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Enfermedad de Alzheimer INSTITUTO NACIONAL SOBRE EL ENVEJECIMIENTO Guía para Quienes Cuidan Personas con la Enfermedad de Alzheimer

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Enfermedad deAlzheimer

INSTITUTO NACIONAL SOBRE EL ENVEJECIMIENTO

Guía para QuienesCuidan Personas con la

Enfermedad deAlzheimer

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Indice

Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1Reaccionando ante el Diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1Comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3El Baño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4Vestirse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5Comer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6Actividades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7El Ejercicio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8Incontinencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9Problemas de Sueño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10Alucinaciones y Delirios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11Deambulando . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12Seguridad en el Hogar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13Manejar Vehículos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14Visitas al Médico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15Enfrentándose a los Días Festivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16Visitas a una Persona que Sufre

de la Enfermedad de Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17Escogiendo un Centro de Cuidados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18Información Adicional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20

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IntroducciónCuidar en la casa a una persona que padece de la enfermedadde Alzheimer es una tarea difícil y puede volverse a vecesagobiante. Cada día trae nuevos desafíos en la medida en que lapersona que atiende a un enfermo tiene que enfrentarse a loscambios en el nivel de capacidad y en los nuevos patrones deconducta del enfermo. Las investigaciones han demostrado quelas personas que se dedican a esta clase de atención tienenfrecuentemente mayor riesgo de sufrir depresión y otrasenfermedades, sobre todo si no reciben un apoyo adecuado dela familia, los amigos y la comunidad. Uno de los mayoresproblemas que enfrentan las personas dedicadas a estoscuidados es el comportamiento difícil de las personas que estánatendiendo. Actividades básicas de la vida diaria tales comobañarse, vestirse o comer frecuentemente se convierten entareas difíciles de manejar tanto para la persona con laenfermedad de Alzheimer como para quien la atiende. Planearlas actividades del día puede facilitar las tareas de las personasque se dedican a estos cuidados. Para muchas de estas personas,es necesario utilizar estrategias para el manejo de conductasdifíciles y situaciones estresantes. La siguiente es una lista desugerencias para enfrentar dificultades en la atención de unapersona que sufre de la enfermedad de Alzheimer.

Reaccionando ante el DiagnósticoDescubrir que un ser querido tiene la enfermedad deAlzheimer puede ser estresante, aterrador y abrumador. Lassiguientes sugerencias le pueden ayudar para empezar aenfrentar la situación:

• Hágale al médico todas las preguntas que usted tengasobre la enfermedad de Alzheimer. Averigüe sobre lostratamientos que puedan obrar mejor para aliviar lossíntomas o manejar los problemas de conducta.

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• Póngase en contacto con organizaciones tales como laAsociación para la enfermedad de Alzheimer (Alzheimer’sAssociation) y el Centro de Educación y Referencia de laEnfermedad de Alzheimer (Alzheimer’s Disease Educationand Referral [ADEAR] Center) para obtener másinformación acerca de la enfermedad, opciones detratamiento y recursos para la atención de los enfermos.Algunos grupos comunitarios le pueden ofrecer clases paraenseñarle cómo atender al enfermo, cómo resolverproblemas y habilidades para manejar la situación.

• Busque un grupo de apoyo en el que usted puedacompartir sus sentimientos y preocupaciones. Losmiembros de los grupos de apoyo tienen a menudo ideasútiles o conocen recursos prácticos basados en sus propiasexperiencias. Los grupos de apoyo en la Internet permitenque las personas que atienden a enfermos puedan recibirapoyo sin tener que salir de la casa.

• Analice su jornada diaria para identificar si usted puededesarrollar una rutina más fácil. Si hay momentos duranteel día en que la persona con la enfermedad de Alzheimerestá menos confundida o coopera más fácilmente, planeesu rutina para sacarle el mayor provecho posible a esosmomentos. Recuerde que la manera cómo la persona sedesempeña puede cambiar de un día para otro, así quetrate de ser flexible y adapte su rutina en la medida quesea necesario.

• Considere la alternativa de utilizar centros para el cuidadodiario de adultos o servicios que permiten un descanso delas diarias exigencias de atender un enfermo. Estosservicios le permiten descansar, sabiendo que mientrastanto la persona que sufre esta enfermedad está siendobien cuidada.

