Word Pro - Patienternes mangfoldighed net · Postmodernismen beskæftiger sig med de ændringer i struktur-aktør forholdet, der finder sted i krydsfeltet mellem det moderne samfund

Ringkjøbing AmtKvalitetsafdelingenfor sundhedsvæsenet

Patienternes mangfoldighed

En undersøgelse om fremtidens patienter

Kvalitetskonsulent Pia Meden Baumgarten

December 2002

35Bilag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

33Sekundærlitteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

31Primærlitteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

31Litteraturen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

29Konklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

28 Patientrettighedsloven . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

26Patient-pårørende gruppen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

24Personalegrupperne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

24Fokusgrupper med personale, patienter og pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

24Kapitel 2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

20Delkonklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

19Hvordan takler personalet patienterne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

18 Akutte og planlagte patienter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

18 Krævende og besværlige patienter? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

16 Rettighedspatienter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

15Hvad kendetegner patienterne i dag og i fremtiden? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

13 Fremtidens bruger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

12Fremtidens unge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

10 Fremtidens gamle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

9 Fremtidens patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7 Postmodernisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7Hvad kendetegner danskerne i dag og i fremtiden? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7Kapitel 1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5 Fokusgrupper og affinitymetoden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5 Litteratursøgning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5Metoder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5 Læsevejledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4Hypotese . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4Formål . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3Baggrund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3Resumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

SideIndhold

Kvalitetsafdelingen for Sundhedsvæsenet Side 1 af 41

Patienternes mangfoldighed er udarbejdet afKvalitetsafdelingen for Sundhedsvæsenet iRingkjøbing Amt, december 2002

Trykt i Ringkjøbing Amt

Kan rekvireres ved henvendelse til Kvalitetsafdelingen,Herning Sygehus, 7400 Herning, tlf.9927 6322 email: [email protected] eller downloades fra: www.ringamt.dk - Amt og Opgaver - Sundhed og Sygehuse - Kvalitet og Udvikling - Publikationer


Den enkelte brugers værdier, normer og erfaringer viser sig gennem dekrav og forventninger, der stilles til sundhedspersonalets ydelser, konti-nuitet, koordination og kommunikation. (1)

Resumé

Patienternes mangfoldighed giver et signalement af fremtidens patienter baseret pålitteraturgennemgang og fokusgrupper med sundhedspersonale, patienter ogpårørende.

Rapporten gennemgår relevant dansk litteratur om fremtidens patient, herunder omfremtidens unge og fremtidens gamle. Fælles for litteraturen er det, at patienterneopdeles efter en skala fra passiv til aktiv, og at der regnes med, at der bliver langtflere aktive patienter i fremtiden. Litteraturens konklusioner samles i en teoretiskmodel med 8 patient-typer.

Fokusgrupperne med personale, patienter og pårørende viser et nuanceret billede affremtidens patienter. Fokusgrupperne giver samtidig et billede af nutidens patienterog pårørende og deres oplevelser i sygehusvæsenet.

Litteraturen og fokusgrupperne er enige om, at der bliver flere stærke patienter ogpårørende i fremtiden, og at der bliver flere svage patienter i fremtiden. Dette vil stilleudvidede krav til sundhedspersonalet om at kunne rumme den diversitet, sompatientpopulationen vil indeholde.

Rapporten viser, at sundhedspersonalet er interesserede i emnet og ønsker atpræge udviklingen, således at de og ikke de højst råbende patienter kommer til atsætte dagsordenen og udstikke udviklingsretningen. Det ønsker personalet at tageaktiv del i. Patienterne og de pårørende efterlyser mere information og kommunikati-on, både til sin egen gruppe, men også mellem de forskellige behandlere og mellemfagene. Patienterne og de pårørende udtrykker ønske om at kunne deltage mere ipleje og behandling samt mere i diskussion af denne.

Sluttelig viser rapporten stor overensstemmelse mellem litteraturen og fokusgrupper-nes opfattelser af fremtiden i sundhedsvæsenet. Der afsluttes med en konklusionom, at en måde at give patienter, pårørende og personale et holdepunkt kan være atudarbejde standarder for de enkelte afdelinger, således at det er klart for alle, hvadniveauet er på den pågældende afdeling.

Baggrund

Der er mange meninger og holdninger om fremtidens patienter. Én er at patientkultu-ren er i forandring og at sundhedspersonalet oplever en ændring i patienternesholdninger, opførsel og forventninger. Der synes at blive flere patienter ogpårørende, der ønsker at deltage i diskussioner og beslutninger om behandlingsfor-løbet. Disse hypoteser ønskede Kvinde-Barn center at få kvalificeret, men daproblemstillingen ikke er unik for dette center besluttedes det at inddrage personalefra alle centre i Sygehusene i Ringkjøbing Amt i undersøgelsen.


Undersøgelsen har fokuseret på de tendenser til en fundamental ændring af patient-kulturen på de danske sygehuse, der allerede ses i dag. Den blev foretaget i etforsøg på at tegne et konstruktivt billede af fremtidens patient. Jo mere der vides ompatienternes forventninger til sygehusene, jo bedre kan disse forventninger ogholdninger matches, så mødet mellem patient og sygehus fortsat kan være enpositiv oplevelse for begge parter.

Patienter, som føler de er medbestemmende, klarer sig bedre efter et indlæggelses-forløb, og de følger behandlingen med større præcision end patienter, som ikkeforstår eller som ikke er enige i behandlingen. Patienter, der føler sig taget med påråd og mødt som de individer de er, har ikke bare en bedre oplevelse, men har det idet hele taget bedre end patienter, der ikke har denne oplevelse. Patienten sompartner kan altså være et ideal for at sikre det bedste patientforløb (2).

I patientoplevelsesundersøgelsen “De er så søde, men de har så travlt”, fortæller enpatient om sine oplevelser som pårørende til en patient,

“Vi var på et tidspunkt til en samtale, fordi min ægtefælle var syg, og dahavde han [lægen] ikke engang fået de resultater han skulle tale medos om. Hvorfor så overhovedet tale med os. Han sad og talte genereltom sygdommen og vi ville vide hvad der var sket. Der blev jeg megetvred og skuffet og det sagde jeg også til ham. Så fik han ringet efterprøvesvarene”. (3)

Patienten er utilfreds med to ting. For det første, at lægen ikke har den information,de er kommet for at få, og at patienten ikke oplever, at lægen synes, det er etproblem. Patienten fortæller i samme interview, at det irriterer ham at skulle vente påsundhedspersonalet og undersøgelser, når han er indkaldt til et bestemt tidspunkt.Han kommer til tiden og ønsker, at personalet viser ham den samme respekt, somhan viser dem ved at møde til tiden.

Formål

Formålet med projektet har været

At identificere og analysere litteratur om fremtidens patient og generere enempirisk validerbar teoretisk model

At validere modellen ved fokusgrupper

At tegne et billede af fremtidens patient

At bidrage til diskussionen af, hvad fremtidens patient kommer til at betyde forpersonalets behov for kompetenceudvikling

Hypotese

Fremtidens patienter adskiller sig radikalt fra nutidens. Nogle vil stille flere krav, devil opføre sig som brugere, og de vil have økonomien til at fravælge offentlig behand-ling. Samtidig er de talmæssigt mange og vil være i stand til at påvirke den politiske


dagsorden. Andre vil være passive og ønske, at sundhedspersonalet handler ogbehandler for dem. Disse passive patienter vil have svært ved at leve op til billedet afden aktive patient.

Fremtidens patienter spænder bredt fra passive til aktive patientroller. Det er derforvigtigt, at sundhedspersonalet er rustet til at møde fremtidens patienter i al dereskompleksitet og forskellighed.

Læsevejledning

Rapporten er delt op i to dele. Kapitel 1 rapporterer og diskuterer resultaterne af litte-ratursøgningen. Forskellige vinkler på emnet fremtidens patient bliver gennemgået,og der afsluttes med en delkonklusion og en teoretisk model, der beskriver fremti-dens patient ud fra litteraturgennemgangen.

Kapitel 2 handler om resultaterne af fokusgrupper med personale, patienter ogpårørende om deres billede af fremtidens patient, som blev afholdt, efter at litteratur-studiet var afsluttet. Rapporten afsluttes med en samlende konklusion.

Metoder

Litteratursøgning

Udvikling af den teoretiske model er baseret på litteratursøgning, som har væretfortløbende og hele tiden bygget på den viden ny litteratur har tilført projektet.Søgeordene har blandt andet været fremtidens patient, patient power, patientempowerment, patient participation, patients in the future, og fremtidens forbruger.Der er søgt bredt på internettet via Google, på danske biblioteker via Bibliotek.dk ogREX, og internationalt medicinsk på Medline.

Fremtidens danske patienter udgøres af nutidens borgere plus de borgere, der fødesog de borgere, der tilflytter landet. Derfor vil fremtidens patienters holdninger ogforventninger i høj grad basere sig på nutidens borgeres holdninger og forventninger.Det giver således stor mening at se på undersøgelser af danskernes holdninger ogværdier, mere end at se uden for landets grænser. For selvom vi i Danmark er influ-eret af internationale strømninger (på for eksempel patientrettighedsområdet), såovertager vi ikke blindt holdninger og bevægelser fra udlandet. Det, der bliveroptaget, bliver optaget som en del af den danske kultur og må derfor også baseresig på holdninger og værdier, der kan kombineres med allerede accepterede danskeholdninger og værdier.

Fokusgrupper og affinitymetoden

Valideringen af den teoretiske model er foregået empirisk med fokusgrupper. Fokus-grupper blev valgt som metode, fordi gruppedynamikken giver ekstra information, dadeltagerne kan diskutere emnet og bygge videre på de andre deltageres udsagn.Det problematiske ved fokusgrupper er, at de kan skabe “gruppetænkning”. Det vil


sige, at de enkelte deltagere indretter sig efter hinanden og skaber fælles udsagn,som ikke reflekterer gruppens diversitet, men er et resultat af magtstrukturen igruppen (4). For at undgå dette valgtes affinity metoden somdataindsamlingsinstrument.

Affinity betyder slægtskab og metoden lader deltagerne brainstorme et emne ogbagefter diskutere og kategorisere temaerne fra brainstormen. Rent praktisk foregåren affinity ved at deltagerne bliver bedt om at skrive ord eller korte sætninger ned påen lap papir (en på hvert stykke) om det emne analysen omhandler. Derefter place-res alle papirlapperne på en væg eller tavle, og deltagerne begynder i plenum atinddele begreberne i grupper efter slægtskab. Undervejs er der mulighed for atdiskutere og uddybe papirlapperne.

I fokusgrupperne til dette projekt blev deltagerne bedt om at beskrive fremtidenspatient. Spørgsmålet var: Hvad karakteriserer fremtidens patient om 10 år? Møderneblev ledet af faglig vejleder Else Folmer fra Kvalitetsafdelingen, og jeg selv indtog enpassiv lyttende position. Lederen foretog den fysiske gruppering af papirlapperneefter deltagernes ønsker, og hun styrede diskussionerne om de brainstormedebegreber.

Metoden er involverende og demokratisk, da informanterne selv foretager dennødvendige kategorisering - noget som undersøgeren ellers selv ville gøre udeninformanternes input. Affinity metoden er et procesværktøj, der samler storemængder data og grupperer dem ud fra deres slægtskab med hinanden. Affinitymetoden er god til at generere data om emner, der ikke vides så meget om.Metoden lægger op til kreativitet og stimulerer nye tankebaner, da den opfordrer tilumiddelbar reaktion og ikke intellektualisering. Metoden har både en individuel og enkollektiv del, hvorved både individuelle processer og gruppedynamikken udnyttes.Derudover er metodens strukturerede enkelthed tiltalende, da den er forholdsvis letat tilegne sig og derved at instruere i (5).


Kapitel 1

Hvad kendetegner danskerne i dag og i fremtiden?

