Embed Size (px)
Citation preview
jfdksljfal
En undersøgelse af transplantationsmulighederne i
Østdanmark
Katrine Burmann Hansen
Foråret 2017
Nyretransplantationer
Side | 2
Indhold
Introduktion .......................................................................................................................................................... 3
Del 1: Problemstilling og anbefalinger ................................................................................................................... 4
Hovedkonklusioner .................................................................................................................................................... 4
Løsningsforslag ......................................................................................................................................................... 5
Informationen er vigtig ............................................................................................................................................. 5
Best Practice .............................................................................................................................................................. 6
Koordinering .............................................................................................................................................................. 7
Del 2: Hvad mener patienterne? ........................................................................................................................... 8
Metode ...................................................................................................................................................................... 8
Resultater .................................................................................................................................................................. 8
Møde med Rigshospitalet ....................................................................................................................................... 13
Del 3: Hvad er status? ..........................................................................................................................................14
Transplantationer i Danmark .................................................................................................................................. 14
Hvordan bliver nyrerne fordelt? .............................................................................................................................. 14
Transplantation versus dialyse ................................................................................................................................ 14
Bilag 1. Udredningsplan – Odense Universitetshospital .......................................................................................16
Bilag 2. Regler for udveksling af nyrer fra afdøde donor inden for Scandiatransplant samarbejde .......................19
Side | 3
Introduktion
Er du nyrepatient og står på venteliste til en transplantation, er det en fordel at bo i Vestdanmark.
Her er ventetiden væsentlig kortere end i Østdanmark.
Der er pr. 1. januar 2017 256 patienter på venteliste til en transplantation på Rigshospitalet. På
Odense Universitets Hospital er samme tal 29 og på Århus Universitets Hospital 106.
Patienter fra Region Hovedstaden eller Region Sjælland kan derfor få en hurtigere behandling
ved enten at flytte adresse eller ved særlige tilfælde få en læge til at henvise til en af de to andre
transplantationscentre. Den ekstra ventetid for patienterne i Østdanmark kan i værste fald
betyde, at man risikerer at blive så dårlig, at det ikke er muligt at gennemføre en operation, når
først det bliver ens tur.
Denne folder handler om, hvordan man kan skabe mere lige vilkår. Hvad betyder det for den
enkelte at stå på venteliste og hvor kan Nyreforeningen sætte ind for at rådgive medlemmer,
sikre mere lige vilkår og implementere nye indsatser?
Denne folder er en kort udgave af rapporten Ulige transplantationsmuligheder i Danmark.
Indholdet bygger på:
En afdækning af lovgivning, retningslinjer, undersøgelser og forskellige former for data.
Information fra to dialogmøder med vigtige interessenter.
12 interviews med patienter fra Rigshospitalets venteliste.
Møde med Rigshospitalets ledelse.
Se den fulde rapport på www.nyreforeningen.dk, hvor den offentliggøres i primo juni.
Side | 4
Del 1: Problemstilling og anbefalinger
Hovedkonklusioner
Undersøgelsen har påvist at der er stor forskel på, hvad nyrepatienter tror og hvordan
fordelingen, samt strukturen bag de tre transplantationscentre reelt fungerer. Det har
resulteret i, at de 10 nyrepatienter, som har deltaget i undersøgelsen, føler sig svigtet og glemt
af systemet. Denne erfaring udmunder i, at nyrepatienterne rammes af flere virkninger, som er
af både mental og fysisk karakter.
120 mennesker har stået på Rigshospitalets venteliste i mere end 2 år. Det betyder, at 120
mennesker har ventet 7 måneder længere end landsgennemsnittet. Udfordringen for
Rigshospitaler er, at de i samarbejde med de andre sygehuse i Region Sjælland og Region
Hovedstaden, har svært ved at identificere eventuelle brugbare nyrer på diverse sygehuse og i
præhospitalsindsatsen.
2016 Levende Nekro Total Venter Døde på
venteliste
Gennemsnits-
beregnet
ventetid
Befolk-
ningstal
Donorrate
ÅUH 35 49 84 106 1 15 måneder 1.883.273 9,65
OUH 37 52 89 29 5 4 måneder 1.202.000 19,90
RH 37 53 90 256 14 34 måneder 2.622.670 8,50
Total 109 154 263 391 20 17 måneder 5.707.943 15,30
Side | 5
Løsningsforslag
På baggrund af undersøgelsens resultater, anbefales det at der rettes et fokus på
nedenstående seks områder.
