Embed Size (px)
Citation preview
Patientstøtte & Lokal Indsats | Kræftens Bekæmpelse
Brugerundersøgelse kræftrådgivningerne 2015
- Brugernes profil og brug af rådgivningerne
- Brugernes oplevelse af og tilfredshed med rådgivningens tilbud og de fysiske rammer
- Implementering af åben rådgivning
Fejl! Ukendt betegnelse for dokumentegenskab. Fejl! Ukendt betegnelse for dokumentegenskab.
Dokumentation & Udvikling April 2016
1
Indhold Sammenfatning ................................................................................................................................................. 2
Anbefalinger ...................................................................................................................................................... 4
Introduktion ....................................................................................................................................................... 5
Om undersøgelsen ......................................................................................................................................... 5
Brugerne i Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger ..................................................................................... 7
Resultater ........................................................................................................................................................ 12
Kendskab og synlighed ................................................................................................................................. 12
Brug af kræftrådgivningerne ........................................................................................................................ 14
Henvendelsesårsag ................................................................................................................................... 14
Modtagelse ............................................................................................................................................... 15
Aktiviteter i rådgivningen .......................................................................................................................... 16
Rådgivningssamtalen ................................................................................................................................ 17
Hvor hyppigt deltager brugere i aktiviteter? ............................................................................................ 19
Tilgængelighed .......................................................................................................................................... 21
Oplevelse af og tilfredshed med kræftrådgivningernes tilbud .................................................................... 24
Ventetid i forbindelse med rådgivningssamtaler ...................................................................................... 24
Åbningstider .............................................................................................................................................. 24
Møde ligestillede ....................................................................................................................................... 25
Henvisning ................................................................................................................................................. 26
Mødet med kræftrådgivningen og personalet ......................................................................................... 27
Udbytte ..................................................................................................................................................... 27
Generel tilfredshed ................................................................................................................................... 28
Oplevelse af og tilfredshed med kræftrådgivningens fysiske rammer ........................................................ 29
Tilgængelighed .......................................................................................................................................... 29
Akustik ....................................................................................................................................................... 30
Stemning ................................................................................................................................................... 31
Brugernes ønsker ......................................................................................................................................... 33
Materiale og metode ....................................................................................................................................... 34
Udvikling af spørgeskema ............................................................................................................................ 34
Databehandling ............................................................................................................................................ 34
Referencer ....................................................................................................................................................... 37
2
Sammenfatning Denne rapport viser resultaterne fra en brugerundersøgelse, der blev gennemført i Kræftens Bekæmpelses rådgivninger i slutningen af 2015. Visse steder sammenholdes resultaterne med en lignende undersøgelse fra 2008. Undersøgelsen er baseret på en spørgeskemaundersøgelse blandt 684 (svarprocent: 73%) brugere af rådgivningerne. Undersøgelsens formål er at afdække:
Brugernes profil og brug af rådgivningen
Brugernes oplevelse af og tilfredshed med rådgivningernes tilbud og de fysiske rammer
Implementeringen af åben rådgivning1 Brugernes profil og brug af kræftrådgivningerne 7 ud af 10 brugere i rådgivningerne er kvinder og ca. 1/3 har en mellemlang videregående uddannelse. Størstedelen er 50 år eller derover og er tidligere/nuværende kræftpatienter (fremfor f.eks. pårørende eller efterladte). Andelen af mandlige brugere og andelen af tidligere/nuværende kræftpatienter er steget siden 2008. Generelt har brugerne i rådgivningerne en længere uddannelse end den generelle danske befolkning. Dog ses en tendens til, at brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, har en kortere uddannelse end brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene. Siden 2008 er andelen af brugere, der får kendskab til rådgivningen gennem sygehuset steget markant, således at over halvdelen nu får kendskab gennem sygehuset. Når nye brugere træder ind i en rådgivning, modtages de oftest af en frivillig og størstedelen af brugerne deltager i en rådgivningssamtale eller gruppeaktivitet. Over halvdelen af dem, der modtager en rådgivningssamtale, kommer ind fra gaden og modtager rådgivningssamtalen (rådgivning uden tidsbestilling) og for stort set alle foregår samtalen i et samtalerum, hvor kun bruger og rådgiver er tilstede. Næsten halvdelen af brugerne opholder sig i rådgivningen udover planlagte aktiviteter og samme andel har brugt rådgivningen i forlængelse af et besøg på sygehuset. Brugernes oplevelse af og tilfredshed med kræftrådgivningernes tilbud Brugere, der kommer ind fra gaden og modtager en rådgivningssamtale, venter i gennemsnit 19 minutter på en rådgivningssamtale, mens brugere, der bestiller tid, i gennemsnit venter 5 dage. Stort set alle brugere synes, at ventetiden er acceptabel. Rådgivning uden tidsbestilling er for mange af brugerne et unikt tilbud, der sættes stor pris på. 2/3 møder ligestillede i kraft af deres brug af rådgivningen, og ca. 1/10 bliver hjulpet i kontakt med andre rådgivningstilbud uden for rådgivningen, såsom psykolog eller fysioterapeut. Brugerne har generelt en meget positiv oplevelse af rådgivningerne, specielt i forhold til udbytte og tilfredshed. I forhold til udbytte udtrykker 8 ud af 10 brugere, at den hjælp, de har modtaget i rådgivningen, har bidraget til, at de er blevet bedre til at håndtere den problemstilling, som de henvendte sig med. Derudover er 9 ud af 10 meget tilfredse eller tilfredse med de aktiviteter, de har deltaget i, hvilket er en forbedring i forhold til 2008. Brugernes råd til, hvordan rådgivningerne kan blive endnu bedre, inkluderer større synlighed om rådgivningernes tilbud, så flere kræftramte kan gøre brug af tilbuddene. Derudover efterspørges flere
1 Siden 2008 har rådgivningerne arbejdet med at implementere åben rådgivning. Kerneelementerne i åben rådgivning er tilgængelighed, at tiltrække nye brugergrupper, at tilbyde en bred vifte af standardiserede tilbud og at skabe rammer for samvær (se side 5 for yderligere beskrivelse af åben rådgivning).
3
gruppeforløb gerne inddelt efter køn, alder og diagnose, flere forskellige former for fysisk aktivitet og kosttilbud. Nogle brugere nævner også, at de godt kunne tænke sig, at rådgivningerne har aftenåbent. Brugernes oplevelse af og tilfredshed med kræftrådgivningernes fysiske rammer Med hensyn til de fysiske rammer er størstedelen af brugerne tilfredse med afstanden fra deres hjem til rådgivningen, mens ca. 1/5 synes, at parkeringsmulighederne ved rådgivningen er dårlige. Sidstnævnte gør sig specielt gældende for rådgivningerne, der ligger tæt på sygehusene. De fysiske rammer vurderes overordnet meget positivt af brugerne. Generelt vurderer brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, de fysiske rammer som værende bedre. Åben rådgivning Overordnet set er åben rådgivning i høj grad implementeret i rådgivningerne: F.eks. er tilgængeligheden i rådgivningerne øget i og med, at flere brugere er tidligere/nuværende kræftpatienter, at over halvdelen af brugerne modtager rådgivning uden tidsbestilling og at næsten lige så mange kommer i forlængelse af et besøg på sygehuset. Derudover bliver rådgivningerne i høj grad brugt som et mødested for kræftramte, hvor man kan slappe af, drikke kaffe og udveksle erfaringer – på den måde skaber rådgivningerne rammer for samvær. De værtsfrivillige er blevet et fast del af mange af rådgivningerne og størstedelen af brugerne modtages derfor af værtsfrivillige. Stemningen i rådgivningerne beskrives af brugerne som imødekommende, rolig, hjemlig, hyggelig og varm – ord som genfindes i beskrivelsen af åben rådgivning. Denne stemning opleves som en stor kontrast til sygehusenes institutionelle stemning. Generelt er åben rådgivning i højere grad implementeret i de rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene. F.eks. deltager brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, i højere grad i rådgivningssamtaler uden tidsbestilling, de møder i højere grad andre kræftramte, og opholder sig hyppigere i rådgivningerne udover planlagte aktiviteter.
4
Anbefalinger Undersøgelsen viser, at kræftrådgivningernes brugere generelt er meget tilfredse med og får et stort udbytte af kræftrådgivningernes tilbud. Eksempelvis svarer 82%, at den hjælp de har fået i rådgivningen i høj eller i nogen grad har bidraget til, at de har fået et bedre grundlag for at håndtere den problemstilling, som de henvendte sig med. Undersøgelsens resultater lægger således ikke op til at ændre grundlæggende i tilbuddene, men undersøgelsen afdækker potentielle indsatsområder, som kan medvirke til at udvikle og forbedre rådgivningernes tilbud. Synlighed
Generelt ønsker en meget stor del af brugerne, at rådgivningernes tilbud i højere grad synliggøres og gerne i samarbejde med sundhedspersonale, så flere kræftramte kan gøre brug af tilbuddene tidligere i deres forløb. I løbet af 2015 blev der udarbejdet en synlighedsstrategi i Kræftens Bekæmpelses afdeling for Patientstøtte & Lokal Indsats (PLI), som i øjeblikket implementeres. Synlighed er således allerede på dagordenen og synlighedsarbejdet vil prioriteres i de kommende år.
Der er sket en markant stigning i andelen af brugere, der henvises fra sygehuset, mens andelen, der henvises fra almen praksis og kommunen, stadig er lav. I synlighedsarbejdet er der allerede fokus på almen praksis og kommuner og disse to aktører vil fortsat blive prioriteret.
