Conceptos Generales de Discapacidad-Inclusion

AVANCES EN TECNOLOGÍA DE ASISTENCIA 1

Conceptos generales de discapacidad,inclusión y diseño

Autores: Diego A. Beltramone1, Silvia Rodrigo2 y Marcela Rivarola1

1Laboratorio de Ingeniería en Rehabilitación, Universidad Nacional de Córdoba, Córdoba, Argentina2Ingeniería de Rehabilitación, Universidad Nacional de San Juan, San Juan, Argentina

Resumen del Capítulo—El objetivo de este capítulo es brindar una introducción a conceptos generales de la discapacidad. Para ello, inicialmente

se mostrará cómo fue evolucionando dicho concepto durante los últimos años, principalmente en Occidente, generando así varios modelos desde los cuales se concibe el fenómeno que actualmente se conoce como discapacidad.

Particularmente se profundizará en las definiciones sobre el tema que propone la Organización Mundial de la Salud (OMS), a través de su documento Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF).

Se presentarán luego los distintos tipos de discapacidad que existen, las causas que la originan y las consecuencias posibles, exponiendo además qué se entiende por desempeño funcional vital de individuos normales y con discapacidades.

A fin de conocer la prevalencia de la discapacidad, se analizarán las estadísticas al respecto a nivel internacional y nacional.

Además, se hará hincapié en las bases y conceptos de la Ingeniería en Rehabilitación, así como en la necesidad de interdisciplinariedad que presenta tal área de conocimiento.

Finalmente, se describirán los conceptos de Accesibilidad Integral y Diseño Universal, como una alternativa de intervención sobre los entornos, productos y servicios para la inclusión de todas las personas, independientemente de su edad, género o habilidad.

Palabras clave— Concepto de discapacidad, Tipos, causas y consecuencias, CIF-OMS, Ingeniería en Rehabilitación, Diseño Universal

Abstract—The introduction will cover in detail how the disability concept has been changed in recent years, mainly in western

nations. This survey leads to various models with which this human condition can be conceived with greater precision as disability.

The work will delve particularly on the field’s definition as proposed by World Health Organization (WHO) in its International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) document.

Then, the different disability types will be expounded, along with their genesis and possible consequences and evolutionas well. As a main goal, it will be defined the concepts of vital functional performance of normal versus disabled persons.

In order to know the disability’s prevalence, the statistical field results of Argentina, contrasted with the international figures, will be analyzed and conclusions will be drawn. Emphasis will be given to Rehabilitation Engineering, from its very bases and concepts to its actual perspective, now seen as a multidisciplinary activity which has breeched old axioms and postulates.

In its final section, the work will delimit the reaches of Accessibility and Universal Design approaches, which aim to influence as an alternative of design of all environments, products and services to be usable by people of all ages, regardless gender and abilities.

Keywords— Concept of disability, Types, causes and consequences of disability, ICF-WHO, Rehabilitation Engineering, Universal Design

AVANCES EN TECNOLOGÍA DE ASISTENCIA2

I. INTRODUCCIÓN

l objetivo de este capítulo es brindar una introducción a conceptos generales de la discapacidad. Para ello, inicialmente se verá cómo el concepto fue cambiando estos últimos años particularmente en Occidente, generando varios modelos desde los cuales se concibe el fenómeno que se conoce como discapacidad. Luego se plantearán los distintos tipos de

discapacidad que existen, haciendo foco en las causas que la originan y las consecuencias posibles.Se informará sobre las estadísticas a nivel internacional y en Argentina, para conocer su prevalencia.Se verá con con mayor profundidad la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud que propone la Organización Mundial de la Salud.Finalmente, se hará foco en las bases y conceptos de la Ingeniería en Rehabilitación, la necesidad de la interdisciplina y se plantearán conceptos de Accesibilidad Integral y Diseño Universal.

II. CONCEPTO, HISTORIA Y MODELOS DE DISCAPACIDAD1

A. INTRODUCCIÓN

A lo largo de los últimos treinta años se han venido sucediendo importantes avances orientados a definir y conceptualizar el fenómeno de la discapacidad desde el campo de las ciencias sociales y humanas, al menos en occidente.

Si bien los esfuerzos por precisar su significado, así como su origen y sus manifestaciones pueden remontarse a las primeras décadas del siglo XX, los tres últimos decenios presentan una acentuada proliferación.

En Argentina este proceso fue iniciado en los años ochenta por la socióloga Liliana Pantano, sin embargo, recién a finales de la década del noventa se observa el surgimiento de interesantes producciones al interior de grupos de investigación de Universidades Nacionales y de Organizaciones Sociales relacionadas con la temática

Si efectuamos una revisión de los esquemas conceptuales a partir de los que se define e interpreta la discapacidad en occidente, se observa que distintos modelos han predominado y coexistido según momentos históricos y contextos socio-culturales diversos.

En este sentido, consideramos substancial hacer hincapié en las implicaciones prácticas (López González, 2006) que las distintas concepciones de acuerdo a las cuales se ha pensado y actuado ante este fenómeno, tienen en la vida cotidiana de las personas en situación de discapacidad y en las relaciones sociales en general. Estos modelos de conceptualización e interpretación generan representaciones sociales y visiones que confieren fundamento a la legislación vigente, a las políticas e intervenciones sociales del Estado y de sus instituciones, a las iniciativas promovidas por organizaciones no gubernamentales y empresas privadas, a las prácticas y prestaciones profesionales, a los estudios e investigaciones académicas y a las actitudes de la sociedad en general. En consecuencia, impactan en la cotidianeidad de las personas en situación de discapacidad y en sus posibilidades reales de acceso, relación y participación en los circuitos de producción, intercambio y consumo de bienes y servicios, tanto materiales como simbólicos.

En estas páginas pretendemos realizar una sucinta caracterización de los cuatro modelos de discapacidad más influyentes en occidente, identificando algunas de las limitaciones y de los aportes que presentan para la comprensión y abordaje de este complejo fenómeno social. Hacemos alusión a los antagonistas modelo Individual y modelo Social, al modelo Bio-Psico-Social proclamado como alternativa de síntesis, y al modelo de la Diversidad de reciente desarrollo conceptual. Para terminar esbozamos algunos aspectos que a nuestro entender nos aproximan a su comprensión real (Kosik, 1967).

B. MODELOS OCCIDENTALES CONTEMPORÁNEOS

B.1 El Modelo Individual

Esta perspectiva también denominada modelo Médico, Medicalizado o de Rehabilitación se caracteriza por la medicalización de la discapacidad. Siguiendo a Oliver (1986, 1990a, 1990b) lo definimos como Modelo Individual, ya que localiza el “problema” de la discapacidad dentro del individuo y analiza sus causas como consecuencias y repercusiones de enfermedades exclusivamente.

Si bien las raíces de esta perspectiva pueden remontarse a los inicios del sistema capitalista Europeo y a la configuración moderna de la profesión médica, estimamos que se formaliza y legitima definitivamente como “modelo” en los años ‘70 del siglo XX a partir de los trabajos del Dr. Philip H. N. Wood, cuyos argumentos se cristalizarán en esa misma década en la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Documento que representa la síntesis de los enfoques individuales del siglo XX.

1 Nota de los autores: El siguiente material ha sido extraído del artículo “LA DISCAPACITACIÓN SOCIAL DEL ‘DIFERENTE’” de “Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico”, donde los autores son el Lic. Mauricio Mareño Sempertegui y la Lic. Fernanda Masuero. El artículo se presenta sin modificaciones, por lo que la redacción es distinta a la del resto del capítulo

E


A inicios de la década del ‘70 del siglo XX, la OMS se planteó la necesidad de revisar sus criterios de medición de la salud en la población. Estos criterios: el Diagnóstico y la Mortalidad, formaban parte de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y problemas relacionados con la salud (CIE), sin embargo, se estableció que era fundamental considerar otras medidas de salud que contemplaran los aspectos relacionados con las repercusiones de las enfermedades en el individuo, tanto en su propio cuerpo como en su actividad y en su relación con el entorno (OMS, 1980; OMS, 2001a; Egea García y Sarabia Sánchez, 2004)

Después de varias formulaciones y revisiones, la OMS encarga a Wood la elaboración de una clasificación que responda a esos objetivos. Esta fue puesta en marcha en 1976 y publicada, con carácter experimental, en 1980 bajo el nombre de Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM).

Desde esta visión, la discapacidad tiene origen en una deficiencia, entendida esta última como toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. En este sentido la CIDDM plantea que la discapacidad es toda restricción o ausencia -debida a una deficiencia- de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano (OMS, 1980).

El modelo individual, entonces, alude a la discapacidad en términos de consecuencias de enfermedad. La concibe como corolario de una deficiencia a ser erradicada -en la medida de lo posible- a partir del principio de normalización y su correlato en el campo de la salud: la rehabilitación. De este modo, se deposita en las técnicas de rehabilitación médica, toda probabilidad de participación e utilidad social de las personas en situación de discapacidad.

Creemos que este modelo presenta más limitaciones que aportes para la comprensión de la complejidad de este fenómeno:

1. Es un modelo exclusivamente patológico, que al concebir la discapacidad como una resultante de la enfermedad, la abstrae de toda circunstancia socio-cultural, restringiendo las posibilidades de análisis del sistema de relaciones históricas y sociales del cual necesariamente forma parte.

2. Su concepción de discapacidad como condición y atributo personal instala “la dificultad” en el individuo que no puede adaptarse a las necesidades y exigencias del sistema social en el cual está inserto. Por ende, sus posibilidades de interacción y participación social son definidas como una responsabilidad netamente individual, y se encuentran supeditadas a las probabilidades de rehabilitación médica.

3. Su estructura conceptual se basa en una mono-causalidad biológica y en el supuesto médico de la normalidad funcional, que aquí denominaremos normalidad bio-médica. El eje de análisis se centra en el cuerpo, en sus desviaciones y deterioros, de esta forma, se puede plantear que es un enfoque normalizador y biologista.

B.2. El Modelo Social

Se podría afirmar que el origen, desarrollo y configuración de este modelo se generaron a partir de la crítica y rechazo de los postulados del enfoque expuesto anteriormente. De esta manera, su presupuesto fundamental alega que las causas que originan la discapacidad no son biológicas, sino sociales (Hunt, 1966; UPIAS, 1974, 1975; Oliver, 1986, 1990a, 1990b; Finkelstein, 1980).

Este modelo fue construido por el sociólogo inglés Michael Oliver a inicios de los años ‘80, a partir de los aportes y la influencia de activistas en situación de discapacidad y sus organizaciones, quienes desde la década del ‘60 analizaban críticamente el fenómeno desde su experiencia personal.

Uno de los aportes centrales de esta perspectiva es la redefinición de la discapacidad a partir de su diferenciación de la concepción de deficiencia: la deficiencia es definida como la carencia parcial o total de uno o todos los miembros, o la posesión de un miembro, órgano o mecanismo del cuerpo defectuoso y la discapacidad como la desventaja o la limitación en la actividad causada por una organización social contemporánea, que tiene escasa o ninguna consideración por las personas con deficiencias físicas, y que por lo tanto, las excluye de la corriente principal de las actividades sociales (UPIAS, 1974, 1975; Oliver, 1986, 1990a, 1990b, 1998).

La discapacidad es descripta entonces como una forma específica de opresión social, de sometimiento social; es una situación impuesta a las personas con deficiencias por la forma en que se las aísla y excluye innecesariamente de la plena participación en la sociedad. En esta lógica, la sociedad discapacita a las personas con deficiencias (UPIAS, 1975; Oliver, 1990b).

