mentalna retrdacija

  • Upload
    muyobb

  • View
    222

  • Download
    1

Embed Size (px)

Citation preview

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    1/13

    339

    Mentalna retardacija:defnicija, klasifkacija i suvremena podrka

    osobama s intelektualnim tekoama

    Kljune rijei: osobe s intelektualnim tekoama, mentalna retardacija (denicije),suvremeni modeli podrke.

    Uvod

    Dobro je poznata injenica da su osobe s mentalnom retardacijomkroz povijest bile odbacivane, stigmatizirane, iskljuivane iz ivota zajed-nice, ako su uope imale ansu preivjeti. U kulturama gdje je norma

    Prisutnost intelektualnih tekoa neopravdava ni jedan oblik diskriminacije.Zajednica u kojoj ive osobe s intelektual-nim tekoama mora pokazati spremnostda prihvaa osobe s bilo kojim stupnjemmentalne retardacije te primjenjuje suv-remene modele podrke tim osobamakako bi se ostvarili ciljevi rehabilitacije, tj.normalizacija, socijalna integracija, indi-vidualizacija te poticanje samostalnosti iautonomije. Bez kvalitetne skrbi i ueazajednice te osobe ostaju strogo insti-tucionalizirane, neumreene u sustavepodrke i nevidljivi stanovnici. Osobes intelektualnim tekoama razliite suu sposobnostima, ali jednake u pravima.Za to pravedniji odnos prema njima

    neophodno je transformirati segrega-cijski i karitativni odnos, te mijenjatistavove i diktate netolerantnog drutvajer one su jednakopravne i zasluuju dauvaavamo njihovu razliitost, a ne daih izjednaavamo. Moderna stremljenjaiscrtana su u Akcijskom planu VijeaEurope za osobe s invaliditetom (TheCouncil of Europe Disability ActionPlan), kao i u nacionalnim strategijama patreba osigurati mehanizme kojima e segarantirati potpuna primjena postojeihpropisa. Od profesionalne se zajedniceoekuje da diktira suvremene trendovekoji e prihvaati osobe s intelektualnimtekoama i podizati njihovu kvalitetuivota u svim njegovim dimenzijama.

    Teodora Not

    e-mail: [email protected]

    UDK: 616.899.1:159.972:316.6Struni radPrimljeno: 6. studenog 2008.Prihvaeno: 12. studenog 2008.

    Omne ens est unum verum pulchrum et bonum.Svako je bie jedno, istinito, lijepo i dobro.

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    2/13

    340

    dobro zdravlje, mogunost privreivanja i pozitivno evaluirana socijalnauloga, mentalna retardacija smatrala se u potpunosti odstupajuom,nenormalnom pa time i negativno evaluiranom pojavom, sve do krajnosti:

    stigmatizacije i iskljuivanja iz javnog ivota kao najradikalnijeg oblikasegregacije. Osobe s mentalnom retardacijom nisu doivljavale samo epi-zodna negativna miljenja i stavove, diskriminaciju i nasilje, ve su takvipostupci tijekom stoljea bili obrascem ponaanja prema njima.1 Kao dasu oznaeni neizbrisivom tintom. Kontaminirani ljudskim neznanjem,nametnutom inferiornou, nebrigom, tobonjim injenicama i neispita-nim mogunostima stoljeima su bili izloeni negativnom isticanju svogatjelesnog ili duevnog oteenja i stigmatizirani od onih koji gaje kult lje-pote i zdravlja. U tom smo pogledu ak i danas svjedoci da su ljudi skloni

    donositi povrne zakljuke o nesposobnosti onih koji nisu normalni,razvijati predrasude i stereotipe, uz sustavno onemoguavanje takvimosobama da pokau svoje sposobnosti.

    Prisutnost intelektualnih tekoa ne opravdava ni jedan oblik diskri-minacije. Vrlo snana i sve organiziranija institucionalna skrb za osobes mentalnom retardacijom postaje u posljednjim desetljeima drutvenopoeljna, no ona nerijetko boluje od depersonalizacije. Takvim osobamaoduzima se mogunost ikakvog izbora jer to i kako bi one mogle znatito hoe?, pa one su manje vrijedne... Namee im se stav poslunosti

