Behandling som forebygging - DUO · Behandling som forebygging -en studie av hvordan infeksjonsleger og hivpositive opplever forebyggende hivbehandling. Leif-Ove Hansen MASTEROPPGAVE

Behandling som forebygging

-en studie av hvordan infeksjonsleger og

hivpositive opplever forebyggende hivbehandling.

Leif-Ove Hansen

MASTEROPPGAVE

Avdeling for helseledelse og helseøkonomi

Institutt for helse og samfunn, Det medisinske fakultet

UNIVERSITETET I OSLO Høst 2014

2

Sammendrag. Det å få mer kunnskap om hvordan hivpositive menn som har sex med menn (MSM) og

infeksjonsleger erfarer og opplever hivbehandlingen i Norge er noe vi aldri får nok av.

Det å vite hvordan hivpositive opplever hivbehandlingen de får, og hva som forandrer

seg med en hivdiagnose og behandling, er viktig. Det har i de siste årene vært endring i

forhold til når man ønsker at hivpositive skal starte på hivbehandling. Tidligere

behandling etter diagnostisering av hiv er blitt vanlig, både for å forebygge nysmitte av

hiv og fordi det er fordeler for den hivpositives egen helse. Det er essensielt å ha

kunnskap om hvordan infeksjonslegene bruker retningslinjer for hivbehandling og

oppfølging. For å kunne endre og forbedre det å leve med hiv må man vite hvor

utfordringene er størst for hivpositive, og hvordan man forebygger nysmitte best mulig.

Hivsmittetallene blant MSM er fortsatt høye og behandling og oppfølging av hiv har

forandret seg mye de siste årene. Har erfaringene og opplevelsene blant hivpositive

MSM og infeksjonsleger også endret seg? Målet med denne oppgaven er å utforske dette

spørsmålet.

Mine funn viser at hivpositive MSM sine liv forandrer seg ved å starte på hivbehandling.

De er i stor grad fornøyde med behandlingen de får av infeksjonsleger, og anbefaler

hivbehandling så tidlig som mulig til andre som får hivdiagnosen. Hivbehandling som

forebygging er tredelt. Det ene handler om at det viser seg at tidlig oppstart av

behandling av hiv er positivt for hivpositives egen helse, på lang sikt. Det andre er at en

vellykket hivbehandling av hivpositive gjør at de i praksis ikke er smitteførende og

dermed forebygger man nye hivinfeksjoner blant hivnegative. Det tredje er

forebyggende hivbehandling blant hivnegative.

Infeksjonslegene erfarer at hivbehandlingen har endret seg gradvis de siste årene med

tidligere oppstart av behandling. Infeksjonslegene bruker retningslinjer for behandling

og oppfølging av hiv i stor grad. Det som er tydelig er at selv om infeksjonslegene er

enige om store deler av hivbehandlingen, så splittes de i synet på det å sette hivnegative

med seksuell risikoatferd på forebyggende hivbehandling. Dette er prinsipielle spørsmål

både infeksjonsleger, helsemyndigheter og interessepolitiske organisasjoner på hivfeltet

må ta stilling til.

3

Summary.

We need a greater understanding about how HIV positive men who have sex with men

(MSM) and infection doctors experienced, and are experiencing HIV treatment in

Norway. It is important to understand how HIV positive people experience treatment,

and how experience changes from initial HIV diagnosis through to treatment. Practice

has changed in recent years as to when people with HIV should start treatment. Early

treatment for HIV has become common, both to prevent new infections and because of

the health benefits for HIV positives people. Therefore, it is necessary to have a better

understanding of how infection doctors use guidelines for HIV treatment and follow-‐up.

In order to improve the experience of living with HIV we need to know where the

challenges are, as well as how to prevent new infections. HIV infection rates among MSM

remains high, despite the fact that treatment guidelines and follow-‐up have changed.

Have experiences among HIV positive MSM and infection doctors also changed?

The aim of this study is to explore this question.

My research shows that HIV positive MSM lives changes when they are start HIV

treatment. They are largely satisfied with the treatment they receive from infection

doctors, and recommend HIV treatment as early as possible to others who are diagnosed

with HIV. HIV treatment as prevention is threefold; firstly, it appears that early

commencement of treatment is positive for long-‐term health. Secondly, successful

treatment of HIV means that in practice HIV positive people are not infectious and thus

prevent new HIV infections amongst those who are HIV-‐negative. Thirdly, preventive

HIV treatment (PrEP) among people who are HIV-‐negative.

Infection Doctors have observed that HIV treatment has changed in recent years with

earlier commencement of treatment. Infection doctors use guidelines for treatment and

care for HIV to a significant degree. Although it is clear that infection doctors are largely

in agreement about HIV treatment, they disagree about prescribing PrEP to HIV negative

people with sexual risk behaviour. These are fundamental questions that infection

doctors, health authorities and HIV organisations need to conclude upon.

4

Forord. Denne masteroppgaven er et resultat av det engasjement jeg har hatt for hivfeltet i

Norge og Norden gjennom flere år. Fra mine første steg inn i homomiljøet , gjennom

partipolitisk-‐ og interessepolitiskarbeid, og gjennom mine bakgrunn som sykepleier har

hivtematikken vært gjennomgående.

Jeg fikk selv hivdiagnosen da jeg tok bachelor i sykepleie. Dette har gjort at jeg har både

pasient og helsepersonell perspektivet.

Det å få muligheten til å gjøre et større akademisk arbeid om hiv har både vært

personlig utviklende, samtidig som det er en måte å gi mer kunnskap til hivpositive og

infeksjonsleger.

Jeg vil takke min veileder Halvor Nordby for en smittende entusiasme for oppgavens

tema i perioder der jeg tvilte på det meste rundt veien videre med arbeidet. Hans

konstruktive og positive tilnærming til veiledning har absolutt bidratt til at oppgaven

blir ferdigstilt, og kommer til å bidra til ny kunnskap og utvikling av veien videre for

behandling og forebygging av hiv.

Uten hivpositive MSM og infeksjonsleger som stilte til intervju hadde det ikke blitt noen

oppgave. Deres imøtekommenhet og vilje til å dele erfaringer og opplevelser var

avgjørende for å skrive denne oppgaven. Jeg er svært takknemlig for deres bidrag.

Tore Brobakken skal ha en stor takk for korrekturlesing.

Til slutt vil jeg takk min kjæreste og samboer som har holdt ut gjennom nedturer og

oppturer i denne dannelsesprosessen.

5

Copyright Forfatter

År: 2014

Tittel: Behandling som forebygging -‐en studie av hvordan infeksjonsleger og hivpositive

opplever forebyggende hivbehandling.

Forfatter: Leif-‐Ove Hansen

http://www.duo.uio.no

Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo

6

Innholdsfortegnelse Sammendrag. .................................................................................................................................... 2

Summary. ........................................................................................................................................... 3 Forord. ................................................................................................................................................. 4

Introduksjon. .................................................................................................................................... 8

Problemstilling . ............................................................................................................................ 10 1.Bakgrunn. .................................................................................................................................... 12

2.Oppgavedesign. .......................................................................................................................... 17 2.2 Analyse. ............................................................................................................................................... 20

3. Utvalg av deltagere. ................................................................................................................ 22 3.1 Respondentene. ................................................................................................................................ 22 3.2 Samtaler om PEP. ............................................................................................................................. 22

4.Funn. .............................................................................................................................................. 23 4.1 Opplevelsen. ....................................................................................................................................... 23 4.1.2 Hivpositive MSM. .......................................................................................................................................... 24 4.1.3 Infeksjonslegene . ......................................................................................................................................... 27

4.2 Praksis. ................................................................................................................................................ 29 4.2.2 Hivpositive MSM ........................................................................................................................................... 30 4.2.3 Infeksjonslegene. .......................................................................................................................................... 34

4.3 Ulemper. .............................................................................................................................................. 36 4.3.2 Hivpositive MSM. .......................................................................................................................................... 36 4.3.3 Infeksjonslegene ........................................................................................................................................... 37

4.4 Retningslinjene. ................................................................................................................................ 41 4.4.2 Hivpositive MSM. .......................................................................................................................................... 41 4.4.3 Infeksjonslegene. .......................................................................................................................................... 42

4.5 Funn som skiller seg ut fra forskningsspørsmålenes tema. .............................................. 42 4.5.2 Hivpositive MSM. .......................................................................................................................................... 42 4.5.3 Infeksjonslegen ............................................................................................................................................. 43

4.6 Oppsummering funn. ...................................................................................................................... 44 5.Diskusjon. .................................................................................................................................... 47 5.1 Opplevelsen. ....................................................................................................................................... 47 5.1.2 Hivpositive MSM. .......................................................................................................................................... 47 5.1.3 Infeksjonslegene. .......................................................................................................................................... 52

5.2 Praksis. ................................................................................................................................................ 55 5.2.2 Hivpositive MSM. .......................................................................................................................................... 55 5.2.3 Infeksjonslegene. .......................................................................................................................................... 58

5.3 Ulempene. ........................................................................................................................................... 60 5.3.2 Hivpositive MSM. .......................................................................................................................................... 60 5.3.3 Infeksjonslegene. .......................................................................................................................................... 61

5.4 Retningslinjene. ................................................................................................................................ 63 5.4.2 Hivpositive MSM. .......................................................................................................................................... 63 5.4.3 Infeksjonslegene ........................................................................................................................................... 64

5.5 Funn som skiller seg ut fra forskningsspørsmålenes tema. .............................................. 65 5.5.2 Hivpositive MSM ........................................................................................................................................... 65 5.5.3 Infeksjonslegene ........................................................................................................................................... 66

6.Implikasjoner. ............................................................................................................................ 68

7

7.Anbefalinger for framtiden. ................................................................................................... 69

Litteraturliste ................................................................................................................................ 70 Vedlegg. ............................................................................................................................................ 73

8

Introduksjon.

Behandling av hiv har hatt store framskritt siden introduksjonen av ART (antiretroviral

treatment) i 1996. Da hivbehandlingen kom var det et behandlingsregime som innebar

at man måtte ta flere tabletter hver dag (gjerne hver fjerde time), og de hadde ofte flere

bivirkninger. I dag består behandlingen for mange hivpositive av en tablett om dagen,

uten bivirkninger. Behandlingen har generelt blitt bedre, og i mange land er

hivbehandling gitt hivpositive for å forebygge nye hivinfeksjoner. I dag gis

hivbehandlingen ikke bare når det er helseindikasjoner for den hivpositive, men også til

hivpositive som hivforebyggende behandling i et folkehelseperspektiv. Hivpositive på

hivbehandling har en minimal risiko for å smitte andre med hiv.

Det er fortsatt en diskusjon om flere tiltak med behandling som forebygging, som går

utover det å kun behandle den som har fått påvist en hivinfeksjon. Det er ulike

oppfatninger om dette blant infeksjonsleger som behandler hiv. Det som er den store

diskusjonen er om hivnegative skal få hivmedisiner som forebyggende behandling slik at

de ikke blir hivsmittet. Hvis man sier det veldig enkelt handler det om å gi friske

mennesker behandling. Det er det som er kjernen i uenigheten.

Det som det er uenighet om i Norge er om PEP(Posteksponeringsprofylakse) og PrEP

(Preeksponeringsprofylakse) burde brukes i større omfang.

• Kort fortalt er PEP en måneds lang hivbehandling som gis til hivnegative innen

72 timer etter risikosex, der man vet at partner er hivpositiv ,eller at man ikke vet

hivstatus på sexpartner. PEP-‐behandlingen gjør at man ikke får hivinfeksjon.

• PrEP er en hivforebyggende behandling som gis til hivnegative. Den går ut på at

man tar en hivmedisin hver dag, og dermed unngår hivinfeksjon ved ubeskyttet

risikosex. Hivmedisinen som brukes i Norge er Truvada.

I Norge var ikke hivbehandling til hivpositive som forebygging eksplisitt nevnt i Faglige

retningslinjer for behandling og oppfølging av hiv før 2013, og ikke før Verdens Aidsdag,

1.desember 2013 sa infeksjonslege Bente Magny Bergersen offentlig at vi burde bruke

behandling som forebygging mot nye hivinfeksjoner(1). Det har blant infeksjonsleger

9

vært en glidende overgang til å bruke behandling som forebygging. I 2014 skrives det i

Faglige retningslinjer for behandling og oppfølging av hiv (2)at forebygging i et

folkehelseperspektiv og pasientens egen motivasjon for behandling er nøkkelfaktorene

for å begynne på hivbehandling.

Mye forskning viser at det er en signifikant risikoreduksjon for hivsmitte når hivpositive

er på vellykket hivbehandling, men disse studiene har ofte vært små og kun vært med

heteroseksuelle par. Det har derfor vært en debatt om disse resultatene kan overføres

til redusert risiko også for hivpositive MSM (menn som har sex med menn) på vellykket

behandling. Det har i de siste årene kommet mer forskning som også har representative

utvalg av MSM i sine studier. Denne forskningen viser samme gode resultat av

hivbehandling som smitteforebygging som i studier med heteroseksuelle. Mange

hivpositive sliter med følelsen og opplevelsen av stigma knyttet til hivdiagnosen. Det at

hivpositive også kan utsette seksualpartnere for hivsmitte er noe mange tar tungt.

Menneskers sexliv endres ofte ved å få hivdiagnosen, og det skjer også endringer når

hivpositive er på vellykket hivbehandling. Derfor er disse funnene viktige.

10

Problemstilling . Hvordan opplever infeksjonsleger og hivpositive behandling som

forebygging og PEP (Posteksponerings profylakse)?

Forskningsspørsmål:

-‐ Hvilke erfaringer har infeksjonsleger og hivpositive MSM av tidlig hivbehandling?

-‐ Vil bruken av behandling som forebygging og PEP-‐behandling resultere i

forandringer i seksualadferd/ kondombruk?

-‐ Hva mener infeksjonsleger og hivpositive MSM er ulempene med behandling som

forebygging og PEP-‐behandling og PrEP-‐behandling av hivnegative?

-‐ Hvordan opplever infeksjonslegene og hivpositive MSM bruken av

retningslinjene for forebyggende hivbehandling?

11

Avgrensning.

Denne masteroppgaven avgrenser seg til hivpositive MSM (menn som har sex med

menn) og infeksjonsleger som jobber poliklinisk med hivpasienter. Jeg har valgt å holde

meg til dette, og ikke lete spesifikt etter pasienter som har vært på PEP-‐ eller er på PrEP

–behandling. Under søket etter respondenter kom jeg likevel i kontakt med MSM som

har vært på PEP-‐behandling og i dag er hivnegative. Jeg gjorde samtaler med disse to

som har vært på PEP-‐behandling, og de ga et godt bilde av hvordan de har opplevd

denne behandlingen.

Det har vært viktig å velge hivpositive MSM, dette fordi MSM er en gruppe som defineres

som en risikogruppe for hiv. Det er også i denne gruppen at det har vært en økning av

nysmitte av hiv det siste tiåret -‐ det har vært omtalt som en ny hivepidemi i Norge. Dette

på tross av at behandlingsgraden av hivpositive MSM er høy, kondombruken blant MSM

er høy og fokuset på sikrere sex blant MSM har vært høy siden slutten av 1980-‐tallet.

Det er mange teorier om hvorfor hivsmittetallene blant MSM øker. Noen mener det

kommer av at smittepresset øker i forbindelse med at flere hivpositive nå lever like

lenge som normalbefolkningen. Det snakkes om at det er en risikokompensering, med

dette forståes at kondombruken blir mer tilfeldig ved at hivbehandlingen gjør

hivpositive tilnærmet smittefri. Andre vil si at det kommer av at MSM har flere

sexpartnere og dermed har større risiko for seksuelt overførbare infeksjoner, og at det

er mange i et lite miljø som går med hivinfeksjonen i kroppen uten at de vet det og

dermed utsetter andre for smitterisiko. Folkehelseinstituttet anslår at 500-‐700 personer

går med hivinfeksjon uten diagnose.

12

1.Bakgrunn.

1.1 Hva er hiv/aids?

Hiv-‐viruset forårsaker immunsvikt ved at viruset ødelegger såkalte CD4-‐positive T-‐

celler. Denne celletypen koordinerer og forsterker immunologiske reaksjoner av

betydning for infeksjonsforsvaret. Ved hivinfeksjon ødelegges milliarder av CD4-‐celler

daglig, mens milliarder av CD4-‐celler dannes for å erstatte disse. Gradvis vil denne

kompensatoriske mekanismen svikte og antall CD4-‐celler vil falle og føre til immunsvikt.

Kun ca. 2 % av kroppens CD4-‐celler er i blodet, de fleste (ca. 80%) er i tarmens

slimhinner. (3)

Videre i oppgaven vil jeg omtale CD4-‐celler som CD4-‐tall.

Det finnes ingen helbredende behandling for hivinfeksjon. Viruset kan føre til alvorlig

sykdom og død, men med dagens behandling er leveutsiktene svært gode sammenlignet

med tidligere. Med effektiv behandling, kan de fleste med hivinfeksjon leve et langt liv

med redusert risiko for alvorlige sykdomskomplikasjoner.(3)

1.2 Hvordan hiv smitter.

Hiv finnes i kroppsvæsker hos den som er smittet. De kroppsvæsker som inneholder nok

virus til å overføre smitte er: Blod, sæd, skjedesekret og morsmelk. Andre kroppsvæsker

(svette, tårer, spytt, urin) inneholder ubetydelig mengde virus og medfører i praksis

ingen smitterisiko. Seksuell kontakt er den vanligste smittemåten. Over 90 % av smitte

skjer ved seksuell kontakt. På verdensbasis er heteroseksuell smitte langt det vanligste.

