Autodetermination Spania 2015

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Revista CES PsicologaISSN 2011-3080 Volumen 7 Nmero 2 Julio-Diciembre 2014 pp. 59-77 Artculo de revisin

La autodeterminacin de laspersonas con discapacidad

intelectual: situacin actual en

EspaaSelf-determination and autonomy of people with intellectualdisability: the status of the issue in Spain

Feli Peralta Lpez1, Araceli Arellano Torres2 Universidad de Navarra, Espaa

Forma de citar: Peralta, F. & Arellano, A. (2014). La autodeterminacin de las personas con discapacidad intelectual: situacin actual enEspaa. Revista CES Psicologa , 7(2), 59-77.

ResumenEl concepto de autodeterminacin refleja el derecho de toda persona a actuar como protagonista principalde su propia vida. El ejercicio de este derecho influye significativamente en la calidad de vida de laspersonas con discapacidad intelectual. Este artculo presenta una sntesis de los principales logrosacontecidos en Espaa acerca del movimiento hacia la autonoma y autodeterminacin de este colectivo.Para ello, se han revisado las aportaciones ms significativas que desde los aos 90 se han venidoproduciendo en Espaa respecto al concepto de autodeterminacin, los instrumentos para su evaluaciny las sugerencias para la intervencin educativa. Finalmente, se presentan algunos de los retos que todavaquedan por afrontar para el pleno desarrollo de este derecho bsico.

Palabras clave: Autodeterminacin, Autonoma, Discapacidad Intelectual, Intervencin Educativa, Revisinde Literatura.

AbstractThe concept of self-determination reflects the right of individuals to act as the main characters of their ownlife. The exercise of this right influences significantly the quality of life of people with intellectualdisabilities. This article presents a summary of the main achievements that occurred in Spain about themovement towards independence and self-determination of this group. To aim this objective, we havereviewed the most significant contributions, which have been emerging since the 90s, regarding the conceptof self-determination, the instruments for evaluation and suggestions for educational intervention. Finally,we present some unresolved challenges that remain to be faced in the full development of this basic right.

Keywords: Self-Determination, Autonomy, Independence, Intellectual Disabilities, EducationalIntervention, School Based Intervention. Literature Review.

1 Doctora en Ciencias de la Educacin, directora del Mster de intervencin educativa y psicolgica, y profesora Titular dePsicologa evolutiva en el Departamento de Educacin de la Universidad de Navarra. [email protected] 2 Doctora en Psicopedagoga, Profesora ayudante de la Facultad de Educacin y Psicologa e Investigadora del Instituto deCultura y Sociedad, de la Universidad de Navarra. [email protected]
mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]


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Feli Peralta Lpez Correo, Araceli Arellano Torres Correo LA AUTODETERMINACIN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: SITUACIN ACTUAL EN ESPAA

Revista CES Psicologa ISSN 2011-3080 Volumen 7 Nmero 2 Julio-Diciembre 2014 pp.59-7760

Introduccin

En el campo de la discapacidad intelectual,la autodeterminacin se refiere al conjuntode actividades y habilidades que necesita lapersona para actuar de forma autnoma yser protagonista de los acontecimientosrelevantes de su vida, sin influenciasexternas innecesarias (Wehmeyer, 1998,1999, 2005, 2009). Adems de un derechobsico, la autodeterminacin es uno de losindicadores de calidad de vida as como unobjetivo educativo prioritario en el itinerarioformativo de las personas con discapacidadintelectual (DI) .

El inters por este constructo, y elreconocimiento de su importancia comoderecho de las personas con discapacidad,se ha plasmado, a lo largo de los ltimos 25aos, en un considerable nmero depublicaciones, investigaciones y reunionescientficas relativas al tema. Las revisionesde autores como Algozzine, Browder,Karvonen, Test y Wood (2001), Karvonen,Test, Wood, Browder y Algozzine (2004),Cobb, Lehmann, Newman-Gonchar y Alwell(2009) o el monogrfico de la revistaExceptionality en 2011 (Calkins, Wehmeyer,Bacon, Heller & Walker, 2011), as lodemuestran. Podemos afirmar que, a da dehoy, contamos, a nivel internacional, con uncuerpo amplio de datos y evidenciasinteresantes sobre la autodeterminacincomo uno de los indicadores de calidad devida.

Adems de los avances en la investigacin(algunos de los cuales repasaremos msadelante), son varios los factores histricos,legislativos, sociales y educativos que hanpropiciado este inters. Destacamos, por surelevancia, los siguientes: a) el desarrollo deun cuerpo legislativo garante de losderechos y la participacin de las personascon discapacidad en condiciones deigualdad, dignidad y respeto (vase alrespecto la Convencin Internacional sobrelos derechos de las personas con

discapacidad , aprobada por la ONU en 2006,y ratificada por el Estado Espaol en 2007);b) la evolucin del modelo de DI hacia unenfoque de competencias y fortalezas(American Association on Intellectual andDevelopmental Disabilities [AAIDD], 2010,2011; Dykens, 2006; Seligman &Csikszentmilhayi, 2000; Verdugo & Shalock,2010; Wehmeyer, Little & Sergeant, 2009); c)las reivindicaciones del propio colectivo depersonas con discapacidad, intelectual yfsica, y de sus familias (Turnbull, Turnbull,Erwin & Soodak, 2006); d) la consideracinde la calidad de vida como una metadeseable y posible para las personas con

discapacidad intelectual (Nota, Ferrari,Soresi & Wehmeyer, 2007; Poston et al.,2003; Schalock, 2000; Schalock & Verdugo,2010); y, e) la nueva filosofa de servicios quetoman como centro a la persona y a lanecesidad de consultarle a la hora deplanificar los apoyos (Brown, Galambos,Poston & Turnbull, 2007; Cambridge &Carnaby, 2005; Mata & Carratal, 2007).