    i pokornosti konstatacijom da su opasni i da ih treba drati pod kon-

    1 U doba antike Sparte (Likurgovi zakoni) malformiranu i oteenu djecu ostavljalose da umru na stijenama Tajgeta, dok su ih Rimljani prema Senekinu zakonu bacaliu Tiber, a Germani su ih izgladnjivali i ostavljali divljim zvijerima. Feudalno drutvoobiljeeno je toleriranjem invalidnosti, no bez pruanja ikakve pomoi. Briga je za njihpreputena obitelji koja je poradi toga bila u socijalnoj izolaciji. Kransko milosrenalae pomaganje ubogima i siromanim, otvaraju se ubonice za stare i bolesne,ali nema interesa i mjesta za djecu s tjelesnim i mentalnim oteenjima. Prijelaz izsrednjega vijeka u novi nosi nadu u humaniji pristup. Doba humanizma i renesansepridonosi tolerantnijem odnosu prema djeci roenoj s tekoama u razvoju. Osamna-esto stoljee znaajno je zbog velikih promjena u drutvenom vrednovanju osoba sinvaliditetom. Francuska revolucija samom idejom o jednakim pravima svih na obra-zovanje potie zapadnoeuropske zemlje na otvaranje institucija za djecu i odrasles invaliditetom (usp. V. PULJIZ, Socijalne reforme Zapada: od milosra do socijalnedrave, Zagreb, Studijski centar socijalnog rada Pravnog fakulteta Sveuilita, 1997.; Z.OSTAR, M. BAKULA ANELI, V. MAJEC SOBOTA, Poloaj osoba s invaliditetom ugradu Zagrebu, Revija za socijalnu politiku, Zg. 2006., br. 1, str. 54-55. Znaajne prom-jene s obzirom na potrebu kvalitetne brige za invalidne osobe i njihova to smislenijegosamostaljivanja, promatrajui i njihove potrebe, javljaju se u dvadesetom stoljeu.Osnivanje Ujedinjenih Naroda i donoenje Deklaracije o ljudskim pravima (1948)pridonosi sustavnijem promoviranju ljudskih prava na meunarodnoj razini (usp. B.TEODOROVI, D. BRATKOVI, Osobe s tekoama u razvoju u sustavu socijalneskrbi, Revija za socijalnu politiku, Zg. 2001., br. 3-4, str. 279-290).

    Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    3/13

    341

    trolom, da ih treba strogo institucionalizirati, zapravo, segregirati jer susvi isti i njih, odnosno nas, treba zatititi.2

    Denicije i klasikacije mentalne retardacije

    Osobe s mentalnom retardacijom ulaze u skupinu invalidnih osoba3.Koristimo i naziv osobe s tekoama u razvoju, osobe s posebnimpotrebama, no u novije vrijeme za osobe s mentalnom retardacijomkoristimo naziv osobe s intelektualnim tekoama, iako ni to nijenajsretniji i najspretniji naziv. Iskustva nam govore kako razliitost uterminologiji moe naruiti dosljednost primjene zakona pa i negiranjenekih povlastica, odnosno, pojedinih prava. Kao to je vidljivo, termin

    nije u potpunosti odabran, a moemo samo potvrditi kako i upotrebadenicije nije regulirana. Naime, u razliitim zakonima i podrujimadjelovanja usmjerenima na osobe s intelektualnim tekoama rabe serazliite denicije, a neophodno je rabiti preciznu i konzistentnu de-niciju u cjelokupnom zakonodavstvu i politici svih predvienih podrujadjelovanja.

    Teko je dati opu deniciju mentalne retardacije koja bi respektiralasve vane aspekte i stupnjevite pojave te stoga navodimo neke od kri-terija denicija. Kriterij za medicinsku deniciju jest uzrok, za socijalnu

    deniciju stupanj socijalne adaptacije, a za pedagoku to je sposobnost zaodgoj i obrazovanje. Tekoe u nastajanju to kvalitetnije i ispravnije de-nicije mentalne retardacije prisutne su, kao to vidimo, i nadalje jer - bezobzira na injenicu da smo u dvadeset i prvom stoljeu - retardacija ostajeslojevitim fenomenom u onoj mjeri, u kojoj je osoba s mentalnom retar-dacijom kompleksna linost, a njezino deniranje prilino nepotpuno.Prevalencija mentalne retardacije u opoj je populaciji 1-1,5% (premanekim podatcima do 3%).4 Proces dijagnosticiranja odnosno postupak

    2 Usp. D. BRATKOVI, Modeli skrbi u svjetlu ljudskih prava osoba s intelektualnimpotekoama, u: Mobilizacija i razvoj zajednice, akcijsko istraivanje u Hrvatskoj ,Zagreb 2006., Map savjetovanja d.o.o., str. 198-199.

    3 Prema Zakonu o hrvatskom registru osoba s invaliditetom (2001), invaliditet pred-stavlja trajno ogranienje, smanjenje, ili gubitak sposobnosti izvrenja neke zikeaktivnosti ili psihike funkcije, primjerene ivotnoj dobi osobe, i odnosi se na spo-sobnosti - u obliku sloenih aktivnosti i ponaanja - koje su openito prihvaenekao sastojci svakodnevnog ivota. Konvencija UN-a o pravima osoba s invaliditetom(OSI), 2007. godine, koju je prihvatila RH, u lanku 12 izriito naglaava prava osobas intelektualnim tekoama.

    4 Usp. D. KOCIJAN HERCIGONJA i dr., Mentalna retardacija: biologijske osnove, klasi-kacija i mentalno-zdravstveni problemi, Jastrebarsko, Naklada Slap, 2000.

