargo del material que se entrega para esta actividad. Remítase al punto de “Cuidado de niños”, en “Aspectos que garantizan la participación, donde esta descrita la lista de materiales, entregados.

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• Realiza un control de asistencia de los niños. • Realiza un control de permanencia en el lugar, para facilitar tal función,

cada niño estaba marcado con su nombre. • Organiza la toma de refrigerio. • Ubicación del lugar donde permanecen los niños. • Manejar y solucionar cualquier inconveniente que se presenta con el sitio

contratante. • Reportar al coordinador de logística cualquier anomalía presentada con

los cuidadores, lugar o niños. El Facilitador, a su vez lleva a cabo las siguientes funciones: En la segunda sesión, se debe realizar las escarapelas de los participantes con el nombre y condición del niño, y las familias deben revisar que estén bien los datos personales que se encuentran en los listados (dirección, teléfono, edad del niño, etc). Estas escarapelas se entregan al inicio de cada sesión. En caso que asista una familia que no se encuentra en el listado, usted debe tomar los datos personales, (Nombre de los padres, del niño, edad, fecha de nacimiento, discapacidad y teléfonos), estos datos deben ser entregados al Coordinador de logística. Si el padre de familia nuevo llega a la segunda o tercera sesión puede participar de la capacitación, en caso contrario se recomienda dejarlo en lista de espera para otra capacitación. El facilitador es el encargado de llevar el material que se requiere para el cuidado de los niños y para la capacitación, el cual, ha sido entregado por el coordinador operativo, con un listado de relación. A continuación se dará el listado del material que será utilizado en la capacitación, que es responsabilidad del facilitador. • Una cinta de enmascarar delgada • Escarapelas marcadas para los asistentes.(Nombre del padre, discapacidad

y edad del hijo / Nombre del profesional entidad, profesión) • Escarapelas adicionales (5 plásticos, 5 ganchos y 8 cartones del color

correspondiente) • Listados de asistencia de padres. • 1 Tabla para apoyar • Refrigerios por día • Paquete de servilletas

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• Lápices tajados. • 1 block de papel periódico • 1 Tijeras • 4 marcadores • 1 resaltador • 2 esferos • 1 tajalápiz • 2 bolsas de basura (1 por día) • Formatos de evaluación de la capacitación • 1 Destapador • 1 hoja de Bienvenidos Adicionalmente recibirá el material específico que haya solicitado para su taller, en el manual del facilitador y los folletos correspondientes a los módulos que sé estarán dictando, los cuales son entregado a los padres. Adicionalmente, el facilitador entregará el material que requieren las personas que están cuidando los niños. Esta entrega se realiza y se recibe contra inventario. Pues este material no es responsabilidad del facilitador. En el momento del refrigerio, esta a cargo de suministrarlo y de devolver al coordinador logístico el refrigerio que no se entregue. Una vez se ha terminado la sesión de capacitación, el facilitador debe recoger las escarapelas, los lápices y repartir la evaluación de la capacitación a los padres. El facilitador debe entregar al coordinador logístico el material que fue utilizado, el refrigerio suministrado y la evaluación de la capacitación. La profesional debe entregar un informe sobre la capacitación, el cual permite un seguimiento del grupo y brinda información pertinente para los siguientes facilitadores. Este informe debe ser entregado a más tardar dos días después al coordinador logístico, este informe debe estar a disposición de todos los profesionales. El formato a utilizar es el siguiente.

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PROYECTO DE EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0 A 6 AÑOS Recogiendo la experiencia del Módulo

TITULO DEL MODULO

Nombre del facilitador del taller: Fecha de Ejecución: Población participante: Grupo al que pertenecen: Número total de asistentes: Número total de familias: Objetivo general del módulo: Características de la población: Asistieron madres, parejas de padres, abuelos, familiares cercanos y amigos cercanos. Conclusiones de la intervención: A partir de los puntos clave se presenta el impacto que tuvo en la población, los comentarios o conceptos que tiene la población, lo que les aporto, reflexiones más significativas. Recomendaciones: Recomendaciones para la población participante frente a futuras capacitaciones, temas, intervenciones, interacciones, entre otras. Observaciones: Sobre la parte operativa, u otros aspectos. Anexo: Listado de asistentes

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5. CIERRE DE LA CAPACITACIÓN CON PADRES. En la octava sesión al finalizar los módulos, se les entrega a los padres una hoja en blanco en el que deben realizar una carta a una persona significativa en la que deben escribirle lo que ha significado participar en la capacitación. La sesión novena una vez se termina la capacitación se entrega a los participantes el certificado de asistencia, se realiza las conclusiones de la capacitación, una ubicación sobre las expectativas que tienen sobre intervenciones futuras y se entregan los folletos que por inasistencia no tienen. Una vez se concluye la sesión se le pregunta a los padres quienes quieren voluntariamente dar testimonio del impacto del proyecto en el sentimiento y manejo de sus hijos y de las redes de apoyo, testimonios que se filman en video.