I det følgende vil forskellige perspektiver på fremtiden blive fremlagt. Fremtidenspatient er et stort emneområde, og det har derfor været nødvendigt at foretage visseafgrænsninger i projektet og rapporten. Den medtagne litteratur er medtaget, fordiden angriber emnet fra forskellige vinkler. Postmodernisme-begrebet var en oplagtindgangsvinkel, fordi postmodernismeteoretikerne beskæftiger sig med aktør-struk-turforholdet og fordi postmodernismen indeholder nogle forklaringsmodeller for,hvordan mennesker forholder sig til det moderne samfund i forandring. Da fremti-dens patienter består af nutidens borgere, har det været naturligt at inddrage under-søgelser af borgernes holdninger og værdier. Her er de unge og de gamle valgt,fordi de hver for sig præsenterer nye udfordringer for sundhedsvæsenet. De gamle(nutidens midaldrende), eller seniorerne som nogle kalder sig, har klare forventnin-ger om et højt serviceniveau i deres alderdom, hvilket nok bliver en udfordring forhele samfundet, mens de unge, projekt-generationen, er udråbt i medierne til atvære forkælede zappere og derfor problematiske. Litteraturen om de unge gør opmed denne myte og præsenterer et noget mere nuanceret billede af fremtidensarbejdskraft og fremtidens patienter og pårørende.

Postmodernisme

Postmodernismen beskæftiger sig med de ændringer i struktur-aktør forholdet, derfinder sted i krydsfeltet mellem det moderne samfund (rationelt og industrielt), ogvidenssamfundet (informationssamfundet), og videre mod drømmesamfundet (ellerhvad det nu ender med at blive kaldt). Det var derfor oplagt at begynde litteratur-studiet med at undersøge, hvad sociologen Anthony Giddens har skrevet om emnet,da Giddens nok er den mest prominente postmodernistiske forsker.

Giddens har i “Modernitetens Konsekvenser” (6) beskrevet fire mulige tilpasnings-reaktioner over for det moderne samfund,

Pragmatisk accept - “Sådan er det bare”, passiv mentalitet

Vedholdende optimisme - optimistisk passivitet

Kynisk pessimisme - negativ passivitet

Radikalt engagement - aktiv engageret

Disse fire kategorier er teoretiske, men strækker sig over et kontinuum fra passiv tilaktiv samfundsborger.

Giddens beskæftiger sig med at forstå, hvad vi er bærere af, og hvilke konsekvenserdet har for samfundslivet. Det vil sige det dualistiske forhold mellem aktør ogstruktur. Giddens mener, at samfundet udvikler sig mod en samfundstype, hvorusikkerheden om fremtiden er det dominerende træk. Denne samfundstype kalderhan risikosamfundet. I risikosamfundet er traditioner afskaffet. Det betyder, at den


enkelte må træffe flere bevidste valg om sit eget liv. Omdrejningspunktet i risikosam-fundet er viden og udveksling af viden. Videnssamfundet kræver i højere grad, at detenkelte menneske kan tage vare på sig selv, er fleksibelt og refleksivt. I og med atlivet i risikosamfundet indebærer, at individet hele tiden skal træffe valg, er det ennaturlig følge, at forbrugerkulturen udvikles. Risikosamfundet betyder, at vi skal findestrategier for tilpasning til en fragmenteret tilværelse. En mulig konsekvens af risiko-samfundet er, at individet får stor betydning - det er op til den enkelte at vurdere ogvælge. De, der er i stand til dette, vil klare sig udmærket, men konsekvensen er enstor restgruppe, som skal hjælpes.

Postmodernisme som begreb er et udtryk for, at verden befinder sig i enbrydningstid, hvor mennesker konstant er tvunget til at opgive vante forestillinger oghandlemønstre og udvikle nye, fordi verden udvikler sig hurtigt. Postmodernismen eret opgør med modernismen som rationel solidarisk samfundsform hen imod enemotionel, individuel solidaritet. Det vil sige, at den enkeltes udfoldelse og selvreali-sering skal sikres gennem de muligheder, som fællesskabet tilvejebringer. Ydermerebetyder det, at individet selv skal redegøre for valg og handlinger, fordi tradition ikkelængere er en valid begrundelse. I det hele taget handler postmodernisme om indivi-dualisering, atomisering af hverdagens aktiviteter samt fokusering på en livspolitik,der er orienteret mod betingelserne for personlig udvikling.

Postmodernismen er global, og der ses en større accept af kulturel pluralisme ogkosmopolitisme. Forfatterne til et arbejdspapir om “Kompetenceudvikling i Danmark”mener, at Danmark er forholdsvis langt med i den postmodernistiske livsform (7).Danskernes hverdag er højt institutionaliseret, og danskerne har lært, at de selv skaltræffe valg og begrunde disse ud fra egne standarder.

Som forberedelse til mødet med den postmodernistiske patient har personalet isærbrug for at udvikle deres læringskompetence, deres helhedsperspektivering, deressamarbejdskompetence og deres evne til at forholde sig reflekterende til konteksten.Sørensen og Torfing mener, det er vigtigt, at sundhedspersonalet bevæger sig moden mere tværfaglig tilgang. Samtidig er det nødvendigt, at de tænker sygdom merehelhedsorienteret og accepterer, at mange sygdomme skyldes sociale forhold.Ydermere mener forfatterne, at det er vigtigt, at sundhedspersonalets samarbejds-kompetence styrkes. I fremtiden bliver det vigtigt, at sundhedspersonalet har denfornødne respekt og lydhørhed over for patientens opfattelser og ønsker. Det ervigtigt både for at behandle sygdom, sikre kompliance og sikre, at patienterne fårhjælp til deres egentlige problemer (7).

Der er også i dag mange mennesker, som ikke trives i et fragmenteret samfund, somikke er i stand til at være refleksive og udfylde forbrugerrollen, og som derfor ønskerat indtage den mere passive patient- og klient-rolle i samspillet med det offentligesystem. Der vil blive udviklet forskellige strategier for livet i videnssamfundet. Der vilvære grupper, der søger de traditioner, de kender, og som vil reagere med respektover for autoriteter: præsten, lægen, politiet. Der vil være grupper, der har detmoderne samfunds tiltro til fremskridt og vækst, og som forventer, at videnskab ogteknologi kan løse alle problemer - også sygdom. Der vil være grupper, der tagerforbrugerrollen til sig og som vil “zappe” mellem de forskellige tilbud, både medhensyn til forbrugsgoder og med hensyn til sundhed og sygdom. De vil finde videnog kræve individuel behandling.


Fremtidens patient

Mandag Morgen Strategisk Forum udgav i 1999 debatoplægget “Når PatientenVågner” (8). Undersøgelsen viste, at der er en forventning om, at når patienten“vågner” og træder i karakter, vil en ny stærk patientkultur brede sig på sygehusene.Personalets monopol på at definere patientens behov og svare på dem er underopbrydning. Mange blander sig i definitionskampen: medicinalindustrien, politikere,internationale organisationer, forskere, patientforeninger, medier og patienterne selv.Rapporten advarer imod kun at lytte til de stærke patienter på bekostning af desvagere, knap så velformulerede og kravstillende patienter.

Rapporten deler patienterne i fire hovedgrupper, de hjælpeløse, de ubetinget loyale,de betinget loyale og de, der foretrækker at købe privat behandling. De betingetloyale er yderligere inddelt i fire undergrupper, passive, aktive forbrugerpatienter,aktive forhandlerpatienter, og aktive organiserede patienter. I alt fremstår fremtidenspatienter som tilhørende en af syv kategorier.

Fremtidens patient er aktivMm

Patientens adfærd og mentalitet - før, nu og i fremtiden

PASSIV AKTIV

Fremtiden - 2010 Hjælpe-løse

Ubetinget loyale

Betinget loyale Men aktive

Forbruger-patienter

Forhandler-patienter

Menpassive

Organiseredepatienter

I købt privatbehandling

Klide: Mandag Morgen Strategisk Forum, 1999

Det billede, “Når patienten vågner” tegner, handler om patienter, der tager ansvar forderes helbred (eller i hvert fald deres sygdom - en stor del af fremtidens patientershelbredsproblemer vil være livsstilsbetingede). Det er patienter, der i høj grad følersig ligeværdige med lægen: De erkender, at han er ekspert på sygdommen, menopfatter sig som partnere med personalet i forhold til sygdommen. Mange vil værevelinformerede om deres sygdom via internettet. Det er personer, som er vant til atvælge. Rapporten taler om “det vælgende menneske”. For denne mennesketypeopleves det særdeles ubehageligt at blive sat i en situation, hvor andre bestemmer.

Fremtidens dansker forventes også at have flere penge mellem hænderne. Detforudses, at en relativt stor del af befolkningen vil være i stand til at betale forbehandling på et privatsygehus, hvis det er dér, de mener at kunne få den bedsteeller ønskede behandling.


Ud over de stærke patienter vil der i fremtiden også være patienter, som ikke kaneller ikke ønsker at indtage en aktiv medbestemmende rolle i sygdomsforløbet. Detbliver en af fremtidens udfordringer for personalet at spænde over denne diversitet.

Rapportens forfattere foreslår, at der skal udvikles målrettede tilbud til de patienter,der er meget lidt selvhjulpne, f.eks. patienter med dårlig kompliance og patienter, derhar svært ved at huske og forstå beskeder. Der skal sættes ind over for forskelligesvage patientgrupper.

Det foreslås også at indføre en vis selvbetaling for ekstra service, så de mestkrævende patienter ikke belaster sundhedsvæsenet. Det foreslås, at der ud overpatientrettigheder også opstilles sæt af patientpligter. Det anføres, at det er vigtigt, at sundhedsvæsenet er proaktivt og arbejder på at påvirke forventninger og adfærdhos patienterne, både for at gøre forventningerne mere realistiske og for at givepatienterne et større selvbehandlingsansvar.

Undersøgelsen viser, at danskerne stadig er solidariske og mener, at velfærdssam-fundet skal tage hensyn til de svage. Specialiseringen og arbejdsdelingen i samfun-det gør, at den enkelte konstant mærker behovet for at tage hensyn og vise loyalitetog solidaritet. Ud fra denne undersøgelse forventes fremtidens patient at blive betin-get loyal, krav- og spørgsmålsstillende og informationssøgende samtidig med, at derer en gruppe patienter, som ikke magter denne rolle.

“Når Patienten Vågner” giver ud over et billede af fremtidens mulige patient også etbillede af danskerne i dag. Dette billede viser en befolkning, hvis værdier og holdnin-ger på en række områder er i forandring. Befolkningen er blevet markant mindreautoritær i de sidste årtier. Regler og påbud skal give mening for at blive overholdt.Dette forhold vil få betydning i fremtidens sundhedsvæsen, idet den antiautoritærepatient ikke kan forventes at være komplient, med mindre patienten både forstår oger enig i behandlingen. Samtidig handler det at være anti-autoritær om selv at kunnevælge og ikke at få tingene udstukket ovenfra.

Fremtidens gamle

Rapporten “Fremtidens seniorer i Danmark” (9), som Price Waterhouse Coopersoffentliggjorde i 1999, lægger op til, at fremtidens seniorer (+65 år) vil være forbru-gere i den forstand, at de vil forbruge meget, men også at de vil forsøge at værevelinformerede gennem internettet og ikke mindst krævende i forhold til sundheds-væsenet, fordi de vil have en tendens til at overvurdere deres eget helbred. Rappor-ten forventer et boom i private sundhedsforsikringer, fordi det offentlige sundheds-væsen ikke vil kunne leve op til seniorernes krav om behandling uden ventetid. Detpointeres, at alle seniorer vil føre deres livsstil videre ind i pensionisttilværelsen.Rapporten bruger konsekvent begrebet “seniorer” i stedet for “ældre” eller “gammel”.Sandsynligvis fordi “seniorer” udtrykker en anden handlekraft , viden og erfaring end“ældre” eller slet og ret “gamle”.

Rapporten opstiller seks mulige scenarier for fremtiden,

1 Egoland - social og materiel ulighed. Seniorerne har tegnet private sundheds-forsikringer. Der er få offentlige ydelser og kun til de allersvageste. Der er


mange ældre og få unge. De, der har nået at forsikre sig i tide, lever godt,mens de lavtuddannede og lavtlønnede i stor grad må klare sig selv.