    Teodora Not: Mentalna retardacija: denicija, klasikacija i suvremena podrka

    osobama s intelektualnim tekoama

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    4/13

    342

    vjetaenja u nas, reguliran je Pravilnikom5 koji je u skladu s klasikaci-jom ICD 10 (engleska kratica za International Classication of Diseases,Meunarodna klasikacija bolesti, 10 revizija MKB 10, eneva 1992).

    Denicija prema MKB 10: Mentalna retardacija stanje je zaostalog ilinepotpunog razvoja uma, posebno karakterizirano oteenjem sposobno-sti koje se oituju za vrijeme razvoja, odnosno, sposobnosti koje pridonosecjelokupnom stupnju razvoja inteligencije (miljenje, govor, motorika i spo-sobnosti ostvarivanja drutvenog kontakta). MKB 10 denira i etiri razineintelektualnih tekoa (laka, umjerena, tea i teka mentalna retardacija).6

    Denicija prema DSM IV (Dijagnostiko statistiki prirunik za du-evne poremeaje, 1996) glasi: Mentalna retardacija oznaava znaajnoispodprosjeno intelektualno funkcioniranje, praeno znaajnim ogranienjem

    adaptivnog funkcioniranja s poetkom prije osamnaeste godine.7AAMD (Ameriko udruenje za mentalnu retardaciju) prema Luckassonui suradnicima i AAMD (2002) postavljajui deniciju i klasikaciju mentalneretardacije denira je kao oteenje gdje su znaajna ogranienja i u intelek-tualnom i u adaptivnom ponaanju izraena u pojmovnim (konceptualnim),socijalnim i praktinim adaptivnim vjetinama. Oteenje nastaje prije

    5 Pravilnik o sastavu i nainu rada tijela vjetaenja u postupku ostvarivanja prava izsocijalne skrbi i drugih prava prema posebnim propisima, prema kojem se utvrujevrsta i stupanj teine tjelesnog ili mentalnog oteenja i prema kojem se mentalnaretardacija denira kao znatno oteano ukljuivanje u drutveni ivot, a povezanoje sa zaustavljenim ili nedovrenim razvojem intelektualnog funkcioniranja to jeutvreno na osnovi medicinske, psihologijske, defektoloke i socijalne ekspertize(istim se Pravilnikom denira pravo na osposobljavanje za samostalan rad za osobes tjelesnim ili mentalnim tekoama).

    6 Karakteristika lake mentalne retardacije jest IQ (kvocijent inteligencije) priblino 50-69i razvojna dob 7-12 godina, umjerene mentalne retardacije IQ 35-49, za razvojnu dob 4-7godina, tee mentalne retardacije IQ 20-34 za razvojnu dob 2-4 godine, a teke (duboke)mentalne retardacije IQ ispod 20 za razvojnu dob do 2 godine. Svaka od navedenihsubkategorija ima specinosti za kognitivni (spoznajni), socijalni i emocionalni razvojlinosti o kojima ovdje nije neophodno ekstenzivno govoriti. Sve navedene subkategorijemogu se javiti uz neka druga oteenja pa kaemo da se radi o viestrukim oteenjima

    to nije neuobiajeno (cerebralna paraliza, oteenja vida, sluha i govora).7 Dijagnostiki kriteriji prema DSM IV podijeljeni su na A kriterij koji podrazumi-

    jeva znaajno ispodprosjeno intelektualno funkcioniranje gdje je IQ priblino 70ili nii. B kriterij sadri istodobni decit ili oteenje sadanjeg adaptivnog funk-cioniranja (uspjenosti), kojim osoba zadovoljava standarde za dob, koje postavljakulturoloka skupina, na barem dva podruja od sljedeih: komuniciranje, briga osebi, ivot kod kue, socijalne/interpersonalne vjetine, uporaba zajednikih sred-stava, samousmjerenost, funkcijske akademske vjetine, slobodno vrijeme, zdravlje isigurnost. C kriterij podrazumijeva poetak prije osamnaeste godine. Usp. D. KOCI-JAN HERCIGONJA i druga navedena djela. Znaajno ispodprosjeno intelektualnofunkcioniranje denirano je IQ koji je otprilike 70 ili je nii (priblino dvije stan-dardne devijacije ispod srednje vrijednosti).

    Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    5/13

    343

    osamnaeste godine ivota. Ta denicija oslanja se na teoretski model koji uosnovi prezentira multidimenzionalni pristup mentalnoj retardaciji temeljeise na odnosu izmeu funkcioniranja pojedinca i mogue podrke u sljedeih

    pet dimenzija: u intelektualnom funkcioniranju, adaptivnom ponaanju, sud-jelovanju-ukljuivanju, interakciji i socijalnim ulogama, zdravlju (tjelesno imentalno zdravlje i etiologija) i kontekstu (okolina i kultura). Dakle, taj modelnaglaava multidimenzionalnost mentalne retardacije i medijatorsku ulogupodrke u samom funkcioniranju pojedinca. Multidimenzionalni utjecaj nafunkcioniranje pojedinca pojavljuje se kroz primljenu podrku, a potreba zapodrkom reciprocitetno utjee na funkcioniranje pojedinca.

