Upload
others
View
5
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Livskvalitet hos personer med
epilepsi
-En litteraturstudie
Quality of life in people with epilepsy
Malin Gustafsson
Linnea Gustavsson
Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap
Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå
Handledare: Annika Skoogh
Examinerande lärare: Ann-Kristin Sandin Bojö
Datum inlämning: 2017-11-03
Sammanfattning
Titel: Livskvalitet hos personer med epilepsi
Engelsk titel:
Quality of life in people with epilepsy
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap
Institution: Institutionen för hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå
Författare:
Handledare:
Sidor:
Malin Gustafsson & Linnea Gustavsson
Annika Skoogh
31 sidor exklusive bilaga
Nyckelord: Epilepsi, livskvalitet, omvårdnad.
Introduktion: Epilepsi är en vanlig sjukdom som medför konsekvenser och påverkar det
vardagliga livet för många personer. Arbetet med att främja livskvalitet är en grundläggande
komponent i omvårdnaden av personer med epilepsi och kunskap om vad som påverkar
livskvaliteten är nödvändig för sjuksköterskan.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva livskvaliteten hos personer med epilepsi.
Metod: Litteraturstudien genomfördes enligt Polit och Becks (2017) niostegsmodell. Data
samlades in genom systematiska sökningar i de vetenskapliga databaserna CINAHL,
PsycINFO och PubMed. Urvalsprocessen innefattade en kvalitetsgranskning och resulterade i
elva artiklar, varav åtta med kvantitativ metod, en med kvalitativ metod och två med mixad
metod.
Resultat: Vid databearbetningen framkom två huvudteman som har betydelse för
livskvaliteten hor personer med epilepsi: Personens funktionalitet och sjukdomsbild samt
Personens sociala tillvaro. Underteman som identifierades var Känslomässiga reaktioner
och psykologiska aspekter; Anfallsfrekvens, kroppsliga symtom och behandling;
Sysselsättning, fritid och samhällets attityder samt Familj, beroende av andra och stöd.
Slutsats: Livskvaliteten hos personer med epilepsi är komplex och påverkas av flera olika
aspekter. Livskvaliteten påverkas av känslomässiga reaktioner, sjukdomsbild, samhällets
attityd, beroende av andra och tillgång till stöd. Sjuksköterskan bör ha förståelse för på vilket
sätt epilepsi påverkar livskvaliteten för att kunna erbjuda individanpassat stöd.
Innehållsförteckning
Introduktion ............................................................................................................................. 4
Epileptiska anfall .................................................................................................................... 4
Orsaker till epilepsi ................................................................................................................. 5
Diagnostik ............................................................................................................................... 5
Behandling .............................................................................................................................. 5
Konsekvenser av epilepsi ....................................................................................................... 6
Livskvalitet ............................................................................................................................. 6
Sjuksköterskans ansvarsområde ............................................................................................. 7
Problemformulering ................................................................................................................ 7
Syfte: ....................................................................................................................................... 7
Metod ........................................................................................................................................ 8
Litteratursökning .................................................................................................................... 8
Inklusionskriterier ................................................................................................................... 9
Exklusionskriterier .................................................................................................................. 9
Urvalsprocessen ...................................................................................................................... 9
Databearbetning .................................................................................................................... 10
Forskningsetiska ställningstaganden .................................................................................... 10
Resultat ................................................................................................................................... 11
Personens funktionalitet och sjukdomsbild .......................................................................... 11
Personens sociala tillvaro ..................................................................................................... 13
Diskussion ............................................................................................................................. 15
Resultatdiskussion ................................................................................................................ 15
Metoddiskussion ................................................................................................................... 17
Klinisk betydelse .................................................................................................................. 19
Förslag för framtida forskning .............................................................................................. 19
Slutsats .................................................................................................................................. 19
Referenser .............................................................................................................................. 20
Bilaga 1. Artikelmatris
4
Introduktion
World Health Organization (2017a) uppger att ungefär 50 miljoner människor världen över har
epilepsi, vilket innebär att det är en av de vanligast förekommande neurologiska sjukdomarna.
Enligt Socialstyrelsen (2017) beräknas cirka 50 000 vuxna och 10 000 barn i Sverige ha epilepsi
och ungefär 4500-5000 personer insjuknar varje år. Enligt Fisher et al. (2014) definieras
epilepsi som en sjukdom som karaktäriseras av en bestående känslighet för att utveckla
epileptiska anfall. Ett anfall är en enstaka händelse och epilepsi är en sjukdom som innefattar
återkommande anfall. Tomson och Forsgren (2012) förklarar att ett epileptiskt anfall innebär
ett abnormt retningstillstånd i hjärnan till följd av en okontrollerad elektrisk urladdning i
hjärnans nervceller. Faktorer som utlöser dessa anfall kan vara psykologisk eller fysisk stress,
infektioner, sömnbrist, flimrande ljus och förtäring av alkohol. Epilepsi kan drabba alla
människor men de flesta drabbas under det första levnadsåret eller från 70-årsåldern och uppåt
(Tomson & Forsgren 2012).
Epileptiska anfall Tomson och Forsgren (2012) beskriver att det finns flera olika typer av epileptiska anfall och
de klassificeras beroende på anfallens kliniska yttringar och elektroencefalografi-mönster
(EEG-mönster). Beroende på hur anfallen startar skiljer man mellan två huvudtyper; fokala
anfall och primärt generaliserande anfall.
Fokala anfall är den vanligaste anfallstypen (Tomson & Forsgren 2012) som startar inom ett
begränsat område i storhjärnans bark, vanligen i den temporala eller frontala loben och kan vara
antingen komplexa eller fokala (Smith et al. 2015a). Tomson & Forsgren (2012) beskriver att
de initiala symtomen vid ett fokalt anfall beror på i vilken del av storhjärnans bark som
urladdningen startar. Symtomens utveckling är sedan beroende av hur den epileptiska
aktiviteten sprider sig. Vid enkla fokala anfall är medvetandet opåverkat. Symtom som kan
förekomma är ryckningar i olika muskelgrupper, myrkrypningar, ljudförnimmelser eller
lukthallucinationer. Fokala anfall har vanligen kort varaktighet men kan i vissa fall pågå i flera
timmar. Komplexa fokala anfall innebär att medvetandet är påverkat och personen kan uppträda
frånvarande eller förvirrat. Automatism är vanligt förekommande och kan beskrivas som
koordinerad omedveten motorisk aktivitet. Personen kan börja plocka med föremål i sin
omgivning, smacka eller tugga med munnen, sparka eller cykla med benen. Att gå eller springa
omkring mållöst är heller inte helt ovanligt. Vissa anfall präglas istället av att all motorisk
aktivitet upphör och personen blir stilla och svarar inte på tilltal. Efter komplexa fokala anfall
är det vanligt med minnesluckor av hela eller delar av anfallet. Såväl enkla som komplexa
fokala anfall kan leda övergå till generaliserande anfall (Tomson & Forsgren 2012).
Generaliserande anfall präglas alltid av en medvetandepåverkan och omfattar hela eller stora
delar av hjärnan från anfallets start. Ett toniskt-kloniskt anfall, även kallat grand-mal, medför
omedelbar medvetandepåverkan och motoriska fenomen. Anfallet inleds ofta med ett fåtal
ryckningar och personen faller omkull. Därefter följer den toniska fasen som kännetecknas av
kramper och stelhet i muskulatur samt öppna och upproterande ögon (Tomson & Forsgren
2012). Den kloniska fasen pågår vanligtvis i 30-60 sekunder för att sedan övergå i total
muskulär slapphet. Sfinkter- och urinblåsemuskulaturen påverkas vilket kan leda till ofrivillig
urin- och avföringsavgång. Efter anfallet känner personen ofta påtaglig trötthet, huvudvärk och
muskelsmärtor. Absenser, även kallat petit-mal, innebär endast en kortvarig
medvetandepåverkan. Personen kan plötsligt upphöra med pågående aktivitet, stirrar och blir
orörlig. Dessa anfall förekommer främst hos barn och ungdomar och anfallsfrekvensen kan vara
5
så hög som 100-200 gånger per dag (Tomson & Forsgren 2012). Exempel på symtom som kan
förekomma efter ett epileptiskt anfall kan vara konfusion, trötthet, huvudvärk,
kommunikationssvårigheter, muskelsmärta och minnessvårigheter (Smith et al. 2015a).
Orsaker till epilepsi Epilepsi uppkommer på grund av en tillfällig eller permanent skada i hjärnan med varierad
omfattning. I vissa fall är skadan så liten att den inte går att påvisa med någon typ av instrument
och alla hjärnskador kan medföra ökad risk för epileptiska anfall (Svenska epilepsiförbundet
2017). Exempel på skador är medfödda missbildningar, infektioner i hjärnan, förgiftning eller
cerebrovaskulära sjukdomar (Smith et al. 2015a). Epilepsi kan vara ärftligt men risken att
föräldrar med epilepsi överför sjukdomen till sina barn är relativt låg. Risken att drabbas av
epilepsi ökar efter 70 års ålder på grund av att andra åldersrelaterade cerebrovaskulära
sjukdomar kan orsaka epilepsi (Tomson & Forsgren 2012).
Diagnostik För att få diagnosen epilepsi krävs att personen (1) måste ha drabbats av minst två oprovocerade
anfall som inträffat mer än 24 timmar ifrån varandra, (2) har drabbats av ett oprovocerat anfall
och sannolikheten att personen drabbas igen av flera anfall är minst 60 procent de tio
nästkommande dagarna eller (3) diagnostiserats med ett epilepsisyndrom (Fisher et al 2014).
