44
NUMMER ETT 2013 Hårsäcken är ett fascinerande miniorgan. TEMA FORSKNING 40 forskare tackar för 400 miljoner NYTT FORSKNINGSÅR NYHET. Centrum för lung- cancerpatienter FRAMGÅNG. Förband skydd mot strålskador I NÖD OCH LUST. Sjukdomen förde dem närmare varandra REHABILITERING. Regelbunden bedömning för individuell plan. I PLANEN. Patienten sätter målen.TILLBAKA I JOBBET. Inget alternativ att ge upp.

Rädda Livet nr 1, 2013

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Årets första nummer av Rädda Livet har temat forskning. Vi får bland annat möta unge professorn Kristian Pietras. Ett annat stort ämne i tidningen är rehabilitering, där svensk cancervård står inför stora och positiva förändringar.

Citation preview

Page 1: Rädda Livet nr 1, 2013

N u m m e r e t t 2 0 1 3

Hårsäcken är ett fascinerande miniorgan. TEMA FORSKNING

40 forskare tackar för 400 miljoner

nytt forskningsår

NYHET. Centrum för lung-cancerpatienter

FRAMGÅNG. Förband skydd mot strålskador

I NÖD OCH LUST. Sjukdomen förde dem närmare varandra

REHABILITERING. Regelbunden bedömning för individuell plan.I pLANEN. Patienten sätter målen.TILLBAKA I jOBBET. Inget alternativ att ge upp.

Page 2: Rädda Livet nr 1, 2013

jag är en vetenskapsnörd!

4 KÄRLEKEN BLIR ALLT STARKARE Vågar prata om det svåra

11 DEN pALLIATIVA VÅRDENS FILOSOFI Leva tills man dör

15 TIO I TOpp-LISTA OM VAD SOM ÄR VIKTIGT Studie om livskvalitet

18 40 FORSKARE TACKAR FÖR DIN GÅVA 400 miljoner kronor 2014

nummer 1 2013 22 ATT LÅSA IN CANCERCELLERNA Kan vara ett läkemedel på spåret 29 REHABILITERING TAR SMÅ STEG FRAMÅT Vårdkedja klar från diagnos 34 EGNA MÅL I REHABpLANEN Patienten säger hur hen vill ha det

36 CANCERN VÄCKTE jENNYS KAMpLUST Ur tröttheten kom kraften

42 GENERALSEKRETERAREN ÅTERKOMMER I VARjE NUMMER Välkommen månadsgivare!

Kristian Pietras, sidan 22

22

07

INNEHÅLL

11

2 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 3: Rädda Livet nr 1, 2013

Det kom ett brev härom veckan: ”Hej! Jag är en 14-årig tjej som bor i Växjö. Jag undrar om det är något jag kan hjälpa till med, vad som helst. Jag ger redan 100 kr i månaden, men är det något mer jag kan göra?”

Det finns hopp för mänskligheten, tänkte jag, rörd över innehållet. Det finns så många människor som vill bidra till en framgångsrik cancerforskning.

Vi ser det i Cancerfondens kampanjer, bland månadsgivare och lottköpare.

Därför tackar ett antal kolleger på Cancer-fonden dig för insatserna under året. Därför tackar 40 forskare för 400 miljoner kronor till anslag och möjligheter till fortsatt forskning.

På sidorna 28–35 är temat rehabilitering, ett område där svensk cancervård står inför stora och positiva förändringar. I ett nytt helhetstän-kande är psykosocialt stöd och rehabilitering nyckelord som ska följa patienten under hela vårdkedjan, från utredning/diagnos till avslu-tad behandling, oavsett bostadsort.

”En av tre får cancer. Men alla drabbas” är budskapet i våra annonser. I tidningen vänder vi oss till just dig som ingår i kategorin ”alla”. Du som är anhörig, närstående eller lite mer perifer i bekantskapskretsen. Du som vill veta.

Välkommen till ett nytt år med Rädda Livet!

REDAKTÖRmarita Önneby eliassonmarita.onneby@ cancerfonden.se

FORM OCH LAYOUTthe Factory of Design

KORREKTURBirgitta Hessulf, Rödpennan

ANSVARIG UTGIVAREStefan Bergh

TEKNISK pRODUKTIONSörmlands Grafiska AB.Rädda livet är tryckt på miljögodkänt papper.

OMSLAGSFOTOKarl Gabor

RÄDDA LIVETutkommer med fyra nummer per år och utges av Cancer fonden, den enskilt största

finan siären av svensk cancerforskning.Pris för enstaka exem-plar 45 kr, inkl porto.

CANCERFONDENär en fristående, ideell insamlingsorganisation med fokus på forsk-ningsfinansiering och opinionsbildning.

CAnCeRFOnDen, 101 55 Stockholm

telefon 020-59 59 59 Fax 08-677 10 01

Besöksadress David Bagares gata 5

Webbplats cancerfonden.se

VILL DU BLI STÖDMEDLEM?Avgiften är 200 kr/år.Anmäl via telefon 020-59 59 59.

VILL DU BLI MÅNADSGIVARE?Ring Cancerfonden 020-59 59 59.

FRÅGOR OM CANCERCancerfondens informa tions- och stödlinjetelefon 020-59 59 59mån–fre 9–13infostodlinjen@ cancerfonden.se

Marita Önneby EliassonRedaktör Rädda Livet

400 miljoner tack för vad du redan gjort

I varje nummer:

Aktuellt 7

personligt 10

psykologens spalt 15

Andrum 38

Krönika 40

GS har ordet 42

Om Cancerfonden 43a

Nd

re

a b

rs

el

l

N u m m e r e t t 2 0 1 3

Hårsäcken är ett fascinerande miniorgan. TEMA FORSKNING

40 forskare tackar för 400 miljoner

nytt forskningsår

NYHET. Centrum för lung-cancerpatienter

FRAMGÅNG. Förband skydd mot strålskador

I NÖD OCH LUST. Sjukdomen förde dem närmare varandra

I pLANEN. Patienten sätter målen.TILLbAKA I jObbET. Inget alternativ att ge upp.REHAbILITERING. Regelbunden bedömning för individuell plan.

14

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 3

Page 4: Rädda Livet nr 1, 2013

pATIENTpORTRÄTT Patrik Tydén

4 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 5: Rädda Livet nr 1, 2013

– Om vi var enade innan så har vi nu klist-rats ihop, säger Jenny Tydén och pressar ihop sina händer som till bön.

Vi sitter runt köksbordet i huset i Tollered. Jenny och Patrik bredvid varandra och barnen Ludvig 17 år, Gustav 15 år och Vilma 8 år mittemot. Sedan Patrik blev sjuk har tonårs-sönerna valt att hålla sig hemma och tillbringa mer tid med föräldrarna. Tiden tillsammans har blivit dyrbarare, det känns viktigt att prata helt öppet om alla känslor och allt som händer med Patrik.

– När jag fick cytostatikabehandlingar så var hela familjen med på sjukhuset, berättar Patrik. Vi hade med oss picknickkorg och spel och så pratade vi med de andra patienterna som väntade på behandling. Det gav perspek-tiv att träffa dem som hade det ännu värre.

När patrik och jenny fick upp ögonen för varandra på nattklubben Yaki Da i Göteborg var Jenny en partypingla på 22 år som mest av allt ville ha kul. Patrik, som genast såg hennes speciella lyskraft, var några år äldre och redo att stadga sig. Han var snygg i sina mc-boots, svarta jeans och skinnväst, minns Jenny. Hon lade särskilt märke till smilgroparna kring munnen, en sådan kille ville hon ha. Först när han log upptäckte hon den gigantiska tandställningen!

Men attraktionen var stark, Patrik flyttade inom kort in hos Jenny.

Det dröjde bara ett par månader innan hon var gravid. Ett knappt år efter att de träffats föddes Ludvig. Ett par år senare kom Gustav.

Allt gick kanske lite väl fort, Patrik arbe-tade jättemycket och Jenny kände sig låst vid hemmet. De separerade under ett halvår, men längtade efter varandra och upptäckte att kär-leken fanns kvar. De gifte sig en solig julidag 2002 på klipporna ut mot Västerhavet. Vilma föddes och familjen flyttade till huset där de nu bor. Livet var underbart, Patriks firma gick bra, Jenny hade fått sin första lärartjänst efter utbildningen, barnen var för det mesta härliga och Patrik reparerade huset. På helgerna umgicks de med goda vänner, var mycket ute i skogen, lagade mat och njöt av livet.

på sommaren kallades Patrik till hemato-logen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Han hade varit trött och haft ont i magen sedan i vintras och till slut sökt läkare. Sjukvårdspersonalen hade sagt något om lymfom när han blev kallad, men varken Patrik eller Jenny visste vad det innebar.

– Vi gick in till läkaren som ett par naiva barn hand i hand. Cancer fanns helt enkelt inte på kartan, säger Jenny. Vi hade ingen erfarenhet av det, kände ingen som haft det.

Paret fick veta att Patrik hade diffust stor-celligt B-cellslymfom, en slags blodcancer som bildat en eller flera tumörer i Patriks mage.

Det var inte den enda chocken. Patrik och

För Patrik och Jenny Tydén var det kärlek vid första ögonkastet. Arton år och tre barn senare är kärleken starkare än någonsin. Det är inget som Patriks cancer satt stopp för. Snarare har sjukdomen fört dem ännu närmare varandra.

I nöd och lust

teXt och Foto AnnA REhnbERg

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 5

Page 6: Rädda Livet nr 1, 2013

Jenny hade nyligen pratat om att skaffa ett fjärde barn, det var liksom sista chansen. Nu blev de tvungna att inom några timmar bestämma om de skulle frysa ner Patriks sperma, eftersom han skulle bli steril av den kommande behandlingen.

– Det var nästan en större chock än cancerbeske-det, säger Jenny.

jenny och patrik har alltid haft en levande kom-munikation sinsemellan. De talar om allt och visar stort intresse för varandra.

Rädslan att förlora Patrik är som ett bråddjup, ändå vågar de prata också om det svåraste.

För Patrik känns cancern som något som drabbat någon annan än honom.

Den 31 juli firade Patrik och Jenny sin tionde bröl-lopsdag. Varje årsdag brukar de prata om dagen de träffades, hur de upplevde den och vad de minns.

I år var bröllopsdagen annorlunda, overklig. Jenny överraskade Patrik med middag iklädd sin vita bröl-lopsklänning. Patrik var fortfarande så dålig då, men där satt de och skålade i champagne och tittade på bröllopsbilder.

Patrik har svarat bra på cytostatikabehandlingen, mår bättre och orkar mer än för ett par månader sedan. Men den här novemberdagen vid köksbor-det ligger känslorna strax under ytan. Beskedet att Patrik är kallad till ytterligare en undersökning kom som en kalldusch.

– jag är medveten om att jag kan dö, men jag tänker att om ett halvår är det här över, då kan vi gå vidare med våra liv.

– Det är kanske värre för mig, säger Jenny. Det är ju jag som ska leva kvar om du dör. Mitt sätt att hantera det är att ta reda på allt. Det har givit mig en enorm styrka.

Jenny och barnen finns där nära Patrik, men Jenny hade trott att andra i familjen självklart skulle stötta.

– Jag vill att alla ska sluta upp kring Patrik och ge honom kärlek så att han orkar. Men jag har blivit besviken på familjemedlemmar som helt dragit sig undan. Jag vet inte om jag orkar gå igenom detta en gång till, men förmodligen gör jag det om det blir nödvändigt. Som jag sa till Patrik på vår bröllopsdag, vi har haft lusten länge, så nu fixar vi nöden också.

pATIENTpORTRÄTT Patrik Tydén

6 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Genom att titta på bilderna i fotoalbumet påmindes de om sin bröllopsdag.

Page 7: Rädda Livet nr 1, 2013

Efter idogt arbete från bland andra Cancerfonden presenterades 2009 den nationella cancerstrategin. En stor del av ansvaret att göra verklighet av de goda idéer som presenteras ligger hos de sex Regionala cancercentrumen, rcc, som upprättats i landets sex sjuk-vårdsregioner.

Man kan lite förenklat säga att dessa centrum befinner sig mittemellan det nationella och landstingen. Det är fortfarande de sistnämnda som styr över sin egen verksamhet och budget, men rcc är tänkt som en motor för att rätta till exempelvis regionala skillna-der inom cancervården.

rcc ska arbeta inom bland annat dessa områden: förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer, vårdpro-cesser, psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård, patientens ställning i cancervården, utbildning och kompe-tensförsörjning, klinisk cancerforsk-ning och innovation, uppföljning av cancervårdens kvalitet, utvecklings-plan för cancervården i sjukvårdsre-gionen samt nivåstrukturering.

Under 2013 kommer Socialstyrelsen följa upp hur långt man har kommit på dessa områden. Man kommer då besöka samtliga rcc för att skapa sig en bild av läget. Rapport är att vänta vid den här tiden nästa år.

Redan i samband med Cancer-fondsrapporten, som släpps i mars månad, kommer vi dock att presentera en egen undersökning där vi tittar närmare på hur långt rcc har kommit i sitt arbete.

En sak står klar: Regionala can-cercentrum är en unik möjlighet att komma till rätta med de orättvisa re-gionala och socioekonomiska skillna-der som finns på en mängd områden inom den svenska cancervården.

Viktigt år för RCC

Cancerforskaren Signe Borg-quist har fått priset Årets Yngre Forskare för sina lovande stu-dier om hur blodfettssänkande medicin, statiner, kan bidra till att bekämpa bröstcancer.

Statiner används normalt för att förebygga hjärt-kärlsjuk-domar, bland annat genom

att hämma ett visst enzym. Signe Borgquist har nu visat att statiner också kan motverka utvecklingen av bröstcancer.

Priset delas ut av Skånes Universitetssjukhus och medi-cinska fakulteten vid Lunds universitet.

Källa: luNds uNiversitet, lu.se

Jacob LagercrantzIntressepolitiskt sakkunnig Cancerfonden

Nytt centrum för lungcancerpatienter

ÅRETS YNGRE FORSKARE

minst så många i Sverige har någon gång fått en cancer-diagnos.

411 338

Cirka 1 000 patienter utreds varje år för lung-cancer på Karolinska Universitetssjukhuset. Det är omfattande ut-redningar som innebär kontakter med flera olika specialister, något som kan vara påfrestande för patienterna. Nu har ett nytt Lungonkolo-giskt centrum öppnat i Solna, som innebär att patienterna kan utredas och behandlas på samma klinik och inte behöver flytta runt.

