carme chaparro

07

“Estoy orgullosa de pertenecer a un país líder en donaciones de órganos”

Nº 173, abril - mayo - junio 2015

Klotho: envejecimiento y

enfermedad renal

campaña devacunación para

pacientes renales

encuentro dejóvenes

REPORTAJEREPORTAJE

DÍA nacional del donante

04060712162024

DÍA NACIONALDEL DONANTE

INTERVENCIÓN DE ENFERMERÍAINFORMAR Y EDUCAR AL PACIENTE

CARME CHAPARRO

KLOTHO: ENVEJECIMIENTO Y ENFERMEDAD RENAL

¿QUIERE SER EL PROTAGONISTA DE SU PROPIA HISTORIA?

SUMARIODIRECTORIO

EDITORIAL

REPORTAJE

ENFERMERÍA

ENTREVISTA

CIENTÍFICO

SEDEN

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER(Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales)

CONSEJO EDITORIAL ALCEREquipo de Dirección: Jesús Ángel Molinuevo Tobalina Josefa Gómez Ruiz Pablo León Giménez

Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López

Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González

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COLABORA:

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SIGUE TU CAMINO

GRUPOS DE TRABAJO

MAS VALE PREVENIR. CAMPAÑA DE VACUNACIÓN PARA PACIENTES RENALES

80 JÓVENES SE REUNEN EN BARCELONA PARA APRENDER A CONVIVIR

LAS PYMES APUESTAN POR LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

HIPOFAM. HIPOMAGNESEMIA FAMILIAR

CONFERENCIA SOBRE EL CÁNCER RENAL.MANUEL ARELLANO...

TESTIMONIO

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

DIVULGATIVO

ENCUENTRO DE JÓVENES

NOTICIAS

NUEVA ENTIDAD ADHERIDA

EMPLEO

3REVISTA ALCER Nº 173

Los meses de verano son las fechas que habitual-mente elegimos para viajar y conocer otros lugares y otras culturas, otros las

aprovechan para regresar a sus pue-blos de origen con el fi n de disfrutar de su familia y amigos, cada cual damos el uso que consideramos más adecua-do a nuestras “vacaciones”. Desgracia-damente esta costumbre tan arraiga-da, no solamente en nuestro país sino también en países de nuestro entorno, les está siendo prohibida a muchos enfermos renales en situación de hemodiálisis que necesitan un centro donde continuar con su tratamiento. Año tras año vemos como, alegando diferentes motivos, se deniegan a los enfermos renales el acceso a un trata-miento absolutamente necesario para su supervivencia, imposibilitándoles de esta forma su derecho a disfrutar de unos días de ocio en compañía de su familia y/o amigos.

En una Sociedad, como la que nos hemos dado, donde impera el principio de la igualdad es obligación de los po-deres públicos garantizar que aquellas personas con más difi cultades, puedan disfrutar plenamente de sus derechos en condiciones de igualdad que el resto de los ciudadanos. Las leyes aproba-das por el Parlamento así lo exigen, (Ley de Cohesión y calidad del SNS), el problema es que no se cumplen.

Esta situación de discriminación que, por motivos de salud, los enfermos renales en hemodiálisis se encuen-tran cuando quieren desplazarse durante unos días fuera de su domi-cilio nos preocupa y, por este motivo hemos abierto un espacio en nuestra página web (www.alcer.org) para informar de cómo se puede actuar en cada caso.

cias que se impartieron, preguntando y debatiendo intensamente con los ponentes sobre los aspectos que les preocupan de la enfermedad renal y sus diferentes tratamientos. También estamos ya preparando el IX Encuen-tro que lo celebraremos en Málaga el año que viene.

El pasado 2 de junio se presentaron en Madrid los resultados defi nitivos del Proyecto ACCORD. El Proyecto ACCORD es un proyecto europeo, liderado y coordinado por la Organiza-ción Nacional de Trasplantes, que tenía como objetivo incrementar la donación de órganos en los 23 países europeos participantes, mediante el intercambio de información y conocimientos entre ellos. Este Proyecto ha servido para ratifi car la efi cacia del modelo español de Donación y Trasplantes. Como resultado de esta iniciativa el número de donantes en la Unión Europea han aumentado en un 7,5%.

ALCER estuvo presente en la rueda de prensa para la presentación de los re-sultados de ACCORD, al ser coinciden-te con el Día Nacional del Donante. En esta rueda de prensa el Dr. Matesanz anuncio que en nuestro país y hasta el 1 de mayo las donaciones aumentaron un 14% y los trasplantes un 12,8%. Por parte de ALCER expresamos nuestra preocupación por la desigual imple-mentación del programa de trasplante de vivo en las diferentes Comunidades Autónomas, dando lugar a desigualda-des entre los enfermos renales depen-diendo de su lugar de residencia.

Deseo que todos podamos disfrutar de unas merecidas vacaciones sin ningún tipo de discriminación.

editorIAL

Cuando se reciba el ejemplar de esta revista ya habremos celebrado en Aviados (León) el Campamento CRECE, para niños con Enfermedad Renal Crónica que celebramos todos los años. CRECE es, sin ningún género de dudas, la actividad que tanto técni-cos como Junta Directiva más cariño y empeño ponemos para su realización. Este año participan en el Campamento 33 niñas y niños de los cuales 4 están en predialisis, 2 en Hemodiálisis y 27 trasplantados. El Campamento sirve para que muchos de estos niños vuel-van a reencontrarse con amigos de campamentos anteriores, a otros para hacer nuevos amigos pues es la prime-ra vez que acuden. Durante su estancia aprenden cuestiones relacionadas con la enfermedad, como la importancia de una alimentación adecuada o la necesidad de tomar la medicación en las pautas y horas recomendadas por los profesionales sanitarios. Lógica-mente también tienen momentos de ocio y juegos articulados por los monitores que les acompañan. Pero lo más importante son las relaciones de amistad que surgen y que se mantie-nen durante muchos años, según ex-periencias anteriores. Aunque aún no hemos iniciado el Campamento 2015 en Aviados, ya estamos empezando a preparar el del 2016 que lo celebrare-mos en Las Palmas de Gran Canarias.

Como ya os informaba en la revista anterior, los pasados 8, 9 y 10 de mayo celebramos en Barcelona el VIII Encuentro de Jóvenes con Enferme-dad Renal que organiza la Federación y en el que ha colaborado activamen-te ALCER Barcelona. Fue un encuen-tro de éxito y muy interesante, donde los asistentes demostraron su interés por ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad, y participaron muy activamente en las diferentes ponen-

UN TRIMESTRE LLENO DE NOVEDADES

Jesús A. MolinuevoPRESIDENTE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

DÍA NACIONAL DEL DONANTE

L as caras más populares de los informativos de RTVE, Mediaset y A3 Media, las cadenas de televisión más importan-

tes de nuestro país, colaboran en la campaña “Una gran noticia para todos”, con la que las asociaciones de pacientes renales conmemora-ron, el 3 de junio, el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos.

Y es que España lleva 23 años consecutivos siendo número uno en donación y trasplante, gracias a la generosidad de toda la sociedad y a los profesionales sociosani-tarios que desarrollan su labor en este campo. Para la ocasión, rostros tan conocidos como los de Emma García, Vicente Vallés, Joaquín Prat, Lourdes Maldonado, Ainhoa Arbizu, Manu Carreño, Manolo Lama, Jesús Álvarez, María Casado, Yolanda Flores, Arsenio Cañada, Marc Martín, Alfredo Me-néndez y Manolo HH, participaron en la campaña con unas foto-grafías en las que aparecen con mensajes que invitan a dar el paso de hacerse donante y también portando la tarjeta que los acredita como tal.

El sistema de donación y trasplan-tes español garantiza la igualdad de oportunidades a todos los ciuda-danos independientemente de su condición social o económica”.

La realidad es que, por cuestiones clínicas, solo un 20 % de los pacien-tes renales puede trasplantarse, lo que supone que la mayoría tiene la diálisis como la única y definitiva opción de tratamiento. Esta circuns-tancia hace de las estrategias de prevención y detección precoz las herramientas fundamentales para reducir el número de casos.

Hay que recordar que 1 de cada 10 ciudadanos padece una insu-ficiencia renal y no lo sabe y que es posible disminuir el riesgo de padecer esta enfermedad con hábitos saludables como la ingesta adecuada de agua, el control de la tensión, del azúcar en sangre, evitar el sobrepeso y el tabaco, y hacer ejercicio. Según los datos de la Sociedad Española de Nefro-logía (SEN), alrededor de 52.000 personas padecen enfermedad renal crónica avanzada, de los que más de la mitad viven con un riñón trasplantado y el resto está en trata-miento de diálisis. Además, cada año se diagnostican más de 5.000 nuevos casos.

El trasplante renal de donante vivo ofrece mejores resultados.

Hoy en día el trasplante renal de vivo ofrece mejores resultados que el trasplante renal de donante falle-cido, por diversas razones: supone reducir el tiempo en lista de espera

para los pacientes jóvenes (debido al incremento en la edad del do-nante; el menor tiempo de isque-mia y la intervención anticipada explican la mejor supervivencia del injerto y del paciente; se garantiza la seguridad del donante con un excelente proceso de evaluación y seguimiento, que se traduce en una esperanza de vida similar a la de la población general, el injerto de donante de vivo dura de dos a tres veces más que la media de donante de cadáver, además se reduce considerablemente el uso de medicamentos, aumenta más la adherencia al tratamiento por la vinculación emocional entre donante y receptor.