Ett epilepsisyndrom definieras av symtom och tecken som tillsammans bildar en igenkännbar
sjukdom som kan förknippas med en särskild ålder, typ av anfall, EEG-mönster och andra
egenskaper som talar för en specifik diagnos (Smith et al. 2015a). Fastställande av diagnosen
sker således utifrån personens beskrivning av anfallet och dennes sjukdomsanamnes. En
grundlig fysisk undersökning genomförs och laboratorieundersökningar samt diagnostiska test
utförs (Smith et al. 2015a). EEG används i första hand och innebär mätning av hjärnans
elektriska aktivitet. Undersökningen kan också ge information om risken för återfall samt
klassificera epilepsin (Tomson & Forsgren 2012). Om en person har varit anfallsfri i tio år utan
att medicinerats med antiepileptika de senaste fem åren eller om personen lidit av
åldersberoende epilepsisyndrom och har passerat den åldern anses problematiken kring
sjukdomen som löst (Fisher et al. 2014).
Behandling Behandling av epilepsi består främst av farmakologisk långtidsbehandling med syfte att
personen ska kunna leva ett normalt liv trots sin sjukdom. Målet med behandlingen är
anfallsfrihet utan att personen drabbas av besvärande biverkningar (Tomson & Forsgren 2012)
till exempel trötthet, koncentrationssvårigheter, illamående, sömnproblem, skakningar eller
viktnedgång (Gauffin et al. 2009). Det finns en rad olika läkemedel som används för
underhållsbehandling. Det är dock av yttersta vikt att läkemedelsbehandlingen sköts noggrant
för att undvika att provocera fram ett anfall eller recidiv i sjukdom. Personer med svårbehandlad
epilepsi kan genomgå epilepsikirurgi. Ju tidigare i sjukdomsbilden kirurgi genomförs desto
bättre prognos för den drabbade och särskilda kriterier ska uppfyllas innan kirurgi övervägs
(Tomson & Forsgren 2012). Det finns tre typer av operationer vid epilepsi; kirurgiskt
avlägsnande av hjärnvävnad, avskärning av en specifik nerv i hjärnan eller laserkirurgi. Vid
okontrollerad epilepsi finns det många icke-kirurgiska behandlingsmetoder men kirurgi är den
behandlingsmetod som bör övervägas då den oftast leder till anfallsfrihet (Smith et al. 2015b).
En person med ett epileptiskt anfall behöver inte alltid föras till sjukhus. Om anfallet är
långvarigt, upprepas eller om personen ådragit sig allvarlig skada bör dock personen
transporteras till sjukhus snarast för att starta akut farmakologisk behandling (Tomson &
Forsgren 2012).
6
Konsekvenser av epilepsi Personer som diagnostiserats med epilepsi kan drabbas av neurobiologiska, sociala, kognitiva
och psykologiska konsekvenser relaterat till sjukdomen (Fisher et al. 2014). Epilepsi är en
sjukdom som kan orsaka stora funktionsstörningar och påverka det vardagliga livet (Taylor et
al. 2011; Carreno et al. 2008). En mycket vanlig orsak till missnöje hos personer med epilepsi
är att de kan fråntas möjligheten till att köra bil (Fisher et al. 2000). Personer som lever med
epilepsi måste ständigt vara medvetna om, känna igen och undvika situationer som kan trigga
igång och utlösa ett anfall (Räty & Wilde-Larsson 2011) och många vuxna som har epilepsi
upplever att dom blir behandlade annorlunda och diskriminerade (Baker et. al 1999).
Mortaliteten hos personer med epilepsi är två till tre gånger högre än hos övriga populationen
bland annat på grund av de skador de kan ådra sig vid epileptiska anfall (Tomson och Forsgren
2012).
Livskvalitet Nordenfelt (2004) beskriver livskvalitet som ett komplicerat begrepp som det inte råder
konsensus kring. Vidare beskrivs att livskvalitet hör samman med begreppet välbefinnande som
innebär Personens känslomässiga reaktion på dennes resurser och hur resurserna nyttjas av både
individen själv och av andra. En individs samlade välbefinnande innefattar huruvida individen
upplever lycka eller olycka vid en viss tidpunkt (Nordenfelt 2004).
WHO (2017b) definierar livskvalitet enligt följande:
Quality of Life as an individual's perception of their position in life in the
context of the culture and value systems in which they live and in relation to
their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept
affected in a complex way by the person's physical health, psychological state,
personal beliefs, social relationships and their relationship to salient features
of their environment. (WHO 2017b, s. 1)
Livskvalitet beskrivs enligt Næss (2001) som att ha det bra, vilket innebär att ha goda känslor
och positiva värderingar av sitt eget liv. Exempel på goda känslor är kärlek, glädje och
engagemang. Positiva värderingar kan vara självrespekt, upplevelse av mening med tillvaron
samt att man är tillfreds med sitt eget liv. Livskvalitet innebär också frånvaro av ångest,
ensamhet, nedstämdhet, missnöje samt skamkänslor. Næss (2001) förklarar att livskvalitet är
kvaliteten på personens upplevelse och kan beskrivas som psykiskt välbefinnande på grund av
att det är en subjektiv upplevelse av den egna livssituationen.
Begreppet hälsorelaterad livskvalitet har tillkommit senare för att begränsa fokus av livskvalitet
på effekterna av ohälsa, sjukdom och behandling. Begreppet hälsorelaterad livskvalitet är mest
relevant för vårdgivare och utesluter perspektiv av livskvalitet som är irrelevanta till hälsa
såsom kultur, politik, ekonomi och samhällsegenskaper (Ferrans et. al 2005). Det är den
hälsorelaterade livskvaliteten som ofta är i fokus vid studier om hur livskvaliteten påverkas av
olika ohälsotillstånd och sjukdomar (SBU 2012). Wilson och Cleary (1995) förklarar vidare
att hälsorelaterad livskvalitet tar hänsyn till sociala och fysiologiska funktioner, symtom,
mental hälsa och generella hälsoupplevelser. Inom detta område belyses personens känsla av
begränsning relaterat till den subjektiva upplevelsen av hälsa.
Livskvalitet och hur den påverkas av olika tillstånd är viktigt för såväl patient som vårdpersonal
(SBU 2012). Bedömning av livskvalitet grundas ofta i mätningar av känsla av välbefinnande,
tillfredsställelse, harmoni och lycka. Såväl subjektiva som objektiva aspekter bör tas hänsyn till
7
vid livskvalitetsmätningar (Nordenfelt 2004). Qolie-89 är ett instrument som är utformat för att
mäta livskvalitet hos personer med epilepsi och består av 17 olika delar med bland annat;
övergripande livskvalitet, välbefinnande, socialt stöd, trötthet, arbete, anfall, oro, smärta och
minne. Qolie-31 tillkom senare och är en förkortad version av originalet (Rand 2017).
Sjuksköterskans ansvarsområde Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att sjuksköterskan självständigt skall ansvara
för att erbjuda människor ökade möjligheter att förbättra och bibehålla sin hälsa, hantera
hälsoproblem samt uppnå bästa möjliga livskvalitet och välbefinnande fram till livets slut.
Omvårdnaden innefattar ett helhetsperspektiv på patientens situation med fysiska,
psykosociala, andliga och kulturella dimensioner och riktar sig mot patientens grundläggande
behov i vardagliga livet. Omvårdnaden innefattar också kunskap om problem och behov som
rör exempelvis kognition, sömn, smärta, aktivitet och rörlighet (Svensk sjuksköterskeförening
2017). Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska koder för sjuksköterskor skall
samhället tillsammans med sjuksköterskan ansvara för att främja insatser som tillgodoser
sårbara befolkningsgruppers hälsa och sociala behov. Sjuksköterskan skall uppvisa lyhördhet,
medkänsla, respektfullhet och trovärdighet i sitt arbete (Svensk Sjuksköterskeförening 2014).
Arbetet med att förstå och förbättra livskvaliteten hos personer med epilepsi är en
grundläggande komponent i behandlingen (Privitera & Ficker 2004) och sjuksköterskor har en
betydande roll för att stödja personer med epilepsi så att de får bästa möjliga hälsoutfall.
Sjuksköterskans uppgift är att förklara sjukdomen, undervisa i självhantering och samtala om
behandlingsalternativ med patienter och deras anhöriga (Smith et al. 2015b). Att vara patientens
och familjens advokat, att hjälpa dem finna användbara samhällsresurser samt att undervisa
allmänheten om epilepsi för att på så vis främja positiva attityder gentemot sjukdomen ingår
också i sjuksköterskans roll för att stödja personer med epilepsi (Smith et al. 2015b).
För att uppnå en bättre omvårdnad för personer med epilepsi bör omvårdnadsprioriteringarna
vara att utveckla modeller som syftar till att upptäcka samexisterade sjukdomar, stödja
forskningen att förbättra personers anfallskontroll och livskvalitet (Smith et al. 2015b).
Dayapoğlu & Tan (2016) beskriver att sjuksköterskor har måttlig kunskap om sjukdomen och
att ju mer kunskap en sjuksköterska besitter desto positivare attityd har denne till sjukdomen.
Helde et al. (2005) förklarar vidare att sjukvårdspersonal tenderar att bara fokusera på de
medicinska aspekterna av epilepsi. Sjukdomens effekt på det dagliga livet såsom personens
egen upplevelse av sjukdomen, personens anpassning och förmåga att hantera sina anfall får
dock inte lika mycket uppmärksamhet (Helde et al. 2005).
Problemformulering Epilepsi är en vanlig sjukdom som för många personer påverkar det vardagliga livet. Eftersom
det inte går att förutspå hur och när ett anfall kommer att inträffa kan det innebära ett hinder för
personen att vara aktiv i sin egen livsstil. Livskvalitet är en grundläggande komponent i
omvårdnaden av personer med epilepsi och sjuksköterskan bör vara medveten om att
livskvalitet är en individuell upplevelse. Kunskap om vad som påverkar livskvaliteten hos
personer med epilepsi är nödvändig hos sjuksköterskan för att kunna erbjuda det stöd den
enskilde personen är i behov av.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva livskvaliteten hos personer med epilepsi.
