Upload
silje-ljosland-bakke
View
179
Download
2
Embed Size (px)
Citation preview
Hvorfor er helseinformasjon så vanskelig?Silje Ljosland Bakke
Informasjonsarkitekt, Nasjonal IKT HF
E-mail: [email protected] / Twitter: @siljelb
2
Hvorfor snakke om helseinformasjon?
“Other kings said Iwas daft to build acastle on a swamp, but I built one all thesame, just to show them. It sank into the swamp.” – Monty Python
4
Et pågående problem…“In attempting to arrive at the truth, I have applied everywhere for information but in scarcely an instance have I been able to obtain hospital records fit for any purpose of comparison.”
“If they could be obtained, they would enable us to decide many other questions besides the one alluded to. They would show subscribers how their money was being spent, what amount of good was really being done with it or whether the money was not doing mischief rather than good.”
- Florence Nightingale, 1863
Kreditering: Heather Leslie
Hva gjør dette så vanskelig egentlig?
Hvorfor gjør ikke helse bare som bankene?
–Helse er komplekst og endrer seg hele tiden
–Livslange forløp
–Klinisk mangfold
–Personvern
–Mobil befolkning
Kreditering: Heather Leslie
Kompleksitet
•Høyt antall konsepter og høy endringstakt
•Helse er et stort felt, og vokser hele tiden
– I bredden
– I dybden
– I kompleksitet
•Klinisk kunnskap endrerseg kontinuerlig
Kreditering: Heather Leslie
Lett å undervurdere
• Informasjonsmangfold– Fritekst vs struktur– Normalutsagn («uten anmerkning»)– Bilder og multimedia– Spørreskjemaer, sjekklister, osv
• Mangfold blant helsepersonell– Profesjoner, spesialiteter, lokale forhold, detaljeringsgrad,
personlighet …
• Klinisk undersøkelse er «fraktal»
8Kreditering: Heather Leslie
Legemiddeltiming
Doseringsfrekvens Eksempler
Hver tidsperiode Hver 4. time
n ganger hver tidsperiode Tre ganger om dagen
n per tidsperiode 2 per dag6 per uke
Hvert intervall av tidsperioder Hver 4-6 time2-3 ganger per dag
Maksimum tidsperiode Ikke sjeldnere enn hver 8. time
Maksimalt antall per tidsperiode Maksimalt 4 ganger per dag
9Kreditering: Heather Leslie
Legemiddeltiming 2
Tidsspesifikk Eksempler
Morgen og/eller lunch og/eller kveld Ta etter frokost og lunch
Spesifikke tidspunkter 06:00, 12:00, 20:00
10
Varighet av administrering Eksempler
Tidsperiode Via sprøytepumpe over 4 timer
Kreditering: Heather Leslie
Legemiddeltiming 3
Knyttet til hendelser Eksempler
Etter/før hendelser Etter måltiderFør man legger seg nedEtter hver gang man har diaréEtter hvert bleieskift
n tidsperiode før/etter hendelse Tre dager før reise
Intervall av n tidsperiode før/etter hendelse På dagene 5-10 etter første menstruasjonsdag
11
Kreditering: Heather Leslie
Legemiddeltiming 4
Varighet av behandling Eksempler
Dato/tid til dato/tid 1.-7. januar 2015
Nå, og gjenta etter n tidsperioder I dag og om 14 dager
n tidsperioder I fem dager
n doser Ta hver 2. time til 5 doser er tatt
12
Kreditering: Heather Leslie
Legemiddeltiming 5
Trigger/resultat Eksempler
Hvis betingelse inntreffer Hvis puls er over 80Til blødningen stopper
Starthendelse Start 3 dager før avreise
Stopphendelse Daglig frem til 21 dager etter første menstruasjonsdag
13
Kreditering: Heather Leslie
Hvordan har vi håndtert dette kaoset?
•Fritekst(Spesialistsystemer og registre har mer strukturerte data, men generiske journalsystemer er fremdeles hovedsakelig fritekst)
Hva skal vi egentlig med struktur?
•Unngå dobbeltregistrering
•Gjenfinning og oversikt
•Beslutningsstøtte
•Gjenbruk til sekundærformål
•Kvalitetsindikatorer
•Styringsdata
Hvor lenge planlegger du å leve?
•Forventer du at journalinformasjonen din skal vare like lenge?
•Hvis den fortsatt eksisterer,er den lesbar for fremtidigeløsninger og brukere?
Kreditering: Ricardo Correia
17
. . . ?Enkel strukturert informasjon
E11 Diabetes mellitus type 2
Familiær Diabetes
Utelukket Diabetes
Kjent Diabetes
Risiko for Diabetes
18
Diagnose
Klinisk bekreftet: 1997
Remisjon: 2014
Kjent Diabetes
. . . ?Enkel strukturert informasjon
…og enklere blir det…
Røykestatus i nasjonale registre• 9 variasjoner over
«Røykestatus» i 28 skjema• I tillegg: Antall sigaretter
per dag, måned for røykeslutt, antall måneder siden røykeslutt, osv.