– Det här är en efterlängtad verksamhet med stor patient-nytta. Vi samlar sjukvårds-resurser och specialister från bland annat onkologi och lungmedicin kring patienten, säger Thomas Walz, verk-samhetschef på onkologiska kliniken, Karolinska Universi-tetssjukhuset Solna.

Källa: KaroliNsKa sjuKhuset,

KaroliNsKa.se

läkaren och patienten kontrollerar gemensamt röntgenbilden.

signe borgquist

Så mycket ökade hudcancerdiagno-serna bland kvinnor mellan 2010 och 2011 i Sverige.

20%

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 7

AKTUELLT nytt och kort

Page 8: Rädda Livet nr 1, 2013

KOLLA HUD-FLÄCKAR VIA MOBILEN

Fläckar, märken och rodnader på huden kan vara tecken på hud-cancer. nu kan du ladda ner appen iDoc24 i din mobil, skicka in en bild till en rådgivnings-tjänst och få svar inom ett dygn på om fläcken ser farlig ut och bör under-sökas.

iDoc24-tjänsten har testats på 20 vårdcentraler och två sjukhus under 2012 i ett projekt som finansierats av Sveriges kommuner och landsting. Försöks-verksamheten har inneburit kortare väntetider både för ett första läkar-besök och för behandling.

Att få ett svar från iDoc24 kostar 195 kronor som betalas via internet. naturligtvis ersätter det inte ett läkar-besök, men är ett snabbt sätt att få ett första utlåtande.

Källa: idoc24.com

iDoc24

Syre är förutsättningen för liv, men kan också orsaka skador på våra celler.

När vi andas omsätts syre och då bildas fria radikaler – fler än 1 miljon per sekund. Rökning, solning, vissa mediciner och stress ökar bildningen av fria radikaler. De har vissa goda egenskaper, kan exempelvis öka hjärtats förmåga att pumpa mer blod, men de kan tyvärr leda till infektioner, inflammatoriska tillstånd och påbörja bildningen av cancertumörer.

Men de fria radikalerna kan bekämpas av anti-oxidanter som framför allt finns i bär, frukt och grönsaker. Äter vi för lite sådant riskerar vi bland annat magcancer. Enligt Världshälsoorganisatio-nen, who, beror vart tredje fall av magcancer på att vi äter för lite frukt och grönt.

Starka färger, blått, rött och grönt, är oftast ett

tecken på högt innehåll av antioxidanter. Därför ska vi gärna äta nypon, havtorn, blåbär, jord-gubbar och olika kålsorter. Källa: livsmedelsverKet, slv.se

varning för e-cigaretterDanmarks motsvarighet till Cancerfonden, Kræftens Bekæmpelse, varnar för elektro-niska cigaretter, så kallade e-cigaretter.

Cigaretterna är utformade som ett munstycke med en glödtråd som värmer en vätska med olika kemiska tillsatser i. Rökaren ”tänder” e-cigaretten och andas in ångorna som liknar rök. Föresprå-karna för e-cigaretter menar att de kan användas när man försöker sluta röka.

Kræftens Bekæmpelse har gått ut med en varning för e-cigaretterna. Även om det ännu inte finns vetenskapliga bevis för att de är skadliga finns det undersökningar som tyder på att e-cigaretter skadar lungfunktionen.

”Använd därför nikotinplåster om ni vill sluta röka”, uppmanar Kræftens Bekæmpelse. Källa: KræFteNs beKæmpelse, caNcer.dK

Frukt och grönt skyddar celler

DHL pÅ IRLAND STÖDjER FORSKNING

Distributionsföretaget DHL kör inte bara ut paket. På Irland har de också sedan hösten 2012 gått in för att stödja Irish Cancer Society och samla pengar till deras forskningsfonder. enbart under DHL-kampanjens första tre månader har man samlat in 12 000 euro.

Källa: irish caNcer society, caNcer.ie

SVENSKT FÖRBAND GER SKYDD MOT STRÅLSKADOR

tusentals kvinnor får varje år hudreaktioner i samband med strålbehandling mot bröstcan-cer. I en studie med deltagande av 80 kvinnor på nya Zeeland har det visat sig att moderna silikonförband kan minska hud-besvären med över 40 procent. Förbanden, som tillverkats av

svenska mölnlycke Health Care, bygger på en svensk uppfinning som gör att de inte fastnar i såren. Resultaten har publicerats i Journal of Cancer Science and therapy.Källa: uNiversity oF otaGo, Nya ZeelaNd

FRUKT pÅ HOCKEY

600 kilo mandariner. Så mycket delades ut på hockeylaget Skel-lefteå AIKs hemmamatcher i

m är den yta som varit täckt med förband medan ytan c behandlats med vattenbaserad kräm.

8 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

AKTUELLT nytt och kort

Page 9: Rädda Livet nr 1, 2013

Forskargruppen, under ledning av Kerstin Lindblad-Toh, har tidigare kartlagt den genetiska bakgrunden till en rad sjukdomar hos hundar, bland andra flera typer av cancer. Nu håller man på att visa att samma gener har bety-delse för motsvarande sjukdomar hos människan.

Källa: uppsala uNiversitet, uu.se

Hunden är ju människans bästa vän. Men den liknar oss också, genetiskt sett. Hund och män-niska har nästan samma gen- uppsättning, och delar dess - utom livsmiljö.

Dessa faktorer använder sig forskare vid Uppsala universitet av när man söker svar på hur vissa autoimmuna och immunologiska sjukdomar uppstår.

Hundsjukdomar liknar människans

Frukt och grönt skyddar celler

av engelsmännen tyckte att Olympiska spelen i Lon-don var det man kommer att minnas – det främsta arvet från 2012. 12 procent tyckte att Paralympics, handikapp-OS, var mest minnesvärt, medan bara 9 procent kom ihåg drottningens diamantjubileum efter hennes 60 år som regent. Det är engelska

cancerfonden, Cancer Research UK, som tagit reda på engelsmännens syn på arv för framtiden. Allt fler skänker pengar genom arv till Cancer Research UK, en tredjedel av insamlade medel kommer via arvsgåvor.

Källa: caNcer research, uK, caNcerresearchuK.orG

46%

ist

oc

Kp

ho

to

Många män med prostatacancer slipper operation och strålbehandling om de i stället övervakas genom så kallad aktiv monitorering.

Då mäter man regelbundet psa-värdet och kontrollerar tumörens utveckling. Om tumören växer opererar man givet vis eller sätter in annan behandling, men då riskerar man biverkningar som impo-tens och inkontinens.

Aktiv monitorering kan framför allt tillämpas på män med lågrisktumörer. 440

patienter vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg har övervakats i flera år, vissa upp till 15 år. Ingen av dem som hade lågrisktumörer utvecklade spridd cancer.

– Aktiv monitorering kan minska överbe hand-lingen, så att fler män kan slippa biverkningar. Särskilt äldre män skulle kunna avstå behandling och i stället följas säkert, säger Rebecka Arnsrud Godtman, doktorand i forskargruppen vid Sahl-grenska Akademin.

Gruppens forskningsresultat har publicerats i en artikel i tidskriften European Urology.

Källa: sahlGreNsKa aKademiN, sahlGreNsKa.Gu.se

rebecca arnsrud Godtman

prostatacan-cerpatienter övervakas

december 2012 till

januari i år. Frukten delades ut till alla manliga besökare och var ett led i Västerbottens läns landstings kampanj 5 om dagen för att få män att äta mer frukt och grönt. männen i Skellefteå tillhör nämligen den fjärdedel av befolkning-en som äter minst av detta.

Bara 1,3 procent av männen där äter minst fem frukter el-ler grönsaker om dagen.

– Det är en skrämmande låg siffra som vi vill förändra. Vi hoppas att våra 600 kilo mandariner kommer att ge mersmak, säger hälsoutveck-lare magdalena Sundqvist.

Källa: västerbotteNs läNs

laNdstiNG, halsa2020.se

SUpREME CARD WOMAN STÖDjER ROSA BANDET

Resurs Bank har ett speciellt betal- och kredit-kort, Supreme Card Woman, där kortutgivaren skänker 1 krona per transaktion till bröstcancerforskningen. Under Rosa Bandet-kam-panjen i oktober skänker man extra pengar, 10 kronor

per köp. Kortet intro-duce-rades 2007 och hittills har drygt 5 miljoner kronor skänkts till forskning-en via kortköpen.

Källa: supremecardwomaN.se

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 9

Page 10: Rädda Livet nr 1, 2013

jag skriver detta en av de första dagarna i decem-ber 2012. Närmare bestämt precis på den dag då min bästa väninna skulle ha fyllt 59 år. Jag har tänt ett ljus för att hedra hennes minne, men jag vill också hedra henne genom att berätta hennes historia.

Tyvärr får hon representera det negativa exemplet, men min förhoppning är att det finns något att lära sig av misstag och att det nu äntligen stundar andra tider inom svensk cancervård.

Lena, vi kan kalla henne så, fick diagnosen aml, akut myeloisk leukemi, sommaren 2010, dagen innan hon skulle resa på utlandssemester med sin man. Husläkaren, som agerade blixtsnabbt när han såg hennes blåmärken, meddelade att hon skulle bli tvungen att ta sig till Linköpings Universitetssjukhus i stället för till det betydligt trevligare resmål hon hade tänkt sig.

Den chock Lena drabbades av vid diagnostillfället kan bara beskrivas som nattsvart. Hon ramlade ned i ett bottenlöst ångesthål och meddelade via maken att hon absolut inte ville ha kontakt med någon, inte med sina barn eller med mig.

Till saken hör att vi har haft en mycket tät vän-skapsrelation i 45 år. Ofta handlade våra långa samtal om sjukdomar, en gemensam nämnare var våra väl utvecklade anlag för hypokondri. Nu hade mardröm-men blivit verklighet för Lena och hon klarade inte av att hantera det.

Vad värre är, hon fick ingen professionell hjälp över huvud taget att bearbeta sin svåra ångest trots att hon var patient på ett av Sveriges största universi-tetssjukhus.

Cancercellerna i blodet motades effektivt bort, men Lenas kropp och framför allt själ, kunde aldrig återhämta sig. Det är naturligtvis högsta medicinska prioritet att få bort en livshotande sjukdom, men vet inte alla i dag att cancer är en sjukdom som ofta även sargar själva själen? En sjuk själ behöver därför få lika mycket vård som kroppen, allt hänger ju ihop.

I Lenas fall tillkallades, efter upprepade förfråg-ningar, en vänlig kurator men hennes kompetens var otillräcklig. Det Lena behövde var professionell psykologisk/psykiatrisk hjälp, men när jag i despera-

Evelyn Pesikanär frilands- journalist.

tion ringde hennes läkare fick jag beskedet att onko-logiska kliniken saknade sådana resurser.

Nu blev allt en ond cirkel för min vän, en spiral som bara snurrade nedåt i fritt fall. Eftersom hon mådde så psykiskt dåligt kom hennes blodvärden inte upp i den nivå som krävdes för att kunna genomföra en benmärgstransplantation. Hon fick åka hem, utan något som helst stöd av till exempel kontaktsjuk-sköterska, och till sist blev ångesten så stark att hon fick läggas in akut på psykkliniken i grannstaden. Där fick hon äntligen den vård hon behövde, i form av såväl ångestdämpande mediciner som minst lika viktiga ångestdämpande samtal.

Tack vare denna livsnödvändiga hjälp kunde transplantationen så småningom genomföras, men trots ett oerhört heroiskt kämpande ändade en rad olika komplikationer min väns liv i slutet av augusti 2012.

Under sitt livs värsta resa hade Lena aldrig någon att hålla i handen, orden rehabilitering och samtals-terapi hörde hon mig veterligt aldrig nämnas.

Jag säger inte att Lena hade kunnat överleva sin svåra sjukdom om hon hade fått adekvat psykosocial hjälp men jag säger, med mycket stark övertygelse, att hennes sista år i livet hade kunnat bli betydligt mindre plågsamma.

»Sitt livs värsta tid, men ingen att hålla i handen.«

pERSONLIGT evelyn Pesikan

am

aN

da

pe

siK

aN

10 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 11: Rädda Livet nr 1, 2013

Vårdfilosofin präglas av en helhetssyn på vården av döende där målet är ”att få leva tills man dör” genom att upprätthålla funk-tioner, livskvalitet och ett värdigt liv. Grundläggande är lindring av smärta och andra plågsamma symtom hos patienten, men också att ge stöd till de närstående.

teXter AnnA gERDRuP

Leva tills man dör

Den palliativa vården beaktar fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov. Palliativ vård delas in i allmän och specialiserad vård.

Allmän palliativ vård I de flesta fall kan det räcka med enkla medicinska och omvårdande insatser. Detta täcks av den all-männa, palliativa vården:• hemma genom primärvården• på sjukhus• på geriatriska kliniker• inom vård- och omsorgsboende.

Specialiserad palliativ vård De som har mer komplexa symtom eller besvär kan behöva specialiserad palliativ vård. Det kan man få:• inom avancerad sjukvård i hemmet, asih• på specialiserade, palliativa, slutenvårdsenheter.

Enligt Socialstyrelsen är den palliativa vården ojämnt fördelad i vårt land. Personens bostadsort är avgö-rande för vilken palliativ vård som kan erbjudas. Det

Vi möter tre personer som befinner sig inom den palliativa vården.

pallium

Ordet palliativ kommer från latinets pal-lium, ”mantel” och palliatus, ”bemant-lad”. manteln symboliserar omsorgen om den döende människan.

finns även bristande kunskaper i vårdfrågor, etik och bemötande inom hälso- och sjukvården.

Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård. Riktlinjerna kommer att vara ett stöd för dem som fattar beslut om hur resurserna ska fördelas inom vården. En preliminär version av riktlinjerna publicerades sommaren 2012.

Nationella rådet för palliativ vård har gjort en sammanställning över hur tillgången till specialiserad palliativ vård ser ut i de olika länen – Palliativguiden. www.nrpv.se

Källor: socialstyrelseN, wiKipedia, vårdGuideN

temA palliativ vårdist

oc

Kp

ho

to

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 11

Page 12: Rädda Livet nr 1, 2013

temA palliativ vård

Ulf har prostatacancer och har sedan september 2011 haft till-gång till avancerad sjukvård i hemmet, asih. Han får besök ett par gånger i veckan av sköterskor som kan ta prover och sätta dropp vid behov. Ulfs fru Elsa har tidigare arbetat som sjuk-sköterska och hon hjälper till att byta morfinplåster var annan dag. Var tredje vecka eller när Ulf behöver kommer doktor Maria på besök.

