^^AO DE LA DIVERSIFICACION Y DEL FORTALECIMIENTO DE LA
EDUCACION^^ UNIVERSIDAD CATOLICA LOS ANGELES DE CHIMBOTE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD ESCUELA PROFESIONAL DE
PSICOLOGIA.
EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO EN EL CUIDADO Y TRATAMIENTO EN
PACIENTES ONCOLOGICOS.
ALUMNA : JULIA KLEDDY RIOS BARRANTES. CURSO : PSICOLOGIA
ONCOLOGICA
CICLO : VIII
UCAYALI- PERU 2015
Introduccin.'El cncer es un sntoma de una enfermedad que
desconocemos' segn palabras del Dr. Miguel Maturana, Jefe del
Servicio de Ciruga Mamaria del Hospital San Juan de Dios, o como lo
sealan Stoller y Marmorston, 'Hay que llegar al convencimiento de
que el tejido canceroso no es en s mismo el problema que debe
resolverse, sino que lo importante es la aberracin que ha permitido
la existencia de un medio favorable para la enfermedad. El cncer no
es sino un sntoma, y aislar el sntoma mediante el solo tratamiento
es como tratar la esquizofrenia de manera esquizofrnica. Un virus
puede ser la causa bioqumica, pero si lo que ha permitido el
desarrollo del cncer, es decir, la etiologa bsica, reside en la
psique, slo puede producirse la curacin si se conoce esta etiologa.
(1) Esta enfermedad est afectada por mltiples factores, tanto en su
aparicin y curso, como en su recuperacin. Esto significa, que una
aproximacin al cncer rigurosa y ticamente impecable, debe
considerar todos los aspectos involucrados, tanto biolgicos como
psicolgicos, tanto sociales como espirituales. La psico-oncologa ha
surgido como respuesta a esta necesidad y, a pesar de que hay
psiclogos trabajando en esta rea desde hace muchos aos, recin en la
dcada de los 80 esta disciplina es considerada una rama de la
psicologa y se funda la Intenational Psychooncology Society en
1984. Sin embargo, la psico-oncologa entendida como tal, es
'reactiva, preocupndose del apoyo al paciente de cncer, su familia
y el equipo, siendo en este sentido altamente necesaria y
eficiente. Cubre aspectos relacionados con la psicoprofilaxis de
los tratamientos, manejo del dolor, asistencia al paciente en
etapas avanzadas de la enfermedad (Cuidados Paliativos), elaboracin
del duelo y asesora y apoyo a la familia y al equipo de salud. Esta
es la psico-oncologa que se estudia e investiga en los principales
Centros de esta disciplina en el mundo: Sloan-Kettering en Nueva
York, liderado por la psico-oncloga Jimmie Holland (2), en Kiel con
el Dr. Kollenbaum, en Paris en especial en cuidados paliativos y en
otros centros del mundo. Nosotros consideramos que sta es slo una
parte de los objetivos de la psico-oncologa y que, si pretendemos
ser profesionales de avanzada en este campo, debemos dedicarnos
tambin a la psico-oncologa proactiva. Esto implica colaborar con el
paciente, para descubrir las caractersticas de su estilo de vida
que puedan haber infludo en la presentacin de su enfermedad y su
curso, y, ayudarlo a revertir estas caractersticas, as como
desarrollar polticas de prevencin. No es una excusa que las
investigaciones cuantitativas que se realizan a nivel mundial, no
hayan entregado suficientes resultados (cuntos son suficientes?)
que relacionen estilos de vida y presentacin y curso de la
enfermedad, o no asocien stress y cncer, o sistema inmune y cncer
en forma categrica (1 y 3).
PSICO-ONCOLOGIA REACTIVA
El campo de accin de la psico-oncologa reactiva es enorme y
permite al psico-onclogo apoyar al paciente de cncer desde su
diagnstico hasta su recuperacin o muerte, a la familia durante todo
este proceso, acompandola si es necesario en la elaboracin del
duelo, y al equipo oncolgico, permitindole una mayor coordinacin e
integracin. Con respecto al paciente, al recibir el diagnstico
siente que se le detiene la vida abruptamente, queda invadido y
paralizado por terribles temores, est desorientado y perdido entre
mltiples opciones. Esta persona requiere ser apoyada inmediatamente
por un equipo multidisciplinario, y no esperar a que haga crisis de
angustia o caiga en un estado depresivo. Cualquiera de estas
situaciones agravar el problema, har ms difcil la aplicacin de
tratamientos y permitir que la persona se deje llevar por un
sistema comn de creencias frente al cncer, como que es sinnimo de
muerte, de dolor y de desesperanza, etc. Los mdicos parecen
dessconocer el potencial de trabajo de un psico-onclogo y con
frecuencia no recurren a l hasta que el enfermo est en crisis o
cuando sienten que la proximidad de la muerte a ellos los desborda
o no saben cmo tratar este tema con el paciente o la familia. Ms
adelante, una adecuada psicoprofilaxis de los tratamientos,
permitir una mejor tolerancia de ellos y, como consecuencia,
posiblemente una mayor efectividad. Basta decir que una persona que
entra relajada y bien preparada a una ciruga, se recuperar ms
pronto, procesar mejor las eventuales mutilaciones y se reinsertar
antes en su vida familiar, social y laboral. Lo mismo ocurre con
una adecuada preparacin a la quimioterapia, radioterapia,
hormonoterapia, etc. Con respecto al manejo del dolor, el trabajo
del psico-onclogo est relacionado con un diagnstico diferencial del
dolor, con su evaluacin y tratamiento. Si consideramos el dolor
clnico como una manifestacin subjetiva, producto de la integracin
de factores fsicos, psicolgicos, sociales, espirituales y
culturales, queda en evidencia que la sola participacin del mdico
es insuficiente para un buen manejo. Hoy da existen mltiples
alternativas de manejo psicolgico del dolor, que representan un
gran aporte tanto en los problemas de dolor agudo o crnico, tanto
en las etapas iniciales de la enfermedad como en cuidados
paliativos. El no abrir al paciente estas opciones, es por decir lo
menos, irresponsable. Todos sabemos que hoy es inadmisible que una
persona sufra un dolor sin control, considerando las mltiples
opciones que posee un equipo multidisciplinario para su manejo. En
el rea de cuidados paliativos, considerando la trada - paciente,
familia, equipo - (9) la responsabilidad del psico-onclogo es
aportar sus conocimientos y experiencia a todos los integrantes de
esta trada, evitando al mximo el sufrimiento de cada uno. Esta
labor es profunda, sacrificada y muchas veces agotadora, pero la
vivencia de acompaar a un paciente y su familia en etapas avanzadas
de la enfermedad y en la proximidad de la muerte, es una de las
experiencias ms enriquecedoras de la vida. El equipo debe
autocuidarse y optimizar sus energas en este trabajo, recibiendo
por parte del psicoonclogo las herramientas adecuadas para dar lo
mejor de s sin extenuarse. Si a todo esto agregamos los talleres de
duelo para la familia, las intervenciones de pareja y familiares,
las asesoras en relacin a la sexualidad del paciente con cncer, los
entrenamientos en imaginera, visualizacin, relajacin, yoga y
meditacin, arte-terapia, consejera telefnica e intervenciones
psico-educativas, creemos haber mencionado las reas ms importantes
que cubre la psico-pncologa reactiva, tanto en el trabajo con nios,
adolescentes, adultos como adultos mayores. En el ejercicio de la
psico-oncologa reactiva, es frecuente recibir pacientes en etapas
avanzadas de la enfermedad. Por un lado la familia necesita un
apoyo y gua para tratar al paciente y tolerar mejor la tragedia que
estn viviendo, por otro, el paciente est dispuesto a recibir
cualquier ayuda que le alivie y, por ltimo, muchas veces el mdico
tratante acepta la presencia del psiclogo aunque no entienda la
utilidad, presionado por la familia y el paciente que estn
desesperados y piden cualquier ayuda que les alivie. Otras veces,
al formar parte de equipos de cuidados paliativos la labor del
psico-onclogo es parte habitual del tratamiento en etapa avanzadas.