Figur 1) Oversigt over rapportens 6 forslag for fremtidige indsatser
Informationen er vigtig
Interviewpersonerne i denne undersøgelse hævder, at de ikke føler sig informeret om deres
situation, hvorfor skal de stå længere tid end gennemsnittet og hvorfor går det hurtigere i
Odense og Århus. Oplevelsen af at få manglende information kunne have været mindsket, hvis
Rigshospitalet i højere grad fokuserede på at berede læger og sygeplejersker fra
dialyseafdelingerne og ambulatorierne i Region Sjælland og Region Hovedstaden. Som mødet
med Rigshospitalet synliggjorde, har Rigshospitalet ikke en direkte kontakt til de mennesker
som står på deres transplantationsliste. Det er deres lokale ambulatorier og dialyseafdelinger,
som varetager opfølgning, vedligeholdelse og eventuelle spørgsmål.
Rapporten synliggør at der er forskel på informationsniveauet, både mellem de tre
transplantationscentre og mellem dialyse/ambulatorierne. For at i højere grad at sætte fokus
på lige muligheder, bør informationsmateriale være ens hvor end man bor. Derfor bør
nyreforeningen indstille til, at der udarbejdes ens materiale.
Indsatser
Information
Optage-områder
Ens informations
materiale
Den svære samtale
Levende donere
Kortere udredning
Side | 6
I forlængelse heraf ytre interviewpersonerne, at de er i tvivl og forvirret over at der findes en
Scandiatransplantliste og derudover tre lister (et til hver transplantationscenter). De færreste
også inde for Nyreforeningens organisation er i tvivl om organiseringen af Scandiatransplant
og fordelingen af nyre i Danmark.
For at imødekomme fortvivlelse og irritation, som kan udmunde i overflødige spekulationer og
fejlagtige teser, bør der tages hånd om informationsniveauet til de som kommer på
transplantationslisten og de som står i længere tid end gennemsnittet på
transplantationslisten.
For at hjælpe de medlemmer som er er fortvivlet over ventetider, og for at imødekomme
mistroiske forestillinger om hvordan nyrerne fordeles både nationalt og også på Rigshospitalet,
kunne der på Nyreforeningens hjemmeside være et vindue med fordelingsregler og
organisationen for Scandiatransplant. Her kunne fremtidige medlemmer skabe sig en
forståelsesramme for nyrens vej fra afdød til nyrepatient.
Ved møde med Rigshospitalet udtrykte ledelsen, at de arbejder på at lave en indsats der skal
forbedre vilkårene for de som venter i længere tid end gennemsnittet (langtidsventende). De
langtidsventende bør allerede efter 1 år eller tidligere, hvis der er kendte komplikationer ved
at skaffe en nyre, vide hvorfor de skal vente længere tid end gennemsnittet. Der opfordres til
at Nyreforeningen følger op på Rigshospitalets indsats, og at indsatsen lever op til
Nyreforeningens forventninger. Dette punkt bør spredes ud til alle tre
transplantationsklinikker.
Som nævnt tidligere, synliggjorde Rigshospitalet ved mødet med Nyreforeningen, at det er
ambulatorierne og dialysen, som har den fulde kontakt med de mennesker som venter på en
nyre. For at berede sundhedspersonalet på bedre vis, bør der skabes et bedre samarbejde som
kan synliggøre arbejdsfordelingen. En forventningsafstemning på tværs, vil kunne mindske
eventuelle fejl antagelser om arbejdsfordelingen og forbedrede sundhedspersonalet i højere
grad til at svare på de spørgsmål som patienterne har.
Best Practice
Rigshospitalet er påbegyndt et samarbejde med Odense Universitetshospital, for at finde
eventuelle forbedringer, som kan sikre flere nyre i Østdanmark. Rigshospitalet påpeger i mødet
at de transplanterer med de nyrer som de har. På baggrund af denne udtalelse og opfordres
det til at Rigshospitalet og de to regioner Region Sjælland og Region Hovedstaden, gøre brug
at Best Practice efter Region Syddanmark.
