Upload
phungdung
View
217
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
UNIVERZA V LJUBLJANI
FAKULTETA ZA ŠPORT
DIPLOMSKO DELO
TADEJ NOVAK
Ljubljana, 2016
UNIVERZA V LJUBLJANI
FAKULTETA ZA ŠPORT
Športna vzgoja
Športna rekreacija
ŽIVLJENJSKI SLOG IN ZDRAVSTVENO STANJE
BOLNIKOV MULTIPLE SKLEROZE V PREKMURSKI
PODRUŽNICI
DIPLOMSKO DELO
MENTORICA
prof. dr. Maja Pori
RECENZENT
prof. dr. Damir Karpljuk Avtor dela
KONZULTANT TADEJ NOVAK
doc. dr. Matej Majerič
Ljubljana, 2016
Zahvala
Zahvaljujem se mentorici prof. dr. Maji Pori za nasvete in pomoč med nastajanjem
diplomskega dela.
Zahvaljujem se prekmurskim članom Združenja multiple skleroze Slovenije za njihov
čas in sodelovanje pri anketiranju.
Najlepše se zahvaljujem svoji družini, ki mi je med študijem stala ob strani, me
spodbujala in finančno podpirala.
Hvala tudi prijateljem, ki so mi na kakršenkoli način pomagali med študijem in tako
prispevali k njegovemu zaključku.
Hvaležen sem vam za potrpežljivost, motivacijo in podporo.
Diplomsko delo posvečam materi, ki boleha za to težko in neozdravljivo boleznijo.
Ključne besede: multipla skleroza, zdravje, življenjski slog bolnikov z multiplo sklerozo
ŽIVLJENJSKI SLOG IN ZDRAVSTVENO STANJE BOLNIKOV MULTIPLE
SKLEROZE V PREKMURSKI PODRUŽNICI
Tadej Novak
IZVLEČEK
Multipla skleroza je nevrodegenerativna, avtoimuna bolezen z visoko stopnjo incidence in
prevalence. Ljudje, diagnosticirani s to boleznijo, se na dnevni ravni srečujejo z mnogimi
omejitvami, saj se pri multipli sklerozi kažejo tako gibalne kot tudi psihične in kognitivne
motnje. Pravega zdravila ni. Kakovost življenja bolnikov je tako v veliki meri odvisna od
strokovne oskrbe kot tudi življenjskega sloga, ta pa je v določeni meri odvisen tudi od
ozaveščenosti bolnikov o morebitnih dejavnostih, ki bi jih lahko izvajali sami in bi ugodno
vplivale na njihovo splošno počutje in zdravje. Temeljni namen diplomskega dela je torej
ugotoviti povezavo med življenjskim slogom in zdravstvenim stanjem bolnikov z multiplo
sklerozo. Kot ciljno populacijo smo izbrali bolnike iz prekmurske podružnice Združenja
multiple skleroze Slovenije. Z anonimnimi vprašalniki odprtega in zaprtega tipa smo
anketirali 61 bolnikov, starih med 39 in 80 leti. Od teh je bilo 15 oseb moškega in 46
ženskega spola. Cilj je bil ugotoviti in analizirati njihove telesne značilnosti in bolezensko
stanje, analizirati njihov življenjski slog, oceniti zdravje in počutje ter na podlagi statistične
analize ugotoviti povezavo med telesno dejavnostjo in zdravjem ter povezavo med indeksom
telesne mase (ITM) oz. trajanjem bolezni in zdravjem. S statistično obdelavo pridobljenih
podatkov in potrditvijo zastavljenih hipotez smo ugotovili, da bolniki, ki so pogosteje telesno
dejavni, ki so več telesno dejavni v naravi in ki več časa preživijo dan na prostem, bolje
ocenjujejo svoje zdravje, in nasprotno, da bolniki, ki več časa preživijo dan sede oz. leže,
bolniki z višjim ITM in bolniki z dalj časa diagnosticirano boleznijo, slabše ocenjujejo svoje
zdravje. Rezultati torej nakazujejo, da telesna dejavnost, zdrava telesna teža in dejavnejši
življenjski slog bolnikov z multiplo sklerozo ugodno vplivajo na njihovo oceno zdravja.
Rezultati opozarjajo tudi na to, da je za višjo kakovost življenja bolnikov z multiplo sklerozo
velikega pomena ozaveščanje o pomenu zdravega načina življenja.
Key words: multiple sklerosis, health, lifestyle of patients with multiple sklerosis
LIFESTYLE AND HEALTH STATUS OF MULTIPLE SCLEROSIS PATIENTS IN
OVERMURA BRANCH
Tadej Novak
ABSTRACT
Multiple sklerosis is a neuredegenerative, autoimmune disease with a high level of incidence
and prevalence. Since the disease reflects physical, psychological and cognitive disturbances,
people diagnosed with multiple sklerosis confront with many restrictions on a daily basis. No
real cure exists. Quality of life of patient therefore much depends on professional care as well
as on patient's lifestyle, which itself depends on awareness of possible activities, they could
implement on their own and would beneficially affect their general wellbeing and health. The
fundamental purpose of this diploma work is therefore to identify the correlation between the
lifestyle and health status of patient with multiple sklerosis. We chose patients of Overmura
branch of Slovenian multiple sklerosis association as our target population. The work was
thus of research nature. Using an anonymous questionnaire we survey 61 patiens being
between 39 and 80 years old, of which 15 people were men and 46 people were women. Our
aim was to identify and analyze their physical characteristics and health status, to analyze
their lifestyle, to evaluate their health and wellbeing and with the help of statistical analysis
find the correlation between physical activity and helath, to find the correlation between their
body mass index and health as well between the duration of the disease and health. Through
statistical analysis of gaind information and confirmation of formulated hypothesis, we found
out that patients which are more physicaly active, which are more physicaly active in nature
or which spend more of the day outdoor, evaluate their health status with better estimation
and conversely, patient, which spend more of the day sitting and lying, which have higher
body mass index or are beind diagnosed with the disease for an extended period of time,
evaluate their health with lower estimation. Results thus indicate, that physical activity,
healthy body mass and active lifestyle of patients with multiple sklerosis beneficially affect
their health estimation. Results also point to the fact that for higher quality of life of patient
with multiple sklerosis it is important to rise the awareness about how meaningful healthy
lifestyle is.
KAZALO
1 UVOD .................................................................................................................................................... 7
1.1 MULTIPLA SKLEROZA ..................................................................................................................... 8
1.2 RAZŠIRJENOST MULTIPLE SKLEROZE ........................................................................................... 10
1.3 VZROKI ZA POJAV MULTIPLE SKLEROZE ...................................................................................... 11
1.4 POTEK IN RAZVOJ ........................................................................................................................ 12
1.6 SIMPTOMI IN ZNAKI PRI MS ........................................................................................................ 15
1.6.1 GIBALNE MOTNJE ................................................................................................................. 17
1.6.2 PSIHIČNE MOTNJE ................................................................................................................ 20
1.6.3 KOGNITIVNE MOTNJE ........................................................................................................... 21
1.7 DIAGNOSTICIRANJE MS ............................................................................................................... 22
1.8 ZDRAVLJENJE MS ......................................................................................................................... 27
1.9 KONCEPTI KAKOVOSTI ŽIVLJENJA ................................................................................................ 29
1.9.1 POTREBE LJUDI Z MULTIPLO SKLEROZO ............................................................................... 29
1.9.2 DEJAVNIKI, KI VPLIVAJO NA KAKOVOST ŽIVLJENJA PRI MULTIPLI SKLEROZI ........................ 31
1.9.3 Z ZDRAVJEM POVEZANA KAKOVOST ŽIVLJENJA PRI MULTIPLI SKLEROZI ............................ 32
1.10 POMEN REDNE TELESNE DEJAVNOSTI ...................................................................................... 33
1.11 POSLEDICA TELESNE NEDEJAVNOSTI ........................................................................................ 35
1.12 NAMEN DELA ............................................................................................................................. 36
1.13 CILJI ............................................................................................................................................ 37
1.14 HIPOTEZE ................................................................................................................................... 37
2 METODE DELA .................................................................................................................................... 38
2.1 PREIZKUŠANCI ............................................................................................................................. 38
2.2 PRIPOMOČKI ................................................................................................................................ 38
2.3 POSTOPEK .................................................................................................................................... 39
3 REZULTATI........................................................................................................................................... 41
3.1 KORELACIJE MED SPREMENLJIVKAMI ......................................................................................... 46
4 RAZPRAVA........................................................................................................................................... 53
4.1 ANALIZA VZORCA ANKETE ........................................................................................................... 53
4.2 ANALIZA HIPOTEZ ........................................................................................................................ 55
5 SKLEP .................................................................................................................................................. 58
6 VIRI...................................................................................................................................................... 60
7 PRILOGE .............................................................................................................................................. 65
7
1 UVOD
Diplomsko delo z naslovom Življenjski slog in zdravstveno stanje bolnikov multiple skleroze
v prekmurski podružnici je nastalo iz želje, da bi se podrobneje seznanil s to boleznijo, saj nas
spremlja v družini že iz obdobja mojega otroštva.
V teoretičnem delu je bolezen multipla skleroza (MS) podrobneje predstavljena, in sicer
pogostost in razširjenost med populacijo, vzroki za njeno pojavljanje, potek in razvoj bolezni,
simptomi in znaki, diagnosticiranje in zdravljenje. Pozornost je namenjena tudi konceptom
kakovosti življenja bolnikov z MS in pomenu redne telesne dejavnosti oziroma posledicam
telesne nedejavnosti pri bolnikih.
Teoretičnemu sledi raziskovalni del, katerega namen je predvsem ugotoviti povezavo med
telesno dejavnostjo in zdravjem bolnikov z MS iz prekmurske podružnice Združenja multiple
skleroze Slovenije (ZMSS). V rezultatih in razpravi so prikazani statistični podatki,
pridobljeni med anketiranjem bolnikov, in ključne ugotovitve raziskave.
Vsekakor je MS bolezen, ki človeka prizadene v različnih pogledih, še posebej pa je to
izrazito na telesni ravni. V preteklosti ter tudi danes se bolnik in sorodniki velikokrat srečujejo
z različnimi strahovi in predsodki, povezanimi tudi s telesno dejavnostjo. Prav zato je
pomembno, da z raziskavami, ki zajemajo čim več ljudi, potrjujemo povezave med športno
oziroma telesno dejavnostjo in boljšo kakovostjo bolnikovega življenja, saj lahko le tako
zanesljivo ozaveščamo obolele z MS o tem, kako lahko sami prispevajo k boljšemu počutju in
zdravju.
8
1.1 MULTIPLA SKLEROZA
Multipla skleroza je motnja delovanja osrednjega živčnega sistema, ki ga sestavljajo veliki in
mali možgani, možgansko deblo in hrbtenjača. Uvrščamo jo med nevrološka obolenja in
spada na specialistično področje nevrologov (Graham, 2001).
MS je avtoimuna demielinizacijska bolezen in je ena pogostejših nevroloških bolezni na svetu
(Rumrill, 2009). Progresivno zajame hrbtenjačo in možgane, kar vpliva na delovanje vseh
senzoričnih in motoričnih funkcij telesa, in je eden pogostejših vzrokov za invalidnost pri
mladih (Jesenšek - Papež, 2012). Značilno je vnetje oziroma intermitentni izbruhi lokalnega
vnetja v mielinski ovojnici živčnega vlakna v osrednjem živčnem sistemu (Coleman idr.,
2001). Mielinska ovojnica je pomembna, saj ščiti živčna vlakna in sodeluje pri prevajanju
živčnih impulzov (Rumrill, 2009). Posledice epizod vnetja so demielinizacija in skleroza
nevritov oziroma aksonov v možganih, vidnih živcih v hrbtenjači (Motl in Sandroff, 2010).
Po izgubi mielina sledi tvorba brazgotin – sklerotičnih lezij, po čemer je bolezen tudi
poimenovana (Compston in Coles, 2002). Stanjšanje ali celo propad mielinske ovojnice
povzroči upočasnitev, lahko pa tudi celo prekinitev prevajanja živčnih impulzov po živčnih
vlaknih. Posledično pride do telesnih, miselnih, čutnih in čustvenih motenj. S trajanjem
bolezni se propadanje živčnih vlaken stopnjuje, tako da MS uvrščamo med
nevrodegenerativne bolezni (Denišlič, 2006).
Slika 1. Celice ob živčnem vlaknu (Denišlič, 1996).
9
Na Sliki 1 je prikaz živčne celice z vlaknom in mielinsko ovojnico ter propad mielinske
ovojnice – demielinizacija. Celico obdajajo podporne celice in celice imunskega sistema.
Na začetku lahko živčevje propadle oziroma uničene mielinske ovojnice še nadomesti
(remielinizacija). Ozdravljanje ni popolno, saj so nove mielinske ovojnice tanjše, razdalja
med posameznimi zažemki, pomembnimi za prenos dražljajev, pa se krajša.
Slika 2. Proces demielinizacije in remielinizacije (Denišlič, 2006).
Na Sliki 2 vidimo prikaz propada mielinske ovojnice – demielinizacijo in njeno poznejšo
nepopolno ozdravitev – remielinizacijo.
Do poškodbe možganov lahko pride na več različnih mestih, zaradi česar se bolezen imenuje
multipla, torej okvara na več področjih. Poškodovano mesto se zapolni s trdo snovjo oz. z
brazgotino. Brazgotine, ki pri tem nastanejo, se imenujejo skleroza. Pri MS je poškodovana
bela snov hrbtenjače in možganov, ne pa siva. Sestavljajo jo vlakna, ki prenašajo sporočila iz
oči, čutil – kože, ušes – v zgornje dele možganov; odpošilja pa tudi sporočila iz možganov
navzdol v mišice.
Bela snov povezuje tudi različne dele možganov, s tem pa lahko razložimo, zakaj MS vpliva
na sposobnost občutenja, koordinacije in gibanja. Kako MS prizadene posameznika, je
odvisno od tega, kje v možganih in hrbtenjači so brazgotine ali lezije. Mielin pa ni samo
zaščita živčnih vlaken, ampak tudi omogoča njihovo delovanje (Graham, 2001).
10
Gre torej za bolezen, ki niha v svoji dejavnosti in lahko prehaja iz boljšega v slabše stanje,
lahko pa tudi nasprotno. Vendar pa je le v redkih primerih možna hitro napredujoča oblika
MS, pri kateri človek v nekaj letih povesem degenerira in umre.
1.2 RAZŠIRJENOST MULTIPLE SKLEROZE
Za MS naj bi bolehalo približno 2,5 milijona ljudi po vsem svetu. Prevalenca MS v Evropi je
v zadnjih 30 letih približno 83 bolnikov na 100.000 prebivalcev, nekoliko višja je v državah
Severne Evrope. Povprečna incidenca je 4,3 primera na 100.000 prebivalcev (Denišlič, 2006).
