Sterk på sjeldenkunnskap

Senter for sjeldne funksjonshemningerSandbakkveien 18 •1404 Siggerud

Telefon: 64 85 60 00 • Telefaks: 64 85 60 99

E-post: info@frambu.no

www.frambu.no 2005Årsberetning frajubileumsåret

3

Jubileumsåret 20052005 har vært et spennende jubileumsår påFrambu. 50 års jubileet har gitt oss anledning tilå samle personalet, brukerorganisasjoner, sam-arbeidspartnere, myndigheter og alle Frambu-venner til feiring. Vi har hatt arrangementerhvor vår særegne historie, faglige virksomhet,tjenestetilbud og fremtidige muligheter og vei-valg har vært gjenstand for refleksjon, utdypingog interessant diskusjon.

Frambus visjon er Sterk på sjelden kunnskap.Visjonen er et uttrykk for våre målsettinger om åvære et senter hvor personer med diagnose,deres pårørende og fagmiljø skal kunne hen-vende seg til for å få ny, kvalitetssikret og rele-vant kunnskap om det å leve med en sjeldenfunksjonshemning. Vi vet at Frambus tilbud blirgodt mottatt av de som trenger oss. Men vi vetogså at senterets brukere i fremtiden vil stilleytterligere krav til våre tilbud, både når detgjelder kvalitet på de tjenestene vi leverer, ogønske om nye og utvidede tilbud. Frambu serfrem mot å fortsette samarbeidet med brukerneav senteret vårt for å sikre et sterkt ogkunnskapsrikt tilbud til alle.

Tove WangenstenDirektør

FRA JUBILEUMSFEIRINGEN 2005

Ansvarlig utgiver: Fram

bu, Sandbakkveien 18

, 140

4 Siggerud • Redaktør: A

vdelingsleder Mette Siri Brønm

o • G

rafisk utforming: Salikat D

esign • Kunstfoto: Etic • Trykk: R

essurs • Opplag: 5

00

0 • U

tgitt av Frambu i m

ai 20

06

54

Sterk på sjelden kunnskapJubileumsåret 2005 har vært et merkeår i Frambus historie.

Det er nå 50 år siden pionerene RolfHansen, Ivar Mathisen, WernaGerhardsen og Odd Kjus fikk byggetet friluftssenter for Oslobarn iFramfylkingens regi. Frambu fikk sta-tus som helsesenter for funksjons-hemmede i 1975, etablerte egen skoleog barnehage i 1983 og ble i 1996 god-kjent som kompetansesenter for

sjeldne funksjons-hemninger.Utviklingen fra åvære et feriestedfor Oslobarn til åbli et landsdek-kende kompe-tansesenter er ikkesæregen i dennorske velferds-statens historie.Det særegne erarbeidet som bleutført for funk-sjonshemmede ogderes familier.Nybrottsarbeidetfremstår fortsattsom et eventyr formange og speiler

et imponerende menneskelig mot ogengasjement. På Frambu er mot, enga-sjement og nyskaping fortsatt sentraleverdier vi ønsker å videreføre i vårorganisasjonskultur.

I anledning 50 års feiringen harFrambu utviklet ny logo og visjon.Den sjeldne Frambublomsten er blittvidereført som logo, men har fått enmer moderne uttrykksform og nyefarger. Vår nye visjon Sterk på sjeldenkunnskap skal understreke og frem-heve vår målsetting om å formidle oppdatert og relevant kunnskap omsjeldne diagnoser. Samtidig skalFrambu gå i front for å gjøre dennekunnskapen mer tilgjengelig for allesom må lære å leve med en slik diag-nose, for pårørende og for hjelpe-apparatet.

Stiftelsen Frambu har i 2005 blitt endel av helseforetaket Helse Øst.Frambu har inngått rammeavtale medhelseforetaket og avgir ytelser i trådmed den. Avtalen har ikke bidratt tilnoen endringer i tilbudet til brukerneav senteret. Frambu gir fortsatt lands-dekkende og livsløpsbasert tilbud tilutvalgte sjeldne diagnoser og er etsupplement til det øvrige hjelpe-apparatet.

Frambu skole og barnehage er i 2005overdratt fra Ski kommune tilStiftelsen Frambu. Dette betyr atFrambu formelt sett for første gang ersamlet som én organisasjon.Overdragelsen har ikke ført til noen

endringer i tilbudet til brukerne avsenteret og samarbeidet mellom par-tene i forbindelse med overdragelsengikk problemfritt. Frambus virksom-het konsentrerer seg fortsatt rundtkurs, helseleire for barn og ungdom,nettverksarbeid, utviklingsarbeid ogkommunikasjons- og dokumenta-sjonsarbeid.

I 2005 har Frambu fått ny direktør.Tove Wangensten begynte i stillingen1. september. Den nye direktøren harsammen med ledergruppen igangsattet retningsgivende arbeid for Frambustjenesteområder med utgangspunkt iStrategisk Plan for 2006-2010.Frambus nye satsningsområder erbrukermedvirkning, synliggjøring,livsfasekompetanse, fagutvikling ogorganisasjonsutvikling (se mer undervedlegg 2).

Frambu skalsamle, utvikle og

spre kunnskap omsjeldne og lite kjentefunksjonshemninger slikat barn, unge og voksnemed nedsatt funksjons-evne kan leve et liv i trådmed egne forutsetninger,ønsker og behov.

Frambu senter forsjeldne funksjons-

hemninger er etkompetanse-

senter for personermed sjeldne funk-

sjonshemninger,deres pårørendeog fagpersoner i deres lokalmiljø.

DET ER NÅ 50 ÅR SIDEN PIONERENE ROLF HANSEN, IVAR MATHISEN, WERNA GERHARDSEN OG ODD KJUS

FIKK BYGGET ET FRILUFTSSENTER FOR OSLOBARN I FRAMFYLKINGENS REGI.

76

K U R S

98

Fragilt x syndrom (FXS) er en arvelig form for utviklingshemning. Kvinner er anleggsbærere og sønner kan få syndro-

met. Det fødes hvert år 5 til 6 gutter med FXS i Norge. Tilstanden kjennetegnes av… se www.frambu.no

Besteforeldre på riktig kursBesteforeldre til barn og unge med sjeldne diagnoser kan være en viktig oggod ressurs for familiene i en utfordrende hverdag. På enkelte kurs påFrambu deltar bestefedre og bestemødre sammen med sine barn og barne-barn.

– Jeg har truffetmange andrebesteforeldre isamme situasjon påFrambu og det er nyttig,sier Per Haaland. Han erselv bestefar til to barnmed Fragilt x syndrom.