Afortunadamente, Espaa ha participado igual que otros muchos pases de estosavances de maneras diversas.Concretamente, desde hace algunos aos, laautodeterminacin, junto con losmovimientos de autogestin ( self-advocacy )y vida independiente, se ha idoincorporando a las medidas legislativas.Prueba de ello son, por ejemplo: la Ley13/1982 de Integracin Social de losMinusvlidos (LISMI); la Ley 51/2003 de

Igualdad de Oportunidades, Nodiscriminacin y Accesibilidad Universal delas Personas con Discapacidad (LIONDAU);la Ley 39/2006 de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a lasPersonas en Situacin de Dependencia; laLey 49/2007, por la que se establece elRgimen de infracciones y sanciones enmateria de Igualdad de Oportunidades, NoDiscriminacin y Accesibilidad Universal delas Personas con Discapacidad; la Ley27/2007, por la que se reconocen las lenguasde signos espaolas y se regulan los medios


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de apoyo a la comunicacin oral; y elreciente Real Decreto Legislativo 1/2013, conrango de ley general, sobre los Derechos delas Personas con Discapacidad y de suInclusin Social.

Adems, la autodeterminacin tambin hasido incorporada a la misin y objetivos dedistintas organizaciones y servicios quebuscan un impacto real de todos estosavances (legislativos y sociales) en la vida delas personas. En ese sentido, son mltipleslas iniciativas que han tratado, y tratan, dedar voz a las personas con DI, reconociendosu derecho a expresarse y a ser parte activa

de la sociedad. Es el caso, por ejemplo, delos movimientos asociativos. As, desde elao 1998 y con continuidad, laConfederacin Espaola de Organizacionesen favor de las Personas con DiscapacidadIntelectual (FEAPS) (2012) ha venidodesarrollando el Programa de Creacin deGrupos de Autogestores. En enero de 2009el Comit Espaol de Representantes dePersonas con Discapacidad (CERMI) publicuna gua prctica para la autodefensa yautogestin de las personas condiscapacidad . Este mismo ao, 2009, secontabilizaban 252 grupos repartidos por las17 Comunidades Autnomas, Ceuta yMelilla, en los que participan unos 2.700autogestores En noviembre de 2013, seelabor el Manifiesto por la plenaparticipacin de las personas condiscapacidad intelectual, con autogestoresdel Movimiento Asociativo FEAPS

pertenecientes a ocho Comunidades Autnomas 3. Asimismo, desde 2003, conmotivo de la celebracin del I Congreso de Vida Independiente que da lugar alManifiesto de Tenerife, se han creado tresOficinas de Vida Independiente apoyadaspor distintas asociaciones y entidades

3 Disponible en:http://www.feaps.org/programas/autogestores.htm 4 Dicho manifiesto, ledo en octubre de 2012 en unajornada titulada Cdiz, cuna de los derechos, estdisponible en:http://www.feaps.org/files/Manifiesto_Ciudadania_19

pblicas; las cuales se rigen por un objetivoemancipador para que las personas concapacidad funcional diferente tengan unamayor autonoma personal y participacinen la comunidad. Estas aspiraciones fueronrecogidas en el Manifiesto por la Plenaciudadana de las personas condiscapacidad intelectual y del desarrollo 4.

En cualquier caso, en todas estas accionesexiste siempre un objetivo comn: lacapacitacin de las personas con DI para quealcancen una mayor autonoma yparticipacin en sus comunidades.

Partiendo de este contexto, en este artculose analiza y presenta el estado actual de lainvestigacin y la prctica educativa entorno a la autodeterminacin, centrada en elcolectivo de personas con DI, en Espaa.Para ello, se ha efectuado una revisin de laliteratura relevante de las ltimas dosdcadas acerca de este constructo, tomandocomo referencia las siguientes fuentes: a)bases de datos acadmicas: EducationalResources Informacin Center (ERIC); Ingenta Connect; Google Scholar ; TESEO(base de datos de tesis doctorales,gestionada por el Ministerio de Educacin,Cultura y Deporte, en Espaa); ElectronicJournals (EBSCO) y DIALNET, a travs debsquedas con palabras clave, en espaol eingls como: discapacidad intelectual,autodeterminacin, autonoma,autogestin, eleccin, toma de decisiones,empowerment ; b) Pginas webs de

entidades dedicadas a la prestacin deservicios y a la investigacin en este mbitocomo: Beach Center on Disabilities (Universidad de Kansas), Pacer Center (enMinnesota) o The Center for Self- determination (en Michigan). En el caso deEspaa se ha tomado en consideracin el

-10-12.pdf. En este manifiesto los autogestoressolicitan el compromiso de toda la sociedad para serreconocidos como miembros de pleno derecho ysupone una llamada importante acerca de cmo sesienten y qu necesitan las personas con DI.
http://www.feaps.org/programas/autogestores.htmhttp://www.feaps.org/programas/autogestores.htmhttp://www.feaps.org/files/Manifiesto_Ciudadania_19-10-12.pdfhttp://www.feaps.org/files/Manifiesto_Ciudadania_19-10-12.pdfhttp://www.feaps.org/files/Manifiesto_Ciudadania_19-10-12.pdfhttp://www.feaps.org/files/Manifiesto_Ciudadania_19-10-12.pdfhttp://www.feaps.org/files/Manifiesto_Ciudadania_19-10-12.pdfhttp://www.feaps.org/programas/autogestores.htm


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trabajo realizado por entidades como FEAPSy el Instituto Universitario de Integracin enla Comunidad (INICO, en Salamanca); y c)Manuales de referencia publicados porexpertos en el rea, que sintetizan losprincipales resultados y avances de lainvestigacin durante las ltimas dcadas,ofreciendo una perspectiva general sobre laautodeterminacin (consultar, por ejemplo,Sands & Wehmeyer, 1996; Wehmeyer, Abery,Mithaug & Stancliffe, 2003).