– Hon brukar stanna i en timme och vi har en fin relation. Hon känner mig väl och kan min sjukdom. Jag hade vanlig

hemsjukvård tidigare och där var per-sonalomsättningen väldigt hög.

Och de läkare som tjänstgör

där arbetar inte på helger eller röda dagar. Nu vet jag att jag får hjälp oavsett veckodag.

Ulf och Elsas lägenhet är ljus och naturen ligger nära inpå. Inga trösklar eller trappor och Ulf kan enkelt förflytta sig med sin rullator. Hemmet har också utrustats med höj- och sänkbar säng och de gånger som Ulf vill ta sig ut har han tillgång till en transportabel rullstol.

– Palliativ vård utanför hemmet har aldrig varit ett alternativ, förklarar Elsa. Jag hjälper till så gott jag kan och våra tre döttrar rycker in vid behov. Det skulle kännas konstigt om Ulf skulle vårdas någon annanstans.

Ulf är glad över att kunna bo hemma– För mig är det en otrolig trygghet att få vara kvar hemma. När man blir äldre blir hemmet viktigare, förklarar Ulf Ljunggren, 89 år och boende med sin hustru Elsa i stadsdelen Örgryte i Göteborg.

ma

ja

Kr

ist

iN N

yl

aN

de

r

12 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 13: Rädda Livet nr 1, 2013

Kristine har leukemi och vårdades tidigare hemma i lägen-heten. Men biverkningarna från cytostatika behandlingen slet på kroppen och vårdbehovet blev allt större.

– Jag blev allt sjukare. Låg i sängen och orkade ingenting. Till slut bad jag doktorn om att få slippa behandlingen.

Läkaren från hemsjukvården och Kristines dotter Silvana höll med. Eftersom Kristines tillstånd var allvarligt skickade läkaren en remiss för att Kristine skulle få vård på ett av tre hospice i Göteborg.

– Jag är änka sedan många år och visst var det ledsamt att lämna lägenheten, men här har jag det mycket bättre. Redan

efter att par dagar kände jag ett sådant lugn. Min oro för-svann och jag blev piggare. Att få vara här och bli ompysslad av personalen skingrar tankarna. Maten och kaffet är gott och om man inte skulle tycka om maten, så lagar personalen något annat.

Kristines rum är stort och utanför fönstret ligger en träd-dunge. Hon har toalett och dusch på rummet. På bordet intill sängen stå det rosor från dottern Silvana.

– Dö måste jag göra själv, det kan jag inte få hjälp med. Men jag hoppas att få göra det här i denna lugna och trygga miljö, säger Kristine och får en kram av sjuksköterskan Åsa.

Kristine vill dö på tryggt hospice– Jag var som en trasdocka innan jag kom hit, berättar Kristine Ravinale som bor på Bräcke Diakonis hospice-enhet i Göteborg.

Kristine ravinale får god omvårdnad och en kram av syster åsa.

ma

ja

Kr

ist

iN N

yl

aN

de

r

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 13

Page 14: Rädda Livet nr 1, 2013

temA palliativ vård

Knölen som Lydia känt vid nyckelbenet var cancer. Efter provtagning och röntgen fick hon i november 2010 besked om att hon hade cancer i bukspottkörteln. Cancern hade också spridit sig till levern och andra delar i buken. Det gick inte att operera.

– Jag som är kontrollfreak var plötsligt maktlös. Cancern gick inte att styra.

Lydia fick den högsta dosen cytostatika. Trots att hon mådde dåligt ville hon inte visa det. Hon kände skuld över att hon blivit sjuk. Lydia tröstade andra och höll masken. Hon som haft stor social kompe-tens blev nu en duktig patient.

julafton 2010 orkade hon inte fira, men i januari 2011 förlovade hon sig med Henrik som hon träffat elva månader tidigare.

– Det var vår första jul tillsammans. Jag trodde att jag skulle dö, men vi bestämde att jag skulle vara med nästa jul också.

Nästa chock kom i februari samma år. Lydia fick besked om att cytostatikabehandlingen inte haft någon effekt. Enda alternativet var nu ett oralt cytostatikum, en bromsmedicin.

– Jag började med den nya medicinen. Min strategi var att inte reagera. Jag stängde av, ville inte veta för mycket.

Alla sade att hon var tapper och hon ville inte visa hur dåligt hon egentligen mådde. Men till slut gick det inte längre. Lydia drabbades av en depression. Hon började äta antidepressiv medicin.

– Den och min psykolog hjälpte mig tillbaka. Cancern i sig är sorglig, men den öppnade mina ögon för vad som är viktigt. Jag började se på saker på ett nytt sätt och jag vågade tala om hur jag egent-ligen mådde.

Cancern fick Lydia att släppa kontrollen. Hon behövde inte stressa, vara perfekt och göra rätt saker.

– Tidigare var jag hård mot mig själv, men nu försöker jag inte prestera utan bara vara. Det känns som om jag har hittat mig själv.

Lydia och Henrik gifte sig i januari för ett drygt år sedan. Cancern finns kvar, men har hållit sig på samma nivå.

– Jag njuter av min vardag. Pratar med mig själv och känner efter hur jag mår och vad jag behöver.

Nu har hon börjat måla. I början var det mycket svart färg, nu är det ljusare nyanser.

– Tidigare lät jag cancern ta över, men inte nu längre. Jag vet att jag kommer att dö tidigare än andra, men just nu mår jag bra och det räcker, säger Lydia.

Lydia lever ett bra livTrots att Lydia Rachel Cohen Wallström har en obotlig cancer-sjukdom har den gjort henne mer levande. Nu värdesätter hon vardagen och livet på ett sätt hon inte gjorde tidigare.

lydia rachel cohen wallström har lärt sig att sänka tempot, an-vända penslarna och bara vara.

ma

ja

Kr

ist

iN N

yl

aN

de

r

14 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 15: Rädda Livet nr 1, 2013

Patienten vet vad som är viktigt

Yvonne brandbergPsykolog vid Radium hemmet i Stockholm

En vetenskaplig undersökning, publi-cerad 2009 i European Journal of Cancer, kartlade vilka frågor som patienter med skelettmetastaser tyckte var viktigast när det gällde deras livskvalitet. Läkare som behandlar patienter med skelettmetastaser fick samma frågor rörande patienterna.

Samtliga fick i uppgift att göra en ”tio-i-topplista”. Det viktigaste överst.

På första plats satte patienterna kronisk smärta, medan läkarna satte ”förmåga till egenvård” överst.

På andra plats kom för patienterna ”svårigheter att klara av vardagliga sysslor”. På läkarnas lista kom frågor om smärta på andra till åttonde plats.

För patienterna kom däremot oro på tredje till femte plats (oro för att ligga andra till last, oro för rörlighet och oro för att sjukdomen ska förvärras).

På sjätte plats satte patienterna ”för-måga till egenvård”, på sjunde plats ”svårigheter att göra meningsfulla akti-viteter” och på åttonde plats ”förmåga

att upprätthålla sin roll i familjen och på jobbet”.

Nia kom ”ekonomiska problem på grund av sjukdomen” och sist kom ”för-hoppning att smärtbehandling fungerar”.

Läkarna satte ”förmåga att upprätt-hålla sin roll i familjen och på jobbet” på nionde plats. ”Svårigheter att klara av vardagliga sysslor” kom tia.

Resultatet visar att patienter och läkare hade olika uppfattningar om vad som är viktigt för patienternas livskvalitet. Läkarna var mycket mer symtomin-riktade, medan patienterna värderade psykosociala frågor, såsom till exempel oro, högre.

Den största skillnaden mellan patienter och läkare gällde frågan om hopp. I prak-tiken betyder resultaten att läkare ofta är inriktade på patientens fysiska symtom, medan andra frågor kan vara mer aktu-ella för patienterna.

Tveka därför inte att berätta för läkaren om du har andra bekymmer i samband med sjukdomen. Läkaren kan ge råd och hjälp och om det behövs, remittera vidare till exempelvis kurator eller annan psyko-social expertis.

Genom Cancerfondens informations- och stödlinje kan du få mer information om din sjukdom och behandling. Telefonnumret är: 020-59 59 59 Mejladressen är: [email protected]

När min 38-åriga fru fick bröst-cancer kom det fullständigt oväntat. Hon tillhörde ingen av riskgrupperna.

Den första tiden efter beskedet var fruktansvärd. Skulle jag förlora min livskamrat och bästa vän? Skulle våra barn få växa upp utan sin mor? Skulle jag bli ensam kvar?

När väl behandlingen var i gång minskade ångesten och paniken. Fokus låg på att få vardagen att fungera. Jag blev en logistikmaskin. Allt låg på mina axlar, men jag hade inget val och det var på många sätt skönt. Det var framåt som gällde och jag orkade långt mer än jag trott.

Nu har det gått drygt två år sedan diagnosen och vi mår jättebra. Oron för återfall finns, men det går långa perio-der då ingen av oss tänker på cancer. Det är underbart! Och vi har blivit mycket duktigare på att leva i nuet, att ta vara på tillfällen och genomföra planer.

Periodvis mådde jag mentalt sämre än min fru. Naturligtvis ska allt fokus ligga på den cancersjuka, men som närstående kände jag mig emellanåt bortglömd. Det finns hjälp att få, men man måste vara aktiv, leta och be om den. Något jag inte orkade när all energi jag inte lade på oro gick till att ta hand om min fru och vardagen.

En oerhört bra kurator på St: Görans sjukhus såg dock till att även jag fick bearbeta min rädsla. Min husläkare gav mig mycket stöd och personer på Can-cerfonden fanns tillhands för samtal när det var som jobbigast. Någonting som definitivt gjorde min resa lite

lättare. Glöm inte bort oss

som står bredvid! JoAcim PERsson

Glöm inte oss anhöriga!

Fotograf P

är Bäckstrand / V

OL

Ingalill, Annas

mamma

Var på väg

till frisören när

Anna ringde.

Anna

Fick sin bröst-

cancer diagnos den

15 februari 2010.

I dag får 20 kvinnor veta att de har

bröstcancer. Men många fler berörs.

Köp en rosa produkt eller årets rosa band nu i oktober.

Varje år får över 7 000 kvinnor veta att de har

bröst cancer, ett besked som förändrar livet i ett

enda slag. Inte bara för dem själva utan också

för personer i deras närhet: systrar, makar,

vänner, föräldrar och barn. De flesta kvinnor

blir så småningom friska, men 1 400 kvinnor

dör i bröstcancer varje år.

Vi tänker se till att färre blir sjuka och

ännu fler blir friska. Delta i kampen mot

bröstcancer genom att köpa en rosa produkt

eller årets rosa band. Bandet hittar du bland

annat hos ICA, Lindex, Apoteket och

Mekonomen. Tillsammans kan vi

besegra cancer.

joacims fru anna-lotta med sin mamma ingalill på en annons från cancerfonden.

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 15

Page 16: Rädda Livet nr 1, 2013

temA Forskning

Därför har vi spelat in en film utanför knuten på David Bagares gata i Stockholm, vår adress. I filmen vänder vi oss till alla er goda givare, lottköpare, min-nesgåvogivare, fondsparare, sponsorer, gratulations-gåvogivare, företagsvänner, testatorer, månadsgivare, stödmedlemmar, rosa bandet-köpare och ni som skänkt via sms.

peter Frykehagprojektledare marknad

”Under 2012 valde fler än 300 000 privatpersoner att ge gåvor till Cancerfonden. många valde att bidra regelbundet som månadsgivare eller att hedra någon som gått bort genom en minnes-gåva. Andra köpte lotter eller blev stödmedlem-mar. Oavsett hur din insats ser ut så räddar den liv. tack!”

Ann-Kathrine Ridlingprojektkoordinator

”I dag har vi hundratals påbörjade insamlings-aktiviteter på vår webbplats – allt från konserter, springlopp och minnesinsamlingar till loppisar och försäljning av bakverk. Jag känner mig både varm om hjärtat och rörd över den tid och det engagemang som ligger bakom de här insam-lingarna. Det är sådana initiativ som gör det möj-ligt för Cancerfonden att fortsätta vara den största finansiären av svensk cancerforskning. tack!”

Britta HedefalkIntressepolitiskt sakkunnig/leg sjuksköterska

”Jag vill tacka dig som kontaktat oss på informa-tions- och stödlinjen och delat med dig av just din berättelse. Genom att göra det låter du mig, och oss, få insyn i din värld som patient eller när-stående. med din berättelse och erfarenhet har vi möjlighet att hjälpa andra på ett ännu bättre sätt.” Marita Önneby EliassonRedaktör Rädda Livet

”Genom Cancerfondens tidning Rädda Livet delar jag och mina kolleger med oss av kunskap om cancer. Det är mitt sätt att tacka dig som är läsare och stödmedlem i Cancerfonden.” Martina Frick IsbergAnsvarig sociala medier

”Snart har 50 000 personer gillat Cancerfondens Facebooksida och 1 000 personer valt att följa oss på twitter. tack!

400 000 000 tack!400 000 000 kronor till svensk cancerforskning under nästa år kräver lika många tack till alla er som gjort detta beslut möjligt.

Se och lyssna på länken

några röster läser du här bredvid. Du kan dessutom både se och lyssna till dem på länken www.cancerfonden.se/tack

Foto iK sTocKhoLm

16 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 17: Rädda Livet nr 1, 2013

Tydliga jävsregler är viktiga för att behålla förtroendet för processen för anslagsutdelningen och för cancerforsk-ningen. Ett korrekt handlingssätt är också en förutsättning för att behålla trovärdig-heten hos allmänheten och givarna.

Cancerfonden har en tydlig strategi för att undvika jäv. Sakkunniga i nio priorite-ringskommittéer väljs av en valberedning. Ansöker en kommittémedlem om pengar får besluten om detta tas i en annan prio-riteringskommitté.

Har forskningsnämndens ordförande lämnat in en ansökan konsulteras externa sakkunniga, ofta från annat land.

Jäv ska föranmälas och protokollföras så att jäviga personer kan hålla sig borta – lämna rummet – när beslut tas om ärenden där de är jäviga.

– Vi vill att cancerforskningen ska göra framsteg. Då måste pengarna gå till de bästa projekten och ingenting annat än projektets möjlighet att bidra till framsteg i cancerforskningen får beaktas i besluts-processen, säger Anna Karlsson.