2 Kommuneland - fællesskab og formynderi. Høje skatter og omprioritering af deoffentlige udgifter. Stærk offentlig styring og stor tryghed. Mange aldersbe-stemte rettigheder. Homogen og solidarisk gruppe seniorer, som er stolte af athave opbygget det velfærdssamfund, de nu nyder godt af.

3 Kuponland - seniorer med adgang til gavekort. Indkomst og formue bestemmerstørrelsen af de offentlige tilskud til stort set alt. Der er et markant skel ilevestandard mellem de velstillede og indflydelsesrige seniorer og de mindrevelbjergede seniorer og den yngre del af befolkningen. Megen forskning iudvikling af produkter, som udsætter aldersbetingede svækkelser og holderseniorerne ude af sundhedsvæsenet. Dette er offentligt finansieret.

4 Stammeland - seniorstammer med hver deres høvding. Markedskræfterne harfrit spil. Der er stort behov for tryghed, opblomstring af private vagtværn etc.De velstillede seniorer lever uden megen kontakt til omverdenen i hver deresstamme. De fattige seniorer lever i senior-ghettoer uden for de større byer. Derer intet offentligt netværk. Hver stamme arbejder for sin egen velfærd.

5 Det opdelte land - seks arkescenarier i en liberal stat. Smagsseniorerne erkunstnere, arkitekter og andre der går efter smag og sanselighed. Hyggesenio-rerne er imod forandringer af enhver art. Det er SID’ere og faglærte. Naturseni-orerne er læger, humanister og samfundsfagligt uddannede. De dannergræsrodsbevægelser og er kritiske forbrugere. Hurtigseniorerne er funktionæ-rer, jurister, økonomer og tjenestemænd. De har fokus på ny teknologi.Sundhedsseniorerne er en økologisk forbrugergruppe og går meget op i alter-nativ behandling. Billigseniorerne går efter pris over kvalitet. Er pragmatiske.De ressourcesvage seniorer. De, der ikke tilhører nogen af de andre grupper.Det er svært at krydse grænser mellem grupperne. Der er ikke nogen særligoffentlig sektor. Forsikrings- og pensionsselskaber har kronede dage.

6 Det enkle land - fattigdomsegoisterne. Loyalitet og solidaritet er et generations-bestemt fænomen. Seniorerne lever for deres hobby og beskæftiger sig kunmed ting, de kan lide at beskæftige sig med.

For alle seks scenarier gælder det, at der er stor ulighed mellem dem, der har, ogdem, der ikke har, og at økonomien sætter grænserne for virkekraften ogaktivitetsniveauet.

I forhold til sundhedsvæsenet mener rapportens forfattere, at de offentlige sygehuserisikerer at stå tilbage med de patienter, som af den ene eller den anden grund ikkekan komme i behandling på et privat hospital. Det foreslås, at sygehusvæsenet selvtager en debat om afklaring af mål og prioriteringer inden for sundhedsvæsenet -inden de gamle sætter emnet på den politiske dagsorden - på deres præmisser.

Rapportens scenarier er yderst karikerede, og der er ikke plads til analyse ellerdiskussion. Det er rene konklusioner, der præsenteres, men det viser skræk-scenari-erne ved en verden, hvor de gamle har magten.


Fremtidens unge

Mandag Morgen beskriver i en anden rapport “Guide til næste generation - enanalyse af fremtidens medarbejdere” (10) nutidens unge som delt i fire distinktekategorier i forhold til deres forventninger og holdninger til arbejdslivet.

De faglige (29%). Det faglige - indholdsmæssige - engagement er den vigtigstegrund til at arbejde. Udmærker sig først og fremmest som dygtige nøglemedar-bejdere. Søger udfordringer inden for sikre rammer.

De sociale (38%). Lægger mest vægt på arbejdets sociale aspekter og på atbruge det som et middel til at sikre den psykiske og fysiske velfærd. Vogtervirksomhedens liv og velfærd. Orienteret mod underholdning, social kontakt,økonomi til fritidsaktiviteter inden for de sikre rammer.

De uafhængige (19%). Bruger arbejdet til at sikre sig frihed ogselvstændighed, økonomisk og socialt. Stor lyst til at blive selvstændige.Orienteret mod mål, der ligger uden for arbejdspladsen - ultimativt deres egenvirksomhed. Tænder på selvstændighed og ansvar. Springer gerne ud i nyeopgaver.

Jokerne (14%). Bruger arbejdet på at udfolde deres store ambitioner ogskabertrang. Kan også zappe meget rundt eller helt fravælge arbejdet.Selvstændige og rammesprængere. Forfølger deres personlige mål og ambiti-oner i arbejdslivet. Iværksættere og initiativtagere.

De fire kategorier handler om de unges holdninger til hvad der er vigtigst for dem påarbejdspladsen. Grupperne dækker over unge, der er fælles om nogle holdninger,værdier og strategier i forhold til arbejdslivet. De fire grupper af unge mennesker(under 30), er interessante at beskæftige sig med, fordi deres holdninger til arbejdsli-vet nok også vil have indflydelse på deres holdninger til sygehusets personale, nårde kommer som patienter og pårørende. De faglige vil sandsynligvis også påsygehuset gå op i den faglige kvalitet. Det er sikkert i denne gruppe, der findesbrugere, som ønsker at vide, hvor man kan få den bedste behandling, og somønsker medindflydelse på pleje og behandling. De sociale vil fokusere på de blødeværdier. For dem vil det betyde meget, at omsorgen er i højsædet. I kraft af deressociale personlighed vil de forvente at deltage i beslutningsprocesser. Både deuafhængige og jokerne vil også forvente en ligeværdighed i dialogen med sygehus-personalet. De opfatter begge sig selv som uafhængige og handlekraftige. I det heletaget er det en generation, som forventer at blive inddraget og hørt.

Rapporten kalder generationen for projektgenerationen, og noget af det, der kende-tegner de unge, er, at deres uddannelsesretning, køn og erhvervsvalg ikke nødven-digvis siger noget om, hvad de lægger vægt på eller ønsker sig. Et interessantaspekt ved de unge er, at de søger at sammensætte de forskellige elementer ihverdagen, så det passer præcis ind i deres individuelle, personlige projekt. Detrives i det atomiserede samfund, Giddens taler om.


Rapporten pointerer, at virksomhederne skal kunne rumme og dyrke mangfoldighe-den i medarbejdergruppen, hvis de skal kunne tiltrække de unge medarbejdere. Derskal være rum for mange forskellige kulturer og mange måder at gøre tingene på.

Ledelsen skal få hver enkelt medarbejder til at føle, at hans udvikling er i centrumbåde på kort og langt sigt. Individuel tilpasning er et afgørende krav til virksomheder-ne. De skal give de unge mulighed for selv at vælge, iværksætte og styre deresarbejde. De skal tilgodese de unges vilje til selvstændighed og ansvar, lige som derskal tages hensyn til deres behov for gruppe- og netværkssamarbejde. De ungeønsker at deres leder indtager mentor-rollen, han skal kunne coache, sparre, lytte ogrespektere den enkelte medarbejder, samtidig med at han naturligvis stadig skalvære lederen, der har autoriteten og evnerne til at træffe beslutninger.

Det kan forventes, at de ønsker medindflydelse, når de bliver patienter ogpårørende, og at de forventer, at hver enkelt patient bliver behandlet individuelt. Deønsker at møde et personale, der påtager sig en mentor-rolle: lyttende ogrespekterende.

Fremtidens bruger

Sociologen Eva Just beskæftiger sig i sit kandidatspeciale (11) med brugerbegrebet imodsætning til patient- og klientbegreberne, som kendes og bruges i sundhedsvæ-senet og det sociale system.

Et af de områder, Just fokuserer på som betydningsfulde for brugen af brugerbegre-bet, er informationsstrømme og -tilgængelighed. I følge Just vil tilgængeligheden afalskens information kunne dele befolkningen i dem, der kan kapere informations-mængden og få et mere ligeværdigt forhold til eksperterne, og dem, der ikke kankapere det og derfor bliver endnu mere magtesløse og modløse, end de var tidligere.

Just fokuserer også på, hvad der sker i mødet mellem bruger og ekspert, og hunproblematiserer de læreprocesser, der finder sted. Essensen er, at de professionellelærer brugeren at være passiv. Derfor er det vigtigt, at sundhedsvæsenet somhelhed signalerer åbenhed og giver tiden og de fysiske rammer til, at patienten kanvære aktiv, lige som det er vigtigt at holdningsbearbejde befolkningen som helhedom, hvad sygehusvæsenet er, og hvad det kan tilbyde patienterne.

Den passive patientrolle er sandsynligvis en socialiseringsfaktor hos alle menneskerog det er noget, der aktivt skal aflæres. Det er derfor vigtigt for personalet at væreopmærksomme på de signaler, de sender. Patienterne har lært, at det er personalet,der definerer situationen og udstikker reglerne for interaktionen. Det er personalet,der bestemmer, hvor længe der skal ventes, hvornår man må tale og hvad man harindflydelse på. Just skriver om de professionelle at de skal,

“... være i stand til at møde brugerne med de meget forskellige indivi-duelle forudsætninger - følelsesmæssigt, socialt, vidensmæssigt, kultu-relt, og samtidig medvirke til at udvikle læreprocesser, der giver denenkelte bruger mere indflydelse i mødet med den offentlige sektor.”(12)


Det er vigtigt at holde sig for øje, hvad en konsekvent brug af brugerbegrebet medfø-rer. Brugeren er aktiv og deltager i beslutningsprocessen, hun stiller krav, kritisererydelserne og fravælger muligvis sygehuset. Det giver et billede af brugeren som enkunde, der vælger mellem forskellige tilbud. Patienten derimod er passiv og har brugfor hjælp, et personale, der kan trøste, pleje og tage beslutninger.

Ved at tænke i kategorien aktive, kravstillende brugere risikerer man, at personaletog den viden og ekspertise, systemet rummer, bliver glemt, fordi det bliver de aktivepatienter, der styrer udviklingen. Og det vil i længden gå ud over patienterne, bådede aktive og de passive. Det må blive ledelsens opgave at finde en balance mellempersonalets behov og de aktive bruger-patienter med hensyntagen til de passivepatienter.

I sundhedsministeriets publikation “Sundhedsvæsen - Status og fremtidsperspektiver, 1999” (13), identificeres fremtidens patienter på følgende måde:

Der bliver flere unge ældre mellem 55 og 74 år

Der bliver flere “ved bedre” patienter

De vil ikke vente

De kan og vil tage medansvar for sig selv og andre

De kan og vil mere selv, de vil være selvhjulpne

De vil optræde som forbrugere, de er individualister

Flere kvindelige patienter end mandlige patienter

Endelig nævner rapporten også, at der vil være en gruppe (sandsynligvis en storgruppe) svage, syge, ældre patienter, som er så svækkede, at de reelt ikke kan stillekrav.

Rapporten peger på, at tærsklen for hvad man går til lægen for, er faldende. Det vilsige, at befolkningens forventninger og holdninger er ændrede, måske ikke kun pågrund af utålmodighed, men også fordi der synes at være en større usikkerhed ibefolkningen over for sygdom. Samtidig forventes der også at komme et større presfra raske, der ønsker forebyggende helbredsundersøgelser, screeninger med mere.

Rapporten forventer også, at patienterne vil have øgede forventninger om at bliveaktivt inddraget i behandlingen. Dette kan hænge sammen med et større ønske ommedansvar end tidligere. Selvom patienter ønsker medansvar, er de grundlæggendeblevet patienter i erkendelse af, at deres sygdom/symptomer krævede eksperttilsyn.Det vil sige, at der i patientrollen ligger en accept af nødvendigheden af sygehusetsekspertviden.

Det forventes også, at patienterne i højere grad ønsker individuel betjening, det vilsige personlig behandling, og at personalet viser opmærksomhed, imødekommen-hed, fleksibilitet og åbenhed i forhold til den enkeltes behov. En mulig måde athåndtere dette på kunne ifølge rapporten være åbent at fortælle kommende patien-ter, hvad de kan forvente på sygehuset, således at patienterne inden indlæggelsenved, hvad der kan og ikke kan lade sig gøre.