8
Metod
Att göra en litteraturstudie innebär att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa
litteratur inom ett specifikt ämne med syfte att sammanställa data från tidigare empiriska
studier. De kan användas för att påvisa kunskapsbrist eller behov av ny forskning (Forsberg &
Wengström 2016; Polit & Beck 2017). I litteraturstudien användes Polit och Becks (2017)
niostegsmodell. Modellen presenteras i Figur 1.
Figur 1. Polit och Becks (2017) niostegsmodell för litteraturstudier med fri översättning från
engelska.
Litteratursökning
Enligt Polit och Becks (2017) niostegsmodell utformades i steg 1 litteraturstudiens syfte. I steg
2 bestämdes vilken datainsamlingsmetod som skulle tillämpas samt vilka inklusions- och
exklusionskriterier som var relevanta för studiens syfte. Insamlingsmetoden i denna
litteraturstudie innebar sökning av vetenskapliga artiklar i databaserna CINAHL, PubMed och
PsycINFO. Valet av databaser grundades på att samtliga täcker området omvårdnad (Forsberg
& Wengström; Polit & Beck 2017). Utifrån syftet valdes sedan relevanta sökord och
testsökningar genomfördes i fritext för att säkerställa tillräckligt material och identifiera
relevanta Mesh-termer, CINAHL Headings och Thesaurus-termer. Termerna som användes i
denna litteraturstudie är Epilepsy och Quality of life eftersom de var mest relevanta för studiens
syfte. Extra noggrannhet tillämpades på sökordet Quality of life på grund av att begreppet är
stort och komplext. Förklaring och förtydligande av termen lästes därför igenom och jämfördes
noggrant mellan de olika databaserna för att säkerställa enhetlighet och relevans för studiens
syfte. PsycINFO och PubMed är bredare databaser som även innehåller artiklar utanför området
omvårdnad (Polit & Beck 2017). Sökningen i dessa databaser kompletterades därför med det
trunkerade sökordet nurs* i fritext för att begränsa antalet artiklar inom omvårdnad. I CINAHL
och PsycINFO begränsades sökningen genom att kryssa i ”peer reviewed”.
Steg 1: Formulera syfte och tydliggöra
frågeställningar
Steg 2: Utarbeta en sökstrategi (välj
databaser, identifiera nyckelord m.m)
Steg 3: Sök efter, identifiera och erhålla
material
Steg 4: Granska studierna för
lämplighet och relevans. Exkludera irrelevant material
Steg 5: Läs källmaterial
Steg 6: Abstrahera och koda information
från studierna
Steg 7: Kritiskt granska och analysera
studierna
Steg 8: Analysera, samordna information
och sök efter teman
Steg 9: Sammanställ resultatet
9
Inklusionskriterier I litteraturstudien inkluderades artiklar publicerade mellan 2007-01-01 – 2017-08-30 för att
försäkra att materialet var aktuellt och samtidigt undvika att gå miste om relevant material.
Deltagarna i studierna skulle vara personer över 18 år som har epilepsi. Artiklarna skulle vara
vetenskapligt granskade av en expertgrupp samt publicerade på svenska eller engelska.
Exklusionskriterier Artiklar som enbart belyste barns eller anhörigs perspektiv exkluderades. Litteraturöversikter
samt studier som enbart belyste effekt av olika läkemedel exkluderades. Artiklar som studerade
epilepsi tillsammans med andra neurologiska sjukdomar exkluderades om sjukdomarna inte
gick att särskilja i resultatdelen.
Urvalsprocessen Enligt steg tre i Polit och Becks (2017) modell genomfördes databassökningar för att identifiera
och erhålla relevanta artiklar utifrån tidigare beskrivna sökord och kriterier. Inför urval ett lästes
samtliga titlar och abstrakt igenom och de artiklar som stämde överens med studiens syfte
inkluderades till urval två. Efter att externa dubbletter exkluderats resulterade urval ett i 33
tänkbara artiklar (se tabell 1).
I enighet med steg fyra och fem i Polit och Becks (2017) modell läste båda författarna i urval
två igenom samtliga 33 artiklar för att kontrollera relevans med studiens syfte samt inklusions-
och exklusionskriterier. Granskningen bestod främst av att läsa valda artiklars syfte, metod och
resultat. Vid genomläsning gallrades artiklar bort på grund av att de exempelvis fokuserade mer
på anhörigs upplevelse av livskvalitet, att de utvärderade mätinstrumenten eller att det framkom
att deltagarna var under 18 år. Urval två resulterade i tio artiklar varav tre från PubMed, fyra
från CINAHL och tre från PsycINFO (se tabell 1). Ytterligare en artikel tillkom via manuell
sökning i artiklars referenslistor. Materialet sammanställdes enligt steg sex i Polit och Becks
(2017) modell genom att färgmarkera för syftet relevanta delar ur artiklarnas resultat samt
identifiera gemensamma nämnare för att understödja databearbetningen.
Urval tre innefattade kvalitetsgranskning av samtliga elva artiklar enligt steg sju i Polit och
Becks (2017) modell. Granskningen genomfördes med hjälp av Polit och Becks (2017)
granskningsmallar ”Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” och
”Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report”. Granskningen bestod av att
först kontrollera varje del för sig för att sedan sammanvägas i en helhetsbedömning. Samtliga
artiklar bedömdes vara av god kvalitet och urval tre resulterade således i elva artiklar inklusive
artikeln som tillkom manuellt. Artikelmatris framställdes och presenteras i Bilaga 1.
10
Tabell 1. Databassökning och urval.
Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
PubMed
S1 Epilepsy [MeSH] 45629
S2 Quality of life [MeSH] 92319
S3 S1 AND S2 1099
S4 S1 AND S2 AND nurs* 53 12 3 3
CINAHL
S1 Epilepsy
[MH]
3369
S2 Quality of life [MH] 32670
S3 S1 AND S2 103 15 4 4
PsycINFO
S1 Epilepsy [SU. EXACT] 14477
S2 Quality of life [SU.
EXACT]
29505
S3 S1 AND S2 786
S4 S1 AND S2 AND nurs* 41 16 (10) 3 3
Totalt 43 (10) 10 10
( ) = antal externa dubbletter
Databearbetning Bearbetning av data skedde induktivt enligt steg åtta i Polit och Becks (2017) niostegsmodell.
Artiklarna sorterades i bokstavsordning och numrerades för att underlätta ett strukturerat arbete.
Resultatet i samtliga elva artiklar lästes igenom individuellt av båda författarna och relevanta
textenheter markerades med överstrykningspenna. Separata anteckningar fördes för att
sammanfatta varje artikels resultatdel som var relevanta för studien. Markerade textenheter och
anteckningar diskuterades sedan gemensamt för att jämföra likheter och skillnader i de olika
artiklarnas resultatdel. Återkommande och associerade textenheter identifierades, bildade
mönster och kopplades samman under olika kategorier. Enligt steg nio i Polit och Becks (2017)
niostegsmodell sammanställdes sedan kategorierna till två huvudteman med underteman.
Forskningsetiska ställningstaganden Forsberg och Wengström (2016) framhåller att vid litteraturstudier bör etiska överväganden
genomföras kontinuerligt vad beträffar framförallt urval och presentation av data. Studierna
som inkluderas bör ha tillstånd från etisk kommitté eller där författarna har gjort noggranna
etiska överväganden. Samtliga artiklar som ingår i studien skall redovisas och alla resultat ska
redovisas oavsett vad de visar. Fabricering, falsifiering och plagiering skall undvikas i
rapportering och sammanställning av resultat (Forsberg & Wengström 2016). Fabricering
betyder påhittade data eller resultat. Falsifiering innebär att forskningsmaterialet, utrustning
eller processer blivit manipulerat så att resultatet inte speglar verkligheten. Det kan också vara
utelämnande av data. Plagiering innebär till sist att göra anslag på någon annans idéer eller
resultat utan att referera till dennes text (Polit & Beck 2017).
11
I denna litteraturstudie har hänsyn tagits för att undvika fabricering, falsifiering och plagiering
av data. Samtliga artiklar som användes i studien har redovisats i löpande text samt referenslista.
Speciell försiktighet har tillämpats vid översättning från engelska till svenska för att undvika
förvrängning av data. Lexikon och annan litteratur användes som komplement i arbetet med
översättningen. Citat har redovisats på engelska utan översättning för att undvika feltolkning.
Resultat
Syftet med litteraturstudien var att beskriva livskvaliteten hos personer med epilepsi. Resultatet
baserades på elva vetenskapliga artiklar varav åtta använde sig av kvantitativ metod, en av
kvalitativ metod och två av mixad metod. Artiklarna som användes i litteraturstudien var från
Sverige, Kanada, Schweiz, Taiwan, Italien, Indien, Irland och USA. Artiklarna redovisas i
artikelmatrisen (bilaga 1). Resultatet redovisas i två huvudteman med fyra underteman som har
betydelse för livskvaliteten hos personer med epilepsi (se figur 2). Huvudteman som
identifierades var Personens funktionalitet och sjukdomsbild samt Personens sociala tillvaro.
Underteman bestod av Känslomässiga reaktioner och psykologiska aspekter; Anfallsfrekvens,
kroppsliga symtom och behandling; Sysselsättning, fritid och samhällets attityd samt Familj,
beroende av andra och stöd.
Figur 2. Huvudteman med tillhörande underteman.
Personens funktionalitet och sjukdomsbild Betydelsen för personens funktionalitet och sjukdomsbild samt hur de påverkar den upplevda
livskvaliteten beskrivs under detta huvudtema. De underteman som identifierades var:
Känslomässiga reaktioner och psykologiska aspekter samt Anfallsfrekvens, kroppsliga symtom
och behandling.