Per Haaland fra Bergen er bestefar tilto gutter med Fragilt x syndrom. Fortredje gang deltar han på familiekurspå Frambu, noe han synes er sværthyggelig og nyttig. Til daglig er hanoverlege i revmatologi ved Haukelanduniversitetssykehus, men på Frambuer han først og fremst bestefar, selvom doktoren nok sitter på skulderen

og følger med.- Jeg har truffet

andre besteforel-dre i samme situa-sjon og det er nyt-tig. Jeg ser hvorviktig familieneher er for hveran-dre, ved at de ietterkant avFrambukurseneholder kontakt påtelefon, senderjulekort og møtes,sier Per Haaland.

Han har selvholdt foredrag påFrambu om hvor-dan det føles å

være bestefar til barn med sjeldnediagnoser.

- Etterpå fikk jeg mange hyggelighenvendelser fra besteforeldre, somkom bort og fortalte hvordan dekjente seg igjen i min beskrivelse. Tiltross for at vi har svært forskjellig livs-skjebne ellers, sier Haaland.

SPESIELL ROLLEDet å være i en familie hvor flere harFragilt x syndrom oppleves som spesi-elt. Syndromet går i arv. Store genen-dringer (fullmutasjoner) gir opphavtil syndromet. Kvinner og menn medmindre uttalte genendringer blir arve-bærere uten selv å ha syndromet.Menn som har en premutasjon vil giden videre til alle sine døtre, men ikketil sine sønner. Døtrene blir bærere.Kvinner med premutasjon kan få barnmed fullmutasjon.

- Som bestefar, og den som i sin tidfikk mistanke om diagnosen til minebarnebarn, påligger det et stort ansvarå fortelle om konsekvensene av en slikarvbar sykdom til hele familien, sierHaaland. Han mener at bioteknologi-lovgivningen i Norge fjerner dettealvorlige ansvaret for å oppspore oginformere alle i slekten som kan ten-kes å være påvirket og selv værebærere fra fagfolk og offentlig myn-dighet.

- Vi er veldig glad i våre barnebarn,men jeg ser jo at kunnskap om en slikdiagnose har en stor betydning fordisse familienes videre planlegging ogliv, sier Per Haaland.

FÅR SAMME INFORMASJONHan mener Frambu har en viktig rolleå spille for familiene med slike diag-noser, fordi her samles fagkompetan-sen og ny kunnskap spres fra forsk-ningsmiljøer i inn- og utland.

- Det er veldig positivt at vi som fåroppdatert informasjon om sykdom-men og får treffe likesinnede.Besteforeldrene har en sementerendefunksjon i disse familiene ved avlast-ning og deltakelse, sier han engasjert.

VIKTIGE PERSONERErgoterapeut Sissel Widerøe Bredesenpå Frambu er fagkoordinator formange av kursene i løpet av et år. Hununderstreker at besteforeldrene er enviktig målgruppe, som ikke minst kanha en sentral rolle i mange familiersliv.

- Besteforeldrene kan være til hjelpog støtte for både barn og barnebarn.De har ofte ressurser og erfaring somer nyttig, og kan gi både hjelp tilavlastning og det å få hverdagen til åfungere, sier Sissel Widerøe Bredesen.

Hun forteller at tilbakemeldingenefra besteforeldre som har deltatt påFrambukurs er at de gjerne ønsker åvære med i familienes liv - og synesdet er nyttig å kunne dele erfaringenmed andre i samme situasjon.

- Ved å delta på kurs får besteforel-drene selv den nyeste informasjonen.Det betyr at de får en del kunnskapom diagnosen og det å leve med, slikat deres barn slipper å informere dem,sier hun.

Frambu gjennomførte19 brukerkurs, 22

korte individuelle kursog 4 helseleire i 2005.

Det deltok 579 brukeremed diagnose og 896

pårørende og fagpersoner på disse

arrangementene.

K O M M U N I K A S J O N O GD O K U M E N T A S J O N

1110

1312

Diagnoseinformasjonen kan lett blimedisinsk, faktabasert og sykdomsre-latert. Selv om diagnosenes årsak,symptomer og utvikling er viktiginformasjon, er det samtidig viktig åsynliggjøre det reelle hverdagslivetpersoner med diagnose kan leve ogfaktisk lever.

På Frambu ønsker vi å videreutviklediagnoseinforma-sjon på en nymåte. Vi ønsker åutvikle den slikbrukerne selv vilha den. Vi ønsker åprodusere diagno-seinformasjonsom er lett å forståog som Frambusbrukere lett kankjenne seg igjen i.Det er personermed diagnose ellerpårørende selvsom sitter medden mest verdi-fulle diagnose-kunnskapen og

som vet hva som kreves for å takle enutfordrende hverdag. For å utvikle nydiagnoseinformasjon er det derfornaturlig å trekke brukere av kompet-ansesenteret ytterligere med i produk-sjonen av nytt informasjonsmateriell.

LA BRUKERNE SELV FÅ FORTELLEI 2005 har Frambus brukere selv for-talt sine historier og selv filmet sitthverdagsliv med en sjelden funksjons-hemning. Her er det lite av rene fakta-opplysninger og teoretiske funde-ringer, men mer fra brukernes egne

fortellinger om det å leve med sindiagnose. Vi får et innblikk i oppturerog nedturer - det levde hverdagslivet.Gjennom den nye diagnoseinforma-sjonen får leserne et nært og ektemøte med brukergruppen det gjelder.

VIDEOEN Å LEVE MED ATI 2005 laget vi videoen Å leve med AT.Her forteller åtte barn og unge omhvordan det er å leve med den frem-adskridende sykdommen ataxiatelangiectasia. Det er familiene selvsom har filmet barna i ulike hverdags-situasjoner. Barna er mellom 3 og 15 årog gir oss et sterkt møte med dereshverdagsliv. Vi får se glimt fra famili-enes samlingsstunder, måltider, fritid-saktiviteter og innblikk i behovet ogmulighetene for tilrettelegging.Barnas egne stemmer gir diagnosein-formasjonen stor troverdighet.

Filmen er først og fremst rettet motansatte i hjelpeapparatet og familiermed barn med AT, men vil også kunnevære til nytte for familier og støtteap-parat rundt personer med andre frem-adskridende tilstander.

INFORMASJONSHEFTET NI UNGE OM SJELDNEFUNKSJONSHEMNINGERI dette informasjonsheftet møter du niungdommer som forteller åpent ombekymringer og håp, tanker og erfa-ringer og gir et variert og beskrivendebilde av hvordan det oppleves å væreung med en sjelden funksjonshem-ning. De unges fortellinger er ærligeog ekte bidrag til feltet diagnoseinfor-masjon.

Ungdommene er blitt intervjuet toganger med seks års mellomrom. De

har med sine egne ord belyst temaknyttet til kropp og utseende, seksua-litet, risikoen for å føre arvelige syk-dommer videre, ensomhet og over-gang fra å være ungdom til å bli vok-sen. Temaene kommenteres nærmere isamtaler med fire erfarne fagpersoner.