Målgrupper
7 ud af 10 af rådgivningernes brugere er kvinder. Der bør derfor fortsat arbejdes for at tiltrække mandlige brugere. Da lidt flere mænd end kvinder bruger rådgivningen som et mødested, hvor de slapper af og drikker kaffe, kan denne funktion af rådgivningen, med fordel fremhæves i synlighedsarbejdet. Derudover skal der fortsat arbejdes på at udvikle tilbud til mandlige brugere.
Generelt set har brugerne i rådgivningerne en længere uddannelse end den generelle danske befolkning. Der er derfor brug for fortsat at have fokus på at inkludere brugere med kort uddannelse i rådgivningerne. Dette kan blandt andet ske ved udbredelse af Kræftens Bekæmpelses Navigatorprojekt2. Men det kan også overvejes, om andre tiltag skal sættes i gang.
Meget få af brugerne i kræftrådgivningerne har anden etnisk baggrund end dansk. Det er oplagt, at denne gruppe prioriteres.
Henvisning
Kun 13% af brugerne bliver hjulpet i kontakt med andre uden for rådgivningen, der kan hjælpe (f.eks. psykolog eller fysioterapeut). Rådgivningerne kan med fordel fokusere mere på at viderehenvise brugerne til andre eksisterende tilbud.
Åben rådgivning
Åben rådgivning er i høj grad blevet implementeret i rådgivningerne, f.eks. deltager over halvdelen af brugerne i en rådgivningssamtale uden tidsbestilling. Undersøgelsen viser dog også, at åben rådgivning i højere grad er implementeret i de rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene. Dette er der i mange tilfælde gode grunde til, bl.a. pga. rådgivningernes udformning og placering. Men det bør dog overvejes, hvorvidt der skal arbejdes på yderligere implementering i de rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene.
2 Kræftens Bekæmpelse navigatorprojektet er et projekt, hvor socialt sårbare kræftpatienter får tilknyttet en frivillig navigator, der støtter dem hele vejen igennem deres kræftforløb, fra de første indledende undersøgelser, videre til behandling og senere rehabilitering.
5
Introduktion Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger har årligt over 70.000 kontakter med kræftpatienter og pårørende. Brugernes egne oplevelser er en vigtig kilde til at kvalitetssikre, forbedre og udvikle tilbuddene i rådgivningerne. Derfor gennemføres med jævne mellemrum en brugerundersøgelse i rådgivningerne. Kræftens Bekæmpelse gennemførte i november og december 2015 en brugerundersøgelse med fokus på:
Brugernes profil og brug af rådgivningen
Brugernes oplevelse af og tilfredshed med rådgivningernes tilbud og de fysiske rammer
Implementering af åben rådgivning I 2008 blev der gennemført en lignende brugerundersøgelse i rådgivningerne og derfor sammenholdes resultaterne fra denne undersøgelse med undersøgelsen fra 2008. Åben rådgivning Inspireret af Maggie Centres i England og Skotland har der fra 2008 og frem til nu været fokus på, at rådgivningerne skal tilbyde åben rådgivning. Formålet med åben rådgivning er at skabe rådgivninger, der signalerer åbenhed og tilgængelighed og samtidig inviterer til fortrolighed og privathed. Kerneelementerne i åben rådgivning er (1):
At gøre rådgivningerne mere tilgængelige i form af rådgivningssamtaler uden tidsbestilling og mulighed for at komme i rådgivningerne i forlængelse af besøg på sygehuset
At tiltrække nye brugergrupper, såsom flere mænd og flere ressourcesvage
At tilbyde en bred vifte af standardiserede tilbud, der tager udgangspunkt i den enkeltes behov
At skabe rammer for samvær med kræftramte
At skabe en rolig, hjemlig, hyggelig og varm stemning i rådgivningerne
Om undersøgelsen I november og december måned 2015 blev brugere, der kom fysisk i en af Kræftens Bekæmpelses 15 kræftrådgivninger spurgt, om de ville deltage i en brugerundersøgelse. Målet var at spørge alle, men det har varieret fra rådgivning til rådgivning, hvor mange der reelt er blevet spurgt. Brugere fra lokalrådgivningerne indgår ikke i denne undersøgelse. Spørgeskemaet blev sendt til 939 personer, der havde sagt ja til at deltage, og 684 (73%) returnerede spørgeskemaet. Deltagerne havde mulighed for enten at modtage spørgeskemaet elektronisk eller per post. 13% valgte at få tilsendt spørgeskemaet per post.
6
Tabel 1. Svarprocenter fordelt på kræftrådgivninger.
Rådgivning Antal udsendte skemaer Ikke besvaret Besvaret Svarprocent
Esbjerg 25 9 16 64%
Herning 56 10 46 82%
Hillerød 64 19 45 70%
Holbæk 0 - - -
København 78 26 52 67%
Lyngby 71 20 51 72%
Næstved 135 47 88 65%
Odense 150 32 118 79%
Roskilde 63 12 51 81%
Rønne 6 1 5 83%
Vejle 57 16 41 72%
Viborg 0 - - -
Aabenraa 34 12 22 65%
Aalborg 47 10 37 79%
Aarhus 153 41 112 73%
I alt 939 255 684 73%
I resultatafsnittet præsenteres hvert spørgsmål med en angivelse af, hvor mange der har svaret på spørgsmålet (f.eks. n=680), samt fordelingen inden for de enkelte svarkategorier. Da enkelte har besvaret spørgeskemaet delvist, varierer det, hvor mange der har svaret på de forskellige spørgsmål. Enkelte af spørgsmålene fra brugerundersøgelsen fra 2008 er gentaget i denne undersøgelse. Når dette er tilfældet, sammenholdes resultaterne fra de to undersøgelser. På den måde er det muligt at se, hvorvidt der er sket en udvikling siden 2008. Det er for mange af spørgsmålene undersøgt, om der er signifikante forskelle i svarfordelingen i forhold til køn, uddannelsesniveau og rådgivningernes placering (tæt eller ikke tæt på sygehusene). For enkelte spørgsmål er forskelle i forhold til alder også belyst. Forskellene er analyseret ud fra statistiske test med et signifikansniveau på 5 %. Kun signifikante forskelle præsenteres i teksten i resultatafsnittet – men en samlet oversigt over foretagende tests findes i tabel 2 i afsnittet Materiale og metode.
7
Brugerne i Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger I det følgende præsenteres svarfordelingen for køn, alder, etnisk baggrund, uddannelsesniveau, brugergruppe, diagnose og sygdomsstatus. Køn Figur 1. Køn (2015: n=680. 2008: n=867).
Kvinder benytter sig i højere grad af kræftrådgivningerne – i alt udgør kvinderne 71% af brugerne, mens mændene udgør 29%. Sammenlignes tallene med resultaterne fra brugerundersøgelsen fra 2008, er der sket en stigningen i andelen af mænd på 7 procentpoint. Alder Figur 2. Alder (2015: n=680. 2008: n=875)
29%
22%
71%
78%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
2015
2008
Mand Kvinde
2%
7%
12%
18%
25%
29%
8%
1%
5%
6%
15%
23%
31%
18%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%
Under 20 år
20-29 år
30-39 år
40-49 år
50-59 år
60-69 år
70 år el. derover
2015 2008
8
Der er flest brugere i aldersgruppen 60-69 år (31%) og derefter kommer aldersgruppen 50-59 år (23%). Sammenlignes med aldersfordelingen fra brugerundersøgelsen i 2008, ses en generel tendens til, at brugerne i rådgivningerne er blevet ældre. Uddannelsesniveau Figur 3. Uddannelsesniveau (n=679)
Størstedelen af rådgivningernes brugere har en mellemlang videregående uddannelse (33%). I brugerundersøgelsen fra 2008 havde 8% en akademisk uddannelse, 33% havde en længere teoretisk uddannelse (over 3 år) og 18% havde en kortere teoretisk uddannelse (1-3 år)3. Rådgivningernes brugeres uddannelsesniveau ser således ikke ud til at have ændret sig siden 2008. Tal fra Danmarks Statistik fra 2015 viser, at 24% af befolkningen har en mellemlang eller længere videregående uddannelse (2), i rådgivningerne gælder dette for 44% af brugerne. Veluddannede er således overrepræsenterede i rådgivningerne. Forskelle mellem undergrupper Brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene, har generelt en længere uddannelse end brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene (rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene: kort uddannelse 41%, mellemlang uddannelse: 38%, lang uddannelse: 21%. Rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene: kort uddannelse 59%, mellemlang uddannelse: 32%, lang uddannelse: 9%) Etnisk baggrund 97% af brugerne i kræftrådgivningerne har en dansk etnisk baggrund, mens 3% har en anden etnisk baggrund end dansk. Langt størstedelen af personerne med anden etnisk baggrund end dansk kommer fra vestlige lande, såsom Norge, Tyskland og England.
3 Grunden til, at fordelingen for 2008 ikke er indsat i figuren, er, at svarkategorierne ikke er de samme i de to undersøgelser.
8%
18%
6%
20%
33%
11%
1%
3%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%
Folkeskole
Erhvervsfaglig uddannelse
Gymnasium, HF, HHX, HTX el. lign.
Kortere videregående uddannelse (1-3 år)
Mellemlang videregående uddannelse (3-4 år)
Længere videregående uddannelse (5 år eller mere)
Studerende
Andet, angiv hvilken:
9
Brugergruppe Figur 4. Brugergruppe (2015 n=677. 2008 n=880).