Det får inte finnas några misstankar om jäv!– Det får absolut inte finnas några misstankar om personliga bindningar. Det ska vara den vetenskapliga kvaliteten som råder, säger professor Anna Karlsson, vetenskaplig sekreterare på Cancerfonden.

– den veten-skapliga kvaliteten ska råda, säger professor anna Karlsson, veten-skaplig sekreterare på cancerfonden.

Vi vill att cancerforskningen ska göra framsteg. Då måste pengarna gå till de bästa projekten.

ForskarpengarDrygt 400 miljoner kronor avsätts till svensk cancerforsk-ning för år 2014. Forskare och vårdpersonal över hela landet har möjlighet att ansöka om dessa miljoner under 2013. Cancerfondens forskningsnämnd beslutar vilka ansökningar som ska få anslag, och pengarna kommer de utvalda forsk-ningsprojekten tillgodo 2014. Cancerfonden är därmed den enskilt största finansiären av cancerforskning i Sverige.

tack också till dig som bloggar och hjälper oss att sprida våra viktiga budskap. Det är fantastiskt att se att så många sluter upp i kampen för att fler människor ska överleva cancer. Vi är många och vi är starka. tillsammans kan vi klara det.” Vicky ZanderholmMarknadsassistent företag och sponsring

”tack till dig som väljer att engagera ditt företag och dina medarbetare i kampen mot cancer. Genom detta kan vi nå ut med våra budskap och ge fler möjlighet att stödja oss i vardagen. Jag är stolt över att vi tillsammans arbetar för att besegra cancer. Så tack!”

jan ZedeniusBiträdande vetenskaplig sekreterare

”Jag är medlem av Cancerfondens vetenskapliga råd och bedriver också forskning inom cancer-området. Jag vet att ditt stöd är helt avgörande för att forskningen ska gå framåt. Cancerfonden har en gedigen process för utdelning av forsk-ningsmedel för att lyckas identifiera de projekt som har störst potential att göra nytta för patien-terna. Utan ditt bidrag skulle vårt arbete inte vara möjligt. Så tack!»

Stefan BerghGeneralsekreterare

”med din hjälp kan vi se till att färre blir sjuka och fler överlever. Så återigen: ett varmt och innerligt tack för allt engagemang och alla gåvor. tillsam-mans kan vi besegra cancer.”

Ka

rl

Ga

bo

r

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 17

Page 18: Rädda Livet nr 1, 2013

LÄS MER pÅ:

cancerfonden.se/sv/forskning/Forskning/

Där presenteras samtliga mottagare av anslag för forskningsprojekt i år.

40 tack för din gåva!I år får 447 forskare dela på 392 miljoner kronor till sin cancerforskning. Här möter du några av dem vars arbete blir möjligt bland annat tack vare ditt generösa bidrag.

För 2014 har Cancerfondens styrelse avsatt 401 miljoner kronor till cancerforskningen.

jonas Bergh Bröstcancer 2 000 000 kr

Ylva Engström Immunförsvarets funktion 800 000 kr

jesper Lagergren matstrupscancer 1 500 000 kr

pernilla Lagergren matstrupscancer 500 000 kr

Henrik Grönberg Prostatacancer 2 000 000 kr

Eva Forssell Aronsson Cancer i endokrina organ 1 500 000 kr

Sten Nilsson Prostatacancer 500 000 kr

Maria Sunnerhagen Cancer i blodet 1 000 000 kr

Kerstin Lindblad-Toh Bröstcancer 600 000 kr

jonas FuxeInflammationens roll vid cancer 800 000 kr

David Gisselsson NordCancer i njurar och urin-vägar 800 000 kr

Kristoffer Hellstrand Cancer i blodet 1 000 000 kr

Lars påhlman tjock- o ändtarms-cancer 500 000 kr

Bengt Glimelius Cancer i mag-tarm-kanalen 2 000 000 kr

Göran Landberg Bröstcancer 1 500 000 kr

temA Forskning

18 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 19: Rädda Livet nr 1, 2013

Anders Rosén Cancer i blodet 800 000 kr

jussi Taipale Celltillväxt 1 750 000 kr

Mef Nilbert tjock- och ändtarms-cancer 1 250 000 kr

Martin Bergö Lungcancer och mal melanom 1 500 000 kr

Charlotta Dabrosin Bröstcancer 1 000 000 kr

Carl johan Fürst Stöd till närstående 500 000 kr

joakim Dillner Livmoderhalscancer 1 500 000 kr

jan-Erik Damber Prostatacancer 1 000 000 kr

johan Holmberg Hjärntumörer 500 000 kr

Anna Karlsson DnA-syntes 1 000 000 kr

Ewa Sitnicka Cancer i blodet 800 000 kr

William Agace tjock- o ändtarmscancer 800 000 kr

Xiaolong Fan Hjärntumörer 500 000 kr

Alicia WolkCanceröverlevnad 1 250 000 kr

Xiao-Feng Sun tjock- o ändtarmscancer 1 000 000 kr

Aristidis Moustakas Hjärntumörer+ bröst-cancer 1 000 000 kr

Rune Toftgård Cancer i huden 2 000 000 kr

Carol Tishelman Lungcancer 800 000 kr

Britt Skogseid Cancer i endokrina organ 800 000 kr

Ann-Christine Syvänen Cancer i blodet 700 000 kr

Anna Blom Lungcancer 1 000 000 kr

Lena Claesson-Welsh tumörangiogenes 2 000 000 kr

Karin Sundfeldt Gynekologisk cancer 500 000 kr

Lisa SandVårdutveckling200 000 kr

Göran StenmanSarkom1 500 000 kr

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 19

Page 20: Rädda Livet nr 1, 2013

Har vi en jämlik cancervårD?

teXt EvA cEDERquisT Foto KARL gAboR

Information tillgänglig i cancerdatabaser gör det möjligt för epidemiologen Mats Lambe att få kunskap om både cancer-sjukdomen och handläggningen. Genom att berika dessa med information från andra registerkällor öppnas unika möjlig-heter, bland annat för att belysa om cancervården är jämlik.

temA Forskning

20 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 21: Rädda Livet nr 1, 2013

Som cancerepidemiolog i Uppsala på 1990-talet började Mats Lambe, numera professor vid institutionen för medicinsk epidemiologi, Karolinska Institutet, att använda de stora nationella hälsodata-baserna i sin forskning, som då var inriktad på hur barnafödande påverkar risken att utveckla cancer. I nära samarbete med kliniker utgår i dag huvud-delen av hans forskning från diagnosspecifika kva-litetsregister för cancer. Genom att utöka dessa med information från nationella register öppnas unika möjligheter.

– Forskningsdatabaserna gör det möjligt att i detalj belysa aspekter på utredning, behandling och prognos med samtidig kunskap om tumörens karaktäris-

Om hälsa och ohälsa

epidemiologi innebär studier av hälsans och ohälsans utbredning och orsaker i en befolkning. Kunskapen används för att skapa metoder och insatser för att förebygga sjukdomar.

Fokus för mats Lambes nuva-rande forsk-ning är bröst-, prostata- och lungcancer.

Han är även chef för enheten för register och vårdprogram vid Regionalt cancercent-rum Uppsala Örebro, ett av sex regionala cancercentum i landet.

mats Lambe har forsknings-anslag från Cancerfonden.

tika. Vi studerar bland annat omhändertagande och prognos för att ta reda på om cancervården är likvär-dig. Det är viktigt att alla patienter får samma chans, oavsett ålder, kön, bostadsort och social bakgrund.

Kvalitetsregistren har länkats mot Socialsty-relsens register om slutenvård, läkemedelsregister respektive dödsorsaksregister samt scb:s befolknings-register och en socioekonomisk databas med infor-mation på individnivå om faktorer som utbildning, inkomst och yrkesstatus.

– Vi har bland annat kunnat visa att utrednings- och behandlingsintensiteten är högre bland välutbildade. I vissa fall verkar även väntetiderna vara kortare.

Det handlar inte om en systematisk diskrimine-ring, menar Mats Lambe, utan sannolikt om subtila faktorer som kommunikation mellan läkare och patient. Gruppen högutbildade är dessutom ofta välinformerad och kan navigera i sjukvårdssystemet. Den ställer också krav på ett annat sätt och har stöd från omgivningen.

Patienternas grundförutsättningar skiljer sig även genom att sjukdomsbördan totalt är högre hos lågut-bildade, vilket kan påverka hur patienten klarar be-handling och sin cancersjukdom. Dessutom finns det tecken på att följsamheten till screening och ordinerad behandling är sämre inom denna grupp.

Även om prognosen för de flesta cancerformer har förbättrats inom alla sociala grupper sedan 1960-talet, finns höginkomsttagarnas försprång hela tiden kvar.

– Grundhälsa och livsstil kan till stor del ligga bakom de bestående sociala skillnaderna i cancer-överlevnad.

Med utgångspunkt från registerdata har hans grupp även studerat livssituation, följsamhet till ordinerad behandling och betydelsen av samsjuklig-het (två olika sjukdomar uppträder samtidigt) bland kvinnor med bröstcancer.

Mats Lambe leder för närvarande ett usa-finansie-rat forskningsprojekt om bröstcancer som uppträder under graviditet eller strax efter förlossning, vilket är relativt ovanligt, men som blir vanligare i takt med att kvinnor skjuter upp sitt barnafödande.

– Våra resultat pekar på att prognosen är sämre bland kvinnor med graviditetsnära bröstcancer. Antingen på grund av en försenad diagnos, eftersom det är lättare att missa sjukdomen i samband med graviditet, eller på grund av att tumören då är mer aggressiv på grund av ett ökat hormonpåslag.

En tredje förklaring kan vara att en graviditetsnära tumör kan utvecklas i en miljö som gynnar tillväxt och spridning.

– När bröstens förändring under graviditet och amning går tillbaka, så kallad involution, uppstår en miljö som påminner om sårläkning, där tumören har extra goda förutsättningar att växa.

Hypotesen stöds såväl av djurexperiment som av gruppens egna resultat som pekar på att prognosen är sämst för de kvinnor som får sin diagnos direkt efter amningens avslutande.

fakta flera samarbetenMed utgångspunkt från det nationella prostatacancerregistret med över 120 000 patienter är mats Lambe också verksam i ett projekt som leds av profes-sor Pär Stattin vid Umeå universitet.

Genom länkningar mot andra datakäl-lor har en världsunik forskningsdatabas på prostatacancerområdet skapats som används för att belysa en rad frågeställ-ningar av kliniskt intresse. Forskarna har bland annat studerat risken för hjärt–kärl-sjukdom, frakturer och självmord efter en prostatacancerdiagnos.

I samarbete med forskare vid Karolinska Institutet och King´s College i London medverkar mats Lambe även i forskning kring metabola faktorer och cancerrisk. Utgångspunkten är AmORIS, en historisk laboratoriedatabas som omfattar drygt 600 000 patienter.

Forskargruppen har bland kunnat visa att inte bara diabetes, utan även förhöjda glukosnivåer hos normalviktiga, är för-knippade med en förhöjd risk för livmo-dercancer samt bröstcancer hos kvinnor som genomgått menopausen.

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 21

Page 22: Rädda Livet nr 1, 2013

temA Forskning

Han har kallats supertalang och stjärnforskare, men verkar på sin höjd förstrött intresserad av frågor om sin egen snabba väg till professorsjobbet. Kristian Pietras vill hellre tala om möjligheterna och utmaningarna som han möter i forskningslaboratoriet.

Låser in cancercellerna – är han ett läkemedel på spåret?

teXt hELEnE WALLsKÄR Foto miKAEL RisEDAL

22 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 23: Rädda Livet nr 1, 2013

– jag är en vetenskapsnörd, säger han.Kristian Pietras och hans forskargrupp foku-

serar på det som kallas mikromiljön i cancer-tumörer. Det betyder att de intresserar sig mer för samspelet mellan de olika celltyperna i en tumör än för vad som i detalj sker i cancerceller. Att bidra till nya och bättre behandlingar som kan hjälpa cancerpatienter är, framhåller han, det övergripande målet.

– Men det tänker jag inte på varje morgon. Det som driver mig framåt i mitt arbete är ny-fikenheten, att få göra saker som ingen annan har gjort och se hur det blir.

– Jag anser att tumörers mikromiljö än så länge är ett underutnyttjat område i cancer-forskningen. Det finns många andra celltyper än cancerceller i en tumör och cancercellerna är beroende av de andra cellerna. Kan man påverka samspelet mellan celltyperna så har man möjlighet att påverka tumören och dess spridning.

Kristian pietras är internationellt känd och har bland annat arbetat vid University of California, San Fransisco, usa, där han gjorde sin post doc, det vill säga tjänst efter doktors-examen. Han har fått ett flertal vetenskapliga utmärkelser, i fjol bland andra det prestige-fyllda Anders Jahre-priset som delas ut av Oslo universitet.

Efter sju år vid Karolinska Institutet i Stockholm rekryterades den framgångsrike, unge forskaren (38 år) förra året till Lunds universitet och utnämndes till professor i molekylär medicin. Det innebar bland annat att han lämnade den tjänst för yngre forskare, finansierad av Cancerfonden, som han då hade haft i tre år.

Kristian Pietras och hans familj flyttade till Lund. Där kommer han och hans medarbetare att skapa ett center för cancerforskning inom den nya satsningen Medicon Village. Medicon Village är en ”life science-by” som ska samla forskare, innovatörer och företagare med inrikt-ning på medicin och hälsa.

Kristian Pietras har stora förväntningar på forskningsframtiden i den nya miljön.

– Här kommer att finnas en berikande närhet till cancervården, biotekniksektorn och till högteknologiska möjligheter. Det blir en unik miljö, säger han.

Ett av de lovande forskningsspår som Kris-tian Pietras forskargrupp nu följer kan leda

fram till läkemedel som hjälper till att hindra cancertumörer från att sprida sig i kroppen. För att en modertumör ska kunna ge upphov till dottertumörer på andra ställen i kroppen, måste cancerceller från modertumören ta sig in i blod- och/eller lymfbanorna. Först när de lyckats med det kan cancercellerna transpor-teras till nya organ och börja utveckla nya tumörer. Forskargruppen kartlägger därför hur det går till när cancerceller tar sig in genom en blodkärlsvägg.

– Syftet är att hitta sätt att hämma dessa pro-cesser och ”låsa in” cancercellerna i primärtu-mören, förklarar Kristian Pietras.