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• Comience a hacer planes para el futuro, estos puedenincluir poner en orden los documentos financieros ylegales, investigar sobre opciones de cuidado a largo plazoy determinar qué servicios cubre el seguro de salud yMedicare.

• Consejos para Quienes Atienden Personas con laenfermedad de Alzheimer.

ComunicaciónTratar de comunicarse con una persona que sufre de laenfermedad de Alzheimer puede convertirse en un reto.Comprender y ser entendido puede ser muy difícil.

• Escoja palabras sencillas, frases cortas y utilice un tono devoz amable y tranquilo.

• Evite hablarle a la persona que sufre de la enfermedad deAlzheimer como si fuera un bebé o hablar de ella como sino estuviera allí.

• Reducir las distracciones y los ruidos - como la televisióno la radio - ayudan a la persona a concentrarse en lo queusted le está diciendo.

• Llame a la persona por su nombre, asegurándose antes dehablar que ella le esté prestando atención.

• Permítale que se tome el tiempo suficiente para responder.Tenga cuidado de no interrumpirle. Si la persona con laenfermedad de Alzheimer está esforzándose para encontraruna palabra o comunicar un pensamiento, trateamablemente de proporcionarle la palabra que estábuscando.

• Trate de presentar las preguntas e instrucciones de unamanera positiva.

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El BañoMientras que para algunas personas con la enfermedad deAlzheimer no les es molesto tomar un baño, para otras es unaexperiencia que produce confusión y miedo. Planear poradelantado puede ayudar a que el momento del baño sea mejortanto para el paciente como para usted.

• Planee el baño o la ducha para la hora del día en que lapersona está más tranquila y positiva. Sea consistente,intente desarrollar una rutina.

• Respete el hecho de que el baño produce miedo y esincómodo para algunas personas con la enfermedad deAlzheimer. Sea amable y respetuoso, tenga paciencia ycalma.

• Dígale a la persona lo que usted va a hacerle, y paso porpaso permítale hacer por si misma todo lo que le seaposible.

• Prepárese con anticipación. Asegúrese, antes de empezar,que usted tiene listo en el baño todo lo que necesita,prepare el baño por adelantado.

• Tenga en cuenta la temperatura del baño, si es necesario,caliente de antemano el cuarto y tenga cerca toallas extrasy una bata de baño. Pruebe la temperatura del agua antesde empezar el baño o la ducha.

• Reduzca los riesgos utilizando una ducha de mano, unasiento para la ducha, barras para agarrarse y alfombrasno resbaladizas para la bañera. Nunca deje sola a lapersona en el baño o en la ducha.

• Trate un baño con esponja; el baño pudiere no sernecesario todos los días. Un baño con esponja puede serefectivo entre la ultima ducha o baño dado al paciente yel próximo que se le va a dar.

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VestirseAbotonarse, subirse o bajarse una cremallera y escoger quéponerse o quitarse es un reto para alguien que padece de laenfermedad de Alzheimer. Reducir estas dificultades puedealiviar esta tarea.

• Trate que la persona se vista a la misma hora todos losdías, para que eso lo tenga como parte de la rutina diaria.

• Anímela para que por si misma se vista hasta donde seaposible. Planee que tenga tiempo suficiente para que nohaya ninguna presión o prisa.

• Permítale escoger entre una selección limitada de prendas.Si tiene una ropa favorita, considere comprarle variosjuegos idénticos.

• Organice la ropa en el orden en que se la debe poner paraayudarle a ejecutar el proceso.

• Si la persona necesita que se le presione un poco, deleinstrucciones claras paso a paso.

• Escoja ropa que sea cómoda, fácil de poner y de quitar, yfácil de mantener. Los elásticos en la cintura y los cierresde “Velcro” disminuyen las dificultades con botones ycremalleras.

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ComerComer puede ser un reto. Algunas personas que sufren de laenfermedad de Alzheimer quieren comer todo el tiempo,mientras otras hay que estimularlas para que mantengan unabuena dieta.

• Asegúrese que haya un ambiente de silencio ytranquilidad para comer. Limitar el ruido y otrasdistracciones puede ayudar a la persona a concentrarse enla comida.

• Proporciónele un número limitado de opciones de comiday sírvale porciones pequeñas. Usted pudiera ofrecerlevarias comidas pequeñas a lo largo del día en lugar de tresgrandes.