Brandt, L. (2017). Kartlegging av variabler i nasjonale helseregistre. Folkehelseinstituttet. http://hreg.no.
20
«… hovedudfordringerne var, at databaserne kræver forskellige data på ens områder, som f.eks. rygerstatus som ‘cigaretter pr. dag’ for én database, og ‘pakker pr. uge’for en anden database.»
21
Stortingsmelding 9:«(…) innrapportering til registre skal skje mest mulig automatisk, uten dobbeltregistrering, og være en integrert del av de faste arbeidsprosessene.»
…men informasjon registreres ofte på helt forskjellige måter…
Kliniske systemer:
Ole Olsen har alvorlig insulinkrevende diabetes type 2, ICD-10 E11, stadfestet 1997.
22
Registre:
Har pasienten diabetes type 2?
☐ Ja
☐ Nei
☐ Ukjent ???
???
??
?
Hvordan kan vi da automatisere innrapportering?
•Registre må registrere klinisk orientert informasjon og ikke spørreskjemainformasjon
•Kliniske systemer må registrere noen informasjonstyper mer eksplisitt
–Eksklusjoner, fravær av informasjon, …
•Se på registre som subsett av journalen
23
For å få noenlunde oversikt over informasjonen vår trenger vi noen felleskomponenter som en grunnmur…
24
1: Felles informasjonsmodeller
•Enighet om hvordan helseinformasjon bør se ut
•Grunnlag for mer forutsigbar gjenfinning og utveksling av data
•Gjør utvikling enklere og billigere fordi man ikke stadig må tenke ut hele strukturen på nytt
•Standardiseringsarbeid
25
«Informasjonsmodell»?
•En definisjon av strukturen og innholdet av informasjonen man vil lagre eller utveksle
•Alle applikasjoner og registre haren form for informasjonsmodell
•Felles informasjonsforståelse krever like informasjonsmodeller
Hvordan?
• Fordi helsepersonell mådefinere helsefagligeinformasjonsmodeller, må detvære lav terskel for å delta
• Fordi helsefag endrer seghele tiden må modellenekunne forandres ved behov
• Fordi modellene må være like må de forvaltes strengt• Fordi modellering er kostbart arbeid, må modellene deles fritt• Fordi kliniske systemer og registre er to sider av samme sak, må
modellene være egnet for flere brukssituasjoner
27
Er informasjonsmodeller nok?
•Jada, hvis vi vil lage hundre tusen modeller, en for hver diagnose, labsvar, symptom, …
•Jada, hvis vi aldri vil se en liste over alle pasientene som hadde lungebetennelse forårsaket av virus
•Vi trenger noe mer…
28
2: Felles terminologier
•Legger grunnlaget for forutsigbar koding
•«Terminologi» kan dekke alt fra små kodeverk til store ontologier
•Eksempler: små kodeverk på volven.no, ICD-10, SNOMED CT
29
Terminologier vs informasjonsmodeller
Informasjonsmodeller kan sies å beskrive «spørsmålene»
Terminologier kan gi (noen av) «svarene»
Komplementære konsepter
ICD_10::L40.0::Psoriasis vulgaris
og
SCT_2015::74757004::Skin structure of elbow
SCT_2015::6736007::Moderate
???
Hvor terminologier er sjef
•Hundretusenvis av konsepter
–Diagnoser, symptomer, labsvar, kroppsstrukturer, organismer, prosedyrer, …
•Utledningerbasert på relasjonermellom konsepter
31
Hvor terminologier ikke skinner
•Kontekst
–F.eks. gyldighetsdatoer
•Kvantitative data
–F.eks. antall ganger en kvinne har vært gravid
•Komplekse konsepter
–F.eks. kombinasjon av «utslett» og «hudområde» (kombinatorisk eksplosjon)
32
Gråsoner
•Små verdisett f.eks. ja/nei/ukjent, høyre/venstre, …
•Noe kontekstuell informasjon
–Kjent diagnose vs. vs. risiko vs. utelukkelse vs. familieanamnese
•Konsistent bruk er vanskelig og ikke alltid passende
–Forskjellige bruksområder har forskjellige behov
33
Struktur er ikke nirvana
• Strukturert informasjon er ikke et mål i seg selv– Dyrt og vanskelig– Ofte mer tungvint– Viktige nyanser kan forsvinne
• Strukturering bør gjøres når det har klar verdi– For primærformål (umiddelbar gjenbruk, beslutningsstøtte, …)– For sekundærformål (registre, rapportering, …)– Dersom det fører til enklere registrering
• Må være mulig å supplere med fritekst for å nyansere• Noen ganger er fritekst tilstrekkelig/best
34
Oppsummering
•Helseinformasjon er komplekst, men har stort potensiale
•Begynn med grunnmuren heller enn det høyeste spiret
• Se registre som subsett av journal, ikke som egen verden
•Kompleksitet kan fordeles mellom felles informasjonsmodell og felles terminologi
• Strukturering og koding bør gjøres når det har klar verdi