Como convivir con la Enfermedad de Alzheimer

7/30/2019 Como convivir con la Enfermedad de Alzheimer

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Cmo convivir con la Enermedad

de Alzheimer


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ndice

Introduccin 1

Enermedad de Alzheimer: descripcin, actores

de riesgo y mitigacin de riesgos 3

Descripcin 3

Factores de riesgo conocidos 3

Factores de riesgo potenciales 4

Mitigacin de riesgos con un estilo de vida saludable 5

Enermedad de Alzheimer: diagnstico, etapas,tratamiento e investigacin 7

Diagnstico de la enermedad de Alzheimer 7

Etapas de la enermedad de Alzheimer 7

Tratamientos mdicos actuales para los sntomas

de la enermedad de Alzheimer 8

Investigacin sobre los tratamientos potenciales

para la enermedad de Alzheimer 9

Impacto emocional del diagnstico 11

Eecto en los que padecen la enermedad de Alzheimer 11

Eecto en los miembros de la amilia 11

Cmo convivir con la Enermedadde Alzheimer


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Planifcacin para el uturo 13

Empleo 13

Recopilacin de inormacin importante 14

Divisin de responsabilidades 14

Seguridad en el hogar 15

Seguridad al conducir 15

Cuestiones fnancieras 16

Cuestiones legales 17

Directivas mdicas anticipadas 17

Documentos fnancieros 18

Servicios de cuidado 19

Para las personas que viven solas 19

Mantenerse activo 20

Funcin del cuidador 21

Estrs del cuidador 22

Grupos de apoyo 22

Opciones de servicios de cuidado para el uturo 22

Cuidados temporarios y a corto plazo 23

Cuidados a largo plazo 24

Cuidados terminales y paliativos 24Cmo elegir una residencia de ancianos 24

Para concluir 27

Recursos 28

Lectura adicional 36

ii Cmo convivir con la Enermedadde Alzheimer


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En el pasado, haba muchas ideas errneas sobre laenermedad o el mal de Alzheimer. Se pensaba que lossntomas eran una parte normal e inevitable de la vejez.Si bien los olvidos y los problemas de memoria leves, amenudo, se asocian con los ancianos, no se los deberaconundir con el deterioro progresivo del Alzheimer,que comprende una variedad de sntomas que van msall de meros lapsus de memoria. Ahora sabemos que

el Alzheimer es una enermedad especca relacionadaprincipalmente, con la edad.

En 1906, el mdico alemn Alois Alzheimer ue elprimero que identic, mediante la autopsia de uno desus pacientes, una coleccin de placas que rodeaban lasclulas nerviosas del cerebro, as como ovillos de brasdentro de stas. Esta enermedad, con el tiempo, llevarasu nombre. Desde su descubrimiento hace ms de 100aos, ha habido un gran avance en la investigacin

Cada ao, el nmero de personas que padecen la enermedad de Alzheimer incrementa.En la actualidad, se calcula que alrededor de 5 millones de estadounidenses y 26 millones de personas

en todo el mundo conviven con este trastorno

cerebral degenerativo.

Es probable que ya una de cada dos personas

mayores 85 aos en EE.UU. sura Alzheimer, y

este grupo etario es uno de los segmentos de la

poblacin que ms rpido est creciendo. Para el

ao 2050, es posible que se vean aectados hasta

15 millones de estadounidenses.

introduccin



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cientca del mal de Alzheimer. En la dcada de 1960,los cientcos descubrieron un vnculo entre el deteriorocognitivo y la cantidad de placas y ovillos en el cerebro.La comunidad mdica luego reconoci ormalmente elAlzheimer como una enermedad y no como una parte

normal del envejecimiento. En la dcada de 1970, loscientcos lograron grandes adelantos en la compren-sin del cuerpo humano como un todo, y el Alzheimersurgi como una importante rea de inters para lainvestigacin. Esta atencin acrecentada llev a que, enlos aos 90, se hicieran importantes descubrimientos yse comprendiera mejor el comportamiento de las clulasnerviosas complejas en el cerebro de las personas conAlzheimer. Se realizaron ms investigaciones sobre losgenes susceptibles al Alzheimer, y se aprobaron variosmedicamentos para el tratamiento de los sntomas cog-nitivos de la enermedad.

En la ltima dcada, los cientcos han avanzadomucho en la comprensin de diversos actores de riesgopotenciales (ambientales, genticos, etc.) para la ener-medad de Alzheimer, as como de los procesos que con-ducen a la ormacin de placas y de ovillos en el cerebro.Se han identicado genes especcos que se relacionancon los tipos de Alzheimer de inicio temprano y tardo,y la Administracin de Drogas y Alimentos de los EE.UU. (Food and Drug Administration, FDA) ha aproba-

do opciones de tratamiento ms ecaces. Sin embargo,el mal de Alzheimer an no tiene cura. Los medicamen-tos que se utilizan en la actualidad tratan nicamentelos sntomas, no la causa del trastorno, y slo retardanel avance del deterioro cognitivo en orma temporaria.

A medida que nuestro entendimiento y conocimientodel mal de Alzheimer entra en el segundo siglo desde sudescubrimiento, los cientcos se concentran en el hal-lazgo de las causas undamentales de la enermedad.En los prximos aos, deberan aparecer medicamentosms eectivos con menos eectos secundarios. Puede queestos medicamentos no prevengan o reviertan la ener-medad, pero podran tener un eecto importante en elretraso de su avance. Adems, con una mayor inversinen la investigacin, el camino a un hallazgo radical quepermita encontrar una cura podra ser ms corto de lo

que pensamos.

La Lista de Recursos, al nal de este cuadernillo,contiene inormacin sobre organizaciones que puedenser de ayuda para diversos aspectos de la enermedadde Alzheimer, incluidos distintos servicios de cuidado,centros de cuidados a largo plazo, cuestiones legales ynancieras y ensayos clnicos.

2 Cmo convivir con la Enermedadde Alzheimer


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Descripcin

La enermedad de Alzheimer destruye las unciones del cerebro de orma irreversible ytermina atrondolo por completo. Durante una autopsia, cuando los cientfcos examinan en

un microscopio el cerebro de las personas que padecen Alzheimer, ven dos tipos de anormalidades:

placas neurticas uera de las neuronas o clulas nerviosas del cerebro y nudos u ovillos neurofbrilares

dentro de las neuronas. Las placas neurticas son estructuras esricas compuestas de una protena

denominada beta amiloide y material celular. Los ovillos neurofbrilares son fbras retorcidas de otra

protena llamada Tau. Las placas y los ovillos, los sellos distintivos del mal de Alzheimer, parecen intererir

en la comunicacin entre las neuronas y, as, perturban la actividad mental. Esta prdida de conexin

parece daar el uncionamiento de las neuronas y, con el tiempo, provocan la muerte de las mismas. Loscientfcos no estn totalmente seguros si estas placas y ovillos son una causa o un eecto del Alzheimer.

No obstante, una gran parte de las investigaciones se ha centrado en detener la acumulacin de estas

protenas o evitar que se vuelvan txicas.

Las imgenes cerebrales de las personas con Al-zheimer muestran una degeneracin en las regiones vi-tales para la ormacin de la memoria, lo cual explicapor qu los enermos de Alzheimer tienen dicultades

para incorporar nueva inormacin y retener recuerdosa corto plazo. A medida que la enermedad avanza,estas imgenes tambin revelan una degeneracin dellbulo rontal, que acta como el poder ejecutivodel cerebro. La enermedad de Alzheimer aecta la cog-nicin de la persona (el proceso del conocimiento), in-cluidas la conciencia, la percepcin, el razonamiento yel juicio, as como la personalidad, el comportamientoy la comunicacin. Al deteriorarse el lbulo rontal, lapersona presenta distintos sntomas, tales como prob-

lemas de organizacin y planicacin, distraccin, ir-ritabilidad y apata.

Factores de riesgo conocidos

Los cientcos han identicado diversos actores queparecen infuir en el desarrollo del Alzheimer, peroan no han llegado a ninguna conclusin denitiva encuanto a las causas exactas de esta compleja enerme-dad. Es probable que, ms que una causa individual,sean varios los actores que contribuyan a este mal.

Edad: El mayor riesgo individual de desarrollar laenermedad de Alzheimer es la edad. Se calcula que

Enermedad de Alzheimer:

descripcin, Factoresde riesgoy Mitigacinde riesgos



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alrededor del cinco por ciento de los estadounidensesde entre 65 y 74 aos padecen la enermedad de Al-zheimer; para aqullos mayores de 85 aos, las cirasvan del 35% a casi la mitad.

Gentica: La mayora de los casos de Alzheimerson de inicio tardo; es decir, se suelen desarrol-

lar despus de los 65 aos. El mal de Alzheimer deinicio tardo no presenta un patrn hereditario evi-dente, y sus causas son desconocidas. No obstante,algunas amilias presentan grupos de casos. Un gendenominado apolipoprotena E (ApoE) parece ser unactor de riesgo para el mal de Alzheimer de iniciotardo. Este gen adopta tres ormas: ApoE2, ApoE3 yApoE4. A grandes rasgos, uno de cada cuatroestadounidenses tiene ApoE4, y uno de cadaveinte tiene ApoE2. Mientras la herenciadel ApoE4 incrementa el riesgo de desarrol-lar Alzheimer, el ApoE2 es, en gran medida,una proteccin contra la enermedad. Cier-tas investigaciones actuales se centran en laasociacin entre estas dos ormas de ApoE yel Alzheimer. La enermedad de Alzheimerhereditaria o Alzheimer de inicio tempranoes una orma hereditaria y poco comn de laenermedad, y aecta a menos del 10% de laspersonas que padecen Alzheimer. La ener-madad de Alzheimer hereditaria se desarrollaantes de los 65 aos y puede maniestarse enpersonas de apenas 35 aos. Se produce de-

bido a las mutaciones de uno de tres genes enlos cromosomas 1, 14 y 21.

Factores de riesgopotenciales

Enermedad cardiovascular: Los actoresde riesgo asociados a aecciones cardacas ya accidentes cerebro vasculares tales como lahipertensin y el colesterol elevado, tambinpueden incrementar el riesgo de desarrollarel mal de Alzheimer. La hipertensin puede

daar los vasos sanguneos en el cerebroy aectar las regiones que son importantespara la toma de decisiones, la memoria y lasdestrezas verbales. Esto podra contribuir alavance del Alzheimer. El colesterol elevadopuede inhibir la capacidad de la sangre paraeliminar las protenas del cerebro.