Den største brugergrupper er nuværende/tidligere kræftpatienter (62%) efterfulgt af pårørende (19%). Der ses en tendens til, at andelen af nuværende/tidligere kræftpatienter er steget siden 2008, mens andelen af efterladte er faldet. Der ses den samme tendens i den løbende registrering, der foretages af nye brugere i rådgivningerne (3). Dette kan skyldes, at flere af rådgivningerne er rykket tættere på sygehusene og på den måde er mere tilgængelige for kræftpatienter.
0%
2%
25%
22%
52%
1%
4%
13%
19%
62%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Ven/bekendt
Anden
Efterladt
Pårørende
Kræftpatient/tidligere kræftpatient
2015 2008
10
Diagnose Figur 5. Hvilken overordnet diagnose har/havde du/din pårørende? (n=676)
Brugerne blev spurgt ind til, hvilken diagnose de eller deres pårørende har/havde, og flest svarede, at de har/havde brystkræft (28%).
0%
1%
2%
3%
3%
5%
6%
6%
6%
7%
8%
9%
16%
28%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30%
Almindelig hudkræft
Kræft, der ikke kan indplaceres/er ukendt
Kræft i muskler, knogler og bindevæv
Kræft i urinveje
Modermærkekræft
Kræft i det kvindelige underliv
Anden kræftsygdom, angiv hvilken:
Hjernetumor eller tumor i nervesystemet
Hoved-/halskræft
Blod- og lymfekræft
Kræft i det mandlige underliv
Kræft i lunger/luftveje
Kræft i mave-tarmsystemet
Brystkræft
11
Sygdomsstatus Figur 6. Hvor er du/din pårørende i sygdomsforløbet? (n=568).*
*Efterladte er ikke blevet stillet dette spørgsmål og indgår derfor ikke i opgørelsen. Ca. halvdelen af brugerne i rådgivningerne svarer, at de eller deres pårørende er i kontrol eller opfølgningsforløb/ikke i behandlingsforløb.
2%
4%
17%
16%
16%
46%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%
Undersøgelse/udredning
Nydiagnosticeret/venter på behandling
Primært i kurativ/helbredende behandling
Primært i behandling for kronisk kræft
Primært i palliativ/lindrende/livsforlængende behandling
I kontrol eller opfølgningsforløb/ikke i behandlingsforløb
12
Resultater Den første del af resultatafsnittet omhandler kendskab og synlighed. Herefter præsenteres det, hvordan rådgivningerne bliver brugt af kræftpatienter og pårørende. Derefter beskrives brugernes oplevelse af og tilfredshed med rådgivningernes tilbud og de fysiske rammer. Afslutningsvis beskrives, hvilke ønsker brugerne har til rådgivningerne.
Kendskab og synlighed Figur 7. Kendskab. Hvorfra har du hørt om kræftrådgivningen? (2015: n=679, 2008 n=984)*α
*Procentsatserne summerer til mere end 100%, da der er mulighed for at sætte flere krydser. α Svarkategorierne i 2008 var ikke helt de samme som svarkategorierne i 2015, derfor varierer det, hvorvidt der er tal for både 2008 og 2015 for hver svarkategori.
2%
1%
2%
1%
9%
7%
9%
19%
18%
21%
36%
37%
2%
3%
3%
4%
5%
6%
7%
9%
11%
16%
18%
21%
22%
37%
53%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Patientforening
Hjemmesygeplejersken
Cancerforum
Psykolog
Sociale medier (f.eks. facebook)
Lagde mærke til/opdagede kræftrådgvningen tilfældigt
Kommunen, herunder sundhedscenter og jobcenter
Kræftlinjen
På anden måde, angiv hvorfra:
Praktiserende læge
Pjece
Andre kræftpatienter eller pårørende
Aviser, blade, tv og lignende
Kræftens Bekæmpelses hjemmeside
Familie/venner/bekendte/kollegaer
Sygehuset
2015 2008
13
Langt de fleste brugere hører om rådgivningen gennem sygehuset (53%) eller gennem familie, venner og bekendte (37%). Sammenlignes tallene med brugerundersøgelsen fra 2008, er der sket en markant stigning i andelen, der hører om rådgivningen gennem sygehuset (stigning på 16 procentpoint). Det er bemærkelsesværdigt, at så få hører om rådgivningen gennem praktiserende læge (11%) og kommunen (6%). Forskelle mellem undergrupper Kvinder hører, i højere grad end mænd, om rådgivningen gennem andre kræftpatienter eller pårørende (20% vs. 12%), mens mænd, i højere grad end kvinder, hører om kræftrådgivningen gennem cancerforum (5% vs. 2%). Brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, hører i højere grad om rådgivningen fra sygehuset (56% vs. 42%), mens brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene, i højere grad hører om rådgivningen gennem Kræftlinjen (11% vs. 6%). Brugere med en mellemlang uddannelse hører, i højere grad end brugere med en lang eller en kort uddannelse, om rådgivningen gennem aviser, blade og TV (kort uddannelse: 20%, mellemlang uddannelse: 28%, lang uddannelse: 16%). De 40-59-årige hører i højere grad om rådgivningen på sygehuset (under 40 år: 39%, 40-59-årige: 67%, 60 år eller derover: 46%) eller gennem Kræftens Bekæmpelses hjemmeside (under 40 år: 18%, 40-59-årige: 29%, 60 år eller derover: 17%) sammenlignet med de yngre og de ældre brugere af rådgivningen. De yngre brugere hører i højere grad om rådgivningen gennem familie og venner (under 40 år: 60%, 40-59-årige: 41%, 60 år eller derover: 29%) eller psykolog (under 40 år: 7%, 40-59-årige: 5%, 60 år eller derover: 1%). Figur 8. Synes du, at kræftrådgivningen er synlig i dit lokalområde (f.eks. i form af information på sygehuset eller i lokalaviser)? (n=661)
56% synes, at kræftrådgivningen i høj eller i nogen grad er synlig i deres lokalområde, mens 28% synes, den er synlig i begrænset grad eller slet ikke.
21% 35% 21% 7% 15%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Synes du, at kræftrådgivningen er synlig i dit lokalområde(f.eks. i form af information på sygehuset eller i
lokalaviser)?
I høj grad I nogen grad I begrænset grad Slet ikke Ved ikke
14
Brug af kræftrådgivningerne
Henvendelsesårsag Figur 9. Henvendelsesårsag. Hvorfor henvendte du dig til kræftrådgivningen? (n=677)*
*Procentsatserne summerer til mere end 100%, da der er mulighed for at sætte flere krydser.
Størstedelen af brugerne henvender sig til kræftrådgivningen, fordi de ønsker psykologisk støtte og rådgivning eller ønsker at møde andre i samme situation som dem selv. De, der har sat kryds i ”Andet” havde mulighed for at angive, hvorfor de henvendte sig. 48 brugte denne mulighed, hvoraf mange beskrev, at de henvender sig for at deltage i aktiviteter såsom sangkor og kostrådgivning. Andre henvender sig af ren og skær nysgerrighed eller for at få konkret rådgivning i forhold til deres kræftdiagnose. Forskelle mellem undergrupper Kvinder henvender sig, i højere grad end mænd, fordi de ønsker at deltage i andre aktiviteter, f.eks. mindfulness eller lign (21% vs. 13%). Brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehuse, henvender sig i højere grad, fordi de ønsker oplysninger om aktiviteter i rådgivningen (25% vs. 17%) og fordi de ønsker at møde andre i samme situation som dem selv (45% vs. 27%). Brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene, henvender sig derimod i højere grad, fordi de ønsker psykologisk støtte og rådgivning (70% vs. 55%). Brugere med en mellemlang eller lang uddannelse ønsker, i højere grad end brugere med en kort uddannelse, oplysninger om aktiviteter i rådgivningen (kort uddannelse: 19%, mellemlang uddannelse:
3%
7%
11%
12%
13%
14%
15%
17%
19%
23%
42%
58%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Havde ingen specifik grund
Andet
Ønskede socialrådgiverstøtte og rådgivning
Ønskede hjælp i forbindelse med genoptræning,rehabilitering og senfølger
Ønskede at deltage i fysisk aktivitet f.eks. gåture eller yoga
Ønskede hjælp i forbindelse med behandlingsforløbet
Blev opfordret af sundhedsfaglig person
Blev opfordret af familie/venner
Ønskede at deltage i andre aktiviteter f.eks. mindfullnesseller lign.
Ønskede oplysning om aktiviteter i kræftrådgivningen
Ønskede at møde andre i samme situation som jeg
Ønskede psykologisk støtte og rådgivning
15
29%, lang uddannelse: 26%) og at deltage i andre aktiviteter, såsom mindfulness eller lign. (kort uddannelse: 14%, mellemlang uddannelse: 26%, lang uddannelse: 17%). Brugere med en kort uddannelse henvender sig derimod, i højere grad end brugere med en mellemlang eller lang uddannelse, fordi de blev opfordret til det af venner og familie (kort uddannelse: 20%, mellemlang uddannelse: 14%, lang uddannelse: 11%).