7MAGZSTYLE, JUNE 2014 7REVISTA ALCER Nº 1736 REVISTA ALCER Nº 173

Grupo de Comunicación de Federación Nacional ALCER

ÁLAVA ALBACETE

ALICANTE ALMERIA

ASHUA ASTURIAS

ÁVILA BADAJOZ

BARCELONA BIZKAIA

EL DÍA NACIONAL DEL DONANTE 2015 EN IMÁGENES

BURGOS CÁDIZ

CANTABRIA CASTALIA

CEUTA CIUDAD REAL

CORUÑA ERTE TENERIFE

GIRALDA GUADALAJARA

9REVISTA ALCER Nº 1738 REVISTA ALCER Nº 173

HIPOFAM ILLES BALEARS

LAS PALMAS LUGO

MADRID MÁLAGA

MENORCA NAVARRA

ONUBA OURENSE

PALENCIA PONTEVEDRA

RIOJA SALAMANCA

SEGOVIA SORIA

TERUEL TOLEDO

TURIA VALLADOLID

EL DÍA NACIONAL DEL DONANTE 2015 EN IMÁGENES

11REVISTA ALCER Nº 17310 REVISTA ALCER Nº 173

E n el artículo ante-

rior resaltábamos

la importancia de

la remisión tardía a

nefrología que com-

porta repercusiones negativas en

el pronóstico de la Enfermedad

Renal Crónica (ERC) y que en gran

medida van a determinar la super-

vivencia y calidad de vida de los

pacientes renales. También resalta-

mos la necesidad de intervenir en

la progresión de la ERC, actuando

sobre todos aquellos factores que

son modificables.

Pues bien, si importante es educar al paciente sobre su enfermedad, no menos importante es informarle

sobre las diferentes técnicas de sustitución renal para que el pa-ciente pueda elegir la opción que mejor se adapte a su estilo de vida. Este es uno de los objetivos de nuestra consulta de ERCA.

• Informar/Educar. Para que el paciente/familia adquiera conoci-mientos adecuados de la enferme-dad y posible Tratamiento Renal Sustitutivo y de esta forma se pueda iniciar de forma programada.

En el día a día se nos presenta la opción de elegir continuamente. Cuando vamos a comprar una casa, al irnos de vacaciones (montaña el mar...) cuando vamos al cine... Cuando quiero iniciar un deporte,

unos estudios, una profesión…. nos informamos, esto nos ayuda a obte-ner mejores benefi cios. Si buscamos información para cosas poco impor-tantes ¿cuándo he de decidir sobre temas relacionados con mi salud, qué debo hacer?

Estudios realizados nos dicen que los pacientes más informados y educados, además de proporcio-nales unos cuidados más eficien-tes, endentece la progresión de la enfermedad, aumenta el autocuida-do, disminuye las complicaciones, disminuye el número de ingresos, promueve la elección de técnica y hace a los pacientes más cumpli-dores. Aumenta así su calidad de vida.

ENFERMERÍA

intervención de enfermeríainformar y educar al paciente

La llegada de los pacientes a los servicios de Nefrología para una pre-paración y la elección por parte del paciente de Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) debe ser con tiempo suficiente”. Estudio EPIRCE

¿QUE ESTAMOS HACIENDO?

En la consulta de ERCA del Hospital Universitario Fundación Alcorcon educamos e informamos de forma individual al paciente y familia de la enfermedad renal y cuidados y de forma colectiva me-diante los “Talleres de educación grupal.”

Iniciamos la información de las diferentes técnicas sustitutivas TRS cuando la Función Renal esta FR +/- 20 ml/min, tras la elección se derivará a consulta de cirugía, para valorar abdomen y/o brazos. Según elija hemodiálisis o diálisis peritoneal (HD/DP).

El ambiente debe de ser acogedor, para eso intentaremos que no se produzcan interrupciones y que el paciente y familiares se sientan escuchados y entendidos.

Los tratamientos sustitutivos no solo permiten seguir viviendo sino que también proporcionan calidad de vida y permiten seguir con las actividades habituales.

Encarna Hernández Meca. Enfermera consulta ERCA. Hospital Universitario Fundación Alcorcón.

Un estudio de opinión realizado por la Federación ALCER a los pacientes con Insufi ciencia Renal Crónica nos dice:

Debemos empezar a preparar para la diálisis antes de que sea absolu-tamente necesario.

En los pacientes que han elegido HD, se debe considerar que la creación de la fístula arteriovenosa (FAV), debe estar realizada entre 4-6 meses antes del inicio en HD. En el caso que el tra-tamiento elegido sea la DP, el catéter se insertara aproximadamente 4-6 se-manas antes del inicio de técnica, para que durante este tiempo se produzca una adecuada maduración y el pacien-te aprenda la técnica. Resulta difícil de predecir con exactitud el momento en el que el paciente va a requerir el inicio del TSR. El inicio de diálisis debe ser lo menos traumático posible. En ocasio-nes el paciente considera que no está lo sufi cientemente enfermo, ya que se adapta a la progresiva sintomatología y reacomoda su sensación subjetiva de bienestar, no se debe retrasar el inicio de diálisis. El momento para comenzar la diálisis depende de diferentes facto-res: resultados de laboratorio, gravedad de los síntomas y estado de prepara-ción. La preparación incluye aprender acerca de la diálisis y los tipos de terapias, la colocación de un acceso para dicha diálisis, FAV, catéteres, ventajas, aspectos a tener en cuenta, viajes, tiempo libre, forma de vida. La información de las diferentes técnicas de sustitución la realizamos mediante un proceso educativo estructurado utilizando herramientas efi caces para aumentar los conocimientos de las modalidades de TRS y facilitar ayuda para la toma de decisión compartida y coherente basada en los valores personales y el estilo de vida de los pacientes.

• 4 de cada 10 pacientes que hacen hemodiálisis (HD) no eligieron técnica, fue su única alternativa.

• 50% consideraba inadecuada la claridad de la información.

• 50% la información no le permite comprender la diferencia básica entre HD y diálisis peritoneal (DP).

• 54% No recibieron ningún folleto explicativo.

Esto nos dice que los pacientes con enfermedad renal crónica carecen en general de la información adecuada. Según la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (BOE núm 274, de 15 de Noviembre de 2002) el paciente tiene derecho a ser informado con motivo de cualquier actuación en el ámbito de la salud. El paciente tiene el derecho de elegir libremente siempre que haya sido informado adecuadamente y no tenga una contraindicación clinica. Los profesionales tenemos la obligación de informar a nuestros pacientes.

Debemos de informar que el inicio programado mejora la calidad de vida del paciente y su morbi-mortalidad

www.photl.com

13REVISTA ALCER Nº 17312 REVISTA ALCER Nº 173

La decisión sobre cuál es mejor, sino hay ninguna contraindicación clínica, es aquella que mejor respeta el estilo de vida y valores del paciente. Pudiendo ofrecer al paciente la Libre elección de técnica.Saber que se puede cambiar de tratamiento.

Verifi car siempre que el paciente ha entendido lo que se le ha explicado. La familia constituye un pilar funda-mental, en aquellos pacientes que se sientes apoyados disminuye la angustia y se disipan los miedos.

Utilizar las asociaciones de pacientes hay otras personas con situaciones semejantes de los que siempre ten-dréis apoyo y comprensión.

Educación grupal

La educación grupal es una estrate-gia más de las utilizadas en la edu-cación del paciente renal y su familia, la gran mayoría de ellos tiene un elevado índice de desconocimiento sobre su situación de enfermedad y sus cuidadosEl objetivo que nos marcamos:Es aumentar los conocimientos de nuestros pacientes con ERCA, fo-mentando el autocuidado y el apoyo familiar. Los pacientes fueron seleccionados en la consulta ERCA.

Criterios de inclusión:

Habían recibido información indi-vidual/ familia.MDRD<20ml/min/1.73 m2

Voluntad del paciente.Característica similares: edad, nivel de formación, motivación.

Hacemos grupos de 10-11 pacientes + un familiar en cada grupo de taller.La duración es de 5 jornadas y cada sesión de 2 horas y media.Los temas están relacionados con los cuidados, control de TA en domicilio, anatomía, fi siología del riñón, ERC, seguimiento consulta ERCA, TRS, ali-mentación, medicación, anemia, vacu-nación de Hepatitis B, actividad física. Ponentes: enfermeras, nefrólogos y auxiliar de la unidad de Nefrología.

Contamos con la colaboración de profesionales de la Federación Nacional ALCER para explicar:

• aspecto psicológicos en el paciente renal, • aspectos sexuales,• aspectos sociales.

Y por supuesto contamos con pa-cientes mentores. El tener la oportu-nidad de hablar con otros pacientes que han pasado por esta situación

también le supone un importante apoyo. La educación grupal es un método adecuado para la mejora de la salud y la calidad de vida de sus participantes.

Favorece el intercambio de expe-riencias entre los participantes del grupo.

Las características propias del trabajo en grupo favorecen la comunicación y la participación de todos sus miem-bros. La educación grupal constituye un excelente instrumento para reforzar conocimientos, actitudes y comportamientos saludables. Concluyendo: Sea de forma indi-vidual paciente/ familia o de forma grupal, nuestro pacientes deben estar informados de su enfermedad y de todos aquellos aspectos relaciona-dos con la progresión de la enferme-dad y tratamiento. Así mejoraremos la calidad de vida de nuestros pacientes y su morbi-mortalidad.

La satisfacción de los pacientes recogida

en los cuestionarios fue de más del 90% de

“muy satisfechos”. El 92% de los pacientes

aumentaron sus conocimientos en más 86%.

Encarna Hernández, enfermera responsable de la consulta ERCA del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón.

Explicamos las diferentes modalidades de Tratamiento Renal Sustitutivo

• Trasplante Renal.

• Hemodiálisis en hospital y domicilio.

• Diálisis Peritoneal.

• Tratamiento Conservador.

14 REVISTA ALCER Nº 173

Carme chaparroentrevista

Estoy orgullosa de pertenecer a

un país l íder en donaciones de

órganos.

Comenzó su carrera profesional como redactora de los programas de TV3, Ciutadans (premio Ondas), Genera-ció X y Les coses com són, ahora se dedica a escribir en blogs en yahoo. Realizó reportajes para el suplemento dominical de La Vanguardia. Fue redactora de los servi-cios informativos de la Cadena Ser en Tarragona y des-pués jefa de redacción de la revista Zona Alta. Directora y presentadora del programa 39 punts de vida de BTV. Directora y conductora del magacín de fi n de semana De nou a nou en Ràdio L’Hospitalet.