Ett ämne som forskarna har sett är viktigt för att reglera cancercellers inträde i blodkärl är proteinet endoglin. Gruppens försök har visat att avsaknad av endoglin i blodkärlsceller gör det lättare för cancerceller att nå blodbanan. De cancerceller som hittills använts i försöken är bröstcancer- och lungcancerceller samt celler från neuroendokrina tumörer i bukspottkör-teln. Forskarnas hypotes är att betydelsen av endoglin för att nå blodbanan är något som gäller vid de flesta cancersjukdomar.

Nu fortsätter studierna för att hitta sub-stanser som stärker blodkärlens inneboende barriärfunktion och som kan utvecklas till cancerläkemedel. En lovande möjlighet verkar vara att kombinera sådan behandling med cancermediciner som redan används för att hindra bildning av blodkärl i cancertumörer. Den senare typen av mediciner kallas angioge-neshämmare (angiogenes=bildning av blodkärl). När de först lanserades var förhoppningarna stora, men tyvärr har det visat sig att cancer-tumörer ofta på bara några månader kan bli motståndskraftiga mot behandlingen.

– Cancertumören är en formidabel fiende med sin enorma förmåga att anpassa sig till förändringar, säger Kristian Pietras.

Hans forskargrupp har dock funnit att det går att förlänga effekten av angiogeneshäm-mare genom att kombinera dem med blockad av endoglin.

– Det är lovande resultat som kan bli nya bitar i det stora pusslet för att hitta fler och mer effektiva behandlingar av cancersjuk-domar.

Att bidra till nya och bättre behandlingar som kan hjälpa cancerpatienter är det övergripande målet.

Låser in cancercellerna – är han ett läkemedel på spåret?

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 23

Page 24: Rädda Livet nr 1, 2013

Maria Kasper har förälskat sig i hårsäcken. Det är hennes enkla svar på frågan vad som ledde fram till hennes val av forskningsområde. Maria Kasper och hennes forskargrupp detaljstuderar hårsäcken och dess stamceller för att förstå mer om hudcancer och om sårläkning.

Hur blir stamceller i hår-säcken till cancerceller?

temA Forskning

teXt hELEnE WALLsKÄR Foto KARL gAboR

24 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 25: Rädda Livet nr 1, 2013

– Hårsäcken är ett fascinerande mini-organ med många noggrant koordinerade uppgifter, berättar hon.

Under flera år byggde Maria Kasper upp sin forskning om hårsäcken, eller hårfollikeln, i frisk och skadad hud och vid cancerutveck-ling. Hon skrev anslagsansökningar och försökte övertyga forskningsfinansiärer om att ge stöd till hennes arbete. Det gick ganska trögt i början, men hon gav inte upp och 2012 lossnade det på allvar. Under det året fick hon inte bara Cancerfondens pris till unga forskare och blev en av åtta Ragnar Söderbergforskare i medicin, utan även andra vetenskapliga ut-märkelser samt projektfinansiering från bland andra Vetenskapsrådet.

– Anslagen från Cancerfonden och Veten-skapsrådet fungerade som en sorts isbrytare. Plötsligt var det många som trodde på min idé. Det känns fantastiskt!

priset från Cancerfonden innebär att hennes egen forskarlön är säkrad i sex år och tack vare övriga anslag kan hon nu skapa en egen forskargrupp och driva ett laboratorium. Sedan 1 januari 2013 är hon forskningsgrupps ledare. Hennes grupp består än så länge av fyra medarbetare och hon hoppas att den så småningom kan växa till ungefär det dubbla.

Att forskningsgruppen intresserar sig just för hårsäcken beror på att den innehåller stamceller som spelar en viktig roll för sårläk-ning och kan ge upphov till aggressiv cancer om något går fel i deras reglering. Stamceller är omogna celler som har förmåga att genom delning och vidareutveckling ge upphov till mer specialiserade celler och bilda olika typer av vävnad och organ i kroppen.

Hårsäcken är en del av huden. Hos männi-skan växer normalt ett hårstrå ur varje hår-säck, ett hårstrå kan växa i upp till åtta år. När tillväxtfasen är slut kommer en vilofas innan hårsäcken är redo att låta ett nytt hårstrå börja växa. Stamceller finns på flera olika ställen i hårsäcken och har olika uppgifter beroende på var de är lokaliserade. En del av Maria Kaspers projekt handlar om att studera stamcellernas rörelser under tillväxt- och vilofaserna i frisk hud.

En annan del är att kartlägga hur hårsäck-ens stamceller uppträder vid sårläkning. Om man får ett sår på huden, vandrar stamceller upp från hårsäcken och ut till såret och hjälper till att läka det. Stamcellerna delar sig då mycket snabbt under den tid som behövs. När såret slutits får de en stoppsignal och delning-en upphör. Under läkningen verkar det ske en sorts omprogrammering av vissa stamceller

den här bilden visar ett läkt hudsår med röd- och gulfärg-ade celler som kommer från hårsäcken.

en hårsäck under tillväxtfa-sen då den producerar hår. de individuellt märkta stamcel-lerna (orange, gröna, röda, blå, gula) gav upphov till många dotterceller under tillväxten. tack vare märkningsmeto-den kan man alltså följa vilka dotterceller som kommer från vilken stamcell.

som efter det stannar kvar på platsen för såret och förvandlas till stamceller anpassade till sin nya miljö. Forskarna kommer bland annat att undersöka hur signaleringen sker under denna komplicerade process. Hur får stamcel-lerna veta att de ska komma upp ur hårsäcken för att täcka ett sår? Hur går omprogramme-ringen till? Hur får de veta att de kan sluta att dela sig för att såret är läkt?

Nästa del av projektet är att studera hur det går till när hårsäckens stamceller omvandlas till cancerceller och startar en tumörutveck-ling.

– Den delen hänger nära samman med de andra – jag tror att vi måste förstå hur ett friskt organ fungerar för att kunna förstå dess sjukdomar. Ibland brukar det sägas att en cancertumör är som ett sår som inte läks. Stoppsignalen finns inte eller fungerar inte utan celldelningen bara fortsätter.

Forskningen gäller båda de hudcancer-former som kan starta i hårsäckens stamceller: basalcellscancer och skivepitelcancer. Om en cancermutation (förändring av arvsanlagen)uppstår i en stamcell i hårsäcken kan stamcel-len ibland bli kvar där den är och ge upphov till en mindre tumör som växer ganska långsamt. Det kan dock också hända att den vandrar upp på huden och skapar en stor och snabbväxande tumör.

Här och i projektets övriga delar använder forskargruppen en kombination av genetiskt förändrade möss och en ny teknik för att spåra enskilda celler och dess dotterceller. Forskarna kan märka en enskild stamcell med en viss färg och en annan stamcell med en annan färg. Sedan går det att följa de individuella cellernas rörelser i huden liksom de nya celler som kommer från respektive cell.

– Vi hoppas kunna se vilka förändringar i stamcellens miljö som gör att en mutation leder till hudcancer. Vi vill fånga hur cancer börjar.

fakta maria kasperMolekylärbiologen Maria Kasper är forskare vid Karolinska Institutet, närmare bestämt vid institutionen för biovetenskaper och näringslära och Centrum för biovetenskaper. Hon har sin arbetsplats i den forskningsintensiva miljön i novumbyggnaden mitt emot Hud-dinge Universitetssjukhus, söder om Stockholm.

Maria Kasper kommer från Österrike och har bott i Sverige sedan 2007. Då kom hon till Karolinska Institutet som post doc (tjänst efter doktorsexamen) i professor Rune toftgårds forskningsgrupp, där hon senare fortsatte som forskarassistent.

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 25

Page 26: Rädda Livet nr 1, 2013

temA Forskning

Anna Karlsson är professor i klinisk virologi vid Karolinska Institutet och vetenskaplig sekreterare på Cancerfon-den. Forskargruppen hon leder består av två forskare, två postdoktorander, en labbtekniker och en doktorand från vitt skilda delar av världen. Tillsammans försöker de förstå hur mitokondrierna, cellens kraftverk, fungerar i cancerceller.

– Mitokondrierna spelar sannolikt en roll för att cancerceller ska kunna växa snabbt, förklarar Anna när vi samlas i forskargruppens laboratorium.

– Kan man tygla kraftverket borde man också kunna tygla cancercellens till-växt. En tänkbar behandlingsstrategi vore att hindra mitokondrierna från att delta i produktionen av cancerceller. Nu gäller det att hitta och komponera rätt droger, som mediciner kallas i forskarvärlden, för att kontrollera mitokondrierna, fortsätter hon.

Annas laboratorietekniker Marjan Amiri tar över och berättar att vi nu ska få prova på att rena dna genom elektrofo-res i en agarosgel.

– Vad skulle vi göra sa du?! Marjan gör sitt bästa för att försöka

förklara för oss lekmän vad arbetet går ut på, och vi gör vårt bästa för att försöka förstå, men det är inte lätt att hänga med i forskningsterminologin.

I våra vita rockar sträcker vi på oss lite extra, det känns både spännande och väldigt viktigt att komma litet närmare den forskning som Cancerfonden är med och finansierar, och som vi varje dag gör vårt bästa för att samla in mer pengar till.

Att tygla en mitokondrie

teXt sTinA JonAsson Foto iK sTocKhoLm

I de vidsträckta korridorerna på Karolinska Institutet i Huddinge går många besökare vilse, men inte vi, inte i dag. Cancerfondens insamlingsavdelning är i trygga händer när professor Anna Karls-son guidar oss mellan våningar, avdelningar och laboratorium under studiebesöket på hennes arbetsplats.

I tur och ordning får vi suga upp dna med en proffspipett, dna som vi först färgar blå för att den ska synas och som vi sen trycker ut igen i en rät linje i en slags gelémassa. Efter en timme kan man se hur dna-proverna har vandrat i den elek-triska agarosgelen och bildat ett oregel-bundet mönster. Olika stora fragment rör sig olika snabbt och på så sätt kan man separera fragmenten från varandra.

– Hur ofta får ni anledning att ropa ”hurraaa” här i labbet, undrar vi.

– Vartannat år ungefär, skrattar Anna. Men vi gör förstås mindre, men viktiga, upptäckter oftare än så.

– Men vilket tålamod, det skulle jag aldrig klara, utbrister en av oss.

Här i laboratoriet blir det så tydligt vad begreppet långsiktighet innebär i prak-tiken, och frågan som är Cancerfondens ständiga utmaning väcks: Hur kan vi öka

förståelsen för att framgångsrik cancer-forskning kräver långsiktig planering, att den forskning vi finansierar i dag kanske först kommer våra barn och barnbarn till godo?

Det är dags att lämna Anna och hennes forskargrupp så att de får fortsätta med sitt arbete mot nya genombrott. På vägen ut passerar vi dörrar märkta med Blodsmitta och Nationella navelsträngs-blodbanken. På anslagstavlan sitter en inbjudan till en kurs i Pipettkalibrering. Orden markerar tydligt skillnaden mellan våra arbetsplatser och hur olika våra dagliga arbetsuppgifter ser ut. Samtidigt jobbar vi mot precis samma mål: att färre ska drabbas och fler ska överleva, att vi tillsammans ska besegra cancer.

anna Karlsson (sittande), professor i klinisk virologi på insti tutionen för laboratorie medicin vid Karolinskainstitutet. här med shube Krishnan och Kathrin reiser i forskarlaget.

26 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 27: Rädda Livet nr 1, 2013

DE VANLIGASTE CANCERFORMERNA

Prostatacancer är Sveriges vanligaste cancerform och stod för en tredjedel av alla cancerfall hos män år 2011. Då ställdes 9 663 diagnoser.

70 procent av männen var 65 år eller äldre vid diagnos-tillfället. Sjukdomen är ovanlig hos män yngre än 50 år – 85 fall.

Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen hos kvinnor och utgjorde 30 procent av all kvinnlig cancer år 2011 med 8 382 fall.

medianålder vid insjuknande var drygt 60 år. Bröstcancer hos kvinnor yngre än 30 år – 34 fall år 2011 – är ungefär lika ovanligt som bröstcancer hos män, 45 fall samma år.

4 procent fler fall 2011Nästan 58 000 cancerdiagnoser ställdes år 2011 i Sverige. Under de senaste 20 åren har antalet nya fall av cancer ökat med i genomsnitt 1,7 procent per år. Ökningen sedan 2010 till 2011 är hela 4 procent.

De tio vanligaste cancersjukdomarna Antal fallhos män 2011 Prostatacancer 9 663Hudcancer (exklusive malignt melanom) 3 259tjocktarmscancer 2 081Lungcancer (inklusive cancer i luftstrupe, bronker, lungsäck) 1 962Urinblåsecancer och cancer i övriga urinvägar 1 957malignt melanom i huden 1 676maligna lymfom 1 325Ändtarmscancer 1 158njurcancer 689Hjärntumörer och cancer i övriga nervsystemet 665 De tio vanligaste cancersjukdomarna Antal fallhos kvinnor 2011 Bröstcancer 8 382Hudcancer (exklusive malignt melanom) 2 516tjocktarmscancer 2 102Lungcancer (inklusive cancer i luftstrupe, bronker, lungsäck) 1 803malignt melanom i huden 1 647Livmoderkroppscancer 1 431maligna lymfom 999Ändtarmscancer 821Hjärntumörer och cancer i övriga nervsystemet 684Urinblåsecancer och cancer i övriga urinvägar 683

CANCERFAKTA

Ungefär lika många män som kvinnor får cancer.

De vanligaste cancerformerna är prostata cancer och bröstcancer som tillsammans står för en tredjedel av alla diagnoser.

I världen är lungcancer den vanligaste cancer-formen med 1,6 miljoner fall per år.

CANCERSTATISTIK I KORTHET 2011

Antal diagnostiserade fall .............................. 57 726

Insjuknade män per 100 000 .............................655

Insjuknade kvinnor per 100 000 ...................... 525

Antal levande personer 31/12 2010 diagnostiserade 2006–2010 (prevalens) .................................160 498

Antal levande personer 31/12 2010 diagnostiserade 1958–2010 (totalprevalens).........................417 675

Beräknad relativ 5-års- överlevnad för patienter diagnostiserade 2002–2007 .............................67 %

Beräknad relativ 10-års- överlevnad för patienter diagnostiserade 1997–2007 ..............................58 %

Antal dödsfall 2011 ........................................... 21 685

CANCER DÖDAR MILjONER

Globalt sett drabbas nästan 13 miljoner människor per år av cancer och mer än 7 miljoner dör. Insjuk-nandet i cancer ökar stadigt och år 2030 beräknas över 21 miljoner människor få en cancerdiagnos. Antalet som dör kommer då vara nästan dubbelt så stort som i dag.

