Dis Capac i Dad Derecho Salud

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    Evaluacin de las Polticas Pblicas para

    las personas con Discapacidad desde la

    perspectiva del Derecho a la Salud

    2011

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    Evaluacin de las Polticas Pblicas para las personas con Discapacidad desde la perspectiva del

    Derecho a la Salud

    SERIE DESC

    Defensora del Pueblo

    Defensora Delegada para la Direccin del Seguimiento, Evaluacin y Monitoreo de

    las Polticas Pblicas para la Realizacin de los Derechos Humanos

    Programa de Seguimiento y Evaluacin de Polticas Pblicas en Derechos

    Humanos, ProSeDHer

    2011

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    VOLMAR PREZ ORTIZ

    Defensor del Pueblo

    GLORIA ELSA RAMREZ VANEGAS

    Secretaria General (E)

    MIGUEL POLO ROSERO

    Defensor Delegado para la Direccin del Seguimiento, Evaluacin y Monitoreo de

    las Polticas Pblicas para la Realizacin de los Derechos Humanos.

    TERESA IRENE AHOGADO LARA

    MARIA ELENA MORA GONZLEZ

    Investigadoras

    VIVIANA ALEJANDRA RODRGUEZ ROMERO

    Apoyo estadstico

    FERNANDO IRIARTE

    Corrector de Estilo

    ISBN

    El presente texto se puede reproducir, fotocopiar o replicar total o parcialmente,

    siempre que se cite la fuente.

    Defensora del Pueblo Calle 55 No. 10-32 Bogot Colombia 2011

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    Contenido

    Pg.

    Presentacin 6

    CAPTULO 1. PERSPECTIVAS DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN CON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

    8

    1. MARCO CONCEPTUAL DE LA DISCAPACIDAD 8

    2. ELEMENTOS ESENCIALES DEL DERECHO A LA SALUD Y LA DISCAPACIDAD

    15

    2.1. Disponibilidad 16

    2.2. Accesibilidad 17

    3. OTROS REFERENTES DE ANLISIS 22

    3.1. Jurisprudencia y Discapacidad 22

    3.2. ODM y Discapacidad 25

    CAPTULO 2. DESARROLLO METODOLGICO 27

    1. OBJETIVOS 27

    1.1. General 27

    1.2. Especficos 27

    2. METODOLOGA 28

    2.1. Estructura temtica de variables de estudio 28

    2.2. Sistema de indicadores 29

    2.3. Actores participantes 32

    2.4. Instrumentos de Medicin 34

    CAPTULO 3. ESTADO DE LAS POLTICAS PBLICAS PARA LAS PERSONAS

    CON DISCAPACIDAD DESDE LA PERSPECTIVA DEL DERECHO A LA SALUD

    2011

    36

    1. LAS ENTIDADES TERRITORIALES 36

    1.1. El quehacer institucional y las responsabilidades de las entidades.

    36

    1.2. La poltica pblica de salud y su relacin con el derecho a la salud.

    37

    1.3. Elementos esenciales de disponibilidad y acceso en salud 98

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    1.4. Barreras, limitantes, vacos de poltica pblica en discapacidad y propuestas de solucin

    138

    2. LAS INSTITUCIONES PRESTADORAS DE SERVICIOS DE SALUD 156

    2.1. El quehacer institucional y las responsabilidades de las entidades.

    156

    2.2. La poltica pblica de salud y su relacin con el derecho a la salud.

    159

    2.3. Elementos esenciales de disponibilidad y acceso en salud 178

    2.4. Barreras, limitantes, vacos de poltica pblica en discapacidad y propuestas de solucin

    190

    CONCLUSIONES 197

    RECOMENDACIONES 200

    BIBLIOGRAFA 202

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    PRESENTACIN

    En los ltimos aos, la poblacin con discapacidad ha avanzado en su

    inclusin en la agenda pblica y en el reconocimiento jurdico de sus

    derechos. A pesar de ello, como se ha puesto de presente en varias

    investigaciones1, persisten expresiones de exclusin, brechas

    socioeconmicas y vulnerabilidad de este grupo social.

    Las personas que presentan algn tipo de discapacidad demandan de la

    sociedad el derecho a disfrutar una vida digna en condiciones de

    igualdad; esto es, acceder a servicios de salud, educativos, ocupacionales

    y recreativos, as como participar en todos los espacios sociales,

    econmicos y polticos, sin que medie ningn tipo de discriminacin. Para la

    satisfaccin de este objetivo se requiere el amparo de sus derechos, la

    materializacin de la legislacin interna y la accin contina, integral,

    coherente y coordinada de los diferentes sectores gubernamentales y de la

    sociedad en general.

    Los instrumentos internacionales de derechos humanos, especialmente el

    Pacto Internacional de Derechos Econmicos Sociales y Culturales y la

    reciente Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

    hacen un llamado de atencin sobre la importancia de abordar la salud de

    las personas con discapacidad desde un enfoque integral, esto es, a travs

    de una poltica pblica que contemple los factores bsicos determinantes

    tales como alimentos (nutritivos y sanos), agua potable, saneamiento

    ambiental y vivienda. Esta poltica debe estar acorde con las necesidades

    especficas que emanan del gnero, ciclo de vida, pertenencia cultural y

    tipo de discapacidad.

    Las polticas pblicas de salud para las personas con discapacidad deben

    tener como fin principal la igualdad, la dignidad, la libertad, la justicia

    social, la reduccin de la pobreza y la erradicacin de la discriminacin. La

    poltica pblica de salud desde la perspectiva de los derechos humanos

    supone acciones de promocin, prevencin, recuperacin funcional e

    inclusin social, desde el punto de vista tico y cultural.

    La Defensora del Pueblo ha realizado investigaciones relacionadas con los

    derechos econmicos, sociales y culturales en el marco del programa de

    Seguimiento y Evaluacin de las Polticas Pblicas en Derechos Humanos,

    Procede. Estas investigaciones tienen como objetivo principal identificar los

    1 DEFENSORA DEL PUEBLO, Reflexiones sobre la poltica pblica para la garanta de los

    derechos de las personas con discapacidad desde la perspectiva de los derechos

    humanos, Bogot, 2010.

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    alcances y limitaciones de las polticas pblicas y determinar si estas

    responden al cumplimiento de las obligaciones del Estado.

    El presente documento contiene el resultado de la aplicacin del Sistema

    de Seguimiento y Evaluacin de la poltica pblica desde la perspectiva del

    derecho a la salud en los componentes de disponibilidad y accesibilidad, a

    las entidades del orden nacional, municipal, distrital y departamental y a los

    prestadores de servicios de salud, en relacin con las obligaciones del

    derecho a la salud y su materializacin concreta en lo relativo a las

    personas con discapacidad.

    Esperamos que la presente investigacin contribuya al fortalecimiento y

    materializacin de los derechos humanos de las personas con

    discapacidad en Colombia.

    Volmar Prez Ortiz

    Defensor del Pueblo

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    CAPTULO 1

    PERSPECTIVAS DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN

    CON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

    El concepto de discapacidad ha evolucionado a travs de los tiempos,

    entre otras, con importantes influencias sociales, culturales, econmicas y

    cientficas. Su relacin con la salud ha sido significativa en tanto se superan

    posturas centradas en la persona, entendiendo la discapacidad como

    enfermedad, carencia, invalidez o minusvala.

    La perspectiva de derechos en relacin con las personas con discapacidad

    introduce nuevos conceptos en la poltica pblica, tales como oportunidad,

    libertad, entorno, integracin, participacin, diversidad, accesibilidad,

    dignidad e igualdad y no discriminacin.

    1. MARCO CONCEPTUAL DE LA DISCAPACIDAD

    La discapacidad es parte de la condicin humana. Esta puede presentarse

    por diferentes causas y en distintos momentos de la vida. La discapacidad

    se define, segn la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la

    Discapacidad y de la Salud (CIF), como un trmino genrico que engloba

    deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la participacin.

    Denota aspectos negativos de la interaccin de las personas con un

    problema de salud (como parlisis cerebral, sndrome de Down o depresin)

    y factores personales y ambientales (como actitudes negativas, espacios

    pblicos inaccesibles y falta de apoyo social)2.

    En este sentido, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) entiende que la discapacidad no es un atributo de la persona sino un complicado conjunto

    de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social.

    Desde la perspectiva de la salud, es de especial relevancia el momento

    cuando aparece la Clasificacin Internacional del funcionamiento, de la

    Discapacidad y de la Salud (CIF), publicada por la Organizacin Mundial

    de la Salud (OMS) en el ao 2001, cuyo objetivo principal se orienta a

    brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual

    2 Organizacin Mundial de la Salud, Banco Mundial. Resumen. Informe Mundial sobre la

    discapacidad 2011. P.7

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    para la descripcin de la salud y los estados relacionados con la salud 3. Su aplicacin no es exclusiva para personas con discapacidad, pero s

    establece parmetros de especial relevancia en su comprensin.