Teniendo en cuenta el objetivo inicial, seestructura este trabajo en torno a dosgrandes ejes. En primer lugar, el desarrollo

de la investigacin en Espaa y losresultados acadmicos y cientficos msrelevantes acerca de la conceptualizacin,

evaluacin y desarrollo de laautodeterminacin de las personas con DI,con los que contamos hasta el momento. Ensegundo lugar, la incorporacin a laspropuestas de intervencin de losplanteamientos derivados de esteconstructo. Esta visin, necesariamentesinttica, del proceso que en Espaa hapermitido transitar de una visin de ladiscapacidad centrada en el dficit a unavisin ms positiva y volcada en laconsecucin de la autodeterminacin comoderecho bsico de las personas condiscapacidad, podr animar a losprofesionales y a las familias de otros pases

prximos a nuestro entorno a perseverar enla promocin de esta importante meta.

Tabla 1. Sntesis de los modelos tericos de autodeterminacin ms relevantes

Modelo funcional deMichael Wehmeyer(1999, 2004, 2009;

Wehmeyer et al., 2011)

Modelo deautodeterminacin deS. Field y A. Hoffman(Field, Martin, Miller,

Ward & Wehmeyer,1998; Field &Hoffman,

1996)

Modelo ecol gicotripartito de B. Aberyy R. Stancliffe (Abery

Stancliffe, 2003a,2003b ; Stancliffe

Abery , 2003 )

Modelo ecolgicoautorregulacin de D.

Mithaug (Mithaug,2000, 2003; Mithaug.

Mithaug, Agran,Martin Wehmeyer,

2003)

Concepto

Aquellas accionesvolitivas que capacitana la persona para actuarcomo el agente causalprimario de la propiavida y para mantener omejorar su calidad devida

Habilidad para definir yalcanzar metasfundadas en elconocimiento y en lavaloracin de s mismo

Proceso complejo quetiene como metaltima lograr elcontrol personal queel sujeto desea enaquellas reas de suvida que percibe comoimportantes

El resultado de lainteraccin entre lacapacidad de lapersona y laoportunidad social.

Caractersticas

Cuando acta de modoautnomo yautorregulado, iniciaacciones y responde alos acontecimientoscon un sentido decontrol y competenciapersonal y acta segnun conocimientorazonable de s mismo

Cuando, basndose enel conocimiento y lavaloracin de s mismo,elabora y regula un plande accin dirigido aunas metas

Cuando ejerce controlsobre aquellas reasimportantes de suvida o cedevoluntariamente elcontrol de ciertasdecisiones a personasde confianza

Cuando la personalibre de influenciasexternas, autorregulasus elecciones yacciones para obtenerla meta deseada.Siempre ocurre en uncontexto social

Componentes

a) Autonomab) Autorregulacinc) Creencias de control yeficaciad) Autoconciencia yautoconocimiento

a) Conocimiento de smismo y del entornob) Valoracin de smismoc) Planificacind) Accine) Resultados yaprendizaje

a) Grado de controlejercidob) Grado de controldeseadoc) Importanciaatribuida a las reasen las que ejerce elcontrol

a) Autoconocimientoy autoconcienciab) Capacidad deautorregulacinc) Recursospersonales, sociales yeconmicos


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La variedad de matices de cada una de estasperspectivas, y los modeloscorrespondientes, hacen que laautodeterminacin sea un constructo

complejo, multidimensional y, confrecuencia, poco claro. No obstante, existenciertos elementos comunes como se apreciadel estudio de cada uno de estos enfoques.

De dichos elementos comunes, se derivaque la autodeterminacin:

- Es una meta posible para todas las personas . Aunque el grado de

discapacidad influye en la conductaautodeterminada, no es el nico factordeterminante y siempre es posible alcanzarun cierto grado de autodeterminacin,puesto que es una variable continua.

- Es el resultado de la interaccin entre losatributos internos y la oportunidad delcontexto. Por lo tanto, no debemospreocuparnos nicamente por dotar a las

personas con DI de competenciasnecesarias sino tambin de modificar losentornos en los que se mueven.

- Es un proceso que dura toda la vida. Seinicia desde edades tempranas aunqueadquiere una especial importancia enciertas etapas (por ejemplo, durante latransicin a la vida adulta).

- Se adquiere y ejerce en diferentescontextos siendo la familia una de lasmayores influencias para las personas condiscapacidad. En ese sentido, losmiembros de la familia (padres,hermanos) son tutores, modelos yapoyos para la autodeterminacin.

De los modelos citados, es preciso hacerhincapi en el Modelo funcional deautodeterminacin de Michael Wehmeyer,por su relevancia cientfica y su influencia en

el contexto espaol. Dicho modelo ha sidoempricamente validado y ha servido defundamento para el desarrollo de mltiplesinstrumentos de medida y de programas de

instruccin. De acuerdo con este modelo, laautodeterminacin es aquella conducta quelleva a la persona a actuar como el principalagente causal ( causal agency ) de susacciones sin influencias o interferenciasexternas innecesarias (Wehmeyer et al.,2011). Ser agente causal es ser el catalizadorpara lograr que las cosas sucedan en la vidade uno; es decir, asumir el control sobreaspectos relevantes y significativos para la

persona.