Se enfatiza también la importancia de que las personas con deficiencias obtengan el control de sus vidas, control históricamente asumido por los profesionales de la rehabilitación y sus instituciones. En este sentido, se rechaza la segregación y la institucionalización y se destaca que el eje central no radica en hacer el bien a las personas con deficiencias o de proporcionarles asistencia social. Sino en promover el ejercicio de sus derechos de igual modo que las personas sin deficiencias.

A diferencia del modelo medicalizado, esta perspectiva presenta al menos cuatro premisas, que constituyen un aporte fundamental para redefinir el fenómeno, aproximarse a su naturaleza real y, por ende, orientar la investigación y la intervención en este campo desde una perspectiva crítica y relacional:

1. Incorpora la experiencia personal de las personas en situación de discapacidad al análisis y definición del fenómeno, de sus necesidades y demandas y de las eventuales modalidades de resolución. Componente omitido por el modelo individual.


2. Trasciende la medicalización del fenómeno a partir de la incorporación de las estructuras económicas, culturales y políticas de la sociedad capitalista como condiciones objetivas determinantes. En el modelo individual el contexto es concebido como mero escenario, aquí se constituye en un actor categórico.

3. Reconoce a las personas en situación de discapacidad como personas con derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales, a diferencia del modelo medicalizado donde se los concibe como sujetos enfermos a normalizar, y por ende a rehabilitar.

4. Resignifica la discapacidad como una situación social creada por los hombres, diferenciándola del concepto de deficiencia, que alude a una condición biológica.

Sin embargo, pese a estos aportes presenta tres importantes limitaciones:1. Su estructura conceptual no incorpora a las deficiencias en el análisis del fenómeno, subestimando su incidencia en

las vidas de las personas en situación de discapacidad.2. Supone que la población en situación de discapacidad conforma un todo homogéneo, desconociendo las

heterogeneidades existentes al interior de este grupo poblacional.3. No logra desligarse de la supuesta normalidad biomédica característica del modelo medicalizado. Al referirse a

deficiencias, insuficiencias, alteraciones, miembros defectuosos, etc., se basa en el mismo patrón biológico-médico que estructura el modelo individual. En ese sentido, pese a su crítica y oposición a este modelo, paradójicamente, comparte con él la “ideología de la normalidad” (Oliver, 1990a).

En otros términos, el enfoque social distingue acertadamente discapacidad de deficiencia, sin embargo, esta última mantiene aún su carácter de anormalidad. No plantea normalizar los cuerpos, como en el modelo individual, pero estos continúan siendo percibidos y aceptados como cuerpos anormales.

B.3. El Modelo Bio-Psico-Social

Este enfoque propuesto por la OMS en el año 2001, se autodefine como la integración de los modelos antagónicos antes señalados, ya que postula que ninguno de ellos podría resolver, por sí solo, todas las problemáticas inherentes a la realidad compleja de la discapacidad. Desde una visión integradora, intenta lograr una síntesis que ofrezca una mirada coherente de las diferentes dimensiones de la salud, desde una perspectiva biológica, individual y social. Según sus autores y adeptos, este modelo implica, además, un significativo cambio conceptual (OMS, 2001a, 2001b).

A partir de las numerosas críticas efectuadas a la CIDDM, dentro de las cuales se cuestionaba el esquema causal-lineal subyacente, la categorización de situaciones limitantes y de desventaja, y la omisión del contexto, la OMS inicia un extenso y complejo proceso de revisión de esta clasificación, que como se mencionó, representa la concreción de los enfoques individuales y medicalizados de la discapacidad.

El periodo de aplicación de la CIDDM supera los veinte años y su proceso de revisión, iniciado oficialmente en 1993, se prolongó por casi una década, hasta la publicación en mayo de 2001 de la nueva CIDDM, denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) (OMS, 2001a; Egea García y Sarabia Sánchez, 2004).

En un contexto donde, por un lado, cada vez se hacían más evidentes las limitaciones del modelo individual para captar la complejidad del fenómeno de la discapacidad y, por el otro, se acrecentaba la difusión y aceptación de los postulados del modelo social, sobre todo en organizaciones de personas en situación de discapacidad, la OMS ensaya una alternativa de síntesis de ambos enfoques.

La CIF expone como objetivo principal brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual que sirva como punto de referencia para la descripción de la salud y los estados relacionados con ella. Se advierte que con esta clasificación, la OMS abandona su enfoque inicial de “consecuencias de la enfermedad” para enfocar el objetivo hacia la salud y los estados relacionados con ella. En ese sentido, se plantea que supera la perspectiva bio-médica de la CIDDM, pronunciándose por un enfoque bio-psico-social y ecológico (OMS, 2001a; Egea García y Sarabia Sánchez, 2001)

Proporciona una descripción de situaciones relacionadas con el funcionamiento humano y las restricciones, y sirve como marco de referencia para organizar esta información. El funcionamiento de un individuo es entendido como una relación compleja o interacción entre la condición de salud y los factores ambientales. En este esquema los factores ambientales interactúan con la persona con una condición de salud e influyen positivamente o negativamente en el nivel y la extensión del funcionamiento de esa persona (OMS, 2001a).

En este marco, la discapacidad ya no es construida como una consecuencia o derivación de una deficiencia, sino como un término genérico que incluye:

- Las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, - Las limitaciones en la actividad y - Las restricciones en la participación.

De esta manera es explicada como la resultante de la interacción entre un individuo (con deficiencias) y los factores ambientales que constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que una persona vive y conduce su vida. Factores externos al individuo. Es decir, indica los aspectos negativos de esa interacción.

Como se mencionó anteriormente, los factores ambientales ejercen una influencia positiva o negativa en el nivel y extensión del funcionamiento de las personas. De este modo, se configurarán en barreras cuando a través de su ausencia o


presencia limiten el funcionamiento y generen discapacidad; o en facilitadores si al contrario, mejoran el funcionamiento de una persona y reducen la discapacidad (OMS, 2001a).

La CIF introdujo fundamentalmente un cambio en la terminología y sus aportes centrales pueden resumirse en:

1. Propiciar la articulación y realizar un esfuerzo de síntesis de dos enfoques notoriamente antagónicos como lo son el modelo individual y el social.

2. Promover la utilización de una terminología neutral y positiva al definir y clasificar la discapacidad.3. Plantear de manera incipiente la distinción entre enfermedad y discapacidad. A partir de lo cual aparentemente

supera la mono-causalidad biológica atribuida al fenómeno.4. Incorporar además de los factores biológicos y psicológicos, los condicionantes ambientales y contextuales, en la

construcción conceptual del fenómeno de la discapacidad.

Ahora bien, creemos que esta clasificación no está exenta de limitaciones:

1. Pese a que actualmente constituye el sistema conceptual oficial para describir, interpretar y clasificar el funcionamiento humano y la discapacidad, es escasamente aplicada -al menos en Argentina- quizás por la complejidad que presenta su nomenclatura, sus componentes y su esquema de codificación. En ese sentido, debido a su lenguaje y terminología específica, su utilización queda restringida a algunos profesionales de la medicina.

2. Si bien propone términos positivos y neutros para definir el fenómeno de la discapacidad, los conceptos que se objetivan en esos términos son análogos a los de la CIDDM de los años ‘80. Dicho de otro modo, bajo la apariencia de “nuevos términos” la CIF conserva aún los conceptos propios del modelo medicalizado. En ese marco, parece coherente que preserve el supuesto de la normalidad funcional que postula el saber médico.

B.4. El Modelo de la Diversidad

Bajo este rótulo encontramos a una nueva perspectiva conceptual, una nueva manera de entender el fenómeno de la discapacidad, cuyos principales referentes definen como una derivación y superación del modelo Social. Sus autores plantean que los modelos a partir de los cuales se ha interpretado, definido e intervenido en el campo de la discapacidad revelan agudas limitaciones a la hora de abordar las situaciones de discriminación que históricamente han signado a las personas en situación de discapacidad, y a la hora de enfrentar los nuevos desafíos que se presentan en el campo de la bioética (Palacios y Romañach, 2007).

Este modelo basado en los postulados del Movimiento de Vida Independiente2, es sugerido, a finales del año 2006 en España, por el licenciado en Informática Javier Romañach y la abogada argentina Agustina Palacios, quienes proponen la articulación de la Bioética y los fundamentos de los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar un cambio social profundo necesario e imprescindible para la plena igualdad de oportunidades y la no discriminación de la población en situación de discapacidad (Palacios y Romañach, 2006).

Para construir este modelo, sus autores toman a su vez, como insumo fundamental, las reflexiones planteadas en el Foro de Vida Independiente de España3, donde a principios del año 2005 se propone, y se empieza a utilizar un nuevo concepto expresado en el término “diversidad funcional” para sustituir a otros de semántica peyorativa como “discapacidad”, “minusvalía”, “invalidez”, etc. (Romañach y Lobato, 2005).

Partiendo del reconocimiento de que la diversidad, la diferencia, es un atributo inherente a la propia existencia del ser humano, se refieren a personas con cuerpos u órganos que funcionan de manera diferente a la mayoría estadística de la sociedad, y que por motivo de esa diferencia, realizan las tareas habituales de todo humano de maneras diferentes a las convencionales.

En este sentido, trascienden las discusiones sobre la causalidad del fenómeno y conciben a la diversidad funcional como un elemento enriquecedor al interior de la pluralidad humana, como una manifestación más de la diversidad de la especie.

Además de los planteos relacionados con la diversidad humana, otro núcleo central de esta perspectiva es el acento atribuido al concepto de dignidad humana. Argumentan que la dignidad constituye una cualidad inmanente a la esencia del ser humano y que su minusvaloración en las personas con diversidad funcional es responsable de las situaciones de discriminación y desigualdad persistente que padecen (Palacios y Romañach, 2006, 2007). En otros términos, nos alertan sobre su no-reconocimiento como personas. De esta manera, plantean que éste es el problema de fondo que los otros modelos no alcanzan a percibir, y por ende, a resolver.

2 El Movimiento de Vida Independiente (MVI) es un movimiento político y social mundial de personas en situación de discapacidad que proclama la autodeterminación, el respeto y la igualdad de oportunidades como postulados centrales. Su génesis se encuentra estrechamente relacionada con las luchas por el reconocimiento de los derechos civiles, desplegadas por los movimientos afro-americanos estadounidenses de las décadas de los ‘50 y ‘60. Para varios autores su origen podría situarse cronológicamente en el año 1962, cuando Ed Roberts, considerado el padre del movimiento, consiguió ser admitido en la Universidad de California con sede en la ciudad de Berkeley, después de lidiar contra la resistencia inicial expuesta por las autoridades de esta Universidad. Roberts redefinió el concepto de independencia como “el control que una persona tiene sobre su propia vida” sentando las bases para una nueva filosofía que aplicó a su vida propia. Si bien el MVI se ha expandido más allá de las fronteras de los EEUU y cuenta con redes en diversos países del mundo, es prácticamente desconocido en Argentina.

3 El Foro de Vida Independiente (FVI) de España, es una comunidad virtual creada a mediados del año 2001. Aprovechando las nuevas posibilidades de comunicación social permitidas por Internet, se forma con la intención de debatir y difundir la filosofía del Movimiento de Vida Independiente (Palacios y Romañach, 2006).