Modtagelse Et af målene med åben rådgivning er, at brugere modtages af medarbejdere og andre kræftramte i fællesrummet, hvilket gør et receptionsområde i rådgivningen overflødigt (1). I flere af rådgivningerne er der værtsfrivillige, der skal tage i mod de brugere, der kommer. I den anledning er det interessant, hvordan brugerne modtages i rådgivningen. Figur 10. Hvem tog imod dig i kræftrådgivningen? (n=663)
Af figuren ovenfor fremgår det, at størstedelen af brugerne bliver taget imod af en frivillig (45%) eller en rådgiver (31%). Forskelle mellem undergrupper Brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, bliver langt hyppigere modtaget af en frivillig (55% vs. 5%), mens brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene, oftere bliver modtaget af en rådgiver (53% vs. 25%) eller en administrativ medarbejder (29% vs. 8%). I nogle af brugernes uddybende kommentarer til spørgsmålene beskrives det, hvordan modtagelsen opleves. Lange de fleste har en positiv oplevelse med modtagelsen i det åbne køkken/fællesrum, hvor man har mulighed for at ”pejle” sig ind på hinanden, som beskrevet i dette citat: ”Et stort, åbent køkken virker godt som base for første, indledende samtale og er med til at skabe en ro og en hjemlig følelse, der giver god mulighed for, sikkert både for personale og brugere, at pejle sig ind på hinanden”. Meget få brugere har dog haft en mindre god oplevelse med modtagelsen. De har følt sig eksponerede, fordi der ikke var en reception, hvor de kunne henvende sig: ”Jeg kan ikke lide, at man er så eksponeret, når man kommer. Som ny ved man ikke rigtigt, hvad man skal. Kunne godt tænke mig en mere synlig informationsdisk. Mangler muligheden for en mere privat snak ved ankomst”.
31%
45%
2%
13%
4%
6%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%
En rådgiver (f.eks. en psykolog eller socialrådgiver)
En frivillig
Andre kræftpatienter/pårørende
En administrativ medarbejder
Andet
Ved ikke
16
Aktiviteter i rådgivningen Et af målene med åben rådgivning er, at rådgivningerne udover rådgivningssamtalen skal tilbyde et bredt udvalg af muligheder, såsom gruppetilbud, fysisk aktivitet, mindfulness mv. (1). Derfor spørges ind til, hvilke aktiviteter brugerne deltager i. Figur 11. I kræftrådgivningen kan du deltage i forskellige aktiviteter. Hvilke aktiviteter har du deltaget i? (n=673)*
*Procentsatserne summerer til mere end 100%, da der er mulighed for at sætte flere krydser.
68% af brugerne deltager i en rådgivningssamtale i kræftrådgivningen, mens 32% deltager i en gruppeaktivitet. De, der har sat kryds i ”Anden aktivitet”, har haft mulighed for at angive, hvilken aktivitet der var tale om. 139 har benyttet sig af denne mulighed og størstedelen beskriver, at de har deltaget mandegrupper. Derudover fremhæves malerværksted, café, madlavningskurser, kor, foredrag, styling-/sminkekurser og mentorforløb. Forskelle mellem undergrupper Kvinder deltager, i højere grad end mænd, i fysiske og mentale aktiviteter (fysisk aktivitet: 20% vs. 12%, mental aktivitet: 20% vs. 12%), mens mænd, i højere grad end kvinder, deltager i andre aktiviteter, såsom malerværksted, læse- eller mandeklub (28% vs. 17%). Brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehuse, deltager i højere grad i rådgivningssamtaler (82% vs. 63%) og mentale aktiviteter (27% vs. 15%) sammenlignet med brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene. Des længere uddannelse brugerne har des større andel deltager i mentale aktiviteter (kort uddannelse: 12%, mellemlang uddannelse: 22%, lang uddannelse: 27%). Sammenlignes de yngre brugere med de ældre, deltager de yngre i højere grad i rådgivningssamtaler (under 40 år: 84%, 40-59 årige: 72%, 60 år eller derover: 57%), mens de ældre i højere grad deltager i fysisk aktivitet (under 40 år: 5%, 40-59 årige: 12%, 60 år eller derover: 24%), mentale aktiviteter (under 40 år: 2%, 40-59 årige: 18%, 60 år eller derover: 21%) og andre aktiviteter (under 40 år: 7%, 40-59 årige: 18%, 60 år eller derover: 25%).
17%
18%
21%
32%
68%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
Fysisk aktivitet (f.eks. yoga, afspænding eller gåture)
Mental aktivitet (f.eks. mindfullness, visualisering ellermeditation)
Anden aktivitet (f.eks. malerværksted, læseklub,motorcykelklub, kor, cafe eller madlavning)
Gruppe aktivitet (f.eks. samtalegrupper for kræftpatientereller pårørende eller Ditliv-kursusforløb)
Rådgivningssamtale (f.eks. individuel-, par-, ellerfamiliesamtale)
17
Rådgivningssamtalen Figur 12. Hvilke(n) form(er) for rådgivningssamtale(r) har du modtaget? (n=457)* α
* Procentsatserne summerer til mere end 100%, da der er mulighed for at sætte flere krydser. α Spørgsmålet er kun stillet til brugere, der har deltaget i en rådgivningssamtale.
Blandt brugere, der har deltaget i en rådgivningssamtale, deltager 79% i en individuel samtale, 24% i en parsamtale og 15% i en familiesamtale. Forskelle mellem undergrupper Kvinder deltager, i højere grad end mænd, i individuelle samtaler (57% vs. 42%), mens mænd, i højere grad end kvinder, deltager i parsamtaler (26% vs. 12%). Brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene, deltager i højere grad i individuelle samtaler sammenlignet med brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene (71% vs. 48%). Rådgivning uden tidsbestilling En af intentionerne med åben rådgivning er, at brugerne skal kunne komme lige ind fra gaden og modtage en rådgivningssamtale (rådgivning uden tidsbestilling). Derudover skal det være muligt at modtage rådgivning i det åbne rum (1).
Figur 13. Kom du lige ind fra gaden og modtog en rådgivningssamtale, uden at bestille tid? (n=457)*
* Spørgsmålet er kun stillet til brugere, der har deltaget i en rådgivningssamtale.
55% af de brugere, der har modtaget en rådgivningssamtale, er kommet lige ind fra gaden og har modtaget denne rådgivningssamtale.
79%
24%
15%
4%
2%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%
Individuel samtale
Parsamtale
Familiesamtale
Netværkssamtale
Ved ikke
55% 44% 2%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Kom du lige ind fra gaden og modtog en rådgivningssamtale,uden at bestille tid?
Ja Nej Ved ikke
18
Forskelle mellem undergrupper Brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, kommer i langt hyppigere grad ind fra gaden og modtager en rådgivningssamtale sammenlignet med brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene (67% vs. 18%). Hvor foregår rådgivningssamtalen? Figur 14. Hvor foregik rådgivningssamtalen? (n=456)*
* Kun brugere, der har deltaget i en rådgivningssamtale, er blevet stillet det spørgsmål.
88% af de brugere, der modtager en rådgivningssamtale, modtager den i et samtalerum, hvor kun rådgiver og bruger(e) er til stede. Undersøgelsen Brugerevaluering af Projekt Livsrum konkluderer ligeledes, at langt størstedelen af samtalerne foregår i sådanne samtalerum (4). De brugere, der har deltaget i en rådgivningssamtale i et åbent rum eller en niche/et afskærmet rum, havde mulighed for at beskrive, hvordan de oplevede dette. 46 brugere benyttede sig af dette og langt størstedelen beskrev, at de var tilfredse med situationen. Flere nævner, at de selv valgte, hvor samtalen skulle foregå: ”Jeg valgte selv mine omgivelser. Kunne have valgt et lukket rum”. Desuden nævner flere også, at det ikke var forstyrrende for samtalen at sidde i et åbent eller afskærmet rum: ”Rådgivningssamtalen foregik fint. Der var stort set ingen forstyrrende elementer. Rådgiveren havde kun fokus på mig og min situation”. Der er dog også enkelte utilfredse brugere. Nogle nævner, at der var forstyrrende lyde eller støj, og at de gerne ville have haft muligheden for selv at vælge. Andre fortæller, at de ikke føler sig trygge ved at sidde i et åbent eller afskærmet rum, da de ikke føler, at de kan have en privat og anonym samtale. Eksempelvis skriver en bruger: ”Det var lidt afskærmet, hvilket var rart, men fremmede kunne gå forbi, hvilket bidrog til lidt ubehag, siden man åbner sig op. Derudover var der en del larm fra de andre etager”. En anden skriver: ”Brød mig ikke om, at alle kunne se mig. Fik ikke sagt det, jeg gerne ville, fordi alle kunne se mig. Var ”bange” for at begynde at græde”. Forskelle mellem undergrupper I rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, foregår rådgivningssamtalerne både i samtalerum (85%), i det åbne rum (6%) og i nicher/afskærmede rum (7%). I rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene, forgår rådgivningssamtalen derimod næsten udelukkende i et samtalerum, hvor kun bruger(e) og rådgiver er til stede (97%).