Razširjenost MS je pri nas 89,6 bolnika na 100.000 prebivalcev, pogostost pa 3,4 bolnika na
100.000 prebivalcev. V Sloveniji je po podatkih Združenja multiple skleroze Slovenije
obolelih približno 3000 oseb. Živimo na področju z veliko razširjenostjo MS. Najpogosteje
obolevajo prebivalci Severne Evrope, severnega dela Združenih držav Amerike in Kanade
(Rumrill, 2009) ter prebivalci južnega dela Avstralije in Nove Zelandije (Denišlič, 2006).
Denišlič (2006) in Rumrill (2009) menita, da na tveganje za MS delno vpliva tudi zemljepisna
širina, na kateri živi oseba do 15. leta starosti.
Obolevnost je večja med belci, zelo redko pa za MS obolevajo črnci ter osebe azijskega in
španskega izvora (Denišlič, 2006; Molt in Sandorff, 2010; Rumrill, 2009; Somerset idr.,
2002). Domneva se, da bolezen izvira iz Skandinavije, od koder se je s preseljevanjem širila
po svetu.
MS se lahko pojavi kadarkoli, vendar je to predvsem bolezen mladih, starih od 20 do 40 let
(Rumrill, 2009). Najpogosteje se pojavi okrog 30. leta starosti (Somerset, Sharp in Campbell,
2002). Pojavnost MS je tudi od dva- do trikrat večja pri ženskah kot pri moških. V starosti nad
50 let pa je obolevnost večja med moškimi (Denišlič, 2006).
11
1.3 VZROKI ZA POJAV MULTIPLE SKLEROZE
Več avtorjev (Petrovič, 2001; Vute, 1999; Graham 2001) navaja, da je povzročitelj bolezni
neznan, zaradi česar še niso odkrili zdravila za preprečevanje nastanka bolezni. Obstaja pa več
možnih razlogov, ki jo povzročijo.
Vute (1999) in Grahamova (2001) navajata vzroke v nepravilnostih delovanja imunskega
sistema živčevja. Bolezen bi lahko povzročil virus ali več virusov, saj obstaja nekaj dokazov o
prirojeni nezmožnosti bolnikov z MS, da bi opravili s takimi virusi. Nekateri predvidevajo, da
začetek bolezni sprožijo virusi iz skupine herpes (kot so virus Epstein-Barr, humani
herpesvirus 6, varicella zoster) ter virusa rdečk in ošpic (Compston in Coles, 2002; Ohio
nurses foundation, 2008).
Grahamova (2001) omenja angleškega znanstvenika R. H. S. Thomspona, ki je že v
šestdesetih letih prejšnjega stoletja razvil hipotezo, da se MS lahko razvije zaradi prirojenih
nepravilnosti pri porabi določenih esencialnih maščobnih kislin. Zaradi tega so vse celice v
telesu nenormalne, mielin pa je zgrajen tako šibko, da hitro degenerira in razpade kot
zanikrno zgrajen zid. Strokovnjak za dieto z zelo malo maščob, Roy Swank, je prepričan, da
prehrana z visoko vsebnostjo nasičenih maščob povzroči raztezanje žilnih sten. Zaradi tega
stene krvnih žil niso več zadostno trdne in toksične snovi sčasoma lahko prodrejo skoznje v
kri in naprej v možgane. Dodaja še ugotovitev L. O. Simpsona, da so pri ljudeh z MS rdeče
krvničke nenormalno oblikovane, zaradi česar kri ne teče normalno, kar vpliva na razpad
krvno-možganske bariere. Ob razpadu bariere kri s sabo prenaša potencialno škodljive snovi,
ki ne smejo priti v osrednje živčevje, ker so zanj toksične. Na mestu vdora nastanejo oteklina,
propad mielina in vnetje zaradi odziva makrofagov ter posledično brazgotina iz vlaknatih
snovi.
Lowis (1990) meni, da naj bi na obolevnost vplivali tudi prehrana, higiena, dieta in urbano
okolje. Dejavniki okolja, ki povzročajo pogostejše zbolevanje za MS, so kajenje, uživanje
nasičenih živalskih maščob in pomanjkanje vitamina D.
MS ni dedna, vendar pa spremenjena genska zasnova vpliva na večjo nagnjenost k MS, ki se
v 15 odstotkih pojavlja v isti družini. Obolevnost v družinah z bolniki je od 15- do 20-krat
večja kot v drugih družinah. Ogroženi so predvsem sorodniki v prvem kolenu (zbolijo od 10-
12
do 20-krat pogosteje), predvsem sestre bolnic (pet odstotkov) in potomke belih moških (2,5
odstotka). Ogroženost v drugem kolenu je trikrat večja. Pogosteje obolevajo tudi enojajčni (25
odstotkov) kot dvojajčni (trije odstotki) dvojčki. Ugotovljeno je bilo tudi, da osebe z
določenimi podtipi antigenov razreda HLA II zbolijo pogosteje, ti pa so pogosti med
prebivalstvom Severne Evrope (Compston in Coles, 2002; Denišlič, 2006; Rumrill, 2009).
Raziskave pa ne glede na primarni vzrok bolezni kažejo, da je MS avtoimuna bolezen, pri
kateri telo prepozna mielin kot tujek in ga začne uničevati (Compston in Coles, 2002).
Slika 3. Dejavniki, ki vplivajo na zbolevnost za MS (Denišlič, 2006).
Na Sliki 3 so prikazani vsi najpogostejši dejavniki, ki lahko vplivajo na razvoj oziroma
zbolevnost za MS.
1.4 POTEK IN RAZVOJ
Pri MS nastanejo v osrednjem živčevju razsejana, različno velika vnetna demielinizacijska
območja. Predele, v katerih se pojavijo, imenujemo plaki. Zaradi vnetja se poveča prestopanje
vnetnih celic v prizadeti predel oziroma lezijo, to pa vodi v nadaljnjo demielinizacijo. Ko se
vnetje umiri, se lezije zabrazgotinijo. Te se lahko v osrednjem živčevju pojavijo na različnih
predelih in ob različnem času, zato se simptomi MS razlikujejo glede na njihovo lego.
Značilna sta prisotnost simptomatičnih poškodb osrednjega živčevja in napredujoče
odpovedovanje. Prisotni so znaki motenj delovanja imunskega sistema, in sicer aktivirani
limfociti T in makrofagi, kar potrjuje avtoimunski izvor (Denišlič, 2006). Spremembe v
13
osrednjem živčevju so torej posledica propadanja mielina, vnetja, okvare živčnih vlaken in
brazgotinjenja (Compston in Coles, 2002). V začetnem stadiju, ko bolezen še ni tako
razširjena, je še možna remielinizacija, zato je zgodnje zdravljenje zelo pomembno. Ob
napredovalnem procesu pa je uspešno popravljanje okvar vedno manj verjetno. Bolezenski
proces uniči tudi oligodendrocite, ki tvorijo mielin (Denišlič, 2006).
Vsaj na začetku je za MS značilen recidivno-remitenten potek, med katerim prvim
simptomom bolezni sledi večje ali manjše izboljšanje. Simptomi se lahko večkrat ponovijo,
poslabšanja pa se imenujejo zagoni. Zagon je pojav novih ali ponovitev prejšnjih simptomov,
ki trajajo najmanj en dan oz. 24 ur. O ponovnem zagonu govorimo, če se novi simptomi
pojavijo mesec dni po prejšnjem.
Recidivno-remitentna oblika, ki se pojavlja pri od 60 do 80 odstotkih bolnikov, lahko pri 40
odstotkih bolnikov v šestih do desetih letih preide v sekundarno napredujočo MS. Zanjo so
značilni nepredvidljivi ponovni izbruhi ali poslabšanja, ki jim sledi nepopolno okrevanje, kar
povzroča splošno pojemanje fizičnih sposobnosti (Frankel, 1996).
Progresivno recidivna MS se pojavlja pri okrog petih odstotkih obolelih. Gre za napredujočo
nevrološko prizadetost že na začetku bolezni z dodatnimi akutnimi zagoni.
Primarno napredujočo MS ima približno deset odstotkov obolelih, znaki pa se vsaj dvanajst
mesecev postopoma, vendar nepretrgoma, slabšajo brez vmesnih izboljšanj. Na neki stopnji se
lahko stabilizirajo ali pa napredujejo mesece ali celo leta. Zelo redek je t. i. maligni potek
bolezni s hitro napredujočimi simptomi in znaki, ki že po petih letih povzročijo hudo
invalidnost.
Poznamo tudi benigni – ugoden potek bolezni. Bolnik je lažje prizadet, saj bolezen tudi
petnajst let po začetku prvih znakov sploh ne napreduje. Ugodno obliko bolezni ugotovimo
pri 15 do 20 odstotkih bolnikov. Z magnetnoresonančnim slikanjem oz. MRI so pri bolnikih z
ugodnim potekom bolezni dokazali manjše število in manjšo dejavnost novih žarišč v
osrednjem živčevju. Vendar pa se po daljšem obdobju (več kot 30 let) lahko tudi pri teh
bolnikih razvije večja stopnja prizadetosti.
14
Slika 4. Oblike bolezni (Denišlič, 2006).
Na Sliki 4 so prikazane različne oblike bolezni in potek pri osebah, obolelih za MS.
Pri mladih se bolezen začne nekoliko drugače kot pri starejših. Prisoten je lahko samo en
bolezenski znak ali pa tudi več simptomov oz. bolezenskih znakov. Najpogostejši začetni
simptomi so mravljinčenje, pekoče bolečine, mrtvenje, zbadanje po okončinah, trupu ali
obrazu. Drugi najpogostejši začetek je vnetje vidnega živca, ki se začne z bolečino za očesom
ali bolečino ob premikanju zrkel. Pri 90 odstotkih mladih z MS poteka bolezen z zagoni in
izboljšanji recidivno-remitentno (Pustovrh, 2007).
Pozna MS je tista, pri kateri se simptomi pojavijo po 45. letu starosti. Napredovanje bolezni je
hitrejše kot pri mladih, gibljivost je zmanjšana prej pri zgodnji obliki MS. Večja prizadetost je
posledica napredujoče nemoči v spodnjih okončinah in zgodnejše motnje hoje. Zelo moteč
simptom je tudi tresenje, depresivni znaki pa so pri pozni MS zelo redki, prav tako tudi
motnje vida. Spremembe pri MRI so manj značilne kot pri bolnikih s poprejšnjim začetkom
bolezni, gre zlasti za zmanjšanje prostornine možganov, ki se razvije že po dveh letih trajanja
bolezni.
15
Obdobje od začetka bolezni do zmerne prizadetosti (stopnja 3 po Kurtzkejevi lestvici) je
enako dolgo kot pri bolnikih, ki zbolijo v starosti od 20 do 40 let, medtem ko je obdobje do
stopnje 6 pri bolnikih s pozno MS pomembno krajše. Primarno napredujoča bolezen je
pogostejša pri bolnikih s pozno obliko MS (32 odstotkov) (Denišlič, 2006).
1.6 SIMPTOMI IN ZNAKI PRI MS
Zmožnost živcev za prevajanje električnih impulzov v možgane in iz njih je motena zaradi
poškodb mielina. Bolezenski znaki pri ljudeh so lahko zelo različni, kar je odvisno od tega,
katera področja osrednjega živčnega sistema so prizadeta.
Kot simptome označujemo motnje, ki jih opiše bolnik (npr. vrtoglavico, mravljinčenje), znaki
pa so spremembe, ki jih pri pregledu ugotovi zdravnik (npr. živahnejši refleksi, spremembe v
mišični napetosti in manjša mišična moč) (Denišlič, 2006).
Simptomi se na splošno pojavijo med 20. in 40. letom starosti. Demielinizacija se lahko
pojavi v katerem koli delu možganov ali hrbtenjače, simptomi pa so odvisni od prizadetega
območja. Demielinizacija v živčnih progah, ki prenašajo signale v mišice, povzroča težave z
gibanjem (motorični simptomi), medtem ko demielinizacija v živčnih poteh, ki prenašajo v
možgane občutke, povzroča motnje občutkov (senzorični simptomi) (Tajnšek, 2004).
Simptomi pri posameznikih niso samo različni, ampak se pri različnih bolnikih od časa do
časa tudi spreminjajo ter se razlikujejo tudi v težavnosti in trajanju. Bolezenski znaki so od
posameznika do posameznika zelo različni: mravljinčenje kjer koli po telesu, izguba
koordinacije, težave pri hoji, neobčutljivost v rokah in nogah, občasna slepota, zamegljen vid,
dvojni vid, izguba ravnotežja, naravna utrujenost, vrtoglavica ...
16
Slika 5. Prvi simptomi in znaki bolnikov z MS (Denišlič, 2006).
Na Sliki 5 vidimo, kateri so najpogostejši bolezenski znaki bolnikov z MS glede na različna
starostna obdobja.
Slika 6. Primerjava pogostosti začetnih znakov MS pri otrocih in odraslih (Denišlič, 2006).
Na Sliki 6 je prikazana primerjava pogostosti nekaterih začetnih znakov MS pri otrocih in
odraslih bolnikih.
17
1.6.1 GIBALNE MOTNJE
Denišlič (2006) gibalne motnje razvršča na:
motnje občutljivosti (senzorične motnje);
vnetje vidnega živca;
utrudljivost;
bolečine;
znake prizadetosti možganskega debla;
ohromelost;
znake prizadetosti malih možganov;
motnje mokrenja, odvajanja blata in spolne motnje.
Motnje občutljivosti so na začetku bolezni najpogostejše motnje in se pojavijo v 30–50
odstotkih primerov. Bolniki opišejo mravljinčenje, občutek iglic ali otrplost v okončinah,
pogosteje spodnjih kot zgornjih, ki so lahko tudi preobčutljive. Mravljinci se pogosto širijo od
stopal proti trebuhu in višje, omrtvičenost pa se večkrat pojavi v predelu sedala in spolovila.
Bolnik največkrat pove, da je koža manj občutljiva, da dotik zazna drugače. Včasih dobi
občutek oklepa okrog trupa, zdi se mu, da so njegove okončine v mavcu. Tretjina bolnikov
opisuje občutek potovanja elektrike, ki nastopi pri nagibu glave in se običajno širi v obe
spodnji ali redkeje v obe zgornji okončini (Lhermittov znak, ki kaže na okvaro v zgornjem
delu hrbtenjače). Okvare občutljivosti (za vibracijo in položaj sklepov) so za bolnike
funkcionalno zelo moteče, se jih pa manj zavedajo. Poleg tega bolniki pogosto ne prepoznajo
predmetov, ki jim jih položimo na dlan, zato jih ne znajo uporabljati. V vsakdanjem življenju
bolnike najbolj ovira okvara globoke občutljivosti, pri kateri pride do hujših motenj
ravnotežja in hoje.