Personens
funktionalitet och
sjukdomsbild
Personens sociala
tillvaro
Känslomässiga reaktioner och psykologiska
aspekter
Anfallsfrekvens, kroppsliga symtom och
behandling
Sysselsättning, fritid och samhällets attityd
Familj, beroende av andra och stöd
12
Känslomässiga reaktioner och psykologiska aspekter
Personernas subjektiva livskvalitet påverkades av det emotionella välbefinnandet (Mahrer-
Imhof et al. 2013) och personer med epilepsi rapporterade sämst upplevd livskvalitet i den
mentala skalan som bland annat mätte lycka och välbefinnande (Quintas et al. 2012; Räty &
Wilde-Larsson 2007). Upplevd lycka och livskvalitet påverkades i sin tur av hur mycket
sjukdomen gör intrång i personens liv och det fanns signifikanta samband mellan större upplevd
sjukdomsintrång och sämre självkänsla, lycka och livskvalitet (Poochikian-Sarkissian et al.
2008b). Känslan av oförmåga att ta ansvar var en av de faktorerna som orsakade sorg och sämre
självkänsla, och upplevelse av begränsning resulterade i vanligt förekommande känsla av
frustration hos personer med epilepsi (Gauffin et al. 2011).
It feels like everyone else is passing you by, everyone else can get ahead, just
honk the horn and drive on, but me, I can’t do that. (Gauffin et al. 2011, s.
753)
Flera personer rapporterade att förmåga att känna kontroll över sina liv var en av de viktigaste
faktorerna (Räty & Wilde-Larsson 2007) och de personer som upplevde en högre känsla av
kontroll över sina liv upplevde bättre generell livskvalitet (Poochikian-Sarkissian 2008b).
Ökad ålder hade en negativ effekt på emotionellt välmående och minne (Shetty et al. 2011).
Flera personer beskrev hur oförmåga och förbud mot att köra bil till följd av epilepsi påverkade
självkänslan, den mentala hälsan och i sin tur livskvaliteten negativt (Sullivan & Buckley 2013).
Epilepsi påverkade livskvaliteten negativt på grund av ökad känsla av ensamhet och
utanförskap (Gauffin et al. 2011; Räty & Wilde-Larsson 2007). Personerna beskrev en känsla
av att vara helt ensamma med sjukdomen och att det var svårt att förklara symtomen och
upplevelsen för andra människor (Gauffin et al. 2011).
No, but you do such strange things, I have never met anyone with this, so you
feel that no, I’m the only one with this. (Gauffin et al. 2011, s. 753)
Depression var en av de psykologiska faktorer som påverkade livskvaliteten mest hos personer
med epilepsi (Chen et al. 2016; Poochikian-Sarkissian et al. 2008b; Whatley et al. 2010). I en
av studierna visade 38% av deltagarna tecken på klinisk depression (Whatley et al. 2010) och
personer med depressiva symtom och upplevd ångest visade signifikant lägre livskvalitet (Chen
et al. 2016; Whatley et al. 2010).
Epilepsi påverkade det dagliga livet på grund av att sjukdomen medförde ökad oro och rädsla
(Räty & Wilde-Larsson 2007) och graden av anfallsoro påverkade i sin tur livskvaliteten hos
personer som lever med epilepsi (Chen et al. 2016; Elliott et al. 2012; Mahrer-Imhof et al. 2013;
Shetty et al. 2011). I studien av Chen et al. (2016) framkom att oro för anfall var den domän
som påverkade livskvaliteten mest negativt och Shetty et al. (2011) fann en negativ korrelation
mellan ökad ålder och högre grad av anfallsoro och sämre livskvalitet. Kvinnor upplevde också
i större utsträckning anfallsoro än män (Chen et al. 2016; Shetty et al. 2011) samt större
svårigheter med uppmärksamhet och koncentration (Shetty et al. 2011).
13
Anfallsfrekvens, kroppsliga symtom och behandling
Anfallsfrekvens påverkade den subjektiva upplevelsen av livskvaliteten (Chen et al. 2016;
Elliott et al. 2012; Poochikian-Sarkissian et al. 2008a; Poochikian-Sarkissian et al. 2008b; Räty
& Wilde-Larsson 2007; Shetty et al. 2011; Whatley et al. 2010). Personer som haft minst ett
anfall under de senaste tre, tio eller tolv månaderna hade signifikant sämre upplevd livskvalitet
än de som inte haft något anfall (Chen et al. 2016; Shetty et al. 2011; Whatley et al. 2010) och
de personer som var helt anfallsfria rapporterade bäst upplevd livskvalitet (Elliott et al. 2012).
Poochikian-Sarkissian et al. (2008b) förklarar vidare att de personer som hade få eller inga
anfall upplevde lägre grad av sjukdomsintrång och därmed bättre livskvalitet.
Anfallsfrekvensen påverkade främst de psykosociala domänerna inom livskvalitet där
anfallsfrihet associerades med mindre sjukdomsintrång, lägre nivåer av depression och högre
nivåer av kontroll, lycka och självkänsla (Poochikian-Sarkissian et al. 2008a) och
anfallsfrekvens korrelerade negativt med upplevd hälsa och funktion (Räty & Wilde-Larsson
2007). De personer som var anfallsfria på grund av operation upplevde bättre fysisk funktion
än de personer som fortfarande hade anfall och män skattade överlag sin fysiska funktion bättre
än kvinnor oavsett anfallsfrekvens (Elliott et al. 2012).
Anfallsfrekvens påverkade graden av trötthet (Shetty et al. 2011). I studien av Chen et al. (2016)
hade 60 procent av deltagarna dålig sömnkvalitet och det fanns en signifikant relation mellan
dålig sömnkvalitet och sämre upplevd livskvalitet. Många av deltagarna beskrev att tröttheten
hindrade dem i vardagen på grund av att det bland annat medförde lägre ambitionsnivå (Gauffin
et al. 2011). Trötthet skiljer sig också åt mellan könen då kvinnor rapporterade högre upplevd
trötthet än män (Elliott et al. 2012). Demografiska skillnader fanns också i upplevelse av
kroppssmärta relaterat till epilepsi där kvinnor och äldre personer upplevde värre kroppssmärta
än män och yngre personer (Shetty et al. 2011).
Även sjukdomens utveckling över tid hade effekt på livskvaliteten då personer med oförändrad
sjukdomsbild rapporterade bättre livskvalitet och mindre upplevelse av oförmåga än de
personer som blivit sämre eller bättre i sin epilepsi (Quintas et al. 2012). Livskvaliteten
reducerades också signifikant efter en sjukdomsduration på mer än 15 år (Shetty et al. 2011).
Livskvaliteten påverkas signifikant negativt av ett högre antal antiepileptiska läkemedel
(Poochikian-Sarkissian et al. 2008a) och förekomst av biverkningar av antiepileptika (Chen et
al. 2016). Personer som fick använde ett läkemedel upplevde bättre livskvalitet än de personer
som använde två eller flera olika antiepileptiska läkemedel (Shetty et al. 2011).
Personens sociala tillvaro
Under detta huvudtema beskrivs betydelsen för personens sociala tillvaro och hur den påverkar
den subjektiva upplevelsen av livskvalitet hos personer med epilepsi. Resultatet redogörs för i
två teman: Sysselsättning, fritid och samhällets attityd samt Familj, beroende av andra och
stöd.
Sysselsättning, fritid och samhällets attityd
Sysselsättning och arbete påverkar den subjektiva upplevelsen av livskvalitet hos personer med
epilepsi (Mahrer-Imhof et al. 2012; Poochikian-Sarkissian et al. 2008a; Quintas et al. 2012;
Räty & Wilde-Larsson 2007; Sullivan & Buckley 2013; Whatley et al. 2010). Att ha en
anställning främjar livskvalitet och minskar upplevelsen av sjukdomsintrång (Poochikian-
Sarkissian et al. 2008a). Arbetslöshet har ett signifikant samband med sämre upplevd
livskvalitet (Whatley et al. 2010) och är en av de faktorer som deltagarna är minst tillfredsställda
14
med (Räty & Wilde-Larsson 2007). Quintas et al. (2012) förklarar tvärtemot att personer med
kontrollerad epilepsi som var arbetslösa rapporterade bättre upplevd livskvalitet än de som hade
anställning.
Oförmåga att köra bil relaterat till epilepsi hade ingen signifikant negativ påverkan på arbete
och studier (Sullivan & Buckley 2013), däremot medförde sjukdomen i sig begräsningar och
svårigheter att fullfölja sina drömmar och män var mer bekymrande än kvinnor över
arbetslöshet (Räty & Wilde-Larsson 2007) samt hur körkortsrestriktioner påverkade deras val
av karriär (Gauffin et al. 2011).
I really wanted to become a policeman but that doesn’t work and that kind of
things really makes me mad. Cars and motorbikes you can’t. I can get really
angry about that. Just knowing that you can’t fly airplanes, just knowing that
you can’t… no, I think it really hinders me terribly. (Gauffin et al. 2011, s.
752)
Epilepsi medförde förändring och justering i livsstilen och alla stora livsval uppfattades som
mycket svårare på grund av epilepsi. Deltagarna konstaterade att det krävdes mycket reflektion
och analysering innan de fattade beslut om sysselsättning (Gauffin et al. 2011). Epilepsins
effekt på dagliga livet leder till begränsningar i val av fritidsaktiviteter (Räty & Wilde-Larsson
2007; Sullivan & Buckley 2013; Whatley et al. 2010). Högre aktivitetsbegränsning har i sin tur
ett signifikant samband med sämre livskvalitet (Whatley et al. 2010).
I have always had a great passion for dancing and still have. But when the
epilepsy took over and I had seizures at dance class and my classmates
complained that I was difficult, I felt that I couldn’t go on so I dropped out.