Även i Sverige insjuknar allt fler i cancer. År 2011 in-träffade nästan 58 000 fall vilket var 4 procent fler än året innan. Samtidigt ökar överlevnaden på grund av bättre behandling och tidigare upptäckt. Det innebär att allt fler lever allt längre med sjukdomen.

Den ökade cancerbördan ställer stora krav på sam-hället. Utmaningarna måste mötas med bättre preven-tion, en effektiv och välorganiserad cancer vård och ökade satsningar på högkvalitativ cancerforskning.

Allt fler överlever

tack vare bättre diagnostik och effektivare behandlingar ökar överlevnaden i cancersjuk-dom och allt fler människor lever som någon gång har fått en cancerdiagnos.

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 27

Page 28: Rädda Livet nr 1, 2013

DU KAN LÄSA MER pÅ:

www.cancercentrum.se www.skl.se/cancervard

temA Rehabilitering

I det nya helhetstänkandet är psykosocialt stöd och rehabilitering nyckelord som ska följa patienten under hela vårdkedjan, från utredning/diagnos till avslutad behand-ling, oavsett var hen är bosatt i landet.

Rehabiliteringsbehovet ska bedömas regelbundet med start vid diagnostillfället och mynna ut i en individuell plan. Det finns ingen modell som passar alla och alla sjuk-vårdens resurser behövs inte alltid.

En patient önskar kontakt med kurator vid diagnos-tillfället, medan en annan kan behöva sjukgymnast och dietist efter en stor bukoperation.

Det viktiga är att man får en återkommande bedömning när man till exempel byter klinik eller när man vårdas i hemmet ett par år efter diagnos.

Nordisk cancerunion, ncu, har tagit fram denna defini-tion på vad cancerrehabilitering ska innebära. De skriver så här:

Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och exi­stentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling.

Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen ska upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare.

Till våren kommer ett nytt nationellt vårdprogram om cancerrehabilitering. Förhoppningsvis känner vi igen ovanstående tankar i den. För, som en av eldsjälarna i temat konstaterar, att tänka och göra rätt från början kostar inte mer.

Svensk cancervård står inför stora och positiva förändringar. Att använda ordet paradigmskifte är inte överdrivet. Från norr till söder pågår ett intensivt arbete med att samordna såväl medicinska som organisatoriska resurser för att på sikt kunna erbjuda landets cancersjuka en bättre, mer genom-tänkt och mer jämlik vård.teXter EvELYn PEsiKAn

Helhetstänk

28 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 29: Rädda Livet nr 1, 2013

Styrinstrumentet är sex nya regionala can-cercentrum, rcc, och ett av målen är att skapa en optimal vårdkedja där rehabilitering ska ingå naturligt för varje patient.

– Hittills har det funnits en svaghet i vården när det gäller att tillgodose patientens behov efter avslutad medicinsk behandling, säger samordnaren Gunilla Gunnarsson på Sveriges kommuner och landsting, skl.

Arbetet med att i grunden förändra den svenska cancervården startade 2009. rcc bildades 2010, men det är först nu som samtliga centrum fått en fast form. På några av dem finns det nu även en särskild processledare som ska ansvara för rehabi-litering.

– Utredningar har visat att det finns brister och ojämlikheter i cancervården, bland annat saknas ett gott psykosocialt stöd på många håll, säger Gunilla Gunnarsson. Långt ifrån alla men många cancersjuka är i behov av olika rehabiliteringsinsat-ser även efter avslutad medicinsk behandling.

Syftet med den nya organisationen är att samordna cancervården i hela landet och därmed garantera att alla ska få tillgång till samma hjälp. Varje rcc arbetar nu med de processer som startar vid olika diagnoser. Rehabilitering ska ingå i samtliga och starta från den stund patienten får sin diagnos. Målet är att i möjligaste mån se till att all nödvändig rehabilitering ska finnas på patientens hemort.

– Genom att kartlägga patientens väg genom vården kan vi lättare upptäcka var bristerna finns och hur de geografiska förutsättningarna ser ut. Cancervården i glesbygden ser ju inte likadan ut som i storstäderna.

Att genomföra så här stora förändringar tar lång tid och det kommer att dröja innan samtliga cancersjuka i landet märker av dem.

– Vi tar små steg framåt hela tiden. Min för-hoppning är att vi kommer att ha nått målet om en väl fungerande vårdkedja om cirka fem år, säger Gunilla Gunnarsson.

Under tre års tid har det pågått ett stort organisatoriskt arbete i det tysta för att förbättra och samordna cancer-vården i hela landet.

Gunilla Gunnarsson, samordnare på sveriges kommuner och landsting.

DU KAN LÄSA MER pÅ:

www.cancercentrum.se www.skl.se/cancervard

FÖR MER INFO OM ARBETET:

www.skane.se/sv/Webbplatser/ Regionalt-Cancercentrum/

Cancerrehabilitering

www.skane.se/sokrehab

www.swedpos.se

Skåne har länge varit en föregång-are vad gäller organiserad cancer-rehabilitering. Här finns redan väl utarbetade och heltäckande rutiner för vilket stöd patienten ska få, bland annat har alla rätt till en egen rehabiliteringsplan.

– Det kostar inte mer att tänka rätt från början. Rehabtanken är något som ska finnas med under hela patientens resa genom vården, även vid kontakterna med Försäkringskassan, konstaterar psykolo-gen Maria Hellbom som har arbetat med att förbättra den psykosociala cancervår-den i landet i mer än 20 år.

I dag är hon regional processledare för rehabilitering på Regionalt cancercentrum syd, det centrum som har kommit längst i landet när det gäller att införa de nya riktlinjerna.

Det innebär att cancerpatienter i Skåne redan i dag vid behov erbjuds såväl psy-kosocialt stöd som olika former av annan rehabilitering.

– Bedömningar av fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt rehabiliteringsbe-hov ska rutinmässigt och återkommande ingå i alla cancerpatienters vård, från allra första början. Alla ska också erbjudas hälsosamtal där man tar upp olika livs-stilsfrågor, till exempel vikten av fysisk aktivitet och rätt kost.

Även anhöriga till cancersjuka har möj-lighet att delta i olika informations- och stödprogram.

– Att stötta anhöriga och närstående är ett viktigt led i patientens rehabilitering, säger Maria Hellbom och tillägger att man i den stora nyordningen inom svensk cancervård även arbetar för att underlätta cancersjukas, ofta besvärliga, relationer med Försäkringskassan.

Till våren kommer det nya nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering att vara klart.

Skåne är föregångare

Tillgång till samma hjälp

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 29

Page 30: Rädda Livet nr 1, 2013

Att ge upp var inget alternativ för patrik2012 kommer för alltid att vara inristat i Patrik Perssons och hela hans familjs minne. Det var året då han fick cancer i halsområdet, men det var också året då han på ett rekordsnabbt sätt kunde återgå både till vanligt liv och i arbete tack vare en framgångsrik rehabilitering.

temA Rehabilitering

30 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 31: Rädda Livet nr 1, 2013

patrik persson, född 1966 och bosatt i Helsingborg, har inte bara tre egna barn att tänka på. Som rektor för Elinebergssko-lan har han även ansvar för 700 grundskoleelever, ett jobb han stortrivs med. Fram till början av 2012 hade han ingen som helst anledning att fundera på sin hälsa.

– Jag röker inte, jag dricker måttligt och jag rör hyfsat mycket på mig. Jag har faktiskt mått bra hela mitt liv, säger han.

Men en vinterdag kände han plötsligt en konstig knuta på halsen under vänster käkben.

Patrik bokade genast tid hos husläkaren och hade faktiskt turen att få träffa en at-läkare, alltså en doktor under utbildning.

– Eftersom han var så osäker vågade han inte ställa någon diagnos utan skickade mig vidare till en öron-näsa-hals specialist och det tackar jag verkligen för i dag. Om han bara hade viftat undan mig hade det hela ju fördröjts ännu mer.

Men fördröjdes gjordes det trots allt. Det skulle ta åtskil-liga veckor med olika provtagningar och långvarig väntan på provsvar innan Patrik till sist fick den diagnos han själv redan hade befarat.

– Läkaren som gav mig beskedet att det rörde sig om en elakartad tumör kunde kanske ha skött det hela bättre. Han kände sig förstås väldigt obekväm och blev alldeles tyst när han väl hade sagt vad det handlade om. Det gjorde att jag kände mig väldigt otrygg, säger Patrik, som under den här tiden flera gånger hade försökt lufta sin canceroro vid provtagningarna, men alltid bara fått undvikande svar och blickar från vårdper-sonalen.

Detta spädde bara på hans farhågor. Först när han kom till Skånes Universitetssjukhus i Lund avtog hans rädsla.

– Allt gick väldigt fort där och jag kände att jag äntligen var i mycket goda händer. Öron-näsa-hals-doktorn tittade mig lugnt i ögonen och sade: ”detta fixar vi nu”�och jag minns vilken lättnad jag kände.

Operationen som utfördes under valborgsmässohelgen tog många timmar, men Patrik var väl förberedd på allt tack vare den grundliga information han hade fått.

Under tiden han låg inlagd i Lund hade han fått en kontakt-sjuksköterska som gick igenom allt med honom. I Helsingborg hade han redan en sådan.

– Jag fick telefonnummer till en kurator, men bestämde mig för att ringa henne efter strålningen. De hade berättat för mig att det skulle bli en väldigt tuff behandling och det stämde verk-ligen, konstaterar han lite dämpat.

Han strålades i och förstår i dag inte riktigt hur han fick kraften att klara de sista gångerna.

– Jag har anlag för klaustrofobi och att ligga fastspänd på en brits med en mask över ansiktet är snudd på outhärdligt. Men på något vis fick jag styrka eftersom jag visste att detta var livsviktigt.

När den medicinska behandlingen var över tog den andra över, själva rehabiliteringen av både kroppen och själen. Redan under strålningen hade Patrik fått sjukgymnastik för att träna upp gapet och nacken. Nu går han till sjukgymnasten två gånger i veckan samt kör ett särskilt program varje dag för att träna upp skuldran och de muskler som bröts ned under behandlingen.

Hela familjen har regelbundna samtal med en kurator; barnen har sin i skolan, Patrik och hans fru har gemensam kurator. Utöver detta går han regelbundet till en sjukgymnast i Ängel-holm där han får lymfdränage för att undvika vattenansamling i kroppen.

– Det stöd vi har fått efteråt kom med automatik och var mycket väl genomtänkt. Utan allt detta vet jag inte hur vi hade kunnat klara av allt. Hela familjen påverkas ju av denna sjukdom.

Han är själv övertygad om att den effektiva rehabiliteringen ledde till att han kunde återgå i arbete så pass snabbt.

– Jag arbetar 75 procent nu och jag mår bra både mentalt och fysiskt. Ibland känner jag mig trött, men jag har valt att se mig själv som en frisk person. Under hela sjukdomstiden var jag fast övertygad om att jag skulle tillbaka till jobbet och livet. För mig fanns inte alternativet att ge upp. h

el

siN

Gb

or

Gs

bil

d

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 31

Page 32: Rädda Livet nr 1, 2013

– elektroniska hjälpmedel för att kommu-nicera med patienter blir allt vanligare, säger profes-sor beatrice melin, chef för regionalt cancer centrum norr. m

at

tia

s p

et

te

rs

so

N

temA Rehabilitering

Bästa rehabnätet runt bröstcancerpatienterna

hela organisationen klar och kan inte riktigt erbjuda teambaserad rehab vid alla diagnoser.

Än så länge fungerar rehabnätet bäst runt bröstcan-cerpatienter som alla erbjuds kontaktsjuksköterska, sjukgymnastik och kurator.

– De allra flesta patienter är mycket nöjda med den medicinska behandling de får, men det finns tyvärr fortfarande ett glapp när det gäller det psykosociala omhändertagandet. Vi måste bli bättre på att fånga upp de patienter som behöver psykologiskt eller psykiat-riskt stöd, de som riskerar att hamna i kris efteråt. Här är kontaktsjuksköterskan en mycket viktig person.

Det pågår ett gemensamt utvecklingsarbete på landets alla regionala cancercentrum, men förutsättningarna för att erbjuda cancerrehabilitering ser lite olika ut.

– på grund av våra stora geografiska avstånd använder vi oss av modern teknik. Elektroniska hjälpmedel för att kommunicera med patienter blir allt vanligare, säger professor Beatrice Melin, chef i norra regionen.

Att rehabilitering ska ingå redan i början av can-cerpatientens omhändertagande är något som alla är överens om, men exakt hur det ska gå till beror lite på i vilken del av landet man bor.

– Vi har precis samma intentioner, att det gäller att se hela vårdkedjan från start. Den som blir rätt omhändertagen hela vägen kommer lättare tillbaka till livet, säger Beatrice Melin, men vi har ännu inte

32 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 33: Rädda Livet nr 1, 2013

– vi har ofta fått höra att det stöd patienterna får av oss är ovärderligt, säger monica emanuelsson, onkologsjukskö-terska på umeå universitetssjuk-hus.

precis så har onkologsjuksköterskan och genetiska vägledaren Monica Emanuelsson i Umeå arbetat med sina patienter sedan 1995.

I de nya direktiven för svensk cancerrehabilitering ska patienterna erbjudas en kontaktsjuksköterska redan vid diagnostillfället. Denna person ska bildligt talat hålla patienten i handen både under och ett tag efter sjukdomsperioden och fungera som en trygg lots genom hela vårdkedjan. Monica Emanuelsson, som arbetar som genetisk vägledare för personer med risk för ärftlig cancer, har hittills inte riktigt sett sig som en kontaktsjuksköterska, trots att hon har mycket långvariga kontakter och uppföljande samtal med sina patienter.

– Jag har nog inte tänkt på att vårt arbete handlar väldigt mycket om rehabilitering, men det stämmer ju att vi alltid finns till hands för patienterna och att vi kan deras historia i detalj, säger Monica Emanuels-son som arbetar på Umeå Universitetssjukhus, men är knuten till Regionalt cancercentrum norr där cancergenetiken har en egen enhet.

– Våra patienter kommer till oss på remiss och därefter brukar vi börja med en stor kartläggning av hur många i släkten som insjuknat i en och samma cancerform. Det är en ofta ångestfylld process efter-som man måste vidtala många personer, varav en del kanske knappt känner till eller inte alls vill tala om dessa svåra saker.