Side | 7
Region Syddanmark har lavet konkrete indsatser på at skaffe flere organer, blandt andet
gennem præhospitalerne. Derudover har Region Syddanmark uddannet et hold af
sundhedsprofessionelle, til at varetage de svære samtaler på intensivafdelingerne i regionen.
Hvis der skal skaffes flere organer i Østdanmark, bør indsatsen være klar fra øverste led. Det vil
altså sige, at der skal tilsidesættes midler og ressourcer for at øge antallet at brugbare organer
i Region Sjælland og Region Hovedstaden.
Der henstilles til at Nyreforeningen henvender sig til de to implicerede regioner, for at få
synliggjort hvilke indsatser de har sat i værk og hvilke de påtænker at sætte i værk med henblik
på at skaffe flere organer til organtransplantationer. Indsatsen i de to regioner i Østdanmark,
kalder på øget politisk opmærksomhed. En større indsats på intensivafdelingerne og
præhospitalerne, bør baseres på øverste ledelses niveau og interesse.
I den forbindelse appelleres der endvidere til at den nationale handleplan og indsatsen på at
skaffe flere organer, udvides med mere viden og erfaringer fra andre lande såsom Finland,
Norge og Kroatien.
Koordinering
Interviewet med kvinde 6, som er foretaget under denne undersøgelse, påpeger at der en
væsentlig forskel mellem Rigshospitalet og Odense Universitetshospitals udredning til
transplantation fra levende donor. Hvor Rigshospitalet indkalder til en undersøgelse af gangen,
og som kan udstrække sig over flere måneder. Så har Odense Universitetshospital en ansat til at
koordinerer et ophold over tre dage, hvor donor og modtager er indkvarteret på
patienthospitalet i de tre dage.
Velvidende at det ikke er fysisk muligt for Rigshospitalet at indkvartere de implicerede i tre dage,
henstilles det til at Nyreforeningen opfordre Rigshospitalet til at lave en bedre koordinering, når
modtager og donor skal i udredning. På den måde kan man reducere spild af tid, hvis ikke donor
matcher og man skal finde en ny donor. Samtidige vil man ikke være til ulejlighed for donor, som
måske har familie og job at passe1.
Flere af interviewpersonerne hævder, at de finder det svært at spørge familie og venner om de
vil donere en nyre. I det henseende bør det overvejes om det er en indsats som Nyreforeningen
eller de tre transplantationsklinikker, bør overveje at yde hjælp til. Sundhedspersonale i andre
lande, har ansvar for at spørge potentielle pårørende om de vil være donor for pågældende. På
den måde undgår den syge, at skulle gå igennem den svære samtale, i en periode som i forvejen
er svær.
1 Se bilag 1 – Udredningsplan – Odense Universitetshospital
Side | 8
Del 2: Hvad mener patienterne?
Metode
Der er gennemført 12 interviews fra marts til april 2017. Med 6 mænd og 6 kvinder, i alderen
36-73 år. Alle bor i Region Hovedstaden eller Region Sjælland. De 10 af dem har stået eller står
på venteliste hos Rigshospitalet imellem 2 og 10 år. Samlet har de en gennemsnitlig ventetid på
5 år og 9 måneder. Dog har de i perioder stået som ”passive” på listen, f.eks. på grund af
udlandsophold eller andre sygdomme De resterende 2, er blevet transplanteret i Odense.
Alle har meldt sig frivilligt og optræder i anonym form, så fordelingen af 6 mænd og 6 kvinder
er 100 pct. en tilfældighed.
Resultater
Hvornår er man optaget på venteliste?
Deltagerne er usikre på, hvornår de kom på venteliste til en transplantation. De savner
information:
”Man får faktisk ikke information om, at man er på listen. Sådan fra transplantations teamet.
Det synes jeg faktisk ikke er okay”.
En anden giver udtryk for, at det eneste bevis for, at han står på listen er, at han går til jævnlige
kontroller, som er en forudsætning for at blive transplanteret.
Hvad forventer man af sundhedsvæsenet, Rigshospitalet og dialyseafdelingen?
Alle deltagere er generelt taknemmelige for det danske sundhedsvæsen. Men det skinner ikke
igennem til hverken Rigshospitalet eller deres dialyseafdelinger: Personalet generaliserer,
mangler forståelse for patientens situation og man får ikke information nok. Hverken om
ventetider eller vilkår for ventelisten.