De una manera ms concreta, la conducta deuna persona es autodeterminada si reflejacuatro caractersticas esenciales: a)ejecucin autnoma; b) autorregulacin; c)creencias de control y eficacia pararesponder a los acontecimientos; y d)autoconciencia o autoconocimiento(Wehmeyer, 1999; Wehmeyer, Martin &

Sands, 2008).

Como ya se ha indicado, este modelofuncional ha sido ampliamente difundido enEspaa, generando un buen nmero deinvestigaciones y propuestas deintervencin, como veremos ms adelante. Apesar de que el inters por promover laautodeterminacin entre las personas condiscapacidad ha calado ms lentamente eneste pas (de la misma manera que enmuchos otros, por ejemplo, en los deHispanoamrica) que en otros del contextoanglosajn, en la actualidad el derecho a laautodeterminacin ha pasado de ser unaquimera a ser un referente obligado tantopara la investigacin como para la prcticaeducativa. Poco a poco, se ha consolidadocomo objetivo educativo prioritario,referente de buenas prcticas e indicador decalidad de vida. Buena muestra de ello sonlos logros e iniciativas que se presentan a


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continuacin y que pueden reforzarprocesos ya comenzados en otros contextosy pases o animar a iniciarlos.

La investigacin sobre autodeterminacinen Espaa: logros conseguidos

Una vez sentadas las bases tericas acercade la autodeterminacin, es momento dedestacar algunas de las iniciativas cientficasque se han llevado a cabo en el contextoespaol. Sirvan como referencia losmonogrficos de revistas de educacinespecial en los que la autodeterminacin es

un asunto central ( Revista de Educacin ,2009;Siglo Cero , 2000, 2002;Support , 2003);los congresos o reuniones cientficas quehan abordado el tema (I Congreso Nacionalde Educacin y Personas con Discapacidad,Pamplona, 2003; Jornadas Cientficas deInvestigacin sobre Personas conDiscapacidad, organizadas por laUniversidad de Salamanca cada 3 aos). Esprecisamente, el Instituto de Integracin a la

Comunidad (INICO), de la Universidad deSalamanca, una de las entidades dereferencia en cuanto al trabajo sobreautodeterminacin en Espaa. A travs dediferentes iniciativas realizan actividades deformacin, investigacin y asesoramiento enmateria de DI, encaminadas a potenciar,facilitar y mejorar la calidad de vida y laautodeterminacin de las personas ensituacin de desventaja social en distintoscontextos y a lo largo de todo su ciclo vital.La actividad investigadora del INICO se llevaa cabo en varios grupos (por ejemplo, elGrupo de Investigacin de Excelencia de laJunta de Castilla y Len), que abordan lneasdiversas: calidad de vida, inclusineducativa, transicin a la vida adulta, saludmental, etc. Este instituto cuenta asimismo,con un Servicio de Informacin sobreDiscapacidad. En cualquier caso,encontramos que en estas, y otrasiniciativas, la autodeterminacin es un

asunto transversal, siempre presente. Comohemos dicho, este derecho se ha convertidoen eje vector de la mayora de propuestas enel mbito de la discapacidad y as se

entiende desde la investigacin.

Junto con las producciones cientficasgeneradas por el INICO, es precisomencionar las de otros grupos deinvestigacin de diferentes universidadesespaolas como: Deusto, Huesca, Murcia,Navarra, Salamanca, Vic o Zaragoza, entreotros, que colaboran adems conprestigiosos investigadores de mbito

internacional (AAIDD, Beach Center, etc.).En varias de estas universidades, a modo deejemplo, se pueden citar diferentes tesisdoctorales que han tratado directa oindirectamente temas relacionados con laautodeterminacin (lvarez, 2013; Huete,2012; Morn, 2011; Rojas, 2004; Vicente,2013).

Adems, muchas de las producciones de

estas universidades se han centrado enaspectos como: el anlisis conceptual delconstructo y las claves para promover laautodeterminacin en contextos escolares(Vived, Carda, Royo & Betseb, 2012); laautodeterminacin como derecho (Navas,Gmez, Verdugo & Schalock, 2012; Verdugo,Navas, Gmez & Schalock, 2012); laconducta autodeterminada en personas condiscapacidades graves y prolongadas(Tamarit, 2001); la importancia de la calidadde vida desde el paradigma de apoyoscentrados en la persona con DI (Jenaro et al.,2005; Schalock, Keith, Verdugo & Gmez,2010; Schalock et al., 2005; Verdugo, 2009a,2009b, 2011); o los procesos de evaluacin ylos instrumentos de medida. Este ltimoncleo temtico (el proceso de evaluacinde la conducta autodeterminada) ha sidoobjeto de inters de investigadores yprofesionales de cara a obtenerherramientas que ofrezcan informacin


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fiable sobre la persona y su contexto paraplanificar los recursos y medidas quesatisfagan sus necesidades personales. Espor ello, por lo que merece la pena

detenerse en este aspecto.