Virus overføres ved at blod, sæd eller skjedesekret kommer i kontakt med slimhinner

hos partner. Slimhinner finnes i skjeden, urinrøret, endetarmen, munnen og øynene.

Smitte ved seksuell kontakt kan derfor skje ved vaginalt/analt samleie eller munnsex.

Analt samleie regnes som mest risikofylt, men også ved munnsex er det mulig å bli

smittet med hiv. Å ha en annen seksuelt overførbar sykdom (klamydia, gonoré, herpes,

syfilis eller andre sykdommer med sår eller puss) øker risikoen for overføring av hiv ved

seksuell kontakt. Risikoen for smitte øker også ved samtidig skjedekatarr forårsaket av

13

sopp.

Risikoen for smitteoverføring ved et vaginalt, ubeskyttet samleie hvor den hivsmittede

er ubehandlet er meget lav, trolig så lav som 0,1% eller lavere. Risikoen er noe høyere

ved ubeskyttet analt samleie hvor den smittede er ubehandlet eller dersom en av

partnerne har en annen seksuelt overført infeksjon. Pga. svært lave virusmengder hos

smittede som er på vellykket behandling for hiv, er disse betydelig mindre

smitteførende. Smitterisikoen er likevel ikke null, og hivsmittede må derfor regnes som

smitteførende resten av livet, også under behandling. Allerede 1-‐2 uker etter nysmitte

kan smitten føres videre. Smittefaren varierer med virusmengden i blodet og regnes

generelt som størst de første månedene etter smittetidspunktet og etter utvikling av

svekket immunforsvar (ofte med ledsagende hivsykdom og aids).

Hiv finnes i blod. Det kan overføres ved blodoverføring, en risiko som nå praktisk talt er

eliminert i Norge på grunn av testing av blodgivere og varmebehandling av en rekke

blodprodukter. Hiv kan også smitte ved at rikelige blodmengder kommer i kontakt med

slimhinner eller synlig skadet hud. Hiv kan spres blant sprøytebrukere ved deling av

sprøyter, spisser eller annet utstyr. Dette gjelder både når det settes «stoff» eller

dopingmidler. Det er derfor viktig å aldri dele sprøyter eller spisser. Risikoen for

overføring av smitte fra mor til barn ved svangerskap, fødsel og amming er ca. 30 %.

Denne risikoen kan reduseres til under 1 % ved ART behandling av den gravide og

barnet de første uker etter fødselen, samt at barnet ikke ammes.(3)

1.3 Historien.

Aids ble første gang beskrevet som en egen sykdom i USA i 1981. I 1983 påviste man

hiv som årsak til aids. Hiv har senere blitt påvist i en blodprøve fra 1959 hos en mann i

nåværende Kinshasa. Første aidstilfelle i Norge ble diagnostisert i januar 1983. Noen av

de første veldokumenterte aidstilfellene i verden ble behandlet på Rikshospitalet på

1970-‐tallet da en norsk sjømann, som trolig ble smittet i Afrika på 1960-‐tallet, døde i

1976. I ettertid har det vist seg at sjømannen, hans kone og datter hadde aids. De første

effektive medikamenter mot aids kom i bruk i 1987, bedret behandlingsopplegg ble

tilgjengelig fra 1996.

14

Infeksjonen forårsakes av humant immunsviktvirus (hiv)som er et virus familien

retroviridae. Det er to hovedtyper av viruset: hiv-‐1 som ble oppdaget i 1983, og hiv-‐2

som ble oppdaget i 1986. Hivantistofftest har vært tilgjengelig i Norge siden våren 1985.

Ulike genetiske hovedgrupper av hiv-‐1 er identifisert; M (major), O (outlier), N (new) og

P (pending). I gruppen M som er den klart vanligste finnes ulike genetiske serotyper

med betegnelsen A til K. Vanligst forekommende subtype i Europa, Nord-‐ og Sør-‐

Amerika og Thailand er subtype B, i Afrika subtype A, C og D og i India subtype C.

Genetisk hovedgrupper O og N ses vanligvis kun i Afrika. Hiv-‐2 finnes spesielt i Vest

Afrika, Angola og Mosambik og forårsaker, sammenlignet med hiv-‐1, en langsommere

utvikling av immunsviktsykdom. Resistensbestemmelse av hiv har vært tilgjengelig

siden 1999. (4)

Den siste utviklingen i Norge.

Hivbehandlingen i Norge har de siste årene forandret seg fra å behandle på bakgrunn av

helseindikasjoner hos den hivpositive, til å tilby og starte behandling av hivpositive for å

forebygge nysmitte av hiv. Altså hivbehandling i et folkehelseperspektiv for å hindre nye

hivinfeksjoner.

Dette har ledet til hivbehandling også av hivnegative som PEP-‐behandling

(posteksponeringsprofylakse) og PrEP-‐behandling (preeksponeringsprofylakse).

I Norge har det den siste tiden vært kampanjer for å tilby PEP til personer som har hatt

sex med en hivpositiv som ikke er på behandling eller hvis man ikke vet hivstatus til

sexpartner. PEP-‐behandlingen hivnegative får er vanlige hivmedisiner i fire uker. Det er

interessant å vite hvordan infeksjonsleger opplever PEP-‐behandlingen. Det jeg ser som

problematisk med PEP-‐behandlingen er at den kan bli brukt som en ”angre-‐pille”. Det er

selvfølgelig bedre at man avverger en ny hivdiagnose med en fire ukers behandling, men

det er kanskje en tanke hvis bruken blir omfattende. Ut fra intervjuene jeg har gjort har

jeg ikke noe belegg for å hevde at dette vil kunne bli et problem. Dette siden de som har

vært på PEP opplever store bivirkninger. Dette er noe merkelig da hivpositive på samme

medikamenter ikke rapporterer så mange bivirkninger. Det kan dermed virke

avskrekkende og preventivt for mange å ha vært gjennom en PEP-‐behandling.

15

Infeksjonsleger som forskriver PEP-‐behandling forteller også at mange avslutter PEP-‐

behandlingen tidligere enn fire uker for å slippe bivirkningene.

Uten at det har noen relevans for oppgaven så tegner det et bilde av å bruke PEP som

”angre pille”, Jeg var i Wien under AIDS2010 konferansen, hvor jeg traff jeg en lokal

MSM på 22 år som fortalte at han hadde vært på PEP-‐behandling fire ganger de siste to

årene.

I de Faglige retningslinjene for behandling og oppfølging av hiv er det noen av kriteriene

for bruk av PEP-‐behandling som det kan være vanskelig å benytte seg av. Dette fordi jeg

tolker det dit hen at de forutsetter at hivnegative har god oversikt over hvilken risiko

det for eksempel er å ha sex med en hivpositiv på vellykket behandling. For eksempel

kriteriet, at hvis du som hivnegativ har sex med en hivpositiv som er på vellykket

hivbehandling, og dermed har umålbar virusmengde i blodet, da skal PEP-‐behandlingen

ikke tilbys. Det er i utgangspunktet liten statistisk risiko for å bli hivsmittet hvis man

har sex med en som er hivpositiv som ikke er på hivbehandling, og på vellykket

behandling tyder forskning på at risikoen er minimal. Så vidt jeg har klart å finne tilbake

til ble PEP-‐behandling introdusert i 2002.

I de Faglige retningslinjene for behandling og oppfølging av hiv er PrEP-‐behandling til

hivnegative omtalt som noe som kan gis i særskilte tilfeller. PrEP er to hivmedisiner

som hindrer at hivviruset ”fester” seg og reproduserer seg i kroppens celler hos

hivnegative. Når man snakker om PrEP snakker man om medikamentet Truvada som er

et velkjent antiretroviral medikament som har vært brukt i hivbehandling lenge. Den

har få og tolererbare bivirkninger for de fleste som bruker medikamentet. Truvada er

godkjent for PrEP behandling i USA, men er ikke godkjent for denne bruken eller på

blåresept ordningen i Norge. WHO har anbefalt MSM å bruke PrEP som en

forebyggende behandling for ikke å få hivinfeksjonen. På den internasjonale

konferansen AIDS2014 kom det fram mye ny og lovende forskning på PrEP-‐behandling.

Det siste gode resultatet (16.oktober 2014) er nå en PrEP-‐studie i Storbritannia som

heter PROUD(5). Der er resultatene av den hivforebyggende effekten for hivnegative

MSM på PrEP god, og dermed har styringskomiteen for studien gått inn for å gi den

ubehandlede kontrollgruppen PrEP.

16

Det er fortsatt mange ubesvarte spørsmål rundt PrEP-‐behandling. Bør alle MSM få

tilbudt PrEP-‐behandling eller bare de som har høyrisikoadferd for hiv? Er det å

oppfordre til ubeskyttet sex? Skal de betale for medikamentet selv? Er det

kostnadseffektivt å behandle hivnegative for å hindre nysmitte av hiv? Er det etisk riktig

å gi hivmedikamenter til friske når det ikke er universell tilgang på hivmedisiner for

hivpositive i andre land? Listen er enda lengre, men dette er bare for å gi et bilde av at

PrEP, til tross for sine gode forskningsresultater er kontroversielt. Det er derfor aktuelt

å ha dette med i denne masteroppgaven for å se hva infeksjonsleger og hivpositive MSM

mener om denne hivforebyggende behandlingen til hivnegative i norsk sammenheng.

17

2.Oppgavedesign.

2.1 Kvalitativ metode

Det jeg ønsker å forske på kan tilnærmes med forskjellige metoder -både kvantitative- og

kvalitative tilnærminger er gjort tidligere. Jeg har valgt et kvalitativt design for min

masteroppgave, og valgte videre en studie med semistrukturerte intervjuer. Dette for å bringe

fram nye aspekter rundt hivpositive MSM og infeksjonslegers opplevelse av hivbehandlingen

og for å få ny kunnskap. Kvalitativt design er valgt for å kunne gå i dybden av erfaringene og

opplevelsene til respondentene. Det har i de siste årene ikke vært gjort mye forskning på

hivpositives opplevelser. Den siste store undersøkelsen som ble gjort på hivpositives levekår

var av FAFO i 2009. Dette var en studie som både hadde spørreskjema og dybdeintervjuer av

respondentene. Denne studien er nå blitt noe utdatert, og hivfeltet ønsker mer forskning på

området. Det viser seg også at spørreskjemaene som er kvantitative gir et noe upresist bilde av

virkeligheten siden utvalget er på under 200 respondenter, dermed mener jeg at det er et

behov for mer kvalitativ forskning på området.

Et kvalitativt studiedesign vil bringe fram hvilke følelser, opplevelser, tanker og forståelse

infeksjonsleger og hivpositive MSM har rundt hivbehandling, retningslinjer for

hivbehandling, behandling som forebygging, og PEP og PrEP. Derfor velger jeg å bruke

kvalitativt studiedesign som framgangsmåte i denne oppgaven.

Jeg mener infeksjonsleger og hivpositive MSM sin egen opplevelse vil gi de beste svarene i

forhold til de forskningsspørsmålene jeg er interessert i få kunnskap om. Det viser seg at

resultatene fra kvantitative undersøkelser på hvordan hivpositive opplever f.eks. informasjon

fra helsevesenet sjelden er representative på grunn av lav deltagelse.Fordi resultatene spriker

så mye er det grunn til å tvile på om forståelsen av spørsmålene som stilles er lik. Derfor vil et

kvalitativt intervju gjøre det mulig for respondentene å svare med sin egen forståelse uten

fortolkning av svaret.

Dette uttrykker Befring godt gjennom følgende sitater:

”Det mest typiske trekket ved kvalitative data er at dei gir ei språkleg framstilling av

opplevningar, observasjonar eller samtaler. Her kan det vere informanten som fører pennen

som til dømes ved essaysvar, eller det kan vere forskaren som noterer sine observasjonar. Ved

18

intervju kan data bli registrert skrifteleg eller med lyd, i visse samanhengar også video-

opptak.”(6, s. 180)

”Kvalitativt arbeid blir ofte referert til som fenemenologiske eller hermeneutiske studiar. Det

fenomenologiske perspektivet inneber å sette fokus på folks opplevingar og forståing av sin

egen situasjon og av det kvardagslivet dei har. Dette er såleis et aktørperspektiv. Med ei

hermeneutisk analyse blir det lagt vekt på å fange inn og fortolke aktørforståinga inn i eit

vidare teoretisk perspektiv.” (6, s181)

2.1.2 Intervju.

Siden denne masteroppgaven har et tema som er ganske avgrenset har jeg valgt

semistrukturerte intervju istedenfor åpne intervju. Dette fordi jeg har et klart bilde av hva jeg

vil forsøke å avdekke. Det å ha en struktur gjør også at jeg kan styre inn på de tema jeg ønsker

å få respondentene til å svare på. Det er også mye rom for at respondentene kan prate fritt

mellom spørsmålene og at deres egne tolkninger av begreper, erfaringer og opplevelser som

de vil dele vil komme fram. Jeg har laget en intervjuguide for hivpositive MSM og en for

infeksjonsleger. Disse har blitt justert noe underveis og det har i intervjuene dukket opp

emner som det har vært viktig å utforske videre i intervjuene.

Jeg vil bruke et sitat av Tjora som forklarer min innfallsvinkel nærmere:

” Den mest utbredte datagenereringsmetoden innenfor kvalitativ forskning er ulike

former for intervjuing. Særlig såkalte semistrukturerte intervjuer eller

dybdeintervjuer.”(7,s.90)

Jeg hadde som utgangspunkt at jeg skulle gjennomføre semistrukturerte intervjuer med seks

til åtte personer. Jeg rekrutterte infeksjonsleger fra infeksjonspoliklinikker ved norske

sykehus. Hivpositive MSM rekrutterte jeg gjennom nasjonale organisasjoner som jobber med

hivpositive( se detaljer i kapittel 3.Utvalg av deltakere)

19

En kvalitativ intervjumetode er den mest hensiktsmessige metoden innenfor for denne

masteroppgaven. Dette fordi det er opplevelsen, erfaringene og følelsen til respondentene som

jeg er interessert i å få fram. Jeg håper at den vil åpne en diskusjon om hvordan behandling

som forebygging kan forandre utviklingen av hivepidemien blant menn som har sex med

menn (MSM) i Norge. Blant MSM har økningen i nye årlige hivinfeksjoner vært økende. Selv

om det er en økt bruk av hivbehandling(92 % av hivpositive pasienter ved poliklinikken på

Ullevål er på hivbehandling), ser det ikke ut til at antallet nye hivinfeksjoner reduseres. De

semistrukturerte intervjuene vil gi deltakerne muligheten til å snakke fritt om hvordan de

opplever bruken av hivbehandling, og hvilke erfaringer hivpositive MSM har i forhold til for

eksempel å starte på hivbehandling. Jeg vil også fokusere på sentrale spørsmål rundt

behandlingen og om de opplever forandringer når de starter på hivbehandling. Det vil også

være sentralt å finne ut om flere ønsker at de startet tidligere på behandling.

Kvale(8) omtaler det man finner som informantens livsverden, i Tjora (7,s.91)

Opplevelsen av hivbehandlingen er viktig å få direkte fra pasienten og infeksjonslegen. Hvis

man bare ser på blodprøvesvarene på immunforsvar og virustall, får man ofte et bilde av at

pasienten er helt frisk og at viruset er supprimert. Men hvordan er den egentlige opplevelsen

av å ta medisiner hver dag?

Jeg ønsker å belyse om hivpositive opplever mer kontroll over egen helse og liv ved å være på

hivbehandling og om tidspunktet for behandling har hatt innvirkning på dette. Virker

behandling som forebygging positivt eller negativt på følelsen av å leve med hiv? Hva slags

forandringer har hivpositive MSM opplevd ved å starte tidlig på hivbehandling, og er disse

forandringene synlige for infeksjonslegen?

Jeg håper å få innsikt i hvor mye hivpositive MSM på hivbehandling vet om PEP/PrEP (Post

eksponeringsprofylakse/Preeksponeringsprofylakse). Det vil også være interessant å få

infeksjonslegenes erfaring med å forskrive PEP eventuelt PrEP til pasienter.

Målet er å få en dybdeforståelse av opplevelsen og erfaringene. Det vil gjennom denne

innfallsvinkelen også gjøre det mulig å ta tak i følsomme temaer, noe som er vanskelig ved en

kvantitativ tilnærming.

20

Dette har Tjora summert opp i følgende:

”Som hovedregel kan man si at man bruker dybdeintervjuer der man vil studere

meninger, holdninger og erfaringer”(7, s.91)

For intervjuene har jeg som sagt laget en intervjuguide for infeksjonslegene og en for

hivpositive MSM for å få mest mulig relevant data for å kunne svare på

forskningsspørsmålene.