    El funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una interaccin dinmica entre los estados de salud (enfermedades,

    trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales. () [Estos ltimos] incluyen tanto factores personales como factores ambientales. 4

    Conceptualmente, en el contexto de la salud, esta clasificacin incluye las

    siguientes definiciones: 5

    Funciones corporales: Son las funciones fisiolgicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicolgicas).

    Estructuras corporales: Son las partes anatmicas del cuerpo, tales como los

    rganos, las extremidades y sus componentes.

    Deficiencias: son problemas en las funciones o estructuras corporales, tales

    como la desviacin significativa o una prdida.

    Actividad: es la realizacin de una tarea o accin por parte de un individuo.

    Participacin: es el acto de involucrarse en una situacin vital.

    Limitaciones en la actividad: son dificultades que un individuo puede tener

    en el desempeo / realizacin de actividades.

    Restricciones en la participacin: son problemas que un individuo puede

    experimentar al involucrarse en situaciones vitales.

    Factores ambientales: constituyen el ambiente fsico, social y actitudinal en

    el que las personas viven y conducen sus vidas.

    Todos estos elementos confluyen en lo que se ha denominado la visin de

    conjunto de la CIF y que se muestra en la siguiente tabla: 6

    Parte 1: Funcionamiento y discapacidad Parte 2: Factores contextuales

    COMPONENTES Funciones y

    estructuras corporales

    Actividades y

    participacin

    Factores

    ambientales

    Factores

    personales

    3 Organizacin Mundial de la Salud. Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la

    Discapacidad y de la Salud: CIF. 2001. P.3

    4 Ibd. P.12.

    5 Ibd. P.14.

    6 Ibd. P.16.

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    DOMINIOS

    Funciones corporales

    Estructuras corporales

    reas vitales

    (tareas, acciones)

    Influencias

    externas sobre el

    funcionamiento y la

    discapacidad

    Influencias internas

    sobre el

    funcionamiento y la

    discapacidad

    CONSTRUCTOS

    Cambios en las

    funciones corporales

    (fisiolgicos)

    Cambios en las

    estructuras del cuerpo

    (anatmicos)

    Capacidad

    Realizacin de

    tareas en un

    entorno uniforme

    Desempeo /

    realizacin

    Realizacin de

    tareas en el

    entorno real

    El efecto facilitador

    o de barrera de las

    caractersticas del

    mundo fsico,

    social y actitudinal

    El efecto de los

    atributos de la

    persona

    ASPECTOS

    POSITIVOS

    Integridad funcional y

    estructural

    Actividades

    Participacin Facilitadores No aplicable

    Funcionamiento

    ASPECTOS

    NEGATIVOS

    Deficiencia

    Limitacin en la

    actividad

    Restriccin en la

    participacin

    Barreras /

    obstculos No aplicable

    Discapacidad

    Fuente: Organizacin Mundial de la Salud. Visin de Conjunto de la CIF 2001.

    En cuanto a las deficiencias, estas pueden ser temporales o permanentes,

    progresivas, regresivas o estticas, intermitentes o continas, leves o graves.

    Como tal son parte o expresin de un estado de salud y no necesariamente

    una enfermedad.7

    En lo referente a las actividades y participacin, se relacionan con las

    capacidades de las personas en funcin de los ambientes en los que se

    desempean, incluyen dispositivos de ayuda y asistencia de terceras

    personas. Al respecto, se ha reconocido que pueden existir limitaciones o

    restricciones en este campo sin que se presente una deficiencia.

    En el diagrama siguiente se expone la interaccin de los factores personales

    y ambientales con las condiciones de salud y el funcionamiento de las

    personas.

    7 Ibd. P.18.

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    Fuente: Organizacin Mundial de la Salud. Clasificacin Internacional del Funcionamiento

    de la Discapacidad y de la Salud: CIF. Interacciones entre los componentes de la CIF. 2001

    En la conceptualizacin de la discapacidad ha existido una tensin entre el

    modelo mdico versus el modelo social. El modelo mdico considera la discapacidad como un problema de la persona directamente causado por

    una enfermedad, trauma o condicin de salud, que requiere de cuidados

    mdicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales. El

    tratamiento de la discapacidad est encaminado a conseguir la cura, o

    una mejor adaptacin de la persona y un cambio de su conducta. La

    atencin sanitaria se considera la cuestin primordial y en el mbito poltico,

    la respuesta principal es la de modificar y reformar la poltica de atencin a

    la salud. Por otro lado, el modelo social de la discapacidad, considera el

    fenmeno fundamentalmente como un problema de origen social y

    principalmente como un asunto centrado en la completa integracin de las

    personas en la sociedad.8

    As las cosas, desde el punto de vista del modelo social, la discapacidad

    requiere la actuacin social y la responsabilidad colectiva de la sociedad,

    en la generacin y operacin de transformaciones especficas necesarias para la participacin plena de las personas con discapacidad en todas las

    reas de la vida social. [Esto significa] la introduccin de cambios sociales,

    lo que en el mbito de la poltica constituye una cuestin de derechos

    8 Ibd. P.32. Como se ha puesto de presente en otros documentos de la Defensora del

    Pueblo, la poltica de integracin ha sido superada por la poltica de inclusin, de acuerdo

    con los mandatos de la Convencin de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las

    Personas con Discapacidad.

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    humanos.9 A la condicin de discapacidad subyace una compleja tipologa. As la discapacidad puede ser, por ejemplo, cognitiva, fsica,

    sensorial y mental, estableciendo en cada caso retos diferenciales para su

    atencin integral.

    En este contexto, la CIF busca la integracin de estos dos modelos y define

    elementos que permitan calificar la situacin analizada segn el

    componente involucrado y la dimensin social que debe ser considerada. El

    listado de primer nivel, definido en cada componente, se presenta en la

    siguiente tabla:

    COMPONENTE LISTADO

    Funciones corporales

    Funciones mentales

    Funciones sensoriales y de dolor

    Funciones de la voz y del habla

    Funciones de los sistemas cardiovascular, hematolgico, inmunolgico y

    respiratorio

    Funciones de los sistemas digestivo, metablico y endocrino

    Funciones genitourinarias y reproductoras

    Funciones neuromusculoesquelticas y relacionadas con el movimiento

    Funciones de la piel y estructuras relacionadas

    Estructuras corporales

    Estructuras del sistema nervioso

    El ojo, el odo y estructuras relacionadas

    Estructuras involucradas en la voz y el habla

    Estructuras de los sistemas cardiovascular, inmunolgico y respiratorio

    Estructuras relacionadas con los sistemas digestivo, metablico y endocrino

    Estructuras relacionadas con el sistema genitourinario y el sistema reproductor

    Estructuras relacionadas con el movimiento

    Piel y estructuras relacionadas

    Actividades y

    participacin

    Aprendizaje y aplicacin del conocimiento

    Tareas y demandas generales

    Comunicacin

    Movilidad

    Autocuidado

    Vida domstica

    Interacciones y relaciones interpersonales

    reas principales de la vida

    Vida comunitaria, social y cvica

    Factores ambientales

    Productos y tecnologa

    Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humana

    Apoyo y relaciones

    Actitudes

    9 Ibd. PP.32 y 33.

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    COMPONENTE LISTADO

    Servicios, sistemas y polticas

    Fuente: Organizacin Mundial de la Salud. Clasificacin Internacional del Funcionamiento

    de la Discapacidad y de la Salud: CIF. Clasificaciones de primer nivel. 2001

    En el examen de la realizacin del derecho a la salud de las personas

    discapacidad, los cuatro (4) componentes previamente citados adquieren

    gran importancia, pues mediante acciones individuales y colectivas

    desarrollan procesos orientados a la evaluacin de las funciones y

    estructuras corporales as como al abordaje biopsicosocial de las personas y

    sus entornos.

    Otras definiciones que son tiles para la incorporacin de variables de

    estudio son:

    Servicios: que representan la provisin de beneficios, programas estructurados y operaciones, en varios sectores de la sociedad, diseados

    para satisfacer las necesidades de los individuos. (Incluyendo a las personas

    que proporcionan estos servicios). Pueden ser pblicos, privados o

    voluntarios y estar desarrollados en el mbito local, comunitario, regional,

    estatal, provincial, nacional o internacional, por parte de empresarios,

    asociaciones, organizaciones, organismos o gobiernos.

    Sistemas: que representan el control administrativo y los mecanismos

    organizativos, y estn establecidos por los gobiernos y otras autoridades

    reconocidas de mbito local, regional, nacional e internacional. Estos

    sistemas estn diseados para organizar, controlar y supervisar los servicios

    que proporcionan beneficios, los programas estructurados y el

    funcionamiento en varios sectores de la sociedad.