Diabetes tipo 2: Cada vez existe ms evi-dencia de la existencia de un vnculo entre la

enermedad de Alzheimer y la diabetes tipo 2. En ladiabetes tipo 2, la insulina no logra convertir la glu-cosa en energa de un modo ecaz. Esta inecienciada como resultado la produccin de niveles ms el-evados de insulina y de glucosa, lo que puede daarel cerebro y contribuir al avance del Alzheimer.

Dao oxidativo: Los radicales libres son molculasinestables que, a veces, se producen como resultadode las reacciones qumicas dentro de las clulas. Es-tas molculas buscan estabilidad atacando a otrasmolculas, lo que puede daar clulas y tejido, y con-tribuir al dao neuronal que ocasiona la enermedadde Alzheimer.



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Infamacin: La infamacin es una uncin natural,aunque en ocasiones, perjudicial, que utiliza el or-ganismo para sanarse y en la que las clulas inmuneseliminan tejidos de clulas muertas y otros productosresiduales. Las placas de protena que se desarrollancon el mal de Alzheimer producen infamacin, perose desconoce si este proceso es perjudicial y una de

las causas del Alzheimer, o es parte de una respuestainmunolgica para tratar de contener la enermedad.

Otros actores de riesgo potenciales: Determi-nados estudios sugieren que otros actores de riesgopodran ser los traumatismos encealocraneanosanteriores, un bajo nivel de educacin, el estrs y elhecho de que la persona sea de sexo emenino. Laenermedad de Alzheimer tambin podra estar rela-cionada con una reaccin del sistema inmunolgico ocon un virus.

Mitigacin de riesgos con unestilo de vida saludable

Si bien los actores de riesgo conocidos de la enerme-dad de Alzheimer, la edad y la gentica no se puedencontrolar, existen varios estudios que indican que unestilo de vida saludable puede reducir el riesgo de de-sarrollar Alzheimer. Es importante mantener el cuerpoy la mente en orma mediante la nutricin y el ejercicio,evitando umar, controlando ciertas aecciones sicas yparticipando en actividades mentales y sociales.

Dieta: Siga una dieta variada que incluya muchasrutas y verduras, legumbres (por ejemplo, rijolesarvejas y semillas), granos integrales y pescado, ycon bajo contenido de grasas saturadas y azcar. Losalimentos con cidos grasos omega-3, tales comoel atn y el salmn, ciertos aceites, los rutos secos(nueces) y las semillas (linaza, calabaza, ajonjol) ylas vitaminas antioxidantes A, C y E tambin puedenser beneciosos.

Ejercicio: La actividad sica reduce el riesgo de

surir muchas enermedades, ayuda a mantener unpeso saludable y mejora la aptitud mental. Se re-comienda una combinacin de ejercicios aerbicosde intensidad moderada, entrenamiento de uerza yactividades que incrementen la fexibilidad.

Aecciones sicas: Las investigaciones han dem-ostrado que las enermedades vasculares, los ac-cidentes cerebro vasculares, la hipertensin, el co-lesterol elevado y la diabetes pueden representar un

mayor riesgo de desarrollar el mal de Alzheimer o de

que ste empeore. Controle estos problemas si ya es-tn presentes y, si an no se han desarrollado, evte-los con una buena dieta y ejercicio. La depresin y elestrs pueden ocasionar problemas sicos y tambinse los ha relacionado con el mal de Alzheimer, por loque deberan tratarse de ser necesario.

Relaciones sociales: Mantenga y aumente las rela-ciones sociales con amiliares y amigos a travs deactividades creativas e intelectuales, tales como lasartesanas y los pasatiempos, jugar a las cartas, ir alteatro, ver espectculos musicales, asistir a charlas y

disertaciones, y realizar visitas a parques y museos.

Actividad mental: Acumule reservas cerebralescontinuando con sus aciones predilectas y comen-zando actividades nuevas y desaantes, tales comolas siguientes: jugar juegos de mesa, de cartas y devideo; resolver rompecabezas; leer, escribir y man-tener correspondencia; e incluso conversar y cantar.Realice un curso, aprenda a tocar un instrumento oadopte un pasatiempo.



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En la actualidad, no existe ningn tratamiento conocido

que cure la enermedad de Alzheimer. No obstante, existen

medicamentos que pueden ayudar a controlar los sntomas.



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Diagnstico de la enfermedad de Alzheimer

Es posible que muchas de las personas a quienes se les acaba de diagnosticar la enermedadde Alzheimer hayan sentido durante cierto tiempo que algo no andaba bien. Puede que se

hayan vuelto ms olvidadizos, que se desorienten con acilidad, que tengan lapsus de juicio inesperados

o que experimenten emociones o cambios de estado de nimo inusuales. stos pueden ser signos

tempranos de demencia, pero, tambin, signos de depresin u otros problemas tratables. Adems,

ciertas demencias pueden ser producto de la deshidratacin, las reacciones a los medicamentos, el

hipotiroidismo, las inecciones u otros problemas sicos. Estas demencias son reversibles. Mediante un

examen completo, un mdico puede descartar otras aecciones que producen sntomas similares a los

del Alzheimer. Si bien la nica orma de elaborar un verdadero diagnstico es a travs de una autopsiacerebral, los mdicos pueden realizar pruebas y exmenes para obtener un diagnstico correcto de

la enermedad de Alzheimer en nueve de diez casos. El diagnstico y el tratamiento en los primeros

estadios de la enermedad son importantes, porque los medicamentos parecen ms efcaces en el

retraso del deterioro cognitivo cuando se los toma en esta etapa.

Una evaluacin exhaustiva de la enermedad de Al-zheimer debe incluir pruebas sicas, neurolgicas ypsicolgicas: un examen sico, incluidos un anlisis desangre y de orina, as como de las unciones heptica ytiroidea; pruebas de memoria y del lenguaje, resolucinde problemas, y pruebas de atencin y de numeracin;examen de depresin e imgenes cerebrales.

Etapas de la enfermedadde Alzheimer

A continuacin, se incluyen algunos de los sntomastempranos ms comunes del mal de Alzheimer: con-

usin, problemas de la memoria a corto plazo, prob-lemas de atencin y orientacin espacial, cambios depersonalidad, problemas con el lenguaje y cambiosde estado de nimo inexplicables. Los cientcos aca-ban de identicar una aeccin entre la demencia yla prdida normal de la memoria a causa de la edad.Se la denomina Deterioro Cognitivo Leve (DCL). Laspersonas que lo padecen tienen problemas constantesde memoria (por ejemplo, les cuesta recordar nom-bres y seguir el hilo de las conversaciones, y presentanuna marcada tendencia a olvidarse de las cosas), peropueden desempear actividades rutinarias sin msayuda que la usual. Si bien es cierto que el DCL, a

Enermedad de Alzheimer:

diagnstico, etapas,

trataMientoe investigacin



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menudo, deriva en Alzheimer y que todas las personasque desarrollan una determinada orma de demenciaatraviesan un perodo de deterioro cognitivo leve, notodos los pacientes con DCL desarrollan la enermedadde Alzheimer.

Para la enermedad de Alzheimer, se han identi-

cado de tres a quince etapas y subetapas. Las tresetapas que se describen a continuacin representan elavance general de la enermedad. No obstante, comoel mal de Alzheimer no aecta a todos de la mismamanera, es probable que estos sntomas varen en tr-minos de gravedad y cronologa. Es de esperarse quelos sntomas fucten, incluso en un mismo da, y quese superpongan. Ciertas personas experimentarnvarios sntomas, y otras, slo algunos de ellos, perola progresin general de la enermedad es bastantepredecible. En promedio, los enermos de Alzheimertienen una expectativa de vida de entre ocho y diezaos despus del diagnstico, pero esta enermedadterminal puede prolongarse hasta 20 aos.

En todas las etapas, los sntomas suelen relacionarsecon un deterioro progresivo de los procesos mentales yel uncionamiento de la memoria, problemas de comu-nicacin, cambios de personalidad, conducta errtica,dependencia y prdida del control de las uncionescorporales.

Etapa 1 (leve): Esta etapa puede durar de dos a

cuatro aos. Al principio de la enermedad, las per-sonas que padecen Alzheimer tienden a tener menosenerga y espontaneidad, aunque esto, a menudo,pasa inadvertido. Presentan una leve prdida de lamemoria, depresin y cambios de estado de nimo,y les cuesta adquirir conocimientos y reaccionar. Alcabo de un tiempo, comienzan a evitar a las personasy dejan de ir a lugares nuevos para quedarse con loque les resulta conocido. Tambin se conunden, sepierden con acilidad y evidencian una alta de crite-rio. Es posible que tengan dicultades para desem-pear tareas de rutina, para comunicarse y para

comprender materiales escritos. Esto puede generarmaniestaciones de enojo y rustracin. Si la personatiene un empleo, la prdida de la memoria puedecomenzar a aectar su desempeo laboral.

Etapa 2 (moderada): Esta etapa suele ser la mslarga y puede durar de dos a diez aos. En esta eta-pa, es evidente que la persona que padece Alzheimerest perdiendo sus capacidades. Los enermos anpueden desempear tareas sencillas de orma inde-

pendiente, pero es posible que necesiten ayuda pararealizar actividades ms complicadas. Olvidan suce-sos recientes, no recuerdan parte de su vida personaly estn cada vez ms desorientados y desconectadosde la realidad. Los recuerdos lejanos a menudo seconunden con el presente y aectan la capacidad dela persona para comprender la situacin actual, la

echa y la hora. Puede que les cueste reconocer a per-sonas conocidas. Las instrucciones deben ser claras yrepetirse con recuencia. Surgen problemas del hablay tienen mayores dicultades para comprender, leery escribir. Es posible que deambulen y que ya noestn a salvo solos. A medida que los enermos deAlzheimer se dan cuenta de esta prdida de control,pueden desarrollar depresin e irritabilidad, estarinquietos o apticos, y aislarse. Es posible que ex-perimenten trastornos del sueo y que les cueste mscomer, arreglarse y vestirse.

Etapa 3 (grave): Esta etapa puede durar de uno atres aos. Durante este ltimo estadio, los enermospueden perder la capacidad para alimentarse solos,hablar, reconocer a otras personas y controlar lasunciones corporales. La memoria empeora y puededesaparecer casi por completo. Por lo general, requi-eren un cuidado constante. Al debilitarse su estadosico, pueden quedar expuestos a otras enerme-dades y a problemas respiratorios, especialmente,cuando no pueden desplazarse.