Spørsmålene til infeksjonslegene vil fokusere på bruken og oppfattelsen av hivbehandling,

behandling som forebygging og PEP/PrEP. Spørsmålene vil også prøve å belyse om bruken

av hivbehandling har forandret seg de siste årene, og hvordan infeksjonslegene forholder seg

til de Faglige retningslinjene for behandling og oppfølging av hiv (2).

Spørsmålene til hivpositive MSM vil fokusere på hvordan de opplever hivbehandlingen de

skal starte på, eller alt har begynt på. Jeg vil forsøke å få klarhet i om det de opplever har

forandret seg, og hva de tenker kommer til å forandre seg når de har startet på behandlingen.

Det å få tak i om det er en atferdsendring har vært i fokus .

2.2 Analyse. For å analysere mine data fra intervjuene med respondentene valgte jeg å bruke deskriptiv

analyse(9.kap 8), s 87-103). Jeg fant denne metodene god da den var godt beskrevet for

hvordan man brukte den, og den hadde en fast form. Den hadde fem stadier man måtte

gjennom som gjorde at jeg fikk en god oversikt over data jeg hadde innhentet.

De fem stadiene var: Intervju, transkribering, meningsbærende setninger, sammensetting og

tilbakeføring til data. Siden jeg ikke har gjort analyse av kvalitative intervjuer før var det til

stor hjelp å ha en fast metode å gjennomgå dataene på.

Skjemaet under har jeg tatt med for å vise hvor meningsbærende setninger, ut fra kodeord,

fantes i intervjuene. Tallene viser til linjenumrene de dukket opp på.

21

I øverste linje horisontalt vises tallet knyttet til respondentene. I første kolonne vertikalt vises

kodeordet som er brukt for å identifisere en meningsbærende setning. Dette var en god måte å

få oversikt over hva respondentene snakket om i intervjuene.

1 2 3 4 5 6

Tidlig

behandling

49,69,118, 29, 135, 111, 117,

189,

98, 321, 36, 70,

105,

20, 48, 64,

Sexliv 35, 106,

191

75, 85, 95,

104, 135,

251

57, 202,

207, 215-

233, 257,

15, 25, 78,

Bivirkninger 84, 88 69, 197, 101, 188, 30, 33, 38,

40, 42, 44,

84,

PEP/PrEP 103, 268, 287, 93, 99,

112, 119,

128, 146,

70, 81, 84,

Info 43, 50, 82,

98,

113, 121,

174,

26, 43, 50,

55, 64,

9, 14, 17,

Smittefri 118, 140 92, 121,145,

146, 234,

26, 25,

Følelse 93, 102, 72, 49, 84,

327,

9, 42,

22

3. Utvalg av deltagere.

Til denne studien har jeg sendt forespørsel om å delta til infeksjonsleger ved Ullevål i

OUS, Sørlandet Sykehus i Kristiansand, UNN, Helse-‐ Sør-‐Øst og St.Olavs hospital i

Trondheim.

3.1 Respondentene. Det var varierende hvilke sykehus/infeksjonsleger som svarte på henvendelsene.

Jeg valgte å intervjue to infeksjonsleger. Jeg gikk ikke videre med å finne flere da disse to

viste seg å ikke mene det samme og dermed representerte ulike syn, for eksempel på

PrEP-‐behandling. De kom også fra ulike infeksjonsavdelinger.

Hivpositive MSM ble rekruttert gjennom oppslag på HivNorge.no, ved bruk av

temagrupper for hiv på nettstedet Gaysir.no og gjennom eget nettverk. Ut fra

henvendelsene som kom valgte jeg ut fire til intervjuer til å begynne med. Dette viste seg

å være et adekvat antall å intervjue da respondentene hadde mye å dele, og intervjuene

ble forholdsvis omfattende. De hadde også god spredning i alder, hvor lenge siden det

var siden de hadde blitt diagnostisert med hiv, og hvordan og når de startet på

hivbehandling.

3.2 Samtaler om PEP. Som tidligere nevnt hadde jeg to samtaler med hivnegative om PEP-‐behandling som de

hadde vært igjennom. Jeg valgte å kun ta med meg erfaringene de delte for å belyse PEP-‐

behandling, men har valgt å holde dem utenfor studien da de ikke er hivpositive og

dermed egentlig ikke var omfattet av min problemstilling.

Til sammen ble det gjort seks intervjuer til studien i denne masteroppgaven.

Målet med denne oppgaven er å få satt et viktig tema på dagsorden.

23

4.Funn.

I dette kapitlet presenteres funn fra intervjuene. Jeg har valgt å dele opp funnene etter

forskningsspørsmålene, og så i underkapittel for hivpositive MSM og infeksjonslegene.

Hvert av de fire temaene vil bli avrundet med en oppsummering.

Til slutt i funndelen vil jeg oppsummere hva som viser seg å være sammenfallende og

hva som er ulikt for infeksjonslegene og hivpositive MSM sine opplevelser, og hva som

er signifikante funn.

4.1 Opplevelsen.

Det å forsøke å gå i dybden av erfaringer og opplevelser som infeksjonsleger og

hivpositive MSM har rundt tidlig hivbehandling er viktig for å forstå hvordan de raske

forandringene på hivfeltet faktisk oppleves.

Forskningsspørsmål -‐ Hvilke erfaringer har infeksjonsleger og hivpositive MSM av tidlig hivbehandling?

Før jeg presenterer funnene vil jeg klargjøre begrepet behandling som forebygging fordi

det er vesentlig for å forstå hva som kan være innholdet i funnene om opplevelsen av

tidlig behandling og PEP. Behandling som forebygging er et begrep som i mange

sammenhenger brukes med ulik betydning.

Behandling som forebygging oppfattes ulikt av respondentene. De nevner det ikke selv

som et begrep, men beskriver det med andre ord. Noen legger i begrepet at det handler

om å forebygge egen sykdomsutvikling, og at det er bedre framtidsprognoser hvis en

starter tidlig på behandling. Andre nevner at det er for å forebygge å overføre hiv til

andre, altså de ser det i et folkehelseperspektiv.

24

Tidlig hivbehandling i Norge er behandling av hivpositive som starter før

immunforsvaret indikert ved CD4-‐tall faller under 350(et vanlig immunforsvar har

gjerne et CD4-‐tall mellom 500-‐1400) i USA er grensen satt høyere ved CD4-‐tall under

500. Det er pasientens ønske om å starte tidlig hivbehandling som er

tungtveiende(hivfag.no).

PEP (posteksponeringsprofylakse) trenger mange av de hivpositive respondentene

forklaring på hva er, og PEP og PrEP(preeksponeringsprofylakse) blandes som begreper.

4.1.2 Hivpositive MSM. Jeg vil starte med behandling som forebygging fordi det var rundt dette temaet mange

erfaringer kom fram.

En respondent sa følgende:

-‐Jeg er ikke sikker på om legen min var klar over det i det hele tatt (behandling som

forebygging), så jeg tenker at(…) jeg anbefaler jo alle som er nysmitta om å be om

å komme på medisiner. Så kjapt som mulig. Men for min egen del har ting bare blitt

som de har blitt.

Her viser respondenten at det bare for noen år siden ikke var snakk om behandling som

forebygging, men at han har tro på behandling som forebygging og at han vil anbefale

det til andre som blir diagnostiserte med hiv i dag.

En annen respondent sa:

-‐Det var fordi immunforsvartallet var begynt å bli lavt. CD4-‐tallet var omtrent 360,

og da var virustallet kjempehøyt. Jeg kunne ikke velge, jeg måtte bare begynne.

-‐Da jeg begynte på medisiner var beskjeden jeg fikk at det var medisin som skulle

holde virustallet nede og som skulle sørge for at jeg unngikk andre sykdommer, men

ingenting om forebygging.”

25

Meg: Er dette noe som infeksjonslegen din har nevnt når du er på kontroller

senere?

-‐Om forebygging(?) nei.

Her er det tydelig at da denne respondenten begynte på hivbehandling var det ikke

fokus på behandling som forebygging av nysmitte av hiv.

For å få konkret svar på hva denne respondent la i begrepene:

Meg: Tenker du da, behandling som en beskyttelse for egen helse, men hvis man

bruker begrepet Treatment as prevention, legger du i det behandling for å

beskytte andre?

-‐Ja, hvis alle hivpositive var på medikamenter, da kunne man teknisk sett ikke ha

videreført smitte, hvis den delen er sann da. Jeg har alltid gått på medisiner for å

beskytte meg selv og for å beskytte andre.

Her kommer det tydelig fram at denne respondenten har tenkt at behandling er

forbyggende for ikke å videreføre hivsmitte til andre.

Videre følger funn fra en respondent om tidlig behandling:

Meg: Når du fikk hivdiagnosen din, var det da med en gang snakk om at du ville

ha behandling, eller var det noen ting som ble…?

-‐Nei, det var det vanlige tradisjonelle forløpet, at man skulle vente til

immunforsvaret hadde gått ned til 350, …. så da ventet vi på det.

Meg: Når startet du på behandling?

-‐Det var i 2010 mener jeg

Meg: Var det på grunn av at immunforsvaret hadde gått ned eller var det etter

eget ønske?

26

-‐Det var fordi immunforsvaret hadde gått ned. Jeg hørte aldri at man kunne ønske

noe annet , eller om fordelene ved tidlig medisinering, før etter jeg hadde begynt på

medisiner som følge av at immunforsvartallet var gått ned til et visst nivå.

-‐Ja, jeg har fått med meg en diskusjon om det, en todelt diskusjon om å begynne

tidlig på medisiner. Én ting er at mange har ment at det har vært bedre for

hivpositive å starte tidlig på medisiner. Det andre er om man skal satse på

medisinering som smitteforebyggende. Der også har det vært ulike ståsteder.

Her viser respondenten at da han startet på behandling i 2010 var det ikke vanlig å

starte tidlig hivbehandling som forebygging av nysmitte av hiv.

Her følger sitater fra en annen respondent som fikk hivdiagnosen i 2014, som viser å ha

blitt møtt med en annen tilnærming til tidlig hivbehandling enn foregående

respondenter forteller.

Meg: Er du på behandling nå?

-‐Ja, for jeg ville på behandling med en gang, og da jeg fikk beskjeden, og fikk en lege

etter hvert, og legen spurte om jeg ville på behandling og jeg sa at det ville jeg, da sa

hun bare; fint og skrev henvisningen.

Meg: Hvorfor ville du på behandling med en gang?

-‐Det var flere årsaker. Er man velbehandlet så smitter man ikke noen. Så er det en

personlig sak, har man et immunforsvar som hele tiden skal kjempe så er det

kanskje ikke så bra for sin egen kropp. Jeg hadde også snakket med andre

hivpositive som var på behandling som fortalte at de hadde få, eller ingen

bivirkninger. Så det er nok hovedgrunnene, som gjør at jeg kan slappe av.

Respondenten beskriver her at han selv ønsket seg på tidlig behandling. Grunnene til

dette var for egen helse og minsket smitterisiko.

27

Opplevelsen av å starte på hivbehandling:

Meg: Hvis man tenker på det følelsesmessige rundt å ta medisiner, har det endret

seg etter at du startet på medisiner og fram til i dag?

-‐Jeg har aldri sett på det som noe negativt og har heller aldri skjønt meg på de som

ser på det som en påminnelse om at de blir syke. Jeg er bare glad for at det finnes

noe som gjør at jeg slipper å dø.

-‐Jeg var veldig nervøs for bivirkninger.

Meg : Så tenkte jeg å grave litt i følelsen om hva man føler når man starter på en

hivbehandling.

-‐Jeg gikk jo rett på behandling, så jeg vet ikke. Har ikke så mange tanker om det,

men det er klart at man slipper jo i dag å styre det så veldig selv, det er den ene

pilla. Før måtte man kanskje det ti piller fem ganger om dagen. Da lever man jo for

å overleve. Nå tar man en pille og så er man ferdig med det.

4.1.3 Infeksjonslegene . Infeksjonslegene jeg intervjuet var stor sett samstemte . En respondent svarer følgende:

Meg: Opplever du at det er en stor forskjell mellom infeksjonsmedisinere på

punktet hvordan man bruker behandling?

-‐Ja, det er noen som strikt følger europeiske retningslinjer, noen holder seg strikt til

føringer fra infeksjonsmedisinsk forenings anbefalinger. Andre ser mer på de

internasjonale trendene og er mer liberale.

Meg: Er det noe forskjell i ønsker i forhold til å starte medisinering? Ønsker

hivpositive MSM å starte tidligere på medisinering?

28

En svarer følgende:

-‐Det er nok det, det er nok et større ønske om det etter hvert, fordi de fleste av disse

er veldig oppegående og skolerte. De kjenner til WHO sine nye retningslinjer, de

kjenner til PrEP og PEP, og smitterisikoen som er null hvis du ikke har virus i blodet,

så mange vil ha behandling. Så vi gir dem tilbud om behandling uavhengig av CD4-‐

tall.

En annen svarer:

-‐Nei, sjablongmessig er det ikke det.

Meg: OK, ja. Er det noe som har vært praktisert av deg som lege lenge(tidlig

behandling), eller kom det med at de faglige retningslinjene for behandling

endret seg?

-‐Det er kommet gradvis det siste året, vil jeg si, kanskje det siste halvåret, og spesielt

etter at de hadde det oppe i Melbourne på AIDS 2014 konferansen. La oss si det siste

halvåret, pasientene kan velge selv når de vil behandles. Og det er for å hindre

smittespredning, spesielt mener jeg det er viktig i MSM-‐gruppen, når du har så høye

smittetall som du har der. Politikken har jo feilet når du har 100 nye tilfeller i året,

da må man gjøre noe.

Meg: Da ligger avgjørelsen om behandling mest hos hivpositive selv, altså

motivasjon for behandling?

En svarer:

-‐Ja, jeg mener at det er essensen i hivbehandlingen , at den som er hivpositiv skal

vite mest mulig om sin sykdom, og bestemme mest mulig over sin egen sykdom,

inkludert behandling.

En annen svarer:

-‐Vi har mye bedre oversikt over langtidsvirkningene. Etter som årene går ser vi lite

trøbbel med tablettene og det er full suppresjon, så vi er for å få folk på behandling.

Det som kommer fram her er at det er ulike opplevelser om hvorvidt hivpositive MSM

skiller seg ut som gruppe i forhold til ønske om å starte hivbehandling. De sier likevel at

29

generelt har tilnærmingen til tidligere oppstart av behandling skjedd gradvis de siste

årene.

Oppsummering.

Funnene om opplevelsen og erfaringene viser at det har forandret seg gradvis i forhold

til hvor tidlig hivbehandlingen settes i gang. De viser også at det er forandringer i

opplevelsen av smitterisiko. Ut fra de hivpositive MSM sine opplevelser kan det virke

som at de har forandret seg svært mye i forhold til hvilke holdninger de

infeksjonslegene de møter har til å tilby, og starte, tidlig hivbehandling. Det kan også

virke som at hivpositive MSM som er diagnostisert i 2013/2014 har noe mer kunnskap

om at hivbehandlingen er god og at den gjør at de i praksis ikke er smitteførende.

Det er også blant infeksjonslegene jeg har intervjuet en optimisme om å gi tidlig

hivbehandling. Det er konsensus om at det er bra for å forebygge nysmitte av hiv og det

er bra for hivpositives egen helse.

4.2 Praksis. Forskningsspørsmål:



Her følger funnene om hvilke seksuelle atferdsendringer hivpositive MSM får i forhold

til tidlig behandling og behandling som forebygging. Jeg vil også ta med funn som går på

hvilken informasjon hivpositive får og hvilken informasjon infeksjonslegene gir, siden

dette kan være med på å endre atferden. Det var også funn om hvordan behandlingen

ble gjort rent praktisk, og dermed er det relevant å ta det med i denne sammenhengen

rundt forandringer i seksualadferd/kondombruk.

Det vil også komme data som belyser PEP-‐behandling og forandringer i

seksualadferd/kondombruk.

30

PEP-‐behandling har vært tilgjengelig i Norge siden begynnelsen av 2000-‐tallet, og er nå

noe alle sykehus og akuttmottak skal ha rutiner for hvordan de igangsetter. Dette dreier

seg om behandling i etterkant av alt fra voldtekt, kutt/stikkskader, kondombrist til

ubeskyttet sex. PEP-‐behandling har vært promotert mot menn som har sex med

menn(MSM) gjennom nettkampanjer fra Folkehelseinstituttet i 2013. I rapport fra EMIS

2010-‐Europeisk menn som har sex med menn internettundersøkelse: Norske

resultater(10, s28) viser resultatene at 32 % av MSM har kjennskap til PEP. Blant de jeg

har intervjuet har det vært varierende funn om kjennskapen til PEP. Det har ikke latt

seg gjøre å få en oversikt over hvor mange PEP-‐behandlinger som blir gitt i Norge hvert

år. Fra egne samtaler med MSM som har vært på PEP-‐behandling forteller de om

bivirkninger som svimmelhet og kvalme, de beskrives som svært ubehagelige. Dette

kommer også fram som bivirkninger i de fleste studier om hivbehandling.

Infeksjonslegene jeg har intervjuet sier også at det er påfallende mange som får

bivirkninger av PEP-‐behandlingen i forhold til hivpositive som er på hivbehandling.