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LA SECRETARIA DISTRITAL DE SALUD DE BOGOTA Y LA CORPORACIÓN SÍNDROME DE DOWN

CERTIFICAN QUE

LA FAMILIA DE

CULMINO SATISFACTORIAMENTE LA CAPACITACION DADA A FAMILIAS DENTRO DEL MARCO DEL PROYECTO “EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0 A 6

AÑOS”. _________________________________________ ______________________________________ GILMA CONSTANZA MANTILLA CAICEDO INÉS ELVIRA BURAGLIA DE ESCALLÓN Directora d Salud Pública Directora Secretaría Distrital de Salud Corporación Síndrome de Down

Bogotá, Abril – Agosto de 2002

IV. HERRAMIENTAS En el presente capitulo se mostraran las herramientas - formatos desarrollados para la implementación del modelo, y se harán algunas observaciones sobre su proceso de tabulación y análisis. El coordinador de logística es el encargado de realizar la tabulación de todos los formatos de encuestas utilizados a lo largo de la capacitación y de la consolidación de las herramientas y la información que estas arrojen. Las herramientas desarrolladas para utilizar en la implementación del modelo son: 1. Encuesta sociodemográfica de padres 2. Prueba de actitudes. 3. Evaluación de cada capacitación. 4. Cartas de los padres. 5. Testimonios de los padres. 6. Folletos para padres. 7. Manuales del facilitador. Las dos últimas herramientas planteadas son los folletos para padres y los manuales del facilitador. Estas herramientas, por su importancia y estructura se presentaran en libros aparte y complementarios al presente informe, pero forman parte de este. Estas son herramientas para utilizar en la implementación de la propuesta, pero como tal no arrojan información que retroalimente al proyecto, por lo tanto no implican procesos de tabulación, consolidación de información y/o análisis, como si lo requieren las otras cinco herramientas Es importante hacer un cruce de la información que sé tiene de las encuestas y de toda la información recolectada por otros medios como el grupo focal, y testimonios, que permitan sacar conclusiones:

• sobre la población intervenida, • sobre el proceso que tienen que ver con los resultados de la implementación

del modelo. Las primeras permiten acercarse y conocer a la población con la que se interviene. Las segundas permiten reflexionar sobre lo que fue el proceso de implementación de la propuesta. Se debe hacer una lectura desde la finalidad de la capacitación y desde los objetivos. Siendo indicadores de empoderamiento:

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• Comunicación explicita de los padres sobre su sentimiento de control, eficacia y competitividad, frente a la crianza de su hijo en la etapa en la que se encuentra - Autoeficacia

• Ubicación de los padres de los derechos y de su rol, competencia y responsabilidad en el uso de una red de servicios relacionados con la condición y etapa de desarrollo de su hijo - Capacidad de participación y negociación

• Utilización y divulgación por parte de las familias de pautas de manejo e información escrita hacia entornos cercanos – Capacidad de transformación del entorno

• Ajuste en interacción cotidiana con el hijo relacionada con mejores patrones de interacción, identificando la particularidad de su hijo, dada por la condición y por sus características personales, con expectativas ajustadas a la realidad - Flexibilidad

Otro criterio que debe ser considerado es la identificación y el uso de las redes en el distrito, no sólo desde salud y educación. Organización de las localidades, accesibilidad a las mismas. Identificación del rol y aporte de los profesionales que intervienen en el proceso, por parte de los padres Otro elemento que se debe considerar en las conclusiones es la caracterización de la población intervenida, desde el punto de vista sociodemográfico, actitudes y sentimientos frente a la discapacidad y frente a la deficiencia cognitiva e identificación de su rol. Con el fin de identificar las fortalezas, necesidades y riesgos de la población intervenida.

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1. Encuesta Sociodemográfica para padres. Con esta encuesta se pretende determinar:

• Información general de la familia • Información educativa de los padres • Información socioeconómica de los padres • Información sobre la condición del menor • Información sobre los servicios • Información sobre redes • Información sobre percepciones y concepciones de la familia frente a la

condición de su hijo y su impacto familiar.