Heftet retter seg mot alle ungdom-mer og unge voksne med en sjeldenfunksjonshemning, pårørende og fag-personer som har interesse av ellerarbeider med ungdommer medsjeldne funksjonshemninger.

”For oss på sykehus og i habiliterings-tjenesten er Frambus informasjonsar-beid nyttig for videreformidling. Det giren god og enkel orientering til fagfolkog familier. Frambu har også ett nett-sted vi anbefaler både familier og fag-personene som e r rundt dem. Her finnerman både enkel diagnoseinformasjon,nyheter, lenker til avanserte databaserog informasjon om kurs og andre tilbud.Jeg synes også det er viktig å nevne fag-dager som arrangeres i tilslutning tilmange av kursene. Disse synes jeg ernyttige for forskjellige fagpersoner somer involvert i arbeid omkring enkelt-pasienter med sjeldne diagnoser.”

Carl Lindman, overlege vedbarneavdelingen ved Kristiansundsykehus

UTSENDELSE AVINFORMASJONSMATERIELLTotalt antall utsendelser i 2005: 7909.Gjennomsnitt pr måned: 659.Gjennomsnitt pr uke: 152

Diagnoseinformasjon på en ny måteDiagnoseinformasjon er en viktig del av kunnskapsformidlingen påFrambu. Frambu utvikler informasjonsmateriell som omhandler allediagnoser kompetansesenteret gir et tilbud til. Frambu vil også i årene

fremover involverebrukerne og utvikle nyemåter å dokumen-tere dereshistorier omdet å ha ensjelden funk-sjonshemning. I dettearbeidet skalFrambu både være nyskapendeog synlig.

66 603

2002 2003 2004 2005

134 051

190 774

279 041

Frambu har mangedoblet sittbesøkstall på nettsidene fra2002-2005

Ataxia telangiectasia (AT) er en medfødt, arvelig, fremadskridende tilstand som skyldes defekt i DNA-

reparasjons-mekanismen. Purkincellene i lillehjernen og etterhvert også… se www.frambu.no

NETTBESØK 2002-2005

1514

F O R S K N I N G O G U T V I K L I N G

1716

I mange tilfeller kan ekstra kunnskapom de typiske trekk ved diagnosengjøre det lettere for både brukeren,familien og fagpersoner i nettverketrundt å legge til rette og følge opp ihverdagen.

Frambu driver kunnskapsoppbyggingom Frambus diagnoser og temaer

knyttet til det åleve med en sjel-den funksjons-hemning. Sommøteplass for bru-kere, fagpersonerog forskere harFrambu en unikmulighet til åsamle kunnskapog bidra til at detknyttes kontakterog nettverk.

HVORDANBIDRARFRAMBU TIL Å SAMLEOG ØKE

KOMPETANSEN RUNDT ENDIAGNOSE?Her gis et eksempel på kunnskaps-oppbygging rundt én av diagnosene,nemlig Prader Willis syndrom (PWS).Prosjektene som var i gang i 2005spenner over ulike livsfaser: • Åtte barn med PWS følges og kart-

legges fra spebarnsalder til skole-start på fire sentrale områder: funk-sjonelle ferdigheter og motoriskutvikling, ernæring, atferd og utvik-ling og språk og kommunikasjon.

• Tjue voksne med PWS blir kartlagtog får prøvd ut veksthormon i ennordisk studie. I Norge samarbeiderRikshospitalet og Frambu om stu-dien.

• Hvordan unge voksne med PWS hardet i arbeidslivet og hvordan over-

gangen fra utdanning til arbeid har vært er blitt kartlagt i samarbeidmed Landsforeningen for PraderWillis syndrom og med støtte fraHelse og rehabilitering.

- Det er faglig utfordrende å jobbesystematisk for å få slik kunnskap.Målsetting er å kunne supplerenordisk og internasjonal kunnskapmed egne kartlegginger og erfarings-basert kunnskap der hvor vi ser det erudekte behov vi kan fylle. Hele tidenhar vi for øye å bidra til nytte i hver-dagen for personer med PWS og derespårørende, sier pedagogisk-psykolo-gisk rådgiver ved Frambu, ChristianAashamar. Han understreker atbrukernes ønsker, tillit og velvilje eravgjørende for at prosjektene kangjøres.

VIKTIG Å SAMARBEIDE MED ANDRESom kompetansesenter driver Frambuutviklingsarbeid som et av fleretjenestetilbud. Men vi er ingen forsk-ningsinstitusjon og driver ikke kliniskvirksomhet. Derfor er det viktig å sam-arbeide med miljøer som har annenkompetanse og møter brukerne frasin plattform, som habiliteringstje-nester, forskningsmiljøer og kommu-ner. Det vil vi gjerne gjøre enda mer av i tiden som kommer.

HVA MENER BRUKERNE OM NYTTEN AVUTVIKLINGSARBEID?«De siste årene har Frambu tatt initiativtil og satt i gang tre større prosjekterrundt Prader Willis syndrom. Detgjelder Småbarnsprosjektet, Vekst-hormonprosjektet og PWS og arbeid.Veksthormonprosjektet kom i gang iløpet av høsten 2005 og er fremdeles ien startfase. Prosjektet kan være avavgjørende betydning for å bedre

livskvaliteten for voksne med PWS ifremtiden. Det samme gjelder små-barnsprosjektet, der man for første gangfølger en gruppe fra babystadiet oggjennom de første oppvekstårene.Prosjektet PWS og arbeid kan gi nyeindikasjoner på hvordan en kan mål-rette og legge til rette for en meningsfyltjobb for denne gruppen med sine spesi-elle behov. Landsforeningen for PraderWilli syndrom ser at disse prosjektenekan være til stor hjelp for våre barn, ogsetter pris på og støtter opp under bådedisse og eventuelt senere initiativ somkan gjøre tilværelsen lettere for PWS-gruppen.»

Anne Tellnes, Landsforeningen forPrader Willi syndrom

NYTT PROSJEKT OMSJELDNE FUNKSJONSHEM-NINGER I NORGE Sosial- og helsedirektoratet ønsker økt kunnskap om sjeldne tilstander.Direktoratet har derfor initiert ogbevilget penger til et prosjekt somskal gjennomføres i perioden 2006-2007. Prosjektet omfatter flere avkompetansesentrene for sjeldne til-stander.

Første del av prosjektet er en kart-legging av en del sjeldne diagnoserfor å finne frem til hvor mange somhar disse diagnosene og hvor mangenye som forventes. Den andre og stør-ste delen er en undersøkelse avtjenestetilbudet og livssituasjonen tilutvalgte brukergrupper som hørerinn under kompetansesentrene forsjeldne tilstander. Prosjektet skal ogsåvurdere kvaliteten på offentlige regis-tre og eventuelt foreslå endringer,samt vurdere ulike forskningsverktøyog deres egnethet for sjeldne tilstan-der. SINTEF Helse gjennomfører forsk-ningsoppdraget. Frambu har ansvarfor tilrettelegging og oppfølging.