Jeg hadde to samtaler med MSM som har vært på PEP-‐behandling og som i dag er

hivnegative, for å få en innsikt i hvordan denne behandlingen opplevdes for dem. Jeg

fikk ikke denne opplevelsen beskrevet av noen av mine respondenter fordi ingen av de

hivpositive MSM som jeg intervjuet hadde vært på PEP-‐behandlingen.

4.2.2 Hivpositive MSM Jeg vil starte med spørsmål om informasjon her fordi det er av stor betydning for om det endrer atferd.

Meg: Har du fått informasjon om hvilke muligheter du hadde/har i forhold til når

man bør starte hivbehandlingen?

En respondent svarte:

-‐Ja, jeg fikk det. Legen fortalte at noen velger å starte behandling med en gang,

andre velger å avvente. Legen var ganske åpen og fortalte at det var en intern strid ,

om man skulle bankes inn på behandling eller om man skulle vente.

31

-‐Så sa hun at hvis jeg hadde en mening så ville den mest sannsynlig være svært

tungtveiende.

En annen svarte:

-‐Dette fikk jeg ikke vite av legen min. Dette fikk jeg vite på egenhånd gjennom

nettdebatter.

Meg: Så det kom altså ikke noe informasjon fra legen i forhold til redusert

smittsomhet ved å begynne hivbehandling?


-‐Jeg har ikke fått noe slik informasjon av legene jeg har møtt på Ullevål. Det er

ingen som snakker om det.

En annen svarte:

Nei, jeg fikk informasjon om bivirkning på medisiner og hvordan de skulle tas, så

ikke noe mer , så jeg måtte bare se hvordan det gikk.

Det er variasjon i hva respondentene får av informasjon fra infeksjonslegene. Noen får

mye klar og god informasjon som de kan gjengi, mens andre sier at de ikke har fått noe

informasjon.

Sex eller sexliv er noe som alle hivpositive MSM kom inn på i intervjuene, og det er et

tema de fleste har mange meninger og opplevelser rundt. Dette kan være fordi menn

som har sex med menn er i en risikogruppe for hiv. De beskriver forandringer i sexlivet

både gjennom positive og negative opplevelser knyttet til hivdiagnosen og

behandlingen.

En respondent sa:

-‐På nett sier jeg alltid fra. Og jeg treffer ikke folk lengre ute på pub. Det velger jeg

vekk for å slippe hivsamtalen ute på byen.

-‐Hvis jeg går på sauna og noen velger å ha sex uten kondom, så velger jeg det. Noen

ganger sier jeg fra, andre ganger ikke.

32

Den delen er litt vanskelig, den med å informere. Og hvis man treff noen man liker

så er det vanskelig.

En annen svarte:

Meg: Sluttet du å ha sex da du fikk diagnosen?

-‐Da ble det helt (trekker inn pusten), jeg kan ikke gjøre noe…

Meg: Så det har endret seg nå?

-‐Ja det har det.

Meg: Du har sagt mye om det jeg har lurt på.

Det jeg også tenker er, hvis du har sex med noen, og du da bruker kondom, ville

du fortalt at du er hivpositiv?

-‐Nå har jeg hatt mest sex med andre hivpositive.

Meg: Er det et bevisst valg?

-‐Det er det, fordi jeg kan slappe mye mer av, men samtidig er ikke Oslo veldig stort,

og dette er så nytt. Så jeg er ikke helt mentalt klar for å stå så mye på barrikadene,

eller bli gjenkjent som han hivpositive. Jeg har vært forsiktig med å fortelle det,

også til sexpartnere, selv om de de har vært hivpositive, eller man kan forvente at

de er det.

-‐Man er ikke redd for å bli smittet lengre. Medisinene gjør meg ikke mer kåt eller gir

meg bedre sex, men faktum er at på medisiner blir jeg fortalt at jeg er smittefri. Det

gjør det lettere og bedre mentalt å ha sex.

En annen respondent sa:

-‐Mitt sexliv har jo blitt ti ganger bedre etter at jeg ble positiv. Jeg slipper å tenke på

det, jeg velger vekk kondom. Generelt sett så gjør jeg alltid det. Det er mye friere, og

de som jeg da velger å ha sex med, som er hivpositive eller som ikke vet sin status -‐

det er bare en helt annen mentalitet, man har vunnet den store premien allerede.

33

Meg: Etter at du har startet på hivbehandlingen , har det vært noe endringer i

seksuallivet?

-‐ Jeg tror at da jeg fikk vite at jeg hadde hiv, forandret sexlivet mitt seg veldig. Og så

har det hjulpet mye da jeg fikk vite at med null virus i blodet så er det liten risiko

for å smitte andre.

Meg: Kan du si noe om hvordan andre hivpositive opplever å være hivbehandling,

noe generelt, hvordan utrykker de seg om det?

-‐De trekker fram behandlingen som noe positivt, noe som gjør dem mer ettertraktet

som sexpartnere. Og så glemmer de selvfølgelig diskusjonen om andre sykdommer.

-‐Men flere vil ha sex med en velbehandlet hivpositiv, og de er ikke opptatt av andre

sykdommer.

En respondent svarte følgende:

Meg: Opplever i dag at du er smittefri?

-‐Ja

En annen sa:

Ikke 100 %. Jeg ble veldig glad da jeg leste at man har mindre sjanse for å overføre

smitte, men jeg har alltid i hodet at jeg kan smitte andre.

Meg: Er det sånn at du tenker når du kommer til umålbart virus så vil det være en

overgang?

-‐Det tror jeg, fordi når man ikke har et målbart virus så kan man slappe mye mer

av.

En annen respondent forklarte forandringen i atferd slik:

Meg: Har det forandret noe i forhold til sexlivet ditt?

-‐Nei…. Hvis du spør i forhold til hva slags praksis jeg har, i forhold til ubeskytta sex,

så egentlig ikke. Jeg har hatt den samme praksisen -‐ det vil si at jeg har ubeskytta

sex med folk som samtykker til det, først og fremst hivpositive.

34

Respondentene på behandling enten de nettopp har startet hivbehandling eller i dag

har umålbart virus, opplever i stor grad at de har redusert smittsomhet.

4.2.3 Infeksjonslegene.

Her følger funnene fra infeksjonslegene. Det er tatt med hva slags informasjon som gis

og hvordan det gis for å vise hvordan praksis er, og om det da kan trekkes konklusjoner

om hvordan hivpositive MSM sin seksualatferd forblir den samme eller endrer seg.

Meg: I forhold til å informere pasientene, bruker du da de faglige retningslinjene

som en del av den informasjonen de får, eller er det bare en inkorporert del?

En infeksjonslege svarte:

-‐Vi har et brukerråd her som har utarbeidet en bestilling for oss, og der sitter det

også MSM, som har laget en sjekkliste der det med informasjon inngår som en del av

det. En sjekkliste til bruk ved kontroll.

Så har vi hivkoordinator. Som står for mye av den praktiske informasjonen: Om hiv,

smitte og informasjon, men jeg gjør jo det jeg også, men det er ikke noe som er

overlatt til leger alene.

Vi har også praktisert likemannsarbeidet nå i det siste , der man får snakke med en

annen hivpositiv. Det gir også en rekke input av info til den som er hivpositiv.

En annen sa:

-‐Det har ikke skjedd over natta at pasientene får bestemme selv når de skal starte

behandling. Men vi er nå veldig lydhøre overfor å starte på tidlig behandling selv

om pasienten har høye CD4-‐tall.

-‐Vi er ikke imot tidlig behandling. Vi er løsrevet fra det høye CD4-‐tallet(godt

immunforsvar) i forhold til når vi starter behandling.

Særlig når det gjelder diskordante par(en hivpositiv og en hivnegativ) så

oppfordrer vi jo de til å starte på behandling. Så vi er tidligere ute med

35

hivbehandling, det er mer en trend man er fanget av på grunn av at flere

forskningsresultater viser at det er positivt.

Infeksjonslegene er veldig positive til å gi informasjon, men det er forskjellige strategier

i forhold til hvordan informasjonen gis i praksis. Mens legene mener de informerer godt

er tilbakemeldingene fra pasientene at dette er varierende.

Meg: Når smittepresset er så stort blant MSM, etterspør de noen gang selv PEP?

-‐Nei, men jeg har jo MSM som har hatt sex i andre byer som har tatt partneren sin

med på Haukeland. Jeg vet ikke hvordan det gikk.

Med en slik kunnskap som nå finnes i miljøet vil den pasienten eller den klienten

snart komme å be om det.

Meg: Får man inn de fra gata?

-‐Ja. Først gir man de masse info om at risikoen er liten for hivsmitte, sikre prøver,

nullprøve på hiv. Da bruker jeg ofte retningslinjene for hivbehandling.

-‐Få står ut de fire ukene de skal være på PEP. De får alle bivirkningene merkelig

nok, de som ikke trenger behandlingen. Så de holder gjerne to uker.

PEP-‐behandling virker for å være uproblematisk for infeksjonslegene å bruke, men det

er sprik mellom kunnskapen om PEP hos hivpositive MSM i denne undersøkelsen og hva

infeksjonslegene tror MSM har av kunnskap om PEP.

Oppsummering:

Ut fra funnene kan det tolkes dit hen at seksualadferd hos hivpositive endrer seg ved

diagnosetidspunktet og at adferden også endrer seg når hivpositive MSM er på vellykket

behandling. Forandringen skjer gjerne ved at de velger å ha sex med andre hivpositive

eller på arenaer der det foregår mer anonym sex, der man ikke snakker om smitterisiko.

Det ser også ut til at det å få en hivdiagnose gjør at mange velger å ha ubeskyttet sex

med andre hivpositive.

36

Respondentene beskriver behandling som noe svært positivt på mange måter i sine liv.

Både i forhold til egen helse, psyke, smitterisiko og sexliv.

Respondentene viser her til at det er en klar sortering i forhold til å velge hivpositive å

ha sex med, samtidig som hivnegative vil ha sex med en hivpositiv, kun velger å ha sex

med de som er på hivbehandling.

Det kommer også som annenhånds kilde, fram at hivpositive generelt er positive til

behandling, men at de da ser bort fra andre seksuelt overførbare infeksjoner.

Respondentene forteller at de også velger å ha sex med hivpositive. Det viser seg også at

det er veldig situasjons-‐ og stedsbetinget om man velger å være åpen om at man er

hivpositiv. Hvis sexen foregår på sauna eller en sexklubb er kondom og åpenhet lettere

å velge bort.

4.3 Ulemper. Forskningsspørsmål:


forebygging, PEP-‐behandling og PrEP-‐behandling?

Når man tenker på ulemper med hivbehandling har jeg i funnene fått mest informasjon

om bivirkninger. Jeg vil i diskusjonsdelen i kapitlet om ulempene ved hivbehandling ta

for meg noen andre effekter hivmedisiner kan ha i forhold til pilletretthet, kondombruk

og risikokompensering.

Det er her jeg også vil ta for meg PrEP. Det er kanskje uheldig å ta for seg dette under et

kapittel som har tittelen ulemper, men jeg vil også komme inn på PrEP-‐behandling i

kapitlet om funn som skiller seg ut.

Alle medisiner har bivirkninger og hivmedisiner er ikke noe unntak.

4.3.2 Hivpositive MSM. Meg: Var du bekymret for bivirkninger av hivmedisinene ?

37


-‐Ganske nervøs for det.

En annen svarte:

Meg: Fikk du noen bivirkninger?

-‐Ja, jeg blir svimmel i en times tid etter jeg har tatt medisinene.

En tredje svarte:

-‐Ja, jeg har måtte bytte medisiner to ganger. Jeg fikk mareritt og mageproblemer.

Jeg var fjern hele tiden. Så måtte bytte.

Meg: Hvordan oppleves det å starte på en livslang behandling?

En fjerde svarte:

-‐Jeg har litt bivirkninger , så cirka 2 ganger i måneden så driter jeg i buksa.

Og fordi jeg jobber skift og har rare mattider og sovetider blir magen urolig.

Så har byttet og er spent på resultatene.

Den første respondenten nevnte også:

Jeg er redd for andre synlige bivirkninger av medisiner .

Gule øyne for eksempel, men man vet jo heller ikke hva som skjer med organer-‐ hva

som skjer med kroppen over lang tid. Men det er ikke noe jeg tenker på ofte.

Hivpositive MSM i denne undersøkelsen forteller om alt fra å ha ingen bivirkninger, til å

ha tidvis plagsomme bivirkninger. Det er også en underliggende redsel for mange av de

bivirkningene som er synlige rent fysisk. Det kommer også fram at det med medisiner

gjør at man lever like lenge som normalbefolkningen. Respondentene forteller også om

tanker i forhold til langtidsvirkningene av hivmedisinene.

4.3.3 Infeksjonslegene En av infeksjonslegene sa:

38

-‐Det registreres lite bivirkninger, vi får det alltid til, et akseptabelt

behandlingsregime for pasientene. Vi har mye å spille på, så vi kan individuelt

tilpasse det.

-‐Noen er svært opptatte av at det skal være en pille, andre er veldig opptatt at det

ikke skal være noen gastrobivirkninger.

-‐Gule øyne vil folk ikke ha.

-‐Stokriner er vi forsiktig med til de som har litt dårlig psyke fra før.

-‐Neurokognitive-‐ eller psykiske bivirkninger er det mindre fokus , vi leter ikke etter

det, og tester ikke det. Vi gjør ingen strukturerte intervjuer eller sender de til

neurolog, det er hvis de beskriver selv at de føler en forandring. Vi leter ikke aktivt

etter det.

Det er veldig samstemt mellom hivpositive MSM og infeksjonslegene når det gjelder

opplevelse av bivirkninger av hivmedisiner.

PrEP (preeksponeringsprofylakse)

De siste årene har PrEP vært det store behandlingsmessige som er kommet på hivfeltet.

Usikkerheten om effekten og kostnadseffektiviteten av en slik behandling er stor, men

PrEP er anbefalt til MSM av Verdens Helseorganisasjon(11) I mine data har det

kommet fram ulike syn og opplevelser rundt PrEP. Hva som blir neste steg i norsk

kontekst for PrEP er svært usikkert, men på hivfeltet nevnes det at enkelte alt får PrEP-‐

behandling i Norge. Det er derfor en behandling det er viktig å vite mer om, og om det

blir gitt klare retningslinjer for hvordan denne behandlingen skal gjennomføres i Norge.

PrEP er innført i omtrent ti land, og er da del av den hivforebyggende strategien. Mye

kan tyde på at det har en forebyggende effekt på nysmitte av hiv.

PrEP-‐behandling som kan gis er et medikament som heter Truvada.

39

Meg: Burde leger være sterkere i sin anbefaling på for eksempel tidlig behandling.

-‐Vi er veldig klare på det, og anbefaler tidlig behandling, Vi går sterkt ut mot MSM

fordi mange ikke er i faste forhold og nødvendigvis må ha sex. Og da anbefaler jeg

det, men det sitter jo langt inne for de fleste å sette seg på en tablett Truvada.

-‐Dette er jo helt nytt , så jeg har enda ikke skrevet ut en slik medisin, jeg har enda

ikke kommet i kontakt med noen i MSM-‐gruppen før de har blitt smittet, og de som

er i par der er begge smittet. Det er klart at hvis jeg kommer i kontakt med et MSM-‐

par der de er diskordant(en hivpositiv og en hivnegativ), så hadde jeg tilbudt

Truvada til den hivnegative.

Meg : Er det slik at du kan skrive ut Truvada for PrEP-‐behandling som

infeksjonslege, er den godkjent for bruk i Norge ?

-‐Nå er jo ikke refusjonsordningene avklart ennå, men hadde jeg tilbudt det så er det

så mange som er sterke(økonomisk), slik at de kunne ha dekket den ene tabletten

daglig selv. Men man måtte søkt om refusjon på en ordning, den er jo ikke innunder

blåreseptforskriften ennå, slik jeg har forstått det.

-‐Hvordan skal dette håndteres? Vi har en retningslinje nylig fra WHO som anbefaler

det(PrEP)-‐ skal vi bare blåse i det? Leser du referansene etter den artikkelen så er

det fire-‐fem sider med referanser. Man kan ikke bare overse det. Man må ta stilling

til det. Jeg har valgt å lene meg på det nå -‐ jeg inntar det standpunktet at det er

viktig å gå ut når jeg møter MSM å tilby dem denne typen behandling. Norske

infeksjonsmedisinere må ta stilling til dette. Brukerne må ta stilling til det.

Meg: Synes du det er en stor forskjell mellom leger når det gjelder å bruke

behandling som forebygging, i et folkehelseperspektiv?

-‐Ja ,det er stor forskjell. Det gjelder i alle land i Vesten .I Norge tror jeg det sitter

langt inne å bruke PrEP(preeksponeringsprofylakse) for infeksjonsmedisinere, i et

folkehelseperspektiv.

40

En annen infeksjonslege svarte dette på følgende spørsmål:

Meg: Ville du vurdert PrEP til en hivnegativ som er sammen med en hivpositiv

partner?

-‐Nei det ville jeg ikke. Mentalt sett er det å snu saken på hodet. Jeg har skrevet ut

profylakse (PEP), men det er ikke en strategi jeg bruker. Jeg skal motivere den syke

til behandling. Jeg bruker kreftene på å behandle den smitteførende, ikke den friske.