    Polticas: que representan las reglas, los reglamentos, las convenciones y las

    normas establecidas por los gobiernos u otras autoridades reconocidas de

    mbito local, regional, nacional e internacional. Estas polticas rigen o

    regulan los sistemas que organizan, controlan y supervisan los servicios, los

    programas estructurados y el funcionamiento en varios sectores de la

    sociedad.10

    En el marco de la presente investigacin, son objeto de estudio los servicios

    de salud, la organizacin del sistema de salud y las polticas pblicas

    relacionadas con la atencin integral de la discapacidad. Ahora bien, la

    poltica pblica sobre discapacidad debe responder a un enfoque de

    10 Ibd. P.194

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    derechos humanos, que equivale a considerar sujetos y no objetos a las

    personas con discapacidad. Ello supone dejar de ver a estas personas

    como problemas y considerarlas poseedoras de derechos.

    El debate sobre los derechos de las personas con discapacidad no tiene que ver tanto con el disfrute de derechos especficos como con garantizar

    a las personas con discapacidad el disfrute efectivo y en condiciones de

    igualdad de todos los derechos humanos sin discriminacin.

    El reciente informe mundial sobre discapacidad publicado por la OMS y el

    Banco Mundial, asume que existe un conjunto de obstculos

    discapacitantes que los describen de la siguiente manera:

    Polticas y normas insuficientes: La formulacin de polticas no siempre tiene en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad, o bien no se

    hacen cumplir las polticas y normas existentes.

    Actitudes negativas: Las creencias y prejuicios constituyen obstculos para

    la educacin, el empleo, la atencin de salud y la participacin social.

    Prestacin insuficiente de servicios: Las personas con discapacidad son

    particularmente vulnerables a las deficiencias que presentan los servicios

    tales como la atencin de salud, la rehabilitacin y la asistencia y apoyo.

    Problemas con la prestacin de servicios: La mala coordinacin de los

    servicios, la dotacin insuficiente de personal y su escasa competencia

    pueden afectar a la calidad, accesibilidad e idoneidad de los servicios

    para las personas con discapacidad () Muchos cuidadores estn mal remunerados y tienen una formacin insuficiente ()

    Financiacin insuficiente: Los recursos asignados a poner en prctica

    polticas y planes son a menudo insuficientes. La falta de financiacin

    efectiva es un obstculo importante para la sostenibilidad de los servicios,

    sea cual sea el nivel de ingresos del pas

    Falta de accesibilidad: Muchos edificios (incluidos los lugares pblicos) y

    sistemas de transporte y de informacin no son accesibles a todas las

    personas. La falta de acceso al transporte es un motivo habitual que

    desalienta a las personas con discapacidad a buscar trabajo o que les

    impide acceder a la atencin de salud () Se dispone de poca informacin en formatos accesibles, y no se satisfacen muchas necesidades

    de comunicacin de las personas con discapacidad. Las personas sordas a

    menudo tienen problemas para acceder a un servicio de interpretacin en

    lengua de seas.

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    Falta de consulta y participacin: Muchas personas con discapacidad

    estn excluidas de la toma de decisiones en cuestiones que afectan

    directamente a su vida.

    Falta de datos y pruebas: La falta de datos rigurosos y comparables sobre la

    discapacidad y la falta de pruebas objetivas sobre los programas que fun-

    cionan pueden dificultar la comprensin e impedir que se adopten

    medidas. Conocer el nmero de personas con discapacidad y sus

    circunstancias puede mejorar los esfuerzos para eliminar obstculos (...)11

    Ms de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma

    de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades

    considerables en su funcionamiento. En los aos futuros, la discapacidad

    ser un motivo de preocupacin an mayor, pues su prevalencia est

    aumentando. Ello se debe a que la poblacin est envejeciendo y el riesgo

    de discapacidad aumenta entre los adultos mayores. Adicionalmente,

    tambin estn creciendo las estadsticas sobre enfermedades crnicas tales

    como la diabetes, las cardiovasculares, el cncer y los trastornos de la salud

    mental.

    En todo el mundo, las personas con discapacidad suelen tener peores

    resultados sanitarios y acadmicos, una menor participacin econmica y

    unas tasas de pobreza ms altas. En parte, ello es consecuencia de los

    obstculos que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a

    servicios, en particular la salud, la educacin, el empleo y el transporte12.

    Especficamente desde la perspectiva del derecho a la salud, se ha dicho

    que existen pruebas crecientes de que las personas con discapacidad tienen peores niveles de salud que la poblacin general. Dependiendo del

    grupo y el contexto, las personas con discapacidad pueden experimentar

    mayor vulnerabilidad a enfermedades secundarias prevenibles,

    comorbilidades y trastornos relacionados con la edad. Algunos estudios

    tambin han indicado que las personas con discapacidad tienen tasas ms

    elevadas de comportamientos de riesgo, como el hbito de fumar, una

    dieta deficiente e inactividad fsica. Las personas con discapacidad

    tambin corren un mayor riesgo de estar expuestas a violencia.

    La necesidad no satisfecha de servicios de rehabilitacin (incluidos los

    dispositivos auxiliares) puede tener malas consecuencias para las personas

    con discapacidad, como el deterioro del estado general de salud,

    11 Organizacin Mundial de la Salud, Banco Mundial. Resumen. Informe Mundial sobre la

    discapacidad 2011. P. 10

    12 Ibd. P. 5

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    limitaciones de las actividades, restricciones para la participacin y peor

    calidad de vida.13

    Si bien diversos estudios e informes internacionales establecen alertas en el

    cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad y,

    particularmente, del derecho a la salud, es necesario profundizar sobre los

    elementos y obligaciones especficas y su desarrollo en las polticas pblicas,

    razn de ser del presente estudio.

    2. ELEMENTOS ESENCIALES DEL DERECHO A LA SALUD Y LA

    DISCAPACIDAD

    El Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales de las Naciones

    Unidas, intrprete autorizado del PIDESC, ha abordado el tema de los

    principios jurdicos internacionales aplicables a las personas con

    discapacidad. En este proceso, en la Observacin General No. 5, defini los

    derechos de las personas con discapacidad, especificando que su alcance

    abarca el derecho al disfrute de salud fsica y mental sobre la base del

    acceso a los servicios mdicos y sociales que les permitan alcanzar y

    mantener un nivel ptimo de autonoma y movilidad. As mismo, la

    Observacin General No. 14, seal la necesidad de que la poltica pblica

    en materia de salud se articule en torno a cuatro elementos esenciales:

    disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad, instrumentos

    conceptuales a partir de los cuales es posible medir el grado de

    cumplimiento progresivo de las metas y objetivos que impone la realizacin

    del derecho al disfrute del ms alto nivel posible de salud y sirven, adems,

    como referente en la determinacin de las obligaciones estatales. En este

    sentido, el Comit destac que se deben garantizar servicios de salud sin

    discriminacin para las personas con discapacidad.

    Con fundamento en el marco de obligaciones del Estado14, la presente

    investigacin se orientar a evaluar la efectividad de las polticas pblicas

    vigentes para asegurar el goce efectivo del derecho a la salud de las

    personas con discapacidad, en los componentes de disponibilidad15 y

    accesibilidad16.

    13 Ibd. P.11

    14 DEFENSORA DEL PUEBLO, Reflexiones sobre la poltica pblica para la atencin de la

    discapacidad desde la perspectiva de los derechos humanos, Bogot, 2010, pp. 5 y ss.

    15 La disponibilidad consiste en el deber del Estado de contar con un nmero suficiente de

    establecimientos, bienes, programas, servicios pblicos de salud y de centros de salud. Estos

    debern incluir varios factores determinantes, como agua potable, infraestructuras

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    2.1. Disponibilidad

    Garantizar que exista un nmero suficiente de hospitales, clnicas,

    centros, bienes y servicios de salud, teniendo en cuenta la distribucin

    equitativa a lo largo del pas.

    Facilitar medicamentos esenciales.

    Desarrollar una poltica de salud mental.

    Promocionar y apoyar la creacin de instituciones que presten servicios

    de salud mental.

    Garantizar la exigibilidad judicial del derecho a la salud.

    Adoptar las medidas legislativas, administrativas y de cualquier otro

    carcter, necesarias para la realizacin del derecho a la salud de las

    personas con discapacidad.

    Adoptar las medidas necesarias, incluso de carcter legislativo, para

    modificar o derogar leyes, reglamentos, usos y prcticas que constituyan

    discriminacin contra las personas con discapacidad.

    Tener en cuenta, en todos los programas y polticas, la proteccin y

    promocin del derecho a la salud de las personas con discapacidad.