Ohromelost se najprej pojavi na spodnjih okončinah, pogosteje je en ud bolj prizadet. Le
redko se začetna ohromelost pojavi na zgornjih okončinah. Lahko se pojavi tudi istočasna
enostranska ohromelost zgornje in spodnje okončine, hkrati pa so lahko prizadeti še
možganski živci (živci za gibanje očesnih zrkel, trivejni ali obrazni živec). Na prizadetem udu
so živahnejši refleksi, včasih pa tudi refleksi, ki pri zdravi osebni niso izzivni. Pogosto
ugotovimo tudi spremenjen mišični tonus – napetost (zvečan in zmanjšan). Spremembe se
pokažejo zlasti pri premikanju okončin v komolčnem in kolenskem sklepu ter pri premiku
18
stopala. Zelo pogost znak je zvečan tonus (večkrat na spodnjih okončinah), ki ga bolnik opiše
kot težke noge, zmanjšanega pa predvsem kot nemočne noge. Stopnjuje se po daljšem sedenju
in zelo ovira hojo. S spremembo tonusa v okončinah so povezani boleči krči, ki so izrazitejši
v nočnem času. Zelo redko ugotovimo tudi izgubo mišične mase (amiotrofijo), ki je
pogostejša pri osebah, zbolelih po 40. letu starosti.
Če se znaki prizadetosti malih možganov pojavijo že na začetku bolezni, lahko napovemo
neugoden potek bolezni. Najpogosteje so moteni spretni, koordinirani gibi, ki pomenijo
uporabo prave mišice ob pravem času in s pravo intenzivnostjo. Pri ciljnih, usmerjenih gibih
se pojavi negotovost, ki je hujša ob približevanju cilju, kaže pa se kot tresenje glave in trupa.
Ker bolnik giba ne odmeri pravilno, je ta prekratek ali pa preseže cilj. Govor lahko postane
skandiran, ko se med njim pojavijo krajši in daljši premori ter govorjenje v zlogih. Osebe
najbolj ovira negotova in zanašajoča hoja, ki jo velikokrat spremlja tudi vrtoglavica.
Vnetje vidnega živca je pogost znak MS. Zanj je značilno nenadno vnetje živca z razmeroma
hitro izgubo vidne ostrine. Pogosto ga spremlja tudi bolečina, ki se lahko pojavi pred okvaro
vida, hkrati z njo ali kmalu po njej. Običajno je omejena na prizadeto oko, včasih pa se razširi
tudi v druge dele očesne votline in jo občasno spremlja enostranski glavobol. Bolečina je
posledica natega ovojnic vnetega vidnega živca in se pojavi pri 20–87 odstotkih bolnikov.
Glavni znak vnetja očesnega živca je meglen vid, ki se pojavi nenadoma in se slabša od tri do
sedem dni po začetku, le redko več kot deset do štirinajst dni. Vid je zelo okvarjen pri
približno 90 odstotkih bolnikov. Poleg vidne ostrine sta velikokrat prizadeta barvni in
kontrastni vid. Pri 80 odstotkih bolnikov se pojavijo tudi izpadi (luknje) v vidnem polju. Vid
se po prebolelem nevritisu izboljša v šestih do osmih tednih, v 90 odstotkih primerov pa se
popolnoma povrne. Posledica prebolelega vidnega živca je tudi zamegljen vid pri večjih
telesnih obremenitvah (npr. že med daljšim sprehodom, delom na vrtu), med menstruacijo,
pojavi pa se tudi pri višjih temperaturah poleti, v savni ali med kopanjem v vroči kopeli.
Znaki prizadetosti možganskega debla se pojavijo redkeje. Najpogostejša sta dvojni vid in
delna ohromitev obraznega živca, redkeje pa sta prizadeta slušni in trivejni živec. Žarišče v
možganskem deblu lahko povzroči tudi motnje požiranja, zavesti, potenja in dihanja ter
spremembe krvnega tlaka. Dvojni vid je pri 12–18 odstotkih bolnikov z MS začetni
bolezenski znak. Največkrat se pojavi pri pogledu vstran, redkeje pa tudi pri pogledu naprej.
Zrkla se najpogosteje nehoteno gibajo v vodoravni smeri, redkeje opazimo vrtenje.
19
Vrtoglavica je na začetku bolezni redek simptom, pozneje pa bolniki večkrat tožijo zaradi
zanašanja oziroma negotove hoje.
Utrudljivost je pri 20–25 odstotkih bolnikov najbolj moteč simptom. Dejanski vzrok
utrudljivosti pri MS še vedno ni popolnoma jasen, verjetno pa je povezan z okvaro dolgih
živčnih prog, ki uravnavajo gibanje. Utrujenost se stopnjuje ob pretirani telesni dejavnosti in v
stresnih situacijah, popoldne pa je običajno hujša kot zjutraj. Stopnjuje jo tudi vročina,
bolnika pa pogosto ovira pri vsakdanjem življenju. Primožičeva (2001) navaja tudi pojave
delne utrudljivosti, ki se kažejo v izrazitem popuščanju mišične moči posamezne mišice ali
mišične skupine, ko ta že po nekaj zaporednih gibih delno ali popolnoma oslabi in si po
krajšem času opomore. Najpogostejši primer je popuščanje mišice iztegovalke kolena, ki
povzroča nestabilno klecajoča kolena, kar vpliva na še večje motnje ravnotežja telesa med
hojo.
Mehova (2006) navaja, da je bolečina pri 32 odstotkih bolnikov eden najbolj obremenjujočih
simptomov, saj je zdravljenje večinoma le blažilno. Njen pomen mnogi še danes
podcenjujejo. Pogostejša je pri starejših, dlje bolnih in bolj spastičnih bolnikih. Pojavlja se
nevropatska bolečina, tj. bolečina, ki je posledica okvare živčevja in se kaže kot
mravljinčenje, zbadanje, omrtvičenost in otrplost. Telesni del je lahko za določeno vrsto
dražljaja (npr. dotik) preobčutljiv. Bolečine se pojavijo v napadih (paroksizmalno); akutne in
subakutne trajajo običajno od nekaj sekund do nekaj minut, kronične pa več mesecev ali let.
Lahko so občasne ali pa stalne. Nenadni bolečinski sindromi so redki, prehodni in zelo
kratkotrajni. Mednje prištevamo vnetje trivejnega živca, Lhermittov znak, krčevite in pekoče
bolečine v okončinah ter boleče krče. Kratkotrajne bolečine so pogoste pri vnetju vidnega
živca in mehurja. Dalj časa trajajoče bolečine so najpogosteje povezane z okvaro hrbtenjače
in se kažejo kot spremenjene, neprijetne bolečine (v okončinah, hrbtu – predvsem v ledvenem
delu, drobovju – visceralna bolečina) in krči (v nogah in mehurju).
Podnar (2006) omenja tudi motnje mokrenja, odvajanja blata in spolne motnje, ki med
bolniki z MS povzročajo veliko sramu. Redko se pojavijo na začetku bolezni, pri večini
bolnikov pa po desetih letih bolezni. Največkrat so posledica okvare hrbtenjače in
možganskega debla, zato se običajno pojavijo sočasno s težavami pri hoji. Med simptomi
motenega držanja seča in mokrenja opažajo bolniki z MS pogostejše mokrenje, nujo za
mokrenjem in uhajanje seča. Pri motenem delovanju črevesja pa je v ospredju zaprtje,
20
pogosteje tudi driske, uhajanje blata in potreba po odvajanju blata. Spolne motnje pri moških
so motnje erekcije, težave pri doseganju vrhunca in oslabljena zaznava med spolnim
odnosom.
1.6.2 PSIHIČNE MOTNJE
Kažejo se v obliki t. i. razpoloženjskih (afektivnih) motenj, kot so npr. nenadzorovano
smejanje, jokanje in neustrezen odziv na razmere. Večkrat se pojavi čustvena nestanovitnost,
redko pa MS izzove blodnjavost (Denišlič, 2006).
Pri osebah z MS se pojavljajo spremembe v razpoloženju, čustvovanju in vedenju ter se
kažejo z doživljanjem depresije, stresa in anksioznosti. Osebe ob postavitvi diagnoze,
obvladovanju bolezni in prilagajanju spremembam doživijo celo paleto čustev: žalost, krivdo,
anksioznost, strah, jezo in razdražljivost (National Multiple Sclerosis Society, b. l.b).
Lahko se pojavijo tudi druge težave z duševnim zdravjem, vendar so redkejše:
bipolarna motnja,
čustvena labilnost,
spremembe razpoloženja in čustvenosti,
nekontroliran smeh in jok,
psihoza,
povečana občutljivost,
evforija.
Med vedenjske simptome pa spadajo izguba nadzora nad vedenjem, nezmožnost razumevanja
dogajanja v sebi in okolici ter pomanjkanje volje za vsakodnevne dejavnosti (National
Multiple Sclerosis Society, b. l.c).
Denišlič (2006) izpostavlja depresijo, ki se pojavi vsaj pri 50 odstotkih bolnikov z MS, kar je
v primerjavi z drugimi kroničnimi boleznimi veliko. Vzrok so spremembe, predvsem v
čelnem in senčnem režnju možganov. Znaki depresije so otožnost, pomanjkanje veselja in
zanimanja za opravljanje običajnih dejavnosti, motnje spanja, utrudljivost, nemir in
psihomotorična upočasnjenost, zmanjšanje teka in telesne teže, slabo mnenje o svoji
21
osebnosti, občutek krivde in brezupnosti ter samomorilne misli. Bolnike bremenita strah in
negotovost glede prihodnosti. Žalost in skrb sta pomembna dejavnika stresa, ki lahko vplivata
na nastanek in napredovanje MS. Stres vpliva na avtonomno živčevje, na spremembe
hormonskega ravnotežja, poveča se občutljivost za virusne okužbe in pride do spremembe
imunskega odziva.
Osebe pogosteje doživljajo občutek izgube nadzora nad lastnim telesom, kar vpliva na
zmanjšanje njihove samozavesti. Čutijo lahko, da udi niso več del telesa. Pojavijo se
frustracije, ker niso več sposobni opravljati vsakodnevnih opravil, kot je npr. nakupovanje
hrane (Frederickson, 2008).
Med razloge za gibalno pasivnost uvrščamo tudi značilnosti psiholoških vidikov obravnave
bolnikov z MS. Kovačič (1996) opozarja, da mora biti celovita psihološka obravnava
usmerjena na soočanje s simptomi in oblikovanje drugačnega odnosa do sebe ter vzpodbujati
k drugačnim, novim dejavnostim in življenjskim ciljem. Le tako lahko posamezniki sprejmejo
svoje telo in si omogočijo udejstvovanje v družbi. Pri sprejemanju bolezni pa je zelo
pomemben tudi vpliv družine in prijateljev, ki so osebi z MS v oporo in jo spodbujajo, da se
čim prej integrira v družbo.
1.6.3 KOGNITIVNE MOTNJE
Pri osebah z MS se kognitivne motnje pojavljajo na področjih, kot so:
spomin in učenje
MS najpogosteje prizadene spominjanje glede nedavnih dogodkov in tega, kar osebe morajo
narediti. Pri priklicu informacije potrebujejo več časa in truda.
pozornost, koncentracija in hitrost razmišljanja
Pojavljajo se težave pri daljšem vzdrževanju koncentracije. Če jih pri delu kdo prekine, se
težko ponovno vrnejo in sledijo delu. Težje opravljajo več nalog hkrati, npr. se pogovarjajo ob
prižgani televiziji ali radiu. Sposobnost procesiranja informacij je upočasnjena.
reševanje problemov, načrtovanje, izvajanje in ocenjevanje nalog
Težko načrtujejo in rešujejo probleme. Vedo, kaj želijo storiti, vendar ne vedo, kje začeti, ali
pa se težko spomnijo zaporedja korakov za doseganje ciljev.
iskanje besed
22
Pojavijo se težave pri iskanju prave besede, zato včasih težko sodelujejo v pogovoru, ker traja
predolgo, da bi izrazili svoje mnenje ali našli ustrezno besedo (National Multiple Sclerosis
Society, b. l.a).
Zaradi narave težav in napredujočega poteka bolezni morajo osebe z MS spremeniti delovno
mesto in se poklicno rehabilitirati. Oseba se mora strokovno, fizično in psihosocialno
usposobiti za drug poklic ali delo tako, da se zaposli in ponovno vključi v delovno okolje,
hkrati pa se ji delovno mesto prilagodi in se ji zagotovijo ustrezni tehnični pripomočki
(Združenje multiple skleroze Slovenije, b. l.).
Denišlič (2006) navaja razširjenost kognitivnih motenj, ki se pojavijo v 45–65 odstotkih
primerov, praviloma v poznejši fazi poteka bolezni, predvsem po preskoku recidivno-
remitentne MS v sekundarno napredujočo, niso pa nujno v povezavi s telesno prizadetostjo.
1.7 DIAGNOSTICIRANJE MS
Diagnoza MS je klinična, saj trenutno nimamo preprostega in specifičnega testa za njeno
postavitev. Treba je opraviti nevrološki pregled s testiranjem motoričnih in senzoričnih
funkcij, delovanja možganskega debla in malih možganov. Oceniti je treba ostrino vida in
okvaro duševnega stanja mentalnih funkcij (Denišlič, 2006).
Značilne simptome in znake potrdimo z več testi in postopki. Treba je tudi analizirati
cerebrospinalno tekočino, ki jo dobimo z lumbalno punkcijo (značilno je povišano število
levkocitov in beljakovin).
Najpogostejše je magnetnoresonančno slikanje, s katerim ugotovimo predele možganov, ki so
izgubili mielin (Rumrill, 2009).
Za diagnostiko uporabljamo tudi evocirane potencialne oziroma izvabljene odzive, s katerimi
merimo reakcijo osrednjega živčnega sistema na specifično stimulacijo. Gre za
nevrofiziološke preiskave, kot so vidni odzivi (VEP), slušni izvabljeni odzivi (SPMD) in
somatosenzorični izvabljeni odzivi (SEP) (Denišlič, 2006).
23
Ocenjujemo tudi občutljivost za toploto, hlad in bolečino (senzorimetrija) ter motorične
odzive. Poznamo tudi nevrourološko preiskavo, s katero ocenimo delovanje mišic zapiralk
seča in blata. Okrnjenost kognitivne funkcije ocenjujemo s pozno izvabljenimi odzivi
(neinvazivno merjenje možganske dejavnosti).
Pri diagnosticiranju uporabljamo določene kriterije. V preteklosti so za postavitev diagnoze
MS sprva uporabljali Shumacherjeve, pozneje Poserjeve kriterije, ki so temeljili na klinični
sliki in laboratorijski diagnostiki. Danes uporabljamo McDonaldove kriterije (Tabela 1), ki
poleg klinične slike in laboratorijske diagnostike vključujejo še magnetno resonanco (MR).
Diagnoza se postavi glede na število zagonov, lezij v možganih in hrbtenjači v določenem
časovnem obdobju. Za postavitev dokončne diagnoze sta nujna dva kriterija: najmanj dva
akutna zagona bolezni z nevrološkimi simptomi na najmanj dveh različnih ravneh osrednjega
živčevja v dveh različnih časovnih obdobjih in izključitev druge možne nevrološke bolezni
(Hawkes in Giovannoni, 2010).