Tratamientos mdicos actualespara los sntomas de laenfermedad de Alzheimer

En la actualidad, no existe ningn tratamientoconocido que cure la enermedad de Alzheimer. Noobstante, existen medicamentos que pueden ayudar acontrolar los sntomas. Adems, existen tratamientosmdicos disponibles que ayudan a controlar la agi-tacin, la depresin o el comportamiento psictico(alucinaciones o delirios), aecciones que suelen sucedera medida que la enermedad avanza. Antes de tomar

medicamentos, productos de venta libre, suplementoso hierbas medicinales, consulte a un mdico para querealice una evaluacin exhaustiva que le permita tomaruna decisin bien undada.

La FDA ha aprobado cinco drogas para el tratamien-to de la enermedad de Alzheimer. Cuatro de ellas,denominadas inhibidores de la colinesterasa, estndiseadas para regular los sntomas del Alzheimer yretrasar su avance: Cognex (tacrina), Aricept (done-



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pezilo), Exelon (rivastigmina) y Razadyne (galantam-ina). Estas drogas retardan la degradacin metablicade la acetilcolina, una sustancia qumica del cerebroque es muy importante para la comunicacin entre lasclulas nerviosas. Las personas que padecen Alzheimerpresentan niveles bajos de acetilcolina, y estas drogasproporcionan una uente adicional para dicha comu-

nicacin. Esto puede ayudar a retardar el avance deldeterioro cognitivo y, durante cierto tiempo, resultarecaz para determinados enermos de Alzheimer. Noobstante, a medida que el Alzheimer avanza, se pro-duce menos acetilcolina, y las drogas tienden a perdersu ecacia.

Los cuatro medicamentos que se mencionaron ante-riormente han sido aprobados para el tratamiento delos sntomas leves a moderados de la enermedad deAlzheimer en sus primeros estadios y estn diseadospara retardar la degeneracin e, incluso, mejorar lasunciones mentales, que incluyen el pensamiento, eljuicio, el reconocimiento y la memoria. La ecacia ylos resultados varan segn la persona, y es posible queciertas personas toleren mejor algunos medicamen-tos que otros. Los eectos secundarios pueden incluirnuseas, mareos, dolores de cabeza, atiga, insomnio,calambres y prdida de peso.

Cognex es ecaz, pero produce una mayor cantidadde eectos secundarios que otros medicamentos y, sibien an est disponible, rara vez se lo receta. Aricept

parece tener un eecto ecaz, aunque limitado, en elretraso del avance del DCL para transormarse en Al-zheimer. Las personas que padecen DCL tienen proble-mas de memoria, pero an son capaces de realizar lasactividades cotidianas en orma independiente. Aunas, el DCL, a menudo, deriva en la enermedad deAlzheimer. En 2006, la FDA tambin aprob el medi-camento Ariceptpara el control de los sntomas gravesdel Alzheimer.

Namenda (memantina) es el quinto medicamentoaprobado por la FDA, y se lo utiliza para el tratamien-

to del Alzheimer moderado a grave. Namenda es unantagonista de los receptores N-Metil-D-Aspartato(NMDA). Los receptores NMDA controlan las ac-ciones de un transmisor qumico denominado gluta-mato, que es liberado en grandes cantidades por lasclulas cerebrales aectadas por el mal de Alzheimer.Aparentemente, este medicamento protege las clulasnerviosas de las cantidades excesivas de glutamato. Loseectos secundarios pueden incluir atiga, mareos y do-lores de cabeza.

Todos estos medicamentos para el Alzheimer se ad-ministran por va oral. No obstante, en 2007, la FDAaprob el uso del parche Exelon, que acta a travsde la piel. Aricept, Razadyne, Exelon (va oral) y Na-menda cuestan, ms o menos, lo mismo: alrededor deU$S 200 por mes (Consumer Reports, www. medical-guide.org, sobre la base del precio minorista promedio

a nivel nacional en septiembre de 2006).

La depresin es comn en la primera etapa del Al-zheimer, y se la puede tratar. Para las personas queatraviesan los estadios intermedios de la enerme-dad, tambin existen medicamentos diseados paracontrolar la depresin, la ansiedad y las conductaspsicticas, incluidos los pensamientos paranoicos, losdelirios y las alucinaciones. Tambin es posible queel paciente se agite y se resista a recibir cuidados, loque podra agravarse y derivar en un comportamientocombativo. El uso de medicamentos contra estos sn-tomas recin se considera cuando las alternativas extraarmacolgicas han racasado, y/o cuando estos sn-tomas ponen en riesgo la seguridad del enermo o lade otras personas.

Investigacin sobre lostratamientos potenciales parala enfermedad de Alzheimer

Existe una importante comunidad de investi-gacin sobre la enermedad de Alzheimer, y muchos

tratamientos potenciales se estn investigando medi-ante el trabajo en laboratorios y las pruebas clnicasen humanos. Los cientcos siguen realizando investi-gaciones bsicas en terapias que podran eliminar lasplacas de protena en el cerebro.

La seguridad y la ecacia de los tratamientos posi-bles se estn evaluando en humanos. Estos tratamien-tos incluyen drogas que podran eliminar las placas, lainmunoterapia (vacunacin) con anticuerpos contra laprotena beta amiloide, los agentes antiinfamatoriasno esteroides (AINES) y estatinas (drogas utilizadas

para reducir el colesterol).

Los eectos protectores de los antioxidantes (Vitam-inas A, C y E) y los cidos grasos omega-3 (presentes,mayormente, en pescados, tales como el atn y elsalmn) tambin se estn evaluando en ensayos. Hastala echa, los diversos estudios no han arrojado resulta-dos sistemticos, pero, en el uturo, las investigacionesy los resultados de ensayos rigurosos deberan ayudara aclarar el benecio de estos y otros tratamientos.



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Las personas que han aceptado la naturaleza terminal de la enermedad suelenencontrar la paz interior y un mayor sentido de perspectiva. Pueden prepararse

y preparar a sus amilias, y gozar de una vida mucho ms plena.



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Efecto en los que padecen laenfermedad de Alzheimer

Puede que se necesite cierto tiempo para atravesarlas etapas que suelen asociarse al diagnstico de una

enermedad terminal: negacin y aislamiento; enojoy resentimiento; negociacin; depresin; y, por l-timo, aceptacin. Mientras atraviesan estas etapas deasimilacin, los pacientes necesitan buscar el apoyo deamiliares y amigos, as como de mdicos, abogados yotros proesionales. Con recuencia, resulta de ayudaparticipar en grupos de apoyo con otras personas quepadecen la enermedad. Muchas personas se preocupanmenos a medida que recaban ms inormacin. Otrasencuentran consuelo en las consultas espirituales, yaquellos que no pertenecen a ningn grupo religiosopueden adquirir conocimientos y perspectivas de di-

versos textos religiosos y loscos. Las terapias or-males, as como las charlas ntimas con buenos amigos,tambin pueden ser de gran ayuda.

Las personas que han aceptado la naturaleza termi-nal de la enermedad suelen encontrar la paz interiory un mayor sentido de perspectiva. Pueden prepararsey preparar a sus amilias, y gozar de una vida mu-cho ms plena. Se dan cuenta de que tienen tiempopara seguir disrutando la vida, hacer planes y tomar

decisiones importantes, participar en actividades pla-centeras y cerrar ciclos en una gran cantidad de reas.Adems, ciertas personas con Alzheimer leve apoyanlos esuerzos de investigacin y los cuidados partici-pando en actividades de trabajo voluntario, discursos y

acciones de cabildeo.

La mayora de las personas a las que se les acaba dediagnosticar la enermedad necesitan un cierto tiempoantes de darles la noticia a los miembros de su amilia.Para algunos, el hecho de contarles a otras personas leconere un carcter denitivo al diagnstico. La divul-gacin de esta inormacin a los miembros de la amil-ia puede producir un gran dolor emocional en todas laspersonas involucradas, y todos debern procesar suspropios sentimientos sobre la enermedad. Si bien stees un momento dicil, por lo general, los enermos de

Alzheimer sienten un cierto alivio cuando dan a cono-cer la inormacin.

Efecto en los miembrosde la familia

Es probable que los cnyuges de los enermos neces-iten procesar emociones uertes en relacin con el di-agnstico. Muchas veces, los cnyuges tambin tienenque lidiar con sus propios problemas de salud. Puede

Tras un diagnstico de Alzheimer, el enermo y los miembros de su amilia necesitan tiempoa n de prepararse emocionalmente para aceptar la naturaleza progresiva y terminal de esta

enermedad. Es probable que la persona con Alzheimer y sus seres queridos se sientan abrumadoscon la noticia, y necesiten tiempo para asimilarla. A continuacin, se describen algunas de estas

emociones iniciales.

Impacto Emocional

del diagnstico



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que les d miedo un uturo muy dierente del quehaban planeado. Los esposos y las esposas, a menudo,deben invertir los roles y realizar tareas a las que no es-taban acostumbrados. Segn la relacin entre los cn-yuges, un diagnstico de Alzheimer puede hacer questos se unan ms o que se distancien el uno del otro.Deben aceptar que la persona que conocen y aman

podra cambiar drsticamente en trminos de person-alidad y comportamiento, y que es casi seguro que, enalgn momento, su ser amado ya no los reconozca. Elcnyuge podra valorar el hecho de reunirse a conver-sar y hablar sobre estos sentimientos. Tambin podrabuscar a alguien que se orezca a ayudar con las comi-das, el transporte y otras tareas, as como con gestossimples y amables, tales como las visitas y los cuidadostemporarios. Los grupos de apoyo y la capacitacinpara convertirse en un cuidador tambin pueden sermuy tiles, por lo que se los recomienda a menudo. Enciertos casos, puede que se requieran los servicios deun terapeuta proesional.

Los hijos adultos tambin debern adaptarse a la in-versin de roles para cuidar a su padre o madre. Puedeque se sientan abrumados por las responsabilidades quese les avecinan al tener que trabajar dentro del hogaro uera de l, cuidar a sus propios hijos y ayudar a supadre o madre. Asimismo, es posible que los hijos que

no viven cerca se sientan culpables, no comprendan ple-namente lo que sucede o, quizs, hasta nieguen las re-alidades de la enermedad. Aun as, los miembros de laamilia deberan ayudar al cuidador principal y tratarde colaborar con las tareas que no requieran proximi-dad. Por ms angustiante que pueda resultar el diagns-tico de Alzheimer de un padre, ste es el momento para

comenzar a aceptar el uturo, conormar una red decolaboracin, reunir inormacin para ayudar a disiparlos miedos y planicar el camino por recorrer.