88%
5%
6%
1%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
I et samtalerum hvor kun jeg (og evt. din(e) pårørende) ogrådgiver var tilstede
I et åbent rum, hvor andre mennesker også var tilstede
I en niche/et afskærmet rum
Ved ikke
19
Hvor hyppigt deltager brugere i aktiviteter? Figur 15. Hvor mange gange har du i alt deltaget i en aktivitet i kræftrådgivningen (f.eks. rådgivningssamtaler, samtalegrupper og/eller fysisk aktivitet)? (n=668)
37% af brugerne har deltaget i aktiviteter 1-3 gange, mens 17% har deltaget aktiviteter 20 gange eller flere. Det varierer således meget, hvor mange gange brugerne deltager i aktiviteter i kræftrådgivningerne. Forskelle mellem undergrupper Brugere, der har deltaget i aktiviteter få gange, deltager i højere grad i rådgivningssamtaler, mens brugere, der har deltaget i aktiviteter mange gange, i højere grad deltager i gruppeaktiviteter. (Brugere, der har deltaget i aktiviteter få gange, har i højere grad deltaget i rådgivningssamtaler (deltaget i aktiviteter 1-3 gange: 76%, deltaget i aktiviteter 4-10 gange: 69%, deltaget i aktiviteter >10 gange: 60%), mens brugere, der har deltaget i aktiviteter i rådgivningerne mange gange, i højere grad har deltaget i gruppe aktiviteter (deltaget i aktiviteter 1-3 gange: 13%, deltaget i aktiviteter 4-10 gange: 43%, deltaget i aktiviteter >10 gange: 43%), fysiske aktiviteter (deltaget i aktiviteter 1-3 gange: 3%, deltaget i aktiviteter 4-10 gange: 10%, deltaget i aktiviteter >10 gange: 45%) og andre aktiviteter (deltaget i aktiviteter 1-3 gange: 5%, deltaget i aktiviteter 4-10 gange: 20%, deltaget i aktiviteter >10 gange: 32%)). De personer, der har benyttet sig af rådgivningens aktiviteter mere end én gang blev spurgt, hvor længe de ca. har været i kontakt med rådgivningen og hvor tit de har deltaget i aktiviteter i rådgivningen.
18%
19%
17%
13%
11%
17%
5%
0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16% 18% 20%
1 gang
2-3 gange
4-6 gange
7-10 gange
10-20 gange
20 gange eller flere
Ved ikke
20
Figur 16. Hvor længe har du ca. været i kontakt med kræftrådgivningen? (n=541)*
*Kun brugere, der har deltaget i en aktivitet mere end 1 gang, har svaret på dette spørgsmål. 54% af de brugere, der har deltaget i en aktivitet mere end én gang, har været i kontakt med kræftrådgivningen i over ½ år (dette svarer til 44% af alle brugere). Der er således en forholdsvis stor gruppe, som har været tilknyttet rådgivningen over en længere periode. Figur 17. Hvor tit har du deltaget i aktiviteter i kræftrådgivningen (f.eks. rådgivningssamtaler, samtalegrupper og/eller fysisk aktivitet) (n=544)*
* Kun brugere, der har deltaget i en aktivitet mere end 1 gang, har svaret på dette spørgsmål. Tages udgangspunkt i de brugere, der har deltaget i en aktivitet mere end én gang, så deltager 24% i en aktivitet én gang om ugen, 26% i en aktivitet én gang hver anden uge og 23% i en aktivitet én gang om måneden.
9%
23%
14%
16%
15%
23%
1%
0% 5% 10% 15% 20% 25%
Mindre end 1 måned
1-3 måneder
4-6 måneder
7-12 måneder
1-2 år
2 år eller derover
Ved ikke
7%
24%
26%
23%
7%
8%
5%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30%
Flere gange om ugen
Ca. en gang om ugen
Ca. en gang hver anden uge
Ca. en gang om måneden
Ca. en gang i kvartalet
Sjældnere
Ved ikke
21
Forskelle mellem undergrupper Kvinder kommer hyppigere i rådgivningen end mænd (26% af kvinderne kommer ca. en gang om ugen, hvilket gælder 18% af mændene). En vigtig pointe i forhold til, hvor tit brugerne deltager i aktiviteter i rådgivningerne, er, at brugerne kan have svært ved at skelne rådgivningens tilbud fra andre tilbud, specielt fordi rådgivningerne ofte huser tilbud, som udbydes af andre institutioner. F.eks. sygehusenes træningstilbud Krop og Kræft eller kommuner og patientforeningernes tilbud. Derudover kan brugere, selvom de angiver, at de har været tilknyttet rådgivningen et år, godt have haft afbrydelser i kontakten med rådgivning i løbet af det år. Der er således en risiko for, at tallene i figurerne ovenfor er overvurderede. Til trods for dette illustrerer figurerne, at rådgivningerne har brugere, som deltager i flere forskellige typer aktiviteter og derfor kommer ofte i rådgivningerne og over en længere periode.
Tilgængelighed Øget tilgængelighed er et af kerneelementerne i åben rådgivning. Både tilgængelighed i forhold til at rådgivningerne skal skabe rammer for uformelle møder mellem mennesker og være et sted, hvor man mødes og slapper af. Men også ved den fysiske placering tæt på sygehusene, som medfører, at patienter kan gå direkte fra sygehuset over til rådgivningen, f.eks. i forbindelse med en behandling (1). I hvilken udstrækning denne tilgængelighed gør sig gældende, beskrives i det følgende. Figur 18. Har du opholdt dig ekstra tid i kræftrådgivningen udover planlagte aktiviteter (f.eks. for at drikke en kop kaffe eller læse)? (n=668)
40% af brugerne opholder sig ekstra tid i kræftrådgivningen udover planlagte aktiviteter. Forskelle mellem undergrupper Lidt flere mænd end kvinder opholder sig ekstra tid i kræftrådgivningen udover planlagte aktiviteter (42% vs. 38%). Brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, opholder sig i langt højere grad i rådgivningen udover planlagte aktiviteter end brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene (44% vs. 25%).
40% 59% 1%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Har du opholdt dig ekstra tid i kræftrådgivningen udoverplanlagte aktiviteter (f.eks. for at drikke en kop kaffe eller
læse)?
Ja Nej Ved ikke
22
Figur 19. Hvad brugte du tiden på, da du opholdt dig udover planlagte aktiviteter? (n=264)*α
*Spørgsmålet er kun stillet til brugere, der har opholdt sig ekstra tid i rådgivningen udover planlagte aktiviteter. α Procentsatserne summerer til mere end 100%, da der er mulighed for at sætte flere krydser.
Tages udgangspunkt i de brugere, der opholder sig i rådgivningerne udover planlagte aktiviteter, så bruger disse oftest tiden på at drikke kaffe (73%) og snakke med de andre, der er i kræftrådgivningen (66%). Forskelle mellem undergrupper Brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, anvender i højere grad end brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene, tiden udover planlagte aktiviteter til at slappe af (18% vs. 11%), drikke kaffe (32% vs. 15%) og snakke med andre (28% vs. 16%). Figur 20. Er du kommet i kræftrådgivningen i forlængelse af et besøg på sygehuset? (n=517)*
*Spørgsmålet er kun stillet brugere fra de rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene.
45% af brugerne kommer i rådgivningen i forlængelse af et besøg på sygehuset. Uddybende kommentarer Brugerne havde mulighed for at uddybe deres besvarelser om deres brug af rådgivningens tilbud og 285 benyttede sig at dette. Deres kommentarer kan grupperes inden for følgende overordnede temaer: Kræftrådgivninger med mange muligheder Nogle brugere oplever det som positivt, at der er mange forskellige muligheder i rådgivningerne.
”Jeg er overvældet over den imødekommenhed, atmosfære og forståelse, jeg har oplevet i Kræftens Bekæmpelse. Desuden er det vidunderligt at erfare alle de muligheder, man har i huset, når man
skal videre med sit liv som kræftpatient”.
2%
3%
5%
19%
22%
27%
44%
66%
73%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
Arbejde
Var på internettet
Andet, beskriv:
Læse
Vente
Søge information
Slappe af
Snakke med andre
Drikke kaffe
45% 54% 2%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Er du kommet i kræftrådgivningen i forlængelse af et besøg påsygehuset?
Ja Nej Ved ikke
23
Rådgivning uden tidsbestilling En del brugere beskriver vigtigheden af og taknemmelighed for, at det er muligt at komme ind fra gaden og modtage en rådgivningssamtale:
”Det har været af afgørende betydning for mig, at jeg kunne komme fra gaden og få en samtale med en kvalificeret person. Man er sårbar som kemo-patient, det er ikke så nemt at planlægge at
søge hjælp. Der er kræftrådgivningen guld værd”.
Et gratis tilbud Derudover er det positivt for mange brugere, at rådgivningens tilbud er gratis.
”Jeg nyder meget at være med i kræftrådgivningen, og jeg synes, det er meget flot at kunne
deltage gratis. Det giver mig rigtig meget at kunne deltage”.
24
Oplevelse af og tilfredshed med kræftrådgivningernes tilbud
Ventetid i forbindelse med rådgivningssamtaler De brugere, der har modtaget i en rådgivningssamtale, blev bedt om at angive, hvor lang tid der gik, før de modtog en rådgivningssamtale.
De brugere, som kommer ind fra gaden og modtager en rådgivningssamtale (rådgivning uden ventetid) venter i gennemsnit i 19 minutter (n=241).
De personer, som bestiller en tid for at kunne modtage en rådgivningssamtale venter i gennemsnit 5 dage på at få en tid (n=175).
Figur 21. Synes du, at ventetiden for at modtage en rådgivningssamtale var acceptabel? (n=455)*
*Spørgsmålet er kun stillet til brugere, der har deltaget i en rådgivningssamtale. Både de brugere, som modtog rådgivning uden tidsbestilling og de, der bestilte en tid, blev spurgt, hvorvidt ventetiden var acceptabel. 92% oplever den som acceptabel. Forskelle mellem undergrupper Sammenlignes brugere fra rådgivninger tæt på sygehusene med brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene, så synes en højere andel af brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, at ventetiden for at modtage en rådgivningssamtale var acceptabel (94% vs. 85%). Sammenlignes brugere, der modtager rådgivning uden tidsbestilling med brugere, der bestiller tid, synes en større andel af de brugere, der modtager rådgivning uden tidsbestilling, at ventetiden var acceptabel (98% vs. 86%).