Hace unos meses, me llamaron a una clnica para atender a una mujer
de 40 aos con cncer de pulmn y metstasis cerebrales que se negaba a
morir, pese a sus sufrimientos y a conocer su diagnstico
cabalmente. Cuando llegu a verla, estaba en un profundo estado de
angustia que le impeda dormir haca varios das, pese a la
medicamentacin ansioltica e hipntica que estaba recibiendo. Se
trataba de una mujer separada con dos hijos de 12 y 10 aos de su
segundo matrimonio. Los hijos del primer matrimonio vivan fuera del
pas y, por conflictos de familia, ella no se relacionaba con su
familia de origen. Su drama era que senta que estaba abandonando a
los hijos, se negaba a aceptar su muerte y el no dormir estaba
ntimamente relacionado con la posibilidad de no volver a
despertar.
PSICO-ONCOLOGIA PROACTIVA
Este trmino ha sido acuado en el Centro de Desarrollo de la
Persona y se basa en el modelo terico desarrollado en este Centro y
que fue creado por Jens Bcher (10). Sostenemos que para que una
persona vuelva a ser sana, debe flexibilizar los 'filtros'
(modelos, experiencias, roles, mandatos, imposiciones, etc.) que le
impiden ser inocente y que le han llevado a stress, luego a
disfunciones y, finalmente, a una enfermedad. Slo el reencuentro
con su inocencia, su integracin emotiva, su ntimo modo de ser, su
entusiasmo vital, su autonoma, y el quiebre de la
instrumentalizacin de s misma, va a permitir que vuelva a ser una
persona sana nuevamente. Una y otra vez hemos constatado que,
personas con malos pronsticos que hacen cambios profundos, muchas
veces recuperan su salud y, como otras, con mejores pronsticos, que
no estn dispuestas a hacer cambios, vuelven a hacer una
recurrencia. En 1990 realizamos una investigacin cualitativa en ms
de 1000 casos e identificamos algunos denominadores comunes que se
presentan en las personas con cncer (6). Durante 12 aos hemos hecho
el seguimiento de algunos de esos casos: personas con mal pronstico
que hicieron cambios notables y profundos y que an estn vivas y
enamoradas de la vida. El trabajar con personas en base a este
continuo Inocencia-Enfermedad, nos ha permitido crear Talleres de
Prevencin del cncer, tanto en el mbito privado como institucional.
La Corporacin Nacional del Cncer est realizando una investigacin
prospectiva a 5 aos para identificar personas con alto riesgo
gentico de presentar cncer de mama. A todas las personas que
participan en esta investigacin (a la fecha 1300 aproximadamente)
se les ha evaluado psicolgicamente, identificando tambin modelos de
alto riesgo psicolgico. Hemos invitado a estas personas a charlas
informativas para contarles la influencia que pueden tener sus
estilos de vida en la presentacin de la enfermedad y ensearles las
posibilidades de participacin que pueden tener en disminuir los
riesgos. A continuacin las invitamos a talleres teraputicos y
corporales, para ayudarles a modificar aquellas caractersticas y
comportamientos que hemos correlacionado con la enfermedad, como
bloqueo de las emociones, baja autoestima, autopostergacin, altos
niveles y mal manejo de tensin, alto sentido del deber y rigidez
valrica con baja vitalidad y dinmica. Hemos visto como en familias
donde el cncer se repite de generacin en generacin, aunque no
siempre se encuentra el gen responsable (BRCA1 o BRCA2), muchas
veces las evaluaciones psicolgicas de madre, hijas y hermanas son
muy similares. Esto nos abre un enorme campo de trabajo e
investigacin. En este sentido, podemos decir que la labor de la
psico-oncologa est recin empezando a perfilarse. Hace 6 aos recib
como paciente a una mujer de 54 aos operada de cncer de mama, con
compromiso ganglionar. Se trataba de una mujer que, gracias a su
esfuerzo e inteligencia, tena un cargo ejecutivo en una gran
empresa, a pesar de no tener un ttulo profesional. Haba dedicado su
vida a trabajar y construirse una seguridad econmica y haba tenido
xito. Estaba casada haca 20 aos y tena dos hijos. Su infancia haba
sido difcil debido a que su padre era una persona autoritaria y
machista, que haba sido infiel abiertamente. Su madre era una mujer
sumisa, dbil y haba muerto de cncer de mama el ao anterior. La
paciente haba elegido como pareja un hombre dbil, incapaz de
mantener a su familia, pero segn la paciente 'incondicional, bueno
y fiel'. Durante el curso de la terapia apareci toda su
sensibilidad reprimida por aos, sus emociones bloqueadas, sus
temores por no repetir el papel de la madre. Apareci su
agotamiento, se derrumb su fachada de seguridad y dureza y se
contact con una mujer dulce y blanda que haba sido postergada por
aos. Fue necesaria una intervencin de pareja para que aprendiera a
dar espacio a su esposo que tambin haba reprimido parte importante
de su virilidad y masculinidad para 'evitar conflictos'. Hoy esta
persona est bien fsicamente, ha reestructurado su vida, trabaja
media jornada, con mucho menos tensin y ha dejado espacio en su
vida al arte, a la naturaleza, a la relacin de familia y al yoga.
Es el tpico ejemplo del reencuentro con la inocencia, con los
potenciales postergados, con la emotividad y con la alegra de
vivir.