A partir de enero de 1997 pasó a la redacción de Informa-tivos Telecinco en Cataluña. Un año después, en 1998, se convirtió en presentadora y editora de Informativos Tele-cinco Cataluña, en horario matinal y mediodía. Presentó programas especiales como los electorales y otros gran-des acontecimientos y fue moderadora de los debates de política en las elecciones autonómicas.

Desde septiembre de 2001 presentó Informativos Telecinco 14:30 y, a partir de septiembre de 2004, se convirtió en la presentadora y coeditora de Informativos Telecinco Fin de Semana. También ha sido conductora de programas especiales como los dedicados a la muerte de Juan Pablo II, los atentados del 11-M y el de T4 de Bara-jas, el Gran Premio de Fórmula 1 de Montmeló, la Boda real entre Felipe de Borbón y Letizia Ortiz y especiales electorales.

1.¿Cuando decidió que quería ser periodista? ¿De dónde le viene la pasión por los medios de comunicación?Siempre he sido una persona muy curiosa, muy obser-vadora, siempre he querido entender el mundo que me rodea, siempre, desde muy pequeña, he hecho muchas

preguntas. Y, por otro lado, siempre me ha encantado contar historias, escribir, comunicar. Así que Periodismo era uno de los caminos naturales para hacer lo que me gusta.

2. ¿Cómo es un día en la redacción de Mediaset?Muy intenso. Muy intenso siempre, incluso cuando hay tranquilidad, cuando estamos en una jornada “relajada” informativamente hablando. Y, cuando pasa algo, cuando salta una noticia bomba, entonces es maravilloso ver cómo se pone en marcha y funciona la maquinaria de la redacción. Como las células de nuestro cuerpo, cada persona sabe qué tiene que hacer, con quién tiene que hablar, cómo va a colaborar para que esa noticia la conte-mos a nuestros espectadores.

3. ¿Se ha planteado hacer otro formato de televisión que no sean informativos?Yo soy periodista y empecé a presentar por casualidad. Llevo 18 años presentando Informativos Telecinco pri-mero en Cataluña y después a nivel nacional. Así que la capacidad de salir de las situaciones complicadas la he adquirido a base de encontrarme en situaciones com-plicadas. Salir de la mesa de informativos es muy difícil, requiere otro tipo de perfi l.

4. ¿Cuál ha sido el momento televisivo que más le ha emocionado? ¿Y el que más le ha entristecido? ¿Cuál es la noticia que le gustaría narrar?El momento más triste, sin duda, la muerte de nuestro compañero José Couso, asesinado por el ejército de Estados Unidos en Irak. ¿El más emocionante? Las histo-rias que llegan al espectador y también a nosotros, claro son las que emocionan, las que hablan de personas.

17REVISTA ALCER Nº 17316 REVISTA ALCER Nº 173

Roberto Ortiz Lora

18 REVISTA ALCER Nº 173

La sociedad española es la más concienciada del mundo

sobre el impagable regalo que supone donar. Estás rega-

lándole la vida a otra persona. He participado en todas las

campañas que me han pedido.

Fotos: Departamento de Fotografía de Mediaset España

5. ¿Qué tema está más de moda dentro de la infor-mación en la sociedad española? Nosotros contamos lo que es noticia.

6. ¿Qué actividades le gusta realizar en su tiempo libre? ¿Ve mucho la tele?Tengo muy poco tiempo libre. Trabajo en Informati-vos Telecinco. Escribo en Yo Dona, GQ y Yahoo. Doy clases de portavoces y para aprender a hablar en público. Lo que más deseo en el poco tiempo libre que tengo es pasarlo con mis hijas.

7. ¿Qué opinión tiene sobre la donación de órganos? ¿Ha participado en alguna campaña para fomentar la donación de órganos?Estoy orgullosa de pertenecer a un país líder en donaciones de órganos. La sociedad española es la más concienciada del mundo sobre el impagable regalo que supone donar. Estás regalándole la vida a otra persona. He participado en todas las campañas que me han pedido.

8. En este sentido, ¿qué papel creé que juegan los medios de comunicación? ¿Se ha notado que hemos avanzado con el paso de los años a la hora de infor-mar de temas sociales?Nuestro papel es importante, claro, porque concien-ciamos y normalizamos. Además, también visibili-zamos enfermedades raras que tienen poca o nula proyección social. En ese sentido, podemos hacer mucho por ayudar.

9. ¿Podría enviar un mensaje a la sociedad española para fomentar la donación de órganos?Es fácil: imagine que es su hijo, o su padre, o su hermano quien necesita urgente y desesperadamen-te un órgano para seguir viviendo. ¿No le parece lo suficientemente importante?

10. Desde ALCER realizamos campañas de preven-ción para el cuidado de los riñones. En su día a día. ¿Qué medidas toma usted para el cuidado de su salud? Alimentación, ejercicio, buen humor. Hay muchas pequeñas cosas que, sumadas, nos ayudan a llevar una vida más saludable.

CIENTÍFICO

Los riñones tienen múltiples fun-ciones, aunque para simplificar se suele hablar de la función renal y equipararla a una de las funciones del riñón: el filtrado glomerular, o sea, limpiar la sangre. De hecho, las técnicas de diálisis sustituyen esta función de los riñones, y limpian la sangre de toxinas. Sin embargo, los riñones tienen otras funciones, entre las que destacamos una función endocrino-metabólica, de producción y destrucción de hormonas. Esta diversidad de las funciones del riñón es una de las explicaciones de los mejores resul-

caracterizadas. Sin embargo, existe una recientemente. descrita cuya domesticación desde el punto de vista farmacológico puede cambiar conceptos sobre el tratamiento de la enfermedad renal crónica e inclu-so sobre el envejecimiento: Klotho.

Estudios en ratones y posterior-mente en el ser humano han de-mostrado que la enfermedad renal crónica es una situación de defi-ciencia adquirida de Klotho. Este hecho podría parecer predecible: si las células tubulares del riñón pro-ducen Klotho, si en la enfermedad renal crónica se pierden las células del riñón, incluidas las células tubulares, parece lógico que en la enfermedad renal crónica haya una deficiencia de Klotho. La sorpresa vino cuando se describió que la deficiencia de Klotho es quizá el rasgo más temprano de la enfer-medad renal crónica. Los pacientes

tados a largo plazo del trasplante renal sobre las técnicas de diáli-sis: el trasplante renal sustituye todas las funciones de los riñones, mientras que las técnicas de diálisis sólo sustituyen una, el filtrado glo-merular. Las funciones endocrino-metabólicas de los riñones mejor conocidas son la producción de eri-tropoyetina y la activación de la vi-tamina D para dar lugar a su forma activa la 1,25-dihidroxivitamina D o calcitriol. De hecho, es posible sustituir los déficits de estas dos hormonas resultante de la insufi-ciencia renal. Así, muchos pacientes

con enfermedad renal crónica esta-dio 1, o sea, aquellos cuyos riñones funcionan perfectamente desde el punto de vista del filtrado glomeru-lar, aquellos cuyo aclaramiento de creatinina es de 100 ml/minuto (100 % de función renal) ya pueden tener una deficiencia de Klotho si

Dr. ALBERTO ORTIZ

La enfermedad renal crónica: Una situación de deficiencia adqui-rida de Klotho

klotho: envejecimiento y enfermedad renal

con enfermedad renal tienen pres-crito calcitriol u otros activadores del receptor de la vitamina D como el paricalcitol. Por otra parte, tanto la eritropoyetina como sus deriva-dos (por ejemplo darbepoyetina) se usan para el tratamiento de la anemia de la enfermedad renal.

Pero, la función endocrina del riñón, ¿está limitada a estas dos hormonas? ¿Hay más hormonas de origen renal? ¿Algunas que conocemos y otras que descono-cemos? Es muy posible que haya hormonas renales todavía no bien

Klotho es el nombre de una de las tres moiras, las diosas griegas que hilaban, alargaban y eventualmente cortaban el hilo de la vida. Aunque resulte llamativo, el nombre de Klotho fue asignado a una hormona de origen renal por un grupo de investigadores japoneses. El problema al que se enfrentaron los investigadores japoneses era complejo. Tenían una cepa de ratones que envejecía rápidamente: estos ratones fallecían de viejos en la adolescencia: vivían tres meses en vez de los tres años que suelen vivir los ratones. Estudiando los posibles mecanismos de este envejecimiento acelerado describieron un nuevo gen hasta en-tonces desconocido. Como era un gen que podía prolongar la vida lo llamaron Klotho. Efectivamente el único defecto que se encontró en los ratones que envejecían prematuramente fue una mutación que afec-taba a la función de Klotho; inactivaba Klotho. Estudios más detallados del gen concluyeron que se expresaba fundamentalmente en el riñón, y específi camente, en las células de los túbulos renales. El túbulo renal producía la proteína Klotho y la expresaba en la membrana celular donde funcionaba como receptor para una hormona fosfatúrica, FGF-23. Es decir, el riñón no es capaz de desembarazarse del exceso de fosfato si no está intacto el eje FGF-23/Klotho. Pero además, las células tubulares secretan la proteína Klotho que pasa a la circulación y actúa a distancia, combatiendo el envejecimiento. Son estas acciones de Klotho a distan-cia las que han hecho que se le considere una hormona de origen renal. Efectivamente los ratones que expresan grandes cantidades de Klotho viven más tiempo y más sanos que sus congéneres normales.

EL KLOTH O

existe otro signo de daño renal, por ejemplo albuminuria (pérdida de albúmina en orina mayor de 30 gramos/gramo de creatinina). ¿Y quién tiene una enfermedad renal crónica, al menos estadio 1? El 10% de la población española, más de 4 millones de personas.