24
Tabela 1 McDonaldovi kriteriji za postavitev diagnoze MS (McDonald idr., 2001)
Število zagonov Število lezij Dodatne zahteve za postavitev
diagnoze
Dva ali več
dve ali več 1. klinična postavitev diagnoze,
dodatni testi niso potrebni (za
dano sliko ne sme biti druge,
boljše razlage)
Dva ali več ena 1. dokaz razsoja lezij v prostoru z
magnetno resonanco (MR) ali
2. pozitivni likvor in dve ali več
lezij na posnetku MR glave ali
3. nov zagon z novimi znaki
Eden dve ali več 1. dokaz razsoja lezij v času z
MR ali
2. nov zagon
Eden –
monosimptomatsko
ena 1. dokaz razsoja lezij v prostoru z
MR ali
2. pozitivni likvor in dve ali več
lezij na posnetku MR glave
Noben –
piramidno progresivna
MS
ena 1. pozitivni likvor in
2. dokaz razsoja lezij v prostoru z
MR (devet ali več možganskih
lezij na T2 ali dve ali več
spinalnih lezij ali štiri do osem
možganskih in ena spinalna lezija
ali pozitivni VEP s štirimi
možganskimi in z eno spinalno
lezijo) in
3. dokaz razsoja v času z MR ali
napredovanje bolezni eno leto
Glavna lestvica, ki jo uporabljamo za spremljanje stanja pri MS, je razširjena lestvica za
oceno invalidnosti (angl. Expanded Disability Status Scale – EDSS) oziroma stopnjo
25
nevrološke prizadetosti, ki je znana pod imenom Kurtzkejeva lestvica (Schwartz in Frohner,
2005).
EDSS temelji na meritvah osmih regij živčevja funkcionalnih sistemov, med katerimi so (prav
tam):
piramidni sistem – hotni gibi;
možgansko deblo – nadzoruje funkcije, kot so očesni gibi, obrazni občutki in gibi,
požiranje;
vidni sistem;
možgani – spomin, koncentracija in razpoloženje;
mali možgani – koordinacija gibov ali ravnotežje;
senzorični sistem;
črevesje in sečni mehur;
drugo, vključno z utrujenostjo.
Omenjene sisteme ocenjujemo glede na stopnjo okvare, ki se giblje od normalne funkcije z
oceno 0 do največje okvare z oceno 5 ali 6. Omenjene ocene funkcionalnih sistemov z znaki
premičnosti in omejitvami v vsakdanjem življenju uporabljamo za opredelitev lestvice EDSS.
Lestvico izpolni nevrolog po kliničnem pregledu in meritvah nevroloških motenj. Nevrološki
status ocenjujemo z ocenami od 0 do 10 na podlagi lestvice, ki obsega 20 korakov. Ocena 0
predstavlja normalno funkcijo, ocena od 3 do 4 blago obliko okvare brez motenj v vsakdanjih
dejavnostih, tudi pri delu. Oseba lahko prehodi 300 m brez počitka in postanka. Ocena od 5
do 6 pomeni oslabljene dejavnosti v vsakdanjem življenju in pri delu, bolnik pa med hojo
potrebuje pripomočke (palico, bergle ali hodulje, pomoč druge osebe). Ocena od 7 do 9
pomeni, da se posameznik giblje z invalidskim vozičkom oziroma je že tako bolan, da je
priklenjen na posteljo. Ocena 10 pomeni smrt zaradi MS ali posledic zapletov priklenjenosti
na posteljo (Gaspari, Rovenda, Scandellari in Stecchi, 2002).
26
Tabela 2 Glavni koraki lestvice EDSS (MS-Gateway, 2012)
0. Normalen nevrološki izvid.
1. Ni okvar, izvid pregleda minimalno odstopa od normale.
2. Minimalna okvara v samo enem funkcionalnem sistemu.
3. Oseba lahko hodi brez pomoči, vendar je opazna zmerna okvara v enem od funkcionalnih
sistemov.
4. Oseba lahko hodi brez pomoči najmanj 500 metrov, vendar gre za hudo okvaro v enem od
funkcionalnih sistemov.
5. Oseba lahko hodi brez pomoči najmanj 200 metrov, vendar je njena stopnja invalidnosti
prehuda, da bi lahko delala polni delovni čas.
6. Oseba potrebuje palico, berglo ali kak drug pripomoček za hojo 100 metrov s počivanjem
ali brez prekinitve.
7. Tudi ob pomoči drugih ljudi je oseba zmožna prehoditi največ pet metrov, lahko pa sama
potiska invalidski voziček in se tako prevaža.
8. Oseba je omejena na sedenje, invalidski voziček ali posteljo, pri čemer so njene roke
funkcionalne, pri prevozu pa potrebuje pomoč.
9. Oseba je popolnoma nemočna in vezana na posteljo, tudi njene roke niso funkcionalne,
lahko pa uživa hrano in govori.
10. Smrt zaradi MS (redka).
V Tabeli 2 so podrobneje opredeljeni že opisani koraki lestvice EDSS.
Uporablja se tudi Scrippsova nevrološka razvrstitvena lestvica (angl. Neurological Rating
Scale – NRS), ki temelji na objektivni oceni vsakega posameznega elementa nevrološkega
pregleda, kar odraža nevrološko funkcioniranje kot celoto. Rezultati se seštevajo, pri čemer
rezultat 100 pomeni normalno (Koziol idr., 2008).
Pri Scrippsovi nevrološki razvrstitveni lestvici ocenjujemo:
duševno stanje in razpoloženje;
očesne in z njim povezane možganske živce (ostrino, očesno ozadje, nistagmus,
gibljivost zrkel);
druge možganske živce;
motorično funkcijo okončin;
27
senzorično funkcijo v okončinah;
reflekse globokih kit;
babinskijev test;
funkcijo malih možganov;
telesno držo in ravnotežje;
spolno funkcijo ter funkcijo mokrenja in iztrebljanja.
Trenutno še ni na voljo nobenega testa, s katerim bi lahko potrdili, ali ima oseba MS oziroma
ali obstaja možnost, da za njo zboli. Treba je izvesti obširnejšo diagnostično obdelavo, za
katero so na voljo različne metode. Za dokončno diagnozo morajo biti izpolnjena posebna
diagnostična merila, ki temeljijo na kliničnih in magnetnoresonančnih izvidih. MS je
diagnoza, ki naj bi jo postavili šele po tem, ko so izčrpane vse druge možne razlage znakov in
simptomov.
1.8 ZDRAVLJENJE MS
Ker ne poznamo vzroka za nastanek MS, je še ne znamo pozdraviti. Kljub temu pa lahko z
različnimi zdravili bolj ali manj uspešno odpravljamo težave in skušamo izboljšati kakovost
bolnikovega življenja. Že ob pravih simptomih in znakih bolezni nastanejo nepopravljive,
patološke spremembe v osrednjem živčevju, zato je zelo pomembno zgodnje zdravljenje, ki
vpliva na začetno vnetje, pospeši obnovitev mielinskih ovojnic in zmanjša stopnjo
prizadetosti. Pri tem pa se moramo tudi zavedati, da bo zdravljenje trajalo vse življenje.
Denišlič (2006) razlikuje štiri vrste zdravljenja MS:
Zdravljenje akutnih bolezenskih zagonov
Pred leti so uporabljali infuzije adrenokortikotropnega hormona, danes pa uporabljajo
prednizolon, sintetični glukokortikoid, ki povzroča manj neželenih učinkov. Odsvetuje se
bolnikom s tuberkulozo, z znaki vnetja (npr. sečil, dihal) in sladkornim bolnikom. Pozitivni
učinki delujejo protivnetno (na vnetje vidnega živca) in izboljšajo prevajanje po živčnih
vlaknih. Najpogostejši neželeni učinki so kovinski okus v ustih, nespečnost, rdečica obraza,
otekli gležnji, povečan tek in telesna teža, povišanje krvnega sladkorja ter pojav sive mrene.
28
Preprečevanje novih zagonov
Pri zdravljenju recidivno-remitentne oblike se uporabljajo imunomodulacijska zdravila:
interferon beta (interferon beta-1b, betaferon in interferon beta-1a, Avonek in Rebif) in
glatiramer acetat (Copaxone). Ne priporočajo se nosečnicam, osebam z depresijo,
alkoholikom, osebam z rakom, osebam s hudo prizadetimi spoznavnimi sposobnostmi,
osebam z neobvladljivo epilepsijo.
Pozitivni učinki interferona beta učinkujejo na potek bolezni in delujejo zaviralno predvsem
na vnetne spremembe v živčevju. Zdravljenje z interferoni beta in glatiramer acetatom za 30
odstotkov zmanjša število zagonov, podaljša čas do ponovnega zagona, zmanjša število MR –
sprememb v osrednjem živčevju, zmanjša pogostost zdravljenja v bolnišnici, zmanjša uporabo
kortikosteroidov in upočasni napredovanje bolezni. Copaxone je učinkovit pri zdravljenju
alergijskega vnetja možganov in hrbtenjače. Učinek na sekundarno in primarno napredujočo
MS ni bil dokazan.
Ker je zdravljenje z imunomodulacijskimi zdravili dolgotrajno, morajo zdravniki bolnike
seznaniti z možnimi neželenimi učinki zdravljenja, kot so spremembe na mestu vnosa,
gripozni znaki, zvišana telesna temperatura, mrzlica, bolečine v mišicah, utrujenost, glavobol,
laboratorijske spremembe krvi (števila krvnih telesc, vrednosti jetrnih encimov). Neželeni
učinek zdravljenja z glatiramer acetatom je reakcija na mestu vboda – rdečica in zatrdlina, pri
desetih odstotkih oseb pa tudi rdečica obraza, stiskanje v prsih, oteženo dihanje, razbijanje
srca in tesnoba.
Manjša učinkovitost zdravljenja je lahko posledica hitrega napredovanja bolezni (novih
zagonov in večjega števila sprememb v osrednjem živčevju) ali pa nastanka nevtralizirajočih
protiteles. V prvem letu pojava bolezni še ni razlik v uspešnosti zdravljenja, kajti pokažejo se
šele po dveh do treh letih zdravljenja.
Zdravljenje napredujočih oblik bolezni
Interferoni beta vplivajo na zdravljenje bolnikov s sekundarno napredujočo obliko MS.
Pozitivni učinki so zmerni in večji pri bolnikih z zagoni in manjšo prizadetostjo. Uporabljajo
se zdravila Betaferon, Rebif in učinkovina mitoksantron (Novantrone), ki zavira imunski
sistem. Škodljivi vplivi na srce zahtevajo previdnost.
29
Simptomatsko zdravljenje
Denišlič (2006) navaja tudi nadomestno in dopolnilno zdravljenje. Nadomestno ne temelji na
spoznanjih sprejete medicinske znanosti in ni v skladu z veljavno medicinsko doktrino.
Dopolnilno zdravljenje pa ni v nasprotju s sprejeto doktrino medicinskih šolskih ustanov,
temveč le dopolnilo k sprejetemu zdravljenju. Največkrat uporabljene oblike nadomestnega
zdravljenja so:
1. dieta: priporočeno je uživanje hrane, ki vsebuje nenasičene maščobne kisline, ni
industrijsko predelana in je brez glutena;
2. homeopatija;
3. kiropraktični posegi;
4. sprostitvene metode;
5. hiperbarična komora: vdihavanje kisika s povečanim tlakom;
6. kanabis.
1.9 KONCEPTI KAKOVOSTI ŽIVLJENJA
Koncept kakovosti življenja je subjektiven konstrukt, ki obsega več vidikov ter ga
opredeljujemo in ocenjujemo na več načinov (Serber in Rochelle, 2010). Nanaša se na
kakovost, vrednote, pomen in smisel življenja. Z njim skušamo komponente življenja opisati
kot čustveno blagostanje, socialne odnose in delovanje v družbi, finančne vidike, zdravstveno
stanje, telesno delovanje in psihično blagostanje (Frisch, 2006; Serber in Rochelle, 2010).
Opredelimo ga lahko kot večrazsežni koncept, ki se nanaša na posameznikovo zadovoljstvo z
življenjem.
1.9.1 POTREBE LJUDI Z MULTIPLO SKLEROZO
Kadar govorimo o kakovosti življenja, moramo najprej opredeliti in poznati tudi potrebe
obolelih. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) potrebe opredeljuje kot uporabo vseh
sredstev in ukrepov, namenjenih zmanjševanju učinka razmer, ki omogočajo in ovirajo
družbeno vključevanje ter omogočanje invalidnim osebam in osebam s posebnimi potrebami,
da dosežejo optimalno družbeno vključevanje (Kersten idr., 2000).
30
Različni avtorji potrebe obolelih z MS različno opredeljujejo in jih razvrščajo v številne
kategorije. Kerstenova idr. (2000) so v raziskavi ugotavljali potrebe ljudi z MS v številnih
evropskih državah in opisali osnovne potrebe (glede hrane in obleke), potrebo po
pripomočkih, po podpori (glede zdravljenja in oskrbe), finančne potrebe (povezane s stroški
zdravljenja in oskrbe) ter samoaktualizacijske potrebe (intelektualne in socialne).
Potrebe lahko razvrstimo v šest kategorij: individualna in socialna oskrba, zdravstvena oskrba,
bivanje, izobrazba, zaposlenost in prosti čas, prevoz in dostop (Kersten idr., 2000).
Forbes idr. (2003) potrebe obolelih za MS opredeljujejo kot psihološke potrebe (podporo pri
zdravljenju in spoprijemanju z boleznijo), socialne potrebe (povezane z odnosi v družbi, s
finančnim stanjem in z zaposlovanjem), telesne potrebe (med vsakodnevnim življenjem in
spoprijemanjem s simptomi bolezni), potrebo po informacijah o bolezni in po stiku z
zdravstvenimi delavci. Opredelili so tudi sedem kategorij, pomembnih pri uresničevanju
potreb oseb z MS, in sicer medicinsko obravnavo, družbeno in okoljsko podporo,
zagotavljanje informacij, izboljšano zagotavljanje zdravstvene oskrbe, psihološko podporo in
neprofesionalno pomoč (Forbes idr., 2007).
Porterjeva in Keenanova (2003) menita, da je za bolnika ob diagnosticiranju MS
najpomembnejša natančno podana diagnoza in da sta mu ponujena podpora in dostop do vseh
informacij ter omogočeno izobraževanje.
Potrebe torej delimo v številne kategorije, vendar je bolj kot to pomembno njihovo
uresničevanje. Somersetova idr. (2002) namreč opozarjajo, da številne potrebe obolelih za MS
niso uresničene oziroma jih ljudje težko zadovoljijo. V primerjavi z drugimi kroničnimi
boleznimi je pri MS na primer visoka prevalenca depresije in nagnjenosti k samomorilnosti,
kar kaže na pomanjkanje psihološke podpore pri spoprijemanju z boleznijo. Številne študije
potrjujejo veliko nezadovoljstvo obolelih za MS s prejeto zdravstveno oskrbo. Nezadovoljni
so predvsem z dostopom, razpoložljivostjo in s kakovostjo zdravstvene oskrbe, s
pomanjkanjem prejetih informacij o bolezni, s slabim sodelovanjem različnih služb in z
nezadostno psihološko podporo (Forbes idr., 2007). Nezadovoljstvo se kaže tudi, ker oboleli
nimajo nikogar za pogovor o bolezni, potek diagnosticiranja in zdravljenje jim nista dovolj
natančno obrazložena, ne prejmejo dovolj informacij v družini in pri prijateljih, pomanjkljive
31
pa so tudi informacije o možnostih izboljšanja bolezni (Porter in Keenan, 2003). Somersetova
idr. (2002) so v raziskavi, izvedeni v Veliki Britaniji, ugotovili, da je kar 75 odstotkov
obolelih za MS nezadovoljnih s podanimi informacijami o svoji bolezni.