• Utilice pitillos / pajillas o tazas con tapa para facilitar elbeber.

• Proporcione alimentos que se coman con las manos si lapersona tiene dificultad para utilizar los cubiertos.

• Usar un plato hondo en vez de uno plano pudieraayudarle también. Mantenga refrigerios saludables a lamano. En los casos en que haya que animar a la persona acomer, mantenga los refrigerios a la vista.

• Lleve a la persona al dentista regularmente para mantenerla boca y la dentadura saludable.

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Actividades¿Qué hacer durante todo el día? Encontrar actividades, que laspersonas que padecen de la enfermedad de Alzheimer puedanhacer y les interese, puede ser un desafío. Hacer uso de lashabilidades que la persona ya tiene generalmente da mejoresresultados que tratar de enseñarle algo nuevo.

• No espere demasiado. Las actividades sencillas son amenudo las mejores, sobre todo cuando en ellas se usanhabilidades que la persona tiene en ese momento.

• Ayude a la persona a iniciarse en una actividad, divídalaen pequeñas etapas y elogie a la persona por cada pasoque complete.

• Esté pendiente de señales de agitación o frustración encada actividad y pacientemente ayude o haga que lapersona se ocupe en otra cosa.

• Incorpore en su rutina diaria las actividades que lapersona parece disfrutar e intente hacerlas a una horasimilar cada día.

• Aproveche los centros de servicios para el cuidado deadultos durante el día, los cuales proporcionan diversasactividades para la persona que sufre de la enfermedad deAlzheimer. La existencia de estos servicios también le da alas personas que cuidan enfermos la oportunidad dedescansar temporalmente de las tareas asociadas con estalabor. Estos centros frecuentemente proporcionantransporte y comidas.

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El EjercicioIncorporar el ejercicio dentro de la rutina diaria proporcionabeneficios tanto a la persona que padece de la enfermedad deAlzheimer como para quien la atiende. No sólamente puedemejorar la salud, sino que también puede convertirse en unaactividad importante que ustedes dos pueden compartir.

• Piense en la clase de actividad física que ustedes dosdisfrutan como caminar, nadar, jugar tenis, bailar otrabajar en el jardín. Determine la hora del día y el lugardónde podrían practicar mejor ese tipo de actividad.

• Sea realista con sus expectativas. Comience despacio,quizás simplemente empiece por ejemplo con un paseocorto alrededor del patio, antes de dar una vueltaalrededor de la cuadra.

• Esté pendiente de cualquier señal de molestia o deesfuerzo excesivo. Hable con el médico de la persona queusted cuida si esto sucede.

• Permítale a la persona tener independencia tanto como lesea posible, aún cuando los resultados de sus actividadesno sean perfectos.

• Busque los programas de ejercicio disponibles en su área.Los centros para personas mayores regularmente tienenprogramas de grupo para aquellos a quienes les gustahacer ejercicio en grupo. Los centros comerciales de suvecindad tienen a menudo clubes para quienes quierencaminar y proporcionan un lugar para hacer ejerciciocuando hace mal tiempo.

• Anime a la persona a realizar actividades físicas. Pasetiempo afuera cuando el clima lo permita. El ejerciciogeneralmente ayuda a todo el mundo a dormir mejor.

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IncontinenciaCon el progreso de la enfermedad, muchas personas con laenfermedad de Alzheimer empiezan a experimentarincontinencia, o la incapacidad para controlar la orina o losintestinos. La incontinencia puede ser muy perturbadora parael enfermo y muy difícil para quien lo cuida. Algunas veces laincontinencia es causada por una enfermedad física, por loque debe asegurarse de discutirlo con el médico que atiende ala persona.

• Tenga una rutina para llevar a la persona al baño ymanténgala tan rigurosamente como sea posible. Porejemplo lleve a la persona al baño cada más o menos 3horas durante el día. No espere a que la persona se lopida.

• Esté atento a señales de que la persona tiene que ir albaño tales como inquietud o tirarse la ropa. Actúerápidamente.

• Sea comprensivo cuando ocurren accidentes. Conserve lacalma y tranquilice a la persona si está angustiada. Tratede recordar cuando suceden los accidentes para ayudar aplanear formas de evitarlos.

• Para ayudar a prevenir los accidentes nocturnos limiteciertos tipos de líquidos en la noche como aquellos concafeína.