(Gauffin et al. 2011, s. 752)
Epilepsin effekt på det dagliga livet involverar sociala aspekter och andra människors attityd
till sjukdomen (Räty & Wilde-Larsson 2007). Graden av upplevd stigmatisering har ett
signifikant samband med lägre livskvalitet (Whatley et al. 2010). Det var vanligt förkommande
att män upplevde att andra människor bestämde och påpekade vad personer med epilepsi får
och inte får göra och att detta grundade sig i ignorans. Deltagarna i samma studie upplevde att
ett epileptiskt anfall i offentligheten kunde leda till genans på grund av allmänhetens bristande
kunskap om epilepsi. Sjukdomen påverkade även sociala relationer på grund av att det
upplevdes som att andra människor var rädda för att umgås med personer med epilepsi (Gauffin
et al. 2011). Det fanns också ett stort intresse och engagemang hos deltagarna att sprida
information om sjukdomen till allmänheten (Gauffin et al. 2011; Räty & Wilde-Larsson 2007)
Familj, beroende av andra och stöd
Socialt stöd främjar livskvaliteten hos personer med epilepsi (Chen et al. 2016; Mahrer-Imhof
et al. 2013; Whatley et al. 2010). Vidare rapporterade yngre personer bättre upplevelse av
socialt stöd än äldre personer och kvinnor upplevde sämre socialt stöd än män (Shetty et al.
2011). Personens subjektiva livskvalitet är också influerad av dennes familjs mående och
upplevda livskvalitet (Mahrer-Imhof et al. 2013; Räty & Wilde-Larsson 2007). Faktorer som
ansågs viktigast och mest tillfredsställande var relationer med make/maka och familjens
välbefinnande (Räty & Wilde-Larsson 2007).
Flera personer ansåg att de var mer beroende av hjälp från släktingar på grund av deras epilepsi
(Gauffin et al. 2011) och detta var en av de minst tillfredsställande aspekterna av sjukdomen
(Räty & Wilde-Larsson 2007). De personer som fått körrestriktioner på grund av epilepsi
upplevde att deras självständighet gått förlorad på grund av att de var beroende av att ha en
15
partner med körkort (Sullivan & Buckley 2013) och flertalet kvinnor var oroade över att
sjukdomen orsakade så mycket problem att deras partner skulle lämna dem. (Gauffin et al.
2011).
It’s unbelievable sometimes. You’ve lain there shaking… and you’re
exhausted afterwards. You’ve had so many. He’ll have to leave me soon
beacause he’s completely exhausted. I had eight a day. But no… He’s still
there. (Gauffin et al. 2011, s. 756)
Familjerelationen påverkades av epilepsi och flera män var missnöjda med sexuell aktivitet och
deras förmåga att ta hand om deras familj (Räty & Wilde-Larsson 2007). Kvinnor var mer
bekymrade över att sjukdomen skulle påverka deras barns hälsa på grund av exempelvis
glömska, trötthet eller rädsla för att vara ensam med sitt barn om ett anfall inträffar (Gauffin et
al. 2011).
God, I’m the world’s worst mum. Here’s me feeling, like, poorly and just, yes,
but now I’ve had a seizure so now my kids have to manage by themselves
because, like, I’m not well. (Gauffin et al. 2011, s. 756)
Personer med epilepsi var signifikant mer nöjda med stödet från hälso- och sjukvården än deras
släktingar var (Mahrer-Imhof et al. 2013) och flera personer betonade vikten av att bibehålla en
god kontakt med vårdgivare för att få bättre kunskap om sjukdomen (Räty & Wilde-Larsson
2007).
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva livskvaliteten hos personer med epilepsi. Resultatet
påvisar att livskvaliteten påverkas i varierad grad av flera olika aspekter och presenterades
utifrån Personens funktionalitet och sjukdomsbild samt Personens sociala tillvaro. De
uppmärksammade aspekterna som påverkade livskvaliteten var känslomässiga reaktioner och
psykologiska aspekter; anfallsfrekvens, kroppsliga symtom och behandling; sysselsättning,
fritid och samhällets attityd samt familj, beroende av andra och stöd.
Resultatdiskussion I resultatet framgår att epilepsi medför känslomässiga reaktioner som i sin tur påverkar
livskvaliteten. Känslor av frustration, sorg, ensamhet och utanförskap var vanligt
förekommande och berodde bland annat på begränsade möjligheter i livet. Depression och
anfallsoro var också vanligt förekommande och några av de psykologiska faktorerna som
påverkade livskvaliteten mest. I enighet med litteraturstudiens resultat beskriver andra studier
hur högre nivåer av depression associerades med sämre livskvalitet (Loring et al. 2004; Tracy
et al. 2007) och personer med epilepsi upplevde mer ångest samt fler och svårare
depressionssymtom än personer utan epilepsi (Camara-Lemarroy et al. 2017). Hesdorffer och
Lee (2009) identifierar i sin tur några möjliga förklaringar till varför depression är vanligt
förekommande hos epileptiker såsom att depression är en föregångare till epilepsi, att epilepsi
är en orsak till depression eller att depression och epilepsi har samma underliggande
mekanismer och riskfaktorer. Den vanliga förekomsten av anfallsoro och dess påverkan på
livskvaliteten hos personer med epilepsi bekräftas i en annan studie av Guo et al. (2012) där de
flesta av informanterna uttryckte rädsla och oro på grund av anfallens oförutsägbara och
16
varierande förekomst. Vidare förklarar Adebayo et al. (2014) att de personer som hade svårare
epileptiska anfall upplevde signifikant mer oro för att få ett anfall.
I resultatet beskrivs att anfallsfrekvens påverkar livskvaliteten hos personer med epilepsi och
de personer som hade haft minst ett anfall under de senaste månaderna hade signifikant sämre
livskvalitet än de som inte haft anfall. I en studie av Bautista och Glen (2009) undersöktes
huruvida anfallsfrekvensen som ensam variabel påverkar livskvaliteten oberoende av anfallens
svårighetsgrad och resultatet visade att variablerna påverkade livskvaliteten signifikant
oberoende av varandra. I en annan äldre studie av Wiebe et al. (1999) framkom däremot att
livskvaliteten var signifikant sämre hos personer som haft ett epileptiskt anfall oavsett
tidsintervall än hos personer med någon annan kronisk sjukdom.
Resultatet i litteraturstudien visade att anfallsfrekvensen främst påverkade de psykosociala
domänerna inom livskvalitet och graden av trötthet. Ett liknande resultat framkom i en studie
av Gauffin et al. (2010) där man gjorde en femårsuppföljning på personer med okomplicerad
epilepsi och såg ett tydligt samband mellan högre anfallsfrekvens och sämre självkänsla.
I resultatet framkom att sysselsättning och arbete påverkar den subjektiva upplevelsen av
livskvalitet. En klar majoritet av studierna beskrev att ha en anställning främjar livskvaliteten
signifikant och detta resultat styrks i en studie av Bishop och Allen (2003) som utfördes på
personer med epilepsi i USA där arbetslösa personer rapporterade sämre upplevd livskvalitet.
Litteraturstudiens resultat redovisar även i motsats att en av studierna kom fram till att
arbetslösa upplevde bättre livskvalitet än de som hade anställning. Lua et al. (2007) undersökte
demografiska aspekters påverkan på livskvalitet hos personer med epilepsi i Malaysia och fann
i likhet med detta att arbetslöshet hade en positiv effekt på emotionellt välbefinnande och
livskvalitet. En egen reflektion i förhållande till detta resultat är att personer med epilepsi kan
uppfatta arbete som ytterligare ett orosmoment som medför fler psykosociala problem och
risker. I en annan studie undersökte Clarke et al. (2006) skillnader i uppfattningar av arbete hos
personer med epilepsi där jämförelser gjordes mellan arbetslösa individer och personer som
hade en anställning. Det framkom att arbetslösa individer i högre utsträckning ansåg att arbete
innebar en risk att skada sig själv och andra, att anfallen försämrade deras arbetsförmåga och
prestation, att epilepsin innebar svårigheter att hålla tider samt att familjen inte ville att de skulle
arbeta utanför hemmet.
I resultatet framgår att epilepsi leder till begränsningar i val av fritidsaktiviteter samt att det
hade en negativ effekt på livskvaliteten. Ett liknande resultat kan ses i en studie av Jacoby et al.
(2014) där deltagarna beskrev att insjuknande i epilepsi medförde stora förluster av
fritidsaktiviteter och Bishop och Allen (2003) förklarar i sin studie att aktivitetsbegränsningar
är en av de faktorer som hämmar livskvaliteten hos personer med epilepsi. Wiebe et al. (1999)
undersökte i sin studie skillnader mellan den generella friska populationen,
epilepsipopulationen och populationen med andra kroniska sjukdomar såsom exempelvis artrit,
diabetes och njursjukdom. Studiens resultat visar att personer med epilepsi behövde i
signifikant högre utsträckning skära ned på fritidsaktiviteter än den friska populationen och de
personer med andra kroniska sjukdomar (Wiebe et al. 1999).
I litteraturstudiens resultat beskrivs att personer med epilepsi upplevde stigmatisering, genans
samt ignorans och okunskap från samhället och att det påverkade livskvaliteten. Bishop och
Allen (2003) förklarar i sin studie att upplevd stigmatisering var en av de vanligast
förekommande aspekterna som påverkade livskvaliteten negativt hos personer med epilepsi.
Baker et al. (1999) beskriver vidare att upplevelse av stigmatisering leder till ökad oro och
sämre självkänsla samt att rapporterad upplevd stigmatisering skiljer sig åt mellan olika länder.