Cuando nos fi jamos en las personas de mayor edad, por ejemplo los ma-yores de 70 años, la frecuencia de la enfermedad renal crónica sube hasta el 40-60%. Esto es, la enfermedad renal crónica es muy frecuente en los ancianos y la enfermedad renal crónica se asocia a una defi ciencia de una hormona antienvejecimiento. La pregunta surge inmediatamente: ¿qué papel tiene la defi ciencia de Klotho en el envejecimiento de la población general? ¿Existirá algún día un Klotho recombinante que se pueda pinchar como se pincha la eritropoyetina, la EPO? ¿Servi-rá para tratar la enfermedad renal crónica? ¿Servirá para disminuir las consecuencias de la enfermedad renal crónica? ¿Servirá para tratar el envejecimiento?

www.photl.com

Jefe de Servicio de Nefrología.Fundación Jiménez Díaz, Madrid.

21REVISTA ALCER Nº 17320 REVISTA ALCER Nº 173

LA INFLAMACION PRODUCE UNA DEFICIENCIA ADQUIRIDA DE KLOTHO

Todavía no disponemos de Klotho recombinante, por lo cual se puede hacer una pregunta alternativa: ¿cuáles son los mecanismos que causan una defi ciencia de Klotho en estadios tan tempranos de la enfer-medad renal crónica? ¿Qué factor o factores les dicen a las células tubulares, que están todavía presen-tes en su totalidad en estas etapas tempranas, que dejen de producir Klotho? En el laboratorio de nefrolo-gía del IIS-Fundación Jiménez Díaz nos hemos hecho esta pregunta y hemos trabajado para contestarla en los últimos años. La respuesta que hemos encontrado es a la vez intere-sante y con implicaciones prácticas. La infl amación, bien sea sistémica o bien sea local en el riñón, es una señal que le indica a las células tubu-lares que dejen de producir Klotho. Por lo tanto, es en teoría posible y así lo hemos conseguido en modelos animales de infl amación, restaurar la producción renal de Klotho.

Mediante el uso de agentes anti-in-fl amatorios. Por ejemplo, anticuerpos neutralizantes frente a la citoquina TWEAK previnieron la pérdida de la producción renal de Klotho en ra-tones. TWEAK es por ahora una cito-quina poco conocida, pero el IIS-FJD está en la actualidad participando en un ensayo clínico de anticuer-pos neutralizantes anti-TWEAK en pacientes con nefritis lúpica. Si este ensayo resulta exitoso, los anticuer-pos anti-TWEAK se comercializarán y es posible que sus indicaciones vayan más allá del tratamiento de la nefritis lúpica: podrían usarse para restaurar los niveles de Klotho en pacientes con enfermedad renal crónica o con otras enfermedades infl amatorias sistémicas. ¿Y qué se esconde bajo este nombre, “enferme-dades infl amatorias sistémicas”? Entre las enfermedades infl amatorias sistémicas encontramos la obesidad, la diabetes, la arteriosclerosis, es decir, enfermedades crónicas muy frecuentes y que se asocian a enve-jecimiento acelerado.

Esta es una buena pregunta y de orden práctico para el paciente con enfermedad renal. Tengo una en-fermedad renal crónica, por lo tanto tengo una defi ciencia de Klotho (hormona antienvejecimiento), en estos momentos no existe el Klotho recombinante y no hay en el mercado tratamientos que au-menten los niveles de Klotho, ¿qué puedo hacer?.Estudios recientes han demostrado que uno de los principales efec-tos antienvejecimiento de Klotho consiste en defender al organismo del exceso de fosfatos de la dieta. La cantidad diaria recomendada de fosfatos en la dieta es de alrededor de 600 mg/día. Sin embargo en la dieta española podemos ingerir fácilmente entre 1000 y 4000 mg de fosfatos al día.¿Dónde se encuentran los fosfa-tos? Se encuentran con frecuencia en los alimentos ricos en proteí-nas, pero aunque una restricción moderada de proteínas puede ser benefi ciosa, una restricción más estricta aumenta el riesgo de mal-nutrición, por lo que no resulta una forma práctica de limitar la ingesta de fosfato.¿Los fosfatos sólo están en los alimentos ricos en proteínas? De forma natural los fosfatos están fundamentalmente en los alimen-tos ricos en proteínas. Sin embargo, la causa de la masiva ingesta de fosfatos en nuestra dieta no son tanto los fosfatos naturales, unidos a proteínas, como los fosfatos presentes en los aditivos alimen-tarios, más abundantes y de más fácil absorción que los fosfatos naturales. En este sentido, la mejor forma de hacer una dieta pobre en fosfatos es comprar la comida en el mercado y no en el super-mercado. Esto es, cocinar a partir de productos frescos y evitar en la medida de lo posible los productos ya procesados, incluyendo algunos que pueden parecer frescos. Por ejemplo, en el supermercado donde

compramos habitualmente el con-tenido en carne de la carne picada es de un 80%: el 20% de la carne picada no es carne. Eso quiere decir que ha sido procesada y que le han añadido aditivos alimentarios, entre otros, fosfatos que atraen el agua y es esa agua adicional la que com-pleta la composición de la carne picada hasta llegar al 100%.Si el grado de insufi ciencia renal es más avanzado y el nivel de fosfato sérico aumenta, los médicos suelen prescribir ligantes o quelantes del fósforo, incluidos sevelamer, lan-tano o sales de calcio o magnesio. Estos medicamentos se unen al fosfato de la dieta e impiden que se absorba en el intestino, que pase a la sangre. Como el fosfato no duele, esta es una de las medicaciones con la que menos cumplen los pacientes. Pues bien, ahora sabe-mos que el tomar estos fármacos no solo mantiene los niveles de fosfato dentro de la normalidad, sino que puede estar ayudando a combatir el envejecimiento al suplir una de las funciones antienvejec-imiento que realiza Klotho: la pro-tección frente al exceso de fosfatos de la dieta.En resumen, la producción de Klotho es una de las múltiples funciones de los riñones. Avances recientes sugieren que la defi -ciencia adquirida de Klotho en la enfermedad renal es un fenómeno temprano con un fuerte impacto favorecedor del envejecimiento. Hasta que dispongamos de Klotho recombinante o de medicamentos antiinfl amatorios que suban los niveles de Klotho, la medida más prudente para protegernos de las consecuencias del defecto de Klotho (envejecimiento acelerado) es limitar la ingesta de fosfatos y cumplir escrupulosamente con las prescripciones de quelantes de fosfato. En el IIS-Fundación Jimé-nez Díaz seguimos trabajando para encontrar soluciones prácticas a este problema lo antes posible.

quÉ podemos hacer hasta que los tratamientos que restauran la producción de klotho lleguen a la clínica

22 REVISTA ALCER Nº 173

SEDEN

¿Quiere ser el protagonistade su propia historia?Hace unos días mi madre, Lali; me enseñó un pequeño texto, una redacción. En ella narraba su vida desde el humor y la ternura, desde niña hasta la actualidad.

L a narración me pareció tan vibrante, emocionan-te y divertida que me gustaría compartir en esta ocasión con ustedes

los benefi cios terapéuticos de la escritura en nuestras vidas. No me refi ero a repasar la ortografía, la gra-mática, o a “afi lar” nuestros versos de los quince años. No me refi ero a ser políticamente correctos, líricos y modosos. No: Me refi ero a escribir desde las entrañas, con pasión y sin pensar demasiado.

Alejandro De Barbieri es un psicólo-go clínico que defi ende las ventajas de la incorporación de la escritura a nuestras vidas, como método de soltar presión, y encontrar desaho-go, como medio de comunicación, de testimonio, de trasmisión de

experiencias a los más cercanos, a los que amamos, o tal vez a los que comienzan un proceso vital o de salud que ya conocemos.

Invitando a escribir a las personas, en este caso a aquellas que como alguno de ustedes, conviven con la enfermedad renal, se aumenta el compromiso de cada uno con el proceso de responsabilidad y autocuidado. Escribiendo, contando, nos mantenemos conectados con nosotros mismos.

Tal vez Ud. escribió también un diario de adolescente, ¿lo recuerda? ¿Se reconoce en aquellas páginas? Escribiendo somos capaces de reconocer nuestras debilidades y fortalezas, registramos la alegría de “hacerlo mejor cada vez”, constata-

mos lo que vamos aprendiendo y mejorando. Recapacitamos sobre la ocasión en que no estuvimos a la altura, o pudimos hacerlo mejor.

Nos sentimos protagonistas de nuestra propia novela.Escribir lo que sentimos y pensamos nos permite abrir el grifo de las emo-ciones, y favorece la “desrrefl exión”: dejamos de rumiar nuestra situación, la damos nombre, consistencia y la echamos fuera, convertida en algo que podemos comprender y mane-jar. A veces será esa opresión, ese disgusto, el miedo tal vez. La vida a menudo nos asusta. Escribiendo le ponemos cara a las situaciones y podemos enfrentarnos a los pro-blemas frente a frente, tomando la distancia necesaria para elegir como actuar.

Ana Yolanda Gómez Gutiérrez. Vocalía de Publicaciones de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica.

Freud destacó la importancia de la escritura, numerosos oncólogos, pediatras y especialistas constatan la importancia de la expresión escri-ta. A los múltiples consejos de los libros de autoayuda hace mucho que se sumaron los de expresar quienes somos mediante la escritu-ra. James W. Pennebaker, profesor de Psicología en la Universidad de Texas, lleva 30 años investigando el poder curativo de la escritura, no solo a nivel emocional sino tam-bién a nivel corporal. Encontrarán sus publicaciones en Internet con facilidad. Sostiene que al escribir se ve implicada por un lado, la parte

artística, irracional y emocional de la creatividad humana, y por el otro, la parte más lógica, racional y estruc-turada. Al escribir la parte lógica y la emocional se vinculan y facilitan nuestro equilibrio emocional. Habla de cómo determinadas vivencias o traumas son desencadenantes en muchas ocasiones del estrés o la tristeza. El desahogo emocional que produce hablar o escribir sobre experiencias está demostrado que causa una mejoría sintomática sustancial en enfermos asmáticos y artríticos. El cardiólogo Dr.Valentín Fuster, elogia los efectos protectores de la comunicación sobre el músculo

La Federación Nacional ALCER y la Clinica Benidorm firman

un convenio de colaboración

cardíaco y las arterias que lo nutren. En resumen, parece ser que cuando escribimos con soltura, a nuestro aire, para nosotros mismos o para otros, nos benefi ciamos a nivel emocional, espiritual y físico. Y que contando nuestra historia, las emociones que nos perturban y los miedos, pierden fuerza y tienen menos posibilidades de perjudicarnos, mientras por el con-trario, escribiendo vamos reconocien-do nuestra esencia, talentos, nuestras fortalezas y aliados. Además de divertido, puede ser liberador. Las herramientas: su propia compañía un bolígrafo y una libreta. Yo lo estoy disfrutando ¿me acompañan?