På jakt etter sjelden kunnskapÅ få kunnskap om sjeldne diagnoser er svært viktig, men krevende. Mange biter skal på plass for å skape et så klart og sammenhengende bildesom mulig. Den kunnskapen som finnes er ofte spredt og gir ikke alltid ettydelig bilde av hva det kan bety å ha akkurat denne diagnosen.

Prader Willis syndrom (PWS) er en medfødt tilstand som kjennetegnes av varierende grad av utviklingshemning og/eller

lærevansker, anlegg for overvekt og et karakteristisk utseende. Hos 95 % kan det påvises … se www.frambu.no

• Ataxia TelangiectasiaUndersøkelse av effekt av kosttilskudd hos barn ogunge. Samarbeid med Rikshospitalet, som er prosjekt-leder

• Cri du Chat syndromUndersøkelse av kunnskapen i barnehage/skole rundtsammenhengen mellom språk, sansing og adferd hos barn.

• DiGeorges syndrom Undersøkelse av mestring og vansker i forbindelse med sosial samhandling hos barn og unge.

• Dystrophia myotonica Litteraturstudie for å øke kompetansen om hvordan det er å være voksen medDystrophia myotonica.

• Nevrofibromatose 1Intervjuundersøkelse for å øke kompetansen omhvordan det er å være voksen med Nevrofibromatose 1.

• Turners syndromEn kartleggingsstudie av selvrapporterte helseplager,utdanning og arbeid samt helserelatert livskvalitethos voksne kvinner med Turners syndrom.

• DiGeorges syndrom, Nevrofibromatose1, Noonanssyndrom, Møbius syndrom, Williams’ syndrom, Sotossyndrom (+andre overvekstsyndromer, Turners synd-rom, Prader Willis syndrom og Klinefelters syndrom)Kartlegging av motoriske ferdigheter hos et utvalg barn mellom 5-12 år.

Frambus mål for utviklings-arbeidet er å bygge opp og

formidle relevant og godkunnskap om Frambus

diagnoser og om det å levemed en sjelden funksjons-

hemning. Frambu samler,systematiserer og formidler

kunnskap om den enkeltediagnose og om

utfordringer som brukere ogpårørende møter.

FoU prosjekter på Frambu

N E T T V E R K

1918

2120

Å REISE UT TIL DET LOKALE HJELPEAPPARATET Fagpersonalet på Frambu reiser etterhenvendelse til hjemstedet derFrambus brukere bor. Noen henven-delser gjelder brukere direkte, mensandre er rettet mot systemet.Tjenestene Frambu tilbyr det lokalehjelpeapparatet og familiene variereretter ønsker og behov.

ET EKSEMPEL PÅ NETTVERKSBYGGINGEksempelet under vil vise hvordan treulike søknader om veiledning av fag-personer i ulike lokalmiljø knyttet tilpersoner med Angelmans syndromkan videreutvikle seg til stor nett-verksbygging i et fylke.

Frambu mottok over kort tid treseparate henvendelser fra henholdsvispedagogisk-psykologisk tjeneste(PPT), barnehabiliteringstjenesten ogvoksenhabiliteringen i et vestlands-fylke angående to barn og en ungdommed Angelmans syndrom. Da henven-delsene fra de tre instansene ble mot-tatt ble det på Frambu arbeidet for åkartlegge muligheten for å skapenettverk mellom de ulike lokal-miljøene. Frambu reiste ut for åbesøke familiene og for å invitere til

nettverkssamling for familier ogfagpersoner.

NETTVERKSSAMLING PÅ VESTLANDETNettverkssamlingen foregikk over tredager. Den første dagen ble det avlagtbesøk hos to av personene med diag-nose. Under det første besøket ble etav barna observert i sin skolesituasjon.Barnet ble fulgt i klassen, i eneunder-visning og i friminuttet. Deretterfulgte samtale og veiledning med rek-tor, lærere, assistenter, PPT, kommu-nefysioterapeut, vernepleier fra habi-literingstjenesten og barnets foreldre.

Samme kveld ble det foretatt besøkhos person nummer to. Dette var enung dame som ble observert i sinavlastningsbolig, sammen med repre-sentanter fra voksenhabiliteringstje-nesten og foreldrene. Dette ble etmøte med gjensidig informasjon ogobservasjon med påfølgende samtaleog veiledning. Under samtalen ble detavdekket utfordringer som bidro tilny avtale om videre samarbeidmellom Frambu og det lokale hjelpe-apparatet for å bedre kunne møte denunges behov og videreutvikle tilbudeti boligen.

Neste dag gikk besøket til en gutt istarten av tenårene. Dagen omfattetobservasjon av guttens skolesituasjon,gjennomføring av påfølgende samtaleog veiledning med skolens personale,leder i guttens bolig og foreldre.Deretter ventet omvisning i guttensbolig og samtale/veiledning med per-sonalet. Om kvelden ble det holdt etnettverksmøte i guttens hjemkom-mune med omtrent 30 personer tilstede.

Den tredje dagen var fagpersonerfra alle de tre lokalmiljøene invitert tilnettverkssamling i habiliteringstje-nestens lokaler. Målet var felles diag-noseinformasjon og erfaringsutveks-ling. Frambu hadde det faglige ansva-

ret hvor pårørende fikk møte fagper-soner fra de fleste etater; helseperso-nell, fysioterapeuter, ergoterapeuter,vernepleiere, kommunale saksbe-handlere, boligpersonale, avlastnings-ansatte, skoleansatte og ansatte i bådebarne- og voksenhabiliteringstjenes-ten. 60 personer deltok på nettverks-samlingen. En stor del av samlingenble brukt til erfaringsutveksling ogspørsmål. Foreldre og fagpersonerfikk utvekslet erfaringer og diskutertutfordringer med andre fagpersonerog i grupper på tvers av kommunene.

RESULTAT AVNETTVERKSBYGGINGPårørende som i ettertid er blitt spurtopplevde nettverkssamlingen og denpåbegynte nettverksbyggingen somkunnskapsgivende og kontaktska-pende. Når alle fagpersoner og kom-muneansatte møter foreldre og får tadel i den samme diagnoseinformasjo-nen, oppleves møtet som verdifullt ogskaper rom for helhetstenkning rundtbrukernes behov og ønsker. Underdette møtet får hjelpeapparatet i kom-munene nye og flere fagpersoner åutveksle erfaringer med og nye ideertil å igangsette tverrfaglig og tverr-etatlig tilretteleggingstiltak bådeinnenfor og på tvers av kommune-grensene. For Frambus fagpersoner ermøtet med pårørende og dereshjelpeapparat i deres eget hjemme-miljø en viktig og nødvendig arena forkompetanseheving. Samtidig kanFrambus fagpersoner bistå det lokalehjelpeapparatet i å skape en sammen-heng mellom oppdatert kunnskap omdiagnosen, erfaring fra mange medsamme diagnose og personlig kjenn-skap til brukeren. I dette ligger det atFrambus ansatte må fungere i mangeroller, både som støttespillere, på-drivere, idéskapere og brobyggere.