El final de la vida de los pacientes en una Unidad De Medicina
Intensiva
El ingreso de un paciente en la UMI pretende revertir o paliar
su situacin crtica, con una atencin sanitaria de calidad que
procure el restablecimiento de la salud, el alivio del dolor y del
sufrimiento. A pesar de emplear los tratamientos adecuados para
cada patologa, debido a la gravedad del tipo de paciente atendido
en las UMI, se produce una mortalidad superior a la de otros
servicios hospitalarios. Siendo el fallecimiento de un paciente un
fenmeno frecuente en las UMI (en Estados Unidos el 20% de las
muertes se producen en la UMI1), estudios como el SUPPORT2(A
Controlled Trial to Improve Care for Seriously Ill hospitalizad
patients: The Study to Understand Prognoses and Preferences for
Outcomes and Risks of Treatments) pusieron en evidencia que el
tratamiento al final de la vida de los pacientes crticos y la
atencin a las necesidades de sus familiares estn lejos de ser
adecuados. No siempre se proporcionan los cuidados y procedimientos
para conseguir una muerte sin sufrimiento, de acuerdo a las
preferencias del paciente y coherente con la prctica clnica y
valores culturales. Entre las causas principales destaca la
insuficiente formacin en medicina paliativa de los profesionales
sanitarios, incluyendo las habilidades de comunicacin3.Cuidados
paliativosEl trmino paliativo deriva de pallium, palabra latina que
significa capa, capote; etimolgicamente significa proporcionar una
capa para calentar a los que pasan fro, una vez que no pueden ser
curados. Los cuidados paliativos se centran en el alivio del dolor
y del sufrimiento en los pacientes que estn en la fase final de su
vida, sea cual sea la causa o enfermedad inicial. En 1990 la OMS
defini cuidados paliativos como el cuidado activo total de los
pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene
prioridad el control del dolor, de otros sntomas y problemas de
orden psicolgico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados
paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los
pacientes y sus familiares4.
Evolucin histrica de la tica de los cuidados paliativosLa tica
de los cuidados paliativos no es distinta de la de otros mbitos de
la asistencia sanitaria, pero se ha de aplicar en contextos de
mxima fragilidad, as como de prudencia en la toma de decisiones, en
una prctica clnica deliberativa y responsable.Los cuidados
paliativos se iniciaron en la dcada de los sesenta en los pases
anglosajones con el movimientohospice. Inicialmente el objetivo era
conseguir que los pacientes dispusiesen de los das que les quedasen
conscientes y libres de dolor, con los sntomas controlados, de
manera que estuviesen con dignidad, en su casa o en un lugar
similar, rodeados de la su entorno ms clido.Twycross considera que
el movimiento hospice tiene sus orgenes en los Hospicios medievales
del S. XIX, y posteriormente en los Hospice catlicos de Dubln y
Londres. Cecily Saunders es la persona que fund el St. Chistophers
Hospice considerado como la cuna de los cuidados paliativos9. Por
tanto, en sus inicios los cuidados paliativos han estado muy
influidos por las creencias religiosas de las personas que los
pusieron en marcha. De hecho su integracin en el sistema sanitario
pblico ha sido difcil y actualmente los Hospice funcionan como
centros concertados con la Sanidad Pblica10.Los cuidados paliativos
se desarrollaron posteriormente en Estados Unidos, gracias a la
colaboracin de la psiquiatra suiza, residente en Estados Unidos
Elisabeth Kbler Ross11. A partir de aqu, se desplegaron programas
de Cuidados paliativos en Canad y en diferentes pases europeos. En
Espaa comienzan a abrirse a partir del ao 1984, en Santander y
Barcelona. Desde entonces han ido aumentando aunque de manera
irregular en todo el territorio. En este contexto, las tres ltimas
dcadas han aportado a la visin de los cuidados paliativos la
multiculturalidad, como coexistencia de diferentes estructuras
sociales y como confluencia de valores12. La mayor esperanza de
vida hace coexistir modelos ideolgicos y de familia ms distantes,
aumentando las diferencias intergeneracionales.El modelo tico que
durante muchos aos tuvo una mayor vigencia, desde el inicio del
movimientohospice, fue el de la tica de la conviccin, relacionado
tradicionalmente con la tica del cuidado y la tica de los cuidados
de enfermera. Se trata de una tica que concede valor moral a los
fines pero no a los medios. Es, por tanto, una tica heternoma.
Cecily Saunders, fundadora del movimiento hospice inici su
actividad como enfermera, y aunque su mentalidad deba estar ms
prxima a la revolucin moral y asistencial de Nightingale13, tena
algunos rasgos tpicos de la tica de la conviccin. Exista tambin la
creencia, en los primeros aos de los cuidados paliativos, de que
unos cuidados paliativos correctos solo podan hacerse desde unas
convicciones religiosas profundas14. Otros autores han destacado lo
que llaman la agenda oculta de algunos profesionales que trabajan
en cuidados paliativos, ya que sus iniciativas han estado
inspiradas por motivos religiosos15. La confusin existente entre
los cuidados paliativos y la lucha contra la eutanasia es otro
rasgo de la tica de la conviccin, expresado en los inicios del
movimientohospice. Posteriormente la influencia de Norteamrica a
favor de los derechos civiles, increment el respeto hacia las
decisiones autnomas de los pacientes.La tesis de Diego Gracia en su
articulo: tica de los Cuidados paliativos: entre la conviccin y la
responsabilidad16, es que los cuidados paliativos han ido
evolucionando en los ltimos aos haca una tica de la
responsabilidad, considerando a sta como la ms adecuada para
elaborar una tica que integre el respeto a los principios y las
consecuencias previsibles, permitiendo as tomar decisiones
respetuosas, razonables y prudentes. Max Weber acu el trmino de la
tica de la responsabilidad en los inicios del siglo XX y trat de
dar un valor moral a la realizacin de los fines a travs de los
medios disponibles. Es decir, equilibrar principios y
consecuencias, lo que Aristteles
denominabaphrnesis(prudencia).Podemos afirmar que la biotica desde
sus inicios es una tica de la responsabilidad que asume el respeto
a todos los seres humanos como un absoluto, en el sentido de que
todos tienen derecho a participar en un proceso libre y equitativo
de deliberacin.El modelo propuesto por Pilar Arranz y cols17sobre
las estrategias comunicativas como mediaciones para la deliberacin
moral es un buen modelo de tica de la responsabilidad. Roy y
McDonald tambin consideran que la tarea de la tica en cuidados
paliativos consiste en elaborar juicios prcticos que tengan en
cuenta pacientes concretos y situaciones nicas. Por tanto, nos
obliga a un ejercicio continuo de responsabilidad18. La comprensin
de la tica del cuidado recibi un gran impulso con el anlisis
feminista, especialmente la visin de Carol Gilligan19, una tica de
la virtud en el sentido dearetho hbito, en la que no es posible el
distanciamiento afectivo a que dara lugar una tica de la
conviccin.Uno de los problemas ms importantes de los cuidados
paliativos ha sido y sigue siendo delimitar con claridad en qu
consiste el bien especfico que prestan a la sociedad, ya que cuando
se introducen conceptos valorativos como confort o dignidad, en
muchas ocasiones contienen una gran carga de subjetividad. La
relacin mdico-enfermo solo puede estar basada en una relacin de
confianza y debe de intentar llegar a un modelo deliberativo de
relacin en la que el mdico trata de respetar la autonoma del
enfermo y de conocer sus valores iniciando con l una deliberacin
conjunta para obtener una solucin ptima o menos
lesiva20.Concluyendo, la tendencia actual es a considerar la
relacin mdico-enfermo como un proceso de negociacin entre personas
que se respetan mutuamente en su autonoma en el que el modelo
deliberativo es el fundamento tico del mismo21. Ello no implica un
relativismo moral, sino la comprensin de los seres humanos como
integrantes de una red de dependencias, en la que el cuidado es
actitud y prctica efectiva imprescindible.Consideraciones sobre el
modelo de atencin de los cuidados paliativosTanto en los cuidados
paliativos generales, es decir, aquellos que se prestan en todos