De acuerdo con lo ya sealado, laautodeterminacin se expresa en uncontinuum de conductas especficas quepueden ser medidas y evaluadas, lo quepermite establecer el grado deautodeterminacin de una persona yplantear propuestas acordes con sus puntosfuertes y dbiles. De aqu la importancia de

contar con herramientas apropiadas paraevaluar las dimensiones o elementos quedefinen la conducta autodeterminada o losfactores en ella implicados, con la necesariaseguridad metodolgica y psicomtrica.Para tal efecto, se han adaptado al contextoespaol, desde la perspectiva de laempowerment evaluation (Fetterman, 1996;Mithaug, 1996), diversos instrumentos demedida (en ocasiones, estas traducciones

iniciales pueden servir de base paraadaptacin de las escalas en otros pases dehabla espaola):

- A partir de un estudio piloto realizado porPeralta, Zulueta y Gonzlez Torres (2003),la Arcs Self-Determination Scale (Wehmeyer, 1995) fue traducida y adaptadaa nuestro contexto por Wehmeyer, Peralta,Zulueta, Gonzlez-Torres y Sobrino (2006)con una muestra de 159 adolescentes(Versin Adolescentes) y 156 adultos(Versin Adultos) con discapacidadintelectual. Presenta un soporte tericoslido y propiedades psicomtricasadecuadas y similares a las de la escalaoriginal (la fiabilidad total de la escalacomo consistencia interna es de .90 en la

5 Concretamente, est vigente el proyecto del INICO"Evaluacin y anlisis diferencial de necesidades deapoyo en alumnos con y sin discapacidad intelectual". Ver: http://inico.usal.es/170/investigacion-

Versin para Adolescentes y de .80 en la de Adultos). Los autores plantean lanecesidad de seguir investigando de cara amejorar la formulacin de los tems y la

consistencia de las distintas subescalas.En este sentido, el INICO est realizandouna segunda versin del instrumentotodava en proceso de validacin (Gmez- Vela, Verdugo, Gonzlez-Gil, Bada & Wehmeyer, 2012; Verdugo, 2006).

- La adaptacin espaola de la SupportsIntensity Scale - SIS (Thompson et al.,2004) ha sido realizada por Verdugo, Arias

e Ibez (2007), con una muestra de 885personas mayores de 15 aos , con DI.Cuenta con excelentes propiedadespsicomtricas de fiabilidad (Alfa deCronbach para la consistencia interna enun rango que va de .90 a .99) y validez (decontenido, criterial, de constructo ydiscriminante), as como una estructurafactorial (de 6 factores) slida y coherente.Proporciona informacin para planificar

los servicios y apoyos necesarios para laspersonas con DI y otros trastornos deldesarrollo. Actualmente, siguen en marchaestudios de campo que aportaninformacin sobre las necesidades de estegrupo5.

- La Escala Integral de la Calidad de Vida:Evaluacin Objetiva y Subjetiva (Verdugo,Gmez, Arias & Schalock, 2009) ha sidovalidada en una muestra normativa de 861adultos (mayores de 18 aos) con DI de 20provincias espaolas. Permite evaluar laautodeterminacin y otras dimensiones decalidad de vida. Las propiedades tcnicasde la escala son adecuadas y demuestransu fiabilidad (Alfa de Cronbach .80 para laEscala Objetiva y .91 para la Escala

discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-sis-para-ni-os-y-adolescentes.aspx
http://inico.usal.es/170/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-sis-para-ni-os-y-adolescentes.aspxhttp://inico.usal.es/170/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-sis-para-ni-os-y-adolescentes.aspxhttp://inico.usal.es/170/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-sis-para-ni-os-y-adolescentes.aspxhttp://inico.usal.es/170/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-sis-para-ni-os-y-adolescentes.aspxhttp://inico.usal.es/170/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-sis-para-ni-os-y-adolescentes.aspxhttp://inico.usal.es/170/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-sis-para-ni-os-y-adolescentes.aspxhttp://inico.usal.es/170/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-sis-para-ni-os-y-adolescentes.aspxhttp://inico.usal.es/170/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-sis-para-ni-os-y-adolescentes.aspxhttp://inico.usal.es/170/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-sis-para-ni-os-y-adolescentes.aspx


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Subjetiva), as como su validez (decontenido, criterial y concurrente)(Verdugo, Arias & Gmez, 2009).

- La Escala de Calidad de Vida GENCAT esun instrumento desarrollado por el INICO(Verdugo, Arias, Gmez & Schalock, 2008)para la Generalitat de Catalua . La muestrade tipificacin qued compuesta por 3.029usuarios de servicios sociales de dichacomunidad. El coeficiente de consistenciainterna encontrado para el total de laescala fue de .91. Los estudios de validezindican que las ocho dimensiones de

calidad de vida estn correlacionadas entres, encontrndose la mayor correlacinentre las dimensiones Inclusin social yRelaciones interpersonales (r= .93),mientras que la correlacin menor seencuentra entre las dimensiones

Autodeterminacin y Bienestar material (r= .07).

- La escala sobre calidad de vida de nios y

adolescentes con DI KidsLife . Aplicable anios y jvenes de entre 4 y 21 aos,siempre que stos se encuentren en elsistema educativo y que estn recibiendoalgn tipo de apoyo o servicio social. Lavalidacin y baremacin de esteinstrumento se encuentra tambin endesarrollo por parte de un grupo deinvestigacin del INICO y la Universidad deOviedo (proyecto financiado por elMinisterio espaol de Economa yCompetitividad) 6.

Las principales consideraciones de estepanorama espaol coindicen con resultadosaportados por la investigacin en otrosmbitos cientficos. En ese sentido,contamos con suficientes evidencias paraafirmar que a mayores cotas de

6 Como se puede comprobar en la pginahttp://inico.usal.es/271/investigacion-

autodeterminacin mejores logros en laetapa adulta en cuanto a autonomapersonal, vida independiente, empleo,salario, bienestar general, etc., y una mayor

calidad de vida. Adems, varios de losestudios mencionados sirven de base para laelaboracin de propuestas que generencontextos favorables a laautodeterminacin, como veremos acontinuacin.