El formato a utilizar en esta encuesta es el siguiente:

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EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0 A 6 AÑOS DE EDAD

ENCUESTA A PADRES DE FAMILIA CON HIJOS CON DEFICIENCIA

COGNITIVA

Las preguntas que responderá buscan recoger información general sobre ustedes y sobre el tipo de servicios y redes que tienen como familia Le solicitamos que sus respuestas sean sinceras y que responda de acuerdo con lo que ocurre realmente y no con lo que considera que debería ocurrir.

(RESPONDA MARCANDO CON UNA EQUIS [X] DENTRO DE LOS CUADROS Y/O LLENANDO LOS ESPACIOS SOBRE LAS LÍNEAS)

I. INFORMACIÓN GENERAL DE LOS PADRES

PADRE

1. Apellidos

__________________________________Nombre(s):____________________________ 2. Fecha de nacimiento: día ____ mes ____ año ____

3. Sitio donde trabaja: ________________________________________________

4. Teléfono________________

MADRE

5. Apellidos

__________________________________Nombre(s):____________________________ 6. Fecha de nacimiento: día ____ mes ____ año ____

7. Sitio donde trabaja ________________________________________________

8. Teléfono________________

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NIÑO 9. Apellidos

__________________________________Nombre(s):____________________________

10. Fecha de nacimiento: día ____ mes ____ año ____ 11. Dirección de residencia:

__________________________________________________________ 12. Localidad de residencia:

__________________________________________________________ 13. Teléfono de residencia:

____________________________________________________________ 14. Discapacidad:

____________________________________________________________________ 15. Quienes vienen con el niño en la misma vivienda:

Cuantos son en la misma vivienda (incluyendo al niño con discapacidad: ________________ Quienes son:

a. Padre: ______ b. Madre: ______ c. Hermanos: ______ d. Medio hermanos: _______ e. Abuelos: ________ f. Tíos: ________ g. Otros (cuales):

_________________________________________________________________ 16. Quien se ocupa y cuida diariamente del niño:

_____________________________________________ 17. Recibe rehabilitación

a. Si: ____ i. Donde: _______________________________________ ii. Quien lo cubre:

1. Particular: ______ 2. Sistema de Salud: (EPS, ARS, Régimen especial, SDS)

______ 3. Empresa o persona particular le ayuda: _______ 4. Otro (cual) ________________

b. No: _______

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18. Durante el día el niño:

a. Esta en su casa: ______________ b. Esta en casa de un familiar o amigo: ____________________ c. Esta en casa de alguien a quien se le paga por cuidarlo: _____________ d. Va al jardín u hogar infantil: _________________ e. Va a un centro de educación especial: _____________ f. Otro (Cual): ______________

II. INFORMACIÓN EDUCATIVA DE LOS PADRES 19. PADRE: Marque sólo el máximo nivel alcanzado

Primaria 1º 2º 3º 4º 5º Bachillerato 6º 7º 8º 9º 10º 11º Universidad (años) 1º 2º 3º 4º 5º 6º o más Carrera ________________________________ Especialización

__________________________ 20. MADRE: Marque sólo el máximo nivel alcanzado

Primaria 1º 2º 3º 4º 5º Bachillerato 6º 7º 8º 9º 10º 11º Universidad (años) 1º 2º 3º 4º 5º 6º o más Carrera ________________________________ Especialización

__________________________ III. INFORMACIÓN SOCIOECONÓMICA DE LOS PADRES: 21. Marque con una equis la ocupación tanto del padre como de la madre:

OCUPACIÓN

• TRABAJADORES INDEPENDIENTES

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• TRABAJADORES EMPLEADOS • JUBILADOS • HOGAR • OTRO (CUAL)

22. Cual es el estrato socioeconómico que llega en la tarifa de sus servicios? ______ 23. Le han aplicado encuesta de Sisben

a. Si: ____ Nivel: ___________ b. No: _____

24. Quien le cubre a su familia la salud:

c. EPS (Cual): _________________ d. ARS (Cual): _________________ e. Régimen especial (Ejm.: ECOPETROL, Banco de la República...) Cual:

________________________ f. Régimen vinculado (Lo atienden en hospitales públicos y no tiene ARS): ____ g. Cubre como particular: _____________