    Model i intenzitet podrke odreuje se individualno prema karakte-ristikama svakog pojedinca. Podrka moe biti povremena (kratkotrajna

    pomo, epizodna u situaciji izmjene ivotnih okolnosti), ograniena djelomina (mogua kao vremenski ograniena, ali ne i sporadinapomo), opsena (nije vremenski ograniena), redovita (u odreenim situa-cijama i potrebama) i na kraju sveobuhvatna (potrebna trajno i u velikojmjeri te u svim situacijama tijekom ivota).

    Danas se ogranienja u intelektualnom funkcioniranju prikazuju kvoci-jentom inteligencije (IQ) koji se mjeri standardiziranim testovima inteligencije,koji odstupa priblino -2 standardne devijacije od aritmetike sredine: IQmanji od 70-75 pretpostavlja znaajno ispodprosjeno funkcioniranje, ono

    koje je ispod razine koju postie 97% tipinih pojedinaca. S obzirom na multi-

    dimenzionalne implikacije inteligencije na mentalne retardacije, ogranienjai procjene moraju se promatrati kroz prizmu ostalih etiriju dimenzija.

    Adaptivno ponaanje ini skup pojmovnih, socijalnih i praktinihvjetina koje je osoba usvojila u svrhu funkcioniranja u svakidanjemivotu. Ono to nazivamo ogranienjima u adaptivnom ponaanju nenalazimo u tipinim uobiajenim ponaanjima, ali ne procjenjujemo ponajboljim ponaanjima u svakodnevnom ivotu. Adaptivno ponaanjemora se uvijek promatrati u kontekstu kulture iz koje pojedinac potjee,jer ona moe snano utjecati pri usvajanju vjetina, motivaciji za usvaja-nje i koritenje usvojenog. Znatna odstupanja nalazimo za jedno, ili zasva tri podruja adaptivnog ponaanja.8

    8 Podruje pojmovnih adaptivnih vjetina sadri receptivan i ekspresivan jezik, akademskevjetine: itanje i pisanje, pojam novca i samousmjeravanje. Socijalne vjetine ukljuujuinterpersonalne vjetine: razvijanja odgovornosti, samopostignue, povjerenje, potivanjezakona, izbjegavanje rtve i dr. Podruje praktinih vjetina unutar aktivnosti svakod-nevnog ivljenja obuhvaa hranjenje, pokretljivost, oblaenje i svlaenje, usvojenosthigijenskih navika. Instrumentalna aktivnost svakodnevnog ivljenja ukljuuje pripremuobroka, odravanje domainstva, putovanja, uzimanje lijekova, upotrebu novca, telefona i

    sl. U praktine vjetine spadaju i radna okolina i zadravanje te trajnost sigurne okoline.

    Teodora Not: Mentalna retardacija: denicija, klasikacija i suvremena podrka

    osobama s intelektualnim tekoama

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    6/13

    344

    Dimenzija ukljuivanja, interakcije i socijalne uloge promatra sud-jelovanje i interakciju osobe s mentalnom retardacijom. Ta je dimenzijadirektno vezana za broj prilika koje se pruaju pojedincu kao i za odgovor

    socijalne sredine u kojoj se nalazi osoba s intelektualnim tekoama. Nijenepoznata injenica da institucionaliziranje za sobom povlai manje konta-kata s drutvenom sredinom, a izdvajanje iz domicilnih sredina pridonosi imanjoj uspjenosti osobe. Znanost je ve odavno spoznala da je neophodnaintegracija osoba s intelektualnim tekoama, a cijela promijenjena lo-zoja odnosa prema njima zahtijeva njihovu inkluziju, tj. ostanak osobe uzajednici, prihvaanje od te iste zajednice i svekoliku podrku. Inkluzija nepodrazumijeva izjednaavanje svih ljudi, nego uvaavanje svakog pojedinca.Osobi s intelektualnim tekoama nije neophodna znanost koja e sve to utvr-

    diti, ve naa spremnost na razliitost. I prihvaanje te razliitosti. Gledajuina socijalnu ulogu osobe s intelektualnim tekoama treba gledati i na nje-zinu obitelj (roditelje, brau i sestre i druge lanove) koja se poesto susrees tekoama koje ih sve zajedno mogu dovesti do problema interakcije unu-tar obitelji i u komunikaciji s vanjskim svijetom. Stoga je socijalna integracijatemeljni princip normalizacije osoba s intelektualnim tekoama.