Å skape møteplasserFrambu skaper møteplasser for personer med sjeldne diagnoser, deres pårørende, lokalehjelpeapparat og andre fagmiljøer. Møteplassene skapes under kurs og seminarer påFrambu, under reiser og kurs som Frambu har i lokalmiljøene, via Frambus informasjons-materiell og gjennom Frambus nettsider.

Angelmans syndrom (AS) medfører utviklingshemning, forsinket fin og grovmotorisk utvikling, ustøhet,

språk ved bruk av egne tegn, epilepsi. Syndromet innebærer også… se www.frambu.no

Nettverks-bygging som arbeidsformbenyttes på Frambu ved åknytte kontakt mellompersoner med sjeldnediagnoser, mellom familier,fagpersoner i lokalmiljø,ulike kompetansemiljø og på tvers av disse.

ANTALL UTREISER FORDELT PÅ HELSEREGIONER 2005

47

19

96

15

3

23

5

19

1 30

HelseØst

HelseSør

HelseVest

HelseMidt-norge

HelseNord

Ukjentfylke

Brukersaker

Systemsaker

A D M I N I S T R A S J O N O G S E R V I C E

2322

2524

Kjøkkenet har utviklet utalligedietter tilpasset brukere med lakto-

seintoleranse, diabetes,fenylketonuri (PKU), melke-proteinintoleranse, og

brukere som trenger glutenfri,fettredusert og kolesterolsenkendekost. I tillegg er mattilbudet tilpas-set alle typer av allergier hvor detikke skal serveres nøtter, sitrus,fisk, skalldyr, sopp, paprika og løk.Frambu tilrettelegger også forandre typer spesialkost av typenhalalslaktet kjøtt, vegetar-retter, anticandida- retter, brød tilberedtmed spelt og karbo-hydratredusert kost.

Mange behov som skal tilfredsstillesAdministrasjons- og serviceavdelingen ivaretar Frambus fellesfunksjoner. Avdelingen driver økonomi- og personalforvaltning, IKT, resepsjon, kjøkken/renhold,samt vedlikehold/vaktmester og eiendomsforvaltning.

DEN STERKE DUGNADSÅNDEN PÅ FRAMBU ER EN SENTRAL DEL AV FRAMBUS HISTORIE OG FOR

ALLE ANSATTE EN VESENTLIG VERDI DET ER ØNSKELIG Å IVARETA.

Frambu kompetansesenter har mangegjester. Gjester som har svært ulikebehov. Alle kursdeltagere og besø-kende, det vil si barn fra seks månederog oppover, foreldre og besteforeldre,praksiselever og andre fagpersonerskal få et godt tilbud av kjøkken-personalet på senteret.

I tillegg til senterets mange gjester,skal kjøkkenperso-nalet legge til rettefor et godt tilbudtil alle Frambusansatte. For kjøk-kenpersonalet erde mange gjesteneog de variertebehov en spen-nende oppgave.

Mattilbudet påFrambu er tuftetpå god norsk hver-dagskost med inn-slag av nye ogmoderne rettertilpasset barn ogungdom. Gjestenetilbys fire måltiderhver dag i tilleggtil kaffe/kake til

kveldskosen. De ansatte spiser ogsålunsj og har tilbud om møtemat ogkaffe.

TILRETTELAGT KOSTHOLDFor å tilfredsstille mange målgrupperog et uensartet behov, kan kjøkkenettilby høy grad av tilrettelagt kosthold.Kjøkkenet har utviklet utallige diettertilpasset brukere med laktoseintole-ranse, diabetes, fenylketonuri (PKU),melkeproteinintoleranse, brukere

som trenger glutenfri, fettredusert ogkolesterolsenkende kost. I tillegg ermattilbudet tilpasset alle typer avallergier hvor det ikke skal serveresnøtter, sitrus, fisk, skalldyr, sopp,paprika og løk. Frambu tilretteleggerogså for andre typer spesialkost avtypen halalslaktet kjøtt, vegetarretter,anticandida råvarer og retter, brød til-beredt med kornsorten spelt og kar-bohydratredusert kost. Alle gjester avFrambus kjøkken skal ha et tilpassetog godt mattilbud.

FOKUS PÅ GOD SERVICEKjøkkenpersonalet på Frambu har all-tid i sin tilrettelegging service i fokus. I tillegg til god mat er service en viktigdel av matkulturen på Frambu.Personalet strekker seg langt for åbidra til at alle gjester får et hyggeligmøte med kompetansesenteret.Kjøkkenet er blant annet viktig for atkursdeltagere får en hyggelig grillfesteller at barna i Frambu skole ogbarnehage får en koselig utedag medservering av boller og kakao.Personalet tilstreber å gi alle gjester enopplevelse av hygge - og vet at mat eren avgjørende faktor for å trives.Kjøkkenpersonalet er således et viktigelement i utviklingen av et godt tilbudved kompetansesenteret.

Å VEDLIKEHOLDE ETIDYLLISK UTEOMRÅDE Kompetansesenteret Frambu erbygget i etapper som strekker seg fraoppstarten og frem til forelesnings-salen ble bygget i 1997. Felles for helebygningsmassen er at den bærer pregav tidvis slitasje, noe som gjør vedlike-

holdsseksjonens oppgaver og ansvarkrevende, men interessante.Bygningsmassen blir jevnlig renovertfor å sikre trivsel blant besøkende ogansatte. Et større byggeprosjekt blirigangsatt høsten 2006.

Frambu forvalter i tillegg til de storebygningsmassene også et stort ogidyllisk uteområde. Frambus eiendom- omkranset av Sværsvann og Seter-tjern - ble viet oppmerksomhet oggjennomgikk en grundig oppgrade-ring til jubileumsfeiringen sommeren2005. Deler av oppgraderingen bleutført på dugnad med Frambus perso-nale. Her ble det i løpet av noen hek-tiske uker i mai og juni foretatt nybe-plantning i alle bed i og rundt kompe-tansesenteret. Det ble samtidig anlagtett nytt bed ved hovedinngangen tilFrambu, samt ett sansebed i atriet. Det ble foretatt helasfaltering på inn-kjøringsvei og på parkeringsplass,gjennomført kapping av storhogst,generell kvisting og uttynning av heleuteområdet som omkranser senteretog foretatt generell våropprydding ograking. Gjennom et felles løft i forkantav jubileumsfeiringen og deltagelse ivedlikeholdsarbeidet har de ansattetatt et spesielt ansvar for uteområdetog involvert seg på en positiv måte.For personalet har dette gitt følelse avtilhørighet og eierskap til både om-givelser og bygningsmasse. Den sterkedugnadsånden på Frambu er ensentral del av Frambus historie og foralle ansatte en vesentlig verdi det erønskelig å ivareta.