25. La vivienda es propia? No SÍ IV. INFORMACIÓN SOBRE LA CONDICION DE SU HIJO: 26. Cuado usted se enteró que su hijo tenia una deficiencia cognitiva que edad

tenía el?: _____ 27. Cuando supieron que su hijo tenía una deficiencia cognitiva, ustedes A. lo llevaron a un médico para que les informara sobre el problema B. buscaron otros profesionales para aclarar dudas al respecto C. hablaron con amigos y familiares para que les ayudaran D. buscaron información sobre el tema en libros o revistas E. averiguaron en cuáles sitios atendían niños con deficiencia cognitiva y lo

llevaron para evaluarlo F. no hablaron con nadie y empezaron a tratarlo y educarlo como creyeron

que era lo mejor

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V. INFORMACIÓN SOBRE LOS SERVICIOS DE REHABILITACIÓN QUE RECIBE SU HIJO:

A continuación encontrará algunas preguntas en las cuales debe marcar la respuesta que considere mas apropiada. SOLO LLENE ESTAS PREGUNTAS SI SU HIJO RECIBE REHABILTACION EN ALGUNA INSTITUCIÓN. Si no, pase a la pregunta numero 32 28. Cuando ustedes fueron por

primera vez a la Institución a la cual asiste su hijo, les explicaron cómo trabajan

A. por escrito B. oralmente C. nadie le explicó

29. Consideran que la Institución les

permite suficiente participación como padres porque

A. le brinda información sobre sus

expectativas, necesidades e inquietudes

B. lo dejan opinar y colaborar en los programas que ofrecen

C. lo apoyan para que realice en la casa las actividades de su hijo

D. lo dejan tomar decisiones cuando se requieran

30. La Institución a la que asiste su

hijo, atiende a las necesidades de su hijo con deficiencia cognitiva en

A. Atención médica B. Alimentación C. Trabajo social D. Educación E. Rehabilitación

F. Recreación G. Protección H. Apoyo emocional a la familia I. Capacitación a la familia J. Actividades de bienestar social

31. Cuando su hijo asiste a la

Institución, ustedes

A. sólo llevan al niño B. llevan al niño y observan cómo

trabaja el profesional C. reciben la información de los

profesionales sobre los planes caseros

D. reciben los informes sobre el desarrollo del niño

E. Tiene reuniones de capacitación

F. Tiene reuniones de apoyo emocional o como familia

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VI. Conocimiento de redes y otros temas relacionados con la discapacidad: 32. Conocen ustedes las redes de servicios de apoyo para la atención de

las personas con deficiencia cognitiva?

NO SI 33. Conocen ustedes las normas o leyes que regulan los programas de

apoyo para las personas con deficiencia cognitiva?

NO SÌ 34. Cree usted que el futuro de una persona con deficiencia cognitiva

depende del nivel socioeconómico de la familia? NO SÌ

35. Considera usted que la familias que tiene un hijo con deficiencia

cognitiva tiene mas dificultades en la relación de pareja y entre hermanos.

NO SÌ 36. Cree usted que es necesario “aterrizar” a los padres para que tengan

expectativas reales sobre el futuro de sus hijos? NO SÌ 37. Cree usted que es mejor que sean los profesionales quienes definan

las acciones a desarrollar y las actividades en las que deben participar las personas con deficiencia cognitiva?

NO SÌ 38. Considera que las familias con hijos con deficiencia cognitiva se

distinguen y comparten entre si ciertas características comunes de comportamiento?

NO SÌ 39. Le parece a usted que es tan complejo el manejo de una persona

con deficiencia cognitiva que si la familia tiene la posibilidad debería delegarlo a profesionales expertos?

NO SÌ

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Fecha de diligenciamiento:

día ______ mes _______ año _______

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La Encuesta sociodemográfica luego de ser aplicada es tabulada a través de tablas desarrolladas en excel para tal fin, en las cuales se debe tener la hoja de tabulación general y hojas para la calificación de cada item, que permita de establecer resultados – conclusiones de cada uno de los puntos encuestados. Una vez realizada la tabulación, se retoman los resultados de cada item en un informe final que permita mas allá de las conclusiones mismas de la encuesta hacer análisis de la información y plantear hipótesis.