Hvad kendetegner patienterne i dag og i fremtiden?

Sigtet [med at have øget skriftlig information som et indsatsområde] erat fremme patienternes og de pårørendes mulighed for aktiv deltagelsei behandling, pleje og rehabilitering samt at give bedre mulighed ogforudsætninger for en mere ligeværdig dialog mellem patient ogbehandler (14)

Samfundet i dag er præget af omstilling, hvor flere samfundsformer eksisterer sideom side, og hvor borgerne befinder sig mentalt i de forskellige samfundsformer fraindustrisamfund til drømme ditto. Der er dele af befolkningen, der tilhører industri-samfundet med deres tro på og tillid til autoriteter. Der er dele af befolkningen, derbefinder sig i det moderne samfund med blind tro på videnskab og fremskridt. Der erdele af befolkningen, der befinder sig i videnssamfundet, hvor det at have viden ogudveksle viden er centralt (i modsætning til fysisk arbejde). Og slutteligt er der deleaf befolkningen, der befinder sig i drømmesamfundet, hvor historier, sammenhængeog helheder er vigtige. Samtidig bor nutidens dansker i et samfund i forandring. Derer hele tiden nye behandlingsformer, kostråd og alternative behandlinger, der skifterstatus, etc. Der er et sundheds/sygdomsfelt som fordrer, at den enkelte holder sigajour med udviklingen for at vide, hvad der er comme il faut i øjeblikket inden for deenkelte specialer. En fordring, der reelt er umulig at efterkomme, fordi feltet er uover-skueligt, og hvor størstedelen af patienterne i større eller mindre grad overlader dettil sundhedspersonalet at gøre, hvad der skal gøres. Sygehusvæsenet som organisation befinder sig nok mest i et krydsfelt mellem detmoderne samfund og videnssamfundet. Det er rationelt betonet, og der er tro påfremskridt via videnskab, men der mangler en forståelse for det hele menneske ogfor nødvendigheden af at give personalet de rammer, der skal til for virkelig atbehandle og pleje patienterne. Herunder at give dem tid og rum til at tale med perso-nalet og få konstrueret en sygdoms- og behandlingshistorie, der kan hængesammen med patientens egen livshistorie og med omgivelsernes forventninger til,hvad en syge-behandlingshistorie skal indeholde af informationer.

De fleste patienter ønsker sandsynligvis en eller anden form for medindflydelse, mendet er de færreste, der er egentlige forbrugere. En “rigtig” forbruger vil undersøge,hvilket sygehus, personale, operation, medikament osv, der er det bedste, og vil forlange dette. Sådan vil kun et meget lille antal patienter opføre sig. De fleste villade sig guide af familie, venner, medier, politikere, markedsføring fra medicinalfir-maer osv.

En del af patienterne ønsker stadig at se sygehuspersonalet som autoriteter. Deautoritetstro patienter synes at dele sig i to grupper:

Passive (personalet ved bedst og bør handle derefter)

Nysgerrige (personalet ved bedst, men jeg vil også gerne vide og forstå, hvadder foregår, og hvorfor det lige er det, der blev valgt)

Den passive patient ønsker, at personalet behandler. Der er ikke behov for debat.Sundhedspersonalet skal gøre det, der er nødvendigt, og forklare, hvad han finder


nødvendigt. Passive patienter føler sig altid velinformerede, fordi personalet har givetden information, de vurderer, den enkelte patient har brug for.

Den nysgerrige, autoritetstro patient ønsker stadig, at sundhedspersonalet ereksperter, som bestemmer behandlingen. Den nysgerrige patient ønsker dog også at blive informeret om hvad og hvorfor, lige som han ønsker at have mulighed for atstille spørgsmål. Den nysgerrige patient vil gerne forstå og søger ikke at udfordrepersonalet med sine spørgsmål.

Rettighedspatienter

I den engelske litteratur fremstår to begreber som centrale. Det ene er patient power(patientmagt), som handler om, at patienter skal have mere magt til at deltage ibeslutningsprocesser. Det andet er patient centeredness (patienten i centrum), somhandler om at sætte patienten i centrum og give ham mulighed for at deltage ibeslutningsprocesser. Forskellen ligger i, at i patient power har patienten aktivt tagetmagten,mens patient centeredness handler om, at behandlerne skal træde til side oglade patienten komme til. Det ser ud til, at patient power er udtalt brugt i USA, hvorpatient centeredness er mere brugt i England.

Herhjemme deler litteraturen sig i samme dilemma, hvor man på den ene side finderfremtidens patienter beskrevet som krævende internet-patienter, som kan løbesundhedsvæsenet over ende med deres krav om medbestemmelse og behandling,og på den anden side finder fremtidens patienter beskrevet som brugere, hvor det erønskeligt, at de selv tager ansvar for deres behandling. Forskellen kommer stærkt tiludtryk i måden, sundhedsvæsenet skal forberede sig på fremtidens patienter, hvorfremtidens krævende patienter er nogen, man skal forberede sig imod, mens bruge-ren er en, man skal opdrage til medbestemmelse.

Bouchet udtrykker den generationelle forskellighed således:

“Vore forfædre havde pligter at opfylde. Vi havde behov der skullestilles. Vores børn har krav de skal have indfriet” (15) (min oversættelse).

Det interessante er så, om det virkelig forholder sig således, eller om forældergene-rationen har taget tidsånden til sig og kræver deres “ret”, ligesom Bouchet forudser,at vores børn vil.

Under alle omstændigheder lægger litteraturen op til, at der er ved at ske et genera-tionsskifte i patientpopulationen, som det er nødvendigt at ændre adfærd overfor.

I USA, hvor patient power handler om at kræve sin ret, findes der megen informationom, hvordan man bliver en aktiv patient. En folder fra et forsikringsselskab PacificSource Health Plans (16) (bilag 1) skriver i indledningen,

“Mange at os opfatter vores sundhedssystem som en kompleks ogmystisk labyrint af bureaukrati, papirarbejde og restriktioner. Når dethandler om sygdom og behandling, er det let at føle sig, som om du eroverladt til andres forgodtbefindende - læger, sygehuse ogforsikringsselskaber.


For at få den standard og behandling, du fortjener, er du nødt til atvære en velinformeret sundhedsforbruger.”

Deres syv råd til forbrugeren er;

1 Vælg den rette læge - og skift hvis du ikke er tilfreds.

2 Kommuniker med din læge - vær forberedt og meddelsom.

3 Benyt din ret til information. Spørg, hvis du ikke forstår. Hvis du ikke er enig idiagnose eller behandling, så bliv undersøgt af en anden læge.

4 Tal med din apoteker. Få skriftlig information om medicin og bivirkninger.

5 Kend dine rettigheder - i forhold til forsikringen, sæt dig ind i reglerne ogmulighederne.

6 Brug systemet rigtigt - vagtlæge eller skadestue?

7 Ring til os, når du har spørgsmål (min oversættelse).

I Danmark har Patientforeningen Danmark udarbejdet et skema, de kalder “generelpatientinformation” som påtænkes udfyldt af læge og patient i fællesskab (17) (Bilag2). Skemaet indeholder bl.a. begrundelsen for valg af behandling og beslutnings-grundlag for valg af behandlingen, hvor lægen kan afkrydse evidensbaseringen fra“Cochrane” til “anbefaling fra medicinalfirma”. Skemaets indhold er for så vidtudmærket. Naturligvis skal patienten have information om behandlingen. Det kan sådiskuteres, om det er hensigtsmæssigt for patient-behandler relationen at havesådan et skema mellem sig. Det, at patienten møder op med et skema, kan i sig selvbesværgeliggøre relationen mellem behandler og patient, da patienten ved atmedbringe skemaet antyder, at han ikke har tillid til, at lægen vil give ham den infor-mation, han har brug for. Et andet problem ved skemaet er, at det forholder sig til detfaktuelle, hvor patienten måske havde mere gavn af en samtale om, hvad der skalske, og hvilke konsekvenser, det har for patientens videre liv - på patientens præmis-ser. Det vil nok gøre det vanskeligt, at patienten sætter en kritisk dagsorden ved atbruge skemaet.

Det kan diskuteres, om patientinformationen på sygehusene er god nok, sidenPatientforeningen Danmark har taget initiativ til at udforme dette skema. Med denviden, der findes om fremtidens patient, vil det være hensigtsmæssigt at arbejdeoffensivt med patientinformation, både mundtligt og skriftligt, og eventuelt opstille enrække løfter og forventninger til patienterne i stil med Children’s Bill of Rights fraArnold Palmer Women’s and Children’s Hospital i Florida (18) (bilag 3):

Mens jeg er på sygehuset kan jeg forvente:

1 Tid til at lege hver dag

2 At folk banker på inden de kommer ind på mit værelse

3 At læger og sygeplejersker fortæller mig hvad de hedder


4 At personalet forstår at sommetider har jeg brug for at græde når jeg er bangeeller har ondt

5 At mine forældre hjælper med at passe mig

6 At folk vil le med mig

7 At der hver dag er tid, hvor det er sikkert og stille

8 At personalet fortæller mig hvad der foregår og hvorfor

9 At mit værelse og min seng er sikre områder

10 At jeg får lov til at vælge når det er i orden

11 At mit bedste stykke legetøj hjemmefra følger med mig på sygehuset, til opera-tion og andre steder på sygehuset

12 At jeg får et knus når jeg har brug for det (min oversættelse)

Pointen med disse “rettigheder” er netop at gøre det klart for patienten og depårørende, hvad de kan forvente under indlæggelsen, lige fra behandling og opera-tion til de “bløde” værdier som respekt for privatliv og almindelig høflighed ved atintroducere sig selv over for den nye patient.

Krævende og besværlige patienter?

Overskriften er stillet som et spørgsmål, fordi det netop er en vurderingssag, om deter en konstruktion. Eller om patienten ankommer med urealistiske forestillinger ogkrav til sygehusopholdet.

I en artikel tager formanden for Kræftforeningen Tidslerne, Merete Birkelund, bruger-begrebet op til diskussion. Problemet med brugerbegrebet er, at det ikke tager højdefor, at sygdommen i sig selv skaber en ulige situation mellem en rask behandler medviden om sygdom og behandling og et sygt menneske uden faglig indsigt. Birkelundønsker at beholde patientbegrebet, fordi ordet meget rammende hænger sammenmed lidelse og tålmodighed. Hun ønsker dog at integrere patientbegrebet medbegreber som autonomi og handlekraft. Det er Birkelunds opfattelse, at patienter,som ønsker at udøve en aktiv rolle, bliver mødt med modstand i behandlersystemetog betegnet besværlige, også selvom det netop er de aktive og selvansvarligepatienter, der klarer sig bedst. Artiklen tegner et billede af behandlersystemet sompaternalistisk og ude af trit med de patienter, der behandles (19).

Akutte og planlagte patienter

Ud over at der er forskel på at være borger og patient, dvs. rask eller syg, er derogså forskel på at være akut indlagt og at være indkaldt til behandling. Disse forholdskal tages med i betragtningerne om fremtidens patienter. De kan være nok såaktive og anti-autoritære, men de er stadigvæk syge mennesker.


74 pct. af alle patienter er akut indlagte (71 pct. i Ringkjøbing Amt). De har ikke tid tilat gå på nettet og finde information om deres sygdom eller diagnose, som de kanbruge til at vurdere personalets viden. 26 pct. af patienterne er planlagt indkaldte (29pct. i Ringkjøbing Amt). De har tid til at gå på internettet og finde alskensinformation. Ikke alle patienter søger information fra andre end sundhedspersonaletpå sygehuset og egen læge. Gruppen af selv-informerede patienter er derfor ganskelille i dag, og med mindre forholdet mellem akut og planlagte indlæggelser forskub-ber sig drastisk, er der intet, der taler for, at dette vil ændre sig i fremtiden (20).

