Upload
maaike-schnabel
View
291
Download
3
Embed Size (px)
DESCRIPTION
De eerste slide geeft de wereld van de patiënt neer met een ervaring vanuit mijn blog. Wat betekent borstkanker in feiten en cijfers. Wat is de aanpak van de Borstkankervereniging Nederland? Een nieuw project is gestart EBI (ervaringen bundelen en inzetten). En hoe vertaalt zich dit in actuele voorbeelden. Waar het om gaat? Cut the crap and find a cure! Of het nu gaat om de patiëntenvereniging, leverancier, zorgverlener/-instelling of patiënt...samen moeten we zoeken naar nieuwe geïntegreerde paden!
Citation preview
Borstkanker.waar hebben we
het over?
150.000 vrouwen en mannen in NL hebben het of
hebben het gehad
hoeveel ken jij er in je omgeving?
tel daarbij op de mensen die erfelijk belast zijn (nu 1800 families bekend in
NL)
de kans dat zij borstkanker krijgen
is 60-80%dus dat is een
levenslange zorg
waarom neemt het aantal mensen met
borstkanker zo schrikbarend toe?
wisten we dat maar.
van invloed zijn: vroege ontdekking
en leefstijl
bedenk:
het gaat vooral om vrouwen > 55 jaar de kans dat je
borstkanker overleeft is 75-80%
maar ieder jaar gaan in NL >3000 mensen
dood door borstkanker
waarom zijn dat er nog steeds zo veel?
omdat we nog niet weten wat de oorzaak van
borstkanker is en dus niet gericht
kunnen behandelen
de afgelopen jaren zijn er nauwelijks
medische doorbraken geweest
en klinisch onderzoek duurt
jaren
wat kunnen we wel?
75 tot 80% van de mensen genezen
(hoe vroeger ontdekt hoe groter
de kans)
vroegontdekking door:
bewustwordings-campagnes
bevolkingsonderzoekerfelijkheidsonderzoek
maar ook meer genezing door
betere behandelingen, meer op maat
want we weten nudat de ene
borstkanker de andere niet is
(dat heet tumorbiologie)
per patiënt wordt bekeken welke
behandeling het meest effectief is
en resultaten worden online gedeeld, zodat
sneller duidelijker wordt welke
behandeling voor wie succesvol kan
zijn
dat bespaart naast tijd ook veel mensen
heel heftige behandelingen
bovendien kunnen we de bijwerkingen
van de behandelingen
beter bestrijden
en mensen met uitzaaiingen langer
in leven houden, met betere kwaliteit
van leven
dus
zolang we de oplossing niet
weten blijft borstkanker een
levensbedreigende ziekte
waarvan de impact heel groot is op het
leven van vele mensen
denk aan al die ervaringen…
hoe kunnen we die energie positief
gebruiken?
Army of womenhomepage
Hoe creëren we interactie met die 150.000 vrouwen en mannen, zodat zij hun ervaringen gaan delen?
Ervaringen Bundelen
Met elkaar. Voor elkaar.
GRIJZEDRUK
Uitdaging: Kom in beweging!
PRODUCT = (EIGEN) LIJF!
Zorg 1.0: verband eromZorg 2.0: interactie
CO-CREËREN
EBI-cirkel
Ervaringen Bundelen
Hoe doen we dat?
ACTIE
Ken jij nog iemand die ….?
Rondvragen
Archief
Enquêtes
Databank
Bellen
Ken jij nog iemand die ….?
Ken jij nog iemand die ….?
1 op 1
Geen Dr. GoogleVoorlichtingsavond
TOEN: rondvragen
NU: 2.0 aanjagen/mobiliseren/participeren
UITZETTEN
AANJAGEN
AANJAGEN
AANJAGEN
Ervaringen inzetten
Hoe doen we dat?
ACTIE
DELEN
INFORMEREN
INFORMEREN
PARTICIPEREN
@MaaiS*stil van is* RT @petrah: @MaaiS De hele sangha heeft een service vanavond voor je gedaan Ik moet je veel sterkte toewensen namens iedereen.
@Fackeldeyfinds: @MaaiS rillingen lopen me over de rug bij lezen van je tweet en kan je #*!!%^ alleen weer sterkte wensen en zou willen dat het anders was
@inastrating: @MennoDus #twibbon Voor PinkRibbon, speciaal voor @maais gedaan omdat zij te horen had gekregen dat ze #borsttumor heeft :-(
@basidz positief blijven, hoe moeilijk ook!! Eerst maar alle uitslagen afwachten...Dapper dat je je verhaal deelt! #tweepcare
CONTACT
CONTACT
ACTIE
Voorbeelden van e-health
E-HEALTH
BREATH-project
ONLINE HULP
ONLINE HULP
DELEN
Army of womenInzet sociale media voor werven breed spectrum aan vrouwen voor onderzoek-Breder dan ‘traditioneel’ onderzoek-Snel en bijherhaling te benaderen
VERSNELLEN
Cut the c#@ap find a cure!
VERSNELLEN
Met dank voor de inspiratie en animatie aan het wereldwijde web en haar gebruikers!
@Borstkanker@TheCaretakers