Propuestas de intervencin para promoverla autodeterminacin

Adems de la revisin recin presentada(acerca de las diferentes iniciativas deinvestigacin), diversas entidades dedicadasa la provisin de apoyos para personas conDI y sus familias, han desarrolladopropuestas de intervencin dirigidas a lapromocin de la autodeterminacin. Comohemos dicho, la investigacin aportasuficientes evidencias de los beneficios quetienen el fomento y la enseanza explcita de

este proceso que lleva a la autonoma y laautorregulacin personal (Carter, Brock &Trainor, 2014; Chambers et al., 2007; Field,Hoffman & Spezia, 1998; Walker et al., 2011; Wehmeyer & Field, 2007; Wehmeyer &Powers, 2007; Wehmeyer, Palmer, Shogren, Williams-Diehm & Soukup, 2013). Hacerelecciones informadas, tomar decisiones,valorarse y resolver problemas son aspectosesenciales para el pleno desarrollo de laspersonas y para alcanzar un mayor grado deautodeterminacin. Para que las personascon DI puedan conseguir esta meta, serequieren comunidades de aprendizaje queposibiliten su participacin activa y sumayor protagonismo en las decisionesimportantes de sus vidas.

discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-kidslife.aspx
http://inico.usal.es/271/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-kidslife.aspxhttp://inico.usal.es/271/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-kidslife.aspxhttp://inico.usal.es/271/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-kidslife.aspxhttp://inico.usal.es/271/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-kidslife.aspxhttp://inico.usal.es/271/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-kidslife.aspxhttp://inico.usal.es/271/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-kidslife.aspxhttp://inico.usal.es/271/investigacion-discapacidad/colabora-con-nosotros-en-el-desarrollo-de-la-escala-kidslife.aspx


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En este proceso de largo recorrido dirigido aposibilitar la consecucin de dicha meta, nopodemos olvidar el importante papel quejuegan cada uno de los agentes educativos

presentes en la vida de la persona. En estesentido, las investigaciones revisadas hanpuesto de manifiesto cmo laspercepciones, creencias y actitudes de losprofesionales y de los padres comprometenla adquisicin y el ejercicio de habilidadesde autodeterminaci n (Agran, Snow &Swaner, 1999; Agran, Wehmeyer, Cavin &Palmer, 2008; Doss & Hatcher, 1996; Carteret al., 2013; Field & Hoffman, 2002; Grigal,

Neubert, Moon & Graham, 2003; Palmer & Wehmeyer, 2002; Wehmeyer, Agran &Hughes, 2000).

En lo que a Espaa se refiere, la experiencianos dice que si bien los profesoresreconocen la importancia de laautodeterminaci n como objetivoeducativo, precisan formacin para tener unconocimiento ms explcito sobre las

dimensiones especficas de este constructo,as como una adecuada instruccin prcticaen cuanto a las estrategias y materiales aemplear en la prctica educativa diaria. En loque a los padres se refiere, con frecuencia,estn menos familiarizados que losprofesionales con el significado del trminoautodeterminacin. En general, los padrescreen que sus hijos no tienen la capacidadnecesaria para tomar decisiones, aunqueellos mismos reconocen limitar lasoportunidades de que sus hijos tomen suspropias decisiones. Por ello, podemosafirmar que educar en autodeterminacinrequiere un cambio importante en la manerade concebir y planificar la provisin deapoyos escolares, sociales y familiares,prestando atencin a los roles a desempear

por los distintos agentes en cada uno deestos contextos.

Teniendo en cuenta estas ideas, recogemos

algunas de las sugerencias y recursos msdestacados en Espaa que, de nuevo,podran servir de base para desarrollaracciones en otros contextos. Si bien estaspropuestas de intervencin no son tanabundantes y extensas como las del mbitoanglosajn, en el que son casi innumerables(vase Tabla 2), tambin contamos con unconjunto de buenas prcticas que orientanla accin educativa hacia la consecucin de

esta meta, y que dan cuenta del inters quedespierta, tal como intentamos reflejar acontinuacin. Para ello, nos centramos, enprimer lugar, en los contextos educativosescolares y, en segundo, en el contexto delhogar y social.

Propuestas en el mbito escolar

La promocin de la conducta

autodeterminada en los contextos deeducacin formal requiere asumir un estilode enseanza no directivo y centrado en elalumno, creando contextos interactivos ycooperativos de aprendizaje, que prioricenla participacin activa del mismo (Lee et al.,2012). El desarrollo de la conductaautodeterminada exige un traspaso deresponsabilidad hacia la persona con DI quele permita, poco a poco, llevar las riendas desu propio proceso educativo. Si losprofesores emplean un estiloextremadamente directivo y unas clasesrgidamente estructuradas, limitan eldesarrollo de percepciones positivas decontrol en sus alumnos (Gonzlez-Torres,2005; Martin & Marshall, 1997).


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Tabla 2. Modelos y programas (propuestas anglosajonas) para el desarrollo de la autodeterminacin

En este sentido, el objetivo de laintervencin escolar es capacitar a losalumnos con DI para que, con las ayudasnecesarias, sean ms autnomos, tomen

decisiones y controlen sus vidas, desarrollenhabilidades de autodefensa, aumenten suautoestima y autoconfianza y resuelvanproblemas de manera autorregulada Paraello, resulta til estructurar el proceso deinstruccin segn las fases de la resolucinde problemas: a) definir el problema, yplantear metas y objetivos; b) disear unplan de accin, c) llevarlo a cabo y, d) evaluarla accin, para ajustar el plan o el objetivo.