Afirman que las personas con diversidad funcional son discriminadas, a su vez, por su condición biológica, por su corporeidad diferente a la de la mayor parte de la población, que no les permite realizar las mismas funciones de igual manera que esa mayoría. Es ésa situación de discriminación la que los impulsa a agruparse e identificarse como un grupo humano que debe luchar por el reconocimiento de sus derechos y por oportunidades efectivas en la sociedad. Discriminación que se expresa en segregación, exclusión e inferiorización, y que al encontrarse naturalizada en el imaginario social, no es percibida por el resto de la sociedad, e incluso por muchos miembros del colectivo. Como se puede advertir, además de plantear que en las sociedades occidentales se acepta acríticamente que las personas con diversidad funcional sean apartadas de los espacios públicos de la vida social, de manera sugerente nos proponen que es la discriminación y no la propia diferencia funcional la que delimita la pertenencia al colectivo.

Por otro lado, este enfoque cuestiona de manera consistente la noción de “normalidad”. Se expone que las maneras en que se construye nuestro entorno dependen de lo que se ha enseñado que es “normal” en sentido estadístico. Así, se alude que lo “normal” es solo una ficción estadística de carácter meramente instrumental que se refiere a lo corriente, a lo más frecuente. Bajo esa lógica, se ha creado una sociedad en la que no se ha considerado la posibilidad de contemplar plenamente la diversidad en todos sus ámbitos. Por el contrario en la construcción del entorno social, físico y mental, ha primado la discriminación de todo aquel que es diferente.

Estimamos que esta perspectiva introduce varios aportes a las actuales discusiones tendientes a repensar este fenómeno social:

1. Plantea un sustancial cambio conceptual y no solo terminológico como el modelo Bio-Psico-Social de la CIF-OMS. Referirse a Diversidad Funcional como concepto superador del tradicional concepto de Discapacidad, implica un aporte que constituye un auténtico cambio de paradigma.

2. Derriba el “el mito del cuerpo perfecto, del cuerpo completo” proclamado por el saber médico occidental. Es decir, supera el principio subyacente a partir del cual se construyen los tres modelos anteriores y que al parecer adquiere un carácter natural, se hace alusión al supuesto de la normalidad biomédica. Por el contrario esta perspectiva se fundamenta en el principio de la diversidad humana concebida como una característica inherente y constitutiva del hombre y la sociedad.

3. Incorpora la Diversidad, la Dignidad Humana y la Bioética como ejes centrales de su estructura conceptual.4. Considera, al igual que el modelo Social, la experiencia personal de las personas en situación de discapacidad como

un componente fundamental en la construcción del modelo.

No obstante estos significativos aportes, debido a su incipiente desarrollo conceptual, quizás presente como mayor limitación el contar con escasas experiencias de aplicabilidad, al menos en Argentina y el resto de Latinoamérica.

C. ALGUNAS CONCLUSIONES

A partir de esta sucinta revisión de los modelos a través de los cuales se define e interviene en el campo de la discapacidad, percibimos que los fundamentos del modelo Individual configuran la perspectiva hegemónica en Argentina.

Durante décadas representó, y continúa significando, el discurso oficial sobre cómo definir, entender y clasificar la discapacidad, y por ende, sobre como relacionarse y tratar a las personas definidas como discapacitadas. Es decir, determinó las “formas correctas” de conceptualizar el fenómeno, como los lineamientos a partir de los cuales se realizan los abordajes en la práctica. Así, sus premisas fueron incorporadas rigurosamente en el diseño, formulación e implementación de la legislación nacional, provincial y municipal; los censos de población; las políticas públicas; los programas sociales; los proyectos de intervención; las propuestas de abordaje institucional de Fundaciones educativas, laborales y terapéuticas; los currículos universitarios y de formación docente; los trabajos de investigación, etc.

En síntesis, su influencia fue y sigue siendo elocuente. Su mayor legado es la tipología que aún hoy se enseña en nuestras universidades, se aplica en encuestas y se utiliza en la elaboración de los denominados “certificados de discapacidad”. Se hace referencia a la tradicional escala que categoriza “las discapacidades” y sus grados según sean auditivas, sensoriales, físicas y/o mentales.

Por otro lado, y en coherencia con el predominio del enfoque individual y medicalizado, gran parte de las propuestas de intervención e investigación sobre la temática, se remiten exclusivamente a sus “formas fenoménicas”, prescindiendo de la causalidad estructural que la determina. Los esfuerzos de cuantificación (Pantano, 1993, 2003 a, 2003 b, 2004, 2005), como de tratamiento y análisis de sus efectos, indicadores o manifestaciones (Eroles y Ferreres, 2002; Dell’ Anno, 2004; Fundación Par, 2005; Silberkasten, 2006; Pantano, 2007) se remiten a la “apariencia externa del fenómeno” y por ende, no llegan a su comprensión real.

Siguiendo algunos de los planteos del modelo Social y del modelo de la Diversidad, consideramos que la naturaleza real de este fenómeno se encuentra en el Régimen de Organización Social (Lo Vuolo y Barbeito, 1998; Lo Vuolo, 2001) vigente y los patrones de exclusión-inclusión que genera en un momento histórico determinado. Régimen en el que subyace una concepción de cuerpo humano basada en la ilusión médica de la normalidad funcional o normalidad biomédica, como una de sus pautas fundamentales de estructuración.

La preeminencia de esta representación de cuerpo normal impuesta por la medicina moderna determina en la práctica la exclusión y marginación social de aquellas personas cuyos cuerpos no coinciden con el canon ideal que postula el saber


médico. En este sentido, las diferencias bio-físicas son entendidas como deficiencias, anormalidades, limitaciones, alteraciones, insuficiencias, defectos, desviaciones, anomalías, etc.

Este planteo no supone la omisión o la negación ingenua de la dimensión corporal del fenómeno de la discapacidad, la cual implica la existencia “real” de diferencias bio-físicas y/o sensorio-motoras en algunas personas. Diferencias que son concebidas como atributos que pueden derivarse de configuraciones genéticas, enfermedades, cambios corporales propios de la vejez, accidentes, etc. Estas diferencias son reconocidas, pero no como expresión de “lo anormal”, sino como una manifestación más de la heterogeneidad, de la diferencia inherente a la especie humana.

De esta manera, si adoptamos la actual “definición oficial” de discapacidad de la CIF-OMS donde es concebida como “término genérico que engloba las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación”, nos situamos ante un proceso social de discapacitación de aquellas personas que no concuerdan con el modelo de cuerpo pregonado por el saber médico. Se hace referencia a la construcción social de entornos, situaciones y actitudes discapacitantes producto de la naturalización de estos criterios de normalidad.

Desde esta perspectiva la discapacidad no es una condición o un atributo personal sino una situación construida socialmente, una creación humana que todos los actores sociales producimos día a día a partir de nuestras actitudes, decisiones, acciones y omisiones en un contexto pensado, diseñado y construido según parámetros convencionales y estereotipos de normalidad biomédica.

Ahora bien, evidentemente existen algunas limitaciones en la actividad (definidas socialmente como discapacidades) derivadas de las denominadas “enfermedades discapacitantes” como el reumatismo, la esclerosis múltiple, la atrofia muscular espinal, la distrofia muscular, la osteoporosis, entre otras. Algunas de las personas que presentan estas enfermedades exhiben dificultades en la realización de ciertas actividades cotidianas y por ende requieren apoyo para asearse, vestirse, alimentarse, etc. Sin embargo, consideramos que incluso en estas personas, cuya autonomía funcional se halla vulnerada, sus posibilidades de participación plena y efectiva en las esferas de la sociedad, en condiciones de equidad, se encuentran condicionadas por factores contextuales, tanto físicos, sociales como actitudinales.

En síntesis, ponemos el acento en un contexto normalizador y normalizante que genera limitaciones en la actividad y restricciones en la participación en personas cuyos cuerpos divergen de los patrones dominantes de belleza y de plenitud corporal. Reconociendo que algunas de estas personas pueden presentar limitaciones en la actividad derivadas de enfermedades, es decir, ligadas a la posesión de un cuerpo enfermo.

Se construye discapacidad cotidianamente desde el discurso profesional y el discurso coloquial, al desplegar eufemismos como “los de capacidades diferentes”, “los de capacidades especiales”. Desde la infantilización de las personas con diferencias bio-físicas o su victimización a partir de la doctrina de la caridad y de la lástima que fundamenta políticas estatales de gratuidad per se.

Se produce socialmente discapacidad cuando los arquitectos, ingenieros, diseñadores y todos aquellos actores con alguna responsabilidad en la gestión, planificación y construcción de las ciudades, omiten las condiciones de accesibilidad urbanística, arquitectónica y en la comunicación. Generando así, restricciones y limitaciones para que un sector de la población transite, participe y se apropie de los espacios, ámbitos e instituciones públicas y privadas.

Las Universidades discapacitan a la población estudiantil ciega o con baja visión cuando sus Bibliotecas y Centros de Publicación poseen la documentación solo en soporte papel, concebido como el soporte único o “normal”. Es decir, producen restricciones y obstrucciones para que este segmento de la matrícula acceda a la información y al conocimiento de manera autónoma y oportuna.

Se discapacita a través de la estereotipación de aquel “diferente” en función de su diferencia bio-física, atributo que se impone sobre su dignidad humana y a partir del cual se lo categoriza.

Se construye discapacidad a través de la distancia física, el cruzar de vereda, el desviar la mirada, el murmullar compasivamente.

Discapacitan las barreras del prejuicio y del desconocimiento.Discapacita el no, el silencio.

La discapacidad no se encuentra en los cuerpos de aquellas personas que poseen diferencias bio-físicas, la discapacidad se construye en el cuerpo social.


III. UNIVERSO, ÁMBITO Y ESTRUCTURA DE LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO, DISCAPACIDAD Y

SALUD

A. DEFINICIONES RELACIONADAS CON LA REHABILITACIÓN

Para brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de cada uno de los términos vinculados con la rehabilitación, la Organización Mundial de la Salud (OMS) elaboró en el año 1980 un documento denominado “Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM”.

En dicho documento la OMS define la deficiencia (en inglés, impairment) como cualquier pérdida o anormalidad de las funciones o estructuras anatómicas, físicas o psicológicas.

La discapacidad (en inglés, disability) resulta cuando la deficiencia conduce a una inhabilidad o dificultad para realizar una actividad en la forma o dentro del rango considerado normal para un ser humano (por ejemplo, dificultades en la comunicación, audición, movilización o manipulación de objetos).

Por su parte, la minusvalía (entendida también como limitación, impedimento o desventaja en castellano o bien, handicap en inglés) resulta cuando el individuo con una deficiencia o discapacidad es incapaz de desarrollar su vida normal. De acuerdo con estas definiciones, la minusvalía no es una característica de una persona, sino una descripción de la relación entre la persona y el medio ambiente, es decir, la minusvalía es un obstáculo o barrera que interfiere con la realización de una función normal por parte de esa persona. Por ejemplo, un individuo que ha nacido sin ambas extremidades superiores (la deficiencia), puede no ser hábil para escribir o efectuar tareas de autocuidado en forma normal (la discapacidad). Si por efecto de esta deficiencia o discapacidad, esta persona se ve impedida de participar en la escuela o de conseguir un empleo, esto se convierte en una minusvalía. A pesar de esta deficiencia, este individuo puede realizar actividades de la vida diaria utilizando sus pies o su boca o bien, puede emplear dispositivos protésicos a fin de sobreponerse a la condición limitante.