• Si va a salir con la persona, planee previamente. Averigüedónde están localizados los baños y haga que la personause ropa sencilla y fácil de quitarse. Lleve un juego extrade ropa en caso de accidente.

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Problemas de SueñoPara la agotada persona que cuida a un enfermo deAlzheimer, dormir por la noche es algo más que deseado. Peropara el que sufre de la enfermedad de Alzheimer, las horas dela noche pueden ser difíciles. Lograr que la persona vaya a lacama y permanezca allí puede requerir de algunaplanificación previa.

• Mantenga un tono calmado y pacífico en la noche parainducir el sueño. Mantenga las luces muy bajas, eliminelos ruidos fuertes, e incluso ponga música relajante siparece que la persona la disfruta.

• Trate de mantener una hora para acostarse que sea mas omenos la misma todas las noches. Desarrollar una rutina ala hora de acostarse puede ayudar.

• Anime a la persona a hacer ejercicios durante el día ylimítale las siestas durante el día.

• Restrínjale el consumo de cafeína durante la tarde.

• Si la oscuridad asusta o desorienta a la persona, use lucesnocturnas en la alcoba, en el vestíbulo y en el baño.

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Alucinaciones y DeliriosCon el avance de la enfermedad, una persona que padecede la enfermedad de Alzheimer puede experimentaralucinaciones o delirios. Las alucinaciones son momentoscuando una persona ve, oye, huele, saborea o percibe algoque no está allí. Los delirios son creencias falsas de las cualeslas personas no pueden ser disuadidas.

• Algunas veces las alucinaciones y los delirios son signosde una enfermedad física. Tome nota de lo que la personaestá experimentando e informe al médico.

• Evite discutir con la persona sobre lo que ella ve u oye.Trate de responder a los sentimientos que la persona estámanifestando y bríndele seguridad y consuelo.

• Trate de distraer a la persona con otro tema o actividad. A veces llevarlo a otro cuarto o salir a caminar puedeayudar.

• Apague la televisión cuando estén presentando programasviolentos o perturbadores. La persona con la enfermedadde Alzheimer puede que no sea capaz de distinguir unprograma de televisión y la realidad.

• Verifique que no hay ningún riesgo para la persona y queno tiene acceso a ningún objeto que podría usar parahacerle daño a alguien.

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DeambulandoMantener la seguridad de la persona es uno de los aspectosmás importantes de su cuidado. Algunas personas con laenfermedad de Alzheimer tienen tendencia a salirse de suscasas o a alejarse de quienes las cuidan. Saber qué hacer paralimitar esta conducta puede evitar que la persona se pierda.

• Asegúrese que la persona lleve siempre consigo algunaclase de identificación o que use una pulsera médica. Si la persona se pierde, y es incapaz de comunicarseadecuadamente, esto hará que otros puedan saber suidentidad y condición médica.

• Mantenga una fotografía reciente o un video de la personacon la enfermedad de Alzheimer para ayudar a la policíaen caso de que la persona se pierda.

• Mantenga las puertas cerradas con llave. Considere laopción de colocar una cerradura con pestillo que se cierracon llave por dentro, o una cerradura adicional en la partemás alta o más baja de la puerta. Si la persona puede abrirla cerradura porque está familiarizada con ella ponga unnuevo pestillo o cerradura.

• Asegúrese de guardar o colocar en un lugar segurocualquier cosa que pueda poner a la persona en peligro,tanto dentro como fuera de la casa.

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Seguridad en el HogarLos que atienden a personas que padecen de la enfermedad de Alzheimer frecuentemente tienen que evaluar sus casas dediferente forma para identificar y corregir riesgos deseguridad. Crear un ambiente seguro puede prevenir muchassituaciones peligrosas y estresantes.

• Instale cerraduras de seguridad en todas las ventanas ypuertas exteriores, sobre todo si la persona tiene tendenciaa deambular. Retire las cerraduras de las puertas del bañopara impedir que la persona accidentalmente se encierre.

• Use pestillos con seguro como los usados para laprotección de los niños en los gabinetes de la cocina y encualquier otra parte donde se guarden productos para lalimpieza o químicos.

• Póngale etiquetas a los medicamentos y guárdelos conllave. También ponga en un lugar seguro y fuera dealcance cuchillos, encendedores, fósforos y armas defuego.