Det er vigtigt at holde fast i, at det er blandt de 29 pct af patienterne, de fleste velin-formerede og kravstillende brugere af sundhedsvæsenet skal findes. Langt de flestepatienter er akut indlagte og har sandsynligvis ikke overskud til at koncentrere sigom andet end deres akutte tilstand.

Hvordan takler personalet patienterne

De aktive patienter kan komme til at tage meget tid og ressourcer fra de andrepatienter. Dette er en reel problemstilling, som det er vigtigt, at sundhedsvæsenetforholder sig kritisk til. En anden problematik er, at de bliver karakteriseret somkrævende eller besværlige og dermed ikke får den pleje og behandling, de har brugfor, og ydermere forårsager frustrationer hos patienterne selv og personalet.

Personalet føler, de vil få brug for mere tid til den enkelte patient - både den aktiveog den passive. Tiden har længe været problematisk for plejepersonalet, som f.eks.prioriteringen omkring maden viser (21).

Begreber som kommunikation, dialog og fælles sygdomsforståelse er vigtige iomgangen med patienterne. Patienterne ønsker at blive mødt som de individer, deer, med forskellige forudsætninger, forhistorier og hjemmeliv.

Om patienterne ved vi, at de har meget forskellige forventninger til sundhedsperso-nalet rangerende fra passiv til aktiv. Om sundhedsvæsenet ved vi, at det socialisererpatienterne til at være passive, fordi det er den slags patienter strukturen er opbyg-get til at håndtere. Dette betyder, at det kan være meget svært at være aktiv patientinden for de rammer, sygehuset udstikker.

I artiklen “Den nye patient”, som egentlig er et referat af et møde med Jette Bay ogKjeld Møller Pedersen, fortæller begge om fremtidens patienter fra henholdsvispatientens synsvinkel og en sundhedsøkonomisk synsvinkel. Bay lægger vægt på, atpatienterne ønsker at være aktive og tage ansvar, men at mange patienter kan havebrug for hjælp og støtte til at mobilisere deres ressourcer. Samtidig er det vigtigt, atpersonalet ikke fastholder patienten i bestemte roller, men netop giver rum og støttetil udvikling af patientrollen.

Møller Pedersen lægger vægt på fire karakteristika ved patienten som bruger: indivi-duel, uautoritær, velinformeret, rettighedsbevidst. Begge mener, at lige som det ervigtigt, at patienterne formulerer deres forventninger til personalet, er det vigtigt, atpersonalet lader patienterne vide, hvilke forventninger der er til dem under enindlæggelse.


Det vides at patienter følger behandlingen bedre, når patienten forstår og er enig ibehandlingen. Det vil sige, når der er enighed mellem sundhedspersonaletssygdomsforståelse og patientens sygdomsforståelse (2).

Jan Helge Larsen og Lene Malmstrøm taler om vigtigheden af, at personalet tageren overskudsposition overfor den besværlige (aktive) patient, hvor han giver patien-ten mulighed for at fortælle sin historie, sådan som den giver mening for ham.Patientens oplevelse er vigtig, fordi den for ham er sand og virkelig. Det er vanskeligtat ændre andres opfattelse af virkeligheden, og det kan i hvert fald kun ske ved attage udgangspunkt i patientens opfattelser og livsverden. Hvis det skal undgås, atpersonalet kommer til at opfatte patienten som krævende og besværlig, og forholdetdermed bliver et modsætningsforhold i stedet for en dialogbaseret samarbejdsrelati-on, er det vigtigt at møde patienten fra en overskudsposition (23).

Alle mennesker føler tryghed ved at vide, hvilke regler der er, og hvad der forventesaf dem. Ønskes der aktive, medinddragede patienter, må de gives et trygt ståsted atvære aktive ud fra. Nogle patienter har brug for at være passive. De har brug for atblive frataget ansvaret for deres sygdom og behandling. De har brug for asyl påsygehuset. Brugerbegrebet er nemlig vedhæftet et stort ansvar for egen sygdom ogbehandling. Forskellige politiske tiltag f.eks. det øgede fokus på ventelister og denlandsdækkende patienttilfredshedsundersøgelse lægger op til, at den enkelte patientundersøger ventetider og tilfredshed og derefter selv beslutter, hvor han vil opereres.Problemet er bare, at informationerne hverken er sammenlignelige elleroverskuelige, hvilket hurtigt kan tvinge patienten ind i en pessimistisk og passiv rolle.Derudover udsættes mange pårørende for unødvendig stress, når de skal overveje,om patienten får den bedste behandling der, hvor han er indlagt. Der synes at væreen forventning blandt borgere og politikere om, at det er muligt at træffe informeredevalg på langt flere områder end det reelt er. For hvordan skulle de pårørende dogvide det?

Johan Peter Paludan fra Institut for Fremtidsforskning skriver om fremtidens patien-ter, at differentieringsgraden bliver større og større,

Fra dem, der gerne vil have, at lægen bestemmer, til dem der gerne vilhave, at lægen gør, som han bliver bedt om. Og det at være lægebliver ikke kun et spørgsmål om at kunne levere en lang række ydelser.Det bliver også et spørgsmål om at lytte. Og har en læge lyttet, kanden pågældende så håndtere at finde ud af, hvordan de forskelligepatienter vil have det? Det tror jeg bliver kravet - at man i stigende gradskal være i stand til at skræddersy løsninger til stadigt mere differentie-rede patientkrav (24).

Delkonklusion

Der synes at findes to modsatrettede tendenser i samfundet i dag, som vil forstær-kes i fremtiden.

På den ene side bliver verden mere og mere kompleks, også sygehusvæsenet. Detbliver umuligt for den enkelte patient at overskue og forstå baggrunden for


personalets handlinger. Personalet er eksperter, som patienten er nødt til at stole på.Vi lever i risikosamfundet.

På den anden side bliver befolkningen mere og mere anti-autoritær og individuali-stisk. Det enkelte individ må selv tage stilling og tage ansvar for egne handlinger ogværdier. Som patient ønskes der medindflydelse og medindsigt, da ansvaret opfattessom ens eget.

Udfordringen bliver da at balancere denne modsætning: at kunne forlige sig medmodsætningen mellem at tage ansvar for eget liv og helbred i et komplekst og uigen-nemskueligt risiko-samfund.

Udfordringen for sundhedspersonalet bliver at takle den modsætningsfyldte virkelig-hed, de post-moderne patienter lever i, og samtidig være til stede over for de meretraditionelle patienter. Noget af litteraturen anbefaler at fortælle patienterne, hvad dekan forvente på sygehuset, og derved holdningsbearbejde dem. Dette vil også virketryghedsskabende.

Litteraturen inddeler fremtidens patienter, unge, gamle, og brugere efter en skala frapassiv til aktiv. Der er bred enighed om, at der i fremtiden vil være et skel mellem de,der kan og vil, og de, der ikke kan og ikke magter. De to grupper udgør enderne af etmangfoldigt kontinuum. Denne inddeling går på tværs af alder og andre traditionellesegmenteringsparametre.

Det kan opstilles som de, der er stået på, og de, der er stået af. Noget, som der ikkeer enighed om, er graden af bevægelighed på “skalaen” mellem passiv og aktiv.PriceWaterHouse’s scenarier synes at pege mod lille bevægelighed, hvor MandagMorgens rapport om de unge tyder på rimeligt stor bevægelighed.

Passiv/aktiv kontinuet kan visualiseres som en elevator, hvor patienterne altid harmulighed for at bevæge sig et andet sted hen på skalaen og altså påtage sig denpatientidentitet, som passer lige her og nu. Det stiller krav til personalet om at værevillige til at møde patienten det sted på skalaen, hvor han befinder sig i øjeblikket.Det stiller også krav til personalet om at være afklarede med de forskellige patientty-per, så de er parate til at møde alle patienter fra stuen til 7. sal og give patienternemulighed for at ændre identitet under indlæggelsen. Dette vil kræve en del af perso-nalets kommunikative og interpersonele kompetencer, for patienterne har brug formeget forskellig pleje og behandling, alt efter hvor på kontinuumet de befinder sig idag.

Modellen, som er en sammenfatning af litteraturens beskrivelser af fremtidenspatient, skal opfattes som en elevator, hvor patienten har mulighed for at befinde sigpå de forskellige niveauer på forskellige tidspunkter under behandlingen. Grupperneer altså ikke faste for patienten fordi patienten udvikler sig og lærer under en indlæg-gelse og gennem livet.


Elevator-model

Hjælpeløs Totalt afhængig af pleje og behandling. Ikke kommunikerende.

Stuen

Den passive patientEr autoritær. Lægen ved bedst. Forventer, at lægen og alt andetpersonale ved, hvad der er rigtigt, og at de træffer beslutningernefor patienten. Informationer skal komme fra personalet. Stiller ingenspørgsmål.

1. Sal

Den nysgerrige patientEr autoritær, men vil gerne vide, hvad der foregår. Vil gerne forstå,hvad der sker og hvorfor. Vil gerne stille spørgsmål, men udfordrerikke personalets viden og autoritet. Opfatter personalet someksperter og sig selv som overladt til deres pleje og behandling.

2. Sal

Midt-i-mellem patientenVil egentlig gerne være aktiv, men magter det ikke. Ønsker ikke atvære til besvær. Søger information fra venner, familie, med-patien-ter, medier og internet. Kan ikke tage kritisk stilling til den informati-on, han får.

3. Sal

ForeningspatientenVil gerne være aktiv over for sygehuspersonalet. Føler, det ernødvendigt at være en aktiv og kritisk patient for at få en ordentligbehandling, men kan ikke overskue det alene. Er medlem af enpatientforening. Har tillid til foreningen.

4. Sal

RettighedspatientenAktiv, føler sig på lige fod med lægen. Stiller spørgsmål, søger selvefter viden. Udfordrer lægens viden. Lægen skal gøre sig fortjent tiltillid. Er meget rettighedsbevidst. Kræver, hvad han opfatter somsin ret.

5. Sal

Forbruger-patientenShopper rundt, til han er enig i diagnose og behandling. Shopperigen rundt efter det bedste tilbud (ventetid, ry, genoptræningsmulig-heder, antal senge dage etc.)

6. Sal

Selv-diagnostiseretØnsker bare behandlingen, betaler gerne for den på en privat klinik,hvis han ikke kan få det som han vil have det i det offentlige.

7. Sal


Modellen viser 8 arketypiske patienter. Den skal ikke forstås sådan, at man sompatient enten er i den ene eller anden kategori. Modellen er en analysemodel og skalsnarere illustrere de forskellige tilgange, patienten kan have til en indlæggelse og ikontakten med sundhedsvæsenet. På 7. og 6. sal lever patientadfærden op til idealetom den aktive forbruger, som patienterne godt ved de bør være, lige som patien-terne også godt ved, at de bør være kritiske forbrugere i andre sammenhænge menikke rigtig kan overskue at være det. Størstedelen af patienterne befinder sigsandsynligvis på 2., 3., og 4. sal, altså de vil gerne vide, hvad der foregår, men demagter det ikke rigtigt. Disse patienter kan nok godt til tider befinde sig på 5. og 6.sal i kortere tid, men meget få patienter vil være så aktive under hele deressygdomsforløb. Lige som patienterne vil befinde sig på forskellige niveauer i løbet afet sygdomsforløb, vil de pårørende også kunne befinde sig på forskellige niveauerpå forskellige tidspunkter under et sygdomsforløb.

Før og i begyndelsen af indlæggelsen er både patienten og den pårørende oftenovicer inden for den sygdom, patienten bliver indlagt med. Men under indlæggelsenlærer både patienten og de pårørende om sygdommen og om sygehus- ogsygdomskultur og -adfærd. Derfor ryger de fra uvidende novicer til eksperter underet sygdomsforløb, og dette må nødvendigvis også afspejle sig i deres omgang medog forhold til personalet.

En anden måde at fremstille fremtidens patient på er at fokusere på de adfærdska-rakteristika, fremtidens patienter besidder, på en skala fra aktiv til passiv. Dennemodel er tegnet nedenfor.