Meg: Hvis det er en seksuelt aktiv MSM som ikke bruker kondom?

-‐Nei, jeg hadde ikke satt han på PrEP, kondomet må på.

-‐Det er smittevernaspektet -‐ få folk til å hivteste seg og sette de som har hiv på

behandling.

-‐Nå husker jeg ikke hvor mange man måtte behandle for å unngå ett nytt tilfelle.

Men at de som oppsøker smitterisiko, at de skal få behandling for å kunne fortsette

med det, synes jeg er pussig.

-‐Jeg tror du må sette veldig mange friske på behandling for å unngå ett nytt

smittetilfelle, men det vet jeg ikke eksakte tall på.

Infeksjonslegene er uenig om det bør tilbys PrEP.

Oppsummering.

Hivpositive MSM forteller om frykt for bivirkninger av hivmedisiner, men at det til

daglig er få eller ingen merkbare bivirkninger. Det nevnes ikke noen ulemper direkte til

å bruke behandling som forebygging. Hivpositive MSM hadde ingen signifikante funn i

mine data om PEP-‐behandling. De hivnegative MSM jeg hadde samtale med om PEP

nevnte store bivirkninger , noe som bekreftes som vanlig av infeksjonslegene.

Infeksjonslegene er delt i synet på om PrEP bør brukes for å forebygge nysmitte av hiv.

41

4.4 Retningslinjene. Forskningsspørsmål:



Under dette avsnittet vil jeg ta for meg informasjon som gis til hivpositive MSM av

infeksjonslegen om, Faglige retningslinjer for behandling og oppfølging av hiv. Jeg vil også

ta med de funn som viser at hivpositive MSM får informasjon fra andre kilder enn

infeksjonslegen. I tillegg vil jeg vise funn av hvordan infeksjonslegenes erfaringer er med

Faglige retningslinjer for behandling og oppfølging av hiv i dag.

4.4.2 Hivpositive MSM. En av respondentene svarte dette på følgende spørsmål:

Meg: Kjenner du til Faglige retningslinjer for behandling og oppfølging av hiv i

dag?

-‐Nei.

Meg: Er det noen ting som legen har referert til?

-‐Nei, det kan jeg ikke huske.

En annen respondent svarte:

Meg: I forhold til behandling, visste du at det var nasjonale retningslinjer for

behandling da du startet på hivmedisiner?

-‐Nei

Meg: Har du noen kjennskap til dem i dag?

-‐Jeg fikk dem etter hvert, men har ikke lest dem, så vet ikke så mye om dem.

En tredje respondent svarte:

Meg: Refererte legen til retningslinjene for hivbehandling?

-‐Det gjorde hun helt sikkert.

42

4.4.3 Infeksjonslegene. En infeksjonslege svarte dette på følgende spørsmål:

Meg: Bruker dere Faglige retningslinjer for oppfølging og behandling av hiv?

-‐Ja, vi prøver det, vi føler oss forpliktet til det.

En annen svarte dette:

Meg: Er det informasjon som deles med pasientene?

-‐Nei, de får den ikke delt ut, det har vi ikke tenkt på.

Oppsummering.

De funnene som kommer fram viser at infeksjonslegene, i all fall for noen år siden ikke

presenterte Faglige retningslinjer for behandling og oppfølging av hiv. Det betyr selvsagt

ikke at pasientene ikke har fått den informasjonen de bør ha, men det kan vise at det er

ulike tilnærminger til å bruke retningslinjene.

Infeksjonslegene bruker retningslinjene i sitt arbeid, men de er ikke en fast del av

informasjonen som gis til hivpositive MSM.

4.5 Funn som skiller seg ut fra forskningsspørsmålenes tema.

Her vil jeg vise noen av de funnene som kom fram i intervjuene som jeg ikke har funnet

det naturlig å presentere under noen av de andre avsnittene.

4.5.2 Hivpositive MSM.

En respondent har følgende utsagn når vi snakker sammen om vellykket behandling og

sortering på sjekkemarkedet:

43

Meg: Ja, er det en helt klar og bevisst sortering som man gjør, at det er noe

hivpositive gjør? At det er noe som man snakker om: at jeg går på medisiner, og

er under vellykket behandling.

-‐Ja , og jeg synes det er veldig provoserende.

Meg. Hvordan da?

-‐Det var en jeg prøvde å sjekke opp, som hadde veldig problemer med at jeg hadde

hiv, men han syntes det var veldig bra at jeg gikk på medisiner. Han fortalte at han

ville til lege å snakke om smitterisiko hvis personen han datet var på hivmedisiner,

ellers hadde det ikke vært noe han hadde vurdert som mulig. Hvis jeg ikke hadde

gått på medisiner, hadde jeg ikke vært attraktiv på sexmarkedet. Derfor mener jeg

at vi gjør nysmitta en bjørnetjeneste ved at vi som er på medisiner hele tiden

forteller at vi er så jævla smittefrie. Da skyver vi bare problemet foran oss, vi tar

ikke tak i problemet.

En annen respondent som hadde et utsagn som skilte seg ut var dette:

-‐Ja, men jeg sier jo stort sett i fra om at jeg er hivpositiv. Bortsett fra på sauna hvis

noen vil ha ubeskyttet sex. Men på nett opplyser jeg om at jeg er hivpositiv. Man har

jo den strafferegelen(§155) som gjør det vanskeligere. Jeg er litt redd for den.

-‐Nå kommer det jo snart tabletter man kan ta en gang i måneden.

En tredje hadde dette normaliserende utsagnet:

Man pusser tenner og tar en pille, det er ikke så ille.

4.5.3 Infeksjonslegen Meg: Hvis du er i gruppen MSM eller i en annen risikogruppe bør du da gå på

PrEP?

-‐Jeg tror at hvis jeg hadde kommet i kontakt med en ikke-‐smittet MSM, eller en som

praktiserte homosex, og vedkommende kom til meg og sa han trengte PrEP for ikke

44

å bli smittet så tror jeg at jeg ville gitt det. Det må faktisk legges opp til at det er den

enkelte selv som får ta den avgjørelsen og ikke legen.

-‐ Jeg tror det er viktig at sykehuset har et ansvar i starten av hivbehandlingen og for

informasjonsarbeidet, og kanskje også i smitteoppsporingen. Men så er det viktig å

alminneliggjøre en så enkel sykdom å behandle. Å få pasientene og brukerne over

på fastlegene mer systematisk. For det er noe galt når 85 % av våre hivpositive

kunne gått til en fastlege, men ikke gjør det.

Man lager en merkelapp på en sykdom som ikke er så skummel, når de kunne gått

ute (til fastlegen) Jeg tror at hvis de er på sykehus 1 gang i året så er det nok.

Resten av kontrollene kan foregå hvor som helst, det er veldig enkelt.

Oppsummering.

Det som kommer fram som spesielle funn er en av respondentene som trekker fram at

fokuset på velbehandlede hivpositive skyver de hivpositive som ikke er på behandling,

eller som ikke responderer på hivbehandlingen, fram som noen man bør se opp for.

En annen uttrykker bekymring for straffelovens §155(12), den såkalte ”hivparagrafen”.

En av infeksjonslegene nevner at det må være opp til den hivnegative selv om han

ønsker å starte en PrEP-‐behandling. Det andre som nevnes som skiller seg klart ut er at

infeksjonslegen mener at hiv i dag er så lett å behandle at fastlegen burde kunne gjøre

det.

4.6 Oppsummering funn.

Ut fra funnene ser det ut til at tidspunktet for når hivbehandlingen har blitt tilbudt

hivpositive MSM har forandret seg siden 2010 og fram til i dag. De hivpositive MSM som

var diagnostisert rundt 2010 forteller at de ikke ble spurt om de ville starte

hivbehandling hvis de hadde et godt immunforsvar. De hivpositive MSM som ble

diagnostisert i 2013 eller 2014 ble spurt om de ville starte på tidlig hivbehandling som

en forebyggende behandling.

45

I forhold til om de hivpositive MSM fikk informasjon om Faglige retningslinjer for

behandling og oppfølging av hiv viser funnene at dette har skjedd i varierende grad. Det

er også variasjoner i hvilken grad pasientenes selv har skaffet seg kunnskap om hvilke

retningslinjer som finnes for hivbehandlingen.

Hivpositive MSM opplever seg selv som smittefrie når de er på vellykket hivbehandling.

De forteller at det skjedde en forandring i livet og sexlivet når de fikk hivdiagnosen, og at

det ble positive forandringer når de startet på behandling og når de fikk et hivvirustall

som var umålbart.

Det som også kommer fram er at hivpositive er redde for å smitte andre, eller for å

måtte fortelle at de er hivpositive. De velger heller å ha sex med andre hivpositive for å

slippe å fortelle eller forklare seg, og samtidig slippe frykten for å smitte andre med hiv.

Det er likevel tydelig at det er situasjonsbetinget hvor man har ubeskyttet sex med

sexpartnere med ukjent hivstatus. På sauna, crusing eller sexklubber er det høyere

sannsynlighet for ikke å fortelle at man er hivpositiv.

De fleste hivpositive MSM var bekymret for bivirkninger av hivmedisinene, og noen har

også bivirkninger, men de mener at de er ganske uvesentlige i forhold til den positive

virkningen hivmedisinene har på deres helse, og i forhold til å forebygge nysmitte av hiv.

Infeksjonslegene forteller ulikt om hvordan bruken av Faglige retningslinjer for

behandling og oppfølging av hiv brukes, men de brukes. Det virker ikke som dette er

informasjon som konsekvent deles med pasientene, men det kommer fram at den

informasjonen som gis bygger på retningslinjene.

Det er store forskjeller mellom infeksjonsavdelinger når det gjelder hvordan de er

organisert for å gi informasjon til hivpositive pasienter. Noen steder er det mest legens

ansvar, mens andre steder har de flere profesjoner som tar seg av dette.

Det kommer fram at det er uenighet om veien videre i forhold til PrEP-‐behandling til

MSM gruppen. Det virker som det er en fløy av leger som er veldig liberale i forhold til å

46

bruke alle behandlingsmuligheter for å forebygge hivsmitte, mens en annen fløy ønsker

å behandle kun den hivpositive.

En infeksjonslege nevner også at man bør avdramatisere hiv fordi det er en enkel

sykdom å følge opp og behandle, og dermed bør fastlegen kunne stå for oppfølging av

hivpositive pasienter i større grad enn i dag.

47

5.Diskusjon.

I dette kapitlet vil jeg diskutere oppgavens problemstilling i lys av teori.

Det er noen deler av teorien jeg hadde forespeilet i prosjektbeskrivelsen som jeg ikke vil

komme mye inn på. Dette fordi det utover i studien viste seg at det ikke er grunnlag for

å diskutere deler av funnene opp mot det teorigrunnlaget jeg hadde sett for meg i

prosjektbeskrivelsen. Det kom også inn nye aspekter som jeg ser er mer relevant å

trekke inn i diskusjonen, for eksempel sexlivets endring ved en hivdiagnose og oppstart

av hivbehandling. I tillegg til å diskutere funnene opp mot teori vil jeg også trekke inn

perspektiver jeg mener det er viktig å ha med i en diskusjon rundt funnene. Dette mener

jeg er riktig i forhold til å tolke funnene.

Jeg vil dele dette kapitlet opp i fire deler der forskningsspørsmålene blir ledende for

tema, på samme måte som i kapittel 4.Funn. Videre deler jeg opp under hvert tema i

hivpositive MSM og infeksjonsleger, for til slutt å oppsummere hvert tema.

Teorien jeg bruker vil komme fortløpende i diskusjonen.

5.1 Opplevelsen. Under dette temaet vil jeg diskutere opplevelser og erfaringer som framkom i dataene.

Jeg trekker inn teori rundt skam, sosial isolering, effekten av hivbehandlingen på

smitterisiko, levekår, åpenhet, sexologi og etikk.


-‐ Hvilke erfaringer har infeksjonsleger og hivpositive MSM av tidlig hivbehandling?

5.1.2 Hivpositive MSM. Mange av opplevelsene av hivbehandling som beskrives av hivpositive MSM er med

positivt fortegn. De opplever behandlingen som noe som forandrer det å være hivpositiv

til noe de lever helt fint med, iallfall medisinsk. Det kommer fram at hivbehandlingen

som er vellykket, gjør at de opplever seg som smittefrie. Dermed blir hivpositive mer

48

avslappet i forhold til å smitte sexpartnere med hiv. De fleste hivpositive MSM velger

likevel kun å ha sex med hivpositive, eller på arenaer der de er anonyme, der det foregår

sex uten dialog( for eksempel sexklubber, sauna og crusing). Jeg tolker dette som at hiv

fortsatt kan være en stigmatisert og vanskelig diagnose å leve med.

I FAFO undersøkelsen om hivpositives levekår fra 2009(13, s.67) svarer hele 68,2

prosent at de vurderer sin helse som enten god eller svært god. På bakgrunn av at hiv er

en alvorlig infeksjonssykdom, som det er knyttet ulike helseproblemer til, er dette tallet

ganske overraskende. Forskere på hivfeltet mener at medisinene fungerer bra og bidrar

til at mange føler seg friske og sykdomsfrie.

Dette er også inntrykket jeg sitter igjen med fra de intervjuene jeg har gjort.

Respondentene sier de føler seg friske, har få bivirkninger og opplever seg i stor grad

som smittefrie.

Likevel er det funn som viser at mange er forsiktige med å være åpne om sin

hivdiagnose. Dette kommer også fram i følgende utsagn fra en respondent fra FAFO

undersøkelsen Levekår og livskvalitet blant hivpositive (14)fra 2002:

”Noen få i Oslo er kalde nok til å tørre å være åpne om at de er hivpositive. Ellers i

landet har mange gått i skjul igjen. På London pub(treffsted for homofile i Oslo)

sier de: De på det bordet er urene. Men har de testet seg selv?” (14, s.101)

Dette utsagnet som er fra FAFO undersøkelsen i 2002 er nærmest identisk med

respondentene jeg har i forhold til åpenhet. De velger bort det å være åpen på offentlige

arenaer, eller for sexpartnere de ikke vet er hivpositive. Det å være åpen om

hivdiagnosen til sexpartnere er å gi fra seg sensitiv informasjon om seg selv som man

mister kontroll over. Jeg tolker dette som at åpenhet koster mer enn det smaker, og at

det i dag ikke oppleves som en nødvendighet, siden hivpositive stort sett har sex med

andre hivpositive. Hvis man har sex med andre man ikke vet hivstatusen til, så er man

uansett på vellykket behandling som gjør smitterisikoen minimal.

”Hivinfeksjonen er belastet med synd og skam. Det henger nok sammen med at

mange er smittet seksuelt , og seksuell smitte er fortsatt tabubelagt. I tillegg har

49

man antakelig hatt ubeskyttet sex med personer man overhode ikke kjenner,

eller man har delt urene sprøyter eller hatt sex med en person av samme kjønn

og er ikke åpen om sin seksuelle tiltrekning.”( 15, s.186)

Blant dem jeg intervjuet som var hivpositive MSM var alle, ut fra det de visste, smittet

seksuelt. Det var ingen som konkret nevnte at de viste hvem som hadde smittet dem,

man kan anta at de har hatt tilfeldig sex med noen de ikke kjente. Respondentene

nevnte også at de var klar over at de hadde et sexliv som utsatte dem for risiko for å få

hiv. Ingen av respondentene nevner selv eksplisitt at de opplever skam for at de har hiv,

men et par av dem nevner at de burde vist bedre. Dette kan tyde på en skamfølelse.

En av respondentene nevner det stikk motsatte, at det var en befrielse å få hivdiagnosen.

Mitt sexliv har jo blitt ti ganger bedre etter at jeg ble positiv. Jeg slipper å tenke på

det, jeg velger vekk kondom. Generelt sett så gjør jeg alltid det. Det er mye friere og

de jeg velger å ha sex med er hivpositive eller de vet ikke sin hivstatus. Det er bare

en helt annen mentalitet, man har vunnet den store premien allerede.

Ut fra dette vil jeg trekke fram at dette kan føre til en innsnevring i mulige sexpartnere,

kjærester eller partnere .Det er også er en form for sosial isolering i ytterste konsekvens.

Dette kan komme av frykt eller redsel for å bli avvist, og mange hivpositive bruker tid

på å vurdere hvem som skal få vite om hivdiagnosen.

” Redselen for å bli avvist spiller inn her på samme måte som ovenfor eventuelle

seksualpartnere, enten det gjelder venner eller tannlegen man har hatt i alle år.

Mange hivpositive bruker uendelig mye tid og krefter på hemmeligholdelse. I

tillegg skal de ta stilling til eventuelt hvem som skal vite, finne riktig tidspunkt og

måten det skal informeres på.” ( 15, s.188)

-‐På nett sier jeg alltid fra. Jeg treffer ikke folk lengre ute på byen. Det velger jeg vekk

for å slippe hivsamtalen ute på byen.