Den vanligaste frågan bland dem som tillhör ”risk-familjer” är: Kommer sjukdomen att drabba mig? Och i så fall när?

– Vi har förstås inte svar på alla frågor, men vi har många och långa vägledande samtal med våra pa-tienter. Den som är bärare av en förändring i en gen som ökar risken för bröstcancer orkar inte alltid med rädslan utan väljer kanske en förebyggande operation som minskar risken betydligt. Andra väljer att gå på täta kontroller.

Monica Emanuelsson och hennes kolleger följer upp patienternas kontroller och förebyggande åt-gärder och har alltid uppföljande samtal. Ingen av deras patienter behöver dra hela sin historia från början. Här finns den samlade kunskapen om var och en tack vare kontakterna som sträcker sig över flera år.

– Tillgängligheten är nog det viktigaste av allt. Patienterna kan höra av sig när som helst. Vi har ofta fått höra att det stöd de får av oss är ovärder - ligt.

Kontaktsjuksköterskan har alltid tid för digTrygghet, tillgänglighet, en sammanhållen kedja. Att alltid kunna ringa och få svar av någon som är väl insatt i just din situation. Det är viktiga begrepp för många can-cersjuka och det är också en beskrivning av den funktion en kontaktsjuksköterska ska ha.

ja

N l

iNd

ma

rK

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 33

Page 34: Rädda Livet nr 1, 2013

I Halland har man infört helt nya rutiner; där upprättas en rehabilite-ringsplan tillsammans med patien-ten, som har ett multiprofessionellt rehabteam till sitt förfogande.

Psykologen Patrik Göransson har på uppdrag av Sveriges kommuner och landsting, skl, lett ett 2-årigt pilotprojekt i Region Halland med syfte att samordna och förbättra ruti-nerna vid cancerrehabilitering. Han är också en av dem som utarbetat det nya nationella vårdprogrammet som blir klart i vår.

– Om vi ska kunna klara cancer-vården fram till 2030 måste vi ha ett helt nytt helhetstänkande. För var och en som får en cancerdiagnos ska det finnas en plan för rehabilitering, både fysisk och psykisk. Och det är mycket viktigt att göra den i samråd med patienten, inte över hens huvud.

Nyckelord i den individuella rehabplanen är behov, mål, åtgärd, planering och uppföljning.

Redan i samband med diagnosen bör alla erbjudas ett bedömningssam-tal om vilka rehabiliteringsinsatser som kan behövas. En del patienter kanske behöver praktisk, social eller ekonomisk hjälp, andra kanske har ett stort behov av psykosocial rehabi-litering.

– Vi använder oss av ett verktyg som kallas distress- eller problemter-mometer. Det är ett formulär med en rad olika frågor som ska besvaras av

patienten. Tanken är att svaren ska användas som ett bedömningsun-derlag .

Man kan likna det vid en slags vas-skala där man mäter rehabbehovet i stället för fysisk smärta. Detta sam-talsverktyg ger patienten möjlighet att ta större kontroll över sin sjukdom och sitt liv.

Under pilotprojektet har Patrik Göransson utbildat omkring 450 anställda vid Hallands sjukhus. I dag finns flera olika konsultteam som arbetar aktivt med cancerrehabilite-ring där läkare, kontaktsjuksköter-skor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister, kuratorer, psykolog och vid behov även sexolog ingår.

– Det är för tidigt att mäta några resultat av projektet, men vi har definitivt infört ett nytt tänkande och en beteendeförändring hos alla som arbetar med cancersjuka här i Halland. För att sprida vårt nya arbetssätt till så många som möjligt har vi startat en blogg som har cirka 1 000 besökare i veckan, säger Patrik Göransson.

Egna mål i egen rehabplanHur mår du fysiskt och psykiskt? Vilken typ av rehabilitering behöver du? Ingen vet bättre än patienten själv vad som behövs för att komma på fötter igen efter en cancersjukdom. Därför bör dessa frågor ställas redan vid diagnostillfället.

problemtermometern

termometern är tänkt som ett hjälp-medel i att fånga upp problem i samband cancersjukdom.

termometern består av en enkel skatt-ning där du kan ringa in eller kryssa i din situation under den senaste veckan.

en lista över problem som är vanliga hos cancersjuka patien-ter är kopplad till termometern. Kryssa i utifrån upplevda problem.

Rekommendationen är att alltid ta upp dina rehabiliterings-behov, av fysisk, psykisk, social och existentiell karaktär, med din läkare eller annan vårdkontakt. De kan hjälpa dig vidare.

ett skattat värde på termometern som är 4 eller högre indike-rar att dina upplevda problem utgör ett av-sevärt hinder för dig i vardagen och att du kan behöva mer stöd i din rehabilitering.

patrik Göransson

LÄS MER OM ARBETER I HALLAND pÅ:

http://blogg.regionhalland.se/cancerrehabilitering

Två nya böcker

Boken ”Reha-bilitering vid cancersjukdom” (Natur&Kultur) är skriven av maria Hellbom och utkommer i vår.

Patrik Göransson, Hanna Wekell och Åsa Johansson skriver på en bok med arbetsnam-net ”Den ofrivillige resenären – en bok om din can-cerresa”. Den ska fungera som en personlig rehabi-literingsplan för cancerberörda.

temA Rehabilitering

34 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 35: Rädda Livet nr 1, 2013

– Vi utförde studien 2001 och 2004 under de fem veckor kvinnorna som kom från hela vår region gick på strålbe-handling, säger Inger Öster, lektor och specialistutbildad bildterapeut vid Umeå universitet.

Med tanke på att det var en så kort period var resultaten förvånande.

– Gruppen kvinnor som fick individuell bildterapi skattade sin livskvalitet och sina möjligheter till följsamhet högre än de som inte deltog. De statistiska analyserna gjordes på gruppnivå med jämförelser mellan bildterapigrupp och kontrollgrupp.

Bildterapin ledde också till stärkt kroppsuppfattning, ljusare framtids-perspektiv samt lindrigare biverkningar av behandlingen.

– I bildterapi kan man uttrycka saker och upplevelser som det annars kan vara svårt att prata om. De bilder kvinnorna skapar är en bra utgångspunkt för fortsat-ta samtal, säger Inger Öster och berättar att det just nu pågår en uppföljningsstudie som ska bli klar i vår.

Det är för tidigt att säga något om hur dessa kvinnor mår i dag, men de goda resultaten hittills tyder på att bild-terapi är ett värdefullt inslag i cancer-rehabilitering.

Bilder ger god hjälp vid samtal

I en första svensk studie, där totalt 42 kvinnor mellan 37 och 69 år med bröstcancer ingick, visas att de som fick bildterapi har klarat av sjukdomen och tiden efteråt bättre än de som tillhörde kontrollgruppen.

bildterapi för cancerpatienter är något som erbjuds på de flesta håll i landet. tidigare har man dock inte helt säkert vetat att denna typ av terapi är ett effektivt psykosocialt stöd; arbetet har oftast skett i det tysta.

ja

N l

iNd

ma

rK

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 35

Page 36: Rädda Livet nr 1, 2013

pATIENTpORTRÄTT jenny Wilson

sekvenser ur filmen beyond that wasteland från 2012.

väckte jennys kamplustCancern

teXt AnnA REhnbERg Foto PREssbiLDER

Först blev hon kär. Två veckor senare fick hon veta att hon hade bröstcancer. För artisten Jenny Wilson blev arbetet med

filmen Beyond that wasteland ett sätt att, tillsammans med pojkvännen Daniel Wirtberg, överleva cancern.

36 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 37: Rädda Livet nr 1, 2013

i juni 2010 fick jenny wilson veta att hon hade bröstcancer. under behandlingstiden vaknade kamplusten inom henne. hon skrev musik och poesi, och tillsammans med pojkvännen daniel producerade hon film på island.

– Filmen var som en varm sten som vi ömt höll i våra händer, något som nästan ingen tack och lov kände till. Vår hemliga sten, som var ovärderlig för oss. Filmen, sjukdomen och många andra stora och små händelser i vårt förhållande har länkat ihop oss. Vi är två mycket modiga personer skulle jag våga påstå.

Orden är Jenny Wilsons svar på frågan vad filmen betytt för hennes och Daniels relation.

I juni 2010 fick Jenny Wilson veta att hon hade bröstcancer. Under den påfrestande och turbulenta höst som följde med cytostatikabehandlingar och illamående vaknade kamplusten inom Jenny. Hon och Daniel hade tidigare talat om att filma ihop. Nu hade livet tagit en helt annan vändning, men viljan att skapa något tillsammans fanns kvar.

– Det var något som växte fram under hösten 2010 då jag gick på cytostatikabehandling. Mitt i trött-heten hade jag en kreativ boost. Jag skrev poesi och musik, men framför allt steg en känsla av superkraft i mig. Det var det tillståndet som triggade i gång det hela, tror jag. Jag var stukad men å andra sidan rustad för precis vad som helst. Det var som om jag ville ropa ”Kom an då! Jag är inte rädd, jag kan gå igenom en orkan, jag kan se hur långt som helst för mina ögon är som laserstrålar!”

Jenny skrev en lång text om att befinna sig i ett gränsland där hon får skråmor och ärr, men också styrka att stå upp och kämpa för livet och se det vackra i allt som händer.

Jenny och Daniel for till Island, till det karga, ödsliga och vindpinade landskapet. I filmen vacklar hon fram som en liten skärva utkastad i ödsligheten. Men sedan blir blicken skarp. Som en ninjakrigare galopperar hon iväg.

Filmen är starkt symbolisk, men Jenny föredrar att inte förklara vad hästen, ninjan, vidden och vinden står för, hon ville inte tvätta laddningen och magin ur bilderna. Det blir i stället upp till betraktaren att uppleva och tolka.

– Vi har fått väldigt personliga reaktioner på filmen. De som har kontaktat oss efteråt har varit rörda, men

väckte jennys kamplust

Jenny Wilson är artist, sångare, låtskrivare.

Hon har gett ut två skivor med popbandet First Floor Power:

there is hope 2001

nerves 2003

2005 debute-rade hon som soloartist med skivan Love and Youth, som vann P3-guldpriset och nominerades i Grammisgalan.

Hardships 2009

Blazings 2011

Beyond that wasteland, en film från 2012 premiärvisades på musikfestiva-len Way out West i Göteborg.

det roliga är att nästan alla har olika associationer till den. Det är vi stolta över.

För Jenny är det inget nytt att använda sitt eget liv som inspirationskälla till den musik och konst hon skapar. Hon beskriver sig själv som en kämpe, som inte tvekar att gå i strid för att hugga huvudet av gamla trista uppfattningar om vad och hur man ska göra.

– Att uttrycka mig har alltid varit en förutsättning för en syresatt själ, så på så vis gör jag väl allt jag gör för att överleva, ha ha.

Finns det då en ”Jenny före” och en ”Jenny efter” cancern?

– Det är nog för tidigt att uttyda, men det är klart… Jag har blivit expert på att hitta ljusstrim-morna i dunklet och se poesin i vardagen. Jag har tänjts och fått en vig själ.

– jag känner mig också förbluffande orädd och har väldigt kul när jag jobbar nu för tiden.

Alla behöver förstås inte göra film, men Jenny betonar vikten av att fokusera på allt som är roligare än själva cancern.

– Det kan vara på sina barn, på bra böcker, på att gå promenader eller laga näringsrik och fin mat till sig själv. Allt som lyfter en, allt som gör gott för dig är bästa pillret. För min del är det givetvis så att filmen, och andra projekt jag företagit mig sedan jag fick cancer, är mitt fotogen. Det som får mig att lysa och det ljuset motar bort det mörka.

I år släpper Jenny sin fjärde skiva.

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 37

Page 38: Rädda Livet nr 1, 2013

38 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 39: Rädda Livet nr 1, 2013

ruNe ForsbecK, pastor i sveNsKa missioNsKyrKaN

Om skapande betyder att något frambringas ur ingenting är det väl bara en gud som kan skapa. Men om det innebär att något fram-ställs ur det som redan finns, kan vi mycket väl säga att vi människor också skapar.

Kan ske är vi rent av som mest mänskliga när vi skapar något.

För någon tid sedan kom vi i ett sällskap att tala om musikinstrument, och jag berättade då om den ”Lill-Tambi” jag som tio-elvaår-ing gjort i skolans träslöjd.

”Vad sade du? Lill-Tambi? Vad är det?” Jag förklarade: En Lill-Tambi har en tre-kantig resonanslåda, en hals och ett huvud med stämskruv. Med en C-sträng spänd över ett stall kan man spela enkla melodier som ”Gubben Noa” och ”Blinka, lilla stjärna”.

Jag kunde gå och hämta min Lill-Tambi och visa den för de andra i sällskapet – och blev frapperad över den stolthet jag kände. ”Rune Forsbeck 1949” stod det präntat på min skapelse.

Förmodligen var jag glad och stolt redan som pojke över vad jag åstadkommit – visserligen med hjälp av slöjdläraren, men ändå. Att jag också som äldre kan känna den glädjen säger nog något om skapandet och dess hemlig-heter. Det är inte bara Gud som skapar. Vi

skapande. En kollega till mig sade för länge sedan att vi borde använda ordet ”skapa” enbart när vi talar om Gud. Då tyckte jag det lät riktigt. I dag håller jag inte med honom.

människor har också fått förmågan att skapa – och uppdraget. Det är inte bara en rolig vers, det skolpojken hade skrivit på avslutnings-dagens utställning: ”Ära vare Gud i höjden! Detta har jag gjort i slöjden.”

Skaparuppdraget är så ett med vårt väsen att vi oftast utför det rent rutinmässigt. Vi sköter vårt arbete och våra sysslor. Med det deltar vi i ett skapande som ständigt pågår. Vi lagar mat och åstadkommer förutsättningar för livets fortbestånd. Vi städar och skapar ordning och reda. Det finns många fler exempel.

Det ligger en stor rikedom i detta. Vi kan göra den rikedomen ännu större: vi kan vidga vårt skapande till sådant vi inte har gjort på länge men förr fann mening och glädje i. Eller vi kan ta oss för med något vi aldrig gjort förut.

Det vi skapar behöver inte vara synligt eller bestående. Det kan vara en tanke, en dröm, en syn. Vi kan skapa en rörelse, en dans, en lek, en melodi. Vi kan skriva en dikt eller en berättelse. Vi kan forma en gemenskap. Och så kan vi förstås tillverka något: en pall, en korg, ett diskställ. Kanske vi ritar eller målar något – eller deltar i skapelsen genom att odla. Möjligheterna är oändliga.