• Mantenga la casa ordenada. Retire las alfombras sueltas ycualquier otra cosa que pueda contribuir a una caída.Asegúrese que la iluminación sea buena tanto dentrocomo fuera de la casa.

• Considere la instalación de un interruptor automático enla estufa para prevenir quemaduras o incendios.

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Manejar VehículosDecidir que ya es un riesgo que alguien con la enfermedad deAlzheimer conduzca un vehículo es difícil. Es necesario que sele comunique esa decisión con tacto y cuidado. Aunque lapersona pueda molestarse por la pérdida de independencia, suseguridad debe ser la prioridad.

• Esté alerta a las señales que indican es peligroso que lapersona continúe conduciendo un vehículo. Algunas deestas señales son: perderse en lugares conocidos, manejardemasiado rápido o demasiado despacio, desatender lasseñales de tráfico, enfadarse o confundirse.

• Comprenda los sentimientos de la persona acerca de lapérdida de la habilidad para manejar, pero sea firme alpedirle que no lo haga más. Sea consistente prohibiéndolea la persona manejar tanto en los días buenos como en losdías malos.

• Pídale al médico que le ayude. La persona puede ver almédico como una autoridad y aceptar no volver amanejar. El médico también puede avisar al Departamentode Vehículos Automotores (DMV) y solicitar que seexamine nuevamente a la persona.

• Si es necesario tome usted las llaves del automóvil. Sitener las llaves sencillamente es importante para lapersona, sustitúyaselas por un juego diferente.

• Si todas éstas medidas fallan, desactive el automóvil oestaciónelo en un lugar dónde la persona no pueda verloo tener acceso a él.

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Visitas al MédicoEs importante que la persona que padece de la enfermedad deAlzheimer reciba atención médica regularmente. Planear conanticipación puede facilitar la visita al consultorio del médico.

• Trate de programar la cita para la hora del día en quemejor se sienta la persona, pregunte también en elconsultorio a que hora del día está menos ocupado.

• Informe al personal del consultorio que ésta es unapersona confundida, pregunte en el consultorio si hayalgo que ellos puedan hacer para que la visita seamás fácil.

• No le cuente a la persona sobre la cita hasta el día de lavisita o incluso poco tiempo antes de ir. De una impresiónpositiva y firme.

• Llévele algo de comer, de beber y cualquier actividad de laque pueda disfrutar.

• Haga que un amigo u otro miembro de la familia vayacon usted a la consulta, para que uno de ustedes puedapermanecer con la persona mientras el otro habla conel médico.

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Enfrentándose a los Días FestivosLos días festivos son dulces y amargos a la vez para muchosde los que atienden personas que sufren de Alzheimer. Losrecuerdos felices del pasado contrastan con las dificultades delpresente, las demandas extras de tiempo y energía puedenparecer abrumadoras. Trate de balancear el descanso y laactividad, esto puede ayudar.

• Mantenga o adapte las tradiciones familiares que sonimportantes para usted.

• Incluya a la persona con la enfermedad de Alzheimertanto como sea posible. Acepte que las cosas sondiferentes y sea realista en cuanto a lo que usted esperaque puede hacer.

• Anime a los amigos y a la familia para que lo visiten.Limite el número de personas en cada visita, y trate deprogramar las visitas para la hora del día cuando lapersona se sienta mejor.

• Evite las multitudes, los cambios en la rutina y losambientes extraños que puedan causarle confusión oagitación.

• Haga lo posible por distraerse y de encontrar tiempo parahacer las cosas que usted disfruta en los días festivos,aunque sea necesario pedirle a un amigo o a un miembrode la familia que pase un tiempo con la persona enfermamientras usted sale.

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Visitas a una Persona que Sufre de laEnfermedad de Alzheimer

Las visitas son importantes para las personas que padecen dela enfermedad de Alzheimer. Ellos no siempre pueden recordarquienes son las personas que los visitan, pero tan solo elcontacto humano es valioso. Aquí hay algunas ideas paracompartir con quien esté planeando visitar a una persona quesufre de la enfermedad de Alzheimer.

• Planee la visita para la hora del día en la que la personase sienta mejor. Piense en llevar algo para realizar algúntipo de actividad, como alguna lectura conocida oálbumes de fotografía para mirar, aunque no los usedurante la visita.