Por primera vez se señaló en la CIDDM al entorno físico y social como un factor decisivo en la discapacidad, y a las propias deficiencias de diseño como las causantes de limitaciones y reducción de oportunidades. Este enfoque, que desplaza la dificultad desde el individuo al medio ambiente, proporciona una importante perspectiva del rol que cumple la ingeniería de rehabilitación y las disciplinas asociadas a ella, en reducir los efectos limitantes de las discapacidades. Además, al describir de esta manera a las personas con discapacidades se concentra la atención en los resultados funcionales, en lugar de hacer énfasis en las deficiencias o en las discapacidades. Precisamente, son las disciplinas relacionadas con la ingeniería de rehabilitación las que contribuyen de manera primordial a obtener resultados funcionales satisfactorios para los individuos con discapacidades.

No obstante estos avances, en el año 2001 la OMS revisó el documento original CIDDM, y lo reemplazó por el denominado “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, CIF”, en un intento por ampliar la definición de estos términos, ya que algunas definiciones que figuraban en la clasificación (como la de “minusvalía”, por ejemplo), además de contener ciertas connotaciones negativas, podían todavía ser interpretadas como de carácter médico y centrado en la persona, y no eran útiles a la hora de aclarar la relación recíproca entre las condiciones o expectativas sociales y las capacidades de la persona. Por esta razón, la OMS decidió someter la clasificación a una reformulación conceptual radical –y desde un enfoque biopsicosocial– que se expresó en una nueva CIDDM, llamada CIF. La OMS la puso a disposición de los interesados, cuyos comentarios y sugerencias fueron valorados en la redacción del texto definitivo de esta clasificación, aprobado en el 2001 por 191 países.

En la CIF, el término discapacidad es reemplazado por el término neutro de actividad y las circunstancias negativas en esta dimensión se describen como limitaciones de la actividad; el término minusvalía se reemplaza por el de participación, y las circunstancias negativas en esta dimensión se describen como restricciones de la participación.

La clasificación de la CIF cubre toda alteración en términos de “estados funcionales” –en los niveles corporal, individual y social– asociados a estados de salud. En la CIF, los términos funcionamiento y discapacidad son concebidos como resultantes de la interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales (tanto personales -tales como la edad, condición de salud, estilo de vida o factores similares del individuo-, como ambientales –como por ejemplo, barreras arquitectónicas, actitudes de la sociedad o factores legales), y son extensibles a la vida de cualquier persona. Además, ambos tipos de factores contextuales pueden ser influenciados por todas las disciplinas relacionadas con la rehabilitación. Esta clasificación internacional tiene, por ende, carácter de aplicación universal, aunque requiere de una capacitación específica para su aplicación.

La CIF ha sido aceptada como una de las clasificaciones de las Naciones Unidas e incorpora las Normas Uniformes para la Equiparación de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. En consecuencia, aporta un instrumento apropiado para la implantación de los mandatos internacionales sobre los derechos humanos, así como de legislaciones nacionales. Además de una herramienta estadística y de investigación, la CIF ayuda a definir los estándares para la valoración de las discapacidades y es también un marco de referencia conceptual para la mejora de la participación social, tanto en la concientización como en el diseño de políticas. La CIF tiene por tanto, un gran potencial para ejercer influencia sobre la legislación, el desarrollo de dispositivos y el suministro de servicios de rehabilitación, así como sobre las investigaciones que se realicen sobre las discapacidades y sobre las disciplinas asociadas a la rehabilitación. Sin embargo, debe aclararse que los países en desarrollo carecen en general de una cultura de registros y de formación específica, y aún no advierten la importancia de la sistematización en los registros para la comparación de datos intra e interpoblación a través de un lenguaje común, tal como propone la CIF.


Más cerca en la historia, el Banco Mundial definió, en diciembre de 2004: “La discapacidad es el resultado de la interacción entre personas con diferentes niveles de funcionamiento y un entorno que no considera estas diferencias. En otras palabras, personas con limitaciones físicas, sensoriales o mentales son a menudo discapacitadas no por una condición de diagnóstico sino porque se les restringe el acceso a la educación, los mercados laborales y los servicios públicos. Esta exclusión conduce a la pobreza y, como en un círculo vicioso, la pobreza conduce a más discapacidad, porque aumenta la vulnerabilidad de las personas a la desnutrición, la vivienda indigna y las condiciones de trabajo”.

Como se mencionó anteriormente, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) se nos presenta como una valiosa herramienta a la hora de elaborar cualquier tipo de documento que haga referencia a las personas, e instituciones relacionadas con la discapacidad.

A lo largo de la historia, la terminología utilizada para referirse a las personas con algún tipo de discapacidad, deficiencia o minusvalía, ha ido variando y evolucionando, paralelamente a la tecnología aplicada a la rehabilitación y a la relación de la sociedad con sus miembros.

B. CIF – Discapacidad Concepto –

Indica los aspectos de la interacción entre un individuo con una condición de salud dada y los factores contextuales (Ambientales y personales). Es un término genérico, que incluye alguna dificultad en las función y estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Al igual que el funcionamiento, se entiende como una interacción dinámica entre la condición de salud y los factores contextuales.

Relación conceptualEn el contexto de la manera con que debemos abordar el proceso de Discapacidad se plantea diversos aspectos a

analizar, entre ellos los condicionantes físicos o estructurales (trastornos de salud), los condicionamientos psíquicos, socio culturales, económicos, etc.

Fig. 1: Relaciones para dimensionar los procesos intervinientes CIF

La CIF proporciona una descripción de situaciones relacionadas con el funcionamiento humano y sus restricciones y sirve como marco de referencia para organizar esta información. Estructura la información de un modo significativo, interrelacionado y fácilmente accesible.

De acuerdo con este diagrama, el funcionamiento de un individuo esta determinado en una dimensión específica entendiendo como una relación compleja o interacción entre la condición de salud y los Factores Contextuales (ej. factores ambientales y personales). Existe una relación dinámica entre estos elementos: las intervenciones en un elemento tienen el potencial de modificar uno o más de los otros elementos. Estas interacciones son específicas y no siempre se dan en una relación recíproca que pueda predecirse. La interacción funciona en direcciones que se unen en algún punto; la presencia de la discapacidad puede incluso modificar a la propia condición de salud. Puede resultar razonable inferir una limitación en la capacidad por causa de uno o más déficits, o una restricción en el desempeño de una o más funciones. Es importante recoger datos de estas construcciones teóricas, independientemente, y desde allí explorar las asociaciones y los vínculos causales entre ellos. Si la experiencia completa en la salud se ha de describir globalmente, todos los componentes son útiles.


DEFINICIONES Las funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones

psicológicas). Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus

componentes. Deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una pérdida. Actividad es la realización de una tarea o acción por parte de un son dificultades que un individuo presentaParticipación es el acto de involucrarse en una situación vital. Limitaciones en la Actividad puede tener en el desempeño/realización de actividades. Restricciones en la Participación son problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales. Factores Ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus

vidas.

-Deficiencias sin tener limitaciones en la capacidad (ej. una cicatriz profunda como consecuencia de la quemadura puede no tener efecto en la capacidad del ser humano);

-Limitaciones en la capacidad y problemas de desempeño/realización sin deficiencias evidentes (ej. reducción en el desempeño/realización de las actividades diarias que se asocia con muchas enfermedades, diabetes, asma );

-Dificultades de desempeño/realización sin deficiencias o limitaciones en la capacidad (ej. una persona HIV positiva o un antiguo paciente recuperado de una enfermedad mental que se enfrentan a la impronta o la discriminación en las relaciones interpersonales o el trabajo);

-Limitaciones en la capacidad sin asistencia, y ausencia de problemas de desempeño/realización en el entorno habitual(ej. un individuo con limitaciones en el movimiento, puede ser provisto por la sociedad de ayudas tecnológicas que faciliten su desplazamiento);

-Experimentar un grado de influencia en dirección contraria (ej. la inactividad de las extremidades puede causar atrofia muscular, la institucionalización puede provocar una pérdida de las habilidades sociales).

Características terminológicasLas palabras deficiencia y discapacidad, generalmente se presentan ligados a otros términos para describirlos mejor. Lo

"mental" y "físico" pueden aplicarse correctamente a las deficiencias, pero su utilización en relación con las discapacidades es poco precisa. El ejemplo de la parálisis cerebral nos puede servir para comprender mejor este punto: Puesto que la parálisis cerebral supone una lesión de distinto grado en el sistema nervioso central de cada persona, no podemos decir que las personas con parálisis cerebral necesariamente tienen una discapacidad "mental".

Hablar de Deficiencias, discapacidades y minusvalías nos presenta la necesidad de tener en cuenta las causas y las consecuencias de éstas.

IV. TIPOS DE DISCAPACIDADES: SEGÚN CAUSAS Y SEGÚN CONSECUENCIAS

A partir de estas aproximaciones a la magnitud que presenta la Discapacidad se enuncian a continuación diversas causas y posibles consecuencias

A. CAUSAS y CONSECUENCIAS DE DISCAPACIDAD

Referente a discapacidad en población infantil, debemos considerar que son múltiples sus formas de expresión sintomatológica, y por tanto los factores que la provocan. El nivel de desarrollo socioeconómico, de forma general, y del sistema de salud, en particular, determinan que unas causas sean más o menos frecuentes.

En los países desarrollados existe una tendencia a considerar los factores genéticos como los principales responsables, y el embarazo como el período de mayor riesgo. Establecer las características de la discapacidad, evaluar los posibles factores que la provocan y establecer maneras para controlarlos, constituyen la tarea preventiva que se pone de manifiesto como un desafío para todos los países, más importante si se desea reducir su incidencia y evitar el impacto que representa sobre la familia y la comunidad este importante problema de salud.

A.1 CAUSAS

1.1Genético · Ambientales · Hereditarios

1.2Congénito · Ambientales · Hipoxias · Infecciones


· Traumatismos · Intoxicaciones · Nutricional · Emocional · Causas desconocidas · Traumatismos · Pre o post término · Emocional

1.3Adquirido · Ambientales (radiaciones, por ej.)· Infecciones· Traumatismos· Intoxicaciones· Nutricional· Emocional· Endócrino· Proceso de envejecimiento

1.1 El término “genético” hace referencia a las condiciones hereditarias que son transferidas por el padre y la madre a sus

hijos; los genes con sus cromosomas y su ADN contienen codificadas estas características.

1.2 El término “congénito” viene del latín cumgenitus, de cum, con; y genitus, engendrado, que significa ‘nacido con’; esto

se refiere a las características con las que nace un individuo pero que no dependen de la herencia genética, sino del entorno al

que fue expuesto durante su estancia en el vientre materno.

1.3 El término “adquirido” es aquello que por diversas circunstancias el entorno o la enfermedad se han encargado de

producir. Los cambios que se producen psicofísicos posteriores a alguna situación que comprometa el estado de salud de un

ser humano.

1.1 Causas genéticas a- Cromosómica Una de las causas de discapacidad son las afecciones genéticas. El ser humano tiene 46 cromosomas en cada célula, o

sea, 23 pares, 22 de ellos llamados autosomas y un par que transmite los caracteres sexuales. Durante las primeras semanas de gestación se produce proceso de división, diferenciación y localización celular. Hay dos tipos de divisiones celulares, la mitosis y la meiosis, en la primera la célula se divide y mantiene el número de cromosomas, en la segunda se reduce el número de cromosomas a la mitad, en el proceso de formación de los gametos, ya sean espermatozoides u óvulos.