Frambu forvalter i tilleggtil de store bygnings-

massene også et stort ogidyllisk uteområde.Frambus eiendom -

omkranset av Sværsvannog Setertjern - ble viet

oppmerksomhet oggjennomgikk en grundig

oppgradering tiljubileumsfeiringen

sommeren 2005.

2726

Vedlegg

AdrenoleukodystrofiAicardi-Goutieres sykdomAlexanders sykdomAlpers sykdomAngelmans syndromAtaxia Telangiectasia

Beckers muskeldystrofiBeckwith-Wiedemann syndromBrachman - de Langes syndrom

Charcot-Marie-Tooths sykdomCocaynes syndrom og andre aldringstilstanderCornelia de Langes syndromCri du chat syndrom (Kromosom 5p-syndrom)

diGeorges syndrom (Kromosom 22q11 delesjonssyndromet)Duchennes muskeldystrofiDystrofia myotonica

Fahrs sykdomFascio-scapulo-humeral muskeldystrofiFragilt X syndromFremadskridende, nevrologiske sykdommerFriedreichs ataxi

Globoidcelleleukodystrofi Glutarsyreuri type 1

HemihypertrofisyndromerHvit substans sykdommer

Infantil neuroaxonal dystrofi (seiltelbergerssykdom)Infantil neuronal ceroid lipofuscinose

Jouberts syndromJuvenil Nevronal Ceriod lipofucinose (Spielmeyer-Vogts syndrom)

Kearn-Sayres syndromKlinefelters syndromKlippel-Trenaunays syndromKongenitte myopatierKrabbes sykdom

Lebers hereditære opticus nevroretinopatiLeighs sykdomLesh-Nyhans syndromLeukodystrofierLimb-girdle muskeldystrofiLysosomale sykdommer

MannosidoseMenkes syndromMetakromatisk leukodystrofiMigrasjonsforstyrrelserMiller Diekers syndromMitokondrie-encephalopathy lactacidoseand strokelike episodes (MELAS)MitokondriemyopatierMitokondriesykdommerMPS I (Hurlers sykdom)MPS I S (Scheies sykdom)MPS II (Hunters sykdom)MPS III (Sanfilippos sykdom)MPS IV (Morquios sykdom)MPS VI (Maroteaux-Lamys sykdom)MPS VII (Slyes sykdom)MuskeldystrofierMyasthenia gravisMyopathi, encephalopathy, ragged redfibres (MERRF)Möbius’ syndrom

Nevrofibromatose type 1Nevrofibromatose type 2Niemann-Picks sykdomNoonans syndrom

Overvekstsyndromer

Pearsons syndromPanthothenate kinase - assosiert nevro-degenerativ sykdom (PKAN, Hallervorden-Spatz’ sykdom)Pompes sykdomPrader Willis syndromProteus syndrom

Retts syndromRubinstein-Taybis syndrom

Smith Magenis syndromSotos’ syndrom (cerebral gigantisme)Spinal muskelatrofiSvært sjeldne kromosomavvik med utviklings-hemning

Tay-Sachs sykdomTurners syndrom

Uten kjent diagnose (fremadskridende)

Von Hippel Lindaus syndrom

Williams’ syndrom

1) Diagnoseoversikt 2005

FRAMBU HAR I 2005 GITT TILBUD TIL DISSE DIAGNOSENE:

1) Diagnoseoversikt 2005

2) Strategisk plan 2006-2010

3) Organisasjonskart Frambu 2005

4) Personaloversikt Frambu 2005

5) Styrets sammensetning 2005

6) Regnskap 2005

De som ønsker nærmere detaljer om virksomheten kan se nettsiden vår www.frambu.no

Kursavd.

Kompe-tanse-

gruppe B

Kompe-tanse-

gruppe C

Kompe-tanse-

gruppe A

Nettverks-avd.

Utviklings-avd.

Kommmunikasjon-og dokumenta-

sjons-avd.

2928

FRAMBUS VISJONSterk på sjelden kunnskap

FRAMBUS MISJONFrambu skal samle, utvikle og sprekunnskap om sjeldne funksjonshem-ninger til brukere, pårørende og fag-miljøer slik at barn, unge og voksnepersoner med nedsatt funksjonsevnekan leve et liv i tråd med egne forut-setninger, ønsker og behov.

FRAMBUS VERDIGRUNNLAG

RespektFrambus medarbeidere utøver sittarbeid med et åpent sinn. Både fagligog medmenneskelig ønsker vi å sevåre omgivelser på nytt og vi møteralle med høflighet og gjensidighet.

MotFrambu har vilje til å være grenses-prengende. Vi tør å si fra når vår fag-lige overbevisning tilsier det. Vi harevne til å se og gjøre ting annerledesog vilje til å gå i front når dette kreves.

NyskapingFrambus medarbeidere er nysgjerrigeog tenker nytt. Vi er åpne for ny tekno-logi, metoder og løsninger.

TroverdighetFrambus tjenester bygger på sam-funnsforståelse, erfaring og fagkunn-skap som har rot i virkeligheten ogbygger på realisme. Vi holder det vilover.

FRAMBUS SATSNINGSOMRÅDER

BrukermedvirkningFrambus virksomhet er basert på etnært samarbeid med brukerorganisa-sjonene og brukere.

Disse bidrar med erfaring og kom-petanse som er avgjørende for atFrambus tilbud er relevant og har godkvalitet. I dialog med brukerorganisa-sjonene skal Frambu videreutvikle ogstyrke brukermedvirkningen.

SynliggjøringFrambu skal gjøre kunnskapen om desjeldne gruppene mer synlig. Frambusbrukere, pårørende og landets fagper-soner skal vite hva Frambu kan tilby.Våre samarbeidspartnere, myndighe-ter og samfunnet rundt skal vite atFrambu er en spydspiss i et sjeldentfagmiljø. Når det på landsbasis etterly-ses relevant, oppdatert og kvalitetssi-kret kunnskap om det å leve med ensjelden funksjonshemning, skal devite at Frambu er et senter det nytter åhenvende seg til.

LivsfasekompetanseFrambu skal ha et livsløpsperspektiv isitt arbeid med personer med sjeldnediagnoser. Vi skal styrke vår kunnskaptil også å omfatte unge voksne ogvoksne. Vi vil ha fokus på overgangerog de utfordringer som oppstår nåren person nærmer seg en ny livsfasemed de samfunnsmessige muligheterog begrensninger som møter vårebrukere.

FagutviklingFrambu har fokus på kunnskapsutvik-ling og kompetanseheving. Vi skalbygge opp kunnskap og dokumenterepå en helhetlig, planmessig og syste-matisk måte. Vi skal ha et våkent øyefor samfunnsendringer, utvikling avnye metoder og fremtidsrettet tekno-logi. Frambu skal bidra til at kunn-skap om de sjeldne gruppene formid-les både nasjonalt og internasjonaltog delta aktivt i samfunnsdebatten.