los niveles de asistencia, como en los cuidados paliativos
avanzados, que por su complejidad requieren equipos especficos el
modelo de atencin se basa en: a) una actitud con empata hacia la
percepcin subjetiva que el paciente y su familia tiene de su
realidad, tan substancial como un dato clnico es la apreciacin del
enfermo cuando hablamos de su bienestar; b) una comunicacin
efectiva y la construccin de una relacin de compromiso que implican
cualidades humansticas, habilidades en comunicacin y disponibilidad
de tiempo y espacio adecuado para cada paciente; c) aceptacin de la
muerte como el final natural de la vida tratando de aliviar la
desesperacin y el sufrimiento.El modelo de atencin al final de la
vida ha de estar dirigido a la atencin al sufrimiento y a la muerte
y estar basado en la persona (respetando la intimidad y
confidencialidad), garantizar el respeto a la autonoma prctica,
contextualizar el proceso de la enfermedad (proporcionalidad de las
acciones, utilidad de las intervenciones), avalar las decisiones
(responsabilidad ms all del acto) y ser sensible con el entorno
afectivo del paciente. La forma de aplicarlo implica elaborar un
plan de cuidados con el paciente de forma anticipada, siempre que
sea posible22o segn las voluntades expresadas. Sobre las bases
tico-clnicas de la situacin concreta se planifican las actuaciones
de acuerdo con las expectativas del paciente y las disponibilidades
tcnicas. Las condiciones tcnicas necesarias para garantizar las
consideraciones mencionadas incluyen aspectos:Estructurales. Tanto
la informacin al paciente y/o la familia como la toma de decisiones
precisan de un grado de intimidad que hacen necesarias estructuras
fsicas que lo permitan. Tambin hay que garantizar el tiempo
suficiente de los profesionales para poder establecer el dialogo y
llevar a cabo una comunicacin efectiva.Formativos. Resulta bsica la
destreza en el manejo del control sintomtico y la capacitacin de
los profesionales en aspectos como la comunicacin, la evaluacin de
la competencia de los pacientes y la toma de decisiones
tico-clnicas.Metodolgicos. A nivel organizativo el funcionamiento
de los equipos asistenciales se debe basar en un trabajo multi e
interdisciplinario, que contemple la existencia de espacios para
reuniones en las que se intercambie la informacin que permita
elaborar el plan teraputico individualizado y consensuado. Por otra
parte los instrumentos de evaluacin (sintomticos, cualitativos,
etc.) han de estar adaptados y ser aplicados segn las posibilidades
emocionales y de tiempo de los enfermos. La conexin entre los
servicios internos hospitalarios y unidades funcionales, as como
con los comunitarios es necesaria. Tanto en el medio hospitalario
como en el domiciliario hay que asegurar la respuesta consensuada
de los diferentes niveles asistenciales y la coordinacin de los
diferentes servicios sanitarios.Documentales. Hay que orientar los
modelos de historia clnica de forma que contemplen la recogida de
datos sobre los aspectos relevantes (control sntomas, grado de
competencia de los pacientes, registro de voluntades anticipadas).
Disponer de Guas y/o Protocolos sobre las situaciones que con ms
frecuencia pueden presentar contradicciones23(Insuficiencia de
rganos avanzada, Enfermedades degenerativas muy evolucionadas
etc.), sobre la limitacin del esfuerzo teraputico y/o parada de
tratamientos24. Resultan recomendables protocolos de atencin al
paciente en fase de final de vida y sobre aspectos de la sedacin25;
para la obtencin y/o consulta de las voluntades anticipadas del
paciente y de soporte a la familia incluido el de atencin al
duelo.Qu puede aportar el modelo de cuidados paliativos1.Valoracin
global de la situacin del enfermo adems de la especficamente
orgnica.2.Abordaje integral de la persona enferma.3.Establecer
comunicacin con la familia desde el primer perodo.4.Reorientar los
esfuerzos teraputicos en establecer medidas de confort de acuerdo
con el pronstico.5.Elaborar un Plan Anticipado de Cuidados que
permita valorar las voluntades anticipadas, las preferencias
expresadas o conocidas.6.Favorecer la reubicacin del paciente en
los recursos ms adecuados.7.Constatar que la atencin facilitada
concuerda con las expectativas del paciente y entorno afectivo,
favorece el confort y da soporte cuando la curacin no es
posible.8.Satisfaccin al equipo por dar la mejor atencin posible
cuando la muerte est prxima.Consideraciones prcticas acerca de la
calidad en la atencin paliativaExisten numerosas publicaciones
sobre las posibilidades de evaluar la calidad asistencial a los
enfermos. Ms difcil resulta consensuar qu ha de ser considerado
indicativo de dicha calidad26,27. Una reflexin desde la experiencia
asistencial sobre qu ha de contemplarse cuando hablamos de calidad
en un enfermo al final de la vida incluye aspectos fsicos, de
reconocimiento personal, afectivos-sociales y de trascendencia
vital, que de forma descriptiva se especifica en:1.Buen tratamiento
sintomtico.2.Conocer como percibe el paciente su enfermedad y qu
siente como amenazas subjetivas.3.Establecer un pacto teraputico
basado en la confianza y respeto.4.Facilitar las relaciones
afectivas y dar soporte al entorno afectivo5.Atender a la expresin
de sentimientos sobre el sentido de la vida.El paciente paliativo
se caracteriza por la presencia de mltiples sntomas, multicausales
y con componente multidimensional. Cualquiera de estos sntomas o
molestias que les produce la enfermedad avanzada, van a estar
modulados por diversos factores (tratamiento farmacolgico, medidas
generales, aspectos emocionales, sociales, econmicos, espirituales,
etc.). El paciente va a percibir de forma particular este sntoma
(impacto) y es lo que va a expresar. Esta expresin es lo que como
profesionales vamos a registrar y evaluar. Esto condiciona, por
ejemplo, que cuando un paciente manifiesta que tiene dolor, no slo
se refiere a dolor fsico, sino que la percepcin dolorosa va a estar
influenciada por sus vivencias previas, cultura, estado de nimo,
ansiedad, nivel cognitivo, estado de consciencia, etc.Por otra
parte, la familia se convierte tambin en objeto de tratamiento. Son
dadores y receptores de cuidados. Son co-protagonistas. Sufren por
y con el paciente.En estas circunstancias se hace necesaria la
intervencin de un equipo multidisciplinar que acte de manera
interdisciplinaria.Chapman y Gravin28, definieron sufrimiento
comocomplejo estado afectivo, cognitivo y negativo caracterizado
por la sensacin que tiene el individuo de sentirse amenazado en su
integridad, el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha
amenaza y por el agotamiento de recursos personales y psicosociales
que le permitiran hacer frente a dicha amenaza. Teniendo en cuenta
esta definicin, en los pacientes paliativos se produce el
denominado tringulo del sufrimiento , donde no slo sufre el
paciente, sino tambin la familia y el equipo de profesionales.En
relacin al sufrimiento del paciente, va a estar determinado
principalmente por cuatro grandes aspectos:1.Sntomas fsicos: dolor,
xerostoma, disnea, estreimiento, ...2.Sntomas neuropsquitricos :
insomnio, ansiedad, depresin, delirium,...3.Distrs existencial:
desesperanza, prdida de rol laboral y familiar, prdida de
significado vital, alteraciones de la imagen corporal,...4.Distrs
sociofamiliar: ver sufrir a sus seres queridos, sentirse una
carga,...Por este motivo la instauracin de un plan teraputico
global, desde un punto de vista mdico, va a ir encaminado a
conseguir los siguientes objetivos:1.Mejorar la calidad de
vida2.Promocin de la autonoma del paciente3.Mejora de la adaptacin
emocional tanto del paciente como de la familia.Para lograrlo se
precisa de una adecuada evaluacin, monitorizacin y control de
sntomas, habilidades de comunicacin e informacin, soporte
psicosocial, as como de metodologa de anlisis de cuestiones ticas y
de trabajo interdisciplinar. La funcin del mdico y de enfermera es
fundamental. Los profesionales no deben tener nicamente una
preparacin fundamentada en conocimientos cientficos que exige el
avance tecnolgico moderno, ni tampoco pueden contentarse con ser
solamente tcnicos-cientficos, sino que han de ser personas que
ejerciten todos los das la sensibilidad ante el sufrimiento humano.