• Manténgase calmado y sosegado. Evite usar un tonofuerte de voz o hablarle a la persona como si ella fuera unniño. Respete el espacio personal de ella y no se le acerquedemasiado.

• Procure establecer contacto visual y llame a la persona porsu nombre para conseguir su atención. Recúerdele quiénes usted, si no parece reconocerlo.

• Si la persona está confundida no discuta, reaccione a lossentimientos que le están siendo comunicados y distraigaa la persona con un tema diferente si es necesario.

• Si la persona no lo reconoce, es dura con usted o respondedisgustada, no lo tome personalmente. La persona estáreaccionando así porque está confundida.

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Escogiendo un Centro de CuidadosA muchas personas, les llega un momento en el que nopueden continuar cuidando a un ser querido en sus hogares.Escoger un centro residencial de cuidados, tal como un hogarde ancianos con atención médica, casa de reposo o un centrode vivienda con limitada asistencia medica, es una decisiónimportante y puede ser difícil saber por dónde empezar.

• Es útil conseguir información con anticipación sobre losservicios y las opciones. Esto le dará tiempo para explorarcompletamente todas las posibilidades antes de tomar unadecisión.

• Determine qué centros están en su área. Médicos, amigosy parientes, trabajadores sociales del hospital y lasorganizaciones religiosas pueden ayudarle a identificarcentros específicos.

• Haga una lista de preguntas que le gustaría hacerle alpersonal del centro. Piense sobre qué es importante parausted, cómo es el programa de actividades, el transporte olas unidades especiales para las personas que sufren de laenfermedad de Alzheimer.

• Llame a los lugares que le interesen y haga una cita paravisitarlos. Hable con la administración y con el personalde asistencia médica así como con los residentes.

• Observe la manera cómo funciona el centro y cómo tratana los residentes. Visite nuevamente el centro sin previoaviso para ver si sus impresiones van a ser las mismas.

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• Averigüe qué tipos de programas y servicios ofrecen paralas personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer ysus familias. Pregunte sobre el entrenamiento del personalen el cuidado de personas con demencia mental yverifique cual es la norma en cuanto a la participación dela familia en la planeación del cuidado del paciente.

• Revise la disponibilidad de cuartos, el costo, forma depago y la participación del Medicare o Medicaid. Talvez esconveniente poner su nombre en una lista de espera aúnsi no está listo para tomar una decisión inmediata sobre elcuidado a largo plazo.

• Una vez que usted haya tomado una decisión, asegúresede que entiende las condiciones del contrato y el acuerdofinanciero. Sería aconsejable pedirle a un abogado querevise estos documentos antes de firmar.

• El traslado es un cambio importante tanto para la personaque sufre de la enfermedad de Alzheimer como para quienla cuida. Un trabajador social puede ayudarle a planear eltraslado y a adaptarse a éste. Es importante tener apoyodurante esta difícil transición.

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Información AdicionalVarias organizaciones ofrecen información para quienescuidan a personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer.Para informarse acerca de los grupos de apoyo, servicios,investigación y publicaciones adicionales, puede comunicarsecon las siguientes Instituciones:

Alzheimer’s Association(Asociación de Alzheimer)919 North Michigan Avenue, Suite 1100Chicago, IL 60611-16761-800-272-3900Página electrónica: http://www.alz.org

Esta asociación sin fines de lucro apoya a las familias y a las personas que atienden a pacientes que sufren de laenfermedad de Alzheimer. Casi 300 filiales en toda la naciónles ponen en contacto con recursos y servicios locales, gruposde apoyo y programas educativos. Usted puede ordenarinformación en español por teléfono o a través de la Internet.

Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR)Center (Centro de Educación y Referencia de laEnfermedad de Alzheimer)PO Box 8250Silver Spring, MD 20907-82501-800-438-4380Página electrónica: http://www.alzheimers.org

Este servicio del Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento esfinanciado por el Gobierno Federal. El centro servicio ofreceinformación y publicaciones en español e inglés sobre eldiagnóstico, tratamiento, cuidado del paciente, necesidades delas personas que atienden a estos pacientes, cuidado a largoplazo, educación y entrenamiento, e investigacionesrelacionadas con Alzheimer.

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El personal bilingüe responde a las solicitudes telefónicas yescritas y las dirigen a recursos locales y nacionales. Laspublicaciones y los videos pueden solicitarse a través delCentro de ADEAR o a través de la página electrónica.