InformationsoverloadMagter ikkeFordringsløse

Betinget loyalKravstillende

SpørgsmålsstillendeInformationssøgende

Anti-autoritærFølger kun behandling hvis enig

God økonomiVandt til ansvar

Socialt ansvarSelvstændighed

IværksættereØnsker ærlighed

KonkretiseringNøgtern

Respekt ikke givetTillid ikke givetLigeværdighed

PassivAktiv

Modellen skal læses således, at på aksen fra aktiv til passiv patientopførsel er dernogle karakteristika, der er typiske for de aktive patienter (fra yderst aktiv til midtenmod passiv), og der er nogle karakteristika for de passive patienter (fra midten og udtil passiv).


Kapitel 2

Fokusgrupper med personale, patienter og pårørende

Litteraturstudiet har vist, at der er betydelig konsensus i den danske litteratur om, atfremtidens patienter kan karakteriseres på en linie mellem aktiv og passiv. Dette erundersøgt op imod den empiriske virkelighed ved at afholde fokusgrupper medrepræsentanter for personalegruppen og med repræsentanter fra patient- ogpårørende-gruppen. Gruppernes sammensætning vises nedenfor:

2 patienter 2 forældre til indlagte børn2 pårørende til indlagte voksne

1 læge1 fysioterapeut1 ergoterapeut1 jordemoder24 sygeplejersker3 SOSA1 patientkoordinator1 patientvejleder

Patient og pårørende-gruppenssammensætning, 1 gruppe med 6deltagere

Personalegruppernes sammensætning,3 grupper med i alt 33 deltagere

Deltagerne havde på forhånd i invitationen fået at vide, at gruppen samledes for attale om fremtidens patientkultur, men havde ikke set resultaterne af litteraturstudiet.Udover deltagerne var Amtssygehusledelsen, de berørte afdelingsledelser samt deberørte afdelingssygeplejersker blevet informeret skriftligt. At sygeplejerskerne eroverrepræsenterede i personalegrupperne skyldes to forhold, det ene er et bevidstvalg om, at sygeplejerskerne skulle fylde meget i grupperne, da det er en storgruppe ansatte, og de har megen omgang med patienterne i hverdagen. At overre-præsentationen blev så stor, som den gjorde, skyldes mange afbud fra isærlægegruppen.

I det følgende gennemgås resultaterne fra henholdsvis personalegrupperne ogpatient-pårørende gruppen. De to grupper vil blive gennemgået hver for sig, fordi dehar meget forskellige roller under en indlæggelse og derfor forskellige forforståelseraf, hvad et patientforløb er.

Personalegrupperne

Kategorierne for personalegrupperne vises nedenfor (tallene i parentes henviser tilantallet af sedler under den pågældende overskrift) [men der er ingen tal iparentes?]. Kategorierne er overskrifterne fra de affinity-diagrammer, som fremkomunder de tre fokusgrupper:

Vidende patienterKvalitetsbevidsteEgoismeIngen unødig ventetid


Øgede krav til pleje og behandlingMedbestemmendeStørre krav til informationStørre sociale forskelleAutoriteternes “forfald”Flere krav til valgmulighederKrav til serviceniveauetAccepterer ikke fejlForbrugsorienterede “zappere”Søger alternativerKrav om den nødvendige tidAccepterer en vis selvbetalingForventer kommunikation mellem fag og sektorer

Ovenfor er kategorierne vægtede efter, hvor mange udsagn, der var i slægtskabmed hinanden under hver overskrift. Kategorien “vidende patienter” er den kategori,som mange af deltagerne i personalegrupperne synes karakteriserede fremtidenspatient. Kategorien indeholder en bred samling udsagn om viden. At være videndehandler om at have forudsætninger for at finde informationer, at ønske informationer,at være veluddannet - og derved have en grundviden om forskellige emner. At værevidende handler også om at føle sig som bedrevidende og om at være overinforme-ret og derved blive usikker på, hvad der er den rigtige og relevante viden om etemne. Der var en del diskussion i personalegrupperne om de patienter, der søgerinformation på internettet. Personalet forventer, at mange patienter og pårørende vilsøge efter information på internettet, men de forventer også, at mange patienter ogpårørende ikke vil kunne filtrere informationerne, og at de ikke vil kunne forholde sigkritisk til den information, de finder, og at dette give personalet nogle pædagogiskeog formidlingsmæssige udfordringer i fremtiden.

Der var også bred enighed om, at fremtidens patienter vil være kvalitetsbevidste.Personalegrupperne mente, at fremtidens patienter vil være vant til at vælge kvalitet ihverdagen og derfor også vil forvente, at der bliver valgt kvalitet på sygehuset. Hvadkvalitet præcis er, var mere vagt, men i gruppen var der en formodning om, atpatienterne ville ønske at blive indlagt på den afdeling, der havde den bedste kvalitetpå den pågældende behandling. Kvalitet kunne også defineres individuelt, således atkvalitet handler om det, den enkelte synes er kvalitet, hvad enten det er Irma ellerAldi.

Egoisme handlede om, at gruppen forventer, at fremtidens patienter ikke kan ventepå tur. At de forventer, at de selv er i centrum hele tiden, og at intet kan være vigti-gere end deres behov. Dette følte personalegrupperne kunne blive problematisk, dade netop er nødt til at foretage prioriteringer og vægtninger i hverdagen for at havetid til de patienter, der virkelig har brug for personalet, mens andre patienter i højeregrad er overladt til sig selv. Dette er ikke noget problem i dag, men personalet forud-ser, at det bliver et problem i fremtiden, hvis alle patienter kræver personaletsopmærksomhed hele tiden.

Kategorien “ingen unødig ventetid” hænger meget sammen med kategorien “egois-me”, altså, at fremtidens patienter ikke vil vente, de vil til med det samme. Påsamme måde hænger kategorien “øgede krav til pleje og behandling” sammen med“ingen unødig ventetid” og “egoisme”, fordi de alle handler om, at fremtidens


patienter vil være utålmodige. “Øgede krav til pleje og behandling” hænger ogsåsammen med “kvalitetsbevidste”, fordi personalet mente, at fremtidens patienter ihøjere grad end i dag ville være informerede om behandlingsmuligheder i ind- ogudland, og at de ville kræve det, de opfattede som den bedste behandling, udført pådem.

“Medbestemmelse” var også en kategori, som personalegrupperne mente villekarakterisere fremtidens patienter. Der var bred enighed om, at fremtidens patientervil ønske og kræve at være en del af beslutningsprocesserne under en indlæggelse.Dette hænger sammen med “større krav til information”, da det vil være nødvendigt,at patienterne har en del information for at kunne være medbestemmende. Delta-gerne i personalegrupperne forventer, at fremtidens patienter vil ønske så megetinformation som muligt om deres sygdom, og at de selv vil søge information for atsikre sig den bedste behandling. Personalet mener også, at dette bliver en udfor-dring for sundhedspersonalet, fordi de ofte vil blive udfordret på deres faglighed og“kigget i kortene” af patienter og pårørende med internetadgang.

“Autoriteternes “forfald”” handler om, at patienterne i fremtiden i mindre grad vilopfatte læger og sygeplejersker som autoriteter, forstået som nogle hvis viden ogbeslutninger ikke kan anfægtes. Istedet var der flere, der mente, at patienterne vilopfatte sig på lige fod med personalet og derfor også ønske at være medbestem-mende og være med det at forhandle om diagnose og behandling.

Alt i alt lægger personalegrupperne op til, at fremtidens patient i høj grad er ressour-cestærk og aktiv, men at der også vil være en restgruppe, som hverken er ressour-cestærk eller aktiv, som det er vigtigt, at man ikke taber eller overser, når de stærkepatienter gør krav på personalets tid og opmærksomhed.

Patient-pårørende gruppen

Patienterne og de pårørende tegner et noget andet billede af fremtidens patient endpersonalet og litteraturen gør. Patienterne og de pårørendes kategorier er præget afden usikkerhed over for sygdom og sundhedsvæsen, som de føler. Patienterne ogde pårørende beskriver fremtidens patient på følgende måde,

Stiller krav om videnStiller krav til andre og sig selvForventer at have ret/mulighed til et privatlivStiller krav om hurtig behandlingVed mereØnsker at deltage så meget selv som muligtEr tvivlendeEr egoistForventer samarbejde mellem fagVil have valg og selv tage beslutningerStiller krav om tidEr i kriseStiller krav om tryghed i hverdagenStiller krav om ligeværdig kommunikationStiller krav om kvalitet uanset pris


Som udgangspunkt opleves sygdom og sygehusindlæggelse som en krise både forindividet og for familien. Og både patienter og pårørende vil gennemgå et typiskkriseforløb. Forskellen mellem tidligere, nuværende og kommende generationer ergraden af åbenhed. Hvor problemer tidligere var noget, man holdt inden for familien,er problemer i dag til skue i det offentlige rum, og denne udvikling fortsætter sikkert ifremtiden. Det betyder, at flere ikke-familiemedlemmer bliver involveret i krisen. Detbliver vigtigt for personalet i fremtiden at kunne se og høre på patienten og depårørende, om et krav handler om kravet eller om et behov for omsorg og samtale(jævnfør Helle Ploug Hansens beskrivelse af det sygeplejefaglige blik (25)). Samtidiger sygdom en krise, fordi sygdom opfattes som et nederlag. I hverdagen fokuserespå at kunne klare sig selv, og en sygehusindlæggelse er et tegn på, at familien ikkekan klare situationen selv. Det er et nederlag og fører til krise.

Når patienten er indlagt, ønsker både patient og pårørende at være så involveredesom overhovedet muligt. De ønsker at deltage og være medbestemmende, hvilketfører til krav om information, valgmuligheder, og bestemmelse. Patienten og depårørende er vant til at kontrollere og bestemme i deres hverdag, og det at blive satud af spillet under en indlæggelse er meget svært for dem og giver usikkerhed.Patienterne og de pårørende ønsker at vide, hvad der foregår, hvorfor netop denbehandling, og hvad alternativerne er.

Patienterne og de pårørende taler også om at, de stiller krav til sig selv. Det vil sige,at den krævende patient også er krævende over for sig selv. Den krævende patientoplever måske netop derfor et nederlag og en krise ved indlæggelsen, fordi han ikkeselv kunne klare sygdommen, men måtte have hjælp. På sygehuset ønsker patien-ten derfor så hurtigt så muligt selv at have styringen med sit liv og helbred. Patien-terne ønsker ligeværdig behandling og kommunikation.

Patienterne og de pårørende ønsker, at personalet lærer dem at kende og at de harmulighed for at lære personalet at kende. Hvis det skal kunne lade sig gøre, må dervære færre behandlere om hver patient. Der ønskes et behandlerteam af professio-nelle behandlere, der ofte kommunikerer med hinanden og med patienten samt depårørende. Patienterne taler med frustration om det manglende samarbejde mellemfaggrupperne og inden for de enkelte faggrupper. Det skaber usikkerhed for bådepatienter og pårørende, når de får forskellige svar omkring behandling. Det er vigtigtfor patienternes og de pårørendes tillid til behandlingen, at de føler sig velinformere-de, og at de har en fornemmelse af, at der er et informationsflow mellem de forskel-lige personalegrupper omkring patienten.

Patienterne og de pårørende i gruppen var præget meget af deres egne oplevelsersom patienter og pårørende. Det var meget svært for dem at abstrahere fra deresegen situation, og de talte på baggrund af deres nylig gjorte erfaringer og ikke rigtigom fremtidens patient. De havde hver især problemstillinger med sig, som gjorde, atde ikke kunne overskue at kigge på fremtidens patient, men især fokuserede på deoplevelser, de selv havde/havde haft med sygehuset. Det billede, patienterne og depårørende tegner, giver derfor mere et billede af de frustrationer og den usikkerhed,nutidens patienter og pårørende oplever, end det fortæller noget om fremtidenspatient. Endelig skal det pointeres, at gruppen var lille og derfor ikke kan opfattessom repræsentativ. Det, som gruppen kan fortælle om, er nutidens patienters og


pårørendes oplevelser på sygehusene, og angive nogle områder, hvor der kan arbej-des med patienternes og de pårørendes oplevelser af en sygehusindlæggelse.