"Jeg forventer, at når jeg er syg, så får jeg den opmærksomhed, omsorg og behandling, jeg har
brug for og krav på".
Ni ud af ti deltagere mener ikke, at de har fået svar på, hvorfor de skal vente længere tid end
andre. Heraf har seks ud af ti direkte spurgt deres læge i ambulatoriet, sygeplejersken i dialysen
eller Rigshospitalets ledelse, uden at få svar.
En enkelt mener, det er sundhedsvæsenets ansvar at give information. Ikke patientens opgave
at spørge.
Side | 9
To ønsker ikke mere information. Blandt andet fordi det kan give falske forhåbninger eller fordi
man ikke mener, det kan føre til noget nyt:
"Angsten for det ukendte er blevet lige meget. Jeg føler mig frihedsberøvet og isoleret i et
fængsel".
Myter
Hvilke vilkår gælder?
Deltagerne er usikre på, hvilke kriterier, der gælder: Er der forskel på ventetid, alt efter hvilken
form for dialyse man bruger? Hvilken afdeling man tilhører? Hvem man har som læge? Eller
hvor godt et forhold ens læge har til Rigshospitalets læger?
”Det fylder meget for mig, at jeg ikke kender kriterierne. Jeg har aldrig fået en eksakt forklaring
på, hvorfor jeg har skullet vente i så mange år”.
Samarbejde på tværs?
Deltagerne frygter, at mangel på samarbejde og kommunikation på tværs af sygehuse og
internt mellem afdelinger er med til at give længere ventetid:
"Sygehusene er konkurrenter, ikke kolleger".
"Jeg tror ikke, at det bliver bedre før regionerne bliver nedlagt”.
”Jeg står ikke først i køen, når det tredje gang jeg skal transplanteres”.
”Jeg fylder snart 60, det er derfor”.
”Hver gang der kommer en nyre, så sidder de med sådan en liste og kigger på, hvem
de synes, der skal have den. Og så snakker de måske om, at den ene både ryger og
drikker, en anden er sgu en lille tyk dreng, og en tredje var sgu dyr i omkostninger
sidst han blev transplanteret. Ham skubber vi til en anden gang…”
”Jeg har hørt, at de patienter som tilhører Rigshospitalet, altså som dialysepatienter,
kommer først i køen”.
”Man kan godt være bange for at gå til læge, i frygt for, at lægen skriver noget, som
gør jeg skal vente i endnu længere tid.”
”Jeg er ikke så dyr i drift, fordi jeg er i hjemmedialyse. Så jeg passer jo lidt mig selv.
Så er det måske bedre at få de dyre patienter af vejen først”.
Side | 10
Fem deltagere oplever, at der er større risiko for fejlbehandling på grund af dårlig
kommunikation og mangel på samarbejde: Man pålægger den enkelte patient ansvaret for
sygdom og forløb – og det er langt fra alle, der kan klare det.
”Der er ingen tvivl om, at man er selv skal være på, ellers ender man med at blive fejlbehandlet".
Deltagerne frygter desuden, at konkurrence mellem regioner, sygehuse og afdelinger er med til
at begrænse indsatsen for at finde organer til transplantation. Fordi der er forskellige
interesser, alt efter om man er ansat til at forlænge liv (med f.eks. en transplantation), eller
tage imod døden (i et traumecenter):
"Det må være hospitalsledelsens ansvar, at være opmærksom på de ansattes indsats med at
finde organer".
Hvad sker der, når man venter?
Deltagerne er fysisk udmattet af deres dialyse og har mén i form af knogleskørhed,
glemsomhed, træthed, migræne og podagra. Psykisk er de samtidig under et stort pres:
"Uvisheden er så svær. Du ved ikke, om der sker noget om en time eller om 10 år.
"Jeg er træt af at håbe".
Det påvirker ikke kun dem selv, men også deres omgivelser. En af deltagerne havde efter 8 år i
dialyse opgivet livet. Det fik hans søn til at gå ned med stress, fordi han troede hans far skulle
dø.
"Jeg har fået øjnene op for, hvor meget det påvirker mine omgivelser”.
”Jeg tror, det påvirker min kone mere end mig. De pårørende er en overset gruppe”.