Children of Aging Parents (Hijos de Padres Mayores)1609 Woodbourne Road, Suite 302ALevittown, PA 19057-15111-800-227-7294Página Electrónica: http://www.caps4caregivers.org

Este grupo sin fines de lucro suministra información ymateriales en inglés para hijos adultos que cuidan a padresmayores. Quienes cuidan a personas que sufren de laenfermedad de Alzheimer también pueden encontrar estainformación útil.

Eldercare Locator(Localizador de Cuidados para Personas Mayores)1-800-677-1116Página Electrónica: http://www.eldercare.gov

El Localizador de Cuidados Para Personas Mayores es unservicio de información en todo el país que ayuda a laspersonas mayores y a quienes las cuidan a encontrar apoyo yrecursos locales para las personas mayores. Fue creado por laAdministración Sobre el Envejecimiento y tiene disponible laguía: “Porque nos Importa-Una Guía para las PersonasDedicadas al Cuidado de Enfermos”. La Oficina de Recursospara la Enfermedad de Alzheimer de la Administración Sobreel Envejecimiento (AoA) también ofrece información a lasfamilias, a los que cuidan a los enfermos, y a losprofesionales, acerca de la enfermedad de Alzheimer atenciónde la persona enferma, servicios a enfermos de Alzheimers ysitios donde pueden dirigirse en busca de ayuda y apoyo.

Guía para Quienes Cuidan Personas con la Enfermedad de Alzheimer

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Guía para Quienes Cuidan Personas con la Enfermedad de Alzheimer

Family Caregiver Alliance (FCA)(Alianza para Personas que Cuidan Enfermos)690 Market Street, Suite 600San Francisco, CA 94104415-434-3388Página Electrónica: http://www.caregiver.org

Alianza para Personas que Cuidan a Familiares Enfermos, esuna organización comunitaria sin ánimo de lucro que ofreceservicios de apoyo para aquellos que cuidan adultos con laenfermedad de Alzheimer, accidentes cerebrovasculares, delesiones traumáticas del cerebro y otros desórdenescognoscitivos. Los programas y servicios incluyen un centrode información sobre las publicaciones de la Alianza enespañol.

National Institute on Aging Information Center(Centro de Información del Instituto Nacional Sobre elEnvejecimiento)PO Box 8057Gaithersburg, MD 20898-80571-800-222-22251-800-222-4225 (TTY)Página Electrónica: http://www.nia.nih.gov

El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA) ofreceinformación variada en español sobre la salud y elenvejecimiento, que incluye la serie de folletos llamada:“Información de Salud para las Personas de la Tercera Edad”y la guía “El Ejercicio y Su Salud”. Las personas que cuidanenfermos pueden encontrar la “Información de Salud Para lasPersonas de La Tercera Edad” en la página electrónica.

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The Simon Foundation for Continence(Fundación Simón para la Continencia)PO Box 835Wilmette, IL 600911-800-237-4666Página Electrónica: http://www.simonfoundation.org

La Fundación Simón para la Continencia ayuda a individuosque padecen de incontinencia, a sus familias y a sus médicos.La Fundación provee libros, panfletos, casetes, grupos deapoyo y otros recursos en inglés.

Well Spouse Foundation(Fundación del Buen Cónyuge)63 West Main Street, Suite HFreehold, NJ 077281-800-838-0879Página Electrónica: http://www.wellspouse.org

La Fundación del Buen Cónyuge es una organización sin finesde lucro con membresía que da apoyo a esposas, esposos ycompañeros de los enfermos crónicos y/o incapacitados. LaFundación del Buen Cónyuge publica el boletín informativobimestral “Mainstay” en inglés.

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Notas

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El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento agradece a lossiguientes Centros para la enfermedad de Alzheimer susvaliosas contribuciones de información en la preparación

de esta guía:

Duke University Joseph and Kathleen BryanAlzheimer’s Disease Research Center

The Johns Hopkins University Alzheimer’s Disease Center

National Institutes of HealthNational Institute on Aging

Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center

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DEPARTAMENTO DE SALUD Y SERVICIOS HUMANOSDE LOS ESTADOS UNIDOS

SERVICIO DE SALUD PÚBLICA

Institutos Nacionales de SaludInstituto Nacional Sobre el Envejecimiento

Publicación de NIH No. 01-4013S

Agosto de 2002