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2. Prueba de actitudes. Esta prueba, tiene como objetivo identificar el nivel de desfavorabilidad o favorabilidad que tienen las personas hacia los individuos con retardo mental, el cual indica las posibilidades de tratarlos de forma positiva o no. La prueba de actitudes se aplica a través de un folleto de preguntas, y una hoja de respuestas. Las hojas de respuesta se tabulan a través de tabla excel, y de estas se sacan los datos estadísticos. Existe para tal fin una tabla de tabulación en archivo tipo Acrobat Reader, que permite introducir los datos y que el archivo consolide y arroje los resultados de la encuesta. Con estos resultados se hacen las interpretaciones e hipótesis frente a las actitudes de las personas que han respondido la encuesta. El folleto de preguntas, y la hoja de respuestas son los siguientes:

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3. Evaluación de cada capacitación.

La evaluación de la capacitación es un proceso de garantía de calidad que permite al finalizar cada sesión recoger información de los asistentes sobre diversos temas. Se realiza una evaluación al final del módulo o bloque, para determinar satisfacción de los asistentes en cuanto a:

• Contenido o Lenguaje, o Resolución de dudas y o Material escrito entregado,

• Expectativas, • Aporte a cotidianidad, • Cumplimiento de objetivos, • sugerencias o cambios o reconocimientos.

En caso que el bloque sea dictado por el mismo profesional se realiza una sola evaluación al final del bloque, en caso contrario se debe realizar una evaluación luego de cada módulo. Las respuestas dadas por los asistentes son tabuladas para cada sesión a través de un archivo excel, que permite consolidar los resultados de cada sesión y visualizarlos a través de gráficas. Esto permite retroalimentar al tallerista luego de cada intervención y evidenciar dificultades a nivel técnico y logístico, que permiten una rápida intervención para corregir si se puede la situación, o hacer los ajustes pertinentes. A continuación se muestra un ejemplo del formato de evaluación.

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EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS CON HIJOS CON DEFICIENCIA COGNITIVA DE 0 A 6 AÑOS

Evaluación de la Capacitación

TALLERISTA: ___________________________ GRUPO: __________________ TALLER(es): ___________________________ FECHA: __________________ A continuación usted encontrará unas preguntas que nos permitirán evaluar varios aspectos de la capacitación que se acaba de realizar. Con base en sus respuestas esperamos hacer que estos espacios de capacitación sean cada día mejores y estén de acuerdo con sus necesidades, por lo tanto le solicitamos sea lo más sincero posible. Por favor elija una sola respuesta para cada pregunta, marcando con una x la respuesta con la que mas se identifica. 6. Califique el contenido de esta capacitación, en los siguientes aspectos: El lenguaje utilizado por el expositor para transmitir sus conocimientos me pareció:

Muy teórico Algo confuso

Regular Claro Excelente

La forma como el expositor me resolvió mis dudas fue:

Muy teórica Algo confusa

Regular Clara Excelente

El folleto que me entregaron para facilitar y aclarar el desarrollo del taller me pareció :

Muy teórico Algo confuso

Regular Claro Excelente

Lo que yo esperaba de esta sesión de capacitación

No se cumplió

Se cumplió un poco

Mas o menos se cumplió

Casi todo se cumplió

Se cumplió del todo

Los temas tratados en esta capacitación me aportan y los puedo poner en práctica

No en mi caso

particular

Quizás unos pocos de

ellos

La mitad Casi todos Definiti- vamente sí

7. Si llega del taller a su casa, y su vecina le pregunta de que se trato o que aprendió en el

taller, usted que le diría: __________________________________________________________________________________________________________________________________

8. Sugiere algún cambio en esta capacitación, tiene algún comentario o sugerencia que le gustaría hacernos?

GRACIAS POR SUS SINCERAS RESPUESTAS

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Las primeras 6 preguntas, que evalúa lenguaje, resolución de dudas, folleto, expectativas y aporte, se califican de 1 a 5, siendo: 1: Muy teórico o no se cumplió 2: Algo confuso o se cumplió un poco. 3: Regular o se cumplió mas o menos 4: Claro o casi todo se cumplió 5: Excelente, s cumplió todo. NR No respondió la pregunta Con base en esta calificación numérica se establece calificación de la respuesta, Dándose un resultado cuantitativo frente a estos aspectos Para las preguntas 7 y 8 se utilizan unos criterios de análisis de información, a saber: Pregunta frente al Objetivo: (# 7) Se busca medir si se cumplió el objetivo (general y/o específicos) propuesto para el taller y si fue este entendido por la familia. • Se considera cumplido el objetivo cuando la respuesta de la familia

coincide con cualquiera de los objetivos (general o específico) planteados para el taller. - C