    Dimenzija zdravlja, koja ukljuuje i tjelesno i mentalno, podjednakoje vana kao i prethodne dimenzije jer utjee i na ostale aspekte funk-cioniranja pojedinca koji su obuhvaeni ostalim dimenzijama procjene.

    Osoba s intelektualnim tekoama moe imati zdrav psihiki ivot kadje prihvaena u drutvu i primjereno ukljuena u interakciju sa svojomokolinom. Te osobe imaju relativno visok rizik za nastanak psihijatrijskihi bihevioralnih poremeaja.9

    Poremeaji se pojavljuju u 25-60% ove populacije, a visoka je pre-valencija u korelaciji s razliitim nepovoljnim biolokim, psiholokimi sociolokim imbenicima koji su pak izravno povezani s biolokimstanjem i psihosocijalnim funkcioniranjem osobe s intelektualnimtekoama u okolini. Veina osoba moe imati zdrav psihiki ivot akosu prihvaene u drutvu i primjereno ukljuene u interakciju s okolinom(dakle, ako imaju pozitivno subjektivno iskustvo). Sam pojam psihikogzdravlja mentalno retardiranih poeo se rabiti pred dvadesetak godina,najprije u SAD-u i Velikoj Britaniji, gdje se i poelo sa specijalizacijamaza to podruje. U nas je situacija na tom polju vrlo nepovoljna jer nemaveeg interesa, a i minimalan je broj onih koji se intenzivno bave tim

    9 Vidi: A. DOEN, European perspective in Development of the Care of MentalHealth in Person with Intellectual Disabilities i N. BEAIL, A Human Right forPeople who have Intellectual Disabilities, u: 6th European Congress of Mental Healthin Intelectual Disability, Zagreb, 2007.

    Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    7/13

    345

    problemima. Problemi tretmana nastaju zbog monodisciplinarnog pris-tupa, tretmana bez dijagnoze, tretmana u nespecijaliziranim ustanovamai neprilagoenoj okolini, zbog terapije problema ponaanja umjesto tera-

    pije osobe s problemom ponaanja. Sve to zadaje probleme strunjacimakoji provode rehabilitacijske programe za osobe s dualnim dijagnozama.No koncept mentalnog zdravlja osoba s intelektualnim tekoama dolaziu prvi plan u razmatranju F. J. Menolascina (Child Psychiatry Hum Dev1988., 18, 3). Mentalno retardirani mogu nas pouiti kako cilj tretmananije uklanjanje destruktivnog ili ometajueg ponaanja, nego nae uenjenovih humaniziranih oblika ponaanja, fokusiranih na nau solidarnostsa svim osobama, koja nas navodi da budemo otvoreni za vezivanje i dajenam dubok uvid u elementarnu ljudsku potrebu za uzajamnom ljubavlju.

    Autor naglaava kako se psihiko zdravlje sastoji od osnovnih ljudskihpotreba poput drutvenog prihvaanja, odnosa i pozitivnih osjeanja.Etiologija potpada pod treu komponentu dimenzije zdravlja i, premaklasikaciji iz 2002. godine, sastavljena je od biomedicinskog i socijalnogfaktora, faktora ponaanja i edukacijskog faktora rizika.10

    Multidimenzionalni pristup mentalnoj retardaciji ukljuuje dimenzijukonteksta koji se odnosi na uvjete koji su meusobno povezani, a znaajnisu jer osobe u njima svakodnevno ive. To je ekoloka perspektiva kojasadri neposrednu i iru socijalnu okolinu (mikrosustav), susjedstvo, ili

    ustanove koje pruaju edukacijsko-rehabilitacijsku podrku (mezosu-stav) te iri utjecaj kulture, samog drutva, sociopolitiki utjecaj i drugo(makrosustav). Procjena ove dimenzije ne provodi se standardiziranimmjerama, ali je neophodna pri zaokruivanju procjene u razumijevanjufunkcioniranja pojedinca s intelektualnim tekoama.

    Suvremena podrka osobama s intelektualnim tekoama

    Stoljea napora u promjenama stavova o osobama s intelektualnim

    tekoama donijela su poboljanja u procesu normalizacije, socijalneukljuenosti i podizanja kvalitete ivota. Pritom su velik utjecaj, kao glaskoji dopire iz tame, imale same osobe s invaliditetom. Zbog velikih ljud-skih rtava i ranjavanja u II. svjetskom ratu, u porau dolazi do novogpogleda na invalidnost kao problem zajednice. Naime, zajednica poinje

    10 Biomedicinski faktor ukljuuje genetiki i metaboliki faktor; socijalnom pripadastimulacija i pozornost roditelja i obitelji; faktori ponaanja sadre ozljeujueaktivnosti, uporabu lijekova u trudnoi i sl., a edukacijski faktor ukljuuje dostup-nost edukacijskih podrki koje potiu i potpomau intelektualni razvoj uz razvoj

    adaptivnih vjetina.