Deltagerne forsøger at leve et så normalt liv som muligt, men føler generelt skyld. De oplever,
at deres sygdom går ud over venner og familie, med vrede og frustration, vaner der skal ændres
og mangel på spontanitet.
"Mit største frygt er nyresvigt. For det hænger mig så langt ud af halsen at være i dialyse”.
Hvor meget ved deltagerne om andre transplantationsmuligheder?
Alle deltagere er automatisk blevet henvist til Rigshospitalet. Uden at blive spurgt først. Det er
derfor ny viden for mange, at hvert hospital har sin egen transplantationsliste og at man selv
kan vælge, hvor man vil skrives op.
Otte deltagere er parate til at flytte til Odense eller Århus. Men man er usikker på, hvad det kan
få af konsekvenser: Skal man begynde forfra nederst på ventelisten? For så kan man risikere at
vente i endnu længere tid.
Side | 11
"Hvis jeg var yngre, flyttede jeg til Århus eller til Odense."
"Det burde ikke være rigtigt, at man skal opgive alt og flytte. Og hvis man flytter proforma – kan
jeg så stadig fortsætte i den dialyse jeg er i nu?"
Samtidig har det stor betydning, at man er tæt på de pårørende:
"Det betyder meget for mig, at der er nogen omkring mig til at støtte mig. Det afholder mig fra
at blive overflyttet til et andet sygehus".
To deltagere gik ud fra, at alle organer altid ville gå til det bedste match. På tværs af hele
Danmark. Så det reelt ikke gjorde en forskel, hvor man var skrevet op.
Deltagere undrer sig over, at der reelt er fem officielle lister i Danmark. En for hvert af de tre
transplantationssteder, en via Scandiatransplant og en såkaldt ”hvid liste”.
"Hvordan kan de kalde det Scandiatransplant, når der reelt tre forskellige lister? Det fatter jeg
ikke”.
Alle ti interviewpersoner kendte til Scandiatransplant, men kun to kendte de krav, som
Scandiatransplant stiller til at udveksle organer.
Hvad med løsninger?
Forslag 1: En fælles optageliste for alle tre klinikker
Alle deltagere undrer sig over, at der er tre lister og mener det vigtigste er at finde det bedste
match. Flere ønskede information om hvor mange organer, der bliver vekslet på tværs af de tre
transplantationssteder, samt statistik der viser antallet af transplantationer fordelt på alder.
"Det er da helt galt, at der er tre lister"
Forslag 2: En fusion af de tre transplantationsklinikker til en
Flere er bekymrede for, om en fusion vil gå ud over konkurrencen de tre steder imellem. Med
lav effektivitet, kvalitet m.m. til følge. Samtidig er man ked af, at det kan betyde, at man
kommer væk fra de pårørende og vil være nødt til at rejse langt for at komme til kontrol.
"Jeg tror ikke, at det vil løse noget. Det er noget sjusk, at der ikke er ens standarder uanset hvor
du bor".
”Det må da være nemmere og billigere at flytte rundt på organerne, i stedet for på
menneskene”.
Et muligt forslag er, at lade udredning og kontrol foregå lokalt, på nærmeste sygehus, så man
kun skal rejse langt for den endelige transplantation.
Side | 12
Forslag 3: Alle patienter bliver tilbudt at blive overflyttet efter to års ventetid
Deltagerne foretrækker forslag 3 frem for forslag 2. Men fokus er generelt, at det ikke burde
være nødvendigt:
"Hvorfor fordeler man ikke organerne inden for landets grænser, så det passer til der, hvor man
mangler og har det bedste match?".
Flere er opmærksomme på Region Syddanmarks indsats for at skaffe flere organer. En indsats,
man gerne så gælde for hele Danmark.
Hvad med fremtiden?
Livet i dialyse er blevet hverdag. Deltagerne tager en dag af gangen og har svært ved at svare på
spørgsmål om fremtiden.
Alle håber at få en ny nyre og drømmer især om at tage ud at rejse, helt uden behov for dialyse.
Men de er samtidig usikre på, hvordan deres kroppe vil reagere. Vil de tage imod det nye organ,
hvordan vil det gå og skal de igennem samme proces igen om 10, 20 eller 30 år?
"Jeg ved, hvad jeg har. Jeg ved ikke, hvad jeg får. Og det lever jeg med."