Jag hoppas de här raderna har väckt eller ökat skaparlusten i dig.

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 39

Page 40: Rädda Livet nr 1, 2013

Elisabet höglundPolitisk och eko-nomisk reporter och utrikeskor-respondent på SVt under 25 år. Frilansjournalist och krönikör i kvällspressen. Hon är konstnär och har dessutom just kommit ut med senaste boken nattens änglar. I den beskriver hon sin egen sjukdoms historia.

KRÖNIKA elisabet Höglund

Agneta är död. Min kusin, den underbara, glada, starka, vackra Agneta är död. Dagen efter annandag jul ringde hennes man för att lämna det besked som jag inte ville ha: ”Agneta dog i natt”.

Det var ofattbart, om än inte oväntat. Jag hade ju pratat med henne bara någon månad innan. Då hade hon berättat att hon i maj fått veta att hon drabbats av cancer i bukspottkörteln. Cancern (pankreascancer) hade spritt sig till både levern och andra organ.

Jag minns att jag kände mig iskall. ”Då har du inte lång tid kvar att leva, Agneta”, tänkte jag, men sa det inte högt. Själv verkade hon inte orolig, snarare hoppfull, bara lite trött efter cytostatikabehandling-arna. De senaste proverna hade ju visat att tumören slutat växa.

Tyvärr är nästan alla patienter med pankreascancer dödsdömda. Pankreascancer kallas inte utan anled-ning ”den tysta cancern”, eftersom den långsamt äter upp kroppen inifrån utan att avslöja sig förrän det är för sent. Då finns det inte längre något att göra.

Kanske har patienten haft besvär med magen, drabbats av diabetes eller blivit gul över hela kroppen utan att läkarna satt detta i samband med någon cancersjukdom. Det finns ju många sjukdomar som har samma symtom.

När patienten till sist förstår att det är något annat än magkatarr hon drabbats av, så är det oftast för sent. ”Din cancer är så spridd att den inte går att operera”, säger kirurgen, sedan han tittat på röntgen-bilderna.

900 fall av pankreascancer upptäcks varje år. Det är lite i förhållande till antalet fall av prostatacancer och bröstcancer. Medan pankreascancer fortfarande uppvisar en synnerligen dålig prognos – lika många dör i dag som för 20 år sedan – överlever i dag drygt 80 procent av de kvinnor som drabbats av bröstcan-cer. Det har resulterat i att fler patienter dör av pan-kreascancer än av bröstcancer! Även prostata cancer får allt bättre behandlingsmetoder och därmed bättre prognos.

Detta är skandal! Medan allt större resurser satsas på bröst- och prostatacancer, är forskningen kring pankreascancer gravt eftersatt. Mammografin har

upptäckt många bröstcancerfall. psa-proverna har räddat tusentals män från att dö i prostatacancer. Det måste gå att hitta metoder för att i tid upptäcka även pankreascancer.

Därför uppmanar jag läkarkåren: Negligera inte patienter med diffusa magbesvär! Om en patient plötsligt börjar rasa i vikt, undersök varför! Om en patient drabbas av diabetes, tänk på bukspottkörteln! Undersök med magnetkamera, datortomografi eller ultraljud! Det kan vara pankreascancer. Gör det möjligt för en patient med pankreascancer att få leva längre än sex månader!

ha

NN

a t

el

em

aN

«Ta patienter med diffust ont i magen på allvar!«

40 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 41: Rädda Livet nr 1, 2013

maria andersson bor med sin familj i munka-ljungby.

ha

NN

a t

el

em

aN

Facit: Vem skrev vad?Grattis! Cancerfondens Rikslott är redan på väg till tre vinnare av den litterära frågetävlingen i förra numret av Rädda Livet. Det gällde att kombi-nera rätt citat med korrekt författare.

jag har fått in många svar och nästan alla har lyckats fullständigt lysande. Här är de tre vinnarna:Kerstin Hedström, SollentunaSture Knutsson, SkoghallLars Karlsson, ellös

Och här är de korrekta svaren:1=e 2=I 3=A 4=F 5=J 6=G 7=C 8=D 9=H 10=B

Maria Andersson stödjer vår organisation genom att vara en av de

många lottköparna i Postkodlotteriet. Hon fick själv bröstcancer 2004 och hennes mamma året

därpå. Morfar gick bort i en annan cancersjukdom. Att ge efter förmåga är naturligt för Maria.

– Kan man skänka lite pengar och göra nytta så ska man göra det, säger hon. Ser jag en sparbössa på stan så lägger jag lite i den och så köper jag postkod-lotter varje månad.

Maria är 46 år och bor i Munka-Ljungby utanför Ängelholm. Hon har man, fyra barn, hund och två katter. Fritiden fyller hon med familjens stora in-tresse för fotboll och så är det trädgården runt villan som behöver mycket av hennes tid och gröna fingrar.

Maria fick sin diagnos 2004 och efter cytosta-tika- och strålbehandlingar liksom tabletter i fem år betraktar hon i dag sig som frisk.

Cancerrehabilitering angår alla och det är nu det händer... Kom och gör skillnad!

24-26 april hålls den 3:e nationella konferensen i psykosocial onkologi rehabilitering på Folkets hus i Umeå

"Cancerrehabilitering i praktiken – från vision till vardag"

Besök www.swedpos.se för mer information och anmälan

Maria stödjer oss genom att köpa en lottCancerfonden har varit förmånstagare till Postkodlotteriet sedan 2008 och tagit emot sammanlagt över 107 miljoner kronor.

– Jag är lyckligt lottad som har klarat mig, men jag är alltid rädd – rädd för återfall.

Då är det tryggt, säger hon, att ha om-tänksamma människor omkring sig. Familj, släkt och vänner månar om henne och Maria har lärt sig att leva med såväl sin historia som sin oro för framtiden.

– Det är genom Maria och många andra lottköpare som Cancerfonden har möjlighet att få ännu mer pengar till forskning, säger Sara Brodahl, insam-lingschef på Cancerfonden. marita öNNeby eliassoN

– 2012 delade Post kodlotteriet ut 948 miljoner kronor till 40 för-månstagare och sammanlagt har vi delat ut över 2,8 miljarder kro-nor sedan starten 2005, berättar Rikard Sjöberg.

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 41

Page 42: Rädda Livet nr 1, 2013

på den här sidan kommer vi hädan-efter att träffas i varje nummer av

Rädda Livet. jag tar tillfället att berätta något från min vardag som generalsekre-terare på Cancerfonden.

Efter ett och ett halvt år på posten har jag funnit min plats i kontorslandskapet på plan två. Verksamhetsplaner, strategier och avdelningspla-ner liksom det gemensamma frukostmötet på tis-dagmorgnarna har tagit form. Vi utarbetar planer för vart vi ska nå till 2015 och den processen leder jag i samarbete med hängivna kolleger.

Det vi nu pratar om är att inom en snar framtid nå det långsiktiga målet 500 miljoner kronor till svensk cancerforskning. Till 2014 har styrelsen avsatt 401 miljoner kronor så vi är på god väg.

Det har varit en snörik vinter i vårt land. Nu inväntar vi våren och det innebär för oss på Can-cerfonden en vårkampanj. Vår förhoppning då är att allt fler människor som ger oss en spontan gåva ska ta beslutet att bli månadsgivare. Detta håller kostnaderna för insamlingsarbete på en låg nivå. Samtidigt förbättrar det möjligheterna att planera stödet till cancerforskningen på lång sikt, eftersom

forskningsprojekt ofta pågår under flera år och är beroende av ett jämnt stöd över tid.

I år kommer vi på Cancerfonden att tala mycket om livsstil: tobak, solning, matvanor, alkohol och motion. En tredjedel av all cancer är kopplad till vår livsstil och kan med andra ord förebyggas. Det vill vi tala om i våra olika kanaler såsom sociala medier, nyhetsbrev, annonser och som teman i Rädda Livet.

Nu pågår arbetet med att hitta en designer till årets rosa band som ska säljas i oktober! Men vem eller vilka det blir har jag lovat att hålla hemligt ännu en tid.

på återseende!

Stefan Bergh Generalsekreterare

Välkommen att bli månadsgivare!

MÄN, INSjUKNADE 2011Prostatacancer 9 663Hudcancer 4 935tjock- och ändtarmscancer 3 286Urinvägscancer 1 957Lungcancer 1 962

KVINNOR, INSjUKNADE 2011Bröstcancer 8 382Hudcancer 4 163tjock- och ändtarmscancer 3 022Lungcancer 1 803Livmoderkroppscancer 1 431

CANCERFONDEN Generalsekreteraren har ordet

aN

dr

ea

bj

ör

se

ll

42 | RÄDDA LIVET | nUmmeR ett 2013

Page 43: Rädda Livet nr 1, 2013

Så här kan du bidra

Cancer är sam-lingsnamnet på cirka 200 olika sjuk domar som kännetecknas av onormal celldel-ning. mer än 60 procent av dem som får en cancerdiagnos blir friska. Cancer är den vanligaste döds orsaken före 80 års ålder.

BLI MÅNADSGIVAREStarta ett regelbundet givande på cancerfonden.se eller ring 020-59 59 59. Valfriheten är stor – du väl-jer själv hur ofta och hur mycket du vill ge.

GE EN GÅVAPå cancerfonden.se kan du enkelt ge en gåva med ditt vanliga betal-kort eller via din internetbank. Du kan också sätta in valfritt belopp på plusgiro 90 1986-0 eller bank-giro 901-9514.

GE EN MINNESGÅVA Cancerfonden får in cirka 55 mil-joner kronor genom minnesgåvor

för att hedra minnet av en avliden vän eller släkting. På cancer-fonden.se skänker du enkelt din minnesgåva eller engagerar familj och vänner genom att starta en minnesinsamling. Du kan även ringa in din minnesgåva på tele-fon 020-59 59 59.

TESTAMENTERAAtt testamentera till Cancerfon-den är att ge en gåva för livet. ett testamente till Cancerfonden kan omfatta kontanter, aktier, fondan-delar, fastigheter eller värdeföre-mål av olika slag. Cancer fonden är befriad från skatt på ränteintäkter, aktieutdelningar och kapitalvins-

ter. Som testamentstagare tar vi ett ansvar för att testamentet verkställs med respekt för allt det som testamen-tet omfattar.

BLI STÖDMEDLEMett stödmedlemskap i Cancerfonden kostar 200 kronor per år. Som Stöd-medlem får du varje år fyra nummer av Rädda livet och kan där följa Cancer-fondens verksamhet och forskningens framsteg.

KÖp LOTTER I CANCER-FONDENS RIKSLOTTERICancerfondens Rikslotteri är ett skrap-lotteri där hela över skottet går till Cancerfonden. Lotterna köper du på vår webbplats, cancerfonden.se

AKTIEGÅVADu kan skattefritt skänka utdelningen från dina börsnoterade aktier till Can-cerfonden, dock före bolagsstämman. ta hjälp av din bank eller besök oss på cancerfonden.se

BLI FÖRETAGSVÄNVälj ett digitalt företagspaket mellan 5 000 och 50 000 kronor.

Som Företagsvän får ni ett digitalt ny-hetsbrev och banners till er webbplats.

Beställ direkt på cancerfonden.se/foretagsvan eller ring 020-59 59 59.

BLI SpONSORCancerfonden erbjuder företag unika möjligheter att arbeta med sponsring, dels i kampanj, dels på årsbasis.

Kontakta elin Björklund: elin. [email protected] som berättar om aktivering genom produkt-försäljning och kommunikation.

Cancerfondens vision är att besegra cancer*. Målet är att fler ska överleva och färre ska drabbas av cancer.

För att nå visionen finansierar Cancerfonden svensk cancerforskning – forskning som hela tiden gör framsteg och leder till att fler liv kan räddas. Men Cancerfonden ska också påverka cancerfrågan här och nu genom opinionsbildning.

Cancerfonden är den enskilt största finansiären av svensk cancerforskning. Varje år finansieras cirka 400 forsknings- och vårdutvecklingsprojekt via Cancerfonden. Cancerfonden har inga statliga bidrag utan är helt beroende av testamenten och gåvor från privatpersoner och företag.

Cancerfondens insamlingskonton bevakas av Svensk Insamlingskontroll, si. De kontrollerar att in-samlade medel går till avsett ändamål. För 2011 gick 17,9 procent till insamlings- och administrations-kostnader. Enligt SIs regler får maximalt 25 procent gå till detta.

Det här är Cancerfonden

CANCERFONDEN ... grundades 1951 med syfte att stärka svensk cancerforskning

har 49 anställda

har 28 huvudmän

finansierar de bästa forskningsprojekten i nationell konkurrens

finansierar 2013 svensk cancerforskning med 392 miljoner kronor

har inga statliga bidrag

har 5 500 kontakter varje år via Informations- och stödlinjen

mottog cirka 868 000 gåvor under 2012

har samlat in mer än 8 miljarder kronor och delat ut nästan lika mycket till svensk cancerforskning.

nUmmeR ett 2013 | RÄDDA LIVET | 43

Page 44: Rädda Livet nr 1, 2013

B-pOSTRetur till:Cancerfonden101 55 Stockholm

PerFick cancer­

diagnosen myelom 2010

MarcusPers son

Fotograf P

är Bäckstrand / V

OL

Besegrar vi cancer

Bli månadsgivare i dag. Ring 020-59 59 59 eller besök cancerfonden.se

1 av 3 får cancer. Men alla drabbas.Någon gång i livet kommer du som läser det här att drabbas av cancer – på ett eller annat sätt. En tredjedel av oss insjuknar förr eller senare, men många fler berörs. För bredvid varje cancersjuk person finns familj och vänner, vars liv vänds upp och ner.

Det är nedslående fakta, men det går att besegra cancer – tillsammans. Ett sätt kan vara att leva hälsosamt och upptäcka cancer i tid. Men framför allt behöver vi alla bidra till forskningen. Med mer pengar kan Cancerfonden se till att färre drabbas och fler blir friska.

Allra störst nytta gör du som månadsgivare. Då bidrar du långsiktigt till den främsta cancerforskningen, samtidigt som våra administrativa kostnader minskar.

Gå in på cancerfonden.se eller ring oss på 020-59 59 59 för att komma igång. Och gör det i dag – tillsammans kan vi besegra cancer.