    Emprender o promover la investigacin y desarrollo, as como la

    disponibilidad y uso, de nuevas tecnologas, dispositivos de ayuda para

    la movilidad y dispositivos y tecnologas de apoyo adecuadas para las

    personas con discapacidad, dando prioridad a las tecnologas de bajo

    costo.

    Promover la capacitacin, en cuanto al derecho a la salud, de

    profesionales y personal que trabajan con personas con discapacidad,

    con el fin de mejorar la prestacin de la asistencia y de los servicios

    garantizados por dichos derechos.

    Promover el desarrollo de la formacin inicial y continua de los

    profesionales y personal que trabaja en los servicios de habilitacin y

    rehabilitacin.

    sanitarias adecuadas, personal especializado y bien remunerado segn las condiciones del

    pas, y medicamentos determinados conforme al programa de accin de la OMS.

    16 La accesibilidad consiste en asegurar que los establecimientos, servicios y programas mdicos, as como las instalaciones y servicios de agua potable y saneamiento bsico,

    estn al alcance de todos, sin discriminacin alguna. Ello supone la satisfaccin de cuatro

    dimensiones superpuestas: no discriminacin; accesibilidad fsica; accesibilidad econmica

    (asequibilidad) y acceso a la informacin.

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    Velar porque el personal mdico, paramdico y personal conexo sea

    debidamente capacitado para que pueda prestar asesoramiento

    apropiado a los padres con el fin de no limitar las opciones de que

    disponen sus hijos con discapacidad.

    Promover la disponibilidad, el conocimiento y uso de ayudas tcnicas y

    tecnologas destinadas a las personas con discapacidad, relacionadas

    con la habilitacin y rehabilitacin.

    Organizar, intensificar y ampliar los servicios y programas generales de

    habilitacin y rehabilitacin, en particular en reas de salud, de modo

    que estos servicios y programas comiencen en la etapa ms temprana

    posible.

    Fomentar los servicios de salud que las personas necesitan de acuerdo

    con su discapacidad, incluyendo el diagnstico e intervencin

    temprana, y servicios diseados para minimizar y prevenir nuevas

    discapacidades, incluso entre los nios y los ancianos.

    2.2. Accesibilidad

    Garantizar el acceso a los centros, bienes, servicios de salud e

    instalaciones y servicios de agua sobre una base no discriminatoria.

    Garantizar el acceso a la atencin primaria bsica de salud.

    Proporcionar a las personas con discapacidad programas y atencin en

    salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad

    que a las dems personas, incluso en el mbito de la salud sexual y

    reproductiva, y programas de salud pblica dirigidos a dicho grupo

    poblacional.

    Proporcionar servicios de salud a las personas con discapacidad, lo ms

    cercano posible a sus comunidades, incluso en las zonas rurales.

    Proporcionar informacin accesible para las personas con discapacidad

    sobre ayudas tcnicas para la movilidad, incluidas las nuevas

    tecnologas y otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de

    apoyo.

    Impedir que se nieguen, de forma discriminatoria, servicios de salud o de

    atencin en salud o alimentos slidos o lquidos por motivos de

    discapacidad.

    Velar porque en el sector pblico y privado de la salud se cumpla el

    principio de no discriminacin de hecho y de derecho para las personas

    con discapacidad.

    Velar porque todo el personal mdico y paramdico est debidamente

    capacitado y equipado para prestar asistencia a las personas con

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    discapacidad y tenga acceso a tecnologas y mtodos de tratamiento

    pertinentes.

    Velar porque todos los nios y adolescentes, incluso los que padecen

    discapacidad o emplean una lengua diferente, tengan acceso a

    informacin adecuada y oportuna en relacin con la prevencin del

    VIH/SIDA, planificacin familiar, prevencin de accidentes, prcticas

    tradicionales peligrosas, con inclusin de los matrimonios precoces, la

    mutilacin genital de la mujer, y el abuso de alcohol, tabaco y otras

    sustancias perjudiciales.

    Proporcionar instalaciones, bienes y servicios sanitarios que sean

    accesibles a todos los adolescentes con discapacidades.

    Garantizar el acceso a las personas con discapacidad a los programas,

    a la atencin y a la informacin en torno a la salud sexual y

    reproductiva.

    La Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,

    adoptada y ratificada mediante la Ley 1346 de 2009, se orienta a proteger y

    promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad.

    Para tal efecto, establece ocho principios que orientan a los Estados en la

    interpretacin y aplicacin de la Convencin: el respeto de la dignidad

    inherente, la autonoma individual, incluida la libertad de tomar las propias

    decisiones, y la independencia de las personas; la no discriminacin; la

    participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad; el respeto por la

    diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad como parte

    de la diversidad y la condicin humana; la igualdad de oportunidades; la

    accesibilidad; la igualdad entre el hombre y la mujer; y, el respeto a la

    evolucin de las facultades de los nios y las nias con discapacidad y de

    su derecho a preservar su identidad.

    De manera general, la Convencin recoge algunos aspectos que sustentan

    la relacin entre discapacidad y salud17, los cuales se pueden resumir en los

    siguientes trminos:

    Reconocimiento de la dignidad humana y del derecho a la igualdad.

    Todas las personas tienen los mismos derechos y libertades.

    Los derechos humanos se fundamentan en los principios de

    universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelacin. Una de las

    obligaciones del Estado es garantizar que las personas con

    discapacidad los ejerzan plenamente y sin discriminacin.

    17 Naciones Unidas. Asamblea General. Promocin y proteccin de los derechos humanos:

    cuestiones relativas a los derechos humanos, incluidos distintos criterios para mejorar el

    goce efectivo de los derechos humanos y las libertades fundamentales. A/61/611. 2006

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    La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la

    interaccin entre las personas y las barreras que evitan su participacin

    plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las

    dems.

    La discriminacin contra cualquier persona por razn de su

    discapacidad constituye una vulneracin de la dignidad y el valor

    inherente del ser humano.

    Las contribuciones que realizan y pueden realizar las personas con

    discapacidad al bienestar general y a la diversidad de sus comunidades,

    tiene como resultado un mayor sentido de pertenencia y avances

    significativos en el desarrollo econmico, social y humano y en la

    erradicacin de la pobreza.

    Las personas con discapacidad deben tener la oportunidad de

    participar activamente en los procesos de adopcin de decisiones sobre

    polticas y programas, incluidos los que les afectan directamente.

    Las mujeres y las nias con discapacidad suelen estar expuestas a un

    riesgo mayor, dentro y fuera del hogar, de violencia, lesiones o abuso,

    abandono o trato negligente, malos tratos o explotacin.

    Los nios y las nias con discapacidad deben gozar plenamente de

    todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad

    de condiciones.

    La mayora de las personas con discapacidad viven en condiciones de

    pobreza, por lo que es necesario adoptar polticas que mitiguen sus

    efectos negativos.

    Es necesario lograr la accesibilidad al entorno fsico, social, econmico y

    cultural de las personas con discapacidad.

    Las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la

    proteccin y la asistencia necesaria para que puedan contribuir al goce

    efectivos de sus derechos en igualdad de condiciones y en plenitud.

    La Convencin tambin contempla el derecho a la accesibilidad, lo que

    implica eliminar las barreras que obstaculizan a las personas con

    discapacidad el goce de sus derechos en igualdad de condiciones con los

    dems. Este derecho implica la garanta de acceso al entorno fsico, al

    transporte, a la informacin, a las tecnologas a la vida econmica y social

    y a otros servicios e instalaciones abiertos al pblico o de uso pblico, tanto

    en zonas urbanas como rurales18.

    18 Naciones Unidas. Asamblea General. Promocin y proteccin de los derechos humanos:

    cuestiones relativas a los derechos humanos, incluidos distintos criterios para mejorar el

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    La Convencin reconoce tres tipos de obligaciones: respetar, proteger y

    cumplir. Las obligaciones de respetar hacen referencia a que los Estados

    deben abstenerse de adoptar medidas tendientes a impedir el ejercicio de

    los derechos de las personas con discapacidad; por ejemplo, no pueden

    realizar tratamientos o procedimientos mdicos sin su consentimiento libre e

    informado. Las obligaciones de proteger suponen el compromiso del Estado

    de impedir la vulneracin de los derechos de las personas con

    discapacidad por terceros, entre otras, mediante la garanta del acceso a

    los servicios y programas de salud. Finalmente, las obligaciones de realizar

    generan para los Estados la necesidad de facilitar y hacer efectivo el goce

    de los derechos, por ejemplo, a travs de la adopcin de medidas de

    orden legislativo, administrativo, presupuestal y judicial.