Åbningstider Figur 22. Hvad synes du om kræftrådgivningens åbningstider? (n=366)*
*Dette spørgsmål blev medtaget, midt i undersøgelsesperioden. Derfor svarer antallet, der har besvaret spørgsmålet, ikke til antallet af personer, der indgår i undersøgelsen.
92% 3%5%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Synes du, at ventetiden for at modtage en rådgivningssamtalevar acceptabel?
Ja Nej Ved ikke
78% 7% 14%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Hvad synes du om kræftrådgivningens åbningstider?
Passende For korte Ved ikke
25
78% synes, at kræftrådgivningens åbningstider er passende, mens 7% synes, de er for korte. Alle havde mulighed for at komme med forslag til ændringer af kræftrådgivningens åbningstider, og 42 brugere benyttede sig af denne mulighed. Flere skriver, at det er svært at nå at benytte rådgivningerne i hverdagstimerne, når man har et arbejde. ”Åbningstiderne er for korte i forhold til en normal arbejdsdag. Det kan være svært at passe ind, hvis man skal nå at mødes med en rådgiver”. Brugernes mulige løsninger i forhold til dette er at holde aftenåbent én gang om ugen, åbne tidligere eller have åbent i weekenden.
Møde ligestillede En af målsætningerne med åben rådgivning er, at kræftrådgivningerne skal indbyde til samvær og samtaler med andre kræftramte (1). Derfor er det interessant at se på, hvor mange brugere der reelt set kommer i kontakt med andre kræftramte og pårørende. Figur 23. Har du gennem kræftrådgivningen talt med andre, der er i samme situation som dig? (n=664)
58% af brugerne har gennem kræftrådgivningen talt med andre, der er i samme situation som dem selv. Forskelle mellem undergrupper Brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, har i højere grad talt med andre, der er i samme situation som dem selv, sammenlignet med brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene (61% vs. 48%). De brugere, som gennem rådgivningen er kommet i kontakt med andre, havde mulighed for at uddybe, hvad der var det vigtigste ved at møde andre ligestillede. 274 benyttede sig af denne mulighed og deres kommentarer kan grupperes i følgende overordnede temaer. Erfaringsudveksling For langt størstedelen er det vigtigste at kunne sætte ord på deres følelser og tanker og dele dem med andre.
”Rart at møde en anden i samme situation og høre, hvordan den anden tackler situationen, og se at det er muligt at komme igennem en rigtig svær periode i livet”.
”Man har de samme følelser og tanker og kan håndtere situationen bedre ved at tale med andre
pårørende”.
58% 39% 2%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Har du gennem kræftrådgivningen talt med andre, der er isamme situation som dig?
Ja Nej Ved ikke
26
Forståelse for ens situation Mange nævner, at de i mødet med andre i kræftrådgivningen ikke behøver at forklare sig. Folk forstår deres følelser og tanker. De behøver ikke pakke tingene ind, som de ofte oplever er nødvendigt, hvis de taler om deres situation med familie og venner.
”At de forstod en og at man mødte nogen, man kunne spejle sig i. At man bare kunne lytte til dem og føle sig forstået. At man ikke behøvede det filter, som man ofte har over for andre, når de
spørger ind til én. At have nogen af følges med i processen. At have nogen at græde og grine med”.
”Ikke at blive dømt for de tanker, som man tumler med, og som for udeforstående kan virke total mystiske. At finde et frirum, hvor der ikke er nogle tabu for, hvad man kan tillade sig at føle og sige”.
Følelsen af ikke at være alene Flere beskriver, at følelsen af at være alene forsvinder i mødet med andre ligestillede.
”Den dejlige følelse af, at jeg ikke står alene”.
Et frirum fra sygdommen Flere fremhæver også vigtigheden af at få et pusterum fra sygdommen gennem aktiviteter med andre i kræftrådgivningen. Det kan eksempelvis være i mandegruppen eller ved deltagelse i fysisk aktivitet, sangkor eller malerværkstedet.
”At der er andre i samme situation. Det er ikke, fordi vi taler så meget om sygdomme, men indimellem så gør vi, hvis én er ked af det. Men maleriet betyder, at man glemmer alt og er helt opslugt af det maleri, man er i gang med”.
Sygdommen sættes i perspektiv Andre nævner, at de i mødet med andre får sat deres sygdom i perspektiv. Det er især, hvis de taler med andre, som har været det samme igennem som dem selv, eller som er helbredt.
Henvisning Figur 24. Har kræftrådgivningen hjulpet dig i kontakt med andre udenfor kræftrådgivningen, der kan hjælpe (f.eks. læge, fysioterapeut eller ansatte i kommunen)? (n=661)
13% af brugerne er blevet hjulpet i kontakt med andre, der kan hjælpe. Disse 13% havde mulighed for at angive, hvem de blev hjulpet i kontakt med og her skriver flere, at de har fået kontakt med en psykolog, ansatte i kommunen, læge, fysioterapeut eller andre i samme situation via for eksempel netværksgrupper eller patientforeninger. Få fremhæver desuden uddannelsesinstitutioner på sundhedsområdet, taleunderviser, præst, diætist, rehabiliteringscentret Dallund, patientrådgivningen eller fonde/legater.
13% 59% 28%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Har kræftrådgivningen hjulpet dig i kontakt med andreudenfor kræftrådgivningen, der kan hjælpe?
Ja Nej Ikke relevant
27
Forskelle mellem undergrupper Sammenlignes brugere med en kort eller mellemlang uddannelse med brugere med en lang uddannelse, bliver en større andel af brugerne med en lang uddannelse hjulpet i kontakt med andre udenfor rådgivningen (kort uddannelse: 11%, mellemlang uddannelse: 10%, lang uddannelse: 26%).
Mødet med kræftrådgivningen og personalet Figur 25. Mødet med rådgivningen og personalet.
98% følte sig i høj eller i nogen grad velkommen i rådgivningen, og 96% følte sig, i høj eller i nogen grad, mødt som et helt menneske. Derudover følte 94%, at personalet, i høj eller i nogen grad, var gode at tale med.
Udbytte Figur 26. Udbytte
82% af brugerne angiver, at den hjælp, de har fået, i høj eller nogen grad, har givet dem et bedre grundlag for at håndtere den problemstilling, som de henvente sig med. 73% angiver, at de i høj eller i nogen grad, er
92%
79%
86%
6%
15%
10%
1%
4%
3%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Følte du dig velkommen i kræftrådgivningen? (n=663)
Har personalet i kræftrådgivningen været gode at tale med?(n=663)
Følte du, at du blev mødt som et helt menneske ikræftrådgivningen? (n=663)
I høj grad I nogen grad I begrænset grad Slet ikke Ved ikke
44%
29%
30%
38%
44%
41%
8%
13%
15%
2%
3%
4%
8%
11%
11%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Jeg har fået et bedre grundlag for at håndtere den aktuelleproblemstilling, som jeg henvendte mig med (n=658)
Jeg er blevet bedre til at håndtere hverdagen (n=657)
Min livskvalitet er øget (657)
I høj grad I nogen grad I begrænset grad Slet ikke Ved ikke
28
blevet bedre til at håndtere hverdagen og 71% angiver, at de i høj eller nogen grad, har fået øget livskvalitet.
Generel tilfredshed Figur 27. Hvor tilfreds er du generelt med de aktiviteter, du har deltaget i, i kræftrådgivningen? (2015: n=656, 2008: n=854)
73% er meget tilfredse med de aktiviteter, de har deltaget i i rådgivningen. Sammenholdes resultaterne med resultaterne fra brugerundersøgelsen fra 2008, er brugerne blevet mere tilfredse. Uddybende kommentarer Brugerne havde mulighed for at uddybe deres oplevelse af og tilfredshed med rådgivningens tilbud. 222 benyttede sig af denne mulighed og overvægten af kommentarerne var meget positive og størstedelen takkede for et rigtig godt forløb i rådgivningen.
”Jeg synes, det var kompetente, imødekommende og professionel vejledning, som jeg vil anbefale til alle andre”.
”Følte mig fantastisk modtaget. En varme og omsorg straks jeg kom ind af døren. Stedet er præget af varme og menneskelighed. Jeg følte mig som menneske - ikke patient”.
”Det er fantastisk, hvordan der bliver taget hånd om én, når man henvender sig. Fantastisk arbejde der bliver gjort for både den kræftramte og den pårørende”.
”Var meget lang nede, da jeg kom ind første gang, men føler, at samtalerne har hjulpet mig på vej. Er godt klar over, at der er lang vej endnu, men føler, det går den rette vej. Det har været en stor hjælp og støtte for mig, selvom det følelsesmæssigt er en hård proces”.
73%
20%
6%
0%
0%
56%
38%
5%
1%
0%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
Meget tilfreds
Tilfreds
Hverken tilfreds eller utilfreds
Utilfreds
Meget utilfreds
2015 2008
29
Oplevelse af og tilfredshed med kræftrådgivningens fysiske rammer
Tilgængelighed Tilgængelighed handler – udover at man kan komme ind fra gaden og modtage rådgivning – også om afstanden til rådgivningen, om de offentlige transportmuligheder og parkeringsmulighederne ved rådgivningen. Brugernes oplevelse af disse forhold afdækkes i det følgende. Figur 28. Hvordan oplever du afstanden fra kræftrådgivningen til dit hjem? (n=662)
81% af brugerne synes, at afstanden fra rådgivningen til deres hjem er passende, og 13% synes, den er for lang.