Por ello la relacin profesional de la salud-enfermo, es una relacin
eminentemente humana y entre sus deberes est crear un ambiente en
el que los valores, costumbres y creencias del individuo sean
respetados y ayudar al enfermo a mantener, desarrollar o adquirir
autonoma personal, autorrespeto y autodeterminacin, guindonos
siempre por criterios profesionales29.El control sintomtico
requiere conocimientos sobre teraputicas, sobre los instrumentos de
valoracin, utilizarlos de forma individualizada y con un
seguimiento muy continuado. Ya que una de las cuestiones a tener
presente respecto a los sntomas es la versatilidad en su percepcin
por parte de los pacientes (un mismo sntoma puede ser percibido de
forma distinta segn las personas y/o circunstancias) y el cambio en
el tiempo de los mismos (en pocas horas puede variar) y habr que
estar alerta para adecuar el tratamiento. Estar abiertos a ofrecer
explicaciones sobre el mismo, tanto al paciente como a la familia,
facilita la relacin clnica, favorece el cumplimiento y ayuda a
cuidar a su entorno.Sin duda enfermera es una profesin vocacional y
cercana al paciente, y llega a establecer unos lazos estrechos,
compartiendo momentos muy intensos y delicados con el paciente y
sus familiares30. Entre sus objetivos estn: proporcionar confort y
preservar la calidad de vida, planificando cuidados adecuados en
cada momento e individualizados que garanticen el mayor bienestar
posible del paciente y siempre respetando su dignidad31. Para ello
hay que preservar los horarios de descanso, modificar actividades
de cuidados, instaurar medidas de confort en la higiene de piel y
mucosas, procurar un ambiente tranquilo, observar en el paciente
signos verbales y no verbales de dolor, agitacin o inquietud. Como
medidas de apoyo emocional se debe tratar al paciente con la misma
actitud de respeto de siempre, mantener en todo momento la
comunicacin, sin olvidar la no verbal, como tocarle, cogerle la
mano, hablarle cuando se realice algn cuidado. Respecto a la
familia el objetivo como profesionales, es el proporcionar el apoyo
y soporte durante el proceso y ofrecer la informacin adecuada en
cada momento, referente al cambio de objetivos en el cuidado del
enfermo como puede ser la suspensin de la alimentacin, las curas no
agresivas, la evolucin del proceso y como pueden ayudar en el
cuidado. Sabemos que un familiar que ha participado en el cuidado
vivir la prdida de una forma ms natural.El cuidadopostmortemhay que
situarlo en el contexto del proceso, siendo importante incluir ste
a la hora de la muerte, as como facilitar la certificacin y
proporcionar apoyo religioso y espiritual ponindoles en contacto
con el oficiante si as lo demandan o desean. Ofrecer apoyo, por si
tienen dudas y mostrar una actitud abierta, amistosa y
profesional.Sobre el soporte psicolgicoEl malestar que provocan los
sntomas, los cambios en la vida, en la organizacin personal y
familiar, el temor a la incapacidad o a la muerteson algunas de las
inquietudes que pueden estar en la mente del enfermo. En un proceso
de atencin global tenemos en cuenta esta posibilidad y atendemos a
las manifestaciones particulares de cada uno de los pacientes.
Adems, stos tienden a interpretar su estado en relacin al modo de
intervenir y de hablar de las personas que les cuidan. Los
profesionales de cuidados paliativos aceptan el reto de atenderlos,
sin embargo hacerlo no siempre es fcil. Por ello se ha promovido la
presencia de psiclogos en los equipos de Cuidados Paliativos con la
doble funcin de atender directamente a los casos que requieren
atencin especializada pero tambin para ofrecer soporte y formacin a
los profesionales en aquellas cuestiones de las que se pueden hacer
cargo ellos mismos.Las principales preocupaciones de los pacientes
suelen ser debidas al dolor, al deterioro y la dependencia, a la
falta de control, al temor de ser una carga, a la incertidumbre, al
temor a morir, al temor a la soledad. Se tratar de tomar como
problemas aquello que cada paciente considere como tal y no
introducir nuevas cuestiones a no ser que est muy justificado. Se
tratar de ayudarle a buscar las soluciones o acompaarle en la falta
de las mismas y en la toma de decisiones que l considere ms
adecuadas no imponindole las nuestras32.En ocasiones tambin se
revelan dificultades para dotar de sentido a la propia vida. Si la
falta de sentido aparece en los enfermos terminales es porque ante
ellos se abre uno de los enigmas ms profundos de la vida humana: la
muerte. En esos momentos las posiciones personales sern diversas y
es importante no confundir espiritualidad con religin. Para algunos
puede ser urgente encontrar una respuesta que cancele esa hiancia,
la religin suele ser un buen recurso porque ofrece un sentido
preestablecido. La falta de sentido tambin se cancela mediante el
amor, es por esto que observamos que se necesita ms de lo habitual
la presencia de los seres amados. En algunas ocasiones y si cuentan
con un psicoanalista que les acompae los pacientes prefieren
enfrentarse a ese vaco y revisar las identificaciones que les han
sostenido para encontrar ahora una nueva y mejor respuesta.Lo ms
importante es detectar en cada caso cual es el modo en que el
paciente podr afrontar la situacin y as poder adaptar nuestros
recursos. Para ello es imprescindible escuchar sin prejuicios lo
que l dir.Tambin hay que respetar su silencio. Hay pacientes que
prefieren no hablar porque de ese modo pueden ignorar temores que