17
Guo et al. (2012) studerade personer med epilepsi i Kina och fann att alla deltagare i studien
upplevde stigmatisering och förklarar vidare att deltagarnas bristande kunskap om sjukdomen
var en faktor till ökad upplevd stigmatisering. Det fanns även en stor informationsbrist om
epilepsi i skolorna i Kina vilket medförde att elever och personal greps av panik när de
bevittnade ett epileptiskt anfall istället för att förse individen med hjälp (Guo et al. 2012).
En egen reflektion i förhållande till detta är att livskvalitetsmätningar kan skilja sig åt mellan
olika länder och att livskvaliteten indirekt påverkas av individernas och samhällets utbildnings-
och kunskapsnivå. Här har sjuksköterskan och annan sjukvårdspersonal ett stort ansvar att
tillhandahålla och sprida information om epilepsi till samhället för att på så vis fylla
kunskapsluckan och minska upplevelsen av stigmatisering.
Litteraturstudiens resultat visar också att epilepsi påverkade den sociala tillvaron negativt på
grund av ökat beroende av andra och förlorad självständighet. Samtidigt rapporterades att ett
socialt stöd främjade livskvaliteten hos personer med epilepsi. Ett liknande resultat ses i studien
av Bishop och Allen (2003) där socialt stöd, familjestöd och relationer förbättrade livskvaliteten
samt att problematiska relationer och en dåligt fungerande hälso- och sjukvård hade negativ
effekt på livskvaliteten. Vidare beskriver Räty et al. (2007) hur personer med epilepsi upplever
stödet från hälso- och sjukvården. Resultatet skiljde sig åt då de personer med positiv inställning
till sjukdomen upplevde vårdpersonalen som kompetenta och omtänksamma och de personer
med negativ inställning till sjukdomen upplevde att de hade blivit sårade och dåligt bemötta av
hälso- och sjukvårdspersonal.
Metoddiskussion Litteraturstudien var strukturerad enligt Polit och Becks (2017) niostegsmodell för att
tydliggöra processens gång. Inklusions- och exklusionskriterier utformades för att erhålla
relevant och tillförlitlig data. Fritextsökningar inledde sökprocessen för att säkerställa att det
fanns tillräckligt mycket material inom forskningsområdet samt för att identifiera relevanta
söktermer. I PubMed och PsycINFO kompletterades sökningen med sökordet nurs* i fritext för
att begränsa materialet inom omvårdnad, då dessa databaser även innehåller artiklar utanför
området (Polit & Beck 2017). Sökning med enbart termerna quality of life och epilepsy
resulterade också i ett stort antal sökträffar i dessa databaser (1099 respektive 786) som ansågs
vara för massiv datamängd för att analysera. Genom att lägga till det trunkerade sökordet nurs*
i fritext begränsades antal sökträffar vilket kan ha medfört att för syftet relevant forskning
försummades i resultatet. I CINAHLoch PsycINFO begränsades även sökningen genom att
kryssa i ”peer reviewed” vilket innebär att databaserna exkluderar artiklar i de tidskrifter som
inte är vetenskapligt granskade. Detta förutsätter att denna automatiska exklusionsprocess
fungerar felfritt i båda databaserna för att undvika att relevant material felaktigt sållas bort. För
att forskningen skulle vara så aktuell som möjligt beslutades att artiklar äldre än tio år skulle
exkluderas ur studien. Tidsintervallet bestämdes efter att testsökningar genomfördes med ett
mindre tidsintervall än tio år där författarna upptäckte att det inte fanns ett tillräckligt stort utbud
av artiklar. Satta språkbegränsningar innebar att artiklarna skulle vara publicerade på svenska
eller engelska. Engelska artiklar översattes med hjälp av lexikon eller annan litteratur och
oklarheter diskuterades noggrant författarna emellan för att undvika fel i översättning och
tolkning.
I urval ett lästes titel och sammanfattning igenom för att verifiera överensstämmelse med
litteraturstudiens syfte samt övergripande inklusions- och exklusionskriterier. En nackdel med
detta tillvägagångssätt var en ökad risk för att relevant data felaktigt exkluderades om
18
artikelförfattarna utelämnat relevant information i deras sammanfattning. I urval två lästes
samtliga artiklar igenom i sin helhet och artiklar som inte stämde överens med
inklusionskriterierna exkluderades. I urval tre kvalitetsgranskades artiklarna gemensamt av
båda författarna och samtliga artiklar ansågs hålla en god kvalitet. Urvalsprocessen resulterade
i åtta artiklar med kvantitativ metod, en med kvalitativ metod och två av mixad metod.
Majoriteten av studierna hade använt sig av färdiga mätinstrument och självskattningsskalor
som var framtagna specifikt för att mäta livskvaliteten hos personer med epilepsi. En nackdel
med färdiga frågeformulär och hårda data skulle kunna vara att det inte ges rymd till en djupare
förståelse och deltagarna i studien hade bara en begränsad mängd frågor och faktorer att ta
ställning till, vilket kan medföra att andra relevanta påverkande faktorer, åsikter eller
upplevelser missades. Båda författarna granskade samtliga mätinstrument och ansåg dock att
de var av god validitet. De studier med mixad eller kvalitativ metod bidrog också till mer
djupgående data om personernas egna upplevelser.
Då litteraturstudien inte hade några geografiska begränsningar grundades resultatet på artiklar
från flera olika länder och världsdelar. Något som bör finnas i åtanke är att livskvalitet är
subjektivt och begreppets uppfattning kan skilja sig åt globalt och påverkas av olika normer,
ideal, intressen och förväntningar (WHO 1997). Likartade resultat och upplevelser urskildes i
artiklarna trots den geografiska utbredningen vilket kan antyda att resultatet är globalt
överförbart. Två av artiklarna kommer från Sverige vilket även det kan tala för att resultatet är
överförbart till svensk sjukvård. Sverige är dessutom idag ett mångkulturellt land vilket
motiverar till att applicera resultat från utländska studier i svensk sjukvård.
Databearbetningen innebar att artiklarna först lästes och analyserades individuellt av båda
författarna för att sedan diskutera resultaten gemensamt tills konsensus uppnåddes. Detta
tillvägagångssätt i databearbetningen kan betraktas som en styrka med litteraturstudien då
feltolkningar och förutfattade meningar minimerats.
Litteraturstudiens resultat belyser livskvaliteten hos personer med epilepsi oavsett sjukdomens
svårighetsgrad och individernas förmåga att kontrollera sina anfall och alla personer med olika
typer av epileptiska anfall inkluderades i studien. Eftersom epilepsi är en komplex sjukdom
som innefattar än mängd olika anfallstyper med varierande svårighetsgrad är det rimligt att anta
att den upplevda livskvaliteten skiljer sig åt mellan olika grupperingar inom patientgruppen. I
många av de inkluderade artiklarna framgick inte vilken svårighetsgrad och typ av anfall
personerna hade. Viktigt att understryka är därför att den upplevda livskvaliteten är subjektiv
och att resultatet i litteraturstudien belyser den generella livskvaliteten hos personer som
diagnostiserats med epilepsi.
19
Klinisk betydelse
Epilepsi är en vanlig sjukdom och allmänsjuksköterskan kan träffa på dessa patienter inom flera
olika vårdinstanser. Resultatet talar för att livskvaliteten hos personer med epilepsi är komplex
och påverkas av flera olika aspekter. Då sjuksköterskans uppgift är att främja livskvaliteten
samt erhålla och förmedla information och kunskap (Svensk sjuksköterskeförening 2017) kan
litteraturstudien bidra med en ökad medvetenhet om den komplexa påverkan epilepsi har på
personens livskvalitet. I arbetet med att främja livskvaliteten krävs att sjuksköterskan har en
förståelse för individernas egna upplevelser och på vilket sätt sjukdomen påverkar deras
livskvalitet för att kunna erbjuda det stöd den enskilde individen är i behov av.
Förslag för framtida forskning
Under litteraturstudiens gång uppmärksammades att en klar majoritet av studier som berör
livskvaliteten hos personer med epilepsi använt sig av kvantitativ metod som ger en överskådlig
bild över livskvaliteten samt vilka faktorer som påverkar den. Med kvalitativ metod ges
möjligheter till att skapa en djupare förståelse för varför livskvaliteten påverkas som den gör
samt på vilket sätt sjuksköterskan och annan vårdpersonal kan hjälpa till att främja den. Ett
förslag för framtida forskning skulle därav kunna vara en studie med kvalitativ metod som
undersöker exempelvis copingstrategier för att handskas med konsekvenser av att leva med
epilepsi. På detta sätt får sjuksköterskan inblick i individernas egna upplevelser av vilka
strategier och verktyg som kan gynna livskvaliteten och därmed ökad kunskap och möjlighet
att hjälpa till att främja den. Framtida forskning bör också belysa hur sjuksköterskan uppfattar
sin egen kunskap kring omvårdnaden av personer med epilepsi.
Slutsats
Den upplevda livskvaliteten hos personer med epilepsi var beroende av flera olika aspekter.
Personens funktionalitet, sjukdomsbild och sociala tillvaro var de domäner som påverkade
livskvaliteten mest. Anfallsfrekvens, sysselsättning, fritid samt samhällets attityd påverkade
den upplevda livskvaliteten i hög grad. Epilepsi medförde också flera känslomässiga reaktioner
som i sin tur påverkade livskvaliteten. Socialt stöd främjade livskvaliteten signifikant men flera
personer ansåg att epilepsi påverkade relationer och medförde ett beroende av familj och
släktingar. Det fanns också ett behov av ökad kunskap om epilepsi samt stort intresse av att
sprida information om sjukdomen till allmänheten. Sjuksköterskan bör ha en förståelse för
individernas egna upplevelser och på vilket sätt epilepsi påverkar livskvaliteten för att på så vis
kunna erbjuda individanpassat stöd och hjälpa till att främja livskvaliteten.