    En concreto, en lo referente al derecho a la salud y la poblacin con

    discapacidad, el artculo 25 de la Convencin dispone que: Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a

    gozar del ms alto nivel posible de salud sin discriminacin por motivos de

    discapacidad. Los Estados Partes adoptarn las medidas pertinentes para

    asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud

    que tengan en cuenta las cuestiones de gnero, incluida la rehabilitacin

    relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes se comprometen

    a:

    a) Proporcionarn a las personas con discapacidad programas y atencin de

    la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a

    las dems personas, incluso en el mbito de la salud sexual y reproductiva, y

    programas de salud pblica dirigidos a la poblacin;

    b) Proporcionarn los servicios de salud que necesiten las personas con

    discapacidad especficamente como consecuencia de su discapacidad,

    incluidas la pronta deteccin e intervencin, cuando proceda, y servicios

    destinados a prevenir y reducir al mximo la aparicin de nuevas

    discapacidades, incluidos los nios y las nias y las personas mayores;

    c) Proporcionarn esos servicios lo ms cerca posible de las comunidades de

    las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales;

    d) Exigirn a los profesionales de la salud que presten a las personas con

    discapacidad atencin de la misma calidad que a las dems personas sobre

    la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la

    sensibilizacin respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonoma y

    las necesidades de las personas con discapacidad a travs de la

    goce efectivo de los derechos humanos y las libertades fundamentales. Convencin sobre

    los derechos de las personas con discapacidad. Artculo 9. A/61/611. 2006.

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    capacitacin y la promulgacin de normas ticas para la atencin de la salud

    en los mbitos pblico y privado;

    e) Prohibirn la discriminacin contra las personas con discapacidad en la

    prestacin de seguros de salud y de vida cuando stos estn permitidos en la

    legislacin nacional, y velarn por que esos seguros se presten de manera justa

    y razonable;

    f) Impedirn que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de

    atencin de la salud o alimentos slidos o lquidos por motivos de

    discapacidad.

    Adicionalmente el artculo 26 se refiere especficamente a la habilitacin y

    rehabilitacin y asume que:

    1. Los Estados Partes adoptarn medidas efectivas y pertinentes, incluso

    mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias,

    para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la mxima

    independencia, capacidad fsica, mental, social y vocacional, y la inclusin y

    participacin plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes

    organizarn, intensificarn y ampliarn servicios y programas generales de

    habilitacin y rehabilitacin, en particular en los mbitos de la salud, el

    empleo, la educacin y los servicios sociales, de forma que esos servicios y

    programas:

    a) Comiencen en la etapa ms temprana posible y se basen en una

    evaluacin multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona;

    b) Apoyen la participacin e inclusin en la comunidad y en todos los

    aspectos de la sociedad, sean voluntarios y estn a disposicin de las personas

    con discapacidad lo ms cerca posible de su propia comunidad, incluso en las

    zonas rurales.

    2. Los Estados Partes promovern el desarrollo de formacin inicial y continua

    para los profesionales y el personal que trabajen en los servicios de habilitacin

    y rehabilitacin.

    3. Los Estados Partes promovern la disponibilidad, el conocimiento y el uso de

    tecnologas de apoyo y dispositivos destinados a las personas con

    discapacidad, a efectos de habilitacin y rehabilitacin.

    La amplitud e integralidad con que se ha planteado la comprensin de la

    salud y, por ende, las obligaciones relativas a este derecho, genera

    relaciones con otras dimensiones de la atencin de la discapacidad, como

    las concernientes con el nivel de vida y la proteccin social adecuada. Esto

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    se traduce en asegurar el acceso en condiciones de igualdad a servicios

    de agua potable, a programas de proteccin social y estrategias de

    reduccin de la pobreza, a polticas de asistencia del Estado para sufragar

    gastos relacionados con la discapacidad, incluidos capacitacin,

    asesoramiento, asistencia financiera y servicios de cuidados temporales

    adecuados.

    3. OTROS REFERENTES DE ANLISIS

    Adems de las definiciones del orden internacional en materia de

    discapacidad y derecho a la salud, existen otros instrumentos que orientan

    el desarrollo de polticas pblicas en Colombia o establecen caminos

    constitucionales de proteccin de los derechos humanos.

    Para efectos de esta investigacin, se incluye el marco de jurisprudencia

    relativo a la discapacidad y salud, y el marco de Objetivos de Desarrollo del

    Milenio que estn marcando en buena medida las metas y fines del Estado

    de los ltimos aos hasta el 2015.

    3.1. Jurisprudencia y discapacidad19

    Desde la aprobacin de la Declaracin Universal de los Derechos Humanos

    en 1948, los Estados Parte han negociado y concertado varios tratados

    internacionales que definen los derechos civiles, polticos, sociales y

    econmicos aplicables a todos los seres humanos. Estos tratados establecen

    principios fundamentales y disposiciones jurdicas que tienen por objeto

    proteger y promover el goce de los derechos.

    Entre los tratados se encuentran: El Pacto Internacional de Derechos Civiles

    y Polticos y el Pacto Internacional de Derechos Econmicos Sociales y

    Culturales, que junto con la Declaracin Universal de los Derechos

    Humanos, conforman la carta internacional de derechos humanos. Otros

    instrumentos de las Naciones Unidas y de la OIT que se ocupan de los

    19 Defensora del Pueblo. Tomado del Documento: Subreglas sobre el derecho a la salud

    de las personas con discapacidad en la jurisprudencia constitucional. Elaborado por

    Darwin Goyeneche de la Delegada de Polticas Pblicas.

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    derechos humanos y especficamente de la discapacidad son: la

    Declaracin de los Derechos del Retrasado Mental (1971), la Declaracin

    de los Derechos de los Impedidos (1975), el Programa Mundial para los

    Impedidos (1982), Convenio de la OIT sobre la Readaptacin Profesional y el

    Empleo de Personas Invlidas (1983), Las Directrices de Tallinn para el

    Desarrollo de los Recursos Humanos en la Esfera de los Impedidos (1990), los

    Principios de la Naciones Unidas para la Proteccin de los Enfermos

    Mentales y para el mejoramiento de la Atencin de la Salud Mental (1991),

    las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas

    con Discapacidad (1993); y la Convencin sobre los Derechos de las

    Personas con Discapacidad. Algunos de estos han sido suscritos y ratificados

    por Colombia.

    La Corte Constitucional, en ejercicio de la funcin de revisin que le otorga

    la Carta Poltica, referente a las decisiones judiciales relacionadas con la

    accin de tutela de los derechos constitucionales (art. 241, nm. 9), ha

    impulsado la consolidacin de varias subreglas relativas al derecho de la

    salud de las personas con discapacidad, en el marco de especial

    proteccin que emana del Estado Social de Derecho.

    Estas subreglas encuentran su fundamento en el anlisis que la Corte realiza

    de los artculos 13 y 47 de la Constitucin Poltica sobre el principio de

    igualdad y la incorporacin que a partir del artculo 93 se realiza del

    derecho internacional de los derechos humanos. En materia del derecho a

    la salud de las personas con discapacidad, la Corte ha reiterado que su

    proteccin y garanta comprende:

    (i) La obligacin de informar de manera amplia y suficiente sobre la

    existencia de planes o proyectos asistenciales en los cuales pueda ser

    vinculado, dada su condicin20.

    (ii) La obligacin de garantizar el acceso a los servicios de salud, estn o no

    incluidos en el Plan Obligatorio de Salud, siempre que se ajusten al principio

    de necesidad, teniendo en cuenta la condicin de sujeto de especial

    proteccin y conforme a las subreglas jurisprudencialmente establecidas. Al

    respecto, en la sentencia T-760 de 2008, se expres que:

    20 Sentencias T-478 de 1995, T-396 de 1996, T-1301 de 2005, T-625 de 2006, T-372 de 2007, T-

    1247 de 2008 y T-096 de 2009.

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    Toda persona tiene derecho a que se garantice el acceso a los servicios de

    salud que requiera con necesidad. () no obstante, existen casos en los

    cuales se deben tener en cuenta consideraciones especiales, en razn al

    sujeto que reclama la proteccin, a la enfermedad que padece la persona o

    al tipo de servicio que sta requiere.

    (iii) La obligacin de brindar atencin inmediata, adecuada, integral y

    especializada conforme a sus necesidades y limitaciones21. La atencin

    debe incluir todos los medicamentos, intervenciones quirrgicas, prcticas

    de rehabilitacin, exmenes de diagnstico y medidas de seguimiento que

    el mdico tratante considere necesarias para el restablecimiento de la

    salud del paciente22.

    (iv) La obligacin de aplicar el principio de solidaridad en la rehabilitacin

    del enfermo mental23.

    (v) La obligacin de aplicar el principio de continuidad del SGSSS,

    garantizando a las personas que padecen discapacidad la prestacin

    ininterrumpida del servicio de salud, una vez este haya sido iniciado, y hasta

    tanto no se presente recuperacin o estabilizacin total del paciente24.