no podran superar.Los recursos que las personas pueden movilizar
tienen que ver con la estructura de su personalidad, con el tipo de
problema de que se trate, con sus experiencias previas, el modo de
resolver conflictos habitualmente y tambin depende de las
respuestas que reciben por parte de los profesionales33. En
ocasiones no es preciso el soporte especializado y slo ser
necesario orientar las intervenciones del equipo. En otros casos
ser necesario que el profesional de la psicologa se haga cargo del
caso. En este contexto es adecuado el uso de criterios de derivacin
especficos que eviten un infradiagnstico e infratratamiento, as
como una atencin dirigida sobre problemas especficos, intervencin
de forma precoz, evitar sobrecarga profesional y favorecer la
formacin y el lenguaje comn entre profesionales34.Respecto de los
familiares, sus principales preocupaciones tienen que ver con los
sentimientos de impotencia por la inexistencia de soluciones para
algunos problemas y de culpa debidos a los sentimientos
contradictorios que se pueden experimentar. Tambin se atienden los
procesos de duelo de los familiares. Al hacerse cargo de los
afectos de los pacientes y sus allegados, no se puede considerar
resuelto un caso sin una elaboracin final que comprenda la
disposicin del equipo para acoger el vaco del doliente y ayudarle
en el proceso inicial del duelo.En conclusin, en los equipos de
cuidados paliativos las decisiones se toman no solo en funcin de
aquello que es posible hacer sino en funcin de los deseos e
intereses de los implicados. Por este mismo motivo, porque se
cuenta explcitamente con los pacientes y sus familiares, se
conversa con ellos distinguimos hablar a los pacientes de conversar
con ellos. Se suele argumentar que conversar con los pacientes
requiere tiempo. Cierto, pero se trata de una inversin para la
relacin posterior. Si en un primer abordaje asumimos los problemas
subjetivos, de paciente y familia, sentamos las bases de la
confianza en la relacin profesional.Atender a los problemas
psicolgicos que plantean la enfermedad grave y la posibilidad de la
muerte humaniza la medicina35, especialmente a cada uno de los
implicados.Acerca del soporte socialLos servicios y recursos
sociales no son un acto de gracia, sino la satisfaccin de un
derecho. Partiendo de esta mxima podemos afirmar que el trabajador
social es el profesional que hace de nexo de unin entre las
necesidades de la persona y las instituciones existentes. Entre sus
estrategias estn explicar los recursos sociales, humanos y
materiales existentes; transmitir a los familiares la seguridad de
que se est haciendo lo mejor para cuidar al enfermo y tratar de
fomentar el contacto familiar, social y atender los sentimientos
espirituales o creencias que tenga el enfermo y la familia.El
Trabajador Social tiene la obligacin tanto profesional como tica en
Cuidados Paliativos de intentar mejorar, paliar y ayudar sobre el
entorno, la familia, el paciente y el equipo. Por encima del
utilitarismo social los Trabajadores Sociales deben tender, en
Cuidados Paliativos, a no valorar nicamente los recursos y el
reparto ms igualitario de estos, si no tender ms a humanizar la
asistencia tanto a los pacientes como la familia, dada su situacin
de final de vida, valorando las necesidades particulares de cada
caso.En definitiva, las posibilidades reales de perjudicar al
paciente tienen un alcance infinito no solo desde el punto de vista
clnico si no tambin social. Actualmente las personas han asumido un
mayor protagonismo en sus cuidados siendo ms participativas, ms
crticas y haciendo valer sus derechos. Los trabajadores sociales
tienen el deber tico de apoyarles y velar por ellas cuando no
puedan hacerlo por si mismas. Los cambios de estilo de la relacin,
en el fondo y en la forma, han provocado a los profesionales la
tentacin de aplicar recursos ilimitados, en cuya prevencin
desarrolla un papel defensivo la tica, creando la obligacin de
aplicar bien los recursos sociales sin discriminar. Los
profesionales sanitarios y todos los que tienen a su cuidado
personas, estn obligados a hacer el bien, es decir, a promover
acciones que beneficien tanto a sus enfermos como a sus personas de
apoyo (sus cuidadores). Esto implica que todos los profesionales
pongan sus conocimientos, habilidades y valores al servicio de los
dems.Cuidados paliativos: realidades y metasLos cuidados paliativos
han crecido, de manera considerable a nivel mundial. En nuestro pas
existen actualmente casi 300 equipos especficos de cuidados
paliativos distribuidos entre atencin hospitalaria, domiciliaria,
equipos consultores hospitalarios y hospitales de da36.El reto est
en garantizar la accesibilidad a los cuidados paliativos a todos
los pacientes que las precisen, con independencia del diagnstico,
en cualquier lugar, circunstancia o situacin dentro de las
diferentes estructuras de la red sanitaria37. Sera recomendable
introducir el modelo de atencin en el momento del diagnstico de
enfermedad que limita las expectativas de vida de forma prxima. El
Plan Estratgico38del Ministerio de Sanidad y Consumo, que define
los cuidados paliativos como un derecho del ciudadano, plantea un
modelo colaborador, interdisciplinario basado en la coordinacin
entre niveles asistenciales y entre recursos convencionales y
especficos de cuidados paliativos, incorporando la recomendacin de
optimizar la formacin en todos los niveles del sistema de salud.