1.9.2 DEJAVNIKI, KI VPLIVAJO NA KAKOVOST ŽIVLJENJA PRI
MULTIPLI SKLEROZI
Na kakovost življenja vplivajo številni dejavniki. Med njimi je veliko takih, ki zmanjšujejo
kakovost življenja. Mitchell idr. (2005) jih delijo glede na jakost. Med najmočnejše dejavnike,
ki zmanjšujejo kakovost življenja, tako spadajo depresija, obupanost, miselna oslabelost,
pomanjkanje avtonomije, pomanjkanje podpore in bolečina. Med srednje močne, ki
zmanjšujejo kakovost življenja, prištevamo utrujenost, anksioznost, težave s komunikacijo,
zmanjšano samopodobo in hitro napredovanje bolezni, med šibke pa nevrološke simptome,
trajanje in tip MS, prisilno brezposelnost in breme, ki ga prinaša diagnosticiranje bolezni.
Opara idr. (2010) opisujejo subjektivne in objektivne dejavnike MS, ki vplivajo na kakovost
življenja. Subjektivni vključujejo bolnikovo zaznavanje simptomov bolezni, stopnjo telesne
sposobnosti, samopodobo, zadovoljstvo z družinskim življenjem, delom, ekonomsko
situacijo, interakcijo z okoljem in s socialno podporo. Objektivni dejavniki pa so klinični
potek bolezni, socialni status, življenjske razmere in družbeno udejstvovanje.
Kargiotis idr. (2010) opredeljujejo štiri pomembne dejavnike, ki vplivajo na kakovost
življenja: telesno nezmožnost, oslabljeno kognitivno funkcijo, specifično simptomatiko MS
ter izobrazbo in zaposlenost.
Po mnenju Schwartzerjeve in Frohnerjeve (2005) je socialna podpora pomemben dejavnik, ki
vpliva na kakovost življenja, saj obolelim za MS olajša spoprijemanje in soočenje z diagnozo
ter s simptomi. Poznamo tudi čustveno podporo (spoštovanje, čustvovanje, zaupanje,
poslušanje, zaskrbljenost), podporo družbenega vrednotenja (potrditev, povratno informacijo,
družbeno primerjavo), informacijsko podporo (dajanje nasvetov, informacij, usmerjanje) in
instrumentalno podporo (pomoč, denar, delo, prilagojeno okolje).
32
1.9.3 Z ZDRAVJEM POVEZANA KAKOVOST ŽIVLJENJA PRI MULTIPLI
SKLEROZI
Kakovost življenja je pri osebah z MS slabša kot pri preostali populaciji (Forbes idr., 2007).
Merjenje kakovosti življenja obolelih je pri MS v zadnjih desetletjih zelo pomembno in je v
raziskavah o MS neizogibno (Kisić-Tepavčević idr., 2009). Oboleli za MS niso homogena
skupina. Posameznikove značajske lastnosti, prepričanje ter tudi potek bolezni in njeni
simptomi vplivajo na potrebe posameznika, zato tudi kakovost življenja pri obolelih za MS ni
statična, ampak zelo subjektivna in težko merljiva (Forbes idr., 2007).
V nadaljevanju so povzete glavne ugotovitve raziskav o kakovosti življenja ljudi z MS, ki so
predstavljene v literaturi. Mitchell idr. (2005) so na primer ugotovili, da tretjina bolnikov ob
pojavu bolezni mora spremeniti dotedanji način življenja. Več kot 70 odstotkov je
brezposelnih, polovica zaradi bolezni. V desetih letih od pojava bolezni jih več kot polovica
ne zmore več gospodinjskih in službenih opravil.
Prevalenca depresije presega 40 odstotkov, kognitivne motnje pa se gibljejo med 60 in 80
odstotki (Jesenšek - Papež, 2012). Depresija je eden najpomembnejših dejavnikov, ki
zmanjšujejo kakovost življenja pri MS (Mitchell idr., 2005). Vpliva namreč na motivacijo,
sposobnost spoprijemanja z boleznijo, prinaša pesimizem, žalost in dojemanje bolezni kot
trpljenja. Pojavi se pri 50 odstotkih bolnikov. Anksioznost, kognitivne motnje in utrujenost, ki
so tako telesni kot psihološki dejavniki, močno rušijo kakovost življenja, pojavljajo pa se pri
več kot 88 odstotkih bolnikov. Opara idr. (2010) navajajo, da sta depresija in utrujenost
pogostejši pri ženskah.
Tudi bolečina, ki je pogost simptom MS, zmanjšuje kakovost življenja. Masaaki (2008)
opozarja, da bi bilo treba podrobneje raziskati vpliv zdravljenja bolečine na kakovost življenja
pri MS. Nekatere študije namreč kažejo, da je učinek zdravljenja bolečine pozitiven, nekatere
pa, da je negativen.
Potek bolezni, pogosto poslabšanje in pomanjkljiva telesna vitalnost so pomembni dejavniki,
ki vplivajo na slabšo kakovost življenja obolelih za MS (Somerset idr., 2002).
33
Moten spanec je trikrat pogostejši pri obolelih za MS kot pri preostali populaciji. Slab spanec
vodi v depresijo in povečuje bolečino. Sindrom nemirnih nog pri bolnikih prav tako vpliva na
slabo kakovost spanja, vodi pa v zvečano jemanje hipnotikov in antidepresivov (Kargiotis
idr., 2010).
Nekatere študije kažejo, da na kakovost življenja vplivajo tudi izobrazba, družinski in
zaposlitveni status ter demografske značilnosti (Kisić-Tepavčević idr., 2009). Izobrazba
predstavlja vir posameznikovega zadovoljstva, saj omogoča zaposlitev in vir prihodka, je pa
tudi vir psihološko-socialnega zadovoljstva. MS je obolelim in njihovim družinam v
ekonomsko breme. Glavni problem je izguba zaslužka zaradi predčasne upokojitve ali
nezmožnosti za delo (Judicibus in McCabe, 2007). Oboleli za MS z višjo izobrazbo in
zaposleni so zadovoljnejši z življenjem (Kargiotis idr., 2010). Zaposlenost povečuje kakovost
življenja, saj predstavlja določene vrednote v družbi in vir preživetja.
MS torej vpliva na številna področja človekovega delovanja, na posameznika vpliva s
fizičnega, socialnega in z duševnega vidika, prav tako pa predstavlja breme v družini
obolelega ter socialnem okolju.
1.10 POMEN REDNE TELESNE DEJAVNOSTI
Kresal Bizajeva (2005) govori o pomenu redne vsakodnevne telesne vadbe, ki prinaša številne
ugodne učinke na telo. Jutranje gibanje požene telo, ki je vso noč mirovalo: zastali krvni
obtok, prebavo, zatrdele vezi, sklepe in mišice. Večerna splošna motorična vadba pa je nujna
za dober spanec brez nočnega trzanja nog, krčev in potenja. Telo tako lahko pripravimo na
nočno mirovanje.
Vute (1999) in avtorji knjižice Telovadba za obolele z multiplo sklerozo (1989) navajajo, da
telesna dejavnost prisili k delovanju tudi tiste dele telesa, ki bi sicer ostali nedejavni.
Spontano se aktivirajo le telesni deli s še ohranjeno sposobnostjo delovanja. Cilj vadbe je zato
čim daljše ohranjanje samostojnosti gibanja.
Grahamova (2001) meni, da so najpomembnejši vplivi športne dejavnosti na osebe z MS
naslednji:
34
ohranjanje telesne kondicije;
ohranjanje gibljivosti sklepov in izboljšanje odpornosti;
ohranjanje čim večjega števila telesnih funkcij;
lažje opravljanje vseh običajnih dnevnih dejavnosti in ohranjanje neodvisnosti;
več energije;
preprečevanje napačne drže telesa;
boljše počutje in videz;
zmanjšanje depresije, tesnobe in stresa;
umirjanje uma;
izboljšanje cirkulacije in vseh telesnih funkcij;
povišanje količine kisika v krvi in izboljšanje cirkulacije;
ohranjanje močnih mišic in krepitev oslabelih za preprečitev atrofije;
zmanjšanje spastičnosti;
preprečevanje prizadetosti, ki ni del obolenja.
Velepec (2010) meni, da z vadbo ohranjamo in izboljšujemo splošno zdravstveno stanje ter
lajšamo simptome, ki jih prinaša bolezen. Predstavniki Združenja multiple skleroze Slovenije
(ZMSS) se s tem strinjajo in v knjižici Telovadba za obolele z multiplo sklerozo (1990)
navajajo, da se s pravočasno redno dnevno telovadbo in z razgibavanjem lahko delno
izognemo nekaterim posledicam te bolezni, jih popravimo in zmanjšamo na minimum.
Predstavniki ZMSS v knjižici tudi izpostavljajo, da je pri vadbi zelo pomemben tudi
psihološki učinek, ko bolnik sam stori nekaj dobrega za svoje zdravje, opusti vlogo trpina in
hkrati začne zaupati v lastne sile.
V zvezi s pozitivnimi učinki telesne vadbe na osebe z MS je bilo v tujini izvedenih kar nekaj
raziskav, v nadaljevanju pa je podrobneje predstavljena le ena. Petajan idr. (1996) so na
Univerzi Utah v Salt Lake Cityju na vzorcu 54 oseb z MS raziskovali vpliv aerobnega
treninga na sposobnosti in kakovost življenja oseb z MS. Po petnajstih tednih aerobnega
treninga so izmerili učinke. Trening je bil tedensko izvajan trikrat po 40 minut, spremljan pa
je bil tudi srčno-žilni sistem med obremenitvijo rok in nog (EKG). Rezultati eksperimentalne
skupine so pokazali izboljšanje kardiorespiratornih funkcij, kontrole funkcije mehurja in
črevesja, koordinacije gibov in ravnotežja, povečanje moči zgornjih in spodnjih okončin,
35
zmanjšanje telesnih maščob in maščob v krvi. V petem in desetem tednu sta se zmanjšali
depresija in jeza, v petem tednu se je zmanjšala tudi utrujenost. Pomembno so se izboljšali
socialna interakcija, čustveno vedenje in izvajanje domačih opravil. Poleg tega so bili bolniki
v vsakdanjih družbenih dejavnostih bolj motivirani in so izkazovali pozitivnejši pristop.
1.11 POSLEDICA TELESNE NEDEJAVNOSTI
Korošec (2005) omenja problem dolgo prevladujočega mnenja, naj se bolniki z MS izogibajo
vadbi in telesnemu naporu, zato je treba obolele izobraziti in poučiti o možnostih športnega
udejstvovanja.
V knjižici Telovadba za obolele z multiplo sklerozo (1999) so zato navedene posledice, ki jih
prinaša nepremičnost. Zaradi nenehnega napredovanja bolezni so osebe z MS z leti
izpostavljene tveganju, da se bodo pojavili otrdelost sklepov, izguba mišične moči, različne
vrste bolečine, vnetja, preležanine in tromboza.
Tudi Grahamova (2001) meni, da je veliko oseb z MS bolj telesno prizadetih, kot bi jim bilo
treba. Veliko lažje je ohranjati obstoječo rabo udov kot ponovno pridobivati že izgubljene
telesne funkcije. Posledice dolgotrajnejše nedejavnosti in napačne uporabe so naprej sklonjen
hrbet, roke ali noge v nenaravnih položajih (kontrakture), atrofirane mišice v nogah,
deformacije in zmanjšana gibljivost. Slaba drža kaže, da mišice niso v ravnotežju, zato bolniki
težko pravilno stojijo pokončno. Zaradi tega se pojavijo številni slabi učinki, ki vplivajo na
ravnotežje telesa, dihanje in notranje organe, zaradi česar so osebe bolj zaprte in
inkontinentne, pojavijo se bolečine v vratu in ramenih, opotekanje pri hoji, depresija in
nepravilen mišični tonus (mlahave mišice).
Petelin - Suhadolnikova (1998) pa posledice telesne nedejavnosti bolj sistematično razdeli na
posamezna področja, na katerih se pojavljajo določene težave:
psihosocialno področje (anksioznost/depresija, zmanjšanje mentalnih sposobnosti);
kostno-mišični sistem (osteoporoza, fibroza/ankiloza, zmanjšana mišična moč,
povečana utrudljivost, atrofija);
prebavila (zmanjšan apetit, zaprtje, nezadostna prehranjenost);
dihala (znižana vitalna kapaciteta, oteženo kašljanje, pogostejše dihalne okužbe);
koža (atrofija, preležanine, sepsa);
36
srčno-žilni sistem (zmanjšana fizična sposobnost, zvečana frekvenca srca,
tromboflebitis, ortostatska hipotenzija);
sečila (zastoj seča, pogostejša vnetja, ledvični kamni);
živčno-mišično sistem (zmanjšan senzorični dotok, zmanjšan motorični nadzor, slabša
koordinacija, avtonomne motnje).
Osebe z MS je treba o pomenu telesne vadbe ozaveščati, saj se včasih dogaja, da jih strah
glede gibanja in telesne dejavnosti omejuje v želji po zmanjšanju enega najbolj neželenih
simptomov – utrudljivosti (Primožič, 2001).
1.12 NAMEN DELA
Znanstveno ni dokazano, da rehabilitacija s telesno dejavnostjo zdravi ali zmanjšuje
stopnjevanje bolezni. Vsekakor pa je dokazano, da z gibanjem prispevamo h kakovostnejšemu
življenju posameznika z multiplo sklerozo (Naučimo se živeti z multiplo sklerozo, 2009).
Nezadostna telesna dejavnost je namreč eden izmed najpomembnejših dejavnikov nezdravega
življenjskega sloga (Berčič, 2007). Telesna nedejavnost in sedeči slog, pri katerem ure in ure
sedimo v istem položaju, sta dolgoročno vzrok številnih zdravstvenih težav. Poleg
pomanjkanja telesne dejavnosti je pomemben dejavnik sodobnega življenjskega sloga, ki
resno vpliva na poslabšanje našega zdravstvenega stanja, stres. Pojavlja se tako doma kot tudi
na delovnem mestu, negativno vpliva na človekovo telesno in duševno zdravje ter posledično
na njegovo sposobnost dejavnega in učinkovitega vključevanja v delovni proces in druge
oblike življenja (Tušak in Masten, 2008). Poznani so torej številni pozitivni učinki telesne
dejavnosti na različne vidike zdravja (Pori idr., 2013).
Temeljni namen diplomskega dela je ugotoviti povezave med telesno dejavnostjo in zdravjem
oziroma počutjem pri bolnikih z multiplo sklerozo, pridobljene na podlagi anketnega
vprašalnika bolnikov z multiplo skleroze iz prekmurske podružnice Združenja multiple
skleroze Slovenije.
37
1.13 CILJI
Cilji diplomskega dela so:
C 1: Analizirati telesne značilnosti in bolezensko stanje članov prekmurske podružnice
Združenja multiple skleroze Slovenije.