50

Denne respondenten viser tydelig at det er situasjonsbetinget hvor og når han forteller

at han er hivpositiv. Han sier også at han ikke lengre vil sjekke opp menn på byen for å

slippe å ha samtalen om at han er hivpositiv. Det er en del hivpositive som velger å være

svært åpene i perioder om sin hivdiagnose, men det virker som at det i lengden er

vanskelig å være åpen på offentlige arenaer fordi det virker som et uutholdelig press

uten at de opplever å få aksept og støtte. Selv om de fleste undersøkelser som er blitt

gjort i Norge tyder på at de fleste som er åpne om sin hivdiagnose, og sier de får gode

tilbakemeldinger viser mine respondenter en annen virkelighet. Funnene fra hivpositive

MSM jeg har gjort tyder på at de fleste søker seg til bare å ha sex med andre hivpositive

for å slippe å fortelle om sin hivstatus. Det gjør at mange begrenser seg svært mye i

forhold til hvem de innleder seksuelle forhold til. Det er tydelig at det blant hivpositive

MSM også er vanskelig å fortelle om sin hivdiagnose når man skal date og finne en

partner. Frykten for avvisning er stor. Av mine respondenter forteller alle at de er

seksuelt aktive, men at seksualatferden har forandret seg med å få hivdiagnosen og ved

å starte på en hivbehandling. Dette kan tyde på at opplevelsen av sin egen seksualitet er

forandret. Det er som det blir vanskelig å føre den samme seksuelle praksis som man

hadde tidligere, de fleste forteller at de nå unngår å ha sex med hivnegative. Jeg vil tolke

det dit hen at når hivpositive MSM har sex med andre hivpositive MSM så er det

ubeskyttet sex. Dette vil jeg mene er en strategi for ikke å utsette hivnegative for

hivsmitte.

I Knut Halvorsens bok Ensomhet og sosial isolasjon i vår tid(16)kommer han fram med

flere risikofaktorer for ensomhet og isolasjon, og hvordan dette kan gi seg uttrykk i livet.

Sårbarhet, skam, seksuell legning, tap av helse og stigmatisering er noen av det han

trekker fram som faktorer til ensomhet og isolasjon.

”Skamfølelsen springer ut av manglende respons , og frykt for å bli avvist.

Skamfølelsen utgjøres av en konflikt i eget sjeleliv. Den enkelte erkjenner sin

underlegenhet. Skamfølelsen er således en selvbetraktende følelse der man gjør

seg selv til objekt. Man ser seg selv fra de andres perspektiv. Det som vekker

skam, er det som gjør at vi synker i aktelse i andres øyne. Det er de sider av oss

selv som vi ikke vil at andre skal se, som kan gi opphav til skam.”(16, s.81)

51

Det viser seg også at det er etiske og moralske aspekter rundt opplevelsen av å være

hivpositiv på behandling. Selv om behandlingen gjør at pasienten opplever seg som

smittefri ønsker de ikke å fortelle at de er hivpositive.

I en forskningsartikkel fra 2014 (17)om kostands-‐effektiviteten ved tidlig behandling av

hiv, kommer det fram at det var kostandseffektivt med tidlig behandling av hiv. Dette

var en verdi som ikke var så stor for den hivpositive i seg selv , men mer for de

hivnegative som ellers ville blitt hivsmittet.

”Early HIV treatment in the United States Prevented nearly 13500 infections per year

during 1996-‐2009” (17, s.362)

”The authors found that the value of early treatment to people living with HIV/AIDS

was, if anything, smaller than the value to people who were HIV-‐negative but would

otherwise become infected.” (17, s.367)

En annen forskningsartikkel tar for seg diskusjon om tidlig versus sen oppstart av

hivbehandling. I artikkelens diskusjonsdel konkluderes det med at tidlig behandling er å

anbefale, både for den positives egen helse og i et folkehelseperspektiv for å forebygge

nysmitte av hiv(18, s.289)

Respondentene beskriver behandling som noe svært positivt på mange måter i sitt liv.

Både i forhold til egen helse, psyke, smitterisiko og sexliv.

Jeg vil også se funnene i lys av etikk , fordi det kan virke som om sexlivet til hivpositive

MSM blir styrt av etiske normer som tilsier at hivpositive skal ha ansvar for å beskytte

hivnegative fra å få hiv. Dermed har hivpositive MSM selv om de er på vellykket

behandling, lite eller ingen tilfeldig sex med hivnegative. Dette fordi de ikke ønsker å

fortelle at de er hivpositive og fordi de ikke ønsker å smitte andre med hiv.

Det virker å være en ansvarsetikk og pliktetikk som ligger bak dette. En utilitarisme eller

nytteetikk er kanskje også gjeldene. Ansvarsetikk kan ses på som kvaliteter ved det

mellommenneskelige livet. Man kan se på det som et ansvar som ligger mellom

52

mennesker ved at vi alltid er avhengig av hverandre og har makt over hverandre.

Pliktetikken kan ses på som allmenne og universale morallover, som er selvinnlysende

og personlig forpliktende for alle (6, kap.3). Det å få hivdiagnosen og være på vellykket

hivbehandling, for så å ha sex med andre hivpositive, er frigjørende og avslappende, i

forhold til å ha sex med hivnegative og være redd for å smitte dem. Dermed blir det å ha

sex med kun hivpositive, eller bare på arenaer der det kan forventes at deltakere er

observante på smitterisikoen noe som gjøres ut av pliktetikk. Ut fra ansvarsetikken kan

man trekke fram at det er det sosialetiske som kommer i front (6, kap.3). Det er vel

også det straffeloven, smittevernloven, og retningslinjer fra Folkehelseinstituttet

framhever at hivpositive bør, og skal ta innover seg for å hindre nysmitte.

5.1.3 Infeksjonslegene. Det viser seg også ut fra funnene at det har vært endringer seg de siste årene når det

gjelder tilbudet om tidlig behandling til hivpositive MSM. Det virker som at

egenmotivasjon for å starte hivbehandling blir satt som det viktigste kriteriet for om

man skal starte tidlig på hivbehandling.

Infeksjonslegene jeg intervjuet vil ikke kategorisk skille ut hivpositive MSM som en

egenartet gruppe, men det er noen nyanser som kommer fram om MSM. De omtales av

den ene infeksjonslegen som oppegående og skolerte rundt hiv og hivbehandling. Denne

infeksjonslegen mener også at hivpositive vet mye om PrEP, PEP og den minimale

smitterisikoen ved å være på hivbehandling.

Samme infeksjonslege er svært opptatt av medbestemmelse og brukermedvirkning for

pasientene. Det at hivpositive har mye informasjon og kunnskap om hiv og

hivbehandlingen er noe han trekker fram som essensen i hivbehandlingen. Dette er for

at pasienten selv skal kunne bestemme mest mulig over behandlingen.

En av de hivpositive MSM jeg intervjuet mente at infeksjonslegen burde bestemme mer i

forhold til når pasienten skulle starte på hivbehandling. Dette begrunnet han i at legen

tross alt hadde fagkunnskapen. Når det i tillegg er slik at hivpositive på behandling i

praksis ikke er smitteførende, mente denne respondenten at det nærmest burde være

obligatorisk å starte så tidlig som mulig med behandling. Dette vil jeg tro kommer av at

når infeksjonsleger sier at hivpositive bør komme i gang med sexlivet så fort som mulig,

53

da burde vel også behandling gis slik at smitterisikoen blir så lav som mulig. Slik jeg ser

det er det i dag en straffelov som ikke tar hensyn til om man informerer sexpartner om

at man er hivpositiv eller ikke. Hvis man utsetter noen for hivsmitte, eller overfører

smitte til noen, sier loven at det kan reises påtale og man kan bli dømt. Det tas ikke

hensyn til om man er på vellykket behandling eller ikke, men det vil være en

beskyttende faktor for den hivpositive hvis man ikke er smitteførende.

Ut fra det som en av infeksjonslegene sier om langtidsvirkningene av hivbehandlingen,

at det nå omtrent ikke ses noen negative langtidsvirkninger, er det heller ikke på sikt

noe argument for å avstå fra hivbehandlingen. Mange hivpositive har vært usikre på

dette, og langtidsvirkningene av tidligere generasjoner av hivmedisiner har hatt uheldig

virkning på kroppens organer.

Følgende sitat er hentet fra konklusjonen i en forskningsartikkel fra 2014.

”Coupling clinical benefit with the stricking effect on transmission risk gives additional

strengt to the argument for early initiation of antiretroviral treatment” (17, s.289)

I forhold til ansvarsetikken kan man si at infeksjonslegene, iallfall i begynnelsen av en

hivdiagnose, har et særlig ansvar og makt i relasjonen til hivpositive MSM. Selv om alle

er selvstendige og ansvarlige individer, så er det infeksjonslegen som ofte sitter på den

største kunnskapen og kompetansen om hiv i begynnelsen av en relasjon til en

hivpositiv pasient. De infeksjonslegene jeg intervjuet var entydige i fordelene med tidlig

behandling, og forklarte at de anbefalte sine pasienter å starte på behandling hvis de

selv var klare for det.

Infeksjonslegene omtalte hivpositive MSM som mer ressurssterke på noen områder,

men at de på andre områder ikke skilte seg noe ut fra andre hivpositive pasienter.

For meg virker dette noe forenklet, da hivpositive MSM i undersøkelsen forteller at de

har mye tilfeldig sex og flere sexpartnere. Selv om FAFO sine undersøkelser fra 2002 og

2009 omtaler hivpositive MSM som ressurssterke og at de har det bra, så topper MSM

generelt statistikk for gonore og syfilis, noe som er en indikasjon på mye ubeskyttet sex.

Dermed kan man bare tolke svarene som at infeksjonslegene behandler pasientene sine

54

likeverdig, selv om de har svært ulike utgangspunkt og problemstillinger når de kommer

til infeksjonslegen. De vurderer dermed pasientene likeverdig, men ikke likt.

Meg: Er dette noe som har vært praktisert av deg som lege lenge(tidlig

behandling), eller kom det som følge av at de faglige retningslinjer for behandling

endret seg?

-‐Det er kommet gradvis det siste året, vil jeg si, kanskje det siste halvåret, og spesielt

etter at de hadde det oppe i Melbourne på AIDS2014 konferansen. La oss si det siste

halvåret, pasientene kan velge selv når de vil behandles. Og det er for å hindre

smittespredning, spesielt mener jeg det er viktig i MSM-‐gruppen, når du har så høye

smittetall som du har der. Politikken har jo feilet når du har 100 nye tilfeller i året,

da må man gjøre noe.

Infeksjonslegene mener at tidlig behandling er å anbefale og at det er opp til pasienten å

velge når de vil starte. Dette er i tråd med de faglige retningslinjene for behandling og

oppfølging av hiv(2)

Til slutt vil jeg her trekke fram infeksjonslegens utsagn om at 100 nye hivpositive MSM i

året er et tydelig tegn på feilet politikk. Ut i fra det han sier tyder det på at han skulle

ønske at vi startet tidligere med å sette pasienten i sentrum for hivbehandlingen og tilby

tidlig behandling hvis pasienten ønsker det. I Norge har man hatt nasjonale strategier

for å jobbe på hivfeltet, og jeg har ikke klart å finne noe tallfestet mål i disse for hvor

mange nye hivinfeksjoner hvert år som er et akseptabelt antall. På andre felt som for

eksempel samferdsel har man satt seg som mål at man skal ha en nullvisjon for

dødsulykker på bilveier. Selv om dette for meg er et utopisk mål i den sammenheng, så

burde det også være mulig å ha en nullvisjon for nye hivinfeksjoner på sikt.

55

5.2 Praksis. Her følger diskusjon over noen av funnene som viser hvordan behandling som

forebygging forandrer seksualatferd/kondombruk. Jeg vil se dette i lys av hvilken

informasjon hivpositive MSM får i forhold til tidlig behandling, behandling som

forebygging fra infeksjonslegene, og hvilken informasjon infeksjonslegene gir. Jeg

mener at hvilken informasjon som blir gitt er avgjørende for om atferdsendringer skjer.

Det blir også diskutert hvordan behandlingen ble gjort rent praktisk. I tillegg vil jeg

diskutere PEP-‐behandling og forandringer i seksualadferd/kondombruk.




5.2.2 Hivpositive MSM. For å vise en grunnlinje om hvordan hivpositive tidligere har besvart lignende spørsmål

vil jeg starte med noen resultater fra FAFO sin undersøkelsen om hivpositives levekår

fra 2009(13, s.83).

På spørsmål om hvor fornøyde hivpositive er med behandling og oppfølging

svarer 73,7 % at de er fornøyd med behandling de får på sykehus, mens 78,9 % er

fornøyd med behandlingen de får gjennom poliklinikk. De som ytrer at de er misfornøyd

med de samme behandlingstilbudene utgjør 4,5 % og 4,8 %.

Det er også spurt om hvor fornøyde hivpositive er med informasjonen de får, og

her er resultatene de samme som på foregående spørsmål om hvor fornøyd hivpositive

er med behandling og oppfølging. Det som er verdt å merke seg er at hivpositive er

minst fornøyd med fastlegen. Dessuten, når hivpositive kommer til sykehus og

poliklinikk er det gjerne til infeksjonsavdelingen, der kunnskapsnivået er høyere.

En annen undersøkelse viser et noe dårligere resultat på lignende spørsmål:

EMIS undersøkelsen fra 2010 viser at over halvparten av de hivpositive respondentene

oppgav at de var svært fornøyd eller fornøyd med rådgivningen de fikk på

56

diagnosetidspunktet. 36 % fikk diagnosen på en poliklinikk, mens 51 % fikk den hos

fastlege.

EMIS-‐undersøkelsen kan gi en beskrivelse av dette, men verken utvalget blant MSM eller

hivpositive MSM er på noen måte representativt. Deltakerne i undersøkelsen er

rekruttert gjennom nettsteder og hadde totalt 2096 respondenter i Norge, 72 av disse

var hivpositive MSM(10, s.29)

Jeg vil vise til et sitat fra et av intervjuene jeg gjorde for å synliggjøre resultatet fra EMIS

undersøkelsen gjennom mine egne data :

Meg: Har du fått informasjon om hvilke muligheter du hadde/har i forhold til når

man bør starte hivbehandlingen?

-‐Ja, jeg fikk det. Legen fortalte at noen velger å starte behandling med en gang,

andre velger å avvente. Og legen var ganske åpen og fortalte at det var en intern

strid , om man skulle bankes inn på behandling eller om man skulle vente.

-‐Så sa hun at hvis jeg hadde en mening så ville den mest sannsynlig være svært

tungtveiende.

Mye av funnene fra respondentene om hivbehandling handler om opplevelsen av at

behandling som forebygging er noe som er positivt. De nevner også at de vil anbefale

behandling til andre hivpositive. Det kommer også fram at de opplever seg selv som

smittefrie når de er på vellykket behandling.

Sex eller sexliv er noe som alle hivpositive MSM kom inn på i intervjuene, og det er et

tema de fleste har mange meninger og opplevelser rundt. Dette kan være fordi menn

som har sex med menn er i en risikogruppe for hiv, og mange av de hivpositive MSM jeg

intervjuet vil kunne beskrives å ha seksuell risikoatferd. De beskriver forandringer i

sexlivet både på positiv måte og rundt negative opplevelser knyttet til hivdiagnosen og

behandlingen.

Det som har forandret seg for mange er at man opplever at man burde være åpen om sin

hivdiagnose til sexpartnere. Mange finner dette vanskelig. Noen av funnene tyder på at

hivpositive i perioder er svært flinke til å opplyse om sin positive hivstatus, men at dette

er en strategi som er tung i lengden. Det er tydelig at det er for mange avvisninger, som

57

igjen går utover selvfølelsen. Det tyder også på at det hele og fulle ansvaret for å ha

sikrer sex, gi kunnskap om hvordan hiv smitter og hva som er effekten av vellykket

behandling hviler på den hivpositive. Dermed velger mange å ikke gå på date, eller på

sjekkearenaer ute på byen, fordi det blir for mye press på seg selv for å være åpen. En

form for mild isolering dukker opp i kjølvannet av dette, ved at man kun holder seg til

andre hivpositive, eller er på sexarenaer der man ikke har mye muntlig kommunikasjon.

Noen hivpositive slutter også, i en perioden etter å ha fått diagnosen å ha sex fordi de

ikke tørr. De er redde for å fortelle om hivdiagnosen sin og for reaksjonene de kan møte

eller de er redde for å overføre hiv til andre.

I funnene kommer det også fram at mange opplever en stor forandring når de begynner

på hivbehandling og når målingene viser at de har umålbart virus i blodet. Dette gjør at

de fleste opplever seg som smittefrie og helt friske -‐noe som igjen fører til en mer

avslappet forhold til sin seksualitet. Jeg tolker det slik at det da oppleves som at man

ikke lenger er syk og ikke kan smitte andre, og dermed kan man i større grad nyte sexen

igjen.

Som dataene viser er det forandringer i sexlivet. De fleste velger å ha sex med partnere

de vet har hiv. Samtidig kommer det fram at noen føler det mer avslappende å ha fått

hivdiagnosen -‐man trenger ikke lenger bekymre seg for å få hiv. Det å legge seg til en

praksis der man har sex med andre hivpositive, og dermed ikke trenger å fortelle/

forklare at man har hiv ,virker som en strategi for å ikke utsette andre for hivsmitte.