Queda implcito que el sistema sanitario requiere una transicin del
modelo multidisciplinario al interdisciplinario para poder abordar
con garantas la atencin paliativa.En el anlisis de la atencin
paliativa en nuestra sociedad se detecta: una relacin
beneficios/coste buena con una disminucin de visitas a urgencias;
camas menos costosas y posibilidad de morir en casa; una valoracin
de la calidad asistencial alta; trato profesional especfico;
informacin adecuada y con respeto a los criterios del paciente; la
evolucin de los equipos especficos ha procurado experiencia y
competencia. En definitiva, los servicios de cuidados paliativos
mejoran la efectividad y eficiencia en la atencin a los enfermos
avanzados y terminales39. Los aspectos a mejorar son a nivel
organizativo una cobertura insuficiente, una accesibilidad variable
y un despliegue incompleto40. Las propuestas de progreso tienen que
contemplar la extensin de la atencin a enfermos no oncolgicos;
ampliar la intervencin en mbitos especficos como servicios de
urgencias, residencias geritricas, unidades de cuidados intensivos,
asistencia primaria; incluir la atencin paliativa en los criterios
de calidad de los hospitales de agudos.Para ello resulta
ineludible: la sensibilizacin de planificadores y gestores; el
desarrollo de polticas integrales; la colaboracin con las
sociedades cientficas que avalen criterios de intervencin y
metodologas de trabajo propias del modelo de atencin de cuidados
paliativos y promuevan los cambios de actitudes de los
profesionales en el mbito sanitario.En este sentido, la colaboracin
de profesionales de los cuidados paliativos y de la medicina
intensiva nos ha llevado a considerar de forma conjunta las
cuestiones a tener presentes en la atencin al final de la vida en
las unidades de medicina intensiva.Aspectos ticos de los cuidados
paliativosUna actitud de empata de los profesionales con el
sufrimiento resulta inexcusable para el acompaamiento al final de
la vida. Asimismo, individualizar las intervenciones y reconocer
que la variabilidad emocional interpersonal, en la vivencia ante la
muerte, constituyen el entramado de la atencin paliativa.Las
cuestiones ticas implicadas en cuidados paliativos se basan en el
reconocimiento de que en el paciente incurable o en fase final no
debe prolongarse la vida de forma innecesaria. Aqu reside una de
las primeras dificultades: hacer una pausa en la atencin cotidiana
del enfermo para reevaluar la situacin clnica, discutir con el
resto del equipo sanitario (mdicos y personal de enfermera) el
pronstico y plantear otras opciones de tratamiento valorando las
posibilidades de respuesta al mismo. Ciertamente en la mayora de
los casos esta valoracin es subjetiva aunque basada en parmetros y
medidas como las escalas de gravedad o predictores de mortalidad,
que aportan una estimacin general, basada en series de casos y
estadsticas, pero que no tiene en cuenta aspectos tan relevantes
como la experiencia de los profesionales, la respuesta individual
al tratamiento, las ganas de vivir del paciente o su apoyo
familiar. Teniendo en cuenta estas consideraciones, los mdicos
tienen que reconocer los lmites de la medicina y no aplicar
tratamientos considerados ftiles41, entendiendo como tales aqullos
que no consiguen el objetivo que se esperaba de ellos. En este
sentido, mantener tratamientos ftiles se considera mala prctica
clnica43por ir en contra de la dignidad humana; por otro lado,
consumir recursos sanitarios intiles va en contra del principio de
justicia distributivai.Cuando el enfermo es considerado incurable
se debe plantear la limitacin de Tratamientos de Soporte Vital
(LTSV), bien sea no iniciando nuevos tratamientos (withold) o
retirando los ya aplicados (withdraw), estableciendo un consenso
entre el equipo sanitario y los familiares o allegados del
paciente44. En la mayora de los casos el paciente es incompetente
para tomar decisiones debido a su enfermedad o bien porque recibe
frmacos sedantes; por ello la informacin y el acuerdo se centra en
la familia, respetando sus preferencias si las ha expresado
previamente de forma verbal o escrita a travs de un Documento de
Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas45, o teniendo en
cuenta lo que el paciente hubiera elegido para s mismo (juicio
sustitutivo). Si bien, las implicaciones ticas de la limitacin del
esfuerzo teraputico son las mismas para las acciones de no iniciar
intervenciones como para las de detener o dejar de aplicar las
mismas hay que reconocer la vulnerabilidad de los propios
profesionales y que emocionalmente quizs es ms difcil detener
medidas interventoras que no iniciarlas. Compartir las decisiones
ticas con otros profesionales del mismo equipo y consultar a otros
expertos nos puede ayudar a alcanzar la excelencia asistencial
(Unidades Funcionales Interdisciplinarias, Programas Atencin
Domiciliario). Tambin hay que dejar constancia escrita en la
historia clnica de cualquier decisin y accin con el fin de asegurar
su cumplimiento.En ocasiones la situacin clnica puede hacer
necesario la utilizacin de medidas como la sedacin. La cuestin tica
que plantea el tema de la sedacin paliativa gira entorno al
objetivo y al proceso en la toma de decisin de aplicar la sedacin.
La sedacin paliativa se aplica en situaciones de final de vida con
sntomas refractarios que causan sufrimiento, con el objetivo de
disminuir el nivel de conciencia y con el consentimiento del
paciente y/o su representante. La participacin del paciente, en su
defecto de su representante, o el conocimiento contrastado de sus
preferencias en la toma de decisiones sobre la utilizacin de esta
medida teraputica, son condiciones bsicas que han de quedar
reflejadas en la historia clnica.La relacin clnica en los cuidados
paliativos y en medicina intensiva se caracteriza por la
trascendencia de las decisiones y por la fragilidad del paciente y
de su familia. Por ello, el dilema a menudo conflicto- entre
autonoma y paternalismo estn siempre en su fondo. Los profesionales
sanitarios deben respetar la autonoma del paciente, aportando la
informacin necesaria para la toma de decisiones, tener en cuenta
sus preferencias y respetar la posibilidad de no aceptar un
tratamiento propuesto. El rechazo del tratamiento no tiene que
influir en la calidad de los cuidados paliativos; como expresan los
anglosajones, no reanimar (DNR =Do not resucitate) no significa
relajarse o abandonar al paciente (DNR =Do not relax).Se trata de
reorientar el objetivo del tratamiento, el paciente no debe ser
abandonado ya que a partir de ese momento necesita unos cuidados
especficos, de calidad y proporcionados por personal sanitario
formado para ello. Nos encontramos en la transicin de la medicina
intensiva con el fin de curar, hacia los cuidados paliativos, cuyo
objetivo es el alivio de los sntomas, que se prolongarn all donde
se encuentre el paciente, hasta su fallecimiento. Velar por la
coordinacin con otros niveles y/o profesionales con el fin de
garantizar la continuidad asistencial significa establecer una
cadena tica. Cualquier decisin tica implica responsabilidad sobre
el proceso y hay que establecer un plan de cuidados de compromiso
con una atencin adecuada y de acuerdo a las decisiones tomadas.Los
pasos a seguir para indicar cuidados paliativos en UMI1.Reconocer
el finalEl primer paso es reconocer que el paciente no responde a
los tratamientos aplicados y probablemente evoluciona al
fallecimiento (active dying), en base a la experiencia clnica del
equipo sanitario y a los parmetros y escalas de gravedad o
prediccin de mortalidad empleadas en cada caso. A partir de ese
momento debe plantearse la LTSV, teniendo como objetivo el alivio
de los sntomas para conseguir que el paciente est lo ms cmodo
posible. Es el momento de cambiar el objetivo, pasar de curar a
cuidar46.Para facilitar la identificacin precoz de los pacientes
que evolucionan al fallecimiento puede ser til la evaluacin diaria
de la situacin clnica47, sobre todo en situaciones como las
siguientes:Diagnstico de una enfermedad o condicin de pronstico muy
grave.Pobre calidad de vida previa a su ingresoMs de 5 das con
ventilacin mecnica.Ms de 7 das de estancia en UMI.La deliberacin en