Figur 29. Offentlige transport- og parkeringsmuligheder.
27% synes, at de offentlige transportmuligheder er gode og 2% synes, de er dårlige. En meget høj andel har svaret ved ikke/ikke relevant, hvilket sandsynligvis skyldes, at de er i bil. Derudover synes 35%, at parkeringsmulighederne ved rådgivningen er gode og 22% synes, de er dårlige. Forskelle mellem undergrupper Flere mænd oplever parkeringsmulighederne som gode sammenlignet med kvinderne (40% vs. 34%). Flere brugere fra rådgivninger tæt på sygehusene oplever parkeringsmulighederne som dårlige sammenlignet med brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene (24% vs. 16%).
81% 13% 6%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Hvordan oplever du afstanden fra kræftrådgivningen til dithjem?
Passende For lang Ved ikke
35%
27%
26%
8%
22%
2%
16%
63%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Hvordan oplever du parkeringsmulighederne ved dinkræftrådgivning?
Hvordan oplever du de offentlige transportmuligheder veddin kræftrådgivning?
Gode Hverken gode eller dårlige Dårlige Ved ikke/ikke relevant
30
Akustik Figur 30. Hvordan oplevede du akustikken i kræftrådgivningen? (n=656)
64% af brugerne oplever akustikken som god og 6% oplever den som dårlig. Brugerne havde mulighed for at uddybe deres oplevelse af akustikken. Her beskriver enkelte af brugerne, at akustikken er dårlig, hvilket forstyrrer rådgivningssamtalen og undervisningssituationen:
”Akustikken er dårlig. Når vi undervises, kan det indimellem være svært at høre, hvad læreren
siger, da der er støj andre steder fra i huset. Ligeledes når man sidder til en samtale, kan det virke forstyrrende med larmen rundt omkring - især hvis man har det skidt. Det forstyrrer samtalen”.
Forskelle mellem undergrupper Sammenlignes brugerne fra rådgivningerne, der ligger tæt på sygehusene, med brugerne fra rådgivningerne, der ikke ligger tæt på sygehusene, så oplever flere brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, akustikken som god (67% vs. 57%). Figur 31. Synes du, at kræftrådgivningens fysiske rammer fungerer godt i sin helhed? (n=661)
94% synes i høj eller i nogen grad, at kræftrådgivningens fysiske rammer fungerer godt i sin helhed. Forskelle mellem undergrupper Brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene, vurderer kræftrådgivningernes fysiske rammer som værende bedre end brugere fra rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene (rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene: 81% synes i høj grad, at de fysiske rammer fungerer godt. Rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene: 69% synes i høj grad, at de fysiske rammer fungerer godt).
64% 18% 6% 12%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Hvordan oplevede du akustikken i kræftrådgivningen?
God Hverken god eller dårlig Dårlig Ved ikke
78% 16% 2% 3%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Synes du, at kræftrådgivningens fysiske rammer fungerergodt i sin helhed?
I høj grad I nogen grad I begrænset grad Slet ikke Ved ikke
31
Figur 32. Synes du, at det er godt, at kræftrådgivningen ligger tæt på sygehuset? (n=522)*
*Spørgsmålet er kun stillet til brugere fra rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene.
81% synes i høj eller i nogen grad, at det er godt, at rådgivningen ligger tæt på sygehuset. Brugerne havde mulighed for at uddybe deres oplevelse af de fysiske rammer og her kommenterer enkelte på beliggenheden tæt på sygehusene.
”Et fantastisk sted, som jeg virkelig ønsker kan flytte med, når det nye sygehus bliver en realitet. Det kræver mod og overvindelse - eller måske nærmere selverkendelse - at gå ind første gang. De fleste går jo først ind, når de har erkendt, at de er "i det". Personligt har jeg selv følt, at jeg har haft det overvejende godt i mit forløb, men måtte alligevel se i øjnene, at jeg ikke kunne gå ind i huset, de første 2 gange, jeg forsøgte. Jeg måtte gå forbi, og først i 3. forsøg, kunne jeg gå ind. Det ville have været endnu vanskeligere, hvis huset havde ligget væk fra sygehuset, så jeg skulle køre ekstra og med det ene formål”.
”Man ser sygehus nok, når man er syg. Derfor kunne det være rart at placeringen lå væk derfra, men det giver mulighed for at benytte huset i forbindelse med, at man er der alligevel, når det ligger tæt på sygehuset”.
Stemning Ifølge åben rådgivning skal rådgivningerne være præget af en rolig, afslappet, hyggelig og varm stemning (1). Brugerne blev bedt om at beskrive stemningen i kræftrådgivningen med fem ord. De fem mest anvendte ord er: Imødekommende, venlig, hyggeligt, rolig og varm. Derudover bliver også professionel, afslappende, god, positiv, åben, nærværende og hjemlig ofte nævnt. Samtidig bemærker mange, at kræftrådgivningen er smukt og moderne indrettet med grønne planter og lys. Uddybende kommentarer Brugerne havde mulighed for at uddybe deres oplevelse af kræftrådgivningernes fysiske rammer og 148 brugere benyttede sig af denne mulighed. Størstedelen af kommentarerne er meget positive, og beskriver rådgivningernes fysiske rammer som imødekommende, lyse, rummelige og hyggelige. Og at disse rammer endda kan have en positiv indvirkning på brugernes sind.
”Huset tager imod en med åbne arme. Lyset, der strømmer ned fra tagvinduerne oplyser alt, også ens sind på en ellers grå dag (med kemo-behandling ventende forude)”.
”Fantastisk hus med en rummelighed i både fysisk og mental forstand. Der er bogstaveligt højt til
loftet. En dejlig atmosfære på samme tid indbydende, empatisk og respekterende og så også med
62% 19% 5%2% 11%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Synes du, at det er godt, at kræftrådgivningen ligger tæt påsygehuset?
I høj grad I nogen grad I begrænset grad Slet ikke Ved ikke
32
mulighed for fordybelse og alene-tid samtidig med, at man bare kan være. Materialerne og arkitekturen er harmonisk og lækker og enormt indbydende”.
Der var dog også nogle af brugerne, der havde en mindre god oplevelse af de fysiske rammer. Her handlede det primært om, at der mangler plads til fysisk udfoldelse, at rådgivningen ikke er handicapvenlig, at det trækker eller at akustikken er dårlig.
33
Brugernes ønsker Alle brugerne blev til sidst i spørgeskemaet bedt om at komme med råd til, hvordan kræftrådgivningens tilbud kan blive bedre og 214 brugere havde forslag til forbedringer. Større synlighed om rådgivningen og tilbuddene Langt størstedelen af kommentarerne handler om, at kendskabet til rådgivningerne skal udbredes. Rigtig mange brugere beskriver, at de ville have ønsket, at de havde kendt til rådgivningen noget før i deres forløb eller dengang deres mand/kone var syg med kræft. De opfordrer derfor til større synlighed omkring rådgivningernes tilbud og gerne i samarbejde med sygehus og andre relevante sundhedsaktører.
”Har kun positive oplevelser, men behandlersystemet mangler meget i at gøre opmærksom på den hjælp, man kan få. Rådgivningen fik mig til at se anderledes lyst på det, når man har fået sin diagnose og ikke har nogen at snakke med”.
”Skab flere "ambassadører" - indenfor systemet og blandt "klienterne".
”Være mere synlig. Dem der "behandler" os, kunne f.eks. have en brochure, som ligger fremme. Og de kunne spørge ved næste behandling, om der er noget man kunne bruge”.
Ønske om flere forskellige aktiviteter Både mænd og kvinder efterspørger aktiviteter såsom madlavningshold, yogaforløb, gruppeforløb inddelt efter køn, alder og diagnose og forskellige former for fysisk aktivitet. Mændene foreslår derudover mentorordning, flere mandegrupper og mere faglig viden om kræftsygdomme og behandlingsmuligheder. Kvinderne fremhæver seksualundervisning, kostvejledning, massage/yoga/mindfulness og mulighed for flere samtaler med psykolog. Ønske om aftenåbent Flere nævner, at det er svært at få et fuldtidsjob til at hænge sammen med besøg i rådgivningen. Derfor er der flere, der ønsker, at rådgivningen har aftenåbent og enkelte ønsker også weekendåbent. Tilbud til børn og unge Flere ønsker, at der er specifikke tilbud rettet mod børn og unge kræftpatienter, men også til børn og unge pårørende. Bedre information om stedet, aktiviteterne og ens mulighed Specielt mændene beskriver vigtigheden af god og retvisende information om aktiviteter i rådgivningen. Derfor foreslår enkelte, at rådgivningen skal sørge for at give nye brugere et korrekt billede af mulighederne i rådgivningen, f.eks. ved at lave en præsentationsvideo. Ønske om at møde andre i samme situation Til trods for at mange gennem rådgivningen kommer i kontakt med brugere, der er i samme situation som dem selv, er det stadig et udtalt ønske blandt mange brugere at møde ligestillede. Her skal det gerne være nogle, der i høj grad ligner dem selv, f.eks. nogle, der har haft samme forløb eller samme diagnose som dem selv.
34
Materiale og metode
Udvikling af spørgeskema I undersøgelsen ønskede vi at belyse:
1. Brugernes profil og brug af rådgivningen. 2. Brugernes oplevelse af og tilfredshed med rådgivningernes tilbud og de fysiske rammer. 3. Implementeringen af åben rådgivning.