Patientrettighedsloven

I “Lov om patienters retsstilling” (nr. 482 af 01/07/1998 (gældende))(26) er derfastsat nogle rettigheder, som patienten kan forvente bliver overholdt og indfrietunder en indlæggelse på et sygehus.

I §1 står der blandt andet, at loven skal sikre, at patienters værdighed, integritet ogselvbestemmelsesret respekteres. I §7 står der, at “patienten har ret til at få informa-tion om sin helbredstilstand og om behandlingsmulighederne, herunder om risiko forkomplikationer og bivirkninger”. Ydermere står der i §7 stk. 3, at “informationen skalgives løbende og give en forståelig fremstilling af sygdommen, undersøgelsen ogden påtænkte behandling”. Og i stk. 4 skrives det ligeledes, at “informationen skalomfatte oplysninger om relevante forebyggelses-, behandlings-, og plejemuligheder,herunder oplysninger om andre, lægeligt forsvarlige behandlingsmuligheder”. I §11fastslås det, at “patientens tilkendegivelser skal, i det omfang de er aktuelle ogrelevante, tillægges betydning.”

Det vil sige, at patienterne ifølge patientrettighedsloven allerede i dag har krav på,

Respekt for værdighed, integritet og selvbestemmelsesret.

At få information om helbredstilstand, behandlingsmuligheder, risici for kompli-kationer og bivirkninger.

At få information løbende og på en forståelig måde.

At få information om relevante muligheder, også andre lægeligt forsvarligemuligheder.

At tilkendegivelser tillægges betydning.

Som det ses, er der stor overensstemmelse mellem patientrettighedsloven og detbillede, som sundhedspersonalet malede af fremtidens patient. Patienterne ønskerog forventer denne løbende information, de ønsker at forstå, hvad der foregår, og deønsker tiden med personalet til samtale og dialog om indlæggelsesforløbet.

Spørgsmålet er, om fremtidens patienter virkelig er så kravstillende, eller om de ivirkeligheden bare stiller de krav, de allerede i dag har ret til at få opfyldt, men somde måske ikke får opfyldt i dag. En eventuel problemstilling handler måske mindreom fremtidens patienter, men om dagens og fremtidens kompetencer hos sygehus-personalet samt en diskussion af, om sygehusstrukturen virker hæmmende ellerfremmende for positive patientforløb. For at lære patienten at kende og for at opbygge et tillidsforhold mellem patient ogsygeplejerske er der behov for tid og rum til, at relationen kan udvikle sig. Udøvelsenaf god patientomsorg er truet af både tidspresset og behandlingseffektiviteten, somkræves i dag. Det vil sige, at strukturen hæmmer omsorg og tillidsfulde relationer (27).


Konklusion

Projektet har vist, at alt efter hvem der spørges kommer forskellige facetter af fremti-dens patienter frem. Fremtidens patient rummer en enorm bredde, og det er derfortitlen på rapporten er patienternes mangfoldighed. Der er ikke én patient i fremtiden.Det står klart, at fremtidens patienter bliver mere og mere jeg-orienterede. Udfordrin-gen for sundhedsvæsenet bliver at rumme og balancere den mangfoldighed indenfor de institutionelle rammer, som der nu engang findes.

Undersøgelsens fokus har været patienterne og ikke personalet, og det er derforikke muligt at konkludere noget om personalets hverdag og samarbejde med patien-terne. Undersøgelsen beskriver oplevelsen af en sygehusindlæggelse, som delta-gerne i patient-pårørende fokusgruppen har oplevet det, og som deltagerne i perso-nalegrupperne oplever det. Det er ikke det samme, som at det er det, der reelt skerude på afdelingerne. Undersøgelsen viser også, at selvom patienter, pårørende ogpersonale bruger de samme ord om fremtidens patient (kravstillende, egoistisk), såtillægger de ordene forskellig betydning. Det giver sikkert anledning til misforståelseri hverdagen på afdelingerne, fordi både personale, patienter og pårørende formoder,at de andre tillægger den samme betydning til begreber og ord, som de selv gør.

Litteraturen har fokus på aktiv-passiv dikotomien. Der bliver flere aktive patienter, ogderfor bliver det vigtigt at prioritere de mere passive patienter. Der er forskelligeperspektiver, men passiv-aktiv aksen er den gennemgående.

Personalet har fokus på fremtidens patient som krævende og egoistisk. Fremskriv-ningen af de trends, de oplever i patientkulturen i dag, bliver overvejende negativ.Personalet opfatter patienterne som usolidariske og anti-autoritære. De udtrykkerbekymring for, om der bliver tid til de patienter, der ikke er kravstillende og aktive.

Personalegrupperne mente også, at der vil blive større social forskel på patienterne.Det vil sige, at der vil blive flere stærke patienter og flere svage patienter i fremtiden.Hvor litteraturen brugte begreberne aktiv og passiv, bruger personalet begrebernestærke og svage om patienterne eller ressourcestærke og ressourcesvage. Forskel-len heri ligger først og fremmest i, at ressourcestærke kan klare sig selv, mensaktive er aktive i forhold til nogen eller noget og derfor kræver modspil.

For patienterne og de pårørende handler sygdom om en pludselig krise. Enheden ideres verden bliver den nærmeste familie, og de er ikke i stand til at opfatte verdenrundt om sig. En forælder udtalte, at “det kan godt være der ligger 7 andre børn meddet samme plejebehov, men for mig er det mit barn, det drejer sig om, jeg er ligegladmed de andre.” For at opfatte sådanne udsagn konstruktivt, bliver det vigtigt at holdesig for øje, at både patienten og hans familie er i krise, og usikkerheden og manglenpå informationer fra personalet forstærker deres angst. Det skal personalet kunnebære, og de skal have overskud til at håndtere ikke bare patientens konkrete pleje-behov, men også familiens tryghedsbehov.

Hvor litteraturen bruger aktiv-passiv dikotomien, bruger personalet stærk-svagdikotomien, lige som patienterne og de pårørende. Fokusgrupperne blev afholdt forat validere elevatormodellen, og den er også delvist at genkende i resultaterne frafokusgrupperne. Elevatormodellen er dog noget mere opdelt, end deltagerne i fokus-grupperne gav udtryk for. Men deltagerne i fokusgrupperne blev heller ikke bedt om


at karakterisere forskellige patientidentiteter. De blev bedt om at beskrive fremtidenspatienter samlet. Foreningspatienten er ikke omtalt i fokusgrupperne. Til gengældblev der i fokusgrupperne talt meget om patientens sociale netværk (familie ogvenner) som vigtigt. Det sociale netværk er blevet tillagt stor betydning i fokusgrup-perne og bør medtages som en faktor i det videre arbejde med fremtidens patient.

Den stærke patient er stærk, fordi han har overskud, viden og sætter sig selv først.Det vil sige, at det bliver en dyd at være utålmodig. Han er også stærk, fordi han er istand til at vokalisere sine forventninger og stille krav om standarden for pleje ogbehandling. Den stærke patient kan dog også selv være svag - i betydningen, fravæ-ret af ovenstående - men have stærke pårørende. De stærke pårørende bliver engruppe, som personalet sandsynligvis vil få mere at gøre med, fordi de pårørende ihøjere grad vil se sig selv som patienternes advokater.

Det, patienterne og de pårørende i undersøgelsen har udtrykt, er først og fremmesten fundamental usikkerhed. De savner information om sygdommen, prognoser,behandling og pleje. De savner en kontaktperson, som kan sætte sig ned med demog forklare, hvad der foregår, med hensyntagen til, hvor patienten og de pårørendebefinder sig mentalt, krisemæssigt og vidensmæssigt. Efter mødet med patienterneog de pårørende er det min opfattelse, at mange krav, megen usikkerhed og frustra-tion kan undgås ved at holde patienten og patientens familie godt informeret og heletiden sørge for at holde dialogen åben med dem.

Patienterne og de pårørende savner også medindflydelse. Dette betyder ikkenødvendigvis, at de vil være med til at bestemme alting, men at de føler sig megetpassive på sygehuset. Mange patienter og pårørende kunne med fordel inddragesallerede på sygehuset. Dette ville også gøre transitionen fra sygehus til hjem lettere,da både den syge og de pårørende allerede vil have erfaring med håndtering afsygdommen fra deres involvering på sygehuset.

Fremtidens patient kan opfattes som besværlig og tidkrævende i forhold til nutidenspatient. Fremtidens patienter vil nok ikke udtrykke den samme form for taknemmelig-hed, som nutidens patienter gør, men de kommer stadigvæk, fordi de er syge, ogfordi personalet på sygehusene er eksperter i behandling af sygdom. Fremtidenspatienter vil i højere grad anerkende ekspertisen af det specialuddannede personale,men forskellen bliver, at mange af fremtidens patienter også selv er eksperter påforskellige områder, og de vil derfor føle sig ligeværdige med personalet.

Undersøgelsen og rapporten har fokuseret på fremtidens patient og ikke på fremti-dens sundhedspersonale. Da fremtidens patient er et udtryk for samfundets foran-dring, vil fremtidens personale også være forskelligt fra nutidens personale, og det vilmåske gøre sammenstødet mellem patient og personale mindre. Ud over, at perso-nalekulturen også ændrer sig, kan megen utilfredshed forebygges ved at væreopmærksom på, at patientkulturen ændrer sig, og ved at arbejde med at opfattedette som en positiv udvikling. Den stærke patient er ikke kun utålmodig, egoistiskog krævende, han er også ressourcestærk, interesseret og villig til at tage et ansvarfor sin sygdom og helbredelse. Dette bør udnyttes.

Rapporten giver et billede af, hvordan fremtidens patient kan se ud baseret på dentilgængelige litteratur og fokusgrupper med personale, patienter og pårørende. Udfra dette billede er det så op til ledelse og personale at arbejde videre med emnet.


For at undersøge, hvilke problemer der er mellem personale og patienter/pårørende,kunne man udarbejde en logbog, hvor problemstillingen kort skitseres, således atdisse logbøger over tid kunne give et billede af, hvilke problemstillinger, der er demest presserende, og som derfor skal løses først.

Den faglige vejledning spiller allerede en stor rolle ved at tage udgangspunkt ikonfliktfyldte møder med patienter/pårørende (blandt andet) og arbejde konstruktivtmed at finde mere hensigtsmæssige måder at takle situationen på, næste gang denopstår.

Et yderligere tiltag kunne være at bearbejde patienternes og de pårørendes forvent-ninger til sygehusopholdet ved at udarbejde standarder (retningslinjer) for, hvadpatienter og pårørende med rette kan forvente under en indlæggelse. Standardernekunne omhandle serviceniveauet, muligheden for kontaktsygeplejerske, noget omhverdagen på afdelingen og om behandling og pleje på afdelingen. Dette ville givepatienter og pårørende en fornemmelse af at være i trygge og faste rammer og villegive dem noget fast at forholde sig til.

Endelig kunne der oprettes bruger/borger grupper for at fastholde en dialog medpatienter og pårørende om deres oplevelser med og forventninger til et sygehusop-hold i Ringkjøbing Amt.

Litteraturen

Litteraturlisten er opbygget i to dele, hvor den første del, primærlitteratur, er den litte-ratur, der direkte er henvist til i rapporten. Den anden del, sekundærlitteratur, er denlitteratur, der ikke direkte er henvist til i rapporten, men som har dannet baggrund fordenne.

