Epidemiologia delle cure del fine vita:una proposta di studio.

XXII Congresso CSeRMEG, ottobre 2010 – Guido Danti

Premessa La MG ha una legge

La L. 38/2010: sistema di CP primarie-domiciliari Ma non ha una sua letteratura

Pochi pazienti per mmg : 4-6 pz con cancro morti in un anno di cui 2/3 assistiti a domicilio e 1/2 morti in ospedale (Frapporti, 2010)

Mentre potrebbe avere qualche curiosità-problema: Competenze richieste

(cliniche-relazionali-organizzative) I pazienti e le loro famiglie (esiti)

Il punto di partenza delle CP Il consenso sulle CP è unanime:

è di soddisfazione per le famiglie (Rocchetti, 2009) i mmg sono tutti soddisfatti (95%) con CP specialistiche (Di Cosimo, 2003)

Il ricorso alle cure Poco frequente e troppo tardivo (Fadul, 2009) L’intervento è tempestivo nell’82%

(Clerici, 2009) Mancata assistenza domiciliare

(Costantini, 2005): assenza di bisogno 10% indisponibilità del mmg 10% seguiti da altri medici 45% rifiuto del pz di farsi seguire dal mmg 35% (?)

Un primo argomento:il medico come curao Qualità percepita dell’assistenza offerta dal mmg (Costantini, 2005):

o Mediamente buona ed aumenta se il mmg è fisicamente presente e non si limita ai contatti telefonici ed alla prescrizione delle ricette

o Se c’è (indipendentemente dalle modalità), il giudizio si diversifica e dipende dal contesto: clinico, relazionale, organizzativo (Rocchetti, 2010)

o La disponibilità dei medici:o La difficoltà ad assicurare assistenza 24/24 è uno dei motivi della mancata

assistenza domiciliare (Cartwright)o Caduta di continuità di notte e nelle festività anche se molti danno

disponibilità oltre il loro mandato (Rocchetti, 2010)o La letteratura sottolinea il rapporto di fiducia (trust) e di

responsabilità (accountability):o Che viene prima anche della preferenza di evitare trattamenti indesiderati,

di una efficace comunicazione, della continuità delle cure (Heyland, 2006)

Basso ricorso alle CP Cambiare nome

(Fadul 2009) perché: non piace ai medici e

ostacola il referral disturba i pazienti perché

annienta le loro speranze è causa di stress per

pazienti e famiglie

“cure del fine vita”!

Abbandonare il paradigma dello “shift” l’interruzione delle cure

specifiche della condizione (Murray 2005, Selman 2009)

è difficilmente applicabile a CHF e DEM

anche gli oncologi ci stanno pensando (Temel, 2010)

Il concetto delle CP (Murray, 2005) OLD: centrato sulla malattia

(disease management) con uno “shift” dalle cure attive a quelle palliative, reattivo e attivato da chiunque

BETTER: sviluppato sul paziente (WHO, DH/NHS), contemporaneamente alle cure attive, proattivo e attivato da chi conosce il malato, più aderente alle modalità di lavoro della MG

In pratica Entrambi costituiscono validi riferimenti: quanto tempo c’è?

Molti pazienti hanno una diagnosi tardiva e non sono candidati ad altri trattamenti ed hanno troppo poco tempo (oncologia)

Quando si ha tempo consente di pianificare con ponderazione Introduce la gestione del lutto e delle sue complicanze (Rocchetti, 2010)

La pianificazione introduce uno “shift”: dalla cura del paziente alla cura delle famiglie

Sperimentano quadri di sofferenza sociale psicologica spirituale e di distress sovrapponibili a quelli dei pazienti (Murray, 2010)

A volte le necessità delle famiglie risultano maggiori di quelle degli stessi pazienti (Higginson, 2010)

Può offrire soluzione al problema della “tempestività” affidando l’attivazione delle CP a chi conosce meglio il paziente

Gestire le emozioni

La famiglia dei curanti: componenti e ruoli Parenti Surrogati (delegati a prendere decisioni)