La Federación Nacional ALCER ha firmado un acuerdo de colaboración con el Hospital Clínica Benidorm. Con este acuerdo se pretende ampliar las posibilidades de desplazamientos de pacientes renales en tratamiento de hemodiálisis que deseen pasar sus vacaciones en Benidorm y sus alrededores. Son muchos los paciente renales que tienen segunda vivienda en dicha localidad alicantina y otros muchos también los que desean veranear allí, por todo ello la Federación ha considerado muy adecuada la propuesta de colaboración de dicha entidad.

24 REVISTA ALCER Nº 173

crónica y especialmente la hemo-diálisis son algo desconocido para la Sociedad. Por este motivo han participado en la iniciativa Sigue tu Camino, proyecto que Alcer y Palex Medical han organizado en cola-boración con la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Su objetivo, la divulgación de la Enfermedad Renal Crónica (ERC), pretende mostrar la dificultad y también la superación en aspectos clave del paciente en hemodiálisis a través de su día a día. “Queremos aportar nuestro granito de arena en dar a conocer

más la enfermedad y queremos aportar esperanza a otras personas, que vean que con esfuerzo y ganas todo se puede”, afirma Lourdes.

El reto Sigue tu Camino ha consis-tido en recorrer los últimos 120km del Camino de Santiago, un desafío personal para Lourdes, quien con valentía y perseverancia consiguió terminarlo junto a Juanjo su marido y compañero de viaje. Ambos caminaron una media de 18km al día junto a un grupo de pacientes anticoagulados, miembros de la Asociación FEASAN la primera semana del pasado mes de junio.

Su participación en esta iniciativa les ha llevado a vivir experiencias más allá del Camino. Durante estos días, han hecho una reflexión personal sobre distintos aspectos relacionados con la enfermedad, el primero de ellos fue el afronta-miento de la enfermedad, haciendo un recorrido desde el momento de su diagnóstico hasta el día de hoy: “Cuando me dijeron que mis riñones no funcionaban y que tenía que ir a diálisis, me sentí como un animal enjaulado. De tener toda la libertad del muno a estar atada a un hospital.”, confiesa Lourdes, “Pero he tenido un apoyo tremendo por parte de mi marido y de mi familia. Ahora no es todo malo como al principio, convivimos con ello, nos adaptamos y hay esperanza”.

También hablaron sobre la dieta y el autocuidado con ejemplos de trucos y pautas de su dieta, de la in-tegración sociedad-trabajo-familia, del proceso de aprendizaje sobre la hemodiálisis domiciliaria y sobre la superación como motor para seguir adelante. Estos son los testimonios

camino de santiago

Lourdes Pérez es una mujer de 55 años que padece enfermedad renal crónica desde los 35. Es una de las pione-

ras en España en utilizar un sistema de hemodiálisis transportable con el que realiza los tratamientos de hemodiálisis en su casa o incluso estando de viaje. Además es una de las participantes de Sigue tu Camino, una iniciativa que tiene como objetivo dar a conocer a la sociedad la enfermedad renal cró-nica y este sistema transportable.

Hablamos con Lourdes y con su marido Juanjo sobre su experiencia con la enfermedad y de lo que para ellos ha significado el reto Sigue tu Camino.

La historia de Lourdes empieza cuando ella tenía 35 años y fue diagnosticada con enfermedad renal crónica. “Fue muy de golpe, no nos lo esperábamos, y además no sabía nada acerca de la enfer-medad ni de los tratamientos que había”, confiesa Lourdes. Durante los aproximadamente 20 años que

lleva con la enfermedad, Lourdes ha pasado por hemodiálisis hospita-laria en varias ocasiones, por dos transplantes y también por diálisis peritoneal, aunque actualmente se trata con un sistema transportable con el que se dializa desde su do-micilio más frecuentemente durante menos tiempo. Juanjo, su marido, que ha sido su mayor apoyo y ha estado siempre a su lado, es el pri-mero en afirmar que desde que rea-liza el tratamiento en casa, Lourdes está mucho mejor. Ambos coin-ciden en que la enfermedad renal

TESTIMONIO

sigue tu camino“Además del Camino, las actividades que hemos hecho nos han valido para reflexionar y mirar hacia delante”.

recogidos durante los seis días de camino, que se pueden visualizar en la web: www.objetivosiguetucamino.com.

Unas semanas antes de comenzar, Lourdes confesaba que lo que más le ilusionaba del Sigue tu Camino era conocer a otras personas, vivir una experiencia distinta y sobreto-do, superar un reto que veía cuesta arriba: “El Camino de Santiago es algo que nunca me había planteado hacer,

sobre todo con mi enfermedad, y lo vivo con mucha ilusión. Me lo planteo como un reto y, aunque hay veces que me digo a mí misma “no sé si podré”, después me animo y me viene la ilusión, sobre todo por hacerlo con mi marido”. A su llegada a Santiago de Compostela, Lourdes lo veía de otra forma: “Ha sido una grandísima experiencia. El apoyo de todo el mundo, el cariño de mi marido y el ver que he podido, que he sido capaz de hacerlo con sólo planteármelo me hace muy feliz”.

“Queriendo demostrar a los

demás, me he demostrado

a mí misma lo que se puede

llegar a hacer.”

27REVISTA ALCER Nº 17326 REVISTA ALCER Nº 173

España camina en donación

y trasplantes a ritmo

de récord

Esta es una de las principales conclusiones del programa europeo ACCORD, liderado por la ONT, que pone de manifiesto una vez más la eficacia del ‘Modelo Español de Trasplantes’. El programa revela la necesidad de que los intensivistas incorporen de manera sistemática la donación, previa autorización familiar, como parte de los cuidados al final de la vida, tal y como sucede en nuestro país.

Los resultados de ACCORD se han presentado hoy en Madrid, en la sede de la Fundación Mutua Madrileña, en un encuentro internacional organizado por la ONT y la Comisión Europea, que ha reunido a exper-tos de toda Europa, representantes de la Comisión Europea y asocia-ciones de pacientes.

En este sentido, Matesanz ha subrayado la importancia del programa ACCORD, que ratifica las ventajas del ‘Modelo Español de Trasplantes’: “Este programa ha demostrado que las decisiones de los intensivistas en los cuidados al final de la vida de los pacientes, pueden preservar o por el contrario eliminar por completo la posibilidad de la donación de órganos”, ha subrayado.

ACCORD (Achieving Comprehensive Coordination in Organ Donation throughout the European Union) es el programa más importante de la Comisión Europea en este campo en los últimos años. Liderado por la ONT por decisión de la Comisión Europea en reconocimiento a su liderazgo mundial y experiencia, este programa se enmarca dentro del Plan de Acción que acompaña a la Directiva Europea sobre Calidad y Seguridad en la donación y trasplante, aprobada en 2010. En él han participado 23 países europeos y 10 instituciones como socios colabo-radores. Dotado con cerca de 2,5 millones de euros, se puso en marcha hace ahora tres años con el objetivo de incrementar la disponibilidad de órganos en la Unión Europea y fomentar la colaboración entre países.

Como casi cada tarde, Lourdes se prepara para su tratamiento de hemodiálisis. Tiene la máquina en el

salón de su casa, sobre el equipo de purificación de agua que le permite generar el líquido de diálisis. “No

hemos tenido que adaptar la casa a este sistema”, explica Lourdes, “es una máquina de unos 30kg, muy

fácil de utilizar y que, siguiendo siempre los pasos pautados, el tratamiento sale bien”.

Ha aprendido que una de las cosas más importantes es la higiene, por lo que se asea antes de empezar a

prepararlo todo. Se pesa, como cada día, para ver cuánto ha subido y se toma la tensión. Ella es quien

normalmente prepara la máquina por la tarde. Cuando llega su marido Juanjo del trabajo, siempre alrededor

de las seis de la tarde, lo deja listo para comenzar. Juanjo siempre ayuda a Lourdes a conectarse, y des-

pués le deja con sus libros, su televisión o con algún familiar que le acompaña durante la sesión. Eso sí, su

perra Dogui debe quedarse fuera del salón, para mantener la zona limpia. Lourdes debe estar conectada

dos horas y media y, dado que lo hacen en casa, Juanjo aprovecha para preparar la cena o hacer algunas

tareas del hogar.

“Se ha convertido en una rutina, en algo habitual, que nos permite llevar una vida prácticamente normal”,

explica Juanjo, “está claro que este tratamiento debe ser el puente hacia el transplante, que al fin y al cabo

es lo que todos esperamos, pero mientras tanto, poder llevar una vida normal y verla mejor, con más

energía y con más flexibilidad para hacer cosas, no tiene precio”.

A veces, durante el tratamiento, puede surgir algún problema o alarma en la máquina. Lourdes nos cuenta

que “si hay algún problema, como una alarma, lo miramos en la aplicación del móvil que tenemos y lo

solucionamos al momento. Y si no, llamamos al especialista para que nos ayude”. Lourdes lleva un

control periódico por parte de su centro habitual, el Hospital Severo Ochoa, al cual acude una vez al mes

para hacer la revisión rutinaria.

El fin de semana lo pasan en su casa de la Sierra madrileña. “Lo mejor de la semana” nos cuenta Juanjo.