    (vi) La obligacin de garantizar la proteccin constitucional reforzada con

    respecto a nias y nios cuando sufren alguna clase de discapacidad25.

    (vii) La obligacin de garantizar el suministro de audfonos y prtesis para

    quien padece una discapacidad importante y ve afectada su calidad de

    vida y la dignidad humana26.

    (viii) La obligacin de sufragar los costos que implica el desplazamiento de

    una persona con discapacidad y su acompaante a los centros mdicos,

    21 Sentencias T-535 de 2007 y T-862 de 2007.

    22 Sentencias T-518 de 2006 y T-201 de 2007

    23 Sentencias T-879 de 2007, T-1093 de 2008, T-458 de 2009, T-510 de 2010 y T-1041 de 2010.

    24 Sentencias T-138 de 2003, T-491 de 2006 y T-760 de 2008.

    25 Sentencias T-236 de 1998, T-556 de 1998, T-179 de 2000, T-134 de 2001, T-567 de 2002, T-

    850 de 2002, T-412 de 2004, T-1019 de 2006, T-560A de 2007 y T-998 de 2007.

    26 Sentencias T-069 de 2005, T-633 de 2008, T-999 de 2008, T-1053 de 2008, T-1074 de 2008, T-

    1068 de 2008, T-153 de 2009, T-941 de 2010 y T-1034 de 2010.

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    para poder recibir la atencin requerida, cuando stos no tienen la

    capacidad de asumirlos27.

    (ix) La obligacin de prestar los servicios que sean necesarios para la

    rehabilitacin e integracin28.

    3.2. ODM y discapacidad

    La Asamblea General de las Naciones Unidas reunida el 27 de julio de 2009,

    hizo un anlisis de la realizacin de los ODM en relacin con las personas

    con discapacidad. Entre sus principales hallazgos identific que los trminos

    discapacidad y personas con discapacidad no se mencionan en los

    objetivos ni en las metas e indicadores que rigen las actividades dirigidas a

    su realizacin29. Igualmente, encontr que: en los exmenes peridicos

    sobre la realizacin de estos objetivos que se efectan en las Naciones

    Unidas no se hace referencia a cuestiones relativas a la discapacidad o a

    las personas con discapacidad30.

    El 52% de los informes nacionales hizo alguna referencia a la discapacidad

    o a las personas con discapacidad, incluidas las causas de sta, los motivos

    de preocupacin o los desafos y las iniciativas31. As mismo, en algunos

    informes se indicaba que las personas con discapacidad son las ms pobres

    entre los pobres, las ms desfavorecidas y vulnerables; y que tienden a

    quedar fuera del alcance de los servicios sociales32.

    La mayor parte de referencias se relacionaban con los objetivos 1 y 2. El

    acceso a la atencin obsttrica, prenatal y postnatal de las mujeres y los

    nios (objetivos cuarto y quinto) se mencion solamente en el contexto de

    la falta de acceso adecuado como causa de discapacidad, pero no se

    27 Sentencias T-201 de 2007, T-282 de 2008, T-642 de 2008 y T-346 de 2009.

    28 Sentencia T-105 de 2009.

    29 Naciones Unidas. Asamblea General.Realizacin de los Objetivos de Desarrollo del

    Milenio para las personas con discapacidad a travs de la implementacin del Mundo

    Programa de Accin para los Impedidos y el Convencin sobre los Derechos de las

    Personas con Discapacidad. Informe del Secretario General. 2009 A/64/180. P.3

    30 Ibd. p.3.

    31 Ibd, p.4.

    32 Ibd, p.4.

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    hizo referencia al acceso de las mujeres y los nios con discapacidad a este

    tipo de atencin. Otras causas de discapacidad mencionadas fueron la

    malnutricin entre los nios (primer objetivo) y las enfermedades prevenibles

    mediante vacunacin (cuarto objetivo)33.

    Respecto de la vigilancia de los ODM de las personas con discapacidad, la

    Asamblea expres que: la escasez de datos sobre discapacidad, y las

    amplias diferencias que se observan entre las definiciones, las normas y las

    metodologas utilizadas para determinar las condiciones de las personas

    con discapacidad siguen obstaculizando la eficaz formulacin de polticas

    y programas inclusivos de la discapacidad, al igual que la vigilancia y la

    evaluacin de los progresos en la consecucin de los Objetivos de

    Desarrollo del Milenio () Son pocos los pases que renen informacin

    sobre la discapacidad ya bien mediante censos o realizando encuestas. La

    falta de datos socioeconmicos sobre las personas con discapacidad

    refleja en grado considerable el enfoque de la discapacidad desde el

    punto de vista del bienestar social y la atencin mdica que an prevalece

    en muchos pases34.

    En la estructuracin de indicadores y de anlisis diferenciales de los informes

    de Colombia sobre los logros relacionados con los Objetivos de Desarrollo

    del Milenio, no se encuentran referencias especficas a las personas con

    discapacidad.

    De este marco conceptual y de derechos se derivan temticas de inters

    que deben ser analizados en esta investigacin; entre ellos, las

    comunicaciones, transporte, adecuaciones de espacios, asociaciones y

    participacin; ayudas econmicas o subsidios; cuidadores; prevencin,

    estilos de vida saludables, rehabilitacin, intervencin de principales causas

    de discapacidad, atencin domiciliaria, promocin de la salud; control

    administrativo y mecanismos de supervisin; provisin de dispositivos o

    tecnologas de ayuda; legislaciones especficas; servicios utilizables en

    diferentes mbitos; educacin y formacin del recurso humano (programas,

    formacin especfica, influencia en currculos de pregrado y postgrado);

    organizaciones locales para gestionar las polticas pblicas, logros;

    mecanismos de inclusin de las personas con discapacidad en las

    33 Ibd, p.5.

    34 Ibd, p.6.

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    decisiones de salud; tecnologa asistencial; anlisis de causas: sanitarias y

    ambientales; informacin y sistemas de informacin; prevencin de

    complicaciones; enfoque y trabajo intersectorial desde la salud; indicadores

    utilizados para el seguimiento de la discapacidad y de los resultados de la

    poltica pblica; magnitud de la discapacidad; informes presentados a

    organismos internacionales y soportes de la igualdad de atencin de las

    personas con discapacidad.

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    CAPTULO 2

    DESARROLLO METODOLGICO

    La Defensora del Pueblo a travs del Programa de Seguimiento y

    Evaluacin de Polticas Pblicas en Derechos Humanos -PROSEDHER-, ha

    desarrollado distintas experiencias metodolgicas para el abordaje de las

    polticas pblicas desde las exigencias que imponen a los Estados las

    obligaciones de los derechos humanos.

    Toda esta experiencia previa y la aplicacin de un sistema de seguimiento y

    evaluacin de la poltica pblica desde la perspectiva del derecho a la

    salud da un marco metodolgico que permite avanzar en la definicin de

    una estructura de anlisis sustentada en las obligaciones del derecho a la

    salud y su materializacin concreta en lo relativo a las personas con

    discapacidad.

    1. OBJETIVOS

    1.1. General

    Establecer el nivel de cumplimiento de las obligaciones del Estado

    colombiano para la garanta y el goce efectivo del derecho a la salud de

    las personas con discapacidad, en los componentes de disponibilidad y

    accesibilidad, mediante la evaluacin de las polticas pblicas diseadas y

    ejecutadas.

    1.2. Especficos

    1. Determinar si el Estado est cumpliendo, y en qu medida, sus

    obligaciones de respeto, proteccin y cumplimiento del derecho a la salud

    en los componentes de disponibilidad y accesibilidad de las personas con

    discapacidad.

    2. Determinar si el diseo e implementacin de las polticas pblicas son

    coherentes con el sentido de las obligaciones del Estado: igualdad, no

    discriminacin, no regresividad y adopcin de medidas concretas con

    recursos suficientes para la realizacin del derecho a la salud de las

    personas con discapacidad, en los componentes de disponibilidad y

    accesibilidad.

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    3. Establecer la efectividad de las medidas legislativas, presupuestales,

    econmicas y de poltica pblica, adoptadas por el Estado para proteger y

    promover la efectiva realizacin del derecho a la salud de las personas con

    discapacidad, en los componentes de disponibilidad y accesibilidad.

    4. Analizar las posibles barreras que limitan la realizacin del derecho a la

    salud de las personas con discapacidad, en los componentes de

    disponibilidad y accesibilidad.

    5. Brindar recomendaciones orientadas a asegurar la materializacin

    progresiva del derecho humano a la salud de las personas con

    discapacidad, en los componentes de disponibilidad y accesibilidad.

    6. Contribuir a que la perspectiva de derechos humanos sea incorporada

    en los sistemas de informacin estadstica, as como en el diseo y

    ejecucin de polticas pblicas dirigidas a las personas con discapacidad,

    que desarrollan en el pas las instituciones pblicas y privadas.