20
Referenser * = Referenser som ingår i resultatet
Adebayo, P.B., Akinyemi, S.A., Ogun, S.A. & Ogunniyi, A. (2014). Seizure severity and
health-related quality of life of adult Nigerian patients with epilepsy. Acta Neurologica
Scandinavica. 129(2), 102-108.
Baker, G A., Brooks, J., Back, D. & Jacoby, A. (1999). The stigma of epilepsy: A European
perspective. Epilepsia, 41(1), 98-104.
Bautista, R.E.D. & Glen, E.T. (2009). Seizure severity is associated with quality of life
independent of seizure frequency. Epilepsy & Behavior, 16(2), 325-329.
Bishop, M. & Allen, C.A. (2003). The impact of epilepsy on quality of life: A qualitative
analyses. Epilepsy & Behavior, 4(3), 226-233.
Camara-Lemarroy, C.R., Hoyos, M., Ibarra-Iruegas, B.E., Diaz-Torres, M.A. & De León, R.
(2017). Affective symptoms and determinants of health-related quality of life in Mexican
people with epilepsy. Neurological Sciences, 38(10), 1829-1834.
Carreno, M., Donaire, A. & Sanchez-Carpintero, R. (2008). Cognitive disorders associated with
epilepsy: diagnosis and treatment. Neurologist, 14(6), 26-34.
*Chen, H-F., Tsai, Y-F., Hsi, M-S. & Chen, J-C. (2016). Factors affecting quality of life in
adults with epilepsy in Taiwan: A cross-sectional, correlational study. Epilepsy &
Behavior, 58, 26-32.
Clarke, B.M., Upton, A.R.M. & Castellanos, C. (2006). Work believes and work status in
epilepsy. Epilepsy & Behavior, 9(1), 119-125.
Dayapoğlu, N. & Tan, M. (2016). Clinical nurses' knowledge and attitudes toward patients with
epilepsy. Epilepsy & Behavior, 61, 206-209.
*Elliott, I., Kadis, D.S., Lach, L., Olds, J., McCleary, L., Whiting, S., Snyder, T. & Smith, M.L.
(2012). Quality of life in young adults who underwent respective surgery for epilepsy in
childhood. Epilepsia, 53(9), 1577-1586.
Ferrans, C.E., Johnson Zerwic, J., Wilbur, J.E., & Larson, J.L. (2005). Conceptual model of
Health- Related Quality of Life. Journal of Nursing Scholarship, 37(4), 336-342.
Fisher, R.S., Acevedo, C., Arzimanoglou, A., Bogacz, A., Cross, J.H., Elger, C.H., Engel J.R,
J., Forsgren, L., French, J.A., Glynn, M., Hesdorffer, D.C., Lee, B.I., Mathern, G.W.,
Moshe, S.L., Perucca, E., Scheffer, I.E., Tomson, T., Watanabe, M. & Wiebe, S. (2014).
A Practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia, 55(4), 475-482.
Fisher, R.S., Vickrey, B.G., Gibson, P., Hermann, B., Penovich, P., Scherer, A. & Walker, S.
(2000). The Impact of epilepsy from the patient’s perspective I. Descriptions and
subjective perceptions. Epilepsy Research, 41(1), 39-51.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering,
analys och presentation av omvårdnadsforskning. 4. uppl. Stockholm: Natur & Kultur.
*Gauffin, H., Flensner, G. & Landtblom, A-M. (2011). Living with epilepsy accompanied by
cognitive difficulties: Young adults’ experiences. Epilepsy & Behavior, 22(4), 750-758.
21
Gauffin, H., Landtblom, A-M. & Räty, L. (2010). Self-esteem and sense of coherence in young
people with uncomplicated epilepsy: A 5-year follow-up. Epilepsy & Behavior, 10(4),
520-524.
Gauffin, H., Räty, L. & Söderfeldt, B. (2009). Medical outcome in epilepsy patient of young
adulthood – A 5-year follow-up study. Seizure, 18(4), 293-297.
Guo, W., Wu, J., Wang, W., Guan, B., Snape, D., Baker, G.A. & Jacoby, A. (2012). The stigma
of people with epilepsy is demonstrated at the internalized , interpersonal and institutional
levels in a specific sociocultural context: Findings from an ethnographic study in rural
China. Epilepsy & Behavior, 25(2), 282-288
Helde, G., Bowim, G., Bråthen, G & Brodtkorb, E. (2005). A structured, nurse-led intervention
program improves quality of life in patients with epilepsy: A randomized, controlled trial.
Epilepsy & Behavior, 7(3), 451- 457.
Hesdorffer, D.C. & Lee, P. (2009). Health, wealth and culture as predominant factors in
psychosocial morbidity. Epilepsy & Behavior, 15(2), 36-40.
Jacoby, A., Ring, A., Whitehead, M., Marson, A. & Baker, G.A. (2014). Exploring loss and
replacement of loss for understanding the impacts of epilepsy onset: A qualitative
investigation. Epilepsy & Behavior, 33, 59-68.
Loring, D.W., Meador, K.J. & Lee, G.P. (2004). Determinants of quality of life in epilepsy.
Epilepsy & Behavior, 5(6), 976-980.
Lua, P.L., Haron, H., Cosmas, G. & Hudani, N. (2007). The Impact of Demographic
Characteristics on Health-related Quality of Life Profile of Malaysian Epilepsy
Population. Applied Research in Quality of Life, 2(4), 247-271.
*Mahrer-Imhof, R., Jaggi, S., Bonomo, A., Hediger, H., Eggenschwiler, P., Krämer, G. &
Oberholzer, E. (2013). Quality of life in adult patients with epilepsy and their family
members. Seizure, 22(2), 128-135.
Næss, S. (2001). Begrepet livskvalitet. Definisjoner og verdefilosofiske grunnlagsproblemer. I
Næss, S., Mastekaasa, A., Moum, T. & Sørensen, T. (red.). Livskvalitet som psykisk
velvære. Oslo: Norsk institut for forskning om oppvekst, velferd og aldring, ss. 7-42.
Nordenfelt, L. (2004). Livskvalitet och hälsa: teori & kritik. 2. uppl. Linköping: Universitet,
Institutionen för hälsa och samhälle.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for
Nursing Practice. 10. uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer.
*Poochikian-Sarkissian, S., Sidani, S., Wennberg, R. & Devins, G.M. (2008a). Seizure
Freedom Reduces Illness Intrusiveness and Improves Quality of Life in Epilepsy.
Canadian Journal of Neurological Sciences, 35(3), 280-286.
* Poochikian-Sarkissian, S., Sidani, S., Wennberg, R.A. & Devins, G.M. (2008b).
Psychological impact of illness intrusiveness in epilepsy: Comparison of treatments.
Psychology, Health & Medicine, 13(2), 129-145.
Privitera, M. & Ficker, D.M. (2004). Assessment of adverse events and quality of life in
epilepsy: design of a new community based trial. Epilepsy & Behavior, 5(6), 841-846.
*Quintas, R., Alvarez, AS., Koutsogeorgou, E., Cerniauskaite, M., Meucci, P., Sattin, D.,
Leonardi, M. & Raggi, A. (2012). The Relationship Between Health-Related Quality-of-
life and Disability in Patients with Controlled Epilepsy. American Journal of Physical
Medicine & Rehabilitation, 91(2), 31-38.
22
Rand (2017). Quality of Life in Epilepsy Inventory (Qolie-89 and Qolie-31).
https://www.rand.org/health/surveys_tools/qolie.html [2017-09-20].
Räty, K.A.L., Söderfeldt, B.A. & Wilde-Larsson, B.M. (2007). Daily life in epilepsy: Patients’
experiences described by emotions. Epilepsy & Behavior, 10(3), 389-396.
*Räty, K.A.L. & Wilde-Larsson, B.M. (2007). Quality of life in young adults with
uncomplicated epilepsy. Epilepsy & Behavior, 10(1), 142-147.
Räty, K.A.L. & Wilde-Larsson, B.M. (2011). Patients’ perceptions of living with epilepsy: a
phenomenographic study. Journal of Clinical Nursing, (20)13-14, 1993-2002.
*Shetty, P.H., Naik, R.K., Saroja, AO. & Punith, K. (2011). Quality of life in patients with
epilepsy in India. Journal of Neurosciences in Rural Practice, 2(1), 33-38.
Smith, G., Wagner, J.L. & Edwards, J.C. (2015a). Epilepsy Update, Part 1: Refining Our
Understanding of a Complex Disease. American Journal of Nursing, 115(5), 40-47.
Smith, G., Wagner, J.L. & Edwards, J.C. (2015b). Epilepsy Update, Part 2: Nursing Care and Evidence- Based Treatment. American Journal of Nursing, 115(6), 34-44.
Socialstyrelsen (2017). Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi.
http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer/epilepsi [2017-05-16].
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] (2012). Viktigt men svårt att
mäta livskvalitet. http://www.sbu.se/sv/publikationer/vetenskap--praxis/vetenskap-
ochpraxis/viktigt-men-svart-mata-livskvalitet/ [2017-08-31].
*Sullivan, C. & Buckley, S. (2013). A Survey examining the impact of driving cessation on
people with epilepsi in Ireland. British Journal of Occupational Therapy, 76(9), 399-408.
Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.
Svensk Sjuksköterskeförening (2014). ICN:s etisk kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk
Sjuksköterskeförening.
Svenska epilepsiförbundet (2017). Om epilepsi. http://epilepsi.se/Om-epilepsi.html [2017-09-
01]
Taylor, R.S., Sander, J.W., Taylor, R.J., & Baker, G.A. (2011). Predictors of health-related
quality of life and costs in adults with epilepsy: A systematic review. Epilepsia, 52(12),
2168-2180.
Tomson, T. & Forsgren, L. (2012). Epilepsi. I Fagius, J. & Nyholm, D. (red.). Neurologi. 5.
uppl. Stockholm: Liber AB, ss.311-345.