Informali: individuati con l’aiuto del paziente e delegati in modo diretto

Amministratore di sostegno: Se il paziente non può decidere (distress cognitivo e demenza) In presenza di conflitti o di istituzionalizzazione Paziente solo

Curanti (familiari, badanti, operatori sanitari) Addestramento alle cure personali e tecnico-infermieristiche Attenzione e cura particolare (breakdown)

L’impresa della valutazione prognostica Mancano indicatori

prognostici e segnali clinici che indichino quando è il momento di decidere l’inizio delle CP (Shipman, 2008)

Non serve individuare la “fase terminale” ma conoscere il decorso delle malattie: le CP si attivano all’inizio della malattia (Murray, 2005)

La descrizione del morire (Selman, 2009) Molte persone con

insufficienza d’organo e molti anziani muoiono improvvisamente

Pazienti prevalentemente anziani con un carico importante di comorbidità

Le terapie oncologiche hanno modificato di molto il modello prognostico dei pazienti con cancro

I tre modelli [patterns] diGlaser&Strauss, 1968:

a) morte inattesa e improvvisa

b) morte attesa ma con durata variabile (improvvisa – lenta)

c) “entry-re-entry”: con deterioramento acuto che si sovrappone a un declino evidente

Attenzione allo stato funzionale: le scale

Dare informazioni per curare insieme1) Il tempo che rimane: dirlo ai pazienti

Se i pazienti chiedono, non è gradito che inizi il medico Se i familiari lo ritengono opportuno

2) L’evoluzione della malattia: cosa ci aspetta (le crisi)3) Mmg: accessibilità, continuità, completezza e

integrazione4) Il benessere, l’equilibrio,

il supporto, i ruoli dei familiari5) La situazione emotiva6) Le decisioni di volta in volta

Informazioni

Il lutto (Rocchetti, 2010)o Con tutto il via vai che

abbiamo avuto in casa, la mia casa per due anni e mezzo tra assistenti domiciliari, infermieri e medici era aperta

o L’unica cosa che sio credo sia carente è il dopo, un qualcosa per il dopo, per i familiari perché uno è spiazzato ... ha tante domande senza risposte

o Ecco, è questa la cosa che può servire a noi che rimaniamo, perché tante volte le domande ci sono, però non si possono porre ….

Epidemiologia delle cure del fine vita (step 1) Abbiamo descritto il “contesto”:

Che presenta problemi di trasferibilità di esperienze altre I cambiamenti del contesto ed il punto di partenza I vuoti di conoscenza: bisogni di presa in carico, ineguaglianze

Abbiamo individuato e descritto una serie di “problemi”:

Cura del fine vita: precoce e progressiva e variabile Cura del malato e della sua famiglia Cura delle informazioni: tempestività, completezza, puntualità

Epidemiologia delle cure del fine vita (step 2) I soggetti in studio:

I pazienti e le famiglie I medici di medicina generale I servizi: ADI e CP primarie e CP specialistiche

Obiettivi dello studio:

Descrivere una epidemiologia dei bisogni di presa in carico Contribuire a definire le componenti delle cure del fine vita

Epidemiologia delle cure del fine vita (step 3) Pre - post test del convegno

Obiettivi: Stimare i bisogni di presa in carico Riesaminare gli elementi di “contesto” e i “problemi” affrontati

dagli operatori sanitari nelle cure del fine vita Perfezionare e integrare le “misure di outcome” dello studio

descrittivo longitudinale Mettere in luce eventuali segnali di “incidenti critici”

Epidemiologia delle cure del fine vita (step 4) Disegno dello studio: descrittivo longitudinale quantitativo e

qualitativo integrato con la tecnica dell’incidente critico

Metodi e misure: Descrittori epidemiologici ricavabili dai “registri per problemi”

Indagine qualitativa sui testi dei “diari clinici” di una selezione di pazienti/famiglie: nella malattia, nel fine vita e nel lutto Pazienti che non sorprenderebbe morissero entro 1 anno (Murray) Tempi di sviluppo e descrizione delle cure del fine vita

Principali misure di outcome Coping dei pazienti e delle famiglie e dei caregivers Incidenti critici

Grazie per l’attenzione.