    2. METODOLOGA

    La investigacin es de carcter exploratorio. Pretende entrar en el anlisis

    de la discapacidad y el derecho a la salud, que ha sido poco estudiado en

    su particularidad en el pas. El ejercicio se apoya en un grupo de

    indicadores, construido en relacin con las obligaciones del Estado, que

    darn cuenta de la situacin del derecho a la salud de las personas con

    discapacidad, en los componentes de disponibilidad y accesibilidad. Por

    consiguiente, se propone un anlisis entre el marco de obligaciones de

    Estado, definido para este ejercicio, y lo que los responsables del diseo y

    ejecucin de las polticas pblicas informan con base en indicadores

    relacionados con cada obligacin.

    De igual manera, se reconoce que el Estado es el garante del goce

    efectivo de los derechos de las poblaciones y, en especial, de aquellas

    cuyos sujetos y grupos son considerados de especial proteccin. En la

    gestin integral de polticas pblicas (formulacin, ejecucin, seguimiento y

    evaluacin) concurren la institucionalidad, las organizaciones y la

    ciudadana en general.

    En este sentido, se ha propuesto en la presente investigacin la

    participacin de distintos actores a travs de diferentes mtodos que

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    permitan explorar perspectivas diversas y complementarias.

    2.1. Estructura temtica de variables de estudio

    La estructura de las variables de estudio se organiza de la siguiente manera:

    Variables relacionadas con la poblacin, el tipo de discapacidad y las

    condiciones sociales determinantes de su salud.

    Variables relacionadas con los entornos fsicos y sociales desde la

    perspectiva del derecho a la salud.

    Variables de acciones de poltica pblica segn obligaciones del

    derecho a la salud y derechos de las personas con discapacidad.

    2.2. Sistema de indicadores

    A partir de las relaciones temticas identificadas y los nfasis de especial

    inters en materia de discapacidad y salud, para efectos de esta

    investigacin se ha definido un conjunto de indicadores o preguntas

    orientadoras que permitan dar cuenta de las obligaciones relacionadas

    con los componentes de disponibilidad y accesibilidad y las condiciones de

    las personas con discapacidad.

    En el cuadro siguiente se presentan los campos de anlisis y los indicadores

    o preguntas relacionadas:

    CAMPOS DE ANLISIS E INDICADORES RELACIONADOS

    CAMPOS DE

    ANLISIS INDICADORES O PREGUNTAS ORIENTADORAS

    DISPONIBILIDAD

    POBLACIONALES Nmero y proporcin de las personas con discapacidad, distribucin de la prevalencia de discapacidad total y por tipo de discapacidad, distribucin de la discapacidad por edad, sexo, pertenencia tnica y distribucin de la discapacidad por ubicacin.

    DE SITUACIN Y

    DETERMINACIN

    Investigacin de los factores determinantes de la discapacidad y sus intervenciones efectivas.

    Acciones de promocin de la participacin social en la prevencin.

    PRIORIZACIN

    Criterios de priorizacin de actuacin en salud en relacin con la tipologa de discapacidad y los factores determinantes de la salud de las personas con discapacidad.

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    ESTRATGICO Y

    PROGRAMTICO

    Competencias institucionales en discapacidad y salud.

    Estrategias, programas, proyectos y medidas para la promocin de la salud y la prevencin de la discapacidad.

    Mecanismos necesarios para hacer efectivo el principio de progresividad o ampliacin paulatina del contenido mnimo del derecho a la salud en las situaciones de discapacidad.

    Mecanismos que incorpora la atencin integral, especialmente en los mbitos de rehabilitacin y de conexin con la atencin a la dependencia y sus necesidades sociales.

    Mecanismos que aseguran la disponibilidad de medicamentos para personas con discapacidad segn tipologa.

    Servicios de salud especficos para las personas con discapacidad.

    Actividades de atencin primaria de salud que abordan las situaciones de discapacidad.

    Mecanismos que garantizan los derechos a la intimidad, a la proteccin de datos y al consentimiento informado, si sus circunstancias personales lo permiten, del paciente con discapacidad internado en centros de atencin.

    Normatividad y sistema permanente, de supervisin y control de todos los centros, establecimientos y servicios sanitarios de su jurisdiccin, pblicos o privados.

    Estrategias para difundir los derechos de los pacientes con discapacidad hospitalizados.

    Mecanismos de evaluacin y seguimiento de la atencin a las personas con discapacidad en los centros pblicos.

    Polticas o mecanismos de apoyo a las familias y a las organizaciones sociales en el cuidado de personas con discapacidad.

    Personal especializado en el tratamiento de pacientes en situacin de discapacidad fsica.

    Personal mdico y paramdico especializado en el tratamiento de pacientes en situacin de discapacidad mental.

    Poltica pblica o estrategias especficas para las personas con discapacidad fsica y mental. Alcance y cobertura.

    Polticas de prevencin de la discapacidad.

    Polticas de rehabilitacin de las personas con discapacidad.

    Incorporacin de la atencin especial a las situaciones de discapacidad fsica y mental en las polticas pblicas relacionadas con la salud.

    CONDICIONES DE

    BIENES Y DE

    SERVICIOS

    Disponibilidad de ayudas tcnicas.

    Acciones de deteccin temprana de la discapacidad.

    Condiciones de la atencin oportuna y efectiva de procesos fsicos, mentales y sociales que pueden causar discapacidad.

    Condiciones de la rehabilitacin basada en la comunidad.

    Condiciones de adaptacin de prtesis, ortesis y ayudas funcionales.

    Nmero de centros pblicos de atencin de la discapacidad con cobertura rural y urbana.

    Existencia de servicios de salud mental en la jurisdiccin, por tipologa (servicios de salud mental comunitarios, centros de rehabilitacin y centros de hospitalizacin).

    BARRERAS Y

    LIMITANTES DE Coordinacin interinstitucional, intersectorial y pblico-privada.

    Apoyo a cuidadores y centros especializados de atencin integral de la

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    POLTICA PBLICA discapacidad.

    Adecuacin de servicios y bienes de salud a las necesidades diferenciales de las personas con discapacidad.

    Talento humano competente.

    Monitoreo y evaluacin.

    ACCESIBILIDAD

    POBLACIONALES

    Proporcin de la poblacin con discapacidad que accede a servicios de salud especficos y adecuados.

    Proporcin de la poblacin con discapacidad que accede a programas de salud sexual y reproductiva y otros programas de salud pblica.

    Proporcin de la poblacin con discapacidad que requiere ayudas tcnicas.

    Cobertura de la poltica pblica diseada para la atencin en salud de las personas con discapacidad.

    Acceso efectivo a los servicios de salud: porcentaje de discapacitados fsicos o mentales que han sido atendidos en servicios de instituciones pblicas.

    DE SITUACIN Y

    DETERMINACIN

    Programas de cuidadores.

    Acciones orientadas a visibilizar e incorporar en igualdad a las personas con discapacidad en todas las disposiciones de salud.

    PRIORIZACIN Indicadores de resultados en salud relacionados con las personas con discapacidad.

    Investigaciones realizadas en discapacidad y salud.

    ESTRATGICO Y

    PROGRAMTICO

    Competencias institucionales en discapacidad y salud.

    Adecuacin de programas de promocin, prevencin, atencin resolutiva y rehabilitacin segn la especificidad de cada tipo de discapacidad y segn caractersticas de la clasificacin internacional.

    Acciones interdisciplinarias para el estudio, diagnstico temprano, tratamiento y rehabilitacin.

    Servicios y bienes diferenciales segn caractersticas de gnero, edad y diversidad tnica.

    Mecanismos de articulacin entre las acciones de salud y las otras de proteccin social.

    Mecanismos de acceso fsico y econmico a bienes y servicios de salud en zonas rurales y/o dispersas.

    Mecanismos de acceso a mayores niveles de complejidad cuando la situacin de salud lo requiere.

    Organizacin de sistemas de informacin que dan cuenta de la situacin de las personas con discapacidad y su atencin integral en salud.

    CONDICIONES DE

    BIENES Y

    SERVICIOS

    Condiciones de acceso a las ayudas tcnicas.

    Medidas arquitectnicas y urbansticas que permiten el acceso y uso de las instalaciones de salud.

    Sistemas de informacin que cuentan con variables desagregadas relacionadas con la discapacidad.

    Acceso efectivo a los servicios de salud: porcentaje de discapacitados fsicos o mentales que han sido atendidos en servicios de instituciones pblicas.

    Mecanismos que garantizan que las instituciones, bienes y servicios sanitarios sean accesibles a todos los adolescentes con discapacidad.

    Acceso efectivo a servicios de rehabilitacin.