Cases:
En kvinde på 69 år led af cystenyre og havde behov for en transplantation. Både mand og datter ønskede at
stille op som donor.
Datteren blev valgt og der blev fastsat en dato. Men kort tid inden blev det aflyst. Rigshospitalet mente
ikke, at moren var i stand til at modtage det nye organ. En beslutning der alene blev truffet på baggrund af
hendes journal.
”Jeg spurgte, hvem der havde besluttet det, og svaret var, at det havde han, for det var ham der bestemte”.
Familien valgte derfor at blive overflyttet til Odense, hvor man havde en anden holdning. Her tog den
samlede udredning kun få dage og kort efter blev der gennemført en transplantation.
”Rigshospitalet ser begrænsninger, Odense ser muligheder.”
Familien mener selv, at de blev afvist på Rigshospitalet, dels fordi det var en transplantation fra datter til
mor og ikke omvendt, og dels fordi man var af den holdning, at den ældste datter burde tilgodese sin yngre
søster, der også var nyresyg. I stedet for sin mor.
En mand på 69 år havde behov for en transplantation. Hans ven ønskede at være donor, men blev afvist.
Han valgte herefter at blive skrevet op på Odenses transplantationsliste, og allerede efter en måned fik han
en nekronyre.
Han går nu til kontrol to gange om ugen, hvor både han og hans hustru bliver hentet af flextrafik og kørt til
Slagelse, hvorfra en bus kører dem til Odense. En transport der er finansieret af Region Sjælland.
Side | 13
Møde med Rigshospitalet
Nyreforeningen tog i april 2017 initiativ til et møde med Rigshospitalet. De vigtigste pointer
var:
Rigshospitalet er enig i, at status quo ikke er tilfredsstillende. De ønsker at lære af
Odense og Århus.
Rigshospitalet mener, at forskellen skyldes færre afdøde donorer i Region Sjælland og
Hovedstaden. De vil derfor gå i dialog med de andre sygehuse i Region Sjælland og
Region Hovedstaden for at sikre, at der på alle hospitaler bliver lavet en plan for,
hvordan man kan skaffe flere donorer.
Rigshospitalet mener, at der bør laves en fælles, national venteliste på tværs af landet.
Så de tre nuværende lister bliver til en. Det skal stille alle patienter mere lige.
Rigshospitalet vælger modtagere til organer ud fra en vurdering af (1) krav fra
Scandiatransplant, (2) det bedst mulige match i optageområdet, (3) hvem har ventet
længst og (4) hvem vil have flest gode leveår efter en transplantation. Man bliver ikke
valgt fra, fordi det er anden eller tredje gang, man har behov for en ny nyre. Alder har
som udgangspunkt heller ikke betydning. Dog vil børn altid komme først.
Rigshospitalet vil fremover invitere patienter, der har ventet i længere tid end det
nationale gennemsnit, til en samtale med henblik på at kortlægge fremtidige
muligheder. Herunder også muligheden for at få en ”second opinion”.
Rigshospitalet ønsker et større samarbejde med Nyreforeningen og der vil fremover
være møde 3-4 gange hvert år. På sigt også gerne med andre interessenter.
Rigshospitalet mener desuden, at alle de tre danske transplantationssteder med fordel
kan lære af Finland, Belgien og Kroatien, hvor de er længere fremme.
Side | 14
Del 3: Hvad er status?
Transplantationer i Danmark
Rigshospitalets venteliste er vokset stødt siden 2006, mens antallet af transplantationer har
været det samme. I 2006 var der således 210 på venteliste, mens tallet i 2016 var vokset til 256.
I Århus var tallene i samme periode stabile, mens ventelisten i Odense er faldet fra 90 til 29.
I Danmark blev der i 2016 gennemført 263 transplantationer, ligeligt fordelt på de tre
transplantationssteder. Rigshospitalet har således gennemført omtrent det samme antal
transplantationer som de to andre klinikker. Men i forhold til hospitalets optageområde, burde
Rigshospitalet have et antal, der svarer til hvad både Odense og Århus kan klare tilsammen.
På Rigshospitalet venter man i gennemsnit 34 måneder på en nyre, hvorimod man i Århus og
Odense venter henholdsvis 15 måneder og 4 måneder.
Hvordan bliver nyrerne fordelt?
