Images en Dermatologie • Vol. I • n° 3 • juillet-août-septembre 2008106

Culture et peau

Retentissement psychosocial du vitiligoet des autres dépigmentations cutanéesPsychosocial eff ects of vitiligo and other hypomelanotic skin disordersN. Kluger(Service de dermatologie, hôpital Saint-Éloi, CHU de Montpellier)

Vitiligo • Hypopigmentation • Psychologie • Image corporelle.

Vitiligo • Hypopigmentation • Psychology • Body image.

L a peau joue un rôle essentiel dans nos rapportsavec l’extérieur, tout particulièrementdans nos relations avec l’autre,

dans la structuration de notre psychismeet dans la genèse des comportementspsychopathologiques (1). La peau déterminenotre apparence. Cette dernière est devenuefondamentale de nos jours dans une sociétéoù les critères de beauté, véhiculés par la modeet les médias, incluent, entre autres,une carnation parfaite. Elle infl uence considérablementla perception de notre image par les autres,notre communication sociale et notre sexualité (2).

Au-delà de l’inconfort physique et de la gêne occasionnés par certaines dermatoses chroniques, celles-ci peuvent infl uer directement sur la vie personnelle et sociale d’un individu : émotions négatives (honte, embarras, anxiété), perte de confi ance en soi, sentiment d’infériorité, de discrimination, de stigmatisation, etc. Par ailleurs, les facteurs psychologiques peuvent être en soi des facteurs déclencheurs ou aggravants de poussées de la maladie à travers des mécanismes psycho-somatiques entraînant un véritable cercle vicieux (3).

Les dépigmentations cutanées, le vitiligo en premier, ne font pas exception à cette règle. Le vitiligo touche près de 1 % de la population générale et constitue l’une des principales causes de défi guration (4). Les dyschromies cutanées ne sont pas des maladies mortelles, mais elles peuvent s’accompagner d’un retentissement physique important (photosensibilité, carcino-genèse cutanée). En revanche, elles sont souvent considérées par le corps médical comme un problème essentiellement cosmétique. Pourtant, l’impact des hypomélanoses sur le bien-être psychique et social ne doit pas être négligé.

Les conséquences des troubles pigmentaires sur la qualité de vie ont été relativement peu étudiées (5). Une grande partie des

publications sur le retentissement psychique et social concerne le vitiligo. Néanmoins, par extension, toutes les autres hypomé-lanoses, comme l’albinisme oculocutané ou le rare syndrome de Vogt-Koyanagi-Harada, peuvent être à l’origine de consé-quences similaires.

Le contexte socioculturel dans les pays en voie de développe-ment et les variations ethniques doivent également être pris en compte dans les effets psychosociaux des dermatoses dépig-mentantes, les lésions étant plus visibles sur une peau foncée et les conséquences parfois catastrophiques (5).

Retentissement émotionnel du vitiligo

Le retentissement émotionnel et les conséquences sociales du vitiligo ont été rapportés dès la fi n des années 1970. Près des deux tiers des personnes concernées déclarent se sentir “embarrassées”, et beaucoup sont inquiètes. L’extension et les zones atteintes conditionnent les choix vestimentaires des patients. Certains utilisent des cosmétiques couvrants pour masquer les lésions. Un sentiment de stigmatisation, avec une sensation d’être “regardé”, est noté par les patients, qui se sentent moins à l’aise quand ils rencontrent des inconnus. Par ailleurs, 20 % ont fait l’objet de réfl exions grossières et certains ont été confrontés à une discrimination au travail (6-9). L’atteinte des zones exposées (visage, mains, cou) a un retentissement plus sévère (fi gure 1).

Il n’existe pas d’instrument spécifi que pour mesurer l’impact du vitiligo sur la qualité de vie. Le dermatology life quality index (DLQI) et le general health questionnaire (GHQ) sont les questionnaires le plus souvent utilisés. Les résultats des études ne sont néanmoins pas toujours similaires. Ainsi, certaines ont montré un retentissement sur la qualité de vie plus important chez les femmes que chez les hommes, tandis que d’autres études n’ont retrouvé aucune différence (10). Le vitiligo généralisé aurait un retentissement plus important dans les populations à peau foncée, celle-ci rendant le vitiligo encore plus visible (10). Le soutien des autres membres de la famille affectés par la maladie ou en ayant déjà une certaine connaissance peut avoir en revanche un effet bénéfi que.

Le vitiligo a un impact négatif sur la sexualité, principalement attribué à l’embarras du sujet vis-à-vis de l’autre. Certaines

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Figure 1. Vitiligo des extrémités chez une patiente caucasienne : les mains et le visage sont considérés comme une zone à fort risque de retentissement psychologique.