También allí preparan la diálisis mediante bolsas de líquido ya preparadas. Así es como Lourdes se ha

dializado durante los días que recorrió el Camino de Santiago.

El día a día de la hemodiálisis transportable

Mar del Plata albergará los

Juegos Mundiales de Trasplan-

tados 2015

Del 28 de julio al 4 de agosto de 2015 tendrá lugar en Mar del Plata (Argen-tina) la celebración de los Juegos Mundiales de Trasplantados 2015. Estos juegos tienen especial relevan-cia ya que Málaga será sede de los Juegos Mundiales de Trasplantados en 2017.

El programa ACCORD se ha centrado fundamentalmente en analizar el papel de las UCIS en el proceso de donación, siguiendo el Modelo Español (grupo de trabajo liderado por el Reino Unido) y en estudiar la seguridad de la donación renal de vivo (grupo liderado por Ho-landa). También ha facilitado programas de hermanamiento (“twinnings”) entre países de la UE para facilitar la imple-mentación de la Directiva Europea y el Plan de Acción en países con necesidad de apoyo (trabajo liderado por Francia).

En el estudio sobre el papel de las UCIS han participado 67 hospitales de 15 países, (Alemania, España, Eslovenia, Estonia, Francia, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia, Letonia, Lituania, Países Bajos, Por-tugal y Reino Unido). 17 de estos hospi-tales son españoles. El formato ha sido un estudio multicéntrico de revisión prospectiva de las historias clínicas de 1.670 pacientes fallecidos en un periodo de seis meses, por daño cerebral (y por tanto posibles donantes), menores de 80 años.

Los resultados han demostrado las enor-mes diferencias que existen en Europa en la atención a los pacientes neurocríti-cos al fi nal de su vida:”Las posibilidades de mejorar el proceso de donación en Europa son importantes: sólo el 23% de los posibles donantes fueron fi nalmente donantes reales”, ha subrayado Rafael Matesanz.

La Federación Nacional

ALCER participa en una

jornada de VIH y enfer-

medad renal en Sevilla

La Federación Nacional ALCER junto a su entidad federada ALCER Giralda par-ticipa hoy en una jornada “VIH y altera-ciones renales”. La Jornada tuvo lugar en la Fundación Valentín de Madariaga situada en la Avenida María Luisa S/N. La entrada gratuita.

¿Sabías que hasta un 30% de las perso-nas con VIH pueden desarrollar algún tipo de alteración renal?

La enfermedad renal en el paciente con infección por VIH puede ser causada por la propia infección por VIH, por al-gunas enfermedades asociadas a ella o por el uso de algunos fármacos.

29REVISTA ALCER Nº 17328 REVISTA ALCER Nº 173

grupos de trabajoFEDERACIÓN NACIONAL ALCER

Es una herramienta que sirve para rupar personas, de forma que todas las personas que forman el grupo puedan realizar el mismo trabajo, o acceder a su foro de debate particular, Su principal propósito es asociar a varios integrantes para poder asignarles actividades comunes. Los grupos de trabajo recogen y canalizan las preocupaciones, demandas y aspiraciones de los pacientes renales y familiares, la comunidad científi-ca, los servicios sanitarios y la sociedad en general.

GRUPO DE TRABAJO PROGRAMAS NACIONALESLas personas integrantes de dicho grupo son: Jesús Molinuevo (Presidente Federación Nacional ALCER), Rafael Rodríguez (Secretario Federación Nacional ALCER, y Presidente Alcer Coruña), Alejandro Diez (Te-sorero Federación Nacional ALCER y Presidente ALCER Las Palmas) Juan Carlos Julián, Antonio Vaquero y Carmen Porras (Coordinador y Técnicos Federación Nacional ALCER).

ACTUACIONES REALIZADASDefinición del Programa de Atención Integral- Convocatoria del IRPF del 2016

GRUPO DE TRABAJO PROGRAMA DE EMPLEOLas personas integrantes de dicho grupo son: Rafael Rodríguez (Secretario Federación Nacional ALCER, y Presidente Alcer Coruña), Eva de Francisco (Técnico Alcer Barcelona) Antonio Vaquero, Sara Muñoz y Carmen Porras (Técnicos Federación Nacional ALCER).

ACTUACIONES REALIZADASPresentación y puesta en marcha del Proyecto: Servicio Integral de Empleo de Federación Nacional ALCERPresentación y puesta en marcha del Proyecto: Servicio de Asesoramiento a PYMES

GRUPO DE TRABAJO COMUNICACIÓNLas personas integrantes de dicho grupo son: Severiano Gimeno (ALCER Ebro), Jose Viña (Coordinador ERTE Tenerife) Roberto Ortiz y Ana Belén Martín (Técnicos Federación Nacional ALCER).

ACTUACIONES REALIZADAS:Redacción y envío de la normativa para la comunicación de actividades de los Alceres al boletínelectrónico.Redacción de las notas de prensa de las campañas coordinadas por Federación Nacional ALCERInclusión del apartado de prensa en la página WEB: www.alcer.org

UNA TREINTENA DE NIÑOS Y JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL PASARÁN UNAS VACA-CIONES EDUCATIVAS EN LEÓN

La localidad leonesa de Aviados acoge a partir del 23 de junio el campamento de verano CRECE, organizado por la Federación Nacional ALCER y su enti-dad federada ALCER León.

Con el objetivo de enseñar a los niños y niñas con enfermedad renal a convivir con su patología y educarles de un modo divertido en las cuestiones fundamentales de su enfermedad, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), junto con al asocia-ción provincial ALCER-León, organizó, un año más el campamento de verano CRECE del 23 al 30 de junio en el alber-gue Fuente del Oso en Aviados (León).

El Campamento CRECE, que se realiza desde 1.981 por la Federación Nacional ALCER, es el único campamento de verano europeo destinado a enfermos

renales. En la edición de este año parti-ciparán 33 niños y niñas, 14 enfermeros voluntarios, 6 monitores y 5 técnicos, todos ellos procedentes de varias comunidades autonómas españolas. Los niños y niñas podrán disfrutar de múltiples actividades, tanto lúdicas como culturales, a la vez de aprender a entender y manejar su enfermedad.

En el próximo número de la revista ALCER

se publicará un extenso resumen

del Proyecto CRECE 2015

31MAGZSTYLE, JUNE 2014 31REVISTA ALCER Nº 17330 REVISTA ALCER Nº 173

Mas vale prevenirCampaña de vacunación para pacientes renales

C Las personas con enfer-medad renal crónica y especialmente cuando la enfermedad ya está avanzada tienen

sus defensas para luchar contra las infecciones en cierta medida disminuidas y por tanto, tienen un mayor riesgo de padecer infeccio-nes que pueden llegar a ser graves, necesitar hospitalización y tener un efecto negativo sobre su estado de salud y calidad de vida. Es importan-te tener en cuenta que algunas de estas infecciones pueden prevenirse mediante vacunas, como es el caso de la gripe y las producidas por el virus de la hepatitis B o por Strepto-coccus pneumoniae, o neumococo, entre otras. Según la Organización Mundial de la Salud, el neumococo es el microorganismo que causa el mayor número de muertes preve-nibles mediante vacunación a nivel

mundial, siendo responsable de más de 1,5 millones de muertes al año. El neumococo puede producir diversos tipos de infecciones. La neumonía es la más frecuente, pero puede ocasionar enfermedades muy graves cuando esta bacteria invade líquidos corporales como la sangre. Estas infecciones más graves se conocen como enfermedad neumocócica invasiva, cuyo representante prin-cipal, en el 80% de los casos, es la neumonía asociada a bacteriemia (infección de la sangre), pero también puede producir meningitis, bacterie-mia y sepsis. La edad es uno de los principales factores de riesgo para la enfermedad neumocócica, afectando especialmente a los niños menores de 2 años y a los adultos a partir de los 50 años. La mortalidad, sigue un patrón diferente, siendo mayor en los adultos que en los niños. También la presencia de determinadas enferme-

dades crónicas, como la insufi ciencia renal o el síndrome nefrótico, la dia-betes mellitus, la enfermedad hepá-tica, las enfermedades pulmonares o cardiovasculares, la inmunodefi cien-cia o inmunosupresión, así como el tabaquismo o el alcoholismo, aumen-tan el riesgo de tener una infección neumocócica. En concreto, los adul-tos con insufi ciencia renal crónica, síndrome nefrótico, y trasplante renal tienen hasta 6,5 veces más riesgo de padecer una enfermedad neumocó-cica invasiva que un adulto sano. Además, la mortalidad asociada a esta enfermedad puede llegar hasta el 44% en estos pacientes.

Por todo lo anterior, sociedades científi cas nacionales, como la Sociedad Española de Nefrología o la Sociedad Española de Medicina Preventiva Salud Pública e Higiene, y sociedades y comités asesores de vacunación internacionales, recomiendan la vacunación an-tineumocócica para los adultos con enfermedad renal crónica, y espe-cialmente en estadios avanzados de la enfermedad, en diálisis, en espera de o cuando ya se ha realizado un trasplante de riñón o en tratamiento con inmunosupresores. Aunque desde hace años la prevención de la enfermedad neumocócica en el adulto se venía haciendo con la vacuna antineumocócica polisacári-da, las evidencias científi cas sugieren que tiene una serie de limitaciones en cuanto a su efi cacia preventiva. En este sentido, los resultados de un estudio realizado en el Reino Unido, para evaluar el impacto de su cam-paña de vacunación antineumocóci-ca con esta vacuna de adultos a 65 años o mayores, indican que no tiene efi cacia protectora en adultos inmu-nocompetentes con enfermedades crónicas subyacentes o en pacientes inmunodeprimidos.