Las alteraciones secuelares discapacitantes ocurren con más frecuencia en el proceso de la meiosis, con la consiguiente alteración de los gametos que transmiten una información alterada, que determina que en el óvulo fecundado puedan faltar o sobrar genes y como resultado producirse alteraciones características como en el síndrome de Down, o diversas formas de discapacidades como el Retraso Mental.

En el proceso de división de los cromosomas, tanto durante la mitosis como durante la meiosis, pueden ocurrir alteraciones de la distribución de los cromosomas y queda una de las células hijas con 24 y la otra con 22, como en el caso de la trisomía del cromosoma 21, que produce el síndrome de Down, que se produce en un 90% de los casos por alteraciones en el óvulo, en el 5% por alteraciones en el espermatozoide, y en 5% restante por alteración en la mitosis en el embrión, que determina el llamado mosaiquismo [Ballesta et al. , 1999], otro ejemplo es el Síndrome de Klinefelter 47 XXY. También puede ocurrir lo contrario, que es la pérdida de un cromosoma por un defecto en la división, en este caso generalmente el feto muere, pero en el caso del Síndrome de Tuner 45 X, que solo se ve en mujeres, puede sobrevivir y da un cuadro clínico característico que se produce al no recibir el óvulo fecundado el cromosoma X del padre.

Además de estas alteraciones, pueden ocurrir las llamadas traslocaciones, en las que se transfiere una parte de un cromosoma a otro, como en el caso de los Down por traslocación del 21 al l4. Otras alteraciones pueden ser las llamadas variaciones estructurales o las pérdidas de una porción de un cromosoma.

Se estima que el 25% de los óvulos y entre el 3% y 4 % de los espermatozoides tienen un cromosoma de más o falta uno, y adicionalmente, entre el 1% y 5% respectivamente pueden tener una alteración estructural [Nicolaidis &Peterson, 1998]. Se estima, además, que entre el 10% y 15% de todas las concepciones hay anomalías cromosómicas. Pero, paralelamente, más del 95% de los fetos con estos problemas no llegan a término, pues la gran mayoría de las alteraciones no son compatibles con la vida.

b-Causas genéticas: genesAdemás de las alteraciones a nivel de los cromosomas debemos considerar las alteraciones a nivel de los genes como

factores causales de discapacidad, estas pueden ser incluso secundarias a alteraciones de un solo gen. El ‘’Human Genome


Project’’, ha confirmado que el genoma humano tiene alrededor de 100,000 genes, que portan la información para la producción de proteínas específicas.

El hecho histórico del descubrimiento del genoma ha permitido profundizar el conocimiento de diversos cuadros clínicos que hasta hace poco se consideraban de causa desconocida, hoy se estiman en más de 7,000, las alteraciones relacionadas con los genes [ Mckusich, 1998].

En cuanto a discapacidad, no solo los genes desempeñan un papel fundamental, muchas de estas variables tienen a su vez una relación directa con la influencia del medio ambiente, o pueden modificarse las consecuencia del defecto genético con un manejo adecuado del medio, como en el caso de la fenilcetonuria, y el hipotiroidismos en la que sin tratamiento el defecto genético produce un severo retraso mental, pero que con tratamiento puede evitarse el daño cerebral, si el diagnóstico se hace precozmente( primeros diez días de vida).

La alteración de la información que porta el gen, se emplea el término mutación, que puede ocurrir espontáneamente o ser inducida por factores externos, como las radiaciones, medicamentos, sustancias químicas, virus, etc. La mutación puede pasar a formar parte del código genético de la persona y, por tanto, ser trasmitida a su descendencia a través de los óvulos, o de los espermatozoides.

Son diversos los tipos de mutaciones que producen discapacidad, pero las mutaciones también son parte del proceso de selección natural en el que los más aptos sobreviven y tienen descendencia, mientras que los menos aptos perecen o no tienen descendencia. El proceso de selección natural permite eliminar aquellas mutaciones desfavorables a la especie y preservar las que le son beneficiosas, los genetistas han demostrado que todo el mundo porta mutaciones.

Existen diferentes formas de transmisión de la información genética : la ‘’Autosómica Recesiva’’ en la que para que se exprese la alteración, el bebe debe recibir la información del gen anormal tanto por el padre como por la madre, como por ejemplo la enfermedad de Tay-Sachs, que produce un trastorno neurológico progresivo caracterizado por déficit visual y retraso mental. Y la herencia ‘’Autosómica Dominante’’, en ella las manifestaciones clínicas son causadas por un alelo anormal, en esta variedad la persona no afectada no transmite a la descendencia, usualmente se expresa más como un defecto estructural que como un déficit enzimático, cuando encontramos un caso, o bien existe historia familiar de la enfermedad, o representa una mutación.

c-Causas genéticas: A.D.NPor último, debemos mencionar como causa de discapacidad la herencia de defectos ubicados a nivel del ADN

mitocondrial, la mitocondria presente en el citoplasma de la célula tiene características especiales, son las encargadas de la producción de energía y tiene sus propios ADN, un defecto en los mismos produce un trastorno en la producción de energía, como ejemplo la Encefalopatía Mielopática Mitocondrial, desorden progresivo que determina demencia, los defectos a nivel del ADN mitocondrial pueden también causar déficit visual, auditivo, convulsiones, trastornos motores, etc. Las afecciones son trasmitidas por la madre, en el citoplasma del óvulo, a sus hijos, tanto varones como mujeres.

d- Causas genéticas. (herencia multifactorial)Consideración especial merece la llamada herencia multifactorial, en la que las manifestaciones clínicas dependen tanto

de los factores genéticos como de los ambientales, algunos ejemplos son la diabetes, el mielomeningocele, el paladar fisurado y la estenosis pilórica etc.

1.2 CONGÉNITAS

Existen muchos tipos diferentes de trastornos neurológicos congénitos (presentes al nacer) y hereditarios que requieren cuidado y atención interdisciplinaria. Enumerados aparecen a continuación algunos de ellos, a su vez cada una de estas afecciones mencionadas presentan sus propias causas.

· La Anencefalia

· La Parálisis Cerebral

· La Malformación de Chiari

· La Craneosinostosis

· La Hidrocefalia

· La Microcefalia

· La Espina Bífida

1.3 ADQUIRIDAS

La discapacidad adquirida tanto en un niño como en un adulto conlleva una serie de situaciones como el miedo, la incertidumbre, la inestabilidad y dificultades en la planificación del quehacer diario

La capacidad de adaptación de la persona discapacitada a una discapacidad adquirida afecta a su motivación y su voluntad para salir de una situación grave. La discapacidad adquirida es un evento traumático, que puede llevar a la persona


y su familia a una situacion compleja. Este evento traumático ser detonante un estado depresivo y producir un estado disadaptativo: puede afectar al papel social de la persona - debido a la pérdida habilidades para trabajar, pérdida del status social, cambios en las características físicas y rendimiento físico, cambios del contexto social - modificando la identidad personal sobre la base del contexto de la vida social.

Algunas de las causas mas frecuentes de discapacidad adquirida en niños son las siguientes· Traumatismos· Accidentes domésticos · Hipoxias por inmersión · Intoxicaciones · Traumatismos cráneo encefálicos · Infecciones · Complicaciones de otras patologías· Secuelas de otras patologías

Causas más frecuentes de discapacidad en adultos · Accidente cerebro vascular (ACV)· Traumatismos Cráneo Encefálicos · Diabetes (Consecuencias de ésta)· Trastornos mentales · Drogadicción · Alcoholismo · Ancianidad

En relación a lo expuesto anteriormente se puede observar que muchas son las causas que pueden provocar discapacidad por lo cual se efectuara a continuación una aproximación a las distintas formas de manifestación de la misma.

1-Alteraciones de los diferentes sistemasSistema Hematológico, Inmunológico, cardiorrespiratorio Sistema genito urinario y reproductoras Sistema musculoesquelético y relacionadas con el movimiento Sistema digestivo, metabólico y endocrino

2-Trastornos neurológicosa-Centrales

a.1- Vía piramidal a.2- Hipotonías a.3- Hipertonías a.4- Extra piramidal a.5- Distonías

b-Periféricos b.1 Neuropraxia (alteración transitoria de la mielina de un nervio)b.2 Axonotmesis (alteración transitoria de la mielina de un axón)b.3 Neurotmesis (sección de un nervio)

2.1 Trastornos sensoperceptuales (en el receptor + SN Periférico + SN Central) · Auditivo· Visual· Táctil· Propioceptivo · Trastornos en la integración sensorial · Trastornos en la planificación sensorio perceptual

2.2 Trastornos motricesa- Amputadosb- Alteraciones estructurales del aparato locomotor

· Muscular· Tendinosa· Ósea· Ligamentosa


· Nerviosa

A su vez se puede establecer clasificaciones en relación al grado de compromiso motor siendo esta plejia o paresia según la posibilidad de movimiento que exista sin por esto considerar la función en particular.

2.2 b-De acuerdo al compromiso físico los trastornos motrices o motores se pueden clasificar de la siguiente manera· Cuadriplejía o Tetraplejia : Afectados los cuatro miembros y el tronco · Triplejía: Afectación de las extremidades inferiores y una superior.· Diplejía: Afectación de las cuatro extremidades con predominio en extremidades inferiores.· Hemiplejía: Compromiso de un solo lado del cuerpo (hemicuerpo), · Doble hemiplejía: Cuando existe una afectación de las cuatro extremidades, pero mucho más evidente en un

hemicuerpo, comportándose funcionalmente como una hemiparesia.· Paraplejía: se afectan solo los miembros inferiores y parte de tronco dependiendo del nivel lesional medular · Monoplejía: Se afecta un solo miembro (brazo o pierna)

3. Aprendizaje, deficiencia mental

4. Comunicación y lenguaje · Comunicación y lenguaje (aspectos intelectuales o gnósicos y motricidad oral)

· Afasias (organización semántica)· Anartrias (organización sintáctica)· Disartrias (trastorno motor = orofacial)· Dislexia

5. Mental· Neurosis (conciencia de enfermedad y juicio de realidad)· Psicopatías (sin conciencia de enfermedad pero con juicio de realidad)· Psicosis (ni conciencia de enfermedad ni juicio de realidad)

6. Social· Familiar· Sociedad· Educacional· Laboral

Es evidente que tanto las causas como las diversas consecuencias de discapacidad son múltiples y éstas a su vez pueden entrecruzar y interactuar simultáneamente. Las causas deben ser factibles de determinar con la finalidad de aplicar programas de prevención nacionales ya que las consecuencias de la discapacidad implican un alto costo a una comunidad tanto económico como social y psíquico.

V. CONCEPTO Y DESEMPEÑO FUNCIONAL VITAL DE INDIVIDUOS NORMALES Y CON DISCAPACIDADES

¿Qué es la rehabilitación?

La rehabilitación puede definirse como la reintegración en la sociedad, de un individuo afectado por una discapacidad, entendiendo por esto último, cualquier dificultad en el desempeño normal de las actividades de un individuo provocada por una deficiencia o limitación física, sensorial o mental. El objetivo primordial de la rehabilitación es aumentar la calidad de vida de este individuo, utilizando para ello todos los recursos disponibles (Kottke, 1999).

Para profundizar en estos conceptos, se hará referencia en primer lugar a algunas consideraciones y definiciones que constituyen los principios fundamentales en los cuales se apoya la Rehabilitación en general y las disciplinas asociadas a ella en particular.