Disse utsagnene stemmer overens med FAFO sin undersøkelsen Fra holdninger til

levekår fra 2009(13, s.128). Her svarer også mange på spørreskjema at seksuallivet har

forandret seg. Her sier funnene at de er redde for å ha sex og at de velger hivpositive

partnere, og at det er blitt vanskeligere å finne sexpartnere. På fem år ser det altså ikke

ut til å ha forandret seg noe nevneverdig i forhold til hvordan hivpositive opplever sitt

sexliv.

PEP-‐behandling er det kun en av de hivpositive respondentene som hadde kunnskap

om. Dette er motsatt av hva infeksjonslegene gir inntrykk av hva de mener MSM-‐

gruppen har kunnskap om. Det kan virke som at det er behov for mer informasjon ut til

MSM-‐gruppen om PEP-‐behandling for å begrense nysmitte av hiv. Ut fra

58

Folkehelseinstituttets ”Faglige råd for bruk av PEP etter eksponering for hiv” fra 2009,

(19)så mener forfatterne at tilgang til PEP ikke øker seksuell risikoatferd. Dermed

burde kanskje kampanjer for PEP-‐behandling kontinuerlig rettes mot menn som har sex

med menn.

5.2.3 Infeksjonslegene.

PEP nevnes ikke av hivpositive MSM, MSM eller infeksjonslegene som noe som endrer

seksualadferd eller tidligere vaner med kondombruk. Her må jeg igjen trekke inn

Folkehelseinstituttets ”Faglige råd for bruk av PEP etter eksponering for hiv” fra

2009,(19) som konkluderer med at tilgang på PEP ikke endrer seksualadferd. Det å gå på

en PEP-‐behandling vil være en glimrende anledning for leger til å gi påfyll av kunnskap i

forhold til å ha sikrere sex og kan øke sjansen for at de som oppsøker helsevesenet for

en PEP-‐behandling tar bedre vare på sin seksuelle helse. PEP er også en god anledning

for MSM generelt til å ta ansvar for sin egen seksuelle atferd. Slik jeg opplever MSM så

tar de på lik linje med resten av befolkningen, lite ansvar selv for ikke å bli smittet av

seksuelt overførbare infeksjoner. Når det er en tilnærming til sex som gjør at bruk av

kondom er et signal om at man har en seksuell fortid og dermed framstår man som

”skitten” eller ”brukt”, istedenfor at det er noe som viser tillit og ansvar for seg selv og

andre, er det en skummel utvikling. Det er tydelig at det er et stort omfang av usikker

sex generelt i befolkning. De siste tallene på klamydiainfeksjoner tilsier at det er

omtrent 63 nye infeksjoner hver dag(20). Man kan da si, satt på spissen, at denne

praksisen med ubeskyttet sex som meste parten av samfunnet bedriver gjør at noen få

med for eksempel hiv må bære omkostningen for å beskytte resten.

Selv om infeksjonslegene jeg intervjuet sier de har gitt mye informasjon og jeg tviler

heller ikke på at de gjør det, så får man håpe at det er noe som har blitt bedre og mer

konsekvent fra infeksjonslegene. Tendensen blant de respondentene av hivpositive MSM

jeg har intervjuet viser at det er svært lite informasjon om hivbehandling og dens

sannsynlige virkningen i forhold til minimal smitterisiko.

Ut fra mine egne erfaringer med infeksjonsleger og anbefalinger i forhold til sex så har

det vært en utvetydig oppfordring til å ha sex. Det har selvsagt vært med oppfordring

59

om kondombruk. Det som likevel blir et problematisk budskap til hivpositive MSM er

beskjeden om at når hivbehandlingen er vellykket er at man i praksis ikke er

smitteførende. Oppfordringen om å bruke kondom havner mellom det at man ikke skal

utsette noen for hivsmitte og at man ikke bør få andre seksuelle overførbare

infeksjoner.Ikke bare fordi disse i seg selv ikke er bra, men også fordi det kan øke

smitterisikoen for hiv. Det siste er det likevel uenighet om rent faglig. En dansk overlege

, Gitte Kronborg ved Hvidovre Hospitals infetionsmedicinsk afdeling, uttalte i Hiv-‐

Danmarks medlemsblad i november 2012(21) at tilstedeværelse av en annen seksuelt

overførbar infeksjon ikke hadde noen betydning for økt smittsomhet for hiv. Så hva

hivpositive skal tro på er vanskelig.

I tillegg til at det er store motsetninger om det rent fagmedisinske i forhold til

smittsomheten når man er på hivbehandling så er det også mange andre uenigheter.

Det er uenighet om hvor åpene hivpositive skal være om at de har hiv. Noen

infeksjonsleger mener man skal være svært varsom, andre mener man alltid skal fortelle

det til sexpartnere. Bare minner igjen om at dette kommer gjerne i en samtale etter at

man har fått vite at siste blodprøve viste umålbart hivvirus, altså at man i praksis ikke er

smitteførende.

Det som også er problematisk er at man i Norge har en straffelov som i straffeutmåling

ikke skiller mellom om man har informert sexpartner om at man er hivpositiv eller ikke.

Dermed har det ingen betydning juridisk -‐det har altså noe med skyldfølelse og moral å

gjøre. Dermed ender man opp med å ha juss som ikke tar hensyn til at man er vellykket

behandlet og ikke smitteførende, det spiller ingen rolle om man forteller at man er

hivpositiv. Forsvarlig bruk av kondom fritar for straff, men hva det er vil jo kunne

diskuteres.

Jeg mener at det er mange områder her som må avklares hvis man virkelig ønsker at

hivpositive skal kunne ha sex uten for mange usikkerhetsmomenter rundt hva som er

den reelle loven og hva som er forventet. Det bør være tydeligere stemmer fra

infeksjonslegene om hva de mener er en akseptabel risiko for hivsmitte når de

oppfordrer hivpositive til å ha sex. Det vil også være bra hvis dette kommuniseres til

jussfeltet siden det nå omtrent er slik at det er hivpositive selv som må argumentere for

at de har en minimal smitterisiko på vellykket behandling.

60

For å avrunde dette avsnittet på en hyggelig måte velger jeg å ta med en søt og viktig,

liten historie fra boken Sexologi(22, s.123) om det å oppsøke helsevesenet, med

utgangspunkt i at man har utsatt seg for en seksuell smitte:

En ung mann kommer til allmennlege fordi han tror han har fått flatlus. Mistanken

blir bekreftet, og legen utbryter ”hurra, så flott!” Mannen undrer seg på hva det flotte er,

og får til svar at forutsetningen for å få flatlus er at man er seksuell, og at det er flott han

er seksuell! Ved et senere besøk minner mannen legen om denne episoden, idet han

understreker at legens reaksjon tok knekken på den skammen og sjenanse han hadde følt,

fordi han hadde en kjønnssykdom.

5.3 Ulempene. Her vil jeg diskutere ulempene ved behandling som forebygging, i funnene kommer det

fram at både hivpositive MSM og infeksjonslegene her fort tenker på bivirkninger ved

hivbehandlingen. Det kommer også fram forskjeller i synet på hivbehandling gitt til

hivnegative for at de skal kunne ta medisiner for å forbli hivnegative.



forebygging, PEP-‐behandling og PrEP-‐behandling?

5.3.2 Hivpositive MSM.

De hivpositive respondentene forteller om alt fra å ha ingen bivirkninger, til å ha tidvis

plagsomme bivirkninger. Det er også en underliggende redsel for mange av de mer

alvorlige bivirkningene som er synlige rent fysisk. Det kommer også fram at på grunn av

medisinene gjør at man lever like lenge som normalbefolkningen, kommer tankene om

langtidsvirkningene av hivmedisinene.

Når en sammenligner resultatene fra 2002 med de fra 2009 viser det tydelig at

hivsmittede opplever at medisinene de tar i 2009 virker bedre sammenlignet med i

61

2002. Halvparten svarer fortsatt at medisinene gir dem bivirkninger, de fleste engster

seg også over mulige bivirkninger fra medisinene.(13, s.70)

Her vil jeg trekke fram flere mulige forklaringer på hva som kan ha hatt innvirkning på

det høye smittetallet. Det første jeg vil se på er at Folkehelseinstituttet antar at det er

mellom 500-‐700 personer som har hiv som ikke er diagnostisert og de blir dermed ikke

fulgt opp av infeksjonslege. Disse vil kunne smitte andre med hiv.

En gruppe MSM vil nok også på grunn av straffelovens §155 ”hivparagrafen” unngå å

hivteste seg fordi de da antar at de vil ha et større ansvar for andres sexliv.

Smittepresset øker med at antallet hivpositive som lever normale sexliv øker i forhold til

før.

Kondomtretthet og pilletretthet er kjente begreper innenfor MSM miljøet. Det går ut på

at man går lei av å alltid måtte bruke kondom eller å måtte spise medisiner hver dag.

Dermed velger man å være en rebell i eget liv, og å har ”glipper” der man lar være å

bruke kondom eller ta piller.

Det er en kjensgjerning at det blant MSM er et høyere forbruk av alkohol og rusmidler

enn det er blant normalbefolkningen. Dette fører ofte til en tilbøyelighet til å ha mer

risikofylt sex som igjen vil kunne øke smitterisikoen for hiv.

Stigmatisering av hivpositive som gjør at åpenhet rundt hivdiagnosen blir vanskelig kan

gjøre at hivpositive ikke forteller sexpartnere om sin diagnose.

Ut fra funnene blant hivpositive MSM i denne undersøkelsen viser det seg at

kunnskapen om PEP-‐behandling ikke var til stede hos dem da de fikk hivdiagnosen.

5.3.3 Infeksjonslegene. Det er samsvar mellom hivpositive MSM og infeksjonslegenes opplevelse av ulemper

ved hivbehandlingen.

62

Det er en uenighet blant infeksjonslegene om man skal gi PrEP-‐behandling eller ikke.

UNAIDS anbefaler MSM å bruke PrEP. Det er også godkjent i USA som hivforebyggende

behandling. Utfra nyere forskning tyder mye på at PrEP-‐behandling kan være

fordelaktig for å forebygge nysmitte av hiv blant MSM.

En tidlig studie på PrEP(23, s.806) konkluderer med følgende:

”PrEP could substantially reduce the incidence of HIV transmission in populations at high

risk of HIV infection in the United States.”

Men det skrives også her at det er med forbehold om at det trengs flere studier om PrEP.

Det er tydelig at det er uenighet om PrEP-‐behandling til hivnegative for å forebygge

nysmitte av hiv. Det kommer mer og mer forskning rundt PrEP, og mye tyder på at

denne behandlingen har en forebyggende effekt. I mine data framkommer det at

infeksjonslegene har ulike syn når det gjelder dette temaet. Det ser ut til at noen er

svært for å starte behandling for å hindre nye hivinfeksjoner, mens andre er veldig

skeptisk til å sette hivnegative på behandling. Det er mange hensyn som skal tas ved å

sette friske mennesker på en forebyggende behandling. Det er også infeksjonsleger som

Åse Haugstvedt, som i sin bok ”HIV for helsepersonell en innføring”(24, s.88)sier at :

Det kan synes betenkelig å sette friske personer på en behandling som kan gi

alvorlige bivirkninger. En utstrakt bruk av PrEP kan også føre til

resistensproblematikk, spesielt ved hvis complaince er dårlig. Behandlingen er

dessuten kostbar, den vil kunne føre til økt seksuell risikoatferd. Mindre bruk av

kondom vil innebære økt forekomst av andre kjønnssykdommer, som gonore og

syfilis, noe som igjen vil kunne øke smittsomheten og mottakeligheten for hiv. Det

synes også etisk betenkelig å gi antiretroviral medisiner til friske personer når ikke

alle hivpositive som trenger behandling , får dette i dag og derfor dør av aids.

Ut fra de siste studiene om PrEP som ble presentert på konferansen AIDS2014, ble det

presentert resultater som tydet på at beskyttelsen mot hivsmitte var til stede selv om

complaince ikke var god. I forhold til bivirkninger så mener jeg at det er absolutt noe

man må være observant på, men Truvada som er det medikamentet som gis som PrEP i

63

USA er også i Norge godkjent som behandling av hiv og andre virusinfeksjoner. Jeg blir

da usikker på om man mener at bivirkningene er tolererbare hvis man har hiv, men ikke

hvis man ikke har hiv?

Ut fra de samme studiene fremkommer det også at særlig de yngre deltakerne i disse

studiene av PrEP har lik seksuell risikoatferd og til og med blir bedre på kondombruk.

Det kan jo tyde på at de får mye informasjon om kjønnssykdommer og informasjon som

gjør at de har større sjanse til å redusere sin risiko. Det er selvsagt en høy pris å betale

for PrEP-‐behandling, for at folk skal få informasjon om seksuell helse.

5.4 Retningslinjene. I dette avsnittet vil jeg diskutere hvordan opplevelsen og bruken av retningslinjene for behandling og oppfølging av hiv er. Forskningsspørsmål:



5.4.2 Hivpositive MSM. Det viser seg i funnene at hivpositive MSM ikke alltid får eksplisitt informasjon om den

behandlingen de tilbys utgår fra Faglige retningslinjene for behandling og oppfølging av

hiv(2).

Meg: Kjenner du til Faglige retningslinjene for behandling og oppfølging av hiv i

dag?

-‐Nei.

Meg: Er det noen ting som legen har referert til?

-‐Nei, det kan jeg ikke huske.

Ut fra funnene kan man ikke tolke om de er misfornøyd med å ikke få denne

informasjonen. Det kan tyde på at de likevel har fått informasjon om hivbehandlingen.

Medbestemmelse eller brukermedvirkning/brukerstyring av hivbehandling er også et

64

aspekt i dette. Det å ha en velinformert pasient kan være en styrke i behandlingen, men

det kan også være mer krevende for infeksjonslegen hvis pasienten stiller seg kritisk til

avgjørelser.

Det er legen som er fagperson i relasjon til pasienten, og dermed også et maktforhold

som man som lege kanskje ikke ønsker å gi mulighet til å utfordre. Dette på tross av at

pasienter i dag i større grad har ansvar for å ta avgjørelser rundt sin egen behandling. En

av de hivpositive MSM sier at han skulle ønske at infeksjonsleger i større grad var

tydeligere i sine råd om å starte tidlig på behandling og hvilke fordeler dette har. Han

trekker fram sin egen kompetanse innenfor det fagfeltet han jobber med, og sier at han

ville vært svært frustrert hvis ikke hans fagråd var det som veide tyngst i avgjørelser.

5.4.3 Infeksjonslegene Det viser seg ut fra infeksjonslegenes svar at de bruker Faglige retningslinjer for

behandling og oppfølging av hiv(2). Det er likevel ikke noe som brukes konsekvent eller

eksplisitt i møte med hivpositive MSM. Ut fra tidligere undersøkelser i Norge blant

hivpositive er de fleste hivpositive fornøyd med informasjonen de får på poliklinikken.

Andelen som er svært misfornøyd er liten i FAFO-‐undersøkelsen fra 2009(13, s.83). Det

at retningslinjene ikke brukes kan kun vise at prosedyrene for å gi informasjon ikke er

lik, men det vil ikke kunne tilsi at informasjonen som gis ikke er likeverdig selv om ikke

retningslinjene refereres til hivpositive MSM.

Meg: Faglige retningslinjer for oppfølging og behandling av hiv, bruker dere dem?

-‐Ja vi prøver det, vi føler oss forpliktet til det.

Er det informasjon som deles med pasientene?

-‐Nei, de får den ikke delt ut, det har vi ikke tenkt på.

Funnene ovenfor viser tydelig at infeksjonslegene bruker retningslinjer enten veldig

strikt eller i all fall tar utgangspunkt i dem når de informerer pasientene.

65

5.5 Funn som skiller seg ut fra forskningsspørsmålenes tema.

Her vil jeg diskutere noen av funnene som jeg mener skiller seg ut og er interessante å ta

med i denne oppgaven.

5.5.2 Hivpositive MSM Problematikken rundt tidlig behandling synliggjør også en annen problemstilling: Blir

det et A-‐lag og B-‐lag av hivpositive? De som starter tidlig på behandling og er på

vellykket behandling, og de som ikke ønsker å starte på behandling eller ikke blir

vellykket behandlet. En av respondentene blant hivpositiv MSM uttrykket dette slik:

Hvis jeg ikke hadde gått på medisiner, hadde jeg ikke vært attraktiv på

sexmarkedet. Så derfor mener jeg at vi gjør nysmitta en bjørnetjeneste ved at vi som

er på medisiner hele tiden forteller at vi er så jævla smittefrie. Da skyver vi bare

problemet foran oss, vi tar ikke tak i problemet.

Selv om frustrasjon rundt at man bare flytter stigmaet til de som ikke er på vellykket

behandling, så viser forskning de fordeler som finnes både for den enkelte og i et

folkehelseperspektiv for å hindre nysmitte av hiv at tidlig behandling bør anbefales.

Jeg anser det som et relevant moment å ta med seg i diskusjonen om tidlig behandling og

i forhold til at alle må ha et ansvar for å beskytte seg selv og forbli hivnegative. Likevel

anser jeg det som et helhetlig ansvar å hindre at flere blir hivpositive. Både fordi det gir

fordeler for den enkelte hivpositive og for folkehelsen generelt mener jeg det er en riktig

vei å gå i forhold til tidligere behandling av hivpositive.