El Alzheimer tambin aecta a los nios y a losadolescentes, y puede que stos sientan tristeza, rus-tracin, enojo o miedo si a un abuelo u otro integrantede la amilia le diagnostican esta enermedad. Entrelos miembros ms jvenes de la amilia se debera o-mentar la libertad de hacer preguntas y de expresar lossentimientos, actitudes a las que el resto de los miem-bros debera responder del modo ms sincero posible.Ellos deben comprender que, si bien es posible que elenermo acte dierente, an existen actividades quepodrn disrutar con l, tales como ayudar con losquehaceres, escuchar msica o leer un libro. Los mae-stros, los proesores y los orientadores vocacionalesdeberan estar al tanto de la situacin. Tambin existenlibros y grupos de apoyo que tratan este tema dirigidoa los jvenes de orma especca.



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El tiempo que se necesita para asimilar un diagnstico de Alzheimer vara segn la persona,lo que se aplica tanto a los que padecen la enermedad como a sus seres queridos. La

comunicacin abierta y la distribucin de inormacin entre las personas involucradas pueden ayudara determinar cundo es el momento indicado para comenzar a planifcar para el uturo. Existen ciertas

cuestiones que deberan resolverse los ms rpido posible y, por ms abrumadora que parezca la tarea,

la divisin de labores y de responsabilidades puede aliviar una parte del estrs.

Planifcacin

parael Futuro

Como punto de partida, los miembros de la a-milia podran reunirse con la persona que padece la

enermedad y hablar sobre sus necesidades y deseos,decidir un plan de cuidados, repartir las responsabili-dades, conormar una red de colaboracin y buscarrecursos externos. Un mediador o un tercero impar-cial podra ser de utilidad. Es posible que la amiliaconsidere contratar los servicios de un administradorde atencin geritrica proesional, quien, a cambio deuna taria, puede evaluar la situacin e identicar so-luciones en varios aspectos del cuidado a largo plazo.Por lo general, estos administradores cobran unataria inicial de entre US$ 50 y US$ 300, y de US$ 50a US$ 200 por hora, segn la ubicacin, las calica-

ciones del proesional y los servicios que se requieran.Determinadas organizaciones subsidian estos costos.La Lista de Recursos incluye inormacin para encon-trar un geriatra.

Un plan de largo alcance debe incluir la recopilacinde inormacin nanciera, legal y mdica, la identi-cacin de responsabilidades, la preparacin de docu-mentos legales (directivas anticipadas) y un anlisis delas opciones de cuidado a largo plazo.

Empleo

Si una persona que padece Alzheimer est trabajandoen el momento del diagnstico, debera inormar la situ-acin a los supervisores correspondientes lo antes po-sible. Si la persona tiene dicultades para realizar su tra-bajo, el hecho de noticar el hecho al empleador podraaliviar esta presin en cierta medida. Se recomiendaorganizar una reunin con el departamento de recursoshumanos o benecios a n de conversar sobre los planesde seguro, de jubilacin y de discapacidad. Un especial-ista puede explicarle los detalles de los benecios, in-cluidos todos los servicios teraputicos o nancieros di-sponibles. Solicite una copia de cualquier explicacin de

los benecios para consultas uturas y asegrese de queun miembro de su amilia o su cuidador tambin tenganuna copia de toda la inormacin. En el departamentode recursos humanos, consulte sobre los derechos que laLey sobre discapacidades de los Estados Unidos (Ameri-cans with Disabilities Act) le conere a las personas conAlzheimer. Los cuidadores deberan averiguar si estaspersonas tienen derecho a pedir licencia en el trabajoconorme a la Ley sobre Licencias por Razones Mdicasy Familiares (Family Medical Leave Act).



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Recopilacin de informacinimportante

Despus del diagnstico, se deben resolver pronta-mente las cuestiones nancieras, legales y mdicas, consu correspondiente documentacin. La siguiente inor-macin debera reunirse y guardarse en un nico lugar

que sea de conocimiento de, al menos, dos integrantesde la amilia, de los cuidadores o de amigos de con-anza.

General

Nombre, domicilio y nmero del Seguro Social.Licencia de conducir, pasaporte, acta de nacimientoy acta de matrimonio.Inormacin del seguro, incluidos los nmeros deMedicare y Medicaid, las plizas del seguro de vida,de salud, de vivienda y del automotor, y los nmerosde esas plizas.Nmero de reclamo de la Administracin de Vetera-nos (Veterans Administration), si corresponde.Nombres, direcciones y nmeros de telono deabogados, asesores nancieros o contadores, y decorredores de seguro.

Financiera

Registros bancarios, incluidos losnmeros de todas las cuentas ban-

carias (considere la posibilidad deabrir una cuenta corriente conjuntaque le permita a su cnyuge o asu cuidador pagar las acturas yresolver cuestiones bancarias derutina. Realice los trmites nec-esarios para el depsito directo delos ingresos de la jubilacin y delSeguro Social).Inormacin sobre todas las uentes de ingresos,incluidos los planes de pensin, las cuentas person-ales de jubilacin (IRA, por sus siglas en ingls), los

planes Keogh y los certicados de acciones.

Fiscal

Inormacin sobre los bienes propios (incluidos losbienes races), los pagos de hipotecas o los ttulos depropiedad.Tarjetas de crdito y nmeros de cuenta, incluidoslos nmeros de identicacin personal (PIN) y loscdigos de seguridad.

Inormacin sobre todos los prstamos o las deudaspendientes de pago, as como del dinero que se ledebe a la persona con Alzheimer.Recibos o documentos de cualquier arreglo prepagopara unerales y sepelios, si corresponde.

Legal

Copia del testamento o inormacin sobre la ubi-cacin de ste, directivas mdicas anticipadas, poderlegal duradero para documentacin mdica y/o nanciera; solicitudes de sepelio (morgue, lote y escritura).

Mdica

Nombres, direcciones y nmeros de telono demdicos, hospitales, etc.Inormacin sobre el historial mdico, los medica-mentos y la posologa, y los accesorios mdicos.

Divisin de responsabilidades

A n de aliviar un poco la tensin de lidiar con eluturo, la amilia podra reunirse para planicar y

dividir las responsabilidades de loscuidados. Nadie puede predecirlo que se necesitar para cadaetapa de la enermedad, de modoque se debera hacer nasis en eluturo inmediato, a la vez que se

consideran diversas posibilidadesa largo plazo. Antes de la reunin,se debera reunir inormacin yrecursos. Asegrese de incluir alenermo de Alzheimer en las con-versaciones, pero tenga en cuentaque la persona podra oponerse alas sugerencias y continuar emocio-nalmente abrumado. Los miembros

de la amilia deberan permitir que l o ella expresasesus necesidades y deseos, mantener una actitud abiertay sugerir medidas positivas. Es casi inevitable que sur-

jan desacuerdos, pero todos deberan sentirse libres deexpresar sus opiniones y de realizar recomendaciones.

Cada miembro debera evaluar sus preerencias per-sonales, sus capacidades nancieras y su disponibili-dad horaria con sinceridad para determinar la uncinque podr desempear. Luego, se podra redactar unplan que incluyera las decisiones sobre la distribucinde las responsabilidades (en el lugar y a distancia),los costos y los compromisos en trminos de tiempo.



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Estas responsabilidades se pueden dividir de la si-guiente manera: necesidades mdicas, incluida la co-municacin con los mdicos y el seguimiento de losregistros mdicos; actividades para la vida diaria (ba-arse, vestirse, etc.), as como la limpieza, la comida,el transporte y las compras; y las cuestiones legales ynancieras. Si bien se recomienda un plan por escrito,

ste debera poder adaptarse a las necesidades cambi-antes de la persona. Se debe implementar un sistemaque garantice la comunicacin bsica y peridica entrelos miembros de la amilia.

En la medida de lo posible, los miembros deberanapoyarse unos a otros, orecerle ayuda y descanso alcuidador principal, y mantenerse al da sobre el estadosico y emocional de la persona que padece Alzheimer.Deberan aprovechar los diversos recursos disponiblespara brindarles apoyo a los cuidadores, incluidos losque se describen al nal de este cuadernillo.

Seguridad en el hogar

La seguridad en el hogar puede ser un tema impor-tante para ciertos enermos de Alzheimer, en espe-cial si comienzan a deambular. El cuidador deberarealizar una inspeccin de seguridad habitacin porhabitacin y volver a evaluar, en orma peridica,las diversas necesidades a medida que avance la en-ermedad. No todos los cambios deben realizarse deinmediato. Algunos sern ms adecuados en las etapas

ms avanzadas del Alzheimer. Es posible modicar yadaptar el hogar sin sacricar la amiliaridad y como-didad del entorno.

A continuacin, se incluye una serie de precaucionesgenerales:

Tenga a mano los nmeros telenicos importantes yde emergencia.Asegrese de que el hogar tenga la iluminacin ad-ecuada. Para esto, instale lamparillas que quedenencendidas durante la noche.

Mantenga las entradas, los pasillos y los pisos libres

de objetos, cables de extensin y tapetes. Evite colo-car muebles en los lugares de paso.Trabe las ventanas y las puertas. Guarde una copia dela llave de entrada en un lugar secreto uera del hogaro entrguesela a un vecino o amigo que viva cerca.Utilice tapas o seguros inviolables para las sustanciastxicas, los medicamentos y el alcohol.Asegrese de que los detectores de humo uncionende orma correcta.

Instale barandas en las escaleras, barras de agarre enlos baos y otros dispositivos diseados para perso-nas con impedimentos sicos.Quite y guarde en un lugar seguro todos los elemen-tos que representen un riesgo potencial, tales comolas armas, las bolsas de plstico y las herramientaselctricas.

Proteja las computadoras y la inormacin almacena-da en ellas.Considere la posibilidad de adquirir un intercomu-nicador o un monitor de sonido como los que se uti-lizan con los bebs, a menos que esto conunda a lapersona.Quizs deba colocar carteles como dormitorio,bao, etc. en las puertas de las dierentes habita-ciones.Asegrese de que los planes de emergencia estn ensu lugar.