C 2: Analizirati življenjski slog članov prekmurske podružnice Združenja multiple skleroze
Slovenije.
C 3: Ugotoviti oceno zdravja in počutja članov prekmurske podružnice Združenja multiple
skleroze Slovenije.
C 4: Na podlagi statistične analize ugotoviti povezavo med telesno dejavnostjo in zdravjem.
C 5: Na podlagi statistične analize ugotoviti povezavo med indeksom telesne mase (ITM) oz.
trajanjem bolezni in zdravjem.
1.14 HIPOTEZE
Hipoteza 1: Bolniki, ki so pogosteje telesno dejavni, boljše ocenjujejo svoje zdravje.
Hipoteza 2: Bolniki, ki so več telesno dejavni v naravi, boljše ocenjujejo svoje zdravje.
Hipoteza 3: Bolniki, ki več časa preživijo dan sede oz. leže, slabše ocenjujejo svoje zdravje.
Hipoteza 4: Bolniki, ki več časa preživijo dan na prostem, boljše ocenjujejo svoje zdravje.
Hipoteza 5: Bolniki z višjim ITM slabše ocenjujejo svoje zdravje.
Hipoteza 6: Bolniki z dalj časa diagnosticirano boleznijo slabše ocenjujejo svoje zdravje.
38
2 METODE DELA
Diplomsko delo je raziskovalnega tipa. Za njegov namen so bili uporabljeni anonimni anketni
vprašalnik, dostopna literatura z obravnavanega področja in strokovna literatura iz spleta.
2.1 PREIZKUŠANCI
V diplomsko delo je bilo na podlagi anonimne ankete vključenih 61 bolnikov z multiplo
sklerozo iz prekmurske podružnice ZMSS, od katerih je bilo 15 oseb moškega in 46 ženskega
spola. V anketiranje so bili vključeni bolniki, stari od 39 do 80 let, s povprečno starostjo 58 let
in standardno deviacijo 9,6. Vsi sodelujoči so že upokojeni. Stopnja njihove izobrazbe je zelo
različna. Večina je dokončala dve- ali triletno poklicno šolo. Medsebojno podoben je delež
anketirancev z nedokončano/dokončano osnovno šolo in s štiri- ali petletno srednjo. Višjo
strokovno šolo je dokončalo devet anketirancev, visoko oziroma univerzitetno izobrazbo pa
jih je doseglo le pet. Telesna teža anketirancev je večinoma čezmerna, saj je kar 34
anketirancev (55,7 odstotka) uvrščenih nad mejo 25. Povprečen ITM pri njih znaša 26,64, s
standardno deviacijo 3,9. Bolniki bolehajo za MS v razponu od treh do 32 let in v povprečju
za 15,5 leta ter s standardno deviacijo 8,2.
2.2 PRIPOMOČKI
V raziskavi je bil uporabljen anonimni vprašalnik, ki vsebuje 21 vprašanj zaprtega in odprtega
tipa, ki omogočajo konkreten vpogled v obravnavano tematiko in zastavljene cilje.
Vprašalnik vsebuje naslednje spremenljivke oziroma vprašanja o:
spolu,
starosti,
telesni višini,
telesni teži,
zaključeni stopnji izobrazbe,
poklicu,
39
številu let bolehanja za MS,
načinu preživljanja dneva,
povprečnem številu ur tedensko, namenjenih opravljanju fizičnega dela,
obsegu športne dejavnosti na teden v zadnjih dvanajstih mesecih,
številu ur tedensko v zadnjih dvanajstih mesecih, namenjenih športnim dejavnostim,
vrsti in obsegu športne dejavnosti, s katero se bolnik ukvarja,
masaži (kolikokrat si jo je bolnik privoščil v zadnjem letu),
povprečnem številu ur spanja,
kajenju,
pitju alkoholnih pijač,
številu obrokov,
prehranskih navadah,
pomembnih prehranskih živilih,
dieti,
zaužiti tekočini,
jedilniku,
boleznih,
oceni zdravstvenega stanja,
oceni počutja.
2.3 POSTOPEK
Za namene diplomskega dela je bil sestavljen anonimni anketni vprašalnik, ki vsebuje 21
različnih vprašanj odprtega in zaprtega tipa. Izpolnjevali so ga člani prekmurske podružnice
Združenja multiple skleroze Slovenije na rednem občnem zboru na sedežu v Murski Soboti ali
pa v zdravilišču Topolšica med rehabilitacijskim zdravljenjem bolnikov. Uradno naj bi bilo
vseh članov nekaj čez 70, a ker se vsi ne udeležujejo srečanj društva, je bilo vrnjenih le 61
izpolnjenih vprašalnikov.
Pridobljene podatke iz 61 anket smo statistično obdelali, pri čemer smo uporabili opisno
statistiko. Za analizo in obdelavo smo uporabili računalniška programa Excel in SPSS 17.0.
Za ugotavljanje povezanosti različnih spremenljivk smo uporabili Spearmanov korelacijski
koeficient.
40
Posamezne vrednosti Spearmanovega koeficienta označujejo naslednje korelacije:
rs > 0 => premo sorazmerje rangov (+)
rs ~ 0 => ni (linearne) povezanosti rangov
rs < 0 negativen => obratno sorazmerje rangov (–)
[–1,0, –0,7] ali [0,7, 1,0] => močna povezanost
[–0,7, –0,3] ali [0,3, 0,7] => šibka povezanost
[–0,3, –0,0] ali [0,0, 0,3] => brez povezanosti
41
3 REZULTATI
V raziskavi je sodelovalo 61 bolnikov z multiplo sklerozo iz prekmurske podružnice ZMSS,
in sicer 46 ženskega in 15 moškega spola. Povprečna starost anketiranih je bila 58,3 leta.
V nadaljevanju sledijo statistični grafični prikazi značilnosti in navad anketirancev.
Slika 7. Prikaz porazdelitve bolnikov z MS po številu ur, preživetih na prostem na dan.
S Slike 7 razberemo, da več kot polovica anketirancev preživi od ene do treh ur na dan na
prostem, slaba tretjina je na prostem od štiri do šest ur in dobrih deset odstotkov osem ur. Niti
ene ure na prostem ne preživita dva anketiranca
42
Slika 8. Prikaz porazdelitve bolnikov z MS po številu ur, preživetih sede oziroma leže na dan.
S Slike 8 razberemo, da dobra tretjina anketirancev dan preživi pretežno leže ali sede od
sedem do osem ur. Skoraj polovica jih je v sedečem ali ležečem položaju od tri do šest ur in
slabih 15 odstotkov več kot devet in deset ur, pri čemer čas spanja ni upoštevan.
Slika 9. Prikaz porazdelitve bolnikov z MS po številu ur sprehajanja na teden.
Anketirance smo tudi povprašali, koliko ur na teden se sprehajajo. S Slike 9 je razvidno, da
tretjina oziroma 20 bolnikov tega sploh ne počne. Druga tretjina za sprehajanje porabi do pet
ur na teden in preostali od pet do največ 20 ur.
43
Slika 10. Prikaz števila športnih dejavnosti bolnikov z MS na teden.
Na Sliki 10 vidimo, da so anketiranci v povprečju športno dejavni 2,2-krat na teden. Največ
jih je športno nedejavnih najpogosteje zaradi zdravstvenih razlogov. Dobrih 20 odstotkov jih
je športno dejavnih enkrat ali dvakrat na teden, število pogosteje športno dejavnih pa se za
temi zmanjšuje.
Slika 11. Prikaz števila ur športnih dejavnosti bolnikov z MS na teden.
S Slike 11 lahko razberemo, da je dobra četrtina vprašanih športno dejavnih od nič do dve uri
tedensko. Slaba polovica anketirancev je odgovorila, da na teden preživijo do pet ur športno
dejavni, preostali bolniki z MS pa so športno dejavni do 20 ur na teden.
44
Slika 12. Razporeditev bolnikov z MS po oceni počutja.
Slika 12 prikazuje, kako anketiranci ocenjujejo svoje počutje. Večina jih je odgovorila z
ocenama srednje in slabo. Enak delež jih svoje počutje ocenjuje z dobro in odlično, najmanj
vprašanih pa z zelo slabo.
Slika 13. Razporeditev bolnikov z MS po oceni zdravja.
Na Sliki 13 je prikazano, kako anketiranci ocenjujejo svoje zdravje. Največji jih je odgovorilo
z oceno slabo, malo manjši delež je izbral odgovor dobro. Vrednosti zelo slabo in srednje je
izbralo enako število anketirancev, najmanj pa jih je svoje zdravje ocenilo z odlično.
45
Slika 14. Razporeditev bolnikov z MS glede kajenja.
S Slike 14 lahko razberemo delež bolnikov, ki so kadilci.
Slika 15. Razporeditev bolnikov z MS glede uživanja alkoholnih pijač.
Slika 15 prikazuje, kolikšen delež bolnikov uživa alkoholne pijače in kako pogosto.
46
3.1 KORELACIJE MED SPREMENLJIVKAMI
Hipoteza 1: Bolniki, ki so pogosteje telesno dejavni, boljše ocenjujejo svoje zdravje.
Tabela 3 Korelacija med številom telesnih dejavnosti na teden in oceno zdravja/počutja
Korelacije
x-krat zdravje počutje
Spearmanov koef. x-krat korelacijski koeficient 1,000 ,801** ,817
**
signifikantnost
(enostranski test)
. ,000 ,000
N 61 61 61
zdravje Korelacijski koeficient ,801** 1,000 ,905
**
signifikantnost
(enostranski test)
,000 . ,000
N 61 61 61
počutje korelacijski koeficient ,817** ,905
** 1,000
signifikantnost
(enostranski test)
,000 ,000 .
N 61 61 61
** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).
Legenda: N – število anketirancev
V Tabeli 3 so prikazane korelacije med številom telesnih dejavnosti na teden in oceno zdravja
ter počutja. Korelacijski koeficient znaša 0,801, kar pomeni, da je med spremenljivkama
močna povezanost. Tisti, ki se gibljejo večkrat na teden, torej boljše ocenjujejo svoje zdravje.
47
Hipoteza 2: Bolniki, ki so več telesno dejavni v naravi, boljše ocenjujejo svoje zdravje.
Tabela 4 Korelacija med številom ur telesnih dejavnosti v naravi (med sprehajanjem) na teden in oceno zdravja/počutja
Korelacije
na teden zdravje počutje
Spearmanov koef. na teden korelacijski koeficient 1,000 ,864** ,847
**
signifikantnost
(enostranski test)
. ,000 ,000
N 61 61 61
zdravje korelacijski koeficient ,864** 1,000 ,905**
signifikantnost
(enostranski test)
,000 . ,000
N 61 61 61
počutje korelacijski koeficient ,847** ,905
** 1,000
signifikantnost
(enostranski test)
,000 ,000 .
N 61 61 61
** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).
Legenda: N – število anketirancev
V Tabeli 4 so prikazane korelacije med številom ur telesnih dejavnosti v naravi (med
sprehajanjem) na teden in oceno zdravja oziroma počutja. Korelacijski koeficient znaša 0,864,
kar pomeni, da je med spremenljivkama velika povezanost. Tisti, ki so telesno dejavni v
naravi (hodijo na sprehode) več ur na teden, boljše ocenjujejo svoje zdravje.
48
Hipoteza 3: Bolniki, ki več časa preživijo dan sede oz. leže, slabše ocenjujejo svoje zdravje.
Tabela 5 Korelacija med številom ur, preživetih sede oziroma leže, na dan in oceno zdravja/počutja
Korelacije
sede/leže zdravje počutje
Spearmanov koef. na dan korelacijski koeficient 1,000 –,799** –,746
**
signifikantnost
(enostranski test)
. ,000 ,000
N 61 61 61
zdravje korelacijski koeficient –,799** 1,000 ,905
**
signifikantnost
(enostranski test)
,000 . ,000
N 61 61 61
počutje korelacijski koeficient –,746** ,905
** 1,000
signifikantnost
(enostranski test)
,000 ,000 .
N 61 61 61
** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).
Legenda: N – število anketirancev
V Tabeli 5 so prikazane korelacije med številom ur, preživetih sede oziroma leže, in oceno
zdravja oziroma počutja. Korelacijski koeficient znaša –0,799, kar pomeni, da je med
spremenljivkama močno obratno sorazmerje povezanosti. Tisti, ki manj ur na dan preživijo
sede oziroma leže, torej boljše ocenjujejo svoje zdravje.
49
Hipoteza 4: Bolniki, ki več časa preživijo dan na prostem, boljše ocenjujejo svoje zdravje.
Tabela 6 Korelacija med številom ur, preživetih na prostem, in oceno zdravja/počutja
Korelacije
na prostem zdravje počutje
Spearmanov koef. na dan korelacijski koeficient 1,000 ,841** ,813
**
signifikantnost
(enostranski test)
. ,000 ,000
N 61 61 61
zdravje korelacijski koeficient ,841** 1,000 ,905
**
signifikantnost
(enostranski test)
,000 . ,000
N 61 61 61
počutje korelacijski koeficient ,813** ,905
** 1,000
signifikantnost
(enostranski test)
,000 ,000 .
N 61 61 61
** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).
Legenda: N – število anketirancev
V Tabeli 6 so prikazane korelacije med številom ur, preživetih na prostem, in oceno zdravja
oziroma počutja. Korelacijski koeficient znaša 0,841, kar pomeni, da je med spremenljivkama
močna povezanost. Bolniki, ki večje število ur na dan preživijo na prostem, boljše ocenjujejo
svoje zdravje.
50
Hipoteza 5: Bolniki z višjim ITM slabše ocenjujejo svoje zdravje.
Tabela 7 Korelacija med višino indeksa telesne mase in oceno zdravja/počutja
Korelacije
ITM zdravje počutje
Spearmanov koef. ITM korelacijski koeficient 1,000 –,325** –,376
**
signifikantnost
(enostranski test)
. ,005 ,001
N 61 61 61
zdravje korelacijski koeficient –,325** 1,000 ,905
**
signifikantnost
(enostranski test)
,005 . ,000
N 61 61 61
počutje korelacijski koeficient –,376** ,905
** 1,000
signifikantnost
(enostranski test)
,001 ,000 .
N 61 61 61
** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).
Legenda: N – število anketirancev
V Tabeli 7 so prikazane korelacije med višino indeksa telesne mase in oceno zdravja oziroma
počutja. Korelacijski koeficient znaša –0,325, kar pomeni, da je med spremenljivkama šibko
obratno sorazmerje povezanosti. Bolniki z višjim indeksom telesne mase večinoma slabše
ocenjujejo svoje zdravje, nekateri pa menijo nasprotno.
51
Hipoteza 6: Bolniki z dalj časa diagnosticirano boleznijo slabše ocenjujejo svoje zdravje.
Tabela 8 Korelacija med številom let bolehanja in oceno zdravja/počutja
Korelacije
bolezen zdravje počutje
Spearmanov koef. bolezen korelacijski koeficient 1,000 –,725** –,727
**
signifikantnost
(enostranski test)
. ,000 ,000
N 61 61 61
zdravje korelacijski koeficient –,725** 1,000 ,905
**
signifikantnost
(enostranski test)
,000 . ,000
N 61 61 61
počutje korelacijski koeficient –,727** ,905
** 1,000
signifikantnost
(enostranski test)
,000 ,000 .