    Teodora Not: Mentalna retardacija: denicija, klasikacija i suvremena podrka

    osobama s intelektualnim tekoama

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    8/13

    346

    drugaije prihvaati invalide razmiljajui o njihovu osposobljavanju za radna drugaiji nain, s obzirom na oteenja koja su zadobili i dob u kojojje oteenje nastalo. Smatra se da pojavom ranjavanja i invaliditetom nije

    nestalo i pravo na rad pa se pitanje tog istog prava na rad, koje za osobe sintelektualnim tekoama nije ni postojalo (jer im je obino bilo oduzetozbog stjecanja prava na neka druga prava), proiruje i na sve druge kate-gorije invalidnosti. Ako se oni prvi mogu osposobiti za neke druge poslove,treba istraiti mogunosti i za osobe s intelektualnim tekoama.

    Suoeni s nekim specinim fenomenima modernog svijeta, poput brzei uurbane komunikacije te ubrzanog i iscrpljujueg ritma ivota, danas sazabrinutou opaamo kako nestaje naa zadaa prihvaanja razliitosti ikako osoba s intelektualnim tekoama jo nije ni osjetila pravo na dos-

    tojanstvo, a ve ga je izgubila. Stoga javne institucije drave i civilnogdrutva moraju sve uiniti da osobe s invaliditetom ostvaruju neosporivopravo ostanka u svojim lokalnim zajednicama uz svekoliku podrku te istezajednice (kolovanje, socijalna i zdravstvena zatita, zapoljavanje) te takopostanu vidljivi i neiskljueni, zapravo, socijalno ukljueni lanovi drutva.Problemi osoba s invaliditetom nastaju zbog drutvenog ogranienja i natemelju drutvene evaluacije stanja, a ne zbog same njihove razliitosti.Nije potrebno da se osobe s tekoama mijenjaju, mi se moramo mijenjatii ne smijemo podlei onome to zovemo podreenost veine manjini.

    Govorei o njima treba govoriti s aspekta njihove sposobnosti, a ne njihovenemogunosti jer se, u protivnom sluaju, u zajednici uvruje negativnaslika o osobama s intelektualnim tekoama.

    Promjene u poimanju osoba s intelektualnim tekoama slubenosu podrane donoenjem i prihvaanjem meunarodnih dokumenata.Ujedinjeni Narodi (UN) donose Deklaraciju o ljudskim pravima (1948),ime zapoinje sustavnija zatita i promocija ljudskih prava.11 Meumnogobrojnim dokumentima UN-a istiu se Standardna pravila UN-ao izjednaavanju mogunosti za osobe s invaliditetom (1993) (StandardRules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities).Taj temeljni meunarodni dokument propisuje pravila kojih se trebajupridravati drave u osiguranju ivotnih uvjeta i ostvarivanju prava osobas invaliditetom. Pravila nisu obvezujua, no postaju snano i moralnosredstvo pritiska na drave. Time se omoguava da razliita podrujaivota barem naelno budu dostupna svima.

    S obzirom na to bilo je nuno unijeti mnoge promjene u segregacijskii karitativni odnos drutva i prema osobama s intelektualnim tekoama,

    11 Usp. B. TEODOROVI, D. BRATKOVI, Osobe s tekoama, nav. dj., str. 279-290.

    Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    9/13

    347

    mislei pritom i na djecu i na odrasle, transformirati ga u praviniji odnosusmjeren na izjednaavanje mogunosti, socijalnu ukljuenost i jedna-kopravnost. Barnes i Oliver12 ipak upozoravaju kako pozitivno denirana

    graanska prava jo nisu konano rjeenje problema diskriminacije osobas intelektualnim tekoama. Promatrajui mogunosti djelovanja utom smjeru navode na potrebu snane antidiskriminativne legislativei prakse, zasnovane na socijalnom modelu rehabilitacije, uz naputanjemedicinskog modela skrbi i modela decita.13

    Socijalni model u rehabilitaciji istie prava pojedinca, a rjeenje vidi urestrukturiranju drutva. Socijalna potpora podrazumijeva inovativnost isuradnju lokalnih i dravnih institucija u partnerstvu s takvim osobama (injihovim obiteljima). Djeci s intelektualnim tekoama u razvoju neophodno

    je pristupiti cjelovito, prema socijalnom modelu podrke u zajednici. To pri-marno znai pruiti podrku obitelji kako bi optimalno funkcionirala odvremena uoavanja tekoa i postavljanja dijagnoze pa nadalje kroz reha-bilitaciju, odgoj i obrazovanje koje mora tei u maksimalno integriranimuvjetima i mora biti usklaeno sa sposobnostima djeteta. Ciljevi programamoraju se usmjeriti poticanjem sposobnosti u skladu s psihozikim karak-teristikama dobi, osiguravanjem uvjeta za optimalan intelektualni, tjelesni,emocionalni i socijalni razvoj. Potrebno je osigurati uvjete za uspjenu integ-raciju u svakodnevni ivot s veim stupnjem samostalnosti (koliko je najvie

    mogue) i djelovati na usvajanje onih oblika ponaanja koji omoguujuuspjenu socijalizaciju.14 Ako pomo nedostaje, ili nije kontinuirana, obiteljizlaemo izolaciji, osjeaju nemoi i nadasve odbaenosti, ruei tako sveto smo predvidjeli djejim pravima koja proizlaze iz prava ovjeka.