Tracy, J.I., Dechant, V., Sperling, M.R., Cho, R. & Glosser, D. (2007). The association of mood
with quality of life ratings in epilepsy. Neurology, 68(14), 1101-1107.
*Whatley, A.D., DiIorio, C.K. & Yeager, K. (2010). Examining the relationships of depressive
symptoms, stigma, social support and regimen-specific support on quality of life in adult
patients with epilepsy. Health Education Research, 25(4), 575-584.
Wiebe, S., Bellhouse, D.R., Fallahay, C. & Eliasziv, M. (1999) Burden of Epilepsy: The Ontario
Health Survey. Canadian Journal of Neurological Science, 26(49), 263-270.
23
Wilson, I. & Cleary, P. (1995). Linking clinical variables with health-related quality of life: A
conceptual model of patient outcomes. The Journal of the American Medical Association,
273(1), 59-65.
World Health Organization [WHO]. (1997) Measuring quality of life: The world health
organization quality of life instrument.
http://www.who.int/mental_health/media/en/68.pdf [2017-08-30].
World Health Organization [WHO] (2017a). Epilepsy.
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/en/ [2017-05-16].
World Health Organization [WHO] (2017b). Health statistics and information systems.
http://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/ [2017-05-19].
1
Författare, årtal, land Syfte Metod Huvudresultat
Chen, H- F., Tsai, Y-F.,
Hsi, M-S & Chen, J-C.
2016
Taiwan
Att bedöma 8 faktorer
som anses viktiga för
livskvaliteten hos
personer med epilepsi
för att bestämma vilka
av dessa komponenter
som påverkar
livskvaliteten hos
vuxna personer med
epilepsi i Taiwan.
Kvantitativ metod. Tvärsnitts-,
korrelationsstudie.
Urval: 287 personer.
Bortfall: 27 personer fullföljde inte studien.
Datainsamling: Frågeformulär /
Självskattningsskalor.
Flera faktorer var signifikant med
livskvaliteten. Ångest, depression,
biverkningar av antiepileptika och
anfallsfrekvens på minst en gång på
tre månader var negativa faktorer för
livskvaliteten. Socialt stöd och
manligt kön var positiva faktorer för
livskvaliteten.
Elliott, I., Kadis, D.S.,
Lach, L., Olds, J.,
McCleary, L., Whiting, S.,
Snyder, T & Smith, M-L.
2012
Kanda
Att undersöka
livskvalitet hos unga
vuxna som hade
genomgått
epilepsikirurgi innan
åldern 16 år.
Kvantitativ metod. Tvärsnittsstudie.
Urval: 142 personer som genomgått
epilepsikirurgi identifierades. Ytterligare 63
personer identifierades till kontrollgruppen.
Bortfall: Totalt 107 personer fullföljde inte
studien på grund av dödsfall, att de ej gick att
kontakta eller inte ville delta.
Datainsamling: Frågeformulär /
Självskattningsskalor.
Personer som genomgått
epilepsikirurgi i barndomen och
blivit anfallsfria var den grupp som
hade bäst livskvalitet och bättre
fysisk funktion. Variabler som kön
och anfallsoro påverkade vissa
aspekter av livskvalitet.
Gauffin, H., Flensner, G &
Landtblom, A-M.
2011
Sverige
Att beskriva hur det är
att leva med epilepsi
och självupplevda
kognitiva svårigheter.
Kvalitativ metod. Fokusgruppintervju.
Urval: 18 personer med diagnostiserad
epilepsi under minst ett år som upplevde
minnessvårigheter.
Bortfall: 4 personer
Datainsamling: semistrukturerade och öppna
frågor ställdes.
Att leva med kognitiva svårigheter
på grund av epilepsi har en stor
effekt på det dagliga livet och
påverkar utbildning, arbete, det
sociala livet, självkänslan och hoppet
för framtiden.
2
Mahrer- Imhof, R., Jaggi,
S., Bonomo, A., Hediger,
H., Eggenschwiler, P.,
Krämer, G & Oberholzer,
E.
2013
Schwiez
Att undersöka faktorer
som påverkar
livskvalitet hos vuxna
patienter med epilepsi
som är inneliggande
på sjukhus och deras
släktingar.
Kvantitativ metod. Explorativ
tvärsnittssnittsstudie.
Urval: 137 patienter och 137 närstående
identifierades.
Bortfall: 33 patienter och 33 närstående
fullföljde inte studien
Datainsamling: Frågeformulär/
Självskattningsskala
Livskvaliteten hos personer med
epilepsi påverkas av deras familjs
livskvalitet, socialt stöd, familjens
stöd, emotionellt välbefinnande och
oro över anfall.
Poochikian- Sarkissian, S.,
Sidani, S, Wennberg, R &
Devins, G.M.
2008
Kanada
Testade
sjukdomsintrångets
teoretiska ramar i
epilepsi och jämförde
effekterna av
farmakologiska och
kirurgiska
behandlingar på
sjukdomsintrång och
livskvalitet.
Kvantitativ metod. Tvärsnittsstudie.
Urval: 145 personer med epilepsi.
Bortfall: Redovisas ej.
Datainsamling: Frågeformulär /
Självskattningskala.
Personer med inga eller fåtalet anfall
hade lägre sjukdomsintrång än de
personerna med frekventa anfall.
Personer med högre upplevd kontroll
över sitt liv hade bättre livskvalitet
och psykosociala resultat.
Poochikian- Sarkissian, S.,
Sidani, S, Wennberg, R &
Devins, G.M.
2008
Kanada
Att undersöka
sjukdomsintrång och
livskvalitet vid
epilepsi hos patienter
med olika nivåer av
anfallskontroll.
Kvantitativ metod. Tvärsnittsstudie.
Urval: 146 personer med epilepsi.
Bortfall: 1
Datainsamling: Frågeformulär /
Självskattningsskalor
Personer som var anfallsfria
upplevde bättre livskvalitet, lycka,
självkänsla och mindre
sjukdomsintrång och depression.
3
Quintas, R., Alvarez, A.S.,
Koutsogeorgou, E.,
Cerniauskaite, M., Meucci,
P., Sattin, D., Leonardi,
M., Raggi, A.
2012
Italien
Att bedöma effekterna
av epilepsi på
patientens
hälsorelaterade
livskvalitet och
funktionsmönster samt
att beskriva
förhållandet mellan
funktionshinder och
hälsorelaterad
livskvalitet hos vuxna
patienter med
kontrollerad epilepsi
Kvantitativ metod. Tvärsnitts-,
observationsstudie.
Urval: 49 personer med epilepsi
Bortfall: Redovisas ej.
Datainsamling: Frågeformulär /
Självskattningsformulär
Personerna rapporterade högre
livskvalitet gällande fysisk funktion
och lägre poäng i mentala delen av
livskvalitetsskalan. Personerna
upplevde svårigheter att deltaga i
samhället. Arbetslösa personer
rapporterade bättre upplevd
livskvalitet än de som hade arbete.
Räty, L & Wilde-Larsson,
B.
2007
Sverige
Att belysa
livskvaliteten hos unga
vuxna med epilepsi
Mixad metod med kvantitativa frågeformulär
med avslutande kvalitativ del md öppna frågor.
Longitudinell studie
Urval: 151 personer med okomplicerad
epilepsi
Bortfall: 49 personer fullförde inte den 5-åriga
studien.
Datainsamling: Frågeformulär/
Självskattningsskalor & Öppna intervjufrågor
Livskvaliteten hos personer med
okomplicerad epilepsi påverkas
negativt. Anfallsfrekvens hade
samband med livskvalitet, hälsa och
psykologiska faktorer. Psykologiska
och spirituella faktorer påverkade
livskvaliteten mest.
Shetty, P.H., Naik, R.K.,
Saroja, AO & Punith, K.
2011
Indien
Att bedöma
livskvaliteten hos
personer med epilepsi
och att utvärdera olika
faktorer som påverkar
livskvaliteten.
Kvantitativ metod. Prospektiv tvärsnittsstudie.
Urval: 60 personer med epilepsi.
Bortfall: Redovisas ej.
Datainsamling: Frågeformulär/
Självskattningsskala
Graden av anfallsoro och
anfallsfrekvens påverkar
livskvaliteten. Äldre personer med
epilepsi hade sämre livskvalitet än
yngre. Kvinnor hade sämre
livskvalitet än män.
4
Sullivan, C & Buckley, S.
2013
Irland
Studerade effekterna
av oförmåga att köra
bil på grund av
epilepsi, på
samhälls-och
yrkesdelaktighet samt
jämförde män och
kvinnors uppfattningar
om påverkan av att
inte kunna köra bil på
romantiska relationer
och
familjeengagemang.
Kvantitativ metod med innehållsanalys av
avslutande kvalitativ del med öppna frågor.
Urval: Bekvämlighetsurval. 95 personer som
inte fått köra bil på grund av sin epilepsi under
det senaste året.
Bortfall: Gick ej fastställa.
Datainsamling: Internetbaserat frågeformulär.
Samt öppna frågor.
Personernas fritid och sociala
aktiviteter påverkas negativt av att
inte få köra bil. Livskvalitet och
självkänsla påverkas negativt av
begränsningar i vardagen.
Whatley, A.D., DiIorio,
C.K & Yeager, K.
2010
USA
Undersökte de
individuella
relationerna mellan
depressiva symtom,
stigma, socialt stöd
och regim- specifikt
stöd och livskvalitet
hos vuxna med
epilepsi.
Mixad metod. Longitudinell studie med 3
intervjuer.
Urval: 320 personer med epilepsi.
Bortfall: 173 personer.
Datainsamling: Tre intervjuer utfördes samt
frågeformulär / självskattningsskalor.
Depressiva symtom var den faktor
som påverkade livskvaliteten mest
negativt.
Socialt stöd var den faktor som
påverkade livskvaliteten mest
positivt.