En el caso que el enermo de Alzheimer comience adeambular, se deben tomar precauciones adicionalespara garantizar la seguridad del hogar. Muchas com-paas orecen dispositivos de seguridad, tales comocerraduras dobles, alarmas y artculos para disimularlas salidas. Tambin es una buena idea que la per-sona lleve una identicacin o un brazalete mdico.En el caso que la persona logre salir del hogar sin unacompaante, se deber avisar a los vecinos, a los co-merciantes locales y a la polica. La Lista de Recursosal nal de este cuadernillo incluye sitios web con ms

inormacin y productos para garantizar la seguridaden el hogar.

Seguridad al conducir

Puede que resulte dicil determinar en qu momentoel enermo de Alzheimer debiera dejar de conducir. Loideal sera conversar sobre esta situacin con calma yde un modo positivo antes de que surjan problemas.Muchas de las personas que atraviesan los estadios ini-ciales de la enermedad pueden seguir conduciendo deun modo seguro, pero, incluso, en este punto, deberan

realizar trayectos cortos y conocidos, a la luz del da ycon buen clima. A medida que avance la enermedad,se deber observar esta capacidad con detenimiento alo largo de un perodo determinado para, luego, volvera evaluarla. Se deben tener en cuenta los refejos, la co-ordinacin, el tiempo de reaccin, la vista, la audiciny la capacidad de orientacin de la persona. Ciertosproblemas habituales, tales como la incapacidad paratomar decisiones rpidas, la omisin de las seales detrnsito y los impactos contra el cordn de la vereda,



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representan seales de advertencia.Cuando esta actividad se torne insegura,puede que resulte necesario recurrir aun mdico o a otra autoridad para quereuerce la decisin. Para acilitar la tran-sicin, se pueden buscar y orecer ormasde transporte alternativas, y reducir la

cantidad de actividades que requieranconducir. Por ejemplo, los medicamen-tos y los comestibles se pueden enviar adomicilio en lugar de trasladarse hastala armacia o la tienda. A menudo, laconduccin contribuye a la vida social deuna persona, por lo que se deberan bus-car otras ormas de continuar estas inter-acciones, tales como solicitarles a amigos y amiliaresque sean ellos quienes realicen las visitas. Si la personainsiste en tener las llaves del automvil, quizs resultenecesario darle llaves que no uncionen, estacionar elvehculo en otro lugar durante cierto tiempo o desacti-var el motor.

Cuestiones financieras

Con la enermedad de Alzheimer, la planicacinpara el uturo es sumamente importante. Existen cos-tos relacionados con los proesionales de la salud, losmedicamentos, la asistencia dentro del hogar o uerade l, y los servicios de cuidado a largo plazo, quepodran agotar los ahorros de una persona con rapi-

dez. Tan pronto como sea posible, se debera reunir in-ormacin sobre todos los medios de pago disponiblesy decidir cules convienen. Adems, los cuidadoresy otros miembros de la amilia deberan analizar susituacin econmica para determinar cunto dineropueden aportar. Las recomendaciones que se incluyena continuacin no sustituyen el asesoramiento de unproesional, por lo que las personas aectadas por estasituacin deberan considerar la posibilidad de consul-tar a un asesor nanciero. Para conocer las organiza-ciones que brindan inormacin y ayuda nanciera aestadounidenses de la tercera edad, consulte la Lista de

Recursos al nal de este cuadernillo.

Ciertas opciones de pago incluyen los siguientes el-ementos:

Programas de beneficios del gobierno

Medicare(Cuidado Mdico) es un programa de se-guro de salud ederal para las personas de 65 aos oms que, en la actualidad, reciben benecios jubila-

torios del Seguro Social. Para acceder a la coberturade Medicare, se deben cumplir ciertos requerimien-tos. Medicare cubre ciertos servicios que una per-sona con Alzheimer puede necesitar. La cobertura demedicamentos recetados tambin est disponible.

Medicaid(Auxilio Mdico) es un programa ederalpara ciertas personas y amilias de bajos ingresosy recursos, cuya administracin suele depender deorganismos estatales. Los benecios y los requisitospara acceder a este programa varan segn el estado.Medicaid puede cubrir la totalidad o una parte delos costos de las pensiones de ancianos, as comode ciertos cuidados en el hogar. Una persona conAlzheimer puede reunir los requisitos para acceder

a una cobertura de Medicaid a largo plazo en la me-dida en que sus ingresos y activos en eectivo seanmnimos. Para hacerlo, debe presentar una solicituda travs del Departamento de Servicios Humanos delestado o del Programa de Asistencia de Medicaid.

El Seguro Social es un programa ederal que brindaingresos por jubilacin, pagos por discapacidad yotros benecios a los empleados que aportaron al planmientras trabajaban, as como a sus dependientes.

Es posible que resulten aplicables los programas de

benefcios para veteranos.

Planes de salud privados

Medigap es un seguro de salud que ciertas empresasprivadas orecen para brindar los servicios que nocubre Medicare.

Los seguros o planes de atencin mdica administra-da (managed care health insurance) incluyen Planes



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de Prestadores Preeridos (PPP) y Organizacionespara el Mantenimiento de la Salud (Health Mainte-nance Organization, HMO).

El seguro de cuidado a largo plazo (long-term careinsurance) es una opcin vlida en la medida en queest vigente en el momento del diagnstico de Al-

zheimer.

Prstamos y ahorros personales

Plizas de seguro de vida: existen varias ormas deobtener prstamos de estas plizas, que no necesitansaldarse antes del allecimiento de la persona.

Hipotecas: es posible obtener un prstamo sobre elvalor de una vivienda mediante una hipoteca inversa.

Activos personales: stos pueden incluir ingresos deacciones y bonos, ventas de propiedades, cuentas deahorro y cuentas de jubilacin.

Cuestiones legales

Lo ideal es que los documentos legales que se de-scriben a continuacin se hayan ormalizado antesde un diagnstico de Alzheimer. De lo contrario, lapersona que padece la enermedad y el cuidador o elacompaante deberan consultar a un abogado lo antesposible, puesto que estos documentos no pueden com-

pletarse si se declara a la persona legalmente incompe-tente. Las personas que atraviesan los primeros esta-dios de la enermedad no se consideran incompetentesde orma automtica y, probablemente, sern capacesde comprender estas cuestiones y tomar las decisionescorrespondientes. Sin embargo, en el caso que un tri-bunal determine que esta persona es incompetente, losamiliares y amigos podrn administrar sus asuntos,aunque lo ms probable es que el tribunal designe a unrepresentante legal de la persona con Alzheimer.

La inormacin que se incluye a continuacin

contiene afrmaciones de carcter general y no debeinterpretarse como asesoramiento legal. Para obtenerasesoramiento legal, se puede recurrir a los serviciosdel abogado de la amilia, aunque tambin existenabogados que se especializan en derecho de la terceraedad. Estos proesionales pueden ayudar a interpretarlas leyes estatales y asegurar el respeto de los deseosdel enermo. Los abogados que se especializan enderecho de la tercera edad son expertos en las cues-tiones legales que ataen a los ancianos, tales como los

cuidados a largo plazo, Medicare, Medicaid, los im-puestos y la planicacin testamentaria. Las agenciaslocales sobre asuntos de la tercera edad (Agencies onAging) quizs puedan derivarlo a un asesor legal. Exis-ten asociaciones estatales de asesora legal que brindanservicios asequibles. La Lista de Recursos al nal deeste cuadernillo incluye inormacin sobre asistencia

legal y abogados que se especializan en derecho de latercera edad.

Si bien es probable que las personas a quienes se lesacaba de diagnosticar la enermedad se sientan angus-tiadas, se las debera alentar a que participen de ormaactiva en estas conversaciones legales. Esto podrabrindarles una mayor sensacin de control y de calma.Las personas que presenten discapacidades leves de-beran participar tanto como uese posible. De estamanera, podran tomar aunque sea ciertas decisiones.En el caso que el enermo de Alzheimer se resista atomar medidas, es posible que, a n de garantizar unuturo legal seguro, se requiera la intervencin de unproesional imparcial, un amigo ntimo o un miembrode la amilia que sea rme, pero comprensivo. Seacomo uere, las personas que padecen Alzheimer debentener sumo cuidado a la hora de elegir a sus represen-tantes y de decidir qu acultades les concedern.

Si an no se han ormalizado, las directivas mdicaslegales deberan incluir el otorgamiento de un poderlegal duradero para el cuidado de la salud y la pre-

paracin de un testamento en vida. Tambin se debenormalizar documentos nancieros legales (un poderlegal duradero para asuntos nancieros, un testamentoy, posiblemente, un deicomiso en vida), si an no ex-isten. Estos documentos deberan examinarse en ormaperidica para asegurarse de que estn actualizados.Puesto que las leyes varan segn el estado, si la per-sona se muda, es posible que los documentos debanmodicarse. Los amiliares o los cuidadores deberanconocer la ubicacin de los originales y poseer copiasde stos. El mdico de la persona debera tener copiasde los documentos legales relacionados con la salud.

Directivas mdicas anticipadas

Se debe elaborar un poder notarial perdurable parael cuidado de la salud(Durable Power o Attorney orHealth Care) antes de que el paciente quede incapaci-tado. Este poder le permite al enermo de Alzheimerdesignar a una persona de conanza para que tome de-cisiones mdicas y de salud en general, en el caso quel ya no pueda hacerlo. Ciertos documentos entran en



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vigor de inmediato, mientras que otros se hacen eec-tivos cuando se produce un evento determinado. Esimportante que el representante se elija con cuidadoy que todos los deseos se discutan en detalle. Este rep-resentante debe ser una persona que conozca muy bienal paciente y que, al mismo tiempo, pueda actuar consensatez y fexibilidad ante los cambios y el estrs emo-

cional. La persona designada debe estar de acuerdo enasumir la responsabilidad, ya que puede verse obligadaa tomar decisiones denitivas sobre cuestiones mdi-cas menores e importantes, incluidos los servicios deemergencia. Tiene derecho a rescindir el acuerdo. Se re-comienda la designacin de un suplente en el caso quela persona elegida no desee o no pueda cumplir con susobligaciones.

Los testamentos en vida permiten a los enermosde Alzheimer, mientras estn capacitados, a tomardecisiones y expresar sus deseos con respecto a la nal-izacin de los cuidados vitales. Es posible que despusya no sean capaces de comunicar estos deseos. Medi-ante un testamento en vida, el enermo puede consider-ar, detenidamente, qu medidas se deberan tomar paraprolongar su vida. A menudo, la especicacin de estasacciones les quita a los seres queridos un peso emocio-nal. Un testamento en vida puede incluir una orden deno resucitar y otras restricciones en el tratamientomediante las cuales se indique al personal de atencinmdica que no realice intervenciones mdicas drsticascuando uera posible. En el caso que un mdico o un

centro de salud no puedan cumplir las disposiciones deun testamento en vida, debern inormar esta situacinal enermo o a su representante, y ayudar a trasladar alpaciente a un centro que s pueda hacerlo.