En primer lugar puede decirse que los comienzos de la rehabilitación se remontan a la década del ´40, cuando el Dr. Howard Rusk (considerado como uno de los fundadores de esta disciplina) demostró de manera concluyente al ejército norteamericano, que la rehabilitación y no la convalecencia, era esencial para que los soldados pudieran retornar en condiciones adecuadas al campo de batalla. En ese momento, el Dr. Rusk comenzó a referirse a la rehabilitación como “la tercera fase de la atención médica” que debe instituirse después de la primera fase (la medicina preventiva), y de la segunda fase (la medicina curativa y quirúrgica). Este profesional enfatizó la importancia de hacer participar al paciente en esta tercera etapa, en un programa activo de rehabilitación, en lugar de permanecer en una convalecencia pasiva antes de retornar a su actividad habitual.

En la actualidad se reconoce a la Medicina de Rehabilitación como una parte integral y necesaria para el manejo de las enfermedades y de las discapacidades crónicas. El desconocimiento de su importancia conlleva el deterioro funcional


continuo de muchas personas afectadas por una discapacidad no tan grave, hasta que también ellas alcanzan la categoría de individuos con discapacidades graves y con una dependencia total. Además, el descuido de este individuo durante sus primeras etapas es mucho más costoso que la aplicación de un programa intensivo temprano que lo devolverá “a su nivel óptimo de independencia y desempeño funcional durante el resto de su vida”.

Para entender qué significa esto, se comparará el desempeño funcional para la realización de actividades de la vida diaria de un ser humano sano y normal, con el de una persona afectada por una discapacidad. En primer lugar, se recurrirá a la Figura 1, en donde se muestra un diagrama ilustrativo del desempeño funcional de una persona normal y sana a lo largo de toda su vida, es decir, en ordenadas está representada la escala del desempeño funcional de esa persona y en abscisas, su tiempo de vida. Se observa que a partir del nacimiento se produce un aumento progresivo de la función durante toda la infancia, hasta alcanzar un máximo en el desempeño hacia el comienzo de la edad adulta. Si durante la vida se mantiene un buen estado de salud, la función se mantendrá cerca del máximo hasta una edad avanzada, interrumpiendo la muerte este alto nivel de funcionamiento.

Fig. 2: Desempeño funcional de una persona normal y sana durante la vida.

En contraste, en la Figura 2 se representa la historia funcional de una vida cuando se presenta una discapacidad grave durante la etapa adulta. La enfermedad disminuye en forma repentina su capacidad funcional hasta alcanzar una dependencia total. La simple atención médica puede asegurar la supervivencia (curva A), pero puede dejar a los pacientes en una dependencia total o parcial durante el resto de sus vidas. Una atención médica aguda, sumada a una rehabilitación limitada, puede devolver a los individuos a un nivel de funcionamiento más elevado, pero si a la rehabilitación no le sigue un programa adecuado de mantenimiento, se puede producir una pérdida progresiva de la función hasta llegar a un nivel de dependencia (curva B). El objetivo de todo programa de rehabilitación debe ser que los pacientes se recuperen hasta un nivel de vida independiente, de tal manera que al concluir el programa de rehabilitación posean un entrenamiento y comprensión adecuados para usar todos los recursos disponibles, de tal manera de mantener los mejores niveles funcionales posibles durante el resto de su vida. La curva C representa un resultado óptimo de este programa.

Fig. 3: Desempeño funcional de un adulto con una discapacidad


¿Cómo se logra la rehabilitación?

La rehabilitación de una persona afectada por una discapacidad puede lograrse mediante acciones específicas que le permitan recuperar o reemplazar sus funciones deterioradas o inexistentes, utilizando para ello todos los recursos disponibles. Dichas acciones específicas están referidas a:

· el trabajo del equipo interdisciplinario de salud (medicina –en sus distintas disciplinas-, kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicomotricidad; para mencionar algunas de las áreas de este equipo)

· su reeducación, como por ejemplo, en el caso de los sordomudos oralizados,· la adaptación de elementos tecnológicos compensatorios que le permiten realizar actividades de la vida diaria,

tal como en el caso de una prótesis u ortesis.

Estos tres tipos de acciones se relacionan con distintas disciplinas generadas a lo largo de los años como resultado del desarrollo de la rehabilitación, tales como la ciencia de rehabilitación y la ya mencionada medicina de rehabilitación en los dos primeros casos, y la tecnología de rehabilitación y la ingeniería de rehabilitación en el último caso, teniendo en cuenta el rol que cumple la tecnología para solucionar los problemas enfrentados por personas con discapacidades.

Por su parte, al hablar de los recursos disponibles se hace referencia a los recursos residuales del individuo afectado por una discapacidad. Dos conceptos claves asociados con éstos son el de función residual y el de capacidad residual. La función residual es una medida de la habilidad remanente de ese individuo para efectuar una tarea, empleando los métodos normalmente utilizados (por ejemplo, la capacidad auditiva remanente de un individuo hipoacúsico). Por su parte, la capacidad residual es una medida de la habilidad de esa persona para efectuar dicha tarea, empleando cualquier medio de realización (por ejemplo, la capacidad para “leer” de un individuo ciego, utilizando el sentido del tacto a través del código Braille).

VI. ESTADÍSTICAS EN DISCAPACIDAD

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente el 10% de la población tiene alguna discapacidad. A su vez, se considera que la discapacidad tiene repercusión sobre el 25% de la población total: la discapacidad no sólo afecta a la persona que la tiene, sino también a aquellos que los cuidan, a los familiares, a la comunidad y a cualquiera que apoye el desarrollo comunitario.

La OMS también señala que el 40% de la población está en “etapa discapacitante”: personas que ven restringida su vida porque el entorno no es accesible por no haber sido diseñado para ellas.

En esta población podemos nombrar:· Menores de 9 años· Embarazadas· Adultos mayores· Toda persona que carga bultos o elementos de rodamiento (coche de bebé, carro de compras, etc.)· Discapacidades transitorias (personas que tienen una fractura o que fueron operadas recientemente, por

ejemplo) y las permanentes, tanto motoras como comunicacionales· Personas que padecen enanismo o gigantismo· Extranjeros de otra habla que ven disminuida su comunicación· Otros.

En nuestro país, según lo que indica la Mag. María Franci Álvarez , en 1869, 1895 y 1914 se realizaron censos con un paradigma biologicista-organicista basado en conceptos de defectos físicos y psíquicos. En 1947 y 1960 se realizaron censos con un paradigma de la rehabilitación con conceptos de incapacidad e impedimento. Luego se encuentra un vacío ya que en los censos de 1970, 1980 y 1991 no se relevó la temática discapacidad y recién en 1999 fue sancionada la Ley 25.211 “Ley Censo Discapacitados”, que da lugar a la incorporación de la temática de la discapacidad en el Censo 2001. Recién en el año 2002 se realizó una encuesta complementaria a la preguntas que tenía el censo. Se la llamó “Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad” (ENDI) , la cual entendía que “la discapacidad es toda limitación en la actividad y restricción en la participación, que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social”. Evidentemente la base conceptual que tenía la ENDI era la CIF (Clasificación Internacional de la Funcionalidad de la OMS): según lo mencionado previamente, el modelo Bio-Psico-Social.

Los objetivos de esta encuesta fueron:· Cuantificar y caracterizar a la población con discapacidad según los distintos tipos de discapacidades.· Cuantificar y caracterizar a las personas con discapacidad en lo referente al desenvolvimiento en la vida

cotidiana dentro del entorno físico y social.La cobertura que tuvo se presenta a continuación:

· 67.000 hogares urbanos de todo el país · Implementación: noviembre/ diciembre 2002; marzo/ abril 2003


· Universo de la muestra: población residente en localidades de 5.000 o más habitantes, que representa el 96% de la población urbana del país y el 84% de la población total.

Los resultados generales fueron los siguientes:· 7,1% de la población total (2.176.123) corresponde al total de las personas con discapacidad en localidades de

más de 5000 habitantes· 20.6% de los hogares (1.802.051 ) albergan al menos una persona con discapacidad

A su vez, también se obtuvo la siguiente información:· El 80% de la población no tiene certificado de discapacidad.· Cerca del 40% del total de personas con discapacidad, no poseen ni obra social ni plan médico o mutual· Alrededor de la mitad de las personas con discapacidad se atienden en el hospital público o sala de primeros

auxilios

En cuanto a ayudas técnicas, se presenta el “Uso y necesidad de ayuda técnica para realizar las actividades”

Edad Usa Necesita No necesita

0-4 - 17.0 % 71.1 %

5-14 13.3 % 10.0 % 76.7 %

15-29 11.8 % 9.3 % 78.9 %

30-49 16.0 % 12.0 % 72.1 %

50-64 19.4 % 11.6 % 69.1 %

65-74 28.5 % 16.4 % 55.1 %

75 y más 49.1 % 14.7 % 36.2 %

25.5 % 12.9 % 61.6 %Total

555.518 280.381 1.340.224

Tabla 1: Uso y necesidad de ayuda técnica para realizar las actividades

Donde “Ayudas técnicas” (productos y tecnología de ayuda): Se clasifican como factor ambiental y se definen como cualquier producto, instrumento, equipo o tecnología adaptada o diseñada específicamente para mejorar el funcionamiento de una persona con discapacidad (CIF). Estos productos y tecnologías de ayuda son: Sillas de Ruedas, Audífonos, Bastones, Oxígeno, Prótesis, Tecnología Adaptada y Otros.

La Organización Panamericana de la Salud (OPS) ha señalado que (Fundación Par, 2006): · 7 al 10% población mundial padece algún tipo de discapacidad: 500.000.000 personas.· De este total, solamente el 1% sufre algún tipo de discapacidad severa o grave que requiere de intervenciones

más complejas y 3% requiere asistencia de rehabilitación inmediata y podría mejorar. El otro 6% requiere de intervenciones no especializadas en los distintos componentes del proceso de rehabilitación integral (educación, trabajo, área social, deportiva, recreacional).

· Según estimaciones de la OMS, el 50% de las discapacidades actuales son prevenibles: accidentes, desnutrición, violencia y falta de inmunización.

· El Banco Mundial estima que una de cada 10 personas en el mundo sufre de algún padecimiento físico, sensorial, intelectual o mental, con consecuencias en su capacidad de producción.

· Mientras, en los países en desarrollo viven 400 millones de personas con discapacidad.· Cada año se suman 10.000.000 de personas con discapacidad moderada o severa.· Cada día se suman 25.000 personas con discapacidad moderada o severa.· Para el 2025, habrá un estimado de 600 millones de personas con discapacidad.· Son predictores de discapacidad: enfermedades emergentes y crónicas; accidentes de todo tipo; uso y abuso de

alcohol, drogas, violencia social; envejecimiento poblacional; desnutrición; niñez abandonada; grupos sociales postergados –pobreza extrema, desplazamiento de grupos poblacionales–; contaminación ambiental y situaciones bélicas.

En cuanto a nuestro país, La Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI), realizada en el período 2002-2003, tuvo por objetivo cuantificar y caracterizar a las personas con discapacidad en lo que concierne al desenvolvimiento de la vida cotidiana dentro del entorno físico y social. La definición de la que partió considera la discapacidad como “toda limitación en la actividad y restricción en la participación que se origina en una deficiencia física, sensorial o mental,


y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social”.