Vi nedsatte en arbejdsgruppe på fem personer, hvor både en rådgivningsleder, en rådgiver og en administrativ medarbejder var repræsenteret. Gruppen udviklede spørgeskemaet med udgangspunkt i tidligere brugerundersøgelser af kræftrådgivningerne og andre lignende brugerundersøgelser. Validering af spørgeskema For at sikre, at spørgsmålene var forståelige og kategorierne meningsfulde for brugerne i rådgivningerne, blev spørgeskemaet valideret ved individuelle interviews med otte kræftpatienter og pårørende. Interviewpersonerne blev identificeret via Hillerød kræftrådgivning. Fem interviews blev gennemført over telefon, mens tre foregik i kræftrådgivningen i Hillerød. Både mænd og kvinder deltog. Deltagerne blev bedt om at udfylde skemaet sammen med intervieweren og løbende kommentere på, hvordan de forstod spørgsmålet, og hvorfor de afkrydsede, som de gjorde. I situationer, hvor deltageren havde behov for at gentage spørgsmålet, ombestemte sig eller havde svært ved at besvare spørgsmålet, blev der spurgt ekstra meget ind til forståelse af og usikkerheder ved spørgsmålet. Spørgeskemaet blev tilpasset resultaterne af denne validering.
Databehandling Kvantitativ databehandling – forskelle mellem undergrupper Det blev undersøgt, hvorvidt der var signifikante forskelle i svarfordelingerne mellem køn, uddannelsesniveau4 og rådgivninger, der ligger tæt på sygehusene (rådgivningerne i København, Aarhus, Aalborg, Odense, Herning, Næstved, Vejle og Roskilde) vs. rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehusene (rådgivningerne i Lyngby, Hillerød, Holbæk, Esbjerg, Aabenraa, Rønne og Viborg) og alder5 (kun enkelte svarfordelinger er undersøgt i forhold til alder – se tabel 2). Forskellene er analyseret ved en chi i anden test, student t-test eller en one-way anova test afhængigt af, om der var tale om kategoriske eller kontinuerte variable. Der blev valgt et 5% signifikansniveau for alle tests. Testene undersøger, hvorvidt der er signifikant forskel i besvarelserne, f.eks. om kvinderne er mere tilfredse med aktiviteterne i rådgivningen sammenlignet med mændene. I følgende tabel præsenteres resultaterne af undersøgelsen af forskelle mellem undergrupper. + betyder signifikant sammenhæng og – betyder ingen signifikant sammenhæng. Hvis sammenhængen ikke er undersøgt, er feltet efterladt tomt.
4 Variablen uddannelsesniveau er omkodet på følgende måde: Kort uddannelse inkluderer følgende svarkategorier: Studerende, Folkeskole, erhvervsfaglig uddannelse, Gymnasium, HF, HHX, HTX og kortere videregående uddannelse. Mellemlang uddannelse inkluderer følgende svarkategori: Mellemlang videregående uddannelse. Lang uddannelse inkluderer følgende svarkategori: Længere videregående uddannelse. 5 Variablen alder er omkodet til følgende: Under 40 år, 40-59 år og 60 år eller derover.
35
Tabel 2. Signifikante forskelle i fordelingerne mellem køn, uddannelse, rådgivninger, der ligger tæt på sygehus vs. rådgivninger, der ikke ligger tæt på sygehus og alder (kun enkelte sammenhænge er undersøgt i forhold til alder).
Spørgsmål Køn
Uddannelse (kort/
mellemlang/ lang)
Rådgivning, der ligger tæt på sygehus vs.
rådgivning, der ikke ligger tæt på sygehus
Alder (<40 år, 40-59 år,
>59 år)
Rådgivning, der ligger tæt på sygehus vs. rådgivning, der ikke ligger tæt på sygehus - + -
Hvorfra har du hørt om kræftrådgivningen? + + + +
Hvorfor henvendte du dig til kræftrådgivningen? + + +
I kræftrådgivning kan du deltage i forskellige aktiviteter. Hvilke aktiviteter har du deltaget i? + + + +
Hvilke former for rådgivningssamtaler har du modtaget? + - +
Kom du lige ind fra gaden og modtog en rådgivningssamtale uden at bestille tid? - - +
Hvor længe gik der fra, at du kom ind i kræftrådgivningen til, at du modtog en rådgivningssamtale? Angiv antal minutter/timer: - - -
Hvor længe gik der fra, at du kontaktede kræftrådgivningen til, at du modtog en rådgivningssamtale? Angiv antal timer/dage: - - -
Synes du, at ventetiden for at modtage en rådgivningssamtale var acceptabel? - - +
Hvor foregik rådgivningssamtalen? - - +
Hvor mange gange har du i alt deltaget i en aktivitet i kræftrådgivningen? - - -
Hvor længe har du ca. været i kontakt med kræftrådgivningen? - - -
Hvor tit har du deltaget i aktiviteter i kræftrådgivningen? + - -
Har du opholdt dig ekstra tid i kræftrådgivningen udover planlagte aktiviteter? + - +
Hvad brugte du tiden på da du opholdt dig udover planlagte aktiviteter? - - +
At jeg har fået et bedre grundlag for at håndtere den aktuelle problemstilling, som jeg henvendte mig med - - -
At jeg er blevet bedre til at håndtere hverdagen - - -
At min livskvalitet er øget - - -
Jeg følte, at jeg blev mødt som et helt menneske i kræftrådgivningen. - - -
Har kræftrådgivningen hjulpet dig i kontakt med andre uden for kræftrådgivningen, der kan hjælpe? - + -
Har du gennem kræftrådgivningen talt med andre, der er i samme situation som dig? - - -
Har personalet i kræftrådgivningen været gode at tale med? - - -
Hvem tog imod dig i kræftrådgivningen? - - +
Følte du dig velkommen i kræftrådgivningen? - - -
Hvor tilfreds er du generelt med de aktiviteter, du har deltaget i, i kræftrådgivningen? - - -
Hvordan oplever du afstanden fra kræftrådgivningen til dit hjem? - - -
Hvordan oplever du parkeringsmulighederne ved din kræftrådgivning? + - +
Hvad synes du om kræftrådgivningernes åbningstider? - - -
Hvordan oplever du de offentlige transportmuligheder til og fra din kræftrådgivning? - - -
Synes du, at kræftrådgivningen er synlig i dit lokalområde? - - -
Synes du, at kræftrådgivningens fysiske rammer fungerer godt i sin helhed? - - +
Hvordan oplevede du akustikken i kræftrådgivningen? - - +
Synes du, at det er godt, at kræftrådgivningen ligger tæt på sygehuset? - -
Er du kommet i kræftrådgivningen i forlængelse af et besøg på sygehuset? - -
36
På samme måde som angivet ovenfor blev det undersøgt, hvorvidt der var signifikante forskelle i svarfordelingerne mellem følgende variable:
Kom du lige ind fra gaden og modtog en rådgivningssamtale? vs. Synes du, at ventetiden for at modtage en rådgivningssamtale var acceptabel? (+)
I kræftrådgivning kan du deltage i forskellige aktiviteter. Hvilke aktiviteter har du deltaget i? vs. Hvor mange gange har du i alt deltaget i en aktivitet i kræftrådgivningen? 6(+)
For de variable, hvor der er signifikant sammenhæng, er resultaterne af analysen præsenteret i resultatafsnittet. Kvalitativ databehandling Undervejs i spørgeskemaet har det været muligt for brugerne at uddybe deres svar, oplevelser og vurderinger. De kvalitative svar er et stærkt supplement og uddybning af de kvantitative resultater. De kvalitative svar bærer præg af, at mange uanset spørgsmålets formulering og valgmuligheder først og fremmest ønsker at fortælle deres sygdomshistorie og forløb. Kommentarfeltet bliver i den forbindelse en ventil for brugerne snarere end det bliver en uddybning af deres oplevelse i rådgivningen. Kommentarer med beskrivelse af sygdomsforløb samt kommentarer med uklart eller flertydigt meningsindhold er sorteret fra og indgår derfor ikke i analysen. De restende kommentarer er analyseret gennem meningskondenserende analyse. Metoden bruges til at kategorisere meningsenheder i et tekstmateriale til temaer, der udvikles på baggrund af den viden, som findes i tekstmaterialet. En kommentar kan indeholde flere forskellige udsagn, der er vigtige for brugeren. Brugernes udsagn er altså kategoriseret efter indhold og samlet under emner. På den baggrund opstår der nogle overordnede temaer, som præsenteres i analysen. Der er derfor tale om en åben analysemetode styret af data. Resultaterne af den kvalitative databehandling er præsenteret i resultatafsnittet.
6 Variablen er omkodet, så den indeholder følgende 3 kategorier: 1-3 gange, 4-10 gange og over 10 gange.
37
Referencer 1. Kræftrådgivninger i det 21. århundrede. Overordnet program for rådgivningerne i Kræftens
Bekæmpelse. 2008.
2. Danmarks statistik. [Internet]. Available from: Https://www.dst.dk/da/Statistik/emner/befolkningens-uddannelsesstatus/befolkningens-hoejst-fuldfoerte-uddannelse
3. Rådgivning og patientstøtte 2015. Årsrapport for rådgivningerne. Kræftens Bekæmpelses afdeling for Patientstøtte & Lokal Indsats. Dokumentation & Udvikling; 2016.
4. Brugerevaluering af projekt livsrum. Et samarbejde mellem Realdania, Kræftens Bekæmpelse og REHPA, Videncenter for rehabilitering og palliation. 2016.