N 61 61 61
** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (enostranski test).
Legenda: N – število anketirancev
V Tabeli 8 so prikazane korelacije med številom let bolehanja za multiplo sklerozo in oceno
zdravja oziroma počutja. Korelacijski koeficient znaša –0,725, kar pomeni, da je med
spremenljivkama močno obratno sorazmerje povezanosti. Bolniki z dalj časa diagnosticirano
boleznijo slabše ocenjujejo svoje zdravje.
52
Dodatna korelacijska povezanost kaže, da so bolniki, ki dalj časa bolehajo za MS, manjkrat
telesno dejavni.
Tabela 9 Korelacija med številom telesnih dejavnosti na teden in številom let bolehanja
Korelacije
x-krat bolezen
Spearmanov koef. x-krat korelacijski koeficient 1,000 –,622**
signifikantnost
(enostranski test)
. ,000
N 61 61
bolezen korelacijski koeficient –,622** 1,000
signifikantnost
(enostranski test)
,000 .
N 61 61
** Korelacija je bistvena pri vrednosti 0,01 (obojestranski test).
Legenda: N – število anketirancev
V Tabeli 9 so prikazane korelacije med številom telesnih dejavnosti na teden in oceno zdravja
oziroma počutja. Korelacijski koeficient znaša –0,622, kar pomeni, da je med
spremenljivkama šibko obratno sorazmerje povezanosti. Bolniki z dalj časa diagnosticirano
boleznijo so torej manjkrat na teden telesno dejavni kot tisti z manj časa diagnosticirano
boleznijo.
53
4 RAZPRAVA
Kakovost življenja bolnikov z MS je iz mnogih razlogov slabša kot pri preostali populaciji
(Forbes idr., 2007), zato je pomembno, da skušamo čim bolj sistematično in kvantitativno
ovrednotiti posamezne spremenljivke, ki na to vplivajo, ter med njimi poiskati vzročno-
posledične povezave, kar smo želeli doseči s tem diplomskim delom. Šele tako lahko z
oprijemljivimi podatki ozaveščamo bolnike z multiplo sklerozo in jim svetujemo, kako lahko
sami izboljšajo kakovost življenja in se tako izognejo nepotrebnim težavam.
4.1 ANALIZA VZORCA ANKETE
Med anketiranimi osebami z MS je bilo več žensk kot moških (75,41 odstotka žensk in 24,58
odstotka moških), kar je tudi v približku povprečja članov ZMSS in skladno s statističnimi
podatki, da je pojavnost te bolezni v splošnem od dva- do trikrat večja pri ženskah kot pri
moških (Denišlič, 2006).
Povprečna starost anketirancev je bila 58,3 leta, s standardno deviacijo 9,6. Vsi anketiranci so
invalidsko upokojeni po poznejših ugotovitvah, pri čemer so nekateri upokojeni delno in
opravljajo štiriurni delovnik.
Za sodelujoče v anketi je značilna v povprečju čezmerna telesna teža, saj njihov ITM v
povprečju znaša 26,64. Ta podatek je pričakovan, saj so nekateri izmed bolnikov priklenjeni
na invalidski voziček in posledično telesno nedejavni. Povprečno trajanje bolezni bolnikov z
MS v naši anketi je 15,5 leta in je v razponu od treh do 32 let. Največji delež bolnikov se
uvršča v razpon od 10 do 20 let in najmanj v razpon od 0 do 10 let. Ta trend si lahko
razlagamo tako, da se večina bolnikov včlanjuje v društva bolnikov z MS šele nekaj let po
diagnosticiranju bolezni.
Med anketiranjem smo ugotovili, da je stopnja izobrazbe sodelujočih zelo različna. Največ jih
je končalo dve- ali triletno poklicno šolo, enak je delež takih z nedokončano ali dokončano
osnovno šolo in s štiri- ali petletno srednjo šolo. Najmanjša sta deleža oseb z višje- in
visokošolsko strokovno ter univerzitetno izobrazbo.
54
V anketi smo preverjali tudi, kako bolniki preživijo dan (sede ali leže), in število ur, ki jih
preživijo na prostem. Preverjali smo tudi, kolikokrat in koliko ur na teden so športno dejavni
ter koliko ur na teden namenijo sprehajanju. Ugotovili smo, da dobra tretjina anketirancev dan
preživi pretežno leže ali sede (od sedem do osem ur, pri čemer čas spanja ni upoštevan).
Skoraj polovica jih dan preživi v sedečem ali ležečem položaju od tri do šest ur in slabih
petnajst odstotkov jih leži ali sedi več kot devet in deset ur. Na prostem preživi več kot
polovica anketirancev od ene do treh ur na dan, slaba tretjina od štiri do šest in dobrih deset
odstotkov osem ur. Dva anketiranca pa na prostem ne preživita nobene ure. Visok delež ur na
dan, preživetih sede ali leže, lahko prepišemo dejstvu, da so nekateri bolniki v visokem stadiju
bolezni oziroma so na invalidskem vozičku. Tako jim je onemogočeno preživljanje dneva
stoje, posledično so tudi manj časa na prostem. Ta podatek nas spremlja tudi pri številu ur
tedensko, namenjenih sprehajanju in drugim dejavnostim na prostem. Dvajset bolnikov
oziroma tretjina je odgovorila, da se ne sprehaja, druga tretjina porabi do pet ur na teden za
sprehode in preostali od pet do največ dvajset ur na teden. Anketiranci so v povprečju športno
dejavni 2,2-krat na teden. Največ jih je športno nedejavnih, najpogosteje zaradi zdravstvenih
razlogov. Dobrih dvajset odstotkov jih je športno dejavnih enkrat ali dvakrat na teden, nato pa
se število športno dejavnih z večanjem števila dejavnosti na teden zmanjšuje. Ker je šestnajst
anketirancev športno nedejavnih, je pri številu ur športne dejavnosti na teden mogoče
pričakovati podoben rezultat, saj je dobra četrtina izbrala odgovor od 0 do 2. Slaba polovica
anketirancev je odgovorila, da na teden preživijo do pet ur športno dejavni, preostali bolniki z
MS pa so športno dejavni do dvajset ur na teden.
Za namen diplomskega dela smo anketirance povprašali, kako bi ocenili svoje zdravje in
počutje. Tako bi lahko poiskali morebitne povezave ocene zdravja oziroma počutja z drugimi
spremenljivkami. Kot zanimivost pa smo ugotavljali tudi, kako pogosto uživajo alkoholne
pijače in ali kadijo.
55
4.2 ANALIZA HIPOTEZ
Po statističnih izračunih koeficientov povezanosti smo ugotovili, da je vseh šest hipotez
potrjenih, saj se rezultati skladajo z vrednostmi, ki so v razponu večjih in manjših
povezanosti.
Pri hipotezi 1 (Bolniki, ki so pogosteje telesno dejavni, boljše ocenjujejo svoje zdravje) smo
izračunali, da ima koeficient vrednost 0,801, kar pomeni, da je med spremenljivkama močna
povezanost. Vrednost je med 0,7 in 1,0.
Ti rezultati so v skladu z ugotovitvami mnogih raziskovalcev, ki redno telesno dejavnost
povezujejo z boljšim zdravstvenim stanjem bolnikov z MS (Velepec, 2010; Petajan idr.,
1996). Telesna dejavnost oziroma športno udejstvovanje namreč ne le prispeva k splošnemu
boljšemu zdravstvenemu stanju, temveč lahko v primeru MS tudi izboljša stanje
kardiorespiratornih funkcij, poveča kontrolo funkcij mehurja in črevesja, koordinacij gibov in
ravnotežja, prispeva k povečanju moči zgornjih in spodnjih okončin, zmanjšanju telesnih
maščob in maščob v krvi (Petajan idr., 1996). Znanstveno ni dokazano, da rehabilitacija s
telesno dejavnostjo zdravi ali zmanjšuje stopnjevanje MS, je pa znano, da lahko z gibanjem
vseeno prispevamo h kakovostnejšemu življenju posameznika z MS (Naučimo se živeti z
multiplo sklerozo, 2009).
Pri hipotezi 2 (Bolniki, ki so več telesno dejavni v naravi, boljše ocenjujejo svoje zdravje)
smo izračunali, da ima koeficient vrednost 0,864, kar pomeni, da je med spremenljivkama
močna povezanost. Vrednost je med 0,7 in 1,0.
Verjetno k boljšemu zdravju v primeru telesne dejavnosti v naravi prispeva tudi dejstvo, da
narava blagodejno vpliva na človeka tudi s psihološkega vidika, znano pa je, da so vzroki
nekaterih fizičnih bolezni lahko tudi psihosomatskega izvora. Nezadostna telesna dejavnost je
namreč eden izmed najpomembnejših dejavnikov nezdravega življenjskega sloga (Berčič,
2007), nasprotno pa so poznani številni pozitivni učinki telesne dejavnosti na različne vidike
zdravja (Pori idr., 2013). Redna vsakodnevna telesna vadba prinaša vrsto pozitivnih učinkov
na telo (Kresal Bizaj, 2005).
56
Pri hipotezi 3 (Bolniki, ki več časa preživijo dan sede oz. leže, slabše ocenjujejo svoje
zdravje) smo izračunali, da ima koeficient vrednost –0,799, kar pomeni, da je med
spremenljivkama močna povezanost. Vrednost je med –0,7 in –1,0.
Rezultati te hipoteze so skladni z rezultati hipotez 1 in 2. Kot je ugotovila že Petelin -
Suhadolnikova (1998), so posledice telesne nedejavnosti številne in vplivajo na celoten
organizem, kar vodi v konstantno slabšanje zdravstvenega stanja.
Pri hipotezi 4 (Bolniki, ki več časa preživijo dan na prostem, boljše ocenjujejo svoje zdravje)
smo izračunali, da ima koeficient vrednost 0,841, kar pomeni, da je med spremenljivkama
močna povezanost. Vrednost je med 0,7 in 1,0.
Podobno kot pri hipotezi 2 lahko predvidevamo, da preživljanje dneva na prostem ugodno
vpliva na bolnike s psihološkega vidika in posledično tudi fizičnega. Bolniki se tako namreč
lahko zaposlijo z dejavnostmi, ki jih radi izvajajo, ali pa se več družijo.
Pri hipotezi 5 (Bolniki z višjim ITM slabše ocenjujejo svoje zdravje) smo izračunali, da ima
koeficient vrednost –0,325, kar pomeni, da je med spremenljivkama šibka povezanost.
Vrednost je med –0,3 in –0,7.
Za večino anketiranih bolnikov je značilna čezmerna telesna teža ali pa jih celo lahko
uvrstimo v različne stopnje debelosti. Povečana debelost je v splošnem povezana s tveganjem
za zdravje, v primeru bolnikov z MS pa morda prav to še dodatno vpliva na bolezen samo.
Pri hipotezi 6 (Bolniki z dalj časa diagnosticirano boleznijo slabše ocenjujejo svoje zdravje)
smo izračunali, da ima koeficient vrednost –0,725, kar pomeni, da je med spremenljivkama
močna povezanost. Vrednost je med –0,7 in –1,0.
Tudi za hipotezo 6 rezultat ni presenetljiv, saj dolgotrajna bolezen, pri kateri prihaja do
gibalnih ter tudi psihičnih in kognitivnih motenj, znižuje kakovost življenja na vseh področjih
in lahko vpliva tudi na fizično zdravje. Pri tem se lahko navežemo tudi na knjižico Telovadba
za obolele z multiplo sklerozo (1999), v kateri je navedeno, da so zaradi nenehnega
napredovanja bolezni osebe z MS z leti izpostavljene različnemu tveganju, tudi
bolezenskemu. Kot zanimivost smo tudi statistično izračunali, da so bolniki, ki dalj časa
57
bolehajo za MS, manjkrat telesno dejavni, saj korelacijski koeficient znaša –0,622. To
pomeni, da je med spremenljivkama šibka povezanost. Vrednost je med –0,7 in –1,0. To
dejstvo je verjetno povezano tudi s siceršnjim slabšim zdravstvenim stanjem teh bolnikov.
Za vsako hipotezo je bila tudi statistično izračunana povezava med oceno počutja in
posamezno spremenljivko. Pričakovano so bile vrednosti zelo podobne izračunu ocene
zdravja.
Preverjanje postavljenih hipotez je pokazalo, da bolniki, ki se v povprečju več gibljejo in več
časa namenjajo telesnim dejavnostim, ocenjujejo, da so bolj zdravi. Če povzamemo, se naši
rezultati o povezanosti spremenljivk povsem skladajo s podatki, navedenimi v strokovni
literaturi in raziskavah na temo pozitivnih učinkov vadbe na osebe z MS.
58
5 SKLEP
Čeprav znanstveno ni dokazano, da rehabilitacija s telesno dejavnostjo zdravi ali zmanjšuje
stopnjevanje MS, je znano, da lahko z gibanjem vseeno prispevamo h kakovostnejšemu
življenju posameznika z MS (Naučimo se živeti z multiplo sklerozo, 2009). Nezadostna
telesna dejavnost je namreč eden izmed najpomembnejših dejavnikov nezdravega
življenjskega sloga (Berčič, 2007), nasprotno pa so poznani številni pozitivni učinki telesne
dejavnosti na različne vidike zdravja (Pori idr., 2013).
Temeljni namen diplomske naloge je ugotoviti prav neposredno povezavo med telesno
dejavnostjo in splošno oceno zdravja oziroma počutja pri bolnikih z MS. Kot ciljno
populacijo smo izbrali obolele z MS iz prekmurske podružnice Združenja multiple skleroze
Slovenije. Ti so nam na podlagi anonimnega anketnega vprašalnika posredovali vse potrebne
informacije, da smo lahko uspešno dosegli vse cilje, ki smo si jih zastavili pred začetkom
raziskovalnega dela – analizirati njihove telesne značilnosti in bolezensko stanje, analizirati
njihov življenjski slog, oceniti njihovo zdravje in počutje ter na podlagi statistične analize
ugotoviti povezavo med telesno dejavnostjo in zdravjem ter povezavo med indeksom telesne
mase (ITM) oz. trajanjem bolezni in zdravjem.
Prav tako smo na podlagi statistične analize podatkov lahko preverili pravilnost hipotez. Te so
predvidevale, da bolniki, ki so pogosteje telesno dejavni, ki so več telesno dejavni v naravi in
ki več časa preživijo dan na prostem, boljše ocenjujejo svoje zdravje, in tudi nasprotno, da
bolniki, ki več časa preživijo dan sede oz. leže, bolniki z višjim ITM in bolniki z dalj časa
diagnosticirano boleznijo pa slabše ocenjujejo svoje zdravje. Za vse hipoteze smo dokazali
močnejšo ali šibkejšo stopnjo povezanosti, s čimer smo jih tudi potrdili.
Raziskovalno delo je potekalo brez večjih težav. Olajšano mi je bilo tudi zato, ker osebno
poznam več ljudi, ki se soočajo s to boleznijo, zato je bilo zastavljanje ciljev in hipotez lažje,
prav tako pa so bili rezultati raziskave pričakovani.