En av respondentene nevner §155 ”hivparagrafen”(12) spesifikt som noe han bekymrer

seg for. Det kan være en indikasjon på at en del hivpositive som er seksuelt aktive er

redde for å bli anmeldt, stilt for retten og dømt for å utsette andre for hivsmitte. Ut fra

lovteksten kan man bli svært skremt, men ut fra dommene som er avsagt vil forsvarlig

bruk av kondom frita for straff.

66

Ja, men jeg sier jo stort sett fra at jeg er hivpositiv. Bortsett fra på sauna hvis noen

vil ha ubeskyttet sex. Men på nett så sier jeg fra at jeg er hivpositiv. Man har jo den

strafferegelen(§155) som gjør det vanskeligere. Jeg er litt redd for den.

Det som er mer urovekkende er når straffeloven §155 kan oppleves av hivnegative som

et vern mot hiv. FAFO 2009(13, s.13) nevner §155 som noe mange hivpositive er

bekymret for og som påvirker deres sexliv. Mange jeg har snakket med i homomiljøet

gjennom selv å ha vært en del av det i 16 år, tror og mener at §155 inneholder en

informasjonsplikt for hivpositive til å informere sexpartnere om at de har hiv. Slik er det

altså ikke. Likevel viser enkle spørreundersøkelser om kunnskaper om hiv gjennomført

av HivNorge på Skeivedager/Oslo Pride gjennom flere år at mange tror dette. Dette kan

komme av at Folkehelseinstituttet mener at hivpositive alltid bør informere sexpartnere

om hivdiagnosen, selv om de er på vellykket behandling og bruker kondom. Dette kan da

oppfattes av befolkningen som noe allment gyldig og noe som utgår fra loven. Jeg stiller

meg spørrende til om denne strategien fra Folkehelseinstituttet ikke er god når det

gjelder å beskytte den generelle befolkningen mot hiv. Hvis befolkningen tror at

hivpositive har en plikt til å informere om sin hivdiagnose, lager dette en kunstig

trygghet for hivnegative. Det kan føre til at hivnegative ikke tar ansvar for å forbli

nettopp hivnegative. Ansvaret legges altså kun på de som har testet seg og har fått en

hivpositiv diagnose. Det å legge alt forbyggende ansvar for nysmitte av hiv på en

stigmatisert gruppe mener jeg ikke kan være effektivt. Ut fra mine funn viser det seg at

hivpositive ikke alltid klarer å ta et slikt ansvaret, dette fordi de da opplever å bli avvist,

og de slipper ut informasjon om seg selv som gjør at det koster mer enn det smaker.

Stigmatiseringen av hivpositive er fortsatt så sterk at presset blir for stort til å alltid

kunne ta ansvaret for andres seksuelle helse.

Det å være åpen om sin hivstatus fører også til at mange føler at de får en identitet som

hivpositiv.

5.5.3 Infeksjonslegene Sitatet under fra funnene er tatt med som en påminnelse og viser at veien videre for

hvordan hivbehandlingen skal utføres også kan komme opp til evaluering.

67

-‐ Jeg tror det er viktig at sykehuset har et ansvar i starten av hivbehandlingen og for

informasjonsarbeidet, og kanskje også i smitteoppsporingen. Men så er det viktig å

alminneliggjøre en så enkel sykdom å behandle. Å få pasientene og brukerne over

på fastlegene mer systematisk. For det er noe galt når 85 % av våre hivpositive

kunne gått til en fastlege, men ikke gjør det.

Man lager en merkelapp på en sykdom som ikke er så skummel, når de kunne gått

ute (til fastlegen) Jeg tror at hvis de er på sykehus 1 gang i året så er det nok.

Resten av kontrollene kan foregå hvor som helst, det er veldig enkelt.

Det kan virke som det er et skille i aldersgruppene blant hivpositive når det gjelder

tilnærmingen til om fastlegen er en mulig oppfølger av hivbehandlingen. De yngre er

nok mer positive til dette. FAFO 2009 (13, s.81) antyder også dette. Det er noe todelt i

at mange opplever at fastlegen ikke har dybdekunnskap om hivinfeksjon, mens

infeksjonslegen her mener det er en enkel sykdom å behandle. Det fremkommer også

fra FAFO 2009 (13, s.81) at infeksjonslegen har blitt brukt som fastlege. Dette har jeg

gjennom brukerrådmøte på infeksjonsmedisinsk poliklinikk fått høre at de nå jobber

med å avvikle i størst mulig grad. Det vil si at de kun behandler hivrelaterte medisinske

problem til hivpasienter, og at fastlegen bør følge opp de andre medisinske problemene

som velbehandlede hivpositive har. I dag blir omtrent halvparten av hivinfeksjoner

diagnostisert gjennom prøver som er tatt hos fastlegen. Dermed bør jo fastlegene ha

kunnskap om hvordan de møter en som nettopp har fått hivdiagnosen. Selv om

infeksjonslegene er de som starter oppfølgingen og behandlingen av hiv er det viktig at

fastlegene også kan følge opp denne pasientengruppen. Det er uansett fastlegen som

har ansvaret for koordineringen. Det jobbes mye med å få inn flere profesjoner på

infeksjonsmedisinske avdelinger som følger opp hivpositive. Det er infeksjonsleger,

sykepleiere, sosiologer, sexologer og psykologer, i tillegg til at hivkoordinatorer også er

ansatt ved noen infeksjonsavdelinger. Jeg vil likevel tørre å påstå at for mange

hivpositive MSM er det medisinsk uproblematisk å få oppfølgingen sin hos en fastlege.

Det er likevel, ut fra mine funn og levekårsundersøkelsen til FAFO, tydelig at mange kan

slite seksuelt eller psykisk i perioder med at det at de er hivpositive og dermed trenger

oppfølging på disse områdene.

68

6.Implikasjoner. Følgende av denne kvalitative studien bør være mer forskning på hivpositive,

hivbehandling og hvordan det er å leve med hiv. Det viser at det er en rask utvikling på

måten hivbehandlingen blir anvendt. Fra å være en behandling som gis ved indikasjoner

på pasientens helse , brukes den nå også i et forebyggende folkehelseperspektiv. De

hivpositive som jeg har intervjuet er positive til å anbefale hivbehandling til andre som

får diagnosen , det er også infeksjonslegene.

Et konkret utsagn fra en av infeksjonslegene var at oppfølgingen av hivpositive

pasienter som er på vellykket behandling burde gjøres av fastlegen. Jeg mener at dette

bør utredes, og det bør ses på hvordan fastleger stiller seg til dette, og hvordan

hivpositive pasienter som allerede får sin hivbehandling fulgt opp av fastlegen opplever

dette.

69

7.Anbefalinger for framtiden.

Her vil jeg belyse hva man bør se nærmere på i framtidige studier om temaet. Det viser

seg noen klare alternativ for hva som kan være interessant å få vite mer om med større

kvantitative data så vel som mer kvalitativ forskning på hvordan hivpositive MSM

opplever å leve med hiv. Det er i et folkehelseperspektiv viktig å se på hvordan man har

drevet det hivforebyggende arbeidet i Norge.

Det viser seg i funnene at hivpositive MSM er forsiktige med å være åpne om sin

hivdiagnose, og de velger å ha sex med andre hivpositive eller på arenaer der de kan

være anonyme. Det synes å kunne trekke konklusjonen at hiv fortsatt er svært

stigmatiserende, også innenfor miljøer der menn har sex med menn. Dette gjør at få

velger å være åpne. Frykten for å smitte andre med hiv og frykten for å kunne bli straffet

for å ha utsatt andre for smitte selv om man bruker kondom og er på vellykket

hivbehandling, er fortsatt til stede. Folkehelseinstituttet og samfunnet for øvrig ønsker

at hivpositive skal være åpne om sin diagnose, men legger hele ansvaret på hivpositive

med å gjøre denne jobben. Jeg mener at det må gjøres endringer for å lette stigmaet på

hivdiagnosen. Det bør kommuniseres fra helsemyndighetene at alle har et eget ansvar

for egen seksuell helse og hiv bør avkriminaliseres i så stor grad som mulig for at ansvar

for egen seksuell helse også blir avspeilet i straffeloven.

Den gode hivbehandlingen i dag må fortsatt framsnakkes slik at hivpositive ønsker å

starte på behandling tidlig. PEP bør promoteres sterkere som en mulighet i etterkant av

usikker sex. PrEP er et nytt verktøy i forebygging av nysmitte av hiv, og infeksjonsleger

og mennesker/grupper med seksuell risikoatferd må ta stilling til om dette kan være en

del av strategien for å forhindre nye hivinfeksjoner.

70

Litteraturliste 1. Dagsnytt atten 02.12.2013

http://radio.nrk.no/serie/dagsnytt-‐atten/MNMA03023913/02-‐12-‐2013#t=32m38s 2. Hivfag.no Faglige retningslinjene for behandling og oppfølging av hiv. 2014-‐11-‐06.

Tilgjengelig fra: http://www.hivfag.no

3. fhi.no,2014-‐11-‐06.Tilgjengelig fra:

http://www.fhi.no/tema/hiv-‐og-‐aids/om-‐hiv-‐og-‐aids

4. fhi.no.2014-‐11-‐06, Tilgjengelig fra:

http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=239&trg=Content_6493&Main_6157=6287:

0:25,5499&MainContent_6287=6493:0:25,6833&Content_6493=6441:82756::0:6446:5

5:::0:0

5. PROUD2014-‐11-‐06. Tilgjengelig fra : http://www.proud.mrc.ac.uk

6. Befring, E. Forskningsmetode, etikk og statistikk, 2.utgave,Det Norske Samlaget.

2002.240s.

7. Tjora,A, Kvalitativ forskningsmetoder i praksis, 1.Utgave ,Gyldendal Norske Forlag AS,

Oslo. 2010. 218s.

8. Kvale, S. Det kvalitative intervju. Gyldendal AS, Oslo. 1997. (sekundærkilde fra nr.7)

9. Malterud, K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning : en innføring, Tano Aschehoug.

Elektronisk utgave. 1996. 219s. Tilgjengelig fra:

http://www.nb.no/nbsok/nb/38fdb1f40d4d1fe7ea7775741f8f228f?index=0#9

10. Rapport fra EMIS 2010-‐ Europeisk men som har sex med men

internettundersøkelse: Norske resultater. Utgitt av Nasjonalt folkehelseinstitutt,

Divisjon for smittevern,Avdeling for infeksjonsovervåkning. Februar 2012.

11. WHO –anbefalinger PrEP. Hentet 2014-‐11-‐06. Hentet fra:

71

http://www.who.int/hiv/pub/guidance_prep/en/

12. Straffeloven.1902 -‐ §155. Almindelig borgelig straffelov, anden del, 14nde kapitel,

almenfarlige forbrydelser. Lovdata.no . 2014-‐11-‐06, hentet fra

http://lovdata.no/dokument/NL/lov/1902-‐05-‐22-‐10/KAPITTEL_2-‐7#KAPITTEL_2-‐7

13. Grønningsæter, A. Mandal, R. Nuland, B, R og Haug, H. FAFO 2009:13,

Fra holdninger til levekår – Liv med hiv i Norge i 2009. Internett. Hentet 2014-‐11-‐06.

Tilgjengelig fra: http://fafo.no/pub/rapp/20103/20103.pdf

14. Fangen, K. Grønningsæter, A. Lorentzen, T. Og Øverås, S. Levekår og livskvalitet blant

hivpositive. FAFO-‐rapport 402. Hentet 2014-‐11-‐06. Internett. Tilgjengelig fra:

http://www.fafo.no/pub/rapp/402/402.pdf

15. Aars,H. Menns seksualitet, 1.utgave,Cappelen Damm AS. 2011. 310s.

16. Halvorsen,K. Ensomhet og isolasjon i vår tid, 1.utgave, Gyldendal Norske Forlag AS,

Oslo. 2005. 226s.

17.Goldman, DP. et.alt, Early HIV Treatment In The United States Prevented Nearly 13,500

Infections Per Year During 1996-‐2009, Health affairs 33, NO.3 (2014):362-‐369.

18. Grinsztejn,B. et.alt, Effects of early versus delayed initation of antiretroviral treatment

on clinical outcomes of HIV-‐1 infection: results from the phase 3 HPTN 052 randomised

controlled trial, Lancet Infect Dis 2014; 14:281-‐90.

19. Folkehelseinstituttets Faglige råd for bruk av PEP etter eksponering for hiv fra 2009,

2014-‐11-‐06

http://www.fhi.no/dokumenter/e4d55eb8ca.pdf

20. fhi.no 2014-‐11-‐06. Tilgjengelig fra:

72

http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=239&trg=Content_6496&Main_6157=6263:

0:25,6551&MainContent_6263=6496:0:25,6557&Content_6496=6178:89844::0:6276:2

6:::0:0

21. Hiv-‐Danmarks medlemsblad, November 2012, 22.årgang. Kronborg, Gitte, ved

Hvidovre Hospitals infetionsmedicinsk afdeling. 2012. Hentet fra:

http://www.hiv-‐danmark.dk/fileadmin/user_upload/hiv-‐danmark/E-‐journaler/E-‐

11.pdf

22. Almås, E. Og Benestad, E. Sexologi i praksis, 2.utgave, Universitetsforlaget, Oslo.

2006. 398s.

23. A.David Paltiel. et.alt , HIV Preexposure Prophylaxis in the United States: Impact on

Liftime Infection Risk, Clinical Outcomes, and Cost-‐Effectivness. Clinical infectious Diseases

2009; 48:806-‐15.

24. Haugstvedt, Å. HIV for helsepersonell – en innføring, 1.utgave.Universitetsforlaget

AS, Oslo 2012. 140.s

73

Vedlegg. Intervjuguide til hivpositive MSM Hvor gammel er du?

Hvordan definerer du din seksualitet? deg som homoseksuell, biseksuell eller MSM?

Når fikk du hivdiagnosen?

Vet du hvor lenge du var hiv+ før du ble diagnostisert?

Vil du si noe om hvordan det var å få diagnosen?

Kjente du noe til primærinfeksjon?

Vil du si noe om hvordan det er å leve med hiv?

Hva er de vanskeligste tingene i livet med å ha hiv?

Når startet du behandling (i forhold til CD4 og virustall, og år fra diagnosen/smitte)?

Startet du behandling fordi immunforsvaret var lavt/virustallet høyt? Eller fordi du selv

ønsket det?

Skulle du ønske du startet tidligere/senere?

Oppleves behandling som noe som gir mer /mindre kontroll over egen helse og eget liv?

Hvordan opplever du behandlingen helsevesenet gir?

Er du kjent med infeksjonsmedisinsk forenings retningslinjer for behandling av hiv eller

andre retningslinjer som sier noe om når man starter behandling av hiv?

Fikk du nok informasjon om retningslinjene for behandling?

Ønsker du å få mer info fra legen.

Snakket legen noe om redusert smittsomhet ved medisinering? , har legen nevnt det på

konsultasjoner siden?

Er du på behandling ART? ,

Hva legger du behandling som forebygging?

(Burde det brukes mer?) Burde flere hivpositive tilbys behandling for å forebygge nye

infeksjoner?

Hvordan opplevde du å starte behandlingen?

Hvilke forandringer opplevde du?

-‐positivt eller negativt?

Har du hatt bivirkninger av behandlingen?

Forandret opplevelsen av å ha hiv seg med å starte behandling?

Har du forandret seksuell praksis etter at du startet behandling, i så fall hvordan?

74

Føler du deg mindre smittsom på ART enn uten ART?

Opplever du deg som frisk på ART?

Hvis du bruker kondom, hvordan opplever du det, og har bruken endret seg med ART?

Hvis du er seksuelt aktiv… snakker legen noe om å bruke behandling som forebygging av

nye hivinfeksjoner eller bare kondom bruk?

Hva synes du om PEP, Har du vært på PEP, Kjenner du noen som har brukt pep?

Har du snakket med seksualpartnere om PEP?

Opplever du at andre rundt deg vet om PEP?

Vil du anbefale andre hiv+ å starte behandling tidlig/sent? Hvorfor?

Hvordan opplever du andre hiv+ oppfatning av hivbehandling.

Intervjuguide for infeksjonsleger. Hvordan skiller MSM hivpositive som gruppe seg fra andre hivpasienter?

Hvordan opplever du å starte opp ART behandling på hivpositive?

Har tiden fra diagnose til man starter behandling endret seg?

Hvis du bruker Hvordan opplever du Faglige retningslinjer for oppfølging og behandling

av hiv som er utgitt av Norsk forening for infeksjonsmedisin?

Hvordan opplever du pasientenes innstilling til ART behandling?

Er det bakdeler/ eller bivirkninger?

Etterspør pasientene ART behandling tidligere nå enn for noen år siden?

Hva er dine synspunkter på PEP-‐behandling?

Hva er dine synspunkter på PREP-‐behandling?

Hvordan konkluderes avgjørelsen om en hivpositiv MSM skal starte på behandling tidlig

eller kan vente?

Hvilke ulikheter er det mellom infeksjonsmedisinere i forhold til å bruke behandling

som forebygging?

Documents

Behandling som forebygging - DUO · Behandling som forebygging -en studie av hvordan infeksjonsleger og hivpositive opplever forebyggende hivbehandling. Leif-Ove Hansen MASTEROPPGAVE