    Model rehabilitacije u zajednici, uz neophodno redeniranje odnosaskrbi i zastupanja, samozastupanja i socijalne integracije progovara kaoalternativa aktualnom i poprilino vrstom institucionalnom modeluskrbi koji ima za posljedicu marginalizaciju, oslabljenje socijalne soli-

    12 Usp. C. BARNES, M. OLIVER, Disability Right: retoric and reality in the UK, Disa-bility Society, (2005), br. 10 (1), str. 111-116.

    13 Medicinski model polazi od nedostatka, a rjeenje vidi u zatit i i izbjegava-nju rizika, izdvajanju iz sredine i neiskoritavanju mogunosti osoba s posebnimpotekoama. Usp. D. BRATKOVI, Modeli skrbi, u navedenom djelu. Modeldecita usmjeren je otklanjanju ili smanjenju tekoa u socijalnoj integraciji. Samuosobu zapravo se ne nastoji prilagoditi okolini.

    14 Ni u kojem sluaju nije dopustivo pred osobu s intelektualnim tekoama, bilo da seradi o djetetu ili odrasloj osobi, postavljati zadae s previsokim ciljevima jer uzas-topnim frustriranjem - zbog nemogunosti ispunjavanja zadanog i naeg oekivanja- stavljamo osobu u poziciju osjeaja manje vrijednosti te snizujemo i onako niskosamopotovanje. Manje je vano da osoba svlada osnovne akademske vjetine, negoda se osjea sretnom, ispunjenom i prihvaenom.

    Teodora Not: Mentalna retardacija: denicija, klasikacija i suvremena podrka

    osobama s intelektualnim tekoama

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    10/13

    348

    darnosti, ograniavanje potpunog pristupa mogunostima i krenjeprovedbe europskih i svjetskih normi i standarda. Razvijene zemlje svi-jeta zatvaraju i prenamjenjuju postojee institucije i razvijaju moderne

    modele podrke za te osobe, poveavajui spremnost zajednice narazliitost i puno prihvaanje, ukljuujui aktivno otklanjanje preprekaza kvalitetniji ivot osoba s intelektualnim tekoama. Model rehabilita-cije u zajednici ukazuje na kvalitetniji, humaniji i dostojanstveniji pravacrazvitka toleriranja razliitosti i skrbi za takve osobe - jer osobe s inte-lektualnim tekoama osobe su s neotuivim pravima, kao i osobe beztakvih tekoa (uvjetno reeno zdrave osobe). Stoga i suvremeni ciljevirehabilitacije tih osoba ukljuuju normalizaciju, potpunu i pravednu soci-jalnu integraciju, individualizaciju i poticanje samostalnosti i autonomije.

    Institucija u tom sluaju postaje posljednje utoite kad se iscrpe svi dru-gi izvori. Sam socijalni model oblikuje i jednostavno, sasvim loginimslijedom, namee model inkluzije, a inkluzija sama po sebi ne podra-zumijeva izjednaavanje svih ljudi, ve potpuno uvaavanje razliitostisvakog pojedinca. Inkluzija prua i podrava interakciju izmeu osobas tekoama i bez intelektualnih tekoa, te smanjuje diskriminatorneobrasce ponaanja u svim podrujima ivota.

    Postojee probleme s podruja socijalnih usluga i socijalne skrbi(ublaavanje siromatva, socijalne iskljuenosti i promicanje vee soci-

    jalne ukljuenosti) te njihovo ublaavanje, zemlje Europske unije postavilesu kao jedan od kljunih prioriteta i donijele su 1996. godine Europskusocijalnu povelju, koja je na snazi od 1997. godine, a 2000. godine u Lisa-bonu je Vijee Europe donijelo zajedniku strategiju i ustrojilo europskiproces socijalnog ukljuivanja, te model otvorene koordinacije kaoeuropski program borbe socijalnog ukljuivanja.15

    Stanje u Hrvatskoj

    Kako u svemu tome stoji Hrvatska? Od Hrvatske, kao zemlje kandi-

    datkinje za Europsku uniju, oekuje se sudjelovanje i kooperativnost nadravnoj, regionalnoj i lokalnoj razini u procesu kojem je cilj socijalnaukljuenost, i to usvajanjem strategija i politikom poboljanja statusa

    15 Europski se pristup temelji na razumijevanju da siromatvo i socijalna iskljuenostnisu primarno rezultat ljudske slabosti pojedinaca, ni njegovih promaaja, negostrukturalnih problema u drutvu. Usp. Neumreeni: lica socijalne iskljuenosti uHrvatskoj. Izvjee o drutvenom razvoju, Hrvatska 2006., Zagreb, Program Ujedinje-nih naroda za razvoj (UNDP) u Hrvatskoj, 2006., v. http://undp.interactive1.hr/show.jsp.

    Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    11/13

    349

    najosjetljivijih skupina. U tim su skupinama i osobe s intelektualnimtekoama. Od proljea 2007. godine kroz socijalnu politiku i skrb obveznoje provoditi Memorandum o zajednikom ukljuivanju (Joint Inclusion

    Memorandum JIM). Iz JIM-a proizlaze smjernice buduih aktivnosti sobzirom na prednosti i slabosti postojee socijalne politike, a to konkretnoznai da je razvoj mrea socijalnih usluga za ove osobe neujednaen,potranja za nekim socijalnim uslugama premauje ponudu jer je tritesocijalnih usluga nedovoljno razvijeno, a k tome se uviaju velike razlikeu cijenama izmeu dravnih i nedravnih usluga. Okvir za reformu sus-tava socijalne skrbi i socijalnih usluga je Projekt razvoja sustava socijalneskrbi (Ministarstvo zdravstva i socijalne zatite i Svjetska banka), zatimAkcijski plan Vijea Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja

    u drutvu osoba s invaliditetom: poboljanje kvalitete ivota osoba s inva-liditetom u Europi 2006.-2015. godine, te Nacionalni planovi za osobe sinvaliditetom, koji prate Akcijske planove Vijea Europe.

    Hrvatska je sudionik svih vanih meunarodnih sporazuma o ostva-rivanju ljudskih prava i obvezna je uskladiti nacionalno zakonodavstvos antidiskriminacijskim odredbama. Iako u veini zakona postoje refe-rencije kojima su, poprilino manjkavo i nedosljedno, obuhvaene osobes intelektualnim tekoama, sekundarno zakonodavstvo negativno dje-luje na zakonske odredbe kojima se titi poloaj osoba s intelektualnim

    tekoama.16

    Zakljuak

    Osobe s intelektualnim tekoama diljem Europe i svijeta stigmati-zirane su i suoavaju se sa znaajnim preprekama u ostvarivanju svojihtemeljnih prava. Diskriminacija tih osoba vidljiva je i u Hrvatskoj. Obra-zovanje se najveim dijelom provodi u segregirajuim uvjetima te seuglavnom samo djeca s lakim intelektualnim tekoama koluju u redo-

    vitim uvjetima. kolujui se u nepovoljnijim segregirajuim uvjetimaveinom ostaju nepripremljena za zapoljavanje. Nadalje, ogranien im jepristup radu, a poslodavci nisu senzibilizirani za zapoljavanje osoba sintelektualnim tekoama pa je, bez obzira na zapoljavanje uz potporu,broj zaposlenih je prilino malen. Velik dio njih ivi u instituciji s vrlorigidnim sistemom koji namee depersonilizaciju. Socijalna iskljuenost

    16 Prava osoba s intelektualnim tekoama. Pristup obrazovanju i zapoljavanju, Hrvatska,Izvjee o monitoringu 2005., Budapest, Open society institute, EU monitoring andadvocacy program, 2005.

    Teodora Not: Mentalna retardacija: denicija, klasikacija i suvremena podrka

    osobama s intelektualnim tekoama

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    12/13

  • 7/29/2019 mentalna retrdacija

    13/13

    351

    Summary

    Mental retardation: denition, classication and contemporary sup-

    port for people with intellectual disabilities

    The presence of intellectual disabilities does not justify any kind of disc-rimination. A community with people who have intellectual disabilitiesmust demonstrate a readiness to accept those with any degree of mentalretardation, and to apply contemporary models of support to such indi-viduals thus fullling the main goals of primary rehabilitation whichinclude: normalization, social integration, individualization and the sti-mulation of their independence and autonomy. Without quality care and

    participation from the community, those people remain strictly institu-

    tionalized, unwired into systems of support, thus becoming invisiblehabitants. People with intellectual disabilities dier in abilities; howe-ver they do have equal rights. In order to achieve further just relations,it is necessary to modify the segregated and caritative approach and tochange the opinions and notions of a non-tolerant society, since suchindividuals are all equal and deserve to have their dierences be res-pected and not to made the same. Modern trends have been outlined inThe Council of Europes Disability Action Plan, as well as in national stra-tegies, therefore we must ensure the mechanisms which will guarantee

    a full application of the existing rules. It is expected that the professio-nal community dictate modern trends which will accept individuals withintellectual disabilities and will improve their quality of life in all itsdimensions.

    Key words: people with intellectual disabilities, mental retardation (de-nitions), contemporary models of support

    Teodora Not: Mentalna retardacija: denicija, klasikacija i suvremena podrka

    osobama s intelektualnim tekoama