DIVULGATIVO

Actualmente, hay una nueva estra-tegia preventiva para la enfermedad neumocócica invasiva en adultos, la vacuna antineumocócica conjugada trecevalente. Las vacunas anti-neumocócicas conjugadas llevan utilizándose en niños desde el año 2000, y en concreto la vacuna conjugada trecevalente desde el 2010 en nuestro país. El impacto de estas vacunas en la reducción de la enfermedad neumocócica en niños ha sido signifi cativo en países de nuestro entorno y en EEUU, tan solo a los dos años de su inclusión en el calendario de vacunación infantil.

Los Centros para el Control de las Enfermedades de EEUU en sus recomendaciones específi cas sobre vacunación en pacientes con enfermedad renal crónica y

Recuerde que debe consultar con su médico acerca de la vacunación con la vacuna conjugada trecevalente.

en diálisis, indican que las estrate-gias de vacunación deben hacerse lo antes posible en el curso de la enfermedad. Para la prevención de la enfermedad neumocócica, recomiendan la utilización de ambas vacunas antineumocócicas, debien-do administrarse en primer lugar la vacuna conjugada 13 valente, siempre que sea posible. Esta pauta combinada también está recomen-dada en España para pacientes con enfermedad renal crónica avanzada por diversas sociedades científi cas como la Sociedad Española de Ne-frología y la SEMPSPH entre otras. La misma conclusión fue consen-suada y avalada por 16 Sociedades Científi cas españolas, entre las que se encuentra la Sociedad Española de Nefrología, y se recoge en un documento de consenso sobre

vacunación antineumocócica en el adulto con patología de base.La vacuna antineumocócica con-jugada 13 valente está fi nanciada para la prevención de la enfermedad neumocócica invasiva en pacien-tes con enfermedad renal crónica avanzada, síndrome nefrótico o trasplante renal en la mayoría de las CCAA y por el SNS. El 3 de Marzo de 2015 la Agencia Europea del Medicamento amplió la indicación de la vacuna conjugada 13 valente para la prevención de la enfermedad neumocócica invasiva para incluir también la prevención de la neumo-nía por S. pneumoniae en adultos de 18 y más años de edad.

Recuerde que debe consultar con su médico acerca de la vacunación con la vacuna conjugada trecevalente.

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33REVISTA ALCER Nº 17332 REVISTA ALCER Nº 173

ENCUENTRO DE JÓVENES

C on el objetivo de enseñar a los jóve-nes y adolescentes a convivir con la enfermedad renal

crónica y de ayudarles a afrontar el tratamiento de la misma de forma positiva, se desarrolló en la ciudad de Castelldefels, del 08 al 10 de mayo, el VIII Encuentro Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal, un año más, la Federación Nacio-nal ALCER y su entidad federada ALCER Barcelona organizó en co-laboración con una serie de entida-des institucionales y privadas y al

del Hospital Clinic de Barcelona) y Dña. Maricel Julve (Enfermera del Hospital de Bellvitge de Barce-lona), nos explicaron las diferentes técnicas de diálisis (Hospitalaria y domiciliaria, HD y HD on-line, DP automática y manual), las Dras. María José Pérez (Nefróloga adjunta del Hospital del Mar de Barcelona) y Dolores Redondo (Nefróloga adjunta del Hospital del Mar de Barcelona), nos hablaron del trasplante de donante vivo y cadáver, los últimos datos, venta-jas y desventajas. Para finalizar el Doctor D. Josep Mª Grinyó expuso el tratamiento regenerativo en la enfermedad renal y repasará los nuevos fármacos regenerativos.

que que acudieron 80 jóvenes de diferentes Comunidades Autóno-mas y con edades comprendidas entre los 18 y 35 años.

El Encuentro de Jóvenes contó para su inauguración oficial en el Hotel Ciudad de Castedellfesls, con la presencia del Sr. D. Boi Ruiz, Conseller de Sanitat, Sr. Manuel Reyes, Alcalde del Excmo. Ayun-tamiento de Castelldefels, Sr. D. Jaume Tort, Director de la OCATT (Organització Catalana de Tras-plantament), Sra. Dña. Beatriz Silva, Presidenta ALCER Barcelona y

80 jóvenes se reunen en barcelona para aprender a convivir con su enfermedad

D. Jesús Ángel Molinuevo, Presi-dente Federación Nacional ALCER. A lo largo del fin de semana los jóvenes tuvieron la oportunidad de participar en diferentes talleres formativos y una conferencia de clausura.

Los temas entre otros, que se trataron en los talleres fueron de actualidad donde los asistentes pudieron aprender los últimos avances sobre: la Hepatitis C en la enfermedad renal, impartido por el Dr. D. Josep María Cruzado (jefe del servicio de nefrología del Hospital Bellvitge de Barcelona), conocieron de primera mano el blog de Ana Hidalgo “vivir con enfermedad renal” (paciente renal que ha creado un blog para com-partir con sus seguidores su propia experiencia), en la misma ponencia también intervino Dña. Mar Salva-dores, enfermera del servicio de nefrología del Hospital de Cruces que presentará el blog “Cruces Contigo”.

Conchi Peña y Sonsoles Hernán-dez que realizaron un taller sobre deporte y movimiento expresivo. Para la mañana del domingo Dr. D. Francesc Maduell (Jefe Sección

Taller de Deporte y Movimiento Expresivo.

Taller de Cocina

Conferencia de clausura.

Clausura del VIII Encuentro de Jóvenes.

Inhauguración del VIII Encuentro de Jóvenes.

Taller de Paciente Experto.

Taller Clínica Jurídica.

35REVISTA ALCER Nº 17334 REVISTA ALCER Nº 173

SOBRE LOS TALLERES

SOBRE LOS PONENTES

SOBRE EL AMBIENTE DE LOS TALLERES

36 REVISTA ALCER Nº 173

Cuando tus padres, aquel día 11 de octubre de 1942, te vieron la carita seguramente no se imaginaron que tendrías de luchar como una enfermedad tan dura y que algún día ayudarías a mucha gente como presidente del ALCER Navarra y luego como tesorero de Federación por la enfermedad renal desde tus 48 años hasta el 26 de abril, que nos dejaste para siempre. Viniste al mundo en la calle Mercaderes, calle emblemática del encierro, tan emblemática como tú en ALCER. De joven te bajaste a vivir a la “Txan” (nombre popular del barrio Pamplo-

nés de la Chantrea) ¡menudo barrio!, haciendo “los recadicos de la farmacia”, quien lo diría. Conociste a Araceli y juntos comenzasteis una nueva vida, casualidades de la vida, muy cerca de nuestra asociación ALCER Navarra. Luego volviste a tu querida “Txan” sin hijos pero ahí tenías a tus sobrinos como si lo fueran desde los años 90 formaste parte de ALCER Navarra, siendo nombrado presidente en el año 1997 y ocupando diversos pues-tos tanto en la Junta Directiva de nuestra asociación como de Federación Nacional Alcer, una extensa trayectoria de compromiso e implicación en la lucha de la enfermedad renal. Qué meriendas nos preparamos para celebrar los cumpleaños y los viajes a Madrid!

Recuerdo a Araceli, cargada de maletas con los líquidos para que Javier se hiciera la diálisis peritoneal diciendo: “Javier se ha ido a la mañana en el tren para terminar de preparar las jornadas”. La insufi ciencia renal crónica es una enfermedad dura, pero Javier, aprendiste a convivir con ella de un modo ejemplar, luchando en todo momento por los derechos y necesidades de las personas afectadas. Te trasplantaron, ¡qué alegría, como te cambió la vida! Pero tú como persona no cambiaste.

Seguiste siempre colaborando aunque estuviste siempre en la Junta. Volviste a diálisis, pero seguías con la misma alegría y vitalidad. En 2006 casi se te cae la “lagrimica” cuando junto con otros compañeros ALCER Navarra te hizo un homenaje a toda tu trayectoria en ALCER. Que día más bonito para todos.

Este último año fue duro para ti y tu inseparable Araceli, más de 50 años juntos. Unos días buenos y otros menos buenos. Al fi nal nos has dejado físicamente pero nunca, repito, nunca, en nuestros corazones.

Tu trayectoria dentro, tanto de nuestra asociación como de Federación Nacional Alcer, es un ejemplo para todos nosotros por tu entereza, determi-nación y buen hacer.

Nos deja un paciente, un socio y un amigo que siempre recordaremos como una persona amable, emprendedora y luchadora, sobre todo luchadora. Hasta siempre Francisco Javier Unciti Ayala, Javier para tu familia, amigos y tus muchos conocidos.

Descanse en Paz.

El pasado día 26 de abril, nos dejo nuestro amigo

Javier Unciti Ayala

NOTICIAS

ALCER firma un convenio

marco de colaboración con la

Universidad Europea de Madrid

El objeto de este convenio es esta-blecer cauces para la realización en común de actividades de formación, asesoramiento, e investigación, o de cualquier tipo que redunden en bene-fi cios de ambas partes.

Objetivos de la colaboración:

La colaboración de ambas partes, que se promoverá a instancia de cualquiera de ellas, podrá contemplar la realización de actividades docen-tes, educativas y de investigación, así como los siguientes aspectos que se enuncian sin ánimo de exhaustividad:

Organización conjunta de actividades formativas, tales como cursos, con-gresos, seminarios, etc., sobre temas que respondan al interés mutuo de las instituciones fi rmantes.

Realización de estudios y proyectos de investigación en aquellas áreas que se consideran de interés común.

Asesoramiento mutuo en cuestiones relacionadas con las actividades de-sarrolladas por ambas entidades.

Intercambio de información y docu-mentación.

Cualquier otra actividad que, en el ámbito de este convenio, redunde en benefi cio mutuo.

Mar del Plata albergará

los Juegos Mundiales de

Trasplantados 2015

Del 28 de julio al 4 de agosto de 2015 tendrá lugar en Mar del Plata (Argentina) la celebración de los Juegos Mundiales de Trasplan-tados 2015. Estos juegos tienen especial relevancia ya que Málaga será sede de los Juegos Mundia-les de Trasplantados en 2017.

hipofam hipomagnesemia familiar La Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocal-cinosis, es una enfermedad congénita, ultra-rara que afecta principalmente al riñón y a la vista, existen actualmente unos 40 casos diagnosticados en España.