OrganisasjonsutviklingFrambu er en organisasjon i utviklingder medarbeiderne skal trivesgjennom utfordrende arbeidsoppga-ver og et positivt arbeidsmiljø.Frambu skal ha en bevisst og aktivholdning til organisasjonsutviklingog vurdere sin organisasjon ut fraindre og ytre behov.Organisasjonsutviklingen skal ha etbrukerfokus og være en fortløpendeprosess i samspill mellom den enkeltemedarbeider, tillitsvalgte og leder-gruppen.

FRAMBUS LEDELSESFILOSOFILedelse på Frambu skal utøves slik atvåre verdier tydeliggjøres og våre sats-ningsområder gjennomføres. Det skalskapes betingelser for at medarbei-derne viser mot og handlingsglede.Hensikten er at brukerne skal opplevetjenester preget av respekt, nyskapingog troverdighet. Dette krever lederesom er anerkjennende og lyttende,beslutningsdyktige og tydelige.

2) Strategisk Plan 2006-2010 3) Organisasjonskart Frambu 2005

DIREKTØR

STABHelse/pedagogikk

Adm. og service

avd.

Merkantilefunksjoner

Resepsjon

IKT-seksjon

Vedlikeholds-seksjon

Kjøkken/Renhold

3130

STYRET I STIFTELSEN FRAMBU

HELSE- OG OMSORGSDEPARTEMENTET – 2 representanterStyreleder: Leif Arne Heløe Vara: Maria Brattebakke Nestleder: Marie Mellingen Vara: Kirsten Mattson

KUNNKAPSDEPARTEMENET - 1 representanterMedlem: Ellen Høegh-Omdal Vara: Ole Petter Olsen

BRUKERGRUPPENE – 2 representanterMedlem: Annette-Susanne Hoepfner Vara: Ragnar Tønnessen Medlem: Bjørn Synstad Vara: Kirsten Mostad Pedersen

DE ANSATTE VED FRAMBU – 2 representanterMedlem: Sissel W. Bredesen Vara: Erik Testad Medlem: Svein Arthur Kallevik Vara: Anne Stuve

4) Personaloversikt Frambu 2005 5) Styrets sammensetning 2005

Fagpersonell arbeider i utgangspunktet på normal dagarbeidstid.På kveld/natt består bemanningen av aktivitetsleder, oppholdskoordinator og medisinerstudent.

Stiftelsenn Frambu Personressurserr 2005

Fagressurser:Pr. 31.12.2005

SUM Kursavdelingen Kommunikasjon Nettverksavd. Utviklingsavd.Faggruppe: FAGRESSURSER dokumentasjons

avd.Årsverk Personer Årsverk Personer Årsverk Personer Årsverk Personer Årsverk Personer

Avdelingsledere 4 4 1 1 1 1 1 1 1 1Seniorrådgiver spesialpedagogikk 1 1 1 1Avdelingsoverlege 1 1 1 1Overleger 1,6 2 0,6 1 1 1Psykologer 3,3 4 1 1 0,8 1 1,5 2FOU-konsulenter (psykologer) 2 2 2 2Klinisk ernæringsfysiolog 1 1 1 1Rådgiver/bilbliotekar/fagjournalist 3 3 3 3Fysioterapeuter 3 4 0,8 1 1 1 1,2 2Ergoterapeuter 2 2 2 2Sykepleier 1,4 2 1,4 2Sosionomer 4,2 5 1 1 2 2 1,2 2Spesialpedagoger 13,4 14 8,4 9 2 2 3 3Fritidskonsulenter 2 2 1 1 1 1Miljøarbeidere 6 6 6 6Aktivitetsledere/oppholdskoordinator 1,6 3 1,6 3Lærlinger barne- og omsorg 7 7 7 7Sekretær/konsulenter/lærling 10 11 3,6 4 1,9 2 3,6 4 0,9 1Turnuskandidat i fysioterapi 0 0 0 0Medisinstudenter (vakt kveld/natt) 1,2 5 1,2 5

SUM 68,7 79 37 44 8,9 9 12,9 15 10,8 13

Øvrigee tilsatte:Stillingshjemler basert på personalbudsjett 2005:Fagruppe: Administrasjons-

ogg serviceavdelingen

Årsverk Personer

Direktør 1 1Avdelingsleder 1 1Administrasjon (merkantil) 2,2 3IKT (inkl. lærling) 2 2Resepsjon inkl. nattevakter 3,2 7Kjøkken (inkl. lærling) 10,8 13Renhold 5 12Vedlikehold/teknisk tjenester/sikring 2,4 3

SUM 27,6 42

3332

STIFTELSENN FRAMBU ÅRSREGNSKAPP 2005Org.nr.. 9711 4344 767

RESULTATREGNSKAP Note Regnskap-05 Budsjett-05 Avvikk kr Avvikk % Regnskap-04

DRIFTSINNTEKTER

Rammebevlling fra Helse Øst 11 49 483 000 49 483 000 0 0 % 39 957 634Prosjekttilskudd fra off.myndighet 11-2 473 306 1 053 306 -580 000 -55 % 100 000Prosjekttilskudd fra andre 11-2 272 148 272 148 0 0 % 0Andre inntekter 1 216 185 1 199 871 16 314 1 % 989 976Sponsormidler m.v. 11-2 61 413 50 000 11 413 0

Summ driftsinntekter 511 5066 051 522 0588 325 -5522 273 -11 % 411 0477 610

DRIFTSKOSTNADER

Varekostnad 20 403 25 000 -4 597 -18 % 22 978

Lønnskostnader

Faste stillinger 22 321 842 22 399 189 -77 347 0 % 16 823 583Ekstrahjelp 614 554 613 826 728 0 % 488 561Vikarer 557 007 518 000 39 007 8 % 509 869Overtid og kveldstillegg 382 940 389 061 -6 120 -2 % 302 055Oppholdskontakter 112 950 157 500 -44 550 -28 % 151 700Forelesere 72 645 127 500 -54 855 -43 % 87 368Lærlinger 1 310 511 1 335 295 -24 784 -2 % 1 090 734Sivilarbeidere 0 0 0 21 750Andre lønnsutgifter 2 161 400 2 152 210 9 190 0 % 1 992 559Feriepenger 3 094 279 3 033 675 60 604 2 % 2 352 397Refusjon fra andre -9 000 0 -9 000 -619 701Refusjon sykepenger -1 032 788 -885 500 -147 288 17 % -1 337 264Tilskudd -429 781 -451 700 21 919 -5 % -440 607Godtgjørelse til styret 44 100 700 90 000 10 700 12 % 81 500Honorar og tolketjeneste 80 030 0 80 030 0Summ lønnn ogg honorarer 4 299 3377 289 299 4799 056 -1411 767 00 % 211 5044 503