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études montrent l’importance du retentissement sur la sexua-lité des patients, notamment pour les femmes et ceux ayant une faible estime de soi (11, 12).

Enfi n, notons que le vitiligo a moins de conséquences que le psoriasis sur le choix de l’habillement, les relations sociales et la discrimination au travail (13).

Stratégies d’adaptation (9)

Vivre avec une dermatose chronique implique toute une série de mesures d’adaptation pour rééquilibrer sa vie. Il s’agit du coping (littéralement “ajustement”) [fi gure 7].J.R. Porter et al. (13) ont ainsi défi ni 3 stratégies d’adaptation sur une série de patients :– la maîtrise active (active mastery, 20 % des sujets) : les patients sont conscients de leur maladie et essayent de la comprendre, et ainsi vivent mieux au quotidien. – l’acceptation passive (passive acceptance, 40 % des sujets) : les patients acceptent leur maladie, mais l’ignorent totale-ment. Ces sujets ne sont pas particulièrement gênés par leur maladie et de ce fait ne la cachent pas spécifi quement (vête-ments, maquillage) ;– l’absence d’adaptation (poor adjustment, 40 % des sujets) : les patients n’arrivent pas à se faire à leur maladie, à l’accepter, si bien qu’il s’ensuit de nombreuses manœuvres de protection (retrait de la vie sociale, nombreux efforts de camoufl age) et un retentissement psychique important.

Ces mesures d’adaptation sont directement corrélées au niveau d’estime de soi. Cette dernière est importante dans la gestion du vitiligo par le patient. Il est clair que les personnes avec une estime de soi importante sont plus aptes à gérer les effets

de ce handicap physique. Cela s’observe au sein des groupes cités précédemment. De plus, en comparaison des patients qui présentent un psoriasis, ceux qui présentent un vitiligo ont un meilleur ajustement et de ce fait une meilleure intégration sociale (13).

Plus récemment, deux stratégies ont été identifi ées sur une toute petite série de 7 patientes atteintes de vitiligo. Ces stra-tégies peuvent varier dans le temps, selon le contexte et les événements intercurrents (14).

La stratégie comportementale (behavioural strategy) est marquée par l’évitement, ce qui a un effet bénéfi que à court terme, mais qui peut conduire à une limitation des activités.

La stratégie cognitive (cognitive strategy) vise à modifi er la manière dont les patients eux-mêmes perçoivent le fait qu’ils sont différents et leur interprétation du comportement des autres. Cette dernière aboutit à une acceptation de la différence à long terme, mais au prix d’un travail quotidien.

Enfi n, le rôle de l’autre est également non négligeable. En effet, la discrimination et la stigmatisation perçues ont un effet direct sur l’ajustement (9).

Affections psychiatriques (5, 9)

De nombreuses études ont porté sur la prévalence des affec-tions psychiatriques chez les patients atteints de vitiligo. Elle varierait entre 35 et 67 %. Les symptômes et les diagnos-tics psychiatriques sont variés et comprennent : dépression, dysthymie, épisodes dépressifs, troubles du sommeil, pensées suicidaires, voire passage à l’acte, anxiété, etc. Cette comorbi-dité n’est pas strictement corrélée à la sévérité ni à l’extension de la maladie.

Patient et médecin

L’évolution du vitiligo est imprévisible. L’absence d’étiologie claire et de traitement effi cace maintient ainsi le patient dans un état de stress et de crainte quant à l’aggravation de la maladie, ce qui crée un besoin d’information et de réassurance auquel le médecin doit répondre. Cette démarche s’inscrit dans la prise en charge thérapeutique. Or, les patients trouvent qu’ils sont souvent peu informés sur les causes, l’évolution et les trai-tements possibles du vitiligo (6, 7), et perçoivent le plus souvent les médecins comme insensibles à leur détresse. Soutenir le patient et lui donner de la réassurance sont pourtant indispen-sables pour son adaptation. De plus, un soutien social permet au patient de développer des stratégies pour lui faire accepter sa différence. Enfi n, certains patients pourraient tirer bénéfi ce d’une psychothérapie de soutien, de thérapies cognitives et comportementales ainsi que de traitements psychotropes à faibles doses (15).

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Figures 2, 3. Vitiligo chez une patiente iranienne : les femmes sont les principales victimes de cette maladie au Moyen-Orient et en Inde. Un vitiligo survenant après le mariage peut entraîner des problèmes maritaux allant jusqu’au divorce (collection du Dr Borimnejad, Iran University of Medical Sciences, Téhéran, Iran).

Figure 4. Vitiligo chez une patiente iranienne (collection du Dr Firooz, Iran University of Medical Sciences, Téhéran, Iran).