Documentos financieros

Al otorgar un poder notarial perdurable para asun-tos fnancieros (Durable Power o Attorney or Fi-nances), la persona autoriza a un amiliar, un amigo oun proesional para que acte en su nombre en carcterde apoderado o representante para tomar decisiones

nancieras, incluidas las cuestiones bancarias, scales,jubilatorias y de inversiones. Si bien la persona puedeinormarle a su apoderado qu pasos tomar, es un-damental que esta persona se elija con cuidado, quesea de conanza y que tenga buen criterio, en especialcuando el enermo de Alzheimer quede incapacitado.

Si la persona que padece Alzheimer se consideraraincompetente en materia legal antes de que se pudieraextender un poder legal duradero para asuntos nan-

cieros o si se produjera un desacuerdo con respectoal apoderado, puede que se deba iniciar una curatela,por medios judiciales, para la administracin de lascuestiones nancieras. Si bien una curatela tiene laventaja de la supervisin legal, es posible que su imple-mentacin sea costosa e insuma mucho tiempo, ya querequiere una investigacin de la competencia de la per-

sona, una audiencia y una sentencia. Por lo general, esms cil y rpido ormalizar un poder legal duraderopara asuntos nancieros lo antes posible. Un curadorno toma decisiones de salud.

Un testamento detalla cmo se dividirn los bienesy las propiedades de una persona tras su deuncin.Puesto que la persona debe estar en su sano juicio, loideal es que el testamento se ormalice antes de quese diagnostique el mal de Alzheimer. La persona ala que se le acaba de dar el diagnstico, un miembrode la amilia o un proesional deberan asegurarse deque se haya creado un testamento y de que ste estactualizado. Ante la ausencia de un testamento, cadaestado determina la distribucin de los bienes, que,en general, suelen heredarlos los cnyuges, los hijos uotros miembros de la amilia. Ciertas personas pre-eren crear un testamento en vida para que los bienesse distribuyan despus de su muerte. Un testamento envida se ormaliza mientras la persona est con vida. Elcesionista (por ejemplo, la persona con Alzheimer)designa a un deicomisario. El deicomisario admin-istra los bienes del deicomiso y garantiza su correcta

distribucin una vez allecido el cesionario.



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Existen diversos servicios disponibles para las perso-nas con Alzheimer que viven solas. stos incluyen asis-tencia en el hogar, ayuda con las labores domsticas,preparacin de comidas y transporte. Los amiliares,los amigos y los vecinos, las organizaciones religiosaslocales y los grupos de voluntarios para servicios co-munitarios pueden ayudar con otros asuntos prcticos,tales como encargarse de las compras y concertar con-sultas mdicas. Los mdicos, las agencias locales sobre

asuntos de la tercera edad y las organizaciones que sedetallan al nal de este cuadernillo pueden aportar in-ormacin sobre los servicios disponibles.

En algn momento de su vida, el enermo de Al-zheimer ser incapaz de realizar las tareas diarias ynecesitar ms atencin y supervisin. Los que de-ciden esto suelen ser las personas que tienen un mayorcontacto con el enermo, pero puede que stas deseenconsultar a otros para que las ayuden a conversar con

el enermo sobre los planes disponibles. Conviene con-siderar las opciones de cuidados a largo plazo lo antesposible, antes de que un episodio grave obligue a optarpor una alternativa que no sea la ideal. La seguridad esprimordial. Por esta razn, apenas se advierta que yano es seguro que la persona con Alzheimer viva sola,se la debera trasladar a un lugar que orezca los cuida-dos necesarios. Si la persona se niega a ser trasladada,quizs resulte til inventar una excusa (por ej., que la

Para las personas que viven solas

Ciertos pacientes siguen viviendo solosdurante las primeras etapas del Alzheimer.

En estos casos, los amiliares, los amigos o los

vecinos deberan controlar, todos los das, si la

persona necesita ayuda. Una de las personas

que viva cerca debera poseer un juego de llaves

adicional de la vivienda, as como inormacin de

contacto en caso de emergencia.

serviciosde cuidado



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vivienda necesita reparaciones) o convencerla de que lasituacin es temporaria (por ms que sea permanente).

Mantenerse activo

Mantenerse activo en todos los niveles puede ayu-dar a las personas que padecen Alzheimer. Si bien es

posible que ciertas personas a las que se les acaba dediagnosticar la enermedad deseen abandonar sus ac-

tividades habituales por depresin o vergenza, esteabandono podra empeorar su estado de salud. Auncuando las personas deban reconocer sus limitaciones,pueden extender su calidad de vida manteniendo unnivel de estmulo saludable en trminos sicos, men-tales y sociales, adems de evitar el estrs, lo que puedeaectar la memoria y la concentracin.

A continuacin, se incluyen una serie de actividadesque podran resultar beneciosas:

Interactuar con otras personas, incluidos amiliares,amigos, nios y mascotas. Las visitas pueden aportaruna valiosa conexin humana.Participar en un grupo de apoyo.*Realizar actividades creativas y adoptar o retomarpasatiempos y aciones; jugar juegos y resolverrompecabezas.Escuchar msica, lo que puede tener un eecto rela-jante y activar recuerdos vvidos del pasado; cantarcanciones conocidas.Mirar otos y videos hogareos, lo que puede estimu-lar la mente, evocar recuerdos y aportar una placen-tera sensacin de continuidad.Realizar tareas domsticas sencillas que no requieranun uso de la memoria exigente, como cocinar, realizartrabajos de jardinera o limpiar en orma supercial.Participar en actividades, tales como dar paseos enautomvil, ir al zoolgico o a otros lugares natu-rales, y realizar visitas tranquilas a museos o galeras

de arte. Estas salidas deberan realizarse en compa-a de una persona que pueda garantizar la seguri-dad del enermo.Comenzar o continuar una rutina peridica de ejer-cicios de baja intensidad.

*Los grupos de apoyo pueden ser tiles para las per-sonas que padecen Alzheimer. Estos grupos suelenayudar a las personas a aceptar la enermedad yel uturo al poder expresar sus sentimientos y pen-samientos con los dems. Para muchos enermos deAlzheimer, los grupos de apoyo ayudan a digerir

la noticia del diagnstico, superar la negacin yadaptarse a los cambios en sus vidas. Los gruposde apoyo orecen consejos prcticos sobre cmo lid-iar con los problemas de memoria, las situacionessociales y la adaptacin a la vida da tras da, ascomo inormacin sobre recursos para la comuni-dad. Puede que orezcan actividades diseadas paraestimular la memoria y mantener la mente activa.Estos grupos pueden contribuir a la calidad de vidaen gran medida.



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Funcin del cuidador

Por lo general, el cuidador prin-cipal es un ser querido: el cnyugedel enermo, un hijo adulto o uncompaero cercano. Incluso en lasprimeras etapas del Alzheimer, el

cuidado del enermo es una tareamuy ardua que demanda 24 horasal da. Es necesario que los cuida-dores sean fexibles y comprensivosal lidiar con los cambios de com-portamiento y de personalidad.Tambin deben ser capaces decomunicarse con los amiliares, losamigos y los proesionales sobre elestado de la persona.

Existe una gran cantidad derecursos y libros que brindan con-sejos sobre cmo tratar a una per-sona con Alzheimer; tenga a mano estos recursos (mu-chos de ellos se describen al nal de este cuadernillo).En determinadas comunidades, se orecen consultasy orientacin para cuidadores. Si bien cada personaes dierente, existen varias estrategias que puedenutilizarse para hacer ms cil la vida del enermo yde su cuidador. Estas recomendaciones incluyen los si-guientes puntos:

Compensar las capacidades cambiantes y ayudar

a recordar inormacin. Puede que elementos deayuda para la memoria, tales como cuadernos connombres, direcciones, nmeros de telono, indica-ciones, mapas e ideas, resulten tiles. El enermo osu cuidador pueden jar carteles en diversos elemen-tos de la casa, escribir recordatorios para tareas di-arias, anotar citas en calendarios y colocar otos coninormacin sobre las personas en stas.Mantener contacto con el mdico del enermo parainormar, en orma peridica, cualquier cambiode rutina, comportamiento o estado de nimo. Se

debera analizar cualquier tratamiento nuevo o exis-tente contra el mal de Alzheimer y sus sntomas, ascomo las terapias para otros problemas de salud. Elenermo de Alzheimer y su amilia tambin podranconsiderar la posibilidad de participar en ensayosclnicos, en los que se prueben nuevos tratamientoscontra este mal o se investiguen temas relacionadoscon la enermedad. Los sitios web que se incluyen alnal de este cuadernillo brindan inormacin sobrediversos ensayos actuales.

Implementar rutinas. Las personas que padecen laenermedad de Alzheimer encuentran calma en loque les resulta conocido y puede que les guste re-alizar tareas simples y repetitivas. Asegrese de quetengan xito en ellas para reducir la rustracin.Hablarle a la persona de un modo claro y simplemirndola a los ojos; darle instrucciones ciles deentender en un tono de voz normal.Tratar de que la persona realice actividades simples

que se basen sobre sus habilidades actuales, en lu-gar de intentar que aprenda habilidades nuevas. Esprobable que la persona preera los pasatiemposconocidos. Recuerde que ciertos momentos del dason mejores que otros para proponer actividades yque la persona no debera sentirse obligada a hacerningn tipo de actividad. El estado mental tambinpuede cambiar de un da a otro.Utilice la validacin para entrar en el mundo dela persona. Es muy poco probable que el cuidador uotra persona sean capaces de cambiar el concepto derealidad del enermo. Es mucho ms cil responder

de orma positiva que intentar corregir ideas equivo-cadas. Evite discutir con la persona, ya que esto slorustrar al paciente y al cuidador.Redirija y emplee distracciones si la persona desearealizar actividades que no estn permitidas (por ej.,conducir un vehculo). A menudo, la disuasin selogra presentando una opcin ms atractiva.Evitar situaciones que puedan asustar o agitar a lapersona, tales como multitudes bulliciosas, progra-mas violentos en la televisin y otros actores del



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entorno. Con recuencia, la agitacin representa unaorma de comunicar el estrs, un comportamientoque se puede modicar alterando el ambiente.