7 Proceso de enseanza aprendizaje no directivo,centrado en el alumno.

Propuestas en el mbito familiar

Si bien los profesionales de la educacinespecial estn familiarizados con la

autodeterminacin, al menos en su sentidofundamental, en el caso de las familias, estoes menos probable. Sin embargo, muchas deellas reconocen que uno de sus objetivosprincipales en cuanto a su hijo con DI esdesarrollar su mayor autonoma posible.En ese sentido, son conscientes de las pocasoportunidades que ellos mismos ofrecenpara que sus hijos sean msautodeterminados y autnomos (p.e.

8 Ocio, tiempo libre, salud y bienestar y relacionesinterpersonales.

Nombre y autor del programa

Alumnos Contenidos educativos deautodeterminacin Materiales

Dif. Apr/Discap.

Primaria

Secundaria

Post-obliatoria

Autodef./HH.Com.

Resol.roblemas

Particiacin

7

Autoconciencia

Autoeval./Autoref.

Austar el lan

Autoefica./Au

toest.

Eleccin/metas

Em

leo

UsosComunidad

Personal

8

Hogar yvida diaria

Fases/Unidades

Fichas/vdeos

Guasorientacin

Profesionales

Familia

Self-determined Learning Model of Instruction- early elementary Version (Palmer & Wehmeyer,2002)

X X X X X X X X X X 3 X X X X

Self-determined Learning Model of Instruction- adolescent Version (Wehmeyer, Agran, Palmer &Mithaug y Blanchard, 1998)

X X X X X X X X X X X 3 X X X

Steps to Self-Determination. A curriculum to helpadolescents learn to achieve their goals (Field &

Hoffman, 1996) X X X X X X X X X X X X 16 X X X X

ChoiceMaker Self-Determination TransitionCurriculum and Program (Martin & Marshall, 1997) X X X X X X X X X X X X X X X3 X X X X

TAKE CHARGE (Powers, Ellison, Matuszewski &Turner, 2004) X X X X X X X X X X 4 X X X X

NEXT S.T.E.P. Student Transition and EducationalPlanning (Halpern, Herr, Doren & Wolf, 2000) X X X X X X X X X X X X X X X4 X X X

Self-determination for Youth with Disabilities: AFamily Education Curriculum (Abery et al., 1994) X X X X X X X X X15 X X X X

Enhancing Self-determination of Adults withMental Retardation: A Training Program forSupport Staff (Abery, Elkin, Smith, Stancliffe &Lewis, 2003; Abery et al., 2008)

X X X X X X X X X X6 X X

Life Centered Career Education (Brolin, 1997) X X X X X X X X X X X X X XSelf-Advocacy Strategy for Education andTransition Planning (VanReusen, Bos & Schumaker,1994)

X X X X X X X X X X7 X

Whose future is it anyway? (Wehmeyer et al., 2004) X X X X X X X X X X X X X X X 36 X X X


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potenciar su capacidad de elegir, de planteary perseguir sus metas, etc.).

La expresin que de esta meta hacen los

padres y madres, as como los datos que lainvestigacin realizada aporta, han hechoque los profesionales sean cada vez msconscientes de que las familias necesitanformacin al respecto (Chambers et al.,2007; Erwin et al., 2009). Cuando a lasfamilias se les ayuda a adquirircompetencias y se les proporcionan apoyos,son capaces de mejorar y apoyar lashabilidades de autodeterminacin de sushijos (Abery, Rudrut, Schauben & Eggebeen,1995; Abery & Zajac, 1996).

Efectivamente, el entorno del hogar cumplesus funciones, por una parte, como un lugarfsico seguro y, por otra, como un mbito decuidado y de satisfaccin de las necesidadespsicosociales. Atendiendo a este doblepapel, y centrndose sobre todo en lainfancia, son varias las sugerencias queautores como Abery y Zajac (1996),Brotherson, Cook, Erwon y Weigel-Garrey(2008), Cook, Brotherson, Weigel-Garrey yErwin (2007), Doss y Hatcher (1996) o Erwinet al., (2009) plantean y que recogemos acontinuacin.

En primer lugar, el entorno familiar, por laseguridad y el afecto incondicional queofrece, es un medio privilegiado para laadquisicin de una autoestima adecuada y

el desarrollo de una mayor autonoma yautodeterminacin. Para ello, los padrespueden favorecer la interaccin del nio conDI con su entorno, fsico y socialpermitiendo que tenga acceso a sus objetospersonales, los use y ordene de maneraautnoma; o propiciando espacios ytiempos de interaccin con el resto demiembros de la familia. Por otro lado,cualquier actividad de la vida diaria permite

9 Es importante sealar que todos estos materiales seencuentran disponibles para su descarga gratuita, en

practicar la toma de decisiones o lacapacidad de elegir: qu tipo de actividadrealizar (o qu ropa ponerse), con qumateriales, con qu personas, dnde,

cundo, decidir no participar, decidir cundoacabar, etc.

Una muestra significativa del trabajo quedurante los ltimos aos se ha llevado acabo en torno a esta rea es el manual deformacin para familias en el apoyo a laautodeterminacin de Ponce (2010), editadopor FEAPS. Dicho manual, basado en Aberyet al. (1994), consta de diez mdulos cadauno de los cuales se ocupa de uno de loselementos centrales de laautodeterminacin, adems de abordarcontenidos generales: conceptos previos,roles de la familia en el logro de laautodeterminacin, preferencias, metas yvalores, resolucin de problemas,elecciones y decisiones, autodefensa,autonoma, etc.