Primærlitteratur

1 Sundhedsstyrelsen, Patientforløb og kvalitetsudvikling. Kbh: Sundhedsstyrel-sen 1999

2 Mainz J, Problemidentifikation og kvalitetsvurdering i sundhedsvæsenet: teori,metode, resultater. Munksgaard 1996

3 Baumgarten PM, De er så søde, men de har så travlt. Ringkjøbing Amt, Kvali-tetsafdelingen for Sundhedsvæsenet, 2002

4 Brataas HV. Fokusgrupper - en kvalitativ forskningsmetode. Sykepleien nr.142001(www.sykepleien.no/default.asp?Content=FagArtikler&Loc=FagArtikler%2FArticleindex%2Easp%3FYear%3D2002%26MagNo%3D18)

5 Balancedscorecard.org. Module 4, Affinity Diagram. In Basic Tools for ProcessImprovement. www.balancedscorecard.org 2002

6 Giddens A, Modernitetens Konsekvenser. Hans Reitzel 1994


7 Sørensen E & Torfing J. Udviklingen i de fremtidige kompetencebehov set ilyset af nye samfundsmæssige megatrends, Arbejdspapirserien, Institut forSamfundsvidenskab og Erhvervsøkonomi, RUC, , nr. 4 2000

8 Mandag Morgen. Når Patienten Vågner. Kbh: Mandag Morgen 1999

9 Price WaterHouse Coopers, Fremtidens seniorer i Danmark. Price Water-House Coopers 1999

10 Mandag Morgen. Guide til næste generation. Kbh: Mandag Morgen 2001

11 Just E, Den aktive bruger. Brugerindflydelse i social- og sundhedsvæsen,Speciale. Den sociale kandidatuddannelse Ålborg Universitet, 1995

12 Just E, Den aktive bruger. Brugerindflydelse i sundhedsvæsenet - hvilke forud-sætninger? Klinisk Sygepleje 11-1 s. 23-28 1997

13 Sundhedsministeriet, Sundhedsvæsenet - status og fremtidsperspektiver.Sundhedsministeriet 1999

14 Det nationale råd for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet, National strategifor kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. Fælles mål og handleplan2002-2006. Sundhedsstyrelsens publikationer 2002

15 Bouchet D, Marketing as a Specific Form for Communication. I: Marketing andSemiotics. Selected Papers from the Copenhagen Symposium. Handelshøj-skolens Forlag 1991

16 PacificSource Health Plans, Seven ways to become an informed healthcareconsumer, http://www.pacificsource.com/PDFs/Forms/wise_consumer_brochure.pdf

17 Patientforeningen Danmark, Generel patientinformation.www.patientforeningen-danmark.dk

18 Arnold Palmer Hospital for Children and Women. Children’s Bill of Rights.http://arnoldpalmerhospital.org/parents/bill_of_rights/index.cfm

19 Birkelund M, Taget med på råd. Akf Nyt nr. 1 1996

20 Sundhedsstyrelsen, Virksomheden ved sygehuse 2000. Kbh: Sundhedsstyrel-sen 2002

21 Baumgarten PM, Sygehusmad, nu og i fremtiden. Ringkjøbing Amt, Kvalitets-afdelingen for Sundhedsvæsenet, 2002

22 Larsen JH, Malmstrøm L, Lægen og den “besværlige” patient. Tidsskrift forSygeplejeforskning 1 2002 s. 5-10


23 Paludan J, Hvilke krav stiller fremtidens patienter? In: Følg med... Hvembestemmer hvad “kvalitet i sundhedsvæsenet” er? Konference om brugerind-dragelse og metoder. Kræftens Bekæmpelse 54-57, 2000

24 Hansen H, Hvad sygeplejersker ser, når de ser en patient - om synet i enverden af kroppe, Tidsskriftet Antropologi nr. 27 s. 133-144 1993

25 Folketinget, Lov om patienters retsstilling nr. 482 af 01/07/1998 (gældende).Folketinget 1998

26 Dahl M. Å arbeide med døende. In Bjørk IT, Helseth S, Nortvedt F. (editors)Møte mellom pasient og sykepleier. Oslo: Gyldendal Akademisk; p 141-1542002

Sekundærlitteratur

American Medical Consumers (www.amc.com)

Andersen C, Patienter bulldozer sig til oplysninger. Ugeskr Læger 164/17 s. 2310-2312 2002

Baarts C, Her er vi alle ens. Om lighed og forskellighed i kommunikation mellempatienter og behandlere. Medicinsk afdeling, Sygehuset Øresund, Helsingør. Specia-lerække 121, Institut for Antropologi, Københavns Universitet 1998

Bouchet D, Det pinlige som nøgle til opfattelse af kulturelle forskelle. Kulturanalysensgrundprincipper. Ledelse i dag nr. 17, s. 85-96 1995

Børneafdelingen H:S Hvidovre Hospital, Forældre har internetadgang til barnetsjournal, H:S Hvidovre Hospital, 2002 (www.hosp.dk/hvidovre.nsf/Skalkategorier/velkomst)

Bøttger-Rasmussen N, Scenarier for den europæiske forbruger år 2008, Institut forfremtidsforskning 2001, (www.cifs.dk)

Coulter A, Paternalism or partnership? Patients have grown up - and there is nogoing back. BMJ vol. 319, 1999 s. 719-20

Doyle E, Computers and shared decisions. ACP-ASIM Observer January 1996(American College of Physicians - American Society of Internal Medicine)

Dwyer C, Making the most of the net to educate your patients ACP-ASIM ObserverJuly/August 1998. (American College of Physicians - American Society of InternalMedicine)

Finansministeriet, Med borgeren ved roret. Regeringens moderniseringsprogram,Finansministeriet maj 2002


Finansministeriet, Velfærd og valgfrihed - er reformprogram. Nordsjællands trykcen-ter 2002

Fogoros R, Guide Picks - Top 6 Patient Empoverment Books, (www.About.com -Heart Disease / Cardiology) 2002

Giddens A, Modernitet og selvidentitet: selvet og samfundet under sen-moderniteten.Hans Reitzel 1996

Hansen H, I grænsefladen mellem liv og død. En kulturanalyse af sygeplejen på enonkologisk afdeling. Gyldendal undervisning 1995

Hospitalsnet, Patienterne vil selv bestemme - en følge af industriens markedsføring,nyhedsresume på www.Hospitalnet.dk fra Chicago Tribune, 1999

Hospitalsnet, Forbrugerpatienten har høje forventninger, nyhedsresume frawww.Hospitalnet.dk fra Healthcare Executive 2000

Hølge-Hazelton B, Om den uhelbredeligt kræftsyges mulighed for at få indflydelse påsin egen situation på hospitalet, hvor mødet mellem den syge og de professionelle erunderlagt komplekse betingelser og interesser. Sygeplejersken 27/2000.(www.dsr.dk)

Institute for the Future, Health Care Horizon’s Program Report, Twenty-First CentutyHealth Care Consumers, Institute for the Future, www.iftf.org 1998

Jahn A, Forskelsskaber og fællesskaber i fødselsrummet. Om sociale kategorise-ringsprocesser med etnicitet som eksempel. Specialeafhandling. Institut for Antropo-logi, Københavns Universitet, 2001

Jarvis J, Medicine by e-mail grows in popularity, Forth Worth Star 2002

Jensen R. Hvilket eventyr er din virksomhed, Institut for fremtidsforskning,www.cifs.dk, 2001

Jensen R, The dream society : hvordan det kommende skift fra facts til følelser vilpåvirke erhvervslivet og vor hverdag, Jyllands-Postens Erhvervsbøger 2000

Kvale S, Den sociale konstruktion af validitet. I lunde IM og Ramhøj P (red.) Humani-stisk Forskning indenfor sundhedsvidenskab: kvalitative metoder. Akademisk forlags. 295-314, 1996

Larsen JH, Hvordan kan jeg bedre forholdet til patienten? Månedsskr PraktLægegern. 78. Årgang. April 2000

Larsen JH, Risør O. Nogle redskaber til at bedre samtalen i konsultationen. Institutfor almen medicin, biostatistik, socialmedicin og videnskabsteori. 1995

Mettler M, Untangeling the web: bringing information therapy to the new health careconsumer. Journal of innovative management vol. 7 nr. 1 s: 47-54 2001


Ojalvo H, Online advice: good medicine or cyber-quackery? ACP-ASIM ObserverDecember, 1996 (American College of Physicians - American Society of InternalMedicine)

Paludan J, Den kommunikerende organisation i fremtiden, Institut for fremtidsforsk-ning, www.cifs.dk, 2002

Rosenthal M, Schlesinger M, Not afraid to blame: the neglected role of blame attribu-tion in medical consumerism and some implications for health policy, MilbankQuarterly 80(1): 41-95, 2002

Skibsted G, Christensen L, Boelskov P, Jellig M, Danskere på jagt efter fejl, Jyllands-posten 24/7-2002

Skovmand K, Medicin til rige i stærke familier. Politikkens netavis 26/2 2002

Socialstyrelsen, Hälso- och sjukvårdsrapport, Linköbing 2001

Tinglev N, Sygehusvæsenets møde med en ændret patientkultur, Tidsskrift for dansksygehusvæsen nr. 4 s. 136-142 2002

Vesterdal A, Sygeplejediagnose: besværlig. Sygeplejersken 29/2000

Bilag

(Omstående)

Bilag 1: Seven Ways to become an Informed Healthcare Consumer. Pacific Source Health Planshttp://www.pacificsource.com/PDFs/Forms/wise_consumer_brochure.pdf

Bilag 2: Generel patientinformation, Patientforeningen Danmarkhttp://patientforeningen-danmark.dk/ - Patientinformation - Hent skema


BILAG 1http://www.pacificsource.com/PDFs/Forms/wise_consumer_brochure.pdf



BILAG 2http://patientforeningen-danmark.dk/ - Patientinformation - Hent skema

GENEREL PATIENTINFORMATIONDette oplysningsskema (i to eksemplarer) udfyldes af lægen og patienten i fællesskab iforbindelse med, at der påtænkes udført en given behandling/operation. Formålet hermed erat give fyldestgørende oplysning til patienter. Patienten beholder den ene kopi og kan dervedfastholde den information, han har modtaget.

Skemaet medbringes ved behandling eller ved indlæggelse til operation.

Oplysningsskemaet kan ikke erstatte en samtykkeerklæring i forbindelse med biomedi-cinske forsøg, men det kan supplere informationen i forbindelse hermed.

Oplysningsskemaet udfyldes i forbindelse med behandling/operation af:

Læge: Hospital/Afd.:

Patient: CPR: Bisidder:

Dato/år:

Dette oplysningsskema omhandler det tilbud om behandling/operation, som beskrives i detfølgende.

Behandlingens/operationens art:

Begrundelse for (valg af) behandling/operation:

Beslutningsgrundlag for (valg af) behandling/operation (sæt x):

• Andet• Anbefaling (fra f.eks. medicinalfirma)• Egen erfaring• Afdelingens sædvane• Indrapporterede patienttilfælde • Resultater fra ukontrollerede studier Flere (over tre) Enkelte (under tre)• Resultater fra kontrollerede, kliniske studier

• Cochrane-metoden (Rigshospitalets systematiske registrering af viden skabelig, medicinsk forskning)


Angiv arten:

Specifikke oplysninger:

Ambulant behandling:

Indlæggelse: Forventet varighed dage

Anæstesi: Universal Epidural Lokal

Behandlings/operationsmetode:

Ikke besluttet: Angiv årsag:

Produkter (med angivelse af type):

Fordele ved den valgte metode:

Ulemper ved den valgte metode:

Mulige risici og bivirkninger, herunder bivirkninger ved produkter og anæstesi:

Akut indgriben under operation:

Mulige komplikationer, der (evt.) kan opstå under indgrebet:

I tilfælde af akut opståede komplikationer i forbindelse med operation aftales følgende:


Hjemsendelse:

Andet:Efterbehandling:Særlige forhold i hjemmet de første dage:Hjemrejse: Angiv arten:Behov for særlig hjælp

Forventet behandlingsresultat:

Det umiddelbare resultat:

På længere sigt:

Evt.:

Patientens spørgsmål til lægen:

Orienteringen er d.d. givet til patienten som ovenfor anført.

Dato:

Underskrift (læge):

Underskrift (patient):

Supplerende bemærkninger (efter behandling/operation):


(Denne del af oplysningsskemaet udfyldes sammen med patienten og en bisidder. Underskri-ves af begge parter):


Documents

Word Pro - Patienternes mangfoldighed net · Postmodernismen beskæftiger sig med de ændringer i struktur-aktør forholdet, der finder sted i krydsfeltet mellem det moderne samfund