Estrs del cuidador

Los cuidadores suren un desgaste sico y emocional

elevado al tener que satisacer y adaptarse a las cambi-antes necesidades de la persona con Alzheimer, lidiarcon conductas desconocidas y cuestiones prcticas, ysoportar el dolor de una eventual prdida. Las perso-nas que padecen Alzheimer y sus cuidadores deberananalizar juntos los diversos aspectos de la enermedadlo antes posible. La comunicacin temprana puedeayudar a aliviar la culpa y la rustracin del cuidadoren el uturo. No obstante, incluso en las mejores cir-cunstancias, los cuidadores sentirn, con recuencia,un agotamiento sico y emocional que los volversusceptibles a las enermedades y la depresin. Paraevitar esto, los cuidadores necesitan pensar en su pro-pia salud y reconocer los signos de estrs. Puede queexperimenten negacin, depresin, irritabilidad, enojoy ansiedad, as como seales de advertencia sicas,tales como trastornosdel sueo, agotamientoy problemas de salud.Existen varias manerasde aliviar la presin yreducir el estrs queproducen los cuidados.

Algunas de ellas incluyenlas siguientes acciones:tomarse un tiempo pararelajarse, realizar unpasatiempo placentero,llevar una lista de las tar-eas, escribir en un diariontimo, mantener unbuen sentido del humor,comer bien, hacer ejercicio y descansar de orma adec-uada. Los cuidadores merecen valorarse por realizar elmximo esuerzo en una situacin desgastante.

A medida que la enermedad avance, el enermo deAlzheimer ser cada vez ms dependiente y menos ca-paz de participar en muchas actividades. Puede que elcuidador principal experimente cierto resentimiento,se sienta poco valorado y se asle. Por lo tanto, esparticularmente importante que los amiliares y losamigos le brinden todo el aliento, el apoyo emocionaly la interaccin social que puedan para ayudar a evi-tar estos sentimientos negativos. El cuidador debera

ser capaz de recurrir a los amiliares, los amigos o losproesionales que estn dispuestos a brindar ayudatambin en cuestiones prcticas. Los ms cercanos alcuidador deberan ayudarlo con los cuidados y per-mitirle descansar lo mximo posible. Los amiliaresque vivan uera de la ciudad deberan comunicarse enorma peridica y orecerse para ayudar con las tar-

eas que puedan desempearse a la distancia. De estamanera, el cuidador contar con el apoyo de una redde recursos.

Grupos de apoyo

A muchos cuidadores les ser de gran ayuda partici-par en grupos de apoyo, ya sea que se renan sica-mente de orma peridica o interacten por Internetde orma virtual. Ambos tipos de grupos brindanasesoramiento, inormacin, recursos y consuelo. Enocasiones, el cuidador puede sentir que los amiliares ylos amigos no son tan receptivos o comprensivos comol quisiera. Es probable que las personas que integranlos grupos de apoyo comprendan mejor su situacinporque estn atravesando situaciones semejantes. Con

muchas de ellas se est-recharn uertes lazosde amistad, a veces,similares a los de una a-milia, al conversar sobreproblemas comunes, es-trategias para sobrellevar

la situacin y el cuidadotanto del enermo comode uno mismo. Una grancantidad de grupos deapoyo pueden localizarseutilizando la Lista de Re-cursos que se incluye eneste cuadernillo.

Opciones de servicios decuidado para el futuro

Existen varias opciones de servicios de cuidado quepueden dividirse en dos categoras: los cuidados a cor-to plazo dentro del hogar o los cuidados temporariosuera de ste, y los centros de cuidado a largo plazo.Es importante planicar los cuidados lo antes posibley tener en cuenta los deseos del enermo de Alzheimer,los niveles de atencin actuales y previstos que necesi-tar el paciente, as como las restricciones geogrcasy presupuestarias. Puede que existan recursos de ayudananciera disponibles para ciertos servicios de cuidado



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a corto plazo. Por el contrario, Medicare no cubre loscuidados a largo plazo, por lo que estos servicios de-bern nanciarse a travs de planes de salud privados,

prstamos y ahorros personales. En el caso que estosondos se agoten, se puede utilizar Medicaid para con-tinuar el pago de los cuidados. Si bien el costo fuctu-ar segn las tendencias del mercado inmobiliario, laubicacin y el nivel de los servicios, o las prestaciones,los cuidados a largo plazo son costosos. A la hora dedeterminar los recursos disponibles, se debe evaluar lasituacin nanciera en orma ntegra y con cuidado.Las organizaciones que se incluyen al nal de estecuadernillo le explicarn mejor en qu consiste cadatipo de cuidado, cmo evaluar el tipo de cuidado quenecesita la persona y de qu manera localizar y evaluar

los centros de cuidado.

Cuidados temporarios y a corto plazo

Las agencias de servicios mdicos a domicilio(Home Health Agencies) brindan servicios de asis-tencia en el hogar y, de ser necesario, acceso a cuida-dos externos. Los servicios pueden incluir cuidadosproesionales, tales como rehabilitacin y aplicacinde inyecciones, atencin de custodia (limpieza, pre-

paracin de comidas, etc.), acompaantes y trans-porte. Medicare no cubre este tipo de cuidados,que pueden costar entre US$ 15 y US$ 50 por hora,

segn el tipo de servicio. A la hora de decidirse poruna agencia, asegrese de que sta posea las licen-cias correspondientes, que cuente con personal cali-cado, que brinde el nivel de atencin necesario yque sus costos sean asequibles.

Los centros de cuidados diurnos para adultos (AdultDay Centers) orecen programas estructurados en losque el paciente ingresa a la maana y se retira por latarde o la noche. Los pacientes pasan el da partici-pando en actividades supervisadas, tales como juegos,manualidades y ejercicios de intensidad leve. Ciertos

programas tambin orecen comidas, transporte yhasta servicios proesionales, tales como siotera-pia. Los centros de cuidados diurnos para adultos, amenudo, representan una alternativa placentera tantopara el paciente como para el cuidador, quien puedeutilizar ese tiempo para descansar de sus responsabili-dades. El costo promedio es de US$ 40 a US$ 50 porda, aunque puede variar de US$ 25 a US$ 70 segnlos servicios. Estos programas deben abonarse en or-ma privada, aunque algunos pueden estar subsidiados.



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Cuidados a largo plazo

Los complejos residenciales independientes o lascomunidades para jubilados (Independent Livingor Retirement Communities) estn diseados parapersonas mayores que, en general, gozan de buenasalud y son capaces de cuidar de s mismos, de modo

que estas opciones no suelen ser una solucin a largoplazo para los que padecen Alzheimer. Orecen aloja-miento y diversas actividades recreativas, educativas ysociales especialmente diseadas para personas de latercera edad. Tambin es posible que incluyan laboresdomsticas, comidas, transporte y actividades progra-madas. Ciertas comunidades y complejos orecen unaamplia gama de prestaciones, tales como gol, tenis,piscina y gimnasio. El costo promedio de estos com-plejos oscila entre US$ 1300 y US$ 2500 por mes,segn el tamao de la vivienda, la ubicacin, los ser-vicios y las prestaciones. La mayora de los complejosaceptan nicamente medios de pago privados, peropuede que se otorguen ciertos subsidios para personasde bajos ingresos.

Las instituciones de vida asistida (Assisted LivingFacilities) orecen habitaciones o departamentos priva-dos con servicios de cuidado en el hogar y actividadessociales para personas de la tercera edad. Muchas po-seen secciones especiales para enermos de Alzheimery son sumamente apropiadas para personas en las eta-pas iniciales o intermedias de la enermedad, quienes

necesitan cierta ayuda peridica que no incluye cuida-dos intensivos. Pueden orecer un entorno hogareo,cobertura de personal las 24 horas, asistencia en co-midas y labores domsticas, actividades teraputicas yservicios mdicos en el hogar, de ser necesarios. Segnel tamao y la ubicacin de la vivienda, y el nivel de laatencin, el costo de las instituciones de vida asistidapuede oscilar entre US$ 1000 y US$ 6000 por mes,con un promedio nacional de entre US$ 2500 y US$3000 por mes.

Los centros de atencin permanente (Continuing

Care Retirement Communities) o de cuidados de porvida (Lie Care Communities) requieren un compro-miso para toda la vida. Al principio, uncionan comocomplejos residenciales independientes, pero les ore-cen atencin permanente a los residentes a medida questos envejecen, y sus necesidades cambian. La personaque ingresa debe ser capaz de vivir en orma indepen-diente, para luego ser trasladada de un departamentoa una pensin de ancianos aliada. Algunos de estoscentros orecen programas especiales para las personas

que padecen Alzheimer. Por lo general, se cobra unataria inicial de entre US$ 20.000 y US$ 400.000, yuna cuota mensual de mantenimiento que va de US$400 a US$ 2500.

Las residencias de ancianos (Nursing Homes) o loscentros de atencin especializada (Skilled Nursing Fa-

cilities) orecen cuidados a largo plazo, las 24 horas,para personas que atraviesan los ltimos estadios de laenermedad de Alzheimer. Muchos centros poseen sec-ciones especiales para enermos de Alzheimer. Propor-cionan habitaciones, comidas, actividades supervisadasy terapias necesarias para residentes. Las residencias deancianos deben contar con la autorizacin del estadoy una certicacin de Medicare y Medicaid, por loque deben cumplir con normas, inspecciones y evalu-aciones estrictas. Medicare no cubre los cuidados alargo plazo. Medicaid est disponible para personas debajos ingresos o cuyos recursos se hayan agotado. Elcosto promedio de una residencia de ancianos vara deUS$ 3000 a US$ 6000 por mes.

Cuidados terminales y paliativos

Las personas con enermedades terminales, cuyaexpectativa de vida es de seis meses o menos, puedenrecibir cuidados paliativos en el hogar o en un centroespecializado. En los centros de cuidados terminales ypaliativos, ms que curar la enermedad y prolongarla vida, lo que se intenta es que los residentes vivan lo

mejor posible. El objetivo de estos centros es preservarla dignidad de la persona y brindar la ms alta calidadde vida durante el tiempo que sea posible. Medicarecubre el costo de los cuidados terminales y paliativos,un servicio disponible para las personas que padecenAlzheimer. No obstante, en estos casos, el benecioest inrautilizado, ya que es dicil determinar el ti-empo de vida que le queda a la persona.