• Cuando la respuesta no tiene relación con el objetivo por ser muy general y no permitir saber si se cumplió o no, o la respuesta no va acorde con la pregunta, se califica como No aplica. - NA

• Si la respuesta no coincide con los objetivos se califica como No - N • Si no responde la pregunta se califica como NR Pregunta frente a cambios o sugerencias de los asistentes: (# 8) Se busca opiniones abiertas de los asistentes frente al taller realizado. En este espacio el participante puede manifestar su inconformidad (proponer cambios), hacer sugerencias, agradecimientos y felicitaciones. • Cambios: categoría que muestra insatisfacción con algo. El asistente

plantea el hecho que no le gusta. Esta directamente relacionado con la capacitación que se le está ofreciendo. Pueden ser de tipo:

o Logístico (salón, refrigerio, tiempo de descanso, manejo de niños...)

o Intervención de familia: inconformidad con el contenido del evento mismo o con el profesional que dicta la charla

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• Sugerencias: aportes del asistente sobre aspectos que considera que funcionarían mejor de otra manera, pero que no implican insatisfacción con lo recibido. Puede tener relación con la capacitación o con otras necesidades de la familia. Pueden sugerirse respuesta a necesidades, dar continuidad a procesos, o reforzar algunos aspectos. Pueden ser de tipo:

o Logístico (salón, refrigerio, tiempo de descanso, manejo de niños...)

o Intervención de familia: sobre el contenido del evento mismo o con el profesional que dicta la charla

o En relación con el niño: • Reconocimientos (Agradecimientos, felicitaciones, satisfacción con lo

recibido). Implica satisfacción del usuario. Si el usuario expresa abiertamente que no desea ningún cambio o sugerencia, se considera un reconocimiento a lo recibido.

o Logístico (salón, refrigerio, tiempo de descanso, cuidado del niño..)

o Intervención de familia: sobre el contenido del evento mismo, la metodología o con el profesional que dicta la charla

o General • No respondió: esta categoría implica que se dejó el espacio en blanco o

que lo que respondió la familia es incomprensible por redacción o tipografía

El tabulador al ir transcribiendo las respuestas en la tabla excel las califica, de acuerdo con los criterios anteriormente mencionados, para que la hoja de calculo prediseñada le arroje información consolidada de todas las respuestas. Al finalizar la intervención con el grupo se consolidan los datos de todas las sesiones evaluadas, lo cual permite comparar resultados entre grupos, entre talleristas, entre talleristas y practicantes si los hay, y entre sesiones. La utilización unificada de criterios y formatos puede llegar también a permitir que se compare la implementación de la propuesta entre diferentes grupos y momentos, estableciendo expectativas de logro de satisfacción de los usuarios.

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4. Testimonios. Los testimonios son herramientas blandas que permiten ver indicadores de empoderamiento. Al ser herramientas blandas no cuantifican, pero si ilustran resultados. Estas herramientas utilizadas dentro del modelo permiten ver los indicadores de empoderamiento, a saber: • Comunicación sobre sentimiento de control, eficacia y competitividad,

frente a crianza del hijo en etapa en que se encuentra - Autoeficacia • Ubicación de derechos y de rol, competencia y responsabilidad en uso

de red de servicios (condición y etapa de desarrollo del hijo) - Capacidad de participación y negociación

• Utilización y divulgación de pautas de manejo e información escrita hacia entornos cercanos – Capacidad de transformación del entorno

• Ajuste en interacción cotidiana con el hijo - mejores patrones de interacción: particularidad de su hijo, (condición y características personales) - expectativas ajustadas a realidad – Flexibilidad

Se utilizan dos tipos de testimonios:

• Cartas Al finalizar los módulos, se les entrega a los padres una hoja en blanco en el que deben realizar una carta a una persona significativa escribiéndole lo que ha significado participar en la capacitación, y deben entregarla al tallerista que desarrollo el módulo. De las cartas se pueden abstraer las frases mas significativas que permitan evidenciar los indicadores, para facilitar la ilustración. Aun cuando no se cuantifican cifras o palabras, si es importante que el número de testimonios que evidencian el empoderamiento sea significativo con relación al número de cartas escritas.

• Video

Una vez se concluye la sesión se le pregunta a los padres que quienes quieren voluntariamente dar testimonio del impacto del proyecto en el sentimiento y manejo de sus hijos y de las redes de apoyo, testimonios que se filman en video. Si son muchos los testimonios o se considera pertinente, se puede pensar en una edición del video que muestre los indicadores de empoderamiento a través de los testimonios.