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Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif du vitiligo. La prise en charge a actuellement pour but d’induire une repigmentation ou une dépigmentation totale ou de camoufl er les lésions existantes. Bien souvent, le dermatologue considère comme faible le bénéfi ce thérapeutique attendu des traitements actuellement disponibles (vitamine D, tacrolimus en topique, photothérapie) et ne propose aucune thérapeutique. Pourtant, la mise en route d’un traitement est essentielle dans le soutien psychologique du patient. En effet, près de 60 % des patients traités trouvent le traitement partielle-ment effi cace et utile (16). Ainsi, contrairement à la pratique habi-tuelle, un traitement devrait être instauré aussi tôt que possible, quelles que soient la localisation et l’étendue des lésions, surtout en cas d’atteinte d’un site “chargé émotionnellement” (visage, cou, mains). Une information adéquate sur le traitement et le pronostic est importante pour motiver le patient et améliorer la compliance. Par ailleurs, toute intervention permettant de réduire la visibi-lité ou l’extension des lésions a un effet positif sur le psychisme (camoufl age cosmétique, greffes de cellules autologues).

Dépigmentation sur peau pigmentée

Si, dans nos sociétés occidentales, l’impact du regard de l’autre est considérable pour un grand nombre de patients à carnation claire, il n’est probablement pas comparable avec le reten-tissement de la dépigmentation dans les populations à peau foncée comme au Moyen-Orient, en Inde ou en Afrique (17) [fi gures 2, 3, 4 et 5].

À titre d’exemple, en Inde, Nehru avait fait du vitiligo l’un des trois problèmes médicaux majeurs avec la lèpre et le palu-disme et S.K. Mattoo et al. retrouvaient près de 25 % de troubles psychiatriques sur un groupe de 113 patients indiens présen-tant un vitiligo (17).

Les conséquences peuvent être catastrophiques chez les femmes, puisque la survenue d’un vitiligo après le mariage peut être une cause de divorce (12).

Les résultats de différentes études sont sensiblement proches de ceux des études occidentales quant à l’altération de la qualité de vie : embarras, adaptation de l’habillement, gêne dans les études ou au travail, modifi cation des activités spor-tives, perturbation de la sexualité, etc.

Enfi n, l’albinisme constitue un problème de santé publique en Afrique (18). Aux conséquences physiques s’ajoute une discrimi-nation sociale importante des albinos. Elle est principalement liée à la méconnaissance des causes de cette génodermatose. La croyance populaire impute l’albinisme à une conception durant la période menstruelle ou à une punition divine due aux fautes d’un ancêtre. Pour ces mêmes raisons, les membres de la famille peuvent aussi souffrir de cette discrimination. Enfi n, ces individus ont plus diffi cilement accès à la scolarisation, quittent l’école plus tôt et ont des diffi cultés à trouver un travail ou à construire des relations sociales et personnelles.

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Figure 6. Coude d’une patiente iranienne (collection du Dr Firooz, Iran University of Medical Sciences, Téhéran, Iran).

Figure 7. Lésion de piébaldisme chez une femme âgée de 40 ans. Jusqu’à récemment, cette patiente présentait un retentissement psychologique et une “absence d’adaptation” : gêne liée au regard des autres, restriction des loisirs (jamais en maillot de bain l’été), camou-fl age ; les conséquences étaient catastrophiques dans les relations intimes. Depuis, elle a décidé de ne plus se préoccuper du regard des autres et de ne plus cacher ses lésions (“maîtrise active”).

Figure 5. Vitiligo génital chez un homme d’origine maghrébine.

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Jusqu’à peu, cette dernière (fi gure 7) présentait un retentisse-ment psychologique et une “absence d’adaptation” : gêne liée au regard des autres, restriction des loisirs (jamais en maillot de bain l’été), camoufl age et des conséquences catastrophiques dans les relations intimes. Depuis, elle a décidé de ne plus se préoccuper du regard des autres et de ne plus cacher ses lésions (“maîtrise active”).

Conclusion

Il existe un stress considérable et une comorbidité psychia-trique potentielle liés au vitiligo et aux autres hypoméla-noses.

Les dermatologues doivent connaître les conséquences psychosociales et psychiatriques de ces maladies. Demander au patient “Comment le vitiligo affecte-t-il votre vie quoti-dienne ?” est une question simple qui permet d’évaluer le stress psychologique, facteur prédictif de pathologies psychia-triques. Une interaction empathique patient-médecin, une information claire sur la maladie et adaptée au patient, un soutien social ainsi qu’une psychothérapie sont effi caces pour aider le patient à vivre avec sa maladie. Enfi n, un traitement dermatologique devrait toujours être proposé, même si une effi cacité totale n’est pas attendue. IIII

Retrouvez les références bibliographiques sur Internet

www.edimark.fr

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