I Danmark er der tre optageområder. Et for hvert transplantationssted. Alle nyrer bliver fordelt
efter bedste match. Alt efter blod- og vævstype2. Ventelisten er derfor ikke en venteliste, hvor
man får en nyre efter tur.
Når en nyre bliver udvekslet på tværs af transplantationsklinikker i Danmark, Finland, Island,
Norge og Sverige, kræver det i vidt omfang et 100% match.
Kun cirka 20% af alle organer bliver udvekslet på tværs. 80% kommer fra eget optageområde.
Til sammenligning er der i Norge og Finland kun et, også selvom de har samme befolkningstal
og et væsentlig større areal. Der er dermed mere ens og standardiserede forløb.
Transplantation versus dialyse
En nyrepatient bruger 15-20 timer pr. uge i dialyse. Fordelt på 3-4 dage. En transplantation kan
derfor give større frihed og ofte også en længere levetid.
En transplantation kræver at både donor og modtager er rask nok til at klare en operation. Det
gælder reelt kun for cirka 20% af alle patienter. 80% er for svage. I praksis er det desuden
sjældent at patienter over 70-75 bliver godkendt.
22 Se bilag 2 - Regler for udveksling af nyrer fra afdøde donor inden for Scandiatransplant samarbejde
Side | 15
Hvad koster det? En patient i dialyse koster cirka 150.000 kroner i hjemmedialyse og cirka 500.000 kroner i
centerdialyse pr. år. En ukompliceret transplantation koster 250.000 kroner.
De ti deltagere har i gennemsnit været i dialyse i 5 år. 5 i hjemmedialyse og 5 i centerdialyse.
Det giver en samlet udgift på cirka 16.250.000 kroner. Hvis de i stedet havde fået en nyre efter
et år, ville udgiften med et års dialyse og en transplantation blive mellem 400.000 og 750.000
kroner pr. deltager. Alt efter dialyseform. Den samlede udgift ved en transplantation er dermed
dyrere i det første år, men bliver hurtigt tjent hjem.
Forlagte gennemsnits omkostninger, er udregnet efter DRG-værdier. Ved transplantationer er
medregnet immundæmpende medicin, men der skal tillægges eventuelle komplikationer,
yderligere medicin og kontrolbesøg.
Flere organer
Hvert år dør cirka 57.000 danskere. Heraf kun cirka 150-200 ved hjernedød og det er langt fra
alle, der siger ja til organdonation. Der er dermed relativt få organer til rådighed.
Dansk Center for Organdonation har siden 2008 arbejdet for at optimere indsatsen for at finde
organer på landets hospitaler. I 2013 udkom desuden en national handleplan, der skal øge
andelen af pårørende, der siger ja til organdonation, samt de hospitalsansattes fokus på
patienter med potentiel hjernedød. 23 initiativer blev sat i værk, om alt fra omsorg for de
pårørende til indsatser for at fremme at flere tager stilling.
En anden vej frem er at øge antallet af transplantationer med organer fra levende donorer. Her
er Danmark i front, sammenlignet med andre nordiske lande, og Sundhedsstyrelsen har bedt
Etisk Råd om at se på de etiske problemstillinger i at tillade anonym donation.
Side | 16
Bilag 1. Udredningsplan – Odense Universitetshospital
Hans Hansen
123456-7891
Mandag den x august 2017
Undersøgelse: Mødested og tidspunkt:
Kl. 08.15
Nyremedicinsk Ambulatorium Y
Kløvervænget 6, 2. sal, indgang 93
Vandladningsundersøgelse:
Undersøgelse der viser hvordan du tømmer blæren.
Du skal drikke ½ liter vand 2 timer før du får lavet undersøgelsen, da du skal møde til undersøgelsen med fyldt blære
Kl. 9.00
L – ambulatoriet. Indgang 29
Myokardiescintigrafi
Undersøgelse af hjertets blodforsyning.
Du må ikke drikke kaffe, the, cola, sports/energidrik eller spisechokolade i 12 timer før undersøgelsen og du må ikke ryge 2 timer før undersøgelsen.
Hvis du får medicin se venligst patientinformationen
Kl. 10.30
Nuklearmedicinsk afdeling 1. Indgang 44-46, kælderen.
Journaloptagelse
Kl. 13.00
Side | 17
Nyremedicinsk ambulatorium
Tirsdag den x august 2017
Sukkerbelastning (Glukosebelastning)
Undersøgelse af om du har sukkersyge eller er disponeret for dette.