Cmo elegir una residencia de ancianos

Es posible que muchos cuidadores sean incapaces

de cuidar a sus seres queridos en el hogar cuandostos atraviesen la ltima etapa de la enermedad deAlzheimer. Por ms dicil que resulte la decisin detrasladar a la persona a una residencia de ancianos,puede que sea la mejor opcin. Las decisiones ms sa-bias se toman cuando la transicin se ha planicadocon bastante antelacin. Una espera demasiado prolon-gada podra precipitar un suceso traumtico que requi-riese accin inmediata. Los amiliares deberan con-siderar las necesidades y los deseos tanto del enermo



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de Alzheimer como del cuidador a la hora de elegir unestablecimiento.

Los siguientes consejos podran resultar de ayuda almomento de elegir una residencia:

Recabe inormacin sobre las opciones disponibles

al poco tiempo del diagnstico, de modo que puedatomar una decisin adecuada cuando se presente lanecesidad.Busque residencias en su localidad y solicite una citapara evaluar las instalaciones, las actividades, losprogramas y los servicios que orecen. Tambin real-ice visitas sin previo aviso.Observe de cerca la orma en que el personal inter-acta con los residentes; averige si los empleadosestn capacitados para tratar especcamente conenermos de Alzheimer.Observe el comportamiento de los residentes y hablecon sus amilias.Asegrese de que la residencia est limpia y bien ilu-minada, que no haya olores desagradables y que elnivel de ruido sea aceptable.Si la persona es propensa a deambular, controle laseguridad.Asegrese de que la residencia posea las licencias ylas certicaciones correspondientes. Lea las encues-tas publicadas.Estudie las opciones de pago y los acuerdos o loscontratos con atencin.

Para ms inormacin sobre cmo encontrar y selec-cionar una residencia de ancianos apropiada, visite lossitios web que se incluyen en la Lista de Recursos.



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Por ms que cambie la manera,

todava hay tiempo de disrutar la vida.



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Muchas personas con diagnstico de Alzheimer arman que, cuanto ms saben de laenermedad, mejor se sienten. Al aprender, saber qu esperar y compartir ideas e inormacin con

los seres queridos, otros enermos, proesionales y miembros de grupos de apoyo, los enermos puedensentir un mayor control, menos ansiedad y ms capacidad para aprovechar los tratamientos existentes y

las uentes de asistencia disponibles. Las

organizaciones y las publicaciones que se

incluyen al fnal de este cuadernillo son

recursos muy valiosos.

para concluir

Despus de adaptarse al nuevo diagnsticoy prepararse para el uturo, se debera hacerhincapi en cmo convivir y lidiar con laenermedad. Por ms que cambie la manerade vivir, todava hay tiempo de disrutar lavida. Los enermos de Alzheimer y sus seresqueridos pueden encontrar consuelo y apoyoen una red de inormacin cada vez mayor,en nuevos tratamientos, en recomendacionesde estilo de vida y en recursos.

Aunque an no se ha encontrado una curapara la enermedad de Alzheimer, existe unaenorme cantidad de investigaciones que se estn reali-zando bajo la direccin de cientcos especialmentededicados en todo el mundo. A lo largo de los ltimosaos, se ha logrado un gran avance. Nuestra compren-sin de esta compleja enermedad es muchsimo mayorahora y, a medida que unamos las piezas del rompe-cabezas, estaremos cada vez ms cerca de resolver elmisterio y de encontrar una cura.



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recursos

Informacin general,recursos y referencias

Alzheimers Disease Research a

program of the American Health

Assistance Foundation (Investigacin

de la enfermedad del Alzheimer, un

programa de la Fundacin Americana

de Asistencia para la Salud)

Fuente de inormacin, novedades, elecciones salud-ables, tratamientos, cuidados y estudios recientessobre la enermedad de Alzheimer.

www.aha.org301-948-3244 1-800-437-2423

Las siguientes organizaciones no estn afliadas a laAHAF. AHAF no se responsabiliza del contenidode estos sitios web y no apoya o recomienda ningn

programa en particular de estas organizaciones.

Alliance for Aging Research

(Alianza para la Investigacin

del envejecimiento)

Brinda inormacin acerca de los descubrimientosmdicos relacionados con la edad y temas de salud.

www.agingresearch.org202-293-2856

American Association of

Retired Persons (AARP)

(Asociacin Americana de

personas jubiladas)

Organizacin de aliados para personas mayores de50 aos. Sitio web inormativo.

www.aarp.org1-888-687-2277 (1-888 OUR AARP)

American Federation for Aging

Research (Federacin Americana para

la investigacin del envejecimiento)

Brinda inormacin sobre estilos de vida saludables,aecciones vinculadas a la edad, enermedades y la

biologa del envejecimiento.

www.inoaging.org212-703-9977 1-888-582-2327

National Council on Aging

(Consejo Nacional sobre el Envejeciemiento)

Orece inormacin sobre cmo envejecer de ormasaludable y mantener la independencia, as comoprogramas de benecios privados y pblicos. Incluyeactualizaciones de noticias de inters para personasde la tercera edad.

www.ncoa.org202-479-1200

National Institute on Aging,

National Institutes of Health

(Instituto Nacional sobre el Envejeciemiento,

Institutos Nacionales de Salud)

Coordina y apoya estudios conductuales, sociales y

biomdicos, as como programas de educacin pbli-ca a n de promover un proceso de envejecimientosaludable. Este sitio web contiene una base de datoscon inormacin sobre ms de 250 organizacionesnacionales dedicadas a ayudar a personas mayores.

www.nia.nih.govwww.nihseniorhealth.gov(inormacin general)www.nia.nih.gov/HealthInormation/ResourceDirectory.htm (base de datos)301- 496 -1752 ;

TTY 1-800-222-4225

National Long Term Care Ombudsmen

Resource Center (Centro Nacional de Cuidados

a largo plazo y recursos de defensora)

En la seccin Ombudsmen Locator (localizadorde deensores del pueblo), encontrar inormacin decontacto organizada por estado para localizar deen-sores del pueblo, agencias sobre asuntos de la tercera



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edad, concesin de licencias a residencias de ancia-nos, Medicaid y otros recursos estatales.

www.ltcombudsmen.org202-332-2275

Senior Citizens Bureau (Oficina

para personas de la tercera edad)

Brinda inormacin sobre programas gubernamen-tales, ayuda psicolgica, viviendas, etc. para perso-nas de la tercera edad. Incluye un directorio divididopor estados con inormacin sobre diversos servicios.

www.seniorcitizensbureau.com1-888-801-2497 (Lnea de inormacin paraancianos directa las 24 horas)

Recursos locales y estatales

Profesionales de la salud

Los proesionales de la salud (mdicos, enermeras,etc.) representan la primera uente de inormacin

para aqullos que atraviesan problemas de salud.

Agencias locales y estatales sobre

asuntos de la tercera edad

Cada estado y territorio de los Estados Unidos deAmrica cuenta con una agencia sobre asuntos dela tercera edad ubicada en su ciudad capital, comoas tambin agencias locales. Consulte el directoriotelenico o en lnea para localizar las agencias encada estado o rea. Proporcionan inormacin so-bre servicios de nutricin y apoyo, programas sobre

derechos de ancianos, cuidados a largo plazo, pro-gramas de deensores del pueblo, servicios legales,programas de extensin comunitaria y prevencin deabusos a personas mayores.

Departamentos estatales de

servicios sociales y de salud

Cada estado en EUA cuenta con estos departamen-tos, como as tambin con ocinas locales. Pueden

brindar inormacin sobre servicios de apoyo y cui-dados temporarios, instalaciones, asistencia nan-

ciera, reglamentaciones y licencias. Consulte el direc-torio telenico o en lnea para localizar las agenciasen cada estado y localidad.

Servicios de cuidado yapoyo a cuidadores

Caregiver Resource Center (a division of

Employee Assistance Professionals, Inc.)

Centro de Recursos para el Cuidador (una divisin

de Asistencia de empleados profesionales, Inc.)

Brinda inormacin sobre cuidados, planicacinde servicios de cuidado a largo plazo y asistencia aempleados.

www.caregiverresourcecenter.com203-861-9833

CarePathways (Caminos al cuidado)

Creado y coordinado por enermeras tituladas para

brindar acceso a productos, servicios e inormacinsobre el cuidado de la salud.

www.carepathways.com1-877-521-9987

Children of Aging Parents

(Los hijos de padres ancianos)

Proporciona inormacin y materiales destinados ahijos adultos para el cuidado de padres mayores.

www.caps4caregivers.org1-800-227-7294

Eldercare Online (Cuidados

de ancianos en lnea)

Grupo de apoyo en lnea para cuidadores con inor-macin y un directorio de grupos de apoyo.

www.ec-online.net



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recursos

Family Caregiver Alliance, National Center

on Caregiving (Alianza nacional del cuidador

domstico, centro nacional sobre el cuidado)

Inormacin, educacin, servicios, investigacin yaboga por aquellas personas que cuidan pacientescon aecciones crnicas y con eectos de incapacidad.

www.caregiver.org1-800-445-8106

Meals on Wheels (Comidas sobre ruedas)

Brinda inormacin sobre servicios locales de en-trega de comida a domicilio para personas de latercera edad.

www.mealcall.org

National Adult Day Services

Association (Asociacin de servicios

del da nacional del adulto)

La base de datos del sitio web permite localizar ser-vicios de cuidado diurno para adultos.

www.nadsa.org1-877-745-1440

National Association of Professional

Geriatric Care Managers (Asociacin

nacional de administradores de

atencin geritrica profesional)

Especialistas en servicios humanos y de salud queayudan a las amilias a cuidar a sus parientes may-ores, al mismo tiempo que omentan la mayor inde-

pendencia posible. La base de datos en lnea permitelocalizar un administrador de atencin geritrica.

www.caremanager.org520-881-8008

National Caregivers Library

(Biblioteca nacional de los cuidadores)

Una amplia biblioteca en lnea para cuidadores quecontiene artculos, ormularios, listas de control yvnculos a recursos externos especcos por tema.

www.caregiverslibrary.org

National Center for Assisted Living

(NCAL) (Centro Nacional para la vida asistida)

Representa a proveedores de cuidados a largo plazo.Contiene inormacin para personas en institucionesde vida asistida.

www.ncal.org202-842-4444

Seguridad y asistenciamdica en el hogar

Documents

Como convivir con la Enfermedad de Alzheimer