Kot je bilo v diplomskem delu že omenjeno, se bolniki z MS in njihovi sorodniki velikokrat
soočajo z različnimi strahovi in predsodki, povezanimi tudi s telesno dejavnostjo. Ker smo v
tem delu tudi ugotovili, da je telesna dejavnost povezana z boljšim zdravjem in počutjem,
59
menimo, da bi bilo treba ozaveščanju bolnikov z MS o njenih pozitivnih učinkih v splošnem
pripisovati večji pomen.
60
6 VIRI
Coleman J., Rath, L., in Carey, J. (2001). Multiple sclerosis and the role of the MS nurse
consultant. Australian Nursing Journal, 9, 1–4.
Compston, A., in Coles, A. (2002). Multiple sclerosis. Lancet, 1221–1231.
Denišlič, M. (1996). Multipla skleroza. Ljubljana: Društvo multiple skleroze Slovenije.
Denišlič, M. (2006). Multipla skleroza. Ljubljana: Medicinski razgledi.
Forbes, A., While, A., in Taylor, M. (2007). What people with multiple sclerosis perceive to
be important to meeting their needs. Journal of advaced nursing, 58, 11–22.
Forbes, A., While, A., Dyson L., Grocott, T., in Griffiths, P. (2003). Impact of clinical nurse
specialists in multiple sclerosis – synthesis of the evidence. Journal of Advanced Nursing,
442–462.
Frankel, D. (1996). Živeti z multiplo sklerozo. Ljubljana: Schering AG – Podružnica za
Slovenijo, Društvo multiple skleroze Slovenije.
Gaspari, M., Rovenda, G., Scandellari. C., in Stecchi, S. (2002). An expert system for the
evaluation of EDSS in multiple sclerosis. Artificail Intelligence in Medicine, 25, 187–210.
Graham, J. (2001). Multipla skleroza: vodnik za samopomoč. Ljubljana: Združenje multiple
skleroze Slovenije.
Hawkes, C., in Giovannoni, G. (2010). The McDonald Criteria for Multiple Sclerosis: time
for clarification. Multiple sclerosis, 566–575.
Jesenšek - Papež, B. (2012). Motnje funkcije čutil in funkcioniranje oseb z multiplo sklerozo.
Rehabilitacija, 111–116.
61
Judicibus, M. A., in McCabe, M. P. (2007). The impact of the Financial Costs of Multiple
Sclerosis on Qualitiy of Life. International Journal of Behavioral Medicine, 3–11.
Kargiotis, O., Paschali, A., Lambros, M., in Papathanasopopoulos, P. (2010). Qualitiy of life
in multiple sclerosis: Effects of current treatment options. International Review of Psychiatry,
67–82.
Kersten, P., McLellan, D., Gross-Paju, K., Grigoriadis, N., Bencivenga, R., Charlier, M., idr.
(2000). A questionnaire assessment of unmet needs for rehabilitation services and resources
for people with multiple sclerosis: results of a pilot survey in five european countries. Clinical
Rehabilitation, 14, 42–49.
Kisić - Tepavčević, D., Pekmezović, T., in Drulović, J. (2009). Ispitavanje kvaliteta života
bolesnika sa multiplom sklerozom. Vojnosanitetski pregled, 66 (8), 645–650.
Korošec, S. (2005). Telesna vadba bolnikov z multiplo sklerozo. Glasilo MS, 51, 18–20.
Kovačič, D. (1996). Psihološka rehabilitacija bolnikov z multiplo sklerozo. Gib: revija o
rehabilitaciji (1), 19–20.
Koziol, J. A., Lucero, A., Sipe, J. C., Romine, J. S., in Beutler, E. (2008). Rating Scale During
a Multiple Sclerosis. The Canadian Journal of Neurological Sciences, 283–289.
Kresal Bizaj, P. (2005). Storimo nekaj zase: vaje za ravnotežje. Glasilo MS, 50, 23–26.
Lowis, G. (1990). Science of total environment. The social epidemiology of multiple sclerosis,
163–190.
Masaaki, N. (2008). Painful symptoms and quality of life in multiple sclerosis. Neurology
Asia, 13, 185–187.
Meh, D. (2006). Bolečina in multipla skleroza. V M. Denišlič in D. Meh, Multipla skleroza
(str. 24–26). Ljubljana: Medicinski razgledi.
62
Mitchell, A., Benito-Leon, J., Morales-Gonzalez, J. M., in Rivera-Navarro, J. (2005). Quality
of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological
components of wellbeing. Lancet Neurology, 556–566.
Motl, R. W., in Sandroff, B. M. (2010). Objective monitoring of physical activity behavior in
multiple sclerosis. Psysical therapy reviews, 204–211.
National Multiple Sclerosis Society (b. l.a). Cognitive problem in MS. Pridobljeno 31. 7. 2016
s http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Cognitive-Changes.
National Multiple Sclerosis Society (b. l.b). Emotions. Pridobljeno 31. 7. 2016 s
http://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Health-Wellness/Emotional-Health.
National Multiple Sclerosis Society (b. l.c). Other mental health issues. Pridobljeno 31. 7.
2016 s http://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Health-Wellness/Managing-
MS-and-Another-Condition.
Naučimo se živeti z multiplo sklerozo sklerozo in zdravljenju: o življenju z multiplo le-te : za
bolnike, njihove družine in prijatelje. (2009). Ljubljana: Biogen Idec.
Ohio nurses foundation (2008). Multiple scelrosis: a multi-faceted disease. ISNA Bulletin, 20–
26.
Opara, J., Jaracz, K., in Brola, W. (2010). Quality of life in multiple sclerosis. Journal of
Medicine nad Life, 3, 352–358.
Petajan, J. H., Gappmaier, E., White, A. T., Spancer, M. K., Mino, L., in Hicks, R. W. (1996).
Impact of aerobic traning on fitness and quality of life in multiple sclerosis. Annals of
Neurology, 39, 432–441.
Petelin - Suhadolnik, M. (1998). Rehabilitacija obolelih z multiplo sklerozo. Glasilo MS, 37,
32–37.
Petrovič, V. (2001). Hipoterapija: zdravljenje z jahanjem konja. Velenje: Pozoj.
63
Podnar, S. (2006). Motnje mokrenja, odvajanja blata in spolne motnje. V M. Denišlič in D.
Meh, Multipla skleroza (str. 30, 31). Ljubljana: Medicinski razgledi.
Porter, B., in Keenan, E. (2003). Nursing at a specialist diagnostic clicnic for multiple
sclerosis. British yournal of nursing, 12, 650–656
Primožič, A. (2001). Utrudljivost pri osebah z multiplo sklerozo. Glasilo MS, 44, 17–21.
Pustovrh, I. (2007). Mladi ljudje in multipla skleroza. Glasilo MS, 55, 6–8.
Rumrill, P. D. (2009). Multiple sclerosis: Medical and psychosocial aspects, etiology,
incidence, and prevalence. Journal of Vocational Rehabilitation, 31, 75–82.
Schwartz, C., in Frohner, R. (2005). Contribution od demografic, medical and social support
variables in predicting the mental health dimension of quality of life amog people with
multiple sclerosis. Health and Social Work, 30, 203–212.
Frederickson, A. (2008). Multiple sclerosis and the Self. Pridobljeno 21. 8. 2016 s
http://serendip.brynmawr.edu/exchange/serendipupdate/multiple-sclerosis-and-self.
Serber, E. R., in Rochelle, R. K. (2010). Qualitative research provides insight into quantitative
quality of life measurement. PACE, 33, 253–255.
Somerset, M., Sharp, D., in Campbell, R. (2002). Multiple sclerosis and quality of life:
qualitative investigation. Journal of Health Services Resarch and Policy, 7, 151–159.
Tajnšek, M. (2004). Doživljanje bolnikov z multiplo sklerozo. Socialno delo, 43, 33–41.
Telovadba za obolele z multiplo sklerozo: telovadba za obolele z multiplo sklerozo, ki jo
lahko izvajajo sami (1989). Ljubljana: Društvo multiple skleroze Slovenije.
Velepec, A. (2010). Vadba in osebe z MS. Glasilo MS, 60, 19–21.
64
Vute, R. (1999). Izziv drugačnosti v športu. Ljubljana: Debora.
Združenje multiple skleroze Slovenije (b. l.). Pregled pravic in olajšav za osebe z multiplo
sklerozo. Pridobljeno 21. 8. 2016 s http://www.zdruzenje-ms.si/pdf/pregled-pravic-in-
olajsav.pdf.
65
7 PRILOGE
1. Vprašalnik: Življenjski slog in zdravstveno stanje bolnikov multiple skleroze
ŽIVLJENJSKI SLOG IN ZDRAVSTVENO
STANJE BOLNIKOV MULTIPLE
SKLEROZE Spoštovani!
Kot študent Fakultete za šport Univerze v Ljubljani želim v okviru diplomske naloge
ugotoviti nekatere posebnosti življenjskega sloga ter zdravstvenega stanja bolnikov z multiplo
sklerozo. Rezultati raziskave so pomembni za ozaveščanje, kako sta zdrava prehrana in
dejavni ritem pomembna dejavnika v našem življenju.
Prepričan sem, da ste tudi vi zainteresirani pomagati in da si boste vzeli deset minut časa.
Sodelovanje v anketi je anonimno.
Prosim, da na vprašanja odgovarjate v celoti in kar se da objektivno.
Zavedam se, da je vaš čas dragocen, zato sem vam hvaležen za sodelovanje in vas prijazno
pozdravljam.
Tadej Novak
študent Fakultete za šport UL
ANKETA
1. Spol M Ž
Starost_____________
Telesna višina_________
Telesna teža__________
2. Zaključena stopnja izobrazbe
a) dokončana ali nedokončana osnovna šola
b) dve- ali triletna poklicna šola
c) štiri- ali petletna srednja šola
d) višja strokovna šola
e) visoka strokovna šola ali univerzitetni program
f) magisterij
g) doktorat
3. Kateri je poklic, ki ga opravljate?
a) gospodinja
b) kmetovalec
66
c) fizični delavec
d) delavec v proizvodnji
e) administrativni delavec
f) zasebni podjetnik
g) upokojenec
h) brezposelna oseba
i) drugo:_____________
4. Kako dolgo trpite za multiplo sklerozo?
__________let
5. Koliko ur na dan povprečno preživite na naslednje načine? (Navedite število ur.)
Na dan preživim: Med tednom Ob koncu tedna
(pon.–pet.)
- v zaprtem prostoru (ne vključuje spanja) _________ur _________ur
- na prostem _________ur _________ur
- pretežno sede/leže _________ur _________ur
(med gledanjem TV, delom z računalnikom, počitkom)
6. Koliko ur v enem tednu povprečno namenite za navedene dejavnosti? - pospravljanje stanovanja _______ur
- nakupovanje _______ur
- sprehajanje _______ur
- delo na vrtu _______ur
- vzdrževalna dela na hiši/stanov. _______ur
- drugo (dopišite):_____________ _______ur
7. Kolikokrat na teden ste bili v zadnjih dvanajstih mesecih telesno dejavni?
_______-krat tedensko
8. Koliko ur tedensko ste v zadnjih dvanajstih mesecih namenjali športnim
dejavnostim?
_______ur tedensko
9. S katero telesno dejavnostjo se ukvarjate in kako pogosto?
Vrsta športne dejavnosti Na teden Čas
- hoja za rekreacijo ________-krat _______ minut
- aerobika in druge skupinske vadbe ________-krat _______minut
- športne igre z žogo ________-krat _______minut
- jutranja gimnastika ________-krat _______minut
- plavanje ________-krat _______minut
- kolesarjenje ________-krat _______minut
- ples ________-krat _______minut
10. Kolikokrat ste si v zadnjem letu privoščili masažo?
_____________
11. Koliko ur povprečno spite?
_____________
12. Ali kadite? Da Ne
67
Če da, koliko cigaret dnevno? _______
13. Kako pogosto pijete alkoholne pijače?
a) vsak dan
b) od dva- do trikrat tedensko
c) enkrat tedensko
d) več kot enkrat mesečno in manj kot enkrat tedensko
e) nikoli
14. Katere obroke običajno dnevno zaužijete? a) zajtrk
b) dopoldansko malico
c) kosilo
d) popoldansko malico
e) večerjo
f) prigrizke med obroki
15. Kakšne so vaše prehranske navade?
a) Jem vse vrste hrane/raznovrstno hrano.
b) Sem vegetarijanec.
c) Sem vegan.
d) _____________________
16. Kolikšno pomembnost v prehrani pripisujete posameznim živilom?
se izogibam manj pom. pomembno zelo pom.
- hranila iz polnozrnatih
žitaric (temne testenine, rjavi riž) 1 2 3 4
- beli riž, krompir, bele testenine 1 2 3 4
- sadje in zelenjava 1 2 3 4
- sladkarije 1 2 3 4
- ribe 1 2 3 4
- mlečni izdelki z nizko maščobo 1 2 3 4
- rdeče meso 1 2 3 4
- belo meso 1 2 3 4
- polnomastni mlečni izdelki 1 2 3 4
17. Kako pogosto ste v zadnjih dveh letih preizkušali shujševalne diete?
______________
18. Koliko tekočine v povprečju popijete dnevno?
- število skodelic kave/kapučina ________
- število skodelic čaja ______
- število kozarcev (2 dl) soka/sladkih pijač ______
- število kozarcev (2 dl) mleka _______
- število kozarcev (2 dl) vode _______
- druge tekočine ________
68
19. Kolikokrat na teden so na vašem jedilniku prisotna naslednja živila in pijače? (Z x označite odgovor v vsaki vrsti.)
VRSTA JEDI
vsaj enkrat na
dan
več kot štirikrat
na dan
od dva- do
štirikrat na teden
enkrat na
teden
enkrat do nekajkrat na
mesec redko/nikoli
zelenjava
sadje
krompir, beli riž, testenine
kruh (beli)
kruh (črni)
rdeče meso
belo meso
ribe in morski sadeži
polnomastni mlečni izdelki
sladice
jajca
kosmiči, misli, kaše
mlečni izdelki z nizko vsebnostjo
maščob
ocvrte jedi
hitra prehrana
gazirane brezalkoholne pijače
žgane pijače
pivo
vino
kava s kofeinom/pravi čaj
69
20. Ali vam je zdravnik kdaj diagnosticiral katero od navedenih bolezni?
povišani krvni tlak DA NE
povišane krvne maščobe ali holesterol DA NE
miokarditis (vnetje srčne mišice) DA NE
srčno popuščanje DA NE
aterosklerozo, angino pektoris DA NE
srčno aritmijo (motnjo srčnega ritma) DA NE
sladkorno bolezen DA NE
bronhialno astmo DA NE
osteoporozo DA NE
21. Ocenite svoje trenutno zdravstveno stanje.
a) zelo slabo
b) slabo
c) srednje (niti dobro niti slabo)
d) dobro
e) odlično
22. Ocenite svoje trenutno počutje:
a) zelo slabo
b) slabo
c) srednje (niti dobro niti slabo)
d) dobro
e) odlično
Zahvaljujem se vam za sodelovanje.