las sesiones clnicas debe servir para definir los objetivos del
tratamiento, con el respeto de las preferencias del paciente o sus
familiares en caso de incompetencia. Se trata de evitar actitudes
heroicas o tratamientos desproporcionados, escuchar la opinin de
todos, incluida la del personal de enfermera, dando ms importancia
a la del mdico responsable del enfermo por su conocimiento ms
preciso de la evolucin clnica del paciente y del sentir de los
familiares.2.Reorientar el objetivo: alivio de los sntomasLa mayora
de los pacientes ingresados en UMI, y ms an aquellos que se
encuentran en el final de su vida, tienen dolor y disnea48. Otros
sntomas que refieren habitualmente son: fatiga, nusea, tos,
estreimiento, ansiedad, depresin, delirio o insomnio. Por lo tanto
los esfuerzos deben dirigirse a identificar49la presencia de los
mismos, utilizando las medidas y escalas apropiadas50, para
tratarlos adecuadamente.3.Informacin y bsqueda de acuerdosLa
comunicacin entre el paciente, sus familiares o allegados y el
equipo sanitario es uno de los pilares de la atencin en el final de
la vida. Las personas que acompaan a sus parientes en los ltimos
momentos de su vida se encuentran en un medio desconocido para
ellos51y por ello los sanitarios tienen que procurar que esta
situacin sea lo ms llevadera posible52. La mejor forma es fomentar
la comunicacin entre mdicos, enfermeras, paciente y familiares. En
las encuestas realizadas a familiares de pacientes ingresados en
UMI, la queja ms citada es la deficiente comunicacin con el equipo
sanitario, fundamentalmente con los mdicos53.Para mejorar la
comunicacin es recomendable cierta flexibilidad horaria, tanto para
la informacin como para el tiempo dedicado a las visitas54. Si lo
permite la estructura de la unidad, se procurar que puedan acompaar
al enfermo en su propia habitacin el mayor tiempo posible. Aunque
mdicos y enfermeras pueden sentir que los familiares junto a la
cama del enfermo dificultan su quehacer, hay que reconocer que la
inconveniencia para los sanitarios es mnima comparada con el
sufrimiento de la familia55.Adems de facilitar el encuentro de los
familiares con el enfermo, y ms an en los ltimos momentos de vida,
es aconsejable proporcionar asistencia religiosa si sta es
requerida, indicar los pasos a seguir en caso de bito y
reconfortarlos en la medida de lo posible56,57.4.Formularios,
Protocolos y RegistrosEs aconsejable disear formularios que recojan
las rdenes mdicas y cuidados de enfermera especficos para pacientes
en el final de la vida atendidos en UMI, y que pueden ser empleados
en el caso de su traslado a otro servicio hospitalario58. Permite
unificar la prctica, evitar confusiones y disminuir los errores de
tratamiento, adems de facilitar la evaluacin posterior para
realizar una adecuado control de calidad.5.Involucrar a la familia
en el plan de cuidadosLos profesionales deben intentar que los
familiares sientan que son importantes y necesarios en la atencin
al final de la vida de su ser querido; es posible que ese papel
activo en el cuidado pudiera minimizar el duelo por su prdida59. Al
mismo tiempo que se le da soporte emocional.6.Formacin e integracin
de los Cuidados Paliativos en UMI.Teniendo en cuenta la frecuencia
con la que se asiste a los pacientes en el final de su vida, la
competencia en cuidados paliativos debiera ser parte de la formacin
en medicina intensiva60. El paciente precisa en esos momentos una
asistencia multidisciplinar basada en:Alivio del sufrimiento
fsico.Alivio del sufrimiento psicolgico, incluyendo los aspectos
sociales y espirituales.Centrado en el paciente y su familia,
procurando decisiones compartidas y respetando en lo posible sus
preferencias.Coordinacin con otros servicios implicados en la
asistencia.Apoyo del personal sanitario que proporciona los
cuidados paliativos.Una de las recomendaciones para incorporar los
contenidos del final de la vida en UMI puede ser la interconsulta
con un servicio de Cuidados Paliativos, como se realiza en centros
como Detroit Receiving Hospital o University of Rochester Medical
Center. Aceptar la colaboracin del personal experto puede ser el
primer paso para integrar la medicina paliativa en el entorno de la
UMI61. Hay que tener en cuenta que las UMI tienen unas
caractersticas que hacen que el cuidado al final de la vida pueda
ser ms apropiado: relacin enfermera/paciente baja, acceso i/v en la
mayora de los pacientes y estar acostumbrados a emplear
sedoanalgesia. Por ello es posible conseguir una colaboracin eficaz
con el consejo del personal especializado en la atencin al paciente
que va a fallecer62.Prestar asistencia a pacientes en el final de
la vida y consolar a los familiares es una tarea que precisa una
adecuada formacin. Esta rea de conocimiento apenas tiene espacio en
el programa curricular de las facultades de medicina y escuelas de
enfermera, as como en la formacin postgrado63. Para ello es
necesario realizar programas formativos como el proyecto EPEC
(Education on Palliative and End-of-life-care)64.7.Procedimientos:
sedacin en el final de la vidaEl objetivo de la sedacin en este
contexto es el alivio del sufrimiento del paciente y no pretende
acelerar la muerte65. Aplicar los cuidados y tratamientos adecuados
para calmar el dolor, la agitacin, la ansiedad o la disnea66,
aunque con ellos se pueda adelantar el fallecimiento del enfermo en
fase final, se ajusta a las recomendaciones ticas y al marco
legislativo actual, y por lo tanto, es considerado como buena
prctica clnica.Existen dos tipos de sedacin aplicada en pacientes a
los que se limitan o retiran TSV:Sedacin paliativa: administracin
de frmacos en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la
consciencia con el fin de aliviar uno o ms sntomas refractarios,
con el consentimiento explcito o delegado del paciente. La sedacin
paliativa no tiene porqu ser irreversible y puede ser necesaria en
diversas situaciones clnicas.Sedacin terminal o sedacin en la
agona: administracin de frmacos para lograr el alivio de un
sufrimiento fsico y/o psicolgico inalcanzable con otras medidas,
mediante la disminucin suficientemente profunda y previsiblemente
irreversible de la consciencia, en un paciente cuya muerte se prev
muy prxima. Requiere el consentimiento explcito o delegado del
mismo. En la mayora de los pacientes crticos, debido a su
incapacidad, este consentimiento se obtendr del familiar o
representante.La sedacin terminal persigue mitigar el sufrimiento
del enfermo asumiendo, por el principio del doble efecto, el efecto
no deseado de la privacin de consciencia hasta que ocurre la
muerte. El fallecimiento ser una consecuencia inexorable de la
evolucin de la enfermedad y/o sus complicaciones, no de la sedacin.
Si el alivio del dolor es difcil, lo es tambin en el entorno de las
UMI por los problemas de comunicacin, la gravedad de la enfermedad,
un nivel de consciencia disminuido y la inexactitud de los signos
clnicos67. El empleo de escalas para la evaluacin del dolor en
pacientes conscientes son de utilidad a la hora de pautar la
analgesia y sedacin por objetivos y que sea fcilmente modificable
por el personal de enfermera68,69.Debe evitarse todo aquello que
provoque incomodidad o malestar al paciente, para apoyar el
tratamiento farmacolgico con opioides, benzodiacepinas o
neurolpticos, fundamentalmente. Las dosis deben individualizarse en
funcin de la situacin del paciente (edad, exposicin previa,
enfermedad subyacente, fracasos orgnicos, etc.) y los efectos
perseguidos. No existen otros lmites en la dosificacin que los
marcados por los objetivos propuestos, que deben estar claramente
registrados en la historia clnica70, con el fin de orientar a todos
los profesionales que participan en el cuidado del paciente y
evitar malas interpretaciones y problemas de ndole legal.8.Apoyo a
los cuidadores (caring for caregivers)Los mdicos y enfermeras que
atienden a los pacientes en el final de la vida y a sus familiares,
estn sometidos a una carga de trabajo, fundamentalmente en el mbito
emocional, que en ocasiones les puede afectar personalmente. Con
frecuencia necesitan apoyo por parte de sus compaeros, siendo
necesaria la colaboracin institucional para el adecuado desempeo de
esta tarea