Andree lønnskostnader

Pensjonskasse, KLP, Koll. forsikring 1-3 3 759 522 3 086 617 672 905 22 % 3 323 742Arbeidsgiveravgift 33 4 734 252 4 764 446 -30 194 -1 % 3 738 381Andre personalkostnader 100 283 578 900 -478 617 -83 % 296 203Summ andree lønnskostnaderr 88 5944 056 88 4299 962 164 093 2 % 7 358 326

0

Summ personalkostnaderr 377 9311 345 377 9099 018 222 327 00 % 288 8622 829

STIFTELSENN FRAMBU ÅRSREGNSKAP ÅRSREGNSKAPP 2005

RESULTATREGNSKAP Note Regnskap-05 Budsjett-05 Avvikk kr Avvikk % Regnskap-04

Utstyr, inventar og data 1 181 441 1 080 311 101 130 9 % 854 513Teknisk og bygningsmessig 2 785 314 2 037 423 747 891 37 % 2 646 235Avsetning/bruk vedlikeholdsfond 2003/04 0 0 0 -900 000Summ vedl.. ogg anskafff utstyr// bygg 33 9666 755 33 1177 735 8499 020 277 % 22 6000 748

Matvarer m.v. 1 172 775 1 373 000 -200 225 -15 % 1 212 375Energi og off.avg. 1 226 253 1 174 500 51 753 4 % 1 074 323Eksternt renhold/leievask 128 857 165 000 -36 143 -22 % 151 199Andre direkte brukerutgifter 126 233 179 000 -52 767 -29 % 25 861Medisinske forbruksvarer 74 712 82 267 -7 555 -9 % 17 993Andre forbruksvarer 459 114 435 000 24 114 6 % 411 324Honorarer 44 321 019 408 311 -87 292 -21 % 272 607Kontor, opplæring og info.utgifter 3 374 788 3 803 151 -428 363 -11 % 3 237 954Andre driftsutgifter 759 749 766 141 -6 392 -1 % 506 871Reisekostnader 1 202 039 1 369 202 -167 163 -12 % 777 958Summ admm ogg driftskostnader 88 8455 538 99 7555 572 -9100 034 -99 % 77 6888 465

Ordinær avskrivning 66 965 269 951 000 14 269 1 667 050

Summ driftskostnader 511 7299 310 511 7588 325 299 015 00 % 400 8422 070

DRIFTSRESULTAT -2233 258 3000 000 5233 258 -1744 % 2055 540

Finansinntekterr ogg -kostnader

Renteinntekter -148 513 -100 000 -48 513 49 % -93 818Renter lån 0 0 0 0

ÅRETSS RESULTAT -744 745 4000 000 -4744 745 -1199 % 2999 358

Årsoppgjørsdisposisjoner:

Overført til fri egenkapital 88 25 255 00 25 255 0Overført fra vedlikeholdsfond 88 -100 000 0 -100 000 0Overført til vedlikeholdsfond 0 0 0 900 000Overført fra fri egenkapital 0 0 0 -600 642SUMM årsoppgjørsdisposisjoner 8 -744 745 0 -744 745 2999 358

6) Årsregnskap Frambu 2005

3534

STIFTELSENN FRAMBUOrg.nr.. 9711 4344 767

BALANSEE PR.. 31.12.05

EIENDELER Note 2005 20041 31.. 122 31.. 12

ANLEGGSMIDLER

Nybygg, prosjektering 55 -6 530 633 276 523Heiser 66 377 762 413 456Tomt 66 12 000 12 000Bygninger 66 1 367 694 1 752 567Inventar / tekn. og el. Utstyr 66 1 230 112 1 216 308Transportmidler 66 201 333 158 333Datautstyr 66 15 226 50 875Hjemme-PC 55 -6 149 565 157 085Summ varigee driftsmidler 33 8844 323 44 0377 145

FINANSIELLEE ANLEGGSMIDLER

Egenkapitalinnskudd KLP 33 575 734 418 287Summ finansiellee anleggmidler 5755 734 4188 287

SUMM ANLEGGSMIDLER 44 4600 057 44 4555 432

OMLØPSMIDLER

Div. fordringer 0 -6 813Forskudd lønn 44 47 131 37 068Forskuddsbetalte kostnader/ikke mottatte refusjoner 215 371 242 481Summ fordringer 2622 502 2722 736

Kontanter 7 854 18 008Bankinnskudd 77 15 806 718 13 166 120Summ kontanter/bank 155 8144 572 133 1844 127

SUMM OMLØPSMIDLER 166 0777 073 133 4566 863

SUMM EIENDELER 200 5377 130 177 9122 295

STIFTELSENN FRAMBUOrg.nr.. 9711 4344 767

BALANSEE PR.. 31.12.05

EGENKAPITALL OGG GJELD Note 2005 20041 31.122 31.12

EGENKAPITAL

Opptjentt egenkapitalAnnen egenkapital 11-8 36 936 11 681Vedlikeholdsfond 11-8 800 000 900 000Gavemidler, bundet 11-8 1 165 892 1 148 244Summ opptjentt egenkapital 22 0022 828 22 0599 925

SUMM EGENKAPITAL 8 22 0022 828 22 0599 925

GJELDD

Langsiktigg gjeldd inkl.. pensjonsforpliktelsePensjonsforpliktelser 11-3 4 554 590 3 892 926Summ avsetningg forr forpliktelser 44 5544 590 33 8922 926Langsiktigg gjeld 0 0Summ langsiktigg gjeldd inkl.. pensjonsforpliktelse 44 5544 590 33 8922 926

Kortsiktigg gjeldd inkl.. forpliktelser,, driftOff. tilskudd til prosjekter 11-2 5 626 694 5 100 000

Off. tilskudd anskaffelser/investeringer o.a. 11-2 576 975 400 000Andre prosjekttilskudd 11-2 138 026 70 571Summ mottattee forpliktelser,, drift 66 3411 695 55 5700 571Leverandørgjeld 99 2 022 508 1 470 905Annen kortsiktig gjeld / påløpne kostnader 110 154 458 421 848Skyldige off. avg/skatt 2 366 772 2 174 503Skyldige feriepenger 3 094 279 2 321 617Summ kortsiktigg gjeldd -- drift 77 6388 017 66 3888 873Summ kortsiktigg gjeld 133 9799 712 111 9599 444

SUMM GJELD 188 5344 302 155 8522 370

SUMM GJELDD OGG EGENKAPITAL 200 5377 130 177 9122 295

Frambu 31.12.2005 / 31.3.2006

Leif Arne Heløe Ellen Høegh-Omdal Marie Mellingenstyreleder

Annette-Susanne Hoepfner Bjørn Synstad Sissel Widerøe Bred

Svein Arthur Kallevik Tove Wangensten Geir AndreassenDirektør Stiftelsen Frambu Økonomileder