HIPOFAM nació con el objetivo prio-ritario de mejorar las condiciones de vida y el pronóstico de los afectados por hipomagnesemia familiar y para ello resulta fundamental potenciar la investigación médica. Recientemente se ha fi rmado un convenio de cola-boración con el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), para ayudar a fi nanciar un proyecto sobre la Hipo-magnesemia.

El proyecto pretende hallar los posi-bles factores biológicos o genéticos que expliquen las diferencias de evo-lución de la enfermedad entre unos casos y otros, y para ello se analiza-rán muestras biológicas del mayor número posible de pacientes.

APADRINA UN INVESTIGADOR Este es el título de la campaña conjunta que han puesto en marcha

Hipofam y el VHIR, para captar los fondos necesarios para el proyecto.

¿POR QUÉ AYUDAR?

• Porque estos niños necesitan un tratamiento, que mejore su calidad de vida y retrase o evite el fallo renal. Aunque se trate de una enfermedad ultra rara, tienen los mismos dere-chos que cualquier otro enfermo.

• A menudo se piensa que en enfermedades raras no sale renta-ble investigar, porque el número de benefi ciarios es muy reducido.

Esto no siempre es cierto, los ha-llazgos en la investigación de estas enfermedades muchas veces sirven para mejorar los tratamientos de otras patologías más comunes como la diabetes o la litiasis. Esto no siempre

NUEVA ENTIDAD ADHERIDA

DATOS DE CONTACTO Contacta con Hipofam

Telefono: . 677 75 26 26 e-mail: consultas@hipofam.org

es cierto, los hallazgos en la inves-tigación de estas enfermedades muchas veces sirven para mejorar los tratamientos de otras patologías más comunes como la diabetes o la litiasis.

Porque además “apadrinando un investigador”, contribuyes a que un empleo de alta cualifi cación, se quede en nuestro país.

La ciencia es la inversión más solidaria, mejora el presente

y promete un futuro. La investigación de hoy, la medicina de mañana.

39REVISTA ALCER Nº 17338 REVISTA ALCER Nº 173

Las pYMES apuestan por las personas con discapacidadLa revista ALCER entrevista a Eva Sanz, una empresaria que apostó por la contratación de una persona con discapacidad

Hoy en día las pequeñas y media-nas empresas encuentran todos los días muchos retos que superar para seguir creciendo y poder expandirse, aprovechar el talento es más impor-tante que nunca, por lo que creemos no se deberían permitir dar la espalda a parte del capital humano por el simple hecho de contar con algún tipo de discapacidad. De hecho, la pyme debe ver la integración laboral de personas con discapacidad como una oportunidad de mejora de la productividad, Estamos hablando de un potencial profesional que por lo general, cuenta con unos niveles de formación y compromiso, que en muchas ocasiones están muy por

encima de lo habitual y que pueden reportar elementos muy positivos a la marca, muy especialmente si es una pequeña empresa. Por lo tanto, para una organización, apostar por la diversidad en materia de disca-pacidad es una fuerza segura capaz de hacerla más innovadora y más atractiva, si cabe.

La normativa en materia de disca-pacidad, la LISMI, obliga a todas las empresas de más de 50 empleados a contratar como mínimo a un 2% de personas con discapacidad.En el caso de las pymes con menos de 50 trabajadores, están exentas de esta obligación legislativa, por lo que

desde Federación Nacional ALCER queremos motivar a los responsables de estas entidades a que hagan una apuesta decisiva por las personas con discapacidad.

Por eso hoy entrevistamos Eva Sanz, una empresaria que apostó por la contratación de una persona con discapacidad en su negocio, para que comparta su experiencia con nosotros.

1 ¿Nos podrías hablar sobre tu ne-gocio, en que sector se enmarca, y contarnos un poco sobre los inicios de la empresa?

Mi nombre es Eva Sanz y desde hace 15 años estoy al frente de mi propia empresa, se trata de una clínica dental. Es un negocio peque-ño de carácter familiar ya que en ella trabajan, Leo (mi hermano) David (mi marido) y otras 4 personas más, no vinculadas a la familia.

2. ¿Cómo surgió la necesidad de in-corporar a tu empresa a una persona con discapacidad?

Antes de tener mi propio negocio trabajé para una compañía asegura-dora, en la que ocupaba un puesto de dirección, también se dedica-ba al tema dental. En este cargo tenía que ocuparme de un equipo humano de unas 100 personas compuesto por médicos, odontó-logos y auxiliares. Siempre tenía una serie de puestos con continua rotación de personal, debido a que los trabajos desempeñados eran duros y monótonos, entonces como debido a que mi hermano tiene síndrome de Down y siempre había tenido contacto con personas con discapacidad se me ocurrió cubrir esos puestos con estas y de repen-te dejé de tener un personal insa-tisfecho, frustrado y en constante rotación, en definitiva un problema, por un personal orgulloso de su trabajo y satisfecho.

3. Es posible que existan empre-sarios que no confíen en que las personas con discapacidad tengan habilidades para desempeñarse en el mundo laboral. ¿Cuáles son los

benefi cios que aporta el trabajo a las personas con discapacidad?

Como ya he dicho con anterioridad, mejoran el clima laboral, por que lo que para una persona “normal” puede ser un trabajo rutinario y poco satisfactorio, para una persona con discapacidad puede ser motivo de orgullo y superación personal, y es obvio decir que todos sabemos la diferencia entre tener a un empleado disconforme a un empleado con-tento, seguro que todos en nuestros trabajos tenemos un ejemplo así.

4. En tu opinión cuál es el mayor incon-veniente o barrera a la hora de insertar a una persona con discapacidad?

En la actualidad pienso que el gran problema es el paro, que eso afecta a todos y más aun al mercado laboral de las personas con discapacidad, si hubiera mas puestos de trabajo dis-ponibles con el apoyo gubernamen-tal adecuado sería posible una mayor integración ya que la actitud general de la gente es positiva hacia la con-tratación de este tipo de trabajador.

5.¿Cuáles son las principales ha-bilidades en las que destacan las

personas con discapacidad cuando desempeñan tareas laborales? Depende de la discapacidad, creo que en la discapacidad intelectual, o con défi cits de relación con el medio, son adecuados aquellos trabajos que tengan una alta disciplina y una rutina continua, para otras discapa-cidades creo que todos aquellos campos en los que se requiera un trato al publico ya que suelen empati-zar mucho con las personas.

6. Conseguir que las personas con discapacidad se incorporen al mundo laboral es una clara manifestación de inclusión social. En el caso de Leo su familia facilito su incorporación. ¿Por qué crees que otra familias pueden ser reticentes ante la posibilidad de una persona con discapacidad de incorporarse al mundo laboral?

En nuestros caso siempre hemos animado a Leo a vivir como una persona normal , creo es mas, que a veces nos hemos pasado incluso con eso de elevarle la autoestima, (siempre le gusta ser el centro de atención, es muy protagonista). Nunca hemos visto un problema en exponerle al mundo tal y como es.

La normativa en materia de disca-pacidad, la LISMI, obliga a todas las empresas de más de 50 empleados a contratar como mínimo a un 2% de personas con discapacidad.

EMPLEO

Carmen Porras

41REVISTA ALCER Nº 17340 REVISTA ALCER Nº 173

NOTICIAS

El pasado viernes 17 de abril el presidente de nuestra entidad federada ALCER Navarra, D. Manuel Arellano participo la primera edición del Healthcare and Turism Summit, un encuentro enmarcado dentro del salón B-Travel y organizado por Diaverum.

Manuel explicó su experiencia personal como paciente renal. Destacó que salir de la rutina es una necesidad fundamental para los pacientes que están recibiendo diálisis, y que disfrutar de la vida es es un derecho de todas las personas que debe ser respetado.Pa cerrar la mesa, el presidente de ADER Renal Cataluña, Antonio Tombas, indicó la importancia de la atención psicológica al enfermo renal, y de cómo viajar infl uye de manera positiva en este sentido.

En el encuentro también intervino el presidente de ADER Renal Cataluña, Antonio Tombas, que indicó la importancia de la atención psicológica al enfermo renal, y de cómo viajar infl uye de manera positiva en este sentido.

Para fi nalizar la jornada, se expuso el caso de la diálisis vacacional como una experiencia de éxito dentro del

llamado “turismo sanitario”. En primer lugar, André Freitas, director del programa de diálisis vacacional de Diaverum, expuso los factores de éxito de esta experiencia, entre los que destacó la calidad médica, la trasparencia y la senci-llez de las gestiones burocráticas para el paciente.

Manuel Arellano, presidente de ALCER Navarra participa en el

ENCUENTRO HEALTHCARE & TOURISM Cuidados sanitarios y turismo

ALCER participa en la 5º Conferencia Internacional sobre cancer renal

ALCER participó en Morristown (New Jersey-EE UU) en la 5ª Conferencia sobre cáncer renal que organiza la Coa-lición Internacional sobre Cáncer Renal (IKCC, International Kidney Cáncer Coalition), en la que ha sido invitada la Federación Nacional ALCER. Se trata de una reunión para las organizaciones que representan a los pacientes con

cáncer de riñón y acuden representantes de los grupos de pacientes de todo el mundo. Es una oportunidad para compartir las mejores prácticas, intercambiar expe-riencias y trabajar juntos en la mejora de la vida de los pacientes con cáncer de riñón dondequiera que vivan. Esta Red de grupos de pacientes con cáncer de riñón de más de 30 países de los 6 continentes se reúnen para hablar de los últimos avances en el tratamiento del cáncer de riñón de los médicos, así de las experiencias de las asociaciones de pacientes que los tratan. ALCER estuvo representada estos días por el Juan Carlos Julián (coordinador general de la Federación) y Antonio Vaque-ro (Director de Proyectos) que acuden con el objetivo de conocer y aprender más sobre este tipo de pacientes renales.

42 REVISTA ALCER Nº 173