Otros ejemplos, que abarcan adems elmbito sociolaboral, son los Cuadernos debuenas prcticas de FEAPS, que ofrecen deforma monogrfica un enfoqueeminentemente prctico y orientado a lacalidad (y cuyo primer ttulo, publicado en2002, se dedic a la autodeterminacin).Tambin editados por FEAPS, los Manualesde Buena Prctica, que comenzaron apublicarse en 2000, ofrecen indicacionessobre cmo proporcionar apoyos de calidad

a las personas con DI y a sus familias.Finalmente, editada por ANFAS, se publicen 2012 una gua para la PlanificacinCentrada en la Persona (Arteta, Peralta,Ezquerro, Zazo & Barbera, 2012), con elobjetivo de aportar ideas, materiales yestrategias que sirvan a los profesionales y alas familias para ayudar a las personas conDI a realizar su proyecto personal de vida ysu plan de futuro 9.

las respectivas webs de las entidades, lo que facilitams an su difusin y puesta en prctica. Los 19


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No podemos terminar este apartadodedicado al contexto sociofamiliar sin hacer,al menos, una breve referencia al tema de loshermanos, los grandes olvidados. El grupo

de investigacin de la Universidad deNavarra realiz un estudio sobre lasnecesidades psicosociales de los hermanosde personas con DI que aporta sugerenciaspara desarrollar la autodeterminacin detodos los miembros de la familia (Vase params informacin: Lizasoain et al., 2011).

Conclusiones

En este artculo se han revisado algunas delas principales aportaciones y logros quesobre el tema de la autodeterminacin sehan venido produciendo en Espaa desdehace ms de dos dcadas. El camino hastaahora recorrido nos permite afirmar que, enel momento presente, la autodeterminacinse considera un pilar bsico sobre el quesustentar la planificacin y aplicacin de losservicios y programas destinados a mejorarla calidad de vida y promover laparticipacin en la comunidad de laspersonas con DI.

Ensear autodeterminacin significacentrarse en la persona para que seaprotagonista y participante en todo elproceso de enseanza y aprendizaje. A lolargo de su ciclo vital, la persona puedeaprender una serie de estrategias dirigidas aadquirir conocimientos y capacidades que lepermitan mejorar su competencia; aprenderms acerca de s mismo y de sus puntosfuertes y dbiles; identificar y priorizar suspreferencias, intereses, creencias y valores;expresar sus necesidades; elegir sus

Cuadernos de Buenas Prcticas se encuentran enhttp://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/cuadernos-de-buenas-practicas.html . Los Manuales de buena prctica, distribuidos segnocho mbitos de actuacin (Atencin Temprana,Educacin, Ocio, Empleo, Vivienda, Atencin de Da,Familias y Asociacionismo) estn disponibles en:

actividades y tomar decisiones informadas ybasadas en sus planes de futuro. Paralograrlo, es preciso contar con un entornoque les apoye y con facilitadores que

posibiliten la aplicacin de suscompetencias en la vida diaria.

Es en este punto donde se precisa que losprincipales agentes educativos,profesionales y padres, tengan lapreparacin y capacitacin necesarias parapercibir la autodeterminacin personalcomo una meta educativa deseable yapropiada para sus alumnos/as o sushijos/as, esto les llevar a implicarse enmayor grado y de forma activa en laconsecucin de este logro y derecho bsico.Entendemos que las lneas de investigacin,terica y emprica, que quedan por acometeren los aos venideros, deben centrarse enlos siguientes objetivos:

- Difundir la cultura de autodeterminacin para lograr un cambio global en la vida delas personas con DI . Es necesario acercara la sociedad el conocimiento sobre estecolectivo, sobre sus derechos ynecesidades.

- Profundizar en la formacin de todos losagentes implicados en este proceso .Concretamente, de los profesionales (noslo del mbito educativo), de lasfamilias y de cualquier otra persona delcontexto (amigos, comunidad).

- Aumentar las evidencias acerca de larelacin entre el logro de laautodeterminacin y la mejora en losresultados personales . Estos datos nospermitirn identificar reas de mejora as

http://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/manuales-de-buenas-practicas.html ).Por ltimo la gua sobre Planificacin Centrada en laPersona est en:http://issuu.com/anfasnavarra/docs/guiapcp
http://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/cuadernos-de-buenas-practicas.htmlhttp://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/cuadernos-de-buenas-practicas.htmlhttp://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/cuadernos-de-buenas-practicas.htmlhttp://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/manuales-de-buenas-practicas.htmlhttp://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/manuales-de-buenas-practicas.htmlhttp://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/manuales-de-buenas-practicas.htmlhttp://issuu.com/anfasnavarra/docs/guiapcphttp://issuu.com/anfasnavarra/docs/guiapcphttp://issuu.com/anfasnavarra/docs/guiapcphttp://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/manuales-de-buenas-practicas.htmlhttp://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/manuales-de-buenas-practicas.htmlhttp://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/cuadernos-de-buenas-practicas.htmlhttp://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/cuadernos-de-buenas-practicas.html


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como crear propuestas de intervencincon una finalidad clara.

- Analizar la influencia de la

autodeterminacin en aspectos quevayan ms all de lo estrictamenteindividual . Nos referimos, por ejemplo, alimpacto de la autodeterminacin en lacalidad de vida de la familia en suconjunto, en los procesos de inclusin oen las percepciones acerca de ladiscapacidad de las personas de suentorno.

- Prestar atencin a grupos especialmentevulnerab les. Concretamente, los mspequeos y aquellos con discapacidadesseveras o graves.

De este modo, con el esfuerzo de todos,seguiremos generando espacios inclusivosque nos permitan convivir y aprender de ladiversidad, as como crear entornosverdaderamente accesibles. Todo ello con elobjetivo de que las personas con DI ejerzanrealmente su derecho a laautodeterminacin y, de este modo, tenganuna vida ms plena.

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Recibido: Junio 15-2014 Revisado: Agosto 28-2014 Aceptado: Octubre 24-2014

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Autodetermination Spania 2015