Du skal faste fra kl. 22.00 om aftenen forinden, dvs. du må ikke spise, drikke, ryge eller tygge tyggegummi. Du må dog gerne drikke 1-2 glas vand.
Kl. 7.30
Blodprøvetagning
Klinisk Biokemisk og Farmakologisk afdeling. Indgang 40, stuen.
Hjertekardiografi
Klinisk biokemisk og Farmakologisk afdeling. Indgang 40, stuen.
Røntgen af lunger
CT-scanning af blodkar i bækkenet
Kl. 11.00
Røntgen afdeling indgang 27
Kl. 11.20
Røntgen afdeling indgang 27
Vævstyper (blodprøve) Nyremedicinsk ambulatorium
Tandlæge
Kl. 12.45
Kæbekirurgisk afd. K
Indgang vest 44-46, 2. sal.
Ekkokardiografi (scanning af hjertet) Kl. 14.45
Kardiologisk afdeling B
Indgang vest 44-46, 2. sal.
Onsdag den x august 2017
Side | 18
Evt. supplerende myocardiescintigrafi Kl. 07.40
Nuklearmedicinsk afdeling 1. Indgang 44-46, kælderen.
Hudlæge Kl. 10.30
I-ambulatoriet indgang 142
Samtale med kirurg Kl. 14.30
Karkirurgisk afdeling T.
Indgang 42.
Side | 19
Bilag 2. Regler for udveksling af nyrer fra afdøde donor inden for
Scandiatransplant samarbejde
Der forefindes en række regler for udveksling mellem nyrer fra de forskellige transplantations-
klinikker som er tilkoblet Scandiatransplant, jf. bilag 3 - Rules for exchange of kidneys from
deceased donor within the Scandiatransplant cooperation. (Scandiatransplant.org 2016)
I Scandiatransplants regler står der skrevet at ved eksisterende HLA3 forenelighed, skal mindst
en nyre pr. afdøde nyredonor anvendes til transplantation af en modtager fra
Scandiatransplants venteliste, i henhold til nedennævnte regler i prioriteret rækkefølge:
1. Stærkt immuniserede (PRA ≥ 80%) patienter, som er HLA-A, -B, -DR forenelig med
donor.
2. Patient med STEMPEL-status, når alle donor HLA-A, -B, -C -DR, -DQ antigener
enten fælles med modtageren eller er blandt dem, der defineres som acceptabel.
3. Immuniserede patienter (PRA ≥ 10%, men under 80%), som er HLA-A, -B, -DR
kompatibel
med donor.
4. Hvis organdonor <50 år, er mindst én nyre tilbydes til modtager <16
år (regnet fra tidspunktet for registrering), hvis der er HLA-DR kompatibilitet og desuden
højst 2 HLA-A, B fejlparringer.
5. Patienter, som er HLA-A, -B, -DR kompatibel med donor, medmindre den foreslåede
modtager er >30 år ældre end donoren.
Foruden de ovenstående regler, forpligter transplantationssygehusene sig også en regel om
retur, dog omfatter denne regel ikke nyrer som udveksles af andre grunde end de ovennævnte.
3 PRA: (Panel reaktive antistoffer): PRA aktivitet baseret på screening i retning B-celler er af samme betydning som PRA aktivitet baseret på screening i retning T-celler. HLA kompatibilitet: Af HLA kompatibilitet menes 0 (nul) viste HLA mismatch mellem donor og modtager så vidt angår "bred HLA-A, -B specificiteter", HLA-BW4 / Bw6, og HLA-DR antigener DR1-14. ABO blodtyper: Nyrer af blod gruppe 0 må kun tilbydes patienter med blodtype 0. Nyrer af blodtype B er kun tilbydes patienter med blodgruppe B
Side | 20
”Nyrer, der udveksles på basis af ovennævnte kriterier skal "betales tilbage", og afkastet er
rettet mod at blive gennemført inden for seks måneder, og hvis det er muligt ved en nyre af
samme blodtype som den modtages. Orglet tilbydes på denne måde skal være af en kvalitet
accepteres af modtageren centrum, med hensyn til for eksempel teknisk kvalitet, donor alder og
tidspunkt for iskæmi.”