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    Estrategias para garantizar el acceso a la informacin sobre aspectos relacionados con la discapacidad y la autonoma del paciente.

    Estrategias para garantizar el acceso a la informacin a las personas con discapacidad sobre ayudas tcnicas para la movilidad, incluidas las nuevas tecnologas y otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo.

    Mecanismos de garanta para el acceso sin discriminacin y de igual calidad a los servicios de salud, programas de salud sexual y reproductiva y programas de salud pblica.

    Mecanismos de garanta para el acceso sin discriminacin a medicamentos para las personas con discapacidad.

    Garantas para la asistencia sanitaria en los centros de atencin a las personas en situacin de discapacidad.

    Estrategias que garantizan el acceso a la atencin primaria bsica de la salud de las personas con discapacidad.

    BARRERAS Y

    LIMITANTES DE

    POLTICA PBLICA

    Coordinacin interinstitucional, intersectorial y pblico-privada.

    Ayudas socioeconmicas que faciliten el acceso a los servicios y bienes de salud.

    Mecanismos de accesibilidad a la informacin en salud segn las exigencias diferenciales de las personas con discapacidad y sus entornos.

    Vacos normativos, presupuestales y de poltica pblica.

    PROPUESTAS DE

    SOLUCIN Y

    MEJORAMIENTO

    Coordinacin interinstitucional, intersectorial y pblico-privada.

    Ayudas socioeconmicas que faciliten el acceso a los servicios y bienes de salud.

    Mecanismos de accesibilidad a la informacin en salud segn las exigencias diferenciales de las personas con discapacidad y sus entornos.

    Vacos normativos, presupuestales y de poltica pblica.

    2.3. Actores participantes

    Con el fin de definir los actores participantes de la investigacin se revisaron

    las competencias y responsabilidades, con nfasis en las instituciones

    estatales. Adicionalmente se consult el "Portafolio de Servicios de salud e

    Integracin Laboral para Personas con Discapacidad" del Ministerio de la

    Proteccin Social, seleccionando aquellas entidades que reportan la

    prestacin de servicios de salud.

    Con respecto a las instituciones estatales se seleccionaron las siguientes:

    Ministerio de la Proteccin Social, departamentos (14), distritos (1),

    municipios (42), INSOR e INCI.

    El nmero de municipios incluidos para la recoleccin de informacin se

    determin mediante un muestreo probabilstico. Considerando el total de

    los 1100 municipios, un porcentaje esperado del 50%, una confianza del

    95%, un efecto del diseo de 2, y una precisin del 3%, se requirieron 42

    municipios. La escogencia de municipios para analizar el derecho a la salud

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    parti de asumir que todos, independientemente de su tamao y

    condicin, tienen competencias asignadas.

    La cantidad de municipios seleccionada se tom de una muestra de 32

    departamentos escogidos, un porcentaje esperado del 50%, una confianza

    del 95%, un efecto del diseo de 1 y una precisin del 20%, para un total de

    14 departamentos.

    La siguiente tabla presenta la definicin de tamao y distribucin de la

    muestra de las entidades territoriales seleccionadas:

    MUESTRA

    DEPARTAMENTOS MUESTRA MUNICIPIOS CATEGORA

    ANTIOQUIA

    Envigado 1

    La Estrella 2

    Caicedo 6

    BOYAC

    Sogamoso 3

    Paipa 5

    Gicn 6

    CALDAS

    Manizales 1

    Belalczar 6

    Aguadas 6

    CESAR

    Valledupar 3

    Agustn Codazzi 4

    Tamalameque 6

    CHOC

    Unin Panamericana 6

    Quibd 6

    Nuqu 6

    CUNDINAMARCA

    Soacha 2

    Fusagasug 3

    Cogua 5

    GUAJIRA

    Manaure 4

    Maicao 4

    Barrancas 6

    HUILA Neiva 1

    Pitalito 5

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    Villavieja 6

    MAGDALENA

    Cinaga 2

    Guamal 3

    Pedraza 6

    NARIO

    San Jun de Pasto 2

    Ipiales 4

    Arboleda 6

    NORTE DE

    SANTANDER

    El Zulia 4

    Pamplonita 6

    Chincota 6

    SANTANDER

    Floridablanca 1

    Barrancabermeja 1

    San Gil 5

    SUCRE

    Sincelejo 3

    Ovejas 6

    San Benito Abad 6

    TOLIMA

    Ibagu 1

    Melgar 5

    Guamo 6

    MUESTRA DISTRITOS

    ATLNTICO Barranquilla D

    En el grfico siguiente se ilustra la distribucin porcentual de los municipios

    por categoras:

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    Distribucin Muestral de Municipios Segn Categoras.

    Colombia 2011

    5%10%

    15%

    20%25%

    25%

    1 2 3 4 5 6

    De las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud se identific un total de

    45, de las cuales se eligieron 15:

    Asociacin Amigos de los Limitados Fsicos.

    Asociacin Pro-Nios Subdotados Instituto Tobas Emmanuel.

    Fundacin REI para la Rehabilitacin Integral IPS.

    Instituto Nacional para Ciegos (INCI).

    Instituto Nacional para Sordos (INSOR).

    Fundacin Centro de Rehabilitacin para Adultos Ciegos (CRAC).

    Fundacin TELETN.

    Corporacin Sndrome de Down.

    Fundacin Rehabilitacin Integral (FRINE).

    Asociacin ACONIO.

    Centro de Rehabilitacin MYA.

    Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt.

    Asociacin Colombiana Pro Nio con Parlisis Cerebral (PROPACE).

    Fundacin Fe.

    Hospital Occidente de Kennedy III Nivel Unidad de Salud Mental.

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    2.4. Instrumentos de medicin

    Los instrumentos de medicin definidos para la investigacin se

    establecieron a partir de una serie de preguntas cualitativas y cuantitativas

    clasificadas de acuerdo con los componentes del derecho a la salud

    (disponibilidad y accesibilidad), los correspondientes indicadores

    seleccionados y los participantes del proceso.

    Se prepararon dos tipos de instrumentos de segn el mbito y el actor al

    que se aplican. El primero es la encuesta institucional dirigida a entidades

    gubernamentales del orden nacional y territorial; el segundo, la encuesta

    institucional dirigida a entidades no gubernamentales involucradas en la

    prestacin de servicios de salud dirigidos a las personas con

    discapacidad35.

    35 Estos se pueden consultar en la pgina Web de la Defensora del Pueblo, en el micrositio

    ProSeDHer.

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    CAPTULO 3

    ESTADO DE LAS POLTICAS PBLICAS PARA LAS PERSONAS

    CON DISCAPACIDAD DESDE LA PERSPECTIVA DEL

    DERECHO A LA SALUD 2011

    La investigacin sobre el estado de las polticas pblicas para las personas

    con discapacidad, desde la perspectiva del derecho a la salud en

    Colombia, parti de la definicin de un conjunto de indicadores

    cuantitativos y cualitativos segn los diferentes campos de anlisis

    relacionados con las temticas identificadas y los nfasis de especial inters

    en materia de discapacidad y salud, de modo que permitieran dar cuenta

    del cumplimiento de las obligaciones del Estado contenidas en los

    elementos esenciales de disponibilidad y accesibilidad del derecho a la

    salud.

    A continuacin se muestran los resultados obtenidos de la aplicacin de los

    instrumentos de medicin especficos a las entidades del Estado, del orden

    nacional y territorial, y a instituciones que prestan servicios de salud a las

    personas con discapacidad, escogidos a travs de muestra aleatoria para

    la recoleccin de la informacin institucional, de acuerdo con los

    componentes del derecho a la salud definidos.

    1. ENTIDADES TERRITORIALES

    El instrumento para la recoleccin de informacin institucional dirigido a las

    entidades del Estado del orden nacional y territorial se estructur de

    acuerdo con el contexto internacional y nacional que establece el ncleo

    esencial del derecho a la salud y sus relaciones con los conceptos y

    elementos centrales de los instrumentos internacionales y de poltica pblica

    que sustentan los derechos de las personas con discapacidad.

    La presentacin de los hallazgos en la investigacin se orden en cuatro

    partes: la primera se refiere al quehacer institucional en trminos de sujetos y

    tipos de discapacidad que son atendidas y las responsabilidades definidas

    para la entidad en materia de salud y discapacidad; la segunda da cuenta

    de los principales mecanismos y medidas existentes de poltica pblica de

    discapacidad y su relacin con el derecho a la salud; la tercera presenta un

    anlisis desde los elementos esenciales de disponibilidad y accesibilidad del

    derecho a la salud, y la cuarta se dedica a la identificacin de barreras,

    limitantes o vacos y posibles acciones de superacin que se puedan

    proponer al Estado e institucionalidad responsable de la materializacin

    efectiva de los derechos de las personas con discapacidad.

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