Las unidades de análisis fueron tanto las personas con discapacidad como sus familias, y sólo fue aplicado en hogares particulares (no fue administrado en hogares o ninguna otra modalidad de internación). La muestra geográfica se circunscribió a localidades de más de 5.000 habitantes: alcanzó al 84% de la población total (15 de las provincias más grandes del país) y estuvo conformada por una mayoría de hogares con al menos una persona con discapacidad y una proporción menor de hogares sin ninguna persona con discapacidad. Los datos proporcionados por el Instituto Nacional de estadísticas y Censos (INDEC) sobre la base de informes censales y encuestas han permitido determinar la existencia al menos de 2.200.000 personas con discapacidad viviendo en nuestro país. Algunos resultados de la ENDI, son:

· 7,1% población total de la Argentina –que vive en localidades de 5.000 o más habitantes –padece algún tipo de discapacidad (2.176.123 personas).

· 20,6% de los hogares en ciudades de 5.000 habitantes o más, albergan al menos una persona con discapacidad.· En uno de cada cinco hogares del país reside por lo menos una persona con discapacidad. Esta prevalencia es

levemente superior en las mujeres (7,3%) que en los varones (6,8%).Distribución etaria:

· 0 a 14 años: 12%· 15-64 años: 41%· 65 y más: 47%.

Según tipo de discapacidades:· 39,5% motora (donde el 61,6% es por miembros inferiores)· 22% visual· 18% auditiva· 15,1% mental: 63,2% padece retraso mental y 36,8%, psicosis infantil o autismo.

Según cantidad de discapacidades:· 73,9% de personas con una discapacidad· 20,1% de personas con dos discapacidades· 5,9% de personas con tres o más discapacidades.

Del 73,9% que está afectada por una sola discapacidad:· 31% sólo por discapacidad motora· 14,4% sólo por discapacidad visual· 12,2% sólo por discapacidad auditiva· 12,1% sólo por discapacidad mental· 2,1% sólo por discapacidad del habla· 2,1% sólo por otro tipo de discapacidad· El 26,1% restante manifiesta dos o más discapacidades.

Las causas de la discapacidad:· 44,7% por enfermedad· 12,8% de nacimiento· 9,2% ignora las razones· 5,0% por accidente laboral· 4,0% accidente doméstico· 2,9% por accidente de tránsito.

Cobertura de salud:· 60% tiene cobertura por obra social y/o plan de salud privado o mutual· 38,4% no tiene cobertura.

En base a estos datos estadísticos a nivel mundial y nacional, puede decirse entonces, que existe una creciente preocupación por llevar a cabo acciones tendientes a mejorar y recuperar las funciones de estos individuos, a fin de aumentar su calidad de vida.

Nota de los autores: Somos conscientes de que la información que mostramos es general debido a que no es el objetivo central de este libro. Invitamos a que los lectores consulten la ENDI para mayores precisiones.

VII. BASES Y CONCEPTOS DE LA INGENIERÍA EN REHABILITACIÓN. INTERDISCIPLINAREIDAD

A. Disciplinas asociadas a la rehabilitación

La Ciencia de Rehabilitación es el desarrollo de un cuerpo de conocimientos, provenientes de investigaciones básicas y clínicas rigurosas, que describe la manera en que una deficiencia altera funciones fisiológicas o estructuras anatómicas


específicas, y que detalla los principios que indican cuál función o capacidad residual, puede ser medida y utilizada para restablecer las funciones de individuos con discapacidades.

La Medicina de Rehabilitación es una práctica clínica focalizada sobre los aspectos físicos de la recuperación funcional, pero que también considera otros factores, tales como los psicológicos. La medicina física, terapia ocupacional, kinesiología y fisioterapia son profesiones estrechamente vinculadas con esta disciplina. Sobre el campo sensorial, otros médicos y especialistas terapéuticos trabajan en la rehabilitación visual, auditiva y del habla, tales como oftalmólogos y fonoaudiólogos, respectivamente.

Por su parte, la Tecnología de Rehabilitación (TR) hace referencia a un amplio rango de dispositivos, servicios, estrategias y prácticas, que son concebidos y aplicados para atenuar los problemas enfrentados por individuos con discapacidades. La TR es la implementación de los diseños de ingeniería de dispositivos de asistencia o aumentativos, apropiados para individuos con discapacidades. Esto se logra a través de la prestación de distintos servicios, así como de la fabricación y modificación de dispositivos y del medio ambiente, de tal manera de incrementar la calidad de vida de las personas con discapacidades.

Es necesario aclarar que de acuerdo a lo expresado por Abascal González (1998), la expresión anglosajona Assistive Technology (que podría traducirse como Tecnología Asistencial), ha venido a sustituir a la de Rehabilitation Technology (o Tecnología de Rehabilitación en castellano), prácticamente abandonada en la actualidad. Por otro lado, algunos autores están tratando de introducir una nueva denominación: Enabling Technology, que puede entenderse como Tecnología Validante o Habilitante. Entre los hispanoparlantes estas denominaciones no han tenido mucho éxito, debido a que ninguna de ellas resulta completamente satisfactoria, ya que todas parecen estar orientadas más en el aspecto sanitario que en el tecnológico. Por consiguiente, en este texto se mantendrá el nombre de Tecnología de Rehabilitación.

Finalmente, la Ingeniería de Rehabilitación (IR) puede definirse como la aplicación de la ciencia y de la tecnología, y particularmente la rama de la Ingeniería orientada a diseñar, desarrollar, implementar o adaptar herramientas tecnológicas para mejorar la calidad de vida de las personas en situación de discapacidad. Esta disciplina tuvo su origen en la época de la Segunda Guerra Mundial, ante la necesidad de asistir a individuos disminuidos físicamente. La IR comprende el diseño de todos aquellos dispositivos que permitan aumentar o reemplazar las funciones o estructuras de los sistemas vivos, cuando uno o más de ellas están deterioradas. Con esta definición, cualquier dispositivo, técnica o concepto utilizado en rehabilitación y que cuente con una base tecnológica, está dentro del alcance de la Ingeniería de Rehabilitación (Robinson, 1993).

A partir de estas dos últimas definiciones, se visualizan las similitudes entre la Tecnología de Rehabilitación y la Ingeniería de Rehabilitación. En términos generales, puede decirse que mientras la Ingeniería de Rehabilitación se aboca más al diseño de dispositivos de rehabilitación, la Tecnología de Rehabilitación se asocia a la implementación de tales diseños mediante la adaptación, testeo, evaluación, aplicación y suministro de soluciones tecnológicas adecuadas a las dificultades enfrentadas por individuos con discapacidades. Estas tareas se llevan a cabo teniendo en cuenta la discapacidad específica y la función residual del paciente, la función a ser aumentada o restablecida, el deseo del usuario, las preferencias clínicas, el costo y el medio ambiente en el cual será utilizado el dispositivo.

Aspectos generales de la Ingeniería y Tecnología de Rehabilitación Las áreas funcionales comprendidas por la Ingeniería y la Tecnología de Rehabilitación incluyen: movilidad,

comunicación, audición, visión y cognición, y actividades asociadas con el empleo, vida independiente, educación e integración a la sociedad. Por consiguiente, la mayor parte de los trabajos concernientes a la Ingeniería y la Tecnología de Rehabilitación son efectuados por un equipo multidisciplinario, teniendo en cuenta su relación con diversos aspectos de la rehabilitación, que incluyen los científicos, aplicados, clínicos, teóricos y técnicos. Su campo de aplicación comprender entonces, el diseño y desarrollo de:

- técnicas y dispositivos de valoración, tratamiento y rehabilitación, - ayudas técnicas para la movilidad y ortoprotésica, - ayudas técnicas para las personas con deficiencias visuales,- ayudas técnicas para la audición (audioprótesis), - ayudas para la información y la comunicación,- accesibilidad urbanística y en edificación,- aplicaciones de domótica,- productos adaptados para la vida diaria,- adaptación de automóviles y del transporte,- mobiliario adaptado,- adaptación del puesto de trabajo (Rodríguez et al., 2001),- educación,- herramientas para profesionales de la rehabilitaciónEl ingeniero o técnico en rehabilitación es un profesional que no sólo debe ser eficiente técnicamente, sino también

conocer de biología y medicina, siendo capaz además, de integrar los aspectos fisiológicos, sociales, financieros, psicológicos y artísticos para diseñar, desarrollar o analizar un dispositivo, técnica o concepto, que satisfaga las necesidades de los individuos con discapacidades.

Algunos ingenieros o técnicos en rehabilitación están interesados en ciertas actividades que las personas realizan en el transcurso de un día normal, las cuales podrían denominarse actividades de la vida diaria (AVD). Esto incluye el comer, peinarse, lavarse los dientes, leer, etc. Otros dirigen su interés hacia la movilidad y las limitaciones de ésta, las que pueden estar orientadas hacia el ámbito personal (por ejemplo, dentro del hogar o de la oficina), o público (automóviles, transporte público, cuestiones de accesibilidad en edificios, etc.). La movilidad también incluye la habilidad para moverse


funcionalmente a través del medio ambiente. Por consiguiente, el concepto de movilidad no está limitado a trasladarse de un lugar a otro, sino que también incluye aquellas cuestiones referidas a si es posible alcanzar un objeto desde una posición particular, o si una vejiga urinaria paralizada puede ser funcional nuevamente.

A nivel europeo, tanto la Ingeniería como la Tecnología de Rehabilitación han experimentado en los últimos años un impresionante desarrollo, que podría ser debido a una combinación de los siguientes factores:

- Los avances tecnológicos, que han hecho posible el diseño de dispositivos y programas de ayuda más sofisticados. - La presión de los propios usuarios a través de las asociaciones de personas con capacidades especiales, familiares, e

instituciones, que han tomado conciencia de las posibilidades que la tecnología les ofrece y exigen a la sociedad que dedique su esfuerzo a este objetivo.

- La toma de conciencia por parte de la sociedad de la existencia de un número creciente de personas con discapacidad (debido principalmente a los accidentes y al envejecimiento de la población) hacia las que existe el deber de eliminar todo tipo de barreras y de facilitar la igualdad de oportunidades.

- La puesta en marcha de programas de Investigación y Desarrollo (I+D) que han permitido el progreso, la colaboración y el desarrollo de ideas que hubieran sido imposibles de un modo aislado y, por otro lado, la creación de un mercado europeo de la TR que contribuye a la rentabilidad de los dispositivos diseñados.

- La aparición de directivas, normas y estándares que establecen las características de accesibilidad, y la promulgación de leyes que regulan las condiciones de accesibilidad que deben cumplir los sistemas informáticos

Todo ello ha contribuido a que la Ingeniería y la Tecnología de Rehabilitación sean campos de investigación y de desarrollo dinámicos. Pero no se puede ocultar que todavía se enfrentan a importantes dificultades, como se verá a continuación. En efecto, los proyectos de Ingeniería y de Tecnología de Rehabilitación tienen características propias que pueden hacer fracasar iniciativas que, siendo interesantes desde el punto de vista tecnológico, ignoran los aspectos propios del usuario. Los puntos que suelen generar las mayores dificultades son:

- Detección de las necesidades de usuario. La aparición de determinados avances tecnológicos suele sugerir a los investigadores una serie de beneficios que las personas con discapacidad podrían obtener de su aplicación. Basándose en estas apreciaciones, en ocasiones se organizan costosos proyectos de investigación cuyos resultados son luego rechazados por los usuarios porque no satisfacen sus necesidades reales. Un proyecto en esta área exige realizar un estudio previo de necesidades de usuario, usando una metodología de estudio y detección seria y rigurosa.

- Evaluación de los resultados. A menudo la evaluación de los dispositivos finales se realiza demasiado tarde, y al usuario no le queda más remedio que aceptarlos como son. Para evitarlo, los proyectos deben desarrollar prototipos intermedios para que sean evaluados por usuarios reales en una fase en la que sus críticas y sugerencias puedan ser incluidas en el diseño final.

- Aspectos éticos y sociales. El investigador no puede ser ajeno a las consecuencias éticas y a los efectos sociales de la solución tecnológica que propone. La tecnología "invasiva", los sistemas que coartan la libertad de decisión del usuario, los sistemas que monitorizan y vigilan sus movimientos, deben ser limitados a lo estrictamente necesario.

- Uso de tecnología económica. Las personas con discapacidad no suelen tener capacidad económica como para adquirir equipamiento muy sofisticado. Incluso en los países en que este tipo de ayudas recaen en los servicios de asistencia social, el precio máximo de los sistemas resultantes condiciona fuertemente el éxito de los proyectos.

- Uso de tecnología proporcionada al problema. La tecnología demasiado sofisticada es difícil de utilizar. Como regla básica, no deben "tecnificarse" aquellos problemas que pueden ser resueltos sin tecnología, o con dispositivos más sencillos.

Los tres primeros problemas se resuelven más fácilmente si en el grupo de trabajo hay representación de los usuarios, es decir, las propias personas con discapacidad o personal asistencial. Los dos últimos se pueden enfocar más fácilmente si en el consorcio hay industrias que tengan interés en comercializar el resultado.

No debe olvidarse que, a pesar de ser un área joven, la Ingeniería y la Tecnología de Rehabilitación han desarrollado metodologías propias para poder enfrentarse a los problemas específicos que presentan las personas con discapacidad. Cuando se planea un proyecto de investigación en este campo, es necesario recurrir a estas metodologías para construir sobre las bases plantadas por proyectos anteriores y para no repetir sus errores.

VIII. ACCESIBILIDAD INTEGRAL Y DISEÑO UNIVERSAL

Hasta ahora se ha hecho foco en herramientas orientadas a satisfacer necesidades de una población particular: aquella que está en situación de discapacidad. Esto ha llevado a que haya un diseño para gente “normal”, y luego un diseño para gente “especial”.

A. Accesibilidad y normalidad

Teniendo en cuenta que la accesibilidad es un requisito básico que deben cumplir los espacios, ámbitos, servicios, bienes, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para poder ser utilizables por todas las personas de manera autónoma, segura, confortable y equitativa, se observa que en general las formaciones académicas y profesionales no están basadas en estos principios tan fundamentales, sino en el concepto de normalidad. Esto no es nuevo, sino que en el Renacimiento ya se hablaba de conceptos como cuerpo perfecto o dimensiones y proporciones ideales. Un ejemplo claro de este paradigma es el Hombre de Vitruvio de Leonardo Da Vinci:


Fig. 4: Hombre de Vitruvio de Leonardo Da Vinci

Al hablar de normalidad, generalmente en la formación de diseño se piensa en sentido práctico según cuántos sigma, se hacen distintas distribuciones:

Fig. 5: Distribución normal o Campana de Gauss

La distribución normal o estándar es σ=1, es decir, x= 68%: Esto quiere decir que un diseño con estos parámetros incluye al 68% de la población, pero también implica que excluye al 32% de la población.

Cuando en el apartado “Estadísticas en discapacidad” de este capítulo se menciona la población en etapa discapacitante (niños, embarazadas, adultos mayores, etc), se hace referencia justamente a personas que ven restringida su vida porque el entorno no es accesible por no haber sido diseñado para ellas.

B. Diseño Universal

Por esta razón, es que surge un paradigma de diseño relativamente nuevo: El diseño universal . Esta modalidad de diseño dirige sus acciones al desarrollo de productos y entornos de fácil acceso para el mayor número de personas posible, sin la necesidad de adaptarlos o rediseñarlos de una forma especial. El concepto surge del diseño sin barreras, del diseño accesible y de la tecnología asistiva de apoyo. A diferencia de estos conceptos el diseño universal alcanza todos los aspectos de la accesibilidad, y se dirige a todas las personas, incluidas las personas con discapacidad. Resuelve el problema con una visión holista, partiendo de la idea de la diversidad humana. Además, tiene en cuenta la manera en que se vende el producto y la imagen de producto, para que éstos, además de ser accesibles, puedan venderse y captar a todo el rango de consumidores.

El propósito del diseño universal es simplificar la realización de las tareas cotidianas mediante la construcción de productos, servicios y entornos más sencillos de usar por todas las personas y sin esfuerzo alguno. El diseño universal, así pues, beneficia a todas las personas de todas las edades y habilidades.


B.1 Principios de Diseño Universal

Un grupo de personas, autores del documento de referencia , colaboraron para establecer los siguientes Principios de diseño Universal, de forma que sirvan como guía a un amplio espectro de disciplinas del diseño; entre los cuales se incluyen entornos, productos y comunicaciones. Los siete principios pueden ser usados para evaluar diseños existentes, como guía en el proceso de diseño y para educar tanto a diseñadores como consumidores sobre las características de entornos y productos de uso más fácil.

Los Principios de Diseño Universal se presentan en el siguiente formato: nombre del principio, pensado para que sea una parte concisa y de fácil memorización sobre el concepto que se pretende abarcar; definición del principio, una breve descripción de la directiva de diseño principal; guías, una lista de características clave que deben estar presentes en un diseño que se adhiera al principio. (Nota: algunas guías pueden no ser relevantes para todos los tipos de diseño.)

1) PRINCIPIO UNO: Uso equitativoEl diseño es útil y vendible a personas con diversas capacidades.Guías:

a) Proporciona las mismas formas de uso para todos: idénticas cuando sea posible, equivalentes cuando no.b) Evita segregar o estigmatizar a cualquier usuario.c) Todos los usuarios deben de contar con las mismas garantías de privacidad y seguridad.d) Que el diseño sea agradable para todos.

2) PRINCIPIO DOS: Uso FlexibleEl diseño se acomoda a un amplio rango de preferencias y habilidades individuales.Guías:

a) Ofrece opciones en la forma de uso.b) Sirve tanto para los diestros como para los zurdos.c) Facilita al usuario la precisión y exactitud.d) Se adapta al ritmo de uso del usuario.

3) PRINCIPIO TRES: Uso Simple e IntuitivoEl uso del diseño es fácil de entender, sin importar la experiencia, conocimientos, habilidades del lenguaje o nivel de

concentración del usuario.Guías:

a) Elimina la complejidad innecesaria.b) Es consistente con la intuición y expectativas del usuario.c) Se acomoda a un rango amplio de grados de alfabetización y conocimientos del lenguaje.d) Ordena la información de acuerdo a su importancia.e) Proporciona información y retroalimentación eficaces durante y después de la tarea.

4) PRINCIPIO CUATRO: Información PerceptibleEl diseño transmite la información necesaria de forma efectiva al usuario, sin importar las condiciones del ambiente o las

capacidades sensoriales del usuario.Guías:

a) Utiliza diferentes medios (pictóricos, verbales, táctiles) para la presentación de manera redundante de la información esencial.

b) Maximiza la legibilidad de la información esencial.c) Diferencia elementos de manera que puedan ser descritos por sí solos (por ejemplo que las instrucciones dadas sean

fácil de entender).d) Proporciona compatibilidad con varias técnicas o dispositivos usados por personas con limitaciones sensoriales.

5) PRINCIPIO CINCO: Tolerancia al ErrorEl diseño minimiza riegos y consecuencias adversas de acciones involuntarias o accidentales.Guías:

a) Ordena los elementos para minimizar el peligro y errores: los elementos más usados están más accesibles; los elementos peligrosos son eliminados, aislados o cubiertos.

b) Advierte de los peligros y errores.c) Proporciona características para controlar las fallas.d) Descarta acciones inconscientes en tareas que requieren concentración.

6) PRINCIPIO SEIS: Mínimo Esfuerzo FísicoEl diseño puede ser usado cómoda y eficientemente minimizando la fatiga.Guías:

a) Permite al usuario mantener una posición neutral de su cuerpo.b) Usa fuerzas de operación razonables.c) Minimiza las acciones repetitivas.d) Minimiza el esfuerzo físico constante.


7) PRINCIPIO SIETE: Adecuado Tamaño de Aproximación y UsoProporciona un tamaño y espacio adecuado para el acercamiento, alcance, manipulación y uso, independientemente del

tamaño corporal, postura o movilidad del usuario.Guías:

a) Proporciona una línea clara de visibilidad hacia los elementos importantes, para todos los usuarios de pie o sentados.

b) Proporciona una forma cómoda de alcanzar todos los componentes, tanto para los usuarios de pie como sentados.c) Acomoda variantes en el tamaño de la mano y asimiento.d) Proporciona un espacio adecuado para el uso de aparatos de asistencia o personal de ayuda.

C. Tipos de diseño

En este apartado se ha indicado en forma particular el Diseño Universal. Sin embargo, según la cantidad de destinatarios, se puede plantear que hay 4 tipos de diseños:

1) Diseño Universal2) Diseño Masivo3) Diseño de adaptaciones4) Diseño a medida

Como Diseño Masivo se hace referencia, dentro del tema de la discapacidad, a aquellos diseños que están orientados para un colectivo de destinatarios. Un ejemplo claro es un lector de pantallas que no está diseñado para el total de la población, sino para un grupo específico: personas ciegas o con disminución visual severa.

En cuanto al Diseño de adaptaciones, se hace referencia a aquel que utiliza un elemento ya existente y le realiza una adaptación para una persona o un grupo reducido. Valga como ejemplo un joystick comercial para juegos que se adapta para que una persona lo utilice como control del puntero del Mouse.

Finalmente, se refiere como Diseño a medida a aquel en el que se tienen en cuenta las características particulares del usuario y se implementa una herramienta específicamente para él.

Obviamente en todo este razonamiento hay una cuestión de costos. No es lo mismo hacer una investigación y desarrollo para millones de personas, donde el costo I+D se amortiza en una venta masiva, que hacer este proceso para UNA persona. En este último caso, la proporción I+D respecto del costo total es mucho mayor.

Para entenderlo de una forma gráfica, se presenta el siguiente esquema:

Tipos de Diseño· Universal· Masivo· Adaptado· A Medida

Más barato para el usuario

Más caro para el usuarioFig. 6: Relación del tipo de diseño e impacto económico que representa para el usuario

En esta figura se presenta la relación del tipo de diseño y el impacto económico que representa para el usuario. Si los tipos de diseño son orientados a ser más universales –y la formación de los profesionales se realiza en este sentido-, los productos y servicios serán de menor costo unitario para el usuario. No obstante, se advierte que también existen necesidades insatisfechas de usuarios cuyos diseños deben ser realizados a medida.

D. Conclusiones

Es cierto que el diseño universal es un desafío, pero también es cierto que implica mayores beneficios para todos. No sólo es un beneficio social y de acceso para una importante porción de la población, sino que también es un beneficio económico para quienes brindan sus productos y servicios: se produce un aumento considerable de clientes potenciales que hasta ahora no podían acceder a ellos, lo cual es un dato que debería seducir a la hora de plantear nuevos diseños.

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Referencias

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Conceptos